Leitlinienreport „Diagnostik von primären Immundefekten“ - AWMF

027-050 – Leitlinienreport PID aktueller Stand: 09/2011
5. Redaktionelle Unabhängigkeit
Zur Entwicklung der Leitlinie leisteten die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische
Immunologie (API) mit 4500 €, die Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI)
mit 2500 € und die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) mit
5000 € finanzielle Unterstützung. Die Finanzierung wurde für das
Arbeitsgruppentreffen im April 2010 und den nominalen Gruppenprozess im April
2011 für die Tagung, Reise, Unterbringung und Verpflegung der Teilnehmer
eingesetzt. Ein Teil der Finanzierung soll für die Implementierung der Leitlinie (z.B.
Druck von Flyern) genutzt werden.
Jedes Mitglied der Leitlinienentwicklungsgruppe hat dem Leitlinienkoordinator eine
Erklärung über seine Interessenkonflikte abgegeben. Diese wurden in einer
tabellarischen Zusammenfassung der AWMF vorgelegt.
6. Verbreitung und Implementierung
Im nominalen Gruppenprozess wurden die Möglichkeiten, wie die Leitlinie
implementiert werden kann, diskutiert und z.T. beschlossen. Die Leitlinie soll in
deutschsprachigen und englischsprachigen Zeitschriften veröffentlicht werden, dabei
sollen v.a. Zeitschriften gewählt werden, die eine große Verbreitung unter den
pädiatrischen und internistischen Fachgesellschaften haben (z.B. Monatsschrift für
Kinderheilkunde, Klinische Pädiatrie, Deutsches Ärzteblatt, Deutsche Medizinische
Wochenschrift). Außerdem soll eine Kurzversion der Leitlinie und die Kernaussagen
in tabellarischer Form im pdf-Format auf die Homepages der verschiedenen
pädiatrischen und internistischen Fachgesellschaften und der Selbsthilfegruppe
(dsai) eingestellt werden. Die Kernaussagen sollen als Flyer und in einer
„Kitteltaschen“-Version gedruckt werden, die auf Fortbildungsveranstaltungen verteilt
werden können. Es soll eine Vortragsvorlage der Leitlinie für ärztliche
Fortbildungsveranstaltungen erstellt werden. Bereits geplant ist die Vorstellung der
Leitlinie als Poster und als Symposiumsbeitrag auf der Jahrestagung der DGKJ in
Bielefeld im September 2011.
Es wird davon ausgegangen, dass sich die Empfehlungen in der Leitlinie leicht
anwenden lassen. Sie erfordern keine aufwendige Zusatzdiagnostik und die Kosten
der empfohlenen Basisdiagnostik sind gering. Da empfohlen wird, dass die weitere
Diagnostik in Absprache mit einem immunologisch erfahrener Arzt durchführt wird
oder diese von diesem erfolgt, wird erwartet, dass unnötige Laboruntersuchungen
entfallen, Patienten früher diagnostiziert werden und damit Kosten gespart werden.
In Deutschland gibt es relativ wenige immunologisch erfahrene Ärzte und
Spezialambulanzen für Patienten mit primären Immundefekten. Um den Anwendern
der Leitlinie den Kontakt zu immunologisch erfahrenen Ärzten zu vereinfachen,
wurde in der Leitlinie auf die Homepages der herausgebenden Fachgesellschaften
(API und DGfI) verwiesen. Auf den Homepages sind entsprechende Anlaufstellen
genannt. Durch die Leitlinie wird eine höhere Diagnoserate von Patienten mit
primären Immundefekten erwartet, dadurch kann sich das Problem ergeben, dass ein
höherer Bedarf an spezialisiertem Personal besteht. Diese neuen Anforderungen
können nur auf gesundheitspolitischer Ebene bearbeitet werden.
Über die Meldung von Patienten mit primären Immundefekten in Registern, wie z.B.
dem europäische Register (www.esid.org), können ein Anstieg der Patientenzahl
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