Wir - Parkinson Schweiz

«Man muss lernen, Freiräume zu schaffen!»
Die Lebensfreude von Claire Erne ist so ansteckend wie ihr
Lachen. Man mag nicht glauben, wie viele schwere Stunden
die 71-Jährige in den letzten 22 Jahren, seit ihr Mann Martin
an Parkinson erkrankt ist, durchleben musste. «Mein unbändiger
Wille ist das Resultat eines jahrelangen Reifeprozesses,
einer intensiven Auseinandersetzung mit dem ‹Problem
Parkinson›, von unzähligen durch wachten Nächten,
sorgengeplagten Tagen und letztlich einer konsequenten
Anpassung meiner Wertevorstellungen und Begehrlichkeiten
an eine unabänderliche Situation», erklärt Claire.
Heute lautet ihre Strategie im Umgang mit Parkinson: «Das
Mögliche schätzen lernen, das Verlorene nicht beweinen
und sich selbst des nicht mehr Möglichen wegen nicht bedauern.»
Entsprechend gelassen fügt sich Claire in Tage,
an denen «Herr Parkinson» ihr und ihrem Mann einen
Strich durch die Rechnung macht – etwa, wenn ein Ausfl ug
ins Wasser fällt, weil Martin einen schlechten Tag hat. «Ich
hadere nicht – sonst würde sich Martin nur auch noch Vorwürfe
machen, weil er sich die Schuld für meinen Ärger
geben würde», sagt sie. Stattdessen überlegt sie mit ihm
gemeinsam, wie man aus dem «schlechten» einen «fast
guten» Tag zaubern kann, von dem beide am Abend sagen
können: «Was nicht gut begann, fand wenigstens ein versöhnliches
Ende.»
Erika und Jachen Tones: «Die Probleme, die Parkinson mit sich
bringt, können gemeistert werden – das geht aber nur gemeinsam.»
JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE»
Claire Erne: «Freiräume und Respekt für die Bedürfnisse des Partners
sind wichtig – für die Patienten und für ihre Angehörigen.»
Vieles, was sie heute anwendet, hat sie im Angehörigenseminar
von Parkinson Schweiz gelernt. Dazu gehört auch, dass
sie sich Freiräume gönnt, um Energie aufzutanken. «Während
einiger Betreuungsstunden erlebt Martin Abwechslung
und Anregung zum Alltag und ich kann loslassen, gönne mir
Aquafi t und Seniorenturnen.» Und sie bewahrt nicht nur ihre
Freiräume, sie gönnt Martin auch die seinen: «Alles, was er
noch selbst kann, lasse ich ihn auch selbst tun.» Damit das
möglichst gut klappt, besuchte sie mit ihm den von Parkinson
Schweiz organisierten Kurs «Kinaesthetics für pfl egende Angehörige».
«Seither kann Martin manches noch besser und
ich spare viel Kraft», sagt sie.
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«Parkinson macht das Leben teurer!»
Erika Tones (62), deren Mann Jachen seit 1997 an Parkinson
leidet, kennt die Probleme, die Parkinson mit sich bringt.
«Die Pfl ichten der Angehörigen ergeben sich aus dem
Krankheitsverlauf. Anfangs macht vielen vor allem die
Langsamkeit des Patienten zu schaffen. Was der Gesunde
als Zeitlupe empfi ndet, ist für den Patienten oft schon
Stress», weiss sie. «Im Krankheitsverlauf kommen weitere
motorische Störungen – und damit neue Probleme hinzu:
Als Angehörige muss man immer mehr Aufgaben übernehmen,
wird zum Kopf, den Händen und den Beinen des Kranken.
Selbst nachts ist man gefordert. Das Mehr an Betreuung
zieht ein Weniger an sozialen Kontakten nach sich. Und
weil sich oft auch die Persönlichkeit des Patienten verändert,
entsteht zusätzliche Verunsicherung.» Hilfe und Unterstützung
fi ndet Erika Tones in der Gemeinschaft mit
Gleichbetroffenen – sie leitet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige.
2008 referierte sie an der Pfl egefachtagung im
Weiterbildungszentrum für Gesundheitsberufe WE’G über
ihr Leben an der Seite ihres kranken Mannes. Dabei verwies
sie auch auf die hohen Kosten, die Parkinson mit sich bringt.
«Mit der 2007 angenommenen IV-Kürzung wurde der Angehörigenteil
gestrichen, Pfl ege und Betreuung werden nicht
entschädigt. Doch Hilfsmittel, Arzthonorare und Medikamente
sind teuer. Oft bleibt kein Geld für die Finanzierung
von Entlastungsdiensten übrig. Und die kantonal sehr unterschiedlich
gehandhabte Hilfslosenentschädigung greift
erst, wenn der Patient schon bettlägrig geworden ist.» n
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