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Internet-Tagebu<strong>ch</strong> eines Abs<strong>ch</strong>ieds - News Panorama: Leute - derbund.<strong>ch</strong><br />
Internet-Tagebu<strong>ch</strong> eines Abs<strong>ch</strong>ieds<br />
Von Walter Däpp. Aktualisiert am 21.11.2009<br />
Pierangelo Ramponi war ein leidens<strong>ch</strong>aftli<strong>ch</strong>er Coiffeur in Bern, bis eine unheilbare<br />
Muskelkrankheit alles veränderte. Nun versu<strong>ch</strong>t er mit Beri<strong>ch</strong>ten auf<br />
www.ramponi.<strong>ch</strong> dem «Sterben auf Raten» einen Sinn zu geben.<br />
«Das Internet ist mein Fenster zur Welt», sagt Pierangelo Ramponi, «do<strong>ch</strong> bald habe i<strong>ch</strong> die Kraft ni<strong>ch</strong>t mehr, um die Tasten<br />
zu bedienen.»<br />
Bild: Valérie Chételat<br />
Den re<strong>ch</strong>ten Arm kann er ni<strong>ch</strong>t mehr heben. Mit einigem Aufwand gelingt es ihm aber, mit der<br />
linken Hand einen zaghaften Gruss anzudeuten. Verkrampft, zitternd, ruckartig, aber immerhin. «Es<br />
ist die linke Hand», sagt er, «die kommt vom Herzen.»<br />
Pierangelo Ramponi sitzt im Rollstuhl, den seine Frau Assunta an den Wohnzimmertis<strong>ch</strong> gerückt<br />
hat. Selbstständig kann er si<strong>ch</strong> ni<strong>ch</strong>t mehr fortbewegen, au<strong>ch</strong> ni<strong>ch</strong>t im Rollstuhl. Und das Reden<br />
ma<strong>ch</strong>t ihm Mühe. Do<strong>ch</strong> au<strong>ch</strong> wenn er s<strong>ch</strong>leppend spri<strong>ch</strong>t, ist das, was er sagt, ni<strong>ch</strong>t kraftlos. Es ist<br />
emotional, enthusiastis<strong>ch</strong> sogar, obs<strong>ch</strong>on die Krankheit ihn körperli<strong>ch</strong> lähmt. Und es ist erstaunli<strong>ch</strong><br />
lebensbejahend, wenn er vom «Sterben auf Raten» spri<strong>ch</strong>t.<br />
Internet als «Fenster zur Welt»<br />
<strong>PANORAMA</strong><br />
http://www.derbund.<strong>ch</strong>/panorama/leute/InternetTagebu<strong>ch</strong>-eines-Abs<strong>ch</strong>ieds/story/2066...<br />
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11.12.2009
Internet-Tagebu<strong>ch</strong> eines Abs<strong>ch</strong>ieds - News Panorama: Leute - derbund.<strong>ch</strong><br />
Pierangelo Ramponi leidet an der sehr seltenen Muskelkrankheit amyotrophe Lateralsklerose (ALS)<br />
und beri<strong>ch</strong>tet auf seiner Website www.ramponi.<strong>ch</strong> offen darüber – in der Hoffnung, wie er s<strong>ch</strong>reibt,<br />
auf diese Weise seine Krankheit und sein Leben mit ALS «ein biss<strong>ch</strong>en bekannter und verständli<strong>ch</strong>er<br />
zu ma<strong>ch</strong>en». Da steht zum Beispiel, dass sie si<strong>ch</strong> dur<strong>ch</strong> Muskels<strong>ch</strong>wä<strong>ch</strong>e, Muskelzucken und<br />
Muskelsteife bemerkbar ma<strong>ch</strong>t und meist «an den Händen und Füssen beginnt, um si<strong>ch</strong> dann auf<br />
andere Körperteile auszudehnen». Da s<strong>ch</strong>reibt er, dass ihm «nun die Gelassenheit als gesunder<br />
Mens<strong>ch</strong> fehlt» und dass ihm erst jetzt ri<strong>ch</strong>tig bewusst ist, «wie unbes<strong>ch</strong>wert wir waren». Oder er teilt<br />
mit, dass es ihm im Moment «so so la la» geht: «Es gibt Tage, da bin i<strong>ch</strong> unendli<strong>ch</strong> traurig, und Tage<br />
wie heute, da i<strong>ch</strong> die Kraft aufbringe, um mi<strong>ch</strong> den kleinen Problemen zu stellen.» Wer die Seite<br />
besu<strong>ch</strong>t, erfährt au<strong>ch</strong>, dass «mir nebst Unmengen von Pillen, die i<strong>ch</strong> tägli<strong>ch</strong> s<strong>ch</strong>lucke, 32 Spritzen<br />
pro Wo<strong>ch</strong>e verabrei<strong>ch</strong>t werden – ohne Witz!» Und dass ihm dies viellei<strong>ch</strong>t sein Leben «etwas<br />
verlängern» werde.<br />
Das Internet, sagt er, sei sein «Fenster zur Welt». Do<strong>ch</strong> au<strong>ch</strong> dieses Fenster droht si<strong>ch</strong> zu s<strong>ch</strong>liessen,<br />
denn ohne Hilfe seiner Frau Assunta und seiner Kinder Fabio (17) und Valeria (15) ist es für ihn<br />
kaum no<strong>ch</strong> mögli<strong>ch</strong>, es zu öffnen: Er verliert au<strong>ch</strong> die Kraft und Bewegli<strong>ch</strong>keit, um die Tastatur zu<br />
bedienen oder die Maus herumzudirigieren. Eine «Head-Mouse», die er mit Kopfbewegungen<br />
steuern kann, soll allerdings bald Abhilfe s<strong>ch</strong>affen.<br />
Das Velofahren in Cesenatico<br />
Pierangelo Ramponi, 41-jährig, gebürtiger Italiener, war Ko<strong>ch</strong>, dann 17 Jahre Coiffeur in der Berner<br />
Länggasse – «Coiffeur aus Leidens<strong>ch</strong>aft», wie er sagt: «Im Traum bin i<strong>ch</strong> no<strong>ch</strong> oft in meinem Salon,<br />
geniesse es, dort wieder unter den Mens<strong>ch</strong>en zu sein.» In der Freizeit war er oft mit dem Rennvelo<br />
unterwegs: «Thunersee, Emmental, Susten, Furka, Grimsel, Simplon, Italien – i<strong>ch</strong> war überall. Au<strong>ch</strong><br />
in den Ferien war das Velo stets dabei.» No<strong>ch</strong> im vergangenen Jahr sei er herumgereist, weil er das<br />
Gefühl gehabt habe, «no<strong>ch</strong> viel erleben zu müssen». Nun sei aber alles anders. Er sei ruhiger<br />
geworden, zurückgeworfen auf seine Wohnung in Bolligen und auf die Familie, die ihm alles<br />
bedeute. Hier versu<strong>ch</strong>e er, das Beste aus seiner Situation zu ma<strong>ch</strong>en.<br />
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Erstmals ma<strong>ch</strong>te si<strong>ch</strong> die Krankheit im Frühling 2007 bemerkbar: «Zusammen mit meinem Sohn<br />
Fabio reiste i<strong>ch</strong> mit meinem Rennveloclub für eine Wo<strong>ch</strong>e in ein Trainingslager na<strong>ch</strong> Cesenatico.<br />
Dort fühlte i<strong>ch</strong> mi<strong>ch</strong> kraftlos. Na<strong>ch</strong> der Rückkehr ging i<strong>ch</strong> zum Hausarzt. Dieser s<strong>ch</strong>ickte mi<strong>ch</strong> zum<br />
Neurologen. Und Monate später, na<strong>ch</strong> einem einwö<strong>ch</strong>igen Aufenthalt im Inselspital, stand fest: ALS<br />
amyotrophe Lateralsklerose, eine unheilbare Krankheit, bei der die Nervenzellen zerstört und die<br />
Muskeln kraftlos werden.» Diese Diagnose, die ihm kurz vor Weihna<strong>ch</strong>ten 2007 eine junge<br />
Assistenzärztin «mit erstaunli<strong>ch</strong> viel Einfühlungsvermögen» mitteilte, sei für ihn zwar<br />
«nieders<strong>ch</strong>metternd, aber ni<strong>ch</strong>t überras<strong>ch</strong>end» gewesen. Aufgrund der Symptome sei er vorher<br />
s<strong>ch</strong>on im Internet «auf diese Mögli<strong>ch</strong>keit» gestossen, habe sie aber wieder verdrängt. «Bis nun<br />
feststand, dass es kein Auswei<strong>ch</strong>en mehr gab», wie er sagt, «dass i<strong>ch</strong> todkrank bin.» Nun nehme das<br />
«Sterben in Raten» seinen Lauf: «Das heisst, dass i<strong>ch</strong> mi<strong>ch</strong> jeden Tag wieder von etwas s<strong>ch</strong>einbar<br />
Selbstverständli<strong>ch</strong>em verabs<strong>ch</strong>ieden muss. Dass i<strong>ch</strong> immer unselbstständiger werde. Dass die<br />
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Internet-Tagebu<strong>ch</strong> eines Abs<strong>ch</strong>ieds - News Panorama: Leute - derbund.<strong>ch</strong><br />
Lebenserwartung hö<strong>ch</strong>stens no<strong>ch</strong> einige Jahre beträgt.»<br />
Familie, Freunde und Spitex<br />
Seit der Diagnose am 20. Dezember 2007 habe er si<strong>ch</strong> s<strong>ch</strong>on «von vielen Dingen, die das Leben<br />
ausma<strong>ch</strong>en», trennen müssen: vom Gehen, vom Stehen auf den eigenen Beinen. Und später au<strong>ch</strong><br />
von der Fähigkeit, si<strong>ch</strong> selber im Rollstuhl fortzubewegen. Au<strong>ch</strong> essen kann er bald ni<strong>ch</strong>t mehr. Die<br />
Speisen muss man ihm einlöffeln, weil er die Arme und Hände ni<strong>ch</strong>t mehr brau<strong>ch</strong>en kann. Und bald<br />
hat er au<strong>ch</strong> die Kraft zum Kauen ni<strong>ch</strong>t mehr. Aus diesem Grund ist ihm diese Wo<strong>ch</strong>e im Inselspital<br />
eine Magensonde eingesetzt worden. Wenn alles gut geht, kann er am Montag wieder na<strong>ch</strong> Hause.<br />
Vieles, das früher für ihn normal gewesen sei, wühle ihn nun auf, sagt er: «Wenn i<strong>ch</strong> über meine<br />
Gefühle rede, komme i<strong>ch</strong> ins S<strong>ch</strong>lottern – so wie jetzt. I<strong>ch</strong> s<strong>ch</strong>lottere. Am ganzen Körper.» Kraft<br />
erhält er vor allem von seiner Familie und von den «Spitex-Engeln, die viermal tägli<strong>ch</strong> kommen»,<br />
wie er auf seiner Website s<strong>ch</strong>reibt. Und au<strong>ch</strong> von Freundinnen und Freunden. Drei befreundete<br />
Ehepaare übernehmen von Montag bis Freitag jeweils den morgendli<strong>ch</strong>en «Hütedienst». Sie teilen<br />
die Zeit zwis<strong>ch</strong>en 8 Uhr und 14 Uhr unter si<strong>ch</strong> auf. So kann Assunta ihre Teilzeit-Arbeitsstelle<br />
behalten. Und so ist Pierangelo nie allein.<br />
«Ohne das Engagement dieser Freunde und ohne Spitex», sagt Assunta Ramponi, «könnte mein<br />
Mann ni<strong>ch</strong>t mehr zu Hause sein.» Für sie sei es «s<strong>ch</strong>on fast normal», dass er rund um die Uhr auf<br />
Hilfe und Unterstützung angewiesen sei. «Er ist für mi<strong>ch</strong> aber no<strong>ch</strong> der glei<strong>ch</strong>e Piero», sagt sie, au<strong>ch</strong><br />
wenn sie ihm beim Anziehen, beim Essen, bei der Körperpflege, beim Zähneputzen, beim Rasieren<br />
und überhaupt bei allem helfen müsse. Viellei<strong>ch</strong>t seien sie nun aber dabei, «eine neue Qualität<br />
unseres Zusammenlebens zu entdecken: die gemeinsame Ruhe, das Nebeneinandersitzen – ohne<br />
immer glei<strong>ch</strong> darüber na<strong>ch</strong>zudenken, was wir no<strong>ch</strong> alles unternehmen könnten». Dafür hätten sie<br />
si<strong>ch</strong> vorher die Zeit ni<strong>ch</strong>t genommen.<br />
«Irgendwie wütend auf Gott»<br />
Pierangelo Ramponi geniesst es, von seiner Familie «getragen zu werden und hier no<strong>ch</strong> immer<br />
mittendrin zu sein, im Leben» – zum Beispiel mitzufühlen und mitzudenken, was Valeria oder Fabio<br />
gerade bes<strong>ch</strong>äftigt: «I<strong>ch</strong> bin also no<strong>ch</strong> da, bin no<strong>ch</strong> immer der Vater, der si<strong>ch</strong> um seine Kinder sorgt.<br />
Tröstli<strong>ch</strong> ist au<strong>ch</strong>, dass meine Krankheit zwar meinen Körper befällt, mein Denken und Fühlen aber<br />
ni<strong>ch</strong>t lähmt.» Er habe diese Krankheit nun akzeptiert, sagt er, do<strong>ch</strong> «irgendwie wütend» sei er no<strong>ch</strong><br />
immer: «Wütend auf Gott, wenn es überhaupt einen gibt. Obs<strong>ch</strong>on dieser eine sol<strong>ch</strong>e Krankheit woh<br />
bewusst jemandem gibt, der sie meistern kann – jemandem wie mir eben. I<strong>ch</strong> glaube jedenfalls, dass<br />
wir unsere Situation re<strong>ch</strong>t gut meistern, innerhalb der Familie und innerhalb unseres<br />
Freundeskreises.»<br />
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Au<strong>ch</strong> wenn es für ihn keine Hoffnung mehr gebe, glaube er, sein Leiden könne andere stärken – zum<br />
Beispiel seinen Sohn und seine To<strong>ch</strong>ter: «Sie sind in den letzten beiden Jahren gereift, haben riesige<br />
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S<strong>ch</strong>ritte gema<strong>ch</strong>t. Sie werden dur<strong>ch</strong> ihre Erfahrungen gestärkt sein, wenn i<strong>ch</strong> einmal ni<strong>ch</strong>t mehr da<br />
bin.» Für si<strong>ch</strong> selber wüns<strong>ch</strong>t er si<strong>ch</strong> vor allem eines: «Geduld.» Und «ein erträgli<strong>ch</strong>es und mögli<strong>ch</strong>s<br />
s<strong>ch</strong>merzloses Sterben, wenn es so weit sein wird». Tröstli<strong>ch</strong> an seiner Krankheit sei die Prognose,<br />
dass ihm «bloss irgendeinmal die Kraft zum Ausatmen fehlen wird, sodass i<strong>ch</strong> vom CO2 vergiftet<br />
werde und hinübers<strong>ch</strong>lafen kann». Vor dem Tod für<strong>ch</strong>te er si<strong>ch</strong> also ni<strong>ch</strong>t, sagt er – und s<strong>ch</strong>ränkt<br />
glei<strong>ch</strong> ein: «Oder nur dann, wenn es dunkel wäre. Wenn i<strong>ch</strong> mi<strong>ch</strong> allein fühlte. Wenn i<strong>ch</strong> dem Tod<br />
kraftlos und hilflos ausgeliefert wäre.»<br />
«Wie ein Film läuft es ab»<br />
Assunta Ramponi wei<strong>ch</strong>t sol<strong>ch</strong>en Gedanken aus. Sie will «no<strong>ch</strong> in der Gegenwart leben und die<br />
guten Momente geniessen». Pierangelo lä<strong>ch</strong>elt: «Und i<strong>ch</strong> liebe es, zwis<strong>ch</strong>endur<strong>ch</strong> mit meinen<br />
Gedanken in glückli<strong>ch</strong>e frühere Zeiten einzutau<strong>ch</strong>en. Mi<strong>ch</strong> daran zu erinnern, wie lebhaft es in<br />
meinem Coiffeursalon war. Wie mir meine Velotouren Befriedigung gaben. Und wie es war, mi<strong>ch</strong> fre<br />
bewegen zu können. I<strong>ch</strong> weiss no<strong>ch</strong> genau, wie Meeresraus<strong>ch</strong>en tönt oder wie es ist, dem Sandstrand<br />
entlangzugehen. Oder wie man si<strong>ch</strong> fühlt, wenn man auf dem Rennvelo den Sustenpass erklimmt.<br />
Wie ein Film läuft dann alles ab. Wundervoll. Obs<strong>ch</strong>on nun alles vorbei ist.»<br />
Dass er sein Leben und sein Leiden vorzeitig beenden und das Sterben bes<strong>ch</strong>leunigen könnte, hat<br />
Pierangelo Ramponi au<strong>ch</strong> s<strong>ch</strong>on erwogen. Aber: «Exit – das kommt für mi<strong>ch</strong> ni<strong>ch</strong>t infrage. Au<strong>ch</strong><br />
einen Luftröhrens<strong>ch</strong>nitt-Eingriff, der mein Leben viellei<strong>ch</strong>t verlängern könnte, will i<strong>ch</strong> ni<strong>ch</strong>t. I<strong>ch</strong> bin<br />
natürli<strong>ch</strong> gekommen und werde natürli<strong>ch</strong> gehen. Und i<strong>ch</strong> habe das gute Gefühl, dass i<strong>ch</strong> na<strong>ch</strong> dem<br />
Tod ni<strong>ch</strong>t allein sein werde. Dass man mi<strong>ch</strong> mit einem grossen Fest begleiten wird. Es wird mir zwar<br />
s<strong>ch</strong>werfallen, mi<strong>ch</strong> zu verabs<strong>ch</strong>ieden, von meiner Frau, von den Kindern, von den Freunden. Aber<br />
i<strong>ch</strong> glaube, dass i<strong>ch</strong> au<strong>ch</strong> na<strong>ch</strong> dem Tod no<strong>ch</strong> bei ihnen sein werde.»<br />
Anderen ein biss<strong>ch</strong>en Kraft geben<br />
Dass er seine Ges<strong>ch</strong>i<strong>ch</strong>te, seine Gefühle und Empfindungen im Internet nun öffentli<strong>ch</strong> ma<strong>ch</strong>t, ist für<br />
ihn der Versu<strong>ch</strong>, seiner Erkrankung einen Sinn zu geben. «Wenn i<strong>ch</strong> so die unbekannte Krankheit<br />
ALS bekannter ma<strong>ch</strong>en kann, bin i<strong>ch</strong> froh. Und wenn es mir viellei<strong>ch</strong>t gelingt, damit jemandem in<br />
einem s<strong>ch</strong>wierigen Moment ein biss<strong>ch</strong>en Kraft zu geben, ma<strong>ch</strong>t mi<strong>ch</strong> das glückli<strong>ch</strong>.» (Der Bund)<br />
Erstellt: 21.11.2009, 13:14 Uhr<br />
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