Bilag 1. Om begrebet »patienttilfredshed« - Sundhedsstyrelsen

Bilag 1.Om begrebet »patienttilfredshed«Den refererede litteratur kan ses i hovedrapportens afsnit 5, Litteratur.Interessen for »patienttilfredshed«Om undersøgelser af »patienttilfredshed«Resultater af undersøgelser af kræftpatienters tilfredshed i EnglandDanske undersøgelser af patientoplevet kvalitet og effekter for patienterInteressen for »patienttilfredshed«Undersøgelser omkring sygdomsbehandling har traditionelt været målrettet mod at vurdere den kliniske kvalitetaf behandlingsresultatet for patienterne, dvs. det objektive behandlingsresultat, for at udvikle bedre, mereeffektive og skånsomme behandlingsmetoder. Fra 1960’erne har der været en voksende interesse for viden ompatienternes subjektive oplevelse af behandlingsforløbet, ofte omtalt som »patienttilfredsheden« 1 .Imidlertid er betegnelsen »patienttilfredshed« for uklar, idet der formentlig indgår en lang række dimensionerog aspekter heri 2 . Endvidere er det i praksis svært at afgrænse en persons »tilfredshed« fra en række holdningsmæssigefaktorer 3 . Derfor bør det relativt brede begreb »patienttilfredshed« måske snarere kaldes »patientensoplevelse«, evt. præciseret i betydningen »patientens positive vurdering« 4 .I nogle sammenhænge tages konsekvensen af usikkerheden om begrebet »patienttilfredshed«, idet man søger atundgå det, således også i nærværende undersøgelse, der i stedet taler om »patientens oplevelse« eller »patientensvurdering«. Et aktuelt dansk initiativ 5 til kvalitetsudvikling af patientforløbet, jf. nedenfor, anvender heller ikkebegrebet »patienttilfredshed«, men i stedet »patientevalueringer«. Betegnelsen bliver i dette diskuterende afsnitbrugt som en meget rummelig skabelon for interesseområdet der kan belyses via tilbagemeldinger fra patienter.Reelt sættes der oftest lighedstegn mellem udtryk for »patienttilfredshed« med givne sundhedsydelser ogkvaliteten af de samme ydelser. Men denne sammenhæng mellem kvalitet – defineret af de sundhedsprofessionelle– og udtrykt tilfredshed er dog ikke sikkert påvist, og patienter kan tænkes at fokusere på helt andreforhold – og kendetegn for kvalitet – end sundhedspersonale eller forskere gør 6 . Flere forfattere har peget påat der først og fremmest er behov for en kvalitativ udforskning af hvilke elementer og aspekter i behandlingsforløbetder er vigtige for patienterne 7 .Det antages dog at patienters tilfredshed indeholder flere »dimensioner« af kvalitet. Således rummer patientensoplevelse ifølge nogle forfattere både den faglige kvalitet (behandlingsresultatet) og den bredere (mellem-)menneskelige eller den interpersonelle kvalitet (kommunikationen med sundhedspersonalet) 8 . Da patienterneogså fokuserer på forhold som kontinuitet i forløbet og kort ventetid til behandling, må der derfor formentligtilføjes en tredje faktor til patientens oplevelse, som kunne kaldes systemkvaliteten.Bemærkninger i litteraturen og egne iagttagelser tyder på at forskningen i patienttilfredshed formentlig drivesfrem af flere forhold:1. (21) Artikler med emnet »patient satisfaction« eller »consumer satisfaction« talte fra 1966 til 1980 årligt mellem 0 og 200 artikler i litteraturdatabasen Medline. I perioden1980-89 steg antallet til ca. 400 artikler årligt, og i perioden 1990-94 til ca. 1.100 artikler årligt, med et svagt fald i årene derefter.2. John E. Ware og andre foreslog i 1975 undersøgelser af en række dimensioner bag brugernes vurderinger af mødet med sundhedsudbydere. Ware foreslog tillige atbrugere kunne indgå i evalueringen af sundhedsydelserne: »It may be that ... truly representative consumers can become members of the evaluation team in the academicmedical community« (28).3. Susie Linder-Pelz foreslog i 1982 en systematisk forskning i tilfredshedens påvirkning fra holdningsvariable som patientens forventninger og værdier, de af patientenantagede »rettigheder«, de oplevede hændelser og patientens sammenligning af eget og andre patienters forløb (29, 54).4. (29) »Patienttilfredshed« defineres heri som »the individual’s positive evaluations of distinct dimensions of Zhealth care«, jf. s. 580.5. Initiativet er kendt under betegnelsen »projekt om bløde værdier«. Hovedrapporten, udgivet i juni 2003 af Amtsrådsforeningen, hedder (33).6. Fra notat af cand.stat., ph.d. Lars Endahl på baggrund af resumé fra (55).7. Hall (38) pegede i 1988 på at studier med indirekte måling af »tilfredsheden« kunne blande årsag og virkning sammen. Fx handler udsagnet »My provider always explainedmatters to me thoroughly« om en mulig forudsigelse af tilfredshed, men fortolkes samtidig som tilfredshed i sig selv. Hall viste også at 86 pct. af 221 patienttilfredshedsstudiersavnede et eksperimentelt forskningsdesign der kunne belyse årsagsfaktorer bag tilfredshed, s. 641. Williams (56) mente i 1994 at mange tilfredshedsundersøgelservar illusoriske og bevarede status quo hvis ikke man udforskede måderne hvorpå patienter oplever og evaluerer deres behandlingsforløb. Sitzia og Wood (21) opfordredei 1997 til en kvalitativ udforskning af de forskellige »komponenter« i patienttilfredshed: »a major weakness (of all proposed scemes of measurement of patient satisfaction)is that they are based upon criteria set by the management and professionals rather than emphasising lay perceptions of care«, s. 1841.8. (57).Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 60

HHHHBehov for viden som kan øge patienters egen opfølgning af behandlingen (compliance), fx ved kronisksygdom – dvs. en klinisk effektivitetssynsvinkel 9Fokus på forbrugersynsvinklen (jf. »consumerism« i USA i 1980’erne), formentlig i forbindelse medkonkurrence mellem udbydere af sundhedsydelser – dvs. en økonomisk drevet markeds-/marketingssynsvinkel10New public management-bølgen, krav fra offentligheden og politisk ønske om at offentlige serviceinstitutionerdemonstrerer at forvaltningen af de skattefinansierede goder lever op (accountability) til borgernesforventninger og behovDen grundlæggende humanistiske synsvinkel (etik og idealisme) blandt de fagprofessionelle på sundhedsområdet11 .Om undersøgelser af »patienttilfredshed«Ved søgning på ordet »patienttilfredshed« ses det at litteraturen 12 er omfattende og præget af forskelligesynsvinkler; og undersøgelserne viser da også hen til et stort antal forskellige emneord (key words), jf.oversigten nedenfor.Eksempler på søgeord for studier af patienters oplevelse:»Patient« sammen med ordene: experiences / expectations / perceptions / satisfaction / feedback / interviews / evaluations/ preferences / empowerment / consultation / attitudes / views / opinions;»Consumer« eller »client« og samme ord som efter »patient« i det foregående;»Doctor-patient / patient-physician« sammen med ordene: patient education, compliance, patient support; »communication«;»Patient / patient-centred / service« sammen med ordet: » information«;Nogle begreber vedrørende medindflydelse: shared decision making, collaborative decision making, choice of treatment,patient partnership, patient participation, patient involvement;Begreber der anvendes om plejerelationen eller behandlingens karakter: patient-centred care, palliative care, pain control,service delivery, quality of care, quality of contact with medical and nursing staff; perceptions of care quality, qualitativestudy; significant event audit, public opinion, psychology, psychosocial.Ofte indgår der flere af disse søgeord samtidig. Når der ofte er ringe »overlap« mellem søgeordene i toundersøgelser om tilsyneladende samme fænomen, kan det skyldes forskelle i sprogbrug eller synsvinkel. Søgesder på »quality of care« og »quality of life« fås et stort antal undersøgelser, herunder også irrelevante. Ensystematisk indkredsning af den etablerede viden om »patienttilfredshed« skal derfor formentlig ske via såkaldt»cyklisk cirkulationssøgning«, fx søgning via referencer i centrale undersøgelser eller via registrerede henvisningertil disse undersøgelser.Under evaluering af den engelske kræftplan, og herunder af patientsynsvinklen, viste en litteraturgennemgang13 i 12 databaser vedrørende kræftkræftbehandling i det engelske sundhedsvæsen over en 10-års-periodeat der kunne peges på i alt 100 større eller interessante studier om »patient views and experiences« 14 . Studiernefordelte sig på evidensniveauer 15 og kræftdiagnoser således:9. (58).10. (32, 59).11. (58).12. En systematisk litteratursøgning i PubMed 6. april 2001 med søgeordet (MESH major topics) »patient satisfaction« og uden begyndelsesår gav 4.421 referencer. En søgningseptember 2002 i Cinahl, Embase, MedlinePlus og Serfile, fra 1999 og frem, med søgeordene »patient satisfaction« og »breast cancer« gav 355 referencer. Et udvalg afemneord hentet fra denne søgning er vist i Figur 3. Endelig er der foretaget en litteratursøgning i oktober 2002 i databaserne PubMed (1966-2002), Cinahl (1982-2002) ogCancerLit (1966-2002) for at identificere udenlandske nationale undersøgelser om patientoplevet kvalitet i forbindelse med kirurgisk behandling af brystkræft. Søgningenefter søgeordene »breast neoplasms/surgery« og »patient satisfaction« gav 6.862 referencer, og søgning efter »breast neoplasms/surgery« sammen med »patient satisfaction«og »national« gav 28 referencer.13. (60), jf. underbilag: »Supporting paper: 2. Patients’ views and experiences of NHS cancer services: A review of the literature«, Christine Farrell, til rapporten »NationalService Framework Assessments No. 1. NHS Cancer Care in England and Wales. December 2001«. se om litteraturudvælgelsen i rapporten, side 6. Rapporten ses påhttp://www.chi.nhs.uk/cancer/index.htm.14. De anvendte søgeord var: patient views, patient experiences, public opinion, attitudes, consumer views, satisfaction, empowerment, consultation, involvement, cancerservices, service delivery, cancer, oncology, palliative care, pain control. Jf. side 5irapporten, der er nævnt i note 7 ovenfor.15. Kvaliteten af studierne blev vurderet subjektivt og uafhængigt af to forskere, studiets forfatter, Christine Farrell, og Dr. Jonathan Tritter. Som kvalitetskriterium forudvælgelsen af undersøgelser anvendtes en modificeret Clinical Outcomes Group UK (COG)-skala, men »tilpasset efter nyere kvalitetskriterier for kvalitative studier«, jf.(61). Kategorierne på kvalitetsskalaen vedrørende kvalitativ forskning er (forkortet): AΩmeget stærk evidens fra RCT eller systematisk review, BΩforholdsvis stærk evidensfra kontrolleret studie eller gode observationer eller kvalitative studier, CΩsvagere evidens fra studier med færre individer eller svagere metoder eller case report ogbaseret på faglig konsensus.Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 61

En engelsk litteratursøgning om kræft og patienttilfredshed 16Evidensniveau Materiale: Materiale: Materiale: Materiale: Materiale: I altkræftpatienter patienter patienter patienter patienter m. andregenerelt m. lungekræft m. tarmkræft m. brystkræft kræftdiagnoserAΩmeget stærk evidens 7 2 – 6 3 18BΩforholdsvis stærk evidens 30 2 3 14 (15) 4 53 (54)CΩsvagere evidens 17 – 1 6 (7) 4 28 (29)Andre studier 5 1 – 6 – 6(evidensgrad ej relevant)Alle 59 5 4 32 (34) 11 111 (113)Enkelte af undersøgelserne manglede primære data om patientvurderinger, og nogle var snarere kvalitetsauditsend patientstudier. Flest drejede sig om kræftpatienter generelt og næstflest om brystkræftpatienter. Studiernemed stærkest evidens (niveau A) handlede om:H Patienters ønsker om at blive inddraget i beslutninger om behandling (1)H Patienters oplevelse af behandlingsforløbet og tilkendegivelser om behov (4)H Effekter hos kræftpatienter af særlig psykologisk støtte i behandlingsforløbet (2)H Effekter af »case management« på patientbehov og livskvalitet (1)H Effekter på patienter af at få båndoptagelser af vigtige samtaler om behandlingen med hjem (1)H Sammenhæng mellem individuelle forhold hos patienter og forsinket diagnostik (2)H Forsinket diagnostik og effekter på helbredelsen (2)H Patienters vurdering af opfølgning på kræftcenter og opfølgning hos egen læge (1)H Palliativ pleje, pleje i hjemmet og livskvalitet (2).Bredden på forskningsfeltet gør det vanskeligt at give en status for den aktuelle viden om »patienttilfredshed«.Området ser ud til at være præget af både traditionelle (statistisk orienterede) studier og mere kvalitativtorienterede studier. Endvidere findes der publicerede resultater fra spørgeskemaundersøgelser med patientersom kan dække enkelte afdelinger, flere sygehuse på en gang eller et helt land.Den traditionelt orienterede forskning undersøger sikre sammenhænge mellem interventioner og outcome.Som intervention kan betragtes fx psykosocial støtte, redskaber til at lette patientens valg mellem behandlingsstrategiereller særlige modeller for læge-patient-kommunikation. Der kan også ses på sammenhænge mellemen udgangssituation hos patienten, fx depression, og eventuelle kendetegn vedrørende patientens subjektiveoplevelse og senere resultater i behandlingsforløbet 17 .Den kvalitative forskningstradition er efterhånden lang, har egne, etablerede kvalitetskriterier 18 og er sommetodisk tilgang både uomgængelig og rimelig over for problemstillingerne omkring patienters oplevelse ogdeltagelse. Ofte er der tale om fænomenologisk prægede studier. Her anvendes sociologiens viden om at 6-7dybtgående belysninger af et individs situation kan bruges til at identificere de mulige temaer som villeoptræde i større grupper af mennesker med fx samme type sygdomsforløb. En særlig tradition inden for dekvalitative studier er anvendelsen af fokusgrupper til at belyse patienters deltagelse i behandlingsforløbet.Fokus er her på patienters subjektive oplevelse som har en væsentlig betydning for deres faktiske deltagelse 19 .Endelig er det indtrykket at litteraturen omfatter et stort antal publicerede undersøgelser med tilbagemeldingerfra patienter, udført ved specifikke sygehuse i forskellige lande. Man kunne kalde dem »sammenlignendeundersøgelser af patienttilfredshed« 20 .Det er en kendsgerning at resultater fra kvalitativt orienterede studier i praksis overses i mange sundhedsfagligemiljøer, hvor man hælder mest til metoderne i de traditionelle, kontrollerede (og mere kvantitativt baserede)studier som tilstræber reproducerbare resultater. Uanset hvilken tradition der er tale om, gennemføres dersideløbende studier med et tydeligt fokus på metodeproblemer og begrebsudvikling 21 . Ifølge nogle forfatterehar begrebsafklaringen ikke helt stået mål med indsatsen 22 .16. Jf. note 13 ovenfor.17. (6, 12, 14, 62-67).18. (61).19. (68). En engelsk national undersøgelse fra 1996 af cancerpatienters oplevelse. I rapporten findes der referencer til tidlige anvendelser af fokusgrupper ved kvalitetsudviklingpå sundhedsområdet. Metoden er oprindelig udviklet til forbruger- og markedsanalyse.20. Fx (23, 68-71).21. Fx (22, 45, 47, 48, 69, 72-76).22. (35, 38).Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 62

Uanset de videnskabelige intentioner med studierne har mange undersøgelser af »patienttilfredshed« tilsyneladendehaft det primære formål at bidrage til kvalitetsudvikling af sundhedsvæsenets ydelser. Holdningen synesat være at der er behov for en aktiv indsats så patienters perspektiv kan inddrages på i hvert fald tre områder 23 :1) Fastlæggelse og definition af »kvalitet«2) Måling af kvalitet3) Rutinemæssige evalueringer og forbedringer af sundhedsvæsenets ydelser.En vigtig inspiration for nærværende undersøgelse kom fra sondringen mellem system-synsvinklen og brugersynsvinklen,der i Danmark er fremført af Helle U. Timm 24 . Et lignende synspunkt om behovet for atudforske patientens synsvinkel og bruge patienten som informant ses også tydeligt i arbejder af bl.a. JohnSitzia, Richard Baker, Michael Wensing og Thomas Delbanco 25 .Resultater af undersøgelser af kræftpatienters tilfredshed i EnglandI 2000, før udsendelsen af den engelske kræftplan, gennemførtes der en national spørgeskemaundersøgelseblandt 65.000 kræftpatienter. Resultaterne forelå i april 2003, fordelt på forskellige grupper af kræftdiagnoser,og offentliggjordes for hvert af de 34 cancernetværker samt, ved mindst 50 patientsvar, på sygehusniveau 26 .Analysen fokuserede især på følgende (med kursiv er vist forhold der er søgt medtaget i nærværendeundersøgelse):HHHHHHHHHHHHHKarakteristika hos kræftpatienterBehandlingssted (geografi)Adgangen til behandling: ventetiderKommunikation og forståelse omkring diagnosenDe første undersøgelserKommunikation og forståelse omkring den første behandlingInvolvering og respektfuld/værdig behandling omkring den første behandlingKoordinering og kontinuitet omkring den første behandlingSmerte og fysisk velbefindende i forbindelse med den første behandlingUdskrivelsesfasenHospitalsmiljøetAmbulante fremmøderDemografiske forskelle i patientoplevelsen.Resultaterne viste ifølge NHS 27 at patienterne var stærkt interesserede i at medvirke til forbedring af kræftbehandlingen.Ifølge resuméet i den nationale rapport fokuserede patienterne især på forsinkelser i behandlingsforløbetog på forskelle i tilbuddene mellem forskellige NHS Trusts. Undersøgelsen tegnede nogle reelleforskelle i patienternes oplevelse, især mellem brystkræftpatienter og andre kræftpatienter. Dette sås navnligvedrørende oplevelsen af adgang/ventetid 28 , kommunikation om diagnosen, smertebehandling, udskrivningsprocedurerog tid ved ambulante kontroller.23. (32, 35).24. (55). Rapporten konkluderede bl.a. at reel kvalitetsudvikling af det offentlige sygehusvæsen forudsætter en inddragelse af lægfolks syn på sygdom og behandling og påorganiseringen af samme. Det er ikke tilstrækkeligt at kvalitetssikre ud fra sundhedsfaglige perspektiver. En anden konklusion var at reel brugerindflydelse i det offentligesygehusvæsen vil sige indflydelse på: forståelsen af sundhed og sygdom, udvikling og valg af behandlingsstrategier, og organiseringen af støtte, pleje og behandling, altud fra lægfolks subjektive, oplevelses- og hverdagslivsorienterede perspektiv.25. (21, 77-80)26. (44) National Surveys of NHS Patients. Cancer. National Overview 1999/2000. Gennemført af National Centre for Social Research i 2000 på bestilling af NHS. Kilde:http://www.doh.gov.uk/nhspatients/cancersurvey/ Undersøgelsen er led i en planlagt fremtidig række af patientundersøgelser besluttet af den engelske regering i 1997.27. Fra NHS Magazine, July 21, 2003. Resultater fra patientundersøgelsen kan hentes ved at søge på »cancersurvey« viahttp://www.nhs.uk/nhsmagazine/archive/sept02/feature3.asp28. Fx modtog 71 pct. af brystkræftpatienterne behandling inden 3 mdr. efter de første symptomer, mens dette kun gjaldt for 39 pct. af patienter med alle andrekræftdiagnoser. Denne tilsyneladende forskel i serviceniveau mellem brystkræftpatienter og andre kræftpatienter blev kommenteret i såvel hovedrapporten som i NHS’præsentation af resultaterne. Kilde: (81), og se hovedrapporten (44), side 9, via http://www.doh.gov.uk/nhspatients/cancersurveyPatientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 63

En evaluering i 2001 29 gjorde status over den engelske kræftplan set i relation til anbefalinger ompatientforløbet i den såkaldte Calman-Hine-rapport fra 1995 30 . I evalueringen 31 indgik fokusgruppeinterviewsmed patienter fra 15 sygehuse, udvalgt efter diagnose, behandlingstype, aktuel eller afsluttet behandling ogalder/køn. Resultaterne af fokusgruppesamtalerne med kræftpatienter 32 viste bl.a. at:HHHHHHHHHHHHHHmange patienter oplevede at måtte presse på for at holde ventetider til behandling nedepatienter havde svært ved at acceptere lange ventetider til at få resultaterne af diagnostiske testsder er en overvældende værdsættelse af venlighed og hensynsfuldhed hos sundhedspersonaletkræftpatienter har et stort behov for god information om deres tilstand, behandling og pleje, men at denmå målrettes den enkelte patient pga. forskelle i patienternes uddannelse, ressourcer og følelsesmæssigeog psykologiske behovpatienter er enige om at sundhedspersonalet simpelthen kan spørge hvor megen og hvilken slags informationde ønsker, og hvornårnår patienter fik lov at spørge løs, tog de ofte hensyn til sundhedspersonens travlhednødvendige spørgsmål ikke altid blev stillet pga. øjeblikkelig tilstand af chok hos en patientbegrænset faglig viden gjorde det vanskeligt for mange patienter at formulere spørgsmålenede fleste patienter savnede tilstrækkelig viden og ekspertise til at kunne deltage effektivt i beslutningsprocessenom deres behandlingmange patienter fik opfyldt et behov for støtte hos medpatienter i samme situation, måske bedre end frasundhedspersonalets sideet tilbud om brug af hospice og terminal pleje af patienterne blev oplevet som (alt for) forbundet meddødpatienter oplevede manglende kontinuitet som forbundet med den enkelte sundhedsperson, men forstodalligevel godt fænomenet »systemfejl«patienterne ønskede at der blev givet flere ressourcer til læger og sygeplejersker og til at reducere ventetiderpatienterne også ønskede flere ressourcer til at uddanne praktiserende læger i at genkende kræft, flereressourcer til forskning i kræftårsager og -behandling og mere uddannelse af befolkningen i at genkendekræftsymptomer.Resultaterne fra den engelske undersøgelse skal ikke kommenteres nærmere her, men er ganske kort omtalt idenne rapports hoveddel.Danske undersøgelser af patientoplevet kvalitet og effekter for patienterDe ovenfor omtalte litteratursøgninger har efterladt det indtryk at forskningsområdet der dækker patientoplevelsen,rummer to hovedgrupper af undersøgelser:HHFor det første undersøgelser om patienters tilkendegivelser af tilfredshed med behandlingsforløbet eller tilfredshedmed et eller flere aspekter at detteFor det andet mere objektivt orienterede undersøgelser af sammenhænge mellem behandling (herunderpsykosocial støtte) og andre målbare, kvalitative effekter hos patienterne end subjektiv tilfredshed.I sidstnævnte tilfælde kan der være tale om undersøgelse af effekter som selvrapporteret livskvalitet, psykologiskvelbefindende, strategier til at »mestre« sygdommen og livssituationen, sundhedsadfærd, sociale relationerog prognose (overlevelse eller overlevelse uden genvækst af kræftsygdommen). Denne forskning er i Danmarkforankret i henholdsvis et videnskabeligt og klinisk miljø og i regi af den epidemiologiske forskning, somvaretages af Kræftens Bekæmpelse. Disse miljøer omtales sidst i bilaget.Med hensyn til den førstnævnte type undersøgelser synes der ikke at være nogen klar forankring af arbejdetmed måling af patienttilfredshed eller »patientoplevet« kvalitet i Danmark, herunder fx i et universitetsforsk-29. (82) National Service Framework Assessments No. 1. Dec. 2001. Udgivet af Commission for Health Improvement (CHI) og The Audit Commission (AC) og (52,60).30. (83) Calman-Hine-rapporten var udarbejdet i et samarbejde mellem Commission for Health Improvement og Audit Commission. Rapporten pegede på betydelig internationallitteratur om en sammenhæng mellem kræftoverlevelse og specialiserede behandlingsmønstre, især ved atypiske kræfttilfælde. Anbefalingerne var baseret på »thepatient-centred approach«.31. Evalueringen i 2001, jf. note 26, skete via såkaldte »site visits« med indsamling af dokumenter, spørgeskemaer og strukturerede interviews via i alt 79 besøg i ni engelskesundhedsregioner. Endvidere indgik analyser af nationale patientregistre for fem cancerdiagnoser i 1996/97 og 1999/2000, alle registrerede strålebehandlinger af patienterfra 1993-1998 og en analyse af skriftlig patientinformation.32. Resultater fra patientfokusundersøgelser med i alt 85 kræftpatienter i 15 fokusgrupper på 15 engelske akutte hospitaler, se (52). Resumé af rapporten:http://www.chi.nhs.uk/cancer/exec_sum.shtmlPatientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 64

ningsmiljø. Vedrørende udvikling af teorigrundlaget findes der imidlertid en nyetableret enhed for humanvidenskabeligkræftforskning tilknyttet Københavns Universitet, jf. nedenfor.I det følgende omtales kort nogle danske enheder eller initiativer der aktuelt samler viden og erfaring ombruger- eller patienttilfredshedsundersøgelser i sygehusvæsenet:Forskningsmiljøet for humanvidenskabelig kræftforskning med tilknytning til Center for Forskning i Eksistens ogSamfund, Sociologisk Institut, Københavns UniversitetMiljøet er i sin nuværende betegnelse først under udvikling. Tidligere er der foretaget en omfattende fænomenologiskorienteret undersøgelse af kræftpatienters oplevelse af deres psykologiske og eksistentielle situation.Denne undersøgelse omfatter også en redegørelse for tilfredshed og utilfredshed med bestemte forhold påhospitalerne, herunder kommunikationen med sundhedspersonalet 33 .Kvalitetsafdelingen, Århus AmtKvalitetsafdelingen er en stabsafdeling i Århus Amt med strategiske opgaver for amtets direktion og driftsområder.Kvalitetsafdelingen fungerer som en selvstændig enhed i amtets organisation med en faglig integritet.Aktiviteterne retter sig mod sundhedsområdet, undervisningsområdet, det sociale område, psykiatrien ogpersonaleområdet. Kvalitetsafdelingen gennemfører Århus Amts kontinuerlige brugerundersøgelser, arbejdsklimamålinger,analyse- og dokumentationsopgaver, metode- og udviklingsopgaver, indsats- og resultatmålingerog dokumentation.Kvalitetsafdelingens arbejdsfelt er bistand til brugerundersøgelser under enhver form samt til kvalitetsudvikling.Afdelingen yder konsulentbistand og formidler viden og erfaring om kvalitetsudvikling på alle niveaueri organisationen.Kvalitetsafdelingen rummer også Det Sundhedsfaglige Sekretariat som bl.a. rummer sekretariatet for det NationaleIndikatorprojekt (NIP, der via et landsdækkende samarbejde udvikler indikatorer og standarder forden sundhedsfaglige kvalitet på en række behandlingsområder).Århus Amt gennemførte i 1985 den første patienttilfredshedsmåling og udviklede i perioden 1993-1998praktiske erfaringer med undersøgelser af patienternes tilfredshed med sygehusvæsenets ydelser. I 1999 blevder udviklet et koncept for tilfredshedsundersøgelser anvendt i 1999-2000 og 2001-2002 og i undersøgelsengennemført ultimo 2003.Det anvendte spørgeskema er udviklet på baggrund af litteraturstudier og de indvundne erfaringer og valideret.Spørgsmålene vedrører kommunikation, kontinuitet, koordination og patientens oplevelse af den faglige kvalitet,og konceptet har sin styrke i at kunne håndtere både patienternes afkrydsninger og de mangekommentarer (åbne besvarelser). Patientundersøgelsen gentages hvert andet år og baseres på et samarbejdemed den enkelte sygehusafdeling, hvortil der også rapporteres. Vægten ligger på at anvende resultaterne påhver afdeling til konkrete forbedringer (kvalitetsudvikling). I 2003 har Århus Amts patientundersøgelser omfattet41.000 patienter.Patientundersøgelserne i Århus har resulteret i en række erfaringer om brugerundersøgelser som redskab tilkvalitetsudvikling, herunder fokus på udvalgte brugergrupper, spørgsmål rettet mod de problematiske områder,systematisk indsamling af brugernes frie kommentarer, individuelle sammenligningsmuligheder for sygehusafdelinger,måling når afdelingerne er parate, fokus på det samlede patientforløb, ejerskab til resultaterneog brug af flere (kvalitative) metoder end spørgeskemaundersøgelserne alene 34 .Samarbejdsprojekt om »Bløde værdier« i sundhedsvæsenetEt nationalt samarbejde med deltagelse af en lang række parter 35 udgav i juni 2003 20 anbefalinger tilsundhedspersonalet med fokus på kommunikation, medinddragelse af patienten og kontinuitet i patientforløbet.Anbefalingerne er udsendt til det danske sundhedsvæsen og retter sig bredt imod »de mellemmenneskeligeværdier i patientens møde med sundhedsvæsenet«. Ved sundhedsvæsenets arbejde med disse anbefalingerforudsættes det at der gennemføres løbende evaluering af resultaterne.33. (84) Særlig kapitel 8: At kommunikere med lægen og andre behandlere. Og (85).34. (86) artikel i »Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen«, september 2003 (7), s. 221-25. (87) »Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen«, nr. 9, nov. 2001, s. 297-301.35. (33). Udgivet juni 2003 af Amtsrådsforeningen, Center for Små Handicapgrupper, Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsenet, Dansk Sygeplejeråd, De SamvirkendeInvalideorganisationer, Den Almindelige Danske Lægeforening, Forbrugerrådet, Hjerteforeningen, Hovedstadens Sygehusfællesskab, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningenaf Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, Landsforeningen Bedre Psykiatri, Landsforeningen SIND, Patientforeningen Danmark og Scleroseforeningen.Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 65

Det forudsættes at personalet følger op på den konkrete gennemførelse og evt. også vurderer resultaterne (fxpersonalets vurdering af arbejdsklimaet), og det forudsættes at man indhenter patienternes evaluering på hvertaf de 20 områder.Patienternes evalueringer foreslås indsamlet via:HHHPrioriteringsundersøgelser (patienterne peger på vigtige områder)Evalueringsundersøgelser (patienter beretter om oplevelser og erfaringer fra patientforløbet)Informantundersøgelser (patienter rapporterer om faktiske forhold, fx ventetider, og om forskellige aspekteri patientforløbet).Ud over disse metoder peges der også på den viden som kan indhentes hos patienter via kvalitative metodersåsom personlige interviews og fokusgruppeinterviews.Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Enheden for Brugerundersøgelser, Københavns AmtEnheden for Brugerundersøgelser er en del af Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i KøbenhavnsAmt (FCFS), der har til huse på Amtssygehuset i Glostrup. FCFS blev etableret i 2001 og er udviklet påbaggrund af Befolkningsundersøgelserne i Glostrup, som startede i 1964. Indtil udgangen af år 2001 varcenteret en del af Medicinsk Afdeling M, Amtssygehuset i Glostrup, hvorefter centeret blev et selvstændigtamtsligt forskningscenter med en stab af læger, statistikere, cand.scient.-uddannede, MPH-uddannede, itmedarbejdere,sygeplejersker, fysioterapeuter og sekretærer. Centeret har desuden til stadighed en række ph.d.-studerende og post-doc-forskere. Centeret har fire overordnede forskningsområder:HHHHEpidemiologisk grundforskning, hvor årsager til sygdomme analyseresKlinisk epidemiologisk grundforskning, hvor årsager til gode og dårlige sygdomsforløb analyseresForebyggelsesforskning, hvor der skabes øget viden om effekten af forebyggelse, og hvor modeller forforebyggelse udviklesSundhedstjenesteforskning, hvor der skabes øget viden om hvordan forebyggelse, behandling og plejeoptimeres i det danske sundhedsvæsen – ofte inden for rammerne af en medicinsk teknologivurderingCenterets enhed for brugerundersøgelser yder hjælp og vejledning til brugerundersøgelser på sygehusafdelingeri Københavns Amt og gennemfører brugerundersøgelser for andre amter. Fra 2000 har enheden haft ansvaretfor gennemførelse af Den Landsdækkende Patienttilfredshedsundersøgelse på vegne af landet amter, H:S ogIndenrigs- og Sundhedsministeriet. I forlængelse af denne undersøgelse gennemfører enheden forsknings- ogudviklingsprojekter. Aktuelt gennemføres der et forskningsprojekt om tilfredshed hos patienter og sundhedspersonalepå mave-tarm-kirurgiske afdelinger, støttet af Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og MedicinskTeknologivurdering, se herunder.Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk TeknologivurderingUd over den systematiske inddragelse af patientsynsvinklen som sker i forbindelse med de medicinske teknologivurderinger,har centeret alene med nærværende undersøgelse gennemført en større, national dataindsamlingom patienttilfredshed eller »patientoplevet kvalitet«.Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering støtter imidlertid et forskningsprojekt ved Forskningscenterfor Forebyggelse og Sundhed som de kommende år søger at belyse patienttilfredshedsbegrebetved at kortlægge relationer mellem patienternes og sundhedspersonalets oplevelse af henholdsvis den fagligeog den interpersonelle kvalitet i behandlingsforløbet.Ud over undersøgelser af patienters oplevelse gennemføres der i Danmark en videnskabelig forskning i årsagsrelationermellem på den ene side psykosociale forhold hos patienter, eller psykosociale interventioner, og påden anden side effekter hos patienterne i form af sundhedsstatus, sundhedsadfærd eller livskvalitet. Denneforskning, der er forankret i kliniske og epidemiologiske forskningsmiljøer, omtales i det følgende.Psykoonkologisk Forskningsenhed, Onkologisk Afdeling D, Århus UniversitetshospitalEnheden blev oprettet i april 2000 og har tilknytning til Onkologisk Afdeling ved Århus Kommunehospital.Enhedens opgave er at iværksætte forskningsprojekter omkring psykologiske og sociale aspekter ved kræft,herunder psykologiske og sociale forholds betydning for forløbet af kræftsygdomme, bivirkninger ved kræftbehandling,samt fysiologiske, psykiske og sociale konsekvenser af en kræftsygdom og kræftbehandling.Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 66

Psykoonkologisk Forskningsenhed har især forsket i psykosociale faktorers betydning for kræftprognose og forkræft- og kræftbehandlingsrelaterede symptomer og muligheden for via psykosocial intervention at påvirke/mindske disse gener. Flere studier, som er publiceret internationalt, har givet ny viden om psykosociale forholdog kræftsygdomme 36 .Afdeling for Psykosocial Kræftforskning ved Kræftens Bekæmpelses Institut for Epidemiologisk KræftforskningInstitut for Epidemiologisk Kræftforskning er et af verdens få psykosociale epidemiologiske forskningsmiljøerog nyder især opmærksomhed på grund af sin forskning omkring psykologiske faktorers mulige betydningfor opståen af kræftsygdom 37 .Afdelingen for Psykosocial Kræftforskning, oprettet som en selvstændig enhed i 2001 i tilknytning til KræftensBekæmpelse, anvender overvejende epidemiologisk metode til at undersøge en række psykosociale problemstillinger.Man anvender registerbaserede undersøgelser, befolkningsundersøgelser og klinisk intervention. Rehabiliteringer et af afdelingens indsatsområder 38 .Afdelingen har med to større, randomiserede psykosociale interventionsprojekter bidraget til den samlededokumentation for effekten af denne intervention over for kræftsyge. Desuden har afdelingen ansvar forDanmarks største interventionsprojekt inden for rehabilitering (Dallund) og har netop startet et interventionsprojektblandt kvinder med brystkræft i Københavns Amt. Afdelingen vil i de kommende år fortsat publicereom psykosociale senfølger efter behandling for kræft 39 .36. Herunder refereres kort nogle danske fund om betydningen af psykosociale faktorer for kræftsygdom:Personale-patient-kommunikation i onkologien og dens betydning for patienternes tilfredshed, omfanget af psykiske symptomer og deres mestring af sygdom ogbehandling. I en undersøgelse af 454 læge-patient-samtaler i onkologisk ambulatorium fandt man at patienternes oplevelse af lægens evne til at kommunikere, lytte ogforholde sig til patienternes følelser havde betydning for patienternes tilfredshed med den medicinske behandling og med kontakten til lægen. Patienternes oplevelseaf lægens kommunikationsfærdigheder havde også betydning for ændringer i angst, tristhed, vrede og tro på egen evne til at kunne mestre problemer i forbindelse medsygdommen og behandlingen (eng: cancer-related self-efficacy) (6). En igangværende, kontrolleret undersøgelse ser på effekten af kommunikationstræning på patienternesoplevelse af plejepersonalets kommunikation.Psykosociale faktorers betydning for mestring af undersøgelse for brystkræft: I en undersøgelse af 800 kvinder henvist til klinisk mammografi undersøges betydningenaf demografiske og psykosociale faktorer for kvindernes oplevelse og mestring af og psykiske reaktioner på mammografi. Resultaterne viste bl.a. at kvinder diagnosticeretmed brystkræft udviste en højere grad af følelsesmæssig fortrængning 4 uger efter diagnosen, mens der ingen forskelle var mellem raske og kvinder med brystkræft 2uger før og 12 uger efter undersøgelsen. Resultaterne kunne tyde på at tidligere fundne forskelle i følelsesmæssig fortrængning mellem raske og kræftpatienter skyldesreaktioner på kræftdiagnosen og ikke at følelsesmæssig fortrængning er et typisk personlighedstræk forud for sygdom hos kræftpatienter, således som det har væretforeslået i den psykosociale litteratur.Aktuelt gennemføres der med deltagelse af brystkræftpatienter en landsdækkende undersøgelse af psykosociale faktorers prognostiske betydning hos kvinder medloco-regional invasiv brystkræft. Gennem prospektiv dataindsamling vurderes det om psykosociale faktorer (bl.a. i form af social støtte og følelsesmæssig fortrængning)er uafhængige prognostiske faktorer for genvækst af kræftsygdom og overlevelse blandt danske kvinder med nydiagnosticeret loco-regional brystkræft. Undersøgelsengennemføres i samarbejde med DBCG (Danish Breast Cancer Cooperative Group) og landets brystkirurgiske afdelinger, hvor kvinderne registreres og forhåndsinformeresom projektet. I alt 3.500 kvinder forventes inkluderet over ca. 2 1 ⁄ 2 år med efterfølgende analyse af prognostiske faktorer efter yderligere 3 år. I de statistiske analyservil de psykosociale faktorer blive kontrolleret for veldokumenterede biologiske prognostiske faktorer samt en række potentielle mulige medvirkende årsager (confoundere)såsom komplementære sygdomme (komorbiditet), sundhedsadfærd og socioøkonomisk status. Pr. august 2003 var ca. 2.300 patienter inkluderet i projektet.37. Det er dokumenteret at psykologiske faktorer som stress, klinisk diagnosticeret depression, lettere depressive tilstande og personlighedstræk i sig selv ikke fremkalderkræftsygdom. Samtidig er det dokumenteret at der er en øget risiko for nogle kræftformer ved et øget forbrug af tobak og alkohol, hvilket ifølge forskerne peger påat det kan være de omtalte psykologiske tilstandes påvirkning af adfærden der spiller en rolle for forekomsten af disse kræftformer.38. Bl.a. er der offentliggjort en undersøgelse der konkluderer at behandling af kræftsygdom i barnealderen ikke øger den senere risiko for psykiatrisk sygdom. Imidlertidviser undersøgelsen, som den første, at børn bestrålet på hjernen måske har en øget risiko for senere at få skizofreni, hvilket peger på bestråling som en ny risikofaktorfor denne sygdom (90).39. Igangværende undersøgelser drejer sig om: Sammenhæng mellem psykologiske og sociale forhold og risiko for kræft. Undersøgelse af sammenhængen mellempsykiatrisk sygdom, risiko for og overlevelse efter kræftsygdom udspringer af interessen for sammenhængen mellem træk i personligheden og risiko for kræft og benytterdata fra det eneste nationale populationsbaserede psykiatriske register i verden. I projektet indgår der oplysninger fra Nordjyllands Amts Receptregister om forbrug afantidepressiva og neuroleptika blandt personer med bopæl i Nordjyllands Amt.En anden gruppe af undersøgelser fokuserer på sammenhæng mellem personligheden og forekomst af kræftsygdom. Projektet tager udgangspunkt i data fra Centerfor Sygdomsforebyggelse og i de nordiske tvillingeregistre, hvor der gennem de sidste 40 år er indsamlet data om personlighedstræk samtidig med at der er oplysningerom kendte risikofaktorer for kræft. Analyserne af data kan derfor gennemføres under samtidig justering for disse risikofaktorer.I en tredje undersøgelse belyses sammenhængen mellem »major life events« (MLE) og forekomsten af dysplasi i livmoderhalsen. Kohorten der anvendes i undersøgelsenblev oprettet i 1991-93 via et randomiseret udtræk fra CPR blandt kvinder i alderen 20-29 år i Københavnsområdet. Kohorten indeholder således oplysninger om 11.088kvinder på individniveau baseret på en gynækologisk undersøgelse samt spørgeskemadata. Ved inklusion i kohorten (1991-93) fik alle 11.088 kvinder foretaget en gynækologiskundersøgelse og fik taget en blodprøve. Kvinderne udfyldte desuden et spørgeskema der omfattede spørgsmål angående rygevaner, seksualvaner, uddannelse oggraviditeter. Der gennemføres for øjeblikket en undersøgelse af betydningen af kræftsygdom for patienter og pårørendes psykosociale forhold. Undersøgelsen belyserkræftpatienters sociale, arbejdsmæssige og økonomiske forhold på baggrund af registerdata. Næsten 46.000 personer diagnosticeret med kræft i alderen 18-59 år eridentificeret i Cancerregisteret, og for disse personer sker der via registerdata (en arbejdsmarkedsdatabase i Danmarks Statistik) en opfølgning med hensyn til forandringeri det sociale liv, arbejdslivet og de økonomiske forhold.Hvordan går det børn der har været i behandling for kræft – med fokus på uddannelse, arbejde og økonomi? Dette undersøges i et projekt, mens et andet projektbelyser risikoen for senere psykiatrisk sygdom hos mennesker der har fået diagnosticeret en kræftsygdom som barn. Psykosocial intervention blandt patienter medkræft. Afdelingen har afsluttet et randomiseret projekt vedrørende hjemmebesøg blandt patienter med kolorektal kræft og et randomiseret projekt der skal belyseeffekten af psykologisk og pædagogisk intervention blandt patienter med malignt melanom.Patientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 67