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4 PORTRÄT PARKINSON SCHWEIZ Parkinson Schweiz: Wer wir sind und was wir tun Die Schweizerische Parkinsonvereinigung «Parkinson Schweiz» ist eine gemeinnützige, unabhängige und neutrale Vereinigung. Die von der Stiftung ZEWO (Zentralstelle für Wohlfahrtsunternehmen) zertifi zierte Fachorganisation für Parkinson im Dienste Betroffener (Erkrankte, deren Partner und Familien) fi nanziert sich durch Mitgliederbeiträge, Spenden, Legate, die öffentliche Hand und Sponsoring. Die Dienstleistungen werden grundsätzlich in drei Schweizer Landessprachen (Deutsch, Französisch, Italienisch) erbracht. Neben der Geschäftsstelle in Egg (ZH) unterhält Parkinson Schweiz Regionalbüros in Lausanne und im Tessin. Die Mitglieder des Vorstandes, des Fachlichen Beirates und der Leitungsteams der Selbsthilfegruppen arbeiten ehrenamtlich. Die Mitarbeitenden der Geschäftsstelle und der Regionalbüros Per Ende des Jahres 2008 beschäftigte Parkinson Schweiz in der Geschäftsstelle in Egg, im Bureau romand in Lausanne und im Uffi cio Svizzera italiana in Davesco-Soragno elf Mitarbeitende (Voll- und Teilzeitkräfte, ein ehrenamtlicher Mitarbeiter) mit gesamthaft 660 Stellenprozenten. Peter Franken, Geschäftsführer Dr. Jörg Rothweiler, Leiter Kommunikation (seit Mai ’08) Katharina Scharfenberger, Leiterin Kundendienst und Support Anita Osterhage, Rechnungs wesen Marlies Jauk, Kundendienst Susi Obrist, Leiterin Beratung, Selbsthilfe und Bildungsarbeit Jris Häberli, Datenverwaltung Ruth Dignös, Betreuung der Selbsthilfegruppen Johannes Kornacher, Leiter Kommunikation (bis Februar 2008) Evelyne Erb, Leiterin Bureau romand Anita Vaucher, Sekretariat Bureau romand Osvaldo Casoni, Leiter Uffi cio Svizzera italiana (ehrenamtlich)
Philosophie und Mission Rund 15’000 Menschen in der Schweiz leiden an Parkinson, einer unheilbaren neurologischen Erkrankung. Diese betrifft nicht nur die Patienten, sondern auch deren soziales Umfeld – vom Lebenspartner über die Familie und Freunde bis zu den Kolleginnen und Kollegen am Arbeitsplatz. An Parkinson erkrankt zu sein, bedeutet Einschränkung, Behinderung und schlimmstenfalls sogar Pfl egebedürftigkeit. Der Leitgedanke von Parkinson Schweiz ist die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen (Patienten, deren Partner und Familien). Dabei ist Parkinson Schweiz ein verlässlicher Partner für die Betroffenen, die Öffentlichkeit und für alle mit Parkinson befassten Fachpersonen. Parkinson Schweiz informiert, stützt und begleitet die Betroffenen und hilft ihnen, das Leben mit Parkinson bestmöglich zu gestalten. Die Vereinigung vertritt die Interessen der Patienten gegenüber Behörden und Leistungserbringern, fördert und begleitet die landesweit mehr als 60 Selbsthilfegruppen und unterstützt Forschungs- und Betreuungsangebote. Parkinson Schweiz klärt die Öffentlichkeit und die Medien über die Krankheit und das Leben mit Parkinson auf. Dadurch werden Vorurteile abgebaut und eine Diskriminierung der Patienten wird vermieden. Überdies fördert Parkinson Schweiz gezielt die Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen aus Medizin, Pfl ege und Therapie. Unser Angebot im Überblick n Informationen für Betroffene, Öffentlichkeit und Medien n Beratung für Patienten, ihre Partner und Familien, Arbeitgeber, Fachleute aus Medizin und Pfl ege und Interessierte n Gratis-Hotline Parkinfon, direkter Draht zum Neurologen n Aufbau, Förderung und Begleitung von Selbsthilfegruppen für Patienten, Angehörige und jüngere Betroffene n Unterstützung und Fortbildung der Leitungsteams der Selbsthilfegruppen n Organisation von Seminaren, Kursen und Entlastungsferien für Betroffene und Angehörige n Förderung der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen aus Medizin, Pfl ege und Therapie n Herausgabe von Broschüren, Ratgebern, Serviceblättern, dem Magazin Parkinson und der Website www.parkinson.ch n Professionelle Medien- und Öffentlichkeitsarbeit n Förderung von Forschungsprojekten n Shop mit Literatur, Hilfsmitteln und anderen Produkten n Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Behörden, Leistungserbringern und der Öffentlichkeit n Zusammenarbeit mit themenrelevanten Organisationen Substantia nigra Parkinson: Die wichtigsten Fakten Das Parkinsonsyndrom, das Männer und Frauen in etwa gleichem Mass betrifft, ist eine der weltweit häufi gsten neurologischen Erkrankungen. Aufgrund der zunehmenden Überalterung der Bevölkerung ist in den kommenden Jahrzehnten mit einem deutlichen Anstieg der Patientenzahlen zu rechnen. Parkinson zeichnet sich vor allem durch die Unfähigkeit des Körpers aus, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Grund der Beschwerden ist ein Mangel des Botenstoffs Dopamin im Hirn, verursacht durch das Absterben der Dopaminproduzierenden Zellen in der Substantia nigra. Durch den Dopaminmangel entsteht ein Ungleich gewicht der für die Reizleitung über Nerven verbindungen hinweg zuständigen Botenstoffe (neben Dopamin z. B. auch Acetylcholin oder Glutamat), wodurch eine «fl üssige» Steuerung der Bewegungsabläufe unmöglich wird. Die ersten Symptome treten erst zutage, wenn bereits etwa zwei Drittel der Dopaminerzeugenden Nervenzellen geschädigt oder abgestorben sind. Da sie vom Körper nicht nachgebildet werden können und man die Ursachen ihres Absterbens nicht kennt, ist Parkinson unheilbar. Die vier wichtigsten Symptome von Parkinson sind das Zittern in Ruhe (Ruhetremor, in der Regel zu Beginn einseitig), Unbeweglichkeit (Bradykinese, Akinese), Steifheit (Rigor, ständig erhöhter Spannungszustand der Muskulatur, oft einhergehend mit schmerzhaften Krämpfen) und die Haltungsinstabilität (posturale Instabilität), die zu Stürzen führen kann. Durch die Unbeweglichkeit und Steifheit können Patienten Gefühle über die Mimik nur unzulänglich ausdrücken. Sie wirken nach aussen lustlos, abgespannt und verschlossen. Auch Sprechstörungen, Depressionen und Schlafstörungen sind häufi g. Demenzerscheinungen sind sehr selten, Parkinson ist keine Demenzkrankheit. Solange die Ursachen unbekannt sind, gibt es keine Heilung. Es gibt aber Medikamente, die den Patienten (zumindest in den ersten Jahren) ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Parallel zu den Medikamenten benötigen die Betroffenen Begleittherapien wie Physio- und Ergo therapie, Logopädie oder auch eine Psychotherapie (gegen Depressionen). Auch hochpräzise Hirnoperationen wie die Tiefe Hirnstimulation (Hirnschrittmacher) können bestimmten Patienten eine Verbesserung bescheren. Das Fortschreiten der Krankheit lässt sich aber weder durch die heute verfügbaren Medikamente noch durch Operationen aufhalten. n
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