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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 .
Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen
für das Gesundheitswesen
Gastbeiträge
Medizinische Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse
von Betroffenen mit einem spezifischen
Krankheitsbild, wie z.B. Brustkrebs, Morbus
Bechterew, Diabetes mellitus, Migräne oder
Menschen mit künstlichem Darmausgang, Halsatmer
und viele andere mehr. Gelegentlich handelt
es sich um Krankheitsbilder, die so schwerwiegend
sind oder so früh auftreten, dass nicht die Betroffenen
selbst eine Gruppe bilden können,
sondern die Angehörigen die Initiative ergreifen:
bei kindlichen Erkrankungen, wie zum Beispiel
angeborenen Stoffwechselstörungen oder
schweren angeborenen Herzerkrankungen, sind
es die Eltern, bei Erkrankungen, die das gesamte
soziale Gefüge innerhalb von Familien oder Partnerschaften
massiv beeinflussen, sind es auch die
Angehörigen, man denke an die Angehörigen von
Alzheimererkrankten, von Alkoholkranken oder
von Schlaganfallpatienten.
Immer handelt es sich um definierte Krankheitsbilder,
die für den Betroffenen eine lange
andauernde Beeinträchtigung durch chronische
Krankheit oder Behinderung bedeuten, eine Beeinträchtigung
allerdings, die medizinisch-therapeutisch
nicht ausgeheilt werden kann und für den
Patienten eine Änderung seiner Lebensplanung,
seiner Zukunft, seines persönlichen Schicksals
bedeutet. Diese veränderte Situation bedeutet für
den Betroffenen aber auch, dass sein Alltag anders
abläuft als jener von Nichtbetroffenen, dass er in
vielerlei Hinsicht Nachteile erlebt, eingeschränkt
ist und besondere Bedürfnisse entwickelt, dass er
für die Umgebung „anders“ ist.
Dieses Anderssein kann unterschiedlich ausgelebt
werden: Manche Patienten ziehen sich
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juli 2004
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zurück und leben sehr einsam und zurückgezogen,
mit geringer Lebensqualität, sozialer Isolation und
passivem Erleben ihrer Krankheit. Manche werden
durch ihre Erkrankung und die damit verbundenen
Erlebnisse ungeheuer stark und sagen der neuen
Lebenssituation den Kampf an. Sie gründen eine
Selbsthilfegruppe oder arbeiten aktiv darin mit.
Eine dritte Gruppe wiederum versucht, zu Gleichbetroffenen
Kontakte zu knüpfen, um zu sehen,
wie andere mit der Erkrankung oder Behinderung
umgehen und möglichst unauffällig und mit
einigermaßen akzeptabler Lebensqualität leben.
Primäres Ziel einer Selbsthilfegruppe ist es,
Kontakte von Betroffenen mit Gleichbetroffenen
zu fördern. Der Umgang mit Menschen, die gleiche
Schicksale haben, vor denselben Problemen stehen
und dieselben Gefühle empfinden, schafft große
Verbundenheit, Vertrautheit, Verständnis und
erleichtert die Kommunikation ungemein. In der
aktiven Auseinandersetzung um die Information
über die Erkrankung, die Therapie, die Heilbehelfe
oder die sozialen Probleme und Strukturen, die es
gibt, wird der Wissensstand angehoben. Nicht
umsonst heißt es, dass das Wissen des Einzelnen
dem Wissen der gesamten Gruppe entspricht.
Gerade bei seltenen Erkrankungen übertrifft das
Wissen der Selbsthilfegruppe jenes der behandelnden
Mediziner, Therapeuten und Pflegepersonen,
weshalb man vom Patienten spricht, der zum „Experten
für die eigene Erkrankung“ wird. Dieses
Wissen wird durch die Gruppe erarbeitet und
weitergegeben, denn medizinische Selbsthilfegruppe
pflegen enge nationale und internationale
Kontakte zu Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonen
und Forschern, die sich eingehend mit dem spezi-