Wir - Parkinson Schweiz

Parkinson Schweiz Suisse Svizzera
Jahresbericht
2008

Inhalt
3 Grusswort des Präsidenten
4 Parkinson Schweiz: Wer wir sind und was wir tun
6 2008 – unser «Jahr der Angehörigen»
10 Beratung: Verlässliche Hilfe für die Betroffenen
11 Information: Wissen ist die Basis guter Lebensqualität
12 Neue Publikationen von Parkinson Schweiz
13 Projekte 2008: Kurse, Seminare, Ferien und mehr
14 Selbsthilfegruppen: Ein wichtiger Pfeiler unserer Arbeit
16 Forschung: Gezielte Förderung von sieben Projekten
17 100‘000 Franken für herausragende Parkinsonforschung
18 Unsere Mitglieder
19 Miteinander füreinander: Unser Solidaritätsfonds
20 Öffentlichkeitsarbeit: Das Interesse an Parkinson wächst
21 Parkinson Schweiz im Internet
22 Unser Engagement in der Weiterbildung des Fachpersonals
23 Bericht der Geschäftsführung
ORGANISATION
24 Die Gremien von Parkinson Schweiz
FINANZEN
26 Kommentar zur Jahresrechnung 2008
27 Bericht der Revisoren
28 Bilanz 2008
29 Betriebsrechnung 2008
AUSBLICK
30 Unsere Pläne für das Jahr 2009
331
Herzlichen Dank!
31 3
Impressum
Zugunsten Z einfacherer Lesbarkeit wird in diesem Jahresbericht für alle
geschlechter g
spezifi schen Begriffe wie z.B. «Angehörige/ Angehöriger»,
«Patientin/Patient» «
etc. generell die männliche Form verwendet.
Wir W bitten alle Leserinnen hierfür um Verständnis! Besten Dank.

Liebe Leserin, lieber Leser
GRUSSWORT DES PRÄSIDENTEN
«Der Weg ist mein Ziel!», antwortete mir vor geraumer Zeit ein etwas in die Jahre gekommener Appenzeller, den
ich fragte: «Wohin gehts?», als ich ihn beim Wandern im Alpstein überholte. «Steigt der in die Berge, ohne sich klar
zu sein, wohin er will», dachte ich. Doch beim Weitergehen begriff ich: Ihm war der Weg wichtiger als das Ziel!
Heutzutage werden die Menschen ein Leben lang auf das Erreichen von Zielen getrimmt. In der Schule, im Beruf,
im Sport, im Alter. Kein Zweifel: Dies hat sein Gutes. Doch ist uns im Bestreben, gesetzte Ziele zu erreichen, der
Weg zu ihnen oft ziemlich nebensächlich. Manchmal sind einem für ein Ziel gar «alle Mittel und Wege recht». Erst
wenn etwas schiefgelaufen ist, besinnt man sich, ob allenfalls der Pfad zum verpassten Ziel falsch gewählt war.
Auch wir bei Parkinson Schweiz setzen uns jährlich Ziele. Im Vorstand, in der Geschäftsstelle und in den Regionalbüros
in der Romandie und im Tessin. Auch wir schauen am Jahresende auf das Erreichte und Nichterreichte zurück und
erkennen gelegentlich, dass wir beim Planen die Wahl der Route oder mögliche Hindernisse nicht aufmerksam
genug bedacht hatten. Solche Erkenntnisse sind wertvoll – sofern wir aus ihnen lernen.
Mein Fazit am Ende eines weiteren Geschäftsjahres und kurz vor meinem Rücktritt als Präsident von Parkinson
Schweiz heisst denn auch: «Es kommt ebenso darauf an, die richtigen Dinge zu tun, wie es darauf ankommt, die
Dinge richtig zu tun!» Für das Erste braucht es klare Ziele. Für das Zweite aber zählt, ob wir uns auf den richtigen
Wegen zu diesen Zielen bewegen!
Die folgenden Seiten erlauben Ihnen, sich ein Bild zu machen, wie sich Parkinson Schweiz im Jahr 2008 bewegte.
Wir hatten das Jahr 2008 als unser «Jahr der Angehörigen» proklamiert. Mit diesem Jahresthema wollten wir
weit herum aufzeigen und in Erinnerung rufen, dass die pfl egenden Partnerinnen und Partner und die Familie
die entscheidenden Beiträge leisten, um den Patienten und Patientinnen das Leben mit Parkinson zu erleichtern
und qualitativ aufzuwerten. Sie verdienen uneingeschränkte Anerkennung und Unterstützung. Unsere Porträts im
ersten Teil des Berichts stellen die vielfältigen Verdienste der betreuenden Angehörigen nochmals ins Licht.
Im Bestreben, unsere Mission als Ihre Ansprech- und Dienst leistungspartner noch besser wahr zunehmen, haben wir
anderseits im Jahr 2008 auch wieder Neues gestaltet. Dazu gehören neben einer neuen Leistungsvereinbarung mit
dem Bund der aktive Ausbau unserer Weiterbildung für Pfl egefachleute, ein neu geschaffener Solidaritätsfonds für
Härtefälle sowie die Konzeption
einer Patien tenverfügung für
Parkinsonbetroffene und einer
Gymnastik-DVD in vier Sprachen.
Gemessen an den Herausforderungen,
denen Parkinsonbetroffene
täglich gegen überstehen,
bleibt unser Wirken zwar stets
Stückwerk. Wenn Parkinson
Schweiz aber auch künftig die
noch unerfüllten Bedürfnisse der
Betroffenen ernst nimmt und erkannte
Lücken Schritt für Schritt
schliesst, fi ndet die Zuversicht
unserer Mitglieder das erhoffte
Echo. Dies wünsche ich Ihnen von
Herzen.
Ihr Kurt Meier, Präsident
3

4 PORTRÄT PARKINSON SCHWEIZ
Parkinson Schweiz: Wer wir sind und was wir tun
Die Schweizerische Parkinsonvereinigung «Parkinson Schweiz» ist eine gemeinnützige, unabhängige und neutrale
Vereinigung. Die von der Stiftung ZEWO (Zentralstelle für Wohlfahrtsunternehmen) zertifi zierte Fachorganisation für
Parkinson im Dienste Betroffener (Erkrankte, deren Partner und Familien) fi nanziert sich durch Mitgliederbeiträge,
Spenden, Legate, die öffentliche Hand und Sponsoring. Die Dienstleistungen werden grundsätzlich in drei Schweizer
Landessprachen (Deutsch, Französisch, Italienisch) erbracht. Neben der Geschäftsstelle in Egg (ZH) unterhält
Parkinson Schweiz Regionalbüros in Lausanne und im Tessin. Die Mitglieder des Vorstandes, des Fachlichen Beirates
und der Leitungsteams der Selbsthilfegruppen arbeiten ehrenamtlich.
Die Mitarbeitenden der Geschäftsstelle und der Regionalbüros
Per Ende des Jahres 2008 beschäftigte Parkinson Schweiz in der Geschäftsstelle in Egg, im Bureau romand in
Lausanne und im Uffi cio Svizzera italiana in Davesco-Soragno elf Mitarbeitende (Voll- und Teilzeitkräfte, ein
ehrenamtlicher Mitarbeiter) mit gesamthaft 660 Stellenprozenten.
Peter Franken,
Geschäftsführer
Dr. Jörg Rothweiler, Leiter
Kommunikation (seit Mai ’08)
Katharina Scharfenberger,
Leiterin Kundendienst und
Support
Anita Osterhage,
Rechnungs wesen
Marlies Jauk,
Kundendienst
Susi Obrist,
Leiterin Beratung, Selbsthilfe
und Bildungsarbeit
Jris Häberli,
Datenverwaltung
Ruth Dignös, Betreuung
der Selbsthilfegruppen
Johannes Kornacher,
Leiter Kommunikation
(bis Februar 2008)
Evelyne Erb,
Leiterin Bureau romand
Anita Vaucher,
Sekretariat Bureau romand
Osvaldo Casoni, Leiter
Uffi cio Svizzera italiana
(ehrenamtlich)

Philosophie und Mission
Rund 15’000 Menschen in der Schweiz leiden an Parkinson,
einer unheilbaren neurologischen Erkrankung. Diese betrifft
nicht nur die Patienten, sondern auch deren soziales Umfeld
– vom Lebenspartner über die Familie und Freunde bis zu
den Kolleginnen und Kollegen am Arbeitsplatz. An Parkinson
erkrankt zu sein, bedeutet Einschränkung, Behinderung
und schlimmstenfalls sogar Pfl egebedürftigkeit.
Der Leitgedanke von Parkinson Schweiz ist die Verbesserung
der Lebensqualität der Betroffenen (Patienten, deren
Partner und Familien). Dabei ist Parkinson Schweiz ein verlässlicher
Partner für die Betroffenen, die Öffentlichkeit und
für alle mit Parkinson befassten Fachpersonen.
Parkinson Schweiz informiert, stützt und begleitet die Betroffenen
und hilft ihnen, das Leben mit Parkinson bestmöglich
zu gestalten. Die Vereinigung vertritt die Interessen
der Patienten gegenüber Behörden und Leistungserbringern,
fördert und begleitet die landesweit mehr als 60 Selbsthilfegruppen
und unterstützt Forschungs- und Betreuungsangebote.
Parkinson Schweiz klärt die Öffentlichkeit und
die Medien über die Krankheit und das Leben mit Parkinson
auf. Dadurch werden Vorurteile abgebaut und eine Diskriminierung
der Patienten wird vermieden. Überdies fördert
Parkinson Schweiz gezielt die Aus- und Weiterbildung
von Fachpersonen aus Medizin, Pfl ege und Therapie.
Unser Angebot im Überblick
n Informationen für Betroffene, Öffentlichkeit und Medien
n Beratung für Patienten, ihre Partner und Familien, Arbeitgeber,
Fachleute aus Medizin und Pfl ege und Interessierte
n Gratis-Hotline Parkinfon, direkter Draht zum Neurologen
n Aufbau, Förderung und Begleitung von Selbsthilfegruppen
für Patienten, Angehörige und jüngere Betroffene
n Unterstützung und Fortbildung der Leitungsteams der
Selbsthilfegruppen
n Organisation von Seminaren, Kursen und Entlastungsferien
für Betroffene und Angehörige
n Förderung der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen
aus Medizin, Pfl ege und Therapie
n Herausgabe von Broschüren, Ratgebern, Serviceblättern,
dem Magazin Parkinson und der Website www.parkinson.ch
n Professionelle Medien- und Öffentlichkeitsarbeit
n Förderung von Forschungsprojekten
n Shop mit Literatur, Hilfsmitteln und anderen Produkten
n Vertretung der Interessen Betroffener gegenüber Behörden,
Leistungserbringern und der Öffentlichkeit
n Zusammenarbeit mit themenrelevanten Organisationen
Substantia nigra
Parkinson: Die wichtigsten Fakten
Das Parkinsonsyndrom, das Männer und Frauen in
etwa gleichem Mass betrifft, ist eine der weltweit häufi
gsten neurologischen Erkrankungen. Aufgrund der
zunehmenden Überalterung der Bevölkerung ist in den
kommenden Jahrzehnten mit einem deutlichen Anstieg
der Patientenzahlen zu rechnen.
Parkinson zeichnet sich vor allem durch die Unfähigkeit
des Körpers aus, zielgerichtete Bewegungen auszuführen.
Grund der Beschwerden ist ein Mangel des
Botenstoffs Dopamin im Hirn, verursacht durch das
Absterben der Dopaminproduzierenden Zellen in der
Substantia nigra. Durch den Dopaminmangel entsteht
ein Ungleich gewicht der für die Reizleitung über
Nerven verbindungen hinweg zuständigen Botenstoffe
(neben Dopamin z. B. auch Acetylcholin oder Glutamat),
wodurch eine «fl üssige» Steuerung der Bewegungsabläufe
unmöglich wird. Die ersten Symptome treten erst
zutage, wenn bereits etwa zwei Drittel der Dopaminerzeugenden
Nervenzellen geschädigt oder abgestorben
sind. Da sie vom Körper nicht nachgebildet werden
können und man die Ursachen ihres Absterbens nicht
kennt, ist Parkinson unheilbar.
Die vier wichtigsten Symptome von Parkinson sind das
Zittern in Ruhe (Ruhetremor, in der Regel zu Beginn
einseitig), Unbeweglichkeit (Bradykinese, Akinese),
Steifheit (Rigor, ständig erhöhter Spannungszustand
der Muskulatur, oft einhergehend mit schmerzhaften
Krämpfen) und die Haltungsinstabilität (posturale
Instabilität), die zu Stürzen führen kann. Durch die Unbeweglichkeit
und Steifheit können Patienten Gefühle
über die Mimik nur unzulänglich ausdrücken. Sie wirken
nach aussen lustlos, abgespannt und verschlossen.
Auch Sprechstörungen, Depressionen und Schlafstörungen
sind häufi g. Demenzerscheinungen sind
sehr selten, Parkinson ist keine Demenzkrankheit.
Solange die Ursachen unbekannt sind, gibt es keine
Heilung. Es gibt aber Medikamente, die den Patienten
(zumindest in den ersten Jahren) ein weitgehend normales
Leben ermöglichen. Parallel zu den Medikamenten
benötigen die Betroffenen Begleittherapien wie
Physio- und Ergo therapie, Logopädie oder auch eine
Psychotherapie (gegen Depressionen). Auch hochpräzise
Hirnoperationen wie die Tiefe Hirnstimulation
(Hirnschrittmacher) können bestimmten Patienten eine
Verbesserung bescheren. Das Fortschreiten der Krankheit
lässt sich aber weder durch die heute verfügbaren
Medikamente noch durch Operationen aufhalten. n

6 JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE»
Parkinson betrifft auch die Partner und die Angehörigen
Parkinson bedeutet eine stetig fortschreitende Veränderung der Lebenssituation. Parkinson betrifft daher nicht nur
die Patienten, sondern strahlt auch auf das persönliche Umfeld der Patienten aus. Parkinson Schweiz versteht sich
als verlässlicher Partner aller Beteiligten – und hat das Jahr 2008 den Angehörigen gewidmet.
D
as Leben mit einer chronisch-degenerativen Krankheit
wie Parkinson ist enorm schwer. Für die Betroffenen
– aber auch für ihre Angehörigen. Denn Parkinson löst
im gesamten persönlichen Umfeld der Patienten, vom
Lebens partner über die Kinder und Verwandten bis zu
Freunden und Arbeitskollegen, teils heftige Reaktionen aus.
In ähnlichem Masse wie die Patienten selbst sind auch die
Menschen in deren Umfeld gezwungen, sich mit der Krankheit
und deren Auswirkungen auf das Berufs- und Alltagsleben
auseinanderzusetzen. Es gilt zu verstehen, was die Parkinsonkrankheit
ist und wie sie das gemeinsame Leben in
der Zukunft beeinfl ussen und verändern wird. Insbesondere
muss akzeptiert werden, dass Parkinson eine fortschreitende
Krankheit ist, die kontinuierliche körperliche, psychologische
und soziale Veränderungen mit sich bringt und entsprechend
eine hohe Anpassungsfähigkeit von den Patienten und
deren Umfeld verlangt.
Wir helfen, den Schock der Diagnose zu überwinden
Die Diagnose «Parkinson» ist ein brutaler Schock für die Patienten.
Aber auch für die Angehörigen ist das Wissen um
die Krankheit eines geliebten Menschen ein harter Schlag,
der ein Wechselbad der Gefühle auslöst. Ungläubigkeit, Wut,
Angst, Trauer, Verwirrung und Verzweifl ung lösen sich gegenseitig
ab. In dieser extrem belastenden Situation steht
Parkinson Schweiz den Patienten, aber auch ihren Angehörigen
zur Seite. Besonders wichtig dabei sind seriöse Information
und fachkundige Beratung der Betroffenen. Denn
gute Information hilft, das Gefühl der Ohnmacht bei allen
Beteiligten zu lindern und den Weg für das Akzeptieren der
Krankheit zu ebnen. Die Vereinigung zeigt den Angehörigen
ihre Rolle in den kommenden Jahren auf, erläutert, wo sie
Hilfe und Unterstützung fi nden, erklärt, welche Unterstützung
die Angehörigen für die Patienten leisten müssen und
können – aber auch, wo die jeweiligen Grenzen liegen.
Wir helfen, die Kommunikation aufrechtzuerhalten
Das vertrauensvolle Gespräch zwischen Patient und Familie
ist sehr wichtig. Jeder muss seinen Gefühlen, Ängsten und
Fragen sowie seinen Bedürfnissen Ausdruck verleihen können.
Gespräche sind die Basis für gegenseitiges Verständnis
und ein harmonisches Miteinander. Nur wenn die Angehörigen
wissen, was für die Patienten wichtig ist, können sie diese
in den schweren Phasen, die Parkinson mit sich bringt,
sinnvoll und zielgerichtet unterstützen. Nur wenn die Patienten
wissen, dass sie ihre Angehörigen nicht überfordern,
werden sie deren Hilfe freimütig, ohne schlechtes Gewissen
annehmen. Oft genug sind es simple Fehlinterpretationen
oder Missverständnisse, die zu Spannungen und Frustrationen
führen. Lösungen müssen auf einer gemeinsamen Basis
gefunden werden. Und sie müssen den Wünschen des Patienten
und seiner Angehörigen gleichermassen entsprechen.
Wir helfen, die Partnerschaft intakt zu halten
Die Grundlagen guter Kommunikation und mögliche Wege
zu einem respektvollen Miteinander und einer ausgewogenen
Balance zwischen Geben und Nehmen innerhalb der
Familie vermittelt Parkinson Schweiz in Angehörigen- und
Paar-Seminaren. Diese werden von erfahrenen Partnern der
Vereinigung wie Rosemarie Wipf, Theologin und Psychotherapeutin
SPV, oder Bruno Fischer-Schnider, Paar-,
Familien- und Sexualtherapeut VEF, geleitet. Letzterer ist
selbst Parkinsonpatient und kennt sich daher bestens mit
den besonderen Problemen der Betroffenen aus.
Wir helfen, Respekt und Selbstvertrauen zu bewahren
In den Seminaren von Parkinson Schweiz lernen die Angehörigen
aber auch, dass sie die Patienten nicht mit Fürsorge
erdrücken dürfen. Gerade bei Parkinson ist es wichtig, dass
der Patient so lange als möglich sein Leben selbst gestalten
und auch Verantwortung tragen kann. Parkinson ist keine
Demenzerkrankung! Die Patienten haben Pläne für die Zukunft,
klare Vorstellungen davon, wie sie ihr Leben gestalten
und erleben wollen. Für die Angehörigen ist es wichtig, die
Bedürfnisse der Patienten zu erkennen. Nur so können sie
diese beim Erreichen ihrer Ziele unterstützen.
Wir helfen, das Leben auch lebenswert zu gestalten
Andererseits haben natürlich auch die Angehörigen ein
Recht auf ein Leben in Selbstbestimmung. Bei allen Veränderungen,
die durch die Krankheit unausweichlich werden,
bei aller Verantwortung, die sie gegenüber den Patienten haben,
müssen die Angehörigen doch auch lernen, sich selbst
treu zu bleiben. Sie dürfen ihr Leben nicht aufgeben, müssen
Wege fi nden, ihre eigenen Träume zu leben, ihre eigenen
Bedürfnisse zu stillen. Denn nur, wenn sie sich selbst Freiräume
schaffen, um frische Energie zu tanken, können sie
die Betreuungsarbeit über lange Zeit hinweg leisten, ohne

Der Zusammenhalt in der Familie gibt allen Kraft: Silvia und Josef Heeb mit ihren Kindern Bettina (20), Michael (18) und Dominic (14).
«Die Familie und ein verständnisvoller Arbeitgeber machen das Ganze überhaupt erträglich!»
«Der Schock hat die Familie zuerst fürchterlich durchgerüttelt
– und dann zusammengeschweisst.» So beschreibt
Silvia Heeb (47) die Stimmung in ihrer Familie – damals,
am 3. Dezember 2002. Niemand hatte mit einer so brutalen
Diagnose gerechnet. Parkinson! Das durfte – das konnte
doch nicht wahr sein! Ein Irrtum, ganz sicher! Ihr Mann Josef,
der Vater ihrer Kinder Bettina, Michael und Dominic,
ihr Josef, der konnte doch nicht Parkinson haben! Er war
doch erst 40 Jahre alt! Und Parkinson, so viel wusste sie
von betroffenen Bekannten, ist doch eine Alterskrankheit!
Natürlich hatte Josef seit gut zwei Jahren über ständige,
schmerzhafte Krämpfe im rechten Oberschenkel geklagt.
«Ja!» – er zog das rechte Bein manchmal etwas nach. Aber
«Nein!» – er hatte doch noch niemals gezittert!
Gezittert hat dafür seine ganze Familie. Um Josef – und mit
Josef. Weil niemand wusste, wie er, dieser mächtige Mann,
der Pöstler, der bei Wind und Wetter mit dem Töff auf Tour
ging, die Diagnose verdauen würde. Angesehen hat man
ihm seine Gefühle ja kaum – er wirkte immer so gelassen,
redete stets mit gleichmütiger, fast monotoner Stimme.
Heute ist allen klar: Das waren erste Zeichen der Krankheit.
Denn Parkinson beeinträchtigt auch Sprache und Mimik.
Hinzu kommen allgemeine Verlangsamung, schmerzhafte
Muskelverspannungen, Krämpfe und eine gestörte
Feinmotorik. Viele Symptome sind kaum wahrnehmbar –
weshalb Betroffene wie Josef, der bis heute nicht zittert,
mit Vorurteilen zu kämpfen haben. «Man sieht ihm seine
Krankheit nicht an. Daher wird er immer wieder einmal mit
diskriminierenden Äusserungen konfrontiert, in der Art:
«Was willst du denn? Dir gehts doch gut!», erzählt Silvia.
Und Sohn Michael (18) fügt hinzu: «Dann wird Papa oft wütend
und sehr traurig, wünscht sich gar, er würde zittern,
damit die anderen sehen, dass er wirklich krank ist!»
In solchen Momenten ist es gut, dass Josef auf den Rückhalt
der Familie vertrauen kann – und der ist bedingungslos
stark. «Ich liebe meinen Vater, wünsche mir, dass er
mich eines Tages zum Traualtar führen wird – und wenn er
es im Rollstuhl tun muss!», sagt Tochter Bettina. Die
20-Jährige arbeitet als Fachfrau für Betreuung im Seniorenheim
und weiss genau, wie Parkinson verlaufen kann.
Doch auch sein Arbeitgeber unterstützt Josef. «Ich habe
Glück! Die Post hat mir eine 40-Prozent-Stelle im Büro eingerichtet»,
sagt er. «So verständnisvolle Arbeitgeber haben
nicht alle, die so jung an Parkinson erkranken.» Die
Solidarität der Post ermöglicht es der Familie bisher, ihr
Leben fast so zu leben wie vor der Krankheit des Vaters.
«Das macht den Druck erst erträglich», sagt Silvia. «Würden
uns zusätzlich zur Krankheit auch noch Geldsorgen belasten
– das wäre kaum lange auszuhalten.»
Im Wissen darum, dass die Krankheit bei Josef zwar gottlob
langsam, aber doch stetig fortschreitet, lebt die Familie
so aktiv und normal wie möglich. Silvia: «Eine Freundin
meiner Mutter, deren Mann an Parkinson litt, sagte mir, ich
müsse Josef auf Trab halten. Bewegung sei extrem wichtig.
Sie gab mir auch viele andere wertvolle Tipps – und schaute
sich umgekehrt auch Ideen von uns ab.» Eine Praxis, die
Silvia und Josef auch mit vielen anderen Jungbetroffenen
pfl egen – in der JUPP-Selbsthilfegruppe Säntis.
n

8 JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE»
Hildegard und
Theo Prinz: «Nicht
genau zu wissen,
woran ein geliebter
Mensch leidet,
ist eine enorme
Belastung. Da ist
die definitive
Diagnose fast eine
Erleichterung.»
«Die Ungewissheit vor der Diagnose war
für die ganze Familie sehr belastend!»
Theo Prinz, dessen Frau Hildegard an Parkinson leidet,
erinnert sich nicht gerne an die Zeit vor acht, neun Jahren.
«Wir wussten, dass mit meiner Frau etwas nicht
stimmt. Aber es dauerte doch geraume Zeit, bis die Diagnose
endgültig feststand», erinnert sich der 61-Jährige.
«Anfangs standen vier bis fünf Krankheiten zur Diskussion,
unter anderem auch Parkinson – eine Krankheit,
über die wir praktisch nichts wussten. Die Ungewissheit
führte zu einer grossen Verunsicherung, löste
Angstgefühle aus – bei mir ebenso wie bei Hildegard.»
Ihre Diagnose erhielt Hildegard Prinz dann vor rund
sechs Jahren. Für Theo Prinz, damals CEO der Thurgauer
Kantonalbank, war es «natürlich ein grosser
Schock, aber irgendwie auch eine Erleichterung. Endlich
wussten wir, woran Hildegard leidet.» Gemeinsam
suchte das Ehepaar nach Informationen über Parkinson,
nahm hierfür auch Kontakt zu anderen Betroffenen
auf. Über Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, der Hildegard
Prinz in seiner Praxis in St. Gallen behandelte,
erfuhren sie von Parkinson Schweiz. «Wir traten der
Vereinigung bei, erhielten regelmässig das Magazin
Parkinson und damit auch immer neue, aktuelle Informationen
rund um die Krankheit», erklärt Theo Prinz.
Heute wissen er und seine Frau: Bei Hildegard ist der
Verlauf der Krankheit verhältnismässig mild und ihr aktiver,
starker Charakter hilft ihr. «Hildegard war, als
Mutter von vier Söhnen, allesamt Leistungssportler,
immer stark gefordert. Hinzu kamen die Pfl ege unseres
grossen Hauses und viele gesellschaftliche Anlässe –
zu denen sie mich bis heute regelmässig begleitet», erzählt
Theo Prinz. «Man merkt Hildegard die Krankheit
kaum an. Sie ist sehr selbstständig, immer aktiv und
lenkt sich durch karitative Aufgaben von ihrer eigenen
Krankheit ab», erzählt er. Und auch er selbst ist, kaum
dass er pensioniert wurde, ehrenamtlich aktiv – im Vorstand
von Parkinson Schweiz.
n
selbst krank zu werden. Parkinson Schweiz hilft den Angehörigen
auf diesem steilen, teils sehr schmalen Grat, zeigt
Möglichkeiten auf, wie die scheinbare Unvereinbarkeit von
Sorge um den kranken Partner und Erfüllung der eigenen
Bedürfnisse aufgelöst werden kann.
Wir helfen, die nötige Erholung zu finden
Der stetige Druck, der auf den Angehörigen von Parkinsonpatienten
lastet, geht an diesen nicht spurlos vorüber. Viele
von ihnen leiden unter Schlafstörungen und zermürbenden
Selbstzweifeln. Langfristig können durch die körperliche
Überlastung sogar chronische Schmerzen auftreten und die
stete Bürde der Verantwortung führt bei manchen Angehörigen
zu tiefer psychischer Erschöpfung oder gar zu Depressionen.
Parkinson Schweiz bietet Hand und organisiert Veranstaltungen,
bei denen die Angehörigen loslassen, entspannen
und neue Energie tanken können. Beispiele sind die in
Kooperation mit der HUMAINE Klinik Zihlschlacht veranstalteten
betreuten Ferien für Patienten und deren Angehörige,
aber auch das im neuen Jahr erstmals angebotene Qigong-Seminar
für Betroffene und Angehörige.
Wir helfen, das Leben besser zu meistern
Doch Parkinson Schweiz bietet nicht nur Hilfe an, wenn es
fast zu spät ist. Im Gegenteil ist die Prophylaxe unser oberstes
Gebot. Daher informiert und berät die Vereinigung Angehörige
mit Broschüren und Merkblättern sowie persönlichen
Beratungen und unterstützt auch Studien zur Rolle
und den Herausforderungen, denen sich Angehörige chronisch
kranker Patienten täglich stellen müssen. Überdies hat
die Vereinigung 2008 erstmals den Kurs «Kinaesthetics für
pfl egende Angehörige» durchgeführt. In diesem 4-Tage-
Kurs lernten Angehörige, wie sie durch geschicktes Ausnützen
kinästhetischer Prinzipien die Patienten bei alltäglichen
Verrichtungen effi zient und dennoch kräfteschonend unterstützen
können (siehe S. 13). Mit dem Solidaritätsfonds
bietet die Vereinigung überdies unbürokratische Hilfestellung
für Familien an, die bedingt durch die Krankheit in
eine fi nanzielle Notlage geraten sind (siehe S. 19).
Wir helfen, Fachkräfte und Umfeld zu sensibilisieren
Angehörige sind ein wichtiger Pfeiler unseres Gesundheitssystems.
Ohne die Zigtausenden Stunden, welche die Angehörigen
für die Begleitung, Betreuung und Pfl ege ihrer kranken
Angehörigen aufwenden, würde das Schweizer Gesundheitssystem
kollabieren. Dennoch wird die Arbeit der Angehörigen
nur unzulänglich gewürdigt. Parkinson Schweiz
setzt sich daher seit vielen Jahren unermüdlich für eine bessere
Aufklärung der Öffentlichkeit und der Fachpersonen
aus Medizin, Therapie und Pfl ege ein, mit dem Ziel, diese
zu einer partnerschaftlichen Unterstützung der Angehörigen
zu motivieren – zum Wohle der Patienten.
n

«Man muss lernen, Freiräume zu schaffen!»
Die Lebensfreude von Claire Erne ist so ansteckend wie ihr
Lachen. Man mag nicht glauben, wie viele schwere Stunden
die 71-Jährige in den letzten 22 Jahren, seit ihr Mann Martin
an Parkinson erkrankt ist, durchleben musste. «Mein unbändiger
Wille ist das Resultat eines jahrelangen Reifeprozesses,
einer intensiven Auseinandersetzung mit dem ‹Problem
Parkinson›, von unzähligen durch wachten Nächten,
sorgengeplagten Tagen und letztlich einer konsequenten
Anpassung meiner Wertevorstellungen und Begehrlichkeiten
an eine unabänderliche Situation», erklärt Claire.
Heute lautet ihre Strategie im Umgang mit Parkinson: «Das
Mögliche schätzen lernen, das Verlorene nicht beweinen
und sich selbst des nicht mehr Möglichen wegen nicht bedauern.»
Entsprechend gelassen fügt sich Claire in Tage,
an denen «Herr Parkinson» ihr und ihrem Mann einen
Strich durch die Rechnung macht – etwa, wenn ein Ausfl ug
ins Wasser fällt, weil Martin einen schlechten Tag hat. «Ich
hadere nicht – sonst würde sich Martin nur auch noch Vorwürfe
machen, weil er sich die Schuld für meinen Ärger
geben würde», sagt sie. Stattdessen überlegt sie mit ihm
gemeinsam, wie man aus dem «schlechten» einen «fast
guten» Tag zaubern kann, von dem beide am Abend sagen
können: «Was nicht gut begann, fand wenigstens ein versöhnliches
Ende.»
Erika und Jachen Tones: «Die Probleme, die Parkinson mit sich
bringt, können gemeistert werden – das geht aber nur gemeinsam.»
JAHRESTHEMA «ANGEHÖRIGE»
Claire Erne: «Freiräume und Respekt für die Bedürfnisse des Partners
sind wichtig – für die Patienten und für ihre Angehörigen.»
Vieles, was sie heute anwendet, hat sie im Angehörigenseminar
von Parkinson Schweiz gelernt. Dazu gehört auch, dass
sie sich Freiräume gönnt, um Energie aufzutanken. «Während
einiger Betreuungsstunden erlebt Martin Abwechslung
und Anregung zum Alltag und ich kann loslassen, gönne mir
Aquafi t und Seniorenturnen.» Und sie bewahrt nicht nur ihre
Freiräume, sie gönnt Martin auch die seinen: «Alles, was er
noch selbst kann, lasse ich ihn auch selbst tun.» Damit das
möglichst gut klappt, besuchte sie mit ihm den von Parkinson
Schweiz organisierten Kurs «Kinaesthetics für pfl egende Angehörige».
«Seither kann Martin manches noch besser und
ich spare viel Kraft», sagt sie.
n
«Parkinson macht das Leben teurer!»
Erika Tones (62), deren Mann Jachen seit 1997 an Parkinson
leidet, kennt die Probleme, die Parkinson mit sich bringt.
«Die Pfl ichten der Angehörigen ergeben sich aus dem
Krankheitsverlauf. Anfangs macht vielen vor allem die
Langsamkeit des Patienten zu schaffen. Was der Gesunde
als Zeitlupe empfi ndet, ist für den Patienten oft schon
Stress», weiss sie. «Im Krankheitsverlauf kommen weitere
motorische Störungen – und damit neue Probleme hinzu:
Als Angehörige muss man immer mehr Aufgaben übernehmen,
wird zum Kopf, den Händen und den Beinen des Kranken.
Selbst nachts ist man gefordert. Das Mehr an Betreuung
zieht ein Weniger an sozialen Kontakten nach sich. Und
weil sich oft auch die Persönlichkeit des Patienten verändert,
entsteht zusätzliche Verunsicherung.» Hilfe und Unterstützung
fi ndet Erika Tones in der Gemeinschaft mit
Gleichbetroffenen – sie leitet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige.
2008 referierte sie an der Pfl egefachtagung im
Weiterbildungszentrum für Gesundheitsberufe WE’G über
ihr Leben an der Seite ihres kranken Mannes. Dabei verwies
sie auch auf die hohen Kosten, die Parkinson mit sich bringt.
«Mit der 2007 angenommenen IV-Kürzung wurde der Angehörigenteil
gestrichen, Pfl ege und Betreuung werden nicht
entschädigt. Doch Hilfsmittel, Arzthonorare und Medikamente
sind teuer. Oft bleibt kein Geld für die Finanzierung
von Entlastungsdiensten übrig. Und die kantonal sehr unterschiedlich
gehandhabte Hilfslosenentschädigung greift
erst, wenn der Patient schon bettlägrig geworden ist.» n
9

10 ENGAGEMENT BERATUNG
Beratung: Verlässliche Hilfe für die Betroffenen
Die Diagnose Parkinson hat für die Patienten, ihre Partner und Angehörigen weitreichende Folgen. Parkinson
Schweiz bietet den Betroffenen kostenlos persönliche, fundierte und vertrauliche Beratung zu allen Fragen rund um
Krankheit, Therapie und Pfl ege sowie Sozialversicherungen und Lebensplanung an.
D
ie Beratung der Betroffenen und die Aufklärung der
Öffentlichkeit über alle Belange der Parkinsonkrankheit
ist eine der wichtigsten Aufgaben von Parkinson Schweiz.
Gute Information konfrontiert die Betroffenen zwar mit der
teils harten Wahrheit. Sie verhilft ihnen aber auch zu mehr
Sicherheit und zeigt ihnen auf, dass das Leben auch mit einer
chronischen Krankheit lebenswert sein kann.
Beratung in Versicherungs- und Sozialfragen
Parkinson Schweiz beschäftigt zwei Sozialarbeiterinnen, die
Betroffene und Angehörige kostenlos beraten. Bis wann müssen
bei welchem Amt welche Anträge gestellt werden? Muss
ich meinen Arbeitgeber über die Krankheit informieren? Wo
erhalte ich Unterstützung für die Pfl ege? Welche Hilfsmittel
gibt es? Was tun, wenn der Betroffene jede Hilfe ablehnt?
Es gibt Tausende Fragen, die sich die Patienten, ihre Angehörigen,
aber auch Freunde und Bekannte von Parkinsonbetroffenen
stellen. Bei Parkinson Schweiz erhalten sie Merkblätter,
Parkinfon, die Gratis-Neurologen-Hotline
Die Gratis-Hotline Parkinfon 0800 80 30 20, der direkte Draht
zum erfahrenen Neurologen, ist seit seiner Lancierung im Jahr
1995 einer unserer meist genutzten Beratungsdienste.
Die medizinische Beratung Parkinsonbetroffener ist eine anspruchsvolle
Dienstleistung. Dank eines guten Netzes ehrenamtlicher
Experten kann Parkinson Schweiz mit dem
Parkinfon – der Gratis-Hotline zum Neurologen – kompetente
Beratung anbieten. Die Hotline ist jeden Mittwoch von
17 bis 19 Uhr auf Deutsch, jeden dritten Mittwoch auf Französisch
und jeden dritten Monat auf Italienisch in Betrieb.
2008 verzeichnete das Parkinfon gesamthaft mehr als 132
Betriebsstunden. Dabei wurden im Jahresverlauf mehr als
650 Anrufe von den beratenden Ärztinnen und Ärzten beantwortet.
Eine anonymisierte statistische Auswertung ergab,
dass es sich bei etwas mehr als zwei Dritteln der Ratsuchenden
um Patienten handelte. Die restlichen gut 30
Prozent der Anrufer waren Angehörige.
Broschüren und Bücher mit vielen wichtigen Ratschlägen.
Natürlich beraten wir Betroffene, Angehörige und Interessierte
auch telefonisch, per Briefpost, via E-Mail oder im persönlichen
Gespräch. Unsere Beratungen sind kostenlos, fundiert,
professionell und selbstverständlich vertraulich.
Beratung zu Diagnose, Therapie und Medikamenten
Beratungen zu medizinischen Fragen und zur medikamentösen
Behandlung erfolgen durch die erfahrenen Neurologen
des Fachlichen Beirates – per Briefpost, E-Mail oder am Parkinfon,
unserer kostenlosen Beratungs-Hotline (s. unten).
Beratung rund um die Pfl ege – auch für Fachpersonen
Um künftig auch ohne Zuzug externer Fachpersonen professionelle
Beratungen rund um die Pfl ege der Patienten anbieten
und das Weiterbildungsangebot für Pfl egefachkräfte ausbauen
zu können, hat Parkinson Schweiz für 2009 die Schaffung
einer zusätzlichen 80-Prozent-Stelle für eine ausgewiesene
Fachperson aus dem Bereich Pfl ege beschlossen. m
Häufi gste Beratungsthemen 2008 waren Ursache, Symp to me,
Therapie, Verlauf, Epidemiologie, Neurochirurgische Operationen,
Vererbung, Rehabilitationsaufenthalte und Unzufriedenheit
mit dem behandelnden Neurologen (Wechselwunsch).
Bei Fragen zur Medikation ging es meist um Therapiebeginn,
Verträglichkeit, Dosierung, Wirkungsverlust,
Schwankungen, Umstellung oder Nebenwirkungen.

ENGAGEMENT INFORMATION
Zu den zehn im Berichtsjahr von Parkinson Schweiz in enger Kooperation mit Schweizer Kliniken und den Ärzten des Fachlichen Beirates
durchgeführten Informationsveranstaltungen kamen 2008 mehr als 1000 Betroffene, Angehörige und Interessierte aus der ganzen Schweiz.
Information: Wissen ist die Basis guter Lebensqualität
Das Leben mit einer chronischen Krankheit ist umso schlimmer, je weniger man darüber weiss. Daher setzt Parkinson
Schweiz auf gezielte Aufklärung der Betroffenen, ihres Umfelds und der Öffentlichkeit. Wissen vermeidet Ängste und
Vorurteile, gute Informationen sind eine wichtige Basis, um das Leben mit Parkinson besser meistern zu können.
D
ie Informationsarbeit von Parkinson Schweiz beruht
auf einer engen Kooperation mit Kliniken (Universitäts-
und Kantonsspitäler, Rehakliniken), den Ärzten des
Fachlichen Beirates und mit Fachpersonen aus Therapie,
Begleittherapie und Pfl ege. Gemeinsam mit den Partnern
veranstaltet die Vereinigung seit 18 Jahren schweizweit Informationstagungen
zum Thema «Leben mit Parkinson». Die
Tagungen richten sich an Patienten, deren Partner und Angehörige,
aber auch an Fachpersonen und die interessierte
Öffentlichkeit. Der Eintritt ist kostenlos.
2008 fanden 10 Informationstagungen statt – in Basel, Brissago,
Brig, La-Chaux-de-Fonds, Lugano, Luzern, Tschugg,
Valens, Yverdon-les-Bains und Zihlschlacht. Mehr als 1000
Gäste strömten zu den Tagungen, bei denen das Jahresthema
«Angehörige» von renommierten Spezialisten aus Medizin,
Pfl ege, Therapie, Forschung und dem Sozialversicherungswesen,
aber auch von Angehörigen und Betroffenen in
gesamthaft 27 Vorträgen und Referaten in allen Facetten
beleuchtet wurde. Ebenso interessant wie die Vorträge waren
die bei allen Informationstagungen fi x ins Programm integrierten
Diskussionsrunden. Hier zeigte sich – an der Vielzahl
der Fragen und an deren Inhalten – nicht nur das star-
ke Bedürfnis der Besucherinnen und Besucher nach fundierter
Information, sondern insbesondere auch deren ausgesprochen
waches Interesse am Jahresthema «Angehörige».
Informationen in gedruckter und digitaler Form
Ergänzend zu den Informationstagungen bietet Parkinson
Schweiz den Betroffenen und allen Interessierten ein umfassendes
Programm an Büchern, Broschüren, Merk- und
Serviceblättern zu vielen Themen rund um die Parkinsonkrankheit
an. Diese werden teils gratis, teils zu Selbstkosten
abgegeben und sind in der Regel in Deutsch und Französisch
sowie häufi g auch in Italienisch erhältlich. Das Angebot
an Druckprodukten sowie an digitalen Ton- und Datenträgern
(beispielsweise eine CD mit Logopädieübungen)
wird kontinuierlich ergänzt und aktualisiert. Die Neuerscheinungen
des Jahres 2008 fi nden Sie auf Seite 12.
Magazin Parkinson und Website www.parkinson.ch
Das Mitgliedermagazin Parkinson erscheint viermal jährlich
in drei Sprachen (Deutsch, Französisch, Italienisch). Es bietet
Informationen zu unserem Engagement, zu Forschung, Therapie
und Pfl ege. Weitere aktuelle Informationen fi nden Interessierte
überdies auf unserer Website www.parkinson.ch. m
11

12 ENGAGEMENT NEUE PUBLIKATIONEN
1 2 3 4
5 6
7
Neue Publikationen von Parkinson Schweiz
Getreu dem Credo «Gute Information ist ein Stück Lebensqualität» hat Parkinson Schweiz
sein Angebot an Broschüren, Büchern und Tonträgern 2008 erweitert und aktualisiert.
Zusätzlich zum Jahresbericht 2008, vier Ausgaben unseres Magazins Parkinson und einer Informationskarte
für Ärzte mit dem Titel «An Parkinson stirbt man nicht – man lebt damit» wurden im
Berichtsjahr folgende Publikationen neu aufgelegt respektive in zusätzlichen Sprachen und/oder in
aktualisierter und überarbeiteter Aufl age produziert:
1 Informationsbroschüre «Morbus Parkinson am Arbeitsplatz», Erstaufl age in Französisch und
Italienisch
2 Jahresprogramm 2008
3 Angehörigenbroschüre «Mein Partner hat Parkinson», Erstaufl age in Italienisch sowie zweite,
überarbeitete und ergänzte Aufl age in Deutsch
4 Zweite, überarbeitete Aufl age der Fachkräftebroschüre «Anästhesie bei Morbus Parkinson» in
Deutsch, Französisch und Italienisch
5 Statuten, revidierte Fassung, wie von der Mitgliederversammlung im Juni 2008 genehmigt
6 Zweite, überarbeitete und ergänzte Aufl age des von Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin verfassten
Fachbuches «Vademecum der Parkinsontherapie – ein Schnell-Nachschlagewerk» in Deutsch
7 CD «Logopädieübungen für Parkinsonpatienten», Erstaufl age in Französisch

ENGAGEMENT PROJEKTE UND VERANSTALTUNGEN
Projekte 2008: Kurse, Seminare, Ferien und mehr
Mit sechs Seminaren, zwei Kursen und den Parkinsonferien hat Parkinson Schweiz das Veranstaltungsangebot für
seine Mitglieder 2008 mehr als verdoppelt. Parallel dazu konnten weitere Projekte zugunsten Betroffener realisiert
werden – beispielsweise gewähren viele Autoimporteure unseren Mitgliedern nun Rabatte beim Neuwagenkauf.
D
er Erfolg übertraf die Erwartungen: Die von Parkinson
Schweiz angebotenen Seminare für Angehörige,
aber auch die 2006 neu konzipierten Parkinsonferien erfreuten
sich 2007 grosser Beliebtheit. Daher wurde das Angebot
2008 ausgebaut und um neue Kurse ergänzt.
Paarseminare in Zürich, Bern und Luzern
Parkinson stellt jede Partnerschaft auf die Probe. Der Schock
der Diagnose verändert die Weltanschauung der Patienten
und als Folge oft deren Paarbeziehung. In zwei Paarseminaren
in Zürich und Luzern vermittelten Rosemarie Wipf, Theologin
und Psychotherapeutin SPV, und Antonio Nadalet, Paar-
und Familientherapeut SGS, Wege zu besserem Verständnis
füreinander. In Bern setzte Bruno Fischer-Schnider, Paar-
und Familientherapeut VEF, auf den Erfahrungsaustausch
und den direkten Kontakt der Paare, um sinnvolle Wege zu
einer guten Partnerschaft trotz Parkinson aufzuzeigen.
Angehörigenseminare in Wil, Basel und Lausanne
Im «Jahr der Angehörigen» erweiterte Parkinson Schweiz
das Angebot an Seminaren und Kursen für Angehörige ganz
gezielt. 2008 wurden drei Angehörigenseminare durchgeführt
– mit grossem Erfolg. Ein wichtiges Thema dabei war
der Umgang mit der zunehmenden Verlangsamung des
kranken Partners. Rosemarie Wipf zeigte den Angehörigen
in Wil und Basel auf, wie man Ängsten wirksam begegnet,
dem Partner trotz aller Sorge die nötigen Freiheiten lässt
und selbst eine gesunde, etwas gelassenere Einstellung zum
Leben mit Parkinson entwickelt.
Kurs «Kinaesthetics für pfl egende Angehörige»
Neu angeboten wurde 2008 der Kurs «Kinaesthetics für pfl egende
Angehörige». An zwei Wochenenden zeigten die Kinaestheticstrainerinnen
Cilly Valär und Esther Winsch anhand
praktischer Übungen, wie Angehörige den Patienten
bestmögliche Hilfestellung bieten können, ohne sich selbst
körperlich zu überanstrengen. Die Teilnehmenden lernten,
wie sie ihre eigenen Bewegungen bei alltäglichen Aktivitäten
so geschickt ausführen können, dass der Gesunde den Kranken
gezielt in dessen eigenen Fähigkeiten unterstützen und
fördern kann. Resultat: Die Patienten werden selbst aktiver
und können, ebenso wie ihre pfl egenden Angehörigen, viele
zuvor als sehr beschwerlich empfundene Bewegungen einfacher,
also mit deutlich weniger Kraftaufwand, ausführen.
Beim Kinaestheticskurs lernten Angehörige, wie sie ihrem kranken
Partner mit wenig Kraftaufwand bestmöglichst helfen können.
Spezialrabatt beim Autokauf
2008 konnte Parkinson Schweiz mit diversen Schweizer Autoimporteuren
Flottenrabatte für seine Mitglieder vereinbaren.
So profi tieren diese beim Neuwagenkauf von günstigeren
Konditionen. Die jeweils aktuelle Liste der teilnehmenden
Automarken wird auf www.parkinson.ch publiziert.
Parkinsonferien in Wildhaus
Die in Kooperation mit der HUMAINE Klinik Zihlschlacht
angebotene Ferienwoche mit Aktivprogramm, die 2008 erstmals
in Wildhaus stattfand, war erneut ein grosser Erfolg (Bilderbogen
auf www.parkinson.ch). Sie wird daher 2009 wieder
in Wildhaus durchgeführt. Überdies baut Parkinson Schweiz
sein Angebot 2009 weiter aus. Das Jahresprogramm der Vereinigung
kann gratis bei der Geschäftsstelle bezogen werden. m
Die Parkinsonferien im schönen Toggenburg bieten einen erholsamen
Mix aus Aktivitäten für Betroffene und ihre Angehörigen.
13

14 ENGAGEMENT SELBSTHILFEGRUPPEN
Selbsthilfegruppen: Ein wichtiger Pfeiler unserer Arbeit
Im Jahr 1985 aus der Idee der Hilfe zur Selbsthilfe entstanden, sind für Parkinson Schweiz die Selbsthilfegruppen
ein wichtiger Pfeiler bei der Arbeit zugunsten der Betroffenen. Die Gruppen sind wichtige Orte der Begegnung, hier
werden Erfahrungen und Tipps ausgetauscht und es wird Hilfe für ein besseres Leben mit Parkinson angeboten.
D
ie Selbsthilfegruppen (SHG) von Parkinson Schweiz
sind ein wichtiges Angebot für alle Betroffenen. Hier
fi nden die Patienten, aber auch Angehörige und Partner
Rat, Informationen und Tipps sowie Trost in schweren Zeiten.
Die Mitglieder der Gruppen entwickeln aufgrund ihrer
Gleichbetroffenheit ein besonderes Verständnis füreinander.
Weil jeder weiss, wovon der andere spricht, entsteht eine
einzigartige Atmosphäre aus Offenheit, Erfahrungsaustausch
und menschlicher Begegnung. Getreu dem Leitsatz
«Geteiltes Leid ist halbes Leid» fi nden Betroffene hier emotionale
und soziale Unterstützung. Die gegenseitige Unterstützung
reicht vom einfachen Gespräch über gelegentliche
oder regelmässige Hilfe im Alltag bis zur Ausbildung enger
Freundschaften, die teils weit über das Gruppenerlebnis
hin aus Bestand haben.
Statistik: Die Selbsthilfegruppen im Jahr 2008
Anzahl Selbsthilfegruppen 67
Neugründungen 3
Mitglieder Parkinson Schweiz 5111
davon in einer SHG aktiv 1474 (28,8 %)
1 2
3
Vielseitiges Engagement, hilfreiches Angebot: Selbsthilfegruppen informieren die Öffentlichkeit (1), organisieren Vorträge (2), Kurse und
Ausflüge (3) für ihre Mitglieder. Parkinson Schweiz unterstützt die Leitungsteams, beispielsweise mit Weiterbildungswochenenden (4).
Selbsthilfegruppen sind Börsen des Wissens über Parkinson.
Die Gruppenmitglieder und die Leitungsteams verfügen,
nicht zuletzt auch dank der Unterstützung und Begleitung
durch Parkinson Schweiz, über einen grossen Fundus von
Erfahrungen und Informationen, der für Patienten und Angehörige
von unschätzbarem Wert ist, wenn diese im Alltag
mit der Parkinsonkrankheit nicht mehr weiterkommen.
Im Jahr 2008 gewannen gruppenübergreifende Treffen in
den Selbsthilfegruppen an Bedeutung. Einerseits trafen sich
verschiedene Gruppen, beispielsweise die Gruppen Engadin
und Chur, zum Gedankenaustausch. Andererseits fand auch
ein verstärkter Austausch zwischen älteren Gruppen und
Gruppen für Jungbetroffene Parkinsonpatienten (JUPP)
statt. Diese Kooperation über Regionen und Altersgrenzen
hinweg ist aufgrund der unterschiedlichen Fragestellungen
und Erfahrungen für beide Seiten spannend und lehrreich.
Der erweiterte Erfahrungsaustausch, das Kennenlernen anderer
Betroffener und die gemeinsamen Aktivitäten fördern
den Zusammenhalt, geben Vertrauen, dass das Leben auch
mit einer chronischen Krankheit lebenswert gestaltet werden
kann. In der Gruppe fi ndet man immer einen Weg und man
4

fühlt sich nicht so alleine mit sich und seinen Problemen»,
schildert ein Betroffener seine Erfahrungen in der Gruppe.
Ein neues Selbstbewusstsein erfasst die Gruppen
Erfreulich ist, dass die Selbsthilfegruppen von Parkinson
Schweiz immer selbstbewusster werden. Sie suchen den Kontakt
zu Fachleuten, organisieren Events, treten verstärkt in
Kontakt mit der Öffentlichkeit, klären auf und werben um
mehr Verständnis für die Betroffenen. Dies hilft, Vorurteile
abzubauen, Missverständnisse auszuräumen und die Integration
der Patienten in der breiten Bevölkerung zu stärken.
Selbsthilfegruppen packen Probleme an, bieten Hand zur
Selbsthilfe und leisten insbesondere im psychosozialen Bereich
Unterstützung an Stellen, an denen es der medizinischen
Dienstleistung kaum möglich ist. Die Gruppen bieten
den Betroffenen Halt, Sicherheit und Stabilität – und entlasten
nicht zuletzt unser Gesundheitswesen. m
Weiterbildungsangebote für die Leitungsteams der Selbsthilfegruppen
Traditionell lud Parkinson Schweiz auch 2008 die Mitglieder
der Selbsthilfegruppen-Leitungsteams zu Regionaltreffen
in den Kantonen beider Basel, Bern, St. Gallen, Luzern
und Zürich sowie in der Romandie und im Tessin ein. An
den Tagungen tauschen sich die Gruppen über die Themen
für ihre Gruppentreffen, ihre Organisation und ihre Programme
aus. Zusätzlich wurde im April 2008 erstmals ein
Regionaltreffen speziell für Leitungsteams von JUPP-Gruppen
organisiert. Ebenfalls ein Novum war die Angehörigentagung
in Zürich. Am 17. September trafen sich mehr als 40
ENGAGEMENT SELBSTHILFEGRUPPEN
Für die Leitungsteams der Selbsthilfegruppen organisierte Parkinson Schweiz im Jahr 2008 neben einem Weiterbildungswochenende
und einer Angehörigentagung in Zürich auch acht Regionaltreffen, von denen sich eines speziell
an die Leitungsteams der JUPP-Gruppen richtete.
Kontinuierliches Wachstum: Seit 1985 stieg die Zahl der
Schweizer Parkinson-Selbsthilfegruppen von 5 auf 67. Sie alle
werden von Parkinson Schweiz ideell, organisatorisch und
finanziell unterstützt. Im Jahr 2008 leistete die Vereinigung
Unterstützungsbeiträge für die SHG in Höhe von CHF 54’495.
SHG: Geschichte, Zahlen und Entwicklung
Parkinson Schweiz unterstützt und begleitete im Berichtsjahr
landesweit 67 Selbsthilfegruppen. Diese sind in drei Kategorien
eingeteilt: Gemischte Gruppen für Patienten und Angehörige
(50 Gruppen), Gruppen für Angehörige (8) und JUPP-
Gruppen für jungbetroffene Parkinsonpatienten (9).
Von den 67 SHG befi nden sich 52 in der Deutschschweiz, zwölf
in der Romandie und drei im Tessin. Die älteste Gruppe ist die
im Jahr 1983 gegründete SHG Thun/Spiez. Die jüngste Gruppe
ist die im Dezember 2008 gegründete JUPP Aktiv Zürich.
Durchschnittlich haben die Gruppen 23 Mitglieder. Die drei
grössten Gruppen sind Fribourg (58 Mitglieder), Neuchâtel
(47) und Limmattal (40).
Nach der Neugründung der drei SHG Aaretal, La Riviera und
JUPP Aktiv Zürich im Jahr 2008 strebt Parkinson Schweiz im
Jahr 2009 die Gründung neuer Gruppen in Bern, Luzern,
Sursee und Zürich an. m
Angehörige zum Gedanken- und Ideenaustausch mit Barbara
Schoop, Pfl egewissenschaftlerin MSc. N., die über die
besondere Rolle der Angehörigen Parkinsonkranker referierte.
Ende Oktober 2008 schliesslich trafen sich die Leitungsteams
der Deutschschweizer SHG zum Weiterbildungswochenende
in Wislikofen. Dieses stand unter dem Motto
«Sich einlassen und abgrenzen». Diplompsychologin Margret
Surdmann vermittelte den Teilnehmenden vertieftes
Wissen über den respektvollem Umgang mit dem Partner,
den Mitgliedern der SHG aber auch mit sich selbst. m
Entwicklung der Selbsthilfegruppen
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1980 1985 1990 1995 2000 2005 2008 2010
Jahr
15

16 ENGAGEMENT FORSCHUNG
Forschung: Gezielte Förderung von sieben Projekten
Parkinson soll eines Tages geheilt oder ganz vermieden werden können. Daher ist die Förderung der Forschung
ein statutarischer Auftrag von Parkinson Schweiz. Im Jahr 2008 investierte die Vereinigung CHF 195’372 in die
Förderung von sieben Forschungsprojekten. Überdies wurden mehrere neue Projektanträge genehmigt.
P
arkinson Schweiz fördert mit einem eigens zu diesem
Zweck eingerichteten Fonds die Erforschung der Parkinsonkrankheit.
Dabei werden sowohl Projekte in der
Schweiz als auch die Arbeiten von Schweizer Forschern im
Ausland unterstützt. Die Kontrolle über den Forschungsfonds
obliegt dem Forschungsausschuss unter Leitung von
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin (Muri). Jährlich können
vom Forschungsausschuss Fördergelder in Höhe von maximal
CHF 400’000 vergeben werden.
Dabei folgt Parkinson Schweiz dem Grundsatz, prinzipiell
eher weniger Projekte mit grösseren Zuschussbeiträgen zu
fördern, weil bei dieser Vorgehensweise erfahrungsgemäss
grössere Chancen für einen erfolgreichen Abschluss eines
Projekts bestehen. Da aber häufi g auch kleinere Projekte
wichtige Erkenntnisse für die Klärung der Zusammenhänge
von Parkinson versprechen, werden auch sie geprüft und für
die Förderung freigegeben. Wichtigstes Kriterium dabei ist,
dass es sich um klinisch relevante wissenschaftliche Arbeiten
handelt, die zu einem grösseren Verständnis der noch
immer sehr rätselhaften Krankheit beitragen.
Die Forschungsbeiträge werden in Raten ausbezahlt, wobei
vor Auszahlung jeder Rate dem Forschungsausschuss ein
Zwischenbericht vorgelegt werden muss. Dies garantiert einerseits,
dass der Forschungsausschuss regelmässige Informationen
zu jedem geförderten Projekt erhält. Andererseits
ist mit diesem Vorgehen sichergestellt, dass bei einem vorzei-
tigen Abbruch eines Projektes die nicht benötigten Teile des
Förderbeitrags eingespart werden.
Rund CHF 195’000 für sieben Forschungsprojekte
Im Berichtsjahr investierte Parkinson Schweiz rund CHF
195’000 in die Forschung. Mit diesen Geldern wurden gesamthaft
sieben Projekte unterstützt, von denen vier im
Jahr 2008 neu eingereicht und vom Forschungsausschuss
als förderungswürdig eingestuft worden waren. Die sieben
unterstützten Projekte hatten die Erforschung genetischer
Zusammenhänge der Parkinsonkrankheit, die Aufklärung
medizinischer Sachverhalte sowie biochemische und pathophysiologische
Untersuchungen zum Thema. Alle Projekte
werden im Jahr 2009 weitergeführt.
Überdies wurden im Jahr 2008 zwei weitere Projekte erfolgreich
abgeschlossen. Ein drittes Projekt musste nach
Teilerfolgen leider aufgegeben werden.
Neue Anträge belegen: Es wird weiterhin intensiv geforscht
Der Eingang mehrerer neuer Anträge für Fördergelder im
Jahr 2008 belegt, dass die Aufklärung der Ursachen der
Parkinsonkrankheit auch künftig ein wichtiges Thema für
Forschungsvorhaben in der Schweiz respektive für die an
ausländischen Institutionen tätigen Schweizer Forscher
bleiben wird. Da 2008 rund 45’000 Franken weniger investiert
wurden als 2007, ist die Finanzierung weiterer
Projekte auch über das Jahr 2009 hinaus gesichert. m

ENGAGEMENT 4. ANNEMARIE OPPRECHT PARKINSON AWARD 2008 17
100’000 Franken für herausragende Parkinsonforschung
Die beiden Professoren Andrew Singleton und John Hardy suchen nach den genetischen Ursachen der Parkinsonkrankheit.
Am 30. Oktober 2008 wurden sie von der Schweizerischen Annemarie Opprecht-Stiftung mit dem mit
100’000 Franken dotierten Annemarie Opprecht Parkinson Award ausgezeichnet.
D
ie Freude war Prof. John Hardy vom University College
in London und seinem britischen Landsmann
Prof. Andrew Singleton vom National Institute of Aging in
Bethesda (USA) anzusehen. Die beiden Forscher erhielten
Ende Oktober 2008 den mit 100’000 Franken dotierten
Forschungspreis der Schweizerischen Annemarie Opprecht-
Stiftung. Geehrt wurden die beiden Neurowissenschaftler
für ihr herausragendes Engagement in der Erforschung der
genetischen Ursachen der Parkinsonkrankheit.
Zwar können nur rund fünf Prozent aller Parkinsonerkrankungen
auf monogenetische, also familiäre Vererbung zurückgeführt
werden. Dennoch geht die Forschung heute davon
aus, dass genetische Veranlagung in Kombination mit
Umwelt- und Lebensfaktoren für eine weitaus grössere Zahl
von Parkinsonfällen verantwortlich ist. Gemäss Andrew
Singleton sind bislang sechs Risikogene identifi ziert, die in
die Entstehung von Parkinson involviert sind. Laut John
Hardy sind diese sechs Gene für bis zu 15 Prozent aller Parkinsonfälle
verantwortlich. Für die restlichen 85 Prozent der
Parkinsonfälle steht die Identifi kation der auslösenden Faktorten
noch aus. Sind diese erst entdeckt, so die Hoffnung
Strahlende Preisträger: Prof. Andrew
Singleton aus Bethesda (USA) und
Prof. John Hardy aus London erhielten
in Basel den mit 100’000 Franken
Preisgeld dotierten 4. Annemarie
Opprecht Parkinson Award 2008.
der Forscher, könnte Parkinson früher und exakter diagnostiziert
und eventuell sogar eines Tages geheilt werden.
Und genau an dieser Aufgabe arbeiten John Hardy und Andrew
Singleton. Sie verglichen in den vergangenen Jahren
mehr als eine halbe Million Genvarianten im Erbgut Parkinsonkranker
mit den entsprechenden Varianten gesunder
Menschen und machen sich nun daran, das gesamte Genom
Parkinsonkranker zu analysieren und zu entschlüsseln. Damit
diese Arbeiten, die erst durch in jüngster Vergangenheit
entwickelte Technologien überhaupt in nützlicher Frist zu
schaffen sind, noch intensiver vorangetrieben werden können,
legten Singleton und Hardy die Resultate ihrer Arbeiten
für die internationale Forschergemeinde offen. Sie erhoffen
sich so eine Stärkung und Beschleunigung der weltweiten
Kooperation bei der Erforschung von Parkinson.
Nicht zuletzt diese uneigennützige Einstellung würdigte
auch Prof. Dr. Mathias Sturzenegger, Präsident des Preiskomitees
der Annemarie Opprecht-Stiftung und Mitglied
des Fachlichen Beirates von Parkinson Schweiz, in seiner
Festrede anlässlich der Preisübergabe in Basel. m

18 ENGAGEMENT FORSCHUNG / MITGLIEDERSTATISTIK
420 Mitglieder unterstützen Zürcher Forschungsprojekt
2008 rief ein Forschertrio um Prof. Dr. med. Claudio Bassetti, Leiter der Poliklinik am Universitätsspital Zürich,
unsere Mitglieder auf, an einer Studie zu Schlafstörungen bei Parkinson mitzuwirken. 420 Mitglieder machten mit.
A
lbträume, Halluzinationen, Krämpfe, Atemnot und
sogar Schlafwandeln. Die Liste der Schlaf-Wach-Störungen,
über die Parkinsonpatienten klagen, ist lang. Und
obwohl laut Studien zwei von drei Parkinsonkranken mit
Schlafstörungen kämpfen, weiss man noch wenig darüber.
Insbesondere das bei einigen Parkinsonpatienten im Erwachsenenalter
neu auftretende Schlafwandeln ist noch weitgehend
unerforscht. Weitere Studien zu diesem Thema sind
daher für die Forschung sehr wichtig.
Im Juli 2008 lag dem Magazin Parkinson ein Fragebogen zu
einer Studie der Neurologischen Klinik und Poliklinik des
Universitätsspitals Zürich über Schlaf-Wach-Störungen bei
Parkinsonpatienten bei. 420 Mitglieder nahmen sich die
Zeit, alle 85 Fragen gewissenhaft zu beantworten und den
Fragebogen ans Universitätsspital zu retournieren. Dort
wurden die Fragebogen anonymisiert und ausgewertet.
Resultat: 57 Prozent der Studienteilnehmer (67% Männer,
33% Frauen, Durchschnittsalter 69 Jahre, mittlere Krank-
Die seriöse und wirkungsvolle Arbeit von Parkinson
Schweiz spricht sich zunehmend herum. Die Vereinigung
wird in der Bevölkerung immer stärker wahrgenommen,
immer mehr Menschen unterstützen Parkinson Schweiz
als aktive Mitglieder. Entsprechend erfreulich präsentiert
sich die Mitgliederstatistik von Parkinson Schweiz. Seit der
Gründung der Vereinigung vor 24 Jahren – im ersten Jahr
waren knapp 400 Mitglieder registriert – stiegen die Netto-
Mitgliederzahlen jährlich um durchschnittlich rund 200
Neumitglieder. So konnte bereits 1992, gerade einmal sieben
Jahre nach der Gründungsfeier, das zweitausendste
Mitglied willkommen geheissen werden. Fünf Jahre später
fi el die 3000er-Marke und 2001 waren erstmals mehr als
4000 Menschen Mitglied bei Parkinson Schweiz. Per
31. Dezember 2008 betrug die Zahl der aktiven Mitglieder
der Vereinigung 5111.
n
heitsdauer 10 Jahre) berichten über Schlaf-Wach-Störungen,
vor allem über Durchschlafstörungen, frühes Erwachen
und Einschlafprobleme, aber auch über Atemnot und Albträume.
Die Hälfte von ihnen leidet an der «REM-Parasomnie»,
einer Störung des Traumschlafes, die fatale Folgen haben
und den ersten Symptomen der Parkinsonkrankheit um
mehrere Jahre vorauseilen kann.
Noch bedeutender für die Forscher aber ist, dass stattliche
fünf Prozent der Studienprobanden von im Erwachsenenalter
neu aufgetretenem Schlafwandeln betroffen sind. Ein
Wert, der zwölf Mal (!) höher ist als in der gesunden Gesamtbevölkerung.
Im Laufe des Jahres 2009 werden alle Patienten, bei denen
anhand der Auswertung ihrer Fragebogen eine ausgeprägte
motorische Störung im Schlaf vermutet wird, von den Forschern
eingehend untersucht. Von den Untersuchungen erhoffen
sich die Zürcher Ärzte neue Erkenntnisse, um Schlafstörungen
besser verstehen und behandeln zu können. n
Unsere Mitglieder: Ihre Zahl steigt seit 23 Jahren
Seit Gründung der Vereinigung im Jahr 1985 steigt die Zahl der Mitglieder von Parkinson Schweiz ununterbrochen.
6000
5000
4000
3000
2000
1000
0
1980
Entwicklung der Mitgliederzahlen
1985
1990
1995
Jahr
2000
2005
2010

ENGAGEMENT SOLIDARITÄTSFONDS
Miteinander füreinander: Unser Solidaritätsfonds
Parkinson Schweiz will die Lebenssituation der Betroffenen verbessern. Um diesem Grundsatz zu entsprechen, ist
die Gewährleistung materieller Sicherheit – vor allem in aussergewöhnlichen Situationen – ein wichtiges Mittel.
E
in lang gehegter Wunsch wurde endlich Realität: Parkinson
Schweiz konnte per 1. Dezember 2008 die
Einrichtung eines Solidaritätsfonds bekannt geben, aus welchem
die Vereinigung individuelle fi nanzielle Direkthilfen
an aufgrund ihrer Parkinsonerkrankung in Not geratene
Mitglieder ausrichten kann. Damit hat die Vereinigung einen
weiteren, wichtigen Schritt im Sinne ihres Leitgedankens,
der Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen,
getan. Denn gute Lebensqualität bedingt auch die Gewährleistung
materieller Sicherheit – insbesondere in ausserordentlichen
Situationen.
Bereits Ende 2007 konnte die Vereinigung, dank Zuwendungen
einer Stiftung sowie einer zweckgebundenen Privatspende,
den Grundstein für die Einrichtung des Solidaritätsfonds
legen. In den ersten Monaten des Jahres 2008 arbeitete
dann eine eigens zu diesem Zweck gebildete Arbeitsgruppe
das Reglement für den Solidaritätsfonds aus. Wenig
später, im Juni 2008, konnte auf der Mitgliederversammlung
in Bellinzona die Einrichtung des Solidaritätsfonds angekündigt
werden. Mitte November waren das Reglement
und alle Dokumente erstellt und die administrativen Vorbereitungen
abgeschlossen.
Aus dem 2008 neu eingerichteten Solidaritätsfonds
kann Parkinson Schweiz finanzielle
Direkthilfen an durch ihre Krankheit
in Not geratene Mitglieder ausrichten und
zinslose Überbrückungskredite gewähren.
Direkthilfen für in Not geratene Mitglieder
Aus dem Solidaritätsfonds kann Parkinson Schweiz Mitgliedern,
die durch ihre Krankheit bedingt – also unverschuldet
– in eine aussergewöhnliche Notlage geraten sind, individuelle
fi nanzielle Direktleistungen zukommen lassen. Letztere
sollen insbesondere dazu dienen, den Betroffenen und ihren
Angehörigen bei der Überwindung einer aktuellen, zeitlich
befristeten Notlage zu helfen und aussergewöhnliche Ausgaben
zu fi nanzieren. Darüber hinaus können aus dem Solidaritätsfonds
zwar rückzahlbare, aber immerhin zinslose
Überbrückungskredite gewährt werden.
Über die Vergabe von Leistungen aus dem Solidaritätsfonds
entscheidet die Geschäftsführung respektive bei höheren
Beträgen der Präsident und der Vizepräsident des Vorstandsausschusses.
Das Reglement des Solidaritätsfonds von Parkinson Schweiz
und die entsprechenden Formulare für Unterstützungsgesuche
(in Deutsch, Französisch oder Italienisch) können bei
der Geschäftsstelle der Vereinigung in Egg sowie bei den
Regionalbüros der Vereinigung in Lausanne und Mezzovico
bestellt werden. m
19

20 KOMMUNIKATION ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Öffentlichkeitsarbeit: Das Interesse an Parkinson wächst
Die Information der Öffentlichkeit über die Parkinsonkrankheit und das Engagement der Vereinigung sowie die
Kooperation und die Unterstützung der Medien ist eine wichtige Aufgabe von Parkinson Schweiz. Seit Mai 2008 leitet
Dr. Jörg Rothweiler den Bereich Kommunikation der Vereinigung.
W
er nichts über sich erzählt, wird nicht wahrgenommen.
Doch nur wer bekannt ist, erhält die für jede
gemeinnützige Organisation unabdingbare Unterstützung
der breiten Bevölkerung. Daher ist die Öffentlichkeitsarbeit
ein wichtiger Pfeiler der Arbeit von Parkinson Schweiz.
Seit Mai 2008 verantwortet Dr. Jörg Rothweiler, Journalist
und Medienprofi mit 15 Jahren Erfahrung im Schweizer
Print- und Onlinemediengeschäft, die Kommunikation von
Parkinson Schweiz. Seine Arbeit folgt dem Leitbild «Offenheit,
eindeutige Positionierung, klare Zielsetzung und transparente
Information für alle Partner». Diesen Grundsätzen
folgend wurde die Öffentlichkeitsarbeit im Jahr 2008 neu
strukturiert und schrittweise ausgebaut.
Parkinson in Fernsehen und Radio
Parkinson war 2008 sieben Mal das Thema von TV- und
Radiobeiträgen. So berichtete SF DRS 2008 unter anderem
über neue Ansätze in der Stammzellenforschung und über
die Möglichkeiten der Tiefen Hirnstimulation, einer Operation,
bei der durch Einpfl anzen von Elektroden ins Gehirn
von Patienten deren Symptome gelindert werden können.
Das Tessiner Fernsehen berichtete in der Sendung «Falò»
über das Leben mit Parkinson und die Bedeutung der
Selbsthilfegruppenarbeit. Und als im Sommer 2008 die Diskussion
um die Forschung mit embryonalen Stammzellen die
Gemüter erhitzte, stellte sich Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin,
Präsident unseres Fachlichen Beirates, im Radio DRS 2
den Fragen der Journalisten und der Diskussion mit Befürwortern
und Gegnern. Dabei rückte er die Bedeutung und
die Chancen dieser Forschung im Kampf gegen Parkinson
neutral und sachlich fundiert ins rechte Licht.
Parkinson in den Printmedien
Fast 400 Mal war Parkinson ein Thema in Tageszeitungen,
Magazinen und Fachpublikationen. Die Berichte wurden einerseits
durch Medieninformationen von Parkinson Schweiz
angestossen, etwa zum Welt-Parkinson-Tag, zur Gratis-Hotline
Parkinfon, zum Benefi zkonzert der La Compagnia Rossini
im April 2008, zu unseren Informationstagungen oder
zur Verleihung des 4. Annemarie Opprecht Parkinson Award
2008 (siehe S. 17). Andererseits sind die Medien selbst zu-

nehmend am Thema Parkinson interessiert und wenden
sich an Parkinson Schweiz, um Betroffene, Angehörige oder
Fachpersonen für Interviews zu gewinnen.
Gemäss Medienbeobachterin Argus der Presse wurden 2008
in der Schweizer Printpresse 389 relevante Artikel in einer
durchschnittlichen Aufl age von 15’000 Exemplaren zum
Thema Parkinson publiziert. Dies entspricht einem Inserate-
Äquivalenzwert (Kosten für Inserate in der Grösse der Artikelfl
äche) von mehr als CHF 335’000.
Rund zwei Drittel der 389 Artikel wurden in der allgemeinen
Presse, ein Drittel in Fachpublikationen veröffentlicht. Mehr
als die Hälfte der Artikel erschien in überregionalen Publikationen,
vom Rest wurden 69% in der Deutschschweiz, 26%
in der Romandie und 5% im Tessin abgedruckt.
Veranstaltungen, Foren, Inserate und Tramwerbung
Parkinson Schweiz hat 2008 mit gezielten Aktionen auf sich
aufmerksam gemacht. Im März 2008 führte die Vereinigung
an der Zürcher Brainfair ein Forum zum Thema Parkinson
Parkinson Schweiz im Internet: Schnellere News, bessere Inhalte und mehr Klicks
Die dreisprachige, im Jahr 2006 grundlegend modernisierte Website www.parkinson.ch erfreut sich wachsender
Beliebtheit. Dies belegt die im zweiten Halbjahr 2008 begonnene Beobachtungsstatistik.
Wer in unserer von digitalen Medien dominierten Welt erste
Informationen sucht, begibt sich ins Internet. Das gilt
für Alt und Jung, für Geschäfts- und für Privatleute – und
natürlich für Parkinsonbetroffene. Entsprechend grosse
Bedeutung kommt unserer Website www.parkinson.ch zu.
Auf der dreisprachigen Website fi nden Patienten, Angehörige,
Fachpersonen und Interessierte vielfältige Informationen
über die Parkinsonkrankheit, die Menschen und die
Arbeit der Vereinigung, zum Informations-, Beratungs-
und Veranstaltungsangebot, zu den Selbsthilfegruppen sowie
zur Forschung. Ein Medienportal, Links zu Partnerorganisationen
und ausländischen Parkinsonvereinigungen
sowie der Shop, in dem Betroffene und Interessierte schnell
und unkompliziert Bücher, Broschüren, Tonträger sowie
Hilfsmittel bestellen können, runden das Angebot ab. Zudem
bietet die Website ein Diskussionsforum, in dem sich
die Betroffenen untereinander austauschen können.
2008 rückte der Internetauftritt verstärkt in den Fokus.
Die Inhalte wurden aktualisiert und ergänzt, die Frequenz,
mit der neue Nachrichten aufgeschaltet werden, deutlich
gesteigert.
KOMMUNIKATION PARKINSON SCHWEIZ IM INTERNET
durch, im April veranstaltete Parkinson Schweiz in Zürich
ein mit über 500 Besuchern ausverkauftes Benefi zkonzert
mit dem bekannten Bündner Solistenchor La Compagnia
Rossini und über das Jahr verteilt wurden zehn Informationstagungen
in der Schweiz (siehe S. 11) durchgeführt.
Im Oktober 2008 stand Basel während gut zweier Wochen
im Zeichen von Parkinson. Am 23. Oktober fand im UBS
Ausbildungs- und Konferenzzentrum eine Informationstagung
statt, am 30. Oktober wurde im Congress Center Basel
der 4. Annemarie Opprecht Parkinson Award 2008 verliehen
(siehe S. 17), wofür Parkinson Schweiz und die Annemarie
Opprecht-Stiftung einen Festakt inklusive viel beachtetem
Medienlunch und Festdinner organisierten. Überdies konnte
Parkinson Schweiz dank einer grosszügigen Privatspende
vom 20. Oktober bis 9. November 2008 mit 650 Plakaten in
den in Basel und den umliegenden Regionen verkehrenden
Trams und Bussen auf sich aufmerksam machen.
Eigeninserate wurden zur Bekanntmachung eigener Veranstaltungen
und in der Legat- und Spendenwerbung eingesetzt. m
Das Resultat der Bemühungen kann sich sehen lassen. Wie
eine im August 2008 begonnene Beobachtungsstatistik
zeigt, stieg die Zahl der Besucher von August bis Dezember
2008 um 10 Prozent auf durchschnittlich 880 pro Woche.
Parallel stieg die Zahl der Seitenaufrufe um gut 20
Prozent auf mehr als 4000. Angespornt von diesen Erfolgen
wird das Informations- und Service angebot auf der
Website 2009 schrittweise weiter ausgebaut. m
4500
4000
3500
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
Nutzung der Website www.parkinson.ch
Aug. 08
Besucher / Woche Seitenaufrufe / Woche
Sept. 08
Okt. 08
Monat
Nov. 08
Dez. 08
21

22 ENGAGEMENT AUS- UND WEITERBILDUNG DER FACHPERSONEN
Mehr Wissen für bessere Pflege, Betreuung und Therapie
Für Parkinson Schweiz ist die Förderung der Aus- und Weiterbildung der Fachpersonen aus Medizin, Pfl ege und
Therapie eine Kernaufgabe. 2008 wurde eine Weiterbildungskampagne für Hausärzte realisiert und auch in der
Fortbildung des Pfl egepersonals wurden wichtige Verbesserungen erzielt.
P
arkinson Schweiz misst der Aus- und Weiterbildung
der Fachpersonen aus Medizin, Therapie und Pfl ege
grosse Bedeutung zu. Gute Schulung, fundierte Information
und Beratung sowie hohe Sensibilisierung des Fachpersonals
steigern die Qualität der Versorgung der Betroffenen.
Diese wiederum ist die Basis für die Sicherstellung einer
bestmöglichen Lebensqualität für die Betroffenen.
Parkinson Schweiz hat das Engagement in der Weiterbildung
2008 nochmals forciert, und zwar auf zwei Ebenen: mit dem
im Herbst 2007 lancierten Projekt «Weiterbildung für Pfl egende»
und mit Weiterbildungs-Workshops für Hausärzte,
welche zusammen mit den Spezialisten des Fachlichen Beirats
durchgeführt wurden.
Das Projekt «Weiterbildung für Pfl egende»
Der Facettenreichtum von Parkinson macht die pfl egerische
Betreuung der Betroffenen äusserst anspruchsvoll. Nicht nur
sind die Kardinalsymptome bei den Betroffenen oft sehr verschieden
ausgeprägt – sie weichen auch häufi g deutlich vom
bekannten klassischen Bild ab. Parallel wird das pfl egende
Umfeld mit Therapiekomplikationen und Besonderheiten,
wie etwa der zeitlich strikt geregelten Medikamenteneinnahme,
konfrontiert. Alle diese Faktoren machen Parkinsonpati-
enten oft zu «Störkörpern» im minutiös geplanten Alltag von
Pfl egeeinrichtungen – mit der betrüblichen Folge, dass viele
Patienten nicht adäquat betreut werden.
Um dies zu ändern, ist gute Aufklärung des Pfl egepersonals
unabdingbar. An dieser Stelle setzt Parkinson Schweiz mit
seinem Projekt an. Dessen Inhalte wurden von einer Arbeitsgruppe
konzipiert, der erfahrene Ärzte wie Dr. med. Fabio
Baronti, Chefarzt der Klinik Bethesda in Tschugg, aber auch
Betroffene wie Doris Wieland, Pfl egefachfrau und selbst Parkinsonpatientin,
angehörten.
Auf der Stufe der Pfl egefachpersonen kooperiert Parkinson
Schweiz mit dem Bildungsinstitut des Schweizer
Berufsverban des der Pfl egefachfrauen und Pfl egefachmänner
(SBK), dem Schulungszentrum Gesundheit der Stadt
Zürich (SGZ), Pro Senectute, dem Schweizerischen Berufsverband
der Haus pfl eger- und HaushelferInnen in der Spitex
(Vivica) sowie – zusammen mit den dortigen Neurologen
– mit Spitälern. In ein- und zweitägigen Kursen vermittelt
Parkinson Schweiz den Fachpersonen alles Wissenswerte
zur Pfl ege Parkinson betroffener. Ergänzend bietet die
Vereinigung auch massgeschneiderte Kurse für die Mitarbeitenden
von Altersheimen, Spitex und Spitälern, aber

auch für Mitarbeitende und Ehrenamtliche von Nachbarschaftshilfe
oder Kirchgemeinden an.
Zufriedenheit bei Organisatoren und Teilnehmenden
Um die Qualität der Referate überprüfen und das Programm
stetig verbessern zu können, wurden die Teilnehmenden
nach jedem Kurs anonym befragt. Resultat: Die Mehrheit
war von Inhalten, Unterlagen und dem Mix aus Wissensvermittlung
und Gesprächen mit Referenten, Betroffenen und
Angehörigen begeistert.
2009 wird das Projekt durch Schaffung einer zusätzlichen
80-Prozent-Stelle «Leitung Pfl ege» intensiviert. Dann wird
Parkinson Schweiz in den eigenen Reihen über eine ausgewiesene
Pfl egefachperson verfügen, die einerseits Beratungen
für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen durchführen
und andererseits die Aktivitäten in der Weiterbildung koordinieren,
das Angebot schrittweise erweitern und die Kursinhalte
harmonisieren und verbessern wird.
Weiterbildungs-Workshops für Hausärzte
Kaum eine Beziehung ist für Menschen so wichtig wie die
zum Hausarzt. Umso wichtiger ist es, dass Letztere auch
über chronische Erkrankungen gut Bescheid wissen – gerade,
wenn es sich um so komplexe Krankheiten handelt wie
Parkin son. Im zweiten Halbjahr 2008 organisierte die Vereinigung
mit den Spezialisten des Fachlichen Beirates unter
Leitung von Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin Workshops
zum Thema «Parkinson – State of the Art und Fallbeispiele».
Dabei vermittelten die Neurologen Dr. med. Fabio Baronti,
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, Prof. Dr. med. Mathias
Sturzenegger und Dr. med. Daniel Waldvogel in Bern, Biel,
Liestal, Luzern, St.Gallen, Winterthur und Zürich den Allgemeinmedizinern
die neusten Erkenntnisse zu Diagnose,
Therapie, Begleitmassnahmen und Langzeittherapieproblematik
und diskutierten aktuelle Fallbeispiele der anwesenden
Ärztinnen und Ärzte. Dieser enge Praxisbezug stiess bei
den teilnehmenden Medizinern auf ebenso hohe Akzeptanz
wie der kompakte, aber nicht zu enge Zeitrahmen der Veranstaltungen.
Im Fokus stand bei den Workshops auch die Erkenntnis, dass
Parkinson nicht nur eine Dopaminmangel-Erkrankung, sondern
eine Erkrankung praktisch des ganzen Gehirns ist, bei
der vor allem die nicht-dopaminergen Symptome im späteren
Krankheitsverlauf das eigentliche Problem sind. Da die
Medizin diesbezüglich ständig neue Erkenntnisse sammelt,
ist es wichtig, dass die Hausärzte regelmässig über den aktuellen
Stand der Entwicklung informiert werden. Darum wird
sich Parkinson Schweiz zusammen mit den Spezialisten des
Fachlichen Beirates auch in den kommenden Jahren in der
Ärzte weiterbildung engagieren. m
Was uns im Jahr 2008 noch bewegte
Liebe Leserin, lieber Leser
Parallel zu den Aktivitäten für die Betroffenen, der Förderung
der Weiterbildung und Forschung sowie der Öffentlichkeitsarbeit
schlossen wir 2008 mehrere administrative Projekte ab.
Eine der bedeutendsten Aufgaben war die Ausarbeitung einer
neuen Leistungsvereinbarung mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen
BSV. Das anspruchsvolle Projekt wurde zum
Jahresende abgeschlossen. Die neue Leistungsvereinbarung
trat am 1. Januar 2009 in Kraft. Sie gilt bis Ende 2012.
Zweite wichtige Aufgabe war die Aktualisierung der im Juni
2000 letztmals überarbeiteten Statuten. Wichtigste Neuerung
ist die Erweiterung der Organe der Vereinigung um den Fachlichen
Beirat und den Forschungsausschuss. Die neuen Statuten
wurden im Juni 2008 durch die Mitgliederversammlung in
Bellinzona genehmigt und sind seither in Kraft.
Zudem wurden auf der Mitgliederversammlung mit Mariangela
Wallimann-Bornatico, ehemals Generalsekretärin
der Bundes versammlung, Theo Prinz, Ex-CEO der Thurgauer
Kan tonalbank, Prof. Dr. med. Pierre Burkhard, Neurologe
aus Genf, sowie Markus Rusch, einst persönlicher Berater
von alt Bundesrat Samuel Schmid, vier neue Vorstandsmitglieder
gewählt. Markus Rusch wird im Juni 2009
auch als Nachfolger von Präsident Kurt Meier kandidieren,
der dann, nach sechs Jahren Präsidialarbeit, seinen Abschied
nehmen wird.
Für mich eines der Highlights 2008 war der zweite Tag der
Mitgliederversammlung, an dem Stararchitekt Prof. Mario
Botta, Mitglied des Patronatskomitees der Vereinigung, unsere
Mitglieder durch die von ihm gestaltete Kapelle der Heiligen
Maria der Engel auf dem Monte Tamaro führte. Ein gelungenes,
aussergewöhnliches und zudem sehr persönliches Engagement,
das von allen Beteiligten hoch geschätzt wurde.
Peter Franken, Geschäftsführer
ENGAGEMENT GESCHÄFTSFÜHRUNG
23

24 ORGANISATION UNSERE GREMIEN
Die Gremien von Parkinson Schweiz
Vorstand
Präsident
Kurt Meier, Herisau (seit 2003)*
Beauftragter für Finanzwesen und Controlling
Bruno Dörig, Appenzell (seit Juni 2007)*
Mitglieder des Vorstandes
Dr. med. Fabio Baronti, Tschugg (seit 2004)*
Prof. Dr. méd. Pierre Burkhard, Genf (seit Juni 2008)
Osvaldo Casoni, Davesco-Soragno (seit 2005)
Ursula Claren Muller, Lausanne (seit 2003)
Dr. med. Fabio M. Conti, Brissago (seit 1996)
Jacqueline Emery-Rumpf, Corseaux (seit 2003)
Ruth Geiser Schoch, Winterthur (seit 2001)
Daniel Hofstetter, Pontresina (seit 2003)
Peter P. Hügle, Kilchberg (bis Juni 2008)
Theo Prinz, Oberuzwil (seit Juni 2008)
Fachlicher Beirat
Neurologen und Neurowissenschaftler
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, Muri b. Bern
(Vorsitzender)
Dr. med. Carlo Albani, Zürich
Dr. med. Fabio Baronti, Tschugg
Prof. Dr. med. Claudio Bassetti, Zürich
Prof. Dr. med. U. W. Buettner, Aarau
Prof. Dr. med. Jean Marc Burgunder, Bern
Prof. Dr. méd. Pierre Burkhard, Genève
Dr. med. Fabio M. Conti, Brissago
Dr. méd. Claude-André Dessibourg, Fribourg
Dr. med. Filippo Donati, Biel
Dr. med. Dieter Ferel, Basel
Dr. Guy Filippa, Bad Ragaz
PD Dr. méd. Pierre Friedli, Neuchâtel
Prof. Dr. med. Peter Fuhr, Basel
Prof. Dr. méd. Joseph André Ghika, Sion
Dr. med. Clemens Gutknecht, Konstanz (D)
Prof. Dr. med. Christian Hess, Bern
Prof. Dr. med. Klaus Hess, Zürich
Dr. med. Paul Isler, Zürich
Prof. Dr. med. Jürg Kesselring, Valens
Prof. Dr. méd. Theodor Landis, Genève
Dr. med. Thomas Loher, Bern
Dr. med. Philippe Maire, Luzern
Dr. med. Roland Markoff, Chur
Neurochirurgie
vakant
Vizepräsident
Patrick Beetschen, Lausanne (bis Juni 2008)*
Markus Rusch, Uetendorf (seit Juni 2008)
Louise Rutz-La Pitz, Walzenhausen (seit 1997)
Dr. iur. Otto Schoch, Herisau (seit 2000)*
Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger, Bern (seit 1995)
Prof. Dr. med. François Vingerhoets, Lausanne (seit 2001)
Mariangela Wallimann-Bornatico, Wabern (seit Juni 2008)
Doris Wieland, Thun (seit 2003)
(* Mitglieder des Vorstandsausschusses)
Dr. med. Felix Müller, Münsterlingen
Dr. méd. Antoine Perrig, Sion
Dr. med. Niklaus Rast, St.Gallen
Prof. Dr. med. Franco Regli, Epalinges
Dr. med. Stefan Reinbott, Langenthal
Dr. med. Hans Peter Rentsch, Luzern
(FMH für physikalische Medizin und Rehabilitation)
Prof. Dr. med. Ulrich Roelcke, Aarau
Dr. med. Adrian M. Siegel, Zürich
Dr. med. Yvonne Spiess, Zürich
Dr. med. Claudio Städler, Lugano
Prof. Dr. med. Andreas J. Steck, Basel
PD Dr. med. Hans Rudolf Stöckli, Liestal
Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger, Bern
Prof. Dr. med. Barbara Tettenborn, St. Gallen
Dr. med. Carlo Tosi, Lugano
Dr. med. Claude Vaney, Montana
Dr. med. Urban Venetz, Visp
Prof. Dr. méd. François Vingerhoets, Lausanne
Dr. med. Barbara Vogel Wigger, Zürich
Dr. med. Daniel Waldvogel, Luzern
Dr. med. Bruno Weder, St. Gallen
Prof. Dr. med. Michael Weller, Zürich
Dr. med. Max Wiederkehr, Luzern
Dr. med. Daniel Zutter, Zihlschlacht

Fachlicher Beirat (Fortsetzung)
Rehabilitation und Pfl ege
Magdalena Betsche, Basel
Elisabeth Ostler, St. Gallen
Psychologen
Dr. phil. Giuseppe Di Stefano, Bern
Physiotherapeutinnen
Ida Dommen Nyffeler, Luzern
Bernadette Kunz, Meggen
Ergotherapeutin
Francesca A. Polotniuk, Luzern
Jurist
Thomas Bickel, lic. iur., SAEB, Zürich
Patronatskomitee (Stand per 31.12.2008)
Prof. Dr. méd. Patrick Aebischer, Lausanne
Christine Beerli, alt Ständerätin, Biel
Prof. Mario Botta, architetto, Lugano
Pascal Couchepin, Bundespräsident, Bern
Verena Diener, Ständerätin, Zürich
Ruth Dreifuss, ancienne Conseillère fédérale, Genève
Anita Fetz, Ständerätin, Basel
Prof. Dr. med. Felix Gutzwiller, Ständerat, Zürich
Trix Heberlein, alt Ständerätin, Zumikon
Charles Kleiber, secrétaire d’Etat, Lausanne
Forschungsausschuss
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, Muri b. Bern
(Vorsitzender)
Prof. Dr. med. et phil. Adriano Aguzzi, Zürich
Prof. Dr. med. Yves-Alain Barde, Basel
Dr. med. Fabio Baronti, Tschugg
Prof. Dr. méd. Pierre Burkhard, Genève
Bruno Dörig, Appenzell
(Beauftragter für Finanzwesen und Controlling)
Revisoren
Bruce Mathers, Oberwil (seit 2005)
Ehrenmitglieder
Dr. med. Fiona Fröhlich Egli, Winterthur
Dr. oec. Hans-Peter Göldi, Bottmingen
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin, Muri b. Bern
Graziella Maspero, Vezia
Annemarie Opprecht, Bergdietikon
Barbara Schoop, Frauenfeld
Dr. phil. Renate Drechsler, Zürich
Louise Rutz-La Pitz, Walzenhausen
Margret Schomburg, Zürich
Logopädin
Erika Hunziker, Bern
Sozialarbeiterin
Hanni Hasler, Rorschach
ORGANISATION UNSERE GREMIEN 25
Claudio Lardi, Regierungsrat, Chur
Ruth Metzler-Arnold, alt Bundesrätin, Appenzell
Dr. iur. Kurt Meyer, alt Regierungsrat, Roggwil
Prof. Dr. med. Marco Mumenthaler, Zürich
Patrizia Pesenti, Consigliera di Stato, Bellinzona
Dr. iur. Philippe Pidoux, ancien Conseiller d’Etat, Lausanne
Guy-Olivier Segond, ancien Conseiller d’Etat, Genève
Dr. Daniel L. Vasella MD, CEO, Basel
Monika Weber, alt Ständerätin, Zürich
Prof. Dr. med. Rolf Martin Zinkernagel, Zürich
Dr. med. Fabio M. Conti, Brissago
Prof. Dr. med. Gerhard Hildebrandt, St. Gallen
Prof. Dr. med. Christian Lüscher, Genève
Prof. Martina Merz, St. Gallen
Prof. Dr. med. Matthias Sturzenegger, Bern
Prof. Dr. méd. François Vingerhoets, Lausanne
PD Dr. phil. Hans R. Widmer, Bern
Dieter Zogg, Pfäffi kon (seit 2003)
Prof. Dr. med. Jean Siegfried, Küsnacht
Lydia Schiratzki, Esslingen
Dr. rer. publ. Lorenz Schmidlin, Muttenz
Elisabeth Vermeil-Gremli, Pully

26 JAHRESRECHNUNG KOMMENTAR
Kommentar zur Jahresrechnung 2008
Die Jahresrechnung 2008 schliesst mit einem positiven Jahresergebnis von CHF 158’605 vor Fondsveränderungen
und CHF 269’334 nach Fondsveränderungen ab.
Der Ertrag aus dem im Jahr 2005 eingeleiteten Direct Mailing erreichte mit CHF 696’773 praktisch
das Ergebnis des Vorjahres, dies bei einem von CHF 625’596 auf CHF 396’542 gesunkenen Sammelaufwand.
Sowohl unter der Position «Gönnerbeiträge, Spenden und Legate» als auch unter der Position
«Diverse zweckgebundene Spenden und Legate» konnten verschiedene grössere Einzelspenden verbucht
werden, davon weitere CHF 105’000 für den neu gegründeten Solidaritätsfonds.
Der Personalaufwand liegt trotz der leichten Erhöhung der Pensen praktisch auf Vorjahresniveau.
Erfreulich ist die Zunahme in der Position «Direkter Aufwand für Aktionen». Im Berichtsjahr konnten
diverse Projekte zugunsten von Betroffenen, aber auch im Zusammenhang mit der Ausbildung von
Fachpersonen durchgeführt werden. Für sieben Forschungsprojekte wurden gesamthaft CHF 195’372
aufgewendet, rund CHF 45’000 weniger als im Vorjahr. Es wurden allerdings im Jahr 2008 diverse
neue Gesuche für Forschungsprojekte bewilligt, sodass die vorhandenen Mittel gezielt eingesetzt werden
können.
Durch das erfreuliche Jahresergebnis sind die in Bankguthaben und Wertschriften angelegten Mittel
weiter angestiegen, was für die zu bewältigenden Aufgaben eine komfortable Ausgangslage bildet.
Nach den Veränderungen der verschiedenen zweckgebundenen Fonds, insbesondere den Entnahmen
aus den beiden Forschungsfonds «Charles Pamblanc/Franz Pfeifer» und «Odile Bonnet» von netto
CHF 193’012, wurde das Jahresergebnis von CHF 269’334 dem Organisationskapital zugewiesen,
welches dadurch auf CHF 2’912’697 gestiegen ist.
Weitere Informationen siehe auch «Anhang zur Bilanz» und «Anhang zur Betriebsrechnung».
Bruno Dörig
Bruno Dörig ist seit 2007 Beauftragter
für Finanzwesen und Controlling von
Parkinson Schweiz. Vor seiner Pensionierung
leitete der 65-Jährige während 15
Jahren die Appenzeller Kantonalbank.
Der ausführliche Jahresbericht 2008 mit detaillierter Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle
angefordert werden.

Bericht der Revisoren
an die Mitgliederversammlung der Schweizerischen Parkinsonvereinigung
Als Revisionsstelle haben wir die Buchführung und die Jahresrechnung (Bilanz, Betriebsrechnung,
Geldfl ussrechnung, Rechnung über die Veränderung des Kapitals und Anhang) der Schweizerischen
Parkinsonvereinigung für das am 31.12.2008 abgeschlossene Geschäftsjahr geprüft. In Übereinstimmung
mit Swiss GAAP FER unterliegen die weiteren Angaben im Jahresbericht nicht der ordentlichen
Prüfpfl icht der Revisionsstelle.
Für die Jahresrechnung ist der Vereinsvorstand verantwortlich, während unsere Aufgabe darin besteht,
diese zu prüfen und zu beurteilen. Wir bestätigen, dass wir die Anforderungen hinsichtlich Befähigung
und Unabhängigkeit erfüllen.
Unsere Prüfung erfolgte nach den Schweizer Prüfungsstandards, wonach eine Prüfung so zu planen
und durchzuführen ist, dass wesentliche Fehlaussagen in der Jahresrechnung mit angemessener
Sicherheit erkannt werden. Wir prüften die Posten und Angaben der Jahresrechnung mittels Analysen
und Erhebungen auf der Basis von Stichproben. Ferner beurteilten wir die Anwendung der massgebenden
Rechnungslegungsgrundsätze, die wesentlichen Bewertungsent scheide sowie die Darstellung
der Jahresrechnung als Ganzes. Wir sind der Auffassung, dass unsere Prüfung eine ausreichende
Grundlage für unser Urteil bildet.
Gemäss unserer Beurteilung vermittelt die Jahresrechnung ein den tatsächlichen Verhältnissen entsprechendes
Bild der Vermögens-, Finanz- und Ertragslage in Übereinstimmung mit Swiss GAAP
FER. Ferner entsprechen die Buchführung und die Jahresrechnung dem schweizerischen Gesetz und
den Statuten.
Wir empfehlen, die vorliegende Jahresrechnung zu genehmigen.
Ferner bestätigen wir, dass die einschlägigen Bestimmungen der Stiftung ZEWO eingehalten sind.
Egg, 11. März 2009
Die Revisoren
Dieter Zogg Bruce Mathers
lic. oec. HSG Chartered Accountant
JAHRESRECHNUNG REVISIONSBERICHT
27

28 JAHRESRECHNUNG BILANZ
Zusammenzug der Jahresrechnung 2008
Bilanz (in CHF) 31.12.2008 31.12.2007
Aktiven
Flüssige Mittel und Festgeld 909’897 1’256’811
Forderungen, aktive Rechnungsabgrenzung 134’459 120’384
Warenvorräte 49’600 52’200
Sachanlagen 6’000 19’500
Wertschriften 4’407’534 3’793’820
Total Aktiven 5’507’490 5’242’715
Passiven
Verbindlichkeiten, passive Rechnungsabgrenzung 294’352 188’183
Fremdkapital 294’352 188’183
Fonds für Romandie 366’203 370’189
Fonds für Svizzera italiana 42’373 40’010
Fonds für Forschung 241’926 224’072
Fonds Forschungslegat Charles Pamblanc/Franz Pfeifer 685’535 781’998
Fonds Forschungslegat Odile Bonnet 681’167 777’715
Solidaritätsfonds 207’984 100’609
Fonds diverse zweckgebundene Zuwendungen 75’253 116’577
Zweckgebundene Fonds (durch Dritte) 2’300’441 2’411’170
Fonds für Aktionen 492’686 492’686
Fonds für zukünftige Projekte 779’458 779’458
Freies Kapital 1’371’219 1’036’063
Jahresergebnis 269’334 335’155
Organisationskapital 2’912’697 2’643’362
Total Passiven 5’507’490 5’242’715
Anhang zur Bilanz
Die Jahresrechnung wird nach FER, insbesondere nach FER 21 (Fachempfehlungen zur Rechnungslegung für
gemeinnützige, soziale Non-Profi t-Organisationen) dargestellt.
Flüssige Mittel und Festgeld: Vom Gesamtbestand sind CHF 200’000 als Wartegelder in kurzfristigen Festgeldern
angelegt, um bei einem Anstieg der Kapitalmarktzinsen in längerfristige Obligationen umgewandelt zu werden.
Warenvorräte: Die Bewertung erfolgt zu Einstandspreisen, reduziert um notwendige Abschreibungen.
Sachanlagen: Mobiliar und Büromaschinen werden innerhalb von fünf Jahren und EDV innerhalb von drei
Jahren linear abgeschrieben. Der Anschaffungswert beträgt CHF 226’357.
Wertschriften: Der Bestand entspricht den vom Vorstand genehmigten Anlagerichtlinien. Zu Buchwerten sind
CHF 4’357’736 in CHF-Obligationen und CHF 49’798 in Anteile eines CHF-Aktienfonds angelegt. Die Obligationen
werden zwischen 2009 und 2018 fällig. Ihre Bewertung erfolgt nach der «Amortized Cost»-Methode, welche
eine gleichbleibende Rendite über die Laufzeit einer Obligation ergibt und Marktwertschwankungen nicht
berücksichtigt. Für Fondsanteile gilt der Anschaffungswert oder, falls tiefer, der Marktwert. Der gesamte
Marktwert beträgt CHF 4’503’121.
Fondskapital: Für den im Vorjahr aus zweckbestimmten Spenden gebildeten Solidaritätsfonds wurde das
entsprechende Reglement erstellt. Im Fonds für diverse zweckgebundene Zuwendungen sind Zuwendungen
für drei Zwecke enthalten, nämlich die Ausbildung von Fachpersonen, die Gratis-Hotline Parkinfon und
Broschüren/Prospekte/Plakate.

Betriebsrechnung (in CHF) 2008 2007
Mitgliederbeiträge 174’609 172’702
Gönnerbeiträge, Spenden und Legate 1’156’595 1’400’635
AHV-Beitrag 556’000 528’000
Beiträge von Kantonen 20’000 20’000
Diverse zweckgebundene Spenden und Legate 370’150 250’691
Spenden und Legate für Forschung 13’290 11’372
Ertrag aus Geldsammelaktionen 2’116’035 2’210’698
Erlös aus Verkäufen und Vorträgen 41’786 42’687
Total Erträge 2’332’430 2’426’087
Personalaufwand -888’871 -883’585
Reise- und Repräsentationsaufwand -49’553 -39’677
Diverser Sachaufwand -659’391 -862’415
Direkter Aufwand für Aktionen -473’789 -274’848
Forschungsbeiträge -195’372 -240’730
Warenaufwand -8’923 -32’053
Total Aufwand -2’275’899 -2’333’308
Zwischenergebnis 56’531 92’779
Finanzertrag netto 102’074 85’144
Aufl ösung von Rückstellungen 0 0
Jahresergebnis vor Fondsveränderungen 158’605 177’923
Zweckgebundene Fondsveränderungen 110’729 157’232
Jahresergebnis 269’334 335’155
Anhang zur Betriebsrechnung
JAHRESRECHNUNG BETRIEBSRECHNUNG
Gönnerbeiträge, Spenden und Legate sowie Diverse zweckgebundene Spenden und Legate: Diese Positionen
beinhalten unter anderem Spenden über CHF 100’000 von Herrn Dieter Albrecht, Erlenbach, zugunsten des
Solidaritätsfonds, CHF 73’000 von UCB Pharma SA, Bulle, CHF 50’000 von der Fondation Aiuto, Nyon, sowie
weitere bedeutende Spenden und Legate.
Personalaufwand: Per Ende 2008 arbeiteten 10 Personen (Vorjahr: 10) mit umgerechnet 6,6 Vollzeitstellen
(Vorjahr 6,4) auf bezahlter Basis für Parkinson Schweiz. Die ehrenamtliche und weitestgehend projektbezogene
Tätigkeit macht rund 16 Vollzeitstellen aus.
Diverser Sachaufwand: Im Sachaufwand ist neben dem Raum- und Unterhaltsaufwand sowie dem üblichen
Administrationsaufwand als wesentliche Position der Sammelaufwand im Zusammenhang mit dem Direct
Mailing enthalten.
Direkter Aufwand für Aktionen: Es sind diverse Aktionen für Betroffene, aber auch Projekte für die Ausbildung
von Fachpersonen durchgeführt worden. Auch die Beiträge an die Selbsthilfegruppen und deren Weiterbildungsveranstaltungen
sind in dieser Position enthalten.
Forschungsbeiträge: Im Jahr 2008 wurden 7 Projekte unterstützt (Vorjahr: 8).
29

30
AUSBLICK 2009
Ausblick: Unsere Pläne für das «Jahr der Mobilität» 2009
Bewegung ist nicht nur ein wichtiger Therapiepfeiler – sie ist auch wichtig für eine gute Lebensqualität. Parkinson
Schweiz stellt daher das Jahr 2009 unter das Motto «Mobilität» und richtet seine Informationstagungen und das
Kursangebot entsprechend aus. Wichtigstes Projekt: eine DVD mit Bewegungsübungen für Parkinsonpatienten.
W
ir bleiben in Bewegung! So lautet eine der wichtigsten
Botschaften von Parkinson Schweiz. Denn tägliche
Bewegung und der Erhalt der geistigen Mobilität sind
für Parkinsonbetroffene noch wichtiger als für gesunde
Menschen. Grund genug für Parkinson Schweiz, das Jahr
2009 dem Motto «Mobilität» zu widmen. Dabei wollen wir
unseren Mitgliedern mit gutem Beispiel vorangehen, uns
selbst mit viel Elan vorwärtsbewegen. Entsprechend ehrgeizig
sind die Ziele, die wir uns gesetzt haben.
Ausbau des Selbsthilfegruppen-Netzes
Als Resultat des «Jahres der Angehörigen» 2008 wollen wir
versuchen, mehrere neue Selbsthilfegruppen speziell für
Angehörige ins Leben zu rufen.
Gymnastik-DVD «Wir bleiben in Bewegung»
Im Jahr 2008 wurden die Arbeiten an der Gymnastik-DVD
«Wir bleiben in Bewegung» begonnen. Diese bietet ein von
den Ärzten des Fachlichen Beirats der Vereinigung und einer
Physiotherapeutin der HUMAINE Klinik Zihlschlacht zusammengestelltes
Übungsprogramm speziell für Parkinsonpatienten.
Diese haben dabei die Wahl zwischen mehr als 70
Bewegungsübungen, die im Stehen, Sitzen oder Liegen und
in jeweils zwei Schwierigkeitsstufen absolviert werden können.
Die DVD, an deren Realisierung auch zwei von Parkinson
betroffene Mitglieder der Vereinigung mitwirkten, ist
viersprachig konzipiert (Deutsch, Französisch, Italienisch
und Englisch) und erscheint im ersten Halbjahr 2009.
Publikationen: Parkinson-spezifi sche Patientenverfügung
Eines der wichtigsten Produkte für 2009 ist die von einer
Arbeitsgruppe der Vereinigung zusammen mit dem Institut
Dialog Ethik ausgearbeitete Patientenverfügung für parkinsonbetroffene
Menschen. Sie erlaubt es Betroffenen, ihren
Willen im Hinblick auf Leben, Leiden, Sterben und Tod
schriftlich und rechtsverbindlich festzuhalten. Die Patientenverfügung
wird im Rahmen der Mitgliederversammlung
2009 im Detail vorgestellt und erläutert und in deutscher
wie auch in französischer Sprache produziert. Zudem werden
2009 die zweite, überarbeitete Aufl age des Fachbuchs
«Vademecum der Parkinsontherapie» von Prof. Dr. med.
Hans-Peter Ludin und die Zweitaufl age der Angehörigen-
Informationsbroschüre «Mein Partner hat Parkinson» ebenfalls
auch in französischer Sprache publiziert. Ein Merkblatt
zum Thema «Auto fahren mit Parkinson?» wird im zweiten
Halbjahr 2009 erscheinen.
Kurse und Veranstaltungen
Das 2008 erstmals und mit gutem Erfolg durchgeführte Seminar
«Kinaesthetics für pfl egende Angehörige» wird 2009
erneut durchgeführt. Neu im Programm für 2009 sind überdies
ein Wochenend-Qigong-Seminar für Betroffene und Angehörige
sowie ein Tagesausfl ug in die Panoramawelt Lungern-Schönbühl,
an dem ein an die individuellen Mobilitätsfähigkeiten
der Betroffenen angepasstes Aktivitätsprogramm
angeboten wird. m

Ein herzliches Dankeschön
Parkinson Schweiz wird von zahlreichen Menschen unterstützt. Betroffene, Angehörige,
Fachpersonen aus Medizin, Therapie und Pfl ege, Freiwillige und Ehrenamtliche, aber
auch Privatpersonen und Firmen helfen uns fi nanziell oder durch persönlichen Einsatz
bei der Erfüllung unserer Mission zugunsten der von der Parkinsonkrankheit betroffenen
Mitmenschen. Auch wurden wir 2008 erneut von vielen Menschen mit Legaten bedacht.
Wir sind für diese breite Unterstützung sehr dankbar und werten die Grosszügigkeit unserer
Mitglieder, Helfer und Spender ebenso wie das wohlwollende Engagement der öffentlichen
Hand und der privaten Wirtschaft als Anerkennung unserer seriösen Arbeit und als Zeichen der
Solidarität mit den Betroffenen.
Alle Zuwendungen werden sorgfältig und verantwortungs bewusst zugunsten der von der
Parkinsonkrankheit betroffenen Mitmenschen eingesetzt.
Herzlichen Dank Ihnen allen!
Impressum
Redaktion, Layout und Gestaltung: Dr. Jörg Rothweiler, Parkinson Schweiz, CH-8132 Egg
Lektorat: Heike Burkard, CH-8427 Rorbas
Fotos: Thomas Buchwalder, Dr. Jörg Rothweiler, Fotolia.de, Archiv | Druck: FO Print & Media AG, CH-8132 Egg
Aufl age: 8000 Exemplare (deutsch, französisch und italienisch)
© Parkinson Schweiz, 2009
HERZLICHEN DANK!
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informieren, stützen, begleiten
informer, soutenir, accompagner
informare, sostenere, accompagnare
Parkinson Schweiz
Gewerbestrasse 12a
Postfach 123
8132 Egg
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Fax 043 277 20 78
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