Download - DSAI - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte

Ratlosigkeit und Unzufriedenheit sind die ersten Vorbedingungen des Fortschritts.
(Thomas Alva Edison)
Der Fortschritt
In den letzten Jahren konnte das Verständnis für die Zusammenhänge
im Immunsystem ganz allmählich auf eine breitere Basis
gestellt werden. Weltweit erzielte die medizinische Forschung
kleine aber bedeutende Fortschritte. Für Menschen mit Immundefekten
wurden immer bessere Therapiewege entwickelt. Und
genau hier liegt einer der Schwerpunkte der DSAI. Durch den
zunächst bundes- und später auch weltweiten Aufbau von
Kontakten zu Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams
erfahren die DSAI-Mitglieder stets frühzeitig von neuen,
besseren Therapiewegen. In der Regel bringt der Wissensvorsprung
ein kleines Stück Normalität in das Leben Betroffener.
Die Ziele
Noch immer stehen bei der DSAI die Betroffenen und ihre
Angehörigen im Mittelpunkt. Viel zu isoliert sind die Betroffenen
am Anfang ihres Leidensweges. Noch ist das Verständnis gering,
wenn es heißt: „Immun? Du schon. Ich nicht!“. Diesem Unverständnis
entgegenzuwirken bleibt uneingeschränktes Ziel der DSAI.
Durch noch stärkere Öffentlichkeitsarbeit müssen die Krankheitsbilder
bei Immundefekten und daraus resultierende Probleme
bekannter gemacht werden – bei der Bevölkerung aber auch bei
allen niedergelassenen Ärzten. Zur Verwirklichung dieser und
aller anderen Ziele, erfolgt die zukunftsorientierte Weiterentwicklung
der DSAI auf zwei Ebenen. Auf Ebene eins wird nach außen
gearbeitet, auf zwei nach innen. Nach außen bedeutet, eine
noch intensivere Zusammenarbeit mit der Forschung, der Wissenschaft,
der Industrie und den niedergelassenen Ärzten. Das
Ziel, eine bessere und sichere Früherkennung, hat bei dieser
Arbeit oberste Priorität. Eine Früherkennung vor Ort und nicht
erst nach langem Leidensweg irgendwo in einer Spezialklinik.
Gleichbedeutend ist eine Langzeitbetreuung aller Patienten auf
neuestem Stand der Wissenschaft, ebenfalls vor Ort. Die Arbeit
nach innen basiert auf Schulung und Betreuung der Mitglieder,
dem ureigensten Gebiet einer Selbsthilfegruppe. Bei der medizinischen
Betreuung wird auch in Zukunft oberstes Ziel sein,
neueste medizinische Erkenntnisse an die Mitglieder weiterzugeben.
Die Schulung im Umgang mit der notwendigen Therapie gilt dabei
als weiteres Ziel.
Das Wissen um das Ziel setzt den Drang nach dem Ziel voraus.
(Oswald Spengler)
über dsai
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