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6 JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE» Parkinson betrifft auch die Partner und die Angehörigen Parkinson bedeutet eine stetig fortschreitende Veränderung der Lebenssituation. Parkinson betrifft daher nicht nur die Patienten, sondern strahlt auch auf das persönliche Umfeld der Patienten aus. Parkinson Schweiz versteht sich als verlässlicher Partner aller Beteiligten – und hat das Jahr 2008 den Angehörigen gewidmet. D as Leben mit einer chronisch-degenerativen Krankheit wie Parkinson ist enorm schwer. Für die Betroffenen – aber auch für ihre Angehörigen. Denn Parkinson löst im gesamten persönlichen Umfeld der Patienten, vom Lebens partner über die Kinder und Verwandten bis zu Freunden und Arbeitskollegen, teils heftige Reaktionen aus. In ähnlichem Masse wie die Patienten selbst sind auch die Menschen in deren Umfeld gezwungen, sich mit der Krankheit und deren Auswirkungen auf das Berufs- und Alltagsleben auseinanderzusetzen. Es gilt zu verstehen, was die Parkinsonkrankheit ist und wie sie das gemeinsame Leben in der Zukunft beeinfl ussen und verändern wird. Insbesondere muss akzeptiert werden, dass Parkinson eine fortschreitende Krankheit ist, die kontinuierliche körperliche, psychologische und soziale Veränderungen mit sich bringt und entsprechend eine hohe Anpassungsfähigkeit von den Patienten und deren Umfeld verlangt. Wir helfen, den Schock der Diagnose zu überwinden Die Diagnose «Parkinson» ist ein brutaler Schock für die Patienten. Aber auch für die Angehörigen ist das Wissen um die Krankheit eines geliebten Menschen ein harter Schlag, der ein Wechselbad der Gefühle auslöst. Ungläubigkeit, Wut, Angst, Trauer, Verwirrung und Verzweifl ung lösen sich gegenseitig ab. In dieser extrem belastenden Situation steht Parkinson Schweiz den Patienten, aber auch ihren Angehörigen zur Seite. Besonders wichtig dabei sind seriöse Information und fachkundige Beratung der Betroffenen. Denn gute Information hilft, das Gefühl der Ohnmacht bei allen Beteiligten zu lindern und den Weg für das Akzeptieren der Krankheit zu ebnen. Die Vereinigung zeigt den Angehörigen ihre Rolle in den kommenden Jahren auf, erläutert, wo sie Hilfe und Unterstützung fi nden, erklärt, welche Unterstützung die Angehörigen für die Patienten leisten müssen und können – aber auch, wo die jeweiligen Grenzen liegen. Wir helfen, die Kommunikation aufrechtzuerhalten Das vertrauensvolle Gespräch zwischen Patient und Familie ist sehr wichtig. Jeder muss seinen Gefühlen, Ängsten und Fragen sowie seinen Bedürfnissen Ausdruck verleihen können. Gespräche sind die Basis für gegenseitiges Verständnis und ein harmonisches Miteinander. Nur wenn die Angehörigen wissen, was für die Patienten wichtig ist, können sie diese in den schweren Phasen, die Parkinson mit sich bringt, sinnvoll und zielgerichtet unterstützen. Nur wenn die Patienten wissen, dass sie ihre Angehörigen nicht überfordern, werden sie deren Hilfe freimütig, ohne schlechtes Gewissen annehmen. Oft genug sind es simple Fehlinterpretationen oder Missverständnisse, die zu Spannungen und Frustrationen führen. Lösungen müssen auf einer gemeinsamen Basis gefunden werden. Und sie müssen den Wünschen des Patienten und seiner Angehörigen gleichermassen entsprechen. Wir helfen, die Partnerschaft intakt zu halten Die Grundlagen guter Kommunikation und mögliche Wege zu einem respektvollen Miteinander und einer ausgewogenen Balance zwischen Geben und Nehmen innerhalb der Familie vermittelt Parkinson Schweiz in Angehörigen- und Paar-Seminaren. Diese werden von erfahrenen Partnern der Vereinigung wie Rosemarie Wipf, Theologin und Psychotherapeutin SPV, oder Bruno Fischer-Schnider, Paar-, Familien- und Sexualtherapeut VEF, geleitet. Letzterer ist selbst Parkinsonpatient und kennt sich daher bestens mit den besonderen Problemen der Betroffenen aus. Wir helfen, Respekt und Selbstvertrauen zu bewahren In den Seminaren von Parkinson Schweiz lernen die Angehörigen aber auch, dass sie die Patienten nicht mit Fürsorge erdrücken dürfen. Gerade bei Parkinson ist es wichtig, dass der Patient so lange als möglich sein Leben selbst gestalten und auch Verantwortung tragen kann. Parkinson ist keine Demenzerkrankung! Die Patienten haben Pläne für die Zukunft, klare Vorstellungen davon, wie sie ihr Leben gestalten und erleben wollen. Für die Angehörigen ist es wichtig, die Bedürfnisse der Patienten zu erkennen. Nur so können sie diese beim Erreichen ihrer Ziele unterstützen. Wir helfen, das Leben auch lebenswert zu gestalten Andererseits haben natürlich auch die Angehörigen ein Recht auf ein Leben in Selbstbestimmung. Bei allen Veränderungen, die durch die Krankheit unausweichlich werden, bei aller Verantwortung, die sie gegenüber den Patienten haben, müssen die Angehörigen doch auch lernen, sich selbst treu zu bleiben. Sie dürfen ihr Leben nicht aufgeben, müssen Wege fi nden, ihre eigenen Träume zu leben, ihre eigenen Bedürfnisse zu stillen. Denn nur, wenn sie sich selbst Freiräume schaffen, um frische Energie zu tanken, können sie die Betreuungsarbeit über lange Zeit hinweg leisten, ohne
Der Zusammenhalt in der Familie gibt allen Kraft: Silvia und Josef Heeb mit ihren Kindern Bettina (20), Michael (18) und Dominic (14). «Die Familie und ein verständnisvoller Arbeitgeber machen das Ganze überhaupt erträglich!» «Der Schock hat die Familie zuerst fürchterlich durchgerüttelt – und dann zusammengeschweisst.» So beschreibt Silvia Heeb (47) die Stimmung in ihrer Familie – damals, am 3. Dezember 2002. Niemand hatte mit einer so brutalen Diagnose gerechnet. Parkinson! Das durfte – das konnte doch nicht wahr sein! Ein Irrtum, ganz sicher! Ihr Mann Josef, der Vater ihrer Kinder Bettina, Michael und Dominic, ihr Josef, der konnte doch nicht Parkinson haben! Er war doch erst 40 Jahre alt! Und Parkinson, so viel wusste sie von betroffenen Bekannten, ist doch eine Alterskrankheit! Natürlich hatte Josef seit gut zwei Jahren über ständige, schmerzhafte Krämpfe im rechten Oberschenkel geklagt. «Ja!» – er zog das rechte Bein manchmal etwas nach. Aber «Nein!» – er hatte doch noch niemals gezittert! Gezittert hat dafür seine ganze Familie. Um Josef – und mit Josef. Weil niemand wusste, wie er, dieser mächtige Mann, der Pöstler, der bei Wind und Wetter mit dem Töff auf Tour ging, die Diagnose verdauen würde. Angesehen hat man ihm seine Gefühle ja kaum – er wirkte immer so gelassen, redete stets mit gleichmütiger, fast monotoner Stimme. Heute ist allen klar: Das waren erste Zeichen der Krankheit. Denn Parkinson beeinträchtigt auch Sprache und Mimik. Hinzu kommen allgemeine Verlangsamung, schmerzhafte Muskelverspannungen, Krämpfe und eine gestörte Feinmotorik. Viele Symptome sind kaum wahrnehmbar – weshalb Betroffene wie Josef, der bis heute nicht zittert, mit Vorurteilen zu kämpfen haben. «Man sieht ihm seine Krankheit nicht an. Daher wird er immer wieder einmal mit diskriminierenden Äusserungen konfrontiert, in der Art: «Was willst du denn? Dir gehts doch gut!», erzählt Silvia. Und Sohn Michael (18) fügt hinzu: «Dann wird Papa oft wütend und sehr traurig, wünscht sich gar, er würde zittern, damit die anderen sehen, dass er wirklich krank ist!» In solchen Momenten ist es gut, dass Josef auf den Rückhalt der Familie vertrauen kann – und der ist bedingungslos stark. «Ich liebe meinen Vater, wünsche mir, dass er mich eines Tages zum Traualtar führen wird – und wenn er es im Rollstuhl tun muss!», sagt Tochter Bettina. Die 20-Jährige arbeitet als Fachfrau für Betreuung im Seniorenheim und weiss genau, wie Parkinson verlaufen kann. Doch auch sein Arbeitgeber unterstützt Josef. «Ich habe Glück! Die Post hat mir eine 40-Prozent-Stelle im Büro eingerichtet», sagt er. «So verständnisvolle Arbeitgeber haben nicht alle, die so jung an Parkinson erkranken.» Die Solidarität der Post ermöglicht es der Familie bisher, ihr Leben fast so zu leben wie vor der Krankheit des Vaters. «Das macht den Druck erst erträglich», sagt Silvia. «Würden uns zusätzlich zur Krankheit auch noch Geldsorgen belasten – das wäre kaum lange auszuhalten.» Im Wissen darum, dass die Krankheit bei Josef zwar gottlob langsam, aber doch stetig fortschreitet, lebt die Familie so aktiv und normal wie möglich. Silvia: «Eine Freundin meiner Mutter, deren Mann an Parkinson litt, sagte mir, ich müsse Josef auf Trab halten. Bewegung sei extrem wichtig. Sie gab mir auch viele andere wertvolle Tipps – und schaute sich umgekehrt auch Ideen von uns ab.» Eine Praxis, die Silvia und Josef auch mit vielen anderen Jungbetroffenen pfl egen – in der JUPP-Selbsthilfegruppe Säntis. n
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