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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für das Gesundheitswesen Gastbeiträge Medizinische Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Betroffenen mit einem spezifischen Krankheitsbild, wie z.B. Brustkrebs, Morbus Bechterew, Diabetes mellitus, Migräne oder Menschen mit künstlichem Darmausgang, Halsatmer und viele andere mehr. Gelegentlich handelt es sich um Krankheitsbilder, die so schwerwiegend sind oder so früh auftreten, dass nicht die Betroffenen selbst eine Gruppe bilden können, sondern die Angehörigen die Initiative ergreifen: bei kindlichen Erkrankungen, wie zum Beispiel angeborenen Stoffwechselstörungen oder schweren angeborenen Herzerkrankungen, sind es die Eltern, bei Erkrankungen, die das gesamte soziale Gefüge innerhalb von Familien oder Partnerschaften massiv beeinflussen, sind es auch die Angehörigen, man denke an die Angehörigen von Alzheimererkrankten, von Alkoholkranken oder von Schlaganfallpatienten. Immer handelt es sich um definierte Krankheitsbilder, die für den Betroffenen eine lange andauernde Beeinträchtigung durch chronische Krankheit oder Behinderung bedeuten, eine Beeinträchtigung allerdings, die medizinisch-therapeutisch nicht ausgeheilt werden kann und für den Patienten eine Änderung seiner Lebensplanung, seiner Zukunft, seines persönlichen Schicksals bedeutet. Diese veränderte Situation bedeutet für den Betroffenen aber auch, dass sein Alltag anders abläuft als jener von Nichtbetroffenen, dass er in vielerlei Hinsicht Nachteile erlebt, eingeschränkt ist und besondere Bedürfnisse entwickelt, dass er für die Umgebung „anders“ ist. Dieses Anderssein kann unterschiedlich ausgelebt werden: Manche Patienten ziehen sich pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 20 zurück und leben sehr einsam und zurückgezogen, mit geringer Lebensqualität, sozialer Isolation und passivem Erleben ihrer Krankheit. Manche werden durch ihre Erkrankung und die damit verbundenen Erlebnisse ungeheuer stark und sagen der neuen Lebenssituation den Kampf an. Sie gründen eine Selbsthilfegruppe oder arbeiten aktiv darin mit. Eine dritte Gruppe wiederum versucht, zu Gleichbetroffenen Kontakte zu knüpfen, um zu sehen, wie andere mit der Erkrankung oder Behinderung umgehen und möglichst unauffällig und mit einigermaßen akzeptabler Lebensqualität leben. Primäres Ziel einer Selbsthilfegruppe ist es, Kontakte von Betroffenen mit Gleichbetroffenen zu fördern. Der Umgang mit Menschen, die gleiche Schicksale haben, vor denselben Problemen stehen und dieselben Gefühle empfinden, schafft große Verbundenheit, Vertrautheit, Verständnis und erleichtert die Kommunikation ungemein. In der aktiven Auseinandersetzung um die Information über die Erkrankung, die Therapie, die Heilbehelfe oder die sozialen Probleme und Strukturen, die es gibt, wird der Wissensstand angehoben. Nicht umsonst heißt es, dass das Wissen des Einzelnen dem Wissen der gesamten Gruppe entspricht. Gerade bei seltenen Erkrankungen übertrifft das Wissen der Selbsthilfegruppe jenes der behandelnden Mediziner, Therapeuten und Pflegepersonen, weshalb man vom Patienten spricht, der zum „Experten für die eigene Erkrankung“ wird. Dieses Wissen wird durch die Gruppe erarbeitet und weitergegeben, denn medizinische Selbsthilfegruppe pflegen enge nationale und internationale Kontakte zu Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonen und Forschern, die sich eingehend mit dem spezi-
p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für das Gesundheitswesen Gastbeiträge fischen Krankheitsbild beschäftigen. Einem einzelnen Patienten würde dieses Wissen im medizinischen Routinebetrieb nicht zur Verfügung stehen. Die Möglichkeiten im Bereich der sozialen Hilfen, Pflegegeld, Invaliditätspension, Selbstbehalte, Ansuchen, Förderungen, arbeitsrechtliche Faktoren, Befreiungen und vieles andere mehr, mit denen ein Patient konfrontiert wird, sind unübersichtlich und kaum durchschaubar. Erschwert durch organisatorische Hürden, bürokratische Strukturen, örtliche Hindernisse, Unzuständigkeiten, wenig Flexibilität, kapitulieren viele Patienten und bleiben auf der Strecke. Noch gibt es kaum eine individuelle Betreuung eines chronisch kranken oder behinderten Patienten, bei welcher alle notwendigen Informationen konkret und umfassend für den betreffenden Fall vermittelt werden. Viele Patienten erleiden Nachteile, weil sie dieses Wissen nicht haben, denn – paradoxerweise – wird doch gerade von jenen, die körperlich, psychisch oder sozial geschwächt sind, verlangt, dass sie aktiv werden und sich selbst um die relevanten Informationen kümmern. In diesem Fall sind Selbsthilfegruppen eine unverzichtbare Informationsquelle, denn sie geben dieses Wissen an neu hinzukommende Patienten weiter. Unzählige Patienten berichten, dass sie die für sie notwendigen Informationen in der gesamten Breite erst in der Selbsthilfegruppe erfahren hätten. Hier füllen medizinische Selbsthilfegruppen ein Manko aus, welches durch andere Institutionen des Gesundheits- und Sozialsystems in diesem Umfang nicht angeboten wird. pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 21 Ein weiterer wesentlicher Aspekt der Selbsthilfegruppen ist jener der Prävention, und zwar sowohl der Sekundär-, als auch Tertiärprävention. Die Sensibilisierung für bestimmte Erkrankungen und Begleiterkrankungen führt zu einer Reduktion von Folgesymptomen, zu deren früherem Erkennen, zu einem abgeschwächtem Verlauf der Erkrankung. Dies sei an mehreren Beispielen erläutert: Die Gruppe der Morbus Bechterew- Patienten bietet ein regelmäßiges gemeinsames Turnen über das ganze Jahr hindurch an. Der Herzverband animiert zum Koronarturnen und gemeinsamen Wanderungen. Die Gruppe der Lymphödemerkrankten organisiert Lymphdrainagen mit mindestens 45-minütiger Therapie. Die Diabetiker- Selbsthilfegruppe schult z.B. ältere Leute noch gesondert im Umgang mit dem Insulin und der Handhabung mit dem Pen nach, usw. In allen Fällen wird den Patienten klar gemacht, dass Therapien konsequent eingehalten werden müssen, will man das Fortschreiten der Erkrankungen verringern oder stoppen. Die aktiven Mitglieder sehen es als ihre Aufgabe an, durch Vorbildwirkung und vorgelebter Disziplin den anderen Betroffenen zu zeigen, wie wichtig es ist, die medizinisch-therapeutischen Vorgaben einzuhalten. Mit dem Ergebnis, dass die Eigenverantwortung des Patienten steigt, dass die Selbstbestimmung über das Einhalten von Therapien zunimmt, dass die Lebensqualität zunimmt. Sehr oft werden notwendige Therapien nur beschränkt von den (leistbaren) Institutionen des Gesundheitswesens angeboten, bewilligt oder die angebotenen Therapiekapazitäten reichen gar nicht aus. Oder Maßnahmen werden empfohlen, ohne
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