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8 JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE» Hildegard und Theo Prinz: «Nicht genau zu wissen, woran ein geliebter Mensch leidet, ist eine enorme Belastung. Da ist die definitive Diagnose fast eine Erleichterung.» «Die Ungewissheit vor der Diagnose war für die ganze Familie sehr belastend!» Theo Prinz, dessen Frau Hildegard an Parkinson leidet, erinnert sich nicht gerne an die Zeit vor acht, neun Jahren. «Wir wussten, dass mit meiner Frau etwas nicht stimmt. Aber es dauerte doch geraume Zeit, bis die Diagnose endgültig feststand», erinnert sich der 61-Jährige. «Anfangs standen vier bis fünf Krankheiten zur Diskussion, unter anderem auch Parkinson – eine Krankheit, über die wir praktisch nichts wussten. Die Ungewissheit führte zu einer grossen Verunsicherung, löste Angstgefühle aus – bei mir ebenso wie bei Hildegard.» Ihre Diagnose erhielt Hildegard Prinz dann vor rund sechs Jahren. Für Theo Prinz, damals CEO der Thurgauer Kantonalbank, war es «natürlich ein grosser Schock, aber irgendwie auch eine Erleichterung. Endlich wussten wir, woran Hildegard leidet.» Gemeinsam suchte das Ehepaar nach Informationen über Parkinson, nahm hierfür auch Kontakt zu anderen Betroffenen auf. Über Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, der Hildegard Prinz in seiner Praxis in St. Gallen behandelte, erfuhren sie von Parkinson Schweiz. «Wir traten der Vereinigung bei, erhielten regelmässig das Magazin Parkinson und damit auch immer neue, aktuelle Informationen rund um die Krankheit», erklärt Theo Prinz. Heute wissen er und seine Frau: Bei Hildegard ist der Verlauf der Krankheit verhältnismässig mild und ihr aktiver, starker Charakter hilft ihr. «Hildegard war, als Mutter von vier Söhnen, allesamt Leistungssportler, immer stark gefordert. Hinzu kamen die Pfl ege unseres grossen Hauses und viele gesellschaftliche Anlässe – zu denen sie mich bis heute regelmässig begleitet», erzählt Theo Prinz. «Man merkt Hildegard die Krankheit kaum an. Sie ist sehr selbstständig, immer aktiv und lenkt sich durch karitative Aufgaben von ihrer eigenen Krankheit ab», erzählt er. Und auch er selbst ist, kaum dass er pensioniert wurde, ehrenamtlich aktiv – im Vorstand von Parkinson Schweiz. n selbst krank zu werden. Parkinson Schweiz hilft den Angehörigen auf diesem steilen, teils sehr schmalen Grat, zeigt Möglichkeiten auf, wie die scheinbare Unvereinbarkeit von Sorge um den kranken Partner und Erfüllung der eigenen Bedürfnisse aufgelöst werden kann. Wir helfen, die nötige Erholung zu finden Der stetige Druck, der auf den Angehörigen von Parkinsonpatienten lastet, geht an diesen nicht spurlos vorüber. Viele von ihnen leiden unter Schlafstörungen und zermürbenden Selbstzweifeln. Langfristig können durch die körperliche Überlastung sogar chronische Schmerzen auftreten und die stete Bürde der Verantwortung führt bei manchen Angehörigen zu tiefer psychischer Erschöpfung oder gar zu Depressionen. Parkinson Schweiz bietet Hand und organisiert Veranstaltungen, bei denen die Angehörigen loslassen, entspannen und neue Energie tanken können. Beispiele sind die in Kooperation mit der HUMAINE Klinik Zihlschlacht veranstalteten betreuten Ferien für Patienten und deren Angehörige, aber auch das im neuen Jahr erstmals angebotene Qigong-Seminar für Betroffene und Angehörige. Wir helfen, das Leben besser zu meistern Doch Parkinson Schweiz bietet nicht nur Hilfe an, wenn es fast zu spät ist. Im Gegenteil ist die Prophylaxe unser oberstes Gebot. Daher informiert und berät die Vereinigung Angehörige mit Broschüren und Merkblättern sowie persönlichen Beratungen und unterstützt auch Studien zur Rolle und den Herausforderungen, denen sich Angehörige chronisch kranker Patienten täglich stellen müssen. Überdies hat die Vereinigung 2008 erstmals den Kurs «Kinaesthetics für pfl egende Angehörige» durchgeführt. In diesem 4-Tage- Kurs lernten Angehörige, wie sie durch geschicktes Ausnützen kinästhetischer Prinzipien die Patienten bei alltäglichen Verrichtungen effi zient und dennoch kräfteschonend unterstützen können (siehe S. 13). Mit dem Solidaritätsfonds bietet die Vereinigung überdies unbürokratische Hilfestellung für Familien an, die bedingt durch die Krankheit in eine fi nanzielle Notlage geraten sind (siehe S. 19). Wir helfen, Fachkräfte und Umfeld zu sensibilisieren Angehörige sind ein wichtiger Pfeiler unseres Gesundheitssystems. Ohne die Zigtausenden Stunden, welche die Angehörigen für die Begleitung, Betreuung und Pfl ege ihrer kranken Angehörigen aufwenden, würde das Schweizer Gesundheitssystem kollabieren. Dennoch wird die Arbeit der Angehörigen nur unzulänglich gewürdigt. Parkinson Schweiz setzt sich daher seit vielen Jahren unermüdlich für eine bessere Aufklärung der Öffentlichkeit und der Fachpersonen aus Medizin, Therapie und Pfl ege ein, mit dem Ziel, diese zu einer partnerschaftlichen Unterstützung der Angehörigen zu motivieren – zum Wohle der Patienten. n
«Man muss lernen, Freiräume zu schaffen!» Die Lebensfreude von Claire Erne ist so ansteckend wie ihr Lachen. Man mag nicht glauben, wie viele schwere Stunden die 71-Jährige in den letzten 22 Jahren, seit ihr Mann Martin an Parkinson erkrankt ist, durchleben musste. «Mein unbändiger Wille ist das Resultat eines jahrelangen Reifeprozesses, einer intensiven Auseinandersetzung mit dem ‹Problem Parkinson›, von unzähligen durch wachten Nächten, sorgengeplagten Tagen und letztlich einer konsequenten Anpassung meiner Wertevorstellungen und Begehrlichkeiten an eine unabänderliche Situation», erklärt Claire. Heute lautet ihre Strategie im Umgang mit Parkinson: «Das Mögliche schätzen lernen, das Verlorene nicht beweinen und sich selbst des nicht mehr Möglichen wegen nicht bedauern.» Entsprechend gelassen fügt sich Claire in Tage, an denen «Herr Parkinson» ihr und ihrem Mann einen Strich durch die Rechnung macht – etwa, wenn ein Ausfl ug ins Wasser fällt, weil Martin einen schlechten Tag hat. «Ich hadere nicht – sonst würde sich Martin nur auch noch Vorwürfe machen, weil er sich die Schuld für meinen Ärger geben würde», sagt sie. Stattdessen überlegt sie mit ihm gemeinsam, wie man aus dem «schlechten» einen «fast guten» Tag zaubern kann, von dem beide am Abend sagen können: «Was nicht gut begann, fand wenigstens ein versöhnliches Ende.» Erika und Jachen Tones: «Die Probleme, die Parkinson mit sich bringt, können gemeistert werden – das geht aber nur gemeinsam.» JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE» Claire Erne: «Freiräume und Respekt für die Bedürfnisse des Partners sind wichtig – für die Patienten und für ihre Angehörigen.» Vieles, was sie heute anwendet, hat sie im Angehörigenseminar von Parkinson Schweiz gelernt. Dazu gehört auch, dass sie sich Freiräume gönnt, um Energie aufzutanken. «Während einiger Betreuungsstunden erlebt Martin Abwechslung und Anregung zum Alltag und ich kann loslassen, gönne mir Aquafi t und Seniorenturnen.» Und sie bewahrt nicht nur ihre Freiräume, sie gönnt Martin auch die seinen: «Alles, was er noch selbst kann, lasse ich ihn auch selbst tun.» Damit das möglichst gut klappt, besuchte sie mit ihm den von Parkinson Schweiz organisierten Kurs «Kinaesthetics für pfl egende Angehörige». «Seither kann Martin manches noch besser und ich spare viel Kraft», sagt sie. n «Parkinson macht das Leben teurer!» Erika Tones (62), deren Mann Jachen seit 1997 an Parkinson leidet, kennt die Probleme, die Parkinson mit sich bringt. «Die Pfl ichten der Angehörigen ergeben sich aus dem Krankheitsverlauf. Anfangs macht vielen vor allem die Langsamkeit des Patienten zu schaffen. Was der Gesunde als Zeitlupe empfi ndet, ist für den Patienten oft schon Stress», weiss sie. «Im Krankheitsverlauf kommen weitere motorische Störungen – und damit neue Probleme hinzu: Als Angehörige muss man immer mehr Aufgaben übernehmen, wird zum Kopf, den Händen und den Beinen des Kranken. Selbst nachts ist man gefordert. Das Mehr an Betreuung zieht ein Weniger an sozialen Kontakten nach sich. Und weil sich oft auch die Persönlichkeit des Patienten verändert, entsteht zusätzliche Verunsicherung.» Hilfe und Unterstützung fi ndet Erika Tones in der Gemeinschaft mit Gleichbetroffenen – sie leitet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige. 2008 referierte sie an der Pfl egefachtagung im Weiterbildungszentrum für Gesundheitsberufe WE’G über ihr Leben an der Seite ihres kranken Mannes. Dabei verwies sie auch auf die hohen Kosten, die Parkinson mit sich bringt. «Mit der 2007 angenommenen IV-Kürzung wurde der Angehörigenteil gestrichen, Pfl ege und Betreuung werden nicht entschädigt. Doch Hilfsmittel, Arzthonorare und Medikamente sind teuer. Oft bleibt kein Geld für die Finanzierung von Entlastungsdiensten übrig. Und die kantonal sehr unterschiedlich gehandhabte Hilfslosenentschädigung greift erst, wenn der Patient schon bettlägrig geworden ist.» n 9
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