pik - Ludwig Boltzmann Institut für Medizin- und ...

patientInnenorientierte integrierte krankenbetreuung (in wien 14.–17. bezirk)
Newsletter08spezial
PatientInnenbeteiligung
Juli 2004
Inhalt
2 Editorial
3 Vorwort
Das Projekt
5 Die Arbeit der Fokusgruppe PatientInnen/Angehörige im Modellprojekt PIK
11 Autonomie und Aufklärung
Gastbeiträge
14 Visionen von PatientInnenbeteiligung
20 Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für das Gesundheitswesen
23 Die neue PatientInnenbeteiligung in Deutschland
Partner
28 Die Wiener Patientenanwaltschaft
29 Das Martha Frühwirt Zentrum für medizinische Selbsthilfegruppen
Über den Projektrand geschaut
30 PatientInnenbeteiligung in Holland und England
31 Wussten Sie schon?
IMPRESSUM
Herausgeber
Auftraggeber
Wiener Gebietskrankenkasse – WGKK
Bereichsleitung für Gesundheitsplanung
und Finanzmanagement – BGF
Wiener Krankenanstaltenverbund – KAV
Projektbegleitung
Ludwig Boltzmann Institut für Medizin-
und Gesundheitssoziologie
Österreichische Gesellschaft für Theorie und Praxis
der Gesundheitsförderung
Redaktionsteam
Seitens der Auftraggeber
Dr. Werner Schröder - WGKK
Dir. Rudolf Jank – WGKK
Dr. Susanne Herbek – BGF
GO Charlotte Staudinger – KAV
Seitens der Projektbegleitung
Mag. Peter Nowak, Mag. Christa Peinhaupt,
Univ.Prof. Dr. Jürgen M. Pelikan
Redaktionelle Koordination
Dr. Beate Greiner, Mag. Andreas Keclik
email pik.soziologie@univie.ac.at
pik
ludwig boltzmann institut für
medizin- und gesundheitssoziologie
rooseveltplatz 2/4, 1090 wien
telefon (01) 4277/48255
fax (01) 4277/48290
email pik.soziologie@univie.ac.at
net www.pik-wien.at
wissenschaftlich begleitet
und unterstützt von
Ludwig Boltzmann Institut
für Medizin- und
Gesundheitssoziologie
Österreichische Gesellschaft
für Theorie und Praxis
der Gesundheitsförderung
beauftragt von

p a t i e n t e n o r i e n t i e r t e i n t e g r i e r t e k r a n k e n b e t r e u u n g i n w i e n 1 4 . – 1 7 .
Editorial
PatientInnenbeteiligung, als Chance für ein an
den Bedürfnissen der PatientInnen orientiertes,
qualitativ hochwertiges und effizientes Gesundheitssystem
wird in Gesundheitspolitik und
Wissenschaft vielfach diskutiert.
Als Innovation in Österreich wird PatientInnenbeteiligung
im Modellprojekt PIK exemplarisch
erprobt. Darüber hinaus hat sich das Team der
Projektbegleitung mit unterschiedlichen Modellen
der PatientInnenbeteiligung, und wie sie in anderen
Ländern umgesetzt sind, beschäftigt.
Dieser PIK Newsletter widmet sich als Sondernummer
ganz dem Thema PatientInnenbeteiligung.
Das Modellprojekt steht unter dem Leitprinzip der
PatientInnenorientierung.
Das bedeutet, dass alle Maßnahmen, die im
Modellprojekt entwickelt und umgesetzt werden,
den Bedürfnissen und Anliegen der PatientInnen
dienen sollen.
Um diese Anliegen und Sichtweisen von Patient-
Innen (und Angehörigen) in alle Projektschritte
direkt einfließen zu lassen, wurde die „Fokusgruppe
PatientInnen/Angehörige“ eingerichtet. Die
PatientInnen und Angehörigen haben in allen
Projektphasen mitgewirkt und einen wichtigen
Beitrag für die Projektarbeit geleistet.
Dafür einen herzlichen Dank an die Mitglieder
der Fokusgruppe.
Über Erfolge und Erfahrungen der PatientInnenbeteiligung
in PIK lesen Sie einen Beitrag in
diesem Newsletter.
Eine aus Sicht der PatientInnen überaus wichtige
Maßnahme im Modellprojekt, die im Wilhelminenspital,
Abteilung 1. Med. (Schwerpunkt
Onkologie) entwickelt wurde, ist das „Patient-
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Innenorientierte Aufklärungsgespräch“. Lesen Sie
dazu ein Beitrag von OA Dr. Leitgeb.
Über diese Erfahrungen hinaus, hat sich das
Modellprojekt PIK mit verschiedenen Modellen
der PatientInnenbeteiligung beschäftigt. Einen
Artikel über PatientInnenbeteiligung in England
und Holland finden Sie ebenfalls in diesem
Newsletter.
Über den Beitrag von Selbsthilfegruppen
zum Gesundheitswesen schreibt Frau Prof. Susanne
Kircher (Martha Frühwirt Zentrum).
Der Österreichsprecher der Patientenanwaltschaften,
Dr. Gerald Bachinger erörtert, wie
PatientInnenbeteiligung aus Sicht der PatientInnenvertretung
in Österreich aussehen könnte.
Weiters finden Sie einen Gastbeitrag aus
Deutschland von Mag. Kranich (Verbraucherzentrale
Hamburg).
An dieser Stelle herzlichen Dank an alle Autor-
Innen, die für diesen Newsletter geschrieben haben.
Zum Thema passend, stellen sich als Partner
im Modellprojekt diesmal die Wiener Patientenanwaltschaft
und das Martha Frühwirt
Zentrum vor.
Abgerundet wird der Newsletter mit einem
Hinweis auf eine Präsentation, die von Mag. Peter
Nowak (LBI) und Dr. Susanne Herbek (BGF) zum
Thema „Patient participation and empowerment
in integrated care. Concepts, experiences and
challenges in an Viennese model project“
in Moskau gehalten wurde.
Wir wünschen wieder viel Spaß beim Lesen und
hoffen auf Ihre Reaktionen zu diesem spannenden
Thema auf der PIK-Homepage: www.pik-wien.at
Rudolf Brenner, Eugen Hauke, Hannes Schmidl

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Vorwort
„Die Organisations- und
Behandlungsabläufe in der
Krankenanstalt sind nach
den Bedürfnissen der
Patienten auszurichten“,
normiert das Wr. KAG und
rückt damit zumindest für
den intramuralen Bereich die Bedürfnisse der
PatientInnen in den Mittelpunkt. Die gesetzliche
Norm geht also von einem hohen Grad an Patientenorientierung
aus, die Praxis ist bemüht aber
nicht immer erfolgreich. Deshalb ist ja ein Projekt
wie das PIK, das die Patientenorientierung schon
im Titel trägt, dringend notwendig. Die oben zitierte
Sollensnorm mit Leben auszufüllen, sie also in
die Seinswelt hereinzuholen, ist eine Aufgabe,
die je nach Wissensstand und gesellschaftlichen
Bewusstsein mit unterschiedlichen Methoden
erfüllt wird.
In der Zeit der paternalistischen Medizin, als
noch die „Götter in Weiß“ regierten, waren es diese,
die über die Bedürfnisse der Patienten bescheid
wussten und wie daher die Abläufe in der
Krankenanstalt zu organisieren seien. Mit dem
Paradigmenwechsel zur partnerschaftlichen
Medizin, die den mündigen Patienten fokussiert,
war es notwendig, diesen Patienten auch artikulationsfähig
zu machen. Eine Hilfestellung hierfür
war in den 90 Jahren die Schaffung der Patientenanwaltschaften,
die in Wirklichkeit Gesundheitsombudspersonen
sind, also soft-law-Einrichtungen
ohne Befehls- und Zwangsgewalt. Der
Patientenanwalt hilft im Einzelfall dem betroffenen
Bürger, der sich im System nicht zurecht findet oder
nicht Willens ist einen zeit-, geld- und nerven-
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kostenden Medizinprozess zu führen, trotzdem zu
seinem Recht zu kommen. Patientenorientierung
geht aber über Durchsetzung von Rechten hinaus,
da nicht alle Bedürfnisse von PatientInnen in
Rechtsnormen gefasst werden können. Dies sei
an einem Beispiel demonstriert: Man kann, wie es
auch das Krankenanstaltengesetz in Wien versucht,
ein Recht auf eine Mutter-Kind-Zimmer in Krankenanstalten
festschreiben. Abgesehen von dem
Totschlagargument, dass dieses Recht nicht im ausreichenden
Maße umgesetzt werden könne, weil die
finanziellen Ressourcen knapp seien, stellt sich
bald heraus, dass mit Mutter-Kind-Zimmern allein
es nicht getan ist. Die Bedürfnisse von Mutter und
Kind verlangen nach einer Spielecke und Spielzeug,
nach Trennung von großen Kindern von kleinen
Babys, größere Kinder, die von ihrer Freundesschar
besucht werden, wollen eine Geburtstagsparty
feiern, Kleinkinder (und deren Mütter) fühlen sich
dadurch vielleicht gestört usw. Die Liste der denkbaren
und wohl auch legitimen Bedürfnisse ließe
sich noch lange fortsetzten. Der Gesetzgeber, stoßt
aber sehr bald an seine regulative Kraft, wenn er
diese Vielzahl von Bedürfnissen normieren wollte.
Er kann nicht jeden individuell konkreten Einzelfall
gerecht normieren, sondern muss im Generell –
abstrakten verhaftet bleiben. Dennoch existieren
diese nicht normierten Bedürfnisse in der realen
Welt und in der Regel wird ihnen Legitimität nicht
abgesprochen werden. Um sie zu kennen und damit
befriedigen zu können gilt es, die mündigen PatientInnen
selbst und nicht mediatisiert durch
einen Verein oder eine Anwaltschaft an Abläufen
im Krankenhaus zu beteiligen. Ein gutes Beispiel
der Einbindung von Patienten ist ja die im Rahmen

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Vorwort
des PIK gebildete Fokusgruppe.
Ein weiteres wichtiges Instrument, um diesen
Bedürfnissen näher zu kommen, sind Patientenbefragungen,
die heute auf einer doch elaborierteren
Methodik aufbauen als noch vor 6 oder
8 Jahren. Methodisch abgesicherte Befragungen
sind eine wertvolle Hilfe für die Akteure im Gesundheitssystem,
dieses zu optimieren.
Bei aller Orientierung an den Bedürfnissen
der PatientInnen darf aber die Kernaufgabe des
Gesundheitssystems nicht vergessen werden und
die besteht natürlich nicht darin, kindergerechtes
Spielzeug zur Verfügung zu stellen sondern sie
besteht im Heilen und dort wo dies nicht möglich
ist, im Lindern des Leides.
Ich bin überzeugt, dass dies auch das Hauptbedürfnis
der mündigen PatientInnen ist.
Patientenorientierung und Einbindung der Patient-
Innen bei der Erfüllung dieser Kernaufgabe des
Gesundheitssystems setzt einen relative hohen
Informationsstand voraus. Ein Instrument hiefür
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ist das Aufklärungsgespräch, auf das dieser
Newsletter ebenfalls näher eingeht. Eine andere
und wichtige Voraussetzung, um von mündigen
und wohlinformierten PatientInnen sprechen zu
können ist eine transparente Datenlage. Zu fordern
ist für PatientInnen Kenntnis nicht nur des outputs
von Krankenanstalten, sondern auch das outcome.
Den Output, also wie viel Blinddarmoperationen,
Hüftgelenksimplantationen etc. wurden in diesem
oder jenen Spital gemacht, dieser Output ist im
Großen und Ganzen bekannt, interessanter aber
(daher?) intransparent ist jedoch die Erfolgsquote
bzw. die Komplikationsquote. Wenn die mündigen
PatientInnen schon im Mittelpunkt stehen, und sich
das Gesundheitssystem an ihnen orientieren soll,
um wirklich patientenorientierte Krankenbetreuung
anbieten zu können, dann muss sich
auch die mündige PatientIn an Krankenanstalten
orientieren können, und bedarf dazu einer transparenten
Datenlage, die derzeit in Österreich leider
den Patienten nicht zur Verfügung steht.
Walter Dohr, Wiener Patientenanwalt

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
Das Projektziel
Vorrangiges Ziel des Projekts „PIK“ ist die Entwicklung
und Umsetzung von Veränderungsmaßnahmen
in der Krankenbetreuung unter dem Gesichtspunkt
der PatientInnenorientierung, das heißt
unter besonderer Bedachtnahme auf die Anliegen
und Bedürfnisse der PatientInnen.
Um das zu gewährleisten, werden PatientInnen
und Angehörige unmittelbar in die Projektarbeit
einbezogen.
Bisher einmalig in einem österreichischen
Projekt, arbeiten PatientInnen und Angehörige
– mit Unterstützung der Projektbegleitung
– in allen Projektschritten mit und bringen ihre
Sichtweisen und Anliegen ein.
Im Folgenden werden die Aufgaben der Patient-
Innen und Angehörigen in den einzelnen Projektphasen
beschrieben:
Die Konstituierung der Fokusgruppe
Interessierte PatientInnen und Angehörige
wurden über die Wiener Selbsthilfegruppen, über
die ProjektpartnerInnen und über die Projekthomepage
zur Mitarbeit im Projekt eingeladen.
Bedingungen zur Teilnahme an der Projektarbeit
waren: Erfahrungen mit Spitalsaufenthalten und/
oder professioneller Krankenbetreuung zu Hause
und Wohnort in einem der Projektbezirke.
Im Laufe der ersten Arbeitstreffen hat sich
eine stabile Gruppe von zwölf PatientInnen und
Angehörigen gebildet, die bereit sind über die Projektlaufzeit
von zweieinhalb Jahren unentgeltlich
im Projekt mitzuarbeiten.
Während des gesamten Projektverlaufes finden
14 mehrstündige Arbeitstreffen (Treffen aller
Mitglieder der Fokusgruppe mit Moderation der
Projektbegleitung) statt. Je zwei Delegierte der
Fokusgruppe sind in jedes Teilprojekt entsandt.
Der Beitrag der Fokusgruppe
in den einzelnen Projektphasen
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Maßnahmenauswahl
Im ersten Arbeitstreffen ist es gelungen,
die Delegierten der Fokusgruppe mit einer Reihung
der Maßnahmen in die Teilprojektgruppen zu
entsenden.
Im Großen und Ganzen stimmte die Sicht der
PatientInnen und der Profis hinsichtlich der
Priorisierung der Maßnahmen überein.
Besonders erfreulich ist, dass eine Maßnahme,
die von den PatientInnen eingebracht wurde
– das patientInnenorientierte Aufklärungsgespräch
– zusätzlich in die Maßnahmenauswahl
aufgenommen wurde.
Nicht zur detaillierten Planung gelangte
– obwohl von PatientInnen mehrmals eingefordert
– der Einbezug von Ehrenamtlichen in die
Krankenbetreuung zu Hause.

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
Maßnahmenplanung
Die Fokusgruppe hat zu jenen Maßnahmen, zu
denen sie ihre Sichtweise einbringen wollte,
schriftlich Punktationen erarbeitet und den
Planungsgruppen zur Verfügung gestellt.
Zu ausgewählten Maßnahmen haben Mitglieder der
Fokusgruppe in den Planungsgruppen mitgearbeitet.
Darüber hinaus hat die Fokusgruppe die Planung
von drei „eigenen“ Maßnahmen übernommen.
Zur Maßnahme „Informationsstelle“ hat die
Fokusgruppe mit Unterstützung der Projektbegleitung
ein detailliertes Konzept erarbeitet.
Die Maßnahme „Beschwerdebriefkasten“ kam
aufgrund der Initiative eines Fokusgruppenmitgliedes
zustande.
Die Planung der Maßnahme „Selbsthilfegruppen
greifbar im Spital“ wurde mit Mitgliedern der
Fokusgruppe begonnen, die weitere Koordination
von der Projektbegleitung übernommen.
Baseline-Erhebung
Um Anmerkungen und Anregungen seitens der
Projektpartner zu den Instrumenten der Baseline-
Erhebung zu gewinnen, wurde ein sounding-board
eingerichtet. Ein Mitglied der Fokusgruppe war
in diesem sounding-board vertreten und hat
die PatientInnen-Fragebögen kommentiert.
Die Interpretation der Daten durch die
Fokusgruppen-Mitglieder erfolgte mit Unterstützung
der Projektbegleitung.
Maßnahmenumsetzung
Im November 2003 wurde in den Partnerinstitutionen
mit der Umsetzung der Maßnahmen
begonnen. In zwei Arbeitstreffen der Teil-
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projektgruppen wurden die Leistungserbringer bei
der Maßnahmenumsetzung supervisorisch beraten.
Die Delegierten der Fokusgruppe nahmen
daran teil.
Die Umsetzung der drei „Fokusgruppen-Maßnahmen“
stellt sich folgendermaßen dar:
Hinsichtlich der Umsetzung der „Informationsstelle“,
einer Website mit allen Informationen zu
Gesundheit und Krankheit, war bald klar, dass es
dabei vorrangig um die Entscheidung für die Übernahme
der Trägerschaft ging. Die Mitglieder der
Fokusgruppe konnten diese insoweit „vorantreiben“,
als sie in Besprechungen mit Auftraggebern
und potentiellen Trägern immer wieder
auf die Wichtigkeit der Realisierung hinwiesen.
Die Maßnahme „Beschwerdebriefkasten“ wurde
in einer Partnerinstitution erfolgreich umgesetzt.
Die Maßnahme „Selbsthilfegruppen greifbar im
Spital“ wurde in drei Modellabteilungen umgesetzt
– in einer besonders engagiert. (siehe dazu auch
den Bericht im vorigen Newsletter). Mitglieder der
Fokusgruppen haben geholfen, den Kontakt zu den
Selbsthilfegruppen herzustellen.
Evaluation
Von Mitte März bis Mitte Juni 2004 wurde
die Evaluationserhebung durchgeführt. Die
Ergebnisse werden im September vorliegen
und für die Projektpartner aufbereitet.
Die Mitglieder der Fokusgruppe erwarten die
Ergebnisse mit Spannung; da daraus abzulesen
sein wird, was einzelne Maßnahmen aus Patient-
Innensicht gebracht haben.

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
Stabilitätsprüfung der Maßnahmen-Umsetzung
Im September/Oktober 2004 werden zur Prüfung
der Stabilität der Maßnahmen-Umsetzung
Gruppeninterviews zu jeder Maßnahme in den
Partnerinstitutionen durchgeführt. Mitglieder der
Fokusgruppe werden zu ausgewählten Maßnahmen
an diesen Interviews teilnehmen.
Transferempfehlungen
Die Ergebnisse des Projekts werden in Transferempfehlungen
münden. Diese werden sich einerrseits
auf die Implementation der einzelnen Maßnahmen
beziehen, andererseits Erfahrungen und
Anleitungen für das Gelingen von Veränderungsprozessen
bereit stellen und darüber hinaus
einen Blick auf notwendige Veränderungen in den
Rahmenbedingungen des Gesundheitswesens
werfen. Ein Teil der Transferempfehlungen wird
sich auf Strukturen von PatientInnenbeteiligung
und PatientInnenvertretung in Wien/Österreich
beziehen. Erste konzeptionelle Überlegungen
dazu wurden auch in Zusammenarbeit mit der
Fokusgruppe bereits begonnen.
Reflexion der Arbeit
Die Konstituierung der Fokusgruppe im ersten
Arbeitstreffen ist überraschend gut gelungen. Die
TeilnehmerInnen waren hoch motiviert und haben
klar ihre Erwartungen an die Mitarbeit im Projekt
zum Ausdruck gebracht: Sie wollten übereinstimmend
ernst genommen werden und keinesfalls als
Feigenblatt für die PatientInnenorientierung im
Projekt dienen. Und sie wollten, dass sich wirklich
etwas verändert.
Im Laufe der Zusammenarbeit in der Fokus-
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gruppe wurde deutlich, dass es großen Bedarf an
Auseinandersetzung unter den Gruppenmitglieder,
z.B. hinsichtlich notwendiger Reformen im Gesundheitswesen,
gab. Aus Zeitmangel konnte der
Diskussion innerhalb der Gruppe zu wenig Raum
gegeben werden.
Aufgrund der Fülle und der Komplexität musste
auch die inhaltliche Vorbereitung zu jeder einzelnen
Maßnahme teilweise zu kurz kommen.
Es war von vornherein klar, dass die Mitglieder
der Fokusgruppe aus Zeitgründen nicht in allen
Planungsgruppen vertreten sein konnten. Wie
weit die schriftlichen Beiträge der Fokusgruppenmitglieder
in die Detailplanung der Maßnahmen
Eingang gefunden haben, ist nicht nachvollziehbar.
Das Angebot der Mitglieder der Fokusgruppe,
in Planungsgruppen mitzuarbeiten, wurde nicht
von allen aufgegriffen. Zusammenfassend muss
gesagt werden, dass die Einbeziehung der Patient-
Innen und Angehörigen in die Detailplanung der
einzelnen Maßnahmen nur teilweise gelungen ist.
In dieser Phase der Projektarbeit hat sich gezeigt,
dass die Zusammenarbeit von PatientInnen/
Angehörigen und Profis auf gleicher Ebene nicht
ohne weiteres funktioniert. Das Einbringen von
Anliegen und Vorschlägen ist für die Betroffenen
leichter, je konkreter die Maßnahmen sind.
Die Interpretation der Baselineerhebung durch
die Fokusgruppe ist gelungen. Die Mitglieder der
Fokusgruppe wurden durch einige Ergebnisse in
eigenen Wahrnehmungen bestätigt, waren von
anderen aber auch überrascht.
Durch die Teilnahme der Delegierten in den
Supervisions-Arbeitstreffen zur Unterstützung bei
der Maßnahmenumsetzung, gewannen diese ein

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
größeres Verständnis für die oft schwierigen
Bedingungen der Leistungserbringer. In der
Fokusgruppe entstand der Eindruck, dass die
MitarbeiterInnen der Gesundheitsorganisationen
(Krankenhaus-Abteilungen, Pflegevereine) oftmals
keine Unterstützung seitens ihrer Leitungen bei der
Implementation der Maßnahmen hatten und dass
viele Anforderungen aus PatientInnensicht an
strukturelle Rahmenbedingungen stoßen.
Die Mitarbeit an den Transferempfehlungen ist
für die Mitglieder der Fokusgruppe schwierig.
Einerseits ist der Umfang des Berichts in den
Arbeitstreffen kaum zu bearbeiten, aber auch die
wissenschaftliche Sprache des Transferberichts
stellt für die PatientInnen eine Hürde dar. Hier
wird es Aufgabe der Projektbegleitung sein, mit
den Mitgliedern der Fokusgruppe die aus Patient-
Innensicht wesentlichsten Passagen des Berichts
herauszufiltern und die Meinung der Fokusgruppenmitglieder
einfließen zu lassen.
Die Zusammenarbeit mit den „Profis“
in den Teilprojektgruppen
Die gemeinsame Arbeit im Projekt ist sowohl für
die PatientInnen/Angehörigen als auch für die
Profis eine neue Erfahrung.
Seitens der Delegierten der Fokusgruppe, die in
den Teilprojektgruppen – und teilweise in den
Planungsgruppen – unmittelbar mit den Profis
zusammengearbeitet haben, wurden folgende
Eindrücke geäußert:
Die Bereitschaft zu direkter, offener Kommunikation
ist sehr stark von der Persönlichkeit des
Einzelnen abhängig. Das aus Behandlungssituationen
bekannte Gefälle zwischen ÄrztInnen als Ex-
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pertInnen und „Wissenden“ gegenüber den Patient-
Innen als „Unwissenden“ wurde auch in der Projektarbeit
erlebt. Zudem fühlten sich die PatientInnen/
Angehörigen oftmals sprachlich und argumentativ
unterlegen. Aus Sicht vieler Gruppenmitglieder
haben sie aber viele neue Gesichtspunkte im Zusammenhang
mit den Problemen des Gesundheitswesens
kennen gelernt.
Im Treffen aller ProjektteilnehmerInnen am
1.7.2004 wurde die Zusammenarbeit von Patient-
Innen/ Angehörigen und Professionellen gemeinsam
reflektiert.
Das erfreuliche Ergebnis dieser Reflexion ist,
dass alle Beteiligten die Zusammenarbeit
grundsätzlich sehr positiv beurteilen.
Seitens der Professionellen wurde das Erleben
der direkten Sichtweise der PatientInnen als sehr
bereichernd empfunden und hat das Einnehmen
der PatientInnenperspektive erleichtert. Die direkte
Beteiligung der PatientInnen hat geholfen,
an den Punkten „dran zu bleiben“, die für Patient-
Innen am Wichtigsten sind. Das Feedback der
PatientInnen und Angehörigen an die professionellen
Partner wurde auch als Unterstützung
und Motivation erlebt.
Es wurden aber auch die Kommunikationsschwierigkeiten
erkannt und die Grenzen, an die
die Profis stoßen, sichtbar. Eine Beobachtung war,
dass das Verhältnis von zwei PatientInnen/
Angehörigen zu zehn bis fünfzehn professionellen
Mitgliedern der Projektgruppen eine Unterrepräsentation
der PatientInnen bedeutet, die
möglicherweise auch zum teilweise vorhandenen
Gefühl der Unterlegenheit beigetragen hat.
Einige Profis hätten sich noch mehr Input und

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
klarere Forderungen von den PatientInnen
gewünscht.
Resumee
Das Projekt PIK ist in seiner gesamten Komplexität
ein ehrgeiziges Projekt.
Die Herausforderung, die Interessen und
Unterschiedlichkeiten der einzelnen Projektpartner
„unter einen Hut zu bringen“, die Anforderung
30 in sich komplexe Maßnahmen umzusetzen und
zusätzlich eine breit angelegte, patientInnenbezogene
Evaluation durchzuführen, haben
einiges an Konzentration und Aufwand erfordert.
Darüber hinaus PatientInnen/Angehörige so
einzubeziehen, dass sie aktiv an allen Projektschritten
mitarbeiten können, ist ein hoher
Anspruch.
Die kontinuierliche, engagierte Arbeit der
Fokusgruppe zeigt jedoch, dass PatientInnen
und Angehörige den Wunsch und den Willen zur
Mitgestaltung des Gesundheitswesens haben.
Sie sind diejenigen, die das Gesundheitssystem am
eigenen Körper erfahren und durch das Einbringen
dieser Erfahrungen einen unverzichtbaren Beitrag
zur Entwicklung von Verbesserungen leisten
können (auch hinsichtlich Einsparungsmöglichkeiten).
Die neue Rolle, als Partner in der Mitgestaltung
des Gesundheitssystems gefragt zu sein,
muss auch von PatientInnen/Angehörigen erst gelernt
werden. Sie brauchen dazu Rahmenbedingungen
zur Unterstützung, wie z.B. Coaching
oder Supervision.
Auch wenn der Beitrag der PatientInnen zur
Planung und Umsetzung einzelner Maßnahmen nie
messbar sein wird, hat es einen Unterschied
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gemacht, dass Betroffene Seite an Seite mit den
Profis an Verbesserungsmaßnahmen gearbeitet
haben.
Die Beteiligung der PatientInnen und Angehörigen
hätte noch stärker sein können.
Das hätte eine größere Anzahl von PatientInnen
und Angehörigen und eine noch intensivere Vorbereitung
in der Fokusgruppe gebraucht. Der
dazu notwendige Zeitaufwand ist allerdings ohne
Aufwandsentschädigung oder einen Anerkennungsbeitrag
von ehrenamtlich engagierten
Personen nicht zu verlangen.
Die Mitarbeit der PatientInnen und Angehörigen
hat klar gemacht, dass bei Verbesserungen im
Gesundheitssystem die individuellen Bedürfnisse
des Menschen, in der schwierigen Situation von
Krankheit, im Mittelpunkt stehen sollen.
Auch das sichtbar gewordene Autoritätsgefälle
zwischen Professionellen und PatientInnen – das
sich auch im Team der Projektbegleitung wiedergespiegelt
hat – birgt große Lernchancen. Vor allem
die Fragen: Wessen Position hat im Prozess mehr
Gewicht – die rationale, fachliche Position des
Managements und der VertreterInnen der Gesundheitsberufe
oder die subjektiv und emotional
geprägte Betroffenenposition? Und: Wie sind
diese zwei Positionen – vom ärztlichen Anamnesegespräch
bis zur Gesamtplanung der Strukturen
des Gesundheitswesens – miteinander vereinbar?
Fragen, die unter Berücksichtigung aller Interessen
der im Gesundheitssystem Beteiligten beantwortet
werden müssen.
Die Erfahrung aus dem Modellprojekt zeigt, dass
ein direkter Austausch zwischen PatientInnen/Angehörigen
und Professionellen zu gegenseitigem Verste-

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Die Arbeit der Fokusgruppe Patientinnen/Angehörige
im Modellprojekt „PatientInnenorietierte integrierte
Krankenbetreuung (in Wien 14.-17. Bezirk)“
(aus Sicht der Projektbegleitung und der Fokusgruppen-Mitglieder)
Das Projekt
hen, Problemlösungen, und Verbesserungen beiträgt.
Ernst gemeinte PatientInnenbeteiligung
bedarf aber gezielter Investitionen.
Investitionen die zum Nutzen aller im Gesundheitssystem
Beteiligten beitragen.
Gabi Absenger, Horst Achatz,
Hans Peter Berger, Walter Doerfler,
Beate Greiner, Peter Herold, Elfriede Houschka,
Elisabeth Kahnert, Andreas Keclik,
Johann Rotter, Franz Schiener,
Christine Schnaubelt, Erich Wolfrum
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Autonomie und Aufklärung
Das Projekt
Das Recht der Patienten auf Autonomie und
auf Mitbestimmung im medizinischen Betreuungsprozess
und deren Bedeutung für eine moderne
Medizin wird immer zu Zeiten von Projekten hervorgehoben
und betont.
Wie aber sieht es in der Realität aus? Wie
kann die Patientenautonomie gestärkt werden?
Und welche strukturellen Veränderungen sind
notwendig? Der vorliegende Artikel wird versuchen
aus den Projekterfahrungen heraus auf diese
Fragen Antworten zu geben.
Das Thema Patientenbeteiligung in der Medizin
entsteht vor dem Hintergrund von Emanzipation
und Demokratisierung der Gesellschaft. Es entsteht
aus einem Unbehagen der Patienten, aus einem
Gefühl des Ausgeliefertseins und der mangelnden
Kontrolle über zutiefst einschneidende Vorgänge
im Leben der Patienten. Nach wie vor, und allen
Beteuerungen zum Trotz, besteht bei den Professionellen
in der Medizin eine paternalistische Sicht
wie Therapie und Betreuung zu gestalten sind. Aus
dieser Grundhaltung erwächst ein Unvermögen
geplante Vorgänge klar und verständlich darzustellen
oder auch die Bedeutung von Krankheit,
Behinderung und Therapie für den Patienten
zu verstehen.
Mehr als bei anderen Erkrankungen sind Patienten
mit Krebs sowohl durch die Diagnose, wie
durch die Therapie in ihrer Lebensplanung und
Lebensführung beeinträchtigt. Die Notwendigkeit,
Therapien in geplanten zeitlichen Abläufen und
nach fixen standardisierten Schemata durchzuführen,
erfordert ein hohes Maß an Akzeptanz
und Mitarbeit durch die Patienten.
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Ziel der Patientenbeteiligung am Betreuungsprozess
soll die aktive Teilnahme von Patienten an
den ärztlichen und pflegerischen Maßnahmen und
die bewusste und informierte Zustimmungen oder
Ablehnung von therapeutischen Handlungen sein.
Diese aktive Rolle im Gesundheitsprozess setzt
schon wesentlich früher an, nämlich im verantwortungsvollen
Umgang mit der eigenen Gesundheit
und betrifft daher die Bereiche der Prävention,
der Früherkennung und der Lebensstilführung.
Auf diese Aspekte der Beteiligung an
Gesundheitsprozessen im Rahmen der primären
Prävention kann hier nicht eingegangen werden.
Information über Prävention und Lebensstilführung
sind jedoch von besonderer Bedeutung
im Zusammenhang mit Selbsthilfegruppen und
Patientenvertretungen, die eine wesentliche Rolle
in der Patientenbeteiligung an Behandlungsprozessen
spielen.
Moderne medizinische Betreuung ist ohne
die Einbeziehung von Selbsthilfegruppen und
Ehrenamtlichen Mitarbeitern, die spezifische
Betreuungsaufgaben übernehmen, nicht denkbar.
Das vielfältige Wissen und die Erfahrungen, die in
Selbsthilfegruppen vorhanden sind, können, wenn
sie den Institutionen zur Verfügung gestellt
werden, zur Entwicklung patientenorientierter
Behandlungs- und Betreuungspfade beitragen.
Professionelle werden daher, wie es in Teilen dieses
Projektes versucht wurde, in zunehmendem Maße
Wege suchen müssen, um in der Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen, dieses Wissen zu erschließen
und verfügbar zu machen.

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Autonomie und Aufklärung
Das Projekt
Patientenorientierte Betreuung bedeutet zu
allererst Wahrnehmen der Ängste und Bedürfnisse
der Patienten und Aufklärung über Diagnose,
Therapie und erwarteten Verlauf. Aus den Besonderheiten
bei onkologischen Erkrankungen heraus
wurde im Rahmen des Teilprojektes
„Diagnosespezifische Krankenbetreuung“ der
patientenorientierten Aufklärung besonderes
Augenmerk geschenkt.
Aus juridischer Sicht bedarf selbst der medizinisch
indizierte Heileingriff in die körperliche
Integrität des Patienten der Einwilligung. Dies folgt
aus dem Persönlichkeits- und Selbstbestimmungsrecht
des Patienten. Wenn der Heileingriff
nicht von einer wirksamen Einwilligung gedeckt ist,
so ist er rechtswidrig. Grundsätzlich ist eine solche
Einwilligung nur dann rechtskräftig, wenn der
Patient darüber, worin er einwilligt vollständig und
umfassend aufgeklärt ist. Denn der Patient kann
nur dann wirksam einwilligen, wenn er die ärztliche
Maßnahme kennt und gegebenenfalls die Gefahren,
die sich mit ihr verbinden. Außerdem müssen die
Alternativen bekannt sein und im Falle von Unheilbarkeit,
wie sie bei onkologischen Erkrankungen
häufig ist, auch der Verlauf bei Therapieunterlassung.
Über diesen juridischen Aspekt hinaus zeigt
die Praxis, dass umfassendes Wissen Angst und
Hilflosigkeit und das Gefühl der Abhängigkeit
reduzieren. Gleichzeitig verbessert eine umfassende
Information die Akzeptanz und die
Mitarbeit am Betreuungsprozess. Nicht zuletzt
haben klare Informationen für alle an der
Betreuung beteiligten Personen, also Patienten,
Pflegepersonen und Ärzte, eine Verbesserung der
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Kommunikation und damit einen optimierten
Ablauf des Behandlungsprozesses zur Folge.
Das fehlende Wissen um die Krankheitssituation,
um das weitere diagnostische und therapeutische
Vorgehen und um die Auswirkungen
auf das tägliche Leben wurde von Patienten in den
ersten Befragungen als besonders belastend
angegeben. Daher wurde im vorliegenden Projekt
für Patienten mit onkologischer Diagnose eine
verbesserte und dokumentierte Aufklärung etabliert.
Als Eckpunkte dieser patientenorientierten
Aufklärung wurden unter anderem die Nominierung
eines verantwortlichen Arztes, die Information
über wesentliche diagnostische und therapeutische
Aspekte außerhalb der Routinevisite
und eine schriftliche Protokollierung des Gesprächsinhaltes
für den Patienten umgesetzt.
Erste Erfahrungen zeigen, dass diese Maßnahmen
von den Patienten sehr gut angenommen
werden. Patienten sind oftmals nicht in der Lage die
Fülle an Information, die im Zusammenhang mit
Aufklärung über Diagnose, Therapie und Prognose
gegeben wird zu fassen. Die Gesprächsprotokollierung,
bei der die wesentlichen Aspekte nochmals
schriftlich ausgehändigt werden, erlaubt es dem
Patienten das Gespräch auch zu einem späteren
Zeitpunkt nochmals nachzuvollziehen.
Die Aufklärung außerhalb der Visite unterstreicht
die Individualisierung der Zuwendung
und gibt Raum, um auf persönliche Aspekte des
Patienten besonders einzugehen. Auf diese Weise
können auch Angehörige und bei Wunsch auch
Pflegepersonen in das Gespräch eingebunden
werden.

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Autonomie und Aufklärung
Das Projekt
Gerade an dieser, von Patienten besonders geschätzten
Maßnahme, werden jedoch auch die
Limitationen der Umsetzung im Routinebetrieb
deutlich, die in neu zu schaffenden räumlichen
Strukturen und vor allem in fehlenden zeitlichen
und personellen Ressourcen bestehen.
Dies wird die Herausforderung für die tägliche
Umsetzung der Maßnahmen sein. Die Bearbeitung
des Komplexes „Patientenorientierten Aufklärung“
im Rahmen des Projektes hat den Umgang mit
diesem Thema an der 1. Medizinischen Abteilung
bereits verändert.
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Wir sind davon überzeugt, dass erfolgreiche
medizinische Behandlung und qualitätvolle
pflegerische Betreuung ohne Kooperation von
Patienten nicht möglich ist. Diese Kooperation
kann jedoch nur von informierten und vollständig
in den Behandlungsprozess integrierten Patienten
erbracht werden.
Die Umsetzung der Erfahrungen aus dem
Projekt wird unsere Aufgabe in den nächsten
Monaten sein.
Dr. Clemens Leitgeb
1. Medizinische Abteilung
Wilhelminenspital

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
Patienten an die Macht!
Die Abwandlung eines Liedtitels von Herbert
Grönemeyer kommt mir öfter in den Sinn, wenn
über PatientInnenbeteiligung und die Gesundheitsreform
diskutiert wird. Nun ist es so, dass die
Forderung, Patienten an die Macht kommen zu
lassen derzeit noch nicht durchsetzbar ist. So eine
Forderung ist visionär, revolutionär, naiv und
blauäugig, aber sie könnte zum Ausgangspunkt von
Überlegungen über eine neue Rolle von Patienten in
den vorhandenen oder auch zukünftigen Gesundheitsstrukturen
sein. Das Einbringen eines neuen
potenten Mitspielers im Gesundheitsbereich bringt
zusätzliche Unruhe in die laufende Diskussion und
wird bei manchen (im bestehenden System gut verankerten
Interessengruppen) auch Widerstand hervorrufen.
Wenn aber nunmehr die Chance für eine
grundsätzliche (und ich hoffe eine bessere als die
bisherige) Neuordnung des Gesundheitswesens
besteht, sollte auch die Patientenposition in diesen
neuen Strukturen überdacht und verstärkt werden.
Patientenorientierung als Auftrag!
Jede Gesundheitsreform stellt den Patienten in den
Mittelpunkt und postuliert ein Orientieren an den
Bedürfnissen dieser Patienten. Es ist ja wohl auch
logisch, dass die Einrichtungen des Gesundheitswesens
und die geplante Reformen für den Patienten
gemacht werden und nicht umgekehrt. Die
Strukturen und Dienstleistungen müssen sich vor
allem an den Bedürfnissen der Patienten orientieren
und nicht an den Bedürfnissen der Institutionen.
Das ist zwar leicht gesagt – in der Praxis
zeigt sich aber manchmal, dass andere Interessen
als die der Patienten gewichtiger sind, daher als
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Priorität gesehen werden, viel eher berücksichtigt
werden und sich dann auch durchsetzen; seien es
Interessen anderer Berufsgruppen im Gesundheitswesen
oder strukturpolitische Interessen oder
einfach die Arbeitsmarkt oder Regionalpolitik.
Ein moderner Staat muss selbstverständlich verschiedene
Interessen wahrnehmen, berücksichtigen
und ausgleichen. Um ein ausgewogenes
Verhältnis vorzufinden und damit Chancengleichheit
innerhalb der verschiedenen Interessengruppen
zu ermöglichen, muss aber den
Betroffenen selbst die Möglichkeit gegeben werden,
ihre eigenen Interessen vertreten zu können.
Die Vorgabe von Patientenorientierung als wichtigem
Ziel ist vollkommen richtig und absolut
notwendig. Wie kann dieses Ziel aber erreicht
werden? Genügt es wohlgesonnenes Personal zu
haben und dann wird schon das „Beste“ für die
Patienten gemacht? Woher wissen die, die guten
Willens sind (und das ist die überwiegende Mehrheit
des Personals und der Akteure im Gesundheitswesen),
was das „Beste“ ist? Der einfachste Weg
dazu ist wohl die Einbeziehung des Patienten.
Denn wer kann schon sagen was für einen Patienten
richtig ist, wenn nicht der Patient selbst.
Diese Einbeziehung darf sich aber nicht darauf
beschränken, den Patienten zuzuhören, sondern
es müssen Möglichkeiten gefunden werden Patienten(-vertreter)
aktiv in Entscheidungsprozesse
einzubeziehen und sie dort auch mitentscheiden
zu lassen.
Alter Wein in neuen Schläuchen?
Der Begriff „Paternalismus“ ist heute ein Unwort
und es gibt niemanden der ein paternalistisches

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
Konzept ernsthaft und vor allem offen vertreten
würde.
Das Konzept des Paternalismus, also der Fremdbestimmung
aus der einzigen Legitimation, dass
man es als Experte ja gelernt (studiert) hat und
daher besser weiß, was für den Patienten gut ist,
ist gefährlich. Es führt konsequent dazu, Patienten
erst gar nicht einzubeziehen und schon gar nicht
mitentscheiden zu lassen. Die Motivation ist allerdings
durchaus ehrenhaft, denn der Therapeut will
dem Patienten helfen und das beste für die Patienten
erreichen. Eine solche Geisteshaltung ist
nach wie vor in vielen Köpfen unbewusst fest
verankert.
Der moderne Paternalismus (mit neuem Antlitz)
feiert fröhliche Urstände. So war kürzlich in einem
Interview in der Ärztewoche 1 zur Gesundheitsreform
von einem hohen Vertreter der Ärztekammer
als Kernaussage zu lesen:
„Wir Ärzte sind die besten Anwälte unserer jetzigen
und künftigen Patienten“.
Dies und ähnliches ist immer wieder zu lesen
und zu hören. Das Durchsetzen von eigenen Interessen
ist zwar legitim, aber leider oft schwer, weil
dann sofort Widerstand entsteht. Um wie vieles ist
es da leichter und weniger angreifbar, wenn es
gelingt, Patienteninteressen als Begründung vorzuhalten,
um eigene Interessenpolitik hinter
Patienteninteressen zu verbergen. Wer kann sich
schon gegen Vorschläge wehren, die ja nur im
Interesse und zum Wohl der Patienten erfolgen.
Für mich ist dieses Vorschieben von Patienteninteressen
vor eigene Interessen einer
Berufsgruppe und damit das „Tarnen und
Vernebeln“ der eigentlichen Ziele nur eine neue,
2 Ärztewoche vom 16.Juni 2004, Seite 2
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zeitgerechte Form des „Paternalismus pur“.
Damit ich nicht falsch verstanden werde: Es ist
nicht mein Ziel ausgestreckte Hände und Unterstützungsangebote
zur Zusammenarbeit auszuschlagen.
Patienten brauchen selbstverständlich
Unterstützung von allen Seiten. Patienten brauchen
aber keine selbsternannten Vertreter, deren Hauptaufgabe
(durch Gesetz auch so definiert) die eigene
Interessendurchsetzung ist.
In diesem Zusammenhang noch ein Exkurs:
Salus versus voluntas!
Der klare Trend der letzten Jahre geht daher
– zumindest auf der untersten strukturellen Ebene
des Gesundheitswesens, nämlich dem Verhältnis
Patient/Therapeut – den Weg von der Fremdbestimmung
zur Selbstbestimmung. Wenn also
die Frage gestellt wird: was wiegt mehr, das (von
anderen beurteilte und bestimmte) Wohl oder der
Wille des Patienten, dann ist die eindeutige
Antwort: der Wille des Patienten geht vor!
Was der konkrete Patient im Behandlungsprozess
will (bei vorausgesetzter Einsichts- und Urteilsfähigkeit)
kann nur er selbst entscheiden und
niemand sonst.
Dieses Konzept bedeutet natürlich nicht unbeschränkte
Willkür und damit die „Versklavung“ der
Gesundheitsberufe, sondern dies muss im Sinne
eines partnerschaftlichen und gleichberechtigten
Miteinander verstanden werden. Beide Partner
haben Rechte und Pflichten, beide haben das Recht
auf respektvollen Umgang, beide haben das Recht
auf Würde.
Patientenorientierung und die Einbeziehung
der Patienten bedeutet für mich: das Wissen des
„Experten“ soll dem Patienten in einer verständ-

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
lichen und aufbereiteten Form zur Verfügung
gestellt werden, bei gleichzeitiger Aufnahme und
Berücksichtigung der Bedürfnisse der Patienten.
Letzendlich hat der Patient die Entscheidung zu
treffen, was mit seinem Körper zu geschehen hat.
Diese Entscheidung ist auch zuzulassen und zu
respektieren.
Für Menschen, die in Gesundheitsberufen tätig
sind, bedeutet dies nicht ein Weniger an Verantwortung,
sondern – im Gegenteil – ein Mehr an
Verantwortung, vor allem aber: eine andere Art der
Übernahme und des Umganges mit Verantwortung:
den Patienten zur eigenen Entscheidung zu unterstützen
bzw. zu befähigen.
Der Weg der Zukunft: Partizipation
„Participare“ 2 bedeutet „teilnehmen lassen“, „teilen“
und „teilhaben“. Das Wort ist daher gut geeignet,
die Richtung einer qualitätvollen Weiterentwicklung
des Gesundheitswesens zu definieren.
Dieses Wort zeigt, dass es nicht darum geht,
die andere Akteure des Gesundheitswesens aus den
Machtstrukturen zu verdrängen oder diese zu beschneiden,
sondern eine Einbeziehung – also zumindest
eine Teilnahme von Patienten- erfolgen soll.
Es geht also nicht um „Machtspielchen“ oder
Machtkämpfe sondern darum, ein strukturiertes
und ausgewogenes Miteinander auf gleichberechtigter
Ebene zu schaffen.
Bestandsaufnahme
Die derzeitige Situation zeigt bereits erste Ansätze
von einem „Teilnehmen lassen“. Die Patienten
finden auch jetzt durchaus schon Möglichkeiten
2 Zitat aus: „Der kleine Stowasser“
3 Die Arbeitsgemeinschaft der Patientenanwälte (ARGE PA) ist eine freiwillige
Zusammenarbeit aller Patientenanwaltschaften in Österreich, mit
einem gewählten Sprecher für eine Periode von zwei Jahren. Ziele der
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und Wege vor, ihre Anliegen in die Gesundheitsstruktur
einzubringen.
Solche Ansätze sehe ich vor allem in folgenden
Bereichen:
1. Die Existenz von Selbsthilfegruppen und
vor allem von Dachverbänden der Selbsthilfeorganisationen.
2. Die gesetzliche Einrichtung von Patientenanwaltschaften
und vor allem die bundesweite
Zusammenarbeit im Rahmen der ARGE PA 3 .
3. Die derzeit vorhandene Mitarbeit in verschiedenen
Gesundheitsstrukturen, zB:
1 Strukturkommission des Bundes (Vertreter
ARGE PA)
1 Transplantationsbeirat (Vertreter SHG
und ARGE PA)
1 Landesfonds (Vertreter PA)
1 Landessanitätsrat (Vertreter PA)
1 Qualitätssicherungskommissionen
auf Landesebene (Vertreter PA)
1 Ethikkommissionen (Vertreter SHG und PA)
1 Entschädigungskommissionen (Vertreter PA
und teilweise SHG)
Diese Beteiligungen sind aber (vor allem) auf
Landesebene von Bundesland zu Bundesland sehr
unterschiedlich und nur schwer zu vergleichen.
Intensität der Partizipation
Die Partizipation kann in verschieden
starker Intensität eingerichtet sein.
Durch das Recht auf:
1 (passive) Teilnahme
1 Beratung
1 Mitentscheidung
ARGE PA sind ua eine bundesweite Vertretung der Patienteninteressen
und eine Koordination und Zusammenarbeit der Patientenanwaltschaften
um gemeinsame Anliegen effektiver durchsetzen können.

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
Teilnahme: Die schwächste Beteiligungsform ist
wohl das Recht auf bloße Teilnahme, also bloße
Anwesenheit bei der Diskussion bzw. der Abstimmung
in den verschiedenen Entscheidungsgremien.
Freilich ist dieses Beteiligungsrecht nicht als gering
oder unnötig einzuschätzen, denn es verschafft den
Teilnehmern wichtige Informationen, zu denen sie
sonst gar keinen Zugang hätten. Weiters zeigt sich
immer wieder in den Diskussionsprozessen, dass
die bloße Anwesenheit eines Patientenvertreters
oftmals genügt Sensibilität entstehen zu lassen,
damit die Interessen der Patienten besser wahrgenommen
und berücksichtigt werden.
Beratung: Zu dem Recht auf Teilnahme kommt das
Recht, aktiv an der Diskussion teilzuhaben. Damit
ist es möglich, das Wissen und die Erfahrungen als
Patientenvertreter und das spezielle „know how“
einzubringen. Spätere Entscheidungen können
daher wesentlich beeinflusst werden, weil Aspekte,
die früher nicht einfließen und daher auch nicht
berücksichtigt werden konnten, nunmehr zu einer
umfassenderen Betrachtung führen. Das Feedback
der Patientenvertreter bewirkt, dass die Betroffenen
über ihre Vertreter selbst artikulieren
können, was ihrer Meinung nach das „Beste“
und das „Wohl“ ist.
Diese Form der Partizipation ist derzeit bundesund
landesweit am häufigsten vorgesehen.
Mitentscheidung: Das ist wohl die stärkste Form
der Beteilung. Sie bewirkt den größten Einfluss,
bedeutet aber auch eine sehr hohe Verantwortung.
In diesem Zusammenhang ergibt sich die noch
ungeklärte Frage , in welcher Form und wem
4 Das Leitbild der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft lautet:
„Von den Patienten lernen“.
gegenüber sich die Patientenvertreter zu
verantworten haben.
Hier ist derzeit die geringste Einbeziehung
festzustellen. Ich denke aber, dass dies der Weg
der Zukunft sein wird und sein muss.
Partizipation auf den verschiedenen Ebenen
Die Partizipation ist auf verschiedenen Ebenen
des Gesundheitswesens denkbar und möglich:
1 Patient- Therapeut
1 Patient- Krankenhaus
1 Patient- Rechtsträger des Krankenhauses
1 Patient-Landesebene
1 Patient- Bundesebene
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Patient - Therapeut
Auf der untersten strukturellen Ebene (Patient -
Therapeut) ist die Einbeziehung und Mitentscheidung
wohl am intensivsten rechtlich verwirklicht
und gesetzlich bereits umgesetzt.
Das Selbstbestimmungsrecht hat sowohl in der
Patientencharta als auch in den einzelnen Bundesund
Landesgesetzen einen zentralen Stellenwert.
Im Behandlungsprozess ist auch keine eigentliche
Vertretung (Beratung und Information natürlich
schon) durch Patientenvertretungen notwendig,
da der Patient selbst zu entscheiden hat.
Aus dieser Ebene erhalten die Patientenvertreter
die meisten Informationen von den Patienten.
Aus diesem Bereich stammt das Wissen
darum 4 , was die Patienten wahrnehmen, was ihnen
wirklich ein Anliegen ist und was sie brauchen.
So können die Vertreter dann in den höheren
Ebenen der Gesundheitsstrukturen effektiv und
im Sinne und Auftrag der Patienten tätig werden.

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
Patient-Krankenhaus
Auf dieser Ebene ist noch wenig Aktivität festzustellen.
Ein möglicher Ansatzpunkt könnte sein,
dass – ausgehend und unterstützt von Ombudsstellen
des Krankenhauses 5 – Patientenvertretungen
eingerichtet werden, die von Selbsthilfegruppen
beschickt werden.
Patient-Rechtsträger (KH Holding)
Patientenvertretungen könnten hier bei grundsätzlichen
Entscheidungen, die ein oder mehrere
Krankenhäuser betreffen, einbezogen werden.
Patient-Landesebene
Auf dieser Ebene könnten typischerweise landesweite
Dachverbände von Selbsthilfegruppen oder
auch Patientenanwälte in die verschiedenen Strukturen
aufgenommen werden (in einigen Bundesländern
ist dies bereits auf Beratungsebene gegeben).
Patient-Bundesebene
Auf der höchsten strukturellen Ebene des Gesundheitswesens
kann ein bundesweiter Dachverband
der Selbsthilfegruppen oder auch die ARGE PA
einbezogen werden (ist auf Beratungsebene bereits
in einigen Bereichen gegeben).
Damit nun zur eigentlichen Kardinalfrage:
Wer soll die Patienten vertreten?
Patient sein ist meist (ausgenommen chronisch
Kranke) ein Zustand von zeitlich begrenzter Dauer.
Was heute für einen Menschen als Patient noch von
existentieller Bedeutung ist, kann morgen für den
gleichen Menschen, der nunmehr gesund ist, mehr
5 Siehe das Projekt „Netzwerk Ombudsstellen“ der NÖ Patienten-
und Pflege-anwaltschaft, nachzulesen auf www.patientenanwalt.com
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oder weniger unwichtig sein. Der ehemalige Patient
wird sich dann auch meist nicht mehr engagieren
wollen oder können.
Es müssen also Strukturen vorhanden sein,
die unabhängig von der Betroffenheit im jeweiligen
Lebensabschnitt solche Patientenanliegen aufnehmen
und kontinuierlich und beständig
vertreten.
Solche Strukturen können vollkommen neu aufgebaut
werden (dies ist nicht realistisch) zB unter
dem Gesichtspunkt einer demokratisch legitimierten
und damit gewählten Patientenvertretung oder
man kann auf Vorhandenem und bereits Entstandenem
aufbauen, was mir persönlich realistischer
erscheint.
Zwei bereits vorhandene Interessenvertretungen
für Patienten bieten sich an:
1 Selbsthilfegruppen
1 Patientenanwälte
Patientenanwälte
als Interessenvertreter von allen Patienten sind
indirekt demokratisch legitimiert, nämlich durch
die Einrichtung aufgrund von Gesetzen (Landesgesetze
und der Patientencharta 6 ).
Selbsthilfegruppen
(als Vereine eingerichtet) beziehen die Berechtigung
zur Vertretung von Patienten von ihren Vereinsmitgliedern.
Streng genommen haben sie nur die
Berechtigung für ihre Mitglieder zu sprechen, nicht
aber für alle anderen Patienten, die keine Vereinsmitglieder
sind.
Hier zeigt sich auch manchmal ein Spannungsverhältnis
und Konfliktpotential, denn es sind oft
6 Ich weiß, dass die Patientencharta kein Gesetz, sondern ein Staatsvertrag
ist; dies erscheint mir aber im gegenständlichen Kontext unbedeutend.

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Visionen von PatientInnenbeteiligung
aus der Sicht der NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft
Gastbeiträge
für ein und diesselbe Krankheit mehrere Selbsthilfegruppen
tätig. Wer soll dann in die Entscheidungsstrukturen
einbezogen werden? Alle,
oder etwa die SHG mit den meisten Mitgliedern?
Die größte Stärke von SHG ist die Mitarbeit von
engagierten Menschen, die unmittelbar betroffen
sind und großes Wissen und Erfahrung mit einer
Krankheit und damit auch den Gesundheitseinrichtungen
einbringen können.
Dieses Wissen bezieht sich auf eine bestimmte
Krankheit oder Krankheitsgruppe, aber je höher
die Beteiligungsebene, desto mehr wird von einer
einzelnen Krankheit zu abstrahieren sein. Darüberhinaus
bringt ein dauernder Wechsel der
spezialisierten Vertreter nicht die für eine
erfolgreiche Arbeit in den Gesundheitsstrukturen
erforderliche Kontinuität und Professionalität.
Ein Ausweg ist die Einrichtung von Dachverbänden
auf Landes- und eines Dachverbandes auf
Bundesebene. Diese beziehen ihre Berechtigung
zur Vertretung von Patienten aus der demokratischen
Wahl durch die einzelnen SHG auf
Landesebene bzw. auf Bundesebene aus den
Wahlen durch die Landesdachverbände. Freilich
wird hier ein Weniger an Betroffenheit durch ein
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absolut notwendiges Mehr an Kontinuität und
Professionalität ersetzt.
Mein Resumee lautet dahingehend, dass beide
bestehenden Interessenvertretungen
(Selbsthilfgruppen und Patientenanwälte) parallel
zueinander, aber mit verschiedenen Aufgaben,
einbezogen werden sollen:
Die einzelnen Selbsthilfegruppen als Vertreter
und Profis „in der Krankheit“ jeweils auf den unteren
Ebenen des Gesundheitswesens, die Dachverbände
auf der Landes- und Bundesebene.
Die Patientenanwälte bzw. die ARGE PA als Vertreter
und Profis für den rechtlichen Bereich, das
Beschwerdemanagement und ihrem Wissen und
ihren Erfahrungen in Hinblick auf die Gesundheitsinstitutionen
auf Landes- und Bundesebene.
Schlussbemerkung
Dieser schriftliche Beitrag ist als erste gedankliche
Reflexion der Praxis zu dem Thema PatientInnenbeteiligung
gedacht. Ich verbinde damit die
Hoffnung, einen wissenschaftlich fundierten und
regen Auseinandersetzungsprozess zu beginnen.
Dr. Gerald Bachinger
NÖ Patienten- und Pflegeanwalt

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Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen
für das Gesundheitswesen
Gastbeiträge
Medizinische Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse
von Betroffenen mit einem spezifischen
Krankheitsbild, wie z.B. Brustkrebs, Morbus
Bechterew, Diabetes mellitus, Migräne oder
Menschen mit künstlichem Darmausgang, Halsatmer
und viele andere mehr. Gelegentlich handelt
es sich um Krankheitsbilder, die so schwerwiegend
sind oder so früh auftreten, dass nicht die Betroffenen
selbst eine Gruppe bilden können,
sondern die Angehörigen die Initiative ergreifen:
bei kindlichen Erkrankungen, wie zum Beispiel
angeborenen Stoffwechselstörungen oder
schweren angeborenen Herzerkrankungen, sind
es die Eltern, bei Erkrankungen, die das gesamte
soziale Gefüge innerhalb von Familien oder Partnerschaften
massiv beeinflussen, sind es auch die
Angehörigen, man denke an die Angehörigen von
Alzheimererkrankten, von Alkoholkranken oder
von Schlaganfallpatienten.
Immer handelt es sich um definierte Krankheitsbilder,
die für den Betroffenen eine lange
andauernde Beeinträchtigung durch chronische
Krankheit oder Behinderung bedeuten, eine Beeinträchtigung
allerdings, die medizinisch-therapeutisch
nicht ausgeheilt werden kann und für den
Patienten eine Änderung seiner Lebensplanung,
seiner Zukunft, seines persönlichen Schicksals
bedeutet. Diese veränderte Situation bedeutet für
den Betroffenen aber auch, dass sein Alltag anders
abläuft als jener von Nichtbetroffenen, dass er in
vielerlei Hinsicht Nachteile erlebt, eingeschränkt
ist und besondere Bedürfnisse entwickelt, dass er
für die Umgebung „anders“ ist.
Dieses Anderssein kann unterschiedlich ausgelebt
werden: Manche Patienten ziehen sich
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zurück und leben sehr einsam und zurückgezogen,
mit geringer Lebensqualität, sozialer Isolation und
passivem Erleben ihrer Krankheit. Manche werden
durch ihre Erkrankung und die damit verbundenen
Erlebnisse ungeheuer stark und sagen der neuen
Lebenssituation den Kampf an. Sie gründen eine
Selbsthilfegruppe oder arbeiten aktiv darin mit.
Eine dritte Gruppe wiederum versucht, zu Gleichbetroffenen
Kontakte zu knüpfen, um zu sehen,
wie andere mit der Erkrankung oder Behinderung
umgehen und möglichst unauffällig und mit
einigermaßen akzeptabler Lebensqualität leben.
Primäres Ziel einer Selbsthilfegruppe ist es,
Kontakte von Betroffenen mit Gleichbetroffenen
zu fördern. Der Umgang mit Menschen, die gleiche
Schicksale haben, vor denselben Problemen stehen
und dieselben Gefühle empfinden, schafft große
Verbundenheit, Vertrautheit, Verständnis und
erleichtert die Kommunikation ungemein. In der
aktiven Auseinandersetzung um die Information
über die Erkrankung, die Therapie, die Heilbehelfe
oder die sozialen Probleme und Strukturen, die es
gibt, wird der Wissensstand angehoben. Nicht
umsonst heißt es, dass das Wissen des Einzelnen
dem Wissen der gesamten Gruppe entspricht.
Gerade bei seltenen Erkrankungen übertrifft das
Wissen der Selbsthilfegruppe jenes der behandelnden
Mediziner, Therapeuten und Pflegepersonen,
weshalb man vom Patienten spricht, der zum „Experten
für die eigene Erkrankung“ wird. Dieses
Wissen wird durch die Gruppe erarbeitet und
weitergegeben, denn medizinische Selbsthilfegruppe
pflegen enge nationale und internationale
Kontakte zu Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonen
und Forschern, die sich eingehend mit dem spezi-

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Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen
für das Gesundheitswesen
Gastbeiträge
fischen Krankheitsbild beschäftigen. Einem einzelnen
Patienten würde dieses Wissen im medizinischen
Routinebetrieb nicht zur Verfügung
stehen.
Die Möglichkeiten im Bereich der sozialen Hilfen,
Pflegegeld, Invaliditätspension, Selbstbehalte,
Ansuchen, Förderungen, arbeitsrechtliche Faktoren,
Befreiungen und vieles andere mehr, mit denen
ein Patient konfrontiert wird, sind unübersichtlich
und kaum durchschaubar. Erschwert durch organisatorische
Hürden, bürokratische Strukturen, örtliche
Hindernisse, Unzuständigkeiten, wenig
Flexibilität, kapitulieren viele Patienten und
bleiben auf der Strecke. Noch gibt es kaum eine
individuelle Betreuung eines chronisch kranken
oder behinderten Patienten, bei welcher alle
notwendigen Informationen konkret und umfassend
für den betreffenden Fall vermittelt
werden. Viele Patienten erleiden Nachteile, weil sie
dieses Wissen nicht haben, denn – paradoxerweise
– wird doch gerade von jenen, die körperlich,
psychisch oder sozial geschwächt sind, verlangt,
dass sie aktiv werden und sich selbst um die relevanten
Informationen kümmern. In diesem Fall
sind Selbsthilfegruppen eine unverzichtbare
Informationsquelle, denn sie geben dieses Wissen
an neu hinzukommende Patienten weiter.
Unzählige Patienten berichten, dass sie die für sie
notwendigen Informationen in der gesamten Breite
erst in der Selbsthilfegruppe erfahren hätten. Hier
füllen medizinische Selbsthilfegruppen ein Manko
aus, welches durch andere Institutionen des Gesundheits-
und Sozialsystems in diesem Umfang
nicht angeboten wird.
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SEITE 21
Ein weiterer wesentlicher Aspekt der Selbsthilfegruppen
ist jener der Prävention, und zwar
sowohl der Sekundär-, als auch Tertiärprävention.
Die Sensibilisierung für bestimmte Erkrankungen
und Begleiterkrankungen führt zu einer Reduktion
von Folgesymptomen, zu deren früherem
Erkennen, zu einem abgeschwächtem Verlauf der
Erkrankung. Dies sei an mehreren Beispielen
erläutert: Die Gruppe der Morbus Bechterew-
Patienten bietet ein regelmäßiges gemeinsames
Turnen über das ganze Jahr hindurch an. Der Herzverband
animiert zum Koronarturnen und gemeinsamen
Wanderungen. Die Gruppe der Lymphödemerkrankten
organisiert Lymphdrainagen mit
mindestens 45-minütiger Therapie. Die Diabetiker-
Selbsthilfegruppe schult z.B. ältere Leute noch
gesondert im Umgang mit dem Insulin und der
Handhabung mit dem Pen nach, usw. In allen Fällen
wird den Patienten klar gemacht, dass Therapien
konsequent eingehalten werden müssen, will man
das Fortschreiten der Erkrankungen verringern
oder stoppen. Die aktiven Mitglieder sehen es als
ihre Aufgabe an, durch Vorbildwirkung und vorgelebter
Disziplin den anderen Betroffenen zu
zeigen, wie wichtig es ist, die medizinisch-therapeutischen
Vorgaben einzuhalten. Mit dem Ergebnis,
dass die Eigenverantwortung des Patienten
steigt, dass die Selbstbestimmung über das Einhalten
von Therapien zunimmt, dass die Lebensqualität
zunimmt.
Sehr oft werden notwendige Therapien nur beschränkt
von den (leistbaren) Institutionen des
Gesundheitswesens angeboten, bewilligt oder die
angebotenen Therapiekapazitäten reichen gar nicht
aus. Oder Maßnahmen werden empfohlen, ohne

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Die Bedeutung der Selbsthilfegruppen
für das Gesundheitswesen
Gastbeiträge
eine konkrete Möglichkeit der Umsetzung anzubieten.
Hier sorgen medizinische Selbsthilfegruppen
für ein verbessertes Angebot. Es macht
wenig Sinn, einem stressgeplagten, übergewichtigen
Herzinfarktpatienten zu sagen, dass er in Zukunft
gesünder leben soll, ohne ihm die konkrete
Hilfestellung und Umsetzung dazu anzubieten, wie
er das persönlich in seinem Leben auch umsetzen
kann. Das aber tun Selbsthilfegruppen. Mit großer
Geduld und viel Zeit, Einfühlungsvermögen und
Verständnis, in einem Umfang, der in einem Routinebetrieb
niemals möglich ist. Mit dem zusätzlich
vorgelebten Beispiel, dass man mit einem chronischen
Leiden oder einer Behinderung gut umgehen
kann.
Im Rahmen des PIK-Projektes wird der Kontakt
zwischen einzelnen Selbsthilfegruppen, Betroffenen
und Patienten gefördert, auf Wunsch bereits
im Krankenhaus. Kein ärztliches Aufklärungs-
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gespräch vor einer schweren Operation kann
wirklich vermitteln, wie es ist, z.B. ohne Kehlkopf
zu leben. Keine Zuversicht und Hoffnung kann aber
besser gefördert werden, als Patienten kennen zu
lernen, die bereits alles überstanden haben, die
durchaus kommunizieren können und Lebensmut
vermitteln.
Selbsthilfegruppen sind heute ein unverzichtbarer
und notwendiger Bereich des Gesundheitsund
Sozialwesens, was dann besonders deutlich
werden würde, würde es sie nicht mehr geben.
Es ist umso verwunderlicher, dass sie unter großen
Mühen, Spenden und vielen selbst aufgebrachten
Mitteln arbeiten müssen, ohne die notwendige
finanzielle Absicherung und Anerkennung durch
die Politik und Gesellschaft zu erfahren
ao.Univ.Prof.Dr.Susanne G. Kircher
Vorsitzende des Medizinischen
Selbsthilfezentrums Wien „Martha Frühwirt“

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Die neue Patientenbeteiligung
in Deutschland
Gastbeiträge
Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten
an der Gestaltung des Gesundheitswesens ist in
Deutschland etwas ganz Neues. Sie wird zwar seit
vielen Jahren gefordert, die Politik hat sich jedoch
bisher sehr zögerlich verhalten. Jetzt hat sie plötzlich
einen Sprung gewagt: Seit Anfang 2004 sitzen
Patientenvertreter in etlichen wichtigen Ausschüssen
– mit Rede- und Antragsrecht, aber ohne
Stimmrecht. Ich werde kurz die bisherige Entwicklung
der Patientenbeteiligung in Deutschland beschreiben
und das Ergebnis kritisch bewerten.
Theorie und Entwicklung
An der individuellen Behandlung, also auf der
Mikro-Ebene des Arzt-Patient-Kontaktes, sind
Patienten schon relativ weitgehend beteiligt, jedenfalls
theoretisch: Ohne wirksame Einwilligung des
Patienten ist jeder Eingriff, also jede Therapie in
Deutschland eine strafbare Körperverletzung. Die
umfassende, verständliche Aufklärung und Einbeziehung
des Patienten in die Behandlungsplanung
ist also – theoretisch – eine notwendige Voraussetzung
jeder Therapie. Dass Ärzte sich in der Praxis
noch häufig schwer damit tun, Patienten als
Partner anzuerkennen, dürfte niemanden verwundern.
Zu neu ist in Deutschland das Paradigma
des shared decision making, der partnerschaftlichen
Entscheidungsfindung. Erst seit wenigen
Jahren wird damit systematisch experimentiert
(Scheibler/Pfaff 2003). Die theoretische Grundlage
kommt aus Großbritannien, wo sie schon wesentlich
weiter entwickelt und besser verankert ist
(Literatur bei Scheibler/Pfaff 2003).
In Organisationen und Körperschaften, also auf der
Meso-Ebene, findet sich Patientenbeteiligung in
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Deutschland auch konzeptionell sehr viel seltener.
Nur bei den Krankenkassen bilden die Versicherten
einen Teil (bei den Ersatzkassen sogar die Gesamtheit)
der demokratischen Basis – nicht jedoch die
Patienten. Und bei den Leistungserbringern, etwa
Krankenhäusern, ist Patientenbeteiligung noch
gänzlich unbekannt.
Die kollektive Einbeziehung von Patientenvertretern
in politische Entscheidungen der gesundheitlichen
Versorgung, also auf der Makro-Ebene,
wird seit vielen Jahren auf nationaler, europäischer
und internationaler Ebene von Politikern, Patientenorganisationen,
Juristen und Wissenschaftlern
gefordert (z.B. 1992 vom Sachverständigenrat in
Deutschland; 1994 von der WHO; 1996 von der
Gesundheitsministerkonferenz des Europarates;
1996 und 1999 von der Gesundheitsministerkonferenz
in Deutschland… Literatur siehe bei
Francke/Hart 2001).
Aber erst 1999, nach Ablösung der konservativen
CDU/FDP-Regierung durch eine SPD/Grüne-
Koalition, gab die deutsche Bundesregierung ein
Gutachten in Auftrag, das die theoretischen Grundlagen
aufarbeiten und Vorschläge für sinnvolle und
durchsetzbare Formen der Bürgerbeteiligung im
Gesundheitswesen machen sollte (Francke/Hart
2001). Im Rahmen dieses Werkes finden sich auch
viele Hinweise auf Beispiele im nicht nur europäischen
Ausland, die zeigen, dass Bürgerbeteiligung
im Gesundheitswesen schon funktioniert und dass
wir in Deutschland das Rad nicht völlig neu erfinden
müssen.
Das Gutachten unterscheidet drei Stufen der
Beteiligung von Bürgern an politischen Entscheidungsprozessen:
die Verfahrensbeteiligung, bei der

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Die neue Patientenbeteiligung
in Deutschland
Gastbeiträge
die Bürger durch Information und Anhörung eher
passiv beteiligt sind; die Beratungsbeteiligung, bei
der sie die Möglichkeit haben, Diskussionsprozesse
durch ihre Anträge und Argumente zu beeinflussen;
und als dritte Stufe die Entscheidungsbeteiligung,
bei der sie in den entsprechenden Gremien vollwertige
Mitglieder mit Stimmrecht sind.
Verfahrens- und Beratungsbeteiligung bleiben
ohne Entscheidungskompetenz für die beteiligten
Bürger, daher ist es auf diesen Stufen nicht allzu
bedeutsam, wie deren Vertreter legitimiert sind.
Wichtig wird dies erst auf der dritten Stufe, der
Entscheidungsbeteiligung. Nur sie wird vom
hauptsächlichen Argument gegen die Patientenbeteiligung
getroffen: den Patienten mangele es
an Legitimation. Denn es gibt weder ein Patientenparlament
noch eine Patientenkammer, also keine
Basis, die ihre Vertreter repräsentativ wählen
könnte. Das wäre auch recht schwer vorstellbar,
denn Patienten sind keine abgegrenzte Gruppe
– Jede und Jeder ist irgendwann einmal Patient.
Nur die chronisch Kranken, die ein Leben lang mit
ihrer Krankheit leben müssen, sind ausreichend
motiviert, sich zu organisieren und in Selbsthilfegruppen
und -verbänden auch für ihre Anliegen
zu kämpfen. Diese meist vereinsrechtlich verfassten
Organisationen kennen auch die demokratische
Legitimierung ihrer Vertreter – die dem Ausmaß an
Demokratie, das beispielsweise Gewerkschaften
oder Ärztekammern aufweisen, nicht nachsteht! Bei
ihnen ist das Hindernis eher, dass ihre Vertreter
meist nur für ihre eigene Gruppe sprechen können
und nicht gleichzeitig für alle Patienten.
Aus diesem – zum Teil nur scheinbaren – Legitimations-Dilemma
half der Politik die Beschrän-
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kung auf eine Beteiligungsform ohne Stimmrecht.
Die seit Januar 2004 gültige Gesundheitsreform
(Gesetz zur Modernisierung der Gesetzlichen Krankenversicherung
vom 27.12.2003) hat die Beteiligung
von Patientenvertretern mit Rede- und Antragsrecht
an einigen wichtigen Gremien eingeführt: im
Gemeinsamen Bundesausschuss, der eine Fülle von
Fragen unterhalb der Ebene von Gesetz und Verordnung
zu regeln hat, vom Leistungskatalog der Krankenkassen
über die Qualitätssicherung in ambulanten
und stationären Einrichtungen bis hin zu
Festzuschüssen für Zahnersatz; in der noch zu
schaffenden Arbeitsgemeinschaft für Aufgaben der
Datentransparenz; und schließlich in einigen Ausschüssen
auf Ebene der 23 Kassenärztlichen und
Kassenzahnärztlichen Vereinigungen, die sich mit
Fragen der Versorgung und deren Sicherstellung
durch Kassenärzte beschäftigen (Landesausschüsse,
Zulassungs- und Berufungsausschüsse).
Durch die Beschränkung auf die Stufe der Beratungsbeteiligung
war das Problem der Legitimierung
der Patientenvertreter zwar gemildert,
jedoch nicht aus der Welt geschafft. Denn auch
Rede- und Antragsrecht in mehr oder weniger
wichtigen Gremien sind Beteiligungsformen, bei
denen die Frage aufkommt, wer dazu berechtigt
sein soll. Das Gesetz ermächtigt die Regierung,
dies in einer Rechtsverordnung zu regeln (Patientenbeteiligungsverordnung
vom 19.12.2003). Diese
zählt zunächst sieben Kriterien auf, denen Patientenorganisationen
genügen müssen, wenn sie
beteiligt werden wollen: Beispielsweise müssen
diese Organisationen demokratisch verfasst und
gemeinnützig sein sowie ihre finanzielle Unabhängigkeit
nachweisen. Anschließend nennt die

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Die neue Patientenbeteiligung
in Deutschland
Gastbeiträge
Verordnung einige Organisationen, die sozusagen
„geborene“ Beteiligte sind: alle Verbände und Gruppen
aus dem Bereich der von Krankheit und Behinderung
Betroffenen, die im Deutschen Behindertenrat
zusammengeschlossen sind, sowie drei Organisationen
der professionellen Patientenunterstützung
(die Bundesverbände der Verbraucherzentralen,
Patientenstellen und Selbsthilfe-Kontaktstellen).
Fühlen sich andere Organisationen ebenfalls zur
Beteiligung berufen, müssen sie dies bei der Bundesregierung
beantragen und die Erfüllung der
Kriterien nachweisen.
Bewertung
Mir scheint die neue Regelung der Patientenbeteiligung
ein guter Einstieg zu sein. Im Kreis der
Patientenorganisationen bedauern Manche, dass
sie nicht mit Stimme und Einfluss an den Entscheidungen
mitwirken dürfen. Ich habe damit
– zunächst jedenfalls – keine Probleme. Erstens
müssen wir uns an die Beteiligung erst gewöhnen,
sie ist für alle Seiten neu. Zweitens fehlen uns bisher
die nötigen Ressourcen, die eine kompetente
Entscheidungsbeteiligung erst möglich machen
würden. Uns werden nur die Reisekosten erstattet,
die Arbeit müssen die meisten Patientenvertreter
in ihrer Freizeit erledigen – anders als die Vertreter
der Leistungserbringer und Kostenträger, die dafür
selbstverständlich Arbeitszeit verwenden können.
Und drittens werden die Patientenvertreter auch
jetzt schon in der Öffentlichkeit mit den Entscheidungen,
bei denen sie beteiligt waren, in Verbindung
gebracht – und wenn wir tatsächlich mitbestimmen
könnten, wären wir wirklich mitverantwortlich.
Ohne Entscheidungsbeteiligung können
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und müssen wir stets korrigierend entgegnen,
dass wir ja gar kein Stimmrecht haben.
Die Auswertung der praktischen Erfahrung
des ersten halben Jahres Patientenbeteiligung in
Deutschland fällt gemischt aus. Weder Leistungserbringer
noch Kostenträger schienen zunächst von
der neuen Patientenbeteiligung begeistert zu sein.
Manche fürchteten vielleicht, die Patientenvertreter
würden nichts von der komplizierten Materie
verstehen, würden völlig unpassend ihre individuelle
Krankengeschichte in die Gremien hineintragen
oder einfach nur dumm und überflüssig
dasitzen. Auch wenn das eine oder andere vorgekommen
sein mag und einige Startschwierigkeiten
zu überwinden waren, wurden wir doch meist
freundlich und zuvorkommend aufgenommen
und unsere Beiträge in den Diskussionen berücksichtigt.
In einzelnen Fällen hält sich allerdings auch die
Unwilligkeit der „Großen“, die bisher unter sich
waren, gegenüber allzuviel Patientenbeteiligung.
So wird uns beispielsweise in Hamburg die Teilnahme
an den Entscheidungen der Zulassungs- und
Berufungsausschüsse verweigert – wir dürfen an
der Darstellung und Diskussion der Sachverhalte
teilnehmen und am Ende wieder an der Verkündung
der Entscheidung, während der Abstimmung jedoch
müssen wir den Raum verlassen, damit wir
nicht erfahren, wie die stimmberechtigten Beteiligten
abgestimmt haben. Manche Ausschüsse
meinen sogar, wir dürften nicht einmal das Ergebnis
erfahren, andere wieder verweigern uns das
Material zur Vorbereitung, das den stimmberechtigten
Beteiligten vor der Sitzung zugesandt wird…
Diese Unsicherheiten über die Auslegung des neuen

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Die neue Patientenbeteiligung
in Deutschland
Gastbeiträge
Gesetzes (vielleicht sind es auch Widerstände gegen
eine unbequeme Neuerung) werden sich jedoch
hoffentlich im Laufe dieses Jahres gelegt haben.
Gefahren
Als Vertreter von Patienteninteressen habe ich
mich seit Jahren für Patientenbeteiligung eingesetzt
(z.B. Kranich/Böcken 1997). Daher mag es
erstaunen, dass ich jetzt vor deren Gefahren warne.
Vielleicht sollte ich lieber von notwendigen Voraussetzungen
sprechen, die für eine funktionierende
Patientenbeteiligung unabdingbar sind.
Das Wichtigste: Wir brauchen Ressourcen!
Damit meine ich nicht nur Geld (davon war weiter
oben schon die Rede), sondern vor allem auch Unterstützung
in Form von Schulung, Vorbereitung
und fundierter Meinungsbildung. Wenn ich irgendwo
die Position der Patienten vertreten und gegenüber
Leistungserbringern und Kostenträgern zur
Geltung bringen soll, muss ich etwas von der Sache
verstehen, muss argumentieren können, muss die
Meinung der Patienten genau kennen. Damit haben
es ganz besonders die selbst Betroffenen schwer,
die das Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen,
die an anderen Krankheiten leiden als sie
selbst, naturgemäß nicht immer mitbringen.
Beteiligte Patientenvertreter brauchen einen
umfangreichen Strauß von Kompetenzen, die in
der Regel nur durch Schulung erworben werden
können – niemand ist auf allen Gebieten ausgebildet
oder gar Naturtalent. Das Wissen und die
Fähigkeiten, die zur Beteiligung an gesundheitspolitischen
Entscheidungen erforderlich sind,
stellen die höchste Stufe der Patientenkompetenz
dar (Kranich 2004).
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Und natürlich brauchen Patientenvertreter auch
ein funktionierendes System der Meinungsbildung
sowie der Rückkopplung an ihre „Basis“. Angesichts
der Verschwiegenheitspflichten, die den Mitgliedern
von Bundes- und Landesausschüssen auferlegt
werden, ist das nicht nur eine Frage von Infrastruktur
und Ressourcen, sondern auch eine des
Datenschutzes und der gewünschten (In-)Transparenz.
Warum sollen Patienten kein Recht haben, zu
erfahren, wie diese Gremien arbeiten, wie deren
Entscheidungen zustande kommen, wer welche
Position vertreten hat? Das mag bei Ausschüssen
zur Landesverteidigung nachvollziehbar sein, aber
hier geht es nur um die gesundheitliche Versorgung
der Bevölkerung.
Wirksame, nicht nur symbolische Patientenbeteiligung
kostet leider Geld. Solange sich die Regierenden
mit Patientenbeteiligung schmücken,
ohne sie auch zu ermöglichen – nämlich durch infrastrukturelle
Förderung, Schulung und Selbstorganisation
–, hat diese Beteiligung in meinen
Augen mehr Gefahren als Nutzen. Patientenbeteiligung
wird schon heute von den Regierenden
genutzt, um ihre unbequemen Entscheidungen
gegenüber verärgerten und aufgebrachten Bürgern
zu legitimieren – obwohl die beteiligten Patienten
ja gerade nicht als legitimiert angesehen werden
und genau deswegen nicht stimmberechtigt sind!
Dieser Missbrauch ist bereits in der Begründung zu
§ 140 f des Gesundheitsreformgesetzes formuliert:
„Die Versicherten 1 sollen künftig stärker in die Entscheidungsprozesse
der Gesetzlichen Krankenversicherung
(GKV), die die Versorgung betreffen,
eingebunden werden. Sie müssen von Betroffenen
zu Beteiligten werden. Nur dann ist ihnen mehr
1 Sollte wohl eigentlich heißen Die Patienten, denn die Versicherten sind ja
bereits durch die Sozialwahlen in den Verwaltungsräten der Krankenkassen
vertreten und hier soll ja gerade die oftmals andere Interessenlage der
Patienten Berücksichtigung finden.

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Die neue Patientenbeteiligung
in Deutschland
Gastbeiträge
Eigenverantwortung zuzumuten.“ Mit dem Terminus
Eigenverantwortung dürfte wenigstens schwerpunktmäßig
die Verlagerung von immer mehr finanziellen
Lasten auf die Kranken gemeint sein.
Um nicht missverstanden zu werden: Ich bin für
Patientenbeteiligung! Aber wenn sie ausgerechnet
zu einem Zeitpunkt eingeführt wird, an dem
Patienten immer mehr zur Kasse gebeten werden,
liegt der Verdacht der Instrumentalisierung besonders
nahe. Er könnte durch Bereitstellung
der angesprochenen infrastrukturellen und natürlich
finanziellen Voraussetzungen für wirksame,
unabhängige und sachgemäße Patientenbeteiligung
ausgeräumt werden.
Christoph Kranich
Verbraucherzentrale Hamburg,
Fachabteilung Gesundheitsdienstleistungen
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Literatur
1 Francke, Robert/Hart, Dieter:
Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen.
Baden-Baden 2001 (Nomos)
1 Kranich, Christoph / Böcken, Jan (Hrsg):
Patientenrechte und Patientenunterstützung in
Europa. Ideen und Anregungen für Deutschland.
Baden-Baden 1997 (Nomos)
1 Kranich, Christoph:
Patientenkompetenz – Was müssen Patienten
wissen und können?
In: Bundesgesundheitsblatt 47/10, Oktober 2004
1 Scheibler, Fülöp / Pfaff, Holger (Hrsg):
Shared Decision-Making. Der Patient als Partner
im medizinischen Entscheidungsprozess.
Weinheim / München 2003 (Juventa)

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Wiener Patientenanwaltschaft
Partner
Die Wiener Patientenanwaltschaft ist eine Einrichtung
des Landes Wien, welche auf Grund eines
Wiener Landesgesetzes zur Wahrung und Sicherung
der Rechte und Interessen der Patienten in allen
Bereichen des Gesundheitswesens in Wien geschaffen
wurde und seit 1. Juli 1992 besteht. Sie
wird vom unabhängigen Wiener Patientenanwalt
geleitet.
Sie ist eine unabhängige und weisungsfreie
Anlaufstelle im Wiener Gesundheits- und Spitalsbereich
und wird nicht nur von Patienten, sondern
auch von Ärzten und anderen im Gesundheitsbereich
tätigen Personen in Anspruch genommen.
Die Tätigkeit der Wiener Patientenanwaltschaft
dient der Stärkung der Position der Patienten im
Gesundheitsbereich, der weiteren Verbesserung
des Verhältnisses zwischen Patienten und allen
Gesundheitsdiensten, sowie der notwendigen
allgemeinen Bewusstseinsbildung am Wege zu
einem integrierten Gesundheitssystem in Wien.
Die Zuständigkeit umfasst das gesamte Gesundheitswesen
von Wien, also Krankenanstalten,
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Pflegeheime, Rettung und Krankenbeförderung,
freipraktizierende Ärzte, Apotheken, Dentisten,
Hebammen und andere Dienste im Gesundheitsbereich,
wie z.B. Hauskrankenpflege oder soziale
Dienste.
Die Hilfestellung durch die Wiener Patientenanwaltschaft
erfolgt durch die Prüfung von Beschwerden
und die außergerichtliche Schadensregulierung
bei Patientenschäden, die Aufklärung
von Mängeln oder Missständen sowie die Abgabe
von Empfehlungen zu deren Abstellung. Die Beratung
und Erteilung von Auskünften im Zusammenhang
mit Patientenrechten zählt ebenfalls
zum Aufgabenbereich. Weiters wird die Wiener
Patientenanwaltschaft im Sinne von Vermittlung
bei Konflikten im Gesundheitsbereich tätig.
Hilfestellung erfolgt auch bei der Bewältigung
organisatorischer Probleme. Die Handhabung
eines patientenorientierten Entlassungsmanagements
in Spitälern ist dabei ein wesentliches
Anliegen.
Walter Dohr, Wiener Patientenanwalt

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Das Martha Frühwirt Zentrum
für medizinische Selbsthilfegruppen Wien
Partner
Das Martha Frühwirt Zentrum für medizinische
Selbsthilfegruppen, Obere Augartenstrasse 26-28,
1020 Wien wurde auf Initiative des damaligen
amtsführenden Stadtrates Prof. Dr. Alois Stacher
gegründet und am 28. März 1987 durch Bürgermeister
Helmut Zilk eröffnet.
Es war der Zusammenschluss von 13 medizinischen
Selbsthilfegruppen.
Die notwendigen Räumlichkeiten wurden von
der Gemeinde Wien zur Verfügung gestellt.
Im Jänner1987 wurde das Kuratorium ins Leben
gerufen. Ein Verein, der sich aus Vertretern aller im
Zentrum ansässigen Gruppen zusammensetzt. Die
Aufgabe dieses Kuratoriums ist, das Zentrum zu
verwalten, zu leiten und den einzelnen Gruppen
ein ungestörtes Arbeiten zu ermöglichen.
Mit der Entstehung und dem Aufbau des Zentrums
eng verknüpft, war das Wirken von Frau
Regierungsrat Martha Frühwirt, die als Vorsitzende
des Kuratoriums über viele Jahre hindurch in
unnachahmlicher Art und Weise dazu beigetragen
hat, die medizinischen Selbsthilfegruppen zu einen,
zu fördern und ihnen zur gesellschaftlicher Akzeptanz
zu verhelfen. Mittlerweile besteht unser
Zentrum bereits aus 25 medizinischen Selbsthilfegruppen
und 4 sozialen Selbsthilfegruppen.
Wir sind auch eine kooperative Vernetzung mit
dem Wiener Hilfswerk eingegangen, wo ebenfalls
rund 30 Selbsthilfegruppen im sozialen und medizinischen
Bereich tätig sind. Dadurch können wir
uns noch wirkungsvoller für die Selbsthilfebewegung
einsetzen.
Unser Zentrum versteht sich nicht nur als eine
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Einrichtung für und von schwerer Krankheit Betroffener
und deren Angehörigen, sondern auch als
Anlaufstelle für Auskunft und Vermittlung von
Ratsuchenden untereinander und zu anderen
bestehenden Selbsthilfegruppen. Das Zentrum
will auch die Kommunikation zu öffentlichen
Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesens
fördern. Neue Initiativen werden bei der Gründung
neuer Selbsthilfegruppen unterstützt.
Auch wenn die Miete der Räumlichkeiten
weitgehend durch die Gemeinde Wien subventioniert
wird, müssen die laufenden Kosten von
den Gruppen selbst aufgebracht werden.
Deshalb ist unser Zentrum zum großen Teil
auf Spenden angewiesen.
In unserem Zentrum gibt es auch einen Bewegungsraum,
einen Massageraum, einen Clubraum
für 30 Personen, einen Festsaal für 80 Personen
und einen wunderschönen Gesundheitsgarten.
Alle diese Räumlichkeiten können von den Selbsthilfegruppen
des Marthe Frühwirt Zentrums verwendet
werden; von Gruppen außerhalb des Zentrums,
wenn es freie Termine gibt.
Wir würden uns freuen wenn Sie uns einmal
besuchen kommen und wir Ihnen unser Zentrum
persönlich vorstellen können.
Unsere Sekretärin und guter Geist des Hauses
Frau Elfi Ahmadian zeigt ihnen sehr gerne unsere
Räumlichkeiten und gibt auch gerne Tips und
Ratschläge.
Auf ein baldiges Wiedersehen mit Ihnen in
unserem Zentrum freuen sich
Univ.Prof.Dr. Susanne Kircher (1. Vorsitzende)
Johann Rotter (2. Vorsitzender)

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
PatientInnenbeteiligung 1 ist in der europäischen
Gesundheitspolitik als Thema gut etabliert, wenn
auch in unterschiedlichem Ausmaß implementiert.
Sowohl die WHO 2 als auch der Europarat 3 haben
diesbezügliche Empfehlungen erlassen, Regierungen
(vgl. die in diesem Newsletter vorgestellten Länder)
sprechen sich für eine stärkere Beteiligung der
PatientInnen aus und auf Konferenzen zur Qualität
im Gesundheitswesen hat das Thema mittlerweile
einen festen Platz (z.B. am Kongress der Europäischen
Gesellschaft für Medizinsoziologie 2004 4
mit einem Schwerpunkt „Patient Empowerment:
Towards a New Role For Patients in Health Care?“).
Mit diesem Beitrag soll ein Einblick in unterschiedliche
Formen der PatientInnenbeteiligung
gegeben werden. Exemplarisch werden Beteiligungsstrukturen
von Holland und England vorgestellt.
Da sich diese weitgehend voneinander
unterscheiden, ist es möglich anhand der beiden
Länder ein relativ breites Spektrum an unterschiedlichen
Ansätzen von PatientInnenbeteiligung
zu beschreiben.
Eckdaten des englischen Gesundheitssystems
„National Health Service“ (NHS)
Staatliches Gesundheitssystem
1 Mitgliedschaft beim NHS ist obligatorisch
1 Privatversicherungen können nur zusätzlich
abgeschlossen werden
Finanzierung
1 erfolgt größtenteils über Steuern
1 intra- und extramuraler Bereich werden aus
einer Hand finanziert
1 In diesem Artikel wird PatientInnenbeteiligung synonym mit NutzerInnenbeteiligung
und BürgerInnenbeteiligung im Gesundheitswesen verwendet
und umfasst die direkte Beteiligung von PatientInnen, Angehörigen und
BürgerInnen ebenso wie die Beteiligung durch VertreterInnen.
2 WHO 1994: Iliev D, Vienonen M. Patients’ Rights in Europe as at June 1997.
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1 Gesundheitsausgaben lagen bis in die späten
90er Jahre unter dem europäischen Durchschnitt,
werden allerdings gegenwärtig stark
angehoben
Gate Keeping System
1 Ngl. ÄrztInnen (General Practitioners GPs)
haben aufgrund ihrer Stellung als Gatekeeper
einen großen Einfluss auf den fachärztlichen
und stationären Behandlungsverlauf ihrer
PatientInnen
Sehr starke Regionalisierung
1 Öffnung der Krankenhäuser für ambulante
fachärztliche Behandlungen
1 großer Anteil von Gesundheitszentren, in denen
ca. 75% der General Practitioners (GPs) mit
anderen Allgemein-, Zahn- und Augenärzten,
Pflegeeinrichtungen oder Apothekern zusammenarbeiten
1 regionale Aushandlungen der Primary Care
Trusts (PCTs) mit den lokalen, ambulanten und
stationären Einrichtungen über Art und Preis
der zu erbringenden Leistungen und sektorübergreifende
Behandlungsstandards
Letzte größere Reformen
1 in den 80er Jahren intensive Stärkung und
Ausbau der Managementstrukturen im NHS
1 seit den 90er Jahren regulierter Wettbewerb
durch Einführung eines internen Marktes: PCTs
sind mittlerweile fast die alleinigen Einkäufer
von Krankenhaus und Community-Services
(Verfügen über 75% des für diesen Bereich
aufgewendeten Budgets)
WHO regional Office for Europe.
3 Council of Europe (2000): The development of structures for citizen and
patient participation in the decision-making process affecting health care.
Recommendation Rec(2000)5 and explanatory memorandum. Strasbourg.
4 http://www.bolognacongress.org

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
1 Einführung der PCT beendete die getrennte
Finanzierung von Primary Care, Krankenhäusern
und Community Services
Eckdaten des holländischen Gesundheitssystems
Sozialversicherungsmodell
1 baut auf dem Prinzip der Sozialversicherung auf
1 eine beitragsfinanzierte Krankenversicherung
für die Basisversorgung ist für die gesamte
Bevölkerung obligatorisch
1 rund 90 Prozent der Versicherten nehmen die
Möglichkeit einer Zusatzversicherung wahr
Finanzierung
Der Anteil der nationalen Gesundheitsausgaben
am BIP rangiert mit ca. 8,5 Prozent im europäischen
Durchschnitt
Gate Keeping System
1 selbständig tätige HausärztInnen nehmen
eine zentrale Stellung ein
1 in mehr als 90 Prozent der Fälle werden die
PatientInnen vom Hausarzt behandelt
1 HausärztInnen fungieren als Gatekeeper zur
Facharzt- oder Krankenhausbehandlung
Letzte Reformen
1 seit Ende der 80er Jahre umfassende Gesundheitsreform
(so genannter Dekker-Simons-Plan)
1 angestrebt wird ein „regulierter Wettbewerb“
auf der Ebene der Krankenversicherungen
und Leistungserbringer
1 Ziele sind Effizienzsteigerung und Kostenregulierung
durch Einführung von Markt-
und Wettbewerbselementen, ohne die
Versorgungssicherheit für die Gesamtbevölkerung
zu gefährden
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PatientInnenbeteiligung in England
PatientInnenbeteiligung hat in England eine lange
Tradition. Skandale in psychiatrischen Anstalten
machten in den 1960er Jahren deutlich, zu welchen
Problemen die mangelnde Einbeziehung der Öffentlichkeit
führt.
Als Konsequenz wurden 1974 die Community
Health Councils (CHCs) eingeführt. Diese hatten die
Aufgabe, die Vertretung der Interessen der lokalen
Bevölkerung wahrzunehmen, die Qualität in den
Gesundheitseinrichtungen zu kontrollieren und
unterrepräsentierte Personengruppen zu unterstützen.
1997 übernahm die Labourparty die Regierung.
Der Staatssekretär für Gesundheit nannte in seinem
Reformplan 5 neben dem Problem der zu starken
Zentralisierung des Gesundheitswesens nicht
empowerte PatientInnen als eine der zentralen
Herausforderungen für kommende Reformen. In
diesem Reformplan wurde PatientInnen stärkeres
Mitspracherecht, mehr Macht und Einflussmöglichkeiten
im Gesundheitswesen in Aussicht gestellt.
Ein wesentlicher Grund für die hohe Priorität der
PatientInnenbeteiligung innerhalb der Gesundheitsreform
waren Skandale im NHS, welche eine
Welle öffentlicher Diskussionen auslösten. Ausführlich
dokumentiert sind die Vorfälle im Zusammenhang
mit der fehlerhaften Versorgung von
Kindern im Bereich der kardiologischen Chirurgie
5 The NHS Plan: A Plan for Investment. A Plan for Reform.
http://www.nhs.uk/nationalplan/

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
des Bristol Royal NHS. Im entsprechenden Untersuchungsbericht
6 wurde explizit empfohlen, dass
PatientInnen im Zentrum des NHS stehen müssen,
und deren Perspektive in der Planung und Leistungserbringung
auf allen Ebenen berücksichtigt
werden muss.
2001 wurden im Abschnitt 11 des Health and
Social Care Acts die rechtlichen Grundlagen für die
gegenwärtig bestehenden Strukturen der Patient-
Innenbeteiligung geschaffen:
Alle Personen, welche Leistungen von Primary
Care Trusts (PCTs) 7 oder NHS Trusts 8 in Anspruch
nehmen sind entweder direkt, oder durch VertreterInnen
in die Planung und in Entscheidungen
über die Leistungserbringung der Einrichtungen
einzubeziehen.
Durch die National Health Service Reform and
Health Care Professions Act 2002 waren die letzten
gesetzlichen Grundlagen für die Abschaffung
der CHCs einerseits und die Implementation
der vorläufig letzten Strukturen für Patient-
Innenbeteiligung andererseits geschaffen.
Zentrale Institutionen für PatientInnenbeteiligung
in England
Neben der Reformierung des Beschwerderechts
und der Ausstattung der regionalen Gesundheitsbehörden
mit stärkeren Kontrollfunktionen wurden
über einen Zeitraum von fünf Jahren folgende
Einrichtungen zur Information und Beteiligung von
PatientInnen und BürgerInnen im NHS geschaffen:
1 Healthcare Commission
Zu den Aufgaben dieses unabhängigen Instituts
zählen sowohl landesweite standardisierte
6 Kennedy, I. (2001): Learning from Bristol: the report of the public inquiry
into children's heart surgery at the Bristol Royal Infirmary 1984 –1995.
http://www.bristol-inquiry.org.uk
7 Primary Care Trusts sind Zusammenschlüsse von ca. 50 GPs. Geleitet werden
diese von einem Gremium, dass GPs, Community Nurses, die lokale
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newsletter 08
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SEITE 32
PatientInnen- und MitarbeiterInnenbefragungen,
als auch die jährliche Überprüfung
der Versorgungsqualität aller PCTs und NHS
Trusts an der auch PatientenvertreterInnen
beteiligt sind. Die Ergebnisse der Untersuchungen
sind öffentlich, erlauben einen systematischen
Vergleich der Betreuungseinrichtungen
und eine langfristige Kontrolle der stattgefundenen
Veränderungen. Außerdem bilden sie die
Grundlage für das neue englische Zertifizierungssystem
„Star Rating“, welches z.T. weitreichenden
Einfluss auf die Managementebene
der betroffenen Einrichtungen hat.
1 Patient Advice and Liaison Services (PALS)
PALS sind ein zentraler Bestandteil der Patient-
Innenbeteiligungsstrukturen in England.
Eingerichtet als kleine Büros erfüllen sie in allen
PCTs und NHS Trusts vielfältige Funktionen:
1 Ombudsstelle für PatientInnen/Angehörige:
PALS unterstützen PatientInnen/ Angehörige
bei ihren Anliegen, egal ob es sich dabei um
Fragen zur Krankenbetreuung, Probleme
während des KH-Aufenthalts oder den
Wunsch nach einer offiziellen Beschwerde
handelt.
1 Feedback- und Qualitätssicherungssystem:
aufgrund des unmittelbaren Kontakts mit
der Bevölkerung sind PALS in der Lage,
Probleme rechtzeitig zu erkennen und Fehlentwicklungen
entgegenzusteuern. Dazu
nutzen die PALS die von den PatientInnen
vorgebrachten Anliegen und Fragen und
nehmen auch proaktiv den Kontakt mit
PatientInnen/Angehörigen auf, um deren
Bevölkerung und Gebietskörperschaft/Verwaltung repräsentiert.
PCTs sind Einkäufer von Krankenhaus- und Community Services
8 NHS Trusts sind öffentlich rechtlich geführte Krankenhausorganisationen,
die mit einem autonomen Management ausgestattet sind.

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
Meinung über die Qualität der Betreuung
einzuholen. Durch eine möglichst enge Zusammenarbeit
mit den MitarbeiterInnen der
Trusts und deren Leitungen wird versucht,
Probleme möglichst rasch zu beheben.
1 Katalysator für Kulturänderung innerhalb
der Trusts in Richtung partnerschaftlicher
Zusammenarbeit zwischen LeistungserbringerInnen
und PatientInnen/Angehörigen:
PALS vermitteln den MitarbeiterInnen
der Trusts Zugänge, wie sie ihre Arbeit patientInnenorientierter
gestalten können.
1 Durch Zusammenarbeit von regionalen PALS
ist Qualitätssicherung über die Grenzen der
Betreuungseinrichtungen hinaus möglich.
1 Patient’s and Public Involvement Forums (PPIs)
Die PPIs sind Einrichtungen, die die unmittelbarste
Beteiligung der Öffentlichkeit am Gesundheitswesen
ermöglichen. Per Gesetz ist in
jedem Trust ein Forum einzurichten. Mittlerweile
haben ca. 575 Foren mit insgesamt rund
4.000 Mitgliedern ihre Arbeit aufgenommen.
Neben der Kontrolle der Betreuungseinrichtungen
und den dort arbeitenden PALs haben die
Foren die Aufgabe, die Anliegen der Bevölkerung
in Bezug auf das regionale Gesundheitswesen
einzubringen.
Wie die Foren diese Aufgabe wahrnehmen und
welchen Themen sie sich konkret widmen ist
ihnen größtenteils freigestellt. (z.B. Initiierung
von PatientInnenbefragungen, Beauftragung
eines Gutachtens, Fragen zu bestimmten Diagnosen
oder Bevölkerungsgruppen aber auch
Untersuchungen über Zusammenhänge zwi-
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SEITE 33
schen Arbeits- oder Verkehrsbedingungen und
Gesundheit).
Die Trusts sind zur Zusammenarbeit verpflichtet,
d.h. Forumsmitglieder haben direkten
Zugang zu vielen Daten und angeforderte
Informationen müssen binnen 20 Tagen
bereitgestellt werden.
Die Foren der PCTs haben zudem das Recht,
einen Delegierten in den Vorstand ihres PCTs zu
entsenden um dort die Perspektive der Patient-
Innen einzubringen.
Unterstützt werden die Foren in ihrer Arbeit
durch „Forum Support Groups“. Dabei handelt
es sich um ausgewählte Non-Profit Organisationen,
welche einen Großteil der administrativen
Forum-Arbeit übernehmen und die Forenmitglieder
bei ihrer Arbeit unterstützen.
Durch die Arbeit der Foren und die starke
Regionalisierung des englischen Gesundheitswesens
bestehen zudem gute Vorraussetzungen,
PatientInnenbeteiligung auch im Rahmen der
integrierten Versorgung zu realisieren. Die Zusammenarbeit
zwischen den Foren wird von der
Commission for Patient and Public Involvement
in Health (CPPIH) geleitet.
1 Commission for Patient and Public Involvement
in Health (CPPIH)
Diese unabhängige, nicht weisungsgebundene
Institution ist die zentrale Instanz für die Umsetzung
von PatientInnenbeteiligung auf nationaler,
regionaler und lokaler Ebene. Bei ihr
laufen die Ergebnisse der PPIs und des neuen
Beschwerdesystems zusammen, außerdem
evaluiert sie das Gelingen von PatientInnen-

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
beteiligung im NHS. Ihre Berichte übermittelt
die CPPHI je nach Zuständigkeit an die Healthcare
Commission, an das Gesundheitsministerium
und im Bedarfsfall sogar an die Justiz.
PatientInnenbeteiligung in Holland
Das wohl charakteristischste Merkmal von Patient-
Innenbeteiligung im holländischen Gesundheitswesen
ist der starke Einfluss von PatientInnenorganisationen.
In Holland gibt es ca. 400 Selbsthilfegruppen
die teils in Dachverbänden zusammengeschlossen,
teils lokal organisiert sind. Diese 400 Gruppen sind
auf nationaler Ebene in ungefähr 40 Verbänden
zusammengeschlossen. Seit Anfang der 80er Jahre
vernetzten sich diese Gruppen, um den Einfluss der
PatientInnen im Gesundheitswesen zu stärken.
Wichtige andere Organisationen haben sich in Folge
diesen Netzwerken angeschlossen: Verbände der
Versicherten, Organisationen für PatientInnenrechte,
VerbraucherInnengruppen und Konsument-
Innenenvereine. 1992 schließlich wurde der Nationale
PatientInnen- und KonsumentInnenverband
(NP/CF) gegründet, um die vielfältigen Interessen
der Verbände und Organisationen zu bündeln. Mit
einer Mitgliedschaft von 15 – 20% der erwachsenen
Bevölkerung (= rund 2 Millionen Menschen) besitzt
der NP/CF ein entsprechendes politisches Gewicht,
um die Interessen ihrer Mitglieder durchsetzen zu
können. Mittlerweile vereinigt der NP/CF 18 Mitgliederorganisationen,
die wiederum aus landesweiten
Netzwerken bestehen und beherbergt
ca. 70% aller PatientInnenorganisationen.
Das Ziel des NP/CF ist die Realisierung eines an
den Vorstellungen der PatientInnen ausgerichteten
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bedürfnisorientierten Gesundheitssystems. Dazu
arbeitet der NP/CF an drei Schwerpunkten:
1. Wahlfreiheit und Transparenz (z.B. Entwicklung
und Ausbau von Informationssystemen für
PatientInnen)
2. Förderung der Qualität in der Krankenbetreuung
(z.B.: ausreichende Berücksichtigung
der Perspektive der PatientInnen)
3. Struktur und Finanzierungssystem des Gesundheitswesens
(z.B.: Zugang zum Gesundheitwesen,
solidarische Versicherungsmodelle,
Stärkung der PatientInnenposition innerhalb
des Gesundheitssystems)
Insgesamt wurden im Jahr 2000 vom Gesundheitsministerium
ca. 50 Mio. ¤ für Selbsthilfe- und
Konsumentengruppen ausgegeben. 2,5 – 3 Mio. ¤
davon erhielt der NP/CF, der ca. 45 (größtenteils
Teilzeit-) MitarbeiterInnen beschäftigt.
Im Zuge der Gesundheitsreformen Ende der
80er Jahre (Eckdaten des holländischen Gesundheitssystems)
wurden auch die PatientInnenrechte
reformiert und ausgeweitet. Zwei der Änderungen
sind in diesem Kontext besonders hervorzuheben:
Gesetz über die Mitbestimmung der KlientInnen
im Gesundheitswesen
Aufgrund dieses Gesetzes haben alle Institutionen
des Gesundheitswesens – egal ob ngl. ÄrztInnen,
Pflege- und Sozialdienste, Pflegeheime oder Krankenhäuser
– KlientInnenenräte einzurichten, die
verbindliche Beratungen bezüglich der Patient-
Innenbelange durchführen sollen. Die Klient-
Innenräte verfügen über weitgehende Rechte.
So können bestimmte Entscheidungen der Einrichtungen
nur mit Zustimmung des KlientInnen-

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
rats getroffen werden. Darunter fallen beispielsweise
alle Veränderungen bezüglich Ernährung,
Sicherheit und Wohlbefinden der PatientInnen,
aber auch Veränderungen mit Auswirkngen auf
die Qualität der Betreuung und das Beschwerdemanagement.
Zudem können Manager für gewisse
Bereiche nur mit Zustimmung des KlientInnenrats
bestellt werden.
Reformierung des Beschwerdemanagements
Durch die gesetzliche Neuregelung des Beschwerdemanagements
wurden die holländischen Krankenhäuser
verpflichtet, Beschwerdekommissionen
einzurichten.
Um zu verhindern, dass bei jeder Beschwerde
gleich eine Kommission aus 3-5 Mitgliedern tagen
muss, verfügen die meisten holländischen Krankenhäuser
mittlerweile über Beschwerdebeauftragte.
Diese stellen eine sehr niederschwellige
Ebene der Annahme und Bearbeitung von Beschwerden
dar und unterstützen PatientInnen
bei ihren Belangen im Krankenhaus.
Vergleich der Strukturen für PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Bei einem Vergleich der beiden Länder hinsichtlich
PatientInnenbeteiligung ist es wichtig, die unterschiedlichen
Voraussetzungen nochmals zu verdeutlichen.
Während Holland schon über eine lange
Tradition auf diesem Gebiet verfügt, wurde in
England erst in der jüngeren Vergangenheit mit
dem Aufbau eines PatientInnenbeteiligungssystems
begonnen. Einige Strukturen (z.B. die PPIs)
haben erst seit kurzem ihre Tätigkeit aufgenommen,
andere befinden sich noch im Aufbau (z.B. die
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Institution für Beschwerdeberatung: Independent
Complaints Advocacy Services).
Für den Ländervergleich werden drei verschiedenen
Formen von PatientInnenbeteiligung auf
der Ebene von Betreuungsorganisationen (Meso)
und auf der politischen bzw. Makroebene
unterschieden:
1 PatientInneninformation
1 Beratung durch PatientInnen, Angehörige
oder deren Vertretungen und
1 (Mit-)Entscheidung
Information ist eine Grundlage für jede Form aktiver
Beteiligung. PatientInneninformation meint
in diesem Zusammenhang gesundheitspolitische
Information im weitesten Sinn über Einrichtungen
auf der Meso- und Makroebene für PatientInnen,
Angehörige oder PatientenvertreterInnen
(z.B. transparente Leistungsdaten).
Der Bereich Beratung umfasst all jene Formen
von PatientInnenbeteiligung, im Rahmen derer
Stellungnahmen von PatientInnen oder deren
VertreterInnen von Entscheidungsträgern im
Gesundheitswesen gehört werden. Diese Form
der Beteiligung kann z.B. durch PatientInnenbefragungen,
oder durch die Anhörung von
Patienten(-vertreterInnen) umgesetzt werden
(„Beratung durch Patienten(-vertreterInnen)“).
(Mit-)Entscheidung umfasst jenen Bereich, in dem
PatientInnen(-vertreter) stimmberechtigt Entscheidungen
im Gesundheitswesen beeinflussen
können.

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
PatientInneninformation
Bezüglich der Information für PatientInnen sind in
England sehr gute Voraussetzungen geschaffen:
systematische Untersuchungen über die Qualität
der Betreuungseinrichtungen werden jährlich von
einem unabhängigem wissenschaftlichem Institut
durchgeführt und im Internet veröffentlicht. Außerdem
werden Berichte über alle Leitungs- und
Managementstrukturen der Trusts veröffentlich,
welche die organisatorischen Rahmenbedingungen
für die Qualität der Betreuungsleistungen bilden.
Regelmäßig systematisch erhobene Daten über die
Betreuungsqualität der Betreuungseinrichtungen
wie sie in England der Bevölkerung zur Verfügung
stehen existieren in Holland nicht. In holländischen
Krankenhäusern wird zwar auf PatientInneninformation
großer Wert gelegt, dabei handelt sich
aber um Informationen über den Behandlungsverlauf
der einzelnen PatientInnen und nicht um
Angaben über die Qualität der Betreuungseinrichtung
als solche.
Beratung durch Patienten (-vertreterInnen)
Im Bereich der PatientInnenbefragung wurden
in England sehr gute Voraussetzungen geschaffen,
um die Meinung der PatientInnen über die Betreuungseinrichtung
zu erheben. Durch jährliche
landesweit stattfindende PatientInnenbefragungen
ist es möglich, ein regional und zeitlich differenziertes
Bild über den Bedarf und die Bedürfnisse
der PatientInnen zu zeichnen, welches eine solide
Grundlage für Entscheidungen auf der Meso- und
Makroebene im Gesundheitswesen bildet.
Für Holland gilt wiederum, dass so umfangreiches
und systematisch erhobenes Datenmaterial nicht
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vorhanden ist. Allerdings wurden in Holland im
Rahmen mehrjähriger Projekte des NP/CF Erhebungsinstrumente
entwickelt, welche speziell an
den Bedürfnissen der PatientInnen orientiert sind.
Mittlerweile wurden diese von einem wissenschaftlichen
Institut weiterentwickelt und gelten als
„models of good parctice“.
Hinsichtlich der Beratung von Entscheidungsträgern
im Gesundheitswesen auf der Ebene der
Betreuungseinrichtungen existieren in Holland
und England zum Teil ähnliche Strukturen.
Die Aufgaben der KlientInnenräte und Beschwerdebeauftragten
in Holland decken sich weitgehend
mit jenen der PALS. In beiden Fällen werden die
MitarbeiterInnen und Leitungen der Einrichtungen
von PatientenvertreterInnen über den Bedarf und
die Bedürfnisse der PatientInnen informiert. Der
Vorteil der KlientInnenräte liegt darin, dass sie in
deutlich mehr Betreuungseinrichtungen installiert
sind während lediglich ein PALS pro Trust besteht.
Dafür fehlen den KlientInnenräten finanzielle Mittel,
notwendige Infrastruktur und Unterstützung
der ehrenamtlichen Mitglieder. Weiters haben sehr
viele KlientInnenräte Schwierigkeiten überhaupt
Mitglieder zu finden. PALS hingegen werden von
Professionellen geleitet, verfügen über die nötige
Infrastruktur und das Management der einzelnen
PALS erhält Beratung und Arbeitshilfen zur
Vereinfachung der administrativen Arbeit.
Auch die PPIS können auf weitreichende Unterstützung
zurückgreifen. Die CPPIH stellt beispielsweise
umfangreiches Werbe- und Informationsmaterial
für potentielle Forenmitglieder zur Verfügung,
leitet niederschwellige Selektionsverfahren
für Bewerber, bietet Ausbildungsseminare für Teil-

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
nehmerInnen der Foren an und hat eine eigene
Informations- und Kommunikationsplattform
zur Vernetzung der Foren entwickelt. Vor diesem
Hintergrund arbeiten die Forenmitglieder an
weitestgehend selbstgewählten Aufgaben und
präsentieren ihre Ergebnisse den Leitungen der
PCT und NHS Trusts.
Auf der politischen Ebene (Makro) sind in
Holland die großen PatientInnenorganisationen
die einzigen Einrichtungen, welche durch Ihre
Lobbyarbeit und Interessensvertretung Einfluss
auf die jeweiligen Stakeholder ausüben.
In England hingegen existieren zwei Institutionen,
deren Aufgaben genau dieses Segment
abdecken: die Healthcare Commission, welche
systematische PatientInnenbefragungen durchführt
(siehe oben), und die Commission for Patient
and Public Involvement in Health. In den Berichten
der Commission werden Erfolge aber auch Verbesserungsbedarf
im Bereich der PatientInnenbeteiligung
zusammengefasst und an Institutionen
im Gesundheitswesen weitergeleitet, um deren
Arbeit in Richtung verstärkter PatientInnenorientierung
zu lenken.
(Mit-)Entscheidung der Patienten(-vertreter-
Innen) im Gesundheitswesen
Auf Ebene der Betreuungseinrichtungen kann man
das „Vetorecht“ der KlientInnenräte in Holland als
ersten Schritt in Richtung Mitentscheidung interpretieren.
Auf nationaler Ebene (Makro) gelingt es den
holländischen PatientInnenorganisationen bei
gesundheitspolitischen Entscheidungen Einfluss zu
nehmen. Beispielsweise wurde vom NP/CF und dem
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Dachverband der Krankenversicherungen ein Abkommen
getroffen, wonach mehrere Projekte zur
stärkeren Orientierung des Gesundheitswesens an
den Bedürfnissen und dem Bedarf der PatientInnen
durchgeführt werden.
Verbriefte Rechte sind allerdings in beiden
Ländern zur Zeit (noch) nicht vorhanden.
Fazit
Zusammengefasst zeigt sich, dass das englische
Modell der PatientInnenbeteiligung stärker von
Top-Down Prozessen bestimmt ist. Dies hat generell
den Vorteil, dass Strukturen und Aufgaben
besser geplant und rechtlich verankert werden
können. Mit dem Aufkommen der neuen Aufgaben
müssen aber sowohl PatientInnen als auch Leistungserbringer
erst lernen ihre neuen Rollen
auszufüllen.
Außerdem zeigt sich, dass PatientInnenbeteiligung
in England im Bereich PatientInneninformation
sehr gut entwickelt ist. Auf der Ebene
Beratung sind ebenfalls Strukturen geschaffen.
Allerdings existiert bis jetzt kaum Evidence über
tatsächliche Veränderungen in Richtung Demokratisierung,
Verbesserung der Betreuung oder
gesteigerter Zufriedenheit der PatientInnen.
PatientInnenbeteiligung im Bereich (Mit-)Entscheidung
besteht nicht.
In Holland hingegen lassen sich sowohl Top-
Down als auch Bottom-Up Prozesse nachweisen,
wobei letztere bereits auf beachtliche Erfolge
verweisen können.
Als Erfolgsbedingungen der holländischen
PatientInnenorganisationen können einerseits die
Mitgliedschaft von 15-20% der wahlberechtigten

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PatientInnenbeteiligung
in England und Holland
Über den Projektrand geschaut
Bevölkerung gesehen werden. Andererseits wird
häufig das Konsensmodell 9 als Charakteristikum
der holländischen Kultur beschrieben, und gerne
als gute Voraussetzung für gelungene Patient-
Innenbeteiligung herangezogen. Egal wie stark
die holländische Kultur tatsächlich von dem
Konsensmodell geprägt ist – fest steht, dass
eine stärkere Beteiligung von PatientInnen/
Angehörigen in jedem Fall einer Kulturänderung
bedarf, die von allen Beteiligten getragen werden
muss.
Keclik A., Greiner B., Peinhaupt C.
9 Dieses Modell beschreibt die auf gesellschaftlichen Konsens orientierten
Aushandlungsprozesse zwischen unterschiedlichen Interessensgruppen
mit geringer Einflussnahme durch den Staat.
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Wußten Sie schon?
Am 28. Mai 2004 präsentierten Mag. Peter Nowak
und Dr. Susanne Herbek das Modellprojekt PIK auf
der 12th International Conference of Health
Promoting Hospitals in Moskau. Schwerpunkt der
Präsentation waren die bisherigen Erfahrungen
und Ergebnisse der Projektarbeit zu Empowerment
und zur Beteiligung von PatientInnen im Wiener
Gesundheitswesen. 14 Empfehlungen zur verstärkten
Unterstützung von PatientInnen im Wienner
Gesundheitssystem bilden den Abschluss der
Präsentation, die Sie unter Ergebnisse/Publikationen
& Präsentastionen auf der Projekt-Homepage
www.pik-wien.at downloaden können.
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