Tværfaglig undervisning af mennesker med leddegigt - Gigtforeningen

November 2011Tværfaglig undervisning afmennesker med leddegigt– et deskriptivt studie

Udarbejdet af forskningssygeplejerske Randi Petersen SD, Forskningsenheden og kvalitetskoordinatorElisabeth Hørlück Jessen sygeplejerske SD, MKK, Kong Christian X’s Gigthospital i Gråstennovember 2011.

IndholdLæsevejledning .................................................................................................................................................. 6Indledning .......................................................................................................................................................... 6Baggrund for projektet .................................................................................................................................. 6Organisering af projektet .............................................................................................................................. 7Projektets formål ........................................................................................................................................... 7Målgruppe for projektet ................................................................................................................................ 7Problemfelt ........................................................................................................................................................ 8Leddegigt ....................................................................................................................................................... 8Patientundervisning belyst på flere måder ................................................................................................... 9Patientundervisning på Kong Christian X’s Gigthospital ............................................................................. 11Design .............................................................................................................................................................. 12Projektets problemstilling ........................................................................................................................... 12Metode og afgrænsning .............................................................................................................................. 14Bricolage .................................................................................................................................................. 14Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel som struktur og begrebssæt................................................ 15Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel - en præsentation ................................................................ 15Matrix som struktur på data og analyse .................................................................................................. 16Del 1 Begreber, der knytter sig til patientundervisning .................................................................................. 18Sammenfatning af del 1............................................................................................................................... 18Begreber ...................................................................................................................................................... 18Begreber rettet mod forebyggelse .............................................................................................................. 20Begrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberne ....................................................... 20Begreber rettet mod formål og udbytte ..................................................................................................... 22Begrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberne ................................................... 22Begreber rettet mod undervisning som fagdisciplin ................................................................................... 22Begrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberne ................................................... 222

Rammefaktorer ....................................................................................................................................... 50Mål ........................................................................................................................................................... 51Indhold ..................................................................................................................................................... 51Læreprocessen ........................................................................................................................................ 52Vurdering ................................................................................................................................................. 53Faktorer der kan have betydning for læring og undervisning – fra et underviserperspektiv ..................... 53Læringsforudsætninger ........................................................................................................................... 54Rammefaktorer ....................................................................................................................................... 55Mål ........................................................................................................................................................... 56Indhold ..................................................................................................................................................... 57Læreprocessen ........................................................................................................................................ 58Vurdering ................................................................................................................................................. 59Del 5 Anbefalinger på vej mod en ”leddegigt-didaktik”.................................................................................. 60Sammenfatning af del 5............................................................................................................................... 60Diskussion af data og metode ..................................................................................................................... 61Data bricolage .......................................................................................................................................... 61Analysematrix .......................................................................................................................................... 611. del ........................................................................................................................................................ 622. del ........................................................................................................................................................ 623. del ........................................................................................................................................................ 634. del ........................................................................................................................................................ 64Anbefalinger til planlægning og afvikling af tværfaglig undervisning af leddegigtpatienter ...................... 65Læringsforudsætninger ........................................................................................................................... 66Rammefaktorer ....................................................................................................................................... 67Mål ........................................................................................................................................................... 70Indhold ..................................................................................................................................................... 714

Læreproces .............................................................................................................................................. 72Vurdering ................................................................................................................................................. 74Afslutning ......................................................................................................................................................... 75Referencer ....................................................................................................................................................... 77Ordliste ............................................................................................................................................................ 81BilagBilag 1 SpørgeskemaBilag 2 Patientuddannelser på sygehuseBilag 3 Patientuddannelser hos reumatologiske speciallægeBilag 4 BegreberBilag 5 LitteraturoversigtBilag 6 Kommentarer fra patienttilfredshedsskemaer 2007 og 2008, spørgsmål 9 og 10Bilag 7 Tværfaglig undervisergruppe - betydende faktorer i patientundervisning5

LæsevejledningDenne projektrapport er bygget op over 5 dele, projektets 4 spørgsmål samt afslutningsvis enrække anbefalinger til udvikling af sygdomsspecifik undervisning til mennesker med leddegigt.De 4 spørgsmål er1. Hvilke begreber knytter sig til patientundervisning?2. Hvad er der specifikt skrevet om tværfaglig undervisning af mennesker med leddegigt?3. I hvilket omfang modtager mennesker med leddegigt i Danmark undervisning?4. Hvilke faktorer har betydning for læring og undervisning i forbindelse med undervisning afmennesker med leddegigt?Hver af disse 5 dele indledes med en kort gengivelse af formålet med den konkrete del, metodensamt en sammenfatning af det efterfølgende indhold. Vi har tilstræbt at gøre disse 5 sammenfatningerså fyldestgørende, at de giver læseren en indføring i indholdet i den konkrete del.Sammenfatningerne er desuden placeret i et farvet felt, der gør dem lette at finde, ved en hurtiggennemgang af rapporten, og de giver samlet et overordnet indblik i rapportens indhold,Efter referencelisten bagerst i rapporten findes en ordliste over de få, men for nogen fremmedeforkortelser, der er anvendt i rapporten.IndledningAfsnittet indeholder en beskrivelse af baggrunden for projektet og projektets organisering.Baggrund for projektetDer er i Danmark for tiden stor fokus på forebyggelse og egenomsorg, og dermed også på undervisningaf kroniske patienter. Dette er en del af regeringens forstærkede indsats over for kronisksyge, den såkaldte ”kronikerstrategi”, der er under implementering i hele landet.I årene 2010 til 2012 er der afsat 590 mio. kr. til denne forstærkede indsats i regi af stat, regionerog kommuner. Midlerne skal anvendes til udvikling og gennemførelse af forløbsprogrammer, patientundervisningsamt programmer for egenbehandling for kronisk syge.I den forbindelse er der brug for en opsamling af viden og erfaringer, for systematisk at kunne udvikleden sygdomsspecifikke undervisning til mennesker med leddegigt med henblik på at forbedrederes muligheder for mestring og egenomsorg og dermed øget livskvalitet.Dette projekt er et samarbejdsprojekt mellem Gigtforeningens sekretariat i Gentofte og Kong Chr.X’s Gigthospital i Gråsten med udgangspunkt i, at patientuddannelse er en af mange mærkesager iGigtforeningen.Sideløbende med opstarten på dette projekt har Forskningsenheden ved Kong Chr. X’s Gigthospital,med hjælp af midler fra regeringens forstærkede indsats for kronisk syge, etableret udviklings-6

projektet DUPAL – ”Differentieret undervisning af patienter med leddegigt” i samarbejde med AabenraaKommune, Reumatologisk Afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle og Vejle Kommune. Projektethar til formål at udvikle og udbyde patientuddannelse til personer med leddegigt i de to kommuner.Der er til projektet tilknyttet to ph.d.-studerende, som undersøger og skaber viden medforskelligt fokus i forhold til patientuddannelse. Den ene har fokus på patientperspektivet og denanden har fokus på udviklingsprocessen.For at sikre sammenhæng og synergi dedikeres dette projekt derfor til et deskriptivt studie bl.a.som forstudie til DUPAL.Organisering af projektetEn tværfaglig gruppe fra Kong Christian X’s Gigthospital med interesse og erfaring i patientundervisningog en patientrepræsentant har fungeret som sparringspartnere til projektlederne og væretaktive bidragydere i forhold til underviseres erfaringer med patientundervisning.Gruppen består af Anne-Marie Sølvsten, socialrådgiver; Tove Rasmussen, sygeplejerske fra ambulatoriet;Helle Junker, sygeplejerske fra sengeenheden; Lotte Thomsen, klinisk diætist; Lise LotteAnkersen, ergoterapeut, Sisse Ryge Petersen, fysioterapeut og Mette Bonde, deltagerrepræsentantmed leddegigt og undervisningserfaring.Professor, overlæge, dr.med. Kim Hørslev-Petersen har været tilknyttet projektet i forhold til detlægelige fagområde og som vejleder på projektet.Gigtforeningens sekretariat har i opstarten været aktiv medspiller, og har stået for korrekturlæsning.Gigtforeningen har stået for trykning af projektrapporten og formidling af projektrapporten påGigtforeningens hjemmeside.Projektets formålDet overordnede formål med projektet er at bidrage til den samlede indsats vedrørende udviklingaf den tværfaglige sygdomsspecifikke undervisning til mennesker med leddegigt i Danmark bl.a.som forstudie til DUPAL projektet.Målsætningen i dette projekt er, med baggrund i de 4 spørgsmåls besvarelser og ved hjælp af etbegrebssæt hentet fra pædagogikken, at beskrive tværfaglig, sygdomsspecifik undervisning tilmennesker med leddegigt, med henblik på anbefalinger til udvikling af undervisningen i fremtiden.Målgruppe for projektetMålgruppen for projektrapporten er primært fagpersoner og beslutningstagere med interesse i ogansvar for etablering, udvikling og gennemførelse af undervisning til mennesker med leddegigt.Denne undervisning vil i fremtiden muligvis blive afviklet i såvel primær som sekundær sektor.7

Som nævnt skal projektet finde anvendelse i forhold til DUPAL projektet, og som følge af DUPALprojektet også i forhold til udvikling af de undervisningsaktiviteter, som Kong Chr. X’s Gigthospitaler ansvarlig for.Undervisere kan ved hjælp af projektrapporten få indsigt i generelle relevante pædagogiske overvejelser,der til enhver tid kan knyttes til professionelle undervisningsaktiviteter, samt til specifikkefaktorer, der knytter sig til mennesker med leddegigt som målgruppe for undervisningsaktiviteterne.Fagpersoner involveret i undervisning af andre patientgrupper vil også kunne finde inspiration iprojektrapporten.Projektet indgår desuden i Gigtforeningens samlede indsats for etablering af undervisning og rehabiliteringsprogrammerfor mennesker med gigtsygdomme.ProblemfeltDette afsnit indeholder en kort beskrivelse af leddegigt, en redegørelse for hvordan patientundervisningbelyses af forskellige relevante instanser og en beskrivelse af erfaringerne med undervisningen i sygdomsforståelseafviklet på Kong Chr. X`s Gigthospital.LeddegigtCirka 35.000 danskere har symptomer på leddegigt og ca. 18.000 mennesker med leddegigt erhvert år i kontakt med speciallæger. Der ses årligt omkring 1700 nye tilfælde af leddegigt i Danmark,hvilket svarer til 0,4 promille af den voksne befolkning.Leddegigt er en kronisk autoimmun sygdom med inflammation af leddene. Sygdommen kan opståi alle aldre, men opstår hyppigst i 40-60 års alderen. Tre ud af fire, der får sygdommen, er kvinder.Sygdommen er kronisk, oftest med vekslende gode og dårlige perioder. Det er ikke muligt at forudsigeforløbet hos den enkelte.Sygdommen er kendetegnet ved ledsmerter, ledhævelse, træthed og morgenstivhed.. Sygdommenkan også have sociale og psykiske konsekvenser for patienterne.Færre og færre får i dag invaliderende ledskader, idet behandlingsmulighederne konstant forbedres.Tidlig behandling samt bedre behandling og kontrol af inflammationen i et tæt samarbejdemed patienten er medvirkende til, at omfanget af ledødelæggelse reduceres. Dette forudsætterbl.a., at patienten har viden og tillid til at kunne håndtere sygdommen i hverdagen (GF’s hjemmeside:2011 og Pødenphant: 2006).8

Patientundervisning belyst på flere måderVi vil i det følgende kort belyse, hvordan relevante instanser forholder sig til undervisning af patienter,ofte betegnet som patientundervisning, patientskoler eller patientuddannelse. Vi beskriverafslutningsvis, hvordan billedet tegner sig konkret for undervisning af patienter med leddegigt.Danske Regioner bruger betegnelsen patientuddannelse. De beskriver patientuddannelse somstrukturerede uddannelsesforløb, der har til formål at øge patienters livskvalitet og handlekompetencei forhold til at kunne håndtere problemer i forbindelse med deres sygdom. Der er ifølgeDanske Regioner beskrevet positive sygdomsspecifikke effekter, men det er ikke systematisk beskrevet,hvorledes patientuddannelsen tilrettelægges optimalt. Patientuddannelser forekommerpå mange sygehuse, men udbredelsen er ikke systematisk, og uddannelserne har meget forskelligtomfang (Danske Regioner: 2008).Sundhedsstyrelsen definerer patientuddannelse som undervisning af patienter med en diagnosticeretsygdom i en struktureret undervisning, individuel eller til grupper af patienter og eventueltpårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik, rettet mod patienter med en given sygdom,eller være generel og rettet mod patienter med forskellige sygdomme. Patientuddannelseindgår ifølge Sundhedsstyrelsen i den patientrettede forebyggelse (Sundhedsstyrelsen: 2006).Den patientrettede forebyggelse varetages af kommunerne, almen praksis og sygehusene. Målgruppener patienter med lægediagnosticerede sygdomme. Den patientrettede forebyggelse omfatterførst og fremmest tertiære, men også sekundære forebyggelsestiltag.I en rapport udgivet af Danske Regioner konkluderes, at det er vigtigt, at den patientrettede forebyggelseer fleksibel og tilpasses mest muligt til den enkelte patients behov. Således skal tilbuddenegives på det tidspunkt, hvor det er optimalt for patienterne. Nogle har behov for tilbud i startenaf sygdomsperioden, mens behovet hos andre først optræder senere i sygdomsforløbet, og endelighar nogle patienter behov for et ”brushup” undervisningsforløb. Valget, rækkefølgen og timingenaf ydelserne vil afhænge af den enkelte patients behov og motivation (Danske Regioner:2008).Sundhedsstyrelsen udgav i 2005 en rapport med litteraturgennemgang, hvor fokus var metoder ogeffekter på patientskoler og gruppebaseret patientundervisning (Sundhedsstyrelsen: 2005A).Undersøgelsen viste, at der ofte er utilstrækkelige beskrivelser af undervisningsprogrammer, og atredskaber til effektmåling generelt er mangelfulde og ikke validerede. Pædagogisk teori anvendesendvidere sjældent i udviklingen af programmerne. Ligeledes blev der ikke fundet tilstrækkeligdokumentation af kvaliteten til at vurdere effekten af gruppebaseret patientuddannelse.Konklusionen i denne undersøgelse var endvidere, at en veltilrettelagt patientuddannelsesaktiviteter nødvendig og har gavnlig effekt for patienten med kronisk sygdom til trods for, at der er mangelfuldsystematik i metodeudviklingen og kun sparsom evidens for undervisningens effekt. På9

denne baggrund peger rapporten således på et behov for metodeudvikling, inddragelse af pædagogiskekspertise og dokumentation af uddannelsens effekt.Der skelnes i rapporten mellem generel patientuddannelse og sygdomsspecifik patientuddannelse.Den sygdomsspecifikke patientuddannelse sigter på at give viden om den konkrete sygdom ogkompetence til at tilpasse adfærd, varetage monitorering og behandling af sygdommen (Sundhedsstyrelsen:2005A).Ovenstående rapport bliver i 2009 efterfulgt af en MTV-rapport, ligeledes udgivet af Sundhedsstyrelsen.Rapporten beskæftiger sig med undervisning til personer med kroniske sygdomme, merepræcist type 2-diabetes og KOL og generel patientuddannelse. MTV-rapportens konklusion er ogsåher, at vi mangler en generel større indsigt i patientuddannelse, og den anbefaler tværfaglig ogtværsektoriel vidensudvikling og forskning både hvad angår indhold, sundhedspædagogiske metoder,virkningsmekanismer, målgrupper, organisering samt effektmåling og behovet for monitorering.Rapporten (Sundhedsstyrelsen: 2009) anbefaler, at indholdet af vidensudvikling og forskning børindeholde flg. områder:At uddannelserne målrettes deltagernes behov og dermed sikrer en differentieretindsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddannelsernesindholdAt uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om at overføre videntil deltageren. Det bør f.eks. vægtes, at deltagerne aktivt træner adfærdsændringerAt målgruppen for patientuddannelse overvejes nøje, og at patientuddannelsen tilpassesden specifikke målgruppe – f.eks. nydiagnosticerede, etniske minoriteter, socialt udsatte grupperAt uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsforandringer – f.eks.arbejdsliv, familieliv og fritidslivAt omfanget af uddannelserne overvejes, herunder stillingstagen til, hvor ofteuddannelse skal udbydes til personer med kronisk sygdom – f.eks. til nydiagnosticeredeeller ved forværring i sygdomsforløbetAt uddannelserne aktivt udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlagog pædagogisk praksisAt der arbejdes hen imod en klar opgave- og ansvarsfordeling mellem kommunerog regioner med henblik på at skabe et sammenhængende og koordineret udbud afpatientuddannelser, og at der opnås en høj grad af rekrutteringAt der sker en samlet indsats på tværs af kommuner i forhold til at løfte specifikkeopgaver, som er vanskelige at løfte som enkeltstående kommuneAt mulighederne for at rekruttere socialt udsatte grupper og/eller etniske minoriteterundersøgesAt der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer samt at kompetencer10

landt underviserne udviklesAt der udvikles en mindre sårbar organisering i regioner og kommuner, da organiseringenaf patientuddannelse er forankret hos ganske få personer (ildsjæle).I ”Sundhedsaftalen 2008 om indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark”(Region Syddanmark: 2008) har kommuner og regioner aftalt principper for arbejdsdelingen, hvorden sekundære sundhedstjenestes ansvar i forhold til undervisning er den specialiserede sygdomsspecifikkepatientundervisning. Kriteriet for denne undervisning er, at den er tværfaglig inkl.lægefaglig involvering.Omfanget af og indholdet i den sygdomsspecifikke patientuddannelse på de reumatologiske afdelingerer på nuværende tidspunkt generelt mangelfuld og meget forskellig. Gigtforeningen kunne ien undersøgelse i 2007 (Gigtforeningen: 2007) konkludere, at tilbuddet om sygdomsspecifik patientuddannelsetil mennesker med gigt var yderst ringe på de reumatologiske afdelinger i Danmark.Under halvdelen af de reumatologiske afdelinger havde tilbud, som rettede sig mod de nydiagnosticeredepatienter med leddegigt. Gigtforeningen kom frem til, at ca. 8 % af de nydiagnosticeredeleddegigtpatienter deltog i formaliseret undervisning.I 2006 gennemførte Gigtforeningens Center for Sundhed og Træning i Skælskør et evalueringsprojektpå baggrund af et 2 ½ dages internatkursus for nydiagnosticerede leddegigtpatienter (Gigtforeningen:2007). Et kursus, der blev afviklet ved hjælp af deltagerbetaling for patienter og pårørende.Undersøgelsen blev baseret på en spørgeskemaundersøgelse, som bestod af en måling før ogefter kurset, 2 fokusgruppeinterviews samt et enkelt individuelt interview.Undersøgelsen viste, at nydiagnosticerede leddegigtpatienter oplever, at en række forhold i dereslivsførelse må ændres som følge af, at de skal leve et liv med en kronisk sygdom. Patienter gennemgårindledningsvis forskellige følelsesmæssige reaktioner som chok, frustration og usikkerhed.De oplever et stort behov for viden om sygdommen samt kendskab til, hvordan de kan mestresygdommen i relation til familie, arbejde og fritidsliv. Mange havde oplevet, at dette behov forviden ikke blev indfriet i starten af deres sygdomsforløb.Patientundervisning på Kong Christian X’s GigthospitalPå Kong Christian X’s Gigthospital i Gråsten er der en lang tradition for at afholde kurser i sygdomsforståelsefor patienter med leddegigt. På flere områder kan disse kurser sidestilles med deså kaldte ”gigtskoler” eller ”patientskoler”. Undervisning af patienter/kurser i sygdomsforståelseer en af hjørnestenene i behandlingen af patienter med leddegigt, hvis formål er at bibeholde ogforbedre patienternes evne til at udøve egenomsorg.Undervisningen i sygdomsforståelse for patienter med leddegigt på Kong Christian X’s Gigthospitali Gråsten har af deltagerne generelt fået meget positive tilbagemeldinger. Undervisningen har igennem flere år været afviklet som kursus af en uges varighed, hvor patienterne under indlæggel-11

se modtager undervisning af en tværfaglig gruppe bestående af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter,ergoterapeuter, socialrådgiver og diætist. Undervisningen er afviklet som holdundervisningog i mindre udstrækning som individuelle undervisningsseancer, når hold ikke har kunnetoprettes.På Gigthospitalet ses dog en tendens til, at patienter med leddegigt fravælger tilbuddet om indlæggelsetil kurser i sygdomsforståelse med baggrund i manglende tid og indsigt i udbyttet af undervisningen.I de seneste år er antallet af undervisningshold reduceret til to pr. år. Denne reduktionkan også tilskrives manglede tydelighed i, hvilke patienter der er berettiget til at blive henvisthertil. Det seneste kursus blev gennemført efterår 2008.En forkortet version af kurset i sygdomsforståelse har været indeholdt i AMBRA-projektet(Hørslev-Petersen: 2007), hvor i alt 287 patienter med stabil leddegigt modtog 2 x 3 timers holdundervisning.Undervisningerne blev gennemført på Vejle Sygehus og på Kong Christian X’s Gigthospitalaf en tværfaglig gruppe i 2008.Det korte undervisningsforløb i AMBRA-projektet vurderes af undervisere og patienter meget positivt.Dog kritiseres undervisningen for at være for komprimeret, idet der var en oplevelse afmangel på tid til individuelle problemstillinger og mangel på kongruens mellem metoder og indhold.På baggrund af ovenstående har der igennem flere år fra såvel patienter som fra det sundhedsfagligepersonale på Gigthospitalet været ytret ønske om mere fleksibilitet i tilbud til undervisningenaf patienter, idet patienterne har et tydeligt behov for mere viden og indsigt i at leve med en kronisksygdom. Dette gælder såvel unge som ældre patienter, nydiagnosticerede såvel som patienter,der har levet med sygdommen i mange år.Vi konstaterer, at der er brug for en opsamling af viden og erfaringer for systematisk at udvikleden sygdomsspecifikke undervisning til mennesker med leddegigt med henblik på at forbedre deresmuligheder for mestring.DesignAfsnittet indeholder en redegørelse for projektets problemstilling samt metode og afgrænsning.Projektets problemstillingHvilken viden og erfaring eksisterer der omkring sygdomsspecifik undervisning af mennesker med leddegigt,som udgangspunkt for videreudviklingen af undervisningen?Projektet bygger på følgende 2 påstande:Som andre patienter med kroniske sygdomme har mennesker med leddegigt også individuellebehov for sygdomsspecifik undervisning.12

En tværfaglig, struktureret, veltilrettelagt og fleksibelt afviklet sygdomsspecifik undervisning tilpatienter med leddegigt er medvirkende til øget mestring og egenomsorg og dermed øget livskvalitet,herunder bl.a. mulighed for selvmonitorering som hjælp til at gennemføre en behandling.Problemstillingen belyses gennem følgende 4 spørgsmål:1. Hvilke begreber knytter sig til patientundervisning?2. Hvad er der skrevet specifikt om tværfaglig undervisning af mennesker med leddegigt?3. I hvilket omfang modtager mennesker med leddegigt i Danmark undervisning?4. Hvilke faktorer har betydning for læring og undervisning i forbindelse med undervisning afmennesker med leddegigt?I det følgende uddybes de 4 spørgsmål.Ad 1) I den indledende research er vi stødt på mange begreber, der alle relaterer sig til undervisningaf patienter som emne. For at sikre en entydig forståelse af begreberne og begrebernes indbyrdessammenhæng, vil vi præsentere en begrebsafklaring, hvis formål er at blive tydeligere ivores sprogbrug. Således søger vi at sikre en sammenhæng mellem vores fremstilling og den kontekst,i hvilken patientundervisning finder sted.Ad 2) En systematisk litteratursøgning i forhold til tværfaglig undervisning af leddegigtpatienter errelevant, da patientundervisning også har været et indsatsområde i andre lande. Formålet medlitteraturgennemgangen er at afdække, hvad der er skrevet specifikt om tværfaglig patientundervisningtil mennesker med leddegigt med henblik på at belyse didaktikken i relation til den undervisning,der beskrives i artiklerne.Søgeprotokol for litteratursøgningen præsenteres.Ad 3) Strukturelle forandringer i sundhedsvæsnet på baggrund af kommunalreformen 2007 samtkvalitetsreformen gør det relevant som motivation for fortsat indsats på området at følge op påGigtforeningens undersøgelse i 2007, hvor det blev undersøgt, i hvilket omfang patienter med leddegigtmodtog sygdomsspecifik undervisning (Gigtforeningen: 2007).Ad 4) Kurserne i sygdomsforståelse på Kong Christian X’s Gigthospital blev generelt vurderet sommeget gode af såvel patienter som undervisere, men er langsomt gledet ud bl.a. på grund af ændringeri deltagernes behov, som det undervejs ikke var muligt at tage tilstrækkelig højde for. Deter relevant at beskrive denne undervisning samt afledt undervisning i relation til AMBRA projektetog at undersøge, hvilke faktorer der har haft betydning for læringen og for undervisningen på dissekurser. Faktorer belyses ud fra patienternes og de sundhedsprofessionelles perspektiv.13

Metode og afgrænsningProjektet er afgrænset til primært at være en deskriptiv fremstilling af den viden, vi har kunnettilvejebringe omkring undervisning af mennesker med leddegigt jf. projektets fire spørgsmål.Projektet vil blive afsluttet med en diskussion af data og metode, anbefalinger vil blive formuleret irelation til udvikling af specialiseret sygdomsspecifik patientundervisning til mennesker med leddegigtsamt en afsluttende kommentar med udgangspunkt i ”rådgivningen” i SundhedsstyrelsensMTV rapport vedrørende patientuddannelse (Sundhedsstyrelsen: 2009).Metodetilgangen i projektet er inspireret af begrebet ”bricolage”, der har fundet anvendelse forskelligesteder i humanistisk forskning, bl.a. forskning baseret på et konstruktivistisk grundlag. (Lévi-Strauss:1994).Som teoretisk grundlag for de pædagogiske overvejelser har vi valgt begrebet ”pædagogisk didaktik”jf. ”Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel”(Hiim og Hippe: 2007).BricolageBricolage betyder, ”noget der er skabt af forhåndenværende materialer”(http://en.wikipedia.org/wiki/Bricolage) – ordet er også set oversat med ”kludetæppe” anvendt ioverført betydning.I forskning inden for undervisning er begrebet bricolage bl.a. introduceret af Joe L. Kincheloe.Synspunktet er, at man ved brug af forskellige teoretiske traditioner, frembringer mere alsidige ogpraksisnære indsigter til brug for en kritisk forståelse af komplekse sammenhænge. (Kincheloe:2008).I kulturstudier bliver brugen af databricolage brugt med baggrund i, at kulturer og subkulturer erså foranderlige og dynamiske fænomener, at man må bruge bricolage for at samle billeder, der er”konsistente” nok som grundlag for analyse. (Mørck Y:1998).I vores arbejde består bricolage af data, der er frembragt på forskellige måder og for nogles vedkommendemed andre formål for øje. Med udgangspunkt i den kendsgerning, at der jf. indledningenikke eksisterer pædagogisk forskning på området, må vi ”bruge det, vi kan finde”. Vores bricolagebygger på såvel teoretiske som empiriske data og tilgange.Elementerne i bricolage er alle relateret til projektets 4 spørgsmål:1. En begrebsafklaring, der redegør for de væsentligste begreber, der relaterer sig til patientundervisningsamt begrebernes indbyrdes sammenhænge. Begrebsafklaringen er baseret på litteraturstudieri den indledende research.2. Resultatet af en systematisk litteratursøgning og litteraturgennemgang baseret på publiceredeeuropæiske artikler vedrørende tværfaglig undervisning af leddegigtpatienter.14

3. En kortlægning af nuværende undervisningstilbud til leddegigtpatienter i Danmark samt erfaringerhos:Reumatologiske afdelinger (inkl. Kong Chr. X’s Gigthospital i Gråsten)Privatpraktiserende reumatologerGigtforeningens 3 Centre for Sundhed og TræningKortlægningen er baseret på en spørgeskemaundersøgelse til alle reumatologiske afdelinger og tilpraktiserende speciallæger i Danmark, en registrering af tilbuddene på Gigtforeningens 3 Centrefor Sundhed og Træning, herunder tilbud til leddegigtpatienter, efterfulgt af opfølgning via mails.4. En beskrivelse af indhold og evaluering af sygdomsforståelseskursus på Kong Chr. X’s Gigthospitalog undervisning i relation til AMBRA projektet, samt en beskrivelse af de faktorer, der har haftbetydning for læring og undervisning her.Beskrivelse af undervisning og evaluering er baseret på undervisernes oversigter og undervisningsplanersamt evalueringerne afviklet i forbindelse med undervisningen.På baggrund af data fra patienttilfredshedsundersøgelser identificeres faktorer, som i et patientperspektivkan have haft betydning for læring og for undervisning.På baggrund af data, frembragt i den tværfaglige projektgruppe ved 2 gruppeprocesser inspireretaf fokusgruppeinterview som metode, identificeres faktorer, som i et underviserperspektiv harbetydning for læring og undervisning.Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel som struktur og begrebssætVi har valgt Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel (Hiim og Hippe: 2007) som teoretisk udgangspunktfor de pædagogiske overvejelser.Ved at anvende Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel som udgangspunkt for en analysematrix,får vi et redskab til at systematisere og drøfte fund, der tager udgangspunkt i pædagogisk didaktik.Modellen rummer ikke blot en helhedstænkning, men rummer samtidig muligheden for at betragteundervisning ud fra en systemisk tilgang, der er i overensstemmelse med såvel tidssvarendepædagogisk praksis som tidssvarende forståelse af sundhedsproblemer og relateret sundhedsadfærd.Fund i relation til spørgsmål 2 og 4 vil blive struktureret og begrebsliggjort ved hjælp af didaktiskekategorier jf. Hiim og Hippe(Hiim og Hippe: 2007).Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel - en præsentationDen didaktiske relationsmodel, afbilledet nedenfor, bliver af Hiim og Hippe beskrevet som ”engenspejling af en bred analytisk opfattelse af didaktik med grundlag i et kritisk, humanistisk videnskabssyn”– ”et dynamisk helhedssystem”.(Hiim og Hippe: 2007)Modellen udgøres af en heksagon, hvor der til hver af siderne er knyttet en didaktisk kategori. Linjernei stjernen i midten illustrerer, at samtlige sider/kategorier er forbundet med hinanden, og15

har dermed betydning for hinanden i en dynamisk proces. Modellen kan entreres alt afhængig afformålet.Matrix som struktur på data og analyseFigur: Didaktisk relationsmodel (Hiim og Hippe: 2007)Med baggrund i Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel har vi udarbejdet nedenstående matrixsom hjælp til struktur og analyse af vores data.En beskrivelse af indholdet i de 6 kategorier i form af stikord ses i matrix.Didaktisk kategori Kendetegn -Læringsforudsætninger:Fysiske, psykiske, sociale, kulturelle og faglige muligheder ogproblemer patienter har i forhold til undervisning.Rammefaktorer:Fysiske forhold og forhold vedrørende undervisningens tilrettelæggelse,herunder overordnede rammer som lovgivningog regler, økonomi, udstyr, samarbejde, tid, undervisere.Mål:Hensigten og forholdet mellem formålet med undervisningenog undervisernes og patienternes forventninger til udbytte.Taksonomi.16Forholdet mellem styrker og svagheder

Indhold:Hvordan vælges og tilrettelægges indholdet?Praktiske, faglige og følelsesmæssige aspekter.Skjult læring som en aktiv faktor.Læreproces:Hvordan skal læring foregå?Sammenhængen mellem teori, praksis og oplevelser.Medbestemmelse i forhold til indhold og proces.vurdering:Formålet med evalueringen.Hvad skal evalueres: Proces og eller udbytte?17

Del 1 Begreber, der knytter sig til patientundervisningFormålet med denne del er gennem begrebsafklaring at sikre tydelighed i vores sprogbrug. Såledessøger vi at sikre en sammenhæng mellem vores fremstilling og den kontekst, patientundervisning iøvrigt bliver beskrevet i.Sammenfatning af del 1Begreberne vi beskæftiger os med i begrebsafklaringen retter sig mod forebyggelse, formål ogudbytte af patientundervisning samt undervisning som fagdisciplinPatientundervisning er her afspejlet som en integreret del af forebyggelsesparadigmet. Patientundervisningkan bestå af såvel individuel som gruppebaseret undervisning.Projektets omdrejningspunkt er specialiseret sygdomsspecifik undervisning til mennesker medleddegigt. Undervisningen afvikles i grupper. At undervisning er specialiseret sygdomsspecifik betyder,at den er tværfaglig, og at der er lægefaglig involvering.Vi anvender i projektet primært formuleringerne, undervisning af mennesker med leddegigt ogpatientundervisning/undervisning af patienter, når der er tale om undervisning relateret til hospitalsindlæggelseeller til ambulante forløb.Vi fravælger at anvende ordene uddannelse og skole. Ordene uddannelse og skole trækker påmedbetydninger fra uddannelsesdiskursen, som kan rejse tvivl om betydning, når ordene anvendesi den medicinske diskurs.Som mål for patientundervisning er ofte anvendt ligeværdige og beslægtede begreber som f. eks.egenomsorg, mestring, empowerment med forskellige teoretiske referencer. Dette kan bl.a. forklaresved den tværfaglige involvering i undervisningen. I sådanne tilfælde er det vigtigere at tydeliggørereferencerne for de anvendte begreber, så der er klarhed over ordenes betydning.Underviseres grundlæggende opfattelse af læring og undervisning afspejler sig i deres didaktiskeovervejelser i relation til planlægning og afvikling af undervisningen.Historisk er man gået fra et smalt didaktikbegreb mod et bredt didaktikbegreb.Et smalt didaktikbegreb afspejler et syn på læring og undervisning som en lineær proces.Et bredt didaktikbegreb afspejler et syn på læring og undervisning som en relationel og mere systemiskproces.For at understrege vores udgangspunkt i et bredt didaktikbegreb anvender vi ofte formuleringenlærings- og undervisningsprocessen.BegreberI den indledende research stødte vi på mange begreber, der alle relaterer sig til undervisning afpatienter som tema. Det var ikke tydeligt for os, hvorvidt der var en entydig anvendelse af begre-18

erne. Samtidig stødte vi på begreberne i kilder, udarbejdet af forskellige instanser, som vi i professionellesammenhænge er relateret til, f.eks. Region Syddanmark og Sundhedsstyrelsen.Vi har primært valgt at tage udgangspunkt i disse instansers fremstilling af begreberne.Rækken af begreber, der i det følgende bliver nævnt, er på ingen måde udtømmende. Begreberneer valgt ud fra et relevanskriterium samt et minimumskriterium, vurderet ud fra formålet medbegrebsafklaringen. Ligeledes indeholder gennemgangen ikke en semantisk analyse af begreberne,men via en pragmatisk tilgang tydeliggør vi vores operationelle definitioner af begreberne.Et andet aspekt, der gør det relevant at kigge på begreber og ords betydning, er det faktum, at vedat beskæftige sig med undervisning af patienter, bringes sprogbrug i form af ord og tankesæt frapædagogik som fagdisciplin ind i det sundhedsfaglige felt. Dette giver visse udfordringer, specielt iforhold til betydning og forståelse af anvendte ord og begreber.Nedenfor nævnes de begreber, vi har fundet relevante at få klarlagte. Begreberne er kategorisereti forhold til deres væsentligste genstandsfelt, forstået som ”det de retter sig mod”.En samlet oversigt findes i bilag 4.Begreber rettet mod forebyggelseSpecialiseret sygdomsspecifik undervisningSygdomsspecifik undervisningPatientundervisningSundhedspædagogik i patientuddannelsePatientuddannelsePatientrettet forebyggelsePatientskoleSundhedspædagogikBegreber rette mod formål og udbytteEgenomsorgMestringEmpowermentSelf efficacyLivskvalitetHandlekompetenceBegreber rettet mod undervisning som fagdisciplinLæringUndervisningDidaktik og didaktiske kategorier19

Begreber rettet mod forebyggelseIndividuelpatientundervisning(generel)Gruppebaseretpatientundervisning(generel)GruppebaseretspecialiseretsygdomsspecifikpatientundervisningIndividuelpatientundervisning(sygdomsspecifik)GruppebaseretsygdomsspecifikpatientundervisningPatientundervisningSundhedspædagogik i patientuddannelsePatientuddannelseRehab.Patientrettet forebyggelseSundhedspædagogikForebyggelseBegrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberneSammenhængen mellem begreberne kan illustreres med ovenstående figur, hvor fundamentet/kontekstener forebyggelse. De øvrige begreber fremstår som delelementer af forebyggelse,hvis indbyrdes sammenhæng kan billedliggøres ved hjælp af en pyramidestruktur.Som det senere fremgår, anvendes begreberne uddannelse og undervisning ofte synonymt medhinanden, hvilket gør, oversigten ikke fremstår stringent i forhold til definitionerne i bilag 4, menafspejler projektets anvendelse af begreberne undervisning og uddannelse.Patientundervisning er projektets tema. Det er derfor relevant at præcisere følgende:Patientundervisning er ifølge nærværende fremstilling henholdsvis individuel eller gruppebaseret.Tillige kan den være generel eller den kan være sygdomsspecifik.Den individuelle patientundervisning og den gruppebaserede patientundervisning anser vi somkomplementære.20

Den individuelle undervisning er den undervisning, der finder sted i forbindelse med individuellekontakter til sundhedssystemet, f.eks. egen læge, speciallæger, terapeuter, læger og sygeplejerskeri ambulatorier og i forbindelse med indlæggelser m.m.Ved den gruppebaserede patientundervisning forstås planlagte og strukturerede undervisningsforløb,hvor indholdet henholdsvis kan være af mere generel karakter i form af det at leve med kronisksygdom, f.eks. Stanford konceptet: ”Lær at leve med kronisk sygdom” (Lorig: 2007) eller indholdetkan være diagnosespecifikt = sygdomsspecifik undervisning.Sundhedsaftalen (2008) lægger op til en fordeling af ansvaret for patientundervisningen, hvor dengenerelle patientundervisning udbydes af primærsektor og den sygdomsspecifikke af sekundærsektor. I forhold til KOL, diabetes og hjerterehabilitering vil der dog også blive etableret sygdomsspecifikpatientundervisning i primærsektor.Formuleringen ”den specialiserede sygdomsspecifikke patientundervisning” er udtryk for en skærpelsei forhold til underviserforudsætninger og evt. særlige rammer for undervisningen, idet denbl.a. beskrives som værende tværfaglig inkl. lægefaglig involvering.Dette projekt har netop til hensigt at bidrage til indsatsen på dette område bl.a. ved at indgå somforstudie til forsknings- og udviklingsarbejder i forhold til udvikling og etablering af specialiseretsygdomsspecifik undervisning jf. DUPAL projektet(.http://www.regionsyddanmark.dk/wm327150).Vi bemærker, at man i mange sammenhænge bruger ordene uddannelse og skole i relation til undervisningaf patienter. Hvorvidt denne brug af ordene er overvejet skal være usagt.Ordet uddannelse kan bruges i forskellige betydninger. De 2 væsentligste er, at det bruges synonymtmed ordet undervisning samt i betydningen, et struktureret læringsforløb af længere varighed,som afsluttes med en eller anden form for offentlig vurdering/godkendelse (i modsætning tilkursus).(Illeris K: 2006)I ovenstående redegørelser ses netop ordet uddannelse brugt i betydningen undervisning.Ordet skole bruges også i to betydninger. Ordet skole bruges om en bestemt retning inden for etfagfelt, f.eks. ”er af den gamle skole”, ”er af en anden skole”.Ordet skole bruges også som en betegnelse for en uddannelsesinstitution (Illeris K: 2006)).Ordene uddannelse og skole trækker på medbetydninger fra uddannelsesdiskursen, og kan rejsemange spørgsmål omkring betydning og forståelse, når ordene anvendes i den medicinske diskurs.For at begrænse denne sammenblanding, bestræber vi os på her i projektet at anvende formuleringerne”undervisning af mennesker med leddegigt” og ”patientundervisning” / ”undervisning afpatienter”, når der er tale om undervisning, relateret til hospitalsindlæggelse eller til et ambulantforløb.21

Begreber rettet mod formål og udbytteBegreberne er egenomsorg, mestring, empowerment, self-efficacy, livskvalitet og, handlekompetence.Definitioner på begreberne findes i bilag 5.Begrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberneDe nævnte begreber kan betragtes som ”sider af samme sag”. Valg af begreb tager ofte afsæt iforfatteres egne faglige og teoretiske udgangspunkt. Eksempelvis bliver begreberne egenomsorgog mestring betragtet som grundbegreber inden for sygepleje som disciplin.Tilsvarende er self-efficacy og empowerment begreber hentet fra psykologien.De sundhedsfaglige discipliner er beslægtede og trækker alle på hinandens begrebs- og teoriindhold.Vi har i forhold til dette projekt ingen præferencer til valg af begreb, men vil indtage det standpunkt,at når man vælger begreb, må man samtidig være tydelig omkring sit teoretiske afsæt tilbegrebet.Begreber rettet mod undervisning som fagdisciplinBegreberne er læring, undervisning, didaktik og didaktiske kategorier.Definitioner på begreberne ses i bilag 4.Begrebernes indbyrdes sammenhæng og kommentar til begreberneHensigten med at inddrage disse begreber er at give et billede af, hvad der er i spil, når man begiversig ind i feltet med undervisning. I den pædagogiske verden er disse begreber grundbegreber,men i den kliniske verden er det ”lånebegreber”, som man med fordel kan forholde sig eksplicitsom hjælp til at håndtere patientundervisning som sundhedsydelse.Vi anvender her i projektet fremstillinger, der er så brede, at de kan rumme de specielle forhold,der knytter sig til didaktik i forbindelse med patientundervisning.Vel vidende, at begreberne læring og undervisning kan optræde som synonymer, kan man sondremellem ordene ved at sige, at med begrebet læring er der fokus på den, der skal lære (eleven), ogmed begrebet undervisning er der fokus på, den der underviser (læreren)(Illeris: 2006).Undervisning har i praksis mange forskellige former, afhængigt af undervisers syn på læring, undervisningog didaktik samt ikke mindst den konkrete undervisnings særlige formål og kontekst.(Hiim og Hippe: 2007)Historisk er man gået fra et meget smalt didaktisk begreb til et meget bredt jf. definitionen ibilag 5.I en smal opfattelse af didaktik er der hovedsageligt fokus på indholdssiden af undervisningen (læreplanstænkning)uden i planlægningen at inddrage øvrige didaktiske kategorier eksplicit ud overforhold, der har betydning for den konkrete praktiske afvikling.22

Ved forståelse af didaktik som et bredt begreb, inddrages flere didaktiske kategorier med kategoriernemål og læringsforudsætninger som de primære, ”det er det, det drejer sig om” (Hiim ogHippe: 2007).Der sker på denne måde en bevægelse i optagethed fra underviser og undervisning mod deltager(elev) og læring.Et smalt didaktikbegreb bygger på en antagelse om læring som en lineær (kausal) proces.På lignende vis bygger et bredt didaktikbegreb på en antagelse om læring som en systemisk (relationel)proces. (Hiim og Hippe: 2007)For at understrege vores udgangspunkt i et bredt didaktikbegreb, bruger vi ofte formuleringenlærings- og undervisningsprocessen.23

Del 2 Hvad er der skrevet om tværfaglig undervisning af mennesker medleddegigt?Formålet med dette afsnit er gennem systematisk litteratur søgning at afdække, hvad der indenfor de sidste 10 år i Europa er skrevet om tværfaglig patientundervisning til mennesker med leddegigtmed henblik på at belyse didaktikken i relation til den beskrevne undervisning.Sammenfatning af del 2En systematisk litteratursøgning i anerkendte databaser resulterer i et fund på 16 videnskabeligeartikler, der beskriver tværfaglig undervisning til mennesker med leddegigt.De projekter, der beskrives i de 16 udvalgte artikler, er overordnet set udarbejdet med tre forskelligeformål.11 artikler har til formål at effektmåle på baggrund af intervention (undervisning).4 artikler har til formål at beskrive konkrete undervisningsforløb.1 artikel har til formål at beskrive og evaluere et konkret undervisningsforløb.En gennemgang af de 16 artikler gør det muligt at belyse visse aspekter indenfor de 6 didaktiskekategorier. Aspekter, som vi har afdækket ved ”at læse såvel på som mellem linjerne”. Dette skalses i lyset af, at formålet i hovedparten (11 ud af 16) af artiklerne ikke har været at redegøre forsammenhængende pædagogiske overvejelser, men at måle en effekt på baggrund af konkret interventioni form af undervisning. En fremgangsmåde, der bygger på den præmis, at der er en lineærlogisk sammenhæng mellem undervisning og målbar forandring. En sammenhæng som undersøgelsesresultaternei øvrigt ikke underbygger, idet der ikke er fundet sikker evidens for positiveffekt af undervisningen på længere sigtGennemgangen resulterer ikke i nogen stringent fremstilling af en samlet ”leddegigtdidaktik”, menfremstillingen er en registrering, der afspejler bredden indenfor hver kategori. Registreringen erresultat af vores tolkning af fund, og som sammen med andet materiale kan fungere som ”idebank”.I 3 artikler, hvor formålet i artiklerne er beskrivelse, findes en fremstilling, der afspejler sammenhængendedidaktiske overvejelser. Her ses læring og undervisning ses som mere end overførsel afviden, dvs. som udtryk for et bredt didaktikbegreb. Dette ses gennem vægtningen af involveringog aktivering af deltagerne, det planlagte samspil mellem deltagerne og mellem deltagerne ogunderviserne, samt forhold mellem teori og praksis gøres eksplicit. Artikel nr. 6 (Hammond: 2008)kan fremhæves som et eksempel. I projektet er der fokus på ledbeskyttelse. Der ses effekt påsmertelindring, psyke og selfmanagement på længere sigt, og der benyttes en mangfoldighed afundervisningsmetoder, som tilsammen tilgodeser lærings- og undervisningsprocessen som en forandringsproces,både hos deltagere og undervisere.24

730 artikler blev fundet. På baggrund af in– og eksklusionskriterierne blev titler og abstrakts gennemgåetog relevant litteratur til nærmere gennemlæsning blev udvalgt. Dubletter blev sorteretfra.Gennemgang og sortering af artikler reducerede antallet af artikler til 70, som blev udskrevet somfuldtekster. Artiklerne blev herefter delt mellem de to projektledere og gennemgået med henblikpå at foretage en yderligere sortering ud fra de beskrevne in– og eksklusionskriterier. Det medførteen yderligere reduktion i artikler, således at vi nu havde 16 udvalgte artikler (Se nedenståendemodel for søgestrategi og resultat).Søgestrategi og resultatPub Medn = 156CINAHLn = 81Psyc INFOn = 147EMBASEn = 335Håndsøgningn = 11Titel og abstrakt-screening: n = 730Interventioner uden for EuropaMiksede populationer/ Andre sygdomme end reumatoidartritBehandling og medicinske undersøgelserPatientbehov/spørgeskema-undersøgelserPatienter < 18 årMonofaglig undervisningGenerel undervisningRehabiliteringIkke undervisning og uddannelseDubletterFuldtekst -screening: n=70Intervention uden for Europa:n=10Patientbehov/spørgeskema-undersøgelser: n=7Patienter

Oversigt over de 16 udvalgte artiklerArtikelnummerForfatter(e)/udgivelsesår1 Bruun Poul og Singh Fateh20042 Ehlebracht-König I, Bönisch A.20023 Ellard D.R., Barlow J.H., PaskinsZ., Stapley J., Wild A., Rowe I.F.20094 Freemann K, Hammond A. LincolnNB. 20025 Giraudet-Le Quintrec J-S.,Mayoux-Benhamou A.,Ravaud P. et al,. 20076 Hammond A., Bryan J, Hardy A20087 Hammond, A, Freeman, K,20038 Masiero S., Boniolo A., WassermannL., Machiedo H., VolanteD., Punzi L. 20079 Mayoux-Benhamou A, Giraudet-LeQuintrec J-S, Ravaud P etal,. 200710 Riemsma R.P., Taal E., KirwanJ.R., Rasker J.J. 200411 Savelkoul, M.; Luc de Witte,Post, M. 200212 Abourazzak F., El Mansouri L.,Huchet D. et al,. 200913 Albano M.G., Giraudet-LeQuintrec J-S., Crozet C.,d’Ivernois J-F. 201014 Bode C., Taal E. Emons P., GaletzkaM., rasker J.J., Van deLaar M. 200815 Niedermann K., Fransen J.,Knols R., Uebelhart D. 200416 Lankveld W, Helmond T, NäringG, Rooij DJ, Hoogen F. 2004TitelEvaluering af en gigtskole – Evaluation of an Arthritis schoolGrundlagen der rheumatologischen Patientenschulung.Theoretische Grundlagen und DidaktikPiloting education days for patients with early rheumatoid arthritisand their partners: A multidisciplinary approachUse of cognitive – behavioural arthritis education programmes inNewly diagnosed rheumatoid arthritis.Effect of a Collective Educational Program for Patients with RheumatoidArthritis: A Prospective 12 month Randomized Controlled TrialEffects of a modular behavioural arthritis education programme: apragmatic parallel-group randomized controlled trialThe long-term outcomes from a randomized controlled trial of aneducational-behavioural joint protection programme for people withrheumatoid arthritis.Effects of an educational-behavioral joint protection program onpeople with moderate to severe rheumatoid arthritis: a randomizedcontrolled trialInfluence of Patient Education on Exercise Compliance in RheumatoidArthritis: A Prospective 12–month Randomized Controlled TrialSystematic Review of Rheumatoid Arthritis Patient EducationStimulating active coping in patients with rheumatic diseases: a systematicreview of controlled group intervention studies.Long-term effects of therapeutic education for patients with rheumatoidarthritisReviewCharacteristics and development of therapeutic patient education inrheumatoid arthritis: Analysis of the 2003-2008 literatureLimited results of group self-management education for rheumatoidarthritis patients and their partners: explanations from the patientperspectiveGap between Short- and long-Term Effects of Patient Education inRheumatoid Arthritis Patients: a systematic Review.Partner Participation in Cognitive-Behavioral Self-ManagementGroup Treatment for Patients with Rheumatoid ArthritisAnalyse af artiklerDe 16 udvalgte artikler er læst og analyseret ved hjælp af matrix jf. tidligere afsnit vedrørendeHiim og Hippe.For hver enkelt artikel har vi kategoriseret teksten i de enkelte didaktiske kategorier. Kategoriseringenbygger i høj grad på vores tolkning af teksten ift. kategorierne(bilag 5)27

I analysen har vi først forholdt os til formål med de undersøgelsesprojekter, artiklerne præsenterer.Dernæst har vi på tværs af alle artikler forholdt os til hver af de 6 didaktiske kategorier i analysematrix,med henblik på at udlede bidrag til didaktisk tænkning i projektets afslutning.Formål med artiklerneDe projekter, der beskrives i de 16 udvalgte artikler er overordnet set udarbejdet med tre forskelligeformål.Effektmåling på baggrund af intervention (undervisning):11 artikler, heraf ét review, har til formål at undersøge effekten af de forskellige undervisningstiltaghos deltagerne (artikel nr.: 1,4,5,7,8,9,10,11,14,15,16). Hvilke effekter, der præcistundersøges, er meget forskellige, og der måles både effekt på kort og lang sigt, strækkendesig fra lige efter undervisningens afslutning til op til 3 år efter undervisningen.Beskrivelse af konkret undervisningsforløb:4 artikler, heraf to reviews, har til formål at beskrive forskellige dele af undervisningen tilpatienter med leddegigt. Beskrivelserne går fra teoretiske beskrivelser med didaktiskeovervejelser (artikel nr. 2) til beskrivelse af et helt undervisningsforløb fra udvikling, afprøvning,justering og evaluering (artikel nr. 3). De to reviews behandler artikler vedrørendehenholdsvis coping (artikel nr. 11) og terapeutisk patientuddannelse (artikel nr. 13), somintervention/undervisningsmetode til patienter med leddegigt.Beskrivelse og evaluering af konkret undervisningsforløb:En enkelt artikel (artikel nr. 6) beskæftiger sig både med at beskrive og evaluere et uddannelsesprogram.De parametre, der undersøges på i de 16 artikler er følgende:Helbred og funktion, fysisk funktion, psykisk status, helbredsstatus, smerter, invaliditet, træningsvaner,hjemmetræning, fritidsaktiviteter, compliance, sygdomsrelateret kognition, mestring afsmerter, sundhedstilstand, managementstrategier, sygdomsaktivitet, patient global-score, ledstatus,psykisk velbefindende, gruppeuddannelsesprogram, uddannelsesprogram, informationsmaterialer.Der bruges i artiklerne mange forskellige ord til at beskrive formål med undersøgelserne, eksempelvis:Beskrive, afprøve, udvikle, undersøge, udføre, evaluere, beskrive overvejelser, justere, bestemme,fastslå, systematisk gennemgang, reviews, didaktiske overvejelser.Dette gør det svært at sammenligne projekterne.Det er vigtigt at forstå ovenstående i lyset af, at formålet i hovedparten (11 ud af 16) af artiklerneikke har været at redegøre for pædagogiske overvejelser, men at måle en effekt på baggrund afkonkret intervention i form af undervisning. En fremgangsmåde, der bygger på den præmis, at derer en lineær logisk sammenhæng mellem undervisning og målbar forandring. En sammenhæng,28

som undersøgelsesresultaterne ikke underbygger, idet der ikke er fundet sikker evidens for positiveffekt af undervisningen på længere sigt. Projekterne afsluttes også ofte med anbefalinger gåendepå større undersøgelser over længere tidsintervaller.Af de 4 +1 artikler, der har til formål at beskrive undervisningstiltag er to reviews.De resterende tre artikler indeholder beskrivelser af konkrete undervisningsforløb. Her kunne manforvente at finde en fremstilling, der afspejler sammenhængende pædagogiske overvejelser, hvorlæring og undervisning ses som mere end overførsel af viden, dvs. udtryk for et bredere didaktikbegreb.Dette er faktisk også tilfældet. Specielt ses dette i vægtningen af involvering og aktiveringaf deltagerne, i det planlagte samspil mellem deltagerne og mellem deltagerne og underviserne,samt i forhold mellem teori og praksis. Artikel nr. 6 (Hammond: 2008) skal her fremhæves som eteksempel. I artiklen er der fokus på ledbeskyttelse. Der ses effekt på smertelindring, psyke ogselfmanagement på længere sigt, der benyttes en mangfoldighed af undervisningsmetoder, dertilsammen tilgodeser lærings- og undervisningsprocessen som en forandringsproces både hos deltagereog. undervisereAspekter i relation til didaktikkenVi redegør her for aspekter under de didaktiske kategorier, som vi har udledt ved at gennemgåartiklerne ”på tværs” og som samlet set bidrager til et billede af bredde og variation i undervisningen.LæringsforudsætningerDeltagernes læringsforudsætninger beskrives meget lidt i artiklerne, og hvor de beskrives, er detpå et overordnet plan. Vi har i vores analyse fundet nogle overordnede temaer, som kan tænkesind som læringsforudsætninger:SygdomsvarighedSygdomsaktivitet og symptomerMotivationFunktion på arbejdsmarkedet, tid og økonomiKøn, alder samt erfaring med og viden om leddegigtSygdomsvarighed hos deltagerne formodes at have en vis betydning som forudsætning for læringog dermed for underviserne i deres planlægning og afvikling af undervisningen, men det afspejlesikke entydigt, hvilken betydning det har.Sygdomsvarighed ses både beskrevet som inklusionskriterier i projekterne og som læringsforudsætningi forhold til undervisningen. Vi har ikke kunnet lave en entydig udredning af dette forhold,men flg. gør sig gældende:Alle artikler beskriver deltagernes sygdomsvarighed, men få beskriver det eksplicit som en læringsforudsætningeller værende af betydning for undervisningen.29

Sygdomsvarigheden anvendes i enkelte undersøgelser som et parameter i evalueringen, men derer heller ikke her entydighed i betydningen heraf. Dette ses på følgende eksempler ”lang sygdomsvarigheder motiverende” (artikel nr.5), ”nydiagnosticerede er motiverede” (artikel nr. 7),sygdomslængde har ingen betydning for valg af intervention”(artikel nr. 11).Sygdomsvarighed fremgår i halvdelen af artiklerne at være et inklusionskriterie i projekterne, ogheraf har man i fire projekter afgrænset deltagerne til patienter med nydiagnosticeret leddegigt,og i fire artikler er deltagerne afgrænset til patienter med leddegigt igennem mange år.Definitionen af tidlig artrit/nydiagnosticeret er ikke klar og entydig, hvilket ses ved, at nogle definererdet som værende personer med diagnosen i mindre end 6 måneder, hvor andre definerertiden som mindre end 5 år.Sygdomsaktivitet og symptomer hos deltagerne formodes ligeledes at have betydning som læringsforudsætning.I enkelte artikler ses graden af sygdomsaktivitet som en del af læringsforudsætninger.Ofte ses smerter, funktionsniveau og andre sygdomssymptomer som f.eks. hævede ledsom evalueringsparametre, men ekspliceres ikke som læringsforudsætninger.Motivation for læring beskrives ofte som en forudsætning for læring. Det samme gør faktorer somkøn, alder samt viden og erfaring med leddegigt.Endvidere afspejles i artiklerne funktion på arbejdsmarkedet, tid og økonomi som centrale faktorerfor patienternes villighed og mulighed for at deltage i patientuddannelse.RammefaktorerRammefaktorerne ses i artiklerne beskrevet ift. underviserne, organisering af undervisningen ogfysiske rammer.Forhold vedrørende underviserenDe faggrupper, der underviser, er i artiklerne meget bredt repræsenteret. Der er dog en tydeligtendens til, at nogle faggrupper anvendes oftere end andre. Således ses hyppigst repræsentationaf læger (reumatologer), fysioterapeuter, ergoterapeuter og sygeplejersker. I nogle undervisningsforløbanvendes desuden faggrupper, som psykologer, socialrådgivere, diætister og fodterapeuter.Farmaceuter og kinesiologer ses, men sjældent. Herudover indgår ekspert-patienter enkelte gangesammen med det tværfaglige team.Enkelte artikler beskriver specielle kompetencer hos underviserne som vigtige. Fagspecifikke kompetencerog erfaring inden for det reumatologiske felt er to meget klare forudsætninger. Ligeledesnævnes pædagogiske kompetencer som vigtige, specielt inden for det kommunikative, metodiskeog didaktiske felt. Personlige kompetencer er også vigtige, hvor ægthed, empati og partnerskabsamt motivation og interesse for undervisning omtales.Reumatologisk specialuddannelse, efteruddannelse og ”prøveundervisning” nævnes som tiltag forudvikling af de forskellige faggruppers kompetencer.30

Forhold vedrørende organiseringDe undervisningsinterventioner, der beskrives i artiklerne, afvikles primært i grupper, hvor gruppernesstørrelser er mellem 4–12 deltagere. Pårørende beskrives også som deltagere i enkelteartikler. Antallet af undervisningstimer varierer. Der er beskrevet undervisningsforløb mellem 4timer til 48 timer. Uddannelsesforløbet afvikles hyppigst med 2-6 timer pr. dag og med ugentligeintervaller. Der er overvægt af de korte undervisningssessioner. Der ses også intensive forløb over3-7 dage og forløb afviklet under indlæggelse. Som en del af konceptet er enkelte undervisningsforløbsuppleret med opfølgning under en eller anden form op til et år efter hovedforløbet.Forhold vedrørende fysiske rammerForhold vedrørende de fysiske rammer, sted og tid for undervisningen beskrives meget sporadiskog i for begrænset et omfang til, at det er muligt at udlede noget specifikt.Skriftlige informationsmaterialer og udlevering af pjecer er tiltag, der hyppigt anvendes.Materialer, hjælpemidler og forskellige kommunikationsmedier beskrives som en del af undervisningstiltagenei enkelte artikler.MålOverordnet kan forhold vedrørende målene i artiklerne kategoriseres i følgende temaer:Øget viden og omsætning af viden i praksisBedre funktion, fysisk og psykisk.Sundhedsfremme, bedre livskvalitet og mindre sygdomsaktivitetØget træningsindsats og ledbeskyttelse.Mestring, håndtering og selfmanagement.Bedre samarbejde med behandlerteametMål for undervisningen er i artiklerne formuleret meget forskelligt. Dog er der også mange mål,der går igen i forskellige nuancer.En måde at forholde sig til undervisningsmål på er at kigge på indhold i evalueringerne.I projekterne er der mange forskellige parametre, der undersøges og vurderes på.Det er svært at afdække sammenhængen mellem mål for undervisningen og evalueringsmetoder,da ikke alle genstande for evaluering beskrives konkret som mål for undervisningen. Da hovedpartenaf artiklerne er dokumentation af undersøgelsesprojekter, må man sondre mellem evalueringaf projekterne og evaluering af mål for undervisningsaktiviteterne. En sondring, der ikke redegøresfor i artiklerne.31

IndholdIndholdet i undervisningen er i artiklerne beskrevet på et meget generelt plan, nærmest i overskriftsform.Om sammenfaldende indholdstemaer reelt indeholder det samme undervisningsindholder derfor ikke muligt at undersøge.Overordnet kan forhold vedrørende undervisningens indhold i artiklerne kategoriseres i følgendetemaer:Sygdommen, medicin, behandling og undersøgelse.Fysiske øvelser og træning, afspænding og hvile, ledaflastning og funktionsbedring samthjælpemidler.Forebyggelse, strategier for sundhedsfremmende tiltag, egenomsorg, livsstilsforandring ogadfærdsændringer, problemløsning, omsætning af viden i praksis.Smerter, stress, angst og depression og håndtering deraf.Kostråd og ernæring.Erfaringsudveksling, kommunikation med sundhedsprofessionelle, formidling af egen sygdomserfaring,fælles beslutningstagning mellem behandler og patient.Sociale problematikker. Seksualitet beskrives i en enkelt artikel.LæreprocessenI artiklerne omtales forskellige pædagogiske metoder. Metoderne beskrives generelt i overskriftsform,hvilket betyder, at det er svært at efterforske eller påvise helt konkret, hvad de enkelte pædagogiskemetoder indebærer.Overordnet kan de pædagogiske metoder, som nævnes i artiklerne, kategoriseres i fem grupper:Information/formidlingVejledning/rådgivningTerapeutisk undervisningTræning/afspændingErfaringsudvekslingFor at illustrere mangfoldigheden nævnes her et udpluk af konkrete metoder:Uddannelsesprogram, terapeutisk patientuddannelse, gruppe-baseret selfmanagement, strukturerettværfagligt undervisningstilbud, tværfagligt undervisningsprogram, reumatologisk patientskole,kognitiv/adfærdsteori, adfærdsprogram, ledbeskyttelsesprogram, undervisning, patientuddannelse,mestringsinterventioner, uddannelse og psykosociale interventioner, uddannelsesprogrambaseret på evidens og på kognitiv adfærdsmæssig tilgang.Information/formidling, herunder vejledning/rådgivning, som metoder og anvendelsen af skriftligeinstruktioner anvendes i større eller mindre grad i alle undervisningsforløb. Information/formidling32

ses aldrig som en isoleret indsats, men kombineres enten med vejledning og rådgivning, hvor dergives mulighed for refleksion, eller kombineret med terapeutisk undervisningsmetode. Træning ogafspænding ses relativt hyppigt som supplement til de øvrige tre undervisningsmetoder.Erfaringsudveksling blandt patienterne bliver i to artikler beskrevet som en del af undervisningen,og sker i det ene tilfælde alene på opfordring af og i det andet tilfælde tillige med støtte fra underviserne.Metoderne bliver som tidligere beskrevet kun defineret som overskrifter. To reviews (artikel nr.10og 13) forsøger at foretage en opdeling og afgrænsning af de omtalte metoder, men der ses ingenentydige definitioner, som anvendes stringent igennem artiklerne, hvilket afspejler sig i, at der iartiklerne konkluderes, at der er behov for flere undersøgelser og mere forskning omkring de pædagogiskemetoder i patientundervisning.VurderingI evalueringen af projekterne anvendes tre evalueringsprincipper. Primært er det den kvantitativeundersøgelsesform, der anvendes med brug af mange forskellige slags spørgeskemaer. Den kvalitativeundersøgelsesmetode anvendes suverænt i en enkelt artikel, hvor der anvendes fokusgruppeinterviewssom undersøgelsesmetode og evalueringsredskab. I fire artikler ses en kombinationaf de to metoder.De områder, der evalueres, kan kategoriseres i følgende overordnede temaer:Viden.Livsstilsændringer, self-efficacy, selvledelse, mestring.Livskvalitet, sundhedsrelateret adfærd, compliance, psykisk funktion, management, efterlevelse,handlekompetence.Funktion (HAQ), fysisk aktivitet, håndstatus, mobilitet, færdigheder, afslapning.Sygdomsaktivitet, behandlingseffekt, træthed, smerter, ledvurdering, handicap.Psykisk, angst, depression, psykosocial status.Økonomi (brug af sundhedsydelser og hensigtsmæssig brug af sundhedssystem, antal kontakter,medicinering, ambulante lægebesøg).Som vi har beskrevet tidligere under mål for undervisningen, finder vi ingen entydig sammenhængmellem selve undervisningens mål og evalueringsmetode. Evalueringernes omfang, fokus og metoderafspejler, at det er projekterne, der evalueres, og at det i væsentligste omfang sker i forholdtil forventet effekt af interventionen.33

Del 3 Omfanget af undervisning til mennesker med leddegigt i DanmarkFormålet med dette afsnit er gennem kortlægning af undervisningsaktiviteterne at følge op påGigtforeningens undersøgelse i 2007, som viste, at tilbuddet om sygdomsspecifik patientuddannelsetil mennesker med leddegigt i Danmark var yderst ringe. Under halvdelen af de reumatologiskeafdelinger havde tilbud, som rettede sig mod nydiagnosticerede patienter med leddegigt. Pådette tidspunkt kom Gigtforeningen frem til, at kun ca. 8 % af de nydiagnosticerede leddegigtpatienterfik mulighed for formaliseret undervisning (Gigtforeningen: 2007).Sammenfatning af del 3Baseret på svar fra en spørgeskemaundersøgelse til reumatologiske afdelinger og privatpraktiserendereumatologer samt en registrering af tilbuddene på Gigtforeningens 3 Center for Sundhedog Træning kortlægges undervisningstilbud i Danmark i 2009-2010.Undersøgelsen viser, at der i Danmark samlet set blev afholdt struktureret individuel undervisningfor ca. 1300 personer og holdundervisning for ca. 500 personer med leddegigt om året. Dvs., at ialt 1800 personer med leddegigt årligt deltog i en eller anden form for undervisning i undersøgelsesperioden.Undersøgelsen viser endvidere at gruppeundervisning oftest varetages tværfagligt, hvor læger,sygeplejersker, fysioterapeuter og ergoterapeuter er de hyppigst repræsenterede faggrupper.I Gigtforeningens centre for Sundhed og Træning afvikles gruppe og individuel undervisning komplementært,hvilket ikke ses metode andre steder.Patienterne på CST kontaktes telefonisk forud for forløbet mhp individuel tilpasning. Forløbeneevalueres individuelt og justeres løbende ud fra individuelle målsætninger samt en samlet slutevalueringved udskrivelsen.Sygdomsvarighed hos deltagerne er ikke afdækket i vores undersøgelse, og kan således ikke konkretsammenlignes med Gigtforeningens undersøgelse fra 2007 i forhold til sygdomsvarighed ogundervisning.Væsentligste data er gengivet i tabellen på omstående side.34

Oversigt over undervisning ved reumatologiske afdelinger, reumatologisk speciallægepraksis ogGigtforeningens Centre for Sundhed og træning i Danmark 2009-2010Sygehuse Holdundervisning Individuel undervisning13 sygehuse (25) 6 sygehuse 8 sygehuseUnderviste patienter/år 14 hold/år =167 deltagere/år =gns. 12 deltagere pr. holdUndervisningstimer pr. patientUndervisningstilbud til pårørende7 % får 20 timer39 % får 9-21 timer54 % får 3 timer780 deltagere/år2 % får 16 timer49 % får 2-6 timer49 % får 1 time3 sygehuse 5 sygehuseSpeciallægepraksis Hold undervisning Individuel undervisning2 speciallægepraksis (44) 1 speciallægepraksis 2 speciallægepraksisUnderviste patienter/år 24 hold/år = 90-144 deltagere/år 500-600 deltagere/år4 -20 deltagere/holdUndervisningstimer pr. patient 5 timer 1-2 timerUndervisningstilbud til pårørende1 speciallægepraksisGigtforeningens centre Hold- og individuel undervisning3 centre (3) 3 centreUnderviste personer/år 165Undervisningstimer pr. patient 40-63 timer/4-6 uger/behandlerkontaktUndervisningstilbud til pårørendeAlle 3 centre efter individuel aftaleFaggrupper, der er involveret i undervisningen på de forskellige undervisningsstederFaggrupper Sygehuse Speciallægepraksis Gigtforeningens centreLæge 11 2 3 (forundersøgelse)Sygeplejerske 11 1 3Fysioterapeut 9 1 3Ergoterapeut 9 - 3Socialrådgiver 5 - -Diætist 1 - -Psykolog 1 - -35

Kortlægning af undervisning til mennesker med leddegigt i Danmark 2010Kortlægningen er baseret på en spørgeskemaundersøgelse til alle reumatologiske afdelinger inkl.Kong Chr. X´S Gigthospital og til privatpraktiserende reumatologer, en registrering af tilbuddenepå Gigtforeningens 3 Centre for Sundhed og Træning, herunder tilbud til leddegigtpatienter suppleretmed opfølgning via mail.,SpørgeskemaundersøgelseI 2009 og 2010 gennemførte vi en spørgeskemaundersøgelse rettet mod de reumatologiske afdelingeri Danmark samt de privatpraktiserende reumatologer tilknyttet Dansk Reumatologisk Selskab.Undersøgelsen strakte sig over perioden fra oktober 2009 til juni 2010.Spørgeskemaerne til sygehusafdelinger samt de praktiserende reumatologer var enslydende. Derblev spurgt til omfang og karakteren af den undervisning, der aktuelt blev tilbudt, involvering afpårørende, hvilke faggrupper der varetog undervisningen samt deltagernes evaluering af undervisningen(bilag 1).Vi udsendte spørgeskemaer til alle 25 reumatologiske afdelinger på sygehusene i Danmark. Detlykkedes os at få 24 spørgeskemaer retur, hvilket er en svarprocent på 96 %.Med hjælp fra speciallæge Jannie Beier, sekretær hos Danske Reumatologers og Fysiurgers Organisation(DRFO), blev der sendt spørgeskemaer til de 44 praktiserende reumatologer, som på daværendetidspunkt var medlem af Dansk Reumatologisk Selskab. 7 speciallæger ud af de adspurgte 44returnerede spørgeskemaet, hvilket er en svarprocent på 16 %.Reumatologiske afdelingerData kan ses i oversigtsform i bilag 2.Der sker struktureret patientundervisning i 13 af de 24 afdelinger, der returnerede spørgeskemaet.6 afdelinger afholder holdundervisning, 8 afdelinger anvender strukturerede individuelle undervisninger,og endelig er der to afdelinger, der tilbyder både struktureret individuel undervisningog undervisning på hold. De øvrige 11 afdelinger tilbyder ikke struktureret undervisning. Dog beskriver4 afdelinger, at der undervises individuelt efter behov, men der er ikke beskrevet nogenfast struktur for undervisningen. 7 afdelinger beskriver ikke nogen form for undervisning.8 afdelinger tilbyder undervisning til pårørende i en eller anden form. 2 afdelinger tilbyder struktureretundervisning med 2-3 timer til pårørende i forbindelse med holdundervisning til patienter.De øvrige seks afdelinger beskriver, at de tilbyder undervisning til pårørende, hvor de opfordrer depårørende til at deltage sammen med patienten i den individuelle undervisning.36

Undervisningen evalueres på 10 af de 13 afdelinger, hvor der afvikles patientundervisning. Hovedsageligtanvendes den mundtlige evaluering, idet dette sker på 7 afdelinger. På de øvrige 3 afdelingerevaluerer patienterne undervisningen skriftligt.Følgende stikord beskriver styrker og svagheder fra evaluering af undervisningen:Kompetente sygeplejersker. Mødet med andre gigtpatienter. Deltagelse af pårørende. Ansigt tilansigt. Godt med individuel undervisning. Behovsorienteret undervisning øger fortroligheden. Videnfremmer forståelsen. Ønsker flere timer med psykolog.Problemer med de fysiske rammer, varighed og tidspunkt for patientens behov kan være svært atramme. Lang transporttid for patienterne. Mange patienter melder fra, når tilbudte undervisningligger 3 måneder efter diagnosedato. Undervisning flere gange på samme ugedage i træk er etproblem i forhold til deltagernes arbejde.De fleste afdelinger har et tværfagligt team, som varetager patientundervisningen. Læger og sygeplejerskerer repræsenteret som undervisere på 11 ud af 13 afdelinger. Fysioterapeuter og ergoterapeuterstår for noget af undervisningen på 9 afdelinger. Socialrådgivere underviser på 4 afdelinger,mens en enkelt afdeling anvender klinisk diætist som underviser. På en afdeling indgår enpsykolog som en del af undervisningsteamet til nydiagnosticerede.SpeciallægepraksisData kan ses i oversigtsform i bilag 3.De 7 praktiserende speciallæger varetager patientbehandlingen af i alt ca. 1670 patienter medleddegigt.To speciallægepraksis tilbyder undervisning til deres patienter. Herudover henviser to speciallægepraksisderes patienter til andre instanser, når de skal undervises.Den ene praksis giver individuel undervisning til alle patienter i klinikken, mens den anden praksistilbyder holdundervisning ved sygeplejerske, fysioterapeut og læge, afhængig af hvilke behov patientenhar. Denne undervisning finansieres ved hjælp af fondsmidler.Flere praksis begrunder deres manglende tilbud om undervisning i manglende ressourcer. En praksis,der har 100 patienter med leddegigt tilknyttet, henviser patienter med undervisningsbehov tildet lokale sygeplejeambulatorium. En anden praksis, der også har 100 patienter med leddegigttilknyttet, henviser patienterne til Gigtforeningens tilbud.En speciallægepraksis har oplyst at omfanget af undervisningen svarer til 5 timer, men indholdeter ikke defineret.37

Undervisning af patienter med leddegigt på Gigtforeningens 3 Centre for Sundhed ogTræningPå Gigtforeningens 3 Centre for Sundhed og Træning er målet at hjælpe det enkelte menneske tilet selvstændigt og meningsfyldt liv. Centrene arbejder primært med rehabilitering, træning ogforebyggelse(www.gigtforeningen.dk).På alle tre centre undervises mennesker med leddegigt som en integreret del af opholdet. Hvorder ikke kan etableres diagnosespecifikke hold, tilstræber man at sammensætte hold, så deltagernehar sammenlignelige problemstillinger.Det er nærliggende at betragte disse forløb ud fra et lærings- og undervisningsperspektiv, da måletmed forløbene rummer forandring og positiv udvikling for den enkelte.I 2010 er der i Gigtforeningens centrale kvalitetsudvalg udført registrering af tilbuddene på de 3centre med henblik på at afdække ligheder og forskelle i tilbuddene til centrale brugergrupper,herunder mennesker med leddegigt. Det er denne registrering samt afklarende mailkorrespondance,der ligger til grund for data i denne del af projektet.Af registreringen fremgår det, at personer med leddegigt i Middelfart og i Skælskør udgør ca. 20 %af indlæggelserne og 6 % i Århus. I antal betyder det ca. 55 patienter i Middelfart, ca. 90 patienter iSkælskør og ca. 20 patienter i Århus.Undervisningen er som nævnt en integreret del af et trænings- og rehabiliteringsforløb og findersted under indlæggelser af 4 og 8 ugers varighed. Undervisningen afvikles på såvel hold som i individuelleseancer. Forløbene på de 3 centre er meget forskelligt tilrettelagt, afhængigt af brugernesbehov, centrenes forskellige rammer og praktiske muligheder på det pågældende tidspunkt.Registreringen afspejler, at patienterne de 3 steder har direkte ”behandlerkontakt” i 63 timer/6ugers indlæggelse (Middelfart), 44 timer/4 ugers indlæggelse (Skælskør) og i 40 timer/4 ugers indlæggelse(Århus).Pårørende har alle 3 steder mulighed for at deltage i gruppeundervisning. Fælles for de 3 stederer, at muligheden kun benyttes i begrænset omfang. Pårørende deltager hovedsageligt i individuelleseancer.I forhold til gruppeundervisning er praksis, at underviseren indhenter accept fra de øvrige deltagerei gruppen. Specifikt nævnes for CST Middelfart, at pårørende har mulighed for at deltage i temaet”sundhedssamtaler”, der kan indeholde forskellige diagnoserelaterede emner. For CST Skelskørnævnes temaerne, Gode råd om træning og De 8 kostråd. På CST Århus er der planer ometablering af decideret pårørendeundervisning / ”pårørendeaften”.Underviserne vurderer, at det ikke er befordrende for gruppedynamikken og lærings- og undervisningsprocessen,når pårørende deltager i gruppeundervisning.38

Faggrupper der deltager i undervisningen på de 3 centre er: Sygeplejersker, ergoterapeuter ogfysioterapeuter. Alle faggrupper har både individuelle undervisningsforløb og undervisning påhold.Ud fra et didaktisk perspektiv er det vigtigt at bemærke, at patienterne de 3 steder kontaktes forudfor indlæggelse, hvor bl.a. oplysninger om patientens funktionsniveau, forventninger m.m. indhentesmed henblik på den individuelle planlægning. Forløbet indledes med lægeundersøgelsemed henblik på identificering af muligheder og barrierer i forhold til træning, og der arbejdes medindividuelle målsætninger, som fastsættes og følges op via en individuel startsamtale, midtvejssamtalesamt slutsamtale. Der er stor mulighed for individuel tilpasning af forløbene, afhængig afindividuelle behov. Der arbejdes alle 3 steder med forankring af det lærte. Holdstørrelse variererfra 3 til 15 deltagere afhængig af undervisningens mål og indhold.I Århus angives kognitiv terapi som indgangsvinkel til motivation, forandring og forankring, hvilketbl.a. afspejler sig i tidsforbrug til opfølgende samtaler (midtvejssamtaler). Det fremgår ikke af materialet,hvorvidt de 3 steder arbejder eksplicit med en overordnet pædagogisk ramme for densamlede undervisning.Alle patienter har mulighed for at give feedback på indlæggelse via en intern patienttilfredshedsundersøgelse,baseret på et spørgeskema. Spørgeskemaet er fælles for de 3 centre. Der er alle 3steder meget stor tilfredshed hos patienterne.Forløbene evalueres derudover individuelt i relation til personlige målsætninger. Selve undervisningenevalueres på foranledning af den enkelte underviser i relation til egne undervisningsseancer.Det fremgår af en opfølgende mailkorrespondance med underviserne de tre steder, at dennefeedback er værdifuld, da det er det eneste, de har at vurdere/udvikle undervisningen på. En beskriver,at det kan være problematisk med denne mundtlige tilbagemelding, da der altid er nogen,der er hurtigere end andre til at tilkendegive deres mening. Deltagerne opfordres til at kommetilbage senere, hvis de har brug for tid til overvejelser.Af styrker og svagheder i forhold til undervisningen er flg. kommenteret:Holddynamikken er en stor styrke, når deltagerne forstår at bruge hinanden, men til andre tiderkan den være en stor udfordring, hvis der blandt deltagerne er en eller flere med en meget dominerendeadfærd.Teoretisk undervisning opleves af deltagerne som meget givende. Det giver dem mulighed for atforstå sammenhænge. Når kontakten strækker sig over flere uger, gives der plads til repetition ogudvider forståelsen yderligere i takt med at ting bundfælles.39

Afprøvninger i ergoterapien i forhold til praktiske gøremål kan gøre en stor forskel for patienternei deres daglige aktiviteter. Hos enkelte deltagere er der dog ringe compliance efterfølgende, idetde ikke oplever sammenhæng mellem sygdom, smerter og de daglige aktiviteter.40

Del 4 Undervisning samt patient- og undervisererfaringer på Kong ChristianX’s Gigthospital i GråstenFormålet med dette afsnit er at beskrive to gruppebaserede patientundervisningsforløb, som hidtilhar været afviklet på Kong Chr. X’s Gigthospital samt undersøge, hvilke faktorer der kan have haftbetydning for læring og undervisning på disse kurser.Sammenfatning af del 4Sygdomsforståelseskurset på Kong Christian X’s Gigthospital blev indtil 2009 gennemført under enuges indlæggelse og i en kortere version på 2 x 3 timers koncentreret undervisningsforløb i forbindelsemed forskningsprojektet AMBRA. Evalueringer fra begge kurser viser, at patienternes selfefficacymålt på ASES og RASES stiger lige efter undervisningen, og der er et mindre fald efter tremåneder. En del patienter tilkendegiver, at undervisningstilbuddene også har haft positiv betydningfor at lære at leve livet med leddegigt.De to undervisningsforløb adskiller sig specielt i forhold til læringsforudsætninger og rammefaktorer,idet den overvejende del af deltagerne på sygdomsforståelseskurserne havde kortere sygdomsvarighed,mens deltagerne på det korte forløb (AMBRA-undervisningen), havde sygdomsvarighedpå mere end 1,5 år og befandt sig i et stabilt sygdomsforløb.Der var i AMBRA undervisningen færre faggrupper involveret i undervisningen og undervisningenvar uden praktiske øvelser.Da undervisningen alene er evalueret på effekt (RASE og ASES), belyses faktorer af betydning forlæring og undervisning ved hjælp af patienttilfredsskemaer 2007 og 2008 samt 2 gruppeprocesser,afviklet i en tværfaglig projektgruppe bestående af erfarne tværfaglige undervisere og en repræsentantmed leddegigt og undervisningserfaring..Her gengives et konglomerat af faktorer af betydning for lærings- og undervisningsprocessen ift.mennesker med leddegigt udledt af henholdsvis patienttilfredshedsskemaer og gruppeprocessernei den tværfaglige projektgruppe.Læringsforudsætninger- Deltagernes parathed i form af sygdomserkendelse, konkrete forventninger og oplevet behovfor ny viden og færdigheder.- Forventningernes karakter.- Deltagernes dagsform, kendetegnet ved smerter, ledstivhed og træthed i vekslende omfang.- Deltagernes grundlæggende sygdomskendskab.- Deltagernes sociale forhold ift. livserfaring, roller og netværk.- Relation til arbejdsmarkedet.Rammefaktorer- Nærhed til tilbuddet.- Holdstørrelse max. 8 på et hold.- Undervisernes faglige og personlige forudsætninger, kendetegnet ved faglig ekspertise, undervisningserfaring,kendskab til deltagerne, omsorg, nærvær og overblik.41

- Gigtvenlige rammer og god forplejning.- Tid nok - til den enkelte, til træning.- Ingen spildtid i form af ventetid og gentagelser.- Sammensætningen i gruppen ift. til køn, alder og sygdomsvarighed.- Planlægning i forhold til varighed og tid på dagen.- Undervisningstilbud til pårørende.Mål- Generelle og Individuelle håndterbare målsætninger, bl.a. udtrykt i deltagernes forventninger.- Mål vedrørende såvel indsigt, færdigheder og erkendelse.- Arbejdet med at fastholde målene.Indhold- Indhold, der opleves meningsfuld.- Indhold som nyeste viden og evt. ny forskning, nye tiltag, træningsprogrammer, redskaber tilbrug i hverdagen, aflæring af gamle vaner, specifikke problematikker som f.eks. fodproblemer,håndtering af symptomer og livsstilstemaer.Læreprocessen- Begge køn tilgodeset i indhold og undervisningsmetoder.- Deltagernes indflydelse på Indhold og undervisning.- Helhedsorienteret undervisning gennem tværfaglighed.- Atmosfære, kendetegnet ved bl.a. humor, varme, hygge, imødekommenhed og ”tid til mig”.- Indsigtsfuld undervisning, kendetegnet ved professionel ekspertise.- Mange forskellige undervisningsmetoder, rettet mod såvel individ som gruppe.- Anerkendende tilgang.- Vidensdeling og erfaringsudveksling.Vurdering- Graden af indfriede forventninger.- Konkret udbytte i form af større viden, nye færdigheder, bedre symptomlindring og større sygdomsforståelse/erkendelse.- Sikre tidssvarende tilbud gennem systematisk evaluering af undervisningen og kompetenceudviklingaf undervisere.Undersøgelse af lokal undervisning til patienter med leddegigtPå Kong Christian X’s Gigthospital i Gråsten er der gennem en årrække gennemført sygdomsforståelseskurseraf en uges varighed under indlæggelse for patienter med leddegigt. Tilbagemeldingernepå kurserne har været meget positive, dog er der i de seneste år set en tilbagegang i antalletaf patienter, som ønsker at deltage på kurset. Begrundelsen for fravalget af kurset er, at de flestepatienter med leddegigt hurtigt kommer i medicinsk behandling og dermed oplever en hurtig bedringaf sygdomssymptomer, hvilket fører til, at de ikke er indstillet på en sygehusindlæggelse, somkurset indebærer.42

Vi beskriver her effekten målt på deltagernes self-efficacy i relation til de to undervisningsforløb,hvilket har været muligt, idet patienterne i 2007 og 2008 evaluerede sygdomsforståelseskursetfør, lige efter og tre måneder efter kurset ved udfyldelse af ASES-skemaer (Arthritis Self-EfficacyScale) og RASE-skemaer (Rheumatoid Arthritis Self-Efficacy questionnaire).ASES-skemaet, der er udviklet af Kate Lorig i USA, anvendes til at måle self-efficacy for både patientermed leddegigt, slidgigt og fibromyalgi (Lorig: 1989). Patienterne spørges her ind til deresegen vurdering af smerter, evnen til at udføre funktioner og andre symptomer som f.eks. træthedog psyke.RASE-skemaet er udviklet af en forskergruppe i Bristol, England, med Sarah Hewlett i spidsen,(Hewlett: 2001) og det er oversat til dansk af Jette Primdahl (Primdahl: 2010A). Skemaet er udviklettil at måle opgavespecifik self-efficacy i forhold til adfærdsændring for patienter med leddegigt.36 patienter gennemførte i 2007 og 2008 et 1 uges sygdomsforståelseskursus på Gigthospitalet.Der blev i alt afviklet 5 kurser med deltagelse af 6-8 patienter på hvert kursus i løbet af de to år.Deltagerne havde en gennemsnitsalder på 53,7 år. Der var 13 mænd og 23 kvinder, dvs., at der varlidt færre kvinder i forhold til mænd blandt deltagerne i forhold til, hvordan sygdommen er fordelti hele gruppen med reumatoid artrit i Danmark (omkring 2:3). Deltagerne havde en middel sygdomsvarighed(antal år siden diagnosen blev stillet) på 2 år med en spredning mellem 0,5 til 31 år.50 % af deltagerne havde en sygdomsvarighed mellem 1 og 3,5 år.Ikke alle patienter udfyldte skemaerne ved alle tre måletidspunkter. Der er 24 komplette sætASES-skemaer og 14 komplette RASE-skemaer. Undersøgelsesmaterialet er således begrænset.Patienternes self-efficacy målt ved ASES viste en gennemsnitlig stigning på 21 points fra baselinetil lige efter deltagelse på kurset og en stigning på 14,4 points fra baseline til 3 mdr. efter deltagelse(ud af mulig samlet score 30-300 points). Der er i begge tilfælde tale om statistisk signifikanteændringer. For RASE viste der sig en stigning på 9.7 points fra baseline til lige efter, at de havdedeltaget i sygdomsforståelses-kurset, for herefter at falde til 8 points 3 måneder efter kurset. Detteer meget flotte resultater i forhold til et stort engelsk projekt, hvor man sammenlignede etgruppebaseret modulopbygget undervisningsforløb, baseret på kognitiv adfærdsterapi med etgruppebaseret standard undervisningsprogram. (Hammond: 2008). Her steg deltagernes selfefficacymålt vha. RASE 6,57 points i gennemsnit fra 0 til 6 mdr. og 7.08 points fra 0 til 12 mdr.En større undersøgelse vedrørende ændringer i deltagernes self-efficacy efter deltagelse i undervisning,er foretaget i forbindelse med AMBRA-studiet. Undervisningsforløbet, som var en del afAMBRA-studiet, var på 2 x 3 timer med deltagelse af i alt 287 patienter med leddegigt på VejleSygehus og Gigthospitalet i Gråsten (Primdahl: 2011). Her ses som ved sygdomsforståelseskurseten stigning efter kurset og med et fald i self-efficacy tre måneder efter. Der var som forventetmindre stigning i deltagernes self-efficacy efter det korte undervisningsforløb i forhold til uge kurset,men stigningen var dog stadig statistisk signifikant. Samlet steg deltagernes self-efficacy målt43

vha. RASE 3,4 point fra baseline til lige efter undervisningen og efter 3 mdr. var stigningen ikkelængere signifikant (0,6 points). For ASES var stigningen kun på 6,5 points fra baseline til lige efterundervisningen, og forskellen fra baseline til 3 mdr. efter undervisningen faldt til 5,2 points, somdog stadig var signifikant forskellig fra base-line med 95 % nøjagtighed. Samlet kan det konkluderes,at undervisning af patienterne har betydning for patienternes self-efficacy, og at det længerevarendekursusforløb ser ud til at give en langt højere stigning i deltagernes self-efficacy, men sombemærket er disse resultater fundet på baggrund af et meget lille patientmateriale.Deltagerne på AMBRA-studiet havde en højere gennemsnitsalder end deltagerne på sygdomsforståelseskurserne(gennemsnitsalder 61,1 år i forhold til 53,7 år), og de havde en højere middelsygdomsvarighed på 7 år (med en spredning fra 2-23 år) i forhold til middel sygdomsvarighed på 2år på sygdomsforståelseskurset. Deltagerne havde ved studiets start alle haft diagnosen leddegigt imere end 1,5 år.Som tidligere beskrevet blev der ikke spurgt ind til patienternes oplevelser af læring i forbindelsemed sygdomsforståelseskurserne. I forbindelse med 1 års kontrol i AMBRA-studiet fik alle deltagerestillet spørgsmålet: ”Kan du nævne en situation, hvor du især lærte noget om at leve med dingigt?” 90 personer havde tidligere deltaget i et sygdomsforståelseskursus. Af dem svarede 36 (40%), at det var sygdomsforståelseskurset, som var situationen eller stedet, hvor de havde lært atleve med deres gigt.50 personer (17 %) svarede ved 1 års kontrollen, at undervisningen i forbindelse med AMBRAstudiethavde bidraget til at lære dem at leve med deres gigt. Mange tilkendegav, at de ville ønske,at undervisningen var foregået på et tidligere tidspunkt i deres sygdomsforløb.44

Sygdomsforståelseskursus og undervisningsforløb i forbindelse med AMBRA-studietLæringsforudsætningerRammerMålIndholdSygdomsforståelseskursus på Gigthospitalet(36 deltagere/2 år)Diagnosen RA i mindst 1 årBehov for og lyst til at vide mere omgigtenAlder og aldersfordelingErhvervsaktivePensionister1 uges indlæggelse på GigthospitaletKursusaktivitet dagligt kl. 8-16 (5 dage)Hold af 6-8 personerInformationsaften for deltagere ogpårørende den sidste aften med fællesmiddag. Patienten inviterer selv.Undervisere:Læge, sygeplejerske, fysioterapeut,ergoterapeut, diætist, socialrådgiver.Information og erfaringsudveksling.Viden og færdigheder til at leve bedremed gigt i hverdagen.Forståelse for, hvordan gigten påvirkerpersonen, kroppen og omgivelserne.Bedre mulighed for at kunne tagestilling til behandlingstilbud.Møde andre med leddegigt og udveksleerfaringer.Læge: Leddegigt generelt, årsag, forløbog symptomer. Behandlingsmuligheder.Smertebehandling.Sygeplejerske: Symptomer. Krise ogudvikling. Smerter. Reaktioner vedkronisk sygdom.Ergoterapeut: Håndfunktion, Ledbeskyttelseog ledaflastning, ADLproblemerog hjælpemidler. Aktivitetog rådgivning. Køkken-ADLFysioterapeut: Kroppen generelt (raskog syg). Mestring. Foden. Nakken.Bassintræning. Øvelser og afspænding.Køkken-ADL.Daglig bassintræning, gymnastikprogrameller afspænding ved fysioterapeutDiætist: Kostråd, vægt og aktivitet.Socialrådgiver: Støttemuligheder ift.arbejdsmarkedet.45AMBRA-undervisning (Del af et forskningsprojektmed 287 deltagere/ 2år)Diagnosen RA i min. 1½ årAlder min. 18 år. Forstå og tale danskEvne til at deltage i undervisningen, læse ogbesvare spørgeskemaer.Lav grad af sygdomsaktivitet og funktionstabIkke i biologisk behandlingLav sygdomsaktivitet (Das28

LæreprocessenEvalueringFørtidspension. Handicapkompenserendeydelse.Støtte til bil og specialindretning. IndividuelleemnerPatienterne inddrages i undervisningenog deltagerrunder med ønsker.Procesorienteret undervisning medudgangspunkt i deltagernes problemer,behov og erfaring.Inddrage kropslige oplevelser.Problem-årsag-forslag til behandling.Kursusmappe og skriftlige materialer iform af vejledninger, informationer,øvelsesprogrammer, tjeklister mv.Lært at leve med leddegigt.Godt at møde andre med leddegigt / isamme situation.ASE og RASE spørgeskemaer før, ligeefter og tre måneder efter undervisning.Internt evalueringsskema for heleindlæggelsesforløbetningsmuligheder.Primært dialogbaseret. Oplægget forud for undervisningenvar, at patienter var deltagende - ipraksis var undervisningen domineret af vidensformidling.Manual. Powerpoint. White-board.Skriftlig information.Patientevaluering:Max. 3 timer. Vigtig med kaffepause. Gerneundervisning tidligere i sygdomsforløbet. Godediskussioner. Gerne gentagelser. Rart at mødeandre med RA. Meget information. Nogle føltesig for raske.Sygeplejerskers evaluering:Patienters kompetence øges og mulighed forøget ansvar. Stor forskel på hver enkel pt. oghvert enkelt hold. Gode diskussioner. Styrke tilat få alle med/”fange” hver enkelt.Vigtigt at undervisere oplever ejerskab. Rum ogundervisningsforhold vigtige. Tæt tværfagligtsamarbejde.ASE og RASE spørgeskemaer før, lige efter , tremåneder , 12 måneder og 24 måneder efterundervisning.Som tidligere beskrevet var AMBRA-undervisningen en kortere version af sygdomsforståelseskursetpå Gigthospitalet i Gråsten. De største forskelle ses i forhold til tidsperspektivet i ”rammerne”,hvor sygdomsforståelseskurset var berammet til en uges indlæggelse med daglig undervisningi forhold til to undervisningsseancer af 3 timer i AMBRA-undervisningen i et ambulant regi. Ligeledesvar antallet af underviserfaggrupper reduceret i AMBRA-undervisningen fra 6 til 4. Hermedblev indholdet tilsvarende reduceret, idet diætist og socialrådgiver ikke deltog som undervisere.De øvrige grupper præsenterede et næsten uændret indhold, dog indgik træningsmetoder, øvelserog afprøvning af hjælpemidler ikke i AMBRA-undervisningen. Målene var meget sammenfaldende,dog havde sygdomsforståelseskurset målene, at patienterne skulle møde andre med leddegigtog inddragelsen af kropslige oplevelser, hvor AMBRA-undervisningen havde patienterneslæring til at vurdere egne led som indhold. Udefra ser læringsprocessen meget ens ud i de to undervisningsbeskrivelser.Dette kan have sit udspring i, at der kun findes overordnede beskrivel-46

ser/hensigter for de to undervisningsforløb. Tidsfaktoren har uden tvivl betydning for, hvorledessådanne undervisningsforløb afvikles, hvilket også bekræftes af de undervisere, der har deltaget ibegge undervisningsforløb. Et andet forhold der også gjorde sig gældende ift. de to undervisningsforløb,var de forskellige omstændigheder, hvorunder deltagerne blev visiteret til undervisning,hvilket kan have haft betydning for deres motivation for undervisningen. Ved sygdomsforståelseskursetblev deltagerne visiteret med henblik på undervisning alene. Ved undervisningen i relationtil AMBRA projektet, var undervisningen en mindre del af et stort projekt og en forudsætning for,at deltagerne kunne indgå i projektet, og hvor flere af deltagerne tidligere havde deltaget i sygdomsforståelseskurset.Faktorer, der kan have betydning for læring og undervisning – fra et patientperspektivSom supplement til ovenstående effektmåling beskriver vi her de faktorer, der kan have haft betydningfor læringen i forbindelse med patientundervisning/indlæggelsesforløb for leddegigtpatienter.For at belyse selve lærings- og undervisningsprocessen ud fra et patientperspektiv, har vi analyseretpatienttilfredshedsskemaer indsamlet på Kong Christian X’s Gigthospital i 2007 og 2008.Alle indlagte patienter får udleveret et spørgeskema som led i en fortløbende patienttilfredshedsundersøgelse.I 2007 og 2008 har i alt 215 indlagte patienter med diagnoserne leddegigt eller psoriasis gigt afleveretspørgeskemaet. 36 af disse patienter har deltaget i sygdomsforståelseskursus. De øvrige patienterhar været indlagt i individuelle forløb. Det er ikke muligt at udskille de 36 patienter, der harværet indlagt med henblik på sygdomsforståelseskurset, men da læring og undervisning er aspekteri alle indlæggelsesforløb, indgår alle 215 i datagrundlaget. Der er tale om kvalitative data, hvorstyrken ligger i variation. Derfor mener vi, at det er meningsfuldt at involvere alle 213 spørgeskemaer.47

Patienttilfredshedsskemaer – fordeling på alder køn og andel med kommentarerAlderkøn< 25 årAntal patienterAntal skemaer medkommentarer% med kommentarerBemærkningerkvinder 2 2 100 % Lavt antalmænd 0 025 – 40 årKvinder 16 12 75 %Mænd 3 2 67 % Lavt antal41 - 64 årKvinder 90 75 83 % erhvervsaktiveMænd 17 10 59 % erhvervsaktive> 64 årKvinder 66 41 62 %mænd 17 9 52 %ikke oplystI alt3 k og 1 m har ikkeoplyst alder:1. har ikke oplystkøn215, heraf82 % k og 18 % m151 72 %De 213 patienter var fordelt med 174 kvinder svarende til 82 % og 37 mænd svarende til 18 %. Enhar ikke oplyst alder. To har ikke oplyst køn. Kønsfordelingen 5:1 er ikke sammenfaldende medkønsfordelingen hos leddegigtpatienter i øvrigt, som er 3:2.151 patienter, svarende til 72 %, har valgt at supplere deres vurderinger med kommentarer.Oversigten viser, at en større andel af kvinder end mænd benytter sig af muligheden for at supplerederes vurdering med kommentarer.Da vi ikke har foretaget analyser af kommentarerne i forhold til de 4 aldersgrupper, men har behandletdem samlet, skal man være opmærksom på, at kommentarerne overvejende repræsentererkvinder over 40 år, idet grupperne 41 til 64 år og ældre end 65 år antalsmæssigt er størst. Ibegge grupper har en overvejede del valgt at kommentere deres vurdering, henholdsvis 83 % og62 %.Bearbejdning af kommentarerne fra patienttilfredshedsskemaerSpørgeskemaet består af 17 spørgsmål. 4 spørgsmål refererer til baggrundsdata i form af køn, alder,tidligere indlæggelse på stedet, hovedproblem/diagnose ved indlæggelse. ”Leddegigt ellerpsoriasisgigt” er en af svarmulighederne. De 13 spørgsmål adresserer forskellige temaer af betydningfor den patientoplevede kvalitet. Der er 5 graduerede svarmuligheder til hvert spørgsmålsamt yderligere plads til supplerende kommentarer.Data her i projektet tager udgangspunkt i supplerende kommentarer til følgende to spørgsmål:48

Spørgsmål 9: Blev dine forventninger til opholdet indfriet?Spørgsmål 10: Oplever du opholdet har givet dig færdigheder og viden, som du kan bruge idin hverdag efter indlæggelsen?Kommentarerne er alle gennemgået og forsøgt registreret i analysematrix præsenteret i projektetsindledning.Den samlede registrering af kommentarerne kan ses i bilag 6. En del af kommentarerne er placeretflere steder i matrix, da tekstindholdet refererer til flere kategorier.Efterfølgende er kommentarerne gennemgået og yderligere kategoriseret med henblik på at gøredatamængden håndterbar. Kategoriseringen afslører på denne måde faktorer af betydning forlæring og undervisning.Det skal her præciseres, at de oprindelige data er indhentet med det formål at belyse patienttilfredshedenunder indlæggelsesforløb. At bringe disse data på banen til at belyse forhold vedrørendelærings- og undervisningsprocesser, kan kun gøres ved høj grad af tolkning af deres betydningi relation til didaktik.I det følgende ses, hvilke faktorer under hver didaktisk kategori der kan have haft betydning forlæringen i forbindelse med undervisning af mennesker med leddegigt, set ud fra patientperspektivet.LæringsforudsætningerDe kommentarer, der lader sig kategorisere her, belyser 2 faktorer:ForventningerDagsformForventningerForventninger til undervisning og ophold optræder på forskellige måder som en væsentlig del afdeltagernes læringsforudsætninger.Det fremgår, at akut indlagte patienter af gode grunde ikke oplever at have haft forventningerforud. Det afspejler sig yderligere, at patienter, som nyligt har fået en diagnose, og som endnu ikkehar særlig stor sygdomserkendelse eller kan være i krise, ikke ved, hvilke forventninger de tør have.Samtidig afspejles det, at forventninger for nogens vedkommende er skabt af de fortællinger, dehar hørt fra andre patienter forud for indlæggelsen. Disse fortællinger giver mulighed for såvelpositive som negative forventninger.Oplevelsen af, om forventninger bliver indfriet, og oplevelsen af, at individuelle behov bliver imødekommet,betyder meget for det oplevede udbytte af et forløb.Det bliver specielt positivt, hvis negative forventninger gøres til skamme eller hvis positive forventningermere end indfries.49

DagsformTilstedeværelsen af fysiske symptomer som ledsmerter, træthed og ledstivhed i varierende grad eret livsvilkår for mennesker med leddegigt og påvirker deres dagsform. Et vilkår, som har negativbetydning for læring, hvilket afspejler sig i kommentarerne, og som forstærkes, hvis de fysiskerammer ikke er optimale, eksempelvis i form af træk og kulde.Symptomernes betydning ikke blot som læringsforudsætning, men også som mål for indsats,kommer til udtryk ved, at patienter i stor udstrækning vurderer udbytte af opholdet på effekten påsymptomerne.Et andet aspekt er tilstedeværelsen af andre sygdomme set som læringsforudsætning. Det fremgår,at flere patienter har måttet afbryde forløb, fordi andre sygdomme krævede behandling andetsteds.RammefaktorerDe kommentarer, der lader sig kategorisere her i forhold til rammefaktorerne belyser 5 forskelligefaktorer:UnderviserforudsætningerAtmosfæreOrganisering af undervisningenForplejning og fysiske rammerUnderviserforudsætninger3 ting fremstår som særligt positive vedrørende undervisernes forudsætninger. Faglig ekspertise,at underviser/personale kender patientens situation og undervisernes sociale kompetence visendesig ved omsorg, nærvær og overblik.AtmosfæreIfølge kommentarerne er en god atmosfære vigtig og kendetegnet ved humor, varme og hygge.Organisering af undervisningenAf kommentarerne fremgår det, at der skal være tid nok til rådighed. Tid til den enkelte og til individueltilpasning. Dog opleves ventetid som tidsspilde, især hvis det er på bekostning af tid til træning.Samtidig udtrykkes det, at gentagelser kan være anstrengende.Det fremgår, at patienter har forskellige behov afhængigt af, hvor længe de har haft deres gigtdiagnose.Måske for forskellige til, at de kan drage nytte af hinandens erfaringer, hvilket derfor kanhave betydning for gruppesammensætning. Der bliver dog ikke sagt noget direkte om gruppesammensætning,men en enkelt kommentar kan tolkes i den retning. Kommentaren indeholder etenkelt forslag om at dele afdelingen mellem ”nye” og ”gamle”, som har en diagnose, og som måskekun er indlagt til træning, da ”det er anstrengende at høre på alle de gentagelser”.50

Forplejning og fysiske rammerForplejning roses i forbindelse med indlæggelse og antages at være vigtig for helhedsoplevelsen.En enkelt, men meget relevant kommentar vedrørende de fysiske rammer er som tidligere nævnt,at kulde og træk giver ømme og stive led.MålDe kommentarer, der lader sig kategorisere i forhold til mål, belyser 3 faktorer.Mål udtrykt som forventninger/individuelle målBedre mestring efter indlæggelsenDybere indsigt.Mål udtrykt som forventninger/individuelle målsætningerEn del patienter har gjort sig deres målsætninger klar for indlæggelsen.Patienternes målsætninger for indlæggelsen kan læses ud af deres kommentarer vedrørende forventninger.Et vigtigt aspekt, som afspejles i forhold til patienternes målsætninger er, at fysiskesymptomer, specielt smerter, vanskeliggør indfrielse af disse individuelle målsætninger.Bedre mestring efter indlæggelsenDe forventninger/målsætninger, der er beskrevet, er ofte relateret til forbedret fysisk formåen,træningsprogram og nyttige redskaber til brug efter indlæggelse.Dybere indsigtTræning, træningsprogram og nyttige redskaber står ikke alene. Der er beskrevet forventning omstørre bevidsthed om betydningen af træning m.m. og om større indsigt i sygdommen.IndholdKommentarerne, der har fundet vej til kategorien indhold, giver anledning til følgende faktorer.Viden ift. sygdomsforståelseIndividuelle behovTræningVejledning i specifikke forholdViden ift. sygdomsforståelseDet fremgår af kommentarerne, at øget viden om gigt er vigtig. Gerne indeholdende nyeste tiltagog forskning på området.Individuelle behovDet ses, at plads til at tilgodese individuelle behov er en vigtig del af opholdet. Dette udtrykkesbl.a. som taknemmelighed over personlig støtte og hjælp til kontrol og hjælp i hverdagen.51

Individuelle behov afspejler sig også, men mindre præcist i kommentarerne. De individuelle behovses i, at der efterlyses ”andet end træning” samt i efterlysningen af samtaler med andre.TræningTræning er vigtig og nævnes i kommentarerne i mange forskellige sammenhænge.En ting er træning med henblik på at gøre tingene rigtigt, som hjælp til bedre kropsbevidsthed ogøvelser med henblik på selvtræningsprogram. En anden ting er redskaber til arbejdslettelser, herunderforbedrede arbejdsvaner og arbejdsstillinger, og aflæring af ”et livs uvaner.”Vejledning i specifikke forholdKommentarerne afspejler også behov for mere specifik vejledning, f.eks. vedrørende kost, råd ogvejledning af bandagist og sociallovgivning, specielt i relation til handicapbil.LæreprocessenKommentarerne lader sig her kategorisere i forhold til 2 faktorer:UndervisningsmetoderAtmosfæreUndervisningsmetoderDer bliver i kommentarerne lagt vægt på helhedsperspektivet, f.eks. ”..går ind på samme personfra flere vinkler.”Undervisningen skal være indsigtsfuld og kendetegnet ved professionel ekspertise.Indholdsemnerne, nævnt ovenfor under kategorien indhold, er i kommentarerne nært knyttet tilundervisningsmetoder, idet rigtig mange kommentarer afspejler indhold og metode i et.Metoderne som nævnes er - at forklare, at vise, råd og hjælp, personlig støtte, vejledning undertræning, øvelser, vidensdeling og erfaringsudveksling.Kommentarerne, der her relaterer sig til metoder i læreprocessen, peger mod 2 forskellige orienteringeri undervisningen, både individorientering og gruppeorientering.Individorientering afspejler sig i en fokusering på individuelle behov, bl.a. beskrevet som råd ogvejledning, vejledning under træning, personlig støtte og i ønsket om som patient at blive involveret.Gruppeorienteringen kommer bl.a. til udtryk i kommentarer vedrørende socialt samvær medmedpatienter, samvær med patienter i lignende situationer, mulighed for vidensdeling og erfaringsudveksling.Derudover fremgår også ønsker om struktur og effektivitet i forhold til planlægning af øvelser, ompatientinvolvering i planlægning af indhold samt et ønske om samvær med andre patienter - socialtog i forhold til vidensdeling og erfaringsudveksling.52

AtmosfæreDet fremgår af kommentarerne, at det har stor betydning, at atmosfæren er kendetegnet vedglæde, godt humør, hjælpsomhed, venlighed, imødekommenhed, respekt, tolerance og oplevelsenaf ”tid til mig”.VurderingDe kommentarer, der kan udledes i relation til kategorien vurdering afspejler 4 faktorer.Effekten på smertebehandlingIndfrielse af forventningerKonkret udbytte i form af viden, færdigheder og holdninger, specielt sygdomserkendelseRelationen til personaletEffekten på smerterDet er tydeligt at patienter, hvor det primære problem er smerter, vurderer hele opholdet gennemdette filter, hvad enten de oplever forbedringer eller ej. Oplevelse af smertelindring medførerpositiv vurdering af opholdet.Indfriede forventningerForventninger er et andet filter at vurdere opholdet igennem, og graden af indfriede forventningerhar tydeligvis betydning for, hvor positiv vurderingen af udbyttet er.Udbytte i form af viden, færdigheder og holdninger specielt som øget sygdomserkendelse:?Der er i kommentarerne refereret en mangfoldighed af eksempler på udbytte. Viden i form af diagnoseog i form af større sygdomskendskab.Færdigheder i form af praktiske redskaber/handlemuligheder til håndtering af hverdagen og træning,gerne noget man kan bruge derhjemme.Holdninger i form af bedre sygdomserkendelse.Relation til personaletEn sidste ting, der bør nævnes under vurdering, er kommunikationen og kontakten med personalet.En god kontakt kan ses som et positivt udbytte i sig selv, og kvaliteten af kontakt har betydningfor patienters samlede oplevelse af udbyttet.Faktorer der kan have betydning for læring og undervisning – fra et underviserperspektivI to sammenhænge (oktober 2009 og marts 2010) i relation til dette projekt har vi sammen medden tværfaglige projektgruppe arbejdet på at generere data på baggrund af undervisernes og deltagerrepræsentantenserfaringer med patientundervisning.Begge gange har analysematrix jf. Himm og Hippe dannet struktur for processen. Hensigten var atindfange de faktorer, som underviserne på baggrund af deres erfaringer oplevede at have betyd-53

ning for undervisningen og for deltagernes læring. Første seance var en brainstorming ud fraspørgsmålet: Hvilke faktorer, oplevede I, havde betydning for patientundervisningen?Anden seance var en fortsættelse af første brainstorming, hvor formålet var at tematisere erfaringernetil brug for en interviewguide til fokusgruppeinterview. På dette tidspunkt var det planen, atvi skulle afvikle fokusgruppeinterviews i relation til dette projekt.Data i form af stikord fra de to seancer ses i bilag 7.Efterfølgende er kommentarerne bearbejdet med henblik på at gøre datamængden håndterbarved hjælp af yderligere kategorisering samt beskrivelse af deres betydning for lærings- og undervisningsforløb.I det følgende beskriver vi under hver kategori, hvilke faktorer underviserne oplever at have betydningfor patientundervisningen.LæringsforudsætningerDe faktorer vedrørende læringsforudsætninger, der er udledt af undervisernes erfaringer, lader sigkategorisere i 3 temaer relateret til deres natur.Fysiologiske faktorerPsykologiske faktorerSociale faktorerFysiologiske faktorerIfølge underviserne har graden af fysiske symptomer som smerter, ledstivhed, mobilitet og træthedbetydning for deltagernes udbytte af undervisningen.Alder og specielt aldersspredning i gruppen nævnes at have betydning. For stor aldersspredningkan gøre det svært ”at nå alle”, og enkelte kan føle, at de er ”koblet af.” Begrænset spredning begrænsermulighed for input og erfaringsudveksling ved ikke at kunne lære af den erfarne.Mænd og kvinder efterspørger noget forskelligt.Psykologiske faktorerAf betydning her er ifølge underviserne deltagernes parathed. Deltagerne skal helst demonstrereen vis parathed til at deltage i undervisningen visende sig ved, at de udtrykker et vist behov forviden og nye færdigheder. Parathed opleves bl.a. at være relateret til deltagernes sygdomserkendelse.De skal helst være længere end i den akutte krise, der ofte indleder et kronisk sygdomsforløb.Deltagernes vidensfundament har også betydning for undervisningen, hvad ved de allerede?Ifølge underviserne er det mest hensigtsmæssigt, hvis alle har en vis basal viden om sygdommensom forudsætning for undervisningen. I den forbindelse kan deltagernes intellektuelle niveau ogsåhave betydning eller nærmere forskelligheden i intellektuelt niveau på et hold. En stor spredning54

ummer en stor pædagogisk udfordring i at beherske mange metoder og i at være kreativ og fleksibelfor at nå alle.Deltagernes evne og vilje til at være aktivt deltagende har betydning. Stort engagement gør det”nemt” at være underviser.Sociale faktorerDeltagernes sociale omstændigheder forstået som deltagernes hjemlige forhold har ifølge undervisernestor betydning.Hvor vidt de har tid til at deltage, hvilke roller de indtager i hverdagen, hvordan disse roller er fordelt,hvilke netværk de deltager i, hvor stærke netværkene er, graden af forståelse og den opbakning,de oplever fra deres netværk.Deltagernes livserfaring har også betydning. Hvilken livsfase de er i, hvorvidt alle i gruppen harnogle, de kan identificere sig med, også den livserfarne, der ellers risikerer kun at have rolle som”giver” i gruppen.Det er ikke helt klart for underviserne, hvorvidt stor spredning i læringsforudsætninger giver problemeri forholdet mellem ”fælleshed” og individuelle erfaringer og behov, og hvor meget det erhensigtsmæssigt, at underviserne ved om deltagerne forud for undervisningen.RammefaktorerUndervisernes erfaringer vedrørende rammefaktorer lader sig kategorisere under 4 forskelligetemaer.Fysiske rammerUnderviserkompetencerOrganiseringØkonomiFysiske rammerUndervisernes erfaringer er, at kort afstand til undervisningsstedet har betydning. Undervisningenblev afviklet under indlæggelse, men selve motivationen for indlæggelse med henblik på et kursusforløber til en vis grad afhængig af geografisk nærhed.De fysiske rammer har stor betydning for deltagernes helhedsoplevelse af undervisningen og fornogens vedkommende for muligheden for at gennemføre undervisningen. Smerter, ledstivhed ogtræthed er et vilkår i en eller anden udstrækning for deltagerne, og i den forbindelse har det haftbetydning, hvor gigtvenligt undervisningslokalet og de øvrige faciliteter, så som f.eks. AV-udstyr,toilet og møblering er.UnderviserkompetenceUndervisernes erfaringer med patientundervisning afspejler, at deres faglige, herunder pædagogiskeog personlige kompetencer, har betydning for patientundervisningen. Forudsætninger som55

faglig ballast i form af viden og erfaring, personlighed visende sig ved en anerkendende adfærdsamt pædagogiske kompetencer, der bevirker, at man behersker forskellige undervisningsmetoderog dermed kan være fleksibel og nå alle, er nødvendige.OrganiseringTid i relation til varighed og tidspunkt på dagen har betydning. Erfaringen er, at et stigende antalpersoner fravælger indlæggelse med henblik på et kursusforløb pga. deres arbejdssituation. Skalundervisningen placeres uden for normal arbejdstid, kræver det andre vilkår for underviserne.Dette vil også være en udfordring for deltagerne, da undervisningen vil komme oven i en arbejdsdag.Erfaringen er, at undervisningens varighed og indhold skal afpasses, så der er plads til relevante”sidespring”, og til at tilgodese deltagernes individuelle behov.Der er i undervisergruppen erfaringer med holdstørrelse på 4, 6 og 8 deltagere. 8 deltagere er ifølgeunderviserne max. Derudover har underviserne ingen forbehold over for holdstørrelse.Der er i gruppen gode erfaringer med at udlevere undervisningsmaterialer til deltagerne.Der var overvejelser i gruppen vedrørende, hvorvidt et undervisningstilbud struktureret i modulergiver en bedre fleksibilitet og i en vis udstrækning kan kompensere for tidsproblemet ved, at deltagernekun deltager i de emner, der er relevante for dem.ØkonomiErfaringen er, at undervisningen er afviklet inden for undervisernes almindelige arbejdstid og somen naturlig del af undervisernes funktion på nær pårørendeaften.Ved at etablere anden form for undervisning forudser underviserne, at det kan blive nødvendigt atmedtænke økonomi til honorar og kompetenceudvikling til undervisere.MålUndervisernes erfaringer med patientundervisning afspejler 3 faktorer af betydning for arbejdetmed mål:Indhold i målFormen på målFastholdelse af målIndhold i målFormuleringerne og drøftelserne omkring mål blev udtrykt i overvejende overordnede termer,som afspejler, at der i praksis ikke er arbejdet med konkrete eksplicitte mål for undervisningen.Undervisernes bud på indhold i målene kan udtrykkes som øget livskvalitet gennem bedremestringsevne.Til begrebet mestring knytter de ord som mening, håb og mestringskompetencer.Af andre og mere konkrete eksempler på mål er: Øget compliance, at skabe netværk samt sikrerette undervisning på rette tidspunkt for patienten.56

Formen på måleneUnderviserne giver udtryk for, at mål kan være styrende for aktiviteter, hvis der udarbejdes bådegenerelle mål for undervisningen samt individuelle mål for deltagerne.Ifølge underviserne skal mål være realistiske, målbare, synlige og tydelige for at være håndterbarei hverdagen, og dermed kan de være retningsgivende for undervisningen. Desuden må målenerette sig mod både viden, færdigheder og forståelse/erkendelse.Fastholdelse af målUndervisernes erfaringer med mål her og i andre sammenhænge er, at selv om mål er nok så tydelige,kan specielt de individuelle mål være svære at fastholde.Gruppen havde overvejelser vedrørende, hvorvidt alle patienter er i stand til selv at kunne sættesig mål. Andre overvejelser var, om arbejdet med mål kan styrkes, hvis man udarbejdede kontraktersammen med deltagerne som udgangspunkt for undervisningen og som udgangspunkt for individuelleråd og vejledning med henblik på fastholdelse.IndholdUndervisernes erfaringer vedrørende indhold retter sig mod 2 temaer:Kriterier for valg af indholdSelve indholdetKriterier for valg af indholdDet er undervisernes erfaring, at det har betydning, at indholdet opleves meningsfuldt for deltagerne.Jo mere de kan relatere indholdet til deres hverdag des bedre. Indholdet er derfor særligpopulært, når det opleves som nyttige redskaber til hjælp til selvhjælp.Temaet omkring valg af indhold aktiverede følgende spørgsmål hos underviserne:Hvor meget indhold beslutter underviserne?Hvordan balancerer man mellem ”need to know” og ”nice to know”?Hvad skal der undervises i? Hvad kan patienterne selv finde viden om?Sagt på en anden måde, hvad kræver ”face to face” undervisning, og hvad kan patienten evt. selvfinde på nettet?Selve IndholdetKonkrete eksempler på indhold er:Fysisk afprøvning og træning.Specielle problematikker i relation til køn, alder, etnicitet, sociale forhold .Livsstilstemaer som sport, kost og rygning.Sygdomsspecifikke problematikker f.eks. i forhold til fødder, hænder, bassin, hvad patienten selvkan gøre, og afklaring af, hvornår man har brug for at vide hvad?Forudsætninger for individuel kontrol.57

LæreprocessenHåndtering af læreprocessen og dermed selve afviklingen af undervisningen er der, hvor underviserensammen med deltagerne skal få tingene til at fungere.De erfaringer, underviserne har med læreprocessen ift. patientundervisning, gav anledning tilmange refleksioner, som her er kategoriseret under følgende temaerMedbestemmelseUndervisningsmetoderPårørendeMedbestemmelseAt give patienterne medindflydelse på undervisningen er med til at målrette undervisningen modpatienternes individuelle behov, illustreret ved følgende eksempel: Hvad bekymrer dig? Indhold isvaret giver anledning til undervisning. Afslutningsvis evalueres i forhold til de indledende bekymringer.Erfaringen er, at jo mere atmosfæren er kendetegnet ved gensidig respekt og anerkendelse, jonemmere er det for patienterne at engagere sig i undervisningen og bidrage med egne erfaringerog problematikker, og jo mere behovsorienteret bliver undervisningen. Det kræver tillid at væreåben.En anden form for medindflydelse, som underviserne i visse tilfælde kan registrere og udnytte, erden skjulte læring, der finder sted i en gruppe. Skjult læring opleves som en vanskelig størrelse atarbejde med, da den erfaringsmæssigt ikke nødvendigvis er konstruktiv. Det har bl.a. betydning,hvem der er ”meningsdannere” i gruppen.Forhåndskendskab til deltagerne opleves i sådanne forbindelser at have betydning.UndervisningsmetoderDet er undervisernes erfaring, at evnen til fleksibilitet i undervisningen udvikles med undervisningserfaringen.Fleksibilitet er meget vigtig jf. den store deltagerinvolvering, individualisering og variation somerfaringerne lægger op til. Erfaringerne er, at man med fordel kan benytte sig af forskellige undervisningsmetoderog med variation, så forskellige læringsstile tilgodeses som f.eks. eksempellæring,aktiv læring via dialog og problemløsning via iderunder.Derudover skal der ifølge underviserne planlægges, så der er sammenhæng mellem teori og praksisi relation til afprøvninger og øvelser.Et forsøg på at indfange noget betydningsfuldt vedrørende læreprocessen i patientundervisningrejste også dilemmaer og spørgsmål:Hvad med de stille deltagere?Hvad er en gigtvenlig undervisning?Hvordan konfronteres med alvoren, samtidig med at man indgyder håb og nærer lysten til engagementog åbenhed?58

PårørendeUnderviserne har forskellige erfaringer og opfattelser vedrørende pårørendes deltagelse i undervisningen.Det er dog enighed om, at pårørende er en målgruppe for undervisning i sygdomsforståelse,specielt vedrørende sygdommens betydning for roller og identitetsopfattelse.VurderingDrøftelserne af erfaringerne vedrørende vurdering gav anledning til følgende tema:Evaluering af såvel produkt, proces og effektEvaluering af såvel produkt, proces og effektErfaringerne fra sygdomsforståelseskurset var, at kurset blev evalueret via effektmål i form af selfefficacy(ASES og RASES). I implementeringsfasen blev både form og indhold evalueret, men efterfølgendeblev selve undervisningen kun evalueret mundtligt på foranledning af den enkelte underviser.Det er undervisernes holdning, at man med fordel kan arbejde mere systematisk med evalueringaf såvel produkt som proces og ikke kun effekt.Forventninger til udbyttet foreslås af gruppen afklaret via spørgsmålet: Hvad skal der til for at deltagernesynes, det er en succes?Gruppen havde overvejelser vedrørende, hvordan man evaluerer løbende med henblik på at justereundervisningen undervejs og hvordan evaluere på både proces, produkt og effekt uden at evalueringsprocessenbliver for omfattende?Endelig var spørgsmålet også: Hvordan afdække behovet for ”tillægskurser”?59

Del 5 Anbefalinger på vej mod en ”leddegigt-didaktik”Formålet med dette afsnit er at formulere anbefalinger i relation til udvikling af tværfaglig sygdomsspecifikundervisning til mennesker medleddegigt på baggrund af fund i projektets 4 førstedele samt diskussion af data og metode.Sammenfatning af del 5På baggrund af vores fund er der formuleret er række anbefalinger til udvikling af den tværfaglige sygdomsspecifikkeundervisning for mennesker med leddegigt. Anbefalingerne er alene begrundet i vores fund. Derer således ingen yderligere pædagogisk teori knyttet til anbefalingerne. Anbefalingerne tager afsæt i leddegigtsom kronisk sygdom, der har indflydelse på ”det hele menneske”, hvor livet med leddegigt er kendetegnetved påvirkning af hverdagslivet, som følge af bl.a. sygdomsvarighed, vekslende sygdomsaktivitet ogsymptomer.AnbefalingerLæringsforudsætninger- Afdæk den enkelte deltagers særlige forudsætningsprofil som menneske med leddegigtRammefaktorer- Planlæg undervisningen ud fra lokale forhold, så nydiagnosticerede mennesker med leddegigttilbydes undervisningen indenfor et år. Holdstørrelse op til 8 deltagere.- Sørg for at undervisningen foregår i gigtvenlige rammer.- Planlæg så undervisningen afvikles med intervaller mellem kortere seancer, frem for et samletforløb og lange undervisningsdage.- Pårørende er også en målgruppe for undervisning.- Benyt et tværfagligt undervisningsteam, hvor de enkelte undervisere har stor reumatologiskindsigt, pædagogiske kompetencer i form af metodiske og kommunikative evner og menneskeligeegenskaber som anerkendende adfærd, overblik og humor.- Planlæg hvordan undervisningsforløb med flere undervisere håndteres.Mål- Skab klarhed for både undervisere og deltagere over formålet med undervisningen så forventningerneer afstemt og deltagerne har et godt udgangspunkt for at formulere deres individuellemål.- Håndtering af symptomer er centralt i de individuelle målsætninger.- Se selvhjælp og samarbejdet med sundhedsprofessionelle som komplementære fænomener.Indhold- Tag udgangspunkt i de overordnede temaer: Viden om leddegigt og behandling, træning ogledbeskyttelse, strategier til håndtering af livet med leddegigt, kostråd, socialrådgivning, erfaringsudveksling,kommunikation og samarbejde med sundhedsprofessionelle- Prioriter indholdet ud fra deltagernes behov, ønsker og bekymringer. Overvej balancen mellem”need to know” og ”nice to know”.- Vær opmærksom på at kvinder og mænd efterspørger noget forskelligt.60

- Vær gavmild med råd og redskaber til at håndtere symptomer som træthed, smerter, ledstivhedog specifikke problemer f.eks vedrørende hænder og fødder.- Fokuser på hverdagens udfordringer med leddegigt i forhold til sociale roller, arbejdsmarkedet,fritidsaktiviteter og livsstil.- Fremlæg nyeste viden, tendenser og resultater indenfor gigtforskning.Læreproces- Medtænk i undervisningsprocessen gruppens mangfoldighed, deltagernes dagsform og særligeforudsætningsprofil som mennesker med leddegigt.- Tag udgangspunkt i deltagernes konkrete problemstillinger relateret til deres hverdag medleddegigt. Generaliser sagsindholdet, så det gøres relevant for alle.- Vær nænsom nysgerrig, aktiv lyttende og forsigtig konfronterende i dialogen.- Vær hjælpsom og benyt individuel tilgang som supplement til gruppeundervisning.- Lad hverdagspraksis gå forud for teori og veksl mellem forskellige undervisningsmetoder somdemonstration, afprøvning, øvelse, teoretiske indlæg, fortællinger og erfaringsudvekslinger.- Benyt relevant skriftligt materiale som supplement til undervisningen og som hjælp til at tilgodesemangfoldigheden i gruppen.- Vurdering- Planlæg evaluering, så den ikke opleves for omfattende.- Deltagernes individuelle mål er udgangspunkt for evaluering af udbytte.- Evaluer løbende med henblik på justering af forløbet..- Evaluer afslutningsvis med henblik på udvikling af produkt og proces.Diskussion af data og metodeVi har i dette projekt valgt at anvende flere forskellige datakilder til at beskrive den tværfagligeundervisning til mennesker med leddegigt. Vi har kaldt det samlede datamateriale en bricolagesom udtryk for, at vi har anvendt materiale, hvis oprindelige formål for en dels vedkommende varet andet, men som her finder anvendelse i ny sammenhæng med andet formål for øje.Data bricolageData bricolage består af 4 dele, hver med sit selvstændige fokus og formål. Vi har givet rapportenen form, så hver del kan læses for sig, samtidig med at den samlede rapport skal være en helhed.Denne fremgangsmåde har givet os visse udfordringer i forhold til en samlet analyse og konklusionerpå baggrund at det meget omfattende datamateriale, men set i lyset af, at oplægget fra startenhar været et beskrivende studie, mener vi at kunne sige, at vi har fået frembragt en mængdetroværdige data, som hver for sig beskriver forskellige facetter af emnet, og som vi og andre medinteresse for emnet vil kunne inspireres afAnalysematrixSom ramme for strukturering og drøftelse af de forskelligartede data, har vi anvendt en analysematrixudarbejdet på baggrund af Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel. Denne matrix har61

været meget anvendelig. Det er lykkes os at fastholde data i en ramme, der gør det muligt atsammenholde data i del 2 (artikler) og del 4 (undervisning på KCG og patient og underviser perspektiv).Styrken ved denne fremgangsmåde har været, at vi har haft en ramme at sætte forskelligartet datai, der samtidig afspejler en tidssvarende didaktik. Svagheden har været, at modellen til detteformål er meget detaljeret – 6 kategorier, der hver for sig har et omfattende indhold, og at matrixgør modellen statisk og fragmenteret.Vi udnytter i mindre grad modellens evne til at reflektere de dynamiske sammenhænge, der ermellem de 6 kategorier.1. delEn begrebsafklaring, hvor det lykkes os gennem en pragmatisk tilgang til mange af de begreber, vier stødt på i den indledende research, at få fremstillet en oversigt over, hvordan patientundervisningses i det samlede forebyggelsesparadigme. Et forhold, der blev klar for os, var komplementaritetenmellem individuel undervisning og gruppebaseret undervisning. Et forhold vi tror, man medfordel kan arbejde med i udviklingen af undervisningen.Vi reflekterer dernæst over det forhold, at forskellige begreber med sammenligneligt indhold bliverbrugt til at beskrive formål med patientundervisning, ikke for at synliggøre vores præferencer iforhold til begreberne, men mere for at synliggøre, at tværfaglig tilgang kan give anledning til enslags sprogforbistring, som kan imødekommes ved at være bevidst om klare referencer til begreberne.Afslutningsvis redegør vi for nogle pædagogiske begreber for på denne måde at synliggøre, hvadder er på spil, når man henter teoretiske begreber fra et fagfelt ind i et andet, men også for at redegørefor vores udgangspunkt og ordvalg i projektet.Begrebsafklaringen af de pædagogisk begreber er forsøgt holdt på et lavt abstraktions niveau, dernetop lige kan synliggøre, hvad der er på spil mellem ” to verdner”, uden at forfalde til for omfattendeteoretiske redegørelser af de mange retninger inden for pædagogik. Så ud over at skabeklarhed over vores udgangspunkt, kan dette være inspiration til læsernes egne studier i pædagogiskteori.Styrken ved den samlede begrebsafklaring har været, at den lever op til formålet og har givet projektmagerneen fælles forståelse af sprogbrug og kontekst, forhold vedrørende formål med patientundervisningog pædagogik i relation til patientundervisningen.Svagheden er, at den på grund af sit omfang kan give udtryk for ”at være mere end den er”.2. delEn systematisk litteratursøgning i internationale, anerkendte databaser, der belyser, hvad derkonkret er skrevet om tværfaglig undervisning til leddegigtpatienter. Det lykkedes os at finde 1662

artikler. Vi forsøger at analysere disse artikler på tværs ved hjælp af Hiim og Hippes seks didaktiskekategorier, hvilket er en meget svær øvelse, da 11 af de 16 artikler er skrevet på baggrund af undersøgelsesprojekter,hvor man undersøger effekten af undervisning. Der er meget fokus på denvidenskabelige del af projekterne (undersøgelserne), hvorimod selve undervisningen (interventionen)er beskrevet i overskriftsform og med meget forskellig vægtning af forskellige elementer iundervisningsprocessen. Vi har derfor, som tidligere skrevet, måttet læse både på og mellem linjernefor at udlede data i forhold til kategorierne. Umiddelbart får man et indtryk af, at didaktiskeovervejelser har fyldt meget lidt i undervisningen, hvilket vi i virkeligheden ikke kan sige noget om,da det ikke har været formålet med artiklerne at beskrive disse.Det, der til gengæld giver anledning til en påstand om projekternes grundlæggende opfattelse afpædagogik, er det faktum, at man i så mange projekter alene evaluerer undervisningen på effektenpå deltagerne og i mindre udstrækning inddrager forhold i lærings- og undervisningsprocessensom fokus for evaluering. Et forhold der bygger på den præmis, at man betragter undervisningsom en lineær proces med en kausal sammenhæng mellem undervisning (intervention) og forandring(effekt). En fremtrædende tænkemåde i den medicinske verden – og i tidligere pædagogisktænkning.Så ja - det er lykkedes os at afdække, hvad der er skrevet i Europa inden for de sidste 10 år, mende data vi uddrager ift. at belyse didaktikken bygger i høj grad på vores tolkninger, og fremstillingener en registrering, der beskriver bredde og variation inden for hver kategori i de mange artikler.Styrken i dette afsnit ligger i metoden til systematisk litteratursøgning. Det lykkedes os at afdækkeområdet, og der ligger nu en opdateret liste over, hvad der er skrevet vedrørende tværfaglig undervisningaf leddegigtpatienter (Bilag 6) samt en oversigt over de 70 artikler, der er ekskluderet(indgår ikke i rapporten), men som i andre udviklingssammenhænge kan være relevante, bl.a. erder 7 artikler om individuel undervisning – et interessant aspekt i udviklingen af gruppebaseretundervisning, når man betragter disse to former som komplementære.Svagheden i afsnittet ligger i de faktisk fund vi gør ift. projektets formål. Artikler er i virkelighedenikke velegnet til at sige meget om egentlige didaktiske overvejelser, forstået som dynamikken mellemkategorierne.Vi kunne have valgt at analysere de meget få artikler, der trods alt indeholder sammenhængende,beskrivende didaktik. Dette har vi fravalgt, men artiklerne fremgår af rapporten, hvis læsere skullehave interesse heri.3. delEn kortlægning af den patientundervisning, der finder sted i Danmark. Vi har vha. en spørgeskemaundersøgelsetil reumatologiske afdelinger inkl. Kong Chr. X’s Gigthospital i Gråsten og praktiserendereumatologer, samt beskrivelser af undervisningen på Gigtforeningens 3 Centre for Sund-63

hed og Træning afdækket, i hvor stor udstrækning der tilbydes undervisning til mennesker medleddegigt. Vi har ikke spurgt til sygdomsvarighed, hvilket betyder, at vi ikke helt kan sammenlignemed Gigtforeningens undersøgelse fra 2007, men vi får beskrevet et nuanceret billede af den undervisning,der foregår p.t. i Danmark. Tilbagemeldingerne giver et billede af, at den gruppebaseredeundervisning er stagnerende, og at der ud over gruppebaseret undervisning foregår en delindividuel undervisning.Styrken ved metoderne i dette afsnit er, at det er lykkedes os at komme ud i ”alle hjørner” af landet.Svagheden ligger i at balancere et spørgeskema, så det ikke er mere omfattende end at modtagerneresponderer, men samtidig indeholder så mange oplysninger, at der tegner sig et billede. Vi haren stor svarprocent fra sygehusafdelingerne og en lav svarprocent fra praktiserende reumatologer,så det anvendte skema har ramt forskelligt inden for de 2 sektorer. Vi har fået tegnet et billede af,hvor og hvor meget der undervises, specielt på reumatologiske afdelinger, og i mindre grad i hvadog hvordan der undervises hos de praktiserende reumatologer.Data fra de 3 Centre for Sundhed og Træning er indhentet via en registrering af tilbuddene de 3steder.En registrering, der var udarbejdet for at sammenligne tilbuddene de 3 steder. Styrken ved dennemetode er, at vi har haft flere kvalitative data til rådighed fra de 3 steder end fra modtagerne afspørgeskemaet.I denne sammenhæng er de ganske interessante, idet vi her ser læringsforløb, der baserer sig påen kombination af individuel undervisning og gruppebaseret undervisning. Et andet interessantaspekt er, at centrene forud for forløbene har telefonisk kontakt til patienterne med henblik påforventningsafstemning / individuel målsætning, samt vurdering af funktionsniveau med henblikpå individuel planlægning og sammensætning af hold.Svagheden er, at data ikke er direkte sammenlignelige. Det kan af læserne se ud, som om data ikkeer balanceret, og at de 3 Centre for Sundhed og Træning favoriseres.4. delEn beskrivelse af den gruppebaserede patientundervisning, der har fundet sted på Kong Chr. X’sGigthospital i Gråsten indtil 2009, hvor indholdet i dag er udgangspunkt for den individuelle undervisning,der bliver givet til patienter med leddegigt som en integreret del af indlæggelsesforløb,samt en beskrivelse af de faktorer, der kan have betydning for lærings- og undervisningsprocessen.Da undervisningen primært er evalueret på effekt målt på ASES og RASE, har vi involveret bådepatientperspektiv og undervisningsperspektiv via henholdsvis patienttilfredshedsskemaer og 2gruppeprocesser i gruppen af undervisere/projektgruppen.64

Styrken i denne del er, at vi her har en omfattende beskrivelse af 2 undervisningsprogrammer,effektmål på en række deltagere, kvalitative udsagn fra patienttilfredshedsskemaer vedrørendeforventninger og udbytte, samt data genereret med dette projekt for øje fra underviserne, involvereti undervisning på Gigthospitalet.Svagheden er i denne del data udledt af patienttilfredshedsskemaer. Vi har ikke kunnet udlede depatienter, der har deltaget i gruppebaseret undervisning (sygdomsforståelseskursus), men harmåttet medtage skemaer fra patienter indlagt til individuelle rehabiliteringsforløb, hvilket giveranledning til en meget bred forståelse af lærings- og undervisningsbegrebet, idet de faktorer, derer udledt, ikke alene udledes af forhold i relation til strukturerede undervisningsseancer, men ogsåi forhold vedrørende indlæggelse generelt.At involvere patienter mere direkte i form af interviews kunne have været en metode, hvor vikunne have fokuseret undervisning direkte. Dette blev i projektets start fravalgt for ikke at ”overrende”patienterne, da det ene ph.d. studie, der er relateret til DUPAL -projektet, som beskrevet i”Baggrunden for projektet” i høj grad belyser patientperspektivet.På den anden side har patienttilfredshedsskemaerne givet data, der er værdifulde at reflektere ifremtidig udvikling af patientundervisning, f.eks. betydningen af stemningen, patienternes dagsform,at en del af deltagerne kan have flere diagnoser end leddegigt og ikke mindst betydningen afgod forplejning samt ”gigtvenlige” undervisningsrammer.Anbefalinger til planlægning og afvikling af tværfaglig undervisning af leddegigtpatienterMed baggrund i vores bricolage redegør vi her for de anbefalinger, vi gerne vil sende videre sominspiration til udvikling af tværfaglig undervisning af leddegigtpatienter. Anbefalingerne er skreveti den erkendelse, at Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel har været ganske brugbar somstruktur og analysemodel hertil, og også afslutningsvis kan danne struktur for vore anbefalinger.Fokus i anbefalingerne er det, vi ser som specifikt for didaktikken i relation til undervisning afmennesker med leddegigt. Man skal derfor være opmærksom på, at der er mere generelle didaktiskeforhold som skal medtænkes.Som kronisk lidelse har leddegigt indflydelse på ”det hele menneske”. Livet med leddegigt er kendetegnetved påvirkning af hverdagslivet, bl.a. som følge af sygdomsvarighed, vekslende sygdomsaktivitetog symptomer. Der kan således for deltagerne være både gode og dårlige dage.Som det fremgår af projektet, er vores fokus for patientundervisningen den tværfaglige sygdomsspecifikkeundervisning til mennesker med leddegigt, hvor formålet med undervisningen er bedremestring af livet med leddegigt. Med dette fokus bliver udgangspunktet i undervisningen de enkeltedeltagere og deres levede liv med leddegigt. På denne måde bliver stor mangfoldighed det, derkendetegner deltagerne som gruppe. Diagnosen leddegigt og det, at de hver især er deres egetundervisningsobjekt, er som udgangspunkt deltagernes eneste fælleshed i relation til den sygdomsspecifikkeundervisning.65

LæringsforudsætningerAnbefaling- Afdæk den enkelte deltagers særlige forudsætningsprofil som menneske med leddegigtDe særlige læringsforudsætninger formes for den enkelte deltager af fysiske, psykiske og sociokulturelleforhold som:Funktionsniveau.Symptomer som træthed, ledstivhed, smerter i vekslende grad.Sygdomsaktivitet.Andre sygdomme.Sygdomsoplevelse og graden af sygdomserkendelse.Håndtering af livet med leddegigt.Viden og erfaring med livet med leddegigt.Forventninger til undervisningen, både positive og negative.Deltagernes motivation, visende sig ved parathed i form af oplevet behov for mestringsfærdighederi forhold til livet med leddegigt.Evne og vilje til deltagelse og engagement i undervisningen.Rolle- og opgavefordeling i familie og de nære netværk.Grad af opbakning i det nære miljø.Relation til arbejdsmarkedet.Tid og praktiske muligheder for deltagelse i undervisning.Patienterne afspejler i deres kommentarer i del 4, at positive forventninger til et læringsforløb i sigselv er en motivation og drivkraft. Vi ser også her, samt af undervisernes erfaringer, at menneskermed leddegigt kan have svært ved at mobilisere denne motivation pga. symptomer som smerte,træthed, ledstivhed. Derfor ligger der en opgave for underviserne i at mobilisere positive realistiskeforventninger hos deltagerne, for ikke kun at skulle undervise ”på trods”, når dagsformen ikkealtid kan være i top.Har deltagerne andre diagnoser giver det dem forudsætninger, som både kan være af positiv ognegativ karakter for deres motivation og videns- og læringsbehov.På denne måde spiller deltagernes fysiske tilstand en rolle for deres læring, og som vi kan se afpatienternes kommentarer, kan den påvirkes af de fysiske rammer hvorunder undervisningen afvikles.Vi ser af undervisernes erfaringer, at patienternes motivation, evne og vilje til at deltage og engageresig i undervisningen, samt graden af sygdomserkendelse er vigtig som læringsforudsætning.Personer der befinder sig i krise, kan forventes at have helt andre behov end personer med ensygdomserkendelse som værende kronisk syg. Dette udtrykkes bl.a. i en kommentar. ”Jeg vidsteikke, hvad jeg skulle forvente”.66

Det kommer til udtryk i patienternes kommentarer, at forventninger skabes af egne behov, og ikkemindst af andres fortællinger.Gennem undervisernes erfaringer kommer det til udtryk, at deltagernes hjemlige forhold, hverdagslivetsroller og netværkets forståelse og opbakning har stor betydning for motivationen, ogindirekte er en forudsætning for, at læringen kan integreres efterfølgende i hverdagen. Herunderspiller den enkeltes relation til arbejdsmarkedet også en rolle, som ofte har betydning i forhold tilpraktiske muligheder for deltagelse i undervisningen. Er man erhvervsaktiv kan tid og økonomi iforhold til at tage fri fra arbejdet have betydning. Er man ikke erhvervsaktiv, er der andre mulighederog begrænsninger ift. undervisningen.Dette får bl.a. betydning for rammefaktorerne, mere præcist strukturen på forløbet og den praktiskeafvikling af undervisningsforløbet.Deltagernes faglige muligheder bør vurderes ud fra et basalt vidensniveau ift. leddegigt og erfaringmed livet med leddegigt. Det fremgår af undervisernes erfaringer, at det fungerer bedst, hvis deltagernehar eller får et basalt vidensniveau forud for undervisningen. Herudover har det intellektuelleniveau hos deltagerne betydning for læring. Hvilket især får betydning for de metoder, manvælger at benytte sig af i læreprocessenRammefaktorerAnbefaling- Planlæg undervisningen ud fra lokale forhold, så nydiagnosticerede mennesker med leddegigttilbydes undervisningen indenfor et år. Holdstørrelse op til otte deltagere.- Sørg for at undervisningen foregår i gigtvenlige rammer.- Planlæg undervisningen, så den afvikles med intervaller mellem kortere seancer, frem foret samlet forløb og lange undervisningsdage.- Pårørende er også en målgruppe for undervisning.- Benyt et tværfagligt undervisningsteam, hvor de enkelte undervisere har stor reumatologiskindsigt, pædagogiske kompetencer i form af metodiske og kommunikative evner ogmenneskelige egenskaber som anerkendende adfærd, overblik og humor.- Planlæg hvordan undervisningsforløb med flere undervisere håndteres.Vi finder både i patienternes kommentarer og i undervisernes erfaringer tegn på, at menneskermed leddegigt oplever forandring i deres hverdag, der gør, at de relativt hurtigt har brug for øgetviden og færdigheder i forhold til at mestre deres nye situation. Dette underbygges af rapporten,”Nydiagnosticerede leddegigtpatienters mestring af deres hverdag, en evaluering af kursusforløbfor nydiagnosticerede leddegigtpatienter” Citat: ”I forbindelse med diagnosticeringen oplever nydiagnosticeredeleddegigtpatienter et stort behov for at opnå viden om sygdommen samt kendskabtil, hvordan de kan lære at mestre sygdommen i relation til deres familie-, arbejds- og fritidsliv.”(Gigtforeningen og Enheden for Brugerundersøgelser 2007).67

Der er i vores fund ingen entydighed ift., hvornår mennesker med leddegigt skal tilbydes sygdomsspecifikundervisning, og der er ingen entydighed i, hvad man forstår ved ”nydiagnosticeret”. Ifølgeundervisernes erfaringer er en indikator, som nævnt under deltagerforudsætninger, at deltagerneskal vise en vis parathed ved at have oplevet et behov for viden og færdigheder ift. livet medleddegigt, samtidig skal der være en vis sygdomserkendelse, som underviserne udtrykker som:”..ud over den akutte krise”, hvorfor vi anbefaler, at nydiagnosticerede patienter tilbydes undervisningførste gang inden for et år, og hvor man i samarbejde med den enkelte vurderer dennesparathed.Specielt ud af patienternes kommentarer ser vi, at patienterne drager nytte af fællesskabet omkringundervisning, for at motiveres, udveksle erfaringer, have nogle at spejle sig i og dermed opleve,at de er en del af gruppen.At gøre parathed til det væsentligste kriterium for målgruppen og at sikre et tilbud om undervisninginden for et år, har den konsekvens, at man mange steder ikke kan tilgodese andre parametreift. gruppesammensætning, som f.eks. unge og gamle. Dette giver underviserne nogle udfordringermht. undervisningsmetodik for at nå alle og mht. at udnytte mangfoldigheden i gruppen i relationtil f.eks. viden, erfaring, alder og køn.Vi ser i vores fund holdstørrelser på 4-12 deltagere, afhængigt af formål med den konkrete undervisning.Undervisernes erfaringer er helst ikke over 8 deltagere på et hold.Med gigtvenlige rammer mener vi hensigtsmæssige forhold vedrørende undervisningslokaliteter,herunder afstand, adgangsforhold og nem adgang til toiletfaciliteter, mulighed for regulering afvarme og udluftning, fleksible indretningsmuligheder med gulvplads til demonstrationer, øvelserog træning, regulerbar møblering, der tilgodeser støtte og ledaflastning, AV udstyr og undervisningsmidler,der modsvarer deltagernes specielle forudsætninger. Ligeledes passende forplejning ioverensstemmelse med kostråd for mennesker med leddegigt, idet god forplejning betyder megetfor helhedsoplevelsen.Når patienter med leddegigt undervises, er de fysiske forhold i form af gigtvenlige rammer med tilat understøtte deres særlige læringsforudsætninger, og der er mulighed for at afvikle undervisningsforløb,hvor der er kongruens mellem teori og praksis. Vi ved f.eks. fra tilbagemeldingen påAMBRA-undervisningen, at manglende overensstemmelse mellem teori og praksis blev bemærket,f.eks. så blev der undervist i vigtigheden af hvile og pauser under lange seancer uden pauser.Derudover ligger der også en fordring i at forebygge yderligere udvikling af specifikke symptomersamt almindelig hensyntagen til deltagernes mobilitet.Vi kan f.eks. se i patienternes kommentarer, at f.eks. kulde og træk i relation til deres eksisterendesygdomsrelaterede symptomer virker hæmmende.Der er ingen entydighed ift. struktur på forløbene i vores fund. Varigheden af undervisningsforløbstrækker sig over 4-48 timer.Varigheden af undervisningsseancer strækker sig fra 2-6 timer.68

Langt de fleste undervisningsforløb, der er beskrevet såvel i artiklerne som i vores undersøgelse,afvikles med intervaller på en uge, en måned og op til et år. Det ser vi som en indikator for, at detvirker. Det giver også god mening ift. målgruppen og formål med sygdomsspecifik undervisning,idet det lærte skal afprøves og implementeres i en hverdag.Vi ved fra såvel underviserne som patienterne, at afstand til undervisningen og tilknytning til arbejdsmarkedethar stor betydning for deres praktiske mulighed og motivation for at deltage. Så jomere den konkrete planlægning kan tage udgangspunkt i deltagernes hverdag, som afstand ogtilknytning til arbejdsmarkedet, jo bedre.Der er i relation til mange kurser også undervisning til partnere og andre pårørende. Disse tiltagfår ofte positive tilbagemeldinger fra patienterne, og ikke mindst pårørende, men der er ingensikkerhed for, at de pårørendes deltagelse er en hjælp for patienten, hvilket fremgår af enkelteartikler. Erfaringerne fra de 3 Centre for Sundhed og Træning er, at det ikke altid er befordrendefor gruppeprocessen, at pårørende deltager i patienternes undervisning.For at tilgodese pårørendes behov blev sygdomsforståelseskurset på Kong Chr. X’s Gigthospitalafsluttet med en ”pårørendeaften”, hvor undervisningen var specielt tilrettelagt med henblik påpårørende som målgruppe.I patienternes kommentarer ser vi stor tilfredshed med den tværfaglige tilgang, hvor så mangefagpersoner som muligt bidrager til helheden. Men hvor mange forskellige fagpersoner, man kaninvolvere, afhænger ofte af lokale forhold.Patienterne værdsætter såvel faglig ekspertise, pædagogiske og kommunikative færdigheder somsociale kompetencer i form af omsorg og nærvær.Det tværfaglige underviserteam består i de sammenhænge, vi har undersøgt, som regel af læger,sygeplejersker, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Socialrådgiver, diætist og psykolog ses anvendt,mens der i sjældne tilfælde er deltagelse af fodterapeuter, farmaceuter, kinesiologer og ekspertpatienter.Man skal som planlægger og underviser være opmærksom på det skisma, der kan opstå mellemdet at involvere mange faggrupper og det kendskab, der kræves til deltagerne for at sikre deresoplevelse af at undervisningen er relevant, sammenhængende og meningsfuld.Dette giver anledning til, at man kan overveje at planlægge med en gennemgående person sombrobygger.69

MålAnbefaling- Skab klarhed for både undervisere og deltagere over formålet med undervisningen, såforventningerne er afstemt og deltagerne har et godt udgangspunkt for at formulere deresindividuelle mål.- Håndtering af symptomer skal være central i de individuelle målsætninger.- Se selvhjælp og samarbejdet med sundhedsprofessionelle som komplementære fænomener.Som det fremgår af begrebsafklaringen i del 1, er formålet med patientundervisning knyttet tilforbedret livskvalitet gennem forskellige beslægtede begreber som f.eks. mestringsevne og selfmanagement.Generelle formål skal være forståelige for undervisere og for deltagerne, forstået på den måde, atde begreber, der bruges til at beskrive formål, skal gøres entydige, evt. via klar reference jf. begrebsafklaring,og der skal være konsensus omkring forståelsen af dem.Det er essentielt for mennesker med leddegigt, at selve undervisningen tager afsæt i deres individuellebehov og problemstillinger, for at undervisningen bliver meningsfuld for dem ift. dereshverdag og livskvalitet.Vi kan se i patienternes kommentarer i projektets del 4, at deltagernes individuelle behov oftekommer til udtryk som forventninger. Er disse behov/forventninger forbundet med symptomhåndteringog symptomlindring, er det en ansporing til konkrete individuelle målsætninger, somstyrende for deltagernes egen indsats og prioritering. Samtidig udgør de selv samme symptomerdeltagernes specielle læringsforudsætninger og dermed en udfordring ift. læring og fastholdelse afmål. Og vi ser at symptomerne optræder som det filter, som undervisningens kvalitet vurderesgennem.Det er i vores fund ret entydigt, at mål retter sig mod såvel større viden og indsigt om sygdom ogbehandlingsmuligheder, praktiske færdigheder ofte udtrykt som praktiske redskaber til brug ihverdagen og træningsprogrammer samt endelig større sygdomserkendelse.Specielt har vi i en enkelt artikel fundet sandsynlighed for, at ledaflastning, som væsentligt undervisningsindholdhar smertelindrende effekt på længere sigt.Underviserne giver udtryk for, at de individuelle mål kan være svære at fastholde i forbindelsemed gruppeundervisning. Deltagernes netværk har betydning for fastholdelse af individuelle mål.På de 3 Centre for Sundhed og Træning arbejder man med forankring gennem individuelle opfølgningermidt i forløbet og ved afslutningen af forløb.Den tværfaglige undervisergruppe gør sig nogle overvejelser, om arbejdet med individuelle mål ogforankring kan styrkes og fastholdes vha. kontrakter.Samarbejde med sundhedsprofessionelle er et vilkår for mennesker med leddegigt.Partnerskab bør kendetegne dette samarbejde.70

Vi ser i flere artikler, at samarbejdet med behandlersystemet bliver behandlet som selvstændigttema. Af og til med tydeligt aftryk af, at patienterne skal lære systemet at kende for at kunne givede rigtige svar og stille de rigtige spørgsmål.Patienterne giver i deres kommentarer klart udtryk for, at de værdsætter det ligeværdige samarbejdeog det uformelle samvær som udgangspunkt for den tryghed, der skal til for at turde udleveresig og for at turde spørge.IndholdAnbefalingTag udgangspunkt i de overordnede temaer: Viden om leddegigt og behandling, træningog ledbeskyttelse, strategier til håndtering af livet med leddegigt, kostråd, socialrådgivning,erfaringsudveksling, kommunikation og samarbejde med sundhedsprofessionellePrioriter indholdet ud fra deltagernes behov, ønsker og bekymringer. Overvej balancenmellem ”need to know” og ”nice to know”.Vær opmærksom på at kvinder og mænd efterspørger noget forskelligtVær gavmild med råd og redskaber til at håndtere symptomer som træthed, smerter,ledstivhed og specifikke problemer f.eks hænder og fødderFokuser på hverdagens udfordringer med leddegigt ift, sociale roller, arbejdsmarkedetog fritidsaktiviteter og livsstil.Fremlæg nyeste viden, tendenser og resultater inden for gigtforskningDet er vigtigt, at indholdet i undervisningen prioriteres, så det er relateret til deltagernes hverdagslivog opleves meningsfuldt for deltagerne. Vores fund afspejler, at Indholdet i undervisning afpersoner med leddegigt består af talrige temaer. Der er mange sammenfaldende temaer i de forskelligeudsagn. De overordnede temaer er viden om sygdommen og behandling, fysisk træning,strategier eller redskaber til håndtering af symptomer og takling af livet med leddegigt, kostråd,erfaringsudveksling, sociallovgivning, kommunikation og samarbejde med de sundhedsprofessionelle.Ligeledes ved vi, at mænd og kvinder efterspørger noget forskelligtMed udgangspunkt i disse overordnede temaer vægtes indhold ud fra deltagernes forudsætningsprofil,ønsker og behov.I kommentarerne fra patienterne fremgår et konkret ønske om, at nyeste viden, forskningstendenserog resultater fremlægges. Samtidig afspejles det, at jo mere man får med hjem af konkreteråd og redskaber til at takle hverdagen og håndtere symptomer, des bedre.Vi er i forbindelse med projektet stødt på forskellige metoder til at indhente viden om deltagernesforudsætninger, ønsker og behov, eksempelvis interviews, spørgeskemaer. På de 3 Centre forSundhed og Træning tages kontakt til patienterne forud, samt forløbet startes med en lægefagligvurdering med henblik på individuel målsætning.71

Den tværfaglige gruppe rejser spørgsmålene, om deltagerne altid ved, hvad de har behov for, ogom dette altid er tilstrækkeligt og hvad med undervisernes faglige viden og erfaringer vedrørendedeltagernes mere generelle behov?Da undervisning altid foregår inden for en tidsmæssig ramme, er det vigtigt, at underviserne quaderes faglighed sammen med deltagerne prioriterer mellem ”need to know” og” nice to know” udfra den sondring, at meget viden kan mange selv opsøge, f.eks. via internettet, hvorimod man ikkekan være for gavmild med gode råd, redskaber og andres erfaringer ift. symptomhåndtering ogtakling af hverdagens udfordringer. Som tidligere nævnt er der undersøgelser, der viser, at ledaflastningkan have længerevarende smertelindrende effekt og bør indgå i denne sammenhæng.LæreprocesAnbefalingMedtænk i undervisningsprocessen gruppens mangfoldighed, deltagernes dagsform ogsærlige forudsætningsprofil som mennesker med leddegigt.Tag udgangspunkt i deltagernes konkrete problemstillinger relateret til deres hverdagmed leddegigt. Generaliser sagsindholdet, så det er relevant for alle.Vær nænsomt nysgerrig, aktivt lyttende og forsigtigt konfronterende i dialogen.Vær hjælpsom og benyt individuel tilgang som supplement til gruppeundervisning.Lad hverdagspraksis gå forud for teori og veksl mellem forskellige undervisningsmetodersom demonstration, afprøvning, øvelse, teoretiske indlæg, fortællinger og erfaringsudvekslinger.Benyt relevant skriftligt materiale som supplement til undervisningen og som hjælp til attilgodese mangfoldigheden i gruppen.Den konkrete undervisning vil altid tage sit udgangspunkt i de vilkår og de forudsætninger, der ertil stede på det konkrete undervisningstidspunkt. Vi ved fra bearbejdningen af patienternes kommentarerog undervisernes erfaring, at deltagernes dagsform kan være meget vekslende og harbetydning for deltagernes læring.I denne sammenhæng bygger vi på den forudsætning, at hold er sammensat alene ud fra et tids-/diagnosekriterium – deltagerne er tilbudt undervisning inden for et år efter diagnosetidspunkt,hvilket gør, at mangfoldighed bliver en vigtig præmis i undervisningen. Det er et faktum, at hyppighedenaf forekomsten af leddegigt for mænd og kvinde fordeler sig med 2:3., og vi ved fra underviserneserfaringer, at mænd og kvinder efterspørger noget forskelligt.Så undervisningen må basere sig på dialog, hvor underviseren er facilitator, der på en gang er initiativtager,kan indtage en lyttende position og have en forsigtig konfronterende adfærd. Vi ved frapatienternes kommentarer, at humor, varme og nærvær værdsættes i relationen med personalet,men også at der ”puffes” og stilles forventninger.72

Erfaringsudveksling blandt deltagerne er en essentiel del af undervisningen. Vi ser i artiklerne, atman både betragter det som en formel del af undervisningen, men også eksempler på, at erfaringsudvekslingener en spontan og tilfældig del relateret til pauser.Patienterne giver både i deres kommentarer, men også i de tilbagemeldinger, vi har fået fra reumatologiskeafdelinger og de 3 centre for Sundhed og Træning, at deltagerne værdsætter samværetmed andre patienter, både som et psykosocialt anliggende, men også som et læringspotentialevia erfaringsveksling.Ved bevidst at involvere erfaringsudveksling i undervisningen, har underviserne ikke blot mulighedfor at initiere den, men også udnytte den meningsfuldt ift. at belyse mere teoretiske oplæg.Relationen mellem underviser og deltager bygger på partnerskab og hjælpsomhed.Vi ved fra patienternes kommentarer, at tilstræber man undervisningsforløb, der balancerer detindividuelle perspektiv og gruppeperspektiv, understøtter man oplevelsen af ”tid til mig”,”. Tagerman samtidig udgangspunkt i de enkeltes problemstillinger, hvor sagsindholdet generaliseres oggøres relevant for alle, og man efterfølgende følger op individuelt, kan man undgå oplevelsen afspildtid ved, at alle ”hører på alt.”Vi ved fra patienternes kommentarer, at færdigheder vægter meget højt, så med henblik på forankringaf det lærte, er det vigtigt at vægte praksis højt og benytte forskellige undervisningsmetoder,hvor afprøvning og træning vægtes. Vi ved fra undervisernes erfaringer, at denne fleksibilitet errealistisk. Det at beherske forskellige undervisningsmetoder er for dem kommet i takt med denpraktiske undervisererfaring.Næsten alle de undervisningsforløb, vi har stiftet bekendtskab med i projektet, benytter sig i eneller anden udstrækning af skriftlige materialer. Det er lige fra instruktioner i forbindelse med træningsprogrammertil deciderede undervisnings-/arbejdsbøger udarbejdet konkret til forløbet. Udleveringaf materialer og diverse pjecer bliver positivt modtaget af patienterne.Skriftlige materialer kan ses som en metode til at overkomme mangfoldigheden i en gruppe, hvisden differentieres og målrettes, f.eks. vejledninger på andet sprog, og hvis det ikke er muligt påanden måde at tilgodese mere specielle emner i undervisningen, f.eks. alternativ behandling,73

VurderingAnbefalingPlanlæg evaluering, så den ikke opleves for omfattende. Deltagernes individuelle mål erudgangspunkt for evaluering af udbytte.Evaluer løbende med henblik på justering af forløbet.Evaluer afslutningsvis med henblik på udvikling af produkt og proces.Vurdering har i vores datakilder ikke haft meget plads som didaktisk kategori ud over generelleeffektmålinger og spontane mundtlige evalueringer initieret af den enkelte underviser. Dette gælderfor så vel undersøgelsesprojekterne i artiklerne, som den undervisning der afvikles i Danmarkog undervisningen på Kong Chr. den X’s Gigthospital.Artiklerne siger ikke noget om evaluering af konkrete undervisningsforløb, men en hel del om vurderingaf effekten af konkrete undervisningsprogrammer. Evaluering af disse undersøgelser skerhovedsalig vha. kvantitative målinger.Evaluering af undervisningen på de reumatologiske afdelinger og på Centre for Sundhed og Træningog på Kong Chr. X’s Gigthospital afvikles hovedsagelig som mundtlige tilbagemeldinger. Kunen enkelt reumatologisk afdeling afvikler skriftlig evaluering.På de 3 centre er der desuden opfølgning individuelt midtvejs og ved udskrivelse, hvor formålet erkorrektion og/eller fastholdelse af individuelle mål.Interne spørgeskemaer anvendes til evaluering af hele indlæggelsesforløb, herunder indfrielse afforventninger på Kong Chr. X’s Gigthospital og de 3 Centre for Sundhed og Træning.Af undervisernes erfaring fremgår det, at det kan være meningsfuldt at arbejde med deltagernesindividuelle målsætninger og dermed også evaluere ud fra disse, samt at evaluere selve undervisningsforløbetsåvel proces som produkt systematisk ud fra formål, ressourcer, mm. med henblikpå udvikling og evt. etablering af supplerende undervisningstiltag.Man kan forestille sig, at den manglende systematiske evaluering, i f.eks. sygdomsforståelseskursetpå Kong Chr. X’s Gigthospital er medvirkende til, at den gruppebaserede undervisning er stagneret,og her er ved at ”uddø”, fordi man ikke har været opmærksom på ændringer i deltagernesvilkår og forventninger, der således ikke løbende er imødekommet.Det kan være nødvendigt i evalueringen, som vi ser udtrykt på Centre for Sundhed og Træning, atsikre en individuel tilgang til evaluering, så alle kan ”komme til orde”.Af undervisernes erfaringer fremgår der overvejelser om, hvorledes evaluering af produkt, effektog proces kan udføres uden at evalueringsprocessen bliver for omfattende.74

AfslutningUd fra overskrifterne Didaktik, Rekruttering og Organisering slutter vi ringen til vores indledning,ved kort at kommentere vores anbefalinger ift. Sundhedsstyrelsens råd til udvikling og forskning ipatientundervisning (Sundhedsstyrelsen: 2009).DidaktikDer lægges i Sundhedsstyrelsens råd op til udvikling af undervisning, der fokuserer på deltagernesbehov, en differentieret indsats med brugerorienterede succeskriterier og sammenhæng mellemteoretisk grundlag og pædagogisk praksis, hvor aktiv træning af adfærdsændringer indgår.Denne tilgang vægter deltagerne og deres læring og bygger på en antagelse om undervisning, hvorinteraktion og relationelle processer er essentielle helt i overensstemmelse med det, vi i voresbegrebsafklaring sidestiller med et bredt didaktikbegreb, og som efterfølgende er grundlaget ivores anbefalinger.RekrutteringOvenstående didaktikbegreb har afgørende betydning for underviserrollen, og for hvad der forståsved relevante kompetencer for underviserne. Et af rådene fra Sundhedsstyrelsen er, at underviseremed de rigtige kompetencer rekrutteres. For os at se er dette helt afgørende for, om denneundervisning ”lykkes”. Der er, som vi tidligere har beskrevet, fordringer til såvel kliniske som pædagogiskeog ikke mindst personlige kompetencer.Underviseren er ikke kun formidler af et fagligt stof, men er mindst lige så meget medspiller, facilitator,hjælper og meget andet. Underviserrollen er mangefacetteret, udfordrende og til tider terapeutisk,og er efter vores mening noget af det, der først bør have opmærksomhed ved udviklingenaf den sygdomsspecifikke undervisning.Vedrørende rekruttering af deltagere pointerer Sundhedsstyrelsen, at mulighederne for at rekrutteresocialt udsatte grupper og/eller etniske minoriteter undersøges. Dette felt har vi i anbefalingerneikke beskrevet eksplicit. Vi berører feltet i relation til læringsforudsætninger, hvor vi beskrivermangfoldighed som et vilkår for undervisningen. Som underviser er der selvfølgelig en udfordringi at rumme mangfoldigheden. En refleksion er oplagt, hvorvidt deltagerne i en gruppe kanvære for forskellige til, at det er befordrende for den enkeltes læreproces og for undervisningen.Vi giver i anbefalingerne forslag til at anvende skriftligt materiale og individuel tilgang til deltagernefor at overkomme udfordringer, afstedkommet af stor mangfoldighed. Den individuelle tilgangvil evt. kunne realiseres i et samarbejde med speciallæger, ambulatorier evt. suppleret med sygeplejeambulatorier.Måske kan man i et samarbejdet sikre, at når patienter tilbydes undervisning,så sikrer man sig samtidig, at patienterne har/får et basalt vidensniveau i forhold til leddegigt. Etniveau, der i forvejen er forventeligt af patienterne, alene for at kunne træffe beslutninger ift. behandlingpå et informeret grundlag.75

Mentorordninger har andre steder i samfundet, specielt ift. medborgere med anden etnisk oprindelse,haft stor positiv betydning ift. rummelighed. En metode, der kunne være relevant at udforskei denne sammenhæng.OrganiseringTilbud til specifikke målgrupper, omfang og hyppighed for afvikling er ifølge Sundhedsstyrelsensogså fokus for udvikling.Det kan i visse geografiske områder være problematisk at have tilbud til specifikke målgrupper,hvis undervisningen samtidig skal afvikles inden for en begrænset tidshorisont ift. diagnosetidspunkt.Dette er en præmis, vi har arbejdet ud fra i anbefalingerne, hvorfor vi netop ser, at mangfoldighedi deltagergruppen bliver et vilkår for undervisningen.Organisering vil altid tage afsæt i lokale forhold, og det er vigtigt, at planlæggere og bevilligendemyndigheder er helt klar på de konkrete forhold, f.eks. antallet af mennesker med leddegigt samtantallet af nye tilfælde, som udgangspunkt for organisering af udbuddet af undervisning.Sundhedsstyrelsen forslår i den forbindelse også, at der arbejdes hen mod en klar opgave- og ansvarfordeling mellem kommuner og regioner med henblik på høj rekruttering, sammenhængendeog koordinerede tilbud.Det har ligget uden for dette projekts rammer at arbejde med den overordnede organisering, menvi kan se i vores fund, at der er et rekrutterings- og fastholdelsesproblem begrundet i afstand. Vihar arbejdet ud fra den præmis, at ansvaret for den generelle patientundervisning ligger hoskommuner, og ansvaret for den sygdomsspecifikke undervisning ligger hos regioner. Dette betyder,at alene afstandsproblematikken udfordrer denne præmis og fordrer samarbejde mellemkommuner og regioner.DUPAL-projektet, beskrevet i indledningen, er et projekt, der tager denne udfordring op, og erogså det arbejde, som herværende projekt forholder sig til som et forstudie(http://www.regionsyddanmark.dk/wm327150).Erfaringerne fra DUPAL-projektet skulle gerne kunne munde ud i udviklingen af en mindre sårbarorganisering, som er det sidste forhold, som Sundhedsstyrelsen forholder sig til. En organiseringikke kun i, men også mellem regioner og kommuner til glæde for mennesker med leddegigt, derskal drage nytte af undervisningen til at håndtere de udfordringer, de møder i deres hverdagsliv.76

ReferencerAbourazzak F., El Mansouri L., Huchet D. m.fl.: Long-term effects of therapeutic education for patientswith rheumatoid arthritis, 2009Albano M.G., Giraudet-Le Quintrec J-S., Crozet C., d’Ivernois J-F.: Review. Characteristics and developmentof therapeutic patient education in rheumatoid arthritis: Analysis of the 2003-2008literature, 2010Antonovsky, Aaron: Helbredets Mysterium. Hans Reitzels Forlag, København, 2000.Arnett FC et al. The American Rheumatism Association 1987 revised criteria for classification ofrheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1988: 315-324Bandura A.: Self-efficacy, The Exercise of control: WH freeman and Company, New York, 1997.Bode C., Taal E. Emons P., Galetzka M., Rasker J.J., Van de Laar M.: Limited results of group selfmanagementeducation for rheumatoid arthritis patients and their partners: explanations fromthe patient perspective, 2008Bruun Poul og Singh Fateh: Evaluering af en gigtskole – Evaluation of an Arthritis school, 2004Danske Regioner Jan. 2008.: Gruppebaserede patientuddannelser i regioner og kommuner.Danske Patienter. December 2008: Inddragelse af patienterne – hvorfor og hvordan?En inspirationspjece til politiske og administrative ledere i sundhedsvæsenetEhlebracht-König I, Bönisch A.: Grundlagen der rheumatologischen Patientenschulung. TheoretischeGrundlagen und Didaktik, 2002Ellard D.R., Barlow J.H., Paskins Z., Stapley J., Wild A., Rowe I.F.: Piloting education days for patientswith early rheumatoid arthritis and their partners: A multidisciplinary approach, 2009Freemann K, Hammond A. Lincoln NB.: Use of cognitive – behavioural arthritis education programmesin newly diagnosed rheumatoid arthritis, 2002Gigtforeningen: Resultater af Gigtforeningens undersøgelse om gigtskoler på sygehuse 2007Gigtforeningen og Enheden for Brugerundersøgelser: Nydiagnosticerede leddegigtpatienters mestringaf deres hverdag - En evaluering af kursusforløb for nydiagnosticerede leddegigtpatienter,februar 2007Giraudet-Le Quintrec J-S., Mayoux-Benhamou A., Ravaud P. et al.: Effect of a Collective EducationalProgram for Patients with Rheumatoid Arthritis: A Prospective 12 month Randomized ConntrolledTrial, 200777

Hammond A., Bryan J, Hardy A: Effects of af modular behavioural arthritis education programme:a pragmatic parallel-group randomized controlled trial, 2008Hammond, A, Freeman, K.: The long-term outcomes from a randomized controlled trial of an educational-behaviouraljoint protection programme for people with rheumatoid arthritis, 2003Hewlett S, Cockshot Z, kirwan JR, Barrett J, Stamp J, Haslock I: Development and validation of aself-efficacy scale for use in British patients with rheumatoid arthritis (RASE). Rheumatology, Oxford,2001.Hiim H. og Hippe E.: Læring gennem oplevelse, forståelse og handling. 2. udgave, 1. oplag, 2007,Gyldendal, KøbenhavnHiim H. og Hippe E.: Undervisningsplanlægning for faglærere. 2. udgave, 5. oplag, 2009, Gyldendalslærerbibliotek, KøbenhavnHørslev-Petersen, Kim; Primdahl, Jette m.fl.: Ambulant kontrol af etableret leddegigt (AMBRA).Protokol. Kong Christian X’s Gigthospital, Gråsten 2007.Illeris Knud: Læring. Roskilde Universitetsforlag, 2006, 2.udgaveKamper-Jørgensen F., Almind G., Jensen B. B: Forebyggende sundhedsarbejde. (Kap. 3, Bobby Zachariae,Livskvalitet). Munksgaard, København. 2009, 5. udgaveKamper-Jørgensen F., Almind G., Jensen B.B.: Forebyggende sundhedsarbejde. (Kap. 15. JensenB.B. Sundhedspædagogiske kernebegreber). Munksgaard, København. 2009, 5. udgaveKincheloe Joe: Knowledge and Critical Pedagogy, an introduction, London Springer PublishingCompany 2008Lankveld W, Helmond T, Näring G, Rooij DJ, Hoogen F.: Partner Participation in Cognitive-Behavioral Self-Management Group Treatment for Patients with Rheumatoid Arthritis, 2004Lazarus, Richard S.; Folkman, Susan: Stress, appraisal and coping, 17.udgave, New York, SpringerPublishing Company, 2003.Lévi-Strauss, Claude: Den vilde tanke. København, Gyldendal, 1994Lorig, K, Chastain RL, Ung E, Shoor S, Holman H.T Developement and evaluation of a scale tomeasure perceived self-efficacy in people with arthritis. Arthritis & Rheumatism, 1989;32(1).Lorig K. et al: Patientuddannelse – lær at leve med kronisk sygdom. Komiteen for sundhedsoplysning.2. udgave, 1. april 2007Lundemark Andersen M., Nørlund Brok P. og Mathiasen H.: Empowerment på dansk – teori ogpraksis. 1.udgave. Dafolo Forlag, 2000.78

Masiero S., Boniolo A., Wassermann L., Machiedo H., Volante D., Punzi L.: Effects of an educational-behavioraljoint protection program on people with moderate to severe rheumatoid arthritis: arandomized controlled trial, 2007Mayoux-Benhamou A, Giraudet-Le Quintrec J-S, Ravaud P et al.: Influence of Patient Education onExercise Compliance in Rheumatoid Arthritis: A Prospective 12 – month Randomized ControlledTriall, 2007Mørck Y.: Bindestregsdanskere. Fortællinger om køn, generationer og etnicitet, Forlaget Sociologi1998Niedermann K., Fransen J., Knols R., Uebelhart D.: Gap between Short- and long-Term Effects ofPatient Education in Rheumatoid Arthritis Patients: A systematic Review, 2004Primdahl: 2010A:Primdahl J., Wagner L. og Hørslev-Petersen K.: Self-efficacy in rheumatoid arthritis: translationand test of validity, reliability and sensitivity of the Danish version of the rheumatoid arthritis selfefficacyquestionnaire (RASE).J Musculoskeletal Care 2010; 123-135Primdahl: 2010BPrimdahl J., Wagner L., Hørslev-Petersen K: Being an outpatient with rheumatoid arthritis – a focusgroup study on patients’ self-efficacy and experiences from participation in a short course and oneof three different outpatient settings. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2010. Nordic Collegeof Caring Science.Primdahl J.: Self-efficacy in outpatients with rheumatoid arthritis. Ph.D thesis. SyddanskUniversitet, 2011.Pødenphant J, Jacobsen S, Mannicke C, Steengaard-Pedersen K, Tarp U: Reumatologi. 2. udgave,2006. FADLRegion Syddanmark 2008: Grundaftalen om indsatsen for personer med kronisk sygdom i RegionSyddanmark 2008.Region Syddanmark: Sundhedspædagogik i patientuddannelse v. Bjarne Bruun Jensen og AnnaBach Stisen, Steno Center, 2010.Riemsma R.P., Taal E., Kirwan J.R., Rasker J.J.: Systematic Review of Rheumatoid Arthritis PatientEducation, 2004Savelkoul, M.; Luc de Witte, Post, M.: Stimulating active coping in patients with rheumatic diseases:A systematic review of controlled group intervention studies, 200279

Sundhedsstyrelsen: Leddegigt – medicinsk teknologivurdering af diagnostik og behandling. MedicinskTeknologivurdering 2002; 4 (2)Sundhedsstyrelsen: Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgennemgangmed fokus på metoder og effekter. København: Viden og dokumentationsenheden, 2005ASundhedsstyrelsen: Terminologi – forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed.København: Sundhedsstyrelsen, Center for Forebyggelse, 2005BSundhedsstyrelsen - en projektgruppe under CEMTV: Introduktion til mini-MTV - et ledelses- ogbeslutningsstøtteværktøj til sygehusvæsenet, september 2005CPublikationen kan hentes på www.cemtv.dk/mini-mtvSundhedsstyrelsen: Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse.Et ide-katalog. Kommunikationsenheden, 2006Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Guide til patientuddannelse– lær at leve med kronisk sygdom. København: Sundhedsstyrelsen og Komiteen forSundhedsoplysning; 2007.Sundhedsstyrelsen, Enhed for Medicinsk Teknologivurdering: Metodehåndbog for medicinsk teknologivurdering,2. udgave, 2007Rapporten kan downloades fra www.sst.dk/mtv under publikationerSundhedsstyrelsen: Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering, 2009, 11(3)http://www.folkesundhed.dk/Patientrettet-forebyggelse.293.aspxhttp://www.regionsyddanmark.dk/wm327150 ( Link vedr. DUPAL-projektet)http://en.wikipedia.org/wiki/Bricolage80

OrdlisteAIMSADLAMBRAASESASMPBaeckeCopingCRPDAS28HAQMDTOARARASESEVASEn skala, der bruges til at undersøge motorisk kompetence.Almindelig Daglig Livsførelse. En måling baseret på evnen til at klare almindelige dagligeaktiviteter i hjemmet, på arbejdet og i fritiden.AMbulant Behandling af etableret Reumatoid Artrit.Arthritis Self-Efficacy Scale. Et selvvurderingsskema udviklet til patienter med reumatoidartrit.Arthritis Self-Management Programme.Measurement of a Person's Habitual Physical Activity. Et spørgeskema for til at vurderepersonens fysiske aktivitet ud fra tre dimensioner.MestringC reaktiv protein. En blodprøve til vurdering af infektionsgrad.Disease Activity Score Calculator for Rheumatoid Arthritis. Et internationalt mål forsygdomsaktivitet ved kronisk leddegigt. DAS285.1 afspejler svær sygdomsaktivitet. I vurdering af sygdomsaktivitetenindgår antal hævede og ømme led, CRP-værdien og HAQ.Health Assessment Questionnaire. En internationalt anvendt parameter for funktionsevne,der består af et patientadministreret spørgeskema. Herfra udregnes HAQscoren(0-3), hvor score 3 betyder, at man er 100 % afhængig af hjælpfra andre til hverdagens gøremål.Multidisciplinary Team = Tværfaglig gruppeOsteoartrit/slidgigtRheumatoid Arthritis/kronisk leddegigtRheumatoid Arthritis Self-Efficacy scale: Et skema, der vurderer self-efficacy hos patientermed reumatoid artrit og antages at være mellemleddet mellem viden og handling.Self-Efficacy. Personens selvoplevede evne til at kunne gennemføre en specifik adfærd(selvkompetence).Visuel Analog Skala. Spørgsmål til måling af graden af smerter, træthed og globalhealth(livskvalitet).81

Bilag 1 SpørgeskemaUdsendt til reumatologiske afdelinger på sygehuse og specialpraktiserende reumatologer.1. Tilbyder I sygdomsspecifik undervisning til leddegigtpatienter?JaNej2. Hvilke undervisningsformer anvender I?Individuel undervisning Ja NejHvis ja:Hvor mange patienter undervises pr. år:Hvor mange timer består undervisningen af pr. patient:Gruppe undervisning Ja NejHvis ja:Hvor store er grupperne:Hvor mange grupper afvikles pr. år:Hvor mange timer består undervisningen af pr. gruppe:3. Tilbyder I undervisning til pårørende? Ja NejHvis ja:Får alle pårørende tilbuddet: Ja NejEvt. kommentarer:1

4. Hvilke faggrupper er involveret i undervisningen?5. Hvorledes evaluerer I undervisningen? MundtligSkriftlig6. Hvilke styrker og svagheder ved undervisningen ser I i patienternes tilbagemeldinger?StyrkerSvaghederNavn på kontaktperson vi kan henvende os til, hvis vi ønsker uddybning:Vedlæg gerne jeres informationsmaterialer vedrørende undervisningen.2

Bilag 2 Patientuddannelser på sygehuseSpørgeskemaundersøgelse: Oktober 2009- juli 2010SygehuskommentarerIndhold/1+2 Gigtskole pt. nedlagtpga. personalemangel2 sygehuse arbejdersammenOmfang Undervisere Evalueringsmetode/Evalueringer- IndividuelFys, ergo, læge, spl, Mundtlig/-+Hold x 2/årsocialrådgiver5-8 ptt./ hold10-16 ptt./ år8-10 timer/ hold+Pårørende aften 2timer pr. hold3 - Ingen tilbud - -4 - Ingen tilbud - -5 Undersøger mulighedfor patientskole til RAog spondylartrit+Individuel1 time/ptt.30 ptt./år,-HoldOpfordrer pårørendetil deltagelseSpl., lægerMundtlig/Kompetente spl,Skriftlige retningslinjerfor uv., Problemer medfysiske rammer, tid6 Overvejer flere holdmed færre antal timerpr. hold-Individuel+Hold x 2/år6-7 ptt. / hold12-14 ptt/ år21 timer/ hold-PårørendeLæger, spl, fys,ergo, socialrådgiverSkriftlig/Tilbuddet roses7 +Individuel1 time/pt250 ptt ./år+Hold x 3/år30 ptt. / hold90 ptt./ år3 timer / holdAlle pårørende fårtilbudSpl, lægerMundtlig/Styrker:Grp – andre gigtptt.Pårørende deltager.Individuel: Ansigt tilansigtSvagheder:Tidspunkt i forhold tilpt’s behov?Lang transporttid.8 - Ingen tilbud - -9 Patientinformationmedsendt+Individuel3-5 timer /pt40 ptt /årLæger, spl, ergo,fysMundtlig/Styrker: Individuel.Behovsorienteret.1

- Hold- Pårørende10 +Individuel, ikkesystematiseret- Hold- PårørendeSygepl.standard. ØgerfortrolighedSvagheder:3 mdr. efterdiagn. melder mange fraLæger, spl -11 +Individuel16 timer /pt.20 ptt./ år+Hold x 3/år7 ptt./ hold21 ptt./ år10 timer/hold-PårørendeLæger, fys, ergo,socialrådgiverMundtlig/Styrker: Møder andremed gigt. Videnfremmer forståelsen.Svagheder:Undervisning 4-5hverdage problematisk iforhold til arbejde.12 +Individuel- Hold+ Pårørende efterbehov13 RA – sygdomBeh, smertebeh.,reaktioner på kronisksgd, led beskyttelse og -aflastning,hjælpemidler, kost,social lovgivning, bassin,gymnastik, afspænding+Individuel+Hold x1-2/år30 timer/holdCa. 8 ptt./ hold8-16 ptt./år+Pårørendeaften x1= 3timer14 - +Individuelinformation efterbehovLæger, spl -Læger, spl, fys,ergo, diætist,socialrådgiver,Læge, spl -Skriftlig15 - Ingen tilbud - -16 +Individuel2-3 timer pr. pt.Ca. 40 ptt./år-Hold+ Pårørende tilnydiagnosticeredeLæge, spl / fys /ergoMundtligPtt. føler sigvelinformeretInformationen fyldermeget?17 - Ingen tilbud - -18 +Individuel2-6 timerCa. 300 ptt./årLæge, spl, fys,Ergo evt.Ptt. er meget tilfredse2

-Hold+ tilbud til pårørendesammen medpatienten19 - Ingen tilbud - -20 - Ingen tilbud - -21 Vedlagt pjece omundervisning ikommunen+Individuel, ikkestruktureret-Hold-Pårørende22 - +IndividuelAntal ptt.?3 timer/pt.-Hold+Pårørende sammenmed pt efter ønske23 - +Individuel20 min. pr. pt.100 ptt./år-Hold-Pårørende24 Ikke modtaget svar25 +Individuel, ikkestruktureret+Hold x2/år6-12 ptt./ hold12-24 ptt./år18 timer /hold-Pårørende.SplLæge, spl, fys, ergoSygeplejerskerErgo, læge, fys.,psykolog, sgl,Tidligere:SocialrådgiverIngen evalueringIngen evalueringSkriftlig/Generelt stortilfredshed medundervisningen.Generelt ønsker ptt.flere timer, og specieltved psykolog.3

Bilag 3 Patientuddannelser hos reumatologiske speciallægeSpørgeskemaundersøgelse: Oktober 2009 juli 2010SpeciallægepraksisIndhold/kommentarerOmfang1 100 Henv. til GF Ingen tilbud - -2 200-300 +Individuel Læge -Ca. 200-300-Hold-Pårørende3 250 ManglendeIngen tilbud - -ressourcer4 100 Henv. til reuma-spl. Ingen tilbud - -reumaambulatorium5 500-600 ManglendeIngen tilbud - -ressourcerFor dyrt medhjælpepersonale, ex.spl6 100 ManglendeIngen tilbud -ressourcer7 320 Finansieres viafondsmidlerSpl, fys,lægeUnderviser efterdrejebog – Ikkeværet muligt atrekvirere .+IndividuelSamtale hos spleller fys tilbydesalle ptt.1-2 timer/pt+Hold5 timer/holdSygeplejerske:6 ptt./ hold x24/år=144 ptt./årFysioterapeut:4 ptt./ hold x24/år =96 ptt./årLæge:15-20 ptt./hold x6/år =90-120ptt./år.Alle pårørendefår tilbud vedlægeus.Antal RAptt.tilknyttetUndervisereEvalueringsmetode/evalueringerMundtligØnsker megetgerne viden,men helst ikkei gruppe

Bilag 4 BegreberForebyggelse som genstandsfeltI denne sammenhæng betragtes forebyggelse som genstandsfelt for en række beslægtede begreber.ForebyggelseSundhedsrelateret aktivitet, der søger at forhindre opståen og udvikling af sygdomme, psykosocialeproblemer eller ulykker, og dermed fremmer folkesundheden (Sundhedsstyrelsen: 2005B).SundhedspædagogikPædagogik, der formidler viden om forebyggelse og sundhedsfremme mellem professionelle ogpatienter eller andre borgere og dermed fremmer sundhedsrelaterede aktiviteter (Sundhedsstyrelsen:2005B).Sundhedspædagogik i patientuddannelseHandler om at skabe sundhedsfremmende forandringer via patienternes handlinger. Disse handlingeriværksættes på baggrund af patienternes handlekompetence, der udvikles og kvalificeres idialog med en professionel (Region Syddanmark:2010).Patientrettet forebyggelseDen patientrettede forebyggelse er rettet mod at give patienterne kompetence og evne til at levemed deres sygdom. Formålet er at sikre patienterne den bedst mulige livskvalitet og samtidig begrænseeller udskyde eventuelle komplikationer, der kan opstå i forbindelse med deres sygdom.Egenomsorg, opsporing, monitorering og nye samarbejds- og organisationsformer er fire begreber,som er knyttet til den patientrettede forebyggelse (Sundhedsstyrelsen: 2006).Patientrettet forebyggelse er en indsats, der har til formål at forebygge, at en sygdom udvikler sigyderligere og at begrænse eller udskyde eventuelle komplikationer. Målgruppen er personer meden lægediagnosticeret sygdom. Det er målet, at patientrettet forebyggelse kan bidrage til at optimerepatientforløbene og sætte den enkelte patient i stand til at tage bedst mulig vare på sig selv(Region Syddanmark: 2008).RehabiliteringEn koordineret, sammenhængende, tidsbegrænset, videnbaseret indsats, der har til formål atgenoprette og vedligeholde det fysiske, psykiske og sociale funktionsniveau hos patienten og forhindretilbagefald af sygdom.Rehabilitering er en helhedsorienteret intervention, f.eks. bestående af patientundervisning, styrkelseaf egenomsorg, støtte til adfærdsændringer, genoptræning, psykosocial omsorg samt efterbehandling(Sundhedsstyrelsen: 2005B).1

PatientuddannelseUndervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individueleller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifikog rettet til patienter med en given sygdom eller generelt rettet til patienter med forskelligesygdomme. Patientuddannelse indgår i den patientrettede forebyggelse (Sundhedsstyrelsen:2006).Generel patientuddannelseGenerel patientuddannelse er en formidling af erfaringer og viden om det at leve med en kronisksygdom, der går på tværs af diagnoser. Formidlingen kan varetages af sundhedsprofessionelle elleraf undervisere, som selv er patienter. Eksempel på patient underviser patient patientuddannelseer det af Sundhedsstyrelsen anbefalede Stanford-program: ”Lær at leve med kronisk sygdom”(Sundhedsstyrelsen:2007).Sygdomsspecifik patientuddannelseTilrettelægges for patienter med en specifik diagnose og sigter mod, at patienten tilegner sig videnom den konkrete sygdom, dens nærmere karakter samt effekten af forebyggelse og rehabilitering.Undervisningen varetages af sundhedsfagligt personale (Sundhedsstyrelsen: 2005B).Sygdomsspecifik patientuddannelse er en formidling af specifikke forhold vedrørende den konkretekroniske sygdom. Formidlingen indgår som et led i behandlingen og rehabiliteringen af kronisksyge og varetages af sundhedsprofessionelle med faglig og pædagogisk baggrund. Indholdet kanomfatte specialiserede sygdomsspecifikke elementer og elementer af mere generel karakter (RegionSyddanmark: 2008).Specialiseret sygdomsspecifik uddannelseSpecialiseret sygdomsspecifik patientuddannelse er en indsats, der er en integreret del af den sygdomsspecifikkebehandling og indeholder aktiviteter, der kræver medvirken på speciallægeniveau,af specialiseret tværfaglighed eller som af sikkerhedsmæssige hensyn kræver tilstedeværelse afsygehusudstyr eller kliniske støttefunktioner (Region Syddanmark: 2008).PatientskolePatientskoler er kendetegnet ved, at de tilbyder struktureret undervisning til patienter og eventueltogså til deres pårørende. Undervisningen foregår oftest i grupper og varetages typisk af sundhedspersonale.Idéen med patientskoler er at skabe rammer, hvor patienter har mulighed for at fåviden om deres sygdom og udveksle erfaringer, problemer og strategier, relateret til deres sygdommed både behandlere og andre i samme situation. Patientskoler betragtes som en selvstændig,nødvendig intervention til den medicinske behandling (Sundhedsstyrelsen, 2005A).2

Formål og udbytte af patientundervisning som genstandsfeltBegreberne, der relaterer sig til formål og udbytte er følgendeEgenomsorgSundhedsaktivitet, som en patient eller anden borger udfører for at forebygge sygdom og fremmeegen sundhed.Formålet er at opnå bedst mulig livskvalitet med størst muligt ansvar for og indflydelse på egethelbred. Menneskets egne initiativer til sundhedsfremme, forebyggelse og selvbehandling samtdet sundhedsarbejde, som patienter udfører i samspil med sundhedsvæsenet.Synonymer: Selvhjælp, egenbehandling, selvbehandling, selvmonitorering.Engelske termer: self-care, self-management.Egenomsorg i forhold til personer med kronisk sygdom:Individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samtforandringer i levevis, som følger med at leve med en kronisk sygdom. Effektiv egenomsorg omfatterogså evnen til at monitorere sin tilstand og effektuere kognitive, adfærdsmæssige og emotionellereaktioner, som er nødvendige for at opretholde en tilfredsstillende livskvalitet. Herigennemetableres en dynamisk og kontinuerlig selvreguleringsproces (Sundhedsstyrelsen: 2006).MestringMenneskets forsøg på, gennem forskellige bestræbelser og strategier, at beherske en situation,ved at kontrollere ydre såvel som indre krav og konflikter (Lazarus: 2003).Følelsen af sammenhæng i forhold til begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighedbetyder, at mennesket oplever omverdenen forståelig, tydelig og til en vis grad forudsigelig.Håndterbarhed indebærer, at mennesket oplever at have ressourcer til at klare problemer aleneeller ved hjælp af andre. Meningsfuldhed betyder, at mennesket anser problemer som udfordringerog ikke som byrder, hvilket er motivationskomponenten (Antonovsky:2000).Self-efficacyPatientens selvoplevede evne til at kunne gennemføre en specifik adfærd. Self-efficacy er mellemleddetmellem viden og handling og består af to komponenter: Vurdering af egen evne til at gennemføreen specifik adfærd eller handling for at opnå et specifikt mål og troen på, at få adfærdeller handling for at opnå et specifikt mål, og troen på, at handlingen eller adfærden vil medføreen specifik effekt, har indflydelse på omfanget af anstrengelserne for at opnå og vedholdenhed forat fastholde en given adfærd (Bandura:1997).Mennesker med høj grad af self-efficacy er bedre til at klare mange udfordringer. Self-efficacy kanændres ved hjælp af bestemte interventioner som f.eks. undervisning (Bandura:1997).Troen på egne evner til at gennemføre en bestemt adfærd og opnå et bestemt mål (Sundhedsstyrelsenog Komiteen for Sundhedsoplysning:2007).EmpowermentOpnåelse af kontrol over eget liv. Empowerment sigter mod en tilstand, hvor mennesket opnårfornemmelse af kontrol og meningsfuldhed. Empowerment er både følelse og handling, hvor detafgørende er, at mennesket bruger fornemmelsen til at handle for at opnå sociale eller sundhedsmæssigeforandringer (Lundemark Andersen:2000).3

Empowerment er et element i sundhedsfremme, der har til formål at bibringe patienter og andreborgere handleevne samt kontrol og ejerskab over beslutninger, der påvirker deres livsvilkår ogsundhed (Sundhedsstyrelsen: 2005B).HandlekompetencePatientens kompetencer til at styre sit eget liv og forandre de vilkår og rammer, hun lever med, sårammerne støtter livet med kronisk sygdom i hverdagen. Handlekompetence opnås kun, når patientenselv har indflydelse på, hvordan sundhed fremme for hende (Jensen, kap. 15 i Kamper-Jørgensen:2009).LivskvalitetI forskningen om begrebet livskvalitet findes to overordnede betydninger: Livskvalitet forstået somobjektive livsvilkår, der formodes at have positive indvirkninger på det enkelte menneskes trivselog livskvalitet som subjektiv tilfredshed med livet, dvs. en oplevelsesorienteret livskvalitet. Densubjektive livskvalitet er bl.a. et produkt af eller afhængig af de samfundsmæssige livsvilkår, individuellelivsvilkår, biologiske faktorer med personligheds- og adfærdstræk samt overordnet depersonlige værdier og mål (Zacharie, kap. 3 i Kamper-Jørgensen: 2009).Begreber der har undervisning som disciplin som genstandsfeltHensigten med denne redegørelse er at give et billede af, hvad der er i spil, når man begiver sig indi feltet med undervisning. I den pædagogiske verden er disse begreber grundbegreber, men i denkliniske verden er det begreber, som man med fordel kan forholde sig eksplicit til for at håndtereopgaven med patientundervisning.Vi anvender fremstillinger, der er så brede, at de kan rumme de specielle forhold, der knytter sigtil didaktik i forbindelse med patientundervisning.LæringLæring er enhver proces, der hos levende organismer fører til en varig kapacitetsændring, og somikke kun skyldes glemsel, biologisk modning eller aldring. (Illeris:2006).Læring omfatter mange og meget forskellige processer. Læring kan umiddelbart fremtræde medpositiv eller negativ karakter, men har for den enkelte altid et eller andet formål, der drejer sig omat klare tilværelsen og dens udfordringer.Ordet læring bruges i flere betydninger, som ifølge Knud Illeris kan beskrives som følgende:1. Resultater af læreprocesser2. Psykiske processer, som fører frem til resultatet (læring)3. Samspilsprocesser som forudsætning for de i pkt. 2 omtalte psykiske processer, der medførerden i pkt. 1 nævnte læring.4. UndervisningDisse mange betydninger skyldes, at der er taler om processer, der ifølge Illeris kun lader sig adskilleanalytisk.4

UndervisningUndervisning er et systematisk tilrettelagt forløb, der sigter mod at eleverne erhverver sig indsigt,kundskaber og færdigheder.Didaktik og didaktiske kategorierDidaktik er et meget bredt begreb, som kan defineres som praktisk teoretisk planlægning, gennemførelse,vurdering og kritisk analyse af undervisning og læring. Med andre ord, undervisningenshvad, hvorfor og hvordan?Følgende didaktiske kategorier anvendes: Læringsforudsætninger, mål, rammefaktorer, indhold,læringsproces og vurdering (Hiim og Hippe: 2007).5

Bilag 5 LitteraturoversigtRef. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering1Bruun Poul og SinghFatehEvaluering af engigtskole – Evauationof an Arthritis school.2004, DanmarkEffektmålingDiagnosen RA i kortog lang tid.Køn, alder, viden ogerfaring med RA.Erhvervsaktive.Tids og økonomi.TabtarbejdsfortjenesteHold 5-6 personer.Undervisning idagtiden.Pårørende på etaftenmødeUndervisere:Fysioterapeut,ergoterapeut,psykolog.Påvirke til ændretlivsstil.Øget viden.Øge patienterstræningsindsats,bedre ledbeskyttelse,bedre funktion,mindre smerter,højere livskvalitetUndervisning ibevægeapparatet ogvejledning i øvelservedergoterapi/fysioterapiErnæring.Gigtsygdomme.Serviceloven.Egenomsorg.Livsstilsforandringer.Patofysiologi.Ledaflastning.Erfaringsudveksling.Håndtræning ogparaffinbade.Undervisning,vejledning i øvelser,erfaringsudveksling.Håndtræning efterundervisning.Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse:Videns aspekter,livsstilsændringer,behandlingseffekt,tilfredshed.Kvalitativtfokusinterview:Principper fraGrounded theory medinterviews ogfeltobservationeroverført ifokusinterviews.Holdninger, livstilsændring,behandlingseffekt.Egen kritik:Effektvurderingerbygger på subjektiveselvvurderinger.Høj gennemsnitsaldergiver positive1

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerevalueringer!Mangler objektivitet.Anbefaling: Tilgodesenyopdagede ogpatienter med RA imange år.Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering2Ehlebracht-König I,Bönisch A.Grundlagen derrheumatologischenPatienten-schulung,Theoretischegrundlagen undDidaktik2002, TysklandBeskrivendeDiagnosen RA.Ledhævelser.Smerter.Funktionsniveau.Socialdemografiskeforudsætninger.Personlige erfaringerog mål.Uddannelse. Arbejde.Socialgruppe. Familie.Selvhjælpsgrupper.Social rolle.Selvbillede. Selvværd.Alder.Grupper.Fortrolig atmosfære.Pårørende.Fordele og ulemperved: Overheadprojektor,Tavler.Flip-chart, Metaplankortog tavle.Demomaterialer.Undervisere:Terapeuter, trænere,læger.Motivations- ogkommunikativekompetencer.Viden og omsætningaf praksis tilhverdagen.Aktivering afressourcer/øgethandlekompence.Holdnings- ogadfærdsændring.Sygdomsaccept.Psykosocialtilpasning.Øget SE.Målsætning ogplanlægning afhandling.Sygdom ogomsætning i praksis.Fysiske øvelser.Medicin og medicinindtagelse.Afspænding.Metoder tilformidling af egensygdom.Korrekte øvelser.Praktiskekompetencer ihverdagen.Sygdomsforståelse.Håndtering af angst..Emotionelle,kognitive oghandlingsorienterendedidaktik.Refleksioner.Vidensformidling ogstøtte.Emotionel støtte ogmotivering.Brainstorm.Erfaringsudvekslingmed professionelstøtte.Diskussionsrundermed monitoreringASE. AHI.Index Reuma-kontrolskema.Anbefaling: Behov forudvikling afevalueringsmetoder.2

Fremtidsplaner.Egen sygdomsforståelse:Tab ellerudfordring.Handlekompetencer.Motivation:risikoopfattelse,forventninger og SE.Inddragelse.Bevidsthed omnonverbalkommunikationMotivation oginteresse forpatientskole.Special-uddannelseog erfaring (rollespil,praktikophold).Ægthed, empati,partnerskab.Efteruddannelse isygdomsforståelse,didaktik og metodik.Deltager indflydelse.Differentieretsymptomfortolkning.Indsigt i egen fysiske,psykiske og socialesammenhænge.Aktiv, effektiv og øgetcoping.Modvirke manglendekontrol oghjælpeløshed.Mindre gigtaktivitet.Færre komplikationerog temastruktur vedunderviser.Korte foredrag påmax. 5-10 minutter.Fælles inaktivbearbejdning af nyviden og erfaring.Modellæring medkorrektionRollespil.Aktivering afpatienternes egneressourcer.Sundhedsøkonomiskefordele.Bedre livskvalitet.Ref. nr. /ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering3Ellard D.R m.fl.Piloting educationDiagnose RA < 6 mdr.Patienter ogpårørende.To dage med 1 årsinterval. Grupper.7 sessioner á 30- 60Udvikle, afprøve,justere oggenbeskrive entværfagligØnsker fra patienter.Udtrykt tidligere +input fra tværfagligtteam.Workshop (cirkel) information +interaktion ogEvalueringsskemaer(patienter, pårørendeog undervisere) pådagen og efter 6 uger.3

days for patientswith earlyrheumatoid arthritisand their partners: amulti-diciplinaryapproach2009, UKBeskrivendeKvinder/mændmin./dagMappe med pjecer,linksamling, uddelingsarkfraundervisere, tidsplan,navnelister.Ressourcepersoner.Undervisere:Reumatolog, fysio-,ergoterapeut, farmakolog,diætist,socialrådgiver, sygeplejerske,ekspertpatient,psykolog.uddannelsesdag fornydiagnosticeredeRA-ptt.Tilgodese patientensbehovAdgang til viden,medicin, ernæring,supplerende ogalternativ beh.,arbejde, fysioterapi,ergoterapi, rygning,aromaterapi,zoneterapi, hjælpelinjerogpatientforeninger,jobcenter,internetsider, følelserog overbevisninger,relationerdybere diskussion.Opfordring tilnetworking i pauser.Konferenceformmed stande forinteressenterPaneldebat.Konferencer.DiskussionerPræsentationerSmågrupper.5 og 10 pkt. skala +kommentarer +RA kendskab.SE og specifikt RALille patientgrundlag.Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering4Freemann KHammond A. LincolnNB.Use of cognitive –behavioural arthritiseducationprogrammes innewly diagnosedrheumatoid arthritis.Ny RA diagnose.Ingen bi-diagnosePårørende inviteret.3 mdr. fra tilbud tilundervisning2 timer x 4.GrupperEftermiddag, aften.Opfordret tildeltagelse afpårørende/venSundhedsfremmendeadfærd mindresygdomsaktivitetPatologi.Behandling.Forebygge ledsmerterog leddeformiteter.Tab afledbevægelighed.Behandlingenspositive betydningog fysiske coping-Kognitiv.Adfærdsteori +Health belief model+ SE-teori med >50 % øvelseMålsætning.Moddeling.Overtalelse.AIMS2:Sygdomsspecifikmåling af fysisk,psykisk og emotionelvelbefindende.ASES. SR.Interview ogspørgeskema: Før, 3 og6mdr. efter.Resultat: Bedre4

2002, UKEffektmålingstrategier.Sundhedsfremmendeadfærd og adfærds-Ændring.funktion og mindrehjælpeløshed efter 3mdr. Svinder efter 6mdr.Ingen signifikantændring ihelbredsstatusRef. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering5Giraudet-Le QuintrecJanine- Sophie m.fl.Effect of a CollectiveEducational Programfor Patients withRheumatoidArthritis: AProspective 12month RandomizedConntrolled Trial2007, FrankrigDiagnosen RA - Nyeog langsygdomsvarighed.6 timer på fastugedag i 8 uger.Grupper.Informationspjecerom RA.Reumatolog,rehabiliteringseksperter,diætist,social- ogsundhedsassistent,,sygeplejerske,fysioterapeut,ergoterapeut..Et supplement tiltraditionel medicinskbehandling.Forbedrethelbredstilstand.Stor mængdeinformationSygdom ogbehandling.Smerte og stresshåndtering.Forståelse afmedicinskbehandling.Intervention aftræning og sport.Social og prof.adfærdsændring,Kostråd.Aktive mestringsstrategier,Informationer.SE-principper iforhold til smerte,stress hjemme.Adfærdstræning ift.livskvalitetFør og efter 1 år:HAQ scoreSygdomsaktivitet (DAS)Angst og depr. (HADS)Arthritis helplessnessIndex(AHI),Mestring, livskvalitet(EMIR),Impact measurementScale (AIMS2),træthed,fysisk aktivitet,medicinsk compliance,tilfredshed medundervisningen,Viden om RA.Resultat:Signifikant forskel påcoping, viden ogtilfredshed. Relativ5

Effektmålinglang sygdomsvarigheder motiverende.Anbefaling:Skræddersyedeprogrammer.Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålAfspænding, træninginkl. hjemmetræningsprogram.LæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering6Hammond A, Bryan J,Hardy AEffects of a modularbehaveral arthritiseducationprogramme: apragmatic parallelgrouprandomizedcontrolled trial2008, UKUdvikling ogeffektmålingDiagnose RAvarighed 5 årIngen psykiskeproblemer.Ingen bi-diagnoser.HAQ >22 moduler på hver12,5 timer.Afvikles med2,5 timer x 4 og2,5 timerx13 til 9 mdr. mellemmodulerne.6-10 pers. pr. hold.Arbejdsbøger: Keypoints, illustrationer,dagbog, litteraturhenvisninger,pjecerUndervisere:Reumatolog,Sel-fmangement def.som: Evnen til atmonitorere egentilstand, effektuerekognitiv, adfærds- ogfølelsesmæssigreaktion for atbibeholde entilfredsstillendelivskvalitetFundet ved surveyover RA-ptt.’s.bekymringer oginteresser.Modul 1: LMAP:Adfærds ogledbeskyttelsesprogram.Sundhedsopfattelse.Egen indvirkning påRA. Multifaktuelleindvirkninger påsymptomer.Attituder. Personaleerfaringer. Metodertil selvledelse ogmotivation tilforandring.Modul 2: Syn påtræning, barriere,Teoretisk grundlag:voksenpædagogik,fremmehukommelse(repetion, eksplicitkategorisering,strukturering.)Social læring,sundhedsmodel,selvledelse, kognitivadfærdsteori,teoretisk model foradfærdsændring.Modul 1 og 2, somdet passededeltagerne.Én gennemgåendeunderviser i hvertmodul → Facilitereforsatte drøftelser,drøfte ugentligeSpørgeskemaer 6 og12mdr.Smerte-VAS, HAQPsyke: RASE- RASE + ASES.Brug afsundhedsydelserkontakter.Medicinering.Biografiskeoplysninger.Konklusion: Effekt imindst 1 år i forhold tilfærre smerter,forbedret psyke ogself- management.6

ergoterapeut.Manual til hvertmodul + pilot +tilpasning.2 træningsdage forudfor hvert modul medevidens for programintervention,adfærds-ændring,tips, undervisningsplanlægning,rollespilom gruppeprocesser,undervisningsteknik +færdighedstræning.Afprøvning +feedback(mesterlære).problemløsning,smidighed ogstryketræning,hjemmetræningsprogram,opvarmning, 6 førstebevægelser i Tai Chi ,trænings og svømmemuligheder inærmiljøet, fodtøj ogfodpleje, kognitivsymptomhåndteringf.eks. stress ognegative tanker,smertehåndtering,varme ,kulde, TNS,afspænding ogafledning.Reviews: Målsætning,medicinsk behandlingundersøgelser,kommunikation medsundhedspersonale,teamcare og deltagerønsker.handleplaner ogmålopfyldelse.Fleksibilitet ogtilskyndelse tilinteraktion→skræddersyetindhold fordeltagernes behov.Hver session:Selvmonitorering,færdighedstræningmed individuelfeedback, råd,målsætning,individuelhandleplan tilhjemmebrug,trænings-programstigende tilanbefalet omfang.Selv ledelse:Overvejelse,fordybelse, aktion,vedligeholdelse7

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering7Hammond, A,Freeman, K,The long-termoutcomes from arandomizedcontrolled trial of aneducationalbehaviouraljointprotectionprogramme forpeople withrheumatoidarthritis.2003, UKEffektmålingNy diagnosticeret RA.Motivation2 timer/uge i 4 uge.Gruppe.Undervisere:SpeciallægerLangtidseffekt afledbeskyttelse.Bedre helbred,RA, medicinskbehandling., diæt,træning,smertehåndtering,afspænding, ledbeskyttelse, adfærd,bevægelses lære, SEfremmendestrategierOplægUndervisningSelf-managementVAS - Håndsmerte vedmoderat aktivitet.Efterlevelse afledbeskyttelse/vurdering underobservation (JPBA)Sygdomsaktivitet –ledvurdering.Funktion.Håndstatus.Psykisk status (ASE)Andre data: fysiurgiskog ergonomisk ogmedicinsk behandling.8

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering8Masiero Stefano,Boniolo Anna,Wassermann Lidia,Machiedo Hela,Volante Daniela,Punzi LeonardoEffects of aneducationalbehavioraljointprotection programon people withmoderate to servererheumatoid arthritis:a randomizedcontrolled trial 2007,ItalienEffektmålingRA igennem mangeår.Sygdommenssværhedsgrad.Kendskab til RAAlder.Behandling.7 mænd, 29 kvinder4 seancer á 3 timerhver 3. ugeGruppe med 4 – 6deltagere +pårørende.Undervisere:reumatolog,fysioterapeut,ergoterapeut.Self mangement.Hjælp til mestringLedbeskyttelse.Patofysiologiskudvikling af RA.Ledbeskyttelse i ADL,Forslag til tilknytningtil omgivende miljø.Selvstyrethjemmetræning.Faktorer der øgersmerter, leddestruktionogdeformitet mhp øgetkendskab til sygdom.,Mekanismer tilkontrol af smerte ogstress –smertecirklen.Afspænding sommetode tilsmertehåndtering.Hjemmetræningsprogramdelt i OE ogUE. LedbeskyttelseGruppe diskussion,problemløsning,guidet praksis,oplæg.Indledning:Feedback,diskussioner omresultater ogproblemer medhjemmearbejde.Metoder dertilgodeser forskelligelæringsstileKognitive metoder.Telefonopringninghver mdr. (kontrolog motivation)Smerter.Invaliditet.Helbredsstatus af ledbeskyttelsesprogram.Hvile.Energibesparelse.9

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerHjælpemidler.Hjemmeopgavervedr. identifikation oghåndtering afproblemfelter.Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering9Mayoux-BenhamouA, Giraudet-LeQuintrec J, Ravaud P.m. fl.Influence of PatientEducation onExercise Compliancein RheumatoidArthritis: AProspective 12 –month RandomizedControlled Triall2007, FrankrigEffektmålingDiagnose RA i mangeårKønAlderStabil medicinskbehandling.Ambulante patienter.Motivation.Afstand.Arbejde.Gravid/ikke gravidKan forstå budskaber.FølgesygdommeUgentligt8 X 5 lektioner8 – 10 ptt. i grupper.4 sessioner medinformation om RA ogbehandling.4 sessioner medfysisk program.6 mdr. genopfriskningUndervisere:Læge fysioterapeut,ergoterapeut.Pjecer udleveresPatient management- hjælpe pt. til atforbedre eget ansvarfor mestring og fysisktræning.Positiv indstilling ogopfattelse af træning.Hjemmetræning +fritidsaktiviteter.Supplement tilsædvanlig medicinskbehandling.At overkomme egnebarrierer.Helbredsændring hosdeltagere medcomplianceInformation om RA.Medicinsk behandlingFysisk træning ogFormer.Ledbeskyttelse,fodtøj, skinner.Afprøve hjælpemidlerHjemmetræning.Aerobic aktiviteter.Bassintræning,Afspænding.Guidelines forkorrekt ogtilstrækkelig træningSkræddersyet råd ogindividualisering.,Sjove ogtilgængeligetræningsformer.Positiv attitude tilfritidsaktiviteter ogSE.Workshops..Bassintræning ogafspænding.Monitorering:HAQ, HADS, AHI;AIMS2, FACIT-F,BaeckeTræningsvaner.10

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorerMål.Indhold Læreproces Evaluering.10Riemsma Robert P.,Taal Erik, KirwanJohn R. and RaskerJohannes J.Systematic Review ofRheumatoid ArthritisPatient Education2004, UKEffektmålingDiagnosen RA.Helbredsstatus, somsygdomsaktivitet,patientglobal-score,ledstatus, smerter,funktionsstatus ogpsykisk velbefindende- Komplement tilmedicinsk behandlingStrategier ogværktøjer tilhåndtering af dagligebeslutninger i forholdtil egen sygdom.Bedre sundhedsfærdog sundhedsstatus.Justere og reguleredaglige aktiviteter udfra symptomer.- 9 studier (687 ptt.)Information kontrakontrol+5 studier (430 ptt.)Rådgivning/vejledningversus kontrol24 studier (2493 ptt)med 31sammenligneligeinterventioner medadfærdsmæssigbehandling versuskontrolIngen signifikant effektpå smerter, funktion,ledscore, pt-lobelscore,angst, depression,sygdomsaktivitetSignifikant effekt påfunktionsstatus, ptglobelscore,depression. En trendfandtes vedr. smerter113 typer:1. Kun information.2. Rådgivning/vejledning medmulighed fordiskussion3. Adfærdsmæssigbehandling, sominstruktion,Followup: Ingensignifikant effekt, dogen trend i forhold tilfunktionsstatus ogdepression.Anbefaling: Behov fordefinitioner på hvad deenkelte interventionerindebærer + behov forat udvikle strategier til

færdighedstræning,feedback,psykosocial støtte.at bevare effekt overtid.Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerStor spændvidde ihvad adfærdsmæssigbehandlingindeholder (fysisktræning, afspændingsmerte-håndtering,biofeedback),metoder (gruppeversus individuel,brochurer,hjemmearbejde,kontrakter) ogorganisation(professionelle ellerlægmænd, antal oglængde afuddannelsen)Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering11Savelkoul, Manon;de Witte, Luc; Post,Marcel Stimulatingactive coping inpatients withDiagnosen RAIndikatorer:”Understøttende”tænkes som socialstøtte.”Sociale netværk”opfattes som enSystematiskreview af beskrivelseraf copinginterventionertilpersoner med RAFælles mål: AktivPassiv coping harførsteprioritet tilhåndtering afsmerte ogdepression.Aktiv coping somEn metaanalyse af 19publiceredeundervisningsstudier(RA og OA) viserligeværdighed mellempositiv effekt og ringe12

heumatic diseases:A systematic reviewof controlled groupintervention studies.2003, HollandBeskrivendeindirekte måling afsocial støtte.Sessioner 90-150 min.ugentlige over 2-10uger.Inddragelse afpårørende, venner.Undervisere:Sygeplejerske,fysioterapeut,ergoterapeut,reumatolog.mestring (coping)intervention tilgenerelproblemløsning.Selfmanagementinterventioner.Vejledningsgrupper.Kognitivadfærdsterapi.eller ingen effekt.Anbefalinger:Behov for mereforskning på effektenaf copinginterventionertilpersoner med RA.Vigtigt at kunne målerelevante teoretiskeparametre som coping,netværk og livskvalitetog generesammenligneligeinterventioner ogkontrolgrupper ogsikre kvalificeredefollowup målinger.Vigtigt at allemetodiske vurderingerer fastsatte i detaljer.Diagnose kan have enbetydning for valg afintervention, menssygdomslængde oguddannelsesbaggrundikke har betydning.13

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering12Abourazzak Fati, ElMansouri Laila, mfl.Long-term effects oftherapeuticeducation forpatients withrheumatoid arthritis2009, FrankrigEffektmålingDiagnosen RA i 3 årSygdomsaktivitetDAS-28 =3,8Motivation.Grupper med 4-5deltagere.3 dagessammenhængendeundervisningsprogram i alt 18 timer = 6timer/dag.Fordelt med 3morgentimer og 3eftermiddagstimer prdag, som adskiller sigved at have forskelligtindhold og metode.Undervisere:Læge (reumatolog/rehabiliteringsspecialist.), fysioterapeut,ergoterapeut,psykolog,fodterapeut,sygeplejerske.Kontrolgruppeundervist afsygeplejerske x 1.Øget viden omsygdommen.Bedre samarbejdemedbehandlerteamet.Hjælpe patientenmed at blive aktivdeltager i håndteringafsundhedsproblemer ihverdagslivet.Sygdommen RA oghvordan manhåndterer den.Terapeutiskundervisningdefinition:En samling afaktiviteter designet tilat øge patientersviden omsygdommen, for atforbedre dennesoverholdelse afbehandlingen oghjælpe patienten tilat blive aktiv deltageri håndtering af egnesundhedsproblemer ihverdagslivet.Forberedelse tilundervisning:Enkeltinterviews vedforskelligefagpersoner.Lægelig fysiskvurdering mhp.pdiagnose,demografiske data,medicinstatus ogDAS-28.Pt. udfylder 3spørgeskemaer + enmultiplychoice tilevaluering afsygdom,sygdomsaktivitet ogbehandling.Tværfagligafstemning af denenkelte patientsbehov/forventningefter baselineevaluering.Evaluering ved baselineog efter 3 år ved desamme fagpersonermed sammeevalueringsmetoder.Patientens viden omRA, DAS-28, HAQ,livskvalitet (AIMS2).Data vurderet i forholdtil baseline og i forholdtil kontrolgruppe.Direkte spørgsmål/spørgeskema efter 3 årmhp vurdering afpatienters tilfredshedmed programmet.Morgentimer:14

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerSygdomsundervisningvedspørge-svar metodeog audiovisuellematerialer.Eftermiddagstimer:Gruppe workshopsmed simulatorer ogtræning, bassin,ergoterapi ogafspænding.Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering13 Albano MariaGrazia, Giraudet-LeQuintrec Janine-Sophie, Crozet Cyril,d’Ivernois Jean-FrancoisReview.Characteristics anddevelopment oftherapeutic patienteducation inrheumatoid arthritis:Analysis of the 2003-2008 literatureDiagnosen RAKulturelle barrierer,som lav kultureltniveau, begrænsetsundhedskompetenceog manglendelæsefærdigheder →vanskeligheder for atfå fuldt udbytte afundervisningen (8).Effekt afhængig aføkonomiske forhold(1).(antal studier)Undervisningssteder:Hospitaler(17)Gigtcentre(4)Øvrige: Lejr,ambulatorium,kommune,hjemmebesøg,sundhedsnetværk.Gruppeundervisning(20)Patientundervisningtil RA somhovedtema.Øget viden.Bedre funktion,præstationer ogmestring.Ændreadfærdsstrategier(antal studier)UddannelsesprogramViden og forbedringaf funktioner:Basisviden(16)Selvledelse(9)Fysisk aktivitet(14)Smerte evaluering,kontrol oghåndtering(16)Fællesbeslutningstagning(13)(antal studier)Problemløsning(6)Ansigt til ansigt(5)Selvlæring medtrykte materialer(13)Mind-map(1)Web(1),Video(1)PC- instruktion(1)Telefon- coaching(2)Rådgivning med(antal studier)Bio-kliniske(14)Reduktion afSmerte, korttids-effekt(6),handicap(5),træthed (4),sygdomsaktivitet (1)Bedring affunktionsstatus (5),15

2010, FrankrigBeskrivendeBaseret på 37 studier(14 studier) Antalletaf sessioner variererfra 1- 12 timer(mean:5,7). Antalletaf sessioner ogvarighed. længden afuddannelserne varierfra 1 session =1 uge til36 uger (mean:4,7uger)Antal deltagere 1-12patienter pr.uddannelse (mean:7)(12 studier)Undervisning ved ettværfagligt team(anbefalet af WHO1999).Undervisere:Beslutning versuskrise(2)Diæt(3) Fodtøj(1)Hjælpemidler(2)Seksuelle emner(1)Alternativebehandlinger(2)RHU service(2)Fritid(2)Daglig aktivitet ogarbejde(7).Psykologiske temaer:Stressmanagement(7)Afspænding(9)Angst ogdepression(7)Social funktion ogaktiviteter(5)information(3) fysisk aktivitet (4),mobilitet ogfingerfærdighed (1)Ingen eller begrænseteffekt afhelbredsstatus (4).Uddannelseskriterium(19)Erhvervelse af viden,færdigheder ogændring af sundhedsadfærd.Udvikling af selfmanagementfærdigheder(14)smerteevaluering,kontrol ogmanagement(6)fysisk aktivitet (4),Sygeplejerske(15)Klinisk specialsygeplejerske(3)Reumatolog,ergoterapeut,fysioterapeut (11)Diætist,Læge-patientkommunikation(3)Uddannelse afundervisere ogændring af praksis(1).afslapning (2).Øget viden omRA, (kort sigt)(11).kendskab til patientensforhåndsviden omderes sygdom (1).Sammenhæng mellem16

socialrådgiver.(4)Rehabiliteringsspecialist,psykolog(3)Ekspert-patienter(2)Farmaceut,fodterapeut,kinesiolog(1)sundhedskompetence,læseforståelse og deraffølgende viden (2)Tilfredshed medmodtaget undervisning(8).Psykosocialt kriterium(22):Ingen positiv effekt(6).Negativ effekt (2)Øget SE /. funktion,smerter, andresymptomer (11)Coping (6)Reduktion afdepression (4)angst(4)Øget compliance mht.behandling og fysiskaktivitet (3),motivation (1),trivsel (1),behandlingstroværdighed(1),17

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningeroptimisme (1),tillid til undervisere (1)social funktion (1)netværk (1)Fald i afhængighedsopfattelsen(1),Forbedret psykosocialstatus (4)Øget sundhedsrelateretadfærd (2).Økonomisk kriterium(3)Ambulante besøg hosreumatolog (1).Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces EvalueringMere hensigtsmæssigbrug afsundhedssystemet (2).14Bode Christina, TaalErik, Emons PascaleDiagnosen RA i 1–25år (mean=11)Alder 28-69 årSelf-managementgruppemed elleruden partner.Self-management - Gruppebaseret selfmanagement(ASMP) for RApatienter og deresFollowup studie medsemistruktureretinterviews 2 år efterdeltagelse ipatientundervisning.18

Limited resultas ofgroup selfmanagementeducation forrheumatoid arthritispatients and theirpartners:explanations fromthe patientperspective2008, Holland(mean=57)DAS-28SmerterpartnereInformation omprogram før start.RådgivningPatientperspektiv påårsager til begrænsederesultater.Anbefalinger:Information før startsikrer hensigtsmæssigeforventninger.Patienten skal selvafgøre om en partnerskal deltage eller ejRådgivning øger indremotivation for ændringaf sundhedsadfærd.EffektmålingHomogene grupper iforhold til motivationog patientoplysninger.Begrænset effekt afself-management sesforbundet med lavmotivation hosdeltagerne og ændrethelbredsoplevelse.Tilbagegang i sundhedog stresset liv kanmåske forbindes medskuffende effekt afprogrammet.19

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerRammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering15Niedermann Karin,Fransen Jaap, RuudKnols, UebelhartDaniel: Gap betweenshort- and long-termeffects of patienteducation i RApatients:A systematic Reviewrandomiseredekontrollerede forsøgpubliceret i mellem1980 og juli 2002.2004, SchweizEffektmålingDiagnosen RA i < 3→16 år.AlderSygdomsvarighedGruppe-forløb.Eftermiddagssessioner1 ugeshospitalsophold.1-2 opfølgningsmøderefter 6-15 måneder.Forløb organiseretsom e-mail-læring.8 – 36 undervisningstimermed 1,5 -4timer pr. dagover3 -10 undervisningsdageover 2 – 15 uger.Forbedring/påvirkning af viden,sundhedsadfærd,færdigheder, psykiskog/eller fysiskhelbredsstatus.Mere viden for at øgebevidstheden ogbedresundhedsadfærd(antal studier)Klassiskundervisning i videnog speciellefærdigheder(7)Kognitivadfærdsterapi medfokus på copingstrategier ogpsykologisk støtte(4)Self-management.Kognitivadfærdsterapi medog uden partnerØget viden ogcompliance på kort oglang sigt, men ingenforbedring i sundhedstilstand.Forbedret coping ogadfærd på kort sigt.Ved 2 studier effekt pålang sigt mht. fysiske/psykiske variabler.Generelt kortsigteteffekt, men ikke overbevisendelangsigtedeændringer i sundhedstilstand.Begrænsetviden for at uddannelsehar effekt på denpsykiske sundhedstilstand.RA-ptt.’s effekt afundervisning er mindreend hos ptt. med andregigtlidelser.Anbefaling: Behov forbedre strategier til at20

Ref. nr./ForfatterTitel, År, Land,FormålLæringsforudsætningerstyrke/ fastholdeeffekten af denkortsigtedesundhedstilstand.Rammefaktorer Mål Indhold Læreproces Evaluering16Van Lankveld W, VanHelmond T, Naring G,De Rooij DJ, Van denHoogen FrankPartner Participationin Cognitive-Behavioral Self-Management GroupTreatment for Patintswith RheumatoidArthritis2004, HollandDiagnosen RA imange årPatienter alene ellermed ægtefælle/partner.1,5 time x 83 sessioner ombehandling.4 sessioner med fokuspå kognition ogadfærd.Undervisere:Reumatolog, psykolog,sygeplejerske,ernæringsforsker,fysio-, ergoterapeut,socialrådgiver.Omstruktureresygdomsrelateretkognition og aktivereeffektive copingstrategier.At forbedre sygdomsrelateretkognition ogmestring af smerterved deltagelse afægtefæller i kognitivorienteretselfmanagementtræningHver faggruppeinformerer omsygdom ogbehandling.Medicininformationudelukkende sominformationInformation.Vejledning.Kognitivadfærdsterapi medog udenægtefælle/partnerMåling ved inklusion, 2uger og 6 månederefter interventionenfor sygdomsaktivitet,kognition, mestring ogselv-rapporteret fysiskog psykisk funktion.Ingen evidens forstørre forbedring, nårægtefæller deltager ikognitiv-orienteretself-managementgrupper.EffektmålingVejledning vedpsykolog i en 4 ugersperiode.21

Bilag 6 Kommentarer fra patienttilfredshedsskemaer 2007 og 2008,spørgsmål 9 og 10LæringsforudsætningerStyrkerFremstår, som værende positivt ift.læringsforløbKom akut, så havde ingen forventninger.Kan ikke sige, hvad jeg forventede, dajeg ikke har kunnet acceptere, at det skalvære sådan resten af mit liv, at leve meddet hverdag, er besværligt for mig, dadet stadigvæk er nyt for mig ca. et parår.(3)Har fået mere viden om leddegigt,selvom det bestemt ikke er nok, men ok,det er jo en lang proces, som tager langtid.Mere end indfriet. Det er dejligt, der ersådanne hospitaler, som lever mere endop til, hvad man forventer.Ja, selv om jeg havde storeforventninger, da jeg har hørt megetgodt fra patienter, der har været her.SvaghederFremstår, som værende negativtift. læringsforløbDet trækker på stuerne, detskader mere, da vores led bliverstive og det gør ondt.Måtte afbryde, men har fået lovtil at komme igen og få det gjortom.Pga. slemt udbrud af psoriasisblev jeg nødt til at afbrydeopholdet efter 2 uger og 2 dage.Jeg skal indlægges påhudafdelingen i Århus ellerOdense snarest som akutpatient.Fordi jeg har skrevet i nogen grad,skal det forstås således, at detblev gjort alt, hvad jegforventede, men så kom der etproblem i vejen at jeg skulle tilÅrhus fordi mit stofskifte skullenærmere undersøges.Jeg hørte, at nogen havde haftsamtale med bandagist, men deter måske dem, der ikke har taltmed en før. Jeg havde lidt brugfor det, men har selvfølgelig en,men mangler lidt hjælp oginformation, da mit fodtøj ikkepasser så godt.Jeg har ligeså mange smerter somfør.Har mange rygsmerter på grundaf flere opr. som ikke kan blivebedre.Hovedårsagen til at jeg blevindlagt igen var, at jeg var megetmeget træt hele tiden. Da jeg blevindlagt. fandt de ud af, at jeg1

RammefaktorerDejligt at personalet uanset om det varfysioterapeut, ergoterapeut,sygeplejersker kender ens situation.Det er betydningsfuldt, at humoren eren stor faktor i afd. 3’s ”ånd”. Det gør siggældende for ergoen, som er etuundværligt samlingspunkt. Derfor kandet også undre, at den bliver lukket i dagfredag – at der ikke bliver sat vikar på.Det virker som en klar undervurdering afden funktion ikke mindst den sociale.Plejepersonalet og personalet ifysioterapien er meget kompetentDer er en god atmosfære i dagligdagen +i weekenden og utrolig god mad.Især bassintræning og i fysioterapienmed nn var virkelig professionel og hunhavde tid til alle, når der var behov fordet.Ergo har været fantastisk. Nærvær ogomsorg og alligevel et overblik – takDejlig mad, fin service, god oplysning ogstor faglig dygtighed overalt.Fantastisk behandling i fys hos nn.Særligt i forbindelse med ergo og fys.Der var tid og ”rum” til at gå i dybdenmed de småproblemer i hverdagen, derblev afdækket i forbindelse medhavde større problem med minryg, og fokuserede selvfølgelig pådet. Men trætheden er derdesværre stadig, så nu har jeg 2store problemer.Hjemsendes grundet fund afanden sygdom ved en generelblodprøvetagning ved 1.indlæggelsesdag – der umuliggørbehandling for og optræning afgigtsygdom før anden sygdom erstabiliseret andetsteds. Tak forgrundig og faglig samt uddybendeundersøgelsesforløb – hvem ved,hvad der ville ske mig, hvis ikkeanden sygdom var opdaget her.Den første uge varede det forlænge inden jeg kom i gang.Det trækker på stuerne, detskader mere da vores led bliverstive og det gør ondt.Alt for lang ventetid på lægen.Det tager for lang tid før der skernoget.Ville det være en god ide at deleafd. med kroniske patienter, somhar en diagnose og som evt. kuner til noget træning og så de ptt.som er uafklarede? Det erindimellem meget anstrengendeat høre på gentagelser.Ved ankomst var der mange tingder skulle foregå samtidig i deførste timer.Jeg havde håbet på merebassintid end tilfældet var. Jeg harfået et stort løft ved at være her,så ja mine forventninger blevindfriet.(1)For lang tid fra sidst i sept., medstop for nn og til først i januar 07med mm. I den tid har jeg fået detdårligt især benene.(2)Træningen på mange måder god,2

Målundervisningen.Ergoterapien oplevede jeg som et varmtog hyggeligt sted, hvor personalet havdestor faglig ekspertise.(1)Jeg kom med det for øje, at jeg skullehave et træningsprogram. Det har jegfået samt god hjælp i og af ergoterapien.Færdigheder: har trænet for at prøve atblive bedre til at bevæge mine led, ogbevægeapparatet i det hele taget, menmine fødder har det ikke godt med at gåret langt.Ville meget gerne fortsætte med div.træning, da det stabiliserer kroppen oggiver mere velvære (1).Fik absolut en mere dybdegående indsigti min sygdom, der gør, at den ernemmere at leve med.Fys. som behandling som virker på mig,kan jeg give videre til min fys. hjemme.En masse nyttige redskaber med hjem.Man er mere sikker og rolig omkring sinsygdom.Ja nu gælder det om at kunne arbejdevidere hjemmemen alt for stillestående i bassin,kommer til at fryse. Der har været7 – 8 fysioterapeuter i mit forløb,så det er svært at ændre noget.Ville meget gerne fortsætte meddiv. Træning, da det stabilisererkroppen og giver merevelvære.(1)Dog meget rodet de første dageog med alt for meget spildtid (deførste 4 samtaler, læge, spl., fys.og ergo skulle slås sammen). Altfor mange ting er det samme,spild af ressourcer.Jeg føler træningsdagene er for fåi forhold til indlæggelsesdage. 2dage går med indskrivning ogundersøgelser. 6 går fra tilweekend. 1 dag medremicadebeh. 1 med udskr.Træning kun i 11 dage.For få træningsdage.Jeg har ligeså mange smerter somfør.Hvis det kun var træning, kunnejeg blive hjemme hos de kendtefysioterapeuter. Jeg regnede medat få mere viden om min gigt ogmin fremtidige træningHar mange rygsmerter på grundaf flere opr. som nok ikke kanblive bedre.Jeg ved ikke hvordan jeg skal fådet hele til at hænge sammenmed alle de smerter, men de kanikke gøre mere.3

IndholdJa, jeg er blevet mere bevidst om minsygdom og ved med de færdigheder ogviden jeg har fået, at det er nødvendigt,at jeg fortsætter med at træne mm., nårjeg kommer hjem.Især ergo er rigtig gode til at forklare ogvise, hvordan man gør tingene rigtig, såjeg fået en del viden jeg kan bruge.Jeg har fået yderligere råd og hjælp til atfå kontrol og styr på den ændredetilværelse af bl.a. ergo og fys. Stor ros tildem og den personlige støtte jeg harmødt af alle personalegrupper.(1)Øvelserne hos fysioterapeut ogbassintræning – kropsbevidstheden.(3)Fysioterapien, som var særdeles god, hargivet mig mulighed for at bruge minkrop. Det har gjort mig godt.Denne gang har jeg været en flittigbruger af ergoterapiensbeskæftigelsestilbud. Det har væretmeget meget godt. De har været megetflinke, men også skrappe mht. minearbejdsstillinger.Jeg har fået mange gode råd ogvejledninger med hjem frafysioterapeuten, som hjalp med dårligearbejdsvaner og støtte tilselvtræningsprogrammer.Ergoterapeuterne har også bidraget medråd og vejledninger til hjælp i hverdagenbåde redskaber og dagligearbejdslettelser.Specielt på fys. og ergo området.Jeg har været meget glad for fys.øvelserne, ergo, diætisten og plejen iafd.Jeg troede man lavede lidt mere og fiklidt mere snak med læger og lign. For mitvedkommende var det kun fysiskeøvelser.Jeg har haft stort udbytte af træningenMangler lidt fys. øvelser tilhjemmebrug.Havde håbet at jeg ville få detbedre. – Gigtøvelserne giver migalt for megen ryg og ben smerter.Skal jeg have et liv, er jeg nødt tilat undlade mange af øvelserne.Træningen på mange måder god,man alt for stillestående i bassin,kommer til at fryse. Der har været7 – 8 fysioterapeuter i mit forløb,så det er svært at ændre noget.3 uger er måske ikke nok til atrette op på et livs uvaner, men jeghåber at lidt hænger ved.(1)Jeg hørte, at nogen havde haftsamtale med bandagist, men deter måske dem der ikke har taltmed en før. Jeg havde lidt brugfor det, men har selvfølgelig en,men mangler lidt hjælp oginformation da mit fodtøj ikkepasser så godt.Sygdomsforståelse var særdelesmangelfuld. Den fysiologiske sidehelt i top, afklaring omkringsygdom status Q.Ja, jeg synes bare at opholdetkunne være mere effektivt medklar struktur for alle parter.Men, der kunne godt være nogletilbud efter træning, så som sidstenyt fra den sociale lov –handicapbil, forskning – nye tiltagi det hele taget.4

Læreprocessenmed fys. Det er blevet meget bedre medmin hofte.Megen viden om gigt, info fra spl. ogsamtaler med medpatienter.Den fysiologiske behandling har værethelt i top og har givet mig mangefærdigheder og nye værktøjer til mithverdagsliv. Nn og mm skal her nævnes,som særdeles gode. Det samme kansiges om tilbuddene om fritidsinteressermedspillere i terapien. Oo er fænomenalog hendes rolige måde har virkelig gjortindtryk sammen med alle de gode inputhun har.Bassintræningen viste mig dog, at jeggodt kunne foretage mig noget fysiskaktivitet, og fysiotræningen var rigtigbrugbar.En masse nyttige redskaber med hjem.Man er mere sikker og rolig omkring sinsygdom.Samtlige medarbejdere har været gladeog utrolig hjælpsomme, og det smitterhelt klart af på de indlagte.En helhedsorienteret indsats, hvor bådefysioterapeut, ergoterapeut,sygeplejersker, socialrådgiver, diætist oglæger går ind på samme person fra flerevinkler.Både sygeplejersker og læger er altidlyttende.Personalets hjælpsomhed er guld værdog mærker deres glade humør og parattil en snak, hvis man har brug for det.Pragtfuldt sted. Venligtimødekommende opmærksomtpersonale.Det er betydningsfuldt at humoren er enstor faktor i afd. 3’s ”ånd”. Det gør siggældende for ergo, som er etuundværligt samlingspunkt. Derfor kandet også undre, at den bliver lukket i dagfredag – at der ikke bliver sat vikar på.Det føles som lang tid før mankommer videre og der sker noget,men så er det også godt.Enkelte af plejepersonalet havdemeget dårlig tid til at snakke,andre igen var gode.Enkelte havde en mindre godmåde at kommunikere på – jegønsker at blive talt med som detvoksne menneske, jeg er og ikkefå følelsen af at blive taget medfingrene i kagedåsen, når jeg fikgjort noget jeg ikke måtte.Kommunikationen personaletimellem burde / kunne væremeget bedre! Allepersonalegrupper inkl. læger,sekretærer osv.Jeg passede meget mig selv. – ogmåtte prøve de forskelligemaskiner, som jeg kendte. Sidsthavde jeg individuel undervisning5

Det virker som en klar undervurdering afden funktion, ikke mindst den sociale.(1)Alle er søde og venlige. (1)Meget tilfredsstillende ift. personaletsværemåde og ekspertise (2).Alle er søde og smilende og megethjælpsomme. (1)Personalet har gjort deres til, at mankunne have det rart, mens man varindlagt, altid søde og venlige, og trøstnår man var ked af det.Der er en god atmosfære i dagligdagen +i weekenden og utrolig god mad.Jeg fik rigtig god hjælp, selvom jeg ikkevar enig i det hele.Det sociale med andre patienter harogså været meget positivt og vigtig forens sygdom.Venlighed – omsorg er fælles for defleste her, man føler sig forkælet – bliveriagttaget og behøver næsten ikke at sige,hvis man har en lidt dårlig dag – ellerskal hjælpes med varme.Jeg har fået mine ønsker opfyldt –næsten!.Har følt at forventningerne er blevettaget godt af / modtaget godt.Jeg har fået yderligere råd og hjælp til atfå kontrol og styr på den ændredetilværelse af bl.a. ergo og fys. Stor ros tildem og den personlige støtte jeg harmødt af alle personalegrupper. (1)Stor ros til fys og ergo, som har lyttet tilmig og handlet ud fra de oplysninger givet mig forskellige redskaber, jeg kanbruge ved selvtræning og i dagligdagenhjemme.(1)Denne gang har jeg været en flittigbruger af ergoterapiensbeskæftigelsestilbud. Det har væretmeget meget godt. De har været megetpå briksene. (3)Jeg fik ikke det medicin, jeg gerneville have.Havde håbet på at få mere end 2ting per dag.Det meste er OK, men jeg savnermeget, at vi som patienter bliverinddraget mere.Havde håbet at jeg ville få detbedre. – Gigtøvelserne giver migalt for megen ryg og ben smerter.Skal jeg have et liv, er jeg nødt tilat undlade mange af øvelserne.Ikke konferere uden patient – også informere om, hvor længeopholdet varer. Synlig ledelse.Hvor er lægerne? (2)Der er ingen ændring sket medmin gigt, hverken flere elle færresmerter. Meget skuffet overlægen nn, som vurderede, detikke kunne betale sig at kigge påmig, når leddene var hævet oggjorde ondt. Hva F.. hjælper detså.Forløbet er meget lægestyret. Engod akupunktør ville væreønskeligt eller andre alternativer,At lægen lytter lidt mere tilpatientens ønske.Jeg syntes der gik for lang tid,inden jeg kom i gang med nogetkonkret.6

flinke, men også skrappe mht. minearbejdsstillinger. 3 uger er måske ikkenok til at rette op på et livs uvaner, menjeg håber at lidt hænger ved. (1)Mm fysioterapeut har været utroliginspirerende at være sammen med.Hendes undervisning var rigtig rigtig god.Det grønne mad har inspireret mig. Detvar dejligt at tale med nn om rygestop.Jeg har fået mange gode råd ogvejledninger med hjem frafysioterapeuten, som hjalp med dårligearbejdsvaner og støtte tilselvtræningsprogrammer.Ergoterapeuterne har også bidraget medråd og vejledninger til hjælp i hverdagen,både redskaber og dagligearbejdslettelser. Ergoterapien oplevedejeg som et varmt og hyggeligt sted, hvorpersonalet havde stor faglig ekspertise.(1)Jeg har fået helt utrolig hjælp af mm,hun har fået mig på højkant igen – Tak.Alle er søde og rare og imødekommendeover hele linjen fuld tilfredshed.Fin behandling på afdelingenVenlige og søde personaler, som virkeligtager sig af dig, og man føler sig megetvelkommen. Nærmest som på et lækkerthotel.Meget tilfredsstillende, da man fikvejledning under træning –behandlingsforløbet og ligeledes svar påspørgsmålene.Jeg har været indlagt på afd. 3 med etbåde smilende og rart personale.Derimod er jeg yderst utilfreds medfysioterapeuterne med den beslutning,de har taget med min beh.Dejligt venlig og smilende personale, derselv og uopfordret kunne indlede enpersonlig samtale om alt.Rigtig godt sted at være, alle søde og7

are god information gode tiltage mankan bruge hjemme.Personalet utrolig flinke.Gode træningsforhold, gode fys. ogergoer, god terapi. Godt at sammen medligestillede.Alle har været meget venlige og flinke,det har været en rigtig god oplevelse.Gigthospitalet har fået den tone tilbage,som jeg kendte fra tidligere, menmanglede ved sidste indlæggelse. Det errart.Det betyder meget at bo sammen meden, man har det godt med. Jeg har væretheldig, man har hørt efter vores ønsketak.Overmåde, aldrig, trods mange besøghos mange sundhedsinstitutioneroplevet en sådan ”patienten i fokus oghøjsæde” – ligeså medmenneskeligrespekt, tolerance og indsigt.Fagligheden og patientinteresse tilgammeldags UG tak.Oplevede at personalet var megetkompetent. Særlig ros til fys og ergo.Plejepersonalet oplevede jeg som megetomsorgsfulde og gode at snakke med,hvis der var problemer / kriser(personlige).Mine forventninger var urealistiske. Jegmener, de blev indfriet i den grad det errealistisk.Mere end indfriet. Det er dejligt, der ersådanne hospitaler, som lever mere endop til, hvad man forventer.Masser af tid til vidensdeling ogerfaringsudveksling i vores - efter minmening – meget velfungerende gruppe.Fys. og ergo. var de mest inspirerende ogopmærksomme undervisere.Den fysiologiske behandling har værethelt i top og har givet mig mange8

Vurderingfærdigheder og nye værktøjer til mithverdagsliv. nn og mm skal her nævnes,som særdeles gode. Det samme kansiges om tilbuddene omfritidsinteresserede medspillere iterapien. Oo er fænomenal og hendesrolige måde har virkelig gjort indtryksammen med alle de gode input hun har.Fysioterapien og ergoterapien er megetdygtige og professionelle.Første gang i lang tid, hvor jeg er udensmerter.Efter meget modløshed endte det megetpositivt og nu har jeg fået håb om endiagnose.Jeg har fået lært en masse redskaber,som jeg tager med hjem, og som vilhjælpe mig i en hverdag. Har fået hjælpmed mine fysiske problemer, men ogsåmed de psykiske, som jeg slet ikke vidstejeg havde.Jeg kom af med min ”giftige” medicin, dajeg højst sandsynlig ikke har gigt, og deter jeg rigtig glad for. Min frustration gårnu på: Hvad er det så jeg fejler? Men detmå jeg tage op med egen læge.Jeg har lært om, hvordan jeg skal levemed min sygdom, jeg fik reguleret minmedicin og jeg fik sat skub i min træning.Jeg har fået en god træning.Foredragene eller undervisningen varbare rigtig god og jeg fik ny viden medhjem.Jeg var kommet godt i gang, hvorfor jegvar nået til, at træthed pt. var det størsteproblem, og jeg har virkelig fået hviletgodt ud og samtidig holdt træningen igang.Jeg havde håbet på mere bassintid endtilfældet var. Jeg har fået et stort løft vedat være her, så ja mine forventningerblev indfrietGod kontakt til fys. og ergo. Ellersintet. Spild af sygehusets og minegen tid.Jeg havde smerter da jeg kom ogde var der stadig da jeg rejste.Mangler lidt fys. øvelser tilhjemmebrug.Havde håbet at jeg ville få detbedre. – Gigtøvelserne giver migalt for megen ryg og ben smerter.Skal jeg have et liv, er jeg nødt tilat undlade mange af øvelserne.Der er ingen ændring sket medmin gigt, hverken flere elle færresmerter. Meget skuffet overlægen nn., som vurderede detikke kunne betale sig at kigge påmig når leddene var hævet oggjorde ondt. Hva f. hjælper det så.9

På lægesiden har jeg længe haft dybrespekt og tillid til nn, men også mm eren dygtig kvinde/læge. Jeg har fortsatkun tillid til stedet her og vil gerne væretilknyttet fortsat.Fin genoptræning. (1)Jeg kom pga. genoptræning og jeg følermig godt rustet til at fortsætte træningderhjemme.Jeg blev smertefri og kan klare det heleigen, men vender frygtelig tilbage. Jeg har fået mine ønsker opfyldt –næsten!Havde jeg vidst det var så godt, var jegkommet for længe siden.Smerterne er formindsket, man harfundet årsagen til smerterne og træningog info har hjulpet. (1)Bare det at få smerterne væk var stortfor mig.Det har været det samme, som de andreindlæggelser.Jeg har fået yderligere råd og hjælp til atfå kontrol og styr på den ændredetilværelse af bl.a. ergo og fys. Stor ros tildem og den personlige støtte jeg harmødt af alle personalegrupper.Jeg har været indlagt mange gange oghar fået ny viden hver gang.Jeg suger gode råd og eksperimenter tilmig og oplever allerede i min hverdaghjemme, at det er med til at gøre dennemmere. Eksempelvis er min systuehjemme bygget efter ”Gråstenprincipper”,efter det jeg har lærttidligere. Jeg har mange andreeksempler: Sove/seng, spiseredskaberosv.Jeg har fået helt utrolig hjælp af Mm,hun har fået mig på højkant igen – TakM.Har fået mere viden om leddegigt,10

selvom det bestemt ikke er nok, men ok,det er jo en lang proces som tager langtid.Færdigheder: Har trænet for at prøve atblive bedre til at bevæge mine led, ogbevægeapparatet i det hele taget, menmine fødder har det ikke godt med at gåret langtHjælp til lettelse i hverdagen, hjælp tilhvordan man bedst træner, hvad dersker med led, hvis man ikke træner – etophold jeg håber at få lov til at opleveigen, Jeg går bedre end da jeg kom – kanbedre rejse mig fra en stol.Har fået mange fif til, hvordan minhverdag bliver lettereSynes at fys og ergo forløbet har væretgodt. Har mest haft brug for fys og ergo.(3)Jeg har bl.a. lært at gebærde mig itræningsmaskiner uden at provokereryg- og bensmerter, lært at være mindreambitiøs og alligevel have gavn af det.Jeg har også lært at afspænding også kangavne mig ift. ryg og bensmerter, også atmit liv ville blive en del lettere, hvis jegkunne komme i bassin (varmtvand) hverdag.Jeg har haft meget mere bevægelse ogmindre smerter i mine led.Ja jeg fik stillet en diagnose på min sgd.Leddegigt / slidgigt.Fantastisk beh. i fys. hos nn.Det har været et godt kursus.11

Gruppeproces oktober 2009 og marts 2010Forhold mellem styrke og svaghedBilag 7 Tværfaglig undervisergruppe - betydende faktorer i patientundervisningLæringsforudsætningerRammefaktorerMålInteraktion – patienters vilje til at være aktiv deltagende.Oplevelse af behov: Parathed afhænger krise /sygdomserkendelse erkendelse ogfysisk tilstand.Fundament / grundlag / viden: Hvad ved de allerede?Basal sygdomsviden er meget forskellig.Forholdet mellem fælles basis individuelle erfaringer.Egen oplevelse / erkendelse. Dvs. længere end akut krise.Fysiske symptomer: Smerte, stivhed, mobilitet og træthed.Intellektuelt niveau.Sociale omstændigheder + netværk/roller/rollemønster i hverdagen.Aldersspredning i gruppen.Spredning i livserfaring.Køn efterspørger noget forskelligt.Kan spredning i en gruppe være for stor?Fysiske lokaler og udstyr – toilet – møbler.Geografisk nærhed.Atmosfære, lys farver mm.Tid, varighed / tidspunkt på dagen.Undervisning struktur moduler?Gruppeundervisning og mulighed for Individuel undervisning.Holdstørrelse – ikke flere end 8.Underviser kompetencer: faglige, personlige, pædagogiske.Variation.Økonomi: Underviserhonorar.Undervisningsmaterialer til deltagerne.Fleksibilitet – plads til ”sidespring”.Face to face / e-learning (læringsmetoder).Både generelle mål og individuelle mål.Realistiske, målbare, håndterbare i hverdagen.Synlige og tydelige mål: Redskaber, større forståelse, mere viden.Forbedre patientens livskvalitet.Mestringskompetencer.Compliance.Skabe netværk.Forudsigelig ift. undervisning.Rette undervisning på rette tidspunkt.Sammenhæng Mening (Antonovsky).Håb.Fastholdelse af mål / kontrakt som metode.1

IndholdLæreprocessenVurderingHar patienter mål?Kan patienter sætte sig mål?Tilrettelæggelse / planlægning og balancere ”need to” og ”nice to know”.Meningsfyldt for patienten motivation.Redskaber – hjælp til selvhjælp.Individuel til passet.Relateres til hverdagen.Fysisk afprøvning og træning.Sammenhæng mellem træning/afprøvning og teori.Balance mellem Individuel kontrol og bredden.Specielle problematikker relateret til eks. køn, alder, social, etnicitet, sport, rygning.Pårørende kurser.Pt. + pårørende sammen.Sygdomsspecifikke problematikker: Fødder, hænder, bassin.Medpatienter og skjult læring.Hvad kræver undervisning og hvad kan patienter selv finde (på nettet)?Hvornår har man brug for at vide hvad?Medpatienter / skjult læring.Møde andre i samme situation – erfaringsudveksling.Læringsstile – forskellige præferencer / afveksling.Medindflydelse – målrettet deltageres individuelle behov.Tid til dialog i undervisningen.Fleksibilitet kommer med undervisningserfaring.Eksempellæring.Atmosfære = respekt og anerkendelse.Rolle og identitet.Aktiv læring via dialog.Balancere deltagernes individuelle ønsker og faglig standard.Ide-runder ift. problemløsning.Behovsorienteret undervisning: Hvad bekymrer? undervisning evaluere udfra bekymring.Hvad med de stille?Hvor stort kendskab skal underviseren have til deltagerne?Hvordan konfrontere deltagerne med alvoren?Hvad er gigtvenlig undervisning?Løbende evaluering med henblik på justering.Afsluttende evaluering.Selvevaluering.Livskvalitet.Handlekompetence.Self-efficacy.Brug / efterspørge af tillægskurser.Evaluering af undervisere med henblik på udvikling.2

Toldbodgade 36300 GråstenTelefon 73 65 40 00Fax 73 65 40 90kcg@gigtforeningen.dkwww.gigtforeningen.dk/graasten