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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . PatientInnenbeteiligung in England und Holland Über den Projektrand geschaut PatientInneninformation Bezüglich der Information für PatientInnen sind in England sehr gute Voraussetzungen geschaffen: systematische Untersuchungen über die Qualität der Betreuungseinrichtungen werden jährlich von einem unabhängigem wissenschaftlichem Institut durchgeführt und im Internet veröffentlicht. Außerdem werden Berichte über alle Leitungs- und Managementstrukturen der Trusts veröffentlich, welche die organisatorischen Rahmenbedingungen für die Qualität der Betreuungsleistungen bilden. Regelmäßig systematisch erhobene Daten über die Betreuungsqualität der Betreuungseinrichtungen wie sie in England der Bevölkerung zur Verfügung stehen existieren in Holland nicht. In holländischen Krankenhäusern wird zwar auf PatientInneninformation großer Wert gelegt, dabei handelt sich aber um Informationen über den Behandlungsverlauf der einzelnen PatientInnen und nicht um Angaben über die Qualität der Betreuungseinrichtung als solche. Beratung durch Patienten (-vertreterInnen) Im Bereich der PatientInnenbefragung wurden in England sehr gute Voraussetzungen geschaffen, um die Meinung der PatientInnen über die Betreuungseinrichtung zu erheben. Durch jährliche landesweit stattfindende PatientInnenbefragungen ist es möglich, ein regional und zeitlich differenziertes Bild über den Bedarf und die Bedürfnisse der PatientInnen zu zeichnen, welches eine solide Grundlage für Entscheidungen auf der Meso- und Makroebene im Gesundheitswesen bildet. Für Holland gilt wiederum, dass so umfangreiches und systematisch erhobenes Datenmaterial nicht pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 36 vorhanden ist. Allerdings wurden in Holland im Rahmen mehrjähriger Projekte des NP/CF Erhebungsinstrumente entwickelt, welche speziell an den Bedürfnissen der PatientInnen orientiert sind. Mittlerweile wurden diese von einem wissenschaftlichen Institut weiterentwickelt und gelten als „models of good parctice“. Hinsichtlich der Beratung von Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen auf der Ebene der Betreuungseinrichtungen existieren in Holland und England zum Teil ähnliche Strukturen. Die Aufgaben der KlientInnenräte und Beschwerdebeauftragten in Holland decken sich weitgehend mit jenen der PALS. In beiden Fällen werden die MitarbeiterInnen und Leitungen der Einrichtungen von PatientenvertreterInnen über den Bedarf und die Bedürfnisse der PatientInnen informiert. Der Vorteil der KlientInnenräte liegt darin, dass sie in deutlich mehr Betreuungseinrichtungen installiert sind während lediglich ein PALS pro Trust besteht. Dafür fehlen den KlientInnenräten finanzielle Mittel, notwendige Infrastruktur und Unterstützung der ehrenamtlichen Mitglieder. Weiters haben sehr viele KlientInnenräte Schwierigkeiten überhaupt Mitglieder zu finden. PALS hingegen werden von Professionellen geleitet, verfügen über die nötige Infrastruktur und das Management der einzelnen PALS erhält Beratung und Arbeitshilfen zur Vereinfachung der administrativen Arbeit. Auch die PPIS können auf weitreichende Unterstützung zurückgreifen. Die CPPIH stellt beispielsweise umfangreiches Werbe- und Informationsmaterial für potentielle Forenmitglieder zur Verfügung, leitet niederschwellige Selektionsverfahren für Bewerber, bietet Ausbildungsseminare für Teil-
p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . PatientInnenbeteiligung in England und Holland Über den Projektrand geschaut nehmerInnen der Foren an und hat eine eigene Informations- und Kommunikationsplattform zur Vernetzung der Foren entwickelt. Vor diesem Hintergrund arbeiten die Forenmitglieder an weitestgehend selbstgewählten Aufgaben und präsentieren ihre Ergebnisse den Leitungen der PCT und NHS Trusts. Auf der politischen Ebene (Makro) sind in Holland die großen PatientInnenorganisationen die einzigen Einrichtungen, welche durch Ihre Lobbyarbeit und Interessensvertretung Einfluss auf die jeweiligen Stakeholder ausüben. In England hingegen existieren zwei Institutionen, deren Aufgaben genau dieses Segment abdecken: die Healthcare Commission, welche systematische PatientInnenbefragungen durchführt (siehe oben), und die Commission for Patient and Public Involvement in Health. In den Berichten der Commission werden Erfolge aber auch Verbesserungsbedarf im Bereich der PatientInnenbeteiligung zusammengefasst und an Institutionen im Gesundheitswesen weitergeleitet, um deren Arbeit in Richtung verstärkter PatientInnenorientierung zu lenken. (Mit-)Entscheidung der Patienten(-vertreter- Innen) im Gesundheitswesen Auf Ebene der Betreuungseinrichtungen kann man das „Vetorecht“ der KlientInnenräte in Holland als ersten Schritt in Richtung Mitentscheidung interpretieren. Auf nationaler Ebene (Makro) gelingt es den holländischen PatientInnenorganisationen bei gesundheitspolitischen Entscheidungen Einfluss zu nehmen. Beispielsweise wurde vom NP/CF und dem pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 37 Dachverband der Krankenversicherungen ein Abkommen getroffen, wonach mehrere Projekte zur stärkeren Orientierung des Gesundheitswesens an den Bedürfnissen und dem Bedarf der PatientInnen durchgeführt werden. Verbriefte Rechte sind allerdings in beiden Ländern zur Zeit (noch) nicht vorhanden. Fazit Zusammengefasst zeigt sich, dass das englische Modell der PatientInnenbeteiligung stärker von Top-Down Prozessen bestimmt ist. Dies hat generell den Vorteil, dass Strukturen und Aufgaben besser geplant und rechtlich verankert werden können. Mit dem Aufkommen der neuen Aufgaben müssen aber sowohl PatientInnen als auch Leistungserbringer erst lernen ihre neuen Rollen auszufüllen. Außerdem zeigt sich, dass PatientInnenbeteiligung in England im Bereich PatientInneninformation sehr gut entwickelt ist. Auf der Ebene Beratung sind ebenfalls Strukturen geschaffen. Allerdings existiert bis jetzt kaum Evidence über tatsächliche Veränderungen in Richtung Demokratisierung, Verbesserung der Betreuung oder gesteigerter Zufriedenheit der PatientInnen. PatientInnenbeteiligung im Bereich (Mit-)Entscheidung besteht nicht. In Holland hingegen lassen sich sowohl Top- Down als auch Bottom-Up Prozesse nachweisen, wobei letztere bereits auf beachtliche Erfolge verweisen können. Als Erfolgsbedingungen der holländischen PatientInnenorganisationen können einerseits die Mitgliedschaft von 15-20% der wahlberechtigten
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