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Jahresbericht 2011 - Verein Joël Mühlemann Schweiz

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J a h r e s b e r i c h t 2 0 1 1<br />

spitex


7. <strong>Jahresbericht</strong><br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Bericht der Präsidentin<br />

n Rückblick<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Das vergangene Jahr entpuppte sich als eines der schlimmsten in der Kinderspitex-Geschichte.<br />

Das Rundschreiben 297 vom BSV, das im Februar <strong>2011</strong> an alle IV-Stellen<br />

ging, hatte in diesem Jahr einschneidende Folgen. In diesem Schreiben, von<br />

dem wir schon im Herbst 2010 Kenntnis hatten und das wir auch schon<br />

im letzten <strong>Jahresbericht</strong> erwähnten, wurden die kantonalen IV-Stellen angewiesen,<br />

die Pflegestunden der betroffenen Kinder massiv zu kürzen. Einige<br />

Kantone reagierten darauf äusserst restriktiv, andere aber etwas humaner.<br />

Die anschliessend eingetroffenen IV-Verfügungen mit den gestrichenen Pflegestunden<br />

machten mich sehr betroffen.<br />

Wir haben uns aber zum Ziel gesetzt, dass wir unsere Dienste mit der gleichen<br />

Anzahl Stunden bei den Familien fortsetzen werden. Die Bereitschaft,<br />

eine Kostengutsprache für die verlorenen Stunden bei den Krankenkassen<br />

einzuholen, war sehr aufwändig und zermürbend. Bis Ende Jahr hatten zirka<br />

50% der Krankenkassen unsere geforderten Leistungen übernommen. Für<br />

die andere Hälfte sind wir immer noch am Kämpfen.<br />

Die Empörung von verschiedenen Eltern- und Behindertenorganisationen<br />

sowie die heftigen Wirkungen der Medienberichte haben dazu geführt, dass<br />

das BSV mit sich reden liess und im Dezember bekannt gab, dass die betroffenen<br />

Eltern von der IV wieder mehr Pflege-Unterstützung bezahlt bekommen.<br />

Welch schönes Weihnachtsgeschenk!<br />

Da wir in diesem Jahr vermehrt Kinder pflegten, die mit vollem Bewusstsein<br />

ihren progressiven Krankheitsverlauf wahrnehmen mussten und dies mit<br />

Trauer, Ängsten und Wut manifestierten, bemühten wir uns mit fachspezifischem<br />

Personal, die Kinder in dieser Phase zu begleiten. (Diese psychiatrische<br />

Spitexpflege ist auch ein Bestandteil des Leistungskataloges der Krankenkasse.)<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 1


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

In diesem Jahr sind vier schwerkranke Kinder von unserer Kinderspitex gestorben.<br />

Für die trauernden Eltern möchten wir unser Mitgefühl ausdrücken.<br />

n Dank<br />

Bei allen, die in diesem besonders schweren Jahr tatkräftig mitgeholfen haben,<br />

das <strong>Verein</strong>sschifflein durch die wilden Wogen zu steuern, möchte ich<br />

mich ganz herzlich bedanken.<br />

Da unsere Aufwendungen für die Pflege unserer anvertrauten Kinder und<br />

Jugendlichen von den Kostenträgern nicht voll übernommen werden, werden<br />

uns regelmässig vom Gönnerverein Spendengelder überwiesen. Die<br />

ehrenamtliche Tätigkeit des Gönnerverein-Vorstandes mit der Präsidentin,<br />

Frau Annegret Berger, Vorstandsmitglied Frau Yvonne Raouzeos und Herrn<br />

Thomas Berger ist sehr lobenswert. Ihnen allen möchte ich herzlich danken.<br />

Nicht minder möchten wir auch allen Spendern für ihre Unterstützung zu<br />

Gunsten unserer kranken und behinderten Kinder, Jugendlichen und jungen<br />

Erwachsenen danken.<br />

Verena <strong>Mühlemann</strong>-Burach Präsidentin<br />

2 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Bericht André Fluri, Vorstandsmitglied<br />

Verhandlungen mit Kostenträgern<br />

und Ausbau des Administrationssystems<br />

Das Jahr <strong>2011</strong> war geprägt von Verhandlungen mit den Kostenträgern<br />

(Krankenkassen und insbesondere der IV, welche fast alle Verfügungen überprüfte),<br />

der Bekämpfung von Entscheidungen des Bundesamtes für Sozialversicherungen<br />

(BSV) in Zusammenarbeit mit dem Verband der spitex privé<br />

und den Vorbereitungen für unser erweitertes Administrationssystem.<br />

In Zusammenarbeit mit dem Verband der privaten Spitex ist es uns gelungen,<br />

nach langwierigen und langfädigen Verhandlungen mit dem BSV die<br />

im Frühling <strong>2011</strong> gemachten Reduktionen bei der Pflege von Kindern und<br />

Jugendlichen wieder rückgängig zu machen. Im März 2012 wurde dies in<br />

einem Rundschreiben bestätigt. Die Reduktionen hatten dazu geführt, dass<br />

viele Spitexorganisationen an den Rand des Ruins getrieben wurden. Wir haben<br />

frühzeitig auf die Situation reagiert und sowohl bei den Krankenkassen<br />

als auch bei der IV die Verordnung beantragt.<br />

Die Krankenkassen und die IV verlangen je länger je mehr, dass wir eine<br />

topaktuelle Dokumentation zur Verlängerung der Verordnungen einreichen.<br />

Dies bedeutet für uns viel Aufwand, da die Dokumentation nicht elektronisch<br />

verfügbar ist. Es führt auch dazu, dass wir über Monate hinweg mit<br />

den Kostenträgern über die neuen Verordnungen verhandeln und so die<br />

Pflege vorfinanzieren müssen.<br />

Daneben verlangt jeder Kanton für das Bundesamt für Statistik Auswertungen<br />

zu unserer Arbeit, zu Mitarbeitenden und Kunden. Dies ist mit viel Aufwand<br />

verbunden.<br />

Aus diesen Gründen hat der Vorstand entschieden, das Projekt elektronische<br />

Dokumentation, Planung und Zeiterfassung im <strong>2011</strong> anzugehen. Ebenfalls<br />

wurde festgehalten, dass ab 2012 eine Kostenrechnung gemäss dem Finanzmanual<br />

des Spitexverbandes <strong>Schweiz</strong> einzuführen ist.<br />

In einem ersten Schritt wurde das Administrationssystem auf die neueste<br />

Version gebracht. Danach wurde die neue Kostenrechnung vorbereitet und<br />

getestet. Ende Jahr war alles bereit, um die neue Kostenrechnung einzuführen.<br />

Parallel dazu wurde mit den Regionalleiterinnen an einer neuen Struk-<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 3


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

tur in ihren Regionen gearbeitet. Ziel war es, den Teamleiterinnen mehrere<br />

Kinder zur Betreuung zu übergeben, damit die Einsätze der Pflegefachfrauen<br />

und -männer besser koordiniert werden konnten. So ist es zukünftig möglich,<br />

die Einsatzplanungen zu vereinfachen. Des Weiteren wurden Geräte zur<br />

Erfassung von Pflegestunden durch die Mitarbeitenden getestet. Wir haben<br />

uns für ein Gerät entschieden, welches ein Tablet ist, welches aber auch<br />

als Notebook für die elektronische Dokumentation eingesetzt werden kann.<br />

Zurzeit sind wir daran, diese zu beschaffen. Ziel ist es, dass bei einem Grossteil<br />

der Familien die Dokumentation elektronisch bearbeitet werden kann.<br />

Die Schulung der Teamleiterinnen bezüglich Einsatzplanung wurde vorbereitet,<br />

im März/April 2012 werden die Schulungen stattfinden.<br />

Daneben war noch der ganz normale tägliche Betrieb, der bewältigt werden<br />

musste. Wie immer war Frau Spreiter unsere gute Seele im Büro, welche<br />

grosse Arbeit erledigte. Frau Schegg hat sich schnell eingearbeitet und war<br />

gleich mit dem Erneuern der Betriebsbewilligungen, Verordnungen usw.<br />

ausgelastet.<br />

n Ausblick 2012<br />

Die Professionalisierung des <strong>Verein</strong>s auf allen Ebenen wird uns stark beschäftigen.<br />

Wir werden die elektronische Zeitrapportierung für alle Mitarbeitenden<br />

einführen. Die elektronische Dokumentation wird auch bei einzelnen<br />

Familien eingeführt werden. Wir müssen die administrativen Prozesse vereinfachen<br />

und beschleunigen. Nur so können wir den erhöhten Anforderungen<br />

der Kostenträger gerecht werden.<br />

Es kommt einiges auf uns zu. Dies soll aber auch dazu führen, dass sich die<br />

Mitarbeitenden wieder dem Wesentlichen, der Pflege der Kinder und Jugendlichen,<br />

widmen können.<br />

Ich danke den Regionalleiterinnen, Frau Spreiter, Frau Schegg und den Mitarbeiterinnen<br />

für ihre grosse Arbeit, welche sie wiederum für den <strong>Verein</strong> im<br />

<strong>2011</strong> geleistet haben. Es war alles andere als einfach, mit all diesen Änderungen<br />

immer wieder die Kinder in den Mittelpunkt zu stellen, ich denke<br />

aber, dass dies allen sehr gut gelungen ist. Dafür ist allen Mitarbeitenden ein<br />

Kränzchen zu winden. Herzlichen Dank!<br />

André Fluri, Vorstandsmitglied<br />

4 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Bericht Erich Rohrbach,<br />

Qualitätsverantwortlicher<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Ziel aller Anstrengungen zur Qualitätssicherung und -förderung ist die kontinuierliche<br />

Qualitätsverbesserung der erbrachten Leistungen. Kontinuierlich<br />

heisst, dass es nicht um einmalige ausserordentliche Massnahmen geht, sondern<br />

dass ein langfristiges Engagement mit einer konsequenten Umsetzung<br />

von Struktur, Prozess und Ergebnisprozessen verbunden ist, die Qualitätsentwicklung<br />

ermöglicht. Dafür müssen entsprechende Voraussetzungen in der<br />

Organisation sowie ein hohes Mass an Motivation bei den Mitarbeitenden<br />

und der Leitung vorhanden sein. Qualität ist kein Zufall, sondern das Ergebnis<br />

permanenter Anstrengungen. Zufriedene und motivierte Mitarbeitende<br />

sind für uns wichtig! Ich danke allen Mitarbeitenden auf allen Ebenen, die<br />

sich mit ihrem Engagement einsetzen zum Wohl der Kinder und ihrer Familien.<br />

Im Berichtsjahr wurde die Mitarbeiterinnenumfrage mit der Firma QUALIS<br />

evaluation GmbH durchgeführt. Herzlichen Dank an alle Mitarbeitenden,<br />

die ihre persönliche Meinung schriftlich zum Ausdruck gebracht haben. Von<br />

den 130 verschickten sind 102 Fragebogen eingegangen, was einem Rücklauf<br />

von 78,5% entspricht. Der Vergleich mit den 57 anderen Institutionen<br />

zeigt eine erfreuliche Mitarbeiterinnenzufriedenheit auf und gibt uns Auskunft<br />

über unsere Entwicklungsmöglichkeiten. Der Entwicklungsbedarf, den<br />

wir mit verschiedenen Massnahmen angehen wollen, liegt in den Bereichen<br />

Kommunikation, Weiterbildungsangebote für Mitarbeiterinnen und in der<br />

Reduktion des administrativen Aufwands. Im laufenden Jahr werden wir mit<br />

der gleichen Firma die Kundenbefragung durchführen und sind gespannt<br />

auf die Rückmeldungen.<br />

Die Vorgaben vom Bund, den Kantonen und den Kostenträgern erfordern<br />

ein hohes Mass an Auskunftspflicht auf den verschiedenen Ebenen, denen<br />

wir nachkommen müssen und wollen, um das Überleben des <strong>Verein</strong>s zu<br />

sichern. Das föderalistisch organisierte Gesundheitswesen fordert uns stark<br />

heraus, da wir in der ganzen <strong>Schweiz</strong> tätig sind und mit unterschiedlichen<br />

Auskunftspflichten und Abrechnungsmodalitäten gefordert sind. Diesen Herausforderungen<br />

sind wir nur gewachsen, wenn es uns gelingt, die Mitarbei-<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 5


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

tenden davon zu überzeugen, dass organisatorische Massnahmen und die<br />

vorgegebenen administrativen Prozesse eingehalten und durch intelligente<br />

Software-Lösungen unterstützt werden müssen. Die Einreichung der Q-Reportingberichte<br />

und Statistiken ist fristgerecht erfolgt und alle anstehenden<br />

Betriebsbewilligungen konnten erfolgreich und ohne Auflagen erneuert<br />

werden.<br />

Der Vorstand hat gemeinsam mit dem Leitungsteam die nachfolgenden<br />

übergeordnet formulierten Ziele für das laufende Jahr festgelegt. Die Ziele<br />

erfordern strukturelle Anpassungen in der Aufbau- und Ablauforganisation<br />

auf den verschiedenen hierarchischen Ebenen:<br />

• Motto 2012 Professionalisierung des <strong>Verein</strong>s auf allen Ebenen<br />

• Entlastung der Präsidentin im operativen Geschäft<br />

• Prozesse in der Administration vereinfachen und überprüfen<br />

• Entlastung der Regionalleiterinnen von fremden Aufgaben<br />

• Erkenntnisse der Mitarbeiterinnen und Kundenbefragung umsetzen<br />

• Qualitätssicherung, welche die Auflagen des Bundes, der Kantone und<br />

Kostenträger berücksichtigt und gewährleistet<br />

• <strong>Verein</strong>sweiterentwicklung in der französischen <strong>Schweiz</strong><br />

Nachfolgend einige ausgewählte Schwerpunkte, welche im Berichtsjahr angegangen<br />

worden sind und kritisch kommentiert werden.<br />

n Stand Umsetzung Weiterbildungskonzept<br />

Das Weiterbildungskonzept dient als Richtlinie für alle Mitarbeitenden und<br />

regelt auch das Vorgehen in der Antragstellung. Es beschreibt das Wissensmanagement<br />

im <strong>Verein</strong>, die Schwerpunkte der Fort- und Weiterbildungsthemen,<br />

Supervision, Coaching und Beratung, Fallbesprechungen und die<br />

begleiteten Arbeitssituationen. Der individuelle Weiterbildungsbedarf wird<br />

im Mitarbeitergespräch erfragt.<br />

Von den Regionalleiterinnen hat Sabine Gerber die Verantwortung der Koordination<br />

der Weiterbildungen übernommen. Die Regionalleiterinnen haben,<br />

am Morgen vor den Leitungsteamsitzungen, regelmässig eine Führungsweiterbildung<br />

mit Herrn Fluri. Sie besuchen zurzeit mit ausgewählten Mitar-<br />

6 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

beiterinnen Schulungen des Perigons, Familienzentrierte Pflege, Bedarfsabklärung<br />

nach RAI Homecare und Palliative Care. Nebst den obligatorischen<br />

Kursen des PBLS haben einige Mitarbeitende den Kinästhetik-Grundkurs besucht.<br />

In den Teams haben interne Weiterbildungen zu ausgewählten pflegespezifischen<br />

Themen stattgefunden.<br />

Entwicklungsbedarf ist im systematischen Erfassen, Einfliessen und Bekanntmachen<br />

der Kompetenzen der jeweiligen Mitarbeitenden zum Nutzen des<br />

<strong>Verein</strong>s. Damit Mitarbeitende mit dem erworbenen Wissen aus den Fort-<br />

und Weiterbildungen als Ansprechpersonen im <strong>Verein</strong> genutzt werden können,<br />

ist es wichtig, dass alle Mitarbeitenden, die eine Fort- oder Weiterbildung<br />

besucht haben, dies automatisch im Zentralsekretariat melden, damit<br />

die erworbenen Kompetenzen zentral erfasst und weitergegeben werden<br />

können.<br />

Grundsätzlich hat jede Mitarbeiterin das Recht und die Pflicht, jährlich eine<br />

begleitete Arbeitssituation (BAS) und ein Mitarbeitergespräch (MAG) zu erhalten.<br />

Ausnahmen oder Abweichungen müssen der Regionalleiterin begründet<br />

und vom QM-Verantwortlichen akzeptiert werden. Einige begleitete<br />

Arbeitssituationen sind im letzten Jahr durchgeführt worden. Anfänglich hat<br />

dies zu einer Verunsicherung bei den Mitarbeitenden und zu bekannten Anfangsschwierigkeiten<br />

geführt. Bei Unsicherheiten in der Durchführung oder<br />

der Themenwahl unterstützt sie ihre Vorgesetzte oder die Regionalleiterin.<br />

n Psychopädiatrische Pflege<br />

Der Gesetzgeber verlangt, dass psychiatrische Abklärung und Begleitungen<br />

nur von Fachpersonen mit der entsprechenden Ausbildung erfolgen dürfen,<br />

um abgerechnet werden zu können. Der <strong>Verein</strong> arbeitet aktuell mit vier freischaffenden<br />

Psychiatriefachpersonen zusammen, welche einen grossen Teil<br />

der Regionen abdecken. Diese Fachpersonen führen gemeinsam mit den<br />

Regionalleiterinnen die Bedarfsabklärungen durch und unterstützen die Familienkoordinatorin<br />

und die Mitarbeitenden in den spezifischen Fragestellungen<br />

vor Ort und bieten Weiterbildungsangebote an. Geplant sind regelmässige<br />

Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur Weiterentwicklung und<br />

Etablierung der psycho-pädiatrischen Pflege im <strong>Verein</strong>. Ein spezifischer Flyer<br />

des <strong>Verein</strong>s soll auf das ergänzende Angebot aufmerksam machen, um die<br />

Lücke in der Versorgung zu schliessen.<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 7


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

n Qualitätssicherung in der Pflege<br />

Auch in diesem Jahr wurden durch den Qualitätsverantwortlichen externe<br />

Audits in den Regionen durchgeführt. Die Audits waren allesamt gut vorbereitet<br />

und haben mit den Pflegenden und den Familien zu einem konstruktiven<br />

Austausch geführt. In allen Audits hatte die Dokumentationsüberprüfung<br />

zu einer Weiterentwicklung geführt. Seit der Einführung der<br />

Selbstüberprüfung der Dokumentation mit der Kriterienliste hat sich die Dokumentationsführung<br />

merklich verbessert. Die Selbsteinschätzung der Pflegenden<br />

weicht zum Teil in mehreren Bereichen von der Fremdeinschätzung<br />

ab. Die grössten Unsicherheiten sind in der Formulierung der Probleme, Ziele<br />

und Massnahmen. Weiter werden im Pflegeverlaufsbericht Evaluationen von<br />

Massnahmen (z.B. Veränderung vom Allgemeinzustand, Wirkung von Reservemedikationen<br />

etc.) zu wenig beschrieben.<br />

Erfahrungsgemäss können Verbesserungen in der Dokumentationsführung<br />

mit einer gut ausgereiften Software vorangetrieben und durch Formulierungshilfen<br />

vereinfacht werden. Die strukturierte Kommunikation und Dokumentation<br />

hilft Fehler vermeiden und ermöglicht einen reibungslosen Ablauf<br />

gegenüber dem Kostenträger.<br />

Das interne Meldesystem von kritischen Ereignissen wird leider noch zurückhaltend<br />

benützt. Die eingegangenen Meldungen werden vom QM-Verantwortlichen<br />

zentral erfasst und ausgewertet. Die meisten der eingegangenen<br />

Meldungen betreffen das Medikamentenmanagement, beispielsweise die<br />

Verwechslung des schnellwirksamen und des Langzeit-Insulins. Hier wurde<br />

als interne Weisung an alle Mitarbeitenden die Massnahme ergriffen, dass<br />

die beiden Präparate und die Pens unterschiedlich farblich gekennzeichnet<br />

werden, um Verwechslungen zu vermeiden. Weitere Meldungen betreffen<br />

den Einsatz von Hilfsmitteln (Rollstuhl, Badelift etc.) die bei unsachgemässer<br />

Handhabung zu Verletzungen der Kinder führen können. In diesem Bereich<br />

konnten bereits getroffene, spezifisch ergriffene Massnahmen vor Ort zur<br />

Lösung der individuellen Probleme beitragen. Ein weiterhin offenes Problem<br />

ist der Umgang mit Aggressionen der zu betreuenden Kinder, die physisch<br />

aggressiv gegenüber Familienangehörigen oder den Pflegefachfrauen werden.<br />

In dieser Thematik haben individuelle Lösungen meist zur Entspannung<br />

der akuten Situation geführt und zeigen auf, dass in schwierigen Kontexten<br />

professionelle Hilfe vom <strong>Verein</strong> erbracht wird.<br />

8 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Ich danke dem Vorstand ganz herzlich für die konstruktive Zusammenarbeit<br />

und die Unterstützung meiner Anliegen im Qualitätsmanagement. Ich erlebe<br />

den Vorstand sehr aktiv und konstruktiv in der Lösungssuche zur Weiterentwicklung<br />

der Qualitätssicherung und sehr engagiert in Lösungen, die<br />

das Wohl der Kinder, der Familien und der Mitarbeitenden betreffen. Allen<br />

Mitarbeitenden im <strong>Verein</strong> spreche ich ein herzliches Dankeschön aus für das<br />

erbrachte Engagement zum Wohl der Kinder und wünsche ihnen weiterhin<br />

grosse Befriedigung in ihrer Tätigkeit.<br />

Erich Rohrbach<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 9


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Träume einer anderen Welt<br />

Nicolas Augen fixieren einen Punkt weit<br />

in der Ferne, irgendwo auf der grünen<br />

Wiese vor dem Esszimmerfenster. «Ich<br />

frage mich oft, was in ihm vorgeht. Er<br />

sieht so interessiert aus. Aber er kann<br />

mir nicht sagen, warum», sagt seine<br />

Mutter Jacqueline Hauser (47).<br />

Nicola leidet an der extrem seltenen,<br />

tückischen Stoffwechselkrankheit MPS.<br />

Scheinbar gesund geborene Kinder entwickeln<br />

nach und nach schwerste körperliche<br />

und geistige Beeinträchtigungen.<br />

Der Tod ist nicht abzuwenden. An<br />

Weihnachten 1998 stellt eine Ärztin die Diagnose. Nicola ist erst zwei, die<br />

Spezialisten geben ihm noch etwa elf Jahre Lebensjahre. Für die Eltern ein<br />

«Hammerschlag». «Anfangs haben wir viel geweint. Wie wahnsinnig haben<br />

wir uns über Heilungsmethoden informiert», sagt die Mutter. Doch letztendlich<br />

habe sie ihre Machtlosigkeit akzeptiert. «Er wird irgendwann gehen»,<br />

sagt sie leise.<br />

Langsam löst Nicola den Blick vom Fenster, wendet sich seinem Essen zu.<br />

Er ist nun 15 Jahre alt und lebt mit Eltern und Bruder Duane (13) in Donzhausen<br />

TG. Stück für Stück steckt er Brotwürfel in den Mund. «Essen ist<br />

heute seine Lieblingsbeschäftigung. Ich bin froh, dass er das noch selbst<br />

kann», sagt Jacqueline. Die Kleinkindererzieherin weiss, dass irgendwann<br />

der Schluckmechanismus versagen wird. Vorsichtig streckt sie ihrem Nici die<br />

Wange hin. Er drückt einen dicken Schmatz drauf, «das ist noch aus früher<br />

Kindheit so tief in ihm verankert, dass er es nicht vergessen hat».<br />

Mit schrecklicher Gewissheit nimmt die Krankheit den Eltern das Kind – und<br />

niemand auf der Welt kann etwas dagegen tun. Am Anfang ging es nur<br />

Nicis Körper immer schlechter, geistig blieb er klar, «ein schlaues Kind, er<br />

hat viel geplappert», erinnert sich Jacqueline. Nach der Einschulung wurden<br />

14 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

seine Sätze jedoch immer kürzer – bis er ganz verstummte. Sein Lachen vermisst<br />

die Mutter nun am meisten.<br />

Nicola isst alles auf bis auf wenige Krümmel, dann widmet er sich seinem<br />

Kinderbuch. «An manchen Tagen reagiert er auf die Büechli, unseren Hund<br />

oder auf Kinder. An anderen Tagen ist er wie in seiner eigenen Welt.» Doch<br />

die Mutter merkt, wenn ihrem Buben etwas fehlt. «Bei Schmerzen zieht er<br />

über den Augen eine Falte. So kann er sich immer noch mitteilen.»<br />

Nicolas Zustand verschlechterte sich. Die Mutter erinnert sich an einen entscheidenden<br />

Rückschlag im Jahr 2009. «Bei einem Spaziergang hat ihn<br />

unsere Hündin umgerissen. Ich wusste sofort, da stimmt was nicht.» Nicola<br />

musste mit einem gebrochenen Oberschenkel ins Spital. Die Operation<br />

war für die Mutter grauenvoll: «Die Ärzte sagten, er komme vielleicht nicht<br />

durch.» Zur gleichen Zeit wird bei ihr Brustkrebs diagnostiziert. Doch sie gibt<br />

nicht auf. «Ich bin eine Kämpferin, genau wie Nicola.» Die Mutter besiegte<br />

den Krebs, ihr Sohn überlebte die OP.<br />

«So Nici, gehen wir an die frische Luft?» Sein Blick ruht auf der Kinderschaukel<br />

draussen, für Jacqueline Antwort genug. Behutsam bettet sie ihn<br />

in seinen Buggy. Allein laufen kann er nicht mehr. Es macht ihr Mühe, den<br />

Kinderwagen zu schieben, seit der Krebserkrankung darf sie ihren Körper<br />

nicht mehr stark belasten. Sie stellte bei der IV «einen Antrag auf eine elektronische<br />

Hilfe für den Buggy». Ein Schlag ins Gesicht: Abgelehnt! Der Buggy<br />

helfe Nici «nicht direkt», hiess es. Jacqueline war fassungslos: «Hat mein Nici<br />

denn kein Recht auf Spaziergänge?» Spender haben geholfen, den Motor<br />

zu finanzieren: Eines der wenigen positiven Kapitel in Nicis Leben. Der Gedanke<br />

daran, dass sie ihren Sohn für immer loslassen muss, verfolgt Jacqueline<br />

Tag und Nacht: «Aber ihn zu verdrängen, bringt nichts. Es ist einfach so.»<br />

Zeitungsreportage von Roland Gamp<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 15


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

«Glücklich, dass wir diese<br />

Kinder haben»<br />

Albert Schwaninger (4)<br />

Walter Schwaninger (7)<br />

Diagnose bei beiden: Muskeldystrophie, Typ Duchenne<br />

Für die Eltern ist das Leben dennoch reicher geworden.<br />

Gekonnt führt Walter seinen Rollstuhl vor. Er lässt ihn auf der Stelle drehen,<br />

so schnell er kann – linksrum, rechtsrum – schaltet Blinker und Licht ein und<br />

wieder aus, fährt mit dem Sitzlift nach oben und rast mit maximalem Tempo<br />

durch den Hausflur. Der Siebenjährige strahlt vor Vergnügen. Er ist stolz<br />

darauf, einen Rollstuhl zu haben: «Niemand sonst hat einen.» Seine Mutter<br />

erzählt, dass ihn die Freunde in der Schule deshalb bewundern – sie hätten<br />

auch gern ein solches Gefährt. Ebenso<br />

Albert, der kleine Bruder: «Ich<br />

hab auch kranke Muskeln. Ich bekomme<br />

auch einen blauen Rollstuhl,<br />

wenn ich gross bin und in die Schule<br />

gehe», erklärt der Vierjährige voller<br />

Vorfreude.<br />

Walter hat seinen «Elektro» erst seit<br />

vier Monaten. Er braucht ihn vor allem,<br />

um damit in die 400 Meter entfernte<br />

Schule zu fahren.<br />

Im Haus bewegt er sich noch selbständig.<br />

Aber manchmal «tun der<br />

Rücken und die Füsse weh»; dann<br />

darf er in den Stuhl. Mit dem Laufen<br />

tut sich Walter schon seit längerem<br />

schwer: «Ich muss oft Pause<br />

machen», gesteht der kleine Junge<br />

schüchtern. Wer ihn beobachtet,<br />

16 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

sieht, mit welchen Schwierigkeiten er zu kämpfen hat: Wenn Walter steht,<br />

steht er auf den Zehenspitzen, die Füsse nach innen gedreht, den Rücken<br />

durchgebogen, den Bauch nach vorne gewölbt, die Schultern zurückgezogen,<br />

den Kopf nach hinten geneigt; läuft er, rudert er mit den Armen.<br />

Walters Körperhaltung ist typisch für an Duchenne-Muskeldystrophie erkrankte<br />

Kinder; sie ist die Folge des Muskelschwunds, der zunächst meist<br />

Becken- oder Schultergürtel betrifft und sich im Lauf der Zeit auf die gesamte<br />

Skelettmuskulatur ausdehnt.<br />

Typisch ist auch die Art und Weise, wie Duchenne-Kinder vom Boden aufstehen:<br />

Sie ziehen sich entweder an Gegenständen hoch oder benutzen ihre<br />

eigenen Oberschenkel, um sich beim Aufrichten mit den Händen abzustützen;<br />

Ärzte nennen diese Technik das «Gowers-Manöver».<br />

«Als er dreieinhalb Jahre alt war, haben wir gemerkt, dass etwas nicht<br />

stimmt», erzählt die Mutter. Walter watschelte, konnte nicht rennen und die<br />

Pedale seines Dreirads nicht runterdrücken. «Wir haben gedacht, er entwickelt<br />

sich einfach etwas langsamer als andere Kinder», erinnert sich Sarah<br />

Schwaninger. Der Hausarzt vermutet ein Hüftproblem. Ein Kinderarzt untersucht<br />

den Jungen, sieht, wie er aufsteht und geht, spürt die verhärteten<br />

Waden und misst schliesslich den CK-Wert im Blut. CK steht für das Muskelenzym<br />

Kreatinkinase: Erhöhte Konzentrationen weisen auf eine Schädigung<br />

der Muskelzellen hin. Der Kinderarzt findet einen massiv erhöhten CK-<br />

Wert von 36‘000 – normal sind Werte unter 200. Alarmiert ruft er die Eltern<br />

an und teilt ihnen seine Diagnose mit. «Mein Mann José und ich sind auf<br />

die Website der Gesellschaft für Muskelkranke und haben unter Duchenne<br />

nachgelesen; unsere erste Reaktion war: Das ist Walter», erinnert sich Sarah<br />

Schwaninger.<br />

Albert war damals vier Monate alt. Auch bei ihm bemerkt die Mutter nun,<br />

dass er die Beine nicht richtig durchstrecken kann. Eine Blutuntersuchung<br />

bringt Gewissheit: Albert leidet ebenfalls an Duchenne. Heute ist er vier Jahre<br />

alt. «Er kann noch schnell laufen», findet Walter. Wie auf Kommando<br />

flitzt der Kleine den Flur entlang – in der gleichen Körperhaltung wie sein<br />

Bruder. Im Sommer kommt er in den Kindergarten.<br />

Noch weiss der fröhliche blonde Junge nicht, was es bedeutet, kranke Muskeln<br />

zu haben. Er weiss nur, dass er etwas hat, das er mit seinem Bruder<br />

teilt. Strahlend zeigt er die Plastikschienen, die er nachts um Unterschenkel<br />

und Füsse schnallt; Albert hat gelbe ausgesucht, Walter blaue. Sie sollen die<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 17


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Bildung eines Spitzfusses verzögern. Walter trägt auch tagsüber Schienen,<br />

um seine Beine zu stützen. Er soll sich häufig bewegen, weil sich sonst die<br />

Wirbelsäule viel schneller verkrümmt. Doch seit er den Elektrorollstuhl hat,<br />

läuft er nicht mehr gern und «viel schlechter», so die Mutter.<br />

Dass er anders ist als andere Jungs, hat Walter schon früh gespürt. «Er hat<br />

das ein halbes Jahr bevor er in den Kindergarten gekommen ist realisiert»,<br />

erzählt Sarah Schwaninger. Damals war er viereinhalb Jahre alt und nahm<br />

an, dass alle Kinder Muskelschwund haben. «Wenn ich in den Kindergarten<br />

komme, kann ich rennen», hoffte er. Seine Mutter wollte ihn nicht belügen.<br />

«Nein, Walter, das wird nicht so sein», hat sie ihrem Sohn geantwortet. Danach<br />

hat Walter nie wieder gefragt. «Für ihn hat sich dadurch bestätigt, was<br />

er bereits geahnt hatte», glaubt Sarah Schwaninger.<br />

Der eher ruhige Junge, der lieber beobachtet als redet, hat unter seinem<br />

neuen Wissen gelitten. Im Kindergarten sei er verzweifelt und aggressiv<br />

gewesen, berichtet die Mutter. «Er hat festgestellt, dass alle anderen viel<br />

schneller unterwegs sind als er.» Als auch die neuen Pumaschuhe keine Verbesserung<br />

brachten, hat er resigniert. Häufig war er wütend, oft traurig, hat<br />

viel geweint. Der Elektrorollstuhl änderte alles. «Als er zum ersten Mal drin<br />

sass, hat er gejauchzt», erinnert sich die Mutter. «Ich hatte ihn noch nie so<br />

glücklich gesehen.» Zum ersten Mal konnte sich Walter schneller bewegen<br />

als alle anderen – und das ohne fremde Hilfe. Zuvor hatte ihn jeden Tag ein<br />

Kind aus der Nachbarschaft abgeholt und mit dem Handrollstuhl den langen<br />

und steilen Weg zum Schulhaus geschoben. «Das muss für ihn demütigend<br />

gewesen sein», vermutet Sarah Schwaninger. Mit dem Elektrorollstuhl hat<br />

sich Walter ein Stück Selbständigkeit zurückerobert – das macht ihn glücklich.<br />

Und seine Schulkollegen freuen sich mit ihm. Luca, sein bester Freund,<br />

dreht gelegentlich eine Runde mit dem Gefährt und findet das «voll cool».<br />

Freund Julian steigt meist hinten auf und braust mit Walter durch die Gegend.<br />

«Durch den Rollstuhl ist er viel fröhlicher geworden, viel offener, und<br />

er redet viel mehr», ist der Mutter aufgefallen.<br />

Walter besucht die erste Klasse einer Grundschule, obwohl er, so die Mutter,<br />

«eigentlich in eine Sonderschule müsste, weil seine geistige Entwicklung<br />

verlangsamt ist». Eine Heilpädagogin betreut ihn in der Schule und sorgt<br />

dafür, dass er gut integriert ist. Die Treppen zum Schulhaus bewältigt er über<br />

einen Treppenlift, der für ihn gebaut wurde. «Schreiben» ist ein Fach, das<br />

ihm Spass macht. Gern würde er auch turnen wie seine Klassenkameraden.<br />

18 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

«Ich geh halt dann in die Physio», sagt Walter tapfer. Der kleine Junge redet<br />

nicht gern über seine Krankheit – er will gesund sein. Aber er ist sich<br />

bewusst, dass dem nicht so ist. «Cortison», antwortet er auf die Frage, ob<br />

er Tabletten nehmen müsse. Das Medikament soll den Muskelabbau verzögern;<br />

Walter nimmt es seit zwei Jahren. «Gell, ich und der Albert haben<br />

kranke Muskeln und wir sterben früher?», hat er seine Mutter gefragt, als<br />

unlängst die Grossmutter beerdigt wurde. Unbedingt wollte er in den Sarg<br />

schauen, um zu sehen, ob sie auch wirklich tot ist. Der Siebenjährige hat<br />

auch schon bestimmt, wo er beerdigt werden möchte: neben dem geliebten<br />

Grosspapa. Macht die Medizin keine spektakulären Fortschritte, wird Walter<br />

viel zu jung sterben müssen. Duchenne-Kranke haben eine Lebenserwartung<br />

von 20 bis 30 Jahren.<br />

Dass sie diejenige ist, die ihren Kindern ein Gen vererbt hat, das sie todkrank<br />

macht, ist für Sarah Schwaninger nur schwer zu ertragen. Bei der Duchenne-Muskeldystrophie<br />

wird die Erkrankung über das X-Chromosom vererbt;<br />

statistisch gesehen, trägt jedes zweite Kind einer Trägerin die fehlerhafte<br />

Erbinformation.<br />

Während Mädchen zu Überträgerinnen des Leidens werden, bricht bei den<br />

betroffenen Jungs die Krankheit aus. «Es liegt an mir», weiss Sarah Schwaninger.<br />

«Mein Mann könnte gesunde Kinder haben.» Anfänglich hatte sie<br />

ein schlechtes Gewissen: «Ich habe zwei kranke Kinder in die Welt gesetzt,<br />

mein Leben besteht nun daraus, sie zu pflegen, und es wird jeden Tag schlimmer<br />

– bis zum Tod.» Dass sie ihrem Mann ein solches Leben ebenfalls zumutet,<br />

hat sie belastet. Bin ich überhaupt noch liebenswert für ihn?, hat sie sich<br />

gefragt. Doch José Schwaninger wollte keine andere Familie und erst recht<br />

keine andere Frau. Gemeinsam haben sie die Konsequenzenm gezogen und<br />

sich von ihrem Wunsch, weitere Kinder zu bekommen, verabschiedet: «Das<br />

Risiko wäre zu hoch.» Für Sarah Schwaninger, die in einer Grossfamilie aufgewachsen<br />

ist und viele Kinder wollte, war das hart: «Die ganze Familienplanung,<br />

alles ist zusammengebrochen.»<br />

Längst haben sie und ihr Mann ihr neues Leben angepackt: als Eltern von<br />

zwei behinderten Jungs. Vor drei Jahren haben sie ein behindertengerechtes<br />

Haus gebaut mit besonders breiten Türen und nur einer Etage; gestrichen ist<br />

es in leuchtendem Rot.<br />

Sarah Schwaninger ist eine fröhliche, gerade mal 30 Jahre junge Frau, der<br />

jede Bitterkeit fremd ist. Geholfen habe ihr der Glaube an Gott, erzählt sie:<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 19


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

«Ihm konnte ich meine ganze Last abgeben, und er hilft mir, wenn ich den<br />

Weg nicht sehe.» Durch die Krankheit ihrer Kinder habe sich ihr Glaube gefestigt,<br />

aber auch die innere Zufriedenheit vergrössert. «Ich habe vorher so<br />

oberflächlich gelebt, alles war so selbstverständlich», meint sie rückblickend.<br />

Beide, sie und ihr Mann, sind überzeugt, dass sie durch ihr Schicksal gewachsen<br />

sind. Heute würden sie das Rad nicht mehr zurückdrehen wollen,<br />

selbst wenn sie könnten. «Wir schätzen alles, was wir haben, und sind<br />

glücklich, dass wir unsere Kinder haben und sie begleiten dürfen», betont<br />

Sarah Schwaninger. Dass sie besonders gefordert ist, bedrückt sie nicht, im<br />

Gegenteil. «Unser Leben hat sich durch Walter und Albert zum Positiven<br />

verändert – es ist reicher als vorher.»<br />

Muskeldystrophie/Duchenne<br />

Aus dem Buch »Starke Leben« von Helga Kessler<br />

Progressive Muskeldystrophie ist die übergeordnete Bezeichnung für<br />

eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten<br />

der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Verlust von funktionstüchtiger<br />

Muskelsubstanz einhergehen. Ursache für den Muskelschwund<br />

ist bei all diesen Krankheiten eine bis heute nicht behandelbare<br />

Schädigung der Muskelzellen, die bis zur vollständigen Zerstörung<br />

der betroffenen Muskeln führen kann. Die häufigste Muskeldystrophieform<br />

des Kindesalters ist die Muskeldystrophie (MD) Duchenne,<br />

die häufigste Form des Erwachsenenalters ist die Myotone Dystrophie.<br />

Weitere Muskeldystrophien sind die Formen Becker-Kiener, Fazioskapulohumerale<br />

Form, verschiedene Gliedergürtelformen, Augenmuskel<br />

und distale Formen. Muskeldystrophien sind seltene Krankheiten; sie<br />

kommen in regional unterschiedlicher Zahl mit einer durchschnittlichen<br />

Häufigkeit von etwa zehn Erkrankten auf 100‘000 Einwohner vor. Als<br />

erste Krankheitserscheinung wird, abhängig von den verschiedenen<br />

Formen, häufig eine Schwäche der Beckenmuskulatur bemerkt. Später<br />

kommt es zu einer Schwäche im Schultergürtel: Die Schulterblätter<br />

stehen ab, die Oberarme können nicht mehr so gut gehoben werden<br />

wie früher.<br />

20 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Aktivitäten zu Gunsten der Kinderspitex<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Vernissage Seit einigen Jahren gestaltet Frau Bea<br />

Baumann, Pflegefachfrau von unserem<br />

<strong>Verein</strong> sowie Katheketin, handgefertigte<br />

Figuren.<br />

Zusammen mit ihrer Vernissage gestaltete<br />

sie jeweils eine besinnliche Feier in verschiedenen<br />

Kirchgemeinden zum Thema<br />

«Weihnachten» oder «Ostern». Die Kollekten<br />

gingen jeweils an die Kinderspitex<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>.<br />

Ganz herzlichen Dank Bea.<br />

Kalender Der KIWANIS-CLUB Kreuzlingen liess<br />

sich in diesem Jahr eine besondere Spende<br />

zu Gunsten unseres <strong>Verein</strong>s einfallen.<br />

Er beauftragte die Heilpädagogische<br />

Sonderschule Ekkharthof in Lengwil, unter<br />

Leitung der Zeichnungslehrerin, Frau<br />

Iris Kälin, mit ihren Schülerinnen und<br />

Schülern, Bilder für einen Kalender zu<br />

malen.<br />

Es entstand ein kunstvoller Kalender für das Jahr 2012, der vom Kiwanis-<br />

Club in beachtlicher Menge verkauft wurde. Der Erlös wurde im Dezember<br />

unserem Kinderspitex-<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong> übergeben.<br />

Wir möchten dem Kiwanis-Club sowie allen Schülerinnen und Schülern mit<br />

ihrer Lehrerin, Frau Kälin von der Ekkharthof-Schule in Lengwil, ganz herzlich<br />

danken.<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 21


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Weihnachtsfeier<br />

Am Sonntag, den 18. Dezember <strong>2011</strong> las Ulrich<br />

Knellwolf in der röm.-kath. Kirche in Balsthal<br />

Weihnachtsgeschichten.<br />

Die musikalische Umrahmung wurde von Schülerinnen<br />

und Schülern der Musikschule Balsthal<br />

dargeboten, sowie Orgelklänge von Heinz Grolimund.<br />

Kollekte zu Gunsten der Kinderspitex <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong><br />

<strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>.<br />

Samichlaus<br />

in der Waldhütte<br />

«Munihubel»<br />

Dominik gibt sich alle<br />

Mühe das «Fingerfärsli»<br />

aufzusagen.<br />

22 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Freude bringen<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Am Geburtstag von Patrizia kamen die «Huusglön» auf Besuch. Patrizia<br />

strahlt. Wir haben sie noch nie so erlebt. Unsere Kinderspitex organisiert für<br />

die jungen Patienten Clownbesuche zu Hause.<br />

Besuche mit Humor und Herz<br />

Silvia Rindlisbacher<br />

Präsidentin<br />

Traubenweg 67, 3612 Steffisburg<br />

Tel. 033 221 50 31<br />

www.huusglön.ch<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 23


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

MitarbeiterInnen <strong>2011</strong><br />

Per 31. Dezember <strong>2011</strong><br />

waren folgende MitarbeiterInnen für den <strong>Verein</strong> tätig:<br />

Albin Rita, Breil/Brigels<br />

Ammann Renate, Reigoldswil<br />

Ankli Siglinde, Gibswil-Ried<br />

Arnold Monica, Höri<br />

Atsegwasi Lotti, Wasterkingen<br />

Balsiger Ruth, Riehen<br />

Bapst Francine, Pont-la-Ville<br />

Baumann Beatrix, Niedergösgen<br />

Beck Melanie, Strengelbach<br />

Bernet Isabelle, Riehen<br />

Bernegger Eva, Reinach<br />

Binggeli Sandra, Pfeffingen<br />

Binkert Priska, Basel<br />

Brot Nutt Simona, Summaprada<br />

Brunner Marianne, Langendorf<br />

Burkard Charlotte, Rietheim<br />

Büsser Eliane, Lupsingen<br />

Canal Lilian, Schaffhausen<br />

Capeder Barbara, Wallbach<br />

Caputo Marielena, Bellach<br />

Cerna Claire, Alle<br />

Chautems Helena, Lugnorre<br />

Cortada Agata, Liestal<br />

Curtins Rose, Glattfelden<br />

Deplazes Susanna, Chur<br />

Diatta Rébecca, Courgenay<br />

Dzulko Marion, Stansstad<br />

Eichenberger Franziska, Muri bei Bern<br />

Eigenheer Yvonne, Orpund<br />

Enderli Marianne, Bülach<br />

Engeler Andrea, Hallau<br />

Enzler Sandra, Henggart<br />

Eschbach Marianne, Eglisau<br />

Esseiva-Kofmel Heidi, Spiegel bei Bern<br />

Fawer Claudine, Riehen<br />

Feigenwinter Doris, Reinach<br />

Felder Kristin, Malters<br />

Felder Verena, Luzern<br />

Feusi Miriam, Riehen<br />

Fischer Sascha, D-Freiburg<br />

Flück Silvia, Aesch<br />

Früh Karina, Bettingen<br />

Gafner Petra, Birsfelden<br />

Ganz Michaela, Biel<br />

Gass Kathrin, Hochwald<br />

Gerber Sabine, Rüti<br />

Gisin Christine, Dornach<br />

Gogel Ursula, Bettingen<br />

Graber Ruth, Reinach<br />

Grob Henriette, Bern<br />

Guggisberg Michelle, Schaffhausen<br />

Haller Edith, Schaffhausen<br />

Hauri Christine, D-Lörrach<br />

Heinzer Simona, Reiden<br />

Hertig Verena, Wohlen<br />

Hiltbrand Karin, Basel<br />

Himmel Kornelia, Niederdorf<br />

Hirt Arlette, Seengen<br />

Hossmann Theres, Trun<br />

Hostettler Alexandra, Orbe<br />

Hug Alice, Domat/Ems<br />

Hunziker Ursula, Gasel<br />

Jansen Sigrid, Lengwil-Oberhofen<br />

Jenny Nicole, Basel<br />

Jüngling Andrea, Base<br />

Jungmann Stefanie, Stansstadl<br />

Juzl Anja, Dornach<br />

Kaufmann Christina, Ipsach<br />

Kestler Bettina, Dornach<br />

Klopfenstein Gabriela, Aesch<br />

Kohler Christine, Derendingen<br />

Kottmann Yvonne, Oberkirch<br />

24 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Kovacevic Rada, Bern<br />

Krist Carola, Winterthur<br />

Lehmann Katharina, Gwatt<br />

Lüthi Silvja, Basel<br />

Markwalder Regula, Bolligen<br />

Meier Susanne, Münsingen<br />

Meier Katarina, Hüntwangen<br />

Monnier Karin, Möhlin<br />

Morath Kristine, Witterswil<br />

<strong>Mühlemann</strong> Eduard, Oftringen<br />

<strong>Mühlemann</strong> Verena, Oftringen<br />

Müller Kerstin, Winterthur<br />

Müller Nicole, Liestal<br />

Müller Verena, Wabern<br />

Muster Corinne, Lobsigen<br />

Neidhart Claudia, Muttenz<br />

Nika Mergita, Bern<br />

Portugal Therese, Oberwil<br />

Preisig Ruth, Leibstadt<br />

Reber Florence, Châtillon<br />

Rediger Claudia, F-St. Louis<br />

Reiter Veronika, Biel<br />

Rentsch Evelyn, Münchenstein<br />

Röder Layve Dirk, Basel<br />

Rothen Madeleine, Tschugg<br />

Ryffel Daniela, Opfikon<br />

Salomon Kathrin, Arlesheim<br />

Santo Daniela, Riehen<br />

Seelhofer Janine, Hallau<br />

Seibt Edeltraud, Hägendorf<br />

Siegrist Barbara, Rothrist<br />

Simonet Vincent, Valentigney<br />

Sommer Véronique, Vuisternens/en Ogoz<br />

Summerer Stefan, Delémont<br />

Sutter Claudia, Rudolfstetten<br />

Spreiter Sandra, Wangen<br />

Schegg Gabriela, Fahrwangen<br />

Schmid Daniela, Fischermättli, Bern<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Schmid Gabriela, Basel<br />

Schmidlin Claudine, Reinach<br />

Scholl Giulietta, Safenwil<br />

Scholz Sandra, Diessenhofen<br />

Schreyer Rosmarie, Gals<br />

Schüpbach Gabriela, Basel<br />

Schwab Caroline, Reigoldswil<br />

Stöckli Michaela, Allschwil<br />

Stein André, D-Görwihl<br />

Steinbach Sandra, Dornach<br />

Striby Monique, Ettingen<br />

Strübin Lidija, Riehen<br />

Thalmann Martina, Neuenkirch<br />

Torny Kornelia, Ecublens<br />

Traber Annette, Stäfa<br />

Trauffer Rahel, Rudolfstetten<br />

Utzinger Suzanne, Allschwil<br />

Vavassori Nadja, Barzheim<br />

Vogel Susanne, Konolfingen<br />

Vogel Ulrike, Lauerz<br />

Waidele Maria-Theresia, D-Allenbach<br />

Weilenmann Denise, Bellmund<br />

Weisskopf Lydia, Muttenz<br />

Weisskopf Svenja, Reinach<br />

Wepfer Agnes, Schaffhausen<br />

Widmer Christine, Studen<br />

Wirz Nellie, Liestal<br />

Wössner Anja, Courrendlin<br />

Zahnd Elisabeth, Riehen<br />

Zenklusen Caroline, Bülach<br />

Zierath Simone, Basel<br />

Zuber Helen, Luzern<br />

Zuber Marilies, Obernau<br />

Zuber Nicole, Niederscherli<br />

Zulliger Andrea, Wisen<br />

Zündt Claudia, Riehen<br />

Zürcher Esther, Biel<br />

Allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern danken wir herzlich für ihren unermüdlichen<br />

Einsatz zugunsten von betroffenen Familien.<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 25


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Spender <strong>2011</strong><br />

Allen Spenderinnen und Spendern, die unsere Kinderspitex<br />

unterstützt haben, möchten wir von ganzem Herzen danken.<br />

Auch allen, die nicht genannt werden wollen, danke.<br />

Abiz Büro F. König, Neerach<br />

Acheson Jeffrey, Bottmingen<br />

Bachi-Wiher, Walter Bülach<br />

Beck Rahel, Uetendorf<br />

Bernegger-Dobeli Erika, Pratteln<br />

Bottazzoli Liselotte, Adlikon<br />

Brunner Roland, Fluringen<br />

BSK Baumann + Schaufelberger AG,<br />

Kaiseraugst<br />

Bucher Margrith, Niederglatt<br />

Burkard Stefanie, Waltenschwil<br />

Burri-Meier Brigitte, Schüpfen<br />

Diem-Schülin-Stiftung, Basel<br />

Duft Elisabeth, Bülach<br />

Eberwein Franz, Wangen a.A.<br />

Eckert Désirée, Grellingen<br />

Enz Edith, Dietikon<br />

Erben Gottlieb, Ganz<br />

Ev.-ref. Gesamtkirchgemeinde Bern<br />

Ev.-ref. Kirchgemeinde Wettswil<br />

Ev.-ref. Pfarramt, Ormalingen<br />

Finanz- und Kirchendirektion,<br />

Schworer Daniel, Liestal<br />

Finanz- und Kirchendirektion,<br />

Bertschi Michael, Liestal<br />

Frauenchor Oftringen, Oftringen<br />

Gafner Matthias, Hallau<br />

Genossenschaft Migros AG, Schönbühl<br />

Gertsch Marcel, Aarau Rohr<br />

Gönnerverein Oftringen<br />

Haldemann-Galli Manuela, Walkringen<br />

Haller Edith, Schaffhausen<br />

Hartmann Ernst, Eglisau<br />

Hecker-Tschopp Werner, Münchenstein<br />

Hiltebrand Victor, Bülach<br />

Hin Monika und Salzmann Christoph,<br />

Sissach<br />

Hirzel-Zahnd Simone +Andreas, Zizers<br />

Imholz Werner, Pratteln<br />

Jolanda und Walter Maier-Stiftung,<br />

Wolfhalden<br />

Kaiser Petra, Klettgau<br />

Kaiser Ruth, Rafz<br />

Kath. Pfarrvikariat, Fällanden<br />

Kessler Charlotte + Laura, St. Gallen<br />

Kirchgemeinde Meikirch, Meikirch<br />

Kiwanis-Club Meyer, Zuben/Kreuzlingen<br />

Klöti Marco, Oberglatt<br />

Kolb-Meier Daniela, Bern<br />

Kollektenkasse Lauterbrunnen<br />

Kuttel Peter, Gersau<br />

Landfrauenverein Bettwiesen<br />

Leemann Roland, Zofingen<br />

Lienhard Peter, Oftringen<br />

Dr. Marco Miozzari-Rieder, Schaffhausen<br />

Pfarramt Heitenried<br />

Primus Karin und Leopold, Rast<br />

Ref. Kirchengemeinde Oltingen<br />

Ref. Kirchgemeinde Diegten<br />

Ref. Kirchgemeinde Oberentfelden<br />

Ref. Kirchgemeinde Bümpliz, Bern<br />

Ref. Kirchgemeinden Ormalingen<br />

Regli Fahrni Annemarie, Hallau<br />

Riccardi-Mocci Lorena, Zürich<br />

Röm.-kath. Pfarramt Balsthal<br />

Schädeli Hanspeter, Zofingen<br />

Schiffmann Hans, Weinfelden<br />

Siegler Ute, Basel<br />

26 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Söffken-Stiftung Luzern<br />

Suprag AG, Zürich<br />

Suter Ulrich, Spiegel b. Bern<br />

Theatergruppe Staffelbach<br />

Tröhler Rudolf, Abtwil<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Uebersax Marcel, Pieterlen<br />

Vischnaunca politica Breil<br />

Vonlanten Lilian, Düdingen<br />

Winter Beatrice, Niederrohrdorf<br />

Herzlichen Dank für Ihre Spende<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 27


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Finanzen <strong>2011</strong><br />

Nach dem sehr schlechten Resultat aus dem Vorjahr wurde nun<br />

wieder ein deutlich besseres Ergebnis erzielt. Der Überschuss<br />

von 10‘913 Franken ist zwar sehr bescheiden, doch wenigstens<br />

hat man keinen Verlust mehr erlitten. Der Umsatz weist eine Zunahme<br />

von 17,3 % aus und hat den höchsten Wert seit Gründung des <strong>Verein</strong>s erreicht.<br />

Diesen Umsatz hat man erzielt, obwohl die verrechneten Pflegestunden<br />

mit insgesamt 44‘266 Stunden rund 1‘487 Stunden unter dem Vorjahr<br />

lagen. Die Zunahme hat sich einerseits aus höheren Pflegentschädigungen<br />

und andererseits aus zusätzlichen Verrechnungen an Gemeinden, Kantone<br />

oder andere Institutionen ergeben.<br />

Mit einer Erhöhung von 3,4% ist die Kostensteigerung im Personalbereich<br />

moderat ausgefallen. Die Gründe dafür liegen in einer leichten Zunahme der<br />

Stellenprozente. Im Jahr <strong>2011</strong> waren im Jahresdurchschnitt 121 Personen,<br />

welche einem Pensum von 29,7 Vollzeitstellen entsprechen, angestellt. Dabei<br />

hat der Personalbestand im 4. Quartal aber deutlich zugenommen. Waren<br />

im Januar 119 Personen und im Juli 113 Personen angestellt, so betrug<br />

der Mitarbeiterbestand im Dezember 133 Personen. Im Vorjahr belief sich<br />

der Jahresschnitt auf insgesamt 28,9 Vollzeitstellen.<br />

Beim Betriebsaufwand ist eine ausserordentlich starke Zunahme der Kosten<br />

zu verzeichnen. War man im Vorjahr davon ausgegangen, dass sich die<br />

Aufwendungen für die Qualitätssicherung und Personalorganisation wieder<br />

verringern, so musste man leider feststellen, dass dies nicht der Fall war.<br />

Die staatlichen Vorgaben an den <strong>Verein</strong> sind sehr hoch und es muss immer<br />

mehr administrativer Aufwand geleistet werden, um die gleichen Leistungen<br />

abzurechnen. Aufgrund der Vorgaben und Anforderungen muss man die<br />

Buchführung und Berichterstattung umstellen und ein umfassendes Kostenrechnungssystem<br />

einführen. Bei der grossen Anzahl von Mitarbeitern und<br />

Pflegefamilien kann nun nicht mehr alles manuell abgearbeitet werden. Es<br />

fällt sonst zu viel Aufwand an, diese rapportierten Daten dann manuell in<br />

das EDV-System zu erfassen. Man wird darum ein System einführen, bei<br />

welchem das Rapportieren direkt elektronisch erfolgen wird und die Daten<br />

automatisch in das entsprechende System eingelesen werden können. Dies<br />

sollte die ganze Verwaltung in Zukunft vereinfachen. Dazu sind aber erhebliche<br />

Investitionen in die EDV-Anlagen notwendig. Ein Teil der Aufwendungen<br />

28 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

ist in <strong>2011</strong> angefallen; es werden im aber Jahre 2012 noch weitere Aufwendungen<br />

notwendig sein, um das Projekt abzuschliessen.<br />

Die Spendeneinnahmen liegen leicht unter Budget. Der Dank gilt allen, welchen<br />

sich in diesem Bereich für den <strong>Verein</strong> einsetzen und trotz des schwierigen<br />

wirtschaftlichen Umfeldes immer wieder dafür sorgen, dass dem <strong>Verein</strong><br />

entsprechende Spenden zugehen.<br />

Obwohl sich die Ertragslage verbessert hat, ist die finanzielle Situation des<br />

<strong>Verein</strong>s nicht befriedigend. Es fehlen immer noch ausreichende Reserven um<br />

grössere Schwankungen im Ertragsbereich abzudecken. Die Vorfinanzierung<br />

der Rechnungsguthaben belastet die Finanzen immer noch am stärksten<br />

und verursacht hier einen hohen Geldbedarf, der nur über Bankkredite abgedeckt<br />

werden kann. Einerseits dauert es schon seine Zeit bis die erbrachten<br />

Leistungen fakturiert werden können, andererseits wartet man teilweise<br />

sehr lange, bis die Leistungsträger die zugestellten Rechnungen begleichen.<br />

Deshalb ist der Bestand der Forderungen gegenüber dem Vorjahr wieder<br />

massiv angestiegen. Wie auch in den Vorjahren sind auch jetzt wieder viele<br />

Fälle vorhanden, bei denen um die Zahlung der erbrachten Pflegeleistungen<br />

gekämpft werden muss. Oftmals, aber leider nicht immer, kann nach zähen<br />

Verhandlungen doch noch erreicht werden, dass die Leistungen ganz oder<br />

teilweise bezahlt werden. Dieser Ungewissheit muss in der Buchhaltung aber<br />

entsprechend Rechnung getragen werden, so dass das Delkredere auf den<br />

Forderungen wieder erhöht werden musste.<br />

Im laufenden Jahr werden sich durch die Einführung des Kostenrechnungssystems<br />

sowie durch andere geplante Massnahmen, Veränderungen im administrativen<br />

Bereich ergeben. Dem wurde bei der Budgetierung Rechnung<br />

getragen. Die Spendeneinnahmen hat man auf tiefem Niveau eingesetzt.<br />

Hier wird man aber alles daran setzen, dieses Ziel deutlich zu übertreffen um<br />

so auch das Ergebnis zu verbessern.<br />

Markus Horisberger, BDO AG<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 29


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Betriebsrechnung<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, Oftringen<br />

BETRIEBSRECHNUNG<br />

Erlös aus Arbeiten 3'193'554<br />

Total Ertrag 3'193'554<br />

Personalaufwand -2'369'102<br />

Sozialversicherungen -249'154<br />

Übriger Personalaufwand inkl Spesen -189'623<br />

Weiterbildung Personal -15'803<br />

Total Personalkosten -2'823'682<br />

Bruttogewinn 369'872<br />

Raumaufwand -23'160<br />

Betriebsaufwand -12'260<br />

Fahrzeugaufwand 944<br />

Verwaltungsaufwand -265'184<br />

Informatikaufwand -83'274<br />

Werbung, Reise- und Repräsentationsspesen -23'908<br />

Abschreibungen -11'700<br />

Betriebsergebnis I -48'670<br />

Finanzerfolg<br />

- Finanzertrag 30<br />

- Finanzaufwand -5'010<br />

Betriebsergebnis II -53'650<br />

Spenden 114'365<br />

Mitgliederbeiträge 300<br />

Betriebsergebnis III 61'015<br />

Ausserordentlicher Ertrag 8'228<br />

Ausserordentlicher Aufwand -<br />

Veränderung Delkredere/Debitorenverluste -58'331<br />

GEWINN / -VERLUST 10'913<br />

<strong>2011</strong> 2010 Budget <strong>2011</strong> Budget 2012<br />

2'721'918<br />

2'721'918<br />

-2'319'115<br />

-236'926<br />

-164'065<br />

-10'709<br />

-2'730'815<br />

2'520'000<br />

2'520'000<br />

-2'025'000<br />

-240'000<br />

-160'000<br />

-15'000<br />

-2'440'000<br />

2'920'000<br />

2'920'000<br />

-2'270'000<br />

-230'000<br />

-155'000<br />

-75'000<br />

-2'730'000<br />

30 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong><br />

-8'897<br />

-23'160<br />

-11'473<br />

3'201<br />

-221'323<br />

-10'478<br />

-19'080<br />

-5'319<br />

-296'529<br />

10<br />

-4'101<br />

-300'621<br />

163'283<br />

400<br />

-136'937<br />

2'073<br />

-300<br />

-48'820<br />

-183'984<br />

80'000<br />

-23'160<br />

-10'000<br />

-<br />

-155'000<br />

-5'000<br />

-18'000<br />

-4'000<br />

-135'160<br />

10<br />

-5'000<br />

-140'150<br />

140'000<br />

400<br />

250<br />

-<br />

-<br />

-<br />

250<br />

190'000<br />

-23'160<br />

-12'000<br />

-<br />

-190'000<br />

-40'000<br />

-24'000<br />

-6'000<br />

-105'160<br />

10<br />

-8'150<br />

-113'300<br />

100'000<br />

300<br />

-13'000<br />

-<br />

-<br />

-15'000<br />

-28'000


Bilanz<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, Oftringen<br />

BILANZ<br />

Flüssige Mittel 4'048<br />

Forderungen 717'178<br />

Delkredere -152'300<br />

Übrige Forderungen -<br />

Aktive Rechnungsabgrenzung 14'171<br />

Umlaufvermögen 583'097<br />

Sachanlagen 15'800<br />

Anlagevermögen 15'800<br />

AKTIVEN 598'897<br />

Verbindlichkeiten aus Lieferungen & Leistungen 309'899<br />

Finanzverbindlichkeiten 96'548<br />

Passive Rechnungsabgrenzung 106'885<br />

Fremdkapital 513'332<br />

<strong>Verein</strong>skapital 1'000<br />

Vortrag Vorjahr 73'652<br />

Jahreserfolg 10'913<br />

Eigenkapital 85'565<br />

PASSIVEN 598'897<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

31.12.<strong>2011</strong> 31.12.2010 31.12.2009<br />

11'269<br />

505'231<br />

-135'700<br />

23<br />

18'809<br />

399'631<br />

27'500<br />

27'500<br />

427'131<br />

252'427<br />

64'390<br />

35'662<br />

352'479<br />

1'000<br />

257'637<br />

-183'984<br />

74'652<br />

427'131<br />

45'092<br />

555'533<br />

-87'400<br />

2'519<br />

10'908<br />

526'652<br />

10'700<br />

10'700<br />

537'352<br />

241'408<br />

-<br />

37'308<br />

278'716<br />

1'000<br />

59'941<br />

197'695<br />

258'637<br />

537'352<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 31


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Personalentwicklung<br />

3500%<br />

180<br />

160<br />

3000%<br />

140<br />

2500%<br />

120<br />

Stellenprozente<br />

2000%<br />

100<br />

32 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong><br />

1500%<br />

80<br />

Personen<br />

60<br />

1000%<br />

40<br />

500%<br />

20<br />

0%<br />

Januar Februar März April Mai Juni Juli August September Oktober November Dezember<br />

-<br />

Personen <strong>2011</strong> 119 115 115 114 121 123 113 123 122 128 130 133<br />

Personen 2010 111 108 110 118 115 114 115 117 117 117 118 115<br />

Stellen% <strong>2011</strong> 3020% 2880% 2870% 2840% 3210% 2970% 2610% 2990% 3090% 2900% 3200% 3100%<br />

Stellen% 2010 2780% 2510% 2930% 2850% 2850% 2980% 2840% 2890% 2950% 3070% 3120% 2910%


<strong>Jahresbericht</strong> Gönnerverein <strong>2011</strong><br />

Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Schwer kranke und mehrfach behinderte Kinder sind in ihrem<br />

Leben auf intensive Unterstützung und Überwachung<br />

angewiesen. Ihre Bedürfnisse, Wünsche, Schmerzen, Unwohlsein, Traurigkeit,<br />

aber auch Fröhlichkeit, Lebenslust und Wohlbefinden können sie oft<br />

nicht sprachlich ausdrücken, jedoch durch Mimik, Gestik, Körperhaltung,<br />

Weinen, Lachen, Atmung und/oder Laute. Damit diese Sprache verstanden<br />

wird, sind sie zwingend auf Menschen angewiesen, die sie sehr gut kennen.<br />

Ihre Eltern werden im Laufe der Jahre darin zu Spezialisten. Sie verstehen<br />

ihre Kinder oft am besten und werden in der Pflege zu Experten. Sie organisieren<br />

das Familienleben nach den Bedürfnissen der Kinder, damit diese ganz<br />

oder zeitweise zu Hause leben können.<br />

Doch auch Spezialisten verfügen nicht über unerschöpfliche Kräfte. Sie benötigen<br />

Kraftquellen wie regelmässige, ihrem Bedarf entsprechende Entlastung.<br />

Entlastung zählt weder bei der Invalidenversicherung noch bei den Krankenkassen<br />

zu den Leistungen. Seit Februar <strong>2011</strong> bewilligte die Invalidenversicherung<br />

nur die absolut notwendigen Pflegestunden für medizinische Massnahmen.<br />

Wir mussten erfahren, dass etlichen Familien Stunden gestrichen<br />

oder gar nicht erst bewilligt wurden. So wurden über Jahre gewachsene<br />

Strukturen zerstört und die Familien mehr denn je ihrem Schicksal überlassen.<br />

Wir waren schockiert und wollten diese Entwicklung nicht tatenlos hinnehmen.<br />

In unseren Gesuchen an Stiftungen haben wir die Situation erklärt und<br />

explizit um Gelder ersucht, die nur für die Entlastung eingesetzt werden.<br />

Das können Tages-, Nacht-, Wochenendeinsätze oder einige Ferientage sein.<br />

Im Laufe des Jahres konnten wir 12 Stiftungen von unserem Anliegen überzeugen.<br />

Drei überwiesen ihre Spenden direkt an den operativen <strong>Verein</strong>, und<br />

von den neun anderen erhielten wir die Gesamtsumme von CHF 77‘400. Mit<br />

einem Teil der Gelder konnten wir in sieben Familien ungedeckte Pflegestunden<br />

finanzieren.<br />

Ausserdem haben unsere Gönner und Spender uns wieder grosszügig unterstützt,<br />

durch Mitgliederbeiträge, Spenden, Aktionen und ehrenamtliche<br />

Mitarbeit.<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 33


Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Besonders erwähnen möchten wir:<br />

• Markus Horisberger<br />

– Vortrag und Spendenaufruf bei der BDO AG Aarau<br />

– ehrenamtliche Führung unserer Buchhaltung<br />

• Evelyn Rentsch<br />

– Münchensteiner Frauen helfen, Suppentopf<br />

• Bea Baumann<br />

– Krippenaustellung<br />

• Annegret Berger<br />

– Organisation Standaktion Herbstmärit Hinterkappelen<br />

– Stand vor dem Coop in Uettligen<br />

• Bernhard Berger<br />

– Spende 60. Geburtstag<br />

• Yvonne Raouzeos<br />

– Adventskranzverkauf<br />

• Alexander Raouzeos<br />

– Kartenverkauf<br />

Unser herzlicher Dank geht auch an die Trauerfamilien Rieder-Imhof, Häuselmann/Hirt<br />

und Kolb.<br />

Auf Wunsch des operativen <strong>Verein</strong>s haben wir uns bereits Anfang Jahr entschlossen,<br />

die Spenden nur noch projektbezogen weiterzuleiten. Da die<br />

meisten Gelder erst gegen Ende des Jahres eingegangen sind, haben wir sie<br />

nicht einsetzen können und starten 2012 mit einem Vermögen von knapp<br />

CHF 110’500. Das gibt dem operativen <strong>Verein</strong> die Möglichkeit Projekte zu<br />

planen, für deren Umsetzung dann zur gegebenen Zeit ausreichend Mittel<br />

zur Verfügung stehen.<br />

An dieser Stelle möchten wir kurz auf die Jahresversammlung vom<br />

28.08.2010 zurückblicken:<br />

2010 war es 20 Jahre her, seit Frau Verena <strong>Mühlemann</strong> und ihr Ehemann<br />

Eduard die 1. Kinderspitex der <strong>Schweiz</strong> gegründet haben. Dieses Jubiläum<br />

war der Grund für eine Überraschung des Gönnervereins, die vor der gemeinsamen<br />

Jahresversammlung stattfand.<br />

34 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Dank einer grosszügigen Spende der Familie Raouzeos konnte die Clownin<br />

Susi engagiert werden. Sie hat mit ihrer feinfühligen, humorvollen Darbietung<br />

alle berührt und zu herzhaftem Lachen animiert.<br />

Ausserdem wurde dem Ehepaar <strong>Mühlemann</strong> ein Rosenstock überreicht, an<br />

welchem Herzen hingen mit guten Wünschen und Dankesworten. Diese<br />

Herzen hatten Angehörige von gepflegten Kindern, Mitarbeiterinnen und<br />

Mitstreiter angefertigt.<br />

Auf unseren Aufruf nach Unterstützung im Vorstand hat sich niemand gemeldet.<br />

Wir standen deshalb wieder zur Wahl und wurden an der Mitgliederversammlung<br />

für zwei weitere Jahre bestätigt.<br />

Mit Freude, Erleichterung und grosser Dankbarkeit blicken wir auf das <strong>Verein</strong>sjahr<br />

zurück und werden uns auch 2012 motiviert und überzeugt für<br />

unsere Kinderspitex einsetzen.<br />

Annegret Berger, Yvonne Raouzeos, Thomas Berger<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 35


Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Kinderschminken zugunsten der<br />

Kinderspitex, 22.Oktober <strong>2011</strong><br />

Am Dorfmärit vom 22. Oktober in Hinerkappelen unterstützte<br />

der Rotarct Club Bern mit einem Kinderschminken wie bereits<br />

im vergangenen Jahr den <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>. Der <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong><br />

<strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>, welcher 1990 die erste Kinderspitex gegründet hat,<br />

ermöglicht schwer kranken, chronischen, behinderten oder sterbenden Kinder<br />

eine Langzeitpflege zu Hause und in vertrauter Umgebung ohne dabei<br />

die Eltern durch Pflegekosten belasten zu müssen.<br />

Neben den vielen buntbemalten, glücklichen Kindern und den Spendeeinnahmen<br />

war das Hauptziel der Aktion dem Stand des <strong>Verein</strong>s <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong><br />

zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen und Familien über die Tätigkeit<br />

der Kinderspitex und deren Wichtigkeit zu informieren.<br />

www.joel-kinderspitex.ch<br />

www.rotaract-bern.ch<br />

Tamara Koch, Präsidentin Rotarct Bern<br />

36 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Spender <strong>2011</strong><br />

Achermann Josef, Eich<br />

Aeschimann Susann, Dätwil/Adlikon<br />

Aeschimann-Landolt Elisabeth,<br />

Dätwil/Adlikon<br />

Altwegg-Hagmann Margrith und Andres,<br />

Brugg<br />

Baumann Beatrix und Samuel,<br />

Niedergösgen<br />

Bau-Rudin AG, Reinach<br />

BDO AG, Aarau<br />

Belz Daniel, Dinhard<br />

Berger Andreas, Zürich<br />

Berger Annegret und Bernhard, Uettligen<br />

Berger Thomas, Bern<br />

Berger-Fallet Monica, Landquart<br />

Berta Sprecher-Stiftung, Aesch<br />

Bertschi-Tschopp Johann Ulrich, Buckten<br />

Bigler Beat, Bern<br />

Bigler-Görtler Julia, Bern<br />

Blaser-Weber Marlies und Heinrich,<br />

Ettingen<br />

Dr.med. Blauenstein-Knecht Ursula,<br />

Bottmingen<br />

Blumenthal Maria, Basel<br />

Dr.med. Bösch Urs, Meggen<br />

Bösiger-Jeger Andrea, Frenkendorf<br />

Brendebach R.L., Arlesheim<br />

Dr.med.dent. Büchli Reto, Uettligen<br />

Buff-Meli Walter und Jolanda, Kloten<br />

Busch Claudia und Pascal, Basel<br />

Colledani AG Colledani Walter, Kägiswil<br />

Cathy und Walter<br />

Rothenbühler-Stiftung, Pratteln<br />

Colledani AG, Herr W. Colledani, Kägiswil<br />

Coop Region Bern, Bern<br />

Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

David Bruderer Stiftung, Uitikon<br />

Dotta Walter und Hildegard, Rothrist<br />

Drews-Anneler Eberhard und Verena,<br />

Münchenstein<br />

Duckert-Völlmy Madeleine, Reinach<br />

Eggenberger Verena und Peter,<br />

Bad Ragaz<br />

Ehrsam-Wieser Verena, Basel<br />

Eichenberger Franziska, Muri<br />

Erzinger Anita und Martin, Aarau Rohr<br />

Ev. Ref. Kirchgemeinde, Münsingen<br />

Ev. Ref. Kirchgemeinde, Obfelden<br />

Facincani-Kunz Dominique, Dübendorf<br />

Faes Nicole und Stefan, Unterentfelden<br />

Familien-Vontobel-Stiftung, Zürich<br />

Federer Ruth, Klosters<br />

Fluri André und Anne, Wohlen<br />

Frauenverein Känerkinden<br />

Gertsch Marcel, Aarau Rohr<br />

Gertrude von Meissner<br />

Stiftung in Erinnerung an Annette und<br />

Clas Richter, Basel<br />

Gloggner Karin, Meggen<br />

Gloggner-Ernst Valerie, Meggen<br />

Grigioni Anita und Alfons, Chur<br />

Grob Henriette, Bern<br />

Grolimund-Waibel Dorli und Erhard,<br />

Nusshof<br />

Häberli Evelyn, Köniz<br />

Bäckerei Häfeli Ernst, Hallau<br />

Haller Edith, Schaffhausen<br />

Harder-Furger Annj, Münsingen<br />

Haslimeier-Muster Heidi, Ebnat-Kappel<br />

Hauser Christina, Zürich<br />

Hauser Theres, Reinach<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 37


Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Häuselmann Dora, Lostorf<br />

Dr. Hecker-Tschopp Werner,<br />

Münchenstein<br />

Hefti Christiane, Bottmingen<br />

Heimberg-Hofmeier Erich, St. Pantaleon<br />

Hippenmeyer Zingg Iris, Zofingen<br />

Hirt Arlette und Heinz, Seengen<br />

Hobi-Huber Kurt, Hinwil<br />

Hobi-Tschirky Alfred und Theres, Zürich<br />

Horn-Müller Elisabeth und Lukas,<br />

Zunzgen<br />

Horisberger Markus, Zofingen<br />

Meier Horisberger Margot, Zofingen<br />

Hunger Andreas Erben A.M. Hunger,<br />

Safien Platz<br />

Hüssy Wenger Gianna, Basel<br />

Izadyar Kamran, Rapperswil/SG<br />

Jacobs Cornelia, Arlesheim<br />

Jäggi-Trachsel Margrit, Gelterkinden<br />

Jeger Mirna und Thomas, Brislach<br />

John-Hanggi Nicole, Wahlen<br />

Kath. Kirchgemeinde Auw<br />

Kestenholz Bruno und Verena, Nusshof<br />

Kiwanis Club, Kreuzlingen<br />

Klaus Elisabeth, Walde<br />

Kleiber/Rieder Alexander/Rahel,<br />

Känerkinden<br />

Kolb Daniela, Bern<br />

Kruit Martina und Rudolf, Hallau<br />

Künzli-Müller Ruth, Rothrist<br />

Lachat-Stohler Rosemarie, Frenkendorf<br />

Lanter Marco, Zürich<br />

Lüdin-Rüsch Ursula und Cyril, Muttenz<br />

L. + Th. La Roche-Stiftung, Basel<br />

Marangi-Schwarz Andrea, Kaiseraugst<br />

Marie Anna-Stiftung zur Unterstützung<br />

kranker Kinder im Raum Basel, Basel<br />

Martin Marie Alberte, Sierre<br />

Matter Irène, Sierre<br />

Mazotti Christoph, Olten<br />

Meier-Hauser Gertrud, Koblenz<br />

<strong>Mühlemann</strong> Mischa, Oftringen<br />

Müller-Schüepp Beatrice, Allschwil<br />

Mürner-Schwager Karin und Jörg,<br />

Pfeffingen<br />

Musikschule Kreuzlingen<br />

Nägelin-Pittaro Rosmarie und Marcel,<br />

Reigoldswil<br />

Neuenschwander Rita, Liestal<br />

Neuhaus Claudia, Rothrist<br />

Neuhaus Dominik, Safenwil<br />

Neuhaus-Ebinger Marlies, Safenwil<br />

Noverraz-Schaffroth Nelly, Aubonne<br />

Nydegger Eva, Rickenbach<br />

Nydegger Heidi, Rüschegg Gambach<br />

Ott-Betschart Beatrice und Daniel,<br />

Feuerthalen<br />

Palermo/Elmiger Barbara und Martin,<br />

Luzern<br />

Pampoukas-Kohler Vassilis und Vera,<br />

Binningen<br />

Pärli-Zimmermann Andreas und Martina,<br />

Bern<br />

Parrotia-Stiftung, Zürich<br />

Pescatore-Naef Viviane, Münchenstein<br />

Portmann Manfred und Cornelia,<br />

Heitenried<br />

Pugin-Berger Benoit und Ursula,<br />

Münchenstein<br />

Rahm Christa und Robert, Hallau<br />

Raiffeisenbank Frutigland<br />

Berger Christoph, Frutigen<br />

Rana Rosa, Luzern<br />

Raouzeos Alexander, Münchenstein<br />

Raouzeos Georgios, Münchenstein<br />

Raouzeos-Hobi Yvonne, Münchenstein<br />

Raouzeos Melanie, Münchenstein<br />

Reformierte Kirchgemeinde,<br />

Erlach-Tschugg<br />

Rehorek Ronald, Basel<br />

Reichmuth Annemarie, Jona<br />

Rentsch Evelyn, Münchenstein<br />

Münchensteiner Frauen helfen,<br />

«Suppentopf»<br />

38 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Rieder-Imhof Lotti, Känerkinden<br />

Rieder-Imhof Lotti – Erben W. Schafroth,<br />

Känerkinden<br />

Ris Thekla, Dulliken<br />

Röm. Kath. Pfarramt, Burgdorf<br />

Dr.med. Rohrer-Christ Jörg, Bern<br />

Rotaract Club Bern,<br />

Präsidentin Tamara Koch, Bern<br />

Rüedi Nelly, Bolligen<br />

Ruf Borer M. + H., Wangen bei Olten<br />

Sachs Caflisch Roland und Nadine,<br />

St. Ursen<br />

Sarbach Hans Ulrich, Arlesheim<br />

Schenk Vreny, Zofingen<br />

Schenk-Ballmer Dieter, Liestal<br />

Schifferle Herbert und Annelise, Mollis<br />

Fam. Schneider, Känerkinden<br />

Schraner Patricia, Thalwil<br />

Schwager-Taiana Robert, Arlesheim<br />

Sigalas-Rietschin Rosmarie und Sozon,<br />

Winterthur<br />

Steinmann-Wicki Brigitte, Schenkon<br />

Stiftung Klaus Lechler, Basel<br />

Stucki-Albisser Madeleine, Uettligen<br />

Sowie viele Menschen, die an<br />

unseren Standaktionen<br />

eingekauft und/oder gespendet<br />

haben.<br />

Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Suprag AG, Zürich<br />

Swiss Interactive AG, Aarau Rohr<br />

Tedeschi Beatrice, Schmerikon<br />

Familie Troglia-Burach, Oftringen<br />

Trümpy-Birkeland Brigitte, Netstal<br />

Von Arb Irene, Neuendorf<br />

Waibel E., F-Annemasse<br />

Walter und Bertha<br />

Gerber-Stiftung, Bern<br />

Weber Mathias, Basel<br />

Weber Ruth, Oberwil<br />

Weber Jürg, Magden<br />

Weber-Gobet Bruno u. Marie-Theres,<br />

Schmitten<br />

Wenzel Margrith, Liestal<br />

Wepfer Agnes, Schaffhausen<br />

Wiesmann Ursula Barbara, Liebefeld<br />

Winteler Veronika, Zürich<br />

Familie Wolf, Basel<br />

Wössner Anja, Courrendlin<br />

Zollinger Christine und Rolf, Hallau<br />

Zufferey Jacqueline, Veyras<br />

Anonyme Spender<br />

<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 39


<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Kontakt-Adressen<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

Tel: +41 62 797 79 43<br />

Fax: +41 62 797 97 24<br />

e-mail:<br />

info@joel-kinderspitex.ch<br />

Regionalleiterin<br />

Claudia Rediger<br />

c/o Gérard Nussbaumer<br />

Baumgartenweg 17<br />

4124 Schönenbuch<br />

Tel: +41 79 604 18 94<br />

e-mail:<br />

claudia.rediger@joel-kinderspitex.ch<br />

Regionalleiterin<br />

Sabine Gerber<br />

Gmeindrütistrasse 32<br />

8630 Rüti<br />

Tel: +41 79 506 98 57<br />

e-mail:<br />

sabine.gerber@joel-kinderspitex.ch<br />

Regionalleiterin<br />

Franziska Eichenberger<br />

Thunstrasse 199<br />

3074 Muri bei Bern<br />

Tel: +41 79 831 26 10<br />

e-mail:<br />

franziska.eichenberger@joel-kinderspitex.ch<br />

Präsidentin<br />

Verena <strong>Mühlemann</strong><br />

Bahnweg 1<br />

4665 Oftringen<br />

Tel: +41 79 818 30 32<br />

e-mail:<br />

verena.muehlemann@joel-kinderspitex.ch<br />

Administration Pflege<br />

Gabriela Schegg<br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

Tel: +41 62 797 75 94<br />

e-mail:<br />

gabriela.schegg@joel-kinderspitex.ch<br />

Administrative Leitung<br />

Sandra Spreiter<br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

Tel: +41 62 797 79 43<br />

e-mail:<br />

sandra.spreiter@joel-kinderspitex.ch<br />

Coaching / Vorstandsmitglied<br />

André Fluri<br />

Ballmoosweg 6 B<br />

3033 Wohlen b. Bern<br />

Tel: +41 31 822 01 31<br />

Mobil +41 79 356 18 71<br />

e-mail: flu@fobas.ch<br />

40 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>


Bitte senden Sie mir kostenlos folgende Unterlagen:<br />

Anzahl<br />

<strong>Jahresbericht</strong>e<br />

Faltprospekte<br />

Einzahlungsscheine<br />

Bitte um telefonische Kontaktaufnahme<br />

Senden Sie mir Unterlagen zum Beitritt des Gönnervereins<br />

Alexander-Karten* Karte 1 Karte 2<br />

Anz. _____________________ Anz. _____________________<br />

* Die Kartenabbildungen finden Sie auf der dritten Umschlagseite.<br />

Infos über den Verkauf dieser Karten erhalten Sie über das<br />

Zentralsekretariat des <strong>Verein</strong>s.<br />

Meine Adresse:<br />

Wir danken für Ihr Interesse<br />

Kinderspitex Tel.: 062 797 79 43<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong> Fax: 062 797 97 24<br />

Bahnweg 3 E-Mail: info@joel-kinderspitex.ch<br />

4665 Oftringen Web: www.joel-kinderspitex.ch


Wir verdanken jede (auch kleine) Spendenbeträge.<br />

Dürfen wir Sie auch weiterhin zu unseren geschätzten Spendern zählen?<br />

Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata<br />

Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck/Motif versement/Motivo versamento<br />

Mitgliederbeitrag<br />

Raiffeisenbank Arlesheim<br />

4144 Arlesheim<br />

Raiffeisenbank Arlesheim<br />

4144 Arlesheim<br />

Spende<br />

Zugunsten von / En faveur de /A favore di Zugunsten von / En faveur de /A favore di<br />

CH09 8077 6000 0037 8279 6<br />

CH09 8077 6000 0037 8279 6<br />

Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, <strong>Schweiz</strong><br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, <strong>Schweiz</strong><br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

Einbezahlt von / Versé par / Versato da<br />

Konto/Compte/Conto 40-6868-3 Konto/Compte/Conto 40-6868-3<br />

▼ ▼<br />

CHF CHF<br />

▼ ▼<br />

•<br />

•<br />

441.02<br />

Einbezahlt von / Versé par / Versato da<br />

303<br />

000000000007760000037827969+ 078077663><br />

Die Annahmestelle<br />

L’office de dépôt<br />

L’ufficio d’accettazione<br />

400068683>


Alexander-Karte


Alexander<br />

Alexander-Karten<br />

Mein Stern<br />

Ich fragte einen Stern am Himmel:<br />

Willst du mein Glückstern sein?<br />

So oft ich ihn sah und fragte,<br />

Gab er gar lieblichen Schein.<br />

Jetzt ist mein Stern verschwunden<br />

Mit seinem lieblichen Licht.<br />

Mir glänzen unzählige Sterne,<br />

Er aber glänzt mir nicht.<br />

Von all den unzähligen Sternen<br />

Warst du, mein Liebchen, mein Stern,<br />

Einst meinem Herzen so nahe,<br />

Und jetzt so fern, so fern.<br />

Hoffmann von Fallersleben<br />

Alexander-Karte Nr. 1 Alexander-Karte Nr. 2<br />

Als Folge einer unheilbaren Tumorerkrankung leidet Alexander an einer spastischen<br />

Tetraparese mit Sprachverlust. Er wird von einem Team des <strong>Verein</strong>s <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong><br />

<strong>Schweiz</strong> zu Hause gepflegt. Alexander unterstützt den Gönnerverein mit dem Erlös<br />

aus dem Verkauf seiner selbstgebastelten Post- und Schreibkarten.


Spenden an<br />

<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />

Rubrik Spenden<br />

Bank Coop Basel<br />

PC-Konto der Bank: 40-8888-1<br />

Konto-Nr.: 838618.29.01.04-5<br />

spitex<br />

V e r e i n J o ë l M ü h l e m a n n S c h w e i z<br />

Bahnweg 3<br />

4665 Oftringen<br />

telefon: 062 797 79 43<br />

fax: 062 797 97 24<br />

e-mail:<br />

info@joel-kinderspitex.ch<br />

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