Wir - Parkinson Schweiz

6 JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE»
Parkinson betrifft auch die Partner und die Angehörigen
Parkinson bedeutet eine stetig fortschreitende Veränderung der Lebenssituation. Parkinson betrifft daher nicht nur
die Patienten, sondern strahlt auch auf das persönliche Umfeld der Patienten aus. Parkinson Schweiz versteht sich
als verlässlicher Partner aller Beteiligten – und hat das Jahr 2008 den Angehörigen gewidmet.
D
as Leben mit einer chronisch-degenerativen Krankheit
wie Parkinson ist enorm schwer. Für die Betroffenen
– aber auch für ihre Angehörigen. Denn Parkinson löst
im gesamten persönlichen Umfeld der Patienten, vom
Lebens partner über die Kinder und Verwandten bis zu
Freunden und Arbeitskollegen, teils heftige Reaktionen aus.
In ähnlichem Masse wie die Patienten selbst sind auch die
Menschen in deren Umfeld gezwungen, sich mit der Krankheit
und deren Auswirkungen auf das Berufs- und Alltagsleben
auseinanderzusetzen. Es gilt zu verstehen, was die Parkinsonkrankheit
ist und wie sie das gemeinsame Leben in
der Zukunft beeinfl ussen und verändern wird. Insbesondere
muss akzeptiert werden, dass Parkinson eine fortschreitende
Krankheit ist, die kontinuierliche körperliche, psychologische
und soziale Veränderungen mit sich bringt und entsprechend
eine hohe Anpassungsfähigkeit von den Patienten und
deren Umfeld verlangt.
Wir helfen, den Schock der Diagnose zu überwinden
Die Diagnose «Parkinson» ist ein brutaler Schock für die Patienten.
Aber auch für die Angehörigen ist das Wissen um
die Krankheit eines geliebten Menschen ein harter Schlag,
der ein Wechselbad der Gefühle auslöst. Ungläubigkeit, Wut,
Angst, Trauer, Verwirrung und Verzweifl ung lösen sich gegenseitig
ab. In dieser extrem belastenden Situation steht
Parkinson Schweiz den Patienten, aber auch ihren Angehörigen
zur Seite. Besonders wichtig dabei sind seriöse Information
und fachkundige Beratung der Betroffenen. Denn
gute Information hilft, das Gefühl der Ohnmacht bei allen
Beteiligten zu lindern und den Weg für das Akzeptieren der
Krankheit zu ebnen. Die Vereinigung zeigt den Angehörigen
ihre Rolle in den kommenden Jahren auf, erläutert, wo sie
Hilfe und Unterstützung fi nden, erklärt, welche Unterstützung
die Angehörigen für die Patienten leisten müssen und
können – aber auch, wo die jeweiligen Grenzen liegen.
Wir helfen, die Kommunikation aufrechtzuerhalten
Das vertrauensvolle Gespräch zwischen Patient und Familie
ist sehr wichtig. Jeder muss seinen Gefühlen, Ängsten und
Fragen sowie seinen Bedürfnissen Ausdruck verleihen können.
Gespräche sind die Basis für gegenseitiges Verständnis
und ein harmonisches Miteinander. Nur wenn die Angehörigen
wissen, was für die Patienten wichtig ist, können sie diese
in den schweren Phasen, die Parkinson mit sich bringt,
sinnvoll und zielgerichtet unterstützen. Nur wenn die Patienten
wissen, dass sie ihre Angehörigen nicht überfordern,
werden sie deren Hilfe freimütig, ohne schlechtes Gewissen
annehmen. Oft genug sind es simple Fehlinterpretationen
oder Missverständnisse, die zu Spannungen und Frustrationen
führen. Lösungen müssen auf einer gemeinsamen Basis
gefunden werden. Und sie müssen den Wünschen des Patienten
und seiner Angehörigen gleichermassen entsprechen.
Wir helfen, die Partnerschaft intakt zu halten
Die Grundlagen guter Kommunikation und mögliche Wege
zu einem respektvollen Miteinander und einer ausgewogenen
Balance zwischen Geben und Nehmen innerhalb der
Familie vermittelt Parkinson Schweiz in Angehörigen- und
Paar-Seminaren. Diese werden von erfahrenen Partnern der
Vereinigung wie Rosemarie Wipf, Theologin und Psychotherapeutin
SPV, oder Bruno Fischer-Schnider, Paar-,
Familien- und Sexualtherapeut VEF, geleitet. Letzterer ist
selbst Parkinsonpatient und kennt sich daher bestens mit
den besonderen Problemen der Betroffenen aus.
Wir helfen, Respekt und Selbstvertrauen zu bewahren
In den Seminaren von Parkinson Schweiz lernen die Angehörigen
aber auch, dass sie die Patienten nicht mit Fürsorge
erdrücken dürfen. Gerade bei Parkinson ist es wichtig, dass
der Patient so lange als möglich sein Leben selbst gestalten
und auch Verantwortung tragen kann. Parkinson ist keine
Demenzerkrankung! Die Patienten haben Pläne für die Zukunft,
klare Vorstellungen davon, wie sie ihr Leben gestalten
und erleben wollen. Für die Angehörigen ist es wichtig, die
Bedürfnisse der Patienten zu erkennen. Nur so können sie
diese beim Erreichen ihrer Ziele unterstützen.
Wir helfen, das Leben auch lebenswert zu gestalten
Andererseits haben natürlich auch die Angehörigen ein
Recht auf ein Leben in Selbstbestimmung. Bei allen Veränderungen,
die durch die Krankheit unausweichlich werden,
bei aller Verantwortung, die sie gegenüber den Patienten haben,
müssen die Angehörigen doch auch lernen, sich selbst
treu zu bleiben. Sie dürfen ihr Leben nicht aufgeben, müssen
Wege fi nden, ihre eigenen Träume zu leben, ihre eigenen
Bedürfnisse zu stillen. Denn nur, wenn sie sich selbst Freiräume
schaffen, um frische Energie zu tanken, können sie
die Betreuungsarbeit über lange Zeit hinweg leisten, ohne