Ausgabe 2_2013 (PDF-Datei 630 KB) - Fachstelle für Prävention ...

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Schwerpunkt Demenz – Initiativen und Unterstützung in Berlin 2 Initiativen und Unterstützung in Berlin Was macht Demenznetzwerke erfolgreich? Interview mit Prof. Karin Wolf-Ostermann In den letzten Jahren haben sich bundesweit regionale Kooperationen und Netzwerke entwickelt, die sich für Menschen mit Demenz engagieren und lokale Unterstützungsstrukturen aufbauen. Anliegen dieser Zusammenschlüsse ist es unter anderem, die Öffentlichkeit über die Erkrankung zu informieren, durch bedarfsorientierte Zusammenarbeit von Professionellen die gesundheitliche Versorgung von Betroffenen zu verbessern oder auch Akteure in den Nachbarschaften zu sensibilisieren. Was solche Netzwerke erfolgreich macht und welche Wirkungen diese auf Patient/innen oder Angehörige haben, untersucht seit April 2012 “DemNet-D“ – eine interdisziplinäre Evaluationsstudie von Demenznetzwerken in Deutschland. Das Projekt ist u.a. an der Alice Salomon Hochschule (ASH) Berlin angesiedelt und wird mit einer Laufzeit von drei Jahren im Rahmen des „Programms Zukunftswerkstatt Demenz“ durchgeführt. In Berlin sind vier Netzwerke daran beteiligt: Demenzfreundliche Kommune Lichtenberg, Demenzfreundlich! Treptow-Köpenick, Qualitätsverbund Netzwerk im Alter Pankow e.V. ,“Unsere Kommune ist demenzfreundlich“ Charlottenburg-Wilmersdorf sowie als fünftes Netzwerk in Brandenburg das Demenznetzwerk des Landkreises Teltow-Fläming. Die Fachstelle sprach mit Projektleiterin Prof. Dr. Karin Wolf-Ostermann von der ASH über die Ziele des Projektes und Perspektiven für die Praxis. Fachstelle: Im Mittelpunkt der Evaluation stehen die Erfolgsfaktoren für Netzwerke sowie Wirkungen auf Nutzer/innen. Welche Anliegen verbinden Sie damit und was genau ist das Ziel der Studie? Prof. Karin Wolf-Ostermann: Wir alle wissen, dass die Zahl von Menschen mit Demenz in Deutschland kontinuierlich steigt. Die Frage nach einer qualitativ guten und an den Bedürfnissen der Betroffenen orientierten Versorgung wird immer wichtiger. Die Studie Dem- Net-D soll dazu beitragen, evidenz-basierte und praxisrelevante Hilfestellungen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu identifizieren, um eine passgenaue Versorgung und Unterstützung in der Kommune sicherstellen zu können. Um die teilnehmenden Demenznetzwerke zu vergleichen und erfolgreiche Kriterien für eine solche passgenaue Versorgung zu identifizieren, sollen in dem Projekt folgende Bereiche analysiert werden: n Welche Angebote werden von den Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen genutzt? n Wie gestaltet sich das Leben mit Demenz bzw. mit einem an Demenz erkrankten Menschen und in welchen unterschiedlichen Lebensbereichen ist weitere Unterstützung notwendig? n Wie wirken sich unterschiedliche Arten der Netzwerke auf die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen aus? n Wie und warum arbeiten die Demenznetze erfolgreich? Wir in Berlin beschäftigen uns hauptverantwortlich mit der Frage, wie sich unterschiedliche Arten der Netzwerke auf die Menschen mit Demenz auswirken. Dabei geht es primär um die Beschreibung der medizinischen, pflegerischen und sozialen Versorgungssituation der von einem Netzwerk betreuten Menschen mit Demenz sowie potentielle Veränderungen über einen längeren Zeitraum. Hierdurch werden Analysen und Aussagen ermöglicht, wie es vernetzten Versorgungsstrukturen gelingt, eine effiziente, an den Bedürfnissen der Betroffenen orientierte Versorgung anzubieten. Fachstelle: Welche Akteure sind an der Studie beteiligt und wie ist die Kooperation aufgebaut? Prof. Karin Wolf-Ostermann: In der Studie haben wir es mit drei wichtigen Gruppen von Beteiligten zu tun, die ich in umgekehrter Reihenfolge ihrer Bedeutung für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Demenz in den Kommunen nennen möchte: Zum einen die wissenschaftlichen Partner, die die Studie durchführen und ihre wissenschaftliche Expertise aus Versorgungsforschung, Netzwerkanalyse, Versorgungsepidemiologie, Pflegewissenschaft, Allgemeinmedizin, Psychiatrie, Psychologie, Sozialwissenschaften, Statistik und Gesundheitssystemforschung einbringen. Zu den Partnern gehören neben der Alice Salomon Hochschule Berlin das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit den beiden Standorten Rostock/ Greifswald und Witten sowie das Institut für angewandte Sozialforschung der Dualen Hochschule Baden-Württemberg in Stuttgart. Die Zusammenarbeit der Forschungspartner wird aus Greifswald koordiniert. Dann haben wir die Gruppe der regionalen Demenznetzwerke, die vor Ort die Versorgung
Schwerpunkt Demenz – Initiativen und Unterstützung in Berlin umsetzen und begleiten. Bundesweit beteiligen sich insgesamt 13 dieser regionalen Demenznetzwerke an der Studie, darunter die oben genannten fünf Initiativen aus Berlin und Brandenburg. Die dritte Gruppe an Beteiligten sind die eigentlichen Hauptakteure im Versorgungsgeschehen, nämlich die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Ich möchte deshalb auch noch einmal ganz besonders in dieser Gruppe dafür werben, sich an der Studie zu beteiligen. Menschen mit demenziellen Erkrankungen oder ihre Angehörigen aus den Bezirken Lichtenberg, Treptow-Köpenick, Pankow oder Charlottenburg-Wilmersdorf, die Interesse haben, uns ihre Erfahrungen mitzuteilen, sind ganz herzlich eingeladen, mit uns oder den Netzwerkpartnern Kontakt aufzunehmen. Ohne das Wissen um Erfahrungen der direkt Betroffenen und ihrer Schilderung von unterstützenden oder hemmenden Faktoren in der alltäglichen Versorgungsrealität kann letztendlich das Ziel der Studie – nämlich eine direkt an den Bedürfnissen der Betroffenen orientierten Versorgung sicherzustellen – nicht gelingen. Fachstelle: Untersucht werden Netzwerke aus ganz unterschiedlichen Regionen, aus städtischen und ländlichen Gebieten – auch das Spektrum der Akteure ist jeweils heterogen. Was sind die Vorteile dieses Vorgehens bzw. Studiendesigns? Prof. Karin Wolf-Ostermann: Die Heterogenität der teilnehmenden Netzwerke ist eine große Stärke der Studie und letztlich auch ein Abbild der Versorgungsrealität. Neben dem regionalen Bezug bestehen Unterschiede der Netzwerke vor allem darin, ob sie von professionellen Kräften oder vorwiegend ehrenamtlich geführt werden. Auch sind die Ziele der Netzwerke unterschiedlich. Ärztliche Netzwerke beispielsweise fokussieren eher auf eine Verbesserung der medizinischen Versorgung während andere Netzwerke stärker auf die soziale Inklusion und Entlastung der Nutzer/innen abzielen. Die komplexen Forschungsziele sind nur mit Hilfe einer heterogenen und ausreichend großen Menge von Netzwerken und in einem Verbund von etablierten und dem Versorgungssystem nahen Forschungseinrichtungen zu realisieren. Nur so kann es zu praxisnahen und passgenauen Empfehlungen kommen, die über das einzelne Demenznetzwerk und seine regionalen Besonderheiten hinaus Gültigkeit haben können. Dieses komplexe Vorgehen setzt große Motivation und hohes Engagement aller Beteiligten voraus. Ich möchte deshalb die Gelegenheit nutzen, den Netzwerken bzw. den dort tätigen Personen unseren großen Dank für ihren tatkräftigen Einsatz auszusprechen. Fachstelle: Wie schätzen Sie perspektivisch den Nutzen des DemNet Projektes ein und inwiefern kann die Praxis von den Ergebnissen profitieren? Prof. Karin Wolf-Ostermann: Die Ergebnisse des Studienvorhabens dienen sowohl dem Neuaufbau wirksamer Demenznetzwerke als auch der Qualitätssteigerung vorhandener Netzwerke. Es werden Ergebnisse vermittelt und Kompetenzen geschaffen, die über die Projektlaufzeit hinaus abgerufen werden können. Dazu sollen die Ergebnisse, die in enger Zusammenarbeit zwischen Forschungspartnern und Demenznetzwerken erarbeitet werden, allen relevanten Akteuren zur Verfügung gestellt und auch der breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden. Ein modular aufgebautes Handbuch „Werkzeugkasten Demenz“ soll zum Abschluss der Studie praktische Hilfestellungen zum Aufbau, Implementieren und Verbessern von Demenznetzwerken geben. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Kommune erfolgreich zu unterstützen: Diese komplexe Aufgabe kann nur gemeinsam mit Betroffenen, professionellen und ehrenamtlichen Akteuren der Versorgungspraxis sowie Wissenschaftler/innen gelöst werden. Insofern wird mit dem Projekt DemNet-D aus unserer Sicht ein wegweisender Ansatz beschritten, wofür wir dem Bundesgesundheitsministerium als Förderer ganz besonders danken. Fachstelle: Vielen Dank für das Gespräch! Die Fragen stellte Rike Hertwig Einen Einblick in die Pankower Befragung von demenzerkrankten Menschen und Angehörigen im Rahmen des Projektes Dem- Net-D finden Sie im Artikel auf S. 11 in dieser Ausgabe. Es war einmal… Märchen und Demenz Projekt des Deutschen Zentrums für Märchenkultur nutzt Märchen zur Betreuung von Demenzpatient/innen Märchen sind eines der ältesten Kulturgüter unserer Zivilisation. Für Kinder sind sie die erste Berührung mit Literatur und Erwachsene erinnern sich zeitlebens an sie. Das Projekt „Es war einmal… Märchen und Demenz“ greift diesen Aspekt auf und nutzt Märchen, um einen Zugang zum Langzeitgedächtnis von Demenzpatient/innen zu schaffen. Das kreativ-therapeutische Pflegekonzept wurde von Märchenland – Deutsches Zentrum für Märchenkultur initiiert und startete im September 2012. In mehreren Pflegeeinrichtungen wurden bisher insgesamt 70 Erzählstunden für Demenzkranke angeboten. Pflegekräfte nehmen das Projekt positiv auf und berichten, dass die Patient/innen Märchentexte mitsprechen und dadurch eine Entspannung gerade unruhiger Patient/innen eingetreten ist. Die Pilotphase des Projekts, das von der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales gefördert wurde, endete im März 2013 mit einer offenen Märchenstunde, bei der auch Gesundheitssenator Mario Czaja zu Gast war. Die Ergebnisse werden im Rahmen des Demografiekongresses am 4. und 5. September 2013 präsentiert. 3
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