Jahresbericht 2011 - Verein Joël Mühlemann Schweiz
Jahresbericht 2011 - Verein Joël Mühlemann Schweiz
Jahresbericht 2011 - Verein Joël Mühlemann Schweiz
Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.
YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.
J a h r e s b e r i c h t 2 0 1 1<br />
spitex
7. <strong>Jahresbericht</strong><br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Bericht der Präsidentin<br />
n Rückblick<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Das vergangene Jahr entpuppte sich als eines der schlimmsten in der Kinderspitex-Geschichte.<br />
Das Rundschreiben 297 vom BSV, das im Februar <strong>2011</strong> an alle IV-Stellen<br />
ging, hatte in diesem Jahr einschneidende Folgen. In diesem Schreiben, von<br />
dem wir schon im Herbst 2010 Kenntnis hatten und das wir auch schon<br />
im letzten <strong>Jahresbericht</strong> erwähnten, wurden die kantonalen IV-Stellen angewiesen,<br />
die Pflegestunden der betroffenen Kinder massiv zu kürzen. Einige<br />
Kantone reagierten darauf äusserst restriktiv, andere aber etwas humaner.<br />
Die anschliessend eingetroffenen IV-Verfügungen mit den gestrichenen Pflegestunden<br />
machten mich sehr betroffen.<br />
Wir haben uns aber zum Ziel gesetzt, dass wir unsere Dienste mit der gleichen<br />
Anzahl Stunden bei den Familien fortsetzen werden. Die Bereitschaft,<br />
eine Kostengutsprache für die verlorenen Stunden bei den Krankenkassen<br />
einzuholen, war sehr aufwändig und zermürbend. Bis Ende Jahr hatten zirka<br />
50% der Krankenkassen unsere geforderten Leistungen übernommen. Für<br />
die andere Hälfte sind wir immer noch am Kämpfen.<br />
Die Empörung von verschiedenen Eltern- und Behindertenorganisationen<br />
sowie die heftigen Wirkungen der Medienberichte haben dazu geführt, dass<br />
das BSV mit sich reden liess und im Dezember bekannt gab, dass die betroffenen<br />
Eltern von der IV wieder mehr Pflege-Unterstützung bezahlt bekommen.<br />
Welch schönes Weihnachtsgeschenk!<br />
Da wir in diesem Jahr vermehrt Kinder pflegten, die mit vollem Bewusstsein<br />
ihren progressiven Krankheitsverlauf wahrnehmen mussten und dies mit<br />
Trauer, Ängsten und Wut manifestierten, bemühten wir uns mit fachspezifischem<br />
Personal, die Kinder in dieser Phase zu begleiten. (Diese psychiatrische<br />
Spitexpflege ist auch ein Bestandteil des Leistungskataloges der Krankenkasse.)<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 1
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
In diesem Jahr sind vier schwerkranke Kinder von unserer Kinderspitex gestorben.<br />
Für die trauernden Eltern möchten wir unser Mitgefühl ausdrücken.<br />
n Dank<br />
Bei allen, die in diesem besonders schweren Jahr tatkräftig mitgeholfen haben,<br />
das <strong>Verein</strong>sschifflein durch die wilden Wogen zu steuern, möchte ich<br />
mich ganz herzlich bedanken.<br />
Da unsere Aufwendungen für die Pflege unserer anvertrauten Kinder und<br />
Jugendlichen von den Kostenträgern nicht voll übernommen werden, werden<br />
uns regelmässig vom Gönnerverein Spendengelder überwiesen. Die<br />
ehrenamtliche Tätigkeit des Gönnerverein-Vorstandes mit der Präsidentin,<br />
Frau Annegret Berger, Vorstandsmitglied Frau Yvonne Raouzeos und Herrn<br />
Thomas Berger ist sehr lobenswert. Ihnen allen möchte ich herzlich danken.<br />
Nicht minder möchten wir auch allen Spendern für ihre Unterstützung zu<br />
Gunsten unserer kranken und behinderten Kinder, Jugendlichen und jungen<br />
Erwachsenen danken.<br />
Verena <strong>Mühlemann</strong>-Burach Präsidentin<br />
2 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Bericht André Fluri, Vorstandsmitglied<br />
Verhandlungen mit Kostenträgern<br />
und Ausbau des Administrationssystems<br />
Das Jahr <strong>2011</strong> war geprägt von Verhandlungen mit den Kostenträgern<br />
(Krankenkassen und insbesondere der IV, welche fast alle Verfügungen überprüfte),<br />
der Bekämpfung von Entscheidungen des Bundesamtes für Sozialversicherungen<br />
(BSV) in Zusammenarbeit mit dem Verband der spitex privé<br />
und den Vorbereitungen für unser erweitertes Administrationssystem.<br />
In Zusammenarbeit mit dem Verband der privaten Spitex ist es uns gelungen,<br />
nach langwierigen und langfädigen Verhandlungen mit dem BSV die<br />
im Frühling <strong>2011</strong> gemachten Reduktionen bei der Pflege von Kindern und<br />
Jugendlichen wieder rückgängig zu machen. Im März 2012 wurde dies in<br />
einem Rundschreiben bestätigt. Die Reduktionen hatten dazu geführt, dass<br />
viele Spitexorganisationen an den Rand des Ruins getrieben wurden. Wir haben<br />
frühzeitig auf die Situation reagiert und sowohl bei den Krankenkassen<br />
als auch bei der IV die Verordnung beantragt.<br />
Die Krankenkassen und die IV verlangen je länger je mehr, dass wir eine<br />
topaktuelle Dokumentation zur Verlängerung der Verordnungen einreichen.<br />
Dies bedeutet für uns viel Aufwand, da die Dokumentation nicht elektronisch<br />
verfügbar ist. Es führt auch dazu, dass wir über Monate hinweg mit<br />
den Kostenträgern über die neuen Verordnungen verhandeln und so die<br />
Pflege vorfinanzieren müssen.<br />
Daneben verlangt jeder Kanton für das Bundesamt für Statistik Auswertungen<br />
zu unserer Arbeit, zu Mitarbeitenden und Kunden. Dies ist mit viel Aufwand<br />
verbunden.<br />
Aus diesen Gründen hat der Vorstand entschieden, das Projekt elektronische<br />
Dokumentation, Planung und Zeiterfassung im <strong>2011</strong> anzugehen. Ebenfalls<br />
wurde festgehalten, dass ab 2012 eine Kostenrechnung gemäss dem Finanzmanual<br />
des Spitexverbandes <strong>Schweiz</strong> einzuführen ist.<br />
In einem ersten Schritt wurde das Administrationssystem auf die neueste<br />
Version gebracht. Danach wurde die neue Kostenrechnung vorbereitet und<br />
getestet. Ende Jahr war alles bereit, um die neue Kostenrechnung einzuführen.<br />
Parallel dazu wurde mit den Regionalleiterinnen an einer neuen Struk-<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 3
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
tur in ihren Regionen gearbeitet. Ziel war es, den Teamleiterinnen mehrere<br />
Kinder zur Betreuung zu übergeben, damit die Einsätze der Pflegefachfrauen<br />
und -männer besser koordiniert werden konnten. So ist es zukünftig möglich,<br />
die Einsatzplanungen zu vereinfachen. Des Weiteren wurden Geräte zur<br />
Erfassung von Pflegestunden durch die Mitarbeitenden getestet. Wir haben<br />
uns für ein Gerät entschieden, welches ein Tablet ist, welches aber auch<br />
als Notebook für die elektronische Dokumentation eingesetzt werden kann.<br />
Zurzeit sind wir daran, diese zu beschaffen. Ziel ist es, dass bei einem Grossteil<br />
der Familien die Dokumentation elektronisch bearbeitet werden kann.<br />
Die Schulung der Teamleiterinnen bezüglich Einsatzplanung wurde vorbereitet,<br />
im März/April 2012 werden die Schulungen stattfinden.<br />
Daneben war noch der ganz normale tägliche Betrieb, der bewältigt werden<br />
musste. Wie immer war Frau Spreiter unsere gute Seele im Büro, welche<br />
grosse Arbeit erledigte. Frau Schegg hat sich schnell eingearbeitet und war<br />
gleich mit dem Erneuern der Betriebsbewilligungen, Verordnungen usw.<br />
ausgelastet.<br />
n Ausblick 2012<br />
Die Professionalisierung des <strong>Verein</strong>s auf allen Ebenen wird uns stark beschäftigen.<br />
Wir werden die elektronische Zeitrapportierung für alle Mitarbeitenden<br />
einführen. Die elektronische Dokumentation wird auch bei einzelnen<br />
Familien eingeführt werden. Wir müssen die administrativen Prozesse vereinfachen<br />
und beschleunigen. Nur so können wir den erhöhten Anforderungen<br />
der Kostenträger gerecht werden.<br />
Es kommt einiges auf uns zu. Dies soll aber auch dazu führen, dass sich die<br />
Mitarbeitenden wieder dem Wesentlichen, der Pflege der Kinder und Jugendlichen,<br />
widmen können.<br />
Ich danke den Regionalleiterinnen, Frau Spreiter, Frau Schegg und den Mitarbeiterinnen<br />
für ihre grosse Arbeit, welche sie wiederum für den <strong>Verein</strong> im<br />
<strong>2011</strong> geleistet haben. Es war alles andere als einfach, mit all diesen Änderungen<br />
immer wieder die Kinder in den Mittelpunkt zu stellen, ich denke<br />
aber, dass dies allen sehr gut gelungen ist. Dafür ist allen Mitarbeitenden ein<br />
Kränzchen zu winden. Herzlichen Dank!<br />
André Fluri, Vorstandsmitglied<br />
4 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Bericht Erich Rohrbach,<br />
Qualitätsverantwortlicher<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Ziel aller Anstrengungen zur Qualitätssicherung und -förderung ist die kontinuierliche<br />
Qualitätsverbesserung der erbrachten Leistungen. Kontinuierlich<br />
heisst, dass es nicht um einmalige ausserordentliche Massnahmen geht, sondern<br />
dass ein langfristiges Engagement mit einer konsequenten Umsetzung<br />
von Struktur, Prozess und Ergebnisprozessen verbunden ist, die Qualitätsentwicklung<br />
ermöglicht. Dafür müssen entsprechende Voraussetzungen in der<br />
Organisation sowie ein hohes Mass an Motivation bei den Mitarbeitenden<br />
und der Leitung vorhanden sein. Qualität ist kein Zufall, sondern das Ergebnis<br />
permanenter Anstrengungen. Zufriedene und motivierte Mitarbeitende<br />
sind für uns wichtig! Ich danke allen Mitarbeitenden auf allen Ebenen, die<br />
sich mit ihrem Engagement einsetzen zum Wohl der Kinder und ihrer Familien.<br />
Im Berichtsjahr wurde die Mitarbeiterinnenumfrage mit der Firma QUALIS<br />
evaluation GmbH durchgeführt. Herzlichen Dank an alle Mitarbeitenden,<br />
die ihre persönliche Meinung schriftlich zum Ausdruck gebracht haben. Von<br />
den 130 verschickten sind 102 Fragebogen eingegangen, was einem Rücklauf<br />
von 78,5% entspricht. Der Vergleich mit den 57 anderen Institutionen<br />
zeigt eine erfreuliche Mitarbeiterinnenzufriedenheit auf und gibt uns Auskunft<br />
über unsere Entwicklungsmöglichkeiten. Der Entwicklungsbedarf, den<br />
wir mit verschiedenen Massnahmen angehen wollen, liegt in den Bereichen<br />
Kommunikation, Weiterbildungsangebote für Mitarbeiterinnen und in der<br />
Reduktion des administrativen Aufwands. Im laufenden Jahr werden wir mit<br />
der gleichen Firma die Kundenbefragung durchführen und sind gespannt<br />
auf die Rückmeldungen.<br />
Die Vorgaben vom Bund, den Kantonen und den Kostenträgern erfordern<br />
ein hohes Mass an Auskunftspflicht auf den verschiedenen Ebenen, denen<br />
wir nachkommen müssen und wollen, um das Überleben des <strong>Verein</strong>s zu<br />
sichern. Das föderalistisch organisierte Gesundheitswesen fordert uns stark<br />
heraus, da wir in der ganzen <strong>Schweiz</strong> tätig sind und mit unterschiedlichen<br />
Auskunftspflichten und Abrechnungsmodalitäten gefordert sind. Diesen Herausforderungen<br />
sind wir nur gewachsen, wenn es uns gelingt, die Mitarbei-<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 5
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
tenden davon zu überzeugen, dass organisatorische Massnahmen und die<br />
vorgegebenen administrativen Prozesse eingehalten und durch intelligente<br />
Software-Lösungen unterstützt werden müssen. Die Einreichung der Q-Reportingberichte<br />
und Statistiken ist fristgerecht erfolgt und alle anstehenden<br />
Betriebsbewilligungen konnten erfolgreich und ohne Auflagen erneuert<br />
werden.<br />
Der Vorstand hat gemeinsam mit dem Leitungsteam die nachfolgenden<br />
übergeordnet formulierten Ziele für das laufende Jahr festgelegt. Die Ziele<br />
erfordern strukturelle Anpassungen in der Aufbau- und Ablauforganisation<br />
auf den verschiedenen hierarchischen Ebenen:<br />
• Motto 2012 Professionalisierung des <strong>Verein</strong>s auf allen Ebenen<br />
• Entlastung der Präsidentin im operativen Geschäft<br />
• Prozesse in der Administration vereinfachen und überprüfen<br />
• Entlastung der Regionalleiterinnen von fremden Aufgaben<br />
• Erkenntnisse der Mitarbeiterinnen und Kundenbefragung umsetzen<br />
• Qualitätssicherung, welche die Auflagen des Bundes, der Kantone und<br />
Kostenträger berücksichtigt und gewährleistet<br />
• <strong>Verein</strong>sweiterentwicklung in der französischen <strong>Schweiz</strong><br />
Nachfolgend einige ausgewählte Schwerpunkte, welche im Berichtsjahr angegangen<br />
worden sind und kritisch kommentiert werden.<br />
n Stand Umsetzung Weiterbildungskonzept<br />
Das Weiterbildungskonzept dient als Richtlinie für alle Mitarbeitenden und<br />
regelt auch das Vorgehen in der Antragstellung. Es beschreibt das Wissensmanagement<br />
im <strong>Verein</strong>, die Schwerpunkte der Fort- und Weiterbildungsthemen,<br />
Supervision, Coaching und Beratung, Fallbesprechungen und die<br />
begleiteten Arbeitssituationen. Der individuelle Weiterbildungsbedarf wird<br />
im Mitarbeitergespräch erfragt.<br />
Von den Regionalleiterinnen hat Sabine Gerber die Verantwortung der Koordination<br />
der Weiterbildungen übernommen. Die Regionalleiterinnen haben,<br />
am Morgen vor den Leitungsteamsitzungen, regelmässig eine Führungsweiterbildung<br />
mit Herrn Fluri. Sie besuchen zurzeit mit ausgewählten Mitar-<br />
6 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
beiterinnen Schulungen des Perigons, Familienzentrierte Pflege, Bedarfsabklärung<br />
nach RAI Homecare und Palliative Care. Nebst den obligatorischen<br />
Kursen des PBLS haben einige Mitarbeitende den Kinästhetik-Grundkurs besucht.<br />
In den Teams haben interne Weiterbildungen zu ausgewählten pflegespezifischen<br />
Themen stattgefunden.<br />
Entwicklungsbedarf ist im systematischen Erfassen, Einfliessen und Bekanntmachen<br />
der Kompetenzen der jeweiligen Mitarbeitenden zum Nutzen des<br />
<strong>Verein</strong>s. Damit Mitarbeitende mit dem erworbenen Wissen aus den Fort-<br />
und Weiterbildungen als Ansprechpersonen im <strong>Verein</strong> genutzt werden können,<br />
ist es wichtig, dass alle Mitarbeitenden, die eine Fort- oder Weiterbildung<br />
besucht haben, dies automatisch im Zentralsekretariat melden, damit<br />
die erworbenen Kompetenzen zentral erfasst und weitergegeben werden<br />
können.<br />
Grundsätzlich hat jede Mitarbeiterin das Recht und die Pflicht, jährlich eine<br />
begleitete Arbeitssituation (BAS) und ein Mitarbeitergespräch (MAG) zu erhalten.<br />
Ausnahmen oder Abweichungen müssen der Regionalleiterin begründet<br />
und vom QM-Verantwortlichen akzeptiert werden. Einige begleitete<br />
Arbeitssituationen sind im letzten Jahr durchgeführt worden. Anfänglich hat<br />
dies zu einer Verunsicherung bei den Mitarbeitenden und zu bekannten Anfangsschwierigkeiten<br />
geführt. Bei Unsicherheiten in der Durchführung oder<br />
der Themenwahl unterstützt sie ihre Vorgesetzte oder die Regionalleiterin.<br />
n Psychopädiatrische Pflege<br />
Der Gesetzgeber verlangt, dass psychiatrische Abklärung und Begleitungen<br />
nur von Fachpersonen mit der entsprechenden Ausbildung erfolgen dürfen,<br />
um abgerechnet werden zu können. Der <strong>Verein</strong> arbeitet aktuell mit vier freischaffenden<br />
Psychiatriefachpersonen zusammen, welche einen grossen Teil<br />
der Regionen abdecken. Diese Fachpersonen führen gemeinsam mit den<br />
Regionalleiterinnen die Bedarfsabklärungen durch und unterstützen die Familienkoordinatorin<br />
und die Mitarbeitenden in den spezifischen Fragestellungen<br />
vor Ort und bieten Weiterbildungsangebote an. Geplant sind regelmässige<br />
Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur Weiterentwicklung und<br />
Etablierung der psycho-pädiatrischen Pflege im <strong>Verein</strong>. Ein spezifischer Flyer<br />
des <strong>Verein</strong>s soll auf das ergänzende Angebot aufmerksam machen, um die<br />
Lücke in der Versorgung zu schliessen.<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 7
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
n Qualitätssicherung in der Pflege<br />
Auch in diesem Jahr wurden durch den Qualitätsverantwortlichen externe<br />
Audits in den Regionen durchgeführt. Die Audits waren allesamt gut vorbereitet<br />
und haben mit den Pflegenden und den Familien zu einem konstruktiven<br />
Austausch geführt. In allen Audits hatte die Dokumentationsüberprüfung<br />
zu einer Weiterentwicklung geführt. Seit der Einführung der<br />
Selbstüberprüfung der Dokumentation mit der Kriterienliste hat sich die Dokumentationsführung<br />
merklich verbessert. Die Selbsteinschätzung der Pflegenden<br />
weicht zum Teil in mehreren Bereichen von der Fremdeinschätzung<br />
ab. Die grössten Unsicherheiten sind in der Formulierung der Probleme, Ziele<br />
und Massnahmen. Weiter werden im Pflegeverlaufsbericht Evaluationen von<br />
Massnahmen (z.B. Veränderung vom Allgemeinzustand, Wirkung von Reservemedikationen<br />
etc.) zu wenig beschrieben.<br />
Erfahrungsgemäss können Verbesserungen in der Dokumentationsführung<br />
mit einer gut ausgereiften Software vorangetrieben und durch Formulierungshilfen<br />
vereinfacht werden. Die strukturierte Kommunikation und Dokumentation<br />
hilft Fehler vermeiden und ermöglicht einen reibungslosen Ablauf<br />
gegenüber dem Kostenträger.<br />
Das interne Meldesystem von kritischen Ereignissen wird leider noch zurückhaltend<br />
benützt. Die eingegangenen Meldungen werden vom QM-Verantwortlichen<br />
zentral erfasst und ausgewertet. Die meisten der eingegangenen<br />
Meldungen betreffen das Medikamentenmanagement, beispielsweise die<br />
Verwechslung des schnellwirksamen und des Langzeit-Insulins. Hier wurde<br />
als interne Weisung an alle Mitarbeitenden die Massnahme ergriffen, dass<br />
die beiden Präparate und die Pens unterschiedlich farblich gekennzeichnet<br />
werden, um Verwechslungen zu vermeiden. Weitere Meldungen betreffen<br />
den Einsatz von Hilfsmitteln (Rollstuhl, Badelift etc.) die bei unsachgemässer<br />
Handhabung zu Verletzungen der Kinder führen können. In diesem Bereich<br />
konnten bereits getroffene, spezifisch ergriffene Massnahmen vor Ort zur<br />
Lösung der individuellen Probleme beitragen. Ein weiterhin offenes Problem<br />
ist der Umgang mit Aggressionen der zu betreuenden Kinder, die physisch<br />
aggressiv gegenüber Familienangehörigen oder den Pflegefachfrauen werden.<br />
In dieser Thematik haben individuelle Lösungen meist zur Entspannung<br />
der akuten Situation geführt und zeigen auf, dass in schwierigen Kontexten<br />
professionelle Hilfe vom <strong>Verein</strong> erbracht wird.<br />
8 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Ich danke dem Vorstand ganz herzlich für die konstruktive Zusammenarbeit<br />
und die Unterstützung meiner Anliegen im Qualitätsmanagement. Ich erlebe<br />
den Vorstand sehr aktiv und konstruktiv in der Lösungssuche zur Weiterentwicklung<br />
der Qualitätssicherung und sehr engagiert in Lösungen, die<br />
das Wohl der Kinder, der Familien und der Mitarbeitenden betreffen. Allen<br />
Mitarbeitenden im <strong>Verein</strong> spreche ich ein herzliches Dankeschön aus für das<br />
erbrachte Engagement zum Wohl der Kinder und wünsche ihnen weiterhin<br />
grosse Befriedigung in ihrer Tätigkeit.<br />
Erich Rohrbach<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 9
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Träume einer anderen Welt<br />
Nicolas Augen fixieren einen Punkt weit<br />
in der Ferne, irgendwo auf der grünen<br />
Wiese vor dem Esszimmerfenster. «Ich<br />
frage mich oft, was in ihm vorgeht. Er<br />
sieht so interessiert aus. Aber er kann<br />
mir nicht sagen, warum», sagt seine<br />
Mutter Jacqueline Hauser (47).<br />
Nicola leidet an der extrem seltenen,<br />
tückischen Stoffwechselkrankheit MPS.<br />
Scheinbar gesund geborene Kinder entwickeln<br />
nach und nach schwerste körperliche<br />
und geistige Beeinträchtigungen.<br />
Der Tod ist nicht abzuwenden. An<br />
Weihnachten 1998 stellt eine Ärztin die Diagnose. Nicola ist erst zwei, die<br />
Spezialisten geben ihm noch etwa elf Jahre Lebensjahre. Für die Eltern ein<br />
«Hammerschlag». «Anfangs haben wir viel geweint. Wie wahnsinnig haben<br />
wir uns über Heilungsmethoden informiert», sagt die Mutter. Doch letztendlich<br />
habe sie ihre Machtlosigkeit akzeptiert. «Er wird irgendwann gehen»,<br />
sagt sie leise.<br />
Langsam löst Nicola den Blick vom Fenster, wendet sich seinem Essen zu.<br />
Er ist nun 15 Jahre alt und lebt mit Eltern und Bruder Duane (13) in Donzhausen<br />
TG. Stück für Stück steckt er Brotwürfel in den Mund. «Essen ist<br />
heute seine Lieblingsbeschäftigung. Ich bin froh, dass er das noch selbst<br />
kann», sagt Jacqueline. Die Kleinkindererzieherin weiss, dass irgendwann<br />
der Schluckmechanismus versagen wird. Vorsichtig streckt sie ihrem Nici die<br />
Wange hin. Er drückt einen dicken Schmatz drauf, «das ist noch aus früher<br />
Kindheit so tief in ihm verankert, dass er es nicht vergessen hat».<br />
Mit schrecklicher Gewissheit nimmt die Krankheit den Eltern das Kind – und<br />
niemand auf der Welt kann etwas dagegen tun. Am Anfang ging es nur<br />
Nicis Körper immer schlechter, geistig blieb er klar, «ein schlaues Kind, er<br />
hat viel geplappert», erinnert sich Jacqueline. Nach der Einschulung wurden<br />
14 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
seine Sätze jedoch immer kürzer – bis er ganz verstummte. Sein Lachen vermisst<br />
die Mutter nun am meisten.<br />
Nicola isst alles auf bis auf wenige Krümmel, dann widmet er sich seinem<br />
Kinderbuch. «An manchen Tagen reagiert er auf die Büechli, unseren Hund<br />
oder auf Kinder. An anderen Tagen ist er wie in seiner eigenen Welt.» Doch<br />
die Mutter merkt, wenn ihrem Buben etwas fehlt. «Bei Schmerzen zieht er<br />
über den Augen eine Falte. So kann er sich immer noch mitteilen.»<br />
Nicolas Zustand verschlechterte sich. Die Mutter erinnert sich an einen entscheidenden<br />
Rückschlag im Jahr 2009. «Bei einem Spaziergang hat ihn<br />
unsere Hündin umgerissen. Ich wusste sofort, da stimmt was nicht.» Nicola<br />
musste mit einem gebrochenen Oberschenkel ins Spital. Die Operation<br />
war für die Mutter grauenvoll: «Die Ärzte sagten, er komme vielleicht nicht<br />
durch.» Zur gleichen Zeit wird bei ihr Brustkrebs diagnostiziert. Doch sie gibt<br />
nicht auf. «Ich bin eine Kämpferin, genau wie Nicola.» Die Mutter besiegte<br />
den Krebs, ihr Sohn überlebte die OP.<br />
«So Nici, gehen wir an die frische Luft?» Sein Blick ruht auf der Kinderschaukel<br />
draussen, für Jacqueline Antwort genug. Behutsam bettet sie ihn<br />
in seinen Buggy. Allein laufen kann er nicht mehr. Es macht ihr Mühe, den<br />
Kinderwagen zu schieben, seit der Krebserkrankung darf sie ihren Körper<br />
nicht mehr stark belasten. Sie stellte bei der IV «einen Antrag auf eine elektronische<br />
Hilfe für den Buggy». Ein Schlag ins Gesicht: Abgelehnt! Der Buggy<br />
helfe Nici «nicht direkt», hiess es. Jacqueline war fassungslos: «Hat mein Nici<br />
denn kein Recht auf Spaziergänge?» Spender haben geholfen, den Motor<br />
zu finanzieren: Eines der wenigen positiven Kapitel in Nicis Leben. Der Gedanke<br />
daran, dass sie ihren Sohn für immer loslassen muss, verfolgt Jacqueline<br />
Tag und Nacht: «Aber ihn zu verdrängen, bringt nichts. Es ist einfach so.»<br />
Zeitungsreportage von Roland Gamp<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 15
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
«Glücklich, dass wir diese<br />
Kinder haben»<br />
Albert Schwaninger (4)<br />
Walter Schwaninger (7)<br />
Diagnose bei beiden: Muskeldystrophie, Typ Duchenne<br />
Für die Eltern ist das Leben dennoch reicher geworden.<br />
Gekonnt führt Walter seinen Rollstuhl vor. Er lässt ihn auf der Stelle drehen,<br />
so schnell er kann – linksrum, rechtsrum – schaltet Blinker und Licht ein und<br />
wieder aus, fährt mit dem Sitzlift nach oben und rast mit maximalem Tempo<br />
durch den Hausflur. Der Siebenjährige strahlt vor Vergnügen. Er ist stolz<br />
darauf, einen Rollstuhl zu haben: «Niemand sonst hat einen.» Seine Mutter<br />
erzählt, dass ihn die Freunde in der Schule deshalb bewundern – sie hätten<br />
auch gern ein solches Gefährt. Ebenso<br />
Albert, der kleine Bruder: «Ich<br />
hab auch kranke Muskeln. Ich bekomme<br />
auch einen blauen Rollstuhl,<br />
wenn ich gross bin und in die Schule<br />
gehe», erklärt der Vierjährige voller<br />
Vorfreude.<br />
Walter hat seinen «Elektro» erst seit<br />
vier Monaten. Er braucht ihn vor allem,<br />
um damit in die 400 Meter entfernte<br />
Schule zu fahren.<br />
Im Haus bewegt er sich noch selbständig.<br />
Aber manchmal «tun der<br />
Rücken und die Füsse weh»; dann<br />
darf er in den Stuhl. Mit dem Laufen<br />
tut sich Walter schon seit längerem<br />
schwer: «Ich muss oft Pause<br />
machen», gesteht der kleine Junge<br />
schüchtern. Wer ihn beobachtet,<br />
16 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
sieht, mit welchen Schwierigkeiten er zu kämpfen hat: Wenn Walter steht,<br />
steht er auf den Zehenspitzen, die Füsse nach innen gedreht, den Rücken<br />
durchgebogen, den Bauch nach vorne gewölbt, die Schultern zurückgezogen,<br />
den Kopf nach hinten geneigt; läuft er, rudert er mit den Armen.<br />
Walters Körperhaltung ist typisch für an Duchenne-Muskeldystrophie erkrankte<br />
Kinder; sie ist die Folge des Muskelschwunds, der zunächst meist<br />
Becken- oder Schultergürtel betrifft und sich im Lauf der Zeit auf die gesamte<br />
Skelettmuskulatur ausdehnt.<br />
Typisch ist auch die Art und Weise, wie Duchenne-Kinder vom Boden aufstehen:<br />
Sie ziehen sich entweder an Gegenständen hoch oder benutzen ihre<br />
eigenen Oberschenkel, um sich beim Aufrichten mit den Händen abzustützen;<br />
Ärzte nennen diese Technik das «Gowers-Manöver».<br />
«Als er dreieinhalb Jahre alt war, haben wir gemerkt, dass etwas nicht<br />
stimmt», erzählt die Mutter. Walter watschelte, konnte nicht rennen und die<br />
Pedale seines Dreirads nicht runterdrücken. «Wir haben gedacht, er entwickelt<br />
sich einfach etwas langsamer als andere Kinder», erinnert sich Sarah<br />
Schwaninger. Der Hausarzt vermutet ein Hüftproblem. Ein Kinderarzt untersucht<br />
den Jungen, sieht, wie er aufsteht und geht, spürt die verhärteten<br />
Waden und misst schliesslich den CK-Wert im Blut. CK steht für das Muskelenzym<br />
Kreatinkinase: Erhöhte Konzentrationen weisen auf eine Schädigung<br />
der Muskelzellen hin. Der Kinderarzt findet einen massiv erhöhten CK-<br />
Wert von 36‘000 – normal sind Werte unter 200. Alarmiert ruft er die Eltern<br />
an und teilt ihnen seine Diagnose mit. «Mein Mann José und ich sind auf<br />
die Website der Gesellschaft für Muskelkranke und haben unter Duchenne<br />
nachgelesen; unsere erste Reaktion war: Das ist Walter», erinnert sich Sarah<br />
Schwaninger.<br />
Albert war damals vier Monate alt. Auch bei ihm bemerkt die Mutter nun,<br />
dass er die Beine nicht richtig durchstrecken kann. Eine Blutuntersuchung<br />
bringt Gewissheit: Albert leidet ebenfalls an Duchenne. Heute ist er vier Jahre<br />
alt. «Er kann noch schnell laufen», findet Walter. Wie auf Kommando<br />
flitzt der Kleine den Flur entlang – in der gleichen Körperhaltung wie sein<br />
Bruder. Im Sommer kommt er in den Kindergarten.<br />
Noch weiss der fröhliche blonde Junge nicht, was es bedeutet, kranke Muskeln<br />
zu haben. Er weiss nur, dass er etwas hat, das er mit seinem Bruder<br />
teilt. Strahlend zeigt er die Plastikschienen, die er nachts um Unterschenkel<br />
und Füsse schnallt; Albert hat gelbe ausgesucht, Walter blaue. Sie sollen die<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 17
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Bildung eines Spitzfusses verzögern. Walter trägt auch tagsüber Schienen,<br />
um seine Beine zu stützen. Er soll sich häufig bewegen, weil sich sonst die<br />
Wirbelsäule viel schneller verkrümmt. Doch seit er den Elektrorollstuhl hat,<br />
läuft er nicht mehr gern und «viel schlechter», so die Mutter.<br />
Dass er anders ist als andere Jungs, hat Walter schon früh gespürt. «Er hat<br />
das ein halbes Jahr bevor er in den Kindergarten gekommen ist realisiert»,<br />
erzählt Sarah Schwaninger. Damals war er viereinhalb Jahre alt und nahm<br />
an, dass alle Kinder Muskelschwund haben. «Wenn ich in den Kindergarten<br />
komme, kann ich rennen», hoffte er. Seine Mutter wollte ihn nicht belügen.<br />
«Nein, Walter, das wird nicht so sein», hat sie ihrem Sohn geantwortet. Danach<br />
hat Walter nie wieder gefragt. «Für ihn hat sich dadurch bestätigt, was<br />
er bereits geahnt hatte», glaubt Sarah Schwaninger.<br />
Der eher ruhige Junge, der lieber beobachtet als redet, hat unter seinem<br />
neuen Wissen gelitten. Im Kindergarten sei er verzweifelt und aggressiv<br />
gewesen, berichtet die Mutter. «Er hat festgestellt, dass alle anderen viel<br />
schneller unterwegs sind als er.» Als auch die neuen Pumaschuhe keine Verbesserung<br />
brachten, hat er resigniert. Häufig war er wütend, oft traurig, hat<br />
viel geweint. Der Elektrorollstuhl änderte alles. «Als er zum ersten Mal drin<br />
sass, hat er gejauchzt», erinnert sich die Mutter. «Ich hatte ihn noch nie so<br />
glücklich gesehen.» Zum ersten Mal konnte sich Walter schneller bewegen<br />
als alle anderen – und das ohne fremde Hilfe. Zuvor hatte ihn jeden Tag ein<br />
Kind aus der Nachbarschaft abgeholt und mit dem Handrollstuhl den langen<br />
und steilen Weg zum Schulhaus geschoben. «Das muss für ihn demütigend<br />
gewesen sein», vermutet Sarah Schwaninger. Mit dem Elektrorollstuhl hat<br />
sich Walter ein Stück Selbständigkeit zurückerobert – das macht ihn glücklich.<br />
Und seine Schulkollegen freuen sich mit ihm. Luca, sein bester Freund,<br />
dreht gelegentlich eine Runde mit dem Gefährt und findet das «voll cool».<br />
Freund Julian steigt meist hinten auf und braust mit Walter durch die Gegend.<br />
«Durch den Rollstuhl ist er viel fröhlicher geworden, viel offener, und<br />
er redet viel mehr», ist der Mutter aufgefallen.<br />
Walter besucht die erste Klasse einer Grundschule, obwohl er, so die Mutter,<br />
«eigentlich in eine Sonderschule müsste, weil seine geistige Entwicklung<br />
verlangsamt ist». Eine Heilpädagogin betreut ihn in der Schule und sorgt<br />
dafür, dass er gut integriert ist. Die Treppen zum Schulhaus bewältigt er über<br />
einen Treppenlift, der für ihn gebaut wurde. «Schreiben» ist ein Fach, das<br />
ihm Spass macht. Gern würde er auch turnen wie seine Klassenkameraden.<br />
18 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
«Ich geh halt dann in die Physio», sagt Walter tapfer. Der kleine Junge redet<br />
nicht gern über seine Krankheit – er will gesund sein. Aber er ist sich<br />
bewusst, dass dem nicht so ist. «Cortison», antwortet er auf die Frage, ob<br />
er Tabletten nehmen müsse. Das Medikament soll den Muskelabbau verzögern;<br />
Walter nimmt es seit zwei Jahren. «Gell, ich und der Albert haben<br />
kranke Muskeln und wir sterben früher?», hat er seine Mutter gefragt, als<br />
unlängst die Grossmutter beerdigt wurde. Unbedingt wollte er in den Sarg<br />
schauen, um zu sehen, ob sie auch wirklich tot ist. Der Siebenjährige hat<br />
auch schon bestimmt, wo er beerdigt werden möchte: neben dem geliebten<br />
Grosspapa. Macht die Medizin keine spektakulären Fortschritte, wird Walter<br />
viel zu jung sterben müssen. Duchenne-Kranke haben eine Lebenserwartung<br />
von 20 bis 30 Jahren.<br />
Dass sie diejenige ist, die ihren Kindern ein Gen vererbt hat, das sie todkrank<br />
macht, ist für Sarah Schwaninger nur schwer zu ertragen. Bei der Duchenne-Muskeldystrophie<br />
wird die Erkrankung über das X-Chromosom vererbt;<br />
statistisch gesehen, trägt jedes zweite Kind einer Trägerin die fehlerhafte<br />
Erbinformation.<br />
Während Mädchen zu Überträgerinnen des Leidens werden, bricht bei den<br />
betroffenen Jungs die Krankheit aus. «Es liegt an mir», weiss Sarah Schwaninger.<br />
«Mein Mann könnte gesunde Kinder haben.» Anfänglich hatte sie<br />
ein schlechtes Gewissen: «Ich habe zwei kranke Kinder in die Welt gesetzt,<br />
mein Leben besteht nun daraus, sie zu pflegen, und es wird jeden Tag schlimmer<br />
– bis zum Tod.» Dass sie ihrem Mann ein solches Leben ebenfalls zumutet,<br />
hat sie belastet. Bin ich überhaupt noch liebenswert für ihn?, hat sie sich<br />
gefragt. Doch José Schwaninger wollte keine andere Familie und erst recht<br />
keine andere Frau. Gemeinsam haben sie die Konsequenzenm gezogen und<br />
sich von ihrem Wunsch, weitere Kinder zu bekommen, verabschiedet: «Das<br />
Risiko wäre zu hoch.» Für Sarah Schwaninger, die in einer Grossfamilie aufgewachsen<br />
ist und viele Kinder wollte, war das hart: «Die ganze Familienplanung,<br />
alles ist zusammengebrochen.»<br />
Längst haben sie und ihr Mann ihr neues Leben angepackt: als Eltern von<br />
zwei behinderten Jungs. Vor drei Jahren haben sie ein behindertengerechtes<br />
Haus gebaut mit besonders breiten Türen und nur einer Etage; gestrichen ist<br />
es in leuchtendem Rot.<br />
Sarah Schwaninger ist eine fröhliche, gerade mal 30 Jahre junge Frau, der<br />
jede Bitterkeit fremd ist. Geholfen habe ihr der Glaube an Gott, erzählt sie:<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 19
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
«Ihm konnte ich meine ganze Last abgeben, und er hilft mir, wenn ich den<br />
Weg nicht sehe.» Durch die Krankheit ihrer Kinder habe sich ihr Glaube gefestigt,<br />
aber auch die innere Zufriedenheit vergrössert. «Ich habe vorher so<br />
oberflächlich gelebt, alles war so selbstverständlich», meint sie rückblickend.<br />
Beide, sie und ihr Mann, sind überzeugt, dass sie durch ihr Schicksal gewachsen<br />
sind. Heute würden sie das Rad nicht mehr zurückdrehen wollen,<br />
selbst wenn sie könnten. «Wir schätzen alles, was wir haben, und sind<br />
glücklich, dass wir unsere Kinder haben und sie begleiten dürfen», betont<br />
Sarah Schwaninger. Dass sie besonders gefordert ist, bedrückt sie nicht, im<br />
Gegenteil. «Unser Leben hat sich durch Walter und Albert zum Positiven<br />
verändert – es ist reicher als vorher.»<br />
Muskeldystrophie/Duchenne<br />
Aus dem Buch »Starke Leben« von Helga Kessler<br />
Progressive Muskeldystrophie ist die übergeordnete Bezeichnung für<br />
eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten<br />
der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Verlust von funktionstüchtiger<br />
Muskelsubstanz einhergehen. Ursache für den Muskelschwund<br />
ist bei all diesen Krankheiten eine bis heute nicht behandelbare<br />
Schädigung der Muskelzellen, die bis zur vollständigen Zerstörung<br />
der betroffenen Muskeln führen kann. Die häufigste Muskeldystrophieform<br />
des Kindesalters ist die Muskeldystrophie (MD) Duchenne,<br />
die häufigste Form des Erwachsenenalters ist die Myotone Dystrophie.<br />
Weitere Muskeldystrophien sind die Formen Becker-Kiener, Fazioskapulohumerale<br />
Form, verschiedene Gliedergürtelformen, Augenmuskel<br />
und distale Formen. Muskeldystrophien sind seltene Krankheiten; sie<br />
kommen in regional unterschiedlicher Zahl mit einer durchschnittlichen<br />
Häufigkeit von etwa zehn Erkrankten auf 100‘000 Einwohner vor. Als<br />
erste Krankheitserscheinung wird, abhängig von den verschiedenen<br />
Formen, häufig eine Schwäche der Beckenmuskulatur bemerkt. Später<br />
kommt es zu einer Schwäche im Schultergürtel: Die Schulterblätter<br />
stehen ab, die Oberarme können nicht mehr so gut gehoben werden<br />
wie früher.<br />
20 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Aktivitäten zu Gunsten der Kinderspitex<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Vernissage Seit einigen Jahren gestaltet Frau Bea<br />
Baumann, Pflegefachfrau von unserem<br />
<strong>Verein</strong> sowie Katheketin, handgefertigte<br />
Figuren.<br />
Zusammen mit ihrer Vernissage gestaltete<br />
sie jeweils eine besinnliche Feier in verschiedenen<br />
Kirchgemeinden zum Thema<br />
«Weihnachten» oder «Ostern». Die Kollekten<br />
gingen jeweils an die Kinderspitex<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>.<br />
Ganz herzlichen Dank Bea.<br />
Kalender Der KIWANIS-CLUB Kreuzlingen liess<br />
sich in diesem Jahr eine besondere Spende<br />
zu Gunsten unseres <strong>Verein</strong>s einfallen.<br />
Er beauftragte die Heilpädagogische<br />
Sonderschule Ekkharthof in Lengwil, unter<br />
Leitung der Zeichnungslehrerin, Frau<br />
Iris Kälin, mit ihren Schülerinnen und<br />
Schülern, Bilder für einen Kalender zu<br />
malen.<br />
Es entstand ein kunstvoller Kalender für das Jahr 2012, der vom Kiwanis-<br />
Club in beachtlicher Menge verkauft wurde. Der Erlös wurde im Dezember<br />
unserem Kinderspitex-<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong> übergeben.<br />
Wir möchten dem Kiwanis-Club sowie allen Schülerinnen und Schülern mit<br />
ihrer Lehrerin, Frau Kälin von der Ekkharthof-Schule in Lengwil, ganz herzlich<br />
danken.<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 21
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Weihnachtsfeier<br />
Am Sonntag, den 18. Dezember <strong>2011</strong> las Ulrich<br />
Knellwolf in der röm.-kath. Kirche in Balsthal<br />
Weihnachtsgeschichten.<br />
Die musikalische Umrahmung wurde von Schülerinnen<br />
und Schülern der Musikschule Balsthal<br />
dargeboten, sowie Orgelklänge von Heinz Grolimund.<br />
Kollekte zu Gunsten der Kinderspitex <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong><br />
<strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>.<br />
Samichlaus<br />
in der Waldhütte<br />
«Munihubel»<br />
Dominik gibt sich alle<br />
Mühe das «Fingerfärsli»<br />
aufzusagen.<br />
22 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Freude bringen<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Am Geburtstag von Patrizia kamen die «Huusglön» auf Besuch. Patrizia<br />
strahlt. Wir haben sie noch nie so erlebt. Unsere Kinderspitex organisiert für<br />
die jungen Patienten Clownbesuche zu Hause.<br />
Besuche mit Humor und Herz<br />
Silvia Rindlisbacher<br />
Präsidentin<br />
Traubenweg 67, 3612 Steffisburg<br />
Tel. 033 221 50 31<br />
www.huusglön.ch<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 23
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
MitarbeiterInnen <strong>2011</strong><br />
Per 31. Dezember <strong>2011</strong><br />
waren folgende MitarbeiterInnen für den <strong>Verein</strong> tätig:<br />
Albin Rita, Breil/Brigels<br />
Ammann Renate, Reigoldswil<br />
Ankli Siglinde, Gibswil-Ried<br />
Arnold Monica, Höri<br />
Atsegwasi Lotti, Wasterkingen<br />
Balsiger Ruth, Riehen<br />
Bapst Francine, Pont-la-Ville<br />
Baumann Beatrix, Niedergösgen<br />
Beck Melanie, Strengelbach<br />
Bernet Isabelle, Riehen<br />
Bernegger Eva, Reinach<br />
Binggeli Sandra, Pfeffingen<br />
Binkert Priska, Basel<br />
Brot Nutt Simona, Summaprada<br />
Brunner Marianne, Langendorf<br />
Burkard Charlotte, Rietheim<br />
Büsser Eliane, Lupsingen<br />
Canal Lilian, Schaffhausen<br />
Capeder Barbara, Wallbach<br />
Caputo Marielena, Bellach<br />
Cerna Claire, Alle<br />
Chautems Helena, Lugnorre<br />
Cortada Agata, Liestal<br />
Curtins Rose, Glattfelden<br />
Deplazes Susanna, Chur<br />
Diatta Rébecca, Courgenay<br />
Dzulko Marion, Stansstad<br />
Eichenberger Franziska, Muri bei Bern<br />
Eigenheer Yvonne, Orpund<br />
Enderli Marianne, Bülach<br />
Engeler Andrea, Hallau<br />
Enzler Sandra, Henggart<br />
Eschbach Marianne, Eglisau<br />
Esseiva-Kofmel Heidi, Spiegel bei Bern<br />
Fawer Claudine, Riehen<br />
Feigenwinter Doris, Reinach<br />
Felder Kristin, Malters<br />
Felder Verena, Luzern<br />
Feusi Miriam, Riehen<br />
Fischer Sascha, D-Freiburg<br />
Flück Silvia, Aesch<br />
Früh Karina, Bettingen<br />
Gafner Petra, Birsfelden<br />
Ganz Michaela, Biel<br />
Gass Kathrin, Hochwald<br />
Gerber Sabine, Rüti<br />
Gisin Christine, Dornach<br />
Gogel Ursula, Bettingen<br />
Graber Ruth, Reinach<br />
Grob Henriette, Bern<br />
Guggisberg Michelle, Schaffhausen<br />
Haller Edith, Schaffhausen<br />
Hauri Christine, D-Lörrach<br />
Heinzer Simona, Reiden<br />
Hertig Verena, Wohlen<br />
Hiltbrand Karin, Basel<br />
Himmel Kornelia, Niederdorf<br />
Hirt Arlette, Seengen<br />
Hossmann Theres, Trun<br />
Hostettler Alexandra, Orbe<br />
Hug Alice, Domat/Ems<br />
Hunziker Ursula, Gasel<br />
Jansen Sigrid, Lengwil-Oberhofen<br />
Jenny Nicole, Basel<br />
Jüngling Andrea, Base<br />
Jungmann Stefanie, Stansstadl<br />
Juzl Anja, Dornach<br />
Kaufmann Christina, Ipsach<br />
Kestler Bettina, Dornach<br />
Klopfenstein Gabriela, Aesch<br />
Kohler Christine, Derendingen<br />
Kottmann Yvonne, Oberkirch<br />
24 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Kovacevic Rada, Bern<br />
Krist Carola, Winterthur<br />
Lehmann Katharina, Gwatt<br />
Lüthi Silvja, Basel<br />
Markwalder Regula, Bolligen<br />
Meier Susanne, Münsingen<br />
Meier Katarina, Hüntwangen<br />
Monnier Karin, Möhlin<br />
Morath Kristine, Witterswil<br />
<strong>Mühlemann</strong> Eduard, Oftringen<br />
<strong>Mühlemann</strong> Verena, Oftringen<br />
Müller Kerstin, Winterthur<br />
Müller Nicole, Liestal<br />
Müller Verena, Wabern<br />
Muster Corinne, Lobsigen<br />
Neidhart Claudia, Muttenz<br />
Nika Mergita, Bern<br />
Portugal Therese, Oberwil<br />
Preisig Ruth, Leibstadt<br />
Reber Florence, Châtillon<br />
Rediger Claudia, F-St. Louis<br />
Reiter Veronika, Biel<br />
Rentsch Evelyn, Münchenstein<br />
Röder Layve Dirk, Basel<br />
Rothen Madeleine, Tschugg<br />
Ryffel Daniela, Opfikon<br />
Salomon Kathrin, Arlesheim<br />
Santo Daniela, Riehen<br />
Seelhofer Janine, Hallau<br />
Seibt Edeltraud, Hägendorf<br />
Siegrist Barbara, Rothrist<br />
Simonet Vincent, Valentigney<br />
Sommer Véronique, Vuisternens/en Ogoz<br />
Summerer Stefan, Delémont<br />
Sutter Claudia, Rudolfstetten<br />
Spreiter Sandra, Wangen<br />
Schegg Gabriela, Fahrwangen<br />
Schmid Daniela, Fischermättli, Bern<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Schmid Gabriela, Basel<br />
Schmidlin Claudine, Reinach<br />
Scholl Giulietta, Safenwil<br />
Scholz Sandra, Diessenhofen<br />
Schreyer Rosmarie, Gals<br />
Schüpbach Gabriela, Basel<br />
Schwab Caroline, Reigoldswil<br />
Stöckli Michaela, Allschwil<br />
Stein André, D-Görwihl<br />
Steinbach Sandra, Dornach<br />
Striby Monique, Ettingen<br />
Strübin Lidija, Riehen<br />
Thalmann Martina, Neuenkirch<br />
Torny Kornelia, Ecublens<br />
Traber Annette, Stäfa<br />
Trauffer Rahel, Rudolfstetten<br />
Utzinger Suzanne, Allschwil<br />
Vavassori Nadja, Barzheim<br />
Vogel Susanne, Konolfingen<br />
Vogel Ulrike, Lauerz<br />
Waidele Maria-Theresia, D-Allenbach<br />
Weilenmann Denise, Bellmund<br />
Weisskopf Lydia, Muttenz<br />
Weisskopf Svenja, Reinach<br />
Wepfer Agnes, Schaffhausen<br />
Widmer Christine, Studen<br />
Wirz Nellie, Liestal<br />
Wössner Anja, Courrendlin<br />
Zahnd Elisabeth, Riehen<br />
Zenklusen Caroline, Bülach<br />
Zierath Simone, Basel<br />
Zuber Helen, Luzern<br />
Zuber Marilies, Obernau<br />
Zuber Nicole, Niederscherli<br />
Zulliger Andrea, Wisen<br />
Zündt Claudia, Riehen<br />
Zürcher Esther, Biel<br />
Allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern danken wir herzlich für ihren unermüdlichen<br />
Einsatz zugunsten von betroffenen Familien.<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 25
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Spender <strong>2011</strong><br />
Allen Spenderinnen und Spendern, die unsere Kinderspitex<br />
unterstützt haben, möchten wir von ganzem Herzen danken.<br />
Auch allen, die nicht genannt werden wollen, danke.<br />
Abiz Büro F. König, Neerach<br />
Acheson Jeffrey, Bottmingen<br />
Bachi-Wiher, Walter Bülach<br />
Beck Rahel, Uetendorf<br />
Bernegger-Dobeli Erika, Pratteln<br />
Bottazzoli Liselotte, Adlikon<br />
Brunner Roland, Fluringen<br />
BSK Baumann + Schaufelberger AG,<br />
Kaiseraugst<br />
Bucher Margrith, Niederglatt<br />
Burkard Stefanie, Waltenschwil<br />
Burri-Meier Brigitte, Schüpfen<br />
Diem-Schülin-Stiftung, Basel<br />
Duft Elisabeth, Bülach<br />
Eberwein Franz, Wangen a.A.<br />
Eckert Désirée, Grellingen<br />
Enz Edith, Dietikon<br />
Erben Gottlieb, Ganz<br />
Ev.-ref. Gesamtkirchgemeinde Bern<br />
Ev.-ref. Kirchgemeinde Wettswil<br />
Ev.-ref. Pfarramt, Ormalingen<br />
Finanz- und Kirchendirektion,<br />
Schworer Daniel, Liestal<br />
Finanz- und Kirchendirektion,<br />
Bertschi Michael, Liestal<br />
Frauenchor Oftringen, Oftringen<br />
Gafner Matthias, Hallau<br />
Genossenschaft Migros AG, Schönbühl<br />
Gertsch Marcel, Aarau Rohr<br />
Gönnerverein Oftringen<br />
Haldemann-Galli Manuela, Walkringen<br />
Haller Edith, Schaffhausen<br />
Hartmann Ernst, Eglisau<br />
Hecker-Tschopp Werner, Münchenstein<br />
Hiltebrand Victor, Bülach<br />
Hin Monika und Salzmann Christoph,<br />
Sissach<br />
Hirzel-Zahnd Simone +Andreas, Zizers<br />
Imholz Werner, Pratteln<br />
Jolanda und Walter Maier-Stiftung,<br />
Wolfhalden<br />
Kaiser Petra, Klettgau<br />
Kaiser Ruth, Rafz<br />
Kath. Pfarrvikariat, Fällanden<br />
Kessler Charlotte + Laura, St. Gallen<br />
Kirchgemeinde Meikirch, Meikirch<br />
Kiwanis-Club Meyer, Zuben/Kreuzlingen<br />
Klöti Marco, Oberglatt<br />
Kolb-Meier Daniela, Bern<br />
Kollektenkasse Lauterbrunnen<br />
Kuttel Peter, Gersau<br />
Landfrauenverein Bettwiesen<br />
Leemann Roland, Zofingen<br />
Lienhard Peter, Oftringen<br />
Dr. Marco Miozzari-Rieder, Schaffhausen<br />
Pfarramt Heitenried<br />
Primus Karin und Leopold, Rast<br />
Ref. Kirchengemeinde Oltingen<br />
Ref. Kirchgemeinde Diegten<br />
Ref. Kirchgemeinde Oberentfelden<br />
Ref. Kirchgemeinde Bümpliz, Bern<br />
Ref. Kirchgemeinden Ormalingen<br />
Regli Fahrni Annemarie, Hallau<br />
Riccardi-Mocci Lorena, Zürich<br />
Röm.-kath. Pfarramt Balsthal<br />
Schädeli Hanspeter, Zofingen<br />
Schiffmann Hans, Weinfelden<br />
Siegler Ute, Basel<br />
26 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Söffken-Stiftung Luzern<br />
Suprag AG, Zürich<br />
Suter Ulrich, Spiegel b. Bern<br />
Theatergruppe Staffelbach<br />
Tröhler Rudolf, Abtwil<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Uebersax Marcel, Pieterlen<br />
Vischnaunca politica Breil<br />
Vonlanten Lilian, Düdingen<br />
Winter Beatrice, Niederrohrdorf<br />
Herzlichen Dank für Ihre Spende<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 27
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Finanzen <strong>2011</strong><br />
Nach dem sehr schlechten Resultat aus dem Vorjahr wurde nun<br />
wieder ein deutlich besseres Ergebnis erzielt. Der Überschuss<br />
von 10‘913 Franken ist zwar sehr bescheiden, doch wenigstens<br />
hat man keinen Verlust mehr erlitten. Der Umsatz weist eine Zunahme<br />
von 17,3 % aus und hat den höchsten Wert seit Gründung des <strong>Verein</strong>s erreicht.<br />
Diesen Umsatz hat man erzielt, obwohl die verrechneten Pflegestunden<br />
mit insgesamt 44‘266 Stunden rund 1‘487 Stunden unter dem Vorjahr<br />
lagen. Die Zunahme hat sich einerseits aus höheren Pflegentschädigungen<br />
und andererseits aus zusätzlichen Verrechnungen an Gemeinden, Kantone<br />
oder andere Institutionen ergeben.<br />
Mit einer Erhöhung von 3,4% ist die Kostensteigerung im Personalbereich<br />
moderat ausgefallen. Die Gründe dafür liegen in einer leichten Zunahme der<br />
Stellenprozente. Im Jahr <strong>2011</strong> waren im Jahresdurchschnitt 121 Personen,<br />
welche einem Pensum von 29,7 Vollzeitstellen entsprechen, angestellt. Dabei<br />
hat der Personalbestand im 4. Quartal aber deutlich zugenommen. Waren<br />
im Januar 119 Personen und im Juli 113 Personen angestellt, so betrug<br />
der Mitarbeiterbestand im Dezember 133 Personen. Im Vorjahr belief sich<br />
der Jahresschnitt auf insgesamt 28,9 Vollzeitstellen.<br />
Beim Betriebsaufwand ist eine ausserordentlich starke Zunahme der Kosten<br />
zu verzeichnen. War man im Vorjahr davon ausgegangen, dass sich die<br />
Aufwendungen für die Qualitätssicherung und Personalorganisation wieder<br />
verringern, so musste man leider feststellen, dass dies nicht der Fall war.<br />
Die staatlichen Vorgaben an den <strong>Verein</strong> sind sehr hoch und es muss immer<br />
mehr administrativer Aufwand geleistet werden, um die gleichen Leistungen<br />
abzurechnen. Aufgrund der Vorgaben und Anforderungen muss man die<br />
Buchführung und Berichterstattung umstellen und ein umfassendes Kostenrechnungssystem<br />
einführen. Bei der grossen Anzahl von Mitarbeitern und<br />
Pflegefamilien kann nun nicht mehr alles manuell abgearbeitet werden. Es<br />
fällt sonst zu viel Aufwand an, diese rapportierten Daten dann manuell in<br />
das EDV-System zu erfassen. Man wird darum ein System einführen, bei<br />
welchem das Rapportieren direkt elektronisch erfolgen wird und die Daten<br />
automatisch in das entsprechende System eingelesen werden können. Dies<br />
sollte die ganze Verwaltung in Zukunft vereinfachen. Dazu sind aber erhebliche<br />
Investitionen in die EDV-Anlagen notwendig. Ein Teil der Aufwendungen<br />
28 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
ist in <strong>2011</strong> angefallen; es werden im aber Jahre 2012 noch weitere Aufwendungen<br />
notwendig sein, um das Projekt abzuschliessen.<br />
Die Spendeneinnahmen liegen leicht unter Budget. Der Dank gilt allen, welchen<br />
sich in diesem Bereich für den <strong>Verein</strong> einsetzen und trotz des schwierigen<br />
wirtschaftlichen Umfeldes immer wieder dafür sorgen, dass dem <strong>Verein</strong><br />
entsprechende Spenden zugehen.<br />
Obwohl sich die Ertragslage verbessert hat, ist die finanzielle Situation des<br />
<strong>Verein</strong>s nicht befriedigend. Es fehlen immer noch ausreichende Reserven um<br />
grössere Schwankungen im Ertragsbereich abzudecken. Die Vorfinanzierung<br />
der Rechnungsguthaben belastet die Finanzen immer noch am stärksten<br />
und verursacht hier einen hohen Geldbedarf, der nur über Bankkredite abgedeckt<br />
werden kann. Einerseits dauert es schon seine Zeit bis die erbrachten<br />
Leistungen fakturiert werden können, andererseits wartet man teilweise<br />
sehr lange, bis die Leistungsträger die zugestellten Rechnungen begleichen.<br />
Deshalb ist der Bestand der Forderungen gegenüber dem Vorjahr wieder<br />
massiv angestiegen. Wie auch in den Vorjahren sind auch jetzt wieder viele<br />
Fälle vorhanden, bei denen um die Zahlung der erbrachten Pflegeleistungen<br />
gekämpft werden muss. Oftmals, aber leider nicht immer, kann nach zähen<br />
Verhandlungen doch noch erreicht werden, dass die Leistungen ganz oder<br />
teilweise bezahlt werden. Dieser Ungewissheit muss in der Buchhaltung aber<br />
entsprechend Rechnung getragen werden, so dass das Delkredere auf den<br />
Forderungen wieder erhöht werden musste.<br />
Im laufenden Jahr werden sich durch die Einführung des Kostenrechnungssystems<br />
sowie durch andere geplante Massnahmen, Veränderungen im administrativen<br />
Bereich ergeben. Dem wurde bei der Budgetierung Rechnung<br />
getragen. Die Spendeneinnahmen hat man auf tiefem Niveau eingesetzt.<br />
Hier wird man aber alles daran setzen, dieses Ziel deutlich zu übertreffen um<br />
so auch das Ergebnis zu verbessern.<br />
Markus Horisberger, BDO AG<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 29
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Betriebsrechnung<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, Oftringen<br />
BETRIEBSRECHNUNG<br />
Erlös aus Arbeiten 3'193'554<br />
Total Ertrag 3'193'554<br />
Personalaufwand -2'369'102<br />
Sozialversicherungen -249'154<br />
Übriger Personalaufwand inkl Spesen -189'623<br />
Weiterbildung Personal -15'803<br />
Total Personalkosten -2'823'682<br />
Bruttogewinn 369'872<br />
Raumaufwand -23'160<br />
Betriebsaufwand -12'260<br />
Fahrzeugaufwand 944<br />
Verwaltungsaufwand -265'184<br />
Informatikaufwand -83'274<br />
Werbung, Reise- und Repräsentationsspesen -23'908<br />
Abschreibungen -11'700<br />
Betriebsergebnis I -48'670<br />
Finanzerfolg<br />
- Finanzertrag 30<br />
- Finanzaufwand -5'010<br />
Betriebsergebnis II -53'650<br />
Spenden 114'365<br />
Mitgliederbeiträge 300<br />
Betriebsergebnis III 61'015<br />
Ausserordentlicher Ertrag 8'228<br />
Ausserordentlicher Aufwand -<br />
Veränderung Delkredere/Debitorenverluste -58'331<br />
GEWINN / -VERLUST 10'913<br />
<strong>2011</strong> 2010 Budget <strong>2011</strong> Budget 2012<br />
2'721'918<br />
2'721'918<br />
-2'319'115<br />
-236'926<br />
-164'065<br />
-10'709<br />
-2'730'815<br />
2'520'000<br />
2'520'000<br />
-2'025'000<br />
-240'000<br />
-160'000<br />
-15'000<br />
-2'440'000<br />
2'920'000<br />
2'920'000<br />
-2'270'000<br />
-230'000<br />
-155'000<br />
-75'000<br />
-2'730'000<br />
30 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong><br />
-8'897<br />
-23'160<br />
-11'473<br />
3'201<br />
-221'323<br />
-10'478<br />
-19'080<br />
-5'319<br />
-296'529<br />
10<br />
-4'101<br />
-300'621<br />
163'283<br />
400<br />
-136'937<br />
2'073<br />
-300<br />
-48'820<br />
-183'984<br />
80'000<br />
-23'160<br />
-10'000<br />
-<br />
-155'000<br />
-5'000<br />
-18'000<br />
-4'000<br />
-135'160<br />
10<br />
-5'000<br />
-140'150<br />
140'000<br />
400<br />
250<br />
-<br />
-<br />
-<br />
250<br />
190'000<br />
-23'160<br />
-12'000<br />
-<br />
-190'000<br />
-40'000<br />
-24'000<br />
-6'000<br />
-105'160<br />
10<br />
-8'150<br />
-113'300<br />
100'000<br />
300<br />
-13'000<br />
-<br />
-<br />
-15'000<br />
-28'000
Bilanz<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, Oftringen<br />
BILANZ<br />
Flüssige Mittel 4'048<br />
Forderungen 717'178<br />
Delkredere -152'300<br />
Übrige Forderungen -<br />
Aktive Rechnungsabgrenzung 14'171<br />
Umlaufvermögen 583'097<br />
Sachanlagen 15'800<br />
Anlagevermögen 15'800<br />
AKTIVEN 598'897<br />
Verbindlichkeiten aus Lieferungen & Leistungen 309'899<br />
Finanzverbindlichkeiten 96'548<br />
Passive Rechnungsabgrenzung 106'885<br />
Fremdkapital 513'332<br />
<strong>Verein</strong>skapital 1'000<br />
Vortrag Vorjahr 73'652<br />
Jahreserfolg 10'913<br />
Eigenkapital 85'565<br />
PASSIVEN 598'897<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
31.12.<strong>2011</strong> 31.12.2010 31.12.2009<br />
11'269<br />
505'231<br />
-135'700<br />
23<br />
18'809<br />
399'631<br />
27'500<br />
27'500<br />
427'131<br />
252'427<br />
64'390<br />
35'662<br />
352'479<br />
1'000<br />
257'637<br />
-183'984<br />
74'652<br />
427'131<br />
45'092<br />
555'533<br />
-87'400<br />
2'519<br />
10'908<br />
526'652<br />
10'700<br />
10'700<br />
537'352<br />
241'408<br />
-<br />
37'308<br />
278'716<br />
1'000<br />
59'941<br />
197'695<br />
258'637<br />
537'352<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 31
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Personalentwicklung<br />
3500%<br />
180<br />
160<br />
3000%<br />
140<br />
2500%<br />
120<br />
Stellenprozente<br />
2000%<br />
100<br />
32 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong><br />
1500%<br />
80<br />
Personen<br />
60<br />
1000%<br />
40<br />
500%<br />
20<br />
0%<br />
Januar Februar März April Mai Juni Juli August September Oktober November Dezember<br />
-<br />
Personen <strong>2011</strong> 119 115 115 114 121 123 113 123 122 128 130 133<br />
Personen 2010 111 108 110 118 115 114 115 117 117 117 118 115<br />
Stellen% <strong>2011</strong> 3020% 2880% 2870% 2840% 3210% 2970% 2610% 2990% 3090% 2900% 3200% 3100%<br />
Stellen% 2010 2780% 2510% 2930% 2850% 2850% 2980% 2840% 2890% 2950% 3070% 3120% 2910%
<strong>Jahresbericht</strong> Gönnerverein <strong>2011</strong><br />
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Schwer kranke und mehrfach behinderte Kinder sind in ihrem<br />
Leben auf intensive Unterstützung und Überwachung<br />
angewiesen. Ihre Bedürfnisse, Wünsche, Schmerzen, Unwohlsein, Traurigkeit,<br />
aber auch Fröhlichkeit, Lebenslust und Wohlbefinden können sie oft<br />
nicht sprachlich ausdrücken, jedoch durch Mimik, Gestik, Körperhaltung,<br />
Weinen, Lachen, Atmung und/oder Laute. Damit diese Sprache verstanden<br />
wird, sind sie zwingend auf Menschen angewiesen, die sie sehr gut kennen.<br />
Ihre Eltern werden im Laufe der Jahre darin zu Spezialisten. Sie verstehen<br />
ihre Kinder oft am besten und werden in der Pflege zu Experten. Sie organisieren<br />
das Familienleben nach den Bedürfnissen der Kinder, damit diese ganz<br />
oder zeitweise zu Hause leben können.<br />
Doch auch Spezialisten verfügen nicht über unerschöpfliche Kräfte. Sie benötigen<br />
Kraftquellen wie regelmässige, ihrem Bedarf entsprechende Entlastung.<br />
Entlastung zählt weder bei der Invalidenversicherung noch bei den Krankenkassen<br />
zu den Leistungen. Seit Februar <strong>2011</strong> bewilligte die Invalidenversicherung<br />
nur die absolut notwendigen Pflegestunden für medizinische Massnahmen.<br />
Wir mussten erfahren, dass etlichen Familien Stunden gestrichen<br />
oder gar nicht erst bewilligt wurden. So wurden über Jahre gewachsene<br />
Strukturen zerstört und die Familien mehr denn je ihrem Schicksal überlassen.<br />
Wir waren schockiert und wollten diese Entwicklung nicht tatenlos hinnehmen.<br />
In unseren Gesuchen an Stiftungen haben wir die Situation erklärt und<br />
explizit um Gelder ersucht, die nur für die Entlastung eingesetzt werden.<br />
Das können Tages-, Nacht-, Wochenendeinsätze oder einige Ferientage sein.<br />
Im Laufe des Jahres konnten wir 12 Stiftungen von unserem Anliegen überzeugen.<br />
Drei überwiesen ihre Spenden direkt an den operativen <strong>Verein</strong>, und<br />
von den neun anderen erhielten wir die Gesamtsumme von CHF 77‘400. Mit<br />
einem Teil der Gelder konnten wir in sieben Familien ungedeckte Pflegestunden<br />
finanzieren.<br />
Ausserdem haben unsere Gönner und Spender uns wieder grosszügig unterstützt,<br />
durch Mitgliederbeiträge, Spenden, Aktionen und ehrenamtliche<br />
Mitarbeit.<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 33
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Besonders erwähnen möchten wir:<br />
• Markus Horisberger<br />
– Vortrag und Spendenaufruf bei der BDO AG Aarau<br />
– ehrenamtliche Führung unserer Buchhaltung<br />
• Evelyn Rentsch<br />
– Münchensteiner Frauen helfen, Suppentopf<br />
• Bea Baumann<br />
– Krippenaustellung<br />
• Annegret Berger<br />
– Organisation Standaktion Herbstmärit Hinterkappelen<br />
– Stand vor dem Coop in Uettligen<br />
• Bernhard Berger<br />
– Spende 60. Geburtstag<br />
• Yvonne Raouzeos<br />
– Adventskranzverkauf<br />
• Alexander Raouzeos<br />
– Kartenverkauf<br />
Unser herzlicher Dank geht auch an die Trauerfamilien Rieder-Imhof, Häuselmann/Hirt<br />
und Kolb.<br />
Auf Wunsch des operativen <strong>Verein</strong>s haben wir uns bereits Anfang Jahr entschlossen,<br />
die Spenden nur noch projektbezogen weiterzuleiten. Da die<br />
meisten Gelder erst gegen Ende des Jahres eingegangen sind, haben wir sie<br />
nicht einsetzen können und starten 2012 mit einem Vermögen von knapp<br />
CHF 110’500. Das gibt dem operativen <strong>Verein</strong> die Möglichkeit Projekte zu<br />
planen, für deren Umsetzung dann zur gegebenen Zeit ausreichend Mittel<br />
zur Verfügung stehen.<br />
An dieser Stelle möchten wir kurz auf die Jahresversammlung vom<br />
28.08.2010 zurückblicken:<br />
2010 war es 20 Jahre her, seit Frau Verena <strong>Mühlemann</strong> und ihr Ehemann<br />
Eduard die 1. Kinderspitex der <strong>Schweiz</strong> gegründet haben. Dieses Jubiläum<br />
war der Grund für eine Überraschung des Gönnervereins, die vor der gemeinsamen<br />
Jahresversammlung stattfand.<br />
34 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Dank einer grosszügigen Spende der Familie Raouzeos konnte die Clownin<br />
Susi engagiert werden. Sie hat mit ihrer feinfühligen, humorvollen Darbietung<br />
alle berührt und zu herzhaftem Lachen animiert.<br />
Ausserdem wurde dem Ehepaar <strong>Mühlemann</strong> ein Rosenstock überreicht, an<br />
welchem Herzen hingen mit guten Wünschen und Dankesworten. Diese<br />
Herzen hatten Angehörige von gepflegten Kindern, Mitarbeiterinnen und<br />
Mitstreiter angefertigt.<br />
Auf unseren Aufruf nach Unterstützung im Vorstand hat sich niemand gemeldet.<br />
Wir standen deshalb wieder zur Wahl und wurden an der Mitgliederversammlung<br />
für zwei weitere Jahre bestätigt.<br />
Mit Freude, Erleichterung und grosser Dankbarkeit blicken wir auf das <strong>Verein</strong>sjahr<br />
zurück und werden uns auch 2012 motiviert und überzeugt für<br />
unsere Kinderspitex einsetzen.<br />
Annegret Berger, Yvonne Raouzeos, Thomas Berger<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 35
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Kinderschminken zugunsten der<br />
Kinderspitex, 22.Oktober <strong>2011</strong><br />
Am Dorfmärit vom 22. Oktober in Hinerkappelen unterstützte<br />
der Rotarct Club Bern mit einem Kinderschminken wie bereits<br />
im vergangenen Jahr den <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>. Der <strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong><br />
<strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong>, welcher 1990 die erste Kinderspitex gegründet hat,<br />
ermöglicht schwer kranken, chronischen, behinderten oder sterbenden Kinder<br />
eine Langzeitpflege zu Hause und in vertrauter Umgebung ohne dabei<br />
die Eltern durch Pflegekosten belasten zu müssen.<br />
Neben den vielen buntbemalten, glücklichen Kindern und den Spendeeinnahmen<br />
war das Hauptziel der Aktion dem Stand des <strong>Verein</strong>s <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong><br />
zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen und Familien über die Tätigkeit<br />
der Kinderspitex und deren Wichtigkeit zu informieren.<br />
www.joel-kinderspitex.ch<br />
www.rotaract-bern.ch<br />
Tamara Koch, Präsidentin Rotarct Bern<br />
36 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Spender <strong>2011</strong><br />
Achermann Josef, Eich<br />
Aeschimann Susann, Dätwil/Adlikon<br />
Aeschimann-Landolt Elisabeth,<br />
Dätwil/Adlikon<br />
Altwegg-Hagmann Margrith und Andres,<br />
Brugg<br />
Baumann Beatrix und Samuel,<br />
Niedergösgen<br />
Bau-Rudin AG, Reinach<br />
BDO AG, Aarau<br />
Belz Daniel, Dinhard<br />
Berger Andreas, Zürich<br />
Berger Annegret und Bernhard, Uettligen<br />
Berger Thomas, Bern<br />
Berger-Fallet Monica, Landquart<br />
Berta Sprecher-Stiftung, Aesch<br />
Bertschi-Tschopp Johann Ulrich, Buckten<br />
Bigler Beat, Bern<br />
Bigler-Görtler Julia, Bern<br />
Blaser-Weber Marlies und Heinrich,<br />
Ettingen<br />
Dr.med. Blauenstein-Knecht Ursula,<br />
Bottmingen<br />
Blumenthal Maria, Basel<br />
Dr.med. Bösch Urs, Meggen<br />
Bösiger-Jeger Andrea, Frenkendorf<br />
Brendebach R.L., Arlesheim<br />
Dr.med.dent. Büchli Reto, Uettligen<br />
Buff-Meli Walter und Jolanda, Kloten<br />
Busch Claudia und Pascal, Basel<br />
Colledani AG Colledani Walter, Kägiswil<br />
Cathy und Walter<br />
Rothenbühler-Stiftung, Pratteln<br />
Colledani AG, Herr W. Colledani, Kägiswil<br />
Coop Region Bern, Bern<br />
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
David Bruderer Stiftung, Uitikon<br />
Dotta Walter und Hildegard, Rothrist<br />
Drews-Anneler Eberhard und Verena,<br />
Münchenstein<br />
Duckert-Völlmy Madeleine, Reinach<br />
Eggenberger Verena und Peter,<br />
Bad Ragaz<br />
Ehrsam-Wieser Verena, Basel<br />
Eichenberger Franziska, Muri<br />
Erzinger Anita und Martin, Aarau Rohr<br />
Ev. Ref. Kirchgemeinde, Münsingen<br />
Ev. Ref. Kirchgemeinde, Obfelden<br />
Facincani-Kunz Dominique, Dübendorf<br />
Faes Nicole und Stefan, Unterentfelden<br />
Familien-Vontobel-Stiftung, Zürich<br />
Federer Ruth, Klosters<br />
Fluri André und Anne, Wohlen<br />
Frauenverein Känerkinden<br />
Gertsch Marcel, Aarau Rohr<br />
Gertrude von Meissner<br />
Stiftung in Erinnerung an Annette und<br />
Clas Richter, Basel<br />
Gloggner Karin, Meggen<br />
Gloggner-Ernst Valerie, Meggen<br />
Grigioni Anita und Alfons, Chur<br />
Grob Henriette, Bern<br />
Grolimund-Waibel Dorli und Erhard,<br />
Nusshof<br />
Häberli Evelyn, Köniz<br />
Bäckerei Häfeli Ernst, Hallau<br />
Haller Edith, Schaffhausen<br />
Harder-Furger Annj, Münsingen<br />
Haslimeier-Muster Heidi, Ebnat-Kappel<br />
Hauser Christina, Zürich<br />
Hauser Theres, Reinach<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 37
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Häuselmann Dora, Lostorf<br />
Dr. Hecker-Tschopp Werner,<br />
Münchenstein<br />
Hefti Christiane, Bottmingen<br />
Heimberg-Hofmeier Erich, St. Pantaleon<br />
Hippenmeyer Zingg Iris, Zofingen<br />
Hirt Arlette und Heinz, Seengen<br />
Hobi-Huber Kurt, Hinwil<br />
Hobi-Tschirky Alfred und Theres, Zürich<br />
Horn-Müller Elisabeth und Lukas,<br />
Zunzgen<br />
Horisberger Markus, Zofingen<br />
Meier Horisberger Margot, Zofingen<br />
Hunger Andreas Erben A.M. Hunger,<br />
Safien Platz<br />
Hüssy Wenger Gianna, Basel<br />
Izadyar Kamran, Rapperswil/SG<br />
Jacobs Cornelia, Arlesheim<br />
Jäggi-Trachsel Margrit, Gelterkinden<br />
Jeger Mirna und Thomas, Brislach<br />
John-Hanggi Nicole, Wahlen<br />
Kath. Kirchgemeinde Auw<br />
Kestenholz Bruno und Verena, Nusshof<br />
Kiwanis Club, Kreuzlingen<br />
Klaus Elisabeth, Walde<br />
Kleiber/Rieder Alexander/Rahel,<br />
Känerkinden<br />
Kolb Daniela, Bern<br />
Kruit Martina und Rudolf, Hallau<br />
Künzli-Müller Ruth, Rothrist<br />
Lachat-Stohler Rosemarie, Frenkendorf<br />
Lanter Marco, Zürich<br />
Lüdin-Rüsch Ursula und Cyril, Muttenz<br />
L. + Th. La Roche-Stiftung, Basel<br />
Marangi-Schwarz Andrea, Kaiseraugst<br />
Marie Anna-Stiftung zur Unterstützung<br />
kranker Kinder im Raum Basel, Basel<br />
Martin Marie Alberte, Sierre<br />
Matter Irène, Sierre<br />
Mazotti Christoph, Olten<br />
Meier-Hauser Gertrud, Koblenz<br />
<strong>Mühlemann</strong> Mischa, Oftringen<br />
Müller-Schüepp Beatrice, Allschwil<br />
Mürner-Schwager Karin und Jörg,<br />
Pfeffingen<br />
Musikschule Kreuzlingen<br />
Nägelin-Pittaro Rosmarie und Marcel,<br />
Reigoldswil<br />
Neuenschwander Rita, Liestal<br />
Neuhaus Claudia, Rothrist<br />
Neuhaus Dominik, Safenwil<br />
Neuhaus-Ebinger Marlies, Safenwil<br />
Noverraz-Schaffroth Nelly, Aubonne<br />
Nydegger Eva, Rickenbach<br />
Nydegger Heidi, Rüschegg Gambach<br />
Ott-Betschart Beatrice und Daniel,<br />
Feuerthalen<br />
Palermo/Elmiger Barbara und Martin,<br />
Luzern<br />
Pampoukas-Kohler Vassilis und Vera,<br />
Binningen<br />
Pärli-Zimmermann Andreas und Martina,<br />
Bern<br />
Parrotia-Stiftung, Zürich<br />
Pescatore-Naef Viviane, Münchenstein<br />
Portmann Manfred und Cornelia,<br />
Heitenried<br />
Pugin-Berger Benoit und Ursula,<br />
Münchenstein<br />
Rahm Christa und Robert, Hallau<br />
Raiffeisenbank Frutigland<br />
Berger Christoph, Frutigen<br />
Rana Rosa, Luzern<br />
Raouzeos Alexander, Münchenstein<br />
Raouzeos Georgios, Münchenstein<br />
Raouzeos-Hobi Yvonne, Münchenstein<br />
Raouzeos Melanie, Münchenstein<br />
Reformierte Kirchgemeinde,<br />
Erlach-Tschugg<br />
Rehorek Ronald, Basel<br />
Reichmuth Annemarie, Jona<br />
Rentsch Evelyn, Münchenstein<br />
Münchensteiner Frauen helfen,<br />
«Suppentopf»<br />
38 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Rieder-Imhof Lotti, Känerkinden<br />
Rieder-Imhof Lotti – Erben W. Schafroth,<br />
Känerkinden<br />
Ris Thekla, Dulliken<br />
Röm. Kath. Pfarramt, Burgdorf<br />
Dr.med. Rohrer-Christ Jörg, Bern<br />
Rotaract Club Bern,<br />
Präsidentin Tamara Koch, Bern<br />
Rüedi Nelly, Bolligen<br />
Ruf Borer M. + H., Wangen bei Olten<br />
Sachs Caflisch Roland und Nadine,<br />
St. Ursen<br />
Sarbach Hans Ulrich, Arlesheim<br />
Schenk Vreny, Zofingen<br />
Schenk-Ballmer Dieter, Liestal<br />
Schifferle Herbert und Annelise, Mollis<br />
Fam. Schneider, Känerkinden<br />
Schraner Patricia, Thalwil<br />
Schwager-Taiana Robert, Arlesheim<br />
Sigalas-Rietschin Rosmarie und Sozon,<br />
Winterthur<br />
Steinmann-Wicki Brigitte, Schenkon<br />
Stiftung Klaus Lechler, Basel<br />
Stucki-Albisser Madeleine, Uettligen<br />
Sowie viele Menschen, die an<br />
unseren Standaktionen<br />
eingekauft und/oder gespendet<br />
haben.<br />
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Suprag AG, Zürich<br />
Swiss Interactive AG, Aarau Rohr<br />
Tedeschi Beatrice, Schmerikon<br />
Familie Troglia-Burach, Oftringen<br />
Trümpy-Birkeland Brigitte, Netstal<br />
Von Arb Irene, Neuendorf<br />
Waibel E., F-Annemasse<br />
Walter und Bertha<br />
Gerber-Stiftung, Bern<br />
Weber Mathias, Basel<br />
Weber Ruth, Oberwil<br />
Weber Jürg, Magden<br />
Weber-Gobet Bruno u. Marie-Theres,<br />
Schmitten<br />
Wenzel Margrith, Liestal<br />
Wepfer Agnes, Schaffhausen<br />
Wiesmann Ursula Barbara, Liebefeld<br />
Winteler Veronika, Zürich<br />
Familie Wolf, Basel<br />
Wössner Anja, Courrendlin<br />
Zollinger Christine und Rolf, Hallau<br />
Zufferey Jacqueline, Veyras<br />
Anonyme Spender<br />
<strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong> 39
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Kontakt-Adressen<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
Tel: +41 62 797 79 43<br />
Fax: +41 62 797 97 24<br />
e-mail:<br />
info@joel-kinderspitex.ch<br />
Regionalleiterin<br />
Claudia Rediger<br />
c/o Gérard Nussbaumer<br />
Baumgartenweg 17<br />
4124 Schönenbuch<br />
Tel: +41 79 604 18 94<br />
e-mail:<br />
claudia.rediger@joel-kinderspitex.ch<br />
Regionalleiterin<br />
Sabine Gerber<br />
Gmeindrütistrasse 32<br />
8630 Rüti<br />
Tel: +41 79 506 98 57<br />
e-mail:<br />
sabine.gerber@joel-kinderspitex.ch<br />
Regionalleiterin<br />
Franziska Eichenberger<br />
Thunstrasse 199<br />
3074 Muri bei Bern<br />
Tel: +41 79 831 26 10<br />
e-mail:<br />
franziska.eichenberger@joel-kinderspitex.ch<br />
Präsidentin<br />
Verena <strong>Mühlemann</strong><br />
Bahnweg 1<br />
4665 Oftringen<br />
Tel: +41 79 818 30 32<br />
e-mail:<br />
verena.muehlemann@joel-kinderspitex.ch<br />
Administration Pflege<br />
Gabriela Schegg<br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
Tel: +41 62 797 75 94<br />
e-mail:<br />
gabriela.schegg@joel-kinderspitex.ch<br />
Administrative Leitung<br />
Sandra Spreiter<br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
Tel: +41 62 797 79 43<br />
e-mail:<br />
sandra.spreiter@joel-kinderspitex.ch<br />
Coaching / Vorstandsmitglied<br />
André Fluri<br />
Ballmoosweg 6 B<br />
3033 Wohlen b. Bern<br />
Tel: +41 31 822 01 31<br />
Mobil +41 79 356 18 71<br />
e-mail: flu@fobas.ch<br />
40 <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2011</strong>
Bitte senden Sie mir kostenlos folgende Unterlagen:<br />
Anzahl<br />
<strong>Jahresbericht</strong>e<br />
Faltprospekte<br />
Einzahlungsscheine<br />
Bitte um telefonische Kontaktaufnahme<br />
Senden Sie mir Unterlagen zum Beitritt des Gönnervereins<br />
Alexander-Karten* Karte 1 Karte 2<br />
Anz. _____________________ Anz. _____________________<br />
* Die Kartenabbildungen finden Sie auf der dritten Umschlagseite.<br />
Infos über den Verkauf dieser Karten erhalten Sie über das<br />
Zentralsekretariat des <strong>Verein</strong>s.<br />
Meine Adresse:<br />
Wir danken für Ihr Interesse<br />
Kinderspitex Tel.: 062 797 79 43<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong> Fax: 062 797 97 24<br />
Bahnweg 3 E-Mail: info@joel-kinderspitex.ch<br />
4665 Oftringen Web: www.joel-kinderspitex.ch
Wir verdanken jede (auch kleine) Spendenbeträge.<br />
Dürfen wir Sie auch weiterhin zu unseren geschätzten Spendern zählen?<br />
Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata<br />
Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck/Motif versement/Motivo versamento<br />
Mitgliederbeitrag<br />
Raiffeisenbank Arlesheim<br />
4144 Arlesheim<br />
Raiffeisenbank Arlesheim<br />
4144 Arlesheim<br />
Spende<br />
Zugunsten von / En faveur de /A favore di Zugunsten von / En faveur de /A favore di<br />
CH09 8077 6000 0037 8279 6<br />
CH09 8077 6000 0037 8279 6<br />
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, <strong>Schweiz</strong><br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
Gönnerverein <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong>, <strong>Schweiz</strong><br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
Einbezahlt von / Versé par / Versato da<br />
Konto/Compte/Conto 40-6868-3 Konto/Compte/Conto 40-6868-3<br />
▼ ▼<br />
CHF CHF<br />
▼ ▼<br />
•<br />
•<br />
441.02<br />
Einbezahlt von / Versé par / Versato da<br />
303<br />
000000000007760000037827969+ 078077663><br />
Die Annahmestelle<br />
L’office de dépôt<br />
L’ufficio d’accettazione<br />
400068683>
Alexander-Karte
Alexander<br />
Alexander-Karten<br />
Mein Stern<br />
Ich fragte einen Stern am Himmel:<br />
Willst du mein Glückstern sein?<br />
So oft ich ihn sah und fragte,<br />
Gab er gar lieblichen Schein.<br />
Jetzt ist mein Stern verschwunden<br />
Mit seinem lieblichen Licht.<br />
Mir glänzen unzählige Sterne,<br />
Er aber glänzt mir nicht.<br />
Von all den unzähligen Sternen<br />
Warst du, mein Liebchen, mein Stern,<br />
Einst meinem Herzen so nahe,<br />
Und jetzt so fern, so fern.<br />
Hoffmann von Fallersleben<br />
Alexander-Karte Nr. 1 Alexander-Karte Nr. 2<br />
Als Folge einer unheilbaren Tumorerkrankung leidet Alexander an einer spastischen<br />
Tetraparese mit Sprachverlust. Er wird von einem Team des <strong>Verein</strong>s <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong><br />
<strong>Schweiz</strong> zu Hause gepflegt. Alexander unterstützt den Gönnerverein mit dem Erlös<br />
aus dem Verkauf seiner selbstgebastelten Post- und Schreibkarten.
Spenden an<br />
<strong>Verein</strong> <strong>Joël</strong> <strong>Mühlemann</strong> <strong>Schweiz</strong><br />
Rubrik Spenden<br />
Bank Coop Basel<br />
PC-Konto der Bank: 40-8888-1<br />
Konto-Nr.: 838618.29.01.04-5<br />
spitex<br />
V e r e i n J o ë l M ü h l e m a n n S c h w e i z<br />
Bahnweg 3<br />
4665 Oftringen<br />
telefon: 062 797 79 43<br />
fax: 062 797 97 24<br />
e-mail:<br />
info@joel-kinderspitex.ch<br />
web: www.joel-kinderspitex.ch