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6 — Masterarbeit heilpädagogik aktuell — Frühjahr 2013
Beim Coping
half vor allem die Familie
Welche Möglichkeiten der Bewältigung finden Kinder und Jugendliche mit einer
Krebserkrankung? Ergebnisse einer Masterarbeit aus heilpädagogischer Perspektive.
Ein Junge (acht Jahre alt) zeichnet zwei Raumschiffe, die mit der Erde kämpfen.
Der Junge ist in dem kleinen Raumschiff, das abstürzt.
Ein Junge (zehn Jahre alt) malt im Sommer Bäume ohne Laub und Erde, die nicht grünt.
Als er den schwierigsten Teil seiner inneren Auseinandersetzung hinter sich hat,
zeichnet er im Winter ein Bild, das zeigt, dass er jetzt an Kontakten interessiert ist
und sich dem Leben wieder neu zuwendet.
Quelle: Ursula Haupt (2003). Körperbehinderte Kinder verstehen lernen (3. Aufl.). Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes Leben, Seite 3 und Seite 186.
Dr. Lars Mohr
Jedes Jahr erkranken in der Schweiz bis zu
250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Für
das Alter von 0 bis 14 Jahren zählt das Schweizer
Kinderkrebsregister 1’941 Diagnosen im
Zeitraum von 2002 bis 2011 (siehe «annual
report 2011–2012», S. 22 f., www.kinderkrebsregister.ch).
Jede der Diagnosen ist ein
Schicksalsschlag für die Patienten wie für
ihre Familien. Zwar sind die Heilungschancen
im Kindes- und Jugendalter grösser als
bei Erwachsenen, dennoch handelt es sich
um sehr ernste Erkrankungen. Von den Betroffenen
und den Angehörigen verlangen
sie alle Kräfte. Wie geht man damit um? Wie
lässt sich die Krankheit in psychischer
Hinsicht bewältigen? Wie verläuft ein Coping
– so der englische Fachbegriff für Bewältigung
– und was kann eine pädagogische
Begleitung tun?
Mit diesen Themen haben sich Christine
Fluri und Franziska Flury während ihres Studiums
eingehend auseinander gesetzt. Sie
absolvierten von 2006 bis 2009 den Masterstudiengang
«Sonderpädagogik mit Vertiefungsrichtung
Schulische Heilpädagogik»
(SHP) an der HfH. Gemeinsam verfassten sie
ihre Abschlussarbeit über «Coping bei Krebserkrankungen
im Kindes- und Jugendalter».
Interviews mit Betroffenen
Ausführlich kommen in der Masterarbeit
Betroffene zu Wort. Aus forschungsethischen
Gründen befragten die Autorinnen jedoch
keine Kinder mit akuter Erkrankung, sondern
retrospektiv junge Erwachsene. Entsprechend
formulierten sie die Fragestellung:
«Wie beschreiben und beurteilen junge
Erwachsene in der Rückschau ihr Coping mit
ihrer Krebserkrankung im Kindes- und
Jugend alter? Welche pädagogischen Konsequenzen
lassen sich daraus ziehen?» Fluri
und Flury führten Leitfadeninterviews mit
fünf Frauen, eine sechste beantwortete die
Fragen schriftlich. Die Diagnose «Krebs» erhielten
die Auskunftspersonen im Alter zwischen
elf und 16 Jahren. Den Kontakt zu
ihnen ermöglichte vor allem die Selbsthilfegruppe
Childhood Cancer Survivors Switzerland
(www.survivors.ch).
Für die Auswertung der Befragung
stützten sich Fluri und Flury hauptsächlich
auf das Analysemodell kritischer Lebensereignisse
von Sigrun-Heide Filipp, Psychologie-Professorin
an der Universität Trier.
Anschaulich arbeiten die Autorinnen heraus,
Masterarbeit
C. Fluri und F. Flury absolvierten das
SHP-Studium mit dem Schwerpunkt
«Pädagogik für Körper- und Mehrfachbehinderte»
bzw. «Pädagogik für
Menschen mit geistiger Behinderung».
Heute arbeiten die Fachpersonen
in der Integration: C. Fluri auf der
Primarschulstufe in verschiedenen
Gemeinden für das Zentrum für
körper- und sinnesbehinderte Kinder
und Jugendliche Solothurn, und
F. Flury in einem Kindergarten in
Langendorf SO. Die Masterarbeit ist
verfügbar über htp://biblio.uzh.ch.
dass der Umgang ihrer Gesprächspartnerinnen
mit der Erkrankung und deren Behandlung
stets individuell geprägt ist.
Eine der Frauen schildert etwa, wie sie
angesichts der schmerzhaften Therapie ausfällig
reagierte. Sie habe zuweilen «geflucht
und […] ausgeschlagen». Anders klingt es bei
einer zweiten Gesprächspartnerin. Sie beschreibt
sich nach aussen als widerstandslos:
«Ich sagte immer nur ja, war mit allem einverstanden.»
Stattdessen berichtet sie von
starken psychischen Folgen wie depressiven
Gefühlen, sozialem Rückzug, Schlafschwierigkeiten
und Angst.
Neben den Unterschieden im Coping-
Verhalten zeigt die Arbeit von Fluri und Flury
durchaus Gemeinsamkeiten in den Coping-
Themen, d. h. in den Herausforderungen, vor
denen die Betroffenen stehen. So äussern alle
Frauen, dass ihren Krebs-Diagnosen eine
Zeit der Fehleinschätzungen und teilweise
der Unterstellungen vorausging. Zum körperlichen
Unbehagen kam somit das Gefühl
hinzu, nicht ernst genommen zu werden.
Eine der Interviewten erzählt: «Ich hatte ja,
seit ich sieben war, immer Kopfschmerzen
und keiner wusste warum. Es hiess immer:
Simulant, der nicht in die Schule will.» Übereinstimmend
nennen die Befragten als wichtige
Coping-Themen zudem: den Haarausfall
während der Therapie, den grossen Einfluss
wechselnder Gesundheitszustände oder das
Finden von Ausdrucksmöglichkeiten für die
eigenen Gefühle wie zum Beispiel Malen,
Anlegen von Fotoalben oder Tagebuch-
Schreiben.
Die Bedeutung von Familie und Schule
In den sozialen Beziehungen erlangt die Familie
höchste Bedeutung: Mutter, Vater, Geschwister,
nahe Verwandte. «Das beschreiben
auch diejenigen Befragten, welche zum
Zeitpunkt der Diagnose am Anfang der Pubertät
und damit eigentlich in einer Phase der
Ablösung standen», betonen Fluri und Flury.
Als wesentlich geringer beurteilen die Interviewpartnerinnen
die Relevanz der Schule.
Dennoch lassen sich aus ihren Aussagen zumindest
drei Hinweise gewinnen: Erstens
haben die Befragten die Krankenbesuche
ihrer Lehrpersonen geschätzt, aber nur,
wenn sie diese als authentisch erlebten. Das
heisst: mit ehrlichem Interesse an ihrer Person
und einer gewissen Unbeklommenheit
gegenüber der Erkrankung. Zweitens sollte
die Regel-Schule dafür sorgen, dass die Lehrpersonen
im Spital über den Lernstand des
Kindes genau Bescheid wissen. Drittens gilt
es, die Wiederaufnahme des Kindes in die
«alte» Schule nach dessen Bedürfnissen zu
gestalten, zum Beispiel – sofern gewünscht –
die Klasse über den Verlauf der Krankheit
und der Genesung vorab zu informieren.
Dies hilft, bei der Rückkehr nicht immer
dieselben Fragen beantworten zu müssen.
Und schliesslich ist eine pädagogische Einsicht
festzuhalten, die Christine Fluri und
Franziska Flury in die Worte fassen: «Nachvollziehbar
scheint uns, dass die Schule auch
aus Sicht der Eltern an Gewicht verlieren
kann, wenn das eigene Kind schwer krank
im Spital liegt.»
Dr. Lars Mohr ist an der Interkantonalen
Hochschule für Heilpädagogik im Masterstudiengang
Sonderpädagogik in der Lehre tätig.