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Beitrittserklärung Betroffen: unser Kind Erwachsener Geb.: _________________ Name: ______________________________ Vorname: _______________________________ Diagnose: _________________________________________________________________________________________ Zahlendes Mitglied (falls nicht schon oben stehend) Name: ____________________________________ Vorname: _______________________________________________ PLZ: ______________________ Ort: ____________________________________________________________________ Tel.: __________________________ E-Mail: ______________________________________________________________ @ ____________________________________________ ____________________________________________________ Ort, Datum Unterschrift Einzugsermächtigung Durch meine nachstehende Unterschrift ermächtige ich, (Name)___________________________________ (Adresse s.o.) die DSAI den Jahres-Mitgliedsbeitrag in Höhe von: 40 Euro oder freiwillig mehr: _____ Euro von unten angegebenen Bankkonto (bis zum schriftlichen Widerruf) einzuziehen Bank: ___________________________________________________ BLZ ______________________ Konto-Nr.: ______________________ _______________________________________ Unterschrift Die Beitrittserklärung habe ich am __________ an die DSAI - Hochschatzen 5 - 8350 Schnaitsee abgeschickt. immun? Beitrittserklärung ausschneiden, ausfüllen und abschicken! das magazin „immun?“, das Magazin der DSAI, erscheint zweimal jährlich. Kompetente Autoren aus allen Bereichen der Immunologie stellen neuste Erkenntnisse vor. Ernährungsund Rechtsfragen kommen zur Sprache. Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Berichte aus den Regionalgruppen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr kann in „immun?“ nachgelesen werden. Mitglieder erhalten das Magazin kostenlos. Ansonsten werden 5 Euro Schutzgebühr erhoben.
erfahrungsberichte Till und Tom: Auf der glücklichen Seite | Agammaglobulinämie Till war bis zu seinem dritten Lebensjahr nicht nennenswert krank. Im Gegenteil, er hatte weniger mit Husten und Schnupfen zu kämpfen als andere Kinder in diesem Alter. Mit 17 Monaten hatte sich Till am Zeige-finger der linken Hand einen Abszess zugezogen. Es folgte eine Not-operation in der Handchirurgie einer Unfallklinik. Ein Magen-Darm-Virus kam hinzu, der anschließend in der Kinderklinik behandelt wurde. Mit drei Jahren, die wie erwähnt eigentlich normal verliefen und auch alle Impfungen beinhalteten, führte ein erneuter Magen- und Darmvirus zur Einweisung in die Kinderklinik. Till musste intravenös ernährt werden. Es ging ihm immer schlechter statt besser. Eine umfassende Blutuntersuchung brachte die Diagnose: „Angeborener Immundefekt – Agammaglobulinämie“. Mit Immunglobulinen versorgt ging es wieder aufwärts. Bei Tills kleinem Bruder Tom brachte eine Kontrolluntersuchung die gleiche Diagnose. Die beiden werden im zweitägigen Rhythmus hochdosiert mit Immunglobulinen versorgt. Eigentlich handelt es sich heute um ganz normale Jungs, sieht man von den Gebeten der Eltern einmal ab. Corinna – Nur ein Virus! | SCID – Schwerer kombinierter Immundefekt Corinnas Leidensweg begann schon kurze Zeit nach der Geburt. Husten, Durchfall, schuppende rote Flecken auf der Haut. Im Krankenhaus wurde ein Virus attestiert. Der Hautausschlag fiel unter die Kategorie „nicht ungewöhnlich“. Nach drei Wochen Krankenhaus erfolgte, trotz anhaltender Durchfälle, die Entlassung nach Hause. Eine Woche später war Corinna wieder stationär. Der Zustand verschlechterte sich rapide. Ständiges Erbrechen, hohes Fieber, Husten und Durchfall. Als sie immer wieder blau anlief, verlegten die Eltern das kleine Mädchen schließlich nach weiteren zwei Wochen, auf eigene Verantwortung, in die nächste Universitätsklinik. Corinna war fast fünf Monate als die Diagnose erfolgte „SCID – Schwerer kombinierter Immundefekt!“. Bei der einzigen Chance, die Corinna jetzt noch besaß, einer Knochenmarktransplantation, musste auf die eigentlich vorab notwendige Chemotherapie verzichtet werden, dafür war Corinnas Zustand schon zu kritisch. Nach fast fünfmonatiger völliger Isolation, hatten die Ärzte, hatte Corinna den Kampf gewonnen. Corinna ist inzwischen acht Jahre alt. Ihr Immunsystem arbeitet auch heute nicht selbstständig. Sie wird von ihrer Mutter zwei Mal pro Woche subkutan mit Immunglobulinen substituiert. Sie geht zur Schule und man merkt ihr den Kampf um Leben und Tod, dem die Diagnose „Nur ein Virus“ vorausging, nicht mehr an. Harald: Diagnose mit 50 Jahren! | Antikörpermangel Über Jahre hinweg muss Harald Antibiotika nehmen. Infekte reihen sich aneinander. Die Diagnose „Antikörpermangel, keine messbaren IgG- und IgA- Werte“ wird gestellt. Da ist Harald bereits 50 Jahre und die Lunge weist einen irreparablen Schaden auf. Dennoch überwiegt die Freude über die Diagnose, bedeutet es doch, dass nun endlich eine Therapie zum Tragen kommen kann. Leider gehört Harald zu den wenigen Menschen, bei denen das subkutane Verabreichen von Immungloblinen, große allergische Reaktionen hervorruft: Anschwellen des Unterbauches, in Verbindung mit hohem Fieber. Nach Wochen der Isolation und dem Gedanken, nicht sehr alt zu werden, entschließt Harald sich, einem ärztlichen Versuch zuzustimmen, wohlwissend, dass es keinerlei Erfahrungswerte gibt und der Ausgang absolut offen ist. Auf der Intensivstation werden ihm dann unter ständiger Beobachtung, permanent Immunglobuline zugeführt. Langsam steigen die Immungolbulinwerte bis auf 1100 an. Dem gleichzeitigen Abfall der Thrombozytenwerte wird mit entsprechende Infusionen gegengesteuert. Nach acht Tagen Krankenhausaufenthalt wird Harald nach Hause entlassen. Ein einmaliger Rückfall mit hohem Fieber zwingt ihn zurück in die Klinik. Inzwischen sind viele Monate vergangen, sein Körper hat sich an die regelmäßigen subkutanen Immunglobulingaben gewöhnt. Es geht ihm so gut, dass er auch seiner Arbeit wieder nachgehen kann. erfahrungsberichte 25
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