Eva Luise Köhler - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

1.2009
magazin der
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
ullrich-turner-syndrom-nachrichten
wohlfühlen
Das lesen Sie unter anderem:
Eva Luise Köhler-Forschungspreis
Eine CD entsteht
Auf der Suche nach Harmonie
Körpergefühle
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein
Die Weiber und der Genuss

Beinversorgung
Armversorgung
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Das Syndrom wurde nach dem amerikanischen Arzt
Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto
Ullrich benannt. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine
Fehl verteilung oder strukturelle Veränderung der
Ge schlechtschromosomen, von der nur Mädchen
beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit
einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.
Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?
Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt
durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen,
oder aber das zweite X-Chromosom ist struk turell ver-
ändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom kann nicht er erbt
werden. Die verursachenden Faktoren sind noch unbe-
kannt. Die Auswirkungen kön nen individuell sehr ver-
schieden sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs
(im Durchschnitt etwa 1,47m ) und die Unfruchtbarkeit
aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke.
Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen
und Östrogenen möglich. Dazu können weitere, heute
be handel bare Probleme kommen (Herz fehler, soge-
nanntes Flügelfell, Nierenprobleme, Lymphödeme).
Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intel-
ligent und können ein eigenständiges Leben füh ren,
zu dem in vielen Fällen heute auch eine Partnerschaft
gehört. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren
Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Um gang mit
dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten,
aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit
anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung
kann dabei weiter helfen.
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat
es sich zur Aufgabe gemacht, betrof fenen Mäd chen,
Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfah-
ren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und
Aufklärung machen wir Schwan geren Mut, das Kind
mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir geben
der Behinderung ein Gesicht. Wir wollen Vorurteile ab-
bauen, Informationslücken schließen und das öffent-
liche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom
darf nicht länger ein Ab trei bungsgrund sein. Wir finden,
dass wir als Betrof fene sehr gut mit der Behinderung
leben können.
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Sel-
bst hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns ausschließ-
lich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Deswegen
freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Spenden
et cetera unterstützen. Unsere Kontakt adres sen fin-
den sie im Impressum.
3

Kerstin Subtil
Eva Luise Köhler
Eva Luise Köhler-Forschungspreis Von Kerstin Subtil
Ich hatte die große Ehre, wieder zur Preisverlei-
hung des Eva Luise Köhler-Forschungspreises in
Zusammenarbeit mit der Achse am 2. März 2009
eingeladen worden zu sein. Dieser Preis wird für Forschungsvorhaben
im Zusammenhang mit seltenen
Erkrankungen an Wissenschaftler vergeben. Es
traf sich gut, dass Frau Dr. med. Astrid Bühren auch
eingeladen war und wir uns dort noch austauschen
konnten. Außer dem Ehepaar Köhler waren noch
Frau Professorin Rita Süssmuth und Ulla Schmidt als
Prominenz anwesend.
Solche Veranstaltungen laufen ziemlich steif ab.
Aber es ist gut, wenn man gesehen wird und ein
bisschen Shake-Hands macht. Als erstes konnte ich
mit Herrn PD Dr. med. Klaus Mohnike und mit Herrn
Nachtigäller sprechen. Astrid Bühren kannte den
Zeremonienmeister von Frau Köhler, der dafür sorgt,
wer und in welcher Reihenfolge vorgelassen wird. Es
ist nützlich, so jemanden zu kennen. Nun konnten
wir uns kurz die Hand geben und ein gemeinsames
Foto machen.
Astrid Bühren und ich haben anschließend Pläne
geschmiedet, wie wir die Öffentlichkeitsarbeit vorantreiben.
Es war ja im Gespräch, dass wir uns regional
mit den Verbänden des Deutschen Ärztinnenbundes
vernetzen.
Das soll in der Praxis folgendermaßen funktionieren:
1 Wir bekommen gesagt, wo es vom Deutschen
Ärztinnenbund Ortsgruppen gibt.
2 Wir schauen dann, wer von uns in der Nähe ist und
einen Vortrag dort halten kann.
3 Ich habe eine Präsentation, die ich demjenigen
zur Verfügung stelle.
Dr. med. Astrid Bühren
4 Die Person wird mit Hilfe des Vorstandes in die
Lage versetzt, den Vortrag vor diesem Ortsverband
zu halten. Nun haben wir das Selbstbewusstsein der
Person, die den Vortrag gehalten hat, gestärkt, wenn
das ganze gut gelaufen ist und können in die nächste
Phase gehen.
5 Diese Person kann auch vor Ärzten und Ärztinnen
in ihrer Region einen solchen Vortrag halten und
lernt, den Verein und das Ullrich-Turner-Syndrom in
der Öffentlichkeit vorzustellen.
Siehe auch den Beitrag von Astrid Bühren auf Seite 6
und den Beitrag vom Vorstand auf Seite 13.
Kerstin Subtil
Dr. med. Astrid Bühren
Marlis Stempel
Angelika Bock
Silke Flinder
Antje St. & Gabi
Silke & Christiane
Kerstin Subtil
Bettina von Hanffstengel
Bettina von Hanffstengel
Antje A.
Eva
Irja
gefüllt beim Frauentreffen
Natascha und andere
Kerstin
Barbara
Marlis Stempel
Barbara
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Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?
Eva Luise Köhler-Forschungspreis
Freiburger Medizinerin ausgezeichnet
Editorial
Internationaler Humangenetiker-Kongress in Aachen
Eine CD entsteht
Schließlich wollten wir uns nicht blamieren
Ein Bericht vom Frauenwochenende in Elstal
Jahrestagung der Französischen Turner-Syndrom-Vereinigung „AGAT“
Vorstandsbericht
inhalt
Duftkerzen und geschmackvolle Accessoires — Wellness auf Bestellung?
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein
Auf der Suche nach Harmonie
Über Körpergröße und Selbstbewusstsein
Körpergefühle
Schatzkiste
Ich gehe meine Straße. Neues vom Weibertreffen zum Thema Genuss
Das innere Gleichgewicht und Zufriedenheit finden
Körpergröße ist nicht so wichtig. Ein Interview
Literatur zum Thema
Doris stellt sich vor. Ein Interview
Jörg stellt sich vor. Ein Interview
Steckbrief von Maud
Anmerkung zur Diagnoseverarbeitung. Ein Leserbrief
Veranstaltungskalender
Danke
Adressen
Impressum
Hinweis auf Chronik
5

Freiburger Medizinerin für Forschungsarbeit zu seltener Hauterkrankung
ausgezeichnet Von Dr. med. Astrid Bühren
Der mit 50. 000 Euro dotierte Eva Luise Köhler-
Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wurde in
diesem Jahr an die Dermatologin Professorin Leena
Bruckner-Tudermann vergeben. Neben zahlreich
vertretener Prominenz aus Wissenschaft, Medizin
und Politik — einschließlich des Bundespräsidenten
— haben Kerstin Subtil als 1. Vorsitzende und Dr.
Astrid Bühren als Schirmherrin der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland e. V. und für den Deutschen
Ärztinnenbund an der Preisverleihung teilgenommen.
Ich habe mich dabei unter anderem gefragt,
wer eigentlich im Deutschen Ärztinnenbund mit
Seltenen Erkrankungen, den sogenannten „orphan
diseases“ beschäftigt ist. Ich selbst engagiere
mich für die betroffenen Mädchen und Frauen mit
Ullrich-Turner-Syndrom. Als selten gelten die häufig
genetisch bedingten und die Lebensqualität beeinträchtigenden
Krankheiten, wenn höchstens fünf
von 10 000 Menschen davon betroffen sind. Bundesweit
2 000 Patienten leiden an der von Professorin
Bruckner-Tudermann beforschten Epidermolysis
bullosa (EB). Sie betrifft besonders Kinder und geht
mit extremer Verletzlichkeit der Haut einher. Bereits
minimale mechanische Reibung durch Schuhe oder
Kleidung verursacht schmerzhafte Blasen und Wunden.
In ihrer Laudatio sagte Eva-Luise Köhler: „Das
Symbol für diese Erkrankung ist der Schmetterling:
die leichte Verletzbarkeit der Haut, die empfindlich
wie ein Schmetterlingsflügel ist. Und der Wunsch zu
fliegen und leicht zu sein. Eine wirksame, ursächliche
Behandlung von Epidermolysis bullosa gibt es gegenwärtig
nicht“. Umso wichtiger, betonte Eva Luise
Köhler, ist das Ziel des innovativen Forschungsvorhabens
von Professorin Leena Bruckner-Tuderman,
wissenschaftlich begründete Therapiestrategien am
Beispiel der Epidermolysis bullosa auf Wirksamkeit
und Sicherheit zu erproben.
Anmerkung der Redaktion: Wir danken Frau Dr. med.
Astrid Bühren für die freundliche Abdruckgenehmigung.
Der Artikel erschien in einer Ursprungsversion
in der „Ärztin“, dem Publikationsorgan des Deutschen
Ärztinnenbundes.
Wohlig, wohliger, Wohlfühlen!
Nein, auf Kommando geht das nicht. Ich habe lange
gebraucht, ein passendes Adjektiv für den Infinitiv
„wohlfühlen“ zu finden. Wann fühle ich mich wohl
und wohlig? Da habe ich einiges vorher zu tun. Erst
einmal entscheide ich mich, es mir richtig gut gehen
zu lassen. Doch wie geht das, wenn ich vieles, was
ich tue, stressig finde? Buche ich per Kurs ein Anti-
Stressprogramm, komme ich schon ins Schleudern,
wenn ich die Kurstermine einhalten will. Und dann
will ich auch noch die Übungen für das Antistressprogramm
absolvieren. Ohne dass einer zuschaut
und Beifall klatscht, geht das bei mir nicht! Ich muss
mich immer neu motivieren, es mir gut gehen zu lassen.
In meiner Apotheke lese ich seit neuestem, was
mir gut tut — Johanniskraut oder so ähnliches Zeug,
aber das nützt in erster Linie meiner Apotheke. So
geht das nicht!
Mit Musik und Duft geht es mir ausgesprochen gut.
Well, am Arbeitsplatz habe ich keine Musik und keine
Düfte, zum Beispiel ein Kamillendampfbad. Das geht
erst, wenn ich mir dafür frei nehme, Zeit für mich
habe. Das Zeitmanagement scheint das Hauptproblem
zu sein. Ich alleine entscheide, wann ich mir
Zeit nehme für mich. Ich fühle mich zum Beispiel
im Pilates-Kurs und in einem Familiengottesdienst
ausgesprochen wohl. Auch lese ich gerne Krimis von
bestimmten Autoren und Autorinnen. Lesen Sie mal,
was die anderen vorschlagen:
Ganz oben auf der Liste stehen sinnliche Erfahrungen
wie zum Beispiel Musik hören oder autosuggestive
Entspannungstechniken wie zum Beispiel sich
ein Bild vorstellen, das mich innerlich zur Ruhe kommen
lässt. Für einige ist Sport das Mittel der Wahl,
um sich wohl zu fühlen. Antje Vollmers setzt sich
zunächst mit dem eigenen Unwohlsein auseinander,
um dann im zweiten Schritt aufzuzeigen, was ihr
persönlich gut tut. Bettina von Hanffstengel berichtet
von einer privaten Verkaufsparty, in der Produkte
für Wellness wie Duftkerzen, Duftteelichter, Votivkerzenhalter
und ähnliches verkauft werden sollen.
Sie kommt zu dem Schluss, dass diese Scheinwelt
nicht die ihre und nicht die der Verkäuferin ist. Das
Ambiente zum Wohlfühlen ist zu kostspielig. Maud
bringt das Wohlfühlen in ihrem Steckbrief auf den
Punkt. Sie fühlt sich wohl, wenn sie etwas nicht so
schwer nimmt und die Familie sie unterstützt. Kerstin
H. liebt es, mit ihrem Hund spazieren zu gehen und
Kummer kann sie mit ihrem Mann besprechen. Für
Antje A. ist das Gefühl, ernst genommen zu werden,
das heißt, gehört zu werden, entscheidend für das
Wohlbefinden. Gabi und Antje St. berichten über das
Frauenwochenende in Elstal, das die Berliner Gruppe
organisierte. Der Bericht lässt mich nachvollziehen,
wie viel Arbeit in der Vorbereitung dieses Treffens
gesteckt hat. Nochmals ein Dankeschön an die Berliner
Gruppe dafür.
Die Hamburger Frauengruppe organisiert das
Frauentreffen 2009. Die Vorbereitungsgruppe um
Irja freut sich auf eine rege Teilnahme. Die Gruppe
wird wie gewohnt ein ansprechendes Programm
zusammenstellen. Ich freue mich schon auf das
Treffen. Es gehört zu meinem Wohlfühlprogramm.
Die Mädchen haben während ihres Weibertreffens an
dem Thema „Genuss“ gearbeitet. Hier erfahren Sie
in einer „Genuss-Charta“, dass Genuss alltäglich und
normal ist und Sie ihn auch sich nicht klauen lassen
sollten. Bettina von Hanffstengel und Elke Müller-
Seelig laden Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom
und ihre Freundinnen zum nächsten Weibertreffen
ein. Das Thema ist „Veränderungen in meinem
Leben — Angst machend — Mut machend — ganz schön
spannend“.
Angelika Bock und Professor Fritz Haverkamp laden
„neue Eltern“ in die Jugendherberge nach Bonn-
Venusberg ein, sich über das Ullrich-Turner-Syndrom
zu informieren, Fragen zu stellen und auszutauschen.
Ich kenne das Gästehaus. Es ist sehr ansprechend
und komfortabel eingerichtet. Dort können Sie sich
wohlfühlen. Alle Veranstaltungshinweise finden Sie
auf Seite 32. Für die Ausgabe 2. 2009 bittet das
Redaktionsteam um Beiträge zum Thema Alter.
Bettina von Hanffstengel und ich sind uns sicher, dass
einige Frauen schon Pläne in der Schublade haben,
wie sie ihr Leben im Alter gestalten wollen. Vielleicht
senden Sie mir Exklusivberichte von der „Rentnerfront“.
Ich bin gespannt auf Ihre Zuschriften.
Lassen Sie es sich gut gehen!
Ihre
editorial
7

von links nach rechts: Angelika Bock, Silke Flinder
Internationaler Humangenetiker-Kongress in Aachen Ein Bericht von Angelika Bock
In diesem Jahr haben Silke Flinder und ich die
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. bei
dem Internationalen Humangenetiker-Kongress in
Aachen vertreten. Eingeladen hatten zur 20. Tagung
die Deutsche, die Österreichische und die Schweizerische
Gesellschaft für Humangenetik. Nun möchte
ich an dieser Stelle kurz berichten, um zu zeigen,
wie wichtig solche Kongresse sind und um Mut zu
machen, auch einmal selbst vor Ort einen Stand zu
betreuen.
Am Anfang des Kongresses steht ja immer der wenig
geliebte Aufbau. Wir haben einen guten Platz inmitten
der Industrieausstellung bekommen. Dort sind
sehr viele Besucher vorbeigekommen und der Stand
lag recht nahe an den Vortragsräumen und dem
Getränkeausschank. Das ist ja nicht immer der Fall. Es
gab auch schon Kongresse, auf denen die Besucher
erst in ein anderes Gebäude mussten, um zu den
Ständen zu kommen. Wir haben Tisch und Stühle
gestellt bekommen. Von der Geschäftsstelle haben
wir Infomaterial dorthin geschickt bekommen und die
Banner konnte Silke Flinder dank guter Tragetaschen
so aus Berlin mitbringen. Wir waren also recht zügig
bereit für die ersten Besucher.
Insgesamt waren viele Aussteller eher enttäuscht
über den Besuch. Wir hatten das Glück, dass zu
unserem Stand eine Frage auf dem Quiz für die Teilnehmer
stand. Somit wurde die Aufmerksamkeit auf
uns gelenkt und viele kamen entweder tatsächlich
zu uns, weil sie die Frage nicht beantworten konnten
oder weil jede Frage von dem entsprechenden Stand
abgezeichnet werden musste. Es gab auch Vorträge
für Studenten, die auch recht zahlreich zu uns kamen.
Wir hatten internationalen Besuch aus Schweden,
der Schweiz, Österreich und dem nahen Osten. Es
gab ein großes Interesse an englischsprachigen Broschüren
und es erscheint eine gute Idee, hiervon ein
paar Exemplare vorrätig zu haben — wenn möglich.
Viele kannten uns schon und haben nur den neuen
Flyer wegen Adressänderungen mitgenommen. Es
gab sogar eine Idee für eine neue Studie, die bald
schriftlich an den Vorstand gehen wird. Was die
Vorträge betraf, so waren die Inhalte natürlich genetische
Spezialfragen — meist aus dem Bereich der
Krebsforschung. Einen Beitrag mit direktem Bezug
zum Ullrich-Turner-Syndrom konnten wir im umfangreichen
Programm nicht entdecken.
Wir waren also alles in allem am Ende mit dem
Besuch zufrieden — zufriedener als die anderen
Selbsthilfegruppen, mit denen wir sprachen. Von
anderen Gruppen wurden wir ganz nebenbei über
das gesundheitspolitische Engagements der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. regelrecht
ausgefragt. Ich persönlich fand das eher unangenehm
und konnte dem nur entnehmen, dass es viel
an Frustration und Unzufriedenheit mit dem System
gibt. Da kann ich dem Vorstand nur wünschen, sich
nicht vor einen fremden Karren spannen zu lassen
und Ruhe zu bewahren. Auch von den Firmen um
uns herum hörten wir eher eine enttäuschte Bilanz.
Einzelne haben sogar beschlossen, nächstes Jahr
nicht mehr dabei zu sein.
Aus unserer Sicht lohnt es sich für die Turner-Syn-
drom-Vereinigung Deutschland e. V. nach wie vor, auf
solchen Kongressen präsent zu sein. Es gibt immer
noch Aufklärungsbedarf und viele waren auch für
Informationsmaterial und einen Ansprechpartner
sehr dankbar. Schön wäre es, für internationale
Kongresse noch die ein oder andere Broschüre in
englischer Sprache zu haben. Ganz nebenbei ist
übrigens Aachen und insbesondere der Aachener
Dom eine Reise wert.
Diplom-Psychologin Angelika Bock,
Beratungstelefon
von links nach rechts: Silke Flinder, Roger Hoenicke, Friedemann Benner, Judith Hildebrandt mit Sohn und Angelika Bock
Eine CD entsteht Ein Bericht von Silke Flinder
An dieser Stelle möchte ich gerne über die Ent-
stehung unserer Fundraising-CD berichten. Über
die Idee, Gedichte von Betroffenen zu vertonen
beziehungsweise aufsprechen zu lassen und mit
Musik zu untermalen, haben wir ja bereits mehrfach
berichtet. Nach langer Zeit der Vorbereitung und der
Zusage der Schauspielerin Judith Hildebrandt (vielen
bestimmt bekannt aus der TV-Serie „Sturm der
Liebe“ oder „Marienhof“) und des Berliner Musikers
und Produzenten Friedemann Benner (er schrieb
unter anderem die Musik zur TV-Serie „Rund ums
Rote Meer“) war es im Januar diesen Jahres nun
endlich soweit.
Angelika Bock und ich hatten mittlerweile die CD
soweit zusammengestellt. Wir beschränkten uns
auf Gedichte hauptsächlich von Angelika, mir und
Andreas Herms, Ehemann unserer neuen Schriftführerin
Sabine. Spontan und sozusagen als Inspiration
durch einige Gedichte, die Angelika ihr gemailt hatte,
schrieb Judith Hildebrandt auch noch ein Gedicht mit
dem Titel „Hoffnung“ und stiftete dies unserer CD.
An einem kalten Abend im Januar holten mein Mann
Christian und ich nun Judith Hildebrandt und ihren
kleinen Sohn Noah (mittlerweile 1 Jahr und zwei
Monate alt) vom Flughafen Tegel in Berlin ab. Wir
erkannten uns sogleich. Spontan wurden wir von ihr
auch noch zu einem Essen beim Griechen eingeladen,
nachdem wir kurz Halt bei Judith Hildebrandts Mutter
gemacht hatten, wo sie übernachten wollte. Am
nächsten Morgen kam dann auch Angelika Bock mit
einer Stunde Verspätung in Berlin an. Da hieß es, die
Beine in die Hand nehmen und pünktlich zum verabredeten
Zeitpunkt im Tonstudio sein, wo uns Friedemann
Benner empfing. Auf der Fahrt zum Studio stellte
Judith Hildebrandt Angelika und mir noch Fragen
zu den Gedichten und dem Ullrich-Turner-Syndrom
im Allgemeinen.
aktuell
Nach einem kurzem „Hallo“ und einer Tasse Kaffee
ging es los. Da erst die Gedichte von Angelika
aufgenommen werden sollten, verzog ich mich
mit dem kleinen Noah und meinem Mann in einem
Nebenzimmer. Später war fliegender Wechsel angesagt
und ich durfte zuhören, wie meine Gedichte
professionell von Judith Hildebrandt eingesprochen
wurden. Es war schon ein komisches Gefühl, dass auf
einmal eine fast fremde Person meinen Gedichten
mit ihrer Stimme Ausdruck verlieh. Ein sehr emotionaler
Moment.
Nach nur 2,5 Stunden Arbeit — Pausen nicht mitge-
rechnet — hatte Judith Hildebrandt unsere insgesamt
18 Gedichte eingesprochen, wie ich finde ein Wahnsinn.
Sie selbst hatte auch mehr Zeit veranschlagt.
Am nächsten Nachmittag sind mein Mann und ich
noch einmal ins Studio gefahren, um mit Friedemann
Benner und dem Produktionsassistenten Roger
Hoenicke zu besprechen, welches Gedicht mit welchem
Song an welcher Stelle untermalt, welche
Gedichte nur für sich sprechen und in welcher Reihenfolge
die Gedichte gespeichert werden sollten.
Wir waren sehr fasziniert von den technischen
Möglichkeiten, die man doch in so einem Tonstudio
hat und worauf Profimusiker achten. Der heutige
Stand der Dinge ist der, dass der Vorstand der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. noch auf
Sponsorensuche ist, um die Veröffentlichung der CD
zu finanzieren.
Zusammenfassend möchte ich an dieser Stelle
Judith Hildebrandt, Friedemann Benner und Roger
Hoenicke von ganzem Herzen für Ihre professionelle
Arbeit und ihr Engagement für unser Projekt danken!
Es grüßt Euch herzlich
Silke Flinder, Dritte Vorsitzende der Turner-Syndrom
Vereinigung Deutschland e. V.
9

Antje
Schließlich wollten wir uns nicht blamieren
Ein Bericht vom Frauenwochenende 2008 in Elstal von Gabi und Antje
Unsere Berliner Gruppe hatte 2008 die Organisation
des Frauentreffens übernommen. Da wir Berliner die
Räumlichkeiten von Elstal gut kennen, fiel die Wahl
des Hauses leicht. Der Termin hat sofort geklappt.
Referentinnen waren auch schnell gefunden. Der
bunte Abend hat uns schon etwas länger in Atem
gehalten. Schließlich wollten wir uns nicht blamieren!
Da hatten wir uns etwas ganz Besonderes ausgedacht:
Es sollte ein „Berliner Abend“ werden! Sofort
kamen die verschiedensten Vorschläge, die unter
einen Hut gebracht werden mussten. Musik durfte
nicht fehlen, aber auch thematische Texte sollten
dabei sein. Vor allem beim Singen hieß es üben, üben,
üben ... Wir kamen zu fast nichts anderem mehr.
Schließlich haben wir uns auf ein Programm geeinigt,
mit dem alle zufrieden waren und das uns auch viel
Spaß gemacht hat.
Wir danken insbesondere auch unseren drei Referen-
tinnen, die wie gewohnt sehr gute Arbeit geleistet
haben: Elke Müller-Seelig, Angelika Bock und Heidi.
Die Themen gingen von Genuss über Arbeit und Beruf
bis hin zu Umgang mit dem Alter im Zusammenhang
mit Ullrich-Turner-Syndrom. Alle waren schwer beschäftigt
und haben uns Beteiligte wie immer sehr
herausgefordert. Wir haben viele Denkanstöße mitgenommen
und zehren immer noch davon.
Der Abschied fiel sehr schwer. Gerne hätten wir noch
ein paar Tage zur freien Verfügung miteinander in
Elstal verbracht. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen
beim Gesamttreffen in Heidelberg oder beim nächsten
Frauentreffen in Hamburg. Bestimmt werden
auch diese Treffen ein schönes Erlebnis werden.
Die Zusammenarbeit hat unsere Gruppe noch einmal
auf eine ganz besondere Art und Weise zusammengeschweißt.
Jeder übernahm seinen Teil, so dass die
Arbeit nicht an nur Wenigen hängen blieb. Das betraf
auch das Entwerfen und Versenden der Einladungen
und den Empfang der Gäste am Anreisetag bis hin
zur Begleitung zu den Zimmern. Viel verdanken wir
natürlich auch der liebevollen Betreuung durch das
Team in Elstal, das uns von Anfang an wunderbar
unterstützt hat. Sogar für die Generalprobe konnten
wir Räume in Elstal nutzen. Die Rückmeldungen über
die Unterkunft waren noch nie so positiv. Alle waren
begeistert und haben sich so pudelwohl gefühlt wie
unsere Berliner Gruppe auch schon öfter vorher —
deshalb ja die Auswahl.
aktuell
11

Jahrestagung der Französischen Turner-Syndrom-Vereinigung AGAT
Ein Bericht von Silke Flinder und Christiane
Wir freuten uns sehr über die Einladung nach
Paris. Wir sollten an der Jahrestagung der französischen
Vereinigung teilnehmen. Nach regem
E-Mail-Austausch auch mit Clémence Lacointe aus
Paris entschieden wir, Silke Flinder und Christiane ,
per Flugzeug und TGV nach Paris zu reisen. Am Freitag,
den 30. Januar 2009 war es schließlich soweit.
Clémence Le Cointe begrüßte uns sehr herzlich und
begleitete uns zu unserer Unterkunft. Am nächsten
Tag begann die Jahrestagung gegen 9.00 Uhr mit
der Begrüßung der Teilnehmerinnen und Teilnehmer
durch die Präsidentin der Associations des Groupes
Amitié Turner (AGAT). Natürlich wurden auch wir
gebührend begrüßt. Die Teilnehmerzahl ist im Vergleich
mit unseren Jahrestreffen geringer gewesen.
Es folgten drei Kurzvorträge von Ärzten und Ärztinnen
zu den Themen Wachstumshormontherapie,
Leber und den chromosomalen Veränderungen beim
Ullrich-Turner-Syndrom und welche Kombinationen
auftreten können.
Anschließend folgten allgemeine Informationen
und unser Auftritt folgte. Wir stellten die Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. vor, erzählten
von unserer Arbeit und der Entstehung
des Vereins. Wir waren doch etwas aufgeregt,
da Clémence zwar für uns eine hervorragende
Dolmetscherin gab, doch ab und an mussten
wir unser eingerostetes Schulfranzösisch wieder
ausgraben. Nun kamen nochmals einige Informationen
und es folgte eine kurze Podiumsdiskussion
mit zwei Ärztinnen, da in Frankreich zwei
Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom nach einer
künstlichen Befruchtung zwar schwanger geworden,
dann jedoch verstorben waren. Eine verstarb noch
während der Schwangerschaft, die andere eine
Woche nach der Geburt des Kindes. Leider konnten
die Ärztinnen zu den Todesursachen letztendlich
nicht viel sagen. Es wurde in Frankreich jedoch
eine Arbeitsgemeinschaft gebildet, die einen Maßnahmenkatalog
erstellen soll mit Punkten, die bei
einer künstlichen Befruchtung bei einer Frau mit
Ullrich-Turner-Syndrom beachtet werden müssen.
Sobald dieser Katalog fertig ist, wird die AGAT ihn
uns zur Verfügung stellen. Wir werden ihn dann übersetzen
und auch in Deutschland veröffentlichen. Nun
hatten wir uns unsere Mittagspause redlich verdient.
Nach dem Mittagessen folgten ähnlich wie bei uns
Gruppenarbeit und Diskussionsrunden. Dabei ging
es um Themen wie Probleme in der Schule, das
Ullrich-Turner-Syndrom im Laufe der Zeit, eine
Gesprächsrunde für Männer und so weiter. Gegen
18.00 Uhr war die Jahrestagung beendet. Man
verabschiedete sich nach einem kleinen Umtrunk.
Am Abend hatten wir noch Gelegenheit für etwas
Sightseeing. Nachdem wir uns mit herzhaften und
süßen Crêpes gestärkt hatten, bestaunten wir die
Seine bei Nacht, Notre-Dame und das beleuchtete
Rathaus. Am Sonntag nutzen wir die übrige Zeit für
etwas Kultur und der Suche nach der Mona Lisa im
berühmten Museum Louvre und dem Eiffelturm. Die
beiden Tage gingen sehr schnell vorbei. Die Abreise
war leider unvermeidlich.
Wir konnten viele Eindrücke gewinnen, konnten die
Arbeit von AGAT mit der unsrigen vergleichen. Uns
fiel dabei vor allem auf, dass wir die Herzlichkeit,
Spontanität und Offenheit, die es bei uns in der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. gibt,
vermissten. Das liegt wohl in erster Linie daran, dass
in Frankreich nur ein großes Treffen stattfindet, und
das nur für einen Tag. Dadurch ist es natürlich sehr
viel schwieriger, zwischenmenschliche Beziehungen
aufzubauen, so wie das bei uns mit mehreren Treffen
im Jahr der Fall ist. Außerdem sind die Franzosen, wie
wir feststellten, generell sehr viel reservierter als wir
Deutschen. Uns fiel auf, dass auch auf dem Treffen
selbst fast ausschließlich medizinische Themen bearbeitet
wurden und die psychosozialen Aspekte außen
vor blieben. Trotzdem war es ein spannender Tag mit
guten Gesprächen und wir hoffen, der Kontakt wird
noch weiter intensiviert.
Es grüßen Euch herzlich
Christiane, Karlsruhe
Silke Flinder, Berlin
Liebe Vereinsmitglieder
an dieser Stelle möchte der Vorstand Euch von sei-
nen Aktivitäten in Kenntnis setzen. Was also ist in
dem letzten halben Jahr im Vorstand passiert? Wir
hoffen, es gelingt uns, mit unserer neuen Rubrik in
den Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten Euch einen
kleinen Einblick in unsere Arbeit zu geben.
• CD-Projekt
Die Demo-CD ist nun fertig gestellt. Sie wurde von
Frau Judith Hildebrandt und Herrn Friedemann
Benner in professioneller und routinierten Art und
Weise produziert. Nun sucht der Vorstand nach Vertriebswegen
und Sponsoren. Bisher wurde eine Liste
mit Firmen erstellt die angefragt werden sollen. Die
Recherche möglicher Verlage wurde im Vorstand
aufgeteilt.
• Regionalgruppenleitertreffen
Das diesjährige Regionalgruppenleitertreffen fand in
Mainz statt. Wir wurden von der Firma Novo Nordisk
bewirtet und bekamen einen Raum und Equipment
gestellt. Es stand in diesem Jahr das Thema „Wie
schaffe ich ein gutes Klima in der Regionalgruppe?“
auf dem Programm. Hier kam es zu lebhaften Diskussionen
und alle beteiligten sich rege.
• Mitgliederversammlung der Achse e. V.
Die Mitgliederversammlung der Achse e. V . fand
vom 3. bis 4. April 2009 in Halberstadt statt. Neben
den offiziellen Formalien wie der Berichterstattung
des Vorstandes und dessen Entlastung wurden
sechs neue Mitglieder aufgenommen. Es folgte eine
Berichterstattung über den Tag der seltenen Erkrankungen.
Es wurde erläutert, in welchen Städten Aktionen
stattgefunden haben. Es gibt hierüber nähere
Informationen unter www.achse-online.de
www.rarediseaseday.org
der vorstand informiert
• Kooperation mit dem Deutschen Ärztinnenbund-
Für die Zusammenarbeit zwischen Deutschem Ärztinnenbund
und der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. konnten nun konkrete Pläne gefasst
werden. So soll eine Powerpoint-Präsentation erstellt
werden, die als Vorlage für Vorträge dienen soll.
Diese enthält die nötigen Informationen und relevanten
Daten. Ist eine Regionalgruppe des Deutschen
Ärztinnenbundes bereit, an einem Abend solch einen
Vortrag in ihr Programm zu nehmen, wird von seiten
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
eine kompetente Person aus einer Regionalgruppe
in der Nähe angesprochen, die dann anhand der
Vorlage und bei Bedarf auch mit Unterstützung
des Vorstands das Ullrich-Turner-Syndrom und den
Verein vorstellt. Eine erste Veranstaltung in Ulm ist
schon sehr gut gelaufen. In der nächsten Ausgabe
der Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten werden wir
darüber berichten.
Der Vorstand der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
13

Duftkerzen und geschmackvolle Accessoires — Wellness auf Bestellung?
Ein Bericht von einer Wellness (High) Society von Bettina von Hanffstengel
„
Kennt ihr sie auch, diese wundervollen Duftkerzen,
Windlichter und Kerzenhalter, die es nicht im Laden
zu kaufen gibt, sondern die man nur über eine Gastgeberin
bei einer Verkaufsparty bestellen kann? Die
Fotos auf der Website oder im Katalog der Firmen zeigen
fast pornografisch eine heile Welt. Die Menschen,
die Farben der Möbel und der Dekoration suggerieren
Ordnung und Sauberkeit, Wohlstand, eine geradezu
märchenhafte Abwesenheit von finanziellen Sorgen
und Problemen, ein vergnügtes und gelassenes Familienleben,
freundliche und interessierte Freundinnen.
Dazu ein Abglanz der weiten Welt, in der man sich wie
selbstverständlich bewegt.
Eine ehemalige Klassenkameradin hat mich auf eine
Party eingeladen, bei der Wellnessprodukte verkauft
werden sollen. Außerdem hätte mich Doris gerne
als Beraterin oder Gastgeberin angeworben. Ich
war vorher noch nicht einmal auf einer Tupperparty
gewesen und betrat eine mir vollkommen fremde
Welt. Ich habe mir vorgestellt, dass so eine Party
einen gewissen häuslichen Rahmen erfordert, um
überhaupt Gäste einladen zu können, die dann auch
etwas kaufen. „An gewisse Konventionen muss sich
eine Gastgeberin bestimmt halten können”, dachte
ich mir, „diese Produkte entfalten ihre Wirkung am
besten in einem passenden Ambiente.”
Das Reiheneinfamilienhaus (Wohnscheibe wäre die
passendere Bezeichnung dafür gewesen) in dem
Doris* lebt, war das in der Reihe, das am abgewirtschaftesten
aussah. Am Gartentor fehlte die Klinke
und am Briefkasten das Namensschild. Der Name war
in groben Blockbuchstaben unter das Loch geschrieben.
Dem ungepflegten Rasen im Vorgarten hatte
Doris durch vier Töpfe mit rosaroten Primeln, die
rund um eine Betonplatte standen, ein wenig Farbe
und Schönheit verliehen. Auch an der Hauswand gab
es Löcher anstelle von Namensschildern. Ich klingelte,
eine Hündin fing an zu bellen, dann wurde die
Haustür aufgeschlossen. „Habe ich den Tag verwechselt?”,
fragte ich mich. Zuerst sah ich Doris‘ Tochter
Claudia, dann begrüßte mich Doris auch schon mit
Handschlag, hieß mich herzlich willkommen und bat
mich herein. Sie führte mich hastig durch den engen,
Die Stippvisite in einer fremden Welt ist beendet. Und nun bin ich auf meine Duft-
teelichter gespannt. Wie sie wohl riechen, wenn es keine Hintergrunddüfte gibt?
Ob sich die Wellness von selbst einstellt, wenn ich sie anzünde? Oder werden sie
mich an Doris Kampf um Teilhabe am Glanz der schönen weiten Welt erinnern?
dunklen Flur, der nur von den Duftkerzen, die zusam-
men mit den geschmackvollen Accessoires auf einer
Kommode in einer Vitrine standen, erhellt wurde und
die näher in Augenschein zu nehmen ich gekommen
war. Im engen und schmalen Wohnzimmer stand
rechts neben der Tür ein großer Gartentisch aus blauem
Kunststoff, der mit mehreren Tischdecken bedeckt
war, denn eine wäre zu klein gewesen, um ihn
ganz abzudecken. Darauf standen Duftkerzen und
Accessoires und verbreiteten Licht, Duft und Atmosphäre.
Daneben, vor der Tür zu Garten und Terrasse
saß der Schwiegervater auf einem Stuhl. Auf dem
L-förmigen mit Decken belegten, durchhängendem
Sofa hatten bereits zwei Gäste Platz genommen, es
war Michaela mit ihrer etwa fünfzehnjährigen Tochter.
Da fand ich auch noch einen Platz. Doris hatte
zwei verschieden hohe Holztische zusammengeschoben.
Einer stand vor dem Sofa (wohl der Couchtisch),
um den anderen, den Esstisch, hatte sie Stühle
aufgestellt. Sie hatte mehr Gäste erwartet. Manche
hatten vorher abgesagt, andere blieben einfach weg.
Draußen vor der Tür jault die Hündin. Was tun? Doris
schreit erfolglos ins Treppenhaus, dass sich jemand
um den Hund kümmern solle. Der Schwiegervater
und die Tochter wollen die Hündin in den Garten
hinaus lassen, aber Doris ist dagegen: „Der Nachbar
hat Ratzen (Nürnberger Dialekt für Ratten) in seinem
Garten gesehen und nun Gift gestreut. Es dauert
zwei Tage, bis die Ratzen rauskommen. Nein, Vater,
da lass ich sie nicht raus. Das ist mir zu gefährlich.
Ich weiß schon, was ich tu.” Die Hündin jault weiter
und deshalb will Doris sie hereinholen. Wir sind
einverstanden. Die Hündin stürmt das Zimmer und
springt mit einem Satz über mich hinweg aufs Sofa,
zwischen mich und Michaelas Tochter. Das gefällt mir
gar nicht. Die Tochter fängt die Hündin wieder ein, sie
wird angeleint und nun sitzt Claudia mit der Hündin
hinter dem Sofa auf dem Fußboden (Der muss auch
demnächst gerichtet werden.) Die Hündin gibt nach
einigem hin und her endlich Ruhe. („Ich habe auch
so eine dominante Hündin zu Hause. Ich kenne das,”
sagt Michaela.) Irgendwann schläft die Hündin ein.
Doris hatte Kaffee gekocht und ihre Tochter hat zwei
Kuchen gebacken („Ich lass Claudia Hauswirtschaft
“
lernen. Da kann sie heute gleich mal üben!”). Ich
bekam Kaffee und Kuchen. Für Zucker und Milch war
auch gesorgt.
Nachdem auch ich versorgt war, begann die Vorstel-
lung. Doris stellte sich vor uns in Positur, holte tief
Luft, kniff die Augen zusammen und begann. Sie
erklärte die privaten Anfänge der Firma in den USA,
einen Gegenstand nach dem anderen und reichte ihn
herum. Sie machte uns auf die hochwertige Qualität
und die Einzigartigkeit der Produkte aufmerksam,
erklärte ihre Besonderheiten und wie vielseitig sie
zu verwenden wären. Manches gefiel mir durchaus,
wenn nur nicht so offensichtlich wäre, wie sehr jedes
einzelne Produkt einem nivellierten Massengeschmack
angepasst ist, in hoher Stückzahl produziert
wird, um es in den USA und Europa vertreiben zu
können und dennoch Exklusivität und Wohnkultur
auszustrahlen. Dies wird mir ganz besonders deutlich
an Laternen und Windlichtgläsern im pseudojapanischen
Stil. Das Ganze wäre zum Lachen, wenn
es nicht gleichzeitig so unbeschreiblich traurig wäre,
Doris‘ Lebenswirklichkeit mit den Produkten, die sie
vertreibt, zu vergleichen. Jeder Dekorationsgegenstand,
der sich im Zimmer befindet, egal ob auf dem
Verkaufstisch oder im Regal, ist von der Firma. Am
50er-Jahre-Kronleuchter hängt die Votivkerzenlaterne
„Märchengarten”, ein ganz violettes und gelbes
Glas in filigranem, blütenförmigen Metalldesign.
Endlich ist die Show vorüber und wir kommen zum
Wesentlichen, dem Bestellen der Ware. Wir können
an allen Kerzendüften schnuppern und bekommen
Haupt- und Sommerkatalog, sowie einen Bestellzettel
und Kugelschreiber und nun geht’s ans Aussuchen.
Ich schaue mir alles genau an und erkenne, dass
alle Produkte um etwa 30% teurer sind als ähnliche
Artikel im Geschäft, wie nicht anders zu erwarten.
Schade! Der Votivkerzenhalter „Froschkönig” hätte
mir schon gefallen. Aber ich will Doris nicht enttäuschen
und einfach gehen, ohne etwas gekauft
zu haben, zumal so wenige Gäste gekommen sind.
Also beschließe ich, dass ich mir drei Päckchen zu
je 12 Teelichtern kaufe. Ich wähle die Düfte Rosenbouquet
(„Die Teelichter werden in den Farben rot,
rosa und weiß geliefert.”), Eistee-Limette (aus dem
Sommerkatalog!) und Africana. Doris überprüft
meinen Bestellzettel. Ich fülle noch eine Gästekarte
aus („Damit kannst du an der Tombola teilnehmen!”).
Schneller als gedacht, nach nicht einmal zwei Stunden,
stehe ich wieder vor der Tür. Die Stippvisite in
einer fremden Welt ist beendet. Und nun bin ich auf
meine Duftteelichter gespannt. Wie sie wohl riechen,
wenn es keine Hintergrunddüfte gibt? Ob sich die
Wellness von selbst einstellt, wenn ich sie anzünde?
Oder werden sie mich an Doris Kampf um Teilhabe am
Glanz der schönen weiten Welt erinnern?
*Die Namen aller beteiligten Personen habe ich
geändert.
wohlfühlen
15

Bettina von Hanffstengel
Elke Müller-Seelig
„
Was also ist meine Trüffel? Das kann ein besonders
schönes Schwanenmärchen sein, dem ich in Büchern
oder im Internet hinterherjage.
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein Von Bettina von Hanffstengel
Astrid Lindgen hätte vielleicht Sachensucherin zu
mir gesagt. Aber dieses Wort ist so trocken, dass es
sich wie Knäckebrot anhört. Trüffelschwein klingt
so saftig, dass ich mir die Lippen lecke. In „Trüffelschwein“
steckt die ganze Leidenschaft des Wühlens,
Sammelns und Suchens … ja von was eigentlich? Was
dem Schwein seine Trüffel sind, ist der Bettina ihr… ?
Was also ist meine Trüffel? Das kann ein besonders
schönes Schwanenmärchen sein, dem ich in Büchern
oder im Internet hinterherjage; die Entdeckung
einer seltenen, alten, blauen fünflagigen Chevron-
Perle aus dem Venedig des 19. Jahrhunderts zu einem
bezahlbaren Preis, ein schöner Seidenschal, ein
besonders schönes Wort oder ein besonders schöner
Ortsname wie Torfmoorhölle oder Holm-Seppensen.
Schön finde ich auch eine Flasche aus Keramik, die
an eine Prinzessin oder eine Fee erinnert für meinen
Märchentisch oder eine preisgekrönte Keramikschale
einer befreundeten Keramikerin, die ich zuvor
schon jahrelang als Abbildung auf einer Postkarte
kannte. Eine Keramikschale, die ausschaut, als wäre
sie aus angelaufenem Kupfer, ein Becher, der von der
Weberin und Märchenliebhaberin Juliane Reuter mit
Fabelwesen bemalt wurde, ein Rucksack, der aussieht,
als wäre er aus grüner Drachenhaut gefertigt,
eine Handtasche, die aus einer südamerikanischen
Huipil gemacht wurde, einer bestickten Bluse, wie
sie die Indianerinnen tragen oder ein in einem alten
Muster von Hand gewebter Schal aus Asien gefallen
mir. Wie wäre es mit einer Seifenschale aus Keramik,
auf der sich eine Seejungfrau räkelt oder ein Teegeschirr
aus Keramik, auf dem wunderschöne nackte
Frauen sehr würdevoll abgebildet sind?
“
Und wie wunderbar können Namen für Geschäfte
sein! Ein Kinderbuchladen mit dem Namen „Leanders
Leseladen“, eine Bäckerei, die „Frau Mahlzahn“
heißt und ein Bioladen, der „Apfel und Korn“ heißt!
Übrigens bei uns in der Nähe gibt es einen kleinen
Ort, der „Kamerun“ heißt ... So könnte ich euch noch
von vielem erzählen, was mich erfreut. Dabei ist es
gar nicht so wichtig, worin der Trüffel besteht. Das
einzig Wichtige ist die Einzigartigkeit, die der Trüffel
hat. So etwas habe ich noch nie gesehen oder gehört!
So etwas Wundervolles kann es nicht zweimal geben.
Es ist dabei nicht so wichtig, dass anderen meine
Entdeckung genauso gefällt wie mir, auch wenn es
mich freut. Ich kann auch im nicht ganz so stillen
Kämmerlein sitzen und mich daran ergötzen. Zum
Trüffel gehört die mir innewohnende Exzentrik wie
der Deckel zum Topf. Und dabei ist eine Exzentrikerin
im Sinne des Wortes eine Person, die sich außerhalb
des Zentrums bewegt.
wohlfühlen
Ich fühle mich in meiner Person als Außenseiterin
sehr wohl. Ich meide die großen Kettenläden und
erschnüffle das Besondere in den kleinen Geschäften
auf den Nebenstraßen, im Kontakt mit Freundinnen.
Abseits des Trubels finde ich mein Paradies.
17

„
Mir ist es im Laufe der Jahre sehr wichtig geworden, anderen Menschen mit Empa-
thie und Wertschätzung zu begegnen. Aus eigener Erfahrung und durch meinen
Beruf als Krankenschwester weiß ich, wie entscheidend Zuwendung ist, gerade
wenn man Defizite kompensieren muss beziehungsweise damit leben muss.
Auf der Suche nach Harmonie Von Antje
Ein Thema, das eigentlich jeden angeht. Wer möchte
sich nicht wohlfühlen, mit sich und seiner Umwelt in
Einklang leben, zufrieden sein? Doch für jeden von
uns ist der Weg dorthin, der Zeitpunkt und das Erleben
des Wohlfühlens sehr individuell.
Jeder von uns verbindet andere Erlebnisse und
Erfahrungen, womit und wann wir uns wohlfühlen.
Negative Erfahrungen in meinem Leben spiegeln
sich im weiteren Lebenslauf wieder. Es hängt von
mir ab, wie und ob ich Situationen beziehungswei-
se Erlebnisse positiv oder negativ beurteile. Mein
Verhalten und meine Reaktionen werden unbewusst
davon beeinflusst.
“
So sollte ich schon nach Harmonie in meinem Leben
streben — gerade dann, wenn ich als Ullrich-Turner-
Syndrom-Betroffene durch Diagnosestellung und
Therapie nicht immer positive Erfahrungen gemacht
habe. Ich muss etliche Einschränkungen infolge der
Erkrankung hinnehmen. Körper und Psyche werden
anders beansprucht wie bei nicht betroffenen Mädchen
und Frauen. Ich denke, es ist wichtig, dass wir
uns in unserem Körper wohlfühlen. Die Therapie
mit den Hormonpräparaten und weiteren wichtigen
Medikamenten sollte gut aufeinander abgestimmt
sein, denn nur so kann ich mich in meinem Körper
wohl fühlen. Doch nicht immer klappt es gleich beim
ersten Medikament. Heute sind die Therapiebedingungen
immer besser geworden. Ein vertrauensvolles
Verhältnis zu meinem behandelnden Arzt oder
Ärztin ist wichtig. Für mich als Betroffene ist das
Gefühl, ernst genommen zu werden, das heißt gehört
zu werden, entscheidend. Dazu muss ich meine
eigenen Gefühle wahrnehmen und äußern können.
Ich selbst habe eine Weile gebraucht, um dies zu
praktizieren. Noch heute bin ich eher zurückhaltend.
Ein weiterer Aspekt des Wohlfühlens ist eng mit dem
sozialen Umfeld, in dem wir leben, verbunden. Je
mehr ich mich angenommen fühle und verstanden
werde, desto eher ist eine Grundvoraussetzung
zum Wohlfühlen geschaffen. Mir ist es im Laufe der
Jahre sehr wichtig geworden, anderen Menschen
mit Empathie und Wertschätzung zu begegnen. Aus
eigener Erfahrung und durch meinen Beruf als Krankenschwester
weiß ich, wie entscheidend Zuwendung
ist, gerade wenn ich Defizite kompensieren muss
wohlfühlen
beziehungsweise damit leben muss. Einen positiven
Umgang mit meinen Schwächen erlerne ich in einer
Atmosphäre der Anerkennung und des Vertrauens
wesentlich besser. So wünsche ich allen Betroffenen,
aber besonders auch deren Eltern Menschen, die
ihnen zuhören und ihnen — wenn nötig — konkret
weiterhelfen.
Wir können selbst viel für unser Wohlbefinden tun.
Wir können uns zum Beispiel auch mal etwas zu gönnen
und das genießen. Wir können die Sinne ansprechen
und die Seele baumeln zu lassen. Für mich steht
ein gutes Buch bei einer Tasse Tee ganz oben auf
der Wohlfühlliste, für andere ist es Sport oder Spiel.
Die Verarbeitung der Diagnose ist in meinen Augen
ebenso wichtig wie eine entsprechende Therapie. Ich
werde 47 Jahre alt und bin dankbar mitzubekommen,
dass sich in dieser Hinsicht vieles zum Positiven verändert.
Jüngere Betroffene habe heute mehr Chancen
und Möglichkeiten, ein entsprechendes Selbstwertgefühl
zu entwickeln, um ihren Alltag besser zu bewältigen.
Wir können uns selbstbestimmt und konstruktiv
mit unserer jeweiligen persönlichen Situation
auseinandersetzen.
Nur, wenn ich mich selbst annehme, mich wertschät-
ze, kann ich mich auch wohl fühlen. Ich kenne selbst
viele Situationen, in denen es mir schwer gelingt,
mich selbst und Dinge positiv zu sehen. Dann hilft mir
mein Glauben mit dem Wissen, dass Gott mich uneingeschränkt
liebt. Ich muss keine Leistung erbringen,
wie es im Alltag, in Beruf und Familie üblich ist. „Er“
macht es vor, wie wir mit uns selbst und anderen
umgehen sollen. Wir sollen uns selbst lieben wie
unseren Nächsten. Wir sollen den anderen achten,
uns gegenseitig helfen und in Frieden miteinander
wohnen. So wünsche ich uns viele Stunden des Wohlfühlens,
um damit das Leben in seiner Fülle zu spüren.
19

Über Körpergröße und Selbstbewusstsein Von Eva Pesch †
„
Körpergröße ist natürlich nicht alles, aber wir werden
leider auch daran gemessen. Für wichtig halte ich
auch die innere Größe, dass heißt für mich, über den
Dingen zu stehen.
“
Das Thema Wohlfühlen hat mich sehr angesprochen.
Deshalb habe ich mir insbesondere zur Körpergröße
und ihren Einfluss auf die Psyche Gedanken gemacht.
Ich bin bis zu meinem 11. Lebensjahr normal
gewachsen und war 1,51 groß. Danach gab es einen
Wachstumsstopp. Darunter habe ich sehr gelitten,
weil ich plötzlich die Kleinste in der Klasse war und
ausgegrenzt wurde. Natürlich habe ich meine Mutter
darauf angesprochen. Aber sie vertröstete mich:
„Du bist Spätzünder. Du wächst schon noch.“ Erst
als ich 17 Jahre alt war, wurde sie wach und ging
mit mir zum Arzt. Es folgte die Diagnosestellung
Ullrich-Turner-Syndrom.
Durch die Hormonbehandlung bin ich noch 5 cm
gewachsen. Wie war ich stolz! Ich fühlte mich auch
gleich psychisch viel besser. Ich denke, dass Körpergröße
einen Einfluss auf die Seele hat, denn sie
trägt zum Selbstbewusstsein bei. Heute kann ich
von mir sagen, dass ich selbstbewusst bin. Gerade
bei der Krebserkrankung meiner Mutter hat sie mir
viel geholfen.
Körpergröße ist natürlich nicht alles, aber wir werden
leider auch daran gemessen. Wichtig halte ich auch
die innere Größe, dass heißt für mich, über den Dingen
zu stehen. Da heute das Ullrich-Turner-Syndrom
früher festgestellt wird, kann die richtige Therapie
rechtzeitig eingeleitet werden.
„
Natürlich gibt es zum Glück auch viele gute Tage, an denen ich
zum Beispiel längere Spaziergänge machen oder tanzen kann
oder ich mich hübsch finde. Wobei mir die Bestätigung von
außen immer noch sehr wichtig ist. Die gibt es aber nur selten.
Körpergefühle Ein Erfahrungsbericht von Irja Vollmers
Oftmals fühle ich mich in meinem Körper nicht
wohl. Ich denke dann, dass ich zu kurze Beine,
„Glubschaugen“ und einen kaum vorhandenen
Busen habe. Außerdem befinden sich auf beiden
Schultern und am Hals große, sichtbare Narben.
Zudem neige ich dazu, mich mit anderen Frauen
zu vergleichen. Ich habe eine jüngere Schwester
und arbeite mit vielen Frauen im Büro zusammen.
Auch in der Bahn und im Bus sind zwangsläufig
viele Frauen unterwegs — von den Prominenten
aus dem Fernsehen, Kino, den Illustrierten und der
Werbeindustrie (Plakate, Zeitschriften et cetera)
ganz zu schweigen. Natürlich ist das manchmal
ein Ansporn, etwas auf die äußere Erscheinung zu
achten, zum Beispiel auf Kleidung, Make up. Wobei
das Aussehen alleine nicht automatisch bedeutet,
sich wohlzufühlen. Es kann dabei allerdings eine
Unterstützung sein.
“
Wenn ich starke Schmerzen habe oder müde bin,
fühle ich mich auch nicht gut. Dann kommen die
negativen Gedanken und Bilder eher hoch. Ich bin
dann traurig, frustriert, wütend und mache mir
Sorgen um die Zukunft. Ich bin manchmal froh,
mich überhaupt bewegen zu können, die Arbeit zu
schaffen, mir Essen zu machen und so weiter, weil
mir selbst die alltäglichen Dinge in dem Moment
schwerer fallen.
Natürlich gibt es zum Glück auch viele gute Tage,
an denen ich zum Beispiel längere Spaziergänge
machen oder tanzen kann oder ich mich hübsch
finde. Wobei mir die Bestätigung von außen
immer noch sehr wichtig ist. Die gibt es aber nur
selten. Außerdem muss ich es selber glauben, nur
dann kann ich es auch nach außen zeigen. Ich bin
aber schon selbstbewusster geworden. Massagen,
tanzen, spazierengehen, eine heiße Dusche, ein
neuer Haarschnitt, Fußpflege, aber auch das
Zusammensein mit Freunden oder der Familie tun
mir gut. Jede muss für sich herausfinden, wann ihr
was oder wer zum Wohlfühlen verhilft.
Viel Erfolg und Freude beim Ausprobieren!
Eure Irja Vollmers
wohlfühlen
21

Schatzkiste Was kann ich tun, wenn es mir schlecht geht, um aufzutanken?
Die Liste entstand beim Frauentreffen in Elstal Oktober 2008. Die Liste könnt Ihr beliebig erweitern.
• Natur genießen
• Kraft schöpfen
• Ratschläge von anderen annehmen
• Balance halten
• Baden bei schöner Musik und im Kerzenschein
• Kuscheln
• mit der Wärmeflasche im Bett ein gutes Buch lesen
• Freunde und Freundinnen besuchen
• „Party machen“, „die Sau rauslassen“
• mit der Freundin oder dem Freund telefonieren
• in Urlaub fahren
• küssen
• schöne Musik hören
• einfach abhängen
• sich sportlich bewegen
• bummeln, schoppen
• singen
• fernsehen
• spazieren gehen
• ein leckeres Essen genießen
• tanzen
• mit der Katze, dem Hund spielen
• ins Konzert oder Theater gehen
• sich vom Partner oder einer Freundin von vorne bis hinten verwöhnen lassen
• Duftkerzen, angenehme Gerüche atmen
• ins Kino gehen
• Geborgenheit tut gut
• in die Sauna gehen
• für sich selbst sorgen
• Förderer, Mentoren suchen
• Ideen sammeln
• Stärken betonen
• Selbstwahrnehmung analysieren
• Motivation und Einstellung prüfen
• Austausch, Diskussion suchen
• Selbstvertrauen stärken
• Selbsteinschätzung hinterfragen
Ich gehe meine Straße Neues vom Weibertreffen
Freuden, Pflichten, Genüsse und was das Leben sonst noch bietet
Genuss ist Geschmacksache
Jedes Mädchen weiß, was ihr gut tut, zum Beispiel
• In der Badewanne liegen
• Aktiv sein
• In die Schule gehen
Genuss muss erlaubt sein
• Jede genießt ihren Genuss.
• Jede soll machen, was sie will.
• Wenn ich gute Laune habe, soll niemand sie wegnehmen.
• Niemand kann mich von meinem Genuss abhalten oder dazu zwingen.
Ohne Erfahrung gibt es keinen Genuss
• Durch Ausprobieren stelle ich fest, was gut für mich ist und was nicht.
Ausprobieren geht über studieren!
• Ich habe Selbstbewusstsein und Mut für etwas Neues.
• Ich stehe dazu, was gut und was schlecht für mich ist.
• Ich lasse mich nicht beeinflussen.
Genuss braucht Zeit
• Zeit zum Entdecken, was gut und was schlecht für mich ist.
• Ich lasse mich nicht unter Druck setzen!
• Genuss ist keine Pflicht!
Genuss geht nicht nebenbei
• ich sollte mir für Genuss Zeit nehmen.
wohlfühlen
• Ich sollte nie mehrere Sachen gleichzeitig machen, entweder genießen oder etwas anderes tun.
Genuss ist alltäglich
• Ich sollte mir jeden Tag einen kleinen Genuss gönnen.
• Ich sollte auch kleine Dinge schätzen.
• Genuss ist normal.
Vom Weibertreffen grüßen Natascha, Kerstin, Maren, Malena, Nadine, Anna Lena, Sabina, Katrin
und Natalie.
Das Weibertreffen wurde freundlicherweise von
Merck Pharma GmbH unterstützt.
Achtung: nächstes Weibertreffen
Thema: Veränderungen in meinem Leben
— Angst machend — Mut machend
— ganz schön spannend
26. bis 28. Februar 2010
in der Jugendherberge Mainz
Anmeldeschluss ist der 30. November 2009.
Anmeldungen an:
Bettina von Hanffstengel, Rödlas 4 a
91077 Neunkirchen am Brand
Fon 0 91 92. 99 40 86
Fax 0 91 92. 99 40 79
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
23

„
Ich denke, dass ich immer wieder versuchen sollte,
Techniken zu entwickeln, mich selber innerlich auf-
zubauen und mit mir in Einklang zu kommen, auch
wenn es mir nicht jeden Tag gleich gut geht.
“
Das innere Gleichgewicht und Zufriedenheit finden Ein Beitrag von Kerstin
Zunächst einmal stellt sich für mich bei dem Thema
Wohlfühlen die Frage: „Wie erreiche ich es, mich
wohl zu fühlen?“ Jeder hat seine eigenen Wege und
Mittel, sich etwas Gutes zu tun. Für mich liegt der
Schwerpunkt im beruflichen Bereich. In meinem
Büro ist die Situation unter den Kolleginnen häufig
recht angespannt und bedrückend, so dass es
mir schwer fällt, damit umzugehen. Dort verhalte
ich mich sehr ruhig und zurückhaltend. Für mich
ist die einzige Möglichkeit, mich wohl zu fühlen,
ein Ausgleich im privaten Bereich, da ich es für
mich als Frau mit einem Handicap wie dem Ullrich-
Turner-Syndrom angesichts der momentanen wirtschaftlichen
Lage als sehr schwierig ansehe, einen
anderen, vielleicht besseren Job zu finden.
Wenn ich auf der Arbeit
einen „Frusttag“ hatte, ist mitunter ein Gespräch mit
meinem Mann oder ein Spaziergang mit unserem
kleinen Hund sehr hilfreich. So komme ich auf andere
Gedanken und kann abschalten. Sport ist für mich
eine gute Möglichkeit, mein inneres Gleichgewicht
und innere Zufriedenheit zu finden. Ich besu- besu-
che zweimal in der Woche ein Sportstudio, wo ich
mit meinem Mann zusammen Geräteübungen oder
Qi Gong (chinesische Entspannungstechniken und
Gymnastikübungen) mitmache. Das hilft mir, innere
Anspannungen abzubauen und zur Ruhe zu kom-
men. Jedenfalls lasse ich mich nicht entmutigen.
Ich denke, dass ich immer wieder versuchen sollte,
Techniken zu entwickeln, mich selber innerlich aufzubauen
und mit mir in Einklang zu kommen, auch
wenn es mir nicht jeden Tag gleich gut geht. Hierzu
gibt es natürlich keine „Patentrezepte“. Es kann
ein schönes Hobby sein, das mich erfüllt oder eine
schöne Musik, die ich höre oder ein Buch, das ich lese
und mir gefällt. Da gibt es die unterschiedlichsten
Bereiche, die mir offen stehen. Mich wohl zu fühlen,
ist mir nicht unmöglich.
Körpergröße ist nicht so wichtig Interview mit Barbara, Regionalleiterin Stuttgart
Die Fragen stellte Marlis Stempel
• Was unternimmst Du heute, mit 50 Jahren, um Dich
wohl zu fühlen?
Ich habe viele Bekannte, ich gehe gerne spazieren,
versuche mich weiterzubilden, mein allgemeines
Interesse wach zu halten und so meine Wahrnehmung
zu trainieren.
• Warum bist Du Regionalleiterin geworden?
Als Gründungsmitglied und allererste Vorsitzende in
der Vereinsgeschichte habe ich natürlich den Kontakt
zu Mitgliedern im Verein beibehalten. Ich versuche,
die Gruppe in Stuttgart zu leiten. Ein Erfahrungsaustausch
unter den Gruppenmitgliedern ist mir wichtig.
Und wie ich meine, auch notwendig.
• Wann hast Du gemerkt, dass Dir die Körpergröße
nicht so wichtig ist?
Zuerst habe ich überhaupt nicht verstanden, was
meine Mutter daran gestört hat, dass ich nicht so
groß werde wie meine Geschwister. Vor allem auch,
weil ich in den meisten anderen Bereichen keine
Defizite feststellen konnte. Ein genaues Alter fällt mir
dazu nicht ein. Ich weiß nur, dass ich durch schulische
Leistungen einiges kompensiert habe, ehrgeizig war
ich ohnehin immer.
• Bei welcher Gelegenheit hat Deine Mutter Dir das
erklärt?
Während meiner Pubertät gab es eine Phase,
in der ich meiner Mutter viele Fragen zum Ullrich-
Turner-Syndrom und zum Wachstum gestellt habe.
Meine Mutter hat mir dabei signalisiert, dass für
sie Körpergröße wichtiger war als der Aspekt der
Kinderlosigkeit.
• Hättest Du gerne Kinder gehabt? Wie alt warst
Du da?
Ja, natürlich schon, besonders spürbar war das bei
der Geburt meines ersten Neffen. Da war ich aber
schon dreißig und konnte es einigermaßen verkraften.
• Was macht Dir am meisten Spaß?
Mein liebstes Hobby ist das Lesen. Ich gehe gerne
ins Kino und tausche mich mit anderen Menschen
aus. Die Stuttgarter Fraugengruppe steht an erster
Stelle. Wenn es „meinen Frauen“ gut geht, bin ich
auch glücklich.
• Bist Du mit Deinem bisherigen Leben zufrieden?
Gibt es ein bestimmtes Motto?
So alles in allem bin ich zufrieden und froh in und mit
meinem Leben bis auf ein, zwei verschiedene Punkte,
die ich beim jetzigen Stand der Dinge etwas anders
angegangen wäre, aber das geht bestimmt fast allen
Menschen so. Abgesehen davon könnte man mein
Leben unter dem Motto sehen: „Es gibt nichts Gutes,
außer man tut es!“. Also immer nach vorne schauen
und sich nicht ins Bockshorn jagen lassen!
wohlfühlen
25

Literaturtipps Von Marlis Stempel
Wem die Anregungen der Autorinnen des Magazins
nicht reichen, für den sind hier noch einige Literaturtipps
zum Thema zusammengestellt
• Ella Rohrbach: Einfach wohlfühlen. Gelassenheit
und Harmonie in den Alltag bringen. K. Grasmück-
Verlag. 1. Auflage 2003. Ella Rohrbach gibt Tipps und
Übungen, wie Sie in kurzer Zeit Energie und Kraft
tanken können. Zu Themen wie Angst, Wertgebung,
Motivation, Leiden, Mitleiden gibt sie grundlegende
Informationen aus ihrer Erfahrung als psychotherapeutische
Beraterin. Farben, Düfte und Entspannungsübungen
werden in einen Zusammenhang
gestellt. Die Tipps finde ich sehr anregend. Das Buch
ist liebevoll gestaltet. Ich empfehle das Buch zum
Lesen und Nachmachen.
• Maja Storch: Mein Ich Gewicht. Wie das Unbewusste
hilft, das richtige Gewicht zu finden. Pendo Verlag.
2. Auflage 2007. Leicht verständlich gibt die Autorin
eine Einführung in das Unbewusste und welche Rolle
es beim Essverhalten spielt. Denn beim Abnehmen
und Wohlfühlen hat nur der Erfolg, der auch den
inneren Konflikten, die ein rationales Handeln verhindern,
nachspürt.
• Eva Tenzer: Einfach Schweben. Wie das Meer den
Menschen glücklich macht. Mare Verlag. 1. Auflage
2007. Eva Tenzer beschreibt die Faszination Meer in
allen Facetten: die Farben, der Sand, die Klanglandschaft.
Sie führt in die Literaturgeschichte, der
Farbpsychologie, der Kulturgeschichte des Meeres
ein. Ihre Einführung in die Farbpsychologie fand ich
besonders interessant.
• Christina Zacker: Care-Paket. Nie wieder ärgern!
Ein Rundum-Wohlfühlprogramm für gute Laune.
Droemer Knaur Verlag. 1. Auflage 2009. Christina
Zacker gibt praktische Tipps zum Wohlfühlen. Das
Care-Paket enthält einen Ratgeber, Infokarten mit
in der Praxis erprobten Ratschlägen und Qigong-
Kugeln. Das Paket ist ansprechend gestaltet und
praxistauglich.
Doris stellt sich vor die Fragen stellt Marlis Stempel
mitglieder stellen sich vor
ich freue mich, dass ich Dich als neues Mitglied vor-
stellen darf. Ich kenne Dich schon aus den Anfangsta-
gen des Vereins, als Deine Mutter, Vorstandsmitglied
und Redaktionschefin von „Nesthäkchen“ war. Eine
„Aufmüpfigkeit“, die ich sehr geschätzt habe, hast Du
ihr damals wohl abgeguckt. Wir, das Redaktionsteam
Gisela, Doris und ich haben unseren „Zitatenschatz
aus der Medizin“ aus der Taufe gehoben und ich
wollte ihn wie einen Bumerang der staunenden
Fachwelt zurückwerfen. Du hast mir dabei geholfen.
In einem Beitrag verwahrst Du Dich gegen
das Klischee, dass Turner-Syndrom-Mädchen und
Frauen unselbstständig seien und einer menschlichen
Führung bedürfen, Zitat aus „Selecta“ November
1981 „Die psychischen und sozialen Probleme machen
eine menschliche Führung unabdingbar.“ Dein
Kommentar: „Ich weiß, wie Menschen Hunde Gassi
führen, ich weiß, wie Chefs Untergebene führen, ich
weiß, wie ein Führer das deutsche Volk geführt hat.
Willst Du Dich lebenslang führen lassen?“ Ich schätze
Deinen Beitrag „Aus der Klamottenkiste“, erschienen
in der ersten Ausgabe von „Nesthäkchen“, immer
noch. Dir hatten wir auch den Untertitel zu „Nesthäkchen“
zu verdanken: „Nicht ergeben, sondern total
hart, aggressiv, kreativ, cool, herausfordernd, ehrlich,
nervend“, die Anfangsbuchstaben von Nesthäkchen
— eine kreative Falle. Leider fanden einige Leserinnen
den Titel unpassend, so dass wir ihn später in „Ullrich-
Turner-Syndrom-Nachrichten“ umbenannten. Eine
kreative Falle sind wir aber geblieben. Hier nun meine
erste, unvermeidliche Frage:
• Stehst Du noch dazu oder bist Du Deiner „Aufmüp-
figkeit“ untreu geworden? Ich finde „Aufmüpfigkeit“
keinen passenden Ausdruck. Ich nenne es eher mutig
und auch kämpferisch. Auch heute noch habe ich mir
diese Eigenschaften bewahrt.
• Was hatte Dir damals Deine Mitarbeit bei der
Redaktion von „Nesthäkchen“ bedeutet? Ich fand
es enorm wichtig, das Aufklärungsarbeit bei Betroffenen
sowie Nichtbetroffenen geleistet wird, um
die Vorurteile Betroffenen gegenüber abzubauen.
Außerdem war es für mich in diesem Alter — ich war
dreizehn — für mich und meine Identifikation als
Turner-Syndrom-Betroffene sehr wichtig. Ich konnte
mich mit anderen Frauen mit meinen Ängsten und
Problemen auseinandersetzen, die wirklich nachvollziehen
konnten, welche Schwierigkeiten ich hatte.
• Welche Themen würdest Du Dir heute in den
„Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten“ wünschen?
Ich finde es ganz enorm wichtig, Betroffenen und
deren Familien Mut zu machen, medizinische Fragen
zu klären und neue medizinische Erkenntnisse an uns
Betroffene weiterzugeben.
• In einem Gespräch berichtetest Du mir von
Deinem Wunsch, in der Region Duisburg Ansprech-
partnerin für Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom
zu sein. Was sind Deine Beweggründe dafür? Ich
möchte Mädchen und jungen Frauen durch eine
Mädchengruppe vor allem die Möglichkeit geben, ihr
Selbstwertgefühl zu stärken und Vertrauen in ihre
Fähigkeiten und Stärken zu bekommen.
• Wie stellst Du Dir die Anfänge einer Duisburger
Mädchengruppe vor? Was werden Eure Themen
sein? Ich möchte mich gerne einmal pro Monat mit
Interessierten treffen und eine Art Selbsthilfegruppe
gründen, in der wir offen reden können, uns
gegenseitig zuhören und wo sich alle gegenseitig
Strategien an die Hand geben können, mit schwierigen
Situationen und Phasen (Beziehung zu Eltern,
Geschwistern, Partnern, Schule, Ausbildung, Beruf)
fertig zu werden.
• Du bist Sonderschullehrerin für geistig Behin-
derte geworden. Spielte Deine Biographie eine Rolle
für diese Berufswahl? Ich glaube nicht, dass meine
Berufswahl in direktem Zusammenhang mit meiner
Biographie steht. Allerdings denke ich schon, dass
ich durch meine Biographie immer schon ein großes
Verständnis für benachteiligte und hilfsbedürftige
Menschen hatte, die besonders große Schwierigkeiten
haben und auf Unterstützung von Anderen
angewiesen sind. Ich kann sehr schlecht damit umgehen,
wenn Menschen ungerecht behandelt werden
und ihnen Vorurteile entgegengebracht werden.
• Was unternimmst Du sonst noch, wenn Du nicht
gerade an Deine Schüler und Schülerinnen denkst?
Was sind Deine Hobbys? Ich singe für mein Leben
gern. Musik ist für mich sehr wichtig. Seit ein paar
Monaten gehe ich auch Tanzen. Da meine Wurzeln ja
indisch sind, bin ich in einer indischen Tanzgruppe.
Ich koche außerdem gerne. Sehr wichtig ist mir auch
mein Freundeskreis. Ich bin ein Mensch, der gerne
mit anderen zusammen ist und den Kontakt genießt.
• Hier ist die letzte aller unvermeidlichen Fragen:
Warum bist Du Mitglied in der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland e. V. geworden? Ich halte
die Arbeit des Vereins für enorm wichtig und möchte,
dass sowohl Betroffene als auch Nichtbetroffene
durch den Verein Informationen und Unterstützung
bekommen.
27

Jörg stellt sich vor
die Fragen stellt Marlis Stempel
Ich bin 39, verheiratet und Vater von zwei Kindern.
Meine Frau Simone ist 40, mein Sohn Tristan ist 11,
meine Tochter Carina ist 7 Jahre alt. Von Beruf bin
ich Anlagenmechaniker Heizung Sanitär und Solarteur®,
in meiner Freizeit bin ich in der Freiwilligen
Feuerwehr und mit meiner Frau zusammen Regionalleiter
der Turner-Syndrom-Regionalgruppe Köln.
1 Warum sind Sie Mitglied der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland e. V. geworden? Weil wir
eine betroffene Tochter haben und Hilfe beim
Umgang mit der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom
XO gesucht haben. Ich möchte anderen helfen, die
dasselbe erleben und Hilfe suchen.
2 Was hat Sie dazu bewogen, zusammen mit Ihrer
Frau Simone die Leitung der Regionalgruppe Köln
zu übernehmen? Wir wollen der Kölner Regionalgruppe
neues Leben verleihen. Simone und ich wollen
anderen helfen, die sich in der gleichen Situation
befinden, in der wir waren.
3 Wann wurde das Ullrich-Turner-Syndrom bei Ihrer
Tochter diagnostiziert? Bei einer Vorsorgeunter-
suchung von Simone stellte der Arzt fest, dass die
Versorgung von Carina zu gering sei und dass sie
schnellst möglich geholt werden müsste. Das war
acht Wochen vor dem errechneten Geburtstermin.
Simone war morgens im Kemperhof in Koblenz zur
Untersuchung. Dort konnte Simone aber nicht entbinden,
weil kein Bett für sie frei war. Das nächste
Krankenhaus mit einer Kinder-Intensivstation ist
in Neuwied. Dort wurde Simone ein zweites Mal
untersucht. Nach dieser Untersuchung wurden
Medikamente zur Lungenreife verabreicht und um
die mittlerweile einsetzenden Wehen zu hemmen. Es
war dann schon nach 24.00 Uhr, als der OP-Termin für
morgens 10.00 Uhr angesetzt wurde. Die Entbindung
war am Morgen, Carina wog 1430 g und war 34 cm
groß.
Der Kinderarzt stellte Lymphödeme an allen vier
Gliedmaßen fest. Uns wurde aber noch keine Diagnose
mitgeteilt. Man hielt es für besser, erst den
Bluttest abzuwarten. Das dauerte fünf Wochen, da
der Test wiederholt werden musste. Eine Woche vor
der Entlassung bekamen wir dann endlich mitgeteilt,
dass unsere Tochter am Ullrich-Turner-Syndrom X0
leide. Wir bekamen noch ein paar Broschüren und
den Hinweis, uns doch mit einer Selbsthilfegruppe in
Verbindung zu setzen.
4 Wie empfanden Sie die Diagnoseübermittlung?
Der Termin beim Kinderarzt war zum einen eine
Erleichterung, weil uns endlich mitgeteilt wurde, was
mit Carina los ist. Zum anderen war es erschütternd,
weil wir damit nicht gerechnet hatten und der Arzt
selber überfordert schien und nicht so recht wusste,
was er sagen sollte. Als wir herausgingen, waren wir
sprachlos.
5 Wie hat die Tochter die Diagnose aufgenommen?
Carina kommt mit der Diagnose gut zurecht. Für sie
ist es der Normalzustand. Sie meckert immer über
die Spritze. Sie weiß aber, dass sie nötig ist. Ansonsten
versteht sie es — denke ich — noch nicht, welche
weitreichenden Auswirkungen die Diagnose auf ihr
weiteres Leben hat.
6 Gab es Probleme mit der Verarbeitung der
Diagnose oder einer Therapie? Durch die Diagnose
hatten Simone und ich einige Probleme in unserer
Beziehung. Wir hatten die Diagnose unterschiedlich
aufgenommen und brauchten zwei Jahre, um das
zu verarbeiten und damit klar zu kommen. Als wir
begriffen hatten, dass wir darüber zusammen reden
können, ging es bergauf. Die Treffen der Gruppe
trugen auch dazu bei, die Diagnose zu verarbeiten.
7 Was sind Sie lieber: Mitglied in der Freiwilligen
Feuerwehr Oberelbert oder Mitglied und Regional-
leiter in der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutsch-
land? Seit 25 Jahren bin ich Feuerwehrmann. Zuerst
war ich in der Jugendfeuerwehr und dann in der
Aktiven Wehr. Seit 10 Jahren bin ich Schriftführer
im Vorstand des Fördervereins. Man kann sagen,
die Feuerwehr nimmt einen großen Platz in meinem
Leben ein. Das Amt des Regionalleiters ist auch eine
wichtige Aufgabe. Ich hoffe, ihr gerecht zu werden.
8 Was erwarten Sie vom Vorstand der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.? Ich erwarte
Unterstützung bei Fragen und Problemen rund um
das Ullrich-Turner-Syndrom.
9 Was erwarten Sie von den Mitgliedern Ihrer Regi-
onalgruppe? Ich erwarte, dass sich die Mitglieder
an den Treffen beteiligen, sich bei den Gesprächen
einbringen und Spaß haben.
10 Was bedeuten die Mitglieder der Regionalgruppe
für Sie? Es sind Freunde, die wir gerne treffen. Sie
können Fragen des Alltags beantworten, die kein Arzt
beantworten kann.
mitglieder stellen sich vor
11 Wann sind Sie so richtig glücklich? Glücklich bin
ich, wenn meine Familie gesund ist, wenn ich jemandem
helfen konnte oder wenn ich an einem sonnigen
Tag auf der Wiese sitze und dies genießen kann.
12 Wann dürfen Sie mal relaxen? Abends, wenn
die Kinder im Bett sind und ich mit meiner Frau den
Tag ausklingen lassen kann. Auch Spaziergänge mit
unserem Hund und das Lesen eines guten Phantasie-
Romans zum Beispiel Eragon, Die Elfen et cetera
tragen zum Relaxen bei.
13 Welchen Job tun Sie am liebsten? Ich liebe mei-
nen Beruf als Installateur.
14 Wenn Sie einen Wunsch frei hätten, was würden
Sie sich wünschen? Das meine Familie gesund bleibt
und die Menschen etwas toleranter sind.
29

Steckbrief Von Maud
Zuerst einmal bin ich sehr klein.
Meine Mutti sagte: „Das muss so sein.“
Es steht auch nicht bestens um meine Ohren.
Doch dafür habe ich mir Hörgeräte erkoren.
Das Ullrich-Turner-Syndrom bedeutet auch Kinderlosigkeit.
Auch dafür ist für mir Hilfe her geeilt.
Ein Adoptivsohn hat mein Leben sehr bereichert.
Ich bin darüber sehr erleichtert.
Der Job ist nicht leicht,
weil meine Größe oft nicht reicht.
Auch verstehe ich manches Mal die Chefin nicht,
weil sie so leise zu mir spricht.
Ich nehme aber nichts so schwer.
Meine Familie hilft mir sehr.
Euch allen wünsche ich das gleiche Glück,
dann wäre ich entzückt.
„
Frauen aus meiner Generation hatten es in diesem
Punkt mit der Diagnoseverarbeitung etwas schwerer,
da in der Generation der Eltern hauptsächlich das
alte Rollenbild vorherrschend war und gelebt wurde,
nämlich Familie mit Eltern und Kindern. “
Anmerkung zur Diagnoseverarbeitung Von Barbara
Vor allem und zuerst möchte ich allen Frauen, die
in der letzten Ausgabe der Ullrich-Turner-Syndrom-
Nachrichten über ihre Diagnoseverarbeitung berichtet
haben, großen Dank aussprechen: sehr mutig und
berührend, einfach schön! Was ich vor allem wahrgenommen
habe, war dass es heute nach wie vor viel
Sprachlosigkeit, Nichtwissen und Verdrängung gibt
— warum auch immer. Wäre auch interessant, dies zu
ergründen. Beweggründe gibt es mit Sicherheit viele.
Die Thematik ist ja auch keine ganz einfache und wirkt
sich auf alle Bereiche des Lebens aus. Dies betrifft
wohl jede Einzelne. Weiterhin meine ich wahrgenommen
zu haben, dass es nach wie vor schwierig ist, mit
dem Gedanken umzugehen, dass die Diagnose mehr
oder weniger auch mit Sexualität, mit Körperlichkeit
zu tun hat.
Frauen aus meiner Generation hatten es in diesem
Punkt mit der Diagnoseverarbeitung etwas schwerer,
da in der Generation der Eltern hauptsächlich das alte
Rollenbild vorherrschend war und gelebt wurde, nämlich
Familie mit Eltern und Kindern. Das ist natürlich
für Betroffene nicht ganz einfach zu verwirklichen,
leider! Wenn man unter diesen Voraussetzungen
denn überhaupt den Mut dazu aufgebracht hat, eine
Ehe einzugehen. Für Frauen aus meiner Generation
bedeutete dies in erster Linie Adoption, da auch
die medizinischen Möglichkeiten noch nicht den
Standard erreicht hatten, der heute in der Reproduktionsmedizin
vorhanden ist — abgesehen von der in
Deutschland verbotenen Eizellspende. Dies illustriert
nur einen Teil des vielschichtigen Themas der Diagnoseverarbeitung
und verdeutlicht meines Erachtens
auch, dass die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom
in den verschiedenen Phasen des Lebens immer
wieder eine neue Bedeutung und Wirkung erhält.
Als Betroffene habe ich vielmehr die Aufgabe, mich
den sich in der jeweiligen Phase auftretenden Problemen
zu stellen, um nicht in einer Art Stagnation zu
verharren, sondern an den Gegebenheiten zu wachsen
und so sein Leben auf positive, angemessene
Weise gestalten und leben zu können — soweit dies
möglich ist. Dies empfinde ich auch ganz stark so, da
ich diese Erfahrung auch schon selbst gemacht habe
und für mich im eigentlichen Sinne Stagnation nichts
Lebendiges, Dynamisches ist. Leben sollte ja prinzipiell
Dynamik, Bewegung, also auch in die Zukunft
gerichtetes Tun bedeuten. Aus dem was ist, das Beste
machen — nicht gegen alle Widerstände, aber so weit
wie möglich. Für meine Familie und mich war dies ein
wichtiges Prinzip und das hat funktioniert!
Die Diagnose ist für meine Begriffe angemessen
verarbeitet, wenn ich als Betroffene selbst für mich
sorgen und entscheiden kann. Leider muss ich in
neuerer Zeit von verschiedenen Betroffenen immer
häufiger hören, dass dies durch vom Arbeitsmarkt
und sozialpolitisch gesetzten Gegebenheiten nicht
mehr in dem gewünschten Umfang oder gar nicht
mehr möglich ist. Mit welchem Recht? Für meine
Begriffe ist dies in einem Gemeinwesen wie dem
unseren nicht nur ein Skandal, sondern gegenüber
den Betroffenen und deren sozialem Umfeld eine
Unverschämtheit. Aber darüber kann man geteilter
Meinung sein und unendlich diskutieren. Jeder sollte
eine eigene Strategie finden, um mit diesen Widrigkeiten
fertig zu werden.
leserbriefe
Es ist nicht gut, nach einer Diagnosestellung
in Extreme verfallen zu wollen, also entweder
die Diagnose gar nicht anerkennen zu wollen oder
deshalb die Betroffene mit zu viel Fürsorge zu konfrontieren.
Das funktioniert nicht, auch wenn diese
Reaktion seitens der Eltern beziehungsweise Familie
verständlich ist. Letztendlich müssen die meisten
Erfahrungen selbst gemacht werden. Davon werde
ich selbst von der besten Familie, dem besten Umfeld,
nicht abgehalten. Das bedeutet, dass ich auch als
Betroffene selbst meinen Weg finden sollte, um ein
weitgehend selbstständiges, eigenverantwortliches
Leben führen zu können.
31
31

ahr
Wir laden ein
zum Frauentreffen nach
Hamburg
2. bis 4. Oktober 2009
veranstaltungen
2. bis 4. Oktober 2009
27. bis 29. November 2009
26. bis 28. Februar 2010
27. Juni 2009
24. Oktober 2009
Erster Freitagabend im Monat
5. Juli 2009
17. Oktober 2009
Frauentreffen im Hamburger Jugendpark e. V.
Jugendparkweg 60, 22415 Hamburg.
Einladungen werden noch verschickt.
Wochenende für „neue Eltern“ in der Jugend-
herberge Bonn-Venusberg, Anmeldung bis zum 15.
September 2009 erwünscht.
Weibertreffen für Mädchen und ihre Freundinnen
in derJugendherberge in Mainz Thema: Veränderungen
in meinem Leben — Angst machend — Mut
machend — ganz schön spannend. Anmeldeschluss
ist der 30. November 2009.
Regionale Treffen
Regionalgruppe München Sommerausflug, Zeit
und Treffpunkt werden auf der Homepage noch
bekannt gegeben.
Familientreffen im Selbsthilfezentrum München
14.00 bis 17.00 Uhr
Regionalgruppe Duisburg Stammtisch bei
„Mamma Leone“ circa 18.45 bis 21.00 Uhr
Regionalgruppe Frankfurt (Rhein-Main) „Rhein-
Main-Nixen“ Fahrt mit dem Ebbelweiexpress. Die
Fahrt dauert circa 1 Stunde und kostet pro Person
6 Euro. Abfahrt Zoo 14.40 Uhr und wieder Ankunft
am Zoo circa 15.35 Uhr. Anschließend erkunden
wir gemeinsam bis circa 18.00 Uhr noch Frankfurt.
Familien und Partner sind herzlich eingeladen in
„17 Ost“, Zentrum für Frauen, Frankfurt am Main.
Thema: Frauen als Vorbild. Vorbereitung und
Durchführung von Katja Fischer. Dieses Treffen
ist für betroffene Frauen in „17 Ost“, Zentrum für
Frauen, 15.00 bis 18.00 Uhr.
Irja Vollmers Fon 0 40. 55 50 17 89
Angelika Bock Fon 0 53 2 1. 38 11 45
beratung@turner-syndrom.de
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
Ulrike Lempe Fon 0 89. 69 37 27 84
www.utsrg-muenchen.de
Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52
Christiane Gürge Fon 0 61 29. 51 27 28
rg-rheinmain@turner-syndrom.de
www.turner-syndrom.de
weitere Termine in www.turner-syndrom.de
an Förderer
AOK Rheinland/Hamburg, Stuttgart,
Landkreis Osnabrück, Barmer Ersatzkasse
ein herzliches Dankeschön
für die Unterstützung unserer Arbeit.
an Spender
Unseren Spendern und Sponsoren
ein herzliches Dankeschön
für die Unterstützung unserer Arbeit.
Berichtszeit Oktober 2008 bis 9. Mai 2009
für tatkräftige Hilfe!
danke
Das Korrekturlesen besorgte Bettina von Hanffstengel.
Das Frauentreffen 2009 wird organisiert von der Frauengruppe
Hamburg.
Ein Dank für die Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit
geht an PPR Pepper Pohl Publik Relations
Agentur für Gesundheitskommunikation
www.ppr-pepper.de
Ein Dankeschön an visuelle kommunikation lisa eppinger
für die gestalterische Unterstützung und Beratung bei
den Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten.
Wir danken Alois Reifenschneider für seinen ehrenamtlichen
Einsatz als Webmaster und die gelungene Umsetzung
unserer Ideen.
33

adressen
wohlfühlen
Adressen sind bei der Redaktion
zu erfragen.
information
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Ringstraße 18
53809 Ruppichteroth
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geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
Ansprechpartnerin
für die Mädchenarbeit
Bettina von Hanffstengel
Rödlas 4 a
91077 Neunkirchen am Brand
Fon 0 91 92. 99 40 86
Fax 0 91 92. 99 40 79
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Informations- und Beratungstelefon
Diplom-Psychologin
Angelika Bock
Hinter den Brüdern 1
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beratung@turner-syndrom.de
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63067 Offenbach
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erste-vorsitzende@turner-syndrom.de
Ansprechpartnerin
für die Regionalgruppen
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Herausgeber
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Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Marlis Stempel (ViSdP)
Jörg, Andreas, Antje A., Angelika Bock, Astrid Bühren, Silke Flin-
der, Bettina von Hanffstengel, Doris, Barbara, Eva Pesch †, Gabi,
Maud, Antje St., Kerstin Subtil, Irja. Allen Autoren und Autorinnen
sei ein großer Dank ausgesprochen.
Marlis Stempel
Druckerei Albers, Düsseldorf
700 Exemplare
halbjährlich im Mai und Oktober, jeweils zum
Jahrestreffen und zum Frauentreffen
2,50 Euro pro Exemplar. Mitglieder erhalten die
Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten kostenlos.
0946-8331
die Inhalte dieser Zeitschrift sind alleinige Meinungsäußerungen
der Autoren und Autorinnen. Sie stimmen nicht unbedingt mit
der Meinung der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
überein, außer sie sind gekennzeichnet.
Wenn ich mal alt bin
mit lichtem Haar, und auch grünem Star,
wirst Du mir dann trotzdem noch den Rücken kraul‘n,
und mit mir die Nachrichten schau‘n?
Wenn ich dann feier, beim Fest der Frau‘n,
gönnst Du mir den Gin?
Wer wird mich hegen,
wer wird mich pflegen,
wenn ich tattrig bin?
diese Fragen stellten sich die Frauen beim Frauentreffen in Elstal
Oktober 2008. Wie also wollt Ihr altern? Wie arrangiert Ihr Euch mit
den „Macken“ im Alter?
Redaktionsschluss für die Ausgabe 2. 2009 ist der 15. August 2009
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deutschland e.v.
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Chronik der Turner-Syndrom-Vereinigung
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Bettina Schaefer
Kerstin Subtil
Dr. med. Astrid Bühren
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