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6 — Masterarbeit heilpädagogik aktuell — Frühjahr 2013<br />
Beim Coping<br />
half vor allem die Familie<br />
Welche Möglichkeiten der Bewältigung finden Kinder und Jugendliche mit einer<br />
Krebserkrankung? Ergebnisse einer Masterarbeit aus heilpädagogischer Perspektive.<br />
Ein Junge (acht Jahre alt) zeichnet zwei Raumschiffe, die mit der Erde kämpfen.<br />
Der Junge ist in dem kleinen Raumschiff, das abstürzt.<br />
Ein Junge (zehn Jahre alt) malt im Sommer Bäume ohne Laub und Erde, die nicht grünt.<br />
Als er den schwierigsten Teil seiner inneren Auseinandersetzung hinter sich hat,<br />
zeichnet er im Winter ein Bild, das zeigt, dass er jetzt an Kontakten interessiert ist<br />
und sich dem Leben wieder neu zuwendet.<br />
Quelle: Ursula Haupt (2003). Körperbehinderte Kinder verstehen lernen (3. Aufl.). Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes Leben, Seite 3 und Seite 186.<br />
Dr. Lars Mohr<br />
Jedes Jahr erkranken in der Schweiz bis zu<br />
250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Für<br />
das Alter von 0 bis 14 Jahren zählt das Schweizer<br />
Kinderkrebsregister 1’941 Diagnosen im<br />
Zeitraum von 2002 bis 2011 (siehe «annual<br />
report 2011–2012», S. 22 f., www.kinderkrebsregister.ch).<br />
Jede der Diagnosen ist ein<br />
Schicksalsschlag für die Patienten wie für<br />
ihre Familien. Zwar sind die Heilungschancen<br />
im Kindes- und Jugendalter grösser als<br />
bei Erwachsenen, dennoch handelt es sich<br />
um sehr ernste Erkrankungen. Von den Betroffenen<br />
und den Angehörigen verlangen<br />
sie alle Kräfte. Wie geht man damit um? Wie<br />
lässt sich die Krankheit in psychischer<br />
Hinsicht bewältigen? Wie verläuft ein Coping<br />
– so der englische Fachbegriff für Bewältigung<br />
– und was kann eine pädagogische<br />
Begleitung tun?<br />
Mit diesen Themen haben sich Christine<br />
Fluri und Franziska Flury während ihres Studiums<br />
eingehend auseinander gesetzt. Sie<br />
absolvierten von 2006 bis 2009 den Masterstudiengang<br />
«Sonderpädagogik mit Vertiefungsrichtung<br />
Schulische Heilpädagogik»<br />
(SHP) an der <strong>HfH</strong>. Gemeinsam verfassten sie<br />
ihre Abschlussarbeit über «Coping bei Krebserkrankungen<br />
im Kindes- und Jugendalter».<br />
Interviews mit Betroffenen<br />
Ausführlich kommen in der Masterarbeit<br />
Betroffene zu Wort. Aus forschungsethischen<br />
Gründen befragten die Autorinnen jedoch<br />
keine Kinder mit akuter Erkrankung, sondern<br />
retrospektiv junge Erwachsene. Entsprechend<br />
formulierten sie die Fragestellung:<br />
«Wie beschreiben und beurteilen junge<br />
Erwachsene in der Rückschau ihr Coping mit<br />
ihrer Krebserkrankung im Kindes- und<br />
Jugend alter? Welche pädagogischen Konsequenzen<br />
lassen sich daraus ziehen?» Fluri<br />
und Flury führten Leitfadeninterviews mit<br />
fünf Frauen, eine sechste beantwortete die<br />
Fragen schriftlich. Die Diagnose «Krebs» erhielten<br />
die Auskunftspersonen im Alter zwischen<br />
elf und 16 Jahren. Den Kontakt zu<br />
ihnen ermöglichte vor allem die Selbsthilfegruppe<br />
Childhood Cancer Survivors Switzerland<br />
(www.survivors.ch).<br />
Für die Auswertung der Befragung<br />
stützten sich Fluri und Flury hauptsächlich<br />
auf das Analysemodell kritischer Lebensereignisse<br />
von Sigrun-Heide Filipp, Psychologie-Professorin<br />
an der Universität Trier.<br />
Anschaulich arbeiten die Autorinnen heraus,<br />
Masterarbeit<br />
C. Fluri und F. Flury absolvierten das<br />
SHP-Studium mit dem Schwerpunkt<br />
«Pädagogik für Körper- und Mehrfachbehinderte»<br />
bzw. «Pädagogik für<br />
Menschen mit geistiger Behinderung».<br />
Heute arbeiten die Fachpersonen<br />
in der Integration: C. Fluri auf der<br />
Primarschulstufe in verschiedenen<br />
Gemeinden für das Zentrum für<br />
körper- und sinnesbehinderte Kinder<br />
und Jugendliche Solothurn, und<br />
F. Flury in einem Kindergarten in<br />
Langendorf SO. Die Masterarbeit ist<br />
verfügbar über htp://biblio.uzh.ch.<br />
dass der Umgang ihrer Gesprächspartnerinnen<br />
mit der Erkrankung und deren Behandlung<br />
stets individuell geprägt ist.<br />
Eine der Frauen schildert etwa, wie sie<br />
angesichts der schmerzhaften Therapie ausfällig<br />
reagierte. Sie habe zuweilen «geflucht<br />
und […] ausgeschlagen». Anders klingt es bei<br />
einer zweiten Gesprächspartnerin. Sie beschreibt<br />
sich nach aussen als widerstandslos:<br />
«Ich sagte immer nur ja, war mit allem einverstanden.»<br />
Stattdessen berichtet sie von<br />
starken psychischen Folgen wie depressiven<br />
Gefühlen, sozialem Rückzug, Schlafschwierigkeiten<br />
und Angst.<br />
Neben den Unterschieden im Coping-<br />
Verhalten zeigt die Arbeit von Fluri und Flury<br />
durchaus Gemeinsamkeiten in den Coping-<br />
Themen, d. h. in den Herausforderungen, vor<br />
denen die Betroffenen stehen. So äussern alle<br />
Frauen, dass ihren Krebs-Diagnosen eine<br />
Zeit der Fehleinschätzungen und teilweise<br />
der Unterstellungen vorausging. Zum körperlichen<br />
Unbehagen kam somit das Gefühl<br />
hinzu, nicht ernst genommen zu werden.<br />
Eine der Interviewten erzählt: «Ich hatte ja,<br />
seit ich sieben war, immer Kopfschmerzen<br />
und keiner wusste warum. Es hiess immer:<br />
Simulant, der nicht in die Schule will.» Übereinstimmend<br />
nennen die Befragten als wichtige<br />
Coping-Themen zudem: den Haarausfall<br />
während der Therapie, den grossen Einfluss<br />
wechselnder Gesundheitszustände oder das<br />
Finden von Ausdrucksmöglichkeiten für die<br />
eigenen Gefühle wie zum Beispiel Malen,<br />
Anlegen von Fotoalben oder Tagebuch-<br />
Schreiben.<br />
Die Bedeutung von Familie und Schule<br />
In den sozialen Beziehungen erlangt die Familie<br />
höchste Bedeutung: Mutter, Vater, Geschwister,<br />
nahe Verwandte. «Das beschreiben<br />
auch diejenigen Befragten, welche zum<br />
Zeitpunkt der Diagnose am Anfang der Pubertät<br />
und damit eigentlich in einer Phase der<br />
Ablösung standen», betonen Fluri und Flury.<br />
Als wesentlich geringer beurteilen die Interviewpartnerinnen<br />
die Relevanz der Schule.<br />
Dennoch lassen sich aus ihren Aussagen zumindest<br />
drei Hinweise gewinnen: Erstens<br />
haben die Befragten die Krankenbesuche<br />
ihrer Lehrpersonen geschätzt, aber nur,<br />
wenn sie diese als authentisch erlebten. Das<br />
heisst: mit ehrlichem Interesse an ihrer Person<br />
und einer gewissen Unbeklommenheit<br />
gegenüber der Erkrankung. Zweitens sollte<br />
die Regel-Schule dafür sorgen, dass die Lehrpersonen<br />
im Spital über den Lernstand des<br />
Kindes genau Bescheid wissen. Drittens gilt<br />
es, die Wiederaufnahme des Kindes in die<br />
«alte» Schule nach dessen Bedürfnissen zu<br />
gestalten, zum Beispiel – sofern gewünscht –<br />
die Klasse über den Verlauf der Krankheit<br />
und der Genesung vorab zu informieren.<br />
Dies hilft, bei der Rückkehr nicht immer<br />
dieselben Fragen beantworten zu müssen.<br />
Und schliesslich ist eine pädagogische Einsicht<br />
festzuhalten, die Christine Fluri und<br />
Franziska Flury in die Worte fassen: «Nachvollziehbar<br />
scheint uns, dass die Schule auch<br />
aus Sicht der Eltern an Gewicht verlieren<br />
kann, wenn das eigene Kind schwer krank<br />
im Spital liegt.»<br />
Dr. Lars Mohr ist an der Interkantonalen<br />
Hochschule für Heilpädagogik im Masterstudiengang<br />
Sonderpädagogik in der Lehre tätig.