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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für das Gesundheitswesen Gastbeiträge eine konkrete Möglichkeit der Umsetzung anzubieten. Hier sorgen medizinische Selbsthilfegruppen für ein verbessertes Angebot. Es macht wenig Sinn, einem stressgeplagten, übergewichtigen Herzinfarktpatienten zu sagen, dass er in Zukunft gesünder leben soll, ohne ihm die konkrete Hilfestellung und Umsetzung dazu anzubieten, wie er das persönlich in seinem Leben auch umsetzen kann. Das aber tun Selbsthilfegruppen. Mit großer Geduld und viel Zeit, Einfühlungsvermögen und Verständnis, in einem Umfang, der in einem Routinebetrieb niemals möglich ist. Mit dem zusätzlich vorgelebten Beispiel, dass man mit einem chronischen Leiden oder einer Behinderung gut umgehen kann. Im Rahmen des PIK-Projektes wird der Kontakt zwischen einzelnen Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Patienten gefördert, auf Wunsch bereits im Krankenhaus. Kein ärztliches Aufklärungs- pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 22 gespräch vor einer schweren Operation kann wirklich vermitteln, wie es ist, z.B. ohne Kehlkopf zu leben. Keine Zuversicht und Hoffnung kann aber besser gefördert werden, als Patienten kennen zu lernen, die bereits alles überstanden haben, die durchaus kommunizieren können und Lebensmut vermitteln. Selbsthilfegruppen sind heute ein unverzichtbarer und notwendiger Bereich des Gesundheitsund Sozialwesens, was dann besonders deutlich werden würde, würde es sie nicht mehr geben. Es ist umso verwunderlicher, dass sie unter großen Mühen, Spenden und vielen selbst aufgebrachten Mitteln arbeiten müssen, ohne die notwendige finanzielle Absicherung und Anerkennung durch die Politik und Gesellschaft zu erfahren ao.Univ.Prof.Dr.Susanne G. Kircher Vorsitzende des Medizinischen Selbsthilfezentrums Wien „Martha Frühwirt“
p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die neue Patientenbeteiligung in Deutschland Gastbeiträge Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Gestaltung des Gesundheitswesens ist in Deutschland etwas ganz Neues. Sie wird zwar seit vielen Jahren gefordert, die Politik hat sich jedoch bisher sehr zögerlich verhalten. Jetzt hat sie plötzlich einen Sprung gewagt: Seit Anfang 2004 sitzen Patientenvertreter in etlichen wichtigen Ausschüssen – mit Rede- und Antragsrecht, aber ohne Stimmrecht. Ich werde kurz die bisherige Entwicklung der Patientenbeteiligung in Deutschland beschreiben und das Ergebnis kritisch bewerten. Theorie und Entwicklung An der individuellen Behandlung, also auf der Mikro-Ebene des Arzt-Patient-Kontaktes, sind Patienten schon relativ weitgehend beteiligt, jedenfalls theoretisch: Ohne wirksame Einwilligung des Patienten ist jeder Eingriff, also jede Therapie in Deutschland eine strafbare Körperverletzung. Die umfassende, verständliche Aufklärung und Einbeziehung des Patienten in die Behandlungsplanung ist also – theoretisch – eine notwendige Voraussetzung jeder Therapie. Dass Ärzte sich in der Praxis noch häufig schwer damit tun, Patienten als Partner anzuerkennen, dürfte niemanden verwundern. Zu neu ist in Deutschland das Paradigma des shared decision making, der partnerschaftlichen Entscheidungsfindung. Erst seit wenigen Jahren wird damit systematisch experimentiert (Scheibler/Pfaff 2003). Die theoretische Grundlage kommt aus Großbritannien, wo sie schon wesentlich weiter entwickelt und besser verankert ist (Literatur bei Scheibler/Pfaff 2003). In Organisationen und Körperschaften, also auf der Meso-Ebene, findet sich Patientenbeteiligung in pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 23 Deutschland auch konzeptionell sehr viel seltener. Nur bei den Krankenkassen bilden die Versicherten einen Teil (bei den Ersatzkassen sogar die Gesamtheit) der demokratischen Basis – nicht jedoch die Patienten. Und bei den Leistungserbringern, etwa Krankenhäusern, ist Patientenbeteiligung noch gänzlich unbekannt. Die kollektive Einbeziehung von Patientenvertretern in politische Entscheidungen der gesundheitlichen Versorgung, also auf der Makro-Ebene, wird seit vielen Jahren auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene von Politikern, Patientenorganisationen, Juristen und Wissenschaftlern gefordert (z.B. 1992 vom Sachverständigenrat in Deutschland; 1994 von der WHO; 1996 von der Gesundheitsministerkonferenz des Europarates; 1996 und 1999 von der Gesundheitsministerkonferenz in Deutschland… Literatur siehe bei Francke/Hart 2001). Aber erst 1999, nach Ablösung der konservativen CDU/FDP-Regierung durch eine SPD/Grüne- Koalition, gab die deutsche Bundesregierung ein Gutachten in Auftrag, das die theoretischen Grundlagen aufarbeiten und Vorschläge für sinnvolle und durchsetzbare Formen der Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen machen sollte (Francke/Hart 2001). Im Rahmen dieses Werkes finden sich auch viele Hinweise auf Beispiele im nicht nur europäischen Ausland, die zeigen, dass Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen schon funktioniert und dass wir in Deutschland das Rad nicht völlig neu erfinden müssen. Das Gutachten unterscheidet drei Stufen der Beteiligung von Bürgern an politischen Entscheidungsprozessen: die Verfahrensbeteiligung, bei der
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