Infoblatt - Luisenhospital

Hilfe durch Selbsthilfe
Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP )
Bauchspeicheldrüsenopeiieite-Bauchspeicheldrüsenerkrankte
stellt sich vor:
ARBEITSKREIS DER
PANKREATEKTOMIERTEN e.V.
REGIONAL GRUPPE
Brunhilde Meder
Voccartstr.37
52134 Herzogenrath
Tel.02406/3542
Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) ist eine Vereinigung von Menschen, die an der
Bauchspeicheldrüse (Pankreas) operiert wurden, operiert werden sollen oder an einer Erkrankung der
Bauchspeicheldrüse leiden. Der AdP arbeitet auf Bundesebene.
Betroffene Menschen haben sich 1976 im AdP zusammengeschlossen, weil sie nach einer Operation
an der Bauchspeicheldrüse oft vor Problemen stehen, die sie nicht allein bewältigen können. Diese
können individuell sehr verschieden sein.
Typische Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse sind:
Bauchspeicheldrüsentumoren
Chronische Bauchspeicheldrüsenentzündungen
Akute Entzündungen der Bauchspeicheldrüse
Zysten
Unfallfolgen und andere
Die Operation an der Bauchspeicheldrüse erfasst entweder bestimmte Teile oder es erfolgt in
besonderen Fällen die totale Entfernung der Drüse.
Die postoperativen Folgeprobleme, in vielen Fällen Diabetes mellitus , Verdauungsstörungen,
psychische Probleme, der Umgang mit der Krankheit in der Familie und im Berufsleben, spielen für die
betroffenen Menschen eine große Rolle.
Als beim Gründer des AdP, Peter Christophel, 1974 wegen eines Tumors die Bauchspeicheldrüse
entfernt wurde, war bis dahin nur über wenige Patienten in der medizinischen Literatur berichtet
worden, denen die Pankreasdrüse erfolgreich operiert wurde.
Peter Christophel erkannte sehr schnell, welche Probleme die Folgezeit mit sich bringt. Einer der
besten Chirurgen hatte ihn operiert, für die Nachsorge war er in den Händen eines Internisten, der ein
Spezialist auf dem Gebiet der Pankreaserkrankungen war. Das betrachtete er für sich als einen
Glücksfall. Wie aber mochte es Gleichbetroffenen gehen? Wie "überlebten" sie diesen schweren
Eingriff? Wie wurden sie mit den Verdauungsstörungen, dem Diabetes mellitus (der sog
"Zuckerkrankheit"), den Oberbauchbeschwerden und mit all den psychischen Belastungen fertig?
Peter Christophel setzte sich unermüdlich dafür ein, Mitbetroffenen zu helfen.
Er fand Mitstreiter bei anderen Betroffenen, bei Ärzten und Diätassistentinnen. So konnte der
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. 1976 in Heidelberg gegründet werden. Peter Christophel
starb 1978, seine Idee wurde weitergetragen und hat bis heute vielen Betroffenen geholfen.
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Die Gründung des AdP fiel in die Zeit, in der sich in die Idee der "Hilfe durch Selbsthilfe" verbreitete.
Ärzte und deren Standesorganisationen sowie die Versicherungsträger begannen zögerlich die
entstandenen Selbsthilfegruppen zu akzeptieren.
Heute dagegen sind wir ein anerkannter Partner für Kliniken, Ärzte, REHA-Einrichtungen,
Krankenkassen, staatliche Dienststellen und andere Gesundheitseinrichtungen. Geschätzt werden
unsere umfangreichen Erfahrungen bei der Bewältigung der postoperativen Probleme. Wir besitzen
eine Betroffenenkompetenz, die für die Lösung vieler Probleme unersetzbar ist. Deshalb wenden
sich auch heute schon immer mehr Menschen an den AdP, die an einer der Erkrankungen der
Bauchspeicheldrüse leiden.
Betroffene Menschen, die sich nach einer Operation oft hilflos fühlen, sind außerordentlich dankbar,
wenn sie durch den AdP die richtige Hilfe finden.
Der Diabetes mellitus (= Diabetes mellitus Typ 3 C) ist nach einer Pankreasoperation weit schwieriger
zu bewältigen als der "normale Typ 1Diabetes. Außer dem Hormon INSULIN fehlt auch das Hormon
GLUKAGON, das dem starken Abfall der Blutzuckerwerte entgegenwirkt und somit die Gefahr der
lebensgefährlichen Unterzuckerungen mindert. Die Behandlung dieses pankreopriven Diabetes erfolgt
häufig mit mehreren Insulininjektionen am Tage oder mit einer Insulinpumpe.
Da in der Regel nach einer totalen Bauchspeicheldrüsenentfernung oder der Entfernung des Kopfes
der Bauspeicheldrüse die Verdauungsenzyme nicht mehr vorhanden sind oder nicht mehr ausreichen,
wirkt sich dies auf die gesamte Verdauung aus. Wenn dann keine richtige Einnahme - betrifft
besonders den Zeitpunkt der Einnahme und die Dosierung - der Pankreasenzympräparate erfolgt und
darüber hinaus keine vernünftige Ernährung eingehalten wird, können starke Beschwerden und ein
starker Gewichtsverlust auftreten. Ein wichtiger Teil der Therapie ist also eine gute diätetische
Ernährung in Zusammenhang mit der korrekten Einnahme der Enzympräparate.
Die Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit und eine Vielzahl psychischer und sozialer
Probleme machen darüber hinaus vielen betroffenen Menschen stark zu schaffen.
Durch die Teilnahme an den Zusammenkünften in den Regionalgruppen des AdP vor Ort, durch die
Teilnahme an ausgewählten Regionaltreffen und an den jährlichen bundesweiten Informationstreffen
des AdP erhalten Betroffene Informationen zur Bewältigung lebenswichtiger Probleme. Hier steht der
Erfahrungsaustausch miteinander und das Gespräch mit Ärzten, Ernährungsberatern und
Psychologen sowie Sozialarbeitern im Mittelpunkt. Jedes Mitglied im AdP kann sich darüber hinaus
durch das "Handbuch für Pankreasoperierte" ständig und kostenlos mit aktuellen Informationen
versorgen.
Einen nicht wegzudenkenden Beitrag leistet der Wissenschaftliche Beirat des AdP, in dem Ärzte der
verschiedenen Disziplinen sowie Psychologen, Diätassistenten und Sozialexperten vertreten sind.
Hier werden die aktuellen medizinischen Erkenntnisse diskutiert und die Aktivitäten des AdP
koordiniert. Die Mitglieder des Beirates stehen den AdP-Migliedern für persönliche Konsultationen zur
Verfügung.
Der AdP wird großzügig von der "Deutschen Krebshilfe e.V." gefördert und unterstützt. Darüber
hinaus ist der AdP Mitglied im "Deutschen Diabetikerbund eV, im "Paritätischen Wohlfahrtsverband"
und in der "Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechsel krankheiten (GRVS)".
Der AdP nimmt mit Vorträgen und Ausstellungen an wissenschaftlichen Tagungen und Kongressen
zur Problematik der Bauchspeicheldrüsenerkrankungen teil., die häufig mit einem Arzt - Patienten
Treffen abgeschlossen werden.
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Heute bietet der Arbeitskreis der Pankreatektomierten eV seinen Mitgliedern und allen Interessenten
ein umfangreiches Angebot:
• Jährliche, bundesweite Informationstreffen mit Vorträgen, Diskussionsgruppen und der
Möglichkeit von Einzelkonsultationen mit den Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirates des
AdP.
• Regelmäßige Regionaltreffen mit Spezialkliniken und REHA -Einrichtungen in allen Regionen
der Bundesrepublik.
• Ein Handbuch des AdP erhält jedes Mitglied als Loseblattsammlung mit jährlich zweimaliger
Aktualisierung.
• Regionalgruppen sind in allen Bundesländern Kontakt- und Ansprechpartner.
• Die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates des AdP - Internisten, Chirurgen,
Ernährungsberater und Psychologen - stehen für individuelle Konsultationen zur Verfügung.
• Experten für sozial - rechtliche Fragen erteilen Auskünfte
• Der AdP übermittelt aktuelle Informationen über seine Internetseite, die gleichzeitig ein
umfangreiches Diskussionsforum beinhaltet.
• Die Bundesgeschäftsstelle des AdP in Bonn ist in der Regel die erste Ansprech-und
Beratungsstelle für alle Mitglieder und für alle Interessierten ..
Anschrift:
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Telefon:
Telefax:
E-Mail:
Internet:
0228/338 89-251/252
0228/338 89-253
bQs@adp-bonn.de
www.adp-bonn.de
ARBEITSKREIS DER
PANKREATEKTOMIEATEN e.V.
REGIONAL GRUPPE
Brunhilde
Voccartstr.37
Meder
52134 Herzogenrath
Tel. 02406/3542