Down-Syndrom - Medandmore.de

Ein Leitfaden
Down-Syndrom
Ist mein Kind unter-
oder überfordert?
aktuell & ausführlich
Informationen für
Selbsthilfegruppen
von der
MEDICA 2009
Düsseldorf
Verleihung
des MEDICA-
B . R . A . H . M . S
Förderpreis für
Selbsthilfegruppen

Inhaltsverzeichnis
Editorial 4
Syndromspezifische schulische Förderung 6
Berufsperspektiven für Menschen mit Down-Syndrom 9
Sinnvolle und lebenswerte Freizeitgestaltung 12
Älterwerden mit Down-Syndrom 15
Diskussion 18
Verleihung des MEDICA-B . R . A . H . M . S-Förderpreises 20
IMPRESSUM:
Herausgeber:
B·R·A·H·M·S Aktiengesellschaft, Hennigsdorf
Redaktion:
medandmore communication GmbH
Friedberger Straße 2 · 61350 Bad Homburg
Tel.: 0 61 72 - 96 61-0 · Fax 0 61 72 - 96 61-11
E-Mail: agentur@medandmore.de
3

Editorial
Dr. Bernd Wegener,
Vorstandsvorsitzender der
B·R·A·H·M·S AG
Sehr geehrte Damen und Herren,
„Down-Syndrom – Ist mein Kind unter-
oder überfordert?“ Das war das Thema
des diesjährigen InformationsForum für
Selbsthilfegruppen, Betroffene und Interessierte,
das die B . R . A . H . M . S Aktiengesellschaft
bereits zum 17. Mal anlässlich
der MEDICA in Düsseldorf veranstaltete.
Das Interesse an mehr Informationen zu
diesem Themenkomplex war enorm, der
Veranstaltungsraum im CongressCenter
Düsseldorf innerhalb kürzester Zeit so gut
besucht, dass Stühle nachgerückt werden
mussten. Ich freue mich daher ganz besonders,
all jenen Menschen, die am 21.
November 2009 nicht an der Veranstaltung teilnehmen konnten,
die wichtigsten Vortrags- und Diskussionsergebnisse mit dieser
Broschüre zur Verfügung stellen zu können.
Auch in diesem Jahr konnten wir wieder hochkarätige Referenten
gewinnen, die Eltern und Angehörigen von Menschen mit Down-
Syndrom Tipps für die richtige Förderung von der Schulzeit bis ins
Alter gaben. Professor Dr. Etta Wilken vom Institut für Sonderpädagogik
an der Universität Hannover sprach über die schulische Förderung.
Ihr Ehemann Professor Dr. Udo Wilken von der Fakultät Soziale
Arbeit und Gesundheit der Hochschule Hildesheim knüpfte an
die Schulzeit an und eröffnete interessante berufliche Perspektiven.
Cora Halder vom Deutschen Down-Syndrom Info-Center in Lauf
widmete sich der nicht minder wichtigen Freizeitgestaltung und
zeigte Beispiele auf, zu was diese Menschen in der Lage sind,
wenn sie denn gefordert werden. Da Menschen mit Down-Syndrom
aufgrund medizinischer Fortschritte heute sehr viel älter
werden als noch vor wenigen Jahrzehnten, griff Professor Dr.
Meindert Haveman den Prozess des Älterwerdens auf.
Im Anschluss an die Vorträge wurden vier Selbsthilfegruppen
aus dem Bereich Down-Syndrom für ihre gute Öffentlichkeitsarbeit
mit Geldpreisen ausgezeichnet. Dieser MEDICA-B . R . A . H . M . S
Förderpreis für Selbsthilfegruppen, den wir in diesem Jahr zum
vierten Mal verliehen haben, ist uns deshalb so wichtig, weil wir
damit die wertvolle Arbeit der Selbsthilfegruppen für das Gesundheitswesen
honorieren und fördern wollen. 24 Gruppen aus dem
gesamten Bundesgebiet hatten sich beworben. Die Sieger stellen
wir auf Seite 20 vor.
Die B . R . A . H . M . S Aktiengesellschaft ist das zweitgrößte deutsche
Biotechnologie-Unternehmen mit Sitz in der Nähe von Berlin.
Bereits seit 16 Jahren veranstalten wir Foren mit wechselnden
inhaltlichen Schwerpunkten. Es liegt mir am Herzen zu betonen,
dass die B . R . A . H . M . S AG mit diesen Veranstaltungen keinerlei
wirtschaftliche Interessen verfolgt.
Dr. Bernd Wegener
Vorstandsvorsitzender
B . R . A . H . M . S Aktiengesellschaft
Teilnehmer des Informations Forums:
Prof. Dr. Etta Wilken
Institut für Sonderpädagogik Universität Hannover
Prof. Dr. Udo Wilken
Fakultät Soziale Arbeit und Gesundheit HAWK-Hochschule Hildesheim
Cora Halder
Deutsches Down-Syndrom Info-Center, Lauf a. d. Pegnitz
Prof. Dr. Meindert Haveman
Fakultät Rehabilitationswissenschaften TU Dortmund
Dr. Bernd Wegener
B·R·A·H·M·S Aktiengesellschaft, Hennigsdorf
4 5

Sonderpädagogisches
Gutachten vor
der Schulwahl
Syndromspezifische schulische Förderung
Prof. Dr. Etta Wilken, Institut
für Sonderpädagogik,
Universität Hannover.
Kinder mit Down-Syndrom haben sehr
unterschiedliche Kompetenzen. Etwa ein
Drittel zeigt zu Beginn der Schulzeit eine
sehr günstige Entwicklung und weist nur
leichte kognitive Beeinträchtigungen auf
und kann den Grenzbereich zur durchschnittlichen
Begabung erreichen. Die
meisten Kinder haben leichte und mäßige
kognitive Beeinträchtigungen. Nur einige
weisen schwere und sehr schwere Behinderungen
auf. Es ist deshalb zu Beginn
der Schulzeit notwendig, den individuellen
Förderbedarf zu ermitteln und nicht
primär eine syndrombezogene Entscheidung
zu treffen.
Auch wenn Kinder mit Down-Syndrom
überwiegend im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung unterrichtet
werden, werden unterschiedliche Schulformen besucht.
So ergab eine eigene Befragung, dass etwa 51 Prozent Förderschulen
mit dem Schwerpunkt „Geistige Entwicklung“ besuchen,
20 Prozent lernen in Integrations- oder Kooperationsklassen, acht
Prozent in Schulen mit dem Förderschwerpunkt „Lernen“. Die
anderen besuchen Schulen mit besonderen pädagogischen Konzepten
wie Waldorf- oder Montessori-Schulen.
Auf der Grundlage eines sonderpädagogischen Gutachtens wird
eine Entscheidung über die geeignete Schulform getroffen. Nicht
ausschlaggebend für eine Beschulung in einer Förderschule oder
in Integrations- bzw. Kooperationsklassen ist der Leistungsstand
des Kindes. Das erstellte Gutachten gilt nicht dauerhaft. Es muss
während der Schulzeit immer wieder aktualisiert werden.
Für den Unterricht ist es wichtig, sowohl die individuellen als
auch die syndromspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen.
So fällt den Kindern Aufmerksamkeit schwer und sie sind
deshalb leicht ablenkbar. Oft ist die Motivation gering, aber wie
bei uns allen auch abhängig von Interessen und Kompetenzen.
Entsprechen die Lernangebote nicht den Fähigkeiten der Kinder,
reagieren sie oft mit Verweigerung.
Viele Kinder nehmen sich bei Aufgaben „ihre“ Zeit, sie lassen sich
nicht „beschleunigen“. Wenn sie unter Zeitdruck geraten, nimmt
die Qualität ihrer Leistung deutlich ab. Gern bleiben sie unterhalb
ihrer eigentlichen Leistung, um sich nicht anstrengen zu müssen.
Ausgeprägt sind die syndromspezifischen sprachlichen Schwierigkeiten.
Dabei besteht ein großer Unterschied zwischen Sprachverständnis
und Sprechen. Man sollte sich nicht nur an der
Sprechfähigkeit orientieren.
Auch in der Motorik gibt es Auffälligkeiten, die sich in schnellerer
Ermüdbarkeit, aber auch in Schwierigkeiten bei der Selbstversorgung
zeigen können. Durch angemessene Angebote und Training
können motorische Fähigkeiten systematisch geübt werden.
Viele Kinder mit Down-Syndrom haben ein gutes Sozialverhalten,
das sich kontinuierlich weiterentwickelt – und zwar nicht nur in
Abhängigkeit von den jeweils erreichten kognitiven Fähigkeiten.
Im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung – egal in welcher
Schulform – muss es darum gehen, Schüler zur größtmöglichen
Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu befähigen.
Das erreicht man durch folgende Unterrichtsprinzipien:
• Orientierung an individuellen
Kompetenzen und an der
Alltagsbedeutung
• Alters- und entwicklungsgemäße
Angebote
• Ganzheitlichkeit
• Selbstständigkeit
• Hilfe zur Selbsthilfe
• Differenziertes Lernen
Der Unterricht für Kinder mit
Down-Syndrom sollte alters- und
entwicklungsgemäß sein. Es ist
ein Unterschied, ob wir einem
sechsjährigen Schüler das Lesen
6 7
Man strengt
sich nicht
gerne an
Motorische
Fähigkeiten
systematisch
üben

Lesen fällt
leichter als
Schreiben
vermitteln möchten oder einem 15-jährigen. Die Texte müssen
den Interessen entsprechen – aber auch den erreichten Fähigkeiten.
Eine besondere Schwierigkeit von Jugendlichen mit Down-
Syndrom betrifft die Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung.
Es ist deshalb wichtig, sie zu unterstützen, dass sie ein
positives Selbstbild mit Down-Syndrom entwickeln.
Literatur: Etta Wilken: Menschen mit Down-Syndrom in Familie,
Schule und Gesellschaft. Lebenshilfe-Verlag Marburg. 2009
Tipps zu den sogenannten Kulturtechniken:
LESEN
Wichtig ist die Berücksichtigung syndromspezifischer Aspekte
wie visuelle Stärken und auditive Schwächen. Wichtiger ist
jedoch, dass der Unterricht angemessen, systematisch und
regelmäßig erfolgen muss (nicht einmal in der Woche ein halbstündiger
Kurs).
SCHREIBEN
Beim Schreiben sollte man aufgrund der oftmals gegebenen
feinmotorischen Schwierigkeiten nicht unbedingt eine zu enge
Koppelung an das Lesen vornehmen. Viele Kinder bevorzugen
Druckschrift, aber nicht alle.
RECHNEN
Das ist häufig eine Schwäche der Kinder mit Down-Syndrom.
Die Rechenaufgaben sollten handlungsbezogen und anschaulich
sein. Es ist zu reflektieren, welche Zahlen und Mengenbegriffe
lebensbezogene Bedeutung haben und wie dies konkret
zu vermitteln ist.
Berufsperspektiven
für Menschen mit Down-Syndrom
Mit dem Ende der Schulzeit stellt sich in
den meisten Familien die Frage, wo der
Sohn oder die Tochter tätig werden kann
oder wo es bei schwerster oder mehrfacher
Behinderung zumindest in einem
‚zweiten Milieu’ ein förderliches Angebot
gibt, das den Tag strukturiert.
Wo immer der junge Mensch einer sinnvollen
beruflichen Tätigkeit oder Beschäftigung
nachgeht - sei es in einer Werkstatt
für behinderte Menschen, in einem Berufsbildungswerk
oder auf dem allgemeinen
Arbeitsmarkt –, der Beginn der Berufstätigkeit
bietet eine große Chance für
Prof. Dr. Udo Wilken
Fakultät Soziale Arbeit und
Gesundheit HAWK-Hochschule
Hildesheim
die Weiterentwicklung der Persönlichkeit. Gefördert wird sie nicht
zuletzt durch den Stolz auf die eigene Arbeit und darauf etwas
geleistet zu haben.
Eltern sollten schon während der Schulzeit – mit Blick auf die
nachschulische Lebensphase – ihrem Kind altersangemessene
Aufgaben zutrauen. Bereits im Kindheits- und Jugendalter führen
nützliche Tätigkeiten zur Selbstbestätigung. Sie wecken Vertrauen
in das eigene Können und in die eigene Leistungsfähigkeit.
Wichtig für die berufliche Integration sind immer auch die Persönlichkeitskriterien.
Das sind oft wichtige Schlüsselqualifikationen,
um die Anforderungen im Beruf zu bewältigen. Dazu zählen zum
Beispiel Leistungsbereitschaft und soziale Umgänglichkeit, Konzentration,
Sorgfalt und Pünktlichkeit sowie Ausdauer und Kritisierbarkeit.
Der Eintritt in die Berufstätigkeit fällt nicht immer leicht. Denn das
vertraute schulische Umfeld muss zurückgelassen werden, damit
der ‚Ernst des Lebens’ beginnen kann. Auch sind die Berufswünsche
- nicht nur der Jugendlichen selbst, sondern mitunter auch
der Familien - oft irreal. Familie und Freunde sollten nur realistische
8 9
Stolz auf die
eigene Arbeit
sein
Wichtig sind
auch Ausdauer
und Sorgfalt

Ausbildung
auf dem
allgemeinen
Arbeitsmarkt
Keine monotonenTätigkeiten
Berufsvorstellungen unterstützen. Praktika und Arbeitserprobungen
in unterschiedlichen Berufen sowie Beratungen durch die Arbeitsagentur
und den Integrationsfachdienst sind dabei hilfreich.
Auch der allgemeine Arbeitsmarkt kann für Schulabsolventen mit
sonderpädagogischem Förderbedarf durchaus sinnvoll sein. Die
berufliche Integration muss nicht zwangsläufig über die Werkstatt
für behinderte Menschen laufen. Das heißt aber nicht, dass das
bewährte Angebot der Werkstätten auf Grund eines missverstandenen
Normalisierungsdenkens schlecht geredet werden darf. Um
zu realistischen Berufsvorstellungen zu gelangen, sind als Entscheidungshilfe
auch Exkursionen zu empfehlen, die Elterngruppen
zusammen mit ihren Söhnen und Töchtern in Werkstätten
für behinderte Menschen oder zu Projekten der Unterstützten Beschäftigung
unternehmen.
Bei der Auswahl des Arbeitsplatzes ist darauf zu achten, dass dieser
die Fähigkeiten des jungen Menschen fördert. Positive Lehr-
und Lernerlebnisse führen zu Freude, Stolz und Zufriedenheit.
Dies wiederum stärkt die Arbeitsbereitschaft.
Deshalb sollte die Beschäftigung nicht primär aus sich ständig
wiederholenden Arbeitsschritten bestehen. Gerade bei relativ einfachen
Tätigkeiten ist darauf zu achten, dass Job-Rotation erfolgt
und nicht über Monate oder gar Jahre hin nur die gleichen monotonen
Tätigkeiten vollzogen werden. Vielen Eltern hilft die Bildung
eines so genannten Unterstützerkreises. Hierzu sollten auch vertraute
schulfremde Mitglieder aus dem näheren sozialen Umfeld
gehören, die bereit sind, den jungen Menschen beim Übergang in
die Erwachsenenwelt zu beraten und zu begleiten. Gemeinsam
können dann Perspektiven für die berufliche Zukunftsplanung und
der notwendige Bedarf an Unterstützung besprochen werden.
Der Arbeitsplatz hat eine hohe sozial-integrative Bedeutung für
den behinderten Menschen. Bei einer Befragung von Beschäftigten
einer Werkstatt für behinderte Menschen antworteten auf
die Frage „Was ist Ihnen am Arbeitsplatz besonders wichtig?“ die
meisten: „Freunde haben“. Erst an vierter Stelle rangierte die Antwort:
„Geld haben/ausgeben“.
Bei einer Befragung von behinderten Beschäftigten auf dem ersten
Arbeitsmarkt stand an erster Stelle die Sicherheit des Arbeitsplatzes.
Wichtig war danach, von den Mitarbeitern ernst
genommen und akzeptiert zu werden. Das zeigt, wie wichtig die
sozial-rehabilitative Bedeutung der Arbeit ist.
Auch deshalb sollte der Kontakt zu Personen, die ähnliche Fähigkeiten
und Interessen besitzen wie die behinderte Person, zumindest
nach Feierabend und in der Freizeit, nicht zu kurz kommen.
Denn nicht nur Einordnung, Anpassung und Unterordnung dürfen
den Tagesablauf bestimmen. Gemeinsames Tun auf gleichem Niveau
muss weiterhin möglich sein.
Ebenso wichtig ist es, bei der Berufsfindung darauf zu achten, dass
auch tatsächlich eine berufliche Bildung erfolgt – mit dem Bildungsangebot
der Berufsschule. Dies gilt auch, wenn die allgemeine
Schulpflicht erfüllt ist. Denn das Bildungsangebot der Berufsschule
enthält im Rahmen der üblichen dualen Ausbildung in Betrieb
und Berufsschule auch allgemeinbildenden Unterrichtsstoff. Dieser
regt zur Auseinandersetzung mit dem neuen Lebensabschnitt an,
befähigt dazu, Interessen für die arbeitsfreie Zeit zu finden und
sich sozial zu integrieren. So bedeutsam sozial-integrative Kontakte
auch sind, integrativer Anpassungsdruck sollte vermieden
werden. Menschen mit Down-Syndrom sollen auch Gleiche unter
Gleichen sein dürfen.
Literatur: Wilken, Udo: Perspektiven einer zukunftsorientierten
Erziehung und Bildung bei Menschen mit geistiger Behinderung.
In: Heilpädagogik online 03/2009, 27-58.
10 11
Unterstützerkreis
hilft
bei Entscheidungen
Integrativen
Anpassungsdruckvermeiden

Echte Freunde
sind leider
selten
Von Anfang
an Freizeitkultur
aufbauen
Sinnvolle und lebenswerte
Freizeitgestaltung
Cora Halder, Deutsches
Down-Syndrom Info-
Center, Lauf a. d. Pegnitz
Über Freizeit hat man sich noch nicht so
viele Gedanken gemacht. Denn viele meinen,
das regle sich von selbst und sei nicht
so wichtig. Dabei bedeutet Freizeitgestaltung
eine ganz große Herausforderung.
Was machen Menschen mit geistiger Behinderung
in ihrer Freizeit? Dazu gibt es
eine Studie. An erster Stelle stehen Musik
hören, Nichtstun oder Schlafen, Faulenzen
und Fernsehen. Und das sehr häufig
allein. Viele Erwachsene mit Down-Syndrom
ziehen sich zurück in ihr Zimmer,
machen die Tür zu und sind dann beschäftigt
- ohne Freunde, ohne Bekannte.
Welche Kontakte haben diese Menschen?
Meist nur ihre Verwandten und bezahlten Helfer. Aber das sind
keine Freunde. Auf der einen Seite steht viel Freizeit, auf der
anderen Seite gibt es nur wenig Freunde und Bekannte. Viele
Menschen mit Down-Syndrom ziehen sich deshalb zurück, haben
keine Lust mehr. Ihre mühsam erworbenen Fähigkeiten gehen so
langsam wieder zurück. Das führt gerade bei Jugendlichen und
jungen Erwachsenen zu Depressionen. Grund ist die nicht ausgefüllte
Freizeit, das viele Alleinsein im Zimmer.
Wie kann man das verhindern?
• Man muss von Anfang an eine Freizeitkultur aufbauen. Schon
kleine Kinder sollten lernen, dass es normal ist einmal in der
Woche Sport oder etwas Kulturelles zu machen. Oder sich ehrenamtlich
zu betätigen. Das muss die Familie aber auch vorleben.
• Die Eigeninitiative dieser Menschen muss unterstützt, ihre
Ideen müssen aufgegriffen werden. Da sind wir gefordert Starthilfe
zu geben, aber auch weiter zu begleiten.
• Vorhandene Interessen müssen wir nutzen und zu Hobbys ausbauen.
Zum Beispiel das beliebte Malen. Tagein tagaus werden
Mandalas ausgemalt, immer dieselben Texte abgeschrieben.
Bestehende Interessen müssen wir nutzen und ausbauen, passive
Aktivitäten umwandeln - zum Beispiel Aquarellkurse anbieten.
Meine Tochter hat immer nur Texte aus der BRAVO über
Liebe und Eifersucht abgeschrieben. Das haben wir umgepolt
auf Oper. Auch darin geht es um Liebe und Eifersucht. Jetzt
besuchen wir Opern, sie schreibt Operntexte ab. Sie wird neu
gefordert.
• Ein echtes Problem ist die Motivation. „Ich will nicht, ich mag
nicht“ lautet die Antwort meist. Klar, alles Neue ist anstrengend.
Da müssen wir nachhelfen. Wir sollten nicht hinnehmen,
dass die Person keine Lust hat.
• Wir können neue Hobbys einführen: Zum Beispiel Münzen, Bildchen
oder Briefmarken sammeln. Haustiere können ein schönes
Hobby sein. Man kann Ausstellungen der Kleintiervereine besuchen,
selbst mit seinen Tieren teilnehmen. Eltern oder Begleiter
müssen kreativ sein. Man kann auch in der Kirche aktiv
werden, in Seniorenheimen vorlesen. Man kann bei Greenpeace
12 13
Alles Neue ist
anstrengend
und wird erst
einmal abgelehnt

Unterstützung
durch Freizeit-Coach
„Mach mal!“
funktioniert
nicht
oder Amnesty International aktiv werden, Handzettel verteilen.
Das ist alles möglich. Nur allein schaffen die Menschen mit
Down-Syndrom das nicht. Man muss ihnen zumindest den Einstieg
ermöglichen.
Unterstützung können oft Freizeit-Coaches bringen – vielleicht Studenten.
Wichtig ist auch ein strukturiertes Programm. Sobald es Regeln
und feste Zeiten für Freizeitaktivitäten gibt, ist das einfacher.
Was funktioniert nicht:
• Integrative Angebote. Eine Zeitlang haben wir gedacht: Toll,
wir organisieren einen integrativen Kochkurs oder Tanzkurs.
Das funktioniert nur so lange, wie der Initiator dabei ist. Besser
sind bestehende Angebote wie sie Kirchengemeinden oder
Sportvereine anbieten.
• Mach mal! Ich stelle dir einen Hometrainer ins Zimmer oder
ein Klavier – und jetzt machst du mal. Da passiert gar nichts.
Die Person soll in ein Fitness-Studio gehen. Da trifft sie andere
Menschen. Im stillen Zimmerchen passiert nichts. Das alles
macht nur mit anderen Menschen zusammen Spaß.
Kleine Freundschaften sind sehr wichtig,
Bekannte aus dem Freizeitbereich.
Ein Schwätzchen hier, ein Schwätzchen
da, eine Fahrt mit dem Bus. Da ist der
Tag oft schon gerettet. Diese kleinen
Freundschaften kann man durch sinnvolle
Freizeitgestaltung finden. Dadurch
ist man auch Teil eines sozialen
Netzes. Wenn die Eltern nicht mehr da
sind, dann kennt die Person mit Down-
Syndrom hoffentlich viele in seiner Gemeinde,
in der Nachbarschaft, die ein
Auge auf sie haben.
Aktive Freizeit ist mehr als nur Beschäftigung.
Sie bedeutet soziale Kontakte. Sie ist positiv für die
psychische und physische Gesundheit.
Älterwerden mit Down-Syndrom
Ich möchte heute das Thema medizinische
Probleme und Gesundheit bei Menschen
mit Down-Syndrom im Alter aufgreifen.
Warum ist das wichtig? Ich sehe, dass hier
sehr viele Eltern sind. Sie sind und fühlen
sich verantwortlich für die Gesundheit des
Kindes. Sie wollen wirklich alles für das
Kind tun, wenn es krank wird. Wenn das
Kind aber alt wird und Sie, liebe Eltern,
auch alt werden, dann findet ein Wechsel
statt. Dann sind Sie nicht mehr verantwortlich,
dann müssen andere verantwortlich
werden. Oft sind das die Geschwister
– sie spielen hierbei eine ganz große Rolle.
Aber auch Mitarbeiter in den Wohn- und
Arbeitsbereichen müssen dann Verantwortung
übernehmen. Das gleiche gilt für die
Ärzte. Man muss rechtzeitig einen Arzt des
Vertrauens finden.
Prof. Dr. Meindert Haveman,
Fakultät Rehabilitationswissenschaften
TU
Dortmund.
Die Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom ist sehr
stark angestiegen. Das bedeutet, dass wir viel mehr Menschen mit
Down-Syndrom haben. In England ist in einem Zeitraum von 35
Jahren die Anzahl der Menschen mit geistiger Behinderung um 50
Prozent gestiegen – und das bei stagnierenden beziehungsweise
leicht rückläufigen Geburtszahlen. Altern ist ein unheimlich wichtiges
Thema. 1949 lag bei der Geburt eines Kindes mit Down-
Syndrom seine Lebenserwartung bei neun Jahren. Heute liegt
sie bei knapp 60 Jahren. Auch die heute 40-Jährigen haben noch
sehr lange zu leben.
Krankheiten
Die meisten Erkrankungen bei Menschen mit Down-Syndrom
unterscheiden sich nicht wesentlich vom Krankheitsverlauf bei
der allgemeinen Bevölkerung. Viele Krankheiten werden jedoch
schneller chronisch und führen zu Komplikationen, wenn man
nicht aufpasst.
14 15
Lebenserwartung
steigt
weiter an

Krankheiten
werden oft
nicht erkannt
Eine richtige
Diagnose ist
oft schwer
Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung
n Steigt durch bessere
Gesundheitsversorgung,
Ernährung und Bewegung
Todesursachen
Früher: Atemweg- und andere
Infektionen, angeborene Herzfehler,
akute Leukämie
9 Jahre
18 Jahre
55 Jahre
58-59
Jahre
Heute: Infektionen, Demenzerkrankung,
Gehirnblutung 1949 1963 1990 2008
Es gibt aber auch Krankheiten und Funktionsverluste, die gerade
bei Menschen mit Down-Syndrom öfter vorkommen. Die Risikofaktoren
sind die gleichen, nämlich genetische Veranlagung,
Umwelt- und Umgebungsfaktoren, aber auch der Lebensstil.
Gesunde Ernährung, Bewegung und sinnvolle Freizeitgestaltung
sind ganz wichtig für einen gesunden Lebensstil.
Seh- und Hörprobleme werden zum Beispiel bei älteren Menschen
mit Down-Syndrom nur selten diagnostiziert und entsprechend
selten behandelt. Auch Alzheimer ist oft ein großes
Problem bei Menschen mit Down-Syndrom, das viel zu selten
erkannt wird.
Warum ist die Diagnose so schwierig? Das größte Problem ist,
dass erste Anzeichen einer Erkrankung nicht von der Person
selbst erkannt werden. Das zweite Problem ist, dass Gesundheitserziehung
und -förderung kaum auf Menschen mit geistiger
Behinderung ausgerichtet sund. Es gibt kaum Angebote für geistig
behinderte Menschen. Ein weiteres Problem ist, dass sich
Menschen mit Down-Syndrom nicht auf den Arztbesuch vorbereiten
können. Sie müssen hierbei unterstützt werden. Sie sind
abhängig von Eltern, Geschwistern oder Betreuern.
Auch Kommunikationsprobleme zwischen dem geistig behinderten
Patienten und dem Arzt machen eine Diagnose oft schwer.
Die Krankengeschichte kann oft nur unvollständig nachvollzogen
werden. Auch das führt zu schlechter Behandlung.
Oft sind diagnostische Instrumente ungeeignet für Menschen
mit Down-Syndrom. Auch wissen Ärzte nicht immer genug über
Menschen mit geistiger Behinderung und den damit verbundenen
Gesundheitsrisiken.
Bestimmte Krankheiten treten bei diesen Menschen allerdings
auch öfters auf. Zum Beispiel Epilepsie bei den über 40-Jährigen.
Oder Herzkreislaufprobleme, bedingt durch die häufig angeborenen
Herzfehler. Es gibt bestimmte Phänomene, die syndromspezifisch
sind. Das Immunsystem ist zum Beispiel ein großes Problem.
Leukämie tritt daher gehäuft auf, aber auch Hypothyreose
(Unterfunktion der Schilddrüse) und Hepatitis B. Letzteres kann
durch Impfungen reduziert werden. Zu wenig bekannt ist die
Schlaf-Apnoe. Ich vermute, dass Menschen mit Down-Syndrom
eine Risikogruppe hierfür sind. Osteoporose ist ein Risiko sowohl
für Männer als auch für Frauen mit Down-Syndrom. Ab 50 Jahren
sollte die Knochendichte regelmäßig überprüft werden.
Weitere Informationen finden Sie unter www.iassid.com
Diskussion
Zuhörerin: Mein Kind besucht zurzeit den Kindergarten und soll
nächstes Jahr die Schule besuchen. Wo schicke ich es hin? In
eine integrative Schule oder in eine Förderschule? Ich möchte
nicht, dass es irgendwo als Versuchsobjekt landet.
Etta Wilken: Das hängt von den regionalen Angeboten ab, die
sehr unterschiedlich sein können. Sie müssen für sich und Ihr
Kind entscheiden, was für Sie vor Ort eine mögliche und günstige
Lösung ist. Da kann man keine allgemein gültige Antwort geben.
Es gibt integrative Schulen, da wird gemeinsamer Unterricht gut
strukturiert angeboten. Aber es gibt auch Klassen, in denen gemeinsame
Lernsituationen mit zunehmendem Alter immer geringer
werden. Wenn der Unterricht dann nur noch im Nebenraum
stattfindet, kann man nicht mehr von Integration sprechen. Aber
auch Förderschulen müssen Sie kritisch prüfen, ob dem individuellen
Förderbedarf tatsächlich entsprochen wird.
Zuhörerin: Mein Kind besucht die dritte Klasse einer Schule für
Geistigbehinderte. Die Alltagskompetenzen werden dort aus-
16 17
Es fehlt an
Gesundheitserziehung

Fragen Sie
nach dem
Lehrplan und
dem Förderplan
für Ihr
Kind!
reichend gefördert. Lesen und
Schreiben lernt mein Kind aber
privat bei einer Logopädin, nicht
in der Schule. Da herrschen sehr
eingefahrene Strukturen vor. Welche
Möglichkeiten habe ich, Neuerungen
einzubringen?
Etta Wilken: Scheuen Sie sich
nicht, nachzufragen, welcher individuelle
Förderplan besteht und
nach welchem Lehrplan unterrichtet
wird. Im Lehrplan auch der
Schule Ihres Kindes ist aufgeführt,
wie Lesen, Schreiben und Rechnen
in dieser Schulform angeboten werden sollte. Die Lehrpläne gibt
es beim Kultusministerium des jeweiligen Bundeslandes.
Meindert Haveman: Die Kulturfächer Lesen, Schreiben und
Rechnen sollten zum Angebot gehören. Für jede Person werden
darüber hinaus individuelle Förderpläne gefordert, um tatsächlich
zu sehen, welche Möglichkeiten das Kind hat und was umgesetzt
werden kann. Viele Schulen arbeiten mit niveaugleichen Gruppen,
um entsprechend zu fördern und den Kindern gerecht zu
werden.
Zuhörerin: Wir suchen zurzeit einen Praktikumsplatz für unseren
Sohn. Die Bereitschaft, einen 16-Jährigen mit Behinderung
einzustellen, wird zunehmend schwieriger. Er hat seine eigenen
Ideen, manchmal seinen eigenen Kopf. Die Betriebe sind nicht
mehr so ohne weiteres bereit, darauf einzugehen.
Zuhörerin: Wir sind mit unserer privaten Initiative an einen
großen Träger herangetreten, nämlich an eine kirchliche Klinik
vor Ort. Sie bietet jetzt Praktikumsplätze und auch Arbeitsplätze
auf dem ersten Arbeitsmarkt an. Allein ist so etwas kaum zu
schaffen.
Udo Wilken: Es gibt hier auch Institutionen der Berufsberatung,
zum Beispiel die Bundesagentur für Arbeit oder den Integrati-
onsfachdienst. Von den Werkstätten für Behinderte gibt es auch
Informationen über ausgelagerte Arbeitsplätze. Hier kann man
erfahren, mit welchen Betrieben zusammen gearbeitet wird.
Bernd Wegener: Wir als großes Unternehmen brauchen rund
sechs bis neun Monate, um einen Praktikumsplatz zuzuweisen.
Da spielt es keine Rolle, ob jemand behindert ist oder nicht. Der
Zeitfaktor ist oft ganz entscheidend. Sprechen Sie die Personalabteilungen
an. Mit etwas Zeit geht das in der Regel. Kurzfristig
ist das nicht möglich.
Zuhörerin: In den Behindertenwerkstätten gibt es oft nicht genug
Arbeitsplätze, da die Aufträge wegbrechen. Was können wir
da machen?
Cora Halder: Heute können durch die Unterstützung von Job-
Coaches zusammen mit den Integrationsfachdiensten Menschen
mit Down-Syndrom im ersten Arbeitsmarkt untergebracht werden.
Das funktioniert prima. Insgesamt hat der Fachdienst 120
Leute integriert, darunter 20 mit Down-Syndrom. Das baut sich
allmählich auf.
Zuhörerin: Wir haben Schwierigkeiten für unseren Sohn einen
Arzt zu finden, der sich auch mit seinen Hörproblemen entsprechend
auseinandersetzt. Er gilt als austherapiert. Zwischendurch
mache ich immer wieder einen Anlauf bei anderen Ärzten. Ich habe
keinen Ansprechpartner. Wo kann ich den richtigen Arzt finden?
Meindert Haveman: Es gibt den deutschsprachigen Verein der
Ärzte für Menschen mit geistiger Behinderung. Sie geben auch
eine Quartalszeitschrift heraus. Hier sind viele Ärzte organisiert,
die auch Menschen mit geistiger Behinderung betreuen. Auch
über den Verein Lebenshilfe können Sie Adressen erfahren.
Etta Wilken: Es gibt eine ganze Reihe von Down-Syndrom-
Ambulanzen. Die Adressen finden Sie im Internet, wenn Sie
Down-Syndrom-Ambulanzen googlen. Aber Sie brauchen Ärzte,
die kompetent sind für den Gesamtbereich geistige Behinderung.
Ich halte es für sinnvoll, nicht nur syndromspezifisch nach Down-
Syndrom-Ambulanzen zu suchen.
18 19
Qualität der
Schulen ist
ortsabhängig
Praktikumsplätze
sind
oft schwer zu
bekommen

Verleihung des MEDICA-B.R.A.H.M.S-
Förderpreises für Selbsthilfegruppen
Aufmerksamkeit, Kreativität, Engagement – beherzte Öffentlichkeitsarbeit
von Selbsthilfegruppen soll belohnt werden. Deshalb
wurde im Rahmen der Veranstaltung zum vierten Mal der mit
insgesamt 4.000 Euro dotierte MEDICA-B·R·A·H·M·S-Förderpreis
verliehen. Prämiert wurden die besten Ideen und Projekte für
Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Down-Syndrom. 24 Selbsthilfegruppen
aus dem gesamten Bundesgebiet hatten sich um den
Förderpreis beworben. Es wurden zwei erste, ein dritter und ein
Sonderpreis vergeben.
Die Auswahlkriterien waren:
• Kreative Ideen
• Originelle Aktivitäten
• Interessante Materialien
• Umsetzung und Ergebnisse der Maßnahmen
Das sind die Mitglieder der unabhängigen Jury:
• Gerd Fischer (Viziepräsident der Deutschen Gesellschaft
für Präventivmedizin und Präventionsmanagement e.V. – DGPP)
• Cora Halder (Deutsches Down-Syndrom Info-Center,
Lauf a.d. Pegnitz)
• Dr. med. Helge Riegel (Vizepräsident der MEDICA e.V.)
• Gerd Thomas (Geschäftsführer medandmore GmbH)
• Dr. Bernd Wegener (Vorstandsvorsitzender der B·R·A·H·M·S-
Aktiengesellschaft)
Und das sind die Gewinner:
1. Preis 1.500 €
Die Initiative Down-Syndrom Kreis Unna e.V. wurde für
folgende Projekte ausgezeichnet:
• Gottesdienste
• Autorenlesungen
• Plakataktion in Bussen
• Film-Workshop
• Gedenksteineinweihung - Höhepunkt im Jubiläumsjahr
• Unterrichtsbesuche in Klassen der weiterführenden Schulen in
Fächern wie Biologie, Sozialwissenschaften, Ethik
1. Preis 1.500 €
Der Laufclub Down-Syndrom Marathonstaffel e.V.,
Fürth/Bayern erhielt für diese Aktivitäten ebenfalls
einen ersten Preis:
• Regionale und bundesweite Vereins- und Marathonläufe
• Motivation für Menschen mit Down-Syndrom, sich sportlich
zu engagieren und dadurch auch das Thema Bewegung und
Gesundheit anzunehmen.
• Unterstützung durch prominente Sportler
• Erstellung eines Dokumentarfilms „Der Weg zum Ziel“
• In hohem Maße Hinweise auf die Individualität und Leistungsfähigkeit
im sportlichen Bereich
• Ein Sportprojekt zur Nachahmung mit zündendem Effekt.
20 21
Das sind die Gewinner
des MEDICA-
B·R·A·H·M·S-
Förderpreises 2009

Gabriele Greskamp
nimmt von Dr.
Bernd Wegener
den 3. Preis für den
Elterntreff „Kinder
mit Down-Syndrom“
Meppen entgegen.
3. Preis 500 €
Der Elterntreff „Kinder mit Down-Syndrom“ Meppen
wurde für diese Aktivitäten ausgezeichnet:
• Erstellung einer sehr interessanten Informationsbroschüre
• Fotoausstellung „AUSSERGEWÖHNLICH“: Großformatige Bilder
in 21 Geschäften in der Innenstadt von Meppen ausgestellt
• Außergewöhnliche Porträts – Starke Bilder starker Menschen
• 6 Wanderausstellungen im Jahr 2009 – besondere Präsenz in
der Öffentlichkeit
• TV- und Radioberichterstattungen
Sonderpreis 500 €
Der Verein Down-Syndrom Hannover e.V. erhielt für
folgende Aktivitäten einen Sonderpreis:
• Hannoversches Integratives Soundfestival (HIS).
Behindertenbands zusammen mit Profibands auf der Bühne
• Infoveranstaltungen und Seminarvorträge
• Familienfreizeit
• Musikalische Fortbildungsangebote
• Wohnprojekt: Gründung einer WG
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