Betrifft: Betreuung 4

Forschung an Einwilligungsunfähigen
Welche Konsequenzen eine Ausdehnung des Begriffs „Nutzen“ hat, haben die
Ereignisse im St. Josefs-Stift in Eisingen bei Würzburg verdeutlicht. Dort
waren über Jahre Blutproben von Bewohnerinnen der Einrichtung durch das
Humangenetisches Institut der Universität Würzburg ohne Kenntnis der gesetzlichen
Vertreter der betroffenen Frauen entnommen worden. Das Ermittlungsverfahren
wurde durch die Staatsanwaltschaft eingestellt, da nicht nachzuweisen
sei, dass die entnommen Blutproben ausschließlich zu Forschungszwecken
und nicht auch zu therapeutischen Zwecken entnommen worden
seien.
b) Keine Definition eines Nichtablehnens
Nach Artikel 18 I v ist die Teilnahme nur möglich, wenn der einwilligungsunfähige
Mensch eine Teilnahme nicht ablehnt. Wie in anderen Fällen, in denen
einwilligungsunfähigen Menschen hierdurch ein Schutz zukommen soll, besteht
die Gefahr
einer Manipulation,
eines Nichterforschens des Willens des einwilligungsunfähigen Menschen,
sondern eines bloßen Abwartens einer Reaktion,
einer mangelnden Kontrolle, da letztlich der Forscher selbst entscheidet, ob
er ein Ablehnen wahrnimmt,
einer nicht ausreichenden Information über das Geschehen als Voraussetzung
für eine Ablehnung,
einer Umdeutung einer Ablehnung in eine Reflexhandlung usw.
Um diesen Gefahren entgegenzuwirken, ist eine verfahrensmäßige Kontrolle
durch unabhängige Dritte erforderlich.
c) Aufklärung des gesetzlichen Vertreters
Vorstehend (unter 2 d) haben wir bereits auf das Fehlen von Regelungen zu
den Modalitäten einer Aufklärung hingewiesen und auf die Notwendigkeit
eines obligatorisch vorzusehenden Aufklärungsgesprächs hingewiesen.
Soweit bei einem einwilligungsunfähigen Menschen die Genehmigung durch
den gesetzlichen Vertreter (nach deutschem Recht durch einen rechtlichen
Betreuer oder einen Bevollmächtigten unter Berücksichtung der Regelung der
Regelungen des § 1904 BGB) erteilt werden soll, erscheint über die Normierung
von Modalitäten der Aufklärung hinaus die Einführung weiterer Schutzregelungen
geboten, um die Gefahr zu minimieren, dass Entscheidungen aus
einer Situation des „sich ausgeliefert Fühlens“ getroffen werden
Zu denken ist beispielsweise an die Verpflichtung von gesetzlichen Vertretern
zur Inanspruchnahme einer Beratung bezüglich der zu entscheidenden Frage
durch eine unabhängige Instanz (beispielsweise durch die Ethikkommissionen
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