Patientenverfügung (HumanDokument) - Dialog Ethik

Vertraulich
Parkinson Schweiz Suisse Svizzera
Patientenverfügung (HumanDokument)
für parkinsonbetroffene Menschen
Mein rechtsverbindlicher Wille im Hinblick auf Leben, Leiden, Sterben und Tod

Die vorliegende Patientenverfügung richtet sich an alle Menschen, die an der Parkinsonkrankheit
leiden. Zugunsten einfacherer Lesbarkeit wird für geschlechterspezifi sche Begriffe wie zum
Beispiel «Patientin / Patient», «Partnerin / Partner», «Ärztin / Arzt» usw. generell die männliche
Form verwendet. Wir bitten alle Leserinnen hierfür um Verständnis! Besten Dank.
Bei DIALOG ETHIK engagieren sich Fachleute aus verschiedensten
Bereichen für den Respekt gegenüber
dem Patientenwillen und der Gewissensfreiheit im
Gesundheitswesen. Das HumanDokument ist ein Entscheidungsinstrument
einerseits zum Wohle der Patientinnen
und Patienten und andererseits zur Entlastung
der Angehörigen und des Personals.
Parkinson Schweiz ist die einzige gesamtschweizerisch
tätige Organisation im Dienste Parkinsonbetroffener. Die
1985 gegründete, gemeinnützige Organisation mit rund
5000 Mitgliedern ist von der Stiftung ZEWO (Zentralstelle
für Wohlfahrtsunternehmen) zertifi ziert und unterhält
neben der Geschäftsstelle in Egg ZH auch Regionalbüros
in der Romandie und im Tessin.
Parkinson Schweiz informiert Betroffene (Patientinnen,
Patienten und deren Angehörige) und die Öffentlichkeit
mit Broschüren, Ratgebern, der eigenen Website
www.parkinson.ch und dem Magazin Parkinson
über die Parkinsonkrankheit. Überdies berät und unterstützt
Parkinson Schweiz die landesweit rund 15 000 Betroffenen
mit Bera tungen, der Begleitung der rund 60
Selbsthilfegruppen in der gesamten Schweiz, der Organisation
von Infor ma tionstagungen, Kursen, Seminaren und
Entlastungsferien. Zusätzlich betreibt Parkinson Schweiz
in Zusammenarbeit mit Ärzten und Spezialisten die jeden
Mittwoch von 17 bis 19 Uhr geöffnete Gratis-Hotline
«Parkinfon 0800 80 30 20». Mit der gezielten Förderung
der Parkinsonforschung und der Weiterbildung trägt die
Vereinigung zu einem besseren Verständnis der Parkinsonkrankheit
und einer besseren Betreuung der Betroffenen
bei.

Inhaltsverzeichnis
Persönliches und Personalien .............................................................................. 2
Adressaten ...........................................................................................................
Meine wichtigsten Bezugspersonen
Ärzte und Pfl egende
Beizug von Dialog Ethik
Unerwünschte Personen
Patientenverfügung ................................................................................................
Schmerzlinderung und Sedierung
Ernährungsautonomie und künstliche Ernährung
Lebensverlängernde Massnahmen
Medizinische Forschung
Langzeitpfl ege: Einweisung in ein Akutspital
Wenn der Tod unausweichlich wird
Sterbeort
Sterbebegleitung
Dank
Verfügung über meinen Körper ................................................................................
Organspende
Autopsie / Obduktion
Medizinische Forschung nach meinem Tod
Einsichtnahme in meine Krankengeschichte ..........................................................
Einsichtnahme in die Krankengeschichte nach meinem Tod
Verwendung meiner Krankengeschichte für Forschungszwecke
Religiöse Handlungen und Rituale ........................................................................ 13
Wünsche nach meinem Tod ..................................................................................
Art der Bestattung
Grab / Beisetzung
Abdankung
Weitere Wünsche
Was mir sonst noch wichtig ist ............................................................................... 15
Wichtige Dokumente und ihr Aufbewahrungsort ................................................... 16
Aktualisierung der Patientenverfügung (HumanDokument) .................................. 17
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Persönliches und Personalien
Die vorliegenden Anordnungen verfasse ich im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte, also im Zustand
der Urteilsfähigkeit und nach reifl icher Überlegung. Sie gelten für den Fall, dass ich einmal nicht
mehr in der Lage sein sollte, meinen Willen kundzutun.
Generell gilt:
> Zutreffendes bitte ankreuzen. N
> Dokument bitte von Hand in Blockschrift ausfüllen.
Vorname / Name:
Strasse:
PLZ / Ort:
Telefon:
Fax:
E-Mail:
Geburtsdatum:
Heimatgemeinde:
Religion / Konfession:

Erste Bezugsperson: Vorname / Name:
Zweite Bezugsperson
und / oder
Hausarzt:
Weitere Personen:
N Keine Bezugsperson
Meine wichtigsten Bezugspersonen
Wenn ich schwer krank oder verunfallt bin und mit meinem Tod zu rechnen
ist, wünsche ich, dass folgende Personen (Angehörige erwähne ich ebenfalls
namentlich) in der angegebenen Reihenfolge sobald als möglich verständigt
werden. Falls ich mit jemandem eine spezielle Verabredung (Auftrag / Befugnis)
getroffen habe, führe ich diese hier speziell an.
Den genannten Personen gegenüber entbinde ich die behandelnden Ärzte
sowie die Pfl egenden von ihrem Berufsgeheimnis. Falls ich dazu nicht mehr
selber in der Lage bin, ermächtige ich die aufgeführten Personen, an meiner
Stelle die verabredeten Entscheidungen zu treffen. Das Behandlungsteam ist
verpfl ichtet, meine Bezugspersonen über meinen tatsächlichen Zustand zu
informieren und sie in den Entscheidungsprozess meiner Behandlung und
Pfl ege einzubeziehen. Sofern ich keine Bezugspersonen habe, so bevollmächtige
ich das Behandlungsteam, an meiner Stelle gemäss dieser Verfügung zu
entscheiden. Bei Uneinigkeit unter meinen genannten Bezugspersonen in einer
ihnen zustehenden Entscheidung gilt die Meinung der nachstehend an
erster Stelle genannten Person:
Adresse:
Telefon / Fax / E-Mail:
Evtl. Verabredungen:
Vorname / Name:
Adresse:
Telefon / Fax / E-Mail:
Evtl. Verabredungen:
Adressaten
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Adressaten
Ärzte und Pfl egende
Die Patientenverfügung beinhaltet meinen verbindlichen Willen an die Adresse der Ärzte und der
Pfl egenden.
Der medizinische Fortschritt ermöglicht es heute vielen Menschen, länger und mit einer besseren
Lebensqualität zu leben als früher. Neue medizinische Handlungsmöglichkeiten können jedoch auch
zu neuen Problemsituationen führen.
Ich habe als autonome, urteilsfähige Person deshalb das Recht, auf mir nicht wünschenswert erscheinende
medizinische und pfl egerische Massnahmen zu verzichten. Umgekehrt kann ich diese Massnahmen,
soweit sie nach den Regeln der medizinischen respektive pfl egerischen Kunst angemessen
sind, auch einfordern. Darum verlange ich die Respektierung meines Willens. Ich wünsche, dass die
behandelnden Ärzte meine Bezugspersonen beim Umsetzen der Entscheide in der Verfügung unterstützen.
Zudem sollen die Behandlungsteams im Spital meine Bezugspersonen in den Entscheidungsfi
ndungsprozess einbeziehen, falls die Patientenverfügung in der konkreten Situation interpretiert
werden muss.
Beizug von Dialog Ethik
Falls die behandelnden Ärzte und Pfl egenden meinen in dieser Patientenverfügung geäusserten Willen
nicht befolgen können oder wollen, verlange ich die Kontaktaufnahme mit der zuständigen Vertrauensperson
von Dialog Ethik, Hotline-Nummer 0848 86 85 85.
Ich entbinde die Behandelnden der zuständigen Vertrauensperson von Dialog Ethik gegenüber von
ihrem Arzt- beziehungsweise Berufsgeheimnis.
Unerwünschte Personen
Ich will, dass folgende Personen mich weder aufsuchen noch auf irgendeine Weise Einfl uss nehmen können:
Vorname / Name:
Adresse:
Bemerkungen:

Durch meine Parkinsonerkrankung kann das Risiko einer verlangsamten (protrahierten) Urteils- und
Kommunikationsfähigkeit respektive einer vorübergehenden oder dauernden Urteils- und Kommunikationsunfähigkeit
erhöht sein. Dadurch müssen für mich wichtige Entscheidungen von anderen
Menschen getroffen werden: Inwieweit sollen lebenserhaltende Massnahmen durchgeführt werden?
Bin ich bereit, mich künstlich ernähren zu lassen? Wie intensiv darf die Behandlung eventueller
Komplikationen erfolgen?
Auch wenn die Wahrscheinlichkeit einer verlangsamten Urteils- und Kommunikationsfähigkeit
respektive einer vorübergehenden oder dauernden Urteils- und Kommunikationsunfähigkeit bei einer
Parkinson erkrankung relativ gering ist, beschäftige ich mich im Voraus mit diesen Fragen und treffe die
nachfolgenden Anordnungen.
Diese Anordnungen gelten auch für andere nicht durch meine Parkinsonerkrankung bedingte
Situationen infolge eines Unfalls oder einer anderen Erkrankung, welche ebenfalls eine verlangsamte
Urteils- und Kommunikationsfähigkeit respektive eine vorübergehende oder dauernde Urteils- und
Kommuni kationsunfähigkeit zur Folge haben.
Falls bei mir die eine oder beide Bedingungen erfüllt sein sollte/n, verlange ich vom behandelnden
Team folgendes Verhalten:
Schmerzlinderung und Abgabe stark beruhigender Medikamente (Sedierung)
Bei Schmerzen, Atemnot und Unruhe:
N Variante A
Ich möchte, dass Schmerz- und Beruhigungsmittel grosszügig dosiert werden. Dabei nehme ich
auch eine allfällige Beeinträchtigung des Bewusstseins oder eine Verkürzung des Lebens in Kauf.
N Variante B
Ich möchte, dass Schmerz- und Beruhigungsmittel nur eingesetzt werden, um meinen Zustand
erträglich zu gestalten. Vorübergehende Perioden mit klarem Bewusstsein sind mir wichtig.
Besondere
Anordnungen:
Patientenverfügung
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Patientenverfügung
Ernährungsautonomie
Das Recht auf Ernährung ist ein Menschenrecht. Trotzdem hat jeder Mensch die Freiheit, Nahrung
und/oder Flüssigkeit zu verweigern – auch ausserhalb der Sterbephase. Bei einer Nahrungs- und/oder
Flüssigkeitsverweigerung ist stets sorgfältig abzuklären, ob diese eine bewusste Willensäusserung ist
oder ob Schmerzen bei der Nahrungs- und/oder Flüssigkeitsaufnahme, Schluckstörungen oder weitere
Ursachen der Grund dafür sind. Der Verzicht auf Nahrungszusätze oder Sondennahrung bedeutet
nicht, dass jemand nicht mehr ernährt werden möchte, sondern dass er nur seine gewohnte Ernährung
weiterführen möchte.
Ernährung allgemein
Ich möchte so lange wie möglich selbstständig essen. Das Risiko, mich zu verschlucken und dadurch
eine Lungenentzündung zu bekommen, nehme ich bewusst in Kauf.
N Ja N Nein
In diesem Fall möchte ich nicht wiederholt antibiotisch behandelt werden.
N Ja N Nein
Das Essen soll mir nur dann eingegeben werden, wenn ich aus motorischen Gründen dazu nicht mehr
in der Lage sein sollte und noch essen will.
N Ja N Nein
Ich möchte keine Nahrungszusätze (z. B. Vitamine, Energy Drinks etc.) zu mir nehmen, auch auf die
Gefahr hin, dass ich dadurch Mangelerscheinungen bekommen sollte.
N Ja N Nein
Ich will, dass eine Nahrungs- und/oder Flüssigkeitsverweigerung meinerseits akzeptiert wird.
N Ja N Nein
Künstliche Ernährung
Bei der künstlichen Ernährung unterscheidet man zwischen der künstlichen Ernährung mit einer
Magensonde (enterale Ernährung) und der künstlichen Ernährung über Infusionen unter Umgehung
des Magen-Darm-Traktes (parenterale Ernährung).

Enterale Ernährung mit einer Magensonde
N Variante A
Ich möchte ausserhalb der Sterbephase enteral mit einer Magensonde ernährt werden, falls ich
die Nahrung nicht mehr in ausreichender Menge auf natürlichem Weg einnehmen kann.
N Variante B
Ich lehne auch ausserhalb der Sterbephase die enterale Ernährung mit einer Magensonde ab,
auch wenn dadurch mein Sterbeprozess beschleunigt wird. Die Betreuung soll sich in diesen
Situationen auf die Mundpfl ege sowie Haut- und Schleimhautpfl ege beschränken.
N Variante C
Ich überlasse es den Ärzten, je nach Krankheitsphase und Krankheitssituation über die Notwendigkeit
und die Art einer künstlichen Ernährung / Flüssigkeitszufuhr zu entscheiden.
Parenterale Ernährung über Infusionen
N Variante A
Ich möchte ausserhalb der Sterbephase parenteral ernährt werden, falls ich die Nahrung nicht
mehr in ausreichender Menge auf natürlichem Weg einnehmen kann.
N Variante B
Ich lehne auch ausserhalb der Sterbephase die parenterale Ernährung ab, auch wenn dadurch
mein Sterbeprozess beschleunigt wird. Die Betreuung soll sich in diesen Situationen auf die
Mundpfl ege sowie Haut- und Schleimhautpfl ege beschränken.
N Variante C
Ich überlasse es den Ärzten, je nach Krankheitsphase und Krankheitssituation über die Notwendigkeit
und die Art einer künstlichen Ernährung / Flüssigkeitszufuhr zu entscheiden.
Besondere
Anordnungen:
Patientenverfügung
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Patientenverfügung
Lebensverlängernde Massnahmen
N Variante A
Ich verfüge, dass das behandelnde Team auf alle diagnostischen und therapeutischen Massnahmen
im Dienste der Lebensverlängerung verzichten soll. Aussichtslos gewordene Massnahmen
wie Beatmung, medikamentöse Kreislaufunterstützung, Antibiotika oder Nierenersatzverfahren
werden abgesetzt. Diagnostische und therapeutische Massnahmen sollen nur im Dienste optimaler
palliativer Betreuung stehen.
N Variante B
Ich verfüge, dass das behandelnde Team alle angemessenen medizinischen Massnahmen ausschöpfen
soll, solange die Möglichkeit auf eine Besserung des gesundheitlichen Zustandes in
absehbarer Zukunft besteht. Dazu gehört eine medikamentöse und/oder elektrische und/oder
mechanische Reanimation.
Besondere
Anordnungen:
Medizinische Forschung
N Variante A
Ich bin nicht bereit, im urteilsunfähigen Zustand an Forschungsprojekten im Zusammenhang mit
der Parkinsonerkrankung teilzunehmen.
N Variante B
Ich bin bereit, im urteilsunfähigen Zustand an Forschungsprojekten im Zusammenhang mit der
Parkinson erkrankung teilzunehmen, sofern diese nicht an Urteilsfähigen durchgeführt werden
können, und zwar:
N nach Ermessen des Arztes nach den gesetzlichen Vorgaben (Standards der Good Clinical Practice).
N nur mit Einwilligung meiner Bezugspersonen.
Besondere
Anordnungen:

Langzeitpfl ege: Einweisung in ein Akutspital
Sollte ich an einer unheilbaren Krankheit und/oder irreversibler Altersschwäche leiden, aufgrund
deren ich dauernd bettlägerig, auf fremde Hilfe angewiesen und nicht mehr ansprechbar wäre, so
soll die Einweisung in ein Akutspital nur dann erfolgen, wenn Aussicht auf Verbesserung der Lebens -
qualität oder Linderung eines akuten Schmerzzustandes besteht.
N Ja N Nein
Besondere
Anordnungen:
Wenn der Tod unausweichlich wird
In dieser Situation wünsche ich ausschliesslich leidenslindernde, aber nicht lebensverlängernde
Behandlung, Pfl ege und Begleitung (das heisst nur Linderung von physischem, psychischem, sozia lem
und spirituellem Leiden).
N Ja N Nein
Besondere
Anordnungen:
Patientenverfügung
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Patientenverfügung
Sterbeort
Ich möchte nach Möglichkeit zu Hause oder bei mir nahestehenden Menschen sterben können.
N Ja N Nein
Ich möchte lieber in einer hierfür eingerichteten Institution sterben können.
Meine Präferenz: N Spital N Heim N Hospiz
Besondere
Anordnungen:
Sterbebegleitung
N Ich wünsche, durch meinen vertrauten Seelsorger respektive meine Seelsorgerin betreut zu
werden oder durch folgende mir nahestehende Person:
Vorname / Name:
Adresse:
Telefon / Fax / E-Mail:
Evtl. Verabredungen:
N Es kann sich auch um einen anderen Seelsorger handeln.
N Ich wünsche keine religiöse Begleitung beim Sterben und namentlich nicht den Besuch durch
einen Seelsorger.
Dank
Ärzten und Pfl egenden, die gemäss meiner Verfügung handeln, danke ich von Herzen. Ich bin mir
bewusst, dass sehr schwierige, belastende Situationen eintreten können.

Organspende
N Ich wünsche keine Organentnahme.
N Mir dürfen nach eingetretenem Hirntod uneingeschränkt Organe entnommen werden.
N Mir dürfen nach eingetretenem Hirntod Organe entnommen werden mit Ausnahme von:
Autopsie / Obduktion 1
Zur Feststellung der Todesursache bestimme ich Folgendes:
N Ich möchte keine Autopsie / Obduktion.
N Eine Autopsie / Obduktion soll nur im Fall eines unerwarteten (aber nicht aussergewöhnlichen)
Todes erfolgen.
N Nach meinem Versterben soll die Todesursache in jedem Falle mittels Autopsie / Obduktion
festgestellt werden.
N Nach meinem Versterben darf für die Zwecke der Lehre und/oder Forschung eine Autopsie /
Obduktion durchgeführt werden.
Medizinische Forschung nach meinem Tod
Ich stelle meinen Körper nach meinem Tod
N uneingeschränkt
N nur in Bezug auf meine Krankheit
N gar nicht
für die medizinische Forschung zur Verfügung.
Verfügung über meinen Körper
1 Eine Obduktion oder Autopsie ist eine innere Schau des toten Körpers zur Feststellung der Todesursache
und zur Rekonstruktion des Sterbevorgangs. Die Begriffe Autopsie / Obduktion werden hier verwendet,
weil der Sprachgebrauch (entweder Autopsie oder Obduktion) nicht einheitlich ist: Gelegentlich wird der
eine oder andere dieser Begriffe ausschliesslich für die gerichtliche Abklärung der Todesursache verwendet.
Im sogenannten aussergewöhnlichen Todesfall wird aus rechtlichen Gründen eine Obduktion zwingend durchgeführt,
auch wenn ich sonst keine Autopsie wünsche.
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Einsichtnahme in meine Krankengeschichte
Einsichtnahme in die Krankengeschichte nach meinem Tod
Folgende Personen können nach meinem Tod Einblick in meine Krankengeschichte nehmen:
N Ich gestatte – ausser aus rechtlich vorgegebenen Gründen – niemandem Einblick in die Krankengeschichte,
auch nicht in den Obduktionsbefund.
N Ich gestatte Einblick nur in den Obduktionsbefund (falls vorhanden):
Vorname / Name:
Adresse:
Vorname / Name:
Adresse:
N Ich gestatte vollumfänglichen Einblick:
Vorname / Name:
Adresse:
Vorname / Name:
Adresse:
Verwendung meiner Krankengeschichte für Forschungszwecke
Meine Krankengeschichte
N darf (unter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen)
N darf nicht
für Forschungszwecke verwendet werden.

Religiöse Handlungen und Rituale
N Es ist mir sehr wichtig, dass ich rechtzeitig die vorgesehenen Handlungen und Rituale meiner
Konfession / Religion in Anspruch nehmen kann.
Es sind dies namentlich:
Religiöse Handlungen und Rituale
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Wünsche nach meinem Tod
Art der Bestattung
Ich wünsche N Kremation N Erdbestattung
Grab / Beisetzung
Ich wünsche N ein konventionelles Grab.
Abdankung
N ein Gemeinschaftsgrab.
N an folgendem Ort begraben zu werden:
N kein Grab.
N folgende andere Art der Beisetzung:
Ich wünsche N keine Abdankung.
N folgende Gestaltung:
Weitere Wünsche

Was mir sonst noch wichtig ist
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Wichtige Dokumente und ihr Aufbewahrungsort
Dokument Aufbewahrungsort
N Vorsorgevollmacht
N Testament
N Todesanzeige
(z.B. Hinweise auf Vergabungen)
N Versandliste Leidzirkular
N Lebenslauf
N Liste der Zeitungen für
meine Todesanzeige
N Versicherungen
N Bank / Postkonti (Vollmacht)
N Geschäftliches
N Vermieter
N Arbeitgeber
N Andere Dokumente:
Ort / Datum Unterschrift
Beim vorliegenden Dokument handelt es sich nicht um ein Testament im erbrechtlichen Sinn!

Aktualisierung Patientenverfügung (HumanDokument)
Aus Gründen der Rechtsverbindlichkeit ist es wichtig, dass Sie Ihre Patientenverfügung / Ihr
Human Dokument periodisch aktualisieren.
Falls Ihre Patientenverfügung / Ihr Human Dokument bei Dialog Ethik elektronisch registriert ist,
erhalten Sie von Dialog Ethik periodisch eine Aufforderung zu deren / dessen Aktualisierung.
Falls Ihr HumanDokument nicht bei Dialog Ethik elektronisch registriert ist, empfehlen wir Ihnen,
Ihre Patientenverfügung / Ihr Human Dokument regelmässig (zum Beispiel alle zwei Jahre) zu
prüfen, gegebenenfalls zu aktualisieren, neu zu datieren und zu unterschreiben.
Diese Patientenverfügung / dieses HumanDokument wurde von mir aktualisiert:
Ort / Datum Unterschrift
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© Parkinson Schweiz,
Dialog Ethik, 2009
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