Download - DSAI - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte

dsai
Die Mitte der Nacht ist auch
schon der Anfang eines neuen Tages.
(Papst Johannes Paul II)
in der entwicklung
Seit 1991 engagiert sich die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI) in dem
weiten Gebiet der Immunkrankheiten. Am Anfang stand das Bedürfnis betroffener Patienten und
deren Angehörigen, sich außerhalb der medizinischen Hilfe auszutauschen und vor allem seelische
Unterstützung zu finden.
Die Entwicklung
Der persönliche Erfahrungsaustausch, der bei einer sich bundesweit
ausdehnenden Gruppe nur selten stattfinden kann, wurde durch
Infobriefe und durch die Herausgabe des Magazins „immun?“
ergänzt. Es wurden Regionalgruppen gebildet. Im ganzen Land
finden Fachtagungen und Fortbildungsveranstaltungen statt.
auch heute noch zu beklagen. Die DSAI ging mit der Kraft
betroffener Eltern ans Werk, um die ärztliche Aus- und Weiterbildung
im Sektor der Immunologie anzuregen. Es blieb und es
bleibt nichts unversucht, um die Frühdiagnose bei Immundefekten
für alle Beteiligten transparenter zu machen.
Es wurde immer deutlicher, dass die allermeisten Betroffenen
einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter
sich hatten, bevor die Diagnose „Immundefekt“ erfolgte. Drastischer
noch, zahlreiche Eltern mussten mangels rechtzeitiger
Diagnose, ihre Kinder zu Grabe tragen. Leider gibt es solche Fälle
Neben der Zusammenarbeit mit den Immunologen rückten für
die DSAI die Krankenkassen und ärztlichen Organisationen zusehends
in den Vordergrund. Gespräche mit führenden Gesundheitspolitikern
nehmen ebenfalls an Bedeutung zu.