Eva Luise Köhler - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
Eva Luise Köhler - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
Eva Luise Köhler - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
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1.2009<br />
magazin der<br />
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.<br />
ullrich-turner-syndrom-nachrichten<br />
wohlfühlen<br />
Das lesen Sie unter anderem:<br />
<strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>-Forschungspreis<br />
Eine CD entsteht<br />
Auf der Suche nach Harmonie<br />
Körpergefühle<br />
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein<br />
Die Weiber und der Genuss
Beinversorgung<br />
Armversorgung<br />
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Das <strong>Syndrom</strong> wurde nach dem amerikanischen Arzt<br />
Henry <strong>Turner</strong> und dem deutschen Kinderarzt Otto<br />
<strong>Ullrich</strong> benannt. Das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> ist eine<br />
Fehl verteilung oder strukturelle Veränderung der<br />
Ge schlechtschromosomen, von der nur Mädchen<br />
beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit<br />
einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.<br />
Was ist das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>?<br />
Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt<br />
durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen,<br />
oder aber das zweite X-Chromosom ist struk turell ver-<br />
ändert. Das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> kann nicht er erbt<br />
werden. Die verursachenden Faktoren sind noch unbe-<br />
kannt. Die Auswirkungen kön nen individuell sehr ver-<br />
schieden sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs<br />
(im Durchschnitt etwa 1,47m ) und die Unfruchtbarkeit<br />
aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke.<br />
Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen<br />
und Östrogenen möglich. Dazu können weitere, heute<br />
be handel bare Probleme kommen (Herz fehler, soge-<br />
nanntes Flügelfell, Nierenprobleme, Lymphödeme).<br />
Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intel-<br />
ligent und können ein eigenständiges Leben füh ren,<br />
zu dem in vielen Fällen heute auch eine Partnerschaft<br />
gehört. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren<br />
Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Um gang mit<br />
dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten,<br />
aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit<br />
anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung<br />
kann dabei weiter helfen.<br />
Die <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. hat<br />
es sich zur Aufgabe gemacht, betrof fenen Mäd chen,<br />
Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfah-<br />
ren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und<br />
Aufklärung machen wir Schwan geren Mut, das Kind<br />
mit <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> auszutragen. Wir geben<br />
der Behinderung ein Gesicht. Wir wollen Vorurteile ab-<br />
bauen, Informationslücken schließen und das öffent-<br />
liche Interesse wecken. Das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
darf nicht länger ein Ab trei bungsgrund sein. Wir finden,<br />
dass wir als Betrof fene sehr gut mit der Behinderung<br />
leben können.<br />
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Sel-<br />
bst hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns ausschließ-<br />
lich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Deswegen<br />
freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Spenden<br />
et cetera unterstützen. Unsere Kontakt adres sen fin-<br />
den sie im Impressum.<br />
3
Kerstin Subtil<br />
<strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong><br />
<strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>-Forschungspreis Von Kerstin Subtil<br />
Ich hatte die große Ehre, wieder zur Preisverlei-<br />
hung des <strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>-Forschungspreises in<br />
Zusammenarbeit mit der Achse am 2. März 2009<br />
eingeladen worden zu sein. Dieser Preis wird für Forschungsvorhaben<br />
im Zusammenhang mit seltenen<br />
Erkrankungen an Wissenschaftler vergeben. Es<br />
traf sich gut, dass Frau Dr. med. Astrid Bühren auch<br />
eingeladen war und wir uns dort noch austauschen<br />
konnten. Außer dem Ehepaar <strong>Köhler</strong> waren noch<br />
Frau Professorin Rita Süssmuth und Ulla Schmidt als<br />
Prominenz anwesend.<br />
Solche Veranstaltungen laufen ziemlich steif ab.<br />
Aber es ist gut, wenn man gesehen wird und ein<br />
bisschen Shake-Hands macht. Als erstes konnte ich<br />
mit Herrn PD Dr. med. Klaus Mohnike und mit Herrn<br />
Nachtigäller sprechen. Astrid Bühren kannte den<br />
Zeremonienmeister von Frau <strong>Köhler</strong>, der dafür sorgt,<br />
wer und in welcher Reihenfolge vorgelassen wird. Es<br />
ist nützlich, so jemanden zu kennen. Nun konnten<br />
wir uns kurz die Hand geben und ein gemeinsames<br />
Foto machen.<br />
Astrid Bühren und ich haben anschließend Pläne<br />
geschmiedet, wie wir die Öffentlichkeitsarbeit vorantreiben.<br />
Es war ja im Gespräch, dass wir uns regional<br />
mit den Verbänden des <strong>Deutsche</strong>n Ärztinnenbundes<br />
vernetzen.<br />
Das soll in der Praxis folgendermaßen funktionieren:<br />
1 Wir bekommen gesagt, wo es vom <strong>Deutsche</strong>n<br />
Ärztinnenbund Ortsgruppen gibt.<br />
2 Wir schauen dann, wer von uns in der Nähe ist und<br />
einen Vortrag dort halten kann.<br />
3 Ich habe eine Präsentation, die ich demjenigen<br />
zur Verfügung stelle.<br />
Dr. med. Astrid Bühren<br />
4 Die Person wird mit Hilfe des Vorstandes in die<br />
Lage versetzt, den Vortrag vor diesem Ortsverband<br />
zu halten. Nun haben wir das Selbstbewusstsein der<br />
Person, die den Vortrag gehalten hat, gestärkt, wenn<br />
das ganze gut gelaufen ist und können in die nächste<br />
Phase gehen.<br />
5 Diese Person kann auch vor Ärzten und Ärztinnen<br />
in ihrer Region einen solchen Vortrag halten und<br />
lernt, den Verein und das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> in<br />
der Öffentlichkeit vorzustellen.<br />
Siehe auch den Beitrag von Astrid Bühren auf Seite 6<br />
und den Beitrag vom Vorstand auf Seite 13.<br />
Kerstin Subtil<br />
Dr. med. Astrid Bühren<br />
Marlis Stempel<br />
Angelika Bock<br />
Silke Flinder<br />
Antje St. & Gabi<br />
Silke & Christiane<br />
Kerstin Subtil<br />
Bettina von Hanffstengel<br />
Bettina von Hanffstengel<br />
Antje A.<br />
<strong>Eva</strong><br />
Irja<br />
gefüllt beim Frauentreffen<br />
Natascha und andere<br />
Kerstin<br />
Barbara<br />
Marlis Stempel<br />
Barbara<br />
3<br />
4<br />
6<br />
7<br />
8<br />
9<br />
11<br />
12<br />
13<br />
14<br />
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33<br />
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35<br />
36<br />
Was ist das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>?<br />
<strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>-Forschungspreis<br />
Freiburger Medizinerin ausgezeichnet<br />
Editorial<br />
Internationaler Humangenetiker-Kongress in Aachen<br />
Eine CD entsteht<br />
Schließlich wollten wir uns nicht blamieren<br />
Ein Bericht vom Frauenwochenende in Elstal<br />
Jahrestagung der Französischen <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> „AGAT“<br />
Vorstandsbericht<br />
inhalt<br />
Duftkerzen und geschmackvolle Accessoires — Wellness auf Bestellung?<br />
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein<br />
Auf der Suche nach Harmonie<br />
Über Körpergröße und Selbstbewusstsein<br />
Körpergefühle<br />
Schatzkiste<br />
Ich gehe meine Straße. Neues vom Weibertreffen zum Thema Genuss<br />
Das innere Gleichgewicht und Zufriedenheit finden<br />
Körpergröße ist nicht so wichtig. Ein Interview<br />
Literatur zum Thema<br />
Doris stellt sich vor. Ein Interview<br />
Jörg stellt sich vor. Ein Interview<br />
Steckbrief von Maud<br />
Anmerkung zur Diagnoseverarbeitung. Ein Leserbrief<br />
Veranstaltungskalender<br />
Danke<br />
Adressen<br />
Impressum<br />
Hinweis auf Chronik<br />
5
Freiburger Medizinerin für Forschungsarbeit zu seltener Hauterkrankung<br />
ausgezeichnet Von Dr. med. Astrid Bühren<br />
Der mit 50. 000 Euro dotierte <strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>-<br />
Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wurde in<br />
diesem Jahr an die Dermatologin Professorin Leena<br />
Bruckner-Tudermann vergeben. Neben zahlreich<br />
vertretener Prominenz aus Wissenschaft, Medizin<br />
und Politik — einschließlich des Bundespräsidenten<br />
— haben Kerstin Subtil als 1. Vorsitzende und Dr.<br />
Astrid Bühren als Schirmherrin der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<br />
<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. und für den <strong>Deutsche</strong>n<br />
Ärztinnenbund an der Preisverleihung teilgenommen.<br />
Ich habe mich dabei unter anderem gefragt,<br />
wer eigentlich im <strong>Deutsche</strong>n Ärztinnenbund mit<br />
Seltenen Erkrankungen, den sogenannten „orphan<br />
diseases“ beschäftigt ist. Ich selbst engagiere<br />
mich für die betroffenen Mädchen und Frauen mit<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>. Als selten gelten die häufig<br />
genetisch bedingten und die Lebensqualität beeinträchtigenden<br />
Krankheiten, wenn höchstens fünf<br />
von 10 000 Menschen davon betroffen sind. Bundesweit<br />
2 000 Patienten leiden an der von Professorin<br />
Bruckner-Tudermann beforschten Epidermolysis<br />
bullosa (EB). Sie betrifft besonders Kinder und geht<br />
mit extremer Verletzlichkeit der Haut einher. Bereits<br />
minimale mechanische Reibung durch Schuhe oder<br />
Kleidung verursacht schmerzhafte Blasen und Wunden.<br />
In ihrer Laudatio sagte <strong>Eva</strong>-<strong>Luise</strong> <strong>Köhler</strong>: „Das<br />
Symbol für diese Erkrankung ist der Schmetterling:<br />
die leichte Verletzbarkeit der Haut, die empfindlich<br />
wie ein Schmetterlingsflügel ist. Und der Wunsch zu<br />
fliegen und leicht zu sein. Eine wirksame, ursächliche<br />
Behandlung von Epidermolysis bullosa gibt es gegenwärtig<br />
nicht“. Umso wichtiger, betonte <strong>Eva</strong> <strong>Luise</strong><br />
<strong>Köhler</strong>, ist das Ziel des innovativen Forschungsvorhabens<br />
von Professorin Leena Bruckner-Tuderman,<br />
wissenschaftlich begründete Therapiestrategien am<br />
Beispiel der Epidermolysis bullosa auf Wirksamkeit<br />
und Sicherheit zu erproben.<br />
Anmerkung der Redaktion: Wir danken Frau Dr. med.<br />
Astrid Bühren für die freundliche Abdruckgenehmigung.<br />
Der Artikel erschien in einer Ursprungsversion<br />
in der „Ärztin“, dem Publikationsorgan des <strong>Deutsche</strong>n<br />
Ärztinnenbundes.<br />
Wohlig, wohliger, Wohlfühlen!<br />
Nein, auf Kommando geht das nicht. Ich habe lange<br />
gebraucht, ein passendes Adjektiv für den Infinitiv<br />
„wohlfühlen“ zu finden. Wann fühle ich mich wohl<br />
und wohlig? Da habe ich einiges vorher zu tun. Erst<br />
einmal entscheide ich mich, es mir richtig gut gehen<br />
zu lassen. Doch wie geht das, wenn ich vieles, was<br />
ich tue, stressig finde? Buche ich per Kurs ein Anti-<br />
Stressprogramm, komme ich schon ins Schleudern,<br />
wenn ich die Kurstermine einhalten will. Und dann<br />
will ich auch noch die Übungen für das Antistressprogramm<br />
absolvieren. Ohne dass einer zuschaut<br />
und Beifall klatscht, geht das bei mir nicht! Ich muss<br />
mich immer neu motivieren, es mir gut gehen zu lassen.<br />
In meiner Apotheke lese ich seit neuestem, was<br />
mir gut tut — Johanniskraut oder so ähnliches Zeug,<br />
aber das nützt in erster Linie meiner Apotheke. So<br />
geht das nicht!<br />
Mit Musik und Duft geht es mir ausgesprochen gut.<br />
Well, am Arbeitsplatz habe ich keine Musik und keine<br />
Düfte, zum Beispiel ein Kamillendampfbad. Das geht<br />
erst, wenn ich mir dafür frei nehme, Zeit für mich<br />
habe. Das Zeitmanagement scheint das Hauptproblem<br />
zu sein. Ich alleine entscheide, wann ich mir<br />
Zeit nehme für mich. Ich fühle mich zum Beispiel<br />
im Pilates-Kurs und in einem Familiengottesdienst<br />
ausgesprochen wohl. Auch lese ich gerne Krimis von<br />
bestimmten Autoren und Autorinnen. Lesen Sie mal,<br />
was die anderen vorschlagen:<br />
Ganz oben auf der Liste stehen sinnliche Erfahrungen<br />
wie zum Beispiel Musik hören oder autosuggestive<br />
Entspannungstechniken wie zum Beispiel sich<br />
ein Bild vorstellen, das mich innerlich zur Ruhe kommen<br />
lässt. Für einige ist Sport das Mittel der Wahl,<br />
um sich wohl zu fühlen. Antje Vollmers setzt sich<br />
zunächst mit dem eigenen Unwohlsein auseinander,<br />
um dann im zweiten Schritt aufzuzeigen, was ihr<br />
persönlich gut tut. Bettina von Hanffstengel berichtet<br />
von einer privaten Verkaufsparty, in der Produkte<br />
für Wellness wie Duftkerzen, Duftteelichter, Votivkerzenhalter<br />
und ähnliches verkauft werden sollen.<br />
Sie kommt zu dem Schluss, dass diese Scheinwelt<br />
nicht die ihre und nicht die der Verkäuferin ist. Das<br />
Ambiente zum Wohlfühlen ist zu kostspielig. Maud<br />
bringt das Wohlfühlen in ihrem Steckbrief auf den<br />
Punkt. Sie fühlt sich wohl, wenn sie etwas nicht so<br />
schwer nimmt und die Familie sie unterstützt. Kerstin<br />
H. liebt es, mit ihrem Hund spazieren zu gehen und<br />
Kummer kann sie mit ihrem Mann besprechen. Für<br />
Antje A. ist das Gefühl, ernst genommen zu werden,<br />
das heißt, gehört zu werden, entscheidend für das<br />
Wohlbefinden. Gabi und Antje St. berichten über das<br />
Frauenwochenende in Elstal, das die Berliner Gruppe<br />
organisierte. Der Bericht lässt mich nachvollziehen,<br />
wie viel Arbeit in der Vorbereitung dieses Treffens<br />
gesteckt hat. Nochmals ein Dankeschön an die Berliner<br />
Gruppe dafür.<br />
Die Hamburger Frauengruppe organisiert das<br />
Frauentreffen 2009. Die Vorbereitungsgruppe um<br />
Irja freut sich auf eine rege Teilnahme. Die Gruppe<br />
wird wie gewohnt ein ansprechendes Programm<br />
zusammenstellen. Ich freue mich schon auf das<br />
Treffen. Es gehört zu meinem Wohlfühlprogramm.<br />
Die Mädchen haben während ihres Weibertreffens an<br />
dem Thema „Genuss“ gearbeitet. Hier erfahren Sie<br />
in einer „Genuss-Charta“, dass Genuss alltäglich und<br />
normal ist und Sie ihn auch sich nicht klauen lassen<br />
sollten. Bettina von Hanffstengel und Elke Müller-<br />
Seelig laden Mädchen mit <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
und ihre Freundinnen zum nächsten Weibertreffen<br />
ein. Das Thema ist „Veränderungen in meinem<br />
Leben — Angst machend — Mut machend — ganz schön<br />
spannend“.<br />
Angelika Bock und Professor Fritz Haverkamp laden<br />
„neue Eltern“ in die Jugendherberge nach Bonn-<br />
Venusberg ein, sich über das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
zu informieren, Fragen zu stellen und auszutauschen.<br />
Ich kenne das Gästehaus. Es ist sehr ansprechend<br />
und komfortabel eingerichtet. Dort können Sie sich<br />
wohlfühlen. Alle Veranstaltungshinweise finden Sie<br />
auf Seite 32. Für die Ausgabe 2. 2009 bittet das<br />
Redaktionsteam um Beiträge zum Thema Alter.<br />
Bettina von Hanffstengel und ich sind uns sicher, dass<br />
einige Frauen schon Pläne in der Schublade haben,<br />
wie sie ihr Leben im Alter gestalten wollen. Vielleicht<br />
senden Sie mir Exklusivberichte von der „Rentnerfront“.<br />
Ich bin gespannt auf Ihre Zuschriften.<br />
Lassen Sie es sich gut gehen!<br />
Ihre<br />
editorial<br />
7
von links nach rechts: Angelika Bock, Silke Flinder<br />
Internationaler Humangenetiker-Kongress in Aachen Ein Bericht von Angelika Bock<br />
In diesem Jahr haben Silke Flinder und ich die<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. bei<br />
dem Internationalen Humangenetiker-Kongress in<br />
Aachen vertreten. Eingeladen hatten zur 20. Tagung<br />
die <strong>Deutsche</strong>, die Österreichische und die Schweizerische<br />
Gesellschaft für Humangenetik. Nun möchte<br />
ich an dieser Stelle kurz berichten, um zu zeigen,<br />
wie wichtig solche Kongresse sind und um Mut zu<br />
machen, auch einmal selbst vor Ort einen Stand zu<br />
betreuen.<br />
Am Anfang des Kongresses steht ja immer der wenig<br />
geliebte Aufbau. Wir haben einen guten Platz inmitten<br />
der Industrieausstellung bekommen. Dort sind<br />
sehr viele Besucher vorbeigekommen und der Stand<br />
lag recht nahe an den Vortragsräumen und dem<br />
Getränkeausschank. Das ist ja nicht immer der Fall. Es<br />
gab auch schon Kongresse, auf denen die Besucher<br />
erst in ein anderes Gebäude mussten, um zu den<br />
Ständen zu kommen. Wir haben Tisch und Stühle<br />
gestellt bekommen. Von der Geschäftsstelle haben<br />
wir Infomaterial dorthin geschickt bekommen und die<br />
Banner konnte Silke Flinder dank guter Tragetaschen<br />
so aus Berlin mitbringen. Wir waren also recht zügig<br />
bereit für die ersten Besucher.<br />
Insgesamt waren viele Aussteller eher enttäuscht<br />
über den Besuch. Wir hatten das Glück, dass zu<br />
unserem Stand eine Frage auf dem Quiz für die Teilnehmer<br />
stand. Somit wurde die Aufmerksamkeit auf<br />
uns gelenkt und viele kamen entweder tatsächlich<br />
zu uns, weil sie die Frage nicht beantworten konnten<br />
oder weil jede Frage von dem entsprechenden Stand<br />
abgezeichnet werden musste. Es gab auch Vorträge<br />
für Studenten, die auch recht zahlreich zu uns kamen.<br />
Wir hatten internationalen Besuch aus Schweden,<br />
der Schweiz, Österreich und dem nahen Osten. Es<br />
gab ein großes Interesse an englischsprachigen Broschüren<br />
und es erscheint eine gute Idee, hiervon ein<br />
paar Exemplare vorrätig zu haben — wenn möglich.<br />
Viele kannten uns schon und haben nur den neuen<br />
Flyer wegen Adressänderungen mitgenommen. Es<br />
gab sogar eine Idee für eine neue Studie, die bald<br />
schriftlich an den Vorstand gehen wird. Was die<br />
Vorträge betraf, so waren die Inhalte natürlich genetische<br />
Spezialfragen — meist aus dem Bereich der<br />
Krebsforschung. Einen Beitrag mit direktem Bezug<br />
zum <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> konnten wir im umfangreichen<br />
Programm nicht entdecken.<br />
Wir waren also alles in allem am Ende mit dem<br />
Besuch zufrieden — zufriedener als die anderen<br />
Selbsthilfegruppen, mit denen wir sprachen. Von<br />
anderen Gruppen wurden wir ganz nebenbei über<br />
das gesundheitspolitische Engagements der <strong>Turner</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. regelrecht<br />
ausgefragt. Ich persönlich fand das eher unangenehm<br />
und konnte dem nur entnehmen, dass es viel<br />
an Frustration und Unzufriedenheit mit dem System<br />
gibt. Da kann ich dem Vorstand nur wünschen, sich<br />
nicht vor einen fremden Karren spannen zu lassen<br />
und Ruhe zu bewahren. Auch von den Firmen um<br />
uns herum hörten wir eher eine enttäuschte Bilanz.<br />
Einzelne haben sogar beschlossen, nächstes Jahr<br />
nicht mehr dabei zu sein.<br />
Aus unserer Sicht lohnt es sich für die <strong>Turner</strong>-Syn-<br />
drom-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. nach wie vor, auf<br />
solchen Kongressen präsent zu sein. Es gibt immer<br />
noch Aufklärungsbedarf und viele waren auch für<br />
Informationsmaterial und einen Ansprechpartner<br />
sehr dankbar. Schön wäre es, für internationale<br />
Kongresse noch die ein oder andere Broschüre in<br />
englischer Sprache zu haben. Ganz nebenbei ist<br />
übrigens Aachen und insbesondere der Aachener<br />
Dom eine Reise wert.<br />
Diplom-Psychologin Angelika Bock,<br />
Beratungstelefon<br />
von links nach rechts: Silke Flinder, Roger Hoenicke, Friedemann Benner, Judith Hildebrandt mit Sohn und Angelika Bock<br />
Eine CD entsteht Ein Bericht von Silke Flinder<br />
An dieser Stelle möchte ich gerne über die Ent-<br />
stehung unserer Fundraising-CD berichten. Über<br />
die Idee, Gedichte von Betroffenen zu vertonen<br />
beziehungsweise aufsprechen zu lassen und mit<br />
Musik zu untermalen, haben wir ja bereits mehrfach<br />
berichtet. Nach langer Zeit der Vorbereitung und der<br />
Zusage der Schauspielerin Judith Hildebrandt (vielen<br />
bestimmt bekannt aus der TV-Serie „Sturm der<br />
Liebe“ oder „Marienhof“) und des Berliner Musikers<br />
und Produzenten Friedemann Benner (er schrieb<br />
unter anderem die Musik zur TV-Serie „Rund ums<br />
Rote Meer“) war es im Januar diesen Jahres nun<br />
endlich soweit.<br />
Angelika Bock und ich hatten mittlerweile die CD<br />
soweit zusammengestellt. Wir beschränkten uns<br />
auf Gedichte hauptsächlich von Angelika, mir und<br />
Andreas Herms, Ehemann unserer neuen Schriftführerin<br />
Sabine. Spontan und sozusagen als Inspiration<br />
durch einige Gedichte, die Angelika ihr gemailt hatte,<br />
schrieb Judith Hildebrandt auch noch ein Gedicht mit<br />
dem Titel „Hoffnung“ und stiftete dies unserer CD.<br />
An einem kalten Abend im Januar holten mein Mann<br />
Christian und ich nun Judith Hildebrandt und ihren<br />
kleinen Sohn Noah (mittlerweile 1 Jahr und zwei<br />
Monate alt) vom Flughafen Tegel in Berlin ab. Wir<br />
erkannten uns sogleich. Spontan wurden wir von ihr<br />
auch noch zu einem Essen beim Griechen eingeladen,<br />
nachdem wir kurz Halt bei Judith Hildebrandts Mutter<br />
gemacht hatten, wo sie übernachten wollte. Am<br />
nächsten Morgen kam dann auch Angelika Bock mit<br />
einer Stunde Verspätung in Berlin an. Da hieß es, die<br />
Beine in die Hand nehmen und pünktlich zum verabredeten<br />
Zeitpunkt im Tonstudio sein, wo uns Friedemann<br />
Benner empfing. Auf der Fahrt zum Studio stellte<br />
Judith Hildebrandt Angelika und mir noch Fragen<br />
zu den Gedichten und dem <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
im Allgemeinen.<br />
aktuell<br />
Nach einem kurzem „Hallo“ und einer Tasse Kaffee<br />
ging es los. Da erst die Gedichte von Angelika<br />
aufgenommen werden sollten, verzog ich mich<br />
mit dem kleinen Noah und meinem Mann in einem<br />
Nebenzimmer. Später war fliegender Wechsel angesagt<br />
und ich durfte zuhören, wie meine Gedichte<br />
professionell von Judith Hildebrandt eingesprochen<br />
wurden. Es war schon ein komisches Gefühl, dass auf<br />
einmal eine fast fremde Person meinen Gedichten<br />
mit ihrer Stimme Ausdruck verlieh. Ein sehr emotionaler<br />
Moment.<br />
Nach nur 2,5 Stunden Arbeit — Pausen nicht mitge-<br />
rechnet — hatte Judith Hildebrandt unsere insgesamt<br />
18 Gedichte eingesprochen, wie ich finde ein Wahnsinn.<br />
Sie selbst hatte auch mehr Zeit veranschlagt.<br />
Am nächsten Nachmittag sind mein Mann und ich<br />
noch einmal ins Studio gefahren, um mit Friedemann<br />
Benner und dem Produktionsassistenten Roger<br />
Hoenicke zu besprechen, welches Gedicht mit welchem<br />
Song an welcher Stelle untermalt, welche<br />
Gedichte nur für sich sprechen und in welcher Reihenfolge<br />
die Gedichte gespeichert werden sollten.<br />
Wir waren sehr fasziniert von den technischen<br />
Möglichkeiten, die man doch in so einem Tonstudio<br />
hat und worauf Profimusiker achten. Der heutige<br />
Stand der Dinge ist der, dass der Vorstand der <strong>Turner</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. noch auf<br />
Sponsorensuche ist, um die Veröffentlichung der CD<br />
zu finanzieren.<br />
Zusammenfassend möchte ich an dieser Stelle<br />
Judith Hildebrandt, Friedemann Benner und Roger<br />
Hoenicke von ganzem Herzen für Ihre professionelle<br />
Arbeit und ihr Engagement für unser Projekt danken!<br />
Es grüßt Euch herzlich<br />
Silke Flinder, Dritte Vorsitzende der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.<br />
9
Antje<br />
Schließlich wollten wir uns nicht blamieren<br />
Ein Bericht vom Frauenwochenende 2008 in Elstal von Gabi und Antje<br />
Unsere Berliner Gruppe hatte 2008 die Organisation<br />
des Frauentreffens übernommen. Da wir Berliner die<br />
Räumlichkeiten von Elstal gut kennen, fiel die Wahl<br />
des Hauses leicht. Der Termin hat sofort geklappt.<br />
Referentinnen waren auch schnell gefunden. Der<br />
bunte Abend hat uns schon etwas länger in Atem<br />
gehalten. Schließlich wollten wir uns nicht blamieren!<br />
Da hatten wir uns etwas ganz Besonderes ausgedacht:<br />
Es sollte ein „Berliner Abend“ werden! Sofort<br />
kamen die verschiedensten Vorschläge, die unter<br />
einen Hut gebracht werden mussten. Musik durfte<br />
nicht fehlen, aber auch thematische Texte sollten<br />
dabei sein. Vor allem beim Singen hieß es üben, üben,<br />
üben ... Wir kamen zu fast nichts anderem mehr.<br />
Schließlich haben wir uns auf ein Programm geeinigt,<br />
mit dem alle zufrieden waren und das uns auch viel<br />
Spaß gemacht hat.<br />
Wir danken insbesondere auch unseren drei Referen-<br />
tinnen, die wie gewohnt sehr gute Arbeit geleistet<br />
haben: Elke Müller-Seelig, Angelika Bock und Heidi.<br />
Die Themen gingen von Genuss über Arbeit und Beruf<br />
bis hin zu Umgang mit dem Alter im Zusammenhang<br />
mit <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>. Alle waren schwer beschäftigt<br />
und haben uns Beteiligte wie immer sehr<br />
herausgefordert. Wir haben viele Denkanstöße mitgenommen<br />
und zehren immer noch davon.<br />
Der Abschied fiel sehr schwer. Gerne hätten wir noch<br />
ein paar Tage zur freien Verfügung miteinander in<br />
Elstal verbracht. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen<br />
beim Gesamttreffen in Heidelberg oder beim nächsten<br />
Frauentreffen in Hamburg. Bestimmt werden<br />
auch diese Treffen ein schönes Erlebnis werden.<br />
Die Zusammenarbeit hat unsere Gruppe noch einmal<br />
auf eine ganz besondere Art und Weise zusammengeschweißt.<br />
Jeder übernahm seinen Teil, so dass die<br />
Arbeit nicht an nur Wenigen hängen blieb. Das betraf<br />
auch das Entwerfen und Versenden der Einladungen<br />
und den Empfang der Gäste am Anreisetag bis hin<br />
zur Begleitung zu den Zimmern. Viel verdanken wir<br />
natürlich auch der liebevollen Betreuung durch das<br />
Team in Elstal, das uns von Anfang an wunderbar<br />
unterstützt hat. Sogar für die Generalprobe konnten<br />
wir Räume in Elstal nutzen. Die Rückmeldungen über<br />
die Unterkunft waren noch nie so positiv. Alle waren<br />
begeistert und haben sich so pudelwohl gefühlt wie<br />
unsere Berliner Gruppe auch schon öfter vorher —<br />
deshalb ja die Auswahl.<br />
aktuell<br />
11
Jahrestagung der Französischen <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> AGAT<br />
Ein Bericht von Silke Flinder und Christiane<br />
Wir freuten uns sehr über die Einladung nach<br />
Paris. Wir sollten an der Jahrestagung der französischen<br />
<strong>Vereinigung</strong> teilnehmen. Nach regem<br />
E-Mail-Austausch auch mit Clémence Lacointe aus<br />
Paris entschieden wir, Silke Flinder und Christiane ,<br />
per Flugzeug und TGV nach Paris zu reisen. Am Freitag,<br />
den 30. Januar 2009 war es schließlich soweit.<br />
Clémence Le Cointe begrüßte uns sehr herzlich und<br />
begleitete uns zu unserer Unterkunft. Am nächsten<br />
Tag begann die Jahrestagung gegen 9.00 Uhr mit<br />
der Begrüßung der Teilnehmerinnen und Teilnehmer<br />
durch die Präsidentin der Associations des Groupes<br />
Amitié <strong>Turner</strong> (AGAT). Natürlich wurden auch wir<br />
gebührend begrüßt. Die Teilnehmerzahl ist im Vergleich<br />
mit unseren Jahrestreffen geringer gewesen.<br />
Es folgten drei Kurzvorträge von Ärzten und Ärztinnen<br />
zu den Themen Wachstumshormontherapie,<br />
Leber und den chromosomalen Veränderungen beim<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> und welche Kombinationen<br />
auftreten können.<br />
Anschließend folgten allgemeine Informationen<br />
und unser Auftritt folgte. Wir stellten die <strong>Turner</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. vor, erzählten<br />
von unserer Arbeit und der Entstehung<br />
des Vereins. Wir waren doch etwas aufgeregt,<br />
da Clémence zwar für uns eine hervorragende<br />
Dolmetscherin gab, doch ab und an mussten<br />
wir unser eingerostetes Schulfranzösisch wieder<br />
ausgraben. Nun kamen nochmals einige Informationen<br />
und es folgte eine kurze Podiumsdiskussion<br />
mit zwei Ärztinnen, da in Frankreich zwei<br />
Frauen mit dem <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> nach einer<br />
künstlichen Befruchtung zwar schwanger geworden,<br />
dann jedoch verstorben waren. Eine verstarb noch<br />
während der Schwangerschaft, die andere eine<br />
Woche nach der Geburt des Kindes. Leider konnten<br />
die Ärztinnen zu den Todesursachen letztendlich<br />
nicht viel sagen. Es wurde in Frankreich jedoch<br />
eine Arbeitsgemeinschaft gebildet, die einen Maßnahmenkatalog<br />
erstellen soll mit Punkten, die bei<br />
einer künstlichen Befruchtung bei einer Frau mit<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> beachtet werden müssen.<br />
Sobald dieser Katalog fertig ist, wird die AGAT ihn<br />
uns zur Verfügung stellen. Wir werden ihn dann übersetzen<br />
und auch in Deutschland veröffentlichen. Nun<br />
hatten wir uns unsere Mittagspause redlich verdient.<br />
Nach dem Mittagessen folgten ähnlich wie bei uns<br />
Gruppenarbeit und Diskussionsrunden. Dabei ging<br />
es um Themen wie Probleme in der Schule, das<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> im Laufe der Zeit, eine<br />
Gesprächsrunde für Männer und so weiter. Gegen<br />
18.00 Uhr war die Jahrestagung beendet. Man<br />
verabschiedete sich nach einem kleinen Umtrunk.<br />
Am Abend hatten wir noch Gelegenheit für etwas<br />
Sightseeing. Nachdem wir uns mit herzhaften und<br />
süßen Crêpes gestärkt hatten, bestaunten wir die<br />
Seine bei Nacht, Notre-Dame und das beleuchtete<br />
Rathaus. Am Sonntag nutzen wir die übrige Zeit für<br />
etwas Kultur und der Suche nach der Mona Lisa im<br />
berühmten Museum Louvre und dem Eiffelturm. Die<br />
beiden Tage gingen sehr schnell vorbei. Die Abreise<br />
war leider unvermeidlich.<br />
Wir konnten viele Eindrücke gewinnen, konnten die<br />
Arbeit von AGAT mit der unsrigen vergleichen. Uns<br />
fiel dabei vor allem auf, dass wir die Herzlichkeit,<br />
Spontanität und Offenheit, die es bei uns in der<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. gibt,<br />
vermissten. Das liegt wohl in erster Linie daran, dass<br />
in Frankreich nur ein großes Treffen stattfindet, und<br />
das nur für einen Tag. Dadurch ist es natürlich sehr<br />
viel schwieriger, zwischenmenschliche Beziehungen<br />
aufzubauen, so wie das bei uns mit mehreren Treffen<br />
im Jahr der Fall ist. Außerdem sind die Franzosen, wie<br />
wir feststellten, generell sehr viel reservierter als wir<br />
<strong>Deutsche</strong>n. Uns fiel auf, dass auch auf dem Treffen<br />
selbst fast ausschließlich medizinische Themen bearbeitet<br />
wurden und die psychosozialen Aspekte außen<br />
vor blieben. Trotzdem war es ein spannender Tag mit<br />
guten Gesprächen und wir hoffen, der Kontakt wird<br />
noch weiter intensiviert.<br />
Es grüßen Euch herzlich<br />
Christiane, Karlsruhe<br />
Silke Flinder, Berlin<br />
Liebe Vereinsmitglieder<br />
an dieser Stelle möchte der Vorstand Euch von sei-<br />
nen Aktivitäten in Kenntnis setzen. Was also ist in<br />
dem letzten halben Jahr im Vorstand passiert? Wir<br />
hoffen, es gelingt uns, mit unserer neuen Rubrik in<br />
den <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten Euch einen<br />
kleinen Einblick in unsere Arbeit zu geben.<br />
• CD-Projekt<br />
Die Demo-CD ist nun fertig gestellt. Sie wurde von<br />
Frau Judith Hildebrandt und Herrn Friedemann<br />
Benner in professioneller und routinierten Art und<br />
Weise produziert. Nun sucht der Vorstand nach Vertriebswegen<br />
und Sponsoren. Bisher wurde eine Liste<br />
mit Firmen erstellt die angefragt werden sollen. Die<br />
Recherche möglicher Verlage wurde im Vorstand<br />
aufgeteilt.<br />
• Regionalgruppenleitertreffen<br />
Das diesjährige Regionalgruppenleitertreffen fand in<br />
Mainz statt. Wir wurden von der Firma Novo Nordisk<br />
bewirtet und bekamen einen Raum und Equipment<br />
gestellt. Es stand in diesem Jahr das Thema „Wie<br />
schaffe ich ein gutes Klima in der Regionalgruppe?“<br />
auf dem Programm. Hier kam es zu lebhaften Diskussionen<br />
und alle beteiligten sich rege.<br />
• Mitgliederversammlung der Achse e. V.<br />
Die Mitgliederversammlung der Achse e. V . fand<br />
vom 3. bis 4. April 2009 in Halberstadt statt. Neben<br />
den offiziellen Formalien wie der Berichterstattung<br />
des Vorstandes und dessen Entlastung wurden<br />
sechs neue Mitglieder aufgenommen. Es folgte eine<br />
Berichterstattung über den Tag der seltenen Erkrankungen.<br />
Es wurde erläutert, in welchen Städten Aktionen<br />
stattgefunden haben. Es gibt hierüber nähere<br />
Informationen unter www.achse-online.de<br />
www.rarediseaseday.org<br />
der vorstand informiert<br />
• Kooperation mit dem <strong>Deutsche</strong>n Ärztinnenbund-<br />
Für die Zusammenarbeit zwischen <strong>Deutsche</strong>m Ärztinnenbund<br />
und der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong><br />
Deutschland e. V. konnten nun konkrete Pläne gefasst<br />
werden. So soll eine Powerpoint-Präsentation erstellt<br />
werden, die als Vorlage für Vorträge dienen soll.<br />
Diese enthält die nötigen Informationen und relevanten<br />
Daten. Ist eine Regionalgruppe des <strong>Deutsche</strong>n<br />
Ärztinnenbundes bereit, an einem Abend solch einen<br />
Vortrag in ihr Programm zu nehmen, wird von seiten<br />
der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.<br />
eine kompetente Person aus einer Regionalgruppe<br />
in der Nähe angesprochen, die dann anhand der<br />
Vorlage und bei Bedarf auch mit Unterstützung<br />
des Vorstands das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> und den<br />
Verein vorstellt. Eine erste Veranstaltung in Ulm ist<br />
schon sehr gut gelaufen. In der nächsten Ausgabe<br />
der <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten werden wir<br />
darüber berichten.<br />
Der Vorstand der<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.<br />
13
Duftkerzen und geschmackvolle Accessoires — Wellness auf Bestellung?<br />
Ein Bericht von einer Wellness (High) Society von Bettina von Hanffstengel<br />
„<br />
Kennt ihr sie auch, diese wundervollen Duftkerzen,<br />
Windlichter und Kerzenhalter, die es nicht im Laden<br />
zu kaufen gibt, sondern die man nur über eine Gastgeberin<br />
bei einer Verkaufsparty bestellen kann? Die<br />
Fotos auf der Website oder im Katalog der Firmen zeigen<br />
fast pornografisch eine heile Welt. Die Menschen,<br />
die Farben der Möbel und der Dekoration suggerieren<br />
Ordnung und Sauberkeit, Wohlstand, eine geradezu<br />
märchenhafte Abwesenheit von finanziellen Sorgen<br />
und Problemen, ein vergnügtes und gelassenes Familienleben,<br />
freundliche und interessierte Freundinnen.<br />
Dazu ein Abglanz der weiten Welt, in der man sich wie<br />
selbstverständlich bewegt.<br />
Eine ehemalige Klassenkameradin hat mich auf eine<br />
Party eingeladen, bei der Wellnessprodukte verkauft<br />
werden sollen. Außerdem hätte mich Doris gerne<br />
als Beraterin oder Gastgeberin angeworben. Ich<br />
war vorher noch nicht einmal auf einer Tupperparty<br />
gewesen und betrat eine mir vollkommen fremde<br />
Welt. Ich habe mir vorgestellt, dass so eine Party<br />
einen gewissen häuslichen Rahmen erfordert, um<br />
überhaupt Gäste einladen zu können, die dann auch<br />
etwas kaufen. „An gewisse Konventionen muss sich<br />
eine Gastgeberin bestimmt halten können”, dachte<br />
ich mir, „diese Produkte entfalten ihre Wirkung am<br />
besten in einem passenden Ambiente.”<br />
Das Reiheneinfamilienhaus (Wohnscheibe wäre die<br />
passendere Bezeichnung dafür gewesen) in dem<br />
Doris* lebt, war das in der Reihe, das am abgewirtschaftesten<br />
aussah. Am Gartentor fehlte die Klinke<br />
und am Briefkasten das Namensschild. Der Name war<br />
in groben Blockbuchstaben unter das Loch geschrieben.<br />
Dem ungepflegten Rasen im Vorgarten hatte<br />
Doris durch vier Töpfe mit rosaroten Primeln, die<br />
rund um eine Betonplatte standen, ein wenig Farbe<br />
und Schönheit verliehen. Auch an der Hauswand gab<br />
es Löcher anstelle von Namensschildern. Ich klingelte,<br />
eine Hündin fing an zu bellen, dann wurde die<br />
Haustür aufgeschlossen. „Habe ich den Tag verwechselt?”,<br />
fragte ich mich. Zuerst sah ich Doris‘ Tochter<br />
Claudia, dann begrüßte mich Doris auch schon mit<br />
Handschlag, hieß mich herzlich willkommen und bat<br />
mich herein. Sie führte mich hastig durch den engen,<br />
Die Stippvisite in einer fremden Welt ist beendet. Und nun bin ich auf meine Duft-<br />
teelichter gespannt. Wie sie wohl riechen, wenn es keine Hintergrunddüfte gibt?<br />
Ob sich die Wellness von selbst einstellt, wenn ich sie anzünde? Oder werden sie<br />
mich an Doris Kampf um Teilhabe am Glanz der schönen weiten Welt erinnern?<br />
dunklen Flur, der nur von den Duftkerzen, die zusam-<br />
men mit den geschmackvollen Accessoires auf einer<br />
Kommode in einer Vitrine standen, erhellt wurde und<br />
die näher in Augenschein zu nehmen ich gekommen<br />
war. Im engen und schmalen Wohnzimmer stand<br />
rechts neben der Tür ein großer Gartentisch aus blauem<br />
Kunststoff, der mit mehreren Tischdecken bedeckt<br />
war, denn eine wäre zu klein gewesen, um ihn<br />
ganz abzudecken. Darauf standen Duftkerzen und<br />
Accessoires und verbreiteten Licht, Duft und Atmosphäre.<br />
Daneben, vor der Tür zu Garten und Terrasse<br />
saß der Schwiegervater auf einem Stuhl. Auf dem<br />
L-förmigen mit Decken belegten, durchhängendem<br />
Sofa hatten bereits zwei Gäste Platz genommen, es<br />
war Michaela mit ihrer etwa fünfzehnjährigen Tochter.<br />
Da fand ich auch noch einen Platz. Doris hatte<br />
zwei verschieden hohe Holztische zusammengeschoben.<br />
Einer stand vor dem Sofa (wohl der Couchtisch),<br />
um den anderen, den Esstisch, hatte sie Stühle<br />
aufgestellt. Sie hatte mehr Gäste erwartet. Manche<br />
hatten vorher abgesagt, andere blieben einfach weg.<br />
Draußen vor der Tür jault die Hündin. Was tun? Doris<br />
schreit erfolglos ins Treppenhaus, dass sich jemand<br />
um den Hund kümmern solle. Der Schwiegervater<br />
und die Tochter wollen die Hündin in den Garten<br />
hinaus lassen, aber Doris ist dagegen: „Der Nachbar<br />
hat Ratzen (Nürnberger Dialekt für Ratten) in seinem<br />
Garten gesehen und nun Gift gestreut. Es dauert<br />
zwei Tage, bis die Ratzen rauskommen. Nein, Vater,<br />
da lass ich sie nicht raus. Das ist mir zu gefährlich.<br />
Ich weiß schon, was ich tu.” Die Hündin jault weiter<br />
und deshalb will Doris sie hereinholen. Wir sind<br />
einverstanden. Die Hündin stürmt das Zimmer und<br />
springt mit einem Satz über mich hinweg aufs Sofa,<br />
zwischen mich und Michaelas Tochter. Das gefällt mir<br />
gar nicht. Die Tochter fängt die Hündin wieder ein, sie<br />
wird angeleint und nun sitzt Claudia mit der Hündin<br />
hinter dem Sofa auf dem Fußboden (Der muss auch<br />
demnächst gerichtet werden.) Die Hündin gibt nach<br />
einigem hin und her endlich Ruhe. („Ich habe auch<br />
so eine dominante Hündin zu Hause. Ich kenne das,”<br />
sagt Michaela.) Irgendwann schläft die Hündin ein.<br />
Doris hatte Kaffee gekocht und ihre Tochter hat zwei<br />
Kuchen gebacken („Ich lass Claudia Hauswirtschaft<br />
“<br />
lernen. Da kann sie heute gleich mal üben!”). Ich<br />
bekam Kaffee und Kuchen. Für Zucker und Milch war<br />
auch gesorgt.<br />
Nachdem auch ich versorgt war, begann die Vorstel-<br />
lung. Doris stellte sich vor uns in Positur, holte tief<br />
Luft, kniff die Augen zusammen und begann. Sie<br />
erklärte die privaten Anfänge der Firma in den USA,<br />
einen Gegenstand nach dem anderen und reichte ihn<br />
herum. Sie machte uns auf die hochwertige Qualität<br />
und die Einzigartigkeit der Produkte aufmerksam,<br />
erklärte ihre Besonderheiten und wie vielseitig sie<br />
zu verwenden wären. Manches gefiel mir durchaus,<br />
wenn nur nicht so offensichtlich wäre, wie sehr jedes<br />
einzelne Produkt einem nivellierten Massengeschmack<br />
angepasst ist, in hoher Stückzahl produziert<br />
wird, um es in den USA und Europa vertreiben zu<br />
können und dennoch Exklusivität und Wohnkultur<br />
auszustrahlen. Dies wird mir ganz besonders deutlich<br />
an Laternen und Windlichtgläsern im pseudojapanischen<br />
Stil. Das Ganze wäre zum Lachen, wenn<br />
es nicht gleichzeitig so unbeschreiblich traurig wäre,<br />
Doris‘ Lebenswirklichkeit mit den Produkten, die sie<br />
vertreibt, zu vergleichen. Jeder Dekorationsgegenstand,<br />
der sich im Zimmer befindet, egal ob auf dem<br />
Verkaufstisch oder im Regal, ist von der Firma. Am<br />
50er-Jahre-Kronleuchter hängt die Votivkerzenlaterne<br />
„Märchengarten”, ein ganz violettes und gelbes<br />
Glas in filigranem, blütenförmigen Metalldesign.<br />
Endlich ist die Show vorüber und wir kommen zum<br />
Wesentlichen, dem Bestellen der Ware. Wir können<br />
an allen Kerzendüften schnuppern und bekommen<br />
Haupt- und Sommerkatalog, sowie einen Bestellzettel<br />
und Kugelschreiber und nun geht’s ans Aussuchen.<br />
Ich schaue mir alles genau an und erkenne, dass<br />
alle Produkte um etwa 30% teurer sind als ähnliche<br />
Artikel im Geschäft, wie nicht anders zu erwarten.<br />
Schade! Der Votivkerzenhalter „Froschkönig” hätte<br />
mir schon gefallen. Aber ich will Doris nicht enttäuschen<br />
und einfach gehen, ohne etwas gekauft<br />
zu haben, zumal so wenige Gäste gekommen sind.<br />
Also beschließe ich, dass ich mir drei Päckchen zu<br />
je 12 Teelichtern kaufe. Ich wähle die Düfte Rosenbouquet<br />
(„Die Teelichter werden in den Farben rot,<br />
rosa und weiß geliefert.”), Eistee-Limette (aus dem<br />
Sommerkatalog!) und Africana. Doris überprüft<br />
meinen Bestellzettel. Ich fülle noch eine Gästekarte<br />
aus („Damit kannst du an der Tombola teilnehmen!”).<br />
Schneller als gedacht, nach nicht einmal zwei Stunden,<br />
stehe ich wieder vor der Tür. Die Stippvisite in<br />
einer fremden Welt ist beendet. Und nun bin ich auf<br />
meine Duftteelichter gespannt. Wie sie wohl riechen,<br />
wenn es keine Hintergrunddüfte gibt? Ob sich die<br />
Wellness von selbst einstellt, wenn ich sie anzünde?<br />
Oder werden sie mich an Doris Kampf um Teilhabe am<br />
Glanz der schönen weiten Welt erinnern?<br />
*Die Namen aller beteiligten Personen habe ich<br />
geändert.<br />
wohlfühlen<br />
15
Bettina von Hanffstengel<br />
Elke Müller-Seelig<br />
„<br />
Was also ist meine Trüffel? Das kann ein besonders<br />
schönes Schwanenmärchen sein, dem ich in Büchern<br />
oder im Internet hinterherjage.<br />
In Wahrheit bin ich ein Trüffelschwein Von Bettina von Hanffstengel<br />
Astrid Lindgen hätte vielleicht Sachensucherin zu<br />
mir gesagt. Aber dieses Wort ist so trocken, dass es<br />
sich wie Knäckebrot anhört. Trüffelschwein klingt<br />
so saftig, dass ich mir die Lippen lecke. In „Trüffelschwein“<br />
steckt die ganze Leidenschaft des Wühlens,<br />
Sammelns und Suchens … ja von was eigentlich? Was<br />
dem Schwein seine Trüffel sind, ist der Bettina ihr… ?<br />
Was also ist meine Trüffel? Das kann ein besonders<br />
schönes Schwanenmärchen sein, dem ich in Büchern<br />
oder im Internet hinterherjage; die Entdeckung<br />
einer seltenen, alten, blauen fünflagigen Chevron-<br />
Perle aus dem Venedig des 19. Jahrhunderts zu einem<br />
bezahlbaren Preis, ein schöner Seidenschal, ein<br />
besonders schönes Wort oder ein besonders schöner<br />
Ortsname wie Torfmoorhölle oder Holm-Seppensen.<br />
Schön finde ich auch eine Flasche aus Keramik, die<br />
an eine Prinzessin oder eine Fee erinnert für meinen<br />
Märchentisch oder eine preisgekrönte Keramikschale<br />
einer befreundeten Keramikerin, die ich zuvor<br />
schon jahrelang als Abbildung auf einer Postkarte<br />
kannte. Eine Keramikschale, die ausschaut, als wäre<br />
sie aus angelaufenem Kupfer, ein Becher, der von der<br />
Weberin und Märchenliebhaberin Juliane Reuter mit<br />
Fabelwesen bemalt wurde, ein Rucksack, der aussieht,<br />
als wäre er aus grüner Drachenhaut gefertigt,<br />
eine Handtasche, die aus einer südamerikanischen<br />
Huipil gemacht wurde, einer bestickten Bluse, wie<br />
sie die Indianerinnen tragen oder ein in einem alten<br />
Muster von Hand gewebter Schal aus Asien gefallen<br />
mir. Wie wäre es mit einer Seifenschale aus Keramik,<br />
auf der sich eine Seejungfrau räkelt oder ein Teegeschirr<br />
aus Keramik, auf dem wunderschöne nackte<br />
Frauen sehr würdevoll abgebildet sind?<br />
“<br />
Und wie wunderbar können Namen für Geschäfte<br />
sein! Ein Kinderbuchladen mit dem Namen „Leanders<br />
Leseladen“, eine Bäckerei, die „Frau Mahlzahn“<br />
heißt und ein Bioladen, der „Apfel und Korn“ heißt!<br />
Übrigens bei uns in der Nähe gibt es einen kleinen<br />
Ort, der „Kamerun“ heißt ... So könnte ich euch noch<br />
von vielem erzählen, was mich erfreut. Dabei ist es<br />
gar nicht so wichtig, worin der Trüffel besteht. Das<br />
einzig Wichtige ist die Einzigartigkeit, die der Trüffel<br />
hat. So etwas habe ich noch nie gesehen oder gehört!<br />
So etwas Wundervolles kann es nicht zweimal geben.<br />
Es ist dabei nicht so wichtig, dass anderen meine<br />
Entdeckung genauso gefällt wie mir, auch wenn es<br />
mich freut. Ich kann auch im nicht ganz so stillen<br />
Kämmerlein sitzen und mich daran ergötzen. Zum<br />
Trüffel gehört die mir innewohnende Exzentrik wie<br />
der Deckel zum Topf. Und dabei ist eine Exzentrikerin<br />
im Sinne des Wortes eine Person, die sich außerhalb<br />
des Zentrums bewegt.<br />
wohlfühlen<br />
Ich fühle mich in meiner Person als Außenseiterin<br />
sehr wohl. Ich meide die großen Kettenläden und<br />
erschnüffle das Besondere in den kleinen Geschäften<br />
auf den Nebenstraßen, im Kontakt mit Freundinnen.<br />
Abseits des Trubels finde ich mein Paradies.<br />
17
„<br />
Mir ist es im Laufe der Jahre sehr wichtig geworden, anderen Menschen mit Empa-<br />
thie und Wertschätzung zu begegnen. Aus eigener Erfahrung und durch meinen<br />
Beruf als Krankenschwester weiß ich, wie entscheidend Zuwendung ist, gerade<br />
wenn man Defizite kompensieren muss beziehungsweise damit leben muss.<br />
Auf der Suche nach Harmonie Von Antje<br />
Ein Thema, das eigentlich jeden angeht. Wer möchte<br />
sich nicht wohlfühlen, mit sich und seiner Umwelt in<br />
Einklang leben, zufrieden sein? Doch für jeden von<br />
uns ist der Weg dorthin, der Zeitpunkt und das Erleben<br />
des Wohlfühlens sehr individuell.<br />
Jeder von uns verbindet andere Erlebnisse und<br />
Erfahrungen, womit und wann wir uns wohlfühlen.<br />
Negative Erfahrungen in meinem Leben spiegeln<br />
sich im weiteren Lebenslauf wieder. Es hängt von<br />
mir ab, wie und ob ich Situationen beziehungswei-<br />
se Erlebnisse positiv oder negativ beurteile. Mein<br />
Verhalten und meine Reaktionen werden unbewusst<br />
davon beeinflusst.<br />
“<br />
So sollte ich schon nach Harmonie in meinem Leben<br />
streben — gerade dann, wenn ich als <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong>-Betroffene durch Diagnosestellung und<br />
Therapie nicht immer positive Erfahrungen gemacht<br />
habe. Ich muss etliche Einschränkungen infolge der<br />
Erkrankung hinnehmen. Körper und Psyche werden<br />
anders beansprucht wie bei nicht betroffenen Mädchen<br />
und Frauen. Ich denke, es ist wichtig, dass wir<br />
uns in unserem Körper wohlfühlen. Die Therapie<br />
mit den Hormonpräparaten und weiteren wichtigen<br />
Medikamenten sollte gut aufeinander abgestimmt<br />
sein, denn nur so kann ich mich in meinem Körper<br />
wohl fühlen. Doch nicht immer klappt es gleich beim<br />
ersten Medikament. Heute sind die Therapiebedingungen<br />
immer besser geworden. Ein vertrauensvolles<br />
Verhältnis zu meinem behandelnden Arzt oder<br />
Ärztin ist wichtig. Für mich als Betroffene ist das<br />
Gefühl, ernst genommen zu werden, das heißt gehört<br />
zu werden, entscheidend. Dazu muss ich meine<br />
eigenen Gefühle wahrnehmen und äußern können.<br />
Ich selbst habe eine Weile gebraucht, um dies zu<br />
praktizieren. Noch heute bin ich eher zurückhaltend.<br />
Ein weiterer Aspekt des Wohlfühlens ist eng mit dem<br />
sozialen Umfeld, in dem wir leben, verbunden. Je<br />
mehr ich mich angenommen fühle und verstanden<br />
werde, desto eher ist eine Grundvoraussetzung<br />
zum Wohlfühlen geschaffen. Mir ist es im Laufe der<br />
Jahre sehr wichtig geworden, anderen Menschen<br />
mit Empathie und Wertschätzung zu begegnen. Aus<br />
eigener Erfahrung und durch meinen Beruf als Krankenschwester<br />
weiß ich, wie entscheidend Zuwendung<br />
ist, gerade wenn ich Defizite kompensieren muss<br />
wohlfühlen<br />
beziehungsweise damit leben muss. Einen positiven<br />
Umgang mit meinen Schwächen erlerne ich in einer<br />
Atmosphäre der Anerkennung und des Vertrauens<br />
wesentlich besser. So wünsche ich allen Betroffenen,<br />
aber besonders auch deren Eltern Menschen, die<br />
ihnen zuhören und ihnen — wenn nötig — konkret<br />
weiterhelfen.<br />
Wir können selbst viel für unser Wohlbefinden tun.<br />
Wir können uns zum Beispiel auch mal etwas zu gönnen<br />
und das genießen. Wir können die Sinne ansprechen<br />
und die Seele baumeln zu lassen. Für mich steht<br />
ein gutes Buch bei einer Tasse Tee ganz oben auf<br />
der Wohlfühlliste, für andere ist es Sport oder Spiel.<br />
Die Verarbeitung der Diagnose ist in meinen Augen<br />
ebenso wichtig wie eine entsprechende Therapie. Ich<br />
werde 47 Jahre alt und bin dankbar mitzubekommen,<br />
dass sich in dieser Hinsicht vieles zum Positiven verändert.<br />
Jüngere Betroffene habe heute mehr Chancen<br />
und Möglichkeiten, ein entsprechendes Selbstwertgefühl<br />
zu entwickeln, um ihren Alltag besser zu bewältigen.<br />
Wir können uns selbstbestimmt und konstruktiv<br />
mit unserer jeweiligen persönlichen Situation<br />
auseinandersetzen.<br />
Nur, wenn ich mich selbst annehme, mich wertschät-<br />
ze, kann ich mich auch wohl fühlen. Ich kenne selbst<br />
viele Situationen, in denen es mir schwer gelingt,<br />
mich selbst und Dinge positiv zu sehen. Dann hilft mir<br />
mein Glauben mit dem Wissen, dass Gott mich uneingeschränkt<br />
liebt. Ich muss keine Leistung erbringen,<br />
wie es im Alltag, in Beruf und Familie üblich ist. „Er“<br />
macht es vor, wie wir mit uns selbst und anderen<br />
umgehen sollen. Wir sollen uns selbst lieben wie<br />
unseren Nächsten. Wir sollen den anderen achten,<br />
uns gegenseitig helfen und in Frieden miteinander<br />
wohnen. So wünsche ich uns viele Stunden des Wohlfühlens,<br />
um damit das Leben in seiner Fülle zu spüren.<br />
19
Über Körpergröße und Selbstbewusstsein Von <strong>Eva</strong> Pesch †<br />
„<br />
Körpergröße ist natürlich nicht alles, aber wir werden<br />
leider auch daran gemessen. Für wichtig halte ich<br />
auch die innere Größe, dass heißt für mich, über den<br />
Dingen zu stehen.<br />
“<br />
Das Thema Wohlfühlen hat mich sehr angesprochen.<br />
Deshalb habe ich mir insbesondere zur Körpergröße<br />
und ihren Einfluss auf die Psyche Gedanken gemacht.<br />
Ich bin bis zu meinem 11. Lebensjahr normal<br />
gewachsen und war 1,51 groß. Danach gab es einen<br />
Wachstumsstopp. Darunter habe ich sehr gelitten,<br />
weil ich plötzlich die Kleinste in der Klasse war und<br />
ausgegrenzt wurde. Natürlich habe ich meine Mutter<br />
darauf angesprochen. Aber sie vertröstete mich:<br />
„Du bist Spätzünder. Du wächst schon noch.“ Erst<br />
als ich 17 Jahre alt war, wurde sie wach und ging<br />
mit mir zum Arzt. Es folgte die Diagnosestellung<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>.<br />
Durch die Hormonbehandlung bin ich noch 5 cm<br />
gewachsen. Wie war ich stolz! Ich fühlte mich auch<br />
gleich psychisch viel besser. Ich denke, dass Körpergröße<br />
einen Einfluss auf die Seele hat, denn sie<br />
trägt zum Selbstbewusstsein bei. Heute kann ich<br />
von mir sagen, dass ich selbstbewusst bin. Gerade<br />
bei der Krebserkrankung meiner Mutter hat sie mir<br />
viel geholfen.<br />
Körpergröße ist natürlich nicht alles, aber wir werden<br />
leider auch daran gemessen. Wichtig halte ich auch<br />
die innere Größe, dass heißt für mich, über den Dingen<br />
zu stehen. Da heute das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
früher festgestellt wird, kann die richtige Therapie<br />
rechtzeitig eingeleitet werden.<br />
„<br />
Natürlich gibt es zum Glück auch viele gute Tage, an denen ich<br />
zum Beispiel längere Spaziergänge machen oder tanzen kann<br />
oder ich mich hübsch finde. Wobei mir die Bestätigung von<br />
außen immer noch sehr wichtig ist. Die gibt es aber nur selten.<br />
Körpergefühle Ein Erfahrungsbericht von Irja Vollmers<br />
Oftmals fühle ich mich in meinem Körper nicht<br />
wohl. Ich denke dann, dass ich zu kurze Beine,<br />
„Glubschaugen“ und einen kaum vorhandenen<br />
Busen habe. Außerdem befinden sich auf beiden<br />
Schultern und am Hals große, sichtbare Narben.<br />
Zudem neige ich dazu, mich mit anderen Frauen<br />
zu vergleichen. Ich habe eine jüngere Schwester<br />
und arbeite mit vielen Frauen im Büro zusammen.<br />
Auch in der Bahn und im Bus sind zwangsläufig<br />
viele Frauen unterwegs — von den Prominenten<br />
aus dem Fernsehen, Kino, den Illustrierten und der<br />
Werbeindustrie (Plakate, Zeitschriften et cetera)<br />
ganz zu schweigen. Natürlich ist das manchmal<br />
ein Ansporn, etwas auf die äußere Erscheinung zu<br />
achten, zum Beispiel auf Kleidung, Make up. Wobei<br />
das Aussehen alleine nicht automatisch bedeutet,<br />
sich wohlzufühlen. Es kann dabei allerdings eine<br />
Unterstützung sein.<br />
“<br />
Wenn ich starke Schmerzen habe oder müde bin,<br />
fühle ich mich auch nicht gut. Dann kommen die<br />
negativen Gedanken und Bilder eher hoch. Ich bin<br />
dann traurig, frustriert, wütend und mache mir<br />
Sorgen um die Zukunft. Ich bin manchmal froh,<br />
mich überhaupt bewegen zu können, die Arbeit zu<br />
schaffen, mir Essen zu machen und so weiter, weil<br />
mir selbst die alltäglichen Dinge in dem Moment<br />
schwerer fallen.<br />
Natürlich gibt es zum Glück auch viele gute Tage,<br />
an denen ich zum Beispiel längere Spaziergänge<br />
machen oder tanzen kann oder ich mich hübsch<br />
finde. Wobei mir die Bestätigung von außen<br />
immer noch sehr wichtig ist. Die gibt es aber nur<br />
selten. Außerdem muss ich es selber glauben, nur<br />
dann kann ich es auch nach außen zeigen. Ich bin<br />
aber schon selbstbewusster geworden. Massagen,<br />
tanzen, spazierengehen, eine heiße Dusche, ein<br />
neuer Haarschnitt, Fußpflege, aber auch das<br />
Zusammensein mit Freunden oder der Familie tun<br />
mir gut. Jede muss für sich herausfinden, wann ihr<br />
was oder wer zum Wohlfühlen verhilft.<br />
Viel Erfolg und Freude beim Ausprobieren!<br />
Eure Irja Vollmers<br />
wohlfühlen<br />
21
Schatzkiste Was kann ich tun, wenn es mir schlecht geht, um aufzutanken?<br />
Die Liste entstand beim Frauentreffen in Elstal Oktober 2008. Die Liste könnt Ihr beliebig erweitern.<br />
• Natur genießen<br />
• Kraft schöpfen<br />
• Ratschläge von anderen annehmen<br />
• Balance halten<br />
• Baden bei schöner Musik und im Kerzenschein<br />
• Kuscheln<br />
• mit der Wärmeflasche im Bett ein gutes Buch lesen<br />
• Freunde und Freundinnen besuchen<br />
• „Party machen“, „die Sau rauslassen“<br />
• mit der Freundin oder dem Freund telefonieren<br />
• in Urlaub fahren<br />
• küssen<br />
• schöne Musik hören<br />
• einfach abhängen<br />
• sich sportlich bewegen<br />
• bummeln, schoppen<br />
• singen<br />
• fernsehen<br />
• spazieren gehen<br />
• ein leckeres Essen genießen<br />
• tanzen<br />
• mit der Katze, dem Hund spielen<br />
• ins Konzert oder Theater gehen<br />
• sich vom Partner oder einer Freundin von vorne bis hinten verwöhnen lassen<br />
• Duftkerzen, angenehme Gerüche atmen<br />
• ins Kino gehen<br />
• Geborgenheit tut gut<br />
• in die Sauna gehen<br />
• für sich selbst sorgen<br />
• Förderer, Mentoren suchen<br />
• Ideen sammeln<br />
• Stärken betonen<br />
• Selbstwahrnehmung analysieren<br />
• Motivation und Einstellung prüfen<br />
• Austausch, Diskussion suchen<br />
• Selbstvertrauen stärken<br />
• Selbsteinschätzung hinterfragen<br />
Ich gehe meine Straße Neues vom Weibertreffen<br />
Freuden, Pflichten, Genüsse und was das Leben sonst noch bietet<br />
Genuss ist Geschmacksache<br />
Jedes Mädchen weiß, was ihr gut tut, zum Beispiel<br />
• In der Badewanne liegen<br />
• Aktiv sein<br />
• In die Schule gehen<br />
Genuss muss erlaubt sein<br />
• Jede genießt ihren Genuss.<br />
• Jede soll machen, was sie will.<br />
• Wenn ich gute Laune habe, soll niemand sie wegnehmen.<br />
• Niemand kann mich von meinem Genuss abhalten oder dazu zwingen.<br />
Ohne Erfahrung gibt es keinen Genuss<br />
• Durch Ausprobieren stelle ich fest, was gut für mich ist und was nicht.<br />
Ausprobieren geht über studieren!<br />
• Ich habe Selbstbewusstsein und Mut für etwas Neues.<br />
• Ich stehe dazu, was gut und was schlecht für mich ist.<br />
• Ich lasse mich nicht beeinflussen.<br />
Genuss braucht Zeit<br />
• Zeit zum Entdecken, was gut und was schlecht für mich ist.<br />
• Ich lasse mich nicht unter Druck setzen!<br />
• Genuss ist keine Pflicht!<br />
Genuss geht nicht nebenbei<br />
• ich sollte mir für Genuss Zeit nehmen.<br />
wohlfühlen<br />
• Ich sollte nie mehrere Sachen gleichzeitig machen, entweder genießen oder etwas anderes tun.<br />
Genuss ist alltäglich<br />
• Ich sollte mir jeden Tag einen kleinen Genuss gönnen.<br />
• Ich sollte auch kleine Dinge schätzen.<br />
• Genuss ist normal.<br />
Vom Weibertreffen grüßen Natascha, Kerstin, Maren, Malena, Nadine, Anna Lena, Sabina, Katrin<br />
und Natalie.<br />
Das Weibertreffen wurde freundlicherweise von<br />
Merck Pharma GmbH unterstützt.<br />
Achtung: nächstes Weibertreffen<br />
Thema: Veränderungen in meinem Leben<br />
— Angst machend — Mut machend<br />
— ganz schön spannend<br />
26. bis 28. Februar 2010<br />
in der Jugendherberge Mainz<br />
Anmeldeschluss ist der 30. November 2009.<br />
Anmeldungen an:<br />
Bettina von Hanffstengel, Rödlas 4 a<br />
91077 Neunkirchen am Brand<br />
Fon 0 91 92. 99 40 86<br />
Fax 0 91 92. 99 40 79<br />
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de<br />
23
„<br />
Ich denke, dass ich immer wieder versuchen sollte,<br />
Techniken zu entwickeln, mich selber innerlich auf-<br />
zubauen und mit mir in Einklang zu kommen, auch<br />
wenn es mir nicht jeden Tag gleich gut geht.<br />
“<br />
Das innere Gleichgewicht und Zufriedenheit finden Ein Beitrag von Kerstin<br />
Zunächst einmal stellt sich für mich bei dem Thema<br />
Wohlfühlen die Frage: „Wie erreiche ich es, mich<br />
wohl zu fühlen?“ Jeder hat seine eigenen Wege und<br />
Mittel, sich etwas Gutes zu tun. Für mich liegt der<br />
Schwerpunkt im beruflichen Bereich. In meinem<br />
Büro ist die Situation unter den Kolleginnen häufig<br />
recht angespannt und bedrückend, so dass es<br />
mir schwer fällt, damit umzugehen. Dort verhalte<br />
ich mich sehr ruhig und zurückhaltend. Für mich<br />
ist die einzige Möglichkeit, mich wohl zu fühlen,<br />
ein Ausgleich im privaten Bereich, da ich es für<br />
mich als Frau mit einem Handicap wie dem <strong>Ullrich</strong>-<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> angesichts der momentanen wirtschaftlichen<br />
Lage als sehr schwierig ansehe, einen<br />
anderen, vielleicht besseren Job zu finden.<br />
Wenn ich auf der Arbeit<br />
einen „Frusttag“ hatte, ist mitunter ein Gespräch mit<br />
meinem Mann oder ein Spaziergang mit unserem<br />
kleinen Hund sehr hilfreich. So komme ich auf andere<br />
Gedanken und kann abschalten. Sport ist für mich<br />
eine gute Möglichkeit, mein inneres Gleichgewicht<br />
und innere Zufriedenheit zu finden. Ich besu- besu-<br />
che zweimal in der Woche ein Sportstudio, wo ich<br />
mit meinem Mann zusammen Geräteübungen oder<br />
Qi Gong (chinesische Entspannungstechniken und<br />
Gymnastikübungen) mitmache. Das hilft mir, innere<br />
Anspannungen abzubauen und zur Ruhe zu kom-<br />
men. Jedenfalls lasse ich mich nicht entmutigen.<br />
Ich denke, dass ich immer wieder versuchen sollte,<br />
Techniken zu entwickeln, mich selber innerlich aufzubauen<br />
und mit mir in Einklang zu kommen, auch<br />
wenn es mir nicht jeden Tag gleich gut geht. Hierzu<br />
gibt es natürlich keine „Patentrezepte“. Es kann<br />
ein schönes Hobby sein, das mich erfüllt oder eine<br />
schöne Musik, die ich höre oder ein Buch, das ich lese<br />
und mir gefällt. Da gibt es die unterschiedlichsten<br />
Bereiche, die mir offen stehen. Mich wohl zu fühlen,<br />
ist mir nicht unmöglich.<br />
Körpergröße ist nicht so wichtig Interview mit Barbara, Regionalleiterin Stuttgart<br />
Die Fragen stellte Marlis Stempel<br />
• Was unternimmst Du heute, mit 50 Jahren, um Dich<br />
wohl zu fühlen?<br />
Ich habe viele Bekannte, ich gehe gerne spazieren,<br />
versuche mich weiterzubilden, mein allgemeines<br />
Interesse wach zu halten und so meine Wahrnehmung<br />
zu trainieren.<br />
• Warum bist Du Regionalleiterin geworden?<br />
Als Gründungsmitglied und allererste Vorsitzende in<br />
der Vereinsgeschichte habe ich natürlich den Kontakt<br />
zu Mitgliedern im Verein beibehalten. Ich versuche,<br />
die Gruppe in Stuttgart zu leiten. Ein Erfahrungsaustausch<br />
unter den Gruppenmitgliedern ist mir wichtig.<br />
Und wie ich meine, auch notwendig.<br />
• Wann hast Du gemerkt, dass Dir die Körpergröße<br />
nicht so wichtig ist?<br />
Zuerst habe ich überhaupt nicht verstanden, was<br />
meine Mutter daran gestört hat, dass ich nicht so<br />
groß werde wie meine Geschwister. Vor allem auch,<br />
weil ich in den meisten anderen Bereichen keine<br />
Defizite feststellen konnte. Ein genaues Alter fällt mir<br />
dazu nicht ein. Ich weiß nur, dass ich durch schulische<br />
Leistungen einiges kompensiert habe, ehrgeizig war<br />
ich ohnehin immer.<br />
• Bei welcher Gelegenheit hat Deine Mutter Dir das<br />
erklärt?<br />
Während meiner Pubertät gab es eine Phase,<br />
in der ich meiner Mutter viele Fragen zum <strong>Ullrich</strong>-<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> und zum Wachstum gestellt habe.<br />
Meine Mutter hat mir dabei signalisiert, dass für<br />
sie Körpergröße wichtiger war als der Aspekt der<br />
Kinderlosigkeit.<br />
• Hättest Du gerne Kinder gehabt? Wie alt warst<br />
Du da?<br />
Ja, natürlich schon, besonders spürbar war das bei<br />
der Geburt meines ersten Neffen. Da war ich aber<br />
schon dreißig und konnte es einigermaßen verkraften.<br />
• Was macht Dir am meisten Spaß?<br />
Mein liebstes Hobby ist das Lesen. Ich gehe gerne<br />
ins Kino und tausche mich mit anderen Menschen<br />
aus. Die Stuttgarter Fraugengruppe steht an erster<br />
Stelle. Wenn es „meinen Frauen“ gut geht, bin ich<br />
auch glücklich.<br />
• Bist Du mit Deinem bisherigen Leben zufrieden?<br />
Gibt es ein bestimmtes Motto?<br />
So alles in allem bin ich zufrieden und froh in und mit<br />
meinem Leben bis auf ein, zwei verschiedene Punkte,<br />
die ich beim jetzigen Stand der Dinge etwas anders<br />
angegangen wäre, aber das geht bestimmt fast allen<br />
Menschen so. Abgesehen davon könnte man mein<br />
Leben unter dem Motto sehen: „Es gibt nichts Gutes,<br />
außer man tut es!“. Also immer nach vorne schauen<br />
und sich nicht ins Bockshorn jagen lassen!<br />
wohlfühlen<br />
25
Literaturtipps Von Marlis Stempel<br />
Wem die Anregungen der Autorinnen des Magazins<br />
nicht reichen, für den sind hier noch einige Literaturtipps<br />
zum Thema zusammengestellt<br />
• Ella Rohrbach: Einfach wohlfühlen. Gelassenheit<br />
und Harmonie in den Alltag bringen. K. Grasmück-<br />
Verlag. 1. Auflage 2003. Ella Rohrbach gibt Tipps und<br />
Übungen, wie Sie in kurzer Zeit Energie und Kraft<br />
tanken können. Zu Themen wie Angst, Wertgebung,<br />
Motivation, Leiden, Mitleiden gibt sie grundlegende<br />
Informationen aus ihrer Erfahrung als psychotherapeutische<br />
Beraterin. Farben, Düfte und Entspannungsübungen<br />
werden in einen Zusammenhang<br />
gestellt. Die Tipps finde ich sehr anregend. Das Buch<br />
ist liebevoll gestaltet. Ich empfehle das Buch zum<br />
Lesen und Nachmachen.<br />
• Maja Storch: Mein Ich Gewicht. Wie das Unbewusste<br />
hilft, das richtige Gewicht zu finden. Pendo Verlag.<br />
2. Auflage 2007. Leicht verständlich gibt die Autorin<br />
eine Einführung in das Unbewusste und welche Rolle<br />
es beim Essverhalten spielt. Denn beim Abnehmen<br />
und Wohlfühlen hat nur der Erfolg, der auch den<br />
inneren Konflikten, die ein rationales Handeln verhindern,<br />
nachspürt.<br />
• <strong>Eva</strong> Tenzer: Einfach Schweben. Wie das Meer den<br />
Menschen glücklich macht. Mare Verlag. 1. Auflage<br />
2007. <strong>Eva</strong> Tenzer beschreibt die Faszination Meer in<br />
allen Facetten: die Farben, der Sand, die Klanglandschaft.<br />
Sie führt in die Literaturgeschichte, der<br />
Farbpsychologie, der Kulturgeschichte des Meeres<br />
ein. Ihre Einführung in die Farbpsychologie fand ich<br />
besonders interessant.<br />
• Christina Zacker: Care-Paket. Nie wieder ärgern!<br />
Ein Rundum-Wohlfühlprogramm für gute Laune.<br />
Droemer Knaur Verlag. 1. Auflage 2009. Christina<br />
Zacker gibt praktische Tipps zum Wohlfühlen. Das<br />
Care-Paket enthält einen Ratgeber, Infokarten mit<br />
in der Praxis erprobten Ratschlägen und Qigong-<br />
Kugeln. Das Paket ist ansprechend gestaltet und<br />
praxistauglich.<br />
Doris stellt sich vor die Fragen stellt Marlis Stempel<br />
mitglieder stellen sich vor<br />
ich freue mich, dass ich Dich als neues Mitglied vor-<br />
stellen darf. Ich kenne Dich schon aus den Anfangsta-<br />
gen des Vereins, als Deine Mutter, Vorstandsmitglied<br />
und Redaktionschefin von „Nesthäkchen“ war. Eine<br />
„Aufmüpfigkeit“, die ich sehr geschätzt habe, hast Du<br />
ihr damals wohl abgeguckt. Wir, das Redaktionsteam<br />
Gisela, Doris und ich haben unseren „Zitatenschatz<br />
aus der Medizin“ aus der Taufe gehoben und ich<br />
wollte ihn wie einen Bumerang der staunenden<br />
Fachwelt zurückwerfen. Du hast mir dabei geholfen.<br />
In einem Beitrag verwahrst Du Dich gegen<br />
das Klischee, dass <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Mädchen und<br />
Frauen unselbstständig seien und einer menschlichen<br />
Führung bedürfen, Zitat aus „Selecta“ November<br />
1981 „Die psychischen und sozialen Probleme machen<br />
eine menschliche Führung unabdingbar.“ Dein<br />
Kommentar: „Ich weiß, wie Menschen Hunde Gassi<br />
führen, ich weiß, wie Chefs Untergebene führen, ich<br />
weiß, wie ein Führer das deutsche Volk geführt hat.<br />
Willst Du Dich lebenslang führen lassen?“ Ich schätze<br />
Deinen Beitrag „Aus der Klamottenkiste“, erschienen<br />
in der ersten Ausgabe von „Nesthäkchen“, immer<br />
noch. Dir hatten wir auch den Untertitel zu „Nesthäkchen“<br />
zu verdanken: „Nicht ergeben, sondern total<br />
hart, aggressiv, kreativ, cool, herausfordernd, ehrlich,<br />
nervend“, die Anfangsbuchstaben von Nesthäkchen<br />
— eine kreative Falle. Leider fanden einige Leserinnen<br />
den Titel unpassend, so dass wir ihn später in „<strong>Ullrich</strong>-<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten“ umbenannten. Eine<br />
kreative Falle sind wir aber geblieben. Hier nun meine<br />
erste, unvermeidliche Frage:<br />
• Stehst Du noch dazu oder bist Du Deiner „Aufmüp-<br />
figkeit“ untreu geworden? Ich finde „Aufmüpfigkeit“<br />
keinen passenden Ausdruck. Ich nenne es eher mutig<br />
und auch kämpferisch. Auch heute noch habe ich mir<br />
diese Eigenschaften bewahrt.<br />
• Was hatte Dir damals Deine Mitarbeit bei der<br />
Redaktion von „Nesthäkchen“ bedeutet? Ich fand<br />
es enorm wichtig, das Aufklärungsarbeit bei Betroffenen<br />
sowie Nichtbetroffenen geleistet wird, um<br />
die Vorurteile Betroffenen gegenüber abzubauen.<br />
Außerdem war es für mich in diesem Alter — ich war<br />
dreizehn — für mich und meine Identifikation als<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Betroffene sehr wichtig. Ich konnte<br />
mich mit anderen Frauen mit meinen Ängsten und<br />
Problemen auseinandersetzen, die wirklich nachvollziehen<br />
konnten, welche Schwierigkeiten ich hatte.<br />
• Welche Themen würdest Du Dir heute in den<br />
„<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten“ wünschen?<br />
Ich finde es ganz enorm wichtig, Betroffenen und<br />
deren Familien Mut zu machen, medizinische Fragen<br />
zu klären und neue medizinische Erkenntnisse an uns<br />
Betroffene weiterzugeben.<br />
• In einem Gespräch berichtetest Du mir von<br />
Deinem Wunsch, in der Region Duisburg Ansprech-<br />
partnerin für Mädchen mit <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
zu sein. Was sind Deine Beweggründe dafür? Ich<br />
möchte Mädchen und jungen Frauen durch eine<br />
Mädchengruppe vor allem die Möglichkeit geben, ihr<br />
Selbstwertgefühl zu stärken und Vertrauen in ihre<br />
Fähigkeiten und Stärken zu bekommen.<br />
• Wie stellst Du Dir die Anfänge einer Duisburger<br />
Mädchengruppe vor? Was werden Eure Themen<br />
sein? Ich möchte mich gerne einmal pro Monat mit<br />
Interessierten treffen und eine Art Selbsthilfegruppe<br />
gründen, in der wir offen reden können, uns<br />
gegenseitig zuhören und wo sich alle gegenseitig<br />
Strategien an die Hand geben können, mit schwierigen<br />
Situationen und Phasen (Beziehung zu Eltern,<br />
Geschwistern, Partnern, Schule, Ausbildung, Beruf)<br />
fertig zu werden.<br />
• Du bist Sonderschullehrerin für geistig Behin-<br />
derte geworden. Spielte Deine Biographie eine Rolle<br />
für diese Berufswahl? Ich glaube nicht, dass meine<br />
Berufswahl in direktem Zusammenhang mit meiner<br />
Biographie steht. Allerdings denke ich schon, dass<br />
ich durch meine Biographie immer schon ein großes<br />
Verständnis für benachteiligte und hilfsbedürftige<br />
Menschen hatte, die besonders große Schwierigkeiten<br />
haben und auf Unterstützung von Anderen<br />
angewiesen sind. Ich kann sehr schlecht damit umgehen,<br />
wenn Menschen ungerecht behandelt werden<br />
und ihnen Vorurteile entgegengebracht werden.<br />
• Was unternimmst Du sonst noch, wenn Du nicht<br />
gerade an Deine Schüler und Schülerinnen denkst?<br />
Was sind Deine Hobbys? Ich singe für mein Leben<br />
gern. Musik ist für mich sehr wichtig. Seit ein paar<br />
Monaten gehe ich auch Tanzen. Da meine Wurzeln ja<br />
indisch sind, bin ich in einer indischen Tanzgruppe.<br />
Ich koche außerdem gerne. Sehr wichtig ist mir auch<br />
mein Freundeskreis. Ich bin ein Mensch, der gerne<br />
mit anderen zusammen ist und den Kontakt genießt.<br />
• Hier ist die letzte aller unvermeidlichen Fragen:<br />
Warum bist Du Mitglied in der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<br />
<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. geworden? Ich halte<br />
die Arbeit des Vereins für enorm wichtig und möchte,<br />
dass sowohl Betroffene als auch Nichtbetroffene<br />
durch den Verein Informationen und Unterstützung<br />
bekommen.<br />
27
Jörg stellt sich vor<br />
die Fragen stellt Marlis Stempel<br />
Ich bin 39, verheiratet und Vater von zwei Kindern.<br />
Meine Frau Simone ist 40, mein Sohn Tristan ist 11,<br />
meine Tochter Carina ist 7 Jahre alt. Von Beruf bin<br />
ich Anlagenmechaniker Heizung Sanitär und Solarteur®,<br />
in meiner Freizeit bin ich in der Freiwilligen<br />
Feuerwehr und mit meiner Frau zusammen Regionalleiter<br />
der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Regionalgruppe Köln.<br />
1 Warum sind Sie Mitglied der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<br />
<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V. geworden? Weil wir<br />
eine betroffene Tochter haben und Hilfe beim<br />
Umgang mit der Diagnose <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
XO gesucht haben. Ich möchte anderen helfen, die<br />
dasselbe erleben und Hilfe suchen.<br />
2 Was hat Sie dazu bewogen, zusammen mit Ihrer<br />
Frau Simone die Leitung der Regionalgruppe Köln<br />
zu übernehmen? Wir wollen der Kölner Regionalgruppe<br />
neues Leben verleihen. Simone und ich wollen<br />
anderen helfen, die sich in der gleichen Situation<br />
befinden, in der wir waren.<br />
3 Wann wurde das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> bei Ihrer<br />
Tochter diagnostiziert? Bei einer Vorsorgeunter-<br />
suchung von Simone stellte der Arzt fest, dass die<br />
Versorgung von Carina zu gering sei und dass sie<br />
schnellst möglich geholt werden müsste. Das war<br />
acht Wochen vor dem errechneten Geburtstermin.<br />
Simone war morgens im Kemperhof in Koblenz zur<br />
Untersuchung. Dort konnte Simone aber nicht entbinden,<br />
weil kein Bett für sie frei war. Das nächste<br />
Krankenhaus mit einer Kinder-Intensivstation ist<br />
in Neuwied. Dort wurde Simone ein zweites Mal<br />
untersucht. Nach dieser Untersuchung wurden<br />
Medikamente zur Lungenreife verabreicht und um<br />
die mittlerweile einsetzenden Wehen zu hemmen. Es<br />
war dann schon nach 24.00 Uhr, als der OP-Termin für<br />
morgens 10.00 Uhr angesetzt wurde. Die Entbindung<br />
war am Morgen, Carina wog 1430 g und war 34 cm<br />
groß.<br />
Der Kinderarzt stellte Lymphödeme an allen vier<br />
Gliedmaßen fest. Uns wurde aber noch keine Diagnose<br />
mitgeteilt. Man hielt es für besser, erst den<br />
Bluttest abzuwarten. Das dauerte fünf Wochen, da<br />
der Test wiederholt werden musste. Eine Woche vor<br />
der Entlassung bekamen wir dann endlich mitgeteilt,<br />
dass unsere Tochter am <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> X0<br />
leide. Wir bekamen noch ein paar Broschüren und<br />
den Hinweis, uns doch mit einer Selbsthilfegruppe in<br />
Verbindung zu setzen.<br />
4 Wie empfanden Sie die Diagnoseübermittlung?<br />
Der Termin beim Kinderarzt war zum einen eine<br />
Erleichterung, weil uns endlich mitgeteilt wurde, was<br />
mit Carina los ist. Zum anderen war es erschütternd,<br />
weil wir damit nicht gerechnet hatten und der Arzt<br />
selber überfordert schien und nicht so recht wusste,<br />
was er sagen sollte. Als wir herausgingen, waren wir<br />
sprachlos.<br />
5 Wie hat die Tochter die Diagnose aufgenommen?<br />
Carina kommt mit der Diagnose gut zurecht. Für sie<br />
ist es der Normalzustand. Sie meckert immer über<br />
die Spritze. Sie weiß aber, dass sie nötig ist. Ansonsten<br />
versteht sie es — denke ich — noch nicht, welche<br />
weitreichenden Auswirkungen die Diagnose auf ihr<br />
weiteres Leben hat.<br />
6 Gab es Probleme mit der Verarbeitung der<br />
Diagnose oder einer Therapie? Durch die Diagnose<br />
hatten Simone und ich einige Probleme in unserer<br />
Beziehung. Wir hatten die Diagnose unterschiedlich<br />
aufgenommen und brauchten zwei Jahre, um das<br />
zu verarbeiten und damit klar zu kommen. Als wir<br />
begriffen hatten, dass wir darüber zusammen reden<br />
können, ging es bergauf. Die Treffen der Gruppe<br />
trugen auch dazu bei, die Diagnose zu verarbeiten.<br />
7 Was sind Sie lieber: Mitglied in der Freiwilligen<br />
Feuerwehr Oberelbert oder Mitglied und Regional-<br />
leiter in der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutsch-<br />
land? Seit 25 Jahren bin ich Feuerwehrmann. Zuerst<br />
war ich in der Jugendfeuerwehr und dann in der<br />
Aktiven Wehr. Seit 10 Jahren bin ich Schriftführer<br />
im Vorstand des Fördervereins. Man kann sagen,<br />
die Feuerwehr nimmt einen großen Platz in meinem<br />
Leben ein. Das Amt des Regionalleiters ist auch eine<br />
wichtige Aufgabe. Ich hoffe, ihr gerecht zu werden.<br />
8 Was erwarten Sie vom Vorstand der <strong>Turner</strong>-<br />
<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.? Ich erwarte<br />
Unterstützung bei Fragen und Problemen rund um<br />
das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>.<br />
9 Was erwarten Sie von den Mitgliedern Ihrer Regi-<br />
onalgruppe? Ich erwarte, dass sich die Mitglieder<br />
an den Treffen beteiligen, sich bei den Gesprächen<br />
einbringen und Spaß haben.<br />
10 Was bedeuten die Mitglieder der Regionalgruppe<br />
für Sie? Es sind Freunde, die wir gerne treffen. Sie<br />
können Fragen des Alltags beantworten, die kein Arzt<br />
beantworten kann.<br />
mitglieder stellen sich vor<br />
11 Wann sind Sie so richtig glücklich? Glücklich bin<br />
ich, wenn meine Familie gesund ist, wenn ich jemandem<br />
helfen konnte oder wenn ich an einem sonnigen<br />
Tag auf der Wiese sitze und dies genießen kann.<br />
12 Wann dürfen Sie mal relaxen? Abends, wenn<br />
die Kinder im Bett sind und ich mit meiner Frau den<br />
Tag ausklingen lassen kann. Auch Spaziergänge mit<br />
unserem Hund und das Lesen eines guten Phantasie-<br />
Romans zum Beispiel Eragon, Die Elfen et cetera<br />
tragen zum Relaxen bei.<br />
13 Welchen Job tun Sie am liebsten? Ich liebe mei-<br />
nen Beruf als Installateur.<br />
14 Wenn Sie einen Wunsch frei hätten, was würden<br />
Sie sich wünschen? Das meine Familie gesund bleibt<br />
und die Menschen etwas toleranter sind.<br />
29
Steckbrief Von Maud<br />
Zuerst einmal bin ich sehr klein.<br />
Meine Mutti sagte: „Das muss so sein.“<br />
Es steht auch nicht bestens um meine Ohren.<br />
Doch dafür habe ich mir Hörgeräte erkoren.<br />
Das <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong> bedeutet auch Kinderlosigkeit.<br />
Auch dafür ist für mir Hilfe her geeilt.<br />
Ein Adoptivsohn hat mein Leben sehr bereichert.<br />
Ich bin darüber sehr erleichtert.<br />
Der Job ist nicht leicht,<br />
weil meine Größe oft nicht reicht.<br />
Auch verstehe ich manches Mal die Chefin nicht,<br />
weil sie so leise zu mir spricht.<br />
Ich nehme aber nichts so schwer.<br />
Meine Familie hilft mir sehr.<br />
Euch allen wünsche ich das gleiche Glück,<br />
dann wäre ich entzückt.<br />
„<br />
Frauen aus meiner Generation hatten es in diesem<br />
Punkt mit der Diagnoseverarbeitung etwas schwerer,<br />
da in der Generation der Eltern hauptsächlich das<br />
alte Rollenbild vorherrschend war und gelebt wurde,<br />
nämlich Familie mit Eltern und Kindern. “<br />
Anmerkung zur Diagnoseverarbeitung Von Barbara<br />
Vor allem und zuerst möchte ich allen Frauen, die<br />
in der letzten Ausgabe der <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<br />
Nachrichten über ihre Diagnoseverarbeitung berichtet<br />
haben, großen Dank aussprechen: sehr mutig und<br />
berührend, einfach schön! Was ich vor allem wahrgenommen<br />
habe, war dass es heute nach wie vor viel<br />
Sprachlosigkeit, Nichtwissen und Verdrängung gibt<br />
— warum auch immer. Wäre auch interessant, dies zu<br />
ergründen. Beweggründe gibt es mit Sicherheit viele.<br />
Die Thematik ist ja auch keine ganz einfache und wirkt<br />
sich auf alle Bereiche des Lebens aus. Dies betrifft<br />
wohl jede Einzelne. Weiterhin meine ich wahrgenommen<br />
zu haben, dass es nach wie vor schwierig ist, mit<br />
dem Gedanken umzugehen, dass die Diagnose mehr<br />
oder weniger auch mit Sexualität, mit Körperlichkeit<br />
zu tun hat.<br />
Frauen aus meiner Generation hatten es in diesem<br />
Punkt mit der Diagnoseverarbeitung etwas schwerer,<br />
da in der Generation der Eltern hauptsächlich das alte<br />
Rollenbild vorherrschend war und gelebt wurde, nämlich<br />
Familie mit Eltern und Kindern. Das ist natürlich<br />
für Betroffene nicht ganz einfach zu verwirklichen,<br />
leider! Wenn man unter diesen Voraussetzungen<br />
denn überhaupt den Mut dazu aufgebracht hat, eine<br />
Ehe einzugehen. Für Frauen aus meiner Generation<br />
bedeutete dies in erster Linie Adoption, da auch<br />
die medizinischen Möglichkeiten noch nicht den<br />
Standard erreicht hatten, der heute in der Reproduktionsmedizin<br />
vorhanden ist — abgesehen von der in<br />
Deutschland verbotenen Eizellspende. Dies illustriert<br />
nur einen Teil des vielschichtigen Themas der Diagnoseverarbeitung<br />
und verdeutlicht meines Erachtens<br />
auch, dass die Diagnose <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />
in den verschiedenen Phasen des Lebens immer<br />
wieder eine neue Bedeutung und Wirkung erhält.<br />
Als Betroffene habe ich vielmehr die Aufgabe, mich<br />
den sich in der jeweiligen Phase auftretenden Problemen<br />
zu stellen, um nicht in einer Art Stagnation zu<br />
verharren, sondern an den Gegebenheiten zu wachsen<br />
und so sein Leben auf positive, angemessene<br />
Weise gestalten und leben zu können — soweit dies<br />
möglich ist. Dies empfinde ich auch ganz stark so, da<br />
ich diese Erfahrung auch schon selbst gemacht habe<br />
und für mich im eigentlichen Sinne Stagnation nichts<br />
Lebendiges, Dynamisches ist. Leben sollte ja prinzipiell<br />
Dynamik, Bewegung, also auch in die Zukunft<br />
gerichtetes Tun bedeuten. Aus dem was ist, das Beste<br />
machen — nicht gegen alle Widerstände, aber so weit<br />
wie möglich. Für meine Familie und mich war dies ein<br />
wichtiges Prinzip und das hat funktioniert!<br />
Die Diagnose ist für meine Begriffe angemessen<br />
verarbeitet, wenn ich als Betroffene selbst für mich<br />
sorgen und entscheiden kann. Leider muss ich in<br />
neuerer Zeit von verschiedenen Betroffenen immer<br />
häufiger hören, dass dies durch vom Arbeitsmarkt<br />
und sozialpolitisch gesetzten Gegebenheiten nicht<br />
mehr in dem gewünschten Umfang oder gar nicht<br />
mehr möglich ist. Mit welchem Recht? Für meine<br />
Begriffe ist dies in einem Gemeinwesen wie dem<br />
unseren nicht nur ein Skandal, sondern gegenüber<br />
den Betroffenen und deren sozialem Umfeld eine<br />
Unverschämtheit. Aber darüber kann man geteilter<br />
Meinung sein und unendlich diskutieren. Jeder sollte<br />
eine eigene Strategie finden, um mit diesen Widrigkeiten<br />
fertig zu werden.<br />
leserbriefe<br />
Es ist nicht gut, nach einer Diagnosestellung<br />
in Extreme verfallen zu wollen, also entweder<br />
die Diagnose gar nicht anerkennen zu wollen oder<br />
deshalb die Betroffene mit zu viel Fürsorge zu konfrontieren.<br />
Das funktioniert nicht, auch wenn diese<br />
Reaktion seitens der Eltern beziehungsweise Familie<br />
verständlich ist. Letztendlich müssen die meisten<br />
Erfahrungen selbst gemacht werden. Davon werde<br />
ich selbst von der besten Familie, dem besten Umfeld,<br />
nicht abgehalten. Das bedeutet, dass ich auch als<br />
Betroffene selbst meinen Weg finden sollte, um ein<br />
weitgehend selbstständiges, eigenverantwortliches<br />
Leben führen zu können.<br />
31<br />
31
ahr<br />
Wir laden ein<br />
zum Frauentreffen nach<br />
Hamburg<br />
2. bis 4. Oktober 2009<br />
veranstaltungen<br />
2. bis 4. Oktober 2009<br />
27. bis 29. November 2009<br />
26. bis 28. Februar 2010<br />
27. Juni 2009<br />
24. Oktober 2009<br />
Erster Freitagabend im Monat<br />
5. Juli 2009<br />
17. Oktober 2009<br />
Frauentreffen im Hamburger Jugendpark e. V.<br />
Jugendparkweg 60, 22415 Hamburg.<br />
Einladungen werden noch verschickt.<br />
Wochenende für „neue Eltern“ in der Jugend-<br />
herberge Bonn-Venusberg, Anmeldung bis zum 15.<br />
September 2009 erwünscht.<br />
Weibertreffen für Mädchen und ihre Freundinnen<br />
in derJugendherberge in Mainz Thema: Veränderungen<br />
in meinem Leben — Angst machend — Mut<br />
machend — ganz schön spannend. Anmeldeschluss<br />
ist der 30. November 2009.<br />
Regionale Treffen<br />
Regionalgruppe München Sommerausflug, Zeit<br />
und Treffpunkt werden auf der Homepage noch<br />
bekannt gegeben.<br />
Familientreffen im Selbsthilfezentrum München<br />
14.00 bis 17.00 Uhr<br />
Regionalgruppe Duisburg Stammtisch bei<br />
„Mamma Leone“ circa 18.45 bis 21.00 Uhr<br />
Regionalgruppe Frankfurt (Rhein-Main) „Rhein-<br />
Main-Nixen“ Fahrt mit dem Ebbelweiexpress. Die<br />
Fahrt dauert circa 1 Stunde und kostet pro Person<br />
6 Euro. Abfahrt Zoo 14.40 Uhr und wieder Ankunft<br />
am Zoo circa 15.35 Uhr. Anschließend erkunden<br />
wir gemeinsam bis circa 18.00 Uhr noch Frankfurt.<br />
Familien und Partner sind herzlich eingeladen in<br />
„17 Ost“, Zentrum für Frauen, Frankfurt am Main.<br />
Thema: Frauen als Vorbild. Vorbereitung und<br />
Durchführung von Katja Fischer. Dieses Treffen<br />
ist für betroffene Frauen in „17 Ost“, Zentrum für<br />
Frauen, 15.00 bis 18.00 Uhr.<br />
Irja Vollmers Fon 0 40. 55 50 17 89<br />
Angelika Bock Fon 0 53 2 1. 38 11 45<br />
beratung@turner-syndrom.de<br />
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86<br />
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de<br />
Ulrike Lempe Fon 0 89. 69 37 27 84<br />
www.utsrg-muenchen.de<br />
Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52<br />
Christiane Gürge Fon 0 61 29. 51 27 28<br />
rg-rheinmain@turner-syndrom.de<br />
www.turner-syndrom.de<br />
weitere Termine in www.turner-syndrom.de<br />
an Förderer<br />
AOK Rheinland/Hamburg, Stuttgart,<br />
Landkreis Osnabrück, Barmer Ersatzkasse<br />
ein herzliches Dankeschön<br />
für die Unterstützung unserer Arbeit.<br />
an Spender<br />
Unseren Spendern und Sponsoren<br />
ein herzliches Dankeschön<br />
für die Unterstützung unserer Arbeit.<br />
Berichtszeit Oktober 2008 bis 9. Mai 2009<br />
für tatkräftige Hilfe!<br />
danke<br />
Das Korrekturlesen besorgte Bettina von Hanffstengel.<br />
Das Frauentreffen 2009 wird organisiert von der Frauengruppe<br />
Hamburg.<br />
Ein Dank für die Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit<br />
geht an PPR Pepper Pohl Publik Relations<br />
Agentur für Gesundheitskommunikation<br />
www.ppr-pepper.de<br />
Ein Dankeschön an visuelle kommunikation lisa eppinger<br />
für die gestalterische Unterstützung und Beratung bei<br />
den <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten.<br />
Wir danken Alois Reifenschneider für seinen ehrenamtlichen<br />
Einsatz als Webmaster und die gelungene Umsetzung<br />
unserer Ideen.<br />
33
adressen<br />
wohlfühlen<br />
Adressen sind bei der Redaktion<br />
zu erfragen.<br />
information<br />
Geschäftsstelle<br />
c/o Melanie Becker-Steif<br />
Ringstraße 18<br />
53809 Ruppichteroth<br />
Fon 0 22 47 75 97 50<br />
Fax 0 22 47 75 97 56<br />
geschaeftsstelle@turner-syndrom.de<br />
Ansprechpartnerin<br />
für die Mädchenarbeit<br />
Bettina von Hanffstengel<br />
Rödlas 4 a<br />
91077 Neunkirchen am Brand<br />
Fon 0 91 92. 99 40 86<br />
Fax 0 91 92. 99 40 79<br />
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de<br />
Informations- und Beratungstelefon<br />
Diplom-Psychologin<br />
Angelika Bock<br />
Hinter den Brüdern 1<br />
38640 Goslar<br />
Fon 0 53 21. 38 11 45<br />
beratung@turner-syndrom.de<br />
Erste Vorsitzende<br />
Kerstin Subtil<br />
Kantstraße 6<br />
63067 Offenbach<br />
Fon 0 61 06. 2 66 77 53<br />
erste-vorsitzende@turner-syndrom.de<br />
Ansprechpartnerin<br />
für die Regionalgruppen<br />
Silke Flinder<br />
Földerichstraße 67<br />
13595 Berlin<br />
Fon 0 30. 66 46 01 01<br />
dritte-vorsitzende@turner-syndrom.de<br />
Herausgeber<br />
Redaktion<br />
Autoren und Autorinnen<br />
Satz<br />
Druck<br />
Auflage<br />
Erscheinungsweise<br />
Preis<br />
ISSN<br />
Hinweis<br />
nächstes Thema<br />
<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.<br />
Marlis Stempel (ViSdP)<br />
Jörg, Andreas, Antje A., Angelika Bock, Astrid Bühren, Silke Flin-<br />
der, Bettina von Hanffstengel, Doris, Barbara, <strong>Eva</strong> Pesch †, Gabi,<br />
Maud, Antje St., Kerstin Subtil, Irja. Allen Autoren und Autorinnen<br />
sei ein großer Dank ausgesprochen.<br />
Marlis Stempel<br />
Druckerei Albers, Düsseldorf<br />
700 Exemplare<br />
halbjährlich im Mai und Oktober, jeweils zum<br />
Jahrestreffen und zum Frauentreffen<br />
2,50 Euro pro Exemplar. Mitglieder erhalten die<br />
<strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten kostenlos.<br />
0946-8331<br />
die Inhalte dieser Zeitschrift sind alleinige Meinungsäußerungen<br />
der Autoren und Autorinnen. Sie stimmen nicht unbedingt mit<br />
der Meinung der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong> Deutschland e. V.<br />
überein, außer sie sind gekennzeichnet.<br />
Wenn ich mal alt bin<br />
mit lichtem Haar, und auch grünem Star,<br />
wirst Du mir dann trotzdem noch den Rücken kraul‘n,<br />
und mit mir die Nachrichten schau‘n?<br />
Wenn ich dann feier, beim Fest der Frau‘n,<br />
gönnst Du mir den Gin?<br />
Wer wird mich hegen,<br />
wer wird mich pflegen,<br />
wenn ich tattrig bin?<br />
diese Fragen stellten sich die Frauen beim Frauentreffen in Elstal<br />
Oktober 2008. Wie also wollt Ihr altern? Wie arrangiert Ihr Euch mit<br />
den „Macken“ im Alter?<br />
Redaktionsschluss für die Ausgabe 2. 2009 ist der 15. August 2009<br />
impressum<br />
turner-syndromvereinigung<br />
deutschland e.v.<br />
www.turner-syndrom.de<br />
wir bieten hilfe und informationen<br />
zum ullrich-turner-syndrom.<br />
geschäftsstelle<br />
c/o melanie becker-steif<br />
ringstraße 18<br />
53809 ruppichteroth<br />
fon +49. 22 47 75 97 50<br />
fax +49. 22 47 75 97 56<br />
geschaeftsstelle@<br />
turner-syndrom.de<br />
schirmherrin<br />
dr. med. astrid bühren<br />
beratung und infoservice<br />
diplom-psychologin angelika bock<br />
fon +49. 53 21. 38 11 45<br />
beratung@<br />
turner-syndrom.de<br />
vorstand<br />
kerstin subtil<br />
bettina schaefer<br />
silke flinder<br />
registergericht<br />
amtsgericht waldbröl<br />
registernummer vr 733<br />
mitglied in achse e. v.<br />
bag selbsthilfe e. v.<br />
kindernetzwerk e. v.<br />
netzwerk gegen selektion<br />
durch pränataldiagnostik<br />
paritätischer wohlfahrtsverband<br />
landesverband nrw<br />
wir sind eine gemeinnützige,<br />
ehrenamtlich tätige selbsthilfeorganisation.<br />
spenden<br />
und mitgliedsbeiträge sind<br />
steuerlich absetzbar.<br />
freistellungsbescheid vom<br />
finanzamt siegburg vom<br />
27.06.2005 steuernummer:<br />
220 5939 0459<br />
spendenkonto<br />
sparkasse wiehl<br />
bankleitzahl 384 524 90<br />
kontonummer 359 893<br />
vereinskonto<br />
postbank köln<br />
bankleitzahl 370 100 50<br />
kontonummer 526 848 504<br />
redaktion<br />
marlis stempel<br />
böhmer straße 4<br />
47249 duisburg<br />
fon 02 03. 78 69 52<br />
fax 03 22 21 16 06 34<br />
redaktion@turner-syndrom.de<br />
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Chronik der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-<strong>Vereinigung</strong><br />
Deutschland e. V.<br />
1988-2008<br />
Bettina Schaefer<br />
Kerstin Subtil<br />
Dr. med. Astrid Bühren<br />
Die Chronik ist für 12 Euro<br />
in der Geschäftsstelle zu bestellen<br />
E-Mail: geschaeftsstelle@turner-syndrom.de<br />
Silke Flinder