Wir - Parkinson Schweiz

Philosophie und Mission
Rund 15’000 Menschen in der Schweiz leiden an Parkinson,
einer unheilbaren neurologischen Erkrankung. Diese betrifft
nicht nur die Patienten, sondern auch deren soziales Umfeld
– vom Lebenspartner über die Familie und Freunde bis zu
den Kolleginnen und Kollegen am Arbeitsplatz. An Parkinson
erkrankt zu sein, bedeutet Einschränkung, Behinderung
und schlimmstenfalls sogar Pfl egebedürftigkeit.
Der Leitgedanke von Parkinson Schweiz ist die Verbesserung
der Lebensqualität der Betroffenen (Patienten, deren
Partner und Familien). Dabei ist Parkinson Schweiz ein verlässlicher
Partner für die Betroffenen, die Öffentlichkeit und
für alle mit Parkinson befassten Fachpersonen.
Parkinson Schweiz informiert, stützt und begleitet die Betroffenen
und hilft ihnen, das Leben mit Parkinson bestmöglich
zu gestalten. Die Vereinigung vertritt die Interessen
der Patienten gegenüber Behörden und Leistungserbringern,
fördert und begleitet die landesweit mehr als 60 Selbsthilfegruppen
und unterstützt Forschungs- und Betreuungsangebote.
Parkinson Schweiz klärt die Öffentlichkeit und
die Medien über die Krankheit und das Leben mit Parkinson
auf. Dadurch werden Vorurteile abgebaut und eine Diskriminierung
der Patienten wird vermieden. Überdies fördert
Parkinson Schweiz gezielt die Aus- und Weiterbildung
von Fachpersonen aus Medizin, Pfl ege und Therapie.
Unser Angebot im Überblick
n Informationen für Betroffene, Öffentlichkeit und Medien
n Beratung für Patienten, ihre Partner und Familien, Arbeitgeber,
Fachleute aus Medizin und Pfl ege und Interessierte
n Gratis-Hotline Parkinfon, direkter Draht zum Neurologen
n Aufbau, Förderung und Begleitung von Selbsthilfegruppen
für Patienten, Angehörige und jüngere Betroffene
n Unterstützung und Fortbildung der Leitungsteams der
Selbsthilfegruppen
n Organisation von Seminaren, Kursen und Entlastungsferien
für Betroffene und Angehörige
n Förderung der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen
aus Medizin, Pfl ege und Therapie
n Herausgabe von Broschüren, Ratgebern, Serviceblättern,
dem Magazin Parkinson und der Website www.parkinson.ch
n Professionelle Medien- und Öffentlichkeitsarbeit
n Förderung von Forschungsprojekten
n Shop mit Literatur, Hilfsmitteln und anderen Produkten
n Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Behörden,
Leistungserbringern und der Öffentlichkeit
n Zusammenarbeit mit themenrelevanten Organisationen
Substantia nigra
Parkinson: Die wichtigsten Fakten
Das Parkinsonsyndrom, das Männer und Frauen in
etwa gleichem Mass betrifft, ist eine der weltweit häufi
gsten neurologischen Erkrankungen. Aufgrund der
zunehmenden Überalterung der Bevölkerung ist in den
kommenden Jahrzehnten mit einem deutlichen Anstieg
der Patientenzahlen zu rechnen.
Parkinson zeichnet sich vor allem durch die Unfähigkeit
des Körpers aus, zielgerichtete Bewegungen auszuführen.
Grund der Beschwerden ist ein Mangel des
Botenstoffs Dopamin im Hirn, verursacht durch das
Absterben der Dopaminproduzierenden Zellen in der
Substantia nigra. Durch den Dopaminmangel entsteht
ein Ungleich gewicht der für die Reizleitung über
Nerven verbindungen hinweg zuständigen Botenstoffe
(neben Dopamin z. B. auch Acetylcholin oder Glutamat),
wodurch eine «fl üssige» Steuerung der Bewegungsabläufe
unmöglich wird. Die ersten Symptome treten erst
zutage, wenn bereits etwa zwei Drittel der Dopaminerzeugenden
Nervenzellen geschädigt oder abgestorben
sind. Da sie vom Körper nicht nachgebildet werden
können und man die Ursachen ihres Absterbens nicht
kennt, ist Parkinson unheilbar.
Die vier wichtigsten Symptome von Parkinson sind das
Zittern in Ruhe (Ruhetremor, in der Regel zu Beginn
einseitig), Unbeweglichkeit (Bradykinese, Akinese),
Steifheit (Rigor, ständig erhöhter Spannungszustand
der Muskulatur, oft einhergehend mit schmerzhaften
Krämpfen) und die Haltungsinstabilität (posturale
Instabilität), die zu Stürzen führen kann. Durch die Unbeweglichkeit
und Steifheit können Patienten Gefühle
über die Mimik nur unzulänglich ausdrücken. Sie wirken
nach aussen lustlos, abgespannt und verschlossen.
Auch Sprechstörungen, Depressionen und Schlafstörungen
sind häufi g. Demenzerscheinungen sind
sehr selten, Parkinson ist keine Demenzkrankheit.
Solange die Ursachen unbekannt sind, gibt es keine
Heilung. Es gibt aber Medikamente, die den Patienten
(zumindest in den ersten Jahren) ein weitgehend normales
Leben ermöglichen. Parallel zu den Medikamenten
benötigen die Betroffenen Begleittherapien wie
Physio- und Ergo therapie, Logopädie oder auch eine
Psychotherapie (gegen Depressionen). Auch hochpräzise
Hirnoperationen wie die Tiefe Hirnstimulation
(Hirnschrittmacher) können bestimmten Patienten eine
Verbesserung bescheren. Das Fortschreiten der Krankheit
lässt sich aber weder durch die heute verfügbaren
Medikamente noch durch Operationen aufhalten. n