Magazin von FRAGILE Suisse

Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
04 | Dezember / décembre 2011
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
Theo R.: «Susanne hat wieder
viele Fähigkeiten.» Seite 4
Depression – die Folge von einer Hirnverletzung? Seite 8
Susanne et Theo R. :
un nouveau départ page 18
La dépression après une lésion cérébrale page 20

Editorial
Neuanfang – Susanne und Theo haben jahrelang Seite an Seite gearbeitet – bis zu
ihrem Unfall. Seither fehlt Susanne die nötige Kraft, um einer Arbeit nachzugehen.
Trotzdem haben die beiden zusammen eine Lösung gefunden: Das Ehepaar hat
einen radikalen Neuanfang gewagt, ist umgezogen und hat den Begegnungsort
«Spielfalt» mitten in Bern geschaffen. Lesen Sie mehr über das innovative Paar,
ab Seite 3.
Neu gewählt ist das Bundesparlament, die Mitte stärker vertreten. Das lässt auf
eine respektvollere Politik gegenüber Menschen mit Behinderung hoffen. Erster
Prüfstein ist die vom Bundesrat vorgelegte Revision 6b der Invalidenversicherung,
die massive Rentenkürzungen auf Kosten der Schwächsten vorsieht. Dies, obwohl
inzwischen klar ist, dass die IV auch ohne die Revision 6b finanziell ins Lot kommen
wird. Das neue Parlament hat es nun in der Hand, diese Vorlage entweder an den
Bundesrat zurückzuweisen oder aber selber eine faire Revision zu entwickeln.
Und neu ist auch das Jahr. Wir wünschen Ihnen viel Gelassenheit und Zuversicht
im 2012 und geben Ihnen das Zitat von Goethe mit auf den Weg:
Das neue Jahr sieht mich freundlich an,
und ich lasse das alte mit seinem Sonnenschein
und Wolken ruhig hinter mir.
Herzlich,
Marcel Odermatt
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich.
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2012.
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.
Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : janvier 2012.
«Wir hoffen im neuen Jahr auf eine respektvollere
Politik gegenüber Menschen
mit Behinderung», sagt Marcel Odermatt,
Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse.
Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti
Herausgeberin Editrice
FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /
Carine Fluckiger (responsable Romandie)
Übersetzungen Traductions
Clipper, Zürich / Dominique Nägeli-Gascon, Zürich
Gestaltung Graphisme
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich
Auflage Tirage 40 000
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon
John Büsser, prowema@bluewin.ch
Abonnement Abonnement
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /
CHF 10.– par an, inclus dans le don
ou dans la cotisation de membre.
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Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich
Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01
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© 2011, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen /
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
www.fragile.ch, mail@fragile.ch
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813

Keystone
Monika Stocker war Vorsteherin des Sozialdepartements der Stadt Zürich. Ende 2008 ist sie
aus dem Stadtrat zurückgetreten. Seither ist sie selbstständige Beraterin für Führungsleute und
Politisierende. Und: Sie hält am Gutmenschen fest!
« In unserer Welt der Tüchtigen fallen
Menschen mit einer Beeinträchtigung
auf oder werden übersehen. Aber fast
jeder Mensch hat im Laufe seines Lebens
kurz oder länger ein Handicap, einen
Unfall, eine Krankheit, eine psychische
Beeinträchtigung. Das, was wir also
für «normal» halten, ist ein temporärer,
glücklicher Zustand.
Ich habe oft erlebt, wie der Zustand des
«Normalen» arrogant und – ja, sagen wir
es mal in moralischen Kategorien – böse
werden lässt. Man schimpft über jene, die
etwas länger brauchen beim Einsteigen
ins Tram, man schimpft über jene, die
temporär oder dauernd finanziell auf die
Solidarität der extra dafür geschaffenen
Versicherungen angewiesen sind, man
schimpft auch über jene, die sich für
die Menschen beruflich engagieren, die
Sozial arbeiter, die Pflegenden. Ach, diese
Gutmenschen!
Ich mag gute Menschen. Ich glaube,
es ist unsere Pflicht, soweit nur irgendwie
möglich gute Menschen zu sein. Was ist
das Gegenteil von Gutmenschen? Bösmenschen?
Schlechtmenschen? In der
Regel stehen die Gutmenschen im Gegensatz
zu den Realisten. Bedeutet das also,
dass jemand, der sich bemüht, ein guter
Mensch zu sein, halt kein Realist ist? Etwas
doof vielleicht? Etwas dümmlich gar und
naiv?
Ich freue mich, dass immer wieder Menschen
dranbleiben. Sie sind zahlreich in
den Selbsthilfeorganisationen wie FRAGILE
eine ist, so etwa:
– Angehörige von hirnverletzten Menschen
lassen sich zur Moderatorin,
zum Moderator ausbilden, damit sie
Selbsthilfegruppen leiten – und anderen
helfen können.
– Eine Nachbarin, die dem jungen hirnverletzten
Menschen beim Computer
hilft, damit er sich mit anderen Betroffenen
vernetzen kann.
– Betroffene Menschen, die regelmässig
in einem Rehabilitationszentrum einen
Mittagstisch organisieren, damit sie
Menschen, die erst vor Kurzem eine Hirnverletzung
erlitten haben, Mut machen,
Tipps geben, sie unterstützen können.
Ich halte am Gutmenschen fest. Er ist nicht
lächerlich, nicht dümmlich, nicht blöd.
Gutmenschen sind für mich Menschen,
die versuchen, Werte zu leben, die ihnen
wichtig sind. Sie leben mit Sorgfalt und
Sachverstand, mit geradem Rücken und
freiem Blick. Ich glaube, solche Menschen
sind wie zarte bunte Fäden im Gewebe
des Lebens. Sie sichern Lebensfreundlichkeit
und Menschenwürde. Ich bin ihnen
dankbar.
Herzlich, Monika Stocker »
Inhalt
Porträt Susanne R. 4
Unterhaltung Kopfweh nach 3D-Film? 6
Depression Warum und wie weiter? 8
Danke an alle Freiwilligen! 10
Welt-Tag des Schlaganfalls Rückblick 11
Kurz und Hirn 12
Gedächtnistraining 13
Helpline Vergünstigungen
im öffentlichen Verkehr 14
Die Regionalen Vereinigungen /
Les associations régionales
4
9
5
2
3
8
1
10
1 Aargau / Solothurn Ost
2 Basel
3 Bern Espace Mittelland
4 Genève
5 Jura, Neuchâtel
6 Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
7 Ticino
8 Valais, Wallis
9 Vaud, Fribourg
10 Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
11 Zürich
Alle Adressen der 11 Regionalen
Vereinigungen von FRAGILE Suisse
sind online:
www.fragile.ch › Regionen
Vous trouverez toutes les adresses
des associations régionales de
FRAGILE Suisse sur notre site Internet:
www.fragile.ch › Régions
11
7
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Sie diskutiert gerne und ist interessiert an ihrem Gegenüber. Susanne R. braucht aber seit der Hirnverletzung regelmässige Pausen, weil sie schnell ermüdet.
(K)ein spielend leichter Neuanfang
Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti
Es passierte während der schönsten Zeit im Jahr – während den Ferien. Die 54-jährige
Mutter von vier Kindern war mit dem Trottinett unterwegs. Plötzlich blockierte das
Vorderrad und sie stürzte im hohen Bogen über den Lenker. Dabei zog sie sich ein
Schädel-Hirn-Trauma zu. Seither ist Susanne R. sehr schnell erschöpft. Und wenn sie
müde ist, muss sie nach Wörtern suchen und braucht Hilfe beim Gehen. Obwohl die
Kräfte von Susanne begrenzter sind, hat sie zusammen mit ihrem Ehemann einen totalen
Neuanfang gewagt: Das Paar ist nach Bern umgezogen und hat den Begegnungsort
«Spielfalt» eröffnet.
«Meine Frau war sofort bewusstlos nach
dem Sturz», erzählt Theo R. von dem ungewöhnlichen
Unfall vor sechs Jahren:
«Die Rettung war dramatisch, sie wurde
noch vor Ort intubiert, dann mit dem Helikopter
nach Chur gebracht. Unsere Angst
um sie war gross.» Aber gleichzeitig habe
er auch ein grosses Vertrauen gespürt –
Theo R. war sicher, dass es schon irgendwie
geht. Nur das «Wie» war offen. Als sich
der Notfall-Arzt bei ihm meldete, brachte
die Diagnose grosse Erleichterung: «Er
sagte mir, dass meine Frau Glück gehabt
hätte.» Susanne R. wurde noch in derselben
Nacht aus dem künstlichen Koma geholt.
Allerdings dauerte das Erwachen länger
als erwartet. Erst zu diesem Zeitpunkt
wurde allen bewusst, dass das Schädel-
Hirn-Trauma doch schwerer war als angenommen.
Theo R. erinnert sich: «Und damit
holte uns die Angst wieder ein.»
Keine Erinnerungen an den Unfall
Susanne hingegen kann sich erst wieder
an die Rehabilitationsklinik erinnern. Alles
andere weiss sie nur vom Hörensagen.
«Ich fragte mich ständig, warum ich gerade
an diesem Ort und erst noch alleine in
den Ferien sei. Wir waren doch zusammen
weggefahren.» Sie lacht ihr ansteckendes
Lachen und meint: «Dass ich
mich nicht erinnern kann, schützt mich
auch – ich muss den Unfall nicht verarbeiten,
ich fühle mich nicht betroffen.»
Veränderte Mutter
Hingegen mussten ihre vier Kinder die Gefühle,
das Bangen um ihre Mutter aushalten,
das Auf und Ab verkraften: Die Ungewissheit
im Spital, der lange Aufenthalt in
der Rehabilitation, die Powerfrau, die jetzt
schnell müde ist. Die drei Grossen wohnten
schon lange nicht mehr zu Hause, der
Kleinste war damals erst 15. Er hat alles
hautnah miterlebt. «Ich hingegen war immer
relativ glücklich in der ganzen Situation»,
erzählt Susanne, «hätte ich mich
damals beim Sturz nicht mit dem Arm
geschützt, hätte alles sehr viel schlimmer
sein können.»
Doch was ist schlimm? Und was ist
schlimmer? Sie besinnt sich und meint:
«Negative Sachen, die Leute machen, sind
schwieriger. Wenn Sachen von aussen passieren,
ist es einfacher, damit umzugehen.»
Auch ihr Unfall ist einfach passiert. Damit
ist ihr Radius zwar kleiner geworden, ihre
Kräfte sind beschränkter, ihre Lebhaftigkeit
bringt sie schnell an ihre Grenzen. Wenn
sie müde ist, kann sie plötzlich nicht mehr
normal gehen, sich nicht mehr richtig orientieren
im Raum, plötzlich fehlen ihr die
Wörter. Ihre Möglichkeiten, das Leben zu
leben, sind anders geworden. Sie ist nicht
mehr die, die sie einmal war. Aber sie hat
gelernt, damit umzugehen.
Doch das Umfeld konnte mit diesem
Wandel nicht umgehen. Susanne R. war
vor dem Unfall Laientheologin und arbeitete
Seite an Seite mit ihrem Ehemann
Theo, der Pfarrer in einer grösseren Gemeinde
war. Susanne R. war bekannt als
Organisationstalent und besass die Fähigkeit,
Menschen wahrzunehmen und sie
in ihrem Tun und Denken zu stärken. Mit
ihrer gewinnenden Art war sie im ganzen
Ort bekannt. «Ich war ein geselliger
Mensch», erinnert sie sich.
4 FRAGILE Suisse 04 | 2011

Theo R. glaubt an seine Frau
Seit dem Unfall sind Gespräche für
Susanne sehr anstrengend, vieles geht
ihr nicht mehr automatisch von der Hand.
Dass die Powerfrau nicht mehr immer alles
gleichzeitig und am liebsten sofort erledigen
kann, ist für viele Bekannte unbegreiflich.
Sie wurde nicht mehr ernst
genommen, mit ihren veränderten Fähigkeiten
nicht akzeptiert. Es war unmöglich
für sie, in ihr Berufsleben zurückzukehren.
Theo hingegen glaubte an seine Frau.
Er spürte intuitiv, dass sich Susanne in
diesem Umfeld, in dem so hohe Erwartungen
gestellt wurden, nicht optimal erholen
konnte. Gemeinsam entschieden
sie sich, einen totalen Neuanfang zu wagen.
nicht mehr. Auch mit Stress und Druck
kann ich nicht umgehen.» Voller Stolz relativiert
Theo: «Susanne ist seit dem Unfall
zwar eingeschränkt, aber sie hat trotzdem
immer noch so viele wunderbare
Fähigkeiten!» Diese wollten sie nicht ungenutzt
lassen und so entstand die zündende
Idee: «Wir organisieren uns selber,
schaffen einen Arbeitsplatz, wo Susanne
ihre Begabungen trotzdem einsetzen
kann.»
Und so ist es gekommen, dass das ehemalige
Pfarrer-Ehepaar nun jeden Nachmittag
die Türen zum Café «Spielfalt» öffnet,
seine Gäste herzlich begrüsst, Zeit
zum Plaudern findet, zum Spielen animiert.
Für Susanne ist es wie ein zweites
Zuhause geworden. «Hier kenne ich
alles und die Menschen kommen zu mir.
Das gibt mir Sicherheit. So können wieder
wertvolle Begegnungen stattfinden –
ohne dass es mir zu viel wird.» Aber auch
die Gäste profitieren: Nicht nur von dem
zuvorkommenden Umgang, dem herzlichen
Ambiente, sondern auch vom Spielen
selber. Ausgelassenes Gelächter, konzentriertes
Vertiefen und im Spiel die Zeit
vergessen: Die Nachmittage im Café Spielfalt
zaubern auf viele Gesichter ein entspanntes
Lächeln. Und Susanne erzählt
von einem Erlebnis: «Erst kürzlich hat ein
Jugendlicher beim Gehen gesagt, dass er
seine Mutter schon lange nicht mehr so
hat lachen hören. Dieses Lachen gefalle
ihm richtig gut!»
Umzug nach Bern
Sie verliessen die Ostschweiz und zogen
nach Bern. Dort fand Theo eine neue Anstellung
als Pfarrer. Für Susanne hingegen
war die fremde Situation eine Herausforderung,
die sie sehr aufgewühlt hat. «Der
Umzug, das Einleben hat mich sehr viel
Energie gekostet», erinnert sie sich: «Es
war enorm.»
Es war ein mühevoller Schritt gewesen
– aber eine gute Entscheidung! Susanne
weiss noch genau, wie sie im
«Anzeiger von Bern» eine Annonce von
FRAGILE betreffend Selbsthilfegruppe gesehen
und gedacht habe: «Wow, hier gibt
es vielleicht Leute, die mich verstehen!»
Und tatsächlich: Aus der ersten Begegnung
mit der Selbsthilfegruppen-Moderatorin
von FRAGILE Bern / Espace Mittelland
ist mit der Zeit eine wertvolle, sich
gegenseitig befruchtende Beziehung ent-
Indoor-Spielpark
standen. Nicht nur Theo engagiert sich
und leitet seit einiger Zeit die Angehöri- Cuboro-Workshop, Lotto-Verangen-Gruppe,
sondern auch die «Spielfalt» staltungen,Grosseltern-Enkelist daraus entsprungen.
Nachmittage: Im Café «Spielfalt» wird
es nie langweilig. Der grosse Indoor-
Begegnungsort zum Spielen
Spielpark für Erwachsene lockt mit
Spielfalt ist ein Raum, wo man nichts leis- einem vielfältigen Spiele-Angebot,
ten oder etwas Nützliches machen muss, mitten in Bern. «Uns liegt es, aus dem
sondern einfach nur spielen kann – weil Bestehenden hinaus zu denken und
das Leben alles andere als langweilig sein Neues zu entwickeln», erklärt Theo R.
soll. Spielfalt ist ein Begegnungsort oder Daraus sind unter anderem in
auch einfach nur ein Café und sowieso Zusammen arbeit mit FRAGILE Bern /
eine Oase der Freundlichkeit – mitten in Espace Mittelland verschiedene
Bern. Und: Es ist der neue Arbeitsplatz von Themenanlässe für Menschen mit
Susanne!
einer Hirnverletzung und Angehörige
«Irgendwo angestellt sein wäre we- entstanden. Das Programm finden Sie
gen meinen Einschränkungen unmög- online unter www.fragile.ch
lich», erklärt Susanne ehrlich. «Früher war › Region Bern › Veranstaltungen.
Multi tasking eine ausgesprochene Begabung
von mir, heute geht das überhaupt www.spielfalt-bern.ch
FRAGILE Suisse 04 | 2011
Bistro und Begegnungsort: Der neue
Arbeitsplatz von Susanne.
Das Leben ist doch nicht langweilig!
Im Café von Susanne und Theo lässt es sich
konzentriert spielen.
Es gibt verschiedene Formen von Spiel. Im
Café «Spielfalt» findet der Gast fast alles:
Sensorische, leise und laute, elektronische,
aber auch traditionelle Geschicklichkeits­ und
bekannte Gesellschaftsspiele.
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Fotolia
Immer mehr 3D­Filme laufen in den Schweizer Kinos.
Kopfweh nach 3D-Film?
Text: Verena Paris
«Brauchen Sie eine Brille?», fragt neuerdings die Ticketverkäuferin an der Kino kasse.
Wer im Kino räumlich sehen will, kauft für rund drei Franken eine 3D-Spezialbrille.
Knapp ein Dutzend 3D-Filme sind dieses Jahr in der Schweiz angelaufen. Doch: Überfordert
die 3D-Technik das menschliche Gehirn? Und wie reagieren Menschen mit einer
Hirnverletzung? Studien gibt es keine, deshalb hat FRAGILE Suisse einen kleinen
Praxis-Test durchgeführt, bei Kinos und beim Neurologen nachgefragt.
Die 3D-Techniken simulieren das räumliche
Sehen des Menschen: Unsere beiden
Augen nehmen alles verschoben
wahr, weil sie etwa 6,5 Zentimeter auseinanderliegen.
Kommt ein Gegenstand näher
oder entfernt er sich, verändert sich
die Distanz zwischen den Bildern des linken
und des rechten Auges. Dadurch berechnet
unser Gehirn die Entfernung zum
Objekt, was uns räumliche Tiefe suggeriert.
In den 80er Jahren verursachte die
3D-Technik noch Kopfweh. Denn: Die Bilder
flimmerten damals von zwei analogen
Projektoren leicht verschoben auf die
Leinwand – oft nicht perfekt synchronisiert.
Das forderte vom Gehirn eine Kompensationsleistung,
die meist in Kopfweh
mündete.
Doch wer beim aktuellen 3D-Kinoerlebnis
an die Rot-Grün-Brillen der 80er Jahre,
wackelige Schwarz-Weiss-Bilder und
Kopfweh denkt, liegt falsch. Ein unerwartet
scharfes Bild mit spektakulären
3D- Effekten erwartet die Kinogängerin
und den Kinogänger. Bereits nach wenigen
Minuten hat sich das Auge daran gewöhnt.
Optimierte Qualität
Real D heisst das Zauberwort für eine
einwandfreie 3D-Qualität. Real D ist eine
Art von Projektor-Vorsatz: Ein Filter auf
dem Bildschirm sorgt dafür, dass das linke
und das rechte Auge zwei geringfügig
verschiedene Bilder sehen. Das Hirn
verbindet diese zum dreidimensionalen
Bild. «Das zeigt uns, wohin die Reise geht.
3D wird nach dem Kino und Fernsehen
sämtliche Medien erobern», ist Aljosha
Smolic, ETH-Forscher am «Disney Research
Zurich», überzeugt. Seine Gruppe
interessiert sich aber nicht in erster Linie
für die Technik der Abspielgeräte, sondern
für den mathematischen Prozess zwischen
Bildaufnahme und Ausstrahlung.
Mit dem an der ETH Zürich entwickelten
Algorithmen werden die Filmaufnahmen
so bearbeitet, dass sie beim Zuschauer
keine Irritationen auslösen. Denn Aljosha
Smolic ist sich bewusst: «Wir müssen aufpassen,
dass wir das menschliche Hirn
nicht überfordern, sonst wird die Technologie
von den Konsumenten abgelehnt.»
Aljosha hat einen Algorithmus
ausgearbeitet, mit dem auch bestehendes
3D-Filmmaterial im Nach hinein optimiert
und dessen Tiefenwirkung verändert
werden kann.
Disney Filme in 3D
Der Film «Lion King» wurde beispielsweise
nachträglich konvertiert. Nach
dem überraschenden Erfolg will Disney
nun weitere Klassiker in 3D zurück auf
die Leinwand bringen. Gleich vier von
Disneys Lieblingen sollen innerhalb der
nächsten beiden Jahre konvertiert werden:
«Beauty and the Beast» wird voraussichtlich
schon im Januar 2012 in die Kinos
kommen, «Finding Nemo» darauf im September
2012, «Monsters, Inc.» und «Arielle,
die Meerjungfrau» ein Jahr später.
Das heisst also, wir werden in Zukunft
noch viel mehr Kino in 3D sehen. Doch
wie reagieren die Kundinnen und Kunden
in den Kinos?
Der Verantwortliche des Kinos Pathé in
Bern fasst zusammen: «Seit wir von den
aktiven Brillen – also vom Shutter-System,
wo zwei Bilder nacheinander auf die Leinwand
projiziert werden – auf das Real D
mit dem Projektor-Vorsatz und Brillen
umgestellt haben, ist nicht eine Reklamation
oder Beschwerde wegen Kopfweh
bei uns eingegangen. Natürlich haben die
Augen und das Gehirn etwas mehr zu tun
bei diesen Filmen, aber da immer mehr
3D-Produktionen laufen, haben sich die
Leute wohl daran gewöhnt. Und: 3D muss
nicht heissen, dass der ganze Film immer
mit diesen Effekten arbeitet – das sind
sich die Filmstudios bewusst. In Zukunft
wird es wohl so sein, dass gewisse Filme
in 3D gezeigt werden, andere aber weiterhin
normal in 2D.»
6 FRAGILE Suisse 04 | 2011

Vier Fragen an Prof. Dr. Andreas Luft von der Neurologischen Klinik am Universitätsspital Zürich:
Was passiert bei einem Menschen mit Hirnverletzung, wenn er einen 3D-Film schaut?
Dazu kann ich nicht allzu viel sagen. Wir wissen, dass Patienten in Virtual-Environment-
Anwendungen – wie beispielsweise in einem Flugsimulator – sich schnell unwohl
fühlen. Sie werden «bewegungs-krank» – man spricht auch von motion sickness oder
Reisekrankheit und meint damit die körperlichen Reaktionen, die durch ungewohnte
Bewegungen wie beispielsweise im Auto ausgelöst werden können. Das könnte sich bei
einer 3D-Präsentation verstärken. Aber Studien gibt es dazu noch nicht.
Kann die erhöhte Hirnleistung, die beim 3D-Filmschauen verlangt wird, ein erhöhtes
Risiko für einen (erneuten) Hirnschlag bedeuten?
Nein.
Haben Sie Tipps, damit ein 3D-Film auch für Menschen mit Hirnverletzung zum
Kinoerlebnis wird?
Ich würde versuchen, immer noch einen anderen visuellen Fokus zu haben, auf den
man sich konzentrieren kann, wenn einem das 3D-Schauen nicht bekommt. Da es im
Kino dunkel ist, müsste dieser Fokus leuchten, z.B. ein Handy oder iPad – wenn man
damit nicht die Mit-Zuschauer stört.
Worauf sollte man als von Hirnverletzung Betroffener achten, wann allenfalls das
Kino verlassen?
Wenn Übelkeit, Schwindel oder Kopfschmerzen auftreten.
Für FRAGILE im 3D-Kino: Fabienne, 21, und Christian, 25. (Fabienne hatte vor einem
Jahr einen Hirnschlag)
Fabienne: Kurz nachdem der Kinofilm in
3D angefangen hat, ist mir irgendwie unwohl
geworden. Ja, ich hatte leichtes Kopfweh.
Dann habe ich viel getrunken und einen
Kaugummi gekaut. Danach ging es
etwas besser. Wahrscheinlich war es wegen
den ungewohnten Effekten. Das Lesen
der Untertitel hingegen war während
des ganzen Filmes anstrengend – vor allem
wegen der Brille. Ohne Brille war alles
verschwommen. Nach dem Kino war ich
ein wenig erschöpft, aber eigentlich war es
gar nicht so schlimm. Im Gegenteil: Es ist
halt schon ein total anderes Erlebnis, wenn
man den Film in 3D sieht.
FRAGILE Suisse 04 | 2011
Christian: Ich war zum ersten Mal in einem
3D-Film. Am Anfang war es gewöhnungsbedürftig.
Ich wusste nicht genau, wohin
ich schauen soll. Aber nach ein paar Minuten
war das erledigt. Mein Fazit nach
dem Film? Ein wenig anstrengender war
es schon als ein normaler 2D-Film, bei dem
man einfach entspannen kann. Aber vielleicht
hat es auch am Film gelegen: Wir
haben «Immortals, Krieg der Götter» gesehen.
Académie
Sich mit sich und den eigenen Bedürfnissen
auseinandersetzen: Das ist auch für Angehörige
wichtig!
Fortbildung für Angehörige
Angehörige von Menschen mit einer
Hirnverletzung brauchen Austausch,
Informationen und Antworten. Aus
diesem Grund haben wir einen neuen
Kurs organisiert: «Grenzen und Bedürfnisse».
Die Teilnehmenden setzen sich mit
ihrer neuen Rolle in der Partnerschaft
oder in der Familie auseinander und
lernen neue Möglichkeiten im Umgang
mit der veränderten Situation kennen.
Diese Umstellung ist nicht leicht und
kostet Kraft – deshalb können neue
Ideen und Impulse helfen, besser mit
sich und der Situation umzugehen.
Dieser Kurs wird von der Académie
FRAGILE Suisse organisiert und findet
im März / April 2012 in Luzern statt.
Mehr Informationen zu diesem
und anderen Kursen finden Sie hier:
www.fragile.ch › AFS / Kurse
oder unter 044 360 26 90
7

Fotolia
Depressionen nehmen bei hirnverletzten Patienten in gewissen kritischen Phasen zu.
Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung sind solche sensible Momente.
Depression als Folge einer Hirnverletzung:
Warum und wie weiter?
Text: Carine Fluckiger
Viele Betroffene entwickeln nach einer Hirnverletzung als direkte oder indirekte
Folge eine Depression. Dabei ist es nicht immer einfach, tiefe Traurigkeit von einer
Depression zu unterscheiden. Nur wenn eine Depression aber erkannt und behandelt
wird, ist ein Fortschritt in der Rehabilitation möglich. Obwohl die Depression
für Betroffene und ihre Angehörigen eine weitere Belastung ist, hat sie auch ihre
positive Seite: Sie ist der Beweis dafür, dass sich die betroffene Person ihrer Schwierigkeiten
bewusst ist und diese nicht verdrängt.
«Ich bin mehrmals fast gestorben.» Die
lebenslustige Studentin Lisa* entkam
1999 bei einem Autounfall knapp dem
Tod. Nach einem schweren Schädel-Hirn-
Trauma fiel sie von Depression zu Depression
und musste wegen Selbstmordversuchen
mehrmals hospitalisiert werden.
25–50 % Betroffene
Nicht allen Betroffenen mit Schädel-Hirn-
Trauma ergeht es so schlimm wie Lisa.
Trotzdem schätzt man, dass rund 25–50 %
der Betroffenen nach der Verletzung eine
Depression in mehr oder weniger ausgeprägter
Form entwickeln.
Wenn sich trotz Anstrengung kein Fortschritt
bemerkbar macht, wenn sich ein
Gefühl der Nutzlosigkeit einstellt, wenn
man sich isoliert fühlt: Es gibt viele Gründe,
depressiv zu werden. Doch die echte Depression
ist auch eine Krankheit, die viele
Menschen mit Hirnverletzungen befällt.
Appetit- und Gewichtsverlust, Schlaf- oder
Konzentrationsstörungen, Teilnahmslosigkeit,
Antriebslosigkeit und Erschöpfung
sind weitere Alarmzeichen.
Das Problem ist, dass einige dieser
Symptome mit den Folgen einer Hirnverletzung
übereinstimmen. Besteht deshalb
die Gefahr, dass die Krankheit nicht
wahrgenommen wird? «Es ist in der Tat
problematisch, eine Diagnose zu stellen»,
bestätigt der Psychiater Nicolas Othenin-
Girard. «Manchmal ist es schwierig zu unterscheiden,
welche Symptome mit der
neurologischen Verletzung zusammenhängen
und welche Ausdruck einer Depression
sind.»
Organische und reaktive Depression
Es gibt viele Gründe, weshalb sich bei
Hirnverletzten Depressionen entwickeln.
Je nach Lokalisation der Hirnverletzung
kann diese selbst für die Depression verantwortlich
sein. Andere, die so genannten
reaktiven Depressionen, sind jedoch
eine Antwort der Psyche auf die zusätzlichen
Belastungen nach einer Verletzung.
Der Grad der Verletzung und der daraus
resultierenden Behinderungen können
in diesem Sinne als Indikatoren dienen:
«Je schneller sich eine Person erholt,
desto weniger ist sie dem Risiko einer Depression
ausgesetzt», erklärt Dr. Alexandre
Croquelois, Rehabilitationsarzt im CHUV.
Andere Faktoren wie depressive Erkrankungen
in der Vorgeschichte oder ein
anfälliger Gesundheitszustand vor der
Krankheit oder dem Unfall können ebenfalls
wesentlich zum Auftreten einer Depression
beitragen.
Kritische Phasen
Spezialisten zufolge nehmen die Risiken
einer Depression bei hirnverletzten Patienten
in gewissen Schlüsselphasen zu.
Die Rückkehr nach Hause und die Wiedereingliederung
sind sehr sensible Momente.
«Im Spital», erinnert sich Lisa,
«war ich immer umgeben von aufmerksamem
Pflegepersonal und Patienten, mit
denen ich Freundschaften knüpfte. Aber
zuhause stiess ich auf eine völlige Leere.
Ich hatte keine Verbindung mehr zum
Leben und fühlte mich in Zeit und Raum
verloren. Das war ein brutaler Schock für
mich.» Diese Aussage unterstützt auch
Dr. Croquelois: «Die Patienten fühlen sich
verlassen, wenn sie aus dem Spital kommen.
Der Verlust des sozialen Lebens fördert
die Entwicklung von Depressionen.»
Die Wiedereingliederung ist ebenfalls
ein kritischer Moment, und zwar in doppelter
Hinsicht. Wenn der Betroffene mit
seinen Grenzen konfrontiert wird, fühlt
er sich vielleicht frustriert und verliert an
Selbstbewusstsein. Zudem können sich
Depressionen auch in Form eines Burnouts
manifestieren, wenn die Wiederaufnahme
der Arbeit zu schnell und zu intensiv
erfolgt.
Es fehlt an Stabilität
Das Leben verläuft nicht wie ein langer,
ruhiger Fluss. Menschen mit Hirnverletzungen
kämpfen deshalb mit noch
grösseren Krisen, da sich zu den normalen
Schwierigkeiten des Lebens instabile
8 FRAGILE Suisse 04 | 2011

« Der Verlust des sozialen Lebens fördert
die Entwicklung von Depressionen.»
Phasen infolge der Verletzung gesellen.
«Hirnverletzte Menschen erleben heiklere
Situationen. Sie haben Existenz-, Beziehungs-
und finanzielle Probleme … Alles
ist komplizierter und es kommt oft zu
einer Verkettung von Schwierigkeiten»,
betont die Neuropsychologin Claire Peter
Favre.
Diese Probleme können zu mehr oder
weniger ausgeprägten Depressionen und
zur Notwendigkeit einer langfristigen Behandlung
führen. Wie bei anderen Patienten
werden bei hirnverletzten Menschen
im Allgemeinen Antidepressiva
und eine psychiatrische Behandlung verschrieben.
Diese Phase ist sehr wichtig,
da die Depression in einer Apathie, einer
Abkapselung enden kann, die eine Behandlung
der eigentlichen Verletzungsfolgen
verhindert.
Eine psychiatrische Behandlung allein
ist jedoch nicht angezeigt. Im Gegenteil,
Dr. Othenin-Girard plädiert für eine vernetzte
Behandlung und eine interdisziplinäre
Herangehensweise. In der psychiatrischen
Umgebung fühlte sich Lisa
lange Zeit unverstanden: «Man behauptete,
meine Depression sei keine Folge des
Unfalls, sondern rein psychischer Art.» Auf
Empfehlung von FRAGILE Waadt nahm sie
2007 schliesslich Kontakt zu einer Neuro-
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FRAGILE Suisse 04 | 2011
psychologin auf, die ihr half, ihre Probleme
beim Namen zu nennen, sich der Tragweite
ihrer Verletzungsfolgen bewusst zu
werden und ihr Leben in die eigene Hand
zu nehmen.
Ein positives Zeichen
Auch wenn eine Depression schmerzhaft
ist, hat sie für die hirnverletzten Patienten
auch eine positive Seite. Insofern nämlich,
als sie zeigt, dass sich die Betroffenen ihrer
Schwierigkeiten bewusst werden und
dass ein Anpassungsprozess im Gange ist.
Ein Prozess allerdings, der laut Claire Peter
Favre viel Geduld erfordert, denn die Betroffenen
werden immer wieder mit ihren
Defiziten konfrontiert.
Wichtig ist, dass die Betroffenen in dieser
Phase begleitet und unterstützt werden.
Sie müssen lernen, ihr Schicksal zu
akzeptieren und mit den damit verbundenen
Schwierigkeiten umzugehen, zum
Beispiel mit der Müdigkeit, die das «Gefühl
der Inkompetenz» weiter verstärkt.
Nur so können neue Depressionen verhindert
werden. «Wer sich seinem Schicksal
nicht stellt und damit umzugehen lernt,
hat meist weniger Chancen auf Fortschritt»,
schliesst Claire Peter Favre.
* Name geändert
Pflege und Prävention
Depressionen sind mehr als ein
vorübergehendes Tief. Bei Selbstmordgedanken
oder Symptomen, die über
mehrere Wochen anhalten, sollten Sie
Ihren behandelnden Arzt konsultieren
oder einen Psychiater oder Psychologen
aufsuchen. Wenden Sie sich in diesem
Fall an eine Fachperson, die sich mit
Hirnverletzungen auskennt und mit
einem Netz von Neuropsychologen
arbeitet. Die Helpline von FRAGILE
Schweiz kann Ihnen bei der Suche nach
einem Spezialisten helfen.
Eine Psychotherapie oder eine kognitive
Verhaltenstherapie ist bei Depression
mit oder ohne Verschreibung von
Antidepressiva angezeigt. Die Therapie
konzentriert sich insbesondere auf die
gegenwärtigen Schwierigkeiten der
Person. Achtung: Nicht alle Antidepressiva
eignen sich für Menschen mit einer
Hirnverletzung.
Die Rückkehr nach Hause muss
sorgfältig geplant werden. Ein gut
organisierter Tagesablauf, der Besuch
eines Tageszentrums und der regelmässige
Gang zum Rehabilitationsarzt
nach der Entlassung aus dem Spital
helfen gegen das Gefühl der Verlassenheit,
das der Betroffene verspüren kann.
Die Behandlung und Eindämmung der
physiologischen Folgen der Verletzung –
chronische Schmerzen, Müdigkeit
usw. – schützen vor neuen Depressionen.
Hüten Sie sich im Rahmen der Möglichkeiten
vor einer Abkapselung oder
Isolierung. Körperliche Tätigkeiten,
Gespräche mit Angehörigen und soziale
Beziehungen helfen, eine drohende
Depression zu bekämpfen oder zu
verhindern.
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iStockphoto
Hilfe zur Selbsthilfe ist nur möglich dank
ehrenamtlicher Mitarbeit von unzähligen
Menschen.
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Gönnen Sie sich Ihren eigenen Privat-Masseur
Seit jeher zählt die Massage zu einem der ältesten
Heilmittel der Menschheit. Nicht ohne Grund. Die
Muskulatur wird durch eine Massage gelockert und
besser durchblutet. Schmerzen, die durch Überlastung
oder Fehlhaltungen ausgelöst wurden, können
durch eine Rückenmassage positiv beeinflusst
werden. Das physische und geistige Befinden wird
gestärkt. Eine Massage kann die Lebensqualität eines
Menschen steigern und auch die seelische und
körperliche Konstitution nachhaltig fördern.
Der neue Multifunktionsmassagesitz von SmartQ®
kombiniert modernste Technik mit traditionellem
Wissen und bietet so ein bisher unerreicht authentisches
Massageerlebnis. Nur wenn Sie es erlebt
haben, werden Sie es glauben: „Massiert wie die
echten Hände!“ Die Anwender können von dieser
Massage nur schwärmen. Hierfür sorgt Spitzentechnologie,
die bisher nur den sperrigen und
schweren Massage-Fauteuils vorbehalten war.
An Stelle kreisförmig drehender Massageballen
kommen speziell entwickelte, längliche Dual-
Druckpunktachsen zum Einsatz. Diese winden
sich parallel oder asymetrisch Ihrem Rücken entlang
und imitieren so 3D optimal und authentisch
die gefühlvollen Hände und Finger eines professionellen
Masseurs. Die Auswahl und innovative
Kombination von Vibrations-, Roll-, Swing- und
Knetmassage führt zu einem höchst angenehmen
Danke an alle Freiwilligen!
Text: Christian Schmid
Das eben abgelaufene Jahr 2011 war das Europäische Jahr der Freiwilligenarbeit. In
der Schweiz, so schätzt man, leistet jede vierte Person einen Beitrag zu den insgesamt
700 Millionen freiwilligen Arbeitsstunden, welche jährlich geleistet werden.
FRAGILE Suisse und die Regionalen Vereinigungen sind aus dem Selbsthilfe-Gedanken
gewachsen – auch heute könnte die Organisation nicht existieren ohne die vielen
freiwilligen Einsätze von Betroffenen und Angehörigen.
Viele Organisationen in der Schweiz kommen
in den Genuss unentgeltlicher Hilfe
von Privatpersonen. Dank solcher motivierter
Einsätze sind viele Organisationen
überhaupt fähig, ihren zum Teil aufwendigen
Betrieb aufrechtzuhalten – dazu
gehört auch FRAGILE Suisse.
Insgesamt sind um die 180 Personen
in regelmässigen Abständen für FRAGILE
in irgendeiner freiwilligen Form tätig. Zusammen
leisten sie pro Jahr über 25 000
Arbeitsstunden – dies entspricht ungefähr
13 Vollzeitstellen.
Alleine in den Vorständen engagieren
sich 78 Personen ehrenamtlich – davon
sind 24 selber von einer Hirnverletzung
Verkrampft und Rückenschmerzen?
Massageerlebnis. Der unterschiedliche Druck ent-
lang den Meridianen, längs der Wirbelsäule, hilft
Energieblockaden zu lösen, Nerven zu beruhigen
und den Kreislauf anzuregen. Die zuschaltbare,
wohltuende Wärmefunktion intensiviert die Tiefenwirkung
der Massage noch zusätzlich. Schon
fünfzehn bis zwanzig Minuten täglich reichen
aus, um den Energiefluss zu aktivieren. Das führt
wiederum zu einer wohltuenden Entspannung .
Über die Fernbedienung können die Massageköpfe
individuell und bequem an die gewünschte
Problemstelle navigiert werden. Auch die Druckverteilung
entlang der Wirbelsäule lässt sich
dank der variablen Breiten- und Tiefeneinstel-
lung exakt auf das eigene Bedürfnis anpassen.
Neu, um 8 cm verlängert, wirkt die Massage jetzt
noch weiter in den Schulterbereich hinein. Die
Massage trainiert das muskuloskelletale System
in spielerischer Weise und wirkt so der allgemeinüblichen
Bewegungsmonotonie entgegen.
Der neue SmartQ®Shiatsu Massager überzeugt
und kann in der Schweiz exklusiv nur bei SwissQualified
AG sowie neu auch im Fachhandel
bestellt werden. Bei direkter Bestellung (Telefon,
Bestellcoupon oder Internet) wird er bequem per
Post nach Hause geliefert und kann 8 Tage lang
unverbindlich getestet werden.
betroffen und 25 sind Angehörige. Daneben
organisieren und leiten Freiwillige
– meist selbst von einer Hirnverletzung
betroffen – Selbsthilfegruppen,
führen Peerberatungen mit Betroffenen
und Angehörigen durch, stellen FRAGILE
an Ständen bei Tagungen und Veranstaltungen
vor oder unterstützen die diversen
Sekretariate bei allgemein anfallenden
Büroarbeiten.
Hilfe zur Selbsthilfe – das ist nur möglich
dank diesen Leuten, die sich freiwillig
für Menschen mit einer Hirnverletzung
und ihren Angehörigen einsetzen. Unermüdlich,
persönlich, engagiert. Herzlichen
Dank!
Shiatsu Knetmassage
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Telefon: 0848 000 201, Fax: 0848 000 202, www.sq24.ch

Emotionale Aussagen, berührende Bekenntnisse und kompetente Auskunft: Dr. Markus Meier
entlockte den Podiumsteilnehmenden interessante Aussagen und liess das Ganze zu einem
spannenden Nachmittag verschmelzen.
Rollentausch nach Hirnverletzung?
Text: Beatrice Keck , Fotos: Paula Gisler
Jedes Jahr erleiden 16 000 Menschen in der Schweiz einen Schlaganfall. 12 000 davon
überleben, leiden aber an gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Was bedeutet das
für die Betroffenen und ihre Angehörigen im täglichen Leben? Mit dieser Frage setzte
sich die Tagung von FRAGILE Suisse auseinander. Anlass war der 5. Welt-Tag des
Schlaganfalls am 29. Oktober 2011.
Weltweit wird jährlich jeder 6. Mensch
von einem Schlaganfall getroffen. «Betroffen
sind junge Menschen genauso wie ältere;
eine Altersgrenze nach unten gibt es
nicht», erklärt Dr. Daniel Zutter, Chefarzt
der HELIOS Klinik in Zihlschlacht in seinem
Referat eingangs der Tagung. Charakteristisch
für das Krankheitsbild sind plötzlich
auftretende Sehstörungen, Schwindel und
Gesichtslähmungen. Bei einem Schlaganfall
zählt jede Minute: Deshalb sollte man
bei den ersten Anzeichen sofort den Notarzt
rufen!
Die positiven Situationen vermehren
Ein Schlaganfall ist wahrhaft ein Schlag
mitten ins Leben. Nichts ist mehr wie zuvor.
Wie kann man dem veränderten Leben
positiv begegnen? Die zweite Referentin,
Psychologin Yvonne Küttel, hat
folgende Antwort bereit: «Führen Sie vier
Wochen lang ein Logbuch, in dem Sie
aufführen, welche Situationen im täglichen
Leben Sie zu einem guten und
welche zu einem negativen Gefühl führen.
Danach überlegen Sie sich, welche
zu einem negativen Gefühl führenden
FRAGILE Suisse 04 | 2011
Situationen Sie aus Ihrem Leben eliminieren
können. Ist eine Elimination nicht
möglich, finden Sie heraus, was Sie tun
können, damit das negative Gefühl weniger
intensiv ist. Und die positiven Situationen
vermehren sich.»
Rollentausch im Tanz
Ein Rollenwechsel muss nichts Negatives
sein. Auch wenn die Partnerin oder
der Partner Aufgaben des anderen übernimmt,
ist das Gesamtbild genauso harmonisch.
Dies zeigten Karin Engeli und
Andreas Zahn mit ihrer gefühlvollen
Tango-Darbietung nach der Mittagspause.
Was heisst es aber ganz praktisch, mit
einer Hirnverletzung zu leben? Verändert
sich die Persönlichkeit? Wirkt sich die
Hirnverletzung auch in der Beziehung zu
anderen Menschen aus? Im Podiumsgespräch,
moderiert durch Dr. med. Markus
Meier, erzählten zwei Betroffene und zwei
Angehörige eindrücklich und sehr offen
über ihre Erfahrungen. Zusammenfassend
kann man sagen, dass ein tragendes und
liebevolles Beziehungsnetz für alle Beteiligten
sehr wichtig ist.
Mitarbeitende von FRAGILE Suisse begrüssten
die rund 210 Gäste in der HELIOS Klinik in
Zihlschlacht.
Dr. Daniel Zutter begeisterte
mit seinem unterhaltsamen Referat.
Wer führt? Und wer passt sich an? Die Rollen
wechseln laufend beim Tango­Tanzen.
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter von
FRAGILE Suisse, war begeistert von der Tagung
zum 5. Welt­Tag des Schlaganfalls.
11

12
Kurz und Hirn
Text: Florinda Biasio
Spenden
Kaufen und Gutes tun
Sie möchten sich oder anderen eine Freude
machen? Paul Christener, selbst betroffen
von einer Hirnverletzung, hat für
FRAGILE Suisse wiederum einen Kalender
mit eindrücklichen Landschaftsbildern erstellt.
Der Erlös aus dem Verkauf des Kalenders
geht voll und ganz an die Dienstleistungen
von FRAGILE Suisse.
Tel. 044 360 30 60,
www.christener.ch/kalender
Web
Ich bin wieder da
Die eigene Geschichte niederschreiben
hilft, das Geschehene besser verarbeiten
zu können. Viele solcher Erfahrungsberichte
von Betroffenen und Angehörigen
stehen zur Ausleihe in unserer Bibliothek.
Kerstin Vooser hat kein Buch, sondern
eine eigene Webseite gestaltet. Ihr Partner
hat vor drei Jahren einen Schlaganfall
erlitten. Panikattacken, Depressionen folgten.
Das Leben der Familie geriet komplett
aus den Fugen.
http://angstfrei-anton.jimdo.com
Ich bin wieder da ... Erfahrungsbericht
einer Angehörigen
Kalender 2012,
A3 quer,
CHF 29.80
(plus
Versandkosten)
«Fazialisprogramm:
Gesicht–Mund–Zunge»,
Maik Hartwig (2011),
Hippocampus Verlag
Bücher
Üben, üben, üben. Jeder weiss es:
Wer nicht aufgibt, gewinnt.
Damit Sie selbstständig Ihre Fähigkeiten
verbessern können, hat die Neurologische
Klinik Bad Neustadt verschiedene
Trainingsprogramme entwickelt, die in
vier Broschüren vorliegen. Sehr anschaulich
mit vielen Fotos und kurzen Anweisungen
wird gezeigt, wie Handfunktionen,
Feinmotorik, der Schulter-Arm-Rumpf-
Bereich oder die Gesichtsmuskulatur trainiert
werden können.
«Hemiplegieprogramm: Schulter–Arm–
Rumpf», «Handfunktionstraining»,
«Korkenprogramm für Feinmotorik»,
«Fazialisprogramm: Gesicht–Mund–
Zunge», Ausleihe bei:
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60
«Dysphagie.
Schluck störungen nach
Schlaganfall und
Schädel-Hirn-Trauma»
Ratgeber für Betroffene
und Angehörige,
Wiebke Herbst (2009),
Schulz-Kirchner Verlag
Dysphagie
Schluckstörungen können nach einem
Schlaganfall oder einem Schädel-Hirn-
Trauma auftreten. In ihrer Schwere und
Häufigkeit werden sie immer noch unterschätzt.
Menschen mit einer Schluckstörung
haben Probleme mit der Nahrungsaufnahme
oder sind gefährdet, sich zu
verschlucken. Dies kann lebensgefährliche
Konsequenzen haben. Der Ratgeber informiert
Betroffene und Angehörige.
Ausleihe bei:
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60
Studien
Rauchen als Risiko
Forscher an der Universität von Ottawa
in Kanada haben herausgefunden, dass
für Raucher/innen das Risiko für einen
Hirninfarkt doppelt so hoch ist, für eine
Hirnblutung sogar viermal höher als bei
Nicht-Rauchern. Bei Raucher/innen gab
es vermehrt Komplikationen und auch das
Risiko, einen weiteren Schlaganfall zu erleiden,
war zehnmal höher. Die Forschenden
untersuchten während zwei Jahren
982 Schlag anfall-Patienten.
www.strokecongress.ca ›
Congress News
StudienteilnehmerInnen gesucht
Die Klinik für Neurologie der Uni Zürich
entwickelt zusammen mit der ETH
Analyse methoden für 7-Tesla-Magnetre
sonanz tomografiedaten. Diese Methoden
sollen die zukünftige Diagnostik bei
Schlaganfall verbessern. Haben Sie selbst
vor kurzem einen Schlaganfall erlitten?
Kennen Sie Patienten, die Interesse hätten,
an der Studie mitzumachen? Eine
Aufwandentschädigung wird geleistet.
UniversitätsSpital
Zürich
Mehr Infos und Kontakt:
Frau Dr. Zina-Mary Manjaly,
zina-mary.manjaly@usz.ch,
Tel. 044 255 56 77
Rehabilitation
Rehaklinik in Kilchberg ZH
Die Zurzacher Reha-Klinik-Gruppe plant
auf Juli 2012 eine zusätzliche Abteilung für
neurologische Rehabilitation im See-Spital
in Kilchberg. Geplant sind 36 Betten in 22
Patientenzimmern. Die Nähe zur Stadt Zürich
ermöglicht damit auch den wertvollen
Einbezug von Angehörigen in die Therapie.
Meldung Tages-Anzeiger (22. 10. 2011)
Fotolia

Sommer enthält ein «o» wie in vor!
Sommerzeit = Uhr vorstellen.
Text: Henriette Mlynski
Geistige Fitness bis ins hohe Alter – wer träumt nicht davon? Grundsätzlich gilt: Je
mehr Sinneskanäle an der Erinnerung beteiligt sind, desto sicherer ist die Speicherung.
Mit einigen Tipps und Tricks kann das Gedächtnis noch zusätzlich gefestigt
werden.
Dem längerfristigen Abspeichern von Informationen
dienen schriftliche Aufzeichnungen
am besten. Das kann im Nachhinein
oder direkt gemacht werden. Für
das Notieren sprachlicher Informationen
ist ein Buch sinnvoller als eine lose Blättersammlung.
Hilfreich ist auch die Kombination
von Agenda und To-do-Listen.
Um die Übersicht zu behalten, ist es
wichtig, dass die Notizen in kurzen Stichwörtern
gehalten werden und dass die
Informationen in Kategorien aufgeteilt
werden. Den Kategorien können auch
Überschriften zugeteilt werden.
Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»
ist hier sehr treffend, denn die Ordnung
erleichtert die Orientierung.
vor Ort zu haben. Anhand dieser Liste
weiss man immer, in welchem Abschnitt
man sich gerade befindet, und man kann
sichergehen, dass alle wichtigen Schritte
genommen werden. Eine solche Checkliste
kann den ganzen Prozess um einiges
erleichtern.
Externes Hilfsmittel
Für Menschen mit gravierenden Gedächtniseinschränkungen
gibt es ein Produkt
mit dem Namen Neuro-Pager. Dieses Gerät
wird mithilfe der Betreiber-Firma auf
die Bedürfnisse des Benutzers programmiert.
Dieser wird daraufhin zu den richtigen
Zeitpunkten per Signal mit einem
selbstformulierten Text an seine jeweilige
Aufgabe erinnert. Auch Computer, Handys
oder Palms können als ein solches
Hilfsmittel eingesetzt werden. Wie bei
einer Agenda ist hier die wichtigste Gedächtnisleistung,
an seine Hilfe tatsächlich
auch zu denken und diese stets bei
sich zu tragen.
Erinnerungshilfen
Eine allgemein bekannte Merkhilfe ist
die Eselsbrücke. Diese verknüpft eine
neue Information mit etwas bereits Bekanntem,
das ähnlich klingt oder aussieht.
Über einen Zwischenschritt kann
man daraufhin auf die neue Information
zurückgreifen.
Anstrengung und Regeneration
Herr Schneider trägt «leider» einen Es gibt einige allgemeine Faustregeln
«Schnauz» › Familienname beginnt mit und Strategien, die uns helfen, ein gu-
«Schn» und endet mit «eider»
tes Gedächtnis zu erwerben und zu be-
Eine weitere Möglichkeit, sich etwas wahren. Neben all den oben genannten
Neues zu merken, ist das Erfinden einer Tipps ist es auch wichtig, dass das Gehirn
Geschichte oder eines Reimes aus allen genug oft zur Ruhe kommt. Dem Gehirn
wichtigen Informationen.
sollte spätestens kurz vor der Erschöp-
«Ver und Vor, ich weiss genau, schreibt fung eine Pause gegönnt werden – man
man stets mit einem V.»
darf das Gehirn fordern, nicht aber über-
Um sich eine Zahlenreihe wie eine Telefordern.fonnummer oder Geheimnummer mer- Daneben ist auf eine ausgewogene
ken zu können, werden aus mehrstelli- Ernährung und auf ausreichend Schlaf
gen Zahlen Bündel gebildet.
zu achten. Denn viele Verarbeitungs-
Statt «4, 5, 9, 6, 7, 2» merkt man sich und Speicherungsprozesse im Gedächt-
nun «45, 96, 72».
nis finden vermutlich während des
Geheimnummern und Telefonnummern Schlafes statt.
kann man sich auch gut anhand des Ausgewogenheit scheint also die gol-
Musters einprägen, das sich beim Eintipdene Regel zu sein. Ein ausgeglichenes
pen auf der Tastatur ergibt.
Verhältnis zwischen Leistungszeit, gesel-
Wenn man sich in einer Übungs phase liger Zeit, Freizeit und Ruhezeit ist dem-
befindet, ist es nützlich, eine Check liste nach ideal.
FRAGILE Suisse 04 | 2011
Der Grundsatz «Alles an (s)einem Ort»
erleichtert die Orientierung.
Training
Computerprogramme
– Gehirnjogging für den PC oder
z.B. Dr. Kawashimas Gehirnjogging
(Nintendo)
– Brain Academy (Nintendo Wii)
– Think C Logik Trainer (Ravensburger)
Websites mit Trainingsprogrammen
und kognitiven Spielen (Nutzungsbedingungen
lesen!)
– www.neuronation.de
– www.happyneuron.de
– www.mah-jongg.ch (z.B. RushHour,
Reversi, MasterMind)
– www.soakyourhead.com
Symposium
Symposium für Gedächtnistraining
Am 30. / 31. Januar findet das 4. Internationale
Symposium für Gedächtnistraining
an der Universität in Zürich statt.
Veranstalter des Symposiums sind
sowohl die zertifizierten Landesverbände
für Gedächtnistraining der Schweiz,
von Österreich und von Deutschland als
auch das Kompetenzzentrum für
Plastizität im Alter (INAPIC) der Universität
Zürich.
30. / 31. Januar 2012, Uni Zürich
Mehr Informationen:
www.gedaechtnistraining.ch/
symposium/info.php
Académie FRAGILE Suisse
Wir bieten in Bern, Luzern, Thun,
Winterthur und Zürich regelmässig
Gedächtnistrainings-Kurse an.
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Fotolia

SBB
IV­Rentner/innen können bei den SBB ein Generalabonnement zu einem ermässigten Preis
erwerben.
IV-Ausweis: Vergünstigungen
im öffentlichen Verkehr
Text: Paula Gisler
Der Ehemann von Frau G. hat vor 4 Jahren eine schwere Hirnblutung erlitten. Das
Ehepaar war vor dem Ereignis viel und gerne mit den öffentlichen Verkehrsmitteln
unterwegs. Trotz starken gesundheitlichen Einschränkungen möchte das Paar nun
wieder ein Stück Normalität erreichen und vermehrt verreisen. Frau G. erkundigt sich
bei der FRAGILE-Helpline, welche Vergünstigungsmöglichkeiten es im öffentlichen
Verkehr mit einer IV-Rente gibt.
Personen, die eine Rente der Invalidenversicherung
erhalten, können bei der kantonalen
IV-Stelle einen Antrag auf einen
IV-Ausweis stellen. Mit dieser Bestätigung
und einem gültigen Personalausweis gewähren
manche Betriebe oder Läden Vergünstigungen.
SBB: Reisende mit Handicap
IV-Rentner/-innen können bei den SBB
zum Beispiel ein Generalabonnement zu
einem ermässigten Preis erwerben. Dieses
Abo kann bei einem Bahnschalter gegen
Vorweisung des IV-Ausweises, eines
gültigen Personalausweises und mit einem
aktuellen Passfoto beantragt werden.
Der Preis hierfür beträgt 2200 anstatt
3300 Franken (2. Klasse) oder 3550 anstatt
5 350 Franken (1. Klasse). Menschen, die
eine Hilflosenentschädigung beziehen,
dürfen ebenfalls ein ermässigtes GA erwerben.
Dies ist dank der IV möglich, welche
den SBB Ersatzzahlungen überweist.
Daneben dürfen auch Personen mit einer
AHV-Rente ein vergünstigtes GA kaufen
und bezahlen noch 2600 Franken.
Wer beim Reisen auf eine Begleitperson,
einen Blinden- oder einen Assistenzhund
angewiesen ist, kann eine
«Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung»
beantragen. Die Begleitung
reist danach mit dieser Karte gratis mit.
Die Begleitkarte wird zusammen mit dem
ärztlichen Attest für Reisende beantragt.
Vergünstigungen mit dem IV-Ausweis:
Mit einem IV-Ausweis sind Vergünstigungen
vor allem bei Eintritten ins
Kino, ins Theater oder zum Beispiel in
Museen möglich. Aber grundsätzlich ist
festzuhalten, dass kein Anrecht auf
Vergünstigungen besteht. Die angebotenen
Ermässigungen sind jeweils ein
freiwilliges Entgegenkommen der
Anbieter. Aber nach einer Vergünstigung
zu fragen kann sich ab und zu
sicher lohnen.
Helpline
Paula Gisler ist Sozialarbeiterin und
psychologische Beraterin und beantwortet
Ihre Fragen über die Helpline
oder nach Terminvereinbarung.
Helpline 0800 256 256
Auf der SBB-Website (www.sbb.ch › bahnhof-services
› reisende-mit-handicap)
können Sie unter der Rubrik «Fahrvergünstigungen»
das Attestformular herunterladen.
Dieses muss vom Hausarzt
ausgefüllt werden. Zusammen mit den
Personalien und einem Passfoto kann daraufhin
bei der zuständigen kantonalen
Stelle eine Begleitkarte beantragt werden.
Dieses Formular kann man natürlich auch
bei grösseren Bahnhöfen der SBB beziehen.
Zudem gibt es auf dieser Webseite
diverse Informationen zum Thema «Reisende
mit Handicap». Ein Besuch dieser
Seite lohnt sich allemal.
Download Attestformular
SBB-Website:
www.sbb.ch › bahnhof-services ›
reisende-mit-handicap, Rubrik
«Fahrvergünstigungen»
Falls Sie weitere Fragen haben zu
diesen oder weiteren Themen,
können Sie sich gerne unter der
Gratisnummer der Helpline melden:
0800 256 256
14 FRAGILE Suisse 04 | 2011

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mit Schirm; einhandbedienbarer, klettverstellbarer Ärmelabschluss;
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Innenfl eece-Jacken (mittel-/hochisolierend: 300/400g/L, div. RV-Aussen-/Innen-Taschen);
Material: 2-lagige, atmungsaktive, 100% wind-/
wasserdichte HIMATEX-Membrane; Nähte wasserfest verschweisst;
Wassersäule: 20‘000 mm, Atmungsaktivität: 6‘000 mvt (g/m2 /24h);
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16
Sommaire
Témoignage Monika Stocker 16
Éditorial 16
Communication «La communication
trouve toujours son chemin» 17
Portrait Susanne R. 18
Dépression La comprendre
et la dépasser 20
Opinion Je rêve d’être moi 22
Cerveau en bref 22
Helpline Réductions dans
les transports publics 23
Éditorial
Un nouveau départ – Susanne et Theo
ont travaillé côte à côte pendant des
années – jusqu’à l’accident de Susanne.
Depuis, elle n’a plus la force de mener
une activité professionnelle proprement
dite. Pourtant, ensemble, ils ont trouvé
une solution et pris un nouveau départ.
Ils ont déménagé et ouvert le café Spielfalt
en plein centre de Berne. Découvrez
en page 18 et 19 le parcours de ce couple
inventif.
Le nouveau Parlement fédéral est élu,
le centre y est plus fortement représenté.
Nous sommes en droit d’espérer que la
politique à l’égard des personnes
handicapées se fera plus respectueuse
de leurs droits et intérêts. Première pierre
d’achoppement : la révision 6b de
l’assurance-invalidité, qui prévoit des
coupes massives dans les rentes, aux
dépens des plus faibles d’entre nous.
Et ce, bien que nous sachions entre-temps
que l’AI retrouvera un équilibre financier
même sans la révision 6b. La balle est
dans le camp du nouveau Parlement : libre
à lui de renvoyer le projet au Conseil
fédéral ou encore d’élaborer lui-même
une révision équitable.
Nous voici à l’aube d’une nouvelle
année. En vous souhaitant de contempler
l’avenir avec confiance et sérénité, je vous
livre cette citation adaptée de Goethe :
La nouvelle année me regarde avec
bienveillance,
Et je laisse tranquillement derrière moi
l’ancienne,
Avec ses rayons de soleil et ses nuages.
Cordialement,
Marcel Odermatt
«
Ancienne responsable du Département des affaires sociales de la Ville de Zurich,
Monika Stocker a démissionné du Conseil municipal en 2008. Depuis, elle est consultante
indépendante pour les cadres et les politiques. Elle plaide ici pour les « braves gens ».
Dans notre société, ce qui compte c’est
d’être performant. Rien d’étonnant dès
lors à ce que les personnes handicapées
y soient montrées du doigt, quand elles
ne sont pas tout simplement exclues.
Pourtant, presque tout le monde a été
confronté dans sa vie au handicap, à
l’accident, à la maladie ou à une atteinte
psychologique. Ce que la société
considère comme « normal » est donc un
état passager, où la chance nous sourit.
J’ai souvent constaté combien cet état
« normal » peut rendre arrogant, pour
ne pas dire méchant, si on se place du
point de vue de la morale. On rouspète
contre ceux qui ont besoin d’un peu
plus de temps pour descendre du tram,
contre ceux qui, temporairement ou
durablement, ont besoin de la solidarité
d’assurances qui ont pourtant été créées
pour leur situation, ou encore contre
ceux qui s’engagent professionnellement
pour les autres - les assistants
sociaux, le personnel soignant… Ah !
Tous ces « braves gens », si naïfs !
J’aime les braves gens. Je crois que
c’est notre devoir, dans les limites du
possible, d’être des gens de bien. Quel
est le contraire de gentil? Méchant ?
Mauvais ? En règle générale, on oppose
les gentils aux réalistes. Cela veut-il dire
que celui qui s’efforce d’être bon n’est
pas réaliste ? Qu’il est un peu simplet,
voire stupide et naïf ?
Je suis heureuse que, malgré tout,
tant de gens persévèrent dans cette
voie. Ils sont nombreux dans les
organisations basées sur l’entraide,
comme FRAGILE. Ce sont, par exemple :
– les proches des personnes cérébrolésées
qui suivent une formation
d’animateur afin d’animer des
groupes d’entraide et de pouvoir
aider les autres ;
– la voisine qui aide un adolescent
cérébro-lésé à se servir de son ordinateur
pour être en contact avec
d’autres jeunes placés dans la même
situation ;
– des personnes concernées qui organisent
régulièrement un repas dans
un centre de réadaptation pour encourager
et soutenir ceux qui viennent
de subir une lésion cérébrale,
et leur proposer des conseils et des
bons tuyaux.
Je suis convaincue que notre société
fonctionne grâce à tous ces « braves
gens ». Ils ne sont ni ridicules, ni naïfs,
ni stupides. Pour moi, ce sont des gens
qui essayent de mettre en pratique
des valeurs importantes pour eux. Des
gens réfléchis, bien informés, qui ne
se laissent pas intimider et qui n’ont
pas d’œillères. Pour moi, toutes ces
personnes sont autant de fils délicats
et colorés dans le tissu de la vie. Elles
apportent de la chaleur au lien social
et font respecter la dignité humaine. Je
leur en suis reconnaissante.
»
Cordialement, Monika Stocker
Keystone

« La communication trouve toujours
son chemin »
Texte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi et Tres Camenzind
La communication est un phénomène complexe qui peut être affecté de multiples
manières après une lésion cérébrale. Mais cette complexité est aussi une chance pour
ceux à qui manquent les mots. Car il y a mille façons de communiquer.
Communiquer, interagir, être ensemble …
Autant de besoins quasiment vitaux qui
peuvent devenir une source de défi et
de souffrance après une lésion cérébrale.
La fatigue, des fonctions ralenties ou
encore des réactions inappropriées en
société, par exemple, peuvent constituer
des obstacles pour l’insertion sociale de
la personne cérébro-lésée. De ce point
de vue, c’est l’ensemble des séquelles
cognitives et comportementales consécutives
à une lésion qui peuvent s’avérer
problématiques.
Comme un texte sans ponctuation
Au-delà d’éléments purement linguistiques,
on constate ainsi que la communication
est faite de multiples composantes :
« Le langage verbal, mais aussi non verbal,
l’expression et la compréhension des
émotions, des mimiques, des gestes et de
l’intonation en font partie », rappelle le Dr
Frédéric Assal, responsable de l’Unité de
neuropsychologie à l’Hôpital universitaire
de Genève. Ainsi, c’est « l’ensemble de la
cognition sociale – comment j’interagis
avec le monde, comment je le comprends
», qui peut être affecté à la suite
d’une lésion cérébrale.
Un langage qui ne comporterait pas
ces aspects extralinguistiques serait un
peu comme un texte sans ponctuation,
illustre Sebastian Dieguez. « Le message
est souvent très différent de ce que dit
effectivement la personne. On le comprend
quand même, grâce à un contexte
commun et au «principe de charité», par
lequel on favorise la communication, en
rectifiant spontanément les erreurs ou en
saisissant l’ironie par exemple. »
Un système complexe
Mais certaines lésions touchent aussi
plus spécifiquement notre faculté de Le pouvoir limité des mots
comprendre et d’interagir avec notre Les risques de séquelles sont aussi vastes
entourage. On pense naturellement à que le phénomène de la communication
l’aphasie, un trouble aux formes multiples lui-même. Mais cette complexité peut aussi
qui peut affecter la capacité de la victime constituer une ressource en cas d’aphasie :
à s’exprimer par oral ou par écrit, à com- « Le langage est tellement riche que la comprendre
ou à lire. Difficultés à former ou à munication parvient toujours à trouver son
trouver les mots, ou encore à saisir le sens chemin, pour peu que la personne en face
d’un mot ou d’une phrase, peuvent ainsi soit un peu patiente », souligne ainsi Sebas-
altérer la capacité de communication de tian Dieguez. « Les aphasiques qui arrivent
la personne.
à dépasser leur souffrance parviennent à
Le propre de l’aphasie est d’avoir ré- exploiter tous ses aspects et découvrent la
vélé la complexité de notre système de
communication. « Pendant longtemps,
analyse Sebastian Dieguez, chercheur en
valeur relative des mots. »
neurosciences à l’Université de Fribourg, Communiquer avec un cerveau blessé
le langage a été perçu d’un bloc, presque Faute de mots, certaines victimes de
comme un don divin. C’est l’observation lésions cérébrales se tournent vers
clinique de patients neurologiquement l’expression artistique. C’est le cas de
atteints qui a permis de le subdiviser en Sandra Sasdi et de Thierry Ott. FRAGILE
différentes fonctions. »
Suisse organise une exposition de leurs
œuvres dans le cadre de la Semaine
internationale du cerveau 2012. Une table
ronde les réunira à Sebastian Dieguez et
Frédéric Assal, entre autres, pour explorer
les liens entre lésion cérébrale et création,
et évoquer l’incidence en général d’une
lésion du point de vue de la communication.
FRAGILE Suisse 04 | 2011
« Kopa » – Communiquer avec un
cerveau blessé, le samedi 17 mars à la
Brasserie des Halles de l’Ile, Genève.
Sandra Sasdi : victime d’une hémorragie
cérébrale en 1996, cette institutrice s’est
tournée vers l’aquarelle. Elle insère dans
ses tableaux des textes qu’elle a écrits avant
son accident.
Thierry Ott : opéré d’une tumeur au cerveau
en 1994, cet ancien journaliste a pu récupérer
une bonne partie du langage. Mais le dessin
est devenu pour lui un moyen d’expression de
prédilection.
Sandra Minotti : aphasique et hémiplégique
depuis une rupture d’anévrisme en 2000, cette
curatrice professionnelle assumera la sélection
et l’arrangement des oeuvres de Thierry Ott
et de Sandra Sasdi.
17
Tres Camenzind
Francesca Palazzi
Francesca Palazzi

Ensemble, Theo et Susanne R. ont pris un nouveau départ après l’accident de Susanne.
Un nouveau départ sous le signe du jeu
Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti
L’accident est survenu pendant la plus belle période de l’année, celle des vacances.
Susanne R., 54 ans et mère de quatre enfants, faisait un parcours en trottinette. Tout
à coup, la roue avant se bloque et Susanne R. fait un vol plané par-dessus le guidon.
Elle est victime d’un traumatisme cranio-cérébral. Depuis, elle s’épuise vite, et quand
elle est fatiguée, elle doit chercher ses mots et a besoin d’aide pour marcher. Bien que
ses forces aient diminué, Susanne a osé prendre un nouveau départ en compagnie
de son mari : le couple a déménagé à Berne et y a ouvert le café Spielfalt.
« Après sa chute, ma femme a immédiatement
perdu connaissance », raconte
Theo R. Il se souvient très bien de cet
accident peu commun, il y a six ans. « La
situation était dramatique. On l’a intubée
sur place et transportée en hélicoptère à
Coire. Nous avions très peur pour elle. »
Mais en même temps, Theo a confiance ; il
est sûr que tout s’arrangera d’une façon ou
d’une autre. Il ne sait pas comment, mais
il l’espère. Quand le médecin des urgences
lui communique le diagnostic, il est soulagé:
« Il m’a dit que ma femme avait eu de
la chance. » Susanne est tirée du coma artificiel
dans la nuit qui suit l’accident. Mais
le réveil dure plus longtemps que prévu. A
ce moment seulement, on se rend compte
que Susanne a subi un grave traumatisme
cranio-cérébral. Theo R. se souvient : « C’est
alors que la peur nous a rattrapés. »
Aucun souvenir de l’accident
Susanne, quant à elle, ne se rappelle que
le séjour en clinique de réadaptation. Tout
le reste est effacé, elle ne le sait que par
ouï-dire. « Je me suis toujours demandé
pourquoi j’étais en vacances à cet endroit
et, en plus, toute seule. Nous étions
pourtant partis ensemble. » Avec un rire
communicatif, elle déclare : « Ne pas
pouvoir me rappeler, ça me protège – je
ne dois pas toujours penser à l’accident
et surmonter le choc, je ne me sens pas
concernée. »
Parc de jeu couvert
Atelier de cuboro, loto, après-midi
pour grands-parents et petits-enfants :
au café Spielfalt, on ne s’ennuie
jamais. Ce grand parc de jeu couvert
pour adultes, situé en plein centre
de Berne, offre de multiples possibilités
de se divertir. Theo explique : « C’est
notre point fort, nous partons de ce qui
existe déjà pour réaliser de nouvelles
idées. » Sa femme et lui ont organisé,
notamment en collaboration avec
FRAGILE Bern / Espace Mittelland,
diverses manifestations à thème pour
les personnes cérébro-lésées et
leurs proches. Le programme en ligne
du café Spielfalt se trouve sur le
site www.fragile.ch › Region Bern ›
Veranstaltungen.
www.spielfalt-bern.ch
Une mère qui n’est plus la même
En revanche, ses quatre enfants doivent
tenir bon malgré la peur et l’incertitude,
apprendre à vivre avec les hauts et les
bas. L’hospitalisation est suivie d’un
long séjour en clinique de réadaptation
au terme duquel ils doivent se rendre à
l’évidence : leur mère, qu’ils connaissaient
comme une « battante », est maintenant
vite fatiguée. Depuis longtemps déjà, les
trois aînés ne vivaient plus à la maison,
mais le plus jeune n’avait à l’époque que
15 ans. Il a tout vécu de très près. « De
mon côté, j’allais relativement bien malgré
la situation », raconte Susanne. « Si
je ne m’étais pas protégée avec le bras
pendant ma chute, tout aurait pu être
bien pire. »
Mais qu’est ce qui est grave ? Et qu’estce
qui est encore « bien pire » ? Susanne R.
réfléchit et déclare : « Quand les gens
vous font du tort, c’est difficile à digérer.
Quand les choses arrivent par hasard,
c’est plus facile à accepter. » Son accident
est arrivé, un point c’est tout. Certes, son
univers s’est rétréci, et elle est vite à bout
de forces malgré sa vitalité. Quand elle
est fatiguée, d’un instant à l’autre, elle
n’arrive plus à marcher ni à s’orienter
normalement et elle doit chercher ses
18 FRAGILE Suisse 04 | 2011

mots. Elle ne peut plus mener sa vie de la
même manière. Elle n’est plus la même,
mais elle a appris à faire avec.
Pourtant, tout le monde ne parvient
pas à accepter ce changement. Avant son
accident, Susanne R. était théologienne
laïque et travaillait aux côtés de son mari,
pasteur dans une paroisse relativement
importante. Susanne R. était non seulement
réputée en tant qu’organisatrice
hors pair, mais elle possédait aussi la
faculté d’aller à la rencontre des autres
et de les encourager de mille manières.
Chaleureuse et accueillante, elle était
connue de tout le monde. « J’aimais
beaucoup la compagnie », se souvientelle.
Theo R. croit en sa femme
Depuis l’accident, les conversations sont
devenues très fatigantes pour Susanne,
beaucoup de choses demandent de sa
part de gros efforts. Dans son entourage,
les gens ne comprennent pas qu’elle
ne peut plus, comme avant, tout faire
en même temps et tout de suite. Elle
constate qu’on la rejette, qu’on n’accepte
pas qu’elle ne soit plus la même. Il lui
est devenu impossible de reprendre son
activité professionnelle.
Mais Theo croit en sa femme. Instinctivement,
il sent que, dans ce milieu
qui met la barre si haut, Susanne ne
parviendra pas à récupérer. Ensemble, ils
décident de prendre un nouveau départ.
Déménagement à Berne
Ils quittent la Suisse orientale pour
s’installer à Berne. Theo y a trouvé un
nouveau poste de pasteur. Pour Susanne,
la nouvelle situation est un défi qui la
secoue profondément. « Le déménagement,
le dépaysement, l’adaptation
à la nouvelle situation m’ont demandé
énormément d’énergie », se souvient-elle.
« C’était sur humain. »
Un pas difficile à franchir, certes, mais
une décision qui se révèle la bonne !
Susanne se souvient encore du jour où
elle a lu dans le journal « Anzeiger von
Bern » une annonce de FRAGILE sur
un groupe d’entraide. A ce moment,
elle a pensé « Voilà ma chance, je vais
peut-être tomber sur des gens qui me
comprendront ! » La suite prouve qu’elle
a raison : la première rencontre avec l’animatrice
du groupe d’entraide de FRAGILE
Bern / Espace Mitteland marque le début
d’une relation fructueuse entre les deux
femmes. Tout d’abord, c’est Theo qui va
FRAGILE Suisse 04 | 2011
participer aux activités de l’antenne de
FRAGILE. Il finira par diriger un groupe
d’entraide pour proches. Puis, pour Susanne,
vient une étape décisive : l’ouverture
du café Spielfalt.
Un lieu dédié au jeu
Spielfalt est un espace où personne ne
doit être performant ou faire quelque
chose d’utile. C’est un lieu dédié au jeu,
car le jeu fait partie de la vie. Spielfalt est
un lieu de rencontre, en fait, tout simplement
un café et, pour tous ceux qui
s’y retrouvent, une oasis d’humanité et
de gentillesse, en plein centre de Berne.
C’est le nouveau lieu de travail de Susanne.
« Etre employée quelque part, ça serait
impossible à cause de mes limites »,
déclare Susanne honnêtement. « Avant,
j’étais douée pour faire plusieurs choses
à la fois, aujourd’hui, je n’y arrive plus
du tout. Je ne supporte pas le stress ni
la pression. » Rempli de fierté, Theo relativise
ce que son épouse vient de dire :
« Depuis l’accident, Susanne a bien sûr
des limites, mais elle possède encore tant
de merveilleux talents ! » Lui et sa femme
ne voulaient pas laisser toutes ces facultés
en friche et c’est ainsi qu’est née l’idée
décisive : « Nous allons nous débrouiller
nous-mêmes et créer un lieu de travail
où Susanne puisse utiliser ses dons. »
Et c’est ainsi que l‘ancien couple de
théologiens ouvre tous les après-midi
les portes du café Spielfalt, accueille
amicalement ses hôtes, trouve le temps
de bavarder avec eux ou les encourage à
s’adonner à l’un des nombreux jeux proposés.
Au café, Susanne se sent comme
chez elle : « Ici, je connais tout et les
gens me font confiance, ça me rassure.
A nouveau, je peux vivre des rencontres
enrichissantes, sans aller au-delà de
mes limites. » Les visiteurs profitent eux
aussi de cet espace qui leur est offert :
ils apprécient non seulement l’accueil
chaleureux mais aussi la possibilité de
jouer. Rires détendus ou concentration
extrême : avec le jeu, le temps passe
comme par enchantement. Un aprèsmidi
au café Spielfalt, et on rentre chez
soi le sourire aux lèvres ! Susanne raconte
ce qu’elle vient de vivre : « Il y a quelques
jours, un jeune homme m’a dit en partant
qu’il n’avait plus entendu sa mère
rire de si bon cœur depuis longtemps.
L’entendre rire lui a fait du bien. »
Le café Spielfalt joue sur les mots : « Spiel »
(le jeu) et « Vielfalt » (la diversité). Le lieu est
dédié aux rencontres et à la détente.
Après son déménagement à Berne, le couple
a décidé de créer un lieu de travail adapté aux
capacités de Susanne R.
Grands et petits : tous sont les bienvenus
au café Spielfalt.
19

Fotolia
La dépression est une réaction normale et d’une certaine façon positive après une lésion cérébrale.
Comprendre et dépasser la dépression
après une lésion
Texte : Carine Fluckiger
Conséquence directe ou indirecte d’une lésion cérébrale, la dépression touche une
proportion considérable de victimes. S’il n’est pas toujours aisé de la diagnostiquer,
il est important de la soigner afin de pouvoir avancer dans la réhabilitation. Source
de souffrances supplémentaires pour la victime et sa famille, la dépression est cependant
un signe positif : elle signifie que la personne prend conscience de ses difficultés
plutôt que d’être dans le déni.
« J’ai failli mourir plusieurs fois. » Etudiante
sans souci, Lisa* a frôlé la mort une première
fois lors d’un accident de voiture
en 1999. Si elle a survécu à un grave
traumatisme cranio-cérébral, la suite ne
lui laissera pas de répit : de dépression
en dépression, la jeune femme sera
hospitalisée à de multiples reprises après
plusieurs tentatives de suicide.
Entre 25 % et 50% des victimes
Toutes les victimes de lésions cérébrales
ne sont pas aussi brutalement touchées
que Lisa. On estime néanmoins qu’entre
25 % et 50 % d’entre elles font une dépression,
sous une forme sévère ou modérée,
à la suite de la lésion.
Des progrès qui ne sont pas à la hauteur
des efforts, le sentiment d’être devenu
inutile, l’isolement … Les motifs ne manquent
certes pas pour déprimer, comme
on dit. Mais la dépression, la « vraie »,
est aussi une maladie qui touche une
proportion importante de victimes. Perte
d’appétit et de poids, troubles du sommeil
ou de la concentration, apathie, ralentissement
et fatigue sont autant de signes
qui doivent alerter.
Le problème, c’est que certains de ces
symptômes recoupent clairement les séquelles
d’une lésion. Risquent-ils du coup
de passer inaperçus ? « Le diagnostic peut
en effet être problématique », estime le
psychiatre Nicolas Othenin-Girard. « Il est
parfois difficile de faire la distinction entre
ce qui relève de l’affection neurologique
et ce qui est l’expression de la dépression.
»
Dépressions « organiques »
et « réactionnelles »
A l’origine des dépressions chez les cérébro-lésés,
des causes qui sont multiples.
Ainsi, suivant sa localisation, la lésion ellemême
peut en être responsable. D’autres
dépressions, dites « réactionnelles », constituent
au contraire une réponse psychologique
à l’épreuve de la vie après une lésion.
La gravité de la lésion et des handicaps
qui en résultent peuvent servir dans ce
sens d’indicateurs : « Plus la personne
récupère rapidement, moins elle aura
de chances de faire une dépression »,
explique le Dr Alexandre Croquelois, médecin
associé à l’Unité de réhabilitation du
CHUV. D’autres facteurs, comme des antécédents
dépressifs ou l’état de fragilité de
la personne avant la maladie ou l’accident,
peuvent aussi contribuer à l’apparition
d’une dépression.
Phases critiques
Selon les spécialistes, les risques de
dépression chez les patients cérébro-lésés
augmentent aussi lors de certaines
20 FRAGILE Suisse 04 | 2011

étapes-clés. Le retour à domicile, puis la
phase de réinsertion, constituent ainsi
des moments hautement sensibles. « A
l’hôpital, se souvient Lisa, j’étais entourée
par un personnel attentif et des patients
avec lesquels j’ai noué des liens d’amitié.
De retour chez moi, j’ai été confrontée au
vide intégral. J’étais complètement déconnectée
de la vie et perdue dans l’espacetemps.
Cela a été un choc très rude. » Un
témoignage que corrobore le Dr Croquelois
: « Les patients se sentent abandonnés
quand ils quittent l’hôpital. Or, le retrait
social est un grand pourvoyeur de dépressions.
»
La phase de réinsertion constitue elle
aussi un moment critique, et cela à double
titre. En confrontant la victime à ses limites,
elle peut être source de frustration
et de perte d’estime de soi. Mais elle peut
aussi se solder par des dépressions de
type « burnout » lorsque la reprise est trop
rapide et intensive.
Des vies moins stables
La vie n’est pas un long fleuve tranquille,
soit. Celle des victimes de lésions cérébrales
est encore plus souvent jalonnée
de crises. Aux difficultés normales de
l’existence s’ajoutent celles qui résultent
de l’instabilité due à la lésion : « Les
personnes cérébro-lésées vivent des
situations plus précaires. Problèmes existentiels,
relationnels, financiers… Tout devient
plus compliqué et une complication
en amène souvent une autre », souligne
ainsi la neuropsychologue Claire Peter
Favre.
D’où des états dépressifs plus ou moins
avérés et la nécessité d’un suivi à long
terme. Comme chez d’autres patients,
soigner la dépression d’une personne
cérébro-lésée passe généralement par
la prescription d’antidépresseurs et par
une prise en charge psychiatrique. Une
étape d’autant plus indispensable que la
dépression peut générer une apathie, un
repli sur soi, qui empêchent de travailler
sur les séquelles de la lésion.
L’approche psychiatrique seule n’est
cependant pas indiquée. Au contraire, le
Dr Othenin-Girard plaide pour une prise
en charge en réseau et une approche
pluridisciplinaire. Hospitalisée en milieu
psychiatrique, Lisa a longtemps souffert
de se sentir incomprise : « On prétendait
que la dépression ne venait pas de
l’accident et que mes troubles étaient
d’ordre psychique seulement. » Sur la
recommandation de FRAGILE Vaud, elle
FRAGILE Suisse 04 | 2011
prendra enfin contact en 2007 avec une
neuropsychologue qui l’aidera, dit-elle,
à mettre des mots sur ses problèmes, à
prendre conscience de l’ampleur de ses
séquelles et à aménager sa vie en conséquence.
Un signe positif
Aussi douloureuse soit-elle, la dépression
peut être considérée comme positive pour
les patients cérébro-lésés. Elle est le signe
qu’ils prennent conscience de leurs difficultés
et qu’un processus d’adaptation est
en cours. Un processus de longue haleine,
comme le rappelle Claire Peter Favre, dans
la mesure où la victime est confrontée à
un « sentiment souvent renouvelé de découverte
de ses déficits. »
Accompagner ce processus, aider la
personne à faire le deuil, mais aussi à
gérer des séquelles comme la fatigue qui
augmentent son « sentiment d’incompétence
», sont aussi essentiels pour prévenir
de nouvelles dépressions. « Ceux qui
s’en sortent le moins bien sont souvent
ceux qui ne réussissent pas ou n’ont pas
l’occasion d’entreprendre et de mener à
bien ce travail de deuil », conclut Claire
Peter Favre.
« Le retrait social
est un grand
pourvoyeur de
dépressions.»
*Prénom fictif
Soins et prévention
La dépression est davantage qu’un
« coup de blues » passager. En présence
d’idées suicidaires ou de symptômes
qui persistent au-delà de plusieurs
semaines, consultez votre médecin
traitant, votre médecin réhabilitateur,
ou directement un psychiatre ou un
psychologue. Choisissez un professionnel
qui a des connaissances dans
le domaine des lésions cérébrales et
qui travaille en réseau avec un neuropsychologue.
La Helpline de FRAGILE
Suisse peut vous aider à trouver des
spécialistes.
Une psychothérapie ou une thérapie
cognitivo-comportementale peut être
indiquée en cas de dépression, avec
ou sans prescription d’antidépresseurs.
La thérapie se concentrera en particulier
sur les difficultés de la personne au
présent. Attention : tous les antidépresseurs
ne conviennent pas aux victimes
de lésions cérébrales.
Le retour à domicile doit faire l’objet
d’une attention particulière. Prévoir un
emploi du temps bien organisé,
fréquenter un centre de jour, revoir son
médecin en réhabilitation dans les
semaines qui suivent la sortie de l’hôpital
aident à atténuer le sentiment
d’abandon que peut ressentir la victime.
Gérer et diminuer les conséquences
physiologiques de la lésion – douleurs
chroniques, fatigue … – permet de
prévenir de nouvelles dépressions.
Dans la mesure du possible, évitez de
vous replier sur vous-même et de vous
isoler. Une activité physique, le dialogue
avec les proches, des liens sociaux,
aident à lutter contre la dépression ou
à la prévenir.
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Victime d’un accident de montagne en 2002,
l’auteur de ces lignes (il souhaite garder
l’anonymat) n’en reste pas moins un
admirateur des cimes. Il les photographie
désormais.
Cerveau en bref
Textes : Carine Fluckiger
Livres
« Toute histoire d’amour est belle »
Depuis toute petite, Celine van Till vit
une véritable histoire d’amour pour les
chevaux. Une passion qui l’amène jusqu’à
l’équipe suisse junior de dressage. En juin
2008, la jeune fille est entraînée par son
cheval dans une chute qui lui coûtera un
mois de coma et un grave TCC. Dans « Pas
à pas », elle raconte sa lente récupération
et son nouveau regard sur la vie. Sa passion
équestre a agi comme une thérapie.
Aujourd’hui, Celine van Till a retrouvé le
chemin de la compétition. Elle a remporté
la 4 e et la 6 e places aux Championnats du
monde de para-dressage aux Etats-Unis
en 2010.
Pour emprunter
ces livres, mail à :
biasio@fragile.ch
Celine van Till,
« Pas à pas »,
Slatkine, 2011.
Je rêve d’ être moi
Texte et photo : membre de FRAGILE Vaud
Le grand Jacques l’a dit, « on n’oublie rien,
on s’habitue c’est tout. » Vous croyez sérieusement
que je ne sais pas comment je
devrais être pour convenir au monde tel
qu’il est ? Pire, j’ai le souvenir d’un gars qui
me ressemble beaucoup et qui est parfait.
On m’a expliqué que je ne le reverrai plus,
que c’était avant que je me réveille avec
un cerveau de remplacement, que cette
personne avait disparu sur la plus belle
montagne du monde. Évidemment.
On m’a dit aussi que j’étais un miraculé.
C’est vrai, je suis moins mal loti que
beaucoup de mes pairs. Aujourd’hui, j’ai
(presque) tout pour être heureux : une famille,
une occupation modulable selon les
fluctuations de mon état et qui laisse une
large place à la récupération. J’ai même
des loisirs. Mon cerveau de remplacement
a réussi à mettre au point des stratégies
pour pallier nombre de mes manquements.
Mais je ne me reconnais plus très
bien, par exemple, lorsque j’aligne mes
L’homme malade et l’artiste
Quel rapport entre Michael Jackson et Van
Gogh, entre Dostoïevski et Marcel Proust ?
Le chercheur en neurosciences Sebastian
Dieguez les réunit, avec une vingtaine
d’autres artistes et écrivains, dans un livre
audacieux et passionnant, « Maux d’artistes
». Un ouvrage sous forme de galerie
de portraits, qui analyse la manière dont
la maladie entre dans le processus créatif
et les œuvres de l’esprit. Des liens que
l’auteur cherche à éclairer par le biais des
sciences du comportement et du cerveau
pour mieux démystifier l’acte de création
et le génie. Sans chercher évidemment
à réduire l’œuvre et l’artiste à la simple
manifestation d’une pathologie.
Sebastian Dieguez,
« Maux d’artistes »,
Belin, 2010.
chaussures à la façon d’un caporal lobotomisé
pour m’éviter de la fatigue quand
je les enfilerai. Évidemment, je perds en
efficacité, mais ça va. Je ne suis pas le
premier à ne pas exercer le métier dont il
rêve et pour lequel il a été formé.
L’ ennui, c’est plutôt que des bugs réguliers
et un manque de réactivité m’empêchent
de faire les choses comme je le
devrais et, surtout, comme je sais que je
peux les faire. Je ne crois pas être devenu
beaucoup plus bête qu’avant. Alors pourquoi
suis-je incapable de mettre ce verbe
au passé ? Je POUVAIS les faire.
C’est sans doute parce qu’on n’oublie
rien, on s’habitue c’est tout. Mais on espère
aussi. Je reste accroché à ce rêve insensé :
redevenir ce que j’étais. Il serait plus simple
de se résigner. Ceux qui savent s’habituer
sans se rebeller forcent mon admiration.
Pour ma part, je ne sais pas si je supporterai
un jour de rester coincé là où « l’autre moi »
s’en sortait avec les honneurs.
Prévention
Encore un peu de sel ?
Les Suisses consomment beaucoup trop
de sel. Alors que l’Organisation mondiale
de la Santé recommande une consommation
inférieure à 5 gr. par jour, nos doses
quotidiennes tournent autour des 9 gr.
C’est dangereux, rappelle l’Office fédéral
de la Santé publique : la surconsommation
de sel provoque de l’hypertension. A
l’origine de maladies cardiaques et d’attaques
cérébrales, celle-ci est la principale
cause de mortalité en Suisse.
TJ de 19.30, 14 novembre 2011 :
www.tsr.ch
Site de l’OFSP :
www.bag.admin.ch
› Stratégie sel 2008–2012
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Carte de légitimation AI :
réductions dans les transports publics
Texte : Paula Gisler
Il y a quatre ans, le mari de Madame G. a été victime d’une grave hémorragie cérébrale.
Auparavant, le couple voyageait souvent avec les transports publics. Bien que
l’hémorragie cérébrale ait laissé des séquelles importantes, les G. aspirent à mener
une vie normale et à s’évader de temps à autre. Madame G. s’est adressée à la Helpline
de FRAGILE pour savoir quelles possibilités de réduction les transports en commun
offrent aux bénéficiaires d’une rente de l’assurance-invalidité (AI).
Les personnes qui touchent une rente de
l’AI peuvent déposer une demande de
carte de légitimation auprès de l’Office
régional AI. En présentant cette carte et
une pièce d’identité valable, le titulaire
peut bénéficier de réductions auprès de
certains magasins et entreprises.
CFF : voyageurs avec un handicap
Auprès des CFF, les bénéficiaires d’une
rente AI peuvent par exemple acheter un
abonnement général à prix réduit. Pour le
demander, il suffit de s’adresser à un guichet
des chemins de fer en présentant la
carte de légitimation AI, une pièce d’identité
valable et une photo d’identité récente.
Le prix de l’abonnement est alors de 2200
au lieu de 3300 francs (2 e classe), ou de
3550 au lieu de 5350 francs (1 ère classe). Les
personnes qui touchent une allocation
pour impotent peuvent également acheter
un AG à prix réduit. Ces réductions sont
possibles grâce à l’indemnité versée aux
CFF par l’AI.
Les personnes qui touchent une rente
AVS peuvent également acheter un abonnement
général à prix réduit. Elles paient
alors 2600 francs.
La personne qui, pour voyager, a besoin
d’un accompagnant, d’un chien d’aveugle
ou d’un chien d’assistance, peut demander
une carte de légitimation pour voyageur
avec un handicap (carte d’accompagnement).
Grâce à cette carte, l’accompagnant
(et le chien-guide) voyage gratuitement.
Pour demander la carte de légitimation
pour voyageur avec un handicap, il faut
présenter une attestation médicale.
Commencez par télécharger sur le site
Internet des CFF le formulaire d’attestation.
Celui-ci doit être complété par le médecin
de famille. Ensuite, demandez une carte
de légitimation pour voyageur avec un
handicap (carte d’accompagnement) auprès
de l’Office cantonal compétent, en
FRAGILE Suisse 04 | 2011
présentant cette attestation, une pièce
d’identité et une photo d’identité récente.
On peut, bien sûr, obtenir ce formulaire
dans les gares relativement importantes.
Le site Internet indiqué renferme d’autres
informations précieuses pour les voyageurs
avec un handicap. Il vaut la peine
de le consulter.
Télécharger le formulaire d’attestation
sur le site Internet des CFF :
www.cff.ch › Gare et services ›
Voyageurs avec un handicap ›
Facilités de voyage
Si vous avez d’autres questions sur ce
sujet ou sur d’autres thèmes, n’hésitez
pas à composer le numéro gratuit de
la Helpline :
0800 256 256.
Réductions avec la carte de légitimation AI
Avec une carte de légitimation AI, on
peut bénéficier de diverses réductions,
notamment sur les entrées dans les
cinémas, les théâtres ou les musées.
Il faut cependant savoir que ces
réductions ne constituent pas un droit.
Les réductions offertes sont un geste
qu’il convient d’apprécier comme tel.
Rien ne vous empêche cependant
de vous enquérir à ce sujet. Poser la
question peut valoir la peine.
Helpline
Christine Ryser, psychologue FSP,
répond à vos questions sur la Helpline
(0800 256 256) ou sur rendez-vous
(helpline.romandie@fragile.ch).
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für hirnverletzte Menschen
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Grenzstrasse 17
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Fax 071 740 13 01
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Selbsthilfegruppen in: Glarus,
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