Nummer 1 - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

„Wir haben unser Informationsmaterial offensiv verteilt, weil die Kongressbesucher nicht von sich
aus Material mitnahmen. Maria Horstmann und Stephanie Coers verteilten am Sonntagmittag beim
Brunch-Symposium für Kinder- und Jugendendokrinologen „Als Erwachsene zu klein — alles zu
spät?“ Informationsmaterial und nutzten die Gelegenheit für einen persönlichen Gedankenaustausch
mit den anwesenden Endokrinologen. Die Resonanz war positiv.“
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hatte einen Informationsstand auf der 5. Pädiatrie alla Kart
in Dortmund vom 24. bis 25. Februar 2007. Das Tagungsthema lautete „Der Sprung vom Kind zum Erwachse-
nen — selten ein glatter Übergang“. Unser Verein war gut vertreten durch Maria Horstmann, Stephanie Coers
und Marlis Stempel. Ein Ergebnis des Kinderärztekongresses war, dass die Selbsthilfestände schlecht besucht
waren. Unser Stand war gegenüber dem Tagungsbüro, so dass die Kinderärzte den Banner deutlich sehen
konnten. Das lässt hoffen, dass es bei den Kinderärzten doch „Klick“ gemacht hat, obwohl wenige bei uns
am Stand waren. Der Veranstalter war der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. Landesverband
Westfalen-Lippe in Verbund mit der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe. Er wurde duch die Kooperationsberatungsstelle
für Selbsthilfegruppen und Ärzte unterstützt, um die Beteiligung der Selbsthilfe zu
ermöglichen. Ein besonderer Dank geht an die Organisatorin des Selbsthilfeforums, Doris Schlömann, von der
Kooperationsberatungsstelle.
Wir haben unser Informationsmaterial offensiv verteilt, weil die Kongressbesu-
cher nicht von sich aus Material mitnahmen. Maria Horstmann und Stephanie Coers verteilten am Sonntag-
mittag beim Brunch-Symposium für Kinder- und Jugendendokrinologen „Als Erwachsene zu klein — alles zu
spät?“ Informationsmaterial und nutzten die Gelegenheit für einen persönlichen Gedankenaustausch mit den
anwesenden Endokrinologen. Die Resonanz war positiv.
5. Pädiatrie alla Kart Ein Tagungsbericht von Marlis Stempel
Das Selbsthilfeforum war ausschließlich von Selbsthil-
fevertretern besucht. Die Referate waren alle sehr informativ. Eine Vorstellung des Buches „Außergewöhnlich“
von Conny Rapp durch Frau Lawrenz vom Down-Syndrom-Kreis Bielefeld, „Erwachsenwerden mit Epilepsie,
Schule zu Ende — was nun?“ und „Rheuma bei Jugendlichen — der Übergang ins Erwachsenenalter“, sowie
„Rettsyndrom — Begleitung von der Diagnose bis ins Erwachsenenalter“ waren die Themen. Die Deutsche
Rheumaliga NRW war mit einer Jungendlichen vertreten, die von ihren Erfahrungen in der Kommunikation
mit Ärzten und Lehrern berichtete. Aufklärung und Kommunikation mit Jugendlichen war ein Thema, das
ausführlich diskutiert wurde. Ab einer gewissen Verständnisreife sollte der Arzt-Patient-Dialog direkt stattfinden
und nicht indirekt ausschließlich über die Eltern. Diese Arzt-Patient-Kommunikation hat so manche heute
erwachsene Patientin mit Ullrich-Turner-Syndrom ebenfalls als Jugendliche negativ erlebt. Vertreterinnen der
Stadt Dortmund stellten ein beeindruckendes Projekt vor: „Hilfen für Kinder alkoholkranker Eltern“. Sämtliche
Anlaufstellen in Dortmund sind vernetzt, so dass Kinder alkoholkranker Eltern unmittelbar erreicht werden
beziehungsweise sich direkt auch anonym an die Hilfestellen wenden können. Bei diesem Referat waren außer
den Selbsthilfevertretern nur eine Kinderärztin anwesend. Bedauerlicherweise läuft die Finanzierungsphase
dieses Projektes aus.
Eine Pädagogin besuchte uns am Informationsstand, die Biologie und Religion unterrichtet.
Wir können voraussichtlich im nächsten Jahr im Unterricht vor Schülern sprechen und unseren Verein und
das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik mit den Anliegen vorstellen. Es gab eine Bemerkung
einer Kinderärztin, dass sie sich ja auf der Website informieren könne. Das lässt darauf schließen, dass es sich
lohnen könnte, unsere Website noch weiter auszubauen und immer wieder mit Berichten inclusive Fotos zu
aktualisieren.
PD Dr. med. Klaus Mohnike hatte im „Tea-time-Symposium“ zum Thema „Kleinwuchs —
vielfältige Diagnostik und aufwändiges Management“ mehrere Referenten eingeladen. Eine Zusammenfassung
der Referate durch die Referenten kann bei Marlis Stempel angefordert werden. Wir hatten Gelegenheit, bei
dieser Veranstaltung auf den Informationstisch der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hinzuweisen.
Ebenso verwiesen wir auf die Bedeutung der Selbsthilfe für die Verarbeitung der Diagnose und für die
Akzeptanz des Kleinwuchses des Kindes durch die Eltern. Wir haben die nächste Pädiatrie alla Kart schon im
Blick, weil es sich lohnt, dort mit einem Informationsstand vertreten zu sein.
aktuell
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