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p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Editorial PatientInnenbeteiligung, als Chance für ein an den Bedürfnissen der PatientInnen orientiertes, qualitativ hochwertiges und effizientes Gesundheitssystem wird in Gesundheitspolitik und Wissenschaft vielfach diskutiert. Als Innovation in Österreich wird PatientInnenbeteiligung im Modellprojekt PIK exemplarisch erprobt. Darüber hinaus hat sich das Team der Projektbegleitung mit unterschiedlichen Modellen der PatientInnenbeteiligung, und wie sie in anderen Ländern umgesetzt sind, beschäftigt. Dieser PIK Newsletter widmet sich als Sondernummer ganz dem Thema PatientInnenbeteiligung. Das Modellprojekt steht unter dem Leitprinzip der PatientInnenorientierung. Das bedeutet, dass alle Maßnahmen, die im Modellprojekt entwickelt und umgesetzt werden, den Bedürfnissen und Anliegen der PatientInnen dienen sollen. Um diese Anliegen und Sichtweisen von Patient- Innen (und Angehörigen) in alle Projektschritte direkt einfließen zu lassen, wurde die „Fokusgruppe PatientInnen/Angehörige“ eingerichtet. Die PatientInnen und Angehörigen haben in allen Projektphasen mitgewirkt und einen wichtigen Beitrag für die Projektarbeit geleistet. Dafür einen herzlichen Dank an die Mitglieder der Fokusgruppe. Über Erfolge und Erfahrungen der PatientInnenbeteiligung in PIK lesen Sie einen Beitrag in diesem Newsletter. Eine aus Sicht der PatientInnen überaus wichtige Maßnahme im Modellprojekt, die im Wilhelminenspital, Abteilung 1. Med. (Schwerpunkt Onkologie) entwickelt wurde, ist das „Patient- pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 2 Innenorientierte Aufklärungsgespräch“. Lesen Sie dazu ein Beitrag von OA Dr. Leitgeb. Über diese Erfahrungen hinaus, hat sich das Modellprojekt PIK mit verschiedenen Modellen der PatientInnenbeteiligung beschäftigt. Einen Artikel über PatientInnenbeteiligung in England und Holland finden Sie ebenfalls in diesem Newsletter. Über den Beitrag von Selbsthilfegruppen zum Gesundheitswesen schreibt Frau Prof. Susanne Kircher (Martha Frühwirt Zentrum). Der Österreichsprecher der Patientenanwaltschaften, Dr. Gerald Bachinger erörtert, wie PatientInnenbeteiligung aus Sicht der PatientInnenvertretung in Österreich aussehen könnte. Weiters finden Sie einen Gastbeitrag aus Deutschland von Mag. Kranich (Verbraucherzentrale Hamburg). An dieser Stelle herzlichen Dank an alle Autor- Innen, die für diesen Newsletter geschrieben haben. Zum Thema passend, stellen sich als Partner im Modellprojekt diesmal die Wiener Patientenanwaltschaft und das Martha Frühwirt Zentrum vor. Abgerundet wird der Newsletter mit einem Hinweis auf eine Präsentation, die von Mag. Peter Nowak (LBI) und Dr. Susanne Herbek (BGF) zum Thema „Patient participation and empowerment in integrated care. Concepts, experiences and challenges in an Viennese model project“ in Moskau gehalten wurde. Wir wünschen wieder viel Spaß beim Lesen und hoffen auf Ihre Reaktionen zu diesem spannenden Thema auf der PIK-Homepage: www.pik-wien.at Rudolf Brenner, Eugen Hauke, Hannes Schmidl

p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 . Vorwort „Die Organisations- und Behandlungsabläufe in der Krankenanstalt sind nach den Bedürfnissen der Patienten auszurichten“, normiert das Wr. KAG und rückt damit zumindest für den intramuralen Bereich die Bedürfnisse der PatientInnen in den Mittelpunkt. Die gesetzliche Norm geht also von einem hohen Grad an Patientenorientierung aus, die Praxis ist bemüht aber nicht immer erfolgreich. Deshalb ist ja ein Projekt wie das PIK, das die Patientenorientierung schon im Titel trägt, dringend notwendig. Die oben zitierte Sollensnorm mit Leben auszufüllen, sie also in die Seinswelt hereinzuholen, ist eine Aufgabe, die je nach Wissensstand und gesellschaftlichen Bewusstsein mit unterschiedlichen Methoden erfüllt wird. In der Zeit der paternalistischen Medizin, als noch die „Götter in Weiß“ regierten, waren es diese, die über die Bedürfnisse der Patienten bescheid wussten und wie daher die Abläufe in der Krankenanstalt zu organisieren seien. Mit dem Paradigmenwechsel zur partnerschaftlichen Medizin, die den mündigen Patienten fokussiert, war es notwendig, diesen Patienten auch artikulationsfähig zu machen. Eine Hilfestellung hierfür war in den 90 Jahren die Schaffung der Patientenanwaltschaften, die in Wirklichkeit Gesundheitsombudspersonen sind, also soft-law-Einrichtungen ohne Befehls- und Zwangsgewalt. Der Patientenanwalt hilft im Einzelfall dem betroffenen Bürger, der sich im System nicht zurecht findet oder nicht Willens ist einen zeit-, geld- und nerven- pik newsletter 08 juli 2004 SEITE 3 kostenden Medizinprozess zu führen, trotzdem zu seinem Recht zu kommen. Patientenorientierung geht aber über Durchsetzung von Rechten hinaus, da nicht alle Bedürfnisse von PatientInnen in Rechtsnormen gefasst werden können. Dies sei an einem Beispiel demonstriert: Man kann, wie es auch das Krankenanstaltengesetz in Wien versucht, ein Recht auf eine Mutter-Kind-Zimmer in Krankenanstalten festschreiben. Abgesehen von dem Totschlagargument, dass dieses Recht nicht im ausreichenden Maße umgesetzt werden könne, weil die finanziellen Ressourcen knapp seien, stellt sich bald heraus, dass mit Mutter-Kind-Zimmern allein es nicht getan ist. Die Bedürfnisse von Mutter und Kind verlangen nach einer Spielecke und Spielzeug, nach Trennung von großen Kindern von kleinen Babys, größere Kinder, die von ihrer Freundesschar besucht werden, wollen eine Geburtstagsparty feiern, Kleinkinder (und deren Mütter) fühlen sich dadurch vielleicht gestört usw. Die Liste der denkbaren und wohl auch legitimen Bedürfnisse ließe sich noch lange fortsetzten. Der Gesetzgeber, stoßt aber sehr bald an seine regulative Kraft, wenn er diese Vielzahl von Bedürfnissen normieren wollte. Er kann nicht jeden individuell konkreten Einzelfall gerecht normieren, sondern muss im Generell – abstrakten verhaftet bleiben. Dennoch existieren diese nicht normierten Bedürfnisse in der realen Welt und in der Regel wird ihnen Legitimität nicht abgesprochen werden. Um sie zu kennen und damit befriedigen zu können gilt es, die mündigen PatientInnen selbst und nicht mediatisiert durch einen Verein oder eine Anwaltschaft an Abläufen im Krankenhaus zu beteiligen. Ein gutes Beispiel der Einbindung von Patienten ist ja die im Rahmen

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