pik - Ludwig Boltzmann Institut für Medizin- und ...

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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“ (aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder) Das Projekt größeres Verständnis für die oft schwierigen Bedingungen der Leistungserbringer. In der Fokusgruppe entstand der Eindruck, dass die MitarbeiterInnen der Gesundheitsorganisationen (Krankenhaus-Abteilungen, Pflegevereine) oftmals keine Unterstützung seitens ihrer Leitungen bei der Implementation der Maßnahmen hatten und dass viele Anforderungen aus PatientInnensicht an strukturelle Rahmenbedingungen stoßen. Die Mitarbeit an den Transferempfehlungen ist für die Mitglieder der Fokusgruppe schwierig. Einerseits ist der Umfang des Berichts in den Arbeitstreffen kaum zu bearbeiten, aber auch die wissenschaftliche Sprache des Transferberichts stellt für die PatientInnen eine Hürde dar. Hier wird es Aufgabe der Projektbegleitung sein, mit den Mitgliedern der Fokusgruppe die aus Patient- Innensicht wesentlichsten Passagen des Berichts herauszufiltern und die Meinung der Fokusgruppenmitglieder einfließen zu lassen. Die Zusammenarbeit mit den „Profis“ in den Teilprojektgruppen Die gemeinsame Arbeit im Projekt ist sowohl für die PatientInnen/Angehörigen als auch für die Profis eine neue Erfahrung. Seitens der Delegierten der Fokusgruppe, die in den Teilprojektgruppen – und teilweise in den Planungsgruppen – unmittelbar mit den Profis zusammengearbeitet haben, wurden folgende Eindrücke geäußert: Die Bereitschaft zu direkter, offener Kommunikation ist sehr stark von der Persönlichkeit des Einzelnen abhängig. Das aus Behandlungssituationen bekannte Gefälle zwischen ÄrztInnen als Ex- pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 8 pertInnen und „Wissenden“ gegenüber den Patient- Innen als „Unwissenden“ wurde auch in der Projektarbeit erlebt. Zudem fühlten sich die PatientInnen/ Angehörigen oftmals sprachlich und argumentativ unterlegen. Aus Sicht vieler Gruppenmitglieder haben sie aber viele neue Gesichtspunkte im Zusammenhang mit den Problemen des Gesundheitswesens kennen gelernt. Im Treffen aller ProjektteilnehmerInnen am 1.7.2004 wurde die Zusammenarbeit von Patient- Innen/ Angehörigen und Professionellen gemeinsam reflektiert. Das erfreuliche Ergebnis dieser Reflexion ist, dass alle Beteiligten die Zusammenarbeit grundsätzlich sehr positiv beurteilen. Seitens der Professionellen wurde das Erleben der direkten Sichtweise der PatientInnen als sehr bereichernd empfunden und hat das Einnehmen der PatientInnenperspektive erleichtert. Die direkte Beteiligung der PatientInnen hat geholfen, an den Punkten „dran zu bleiben“, die für Patient- Innen am Wichtigsten sind. Das Feedback der PatientInnen und Angehörigen an die professionellen Partner wurde auch als Unterstützung und Motivation erlebt. Es wurden aber auch die Kommunikationsschwierigkeiten erkannt und die Grenzen, an die die Profis stoßen, sichtbar. Eine Beobachtung war, dass das Verhältnis von zwei PatientInnen/ Angehörigen zu zehn bis fünfzehn professionellen Mitgliedern der Projektgruppen eine Unterrepräsentation der PatientInnen bedeutet, die möglicherweise auch zum teilweise vorhandenen Gefühl der Unterlegenheit beigetragen hat. Einige Profis hätten sich noch mehr Input und

p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“ (aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder) Das Projekt klarere Forderungen von den PatientInnen gewünscht. Resumee Das Projekt PIK ist in seiner gesamten Komplexität ein ehrgeiziges Projekt. Die Herausforderung, die Interessen und Unterschiedlichkeiten der einzelnen Projektpartner „unter einen Hut zu bringen“, die Anforderung 30 in sich komplexe Maßnahmen umzusetzen und zusätzlich eine breit angelegte, patientInnenbezogene Evaluation durchzuführen, haben einiges an Konzentration und Aufwand erfordert. Darüber hinaus PatientInnen/Angehörige so einzubeziehen, dass sie aktiv an allen Projektschritten mitarbeiten können, ist ein hoher Anspruch. Die kontinuierliche, engagierte Arbeit der Fokusgruppe zeigt jedoch, dass PatientInnen und Angehörige den Wunsch und den Willen zur Mitgestaltung des Gesundheitswesens haben. Sie sind diejenigen, die das Gesundheitssystem am eigenen Körper erfahren und durch das Einbringen dieser Erfahrungen einen unverzichtbaren Beitrag zur Entwicklung von Verbesserungen leisten können (auch hinsichtlich Einsparungsmöglichkeiten). Die neue Rolle, als Partner in der Mitgestaltung des Gesundheitssystems gefragt zu sein, muss auch von PatientInnen/Angehörigen erst gelernt werden. Sie brauchen dazu Rahmenbedingungen zur Unterstützung, wie z.B. Coaching oder Supervision. Auch wenn der Beitrag der PatientInnen zur Planung und Umsetzung einzelner Maßnahmen nie messbar sein wird, hat es einen Unterschied pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 9 gemacht, dass Betroffene Seite an Seite mit den Profis an Verbesserungsmaßnahmen gearbeitet haben. Die Beteiligung der PatientInnen und Angehörigen hätte noch stärker sein können. Das hätte eine größere Anzahl von PatientInnen und Angehörigen und eine noch intensivere Vorbereitung in der Fokusgruppe gebraucht. Der dazu notwendige Zeitaufwand ist allerdings ohne Aufwandsentschädigung oder einen Anerkennungsbeitrag von ehrenamtlich engagierten Personen nicht zu verlangen. Die Mitarbeit der PatientInnen und Angehörigen hat klar gemacht, dass bei Verbesserungen im Gesundheitssystem die individuellen Bedürfnisse des Menschen, in der schwierigen Situation von Krankheit, im Mittelpunkt stehen sollen. Auch das sichtbar gewordene Autoritätsgefälle zwischen Professionellen und PatientInnen – das sich auch im Team der Projektbegleitung wiedergespiegelt hat – birgt große Lernchancen. Vor allem die Fragen: Wessen Position hat im Prozess mehr Gewicht – die rationale, fachliche Position des Managements und der VertreterInnen der Gesundheitsberufe oder die subjektiv und emotional geprägte Betroffenenposition? Und: Wie sind diese zwei Positionen – vom ärztlichen Anamnesegespräch bis zur Gesamtplanung der Strukturen des Gesundheitswesens – miteinander vereinbar? Fragen, die unter Berücksichtigung aller Interessen der im Gesundheitssystem Beteiligten beantwortet werden müssen. Die Erfahrung aus dem Modellprojekt zeigt, dass ein direkter Austausch zwischen PatientInnen/Angehörigen und Professionellen zu gegenseitigem Verste-

p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 .<br />

Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige<br />

im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte<br />

Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“<br />

(aus Sicht der Projektbegleitung <strong>und</strong> der Fokusgruppen-Mitglieder)<br />

Das Projekt<br />

klarere Forderungen von den PatientInnen<br />

gewünscht.<br />

Resumee<br />

Das Projekt PIK ist in seiner gesamten Komplexität<br />

ein ehrgeiziges Projekt.<br />

Die Herausforderung, die Interessen <strong>und</strong><br />

Unterschiedlichkeiten der einzelnen Projektpartner<br />

„unter einen Hut zu bringen“, die Anforderung<br />

30 in sich komplexe Maßnahmen umzusetzen <strong>und</strong><br />

zusätzlich eine breit angelegte, patientInnenbezogene<br />

Evaluation durchzuführen, haben<br />

einiges an Konzentration <strong>und</strong> Aufwand erfordert.<br />

Darüber hinaus PatientInnen/Angehörige so<br />

einzubeziehen, dass sie aktiv an allen Projektschritten<br />

mitarbeiten können, ist ein hoher<br />

Anspruch.<br />

Die kontinuierliche, engagierte Arbeit der<br />

Fokusgruppe zeigt jedoch, dass PatientInnen<br />

<strong>und</strong> Angehörige den Wunsch <strong>und</strong> den Willen zur<br />

Mitgestaltung des Ges<strong>und</strong>heitswesens haben.<br />

Sie sind diejenigen, die das Ges<strong>und</strong>heitssystem am<br />

eigenen Körper erfahren <strong>und</strong> durch das Einbringen<br />

dieser Erfahrungen einen unverzichtbaren Beitrag<br />

zur Entwicklung von Verbesserungen leisten<br />

können (auch hinsichtlich Einsparungsmöglichkeiten).<br />

Die neue Rolle, als Partner in der Mitgestaltung<br />

des Ges<strong>und</strong>heitssystems gefragt zu sein,<br />

muss auch von PatientInnen/Angehörigen erst gelernt<br />

werden. Sie brauchen dazu Rahmenbedingungen<br />

zur Unterstützung, wie z.B. Coaching<br />

oder Supervision.<br />

Auch wenn der Beitrag der PatientInnen zur<br />

Planung <strong>und</strong> Umsetzung einzelner Maßnahmen nie<br />

messbar sein wird, hat es einen Unterschied<br />

<strong>pik</strong><br />

newsletter 08<br />

juli 2004<br />

SEITE 9<br />

gemacht, dass Betroffene Seite an Seite mit den<br />

Profis an Verbesserungsmaßnahmen gearbeitet<br />

haben.<br />

Die Beteiligung der PatientInnen <strong>und</strong> Angehörigen<br />

hätte noch stärker sein können.<br />

Das hätte eine größere Anzahl von PatientInnen<br />

<strong>und</strong> Angehörigen <strong>und</strong> eine noch intensivere Vorbereitung<br />

in der Fokusgruppe gebraucht. Der<br />

dazu notwendige Zeitaufwand ist allerdings ohne<br />

Aufwandsentschädigung oder einen Anerkennungsbeitrag<br />

von ehrenamtlich engagierten<br />

Personen nicht zu verlangen.<br />

Die Mitarbeit der PatientInnen <strong>und</strong> Angehörigen<br />

hat klar gemacht, dass bei Verbesserungen im<br />

Ges<strong>und</strong>heitssystem die individuellen Bedürfnisse<br />

des Menschen, in der schwierigen Situation von<br />

Krankheit, im Mittelpunkt stehen sollen.<br />

Auch das sichtbar gewordene Autoritätsgefälle<br />

zwischen Professionellen <strong>und</strong> PatientInnen – das<br />

sich auch im Team der Projektbegleitung wiedergespiegelt<br />

hat – birgt große Lernchancen. Vor allem<br />

die Fragen: Wessen Position hat im Prozess mehr<br />

Gewicht – die rationale, fachliche Position des<br />

Managements <strong>und</strong> der VertreterInnen der Ges<strong>und</strong>heitsberufe<br />

oder die subjektiv <strong>und</strong> emotional<br />

geprägte Betroffenenposition? Und: Wie sind<br />

diese zwei Positionen – vom ärztlichen Anamnesegespräch<br />

bis zur Gesamtplanung der Strukturen<br />

des Ges<strong>und</strong>heitswesens – miteinander vereinbar?<br />

Fragen, die unter Berücksichtigung aller Interessen<br />

der im Ges<strong>und</strong>heitssystem Beteiligten beantwortet<br />

werden müssen.<br />

Die Erfahrung aus dem Modellprojekt zeigt, dass<br />

ein direkter Austausch zwischen PatientInnen/Angehörigen<br />

<strong>und</strong> Professionellen zu gegenseitigem Verste-

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