Download - DSAI - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte

erfahrungsberichte
Till und Tom: Auf der glücklichen Seite | Agammaglobulinämie
Till war bis zu seinem dritten Lebensjahr nicht nennenswert krank. Im Gegenteil, er
hatte weniger mit Husten und Schnupfen zu kämpfen als andere Kinder in diesem
Alter. Mit 17 Monaten hatte sich Till am Zeige-finger der linken Hand einen Abszess
zugezogen. Es folgte eine Not-operation in der Handchirurgie einer Unfallklinik. Ein
Magen-Darm-Virus kam hinzu, der anschließend in der Kinderklinik behandelt wurde.
Mit drei Jahren, die wie erwähnt eigentlich normal verliefen und auch alle Impfungen
beinhalteten, führte ein erneuter Magen- und Darmvirus zur Einweisung in die
Kinderklinik. Till musste intravenös ernährt werden. Es ging ihm immer schlechter statt
besser.
Eine umfassende Blutuntersuchung brachte die Diagnose: „Angeborener Immundefekt
– Agammaglobulinämie“. Mit Immunglobulinen versorgt ging es wieder aufwärts. Bei
Tills kleinem Bruder Tom brachte eine Kontrolluntersuchung die gleiche Diagnose. Die
beiden werden im zweitägigen Rhythmus hochdosiert mit Immunglobulinen versorgt.
Eigentlich handelt es sich heute um ganz normale Jungs, sieht man von den Gebeten der
Eltern einmal ab.
Corinna – Nur ein Virus! | SCID – Schwerer kombinierter Immundefekt
Corinnas Leidensweg begann schon kurze Zeit nach der Geburt. Husten, Durchfall,
schuppende rote Flecken auf der Haut. Im Krankenhaus wurde ein Virus attestiert. Der
Hautausschlag fiel unter die Kategorie „nicht ungewöhnlich“. Nach drei Wochen
Krankenhaus erfolgte, trotz anhaltender Durchfälle, die Entlassung nach Hause. Eine
Woche später war Corinna wieder stationär. Der Zustand verschlechterte sich rapide.
Ständiges Erbrechen, hohes Fieber, Husten und Durchfall. Als sie immer wieder blau
anlief, verlegten die Eltern das kleine Mädchen schließlich nach weiteren zwei Wochen,
auf eigene Verantwortung, in die nächste Universitätsklinik.
Corinna war fast fünf Monate als die Diagnose erfolgte „SCID – Schwerer kombinierter
Immundefekt!“. Bei der einzigen Chance, die Corinna jetzt noch besaß, einer Knochenmarktransplantation,
musste auf die eigentlich vorab notwendige Chemotherapie
verzichtet werden, dafür war Corinnas Zustand schon zu kritisch. Nach fast fünfmonatiger
völliger Isolation, hatten die Ärzte, hatte Corinna den Kampf gewonnen. Corinna ist inzwischen
acht Jahre alt. Ihr Immunsystem arbeitet auch heute nicht selbstständig. Sie
wird von ihrer Mutter zwei Mal pro Woche subkutan mit Immunglobulinen substituiert.
Sie geht zur Schule und man merkt ihr den Kampf um Leben und Tod, dem die Diagnose
„Nur ein Virus“ vorausging, nicht mehr an.
Harald: Diagnose mit 50 Jahren! | Antikörpermangel
Über Jahre hinweg muss Harald Antibiotika nehmen. Infekte reihen sich aneinander.
Die Diagnose „Antikörpermangel, keine messbaren IgG- und IgA- Werte“ wird gestellt.
Da ist Harald bereits 50 Jahre und die Lunge weist einen irreparablen Schaden auf.
Dennoch überwiegt die Freude über die Diagnose, bedeutet es doch, dass nun endlich
eine Therapie zum Tragen kommen kann. Leider gehört Harald zu den wenigen
Menschen, bei denen das subkutane Verabreichen von Immungloblinen, große allergische
Reaktionen hervorruft: Anschwellen des Unterbauches, in Verbindung mit hohem Fieber.
Nach Wochen der Isolation und dem Gedanken, nicht sehr alt zu werden, entschließt
Harald sich, einem ärztlichen Versuch zuzustimmen, wohlwissend, dass es keinerlei
Erfahrungswerte gibt und der Ausgang absolut offen ist.
Auf der Intensivstation werden ihm dann unter ständiger Beobachtung, permanent
Immunglobuline zugeführt. Langsam steigen die Immungolbulinwerte bis auf 1100
an. Dem gleichzeitigen Abfall der Thrombozytenwerte wird mit entsprechende Infusionen
gegengesteuert. Nach acht Tagen Krankenhausaufenthalt wird Harald nach Hause
entlassen. Ein einmaliger Rückfall mit hohem Fieber zwingt ihn zurück in die Klinik.
Inzwischen sind viele Monate vergangen, sein Körper hat sich an die regelmäßigen
subkutanen Immunglobulingaben gewöhnt. Es geht ihm so gut, dass er auch seiner
Arbeit wieder nachgehen kann.
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