OPTIMERING AF vElbEFINdENdE - Wounds International

INTERNATIONALKONSENSUSOPTIMERING AF velbefindendeHOS PATIENTER, DER LEVERMED SÅRFRUSTRATIONSTIGMASMERTERANGSTFRYGTLUGTSKYLDFØLELSEENSOMHEDen gennemgang af en ekspertgruppe

HOVEDREDAKTØRJason Beckford-BallFORLÆGGER:Kathy DayUDGIVET AF:Wounds InternationalEnterprise House1–2 HatfieldsLondon SE1 9PG, StorbritannienTlf: + 44 (0)20 7627 1510Fax: +44 (0)20 7627 1570info@woundsinternational.comwww.woundsinternational.com© Wounds International 2012Med støtte fra Smith & Nephew.De fremkomne holdninger ogsynspunkter er forfatternesegne, og er ikke nødvendigvis ioverensstemmelse med Smith &Nephew holdning.Dette dokument skal citeres påfølgende måde:International consensus. Optimisingwellbeing in people living with awound. An expert working groupreview. London: Wounds International,2012. Available from: http://www.woundsinternational.comFORORDI februar 2011 mødtes en gruppe eksperter og forskere inden for sårbehandling i Cape Town,Sydafrika, for at skabe nogle faste rammer, der kunne være en hjælp til at sikre, at klinikerekan maksimere deres patienters velbefindende gennem effektiv sårbehandling. Mødet drejedesig ikke alene om kvaliteten af den sårbehandling, patienten modtager, men i højere gradom de menneskelige omkostninger ved et liv med sår og den rolle, klinikere, industrien ogorganisationer spiller i patientens velbefindende 1 .Dette blev opfulgt af et konsensusmøde i maj 2011 i Bruxelles, Belgien, hvor der deltogeksperter fra Europa, USA og Australien, hvilket bidrog til et bredt erfaringsgrundlag ogbaggrundsviden inden for medicin, plejesektor, sundhedsvæsen og industriforskere. Efterkonsensusmødet blev der formuleret et udkast, som blev underkastet en grundig gennemgangaf ekspertgruppen. Derudover blev internationale eksperter inviteret til give deres mening tilkende, hvorved praksis fra mange geografiske områder blev afspejlet. Det kulminerede i fuldkonsensus fra hele ekspertgruppen, som alle vedtog og underskrev dokumentet.Der blev i oktober 2011 gennemført en workshop med to servicebrugergrupper på Universityof Leeds i Storbritannien. Formålet med denne workshop var at få indsigt i, hvad det vil sigeat leve med sår, både for patienten, deres plejere og pårørende. Medlemmer af The PressureUlcer Research Service User Network (PURSUN UK) og The Bradford Wound Care Groupdrøftede deres personlige erfaringer og bidrog derefter ved gennemgangen af teksten. Derescitater er brugt i dette dokument til at understrege forskellige følelser.Vi ønsker med dette dokument at:• øge parternes forståelse af, hvad et liv med sår indebærer for patientens velbefindende oghans/hendes plejere• forbedre lægernes evne til at medinddrage patienter og deres plejere i behandlingsmæssigebeslutninger, så de kan skabe større samarbejdsvillighed og mindske risikoen for komplikationer• understrege vigtigheden af åben og aktiv lytning og fremhæve de måder, hvorpå der kanskabes åben dialog om velbefindende• øge parternes evne til at implementere strategier til omkostningseffektiv sårbehandling,som optimerer patientens velbefindende og involverer alle parter.EKSPERTGRUPPEMatthias Augustin Director, Institute for Health Services Research in Dermatology and Nursing, University Clinics of Hamburg, TysklandKeryln Carville Adj Professor Domiciliary Nursing, Silver Chain Nursing Association & Curtin University, AustralienMichael Clark (Co-Chair) Visiting Professor, Tissue Viability, Birmingham City University, StorbritannienJohn Curran Director, 7bn, London, StorbritannienMieke Flour Department of Dermatology, University Hospital Leuven, BelgienChristina Lindholm Professor of Clinical Nursing, Karolinska University Hospital/Sophiahemmet University, SverigeJohn Macdonald Director, Project Medishare and Hospital Bernard Mevs, Port-au-Prince, Haiti & Department of Dermatology and CutaneousSurgery, Miller School of Medicine, University of Miami, Florida, USAKyoichi Matsuzaki Head, Department of Plastic Surgery, Kawasaki Municipal Tama Hospital, Associate Professor, Department of PlasticSurgery, St. Marianna University School of Medicine, JapanChristine Moffatt Professor of Clinical Nursing, Nottingham University & Nurse Consultant, StorbritannienMatt Pattison Director, 7bn, London, StorbritannienPatricia Price Chartered Health Psychologist & Dean/Head of School of Healthcare Studies, Cardiff University, StorbritannienPaul Trueman Assistant Professor of Health Economics, Brunel University, London, StorbritannienWendy White Clinical Nurse Consultant/Educator, Wendy White Woundcare, New South Wales, AustralienTrudie Young (Chair) Lecturer in Tissue Viability, Bangor University and Tissue Viability Nurse, Aneurin Bevan Health Board, Wales,Storbritannien2 | INTERNATIONAL KONSENSUS

Optimering af velbefindende hospatienter, der lever med sårSelvom sundhedssektoren i højere grad er blevet patientcentreret, spiller klinikere,sundhedsorganisationer og -industrien alle vigtige roller i at sikre, at den behandling, patientenmodtager, er effektiv og tager højde for de komplekse behov hos en person, der lever med sår. 1Min morgen rutinetager to timerhver dag indenmorgenmaden. Deter hårdt arbejdeHvorfor er patientens velbefindende vigtig?Patientens oplevelse af et liv med sår er kompleks og betinget af mange faktorer. Klinikere, industriogsundhedsorganisationer fokuserer ofte på sårheling som et vigtigt klinisk resultat. Klinikernemåler og registrerer data om såret, f.eks. sårets reducerede størrelse og dybde, og sårbundensudseende. Sundhedsorganisationer kan anmode om prævalens- og incidenstal for forskelligepatientgrupper og sårtyper, og industriforskere fokuserer ofte på forskellige bandagers egenskaber,som f.eks. deres antimikrobielle virkning eller væskehåndteringsegenskaber.Trods vigtigheden af dette, vil mange patienter, der lever med sår, ofte prioritere anderledes. Detkunne f.eks. være at lindre smerter og reducere lugtgener, dække over grim gennemsivning afbandagen, eller generende bandager, som gør at patienten ikke kan tage det tøj eller de sko på, degerne ville, eller udføre dagligdags aktiviteter.Patienter med risiko for eller som lever med sår, står pludselig over for store forandringer i•hverdagslivet og skal integrere en række behandlingsrelaterede procedurer, der kan være svære atoverholde på lang sigt, og som går imod vedkommendes etablerede livsstil, prioriteter og adfærdMens de fysiske aspekter af et sår kan måles med forskellige værktøjer, forholder det sig helt anderledes,når det drejer sig om 'wellbeing'/velbefindende. Velbefindendet kan ofte påvirkes negativt hos dem,der lever med sår, som f.eks. sårets kroniske karakter (dvs. langsom sårheling eller tilbagefald), 2mens patienter med et ophelet sår ligeledes kan have dårligere livskvalitet end befolkningen somhelhed. 3 Sidstnævnte kan skyldes høje tilbagefaldsrater og/eller behovet for livslang behandling (f.eks.kompressionsbehandling). 3Man ved, at psykosociale faktorer, som f.eks. angst og depression, er forbundet medlangsom sårheling, 4-6 mens dårlig symptombehandling kan få patienter til ikke blive mindresamarbejdsvillige. 7-9 Der er nu stærk evidens for, at der, hvor patienten inddrages aktivt isin behandling, bliver resultatet også bedre. 10 Dette kræver at patienterne medinddrages ihelbredsmæssige beslutninger og har større indflydelse på og mere kontrol over de tjenester, debruger. Derudover er nem adgang til behandling og henvisninger til klinikere med up to date viden,færdigheder og ressourcer vigtig, hvad angår tidlig påvisning, hurtig implementering af effektivbehandling og undgåelse af komplikationer. 2•Bedre helbred og velbefindende menes også i højere grad at være forbundet med økonomiske ogsociale fordele 11Konsensusgruppen vedtog en definition af wellbeing/velbefindende, der gælder sårbehandling (Boks 1).BOKS 1 Sårbehandling og wellbeingWellbeing er et dynamisk mønster af faktorer, inklusive de fysiske, sociale, psykiske og åndelige.Vi oplever naturligvis alle sammen velbefindende forskelligt. Den varierer med tiden, denpåvirkes af kultur og sammenhænge, og ikke af sårtype, varighed eller plejeregi. Når det drejersig om sårheling, er optimering af en persons velbefindende resultatet af et godt samarbejdekliniker, patient, pårørende og plejere, sundhedssektoren og -industrien imellem. Det endeligemål er at optimere velbefindende, forbedre eller hele såret, mildne/behandle symptomerne ogsikre at alle parter deltager fuldt ud i processen.OPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 1

Faktorer, der påvirker wellbeing/velbefindendeWellbeing dimensionerOrdet helbred betyder egentlig at være 'hel, uden skavanker'. Verdenssundhedsorganisationen(WHO) definerede første gang helbred i 1948 som ‘en tilstand af fuldstændig fysisk, mentalt ogsocialt valbefindende og ikke bare fraværet af sygdom eller skavanker’. 12 Denne definition har stadigindflydelse på politikker og forbindes typisk med tre indbyrdes relaterede wellbeing dimensioner:■■Fysisk velbefindende: Evnen til at fungere selvstændigt i aktiviteter så som bad, påklædning,spisning og førlighed■■Mentalt velbefindende: Dette indebærer, at de kognitive evner er i behold, og at patienten ikkelider af frygt, angst, stress, depression eller andre negative følelser■■Socialt velbefindende: Evnen til at deltage aktivt i samværet med familie, samfund, venner ogmedarbejdere. 1Derudover besluttede konsensusgruppen at tilføje et fjerde domæne for at gøre definitionen aftrivsel mere bred:■■Åndeligt/kulturelt velbefindende: Evnen til at opleve og integrere mening med og formåli livet gennem forbindelser mellem individet og andre. Dette er en vigtig del af det mentale,følelsesmæssige og fysiske helbred og kan være forbundet med en specifik religion,kulturmæssige overbevisninger eller personlige værdinormer.Jeg bliver helt dårligi det øjeblik, hudenbliver rød, eller dergår hul på huden.Livet går i ståFysisk velbefindendeDe fysiske parametre, der er involveret i sår, inkluderer direkte faktorer så som sårets størrelse,dybde, placering og varighed. 2 Andre fysiske parametre, der indirekte er involveret i sårets tilstand,er f.eks. lugtgener, smerter/irritation og gennemsivning af bandagen, der skyldes meget kraftigeeller dårligt behandlede ekssudatniveauer. 2 Disse faktorer kan føre til:■■Nedsat mobilitet, f.eks. manglende evne i forbindelse med gang på trapper, almindelig gangeller brug af offentlig transport■■Patienten undgår social kontakt, f.eks. på grund af ineffektiv ekssudathåndtering 13■■Dårlig ernæring, f.eks. vægtøgning på grund af immobilitet eller dårlig appetit på grund afdepression■■Søvnbesvær og træthed, der kan skyldes smerter om natten. 2Det er nemt atblive deprimeret ogisoleret2 | INTERNATIONAL KONSENSUSData fra internationale fokusgrupper identificerer igen og igen smerter som et af de symptomer,patienter med kroniske sår især finder overvældende. 14-16 Lugtgener og meget kraftigt ekssudatmed gennemsivning af bandagen kan også være en konstant fysisk påmindelse om såret og kanføre til følelser som lede, afsky og skrumpende selvværd. 17Selvom sårheling er det primære formål med behandlingen hos de fleste patienter med sår,kan det for patienter med ondartede eller kroniske sår være mere vigtigt at behandle defysiske symptomer. Det kan i disse tilfælde være relevant at overveje patientens overordnedevelbefindende som et lige så vigtigt resultat som sårheling.Ligeledes har patienter med kroniske sår ofte andre tilstande, der påvirker deres selvstændighed,hvilket kan føre til større afhængighed af andre, uplanlagte hospitalsindlæggelser og/eller behov forsærlig boligindretning for selv at kunne mestre deres tilstand i hjemmet.•Det er vigtigt, at klinikere fokuserer på patientens eksisterende evner og inddrager patienten i,hvordan han/hun kan mestre dagligdags aktiviteterPsykisk velbefindendeEt liv med kroniske sår er ofte forbundet med øget angst og dårlig livskvalitet 5,7,18 (se Boks 2). Cole-Kingog Harding 4 fandt en vigtig sammenhæng mellem angst og depression og langsom heling hos patientermed venøse bensår. Videre forskning har vist at depression kan gå forud for såret eller være en reaktion på

Boks 2 Psykiskeproblemer iforbindelse med et livmed sår●●Angst/depression●●Frygt (f.eks. for fleretraumer/infektion)●●Ændret eller dårligkropsbevidsthed oglavt selvværd●●Fornemmelse af atvære uren●●Vrede/frustration —'Hvorfor mig?'●●Stigma (f.eks. andresreaktion)●●Forlegenhed●●Ensomhed ellersocial isolation●●Skyldfølelse (harf.eks. svært ved atoverholde behandlingsplan)Det (såret) kanstyre dit liv. Fraat du som en ungmand ikke forstårdet, til ikke at kunnesvømme elleromgås andre. Dukan ikke have shortspå om sommeren.Det er en massesmå ting, som f.eks.ikke at kunne væresammen med dinevenner, ikke kunnesvømme eller løberundt i haven medbørnebørnene.såret (f.eks. på grund af smerter og lugtgener) og den langsomme heling. 17,19 Depression kan også være enforløber for egenomsorgssvigt, søvnbesvær og dårlig ernæring, som kan påvirke sårhelingen negativt. 4Den psykiske påvirkning af et liv med sår kan være utrolig svær for en person at tale om. Personer,som lever med sår over en længere periode, kan miste selvtilliden og håbet, kan vælge at isolere sigfor at beskytte sig selv, vælge aktivt at undgå kontakt med andre mennesker, 20 eller dække over detvirkelige omfang af deres problemer. 21 Nogle nægter simpelthen at se i øjnene, hvad det vil sige atleve med sår, 22 mens andre måske giver udtryk for vrede omkring såret - ‘Hvorfor mig?’ - og over deordinerede behandlinger. 13Det kan ofte være frustrerende, at såret aldrig vil heles 23 og 'altid er ved at heles', 24 eller man kanvære utrolig bange for at ens sår bliver værre. Nedbrydning af huden kan medføre skyldfølelse ogfrustration, især hvis man har gjort alt i sin magt for at gøre det rigtige - man kan føle sig endnumere magtesløs, hvilket fører til større afhængighed af læger og andre. 25 Venner og familie kan væretil stor hjælp og opmuntring ved at støtte op omkring det at bevare et positivt syn på problemet, ogved at støtte dem i deres dagligdags aktiviteter.Socialt velbefindendePersoner, der lever med sår, kan sidde eller være sengeliggende i mange timer, uden at havenoget at tage sig til. Dette kan medføre social isolation og depression med færre mulighederfor socialt samvær gennem fritidsaktiviteter eller arbejde. 15 Mange bliver nødt til at afbalancerederes sociale verden i forhold til at skulle klare potentielt pinlige aspekter af at leve med sår,f.eks. lugtgener og gennemsivning af bandagen, samt de fysiske faktorer, som smerter og nedsatmobilitet, eller psykiske problemer som depression. Derudover vil nogle på grund af deres sår væreuarbejdsdygtige, og vil ofte lide identitetstab i familien og finde det svært at klare sig økonomisk. 26Det at leve med kroniske sår kan være ekstremt forstyrrende, og mange kan have svært vedat tilrettelægge deres daglige rutiner omkring deres sårbehandling. Dette kan medføre atens liv ikke lever op til ens forventninger, 25 og 'en daglig kamp for kontrol over en selv og ensselvstændighed'. 27 Det er vigtigt, at klinikere opmuntrer til selvtillid og støtter patienter medkroniske sår i at klare sig i hjemmet. Dette kan være en ekstremt positiv oplevelse for nogle,selvom det kan være en stor følelsesmæssig og økonomisk byrde for plejere og pårørende, ogderes behov skal ligeledes tages i betragtning ved behandlingsmæssige beslutninger. 28Den enkeltes evne til at behandle sine sår vil variere, og nogle vil måske ikke føle medansvarfor deres egen tilstand og vil gøre mindre for at forebygge, at sår opstår. 24 Nogle kan væremere afhængige af andre (de bor måske på plejehjem eller er sengeliggende) og sætter pris påsamarbejdet med det faglige team. De føler, at der er en stærk forbindelse mellem de råd, de fåraf deres klinikere, og deres velbefindende. 25Åndelig/kulturelt velbefindendeDer findes ikke tilstrækkeligt med oplysninger om, hvordan åndelige og kulturelle sammenhængpåvirker sårbehandlingsvalg og praksis. Hvordan et individ opfatter sine sår, og forventninger tilhelingen, kan bero på den viden, patienten har om helbredsmæssige spørgsmål, dennes læseogskrivefærdigheder og trosretning. Det vedkommende tror på, som kan være overleveringerfra generation til generation, kan være i direkte konflikt med klinikerens råd og resultere i, atpatienten vælger ikke at følge den anbefalede behandling. 22Klinikere skal være opmærksomme på og forsøge at forstå patientens tro, religiøst følsommeemner og kulturelle baggrund, og inddrage patienten i beslutningsprocessen i stedet for bare attage beslutningen hen over hovedet på vedkommende. Dette kunne f.eks. indebære at man undgårklinikaftaler, der ligger på religiøse højtider, søger patientens tilladelse til brug af behandlinger, der erOPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 3

fremstillet ved brug af dyreprodukter 29 og hjælper dem til at overkomme eventuel mistillid til at enbehandling kan være effektiv. 22 Klinikeren skal ligeledes være opmærksom på, at patienten har ret tilat afvise behandlinger eller til at vælge alternativ behandling.Hvis vi bevæger os lidt ud over de fire wellbeing dimensionerFor at få større indblik i hvordan en person lever med sår og hvordan dette påvirkervedkommendes hverdag, satte bureauet 7bn fra Storbritannien sig for at opnå merefyldestgørende viden om menneskelig adfærd (herunder patienter og klinikere, samt industrienog sundhedssektoren) omkring sårbehandling.Der deltog 13 fra London, Storbritannien og Georgia, USA, med forskellige diabetiske, vaskulære ogudiagnosticerede kroniske sår. Gruppen brugte en etnografisk metode til at forstå hverdagslivet forpersoner, der lever med sår. Dette involverede, at to forskere brugte fire timer med hver deltageri hans/hendes hjem. De emner, der blev drøftet, omfattede sårbehandlingsrutiner og fokuseredepå de faktorer, der påvirkede patientens livskvalitet, som f.eks. hobbyer eller socialt samvær, samtpåvirkningen af pleje af kroniske sår, klinisk praksis, familieliv, lokalsamfundet og støttenetværk.Disse oplysninger blev registreret ved hjælp af observationsteknikker, film og foto.Ud over disse besøg i hjemmet, besøgte gruppen to plejehjem i Georgia (USA) og holdt gruppemødermed 12 klinikere for at få indsigt i deres holdninger til samarbejdsvillighed og wellbeing.Eksempler på hvordan kroniske sår påvirkede dagliglivet hos dem, der deltog i denne forskning,inkluderede:■■En pensioneret mand i tresserne, hvis helt store hobby var kricket, beklagede sig over ikke atvære i stand til at fortsætte som kricket-dommer, da hans sår blev værre, når han skulle stå opi længere tid ad gangen (f.eks. som dommer i seks timer).■■En kvinde med et kronisk sår måtte sige nej til at spille badminton, da hun ikke kunne findeen bandage, der kunne klare sårets høje ekssudatniveau. Hun tog på i vægt, havde mindreoverskud til at mødes med venner og øget depression.■■En rygmarvsskadet mand fik et tryksår på grund af friktion og øget svedtendens efter for nyligtat have flyttet. Han følte sig ekstremt frustreret, pinligt berørt og følte sig også uren.■■En kvinde med et venøst sår brugte internettet til at lære mere om hendes tilstand og er nublevet den lokale ekspert, når det gælder bandageskift.■■En ung mand med en kronisk vaskulær tilstand kunne ikke handle i lokale forretninger uden atføle sig utrolig pinligt berørt på grund af lugten fra hans sår. Han valgte derfor også ikke at gåpå universitetet, og det havde begrænset hans socialliv.Der blev på baggrund af denne forskning identificeret otte principper, som inkluderede alleelementer af patienternes erfaring med sårbehandling:■■Empowerment: En persons behov for selv at klare de fysiske, psykiske og følelsesmæssigeaspekter af sårbehandling■■Risikostyring: En persons brug af visse adfærdsmønstre omkring hans/hendes sårbehandling(f.eks. at opveje visse aktiviteter mod det risikoniveau, de indebærer)■■Hverdagen: Den påvirkning sårbehandling har på patientens hverdagsliv, i alle døgnets timer■■Stigmatisering:: Hvordan andres reaktion kan påvirke dem, der lever med sår■■Det ydre: Bandagens og produkternes udseende■■Bevægelse: Hvordan en persons aktiviteter 'passer' til de bandagers, der bruges■■Renlighed: Det kan måske være i direkte strid med en persons krav til renlighed, at bandagenkun udskiftes hver 7. dag.■■Beskyttelse: Den rolle som bandager og sårbehandlingsprodukter spiller i at beskytte kroppenmod fysisk beskadigelse og infektion.4 | INTERNATIONAL KONSENSUS

FIGUR 1 En ny model,hvis formål det er at giveløsninger til almindeligesårbehandlingsproblemerved hjælp af de otteprincipper, der blevidentificeret som vigtigeaf personer, der lever medsår (trykt med tilladelsefra 7bn: http:// www.7bn.co.uk)Disse otte principper blev så fordelt på en tre-rings-model for wellbeing i forhold til sårbehandling(Figur 1).Involvering af patienter/behandlereDette arbejde understøttes af patienter og behandlere involveret i udarbejdelsen af dette dokument. Dervar mange af disse der følte en konstant krænkelse af privatlivets fred, frygt for at såret skulle komme igen,og følte sig inficeret eller var bange for at 'slå sig'. Det at kunne være sammen med familie eller venner,køre eller gå en tur og holde sig beskæftiget vha. hobbyer (som f.eks. havearbejde, lytte til musik ellerlæse) var i alles øjne vigtig for at opnå en vis form for trivsel og undgå at føle sig isoleret og deprimeret.Mange talte om behovet for selv at kunne styre sit liv, også selvom det kun drejede sig om ganske enkleting, som selv at kunne rydde op eller tage billeder af deres sår for at kunne dokumentere fremskridt. Detat have adgang til det rigtige udstyr og de rigtige produkter, som passede til deres livsstil, var også envigtig hjælp for at patienter kunne behandle sine sår i hjemmet, hvorimod begrænset adgang til passendehospitalspleje og udstyr (f.eks. trykfordelende madrasser) ofte var ensbetydende med frustration.Udvikling af en fælles tilgangAl den forskning og alle de meninger, der indgår i dette dokument, viser de vidt forskellige behov hospersoner, der lever med sår, og understreger vigtigheden af en fælles tilgang til at optimere patienternesvelbefindende. En sådan tilgang vil kræve, at klinikere, sundhedsorganisationer og -industrien:■■Samarbejder med personer, der lever med sår, for at identificere og dække vedkommendes behov■■Skaber samarbejdsvillighed gennem medinddragelse og valg■■Implementerer en effektiv behandlingsplan gennem medinddragelse af dem, der lever med sår.•Det, patienterne ønsker, er at have kontrol over deres egen situation. At kunne klare sig selv ogmedinddragelse i beslutninger er grundpillerne for empowerment 30OPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 5

Vurdering og måling af livskvalitetog velbefindendeBOKS 3 Brug af TELERtil klinisk notattagningTELER er et system tilindsamling af kliniske data,der inkluderer HRQoLområderog er tilpasset tilat måle patienters erfaringmed, hvordan de påvirkesaf sår og sårrelateredeproblemstillinger. Systemethar to hovedelementer- klinisk notattagning ogklinisk måling. Dette gørdet muligt for lægen atvurdere ændringsmønstret,eller mangel herpå, i enindividuel patients tilstand,samt specifikke parametrefor en bandage (f.eks.bandagens virkningsgradog symptombehandling) forherved at kunne definereoptimal behandling. 43VÆRKTØJER TIL MÅLING AF HELBREDSRELATERET LIVSKVALITETMålinger af helbredsrelateret livskvalitet (HRQoL) bruges i sundhedssektoren til at understøtteklinisk beslutningstagning og beslutninger omkring udarbejdelse af politikker. HRQoL inkludererfysisk og funktions-status, følelsesmæssig status og social funktion, og kan vurderes ved brugaf generelle eller sygdoms- eller tilstandsspecifikke spørgeskemaer:■■Generelle HRQoL-værktøjer som Nottingham Health Profile, EuroQol-5 og Short Form-36. 31■■Tilstandsspecifikke HRQoL-værktøjer som Charing Cross Venous Leg UlcerQuestionnaire, 31 Cardiff Wound Impact Schedule 32 og The Freiburg Life Quality Assessment,som er godkendt til alle typer akutte og kroniske sår, herunder sår, der har svært ved athele. 33 Tilstandspecifikke værktøjer kan suppleres med værktøjer, der vurderer eventuellesårplejeindgreb og fordele for patienten (f.eks. PBI-w 34 og Treatment Evaluation of Le Roux's(TELER®) metoden (Ramme 3).Der findes derudover enkle værktøjer til registrering af patientens erfaring, herunder MYMOP(Measure Yourself Medical Outcome Profile), 35 som patienten kan udfylde selvstændigt, samtSEIQoL-DDW (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting(SEIQoL-DDW) 36 og PGI (Patient Generated Index). 37Lægen kan også gøre brug af generelle værktøjer til at vurdere patientens smerteerfaring(f.eks. VAS (Visual Analogue Scale); short form McGill Pain Questionnaire 38 ), samt angst- ogdepressionsniveau (f.eks. Hospital and Anxiety Depression Scale 39 ). Det er vigtigt at finde udaf, hvad en person er glad for at lave, og se om dette stadig kan lade sig gøre, eller finde frem tilmåder hvorpå en person kan hjælpes til at opnå dette.Det er vigtigt atfinde ud af, hvad enperson er glad forat lave, og se omdette stadig kanlade sig gøre, ellerfinde frem til måderhvorpå en personkan hjælpes til atopnå dette.6 | INTERNATIONAL KONSENSUSDen største del af forskningen fokuserede på patienter med kroniske venøse bensår 23,40,41 ogvigtigheden af smertebehandling. Men nye afhandlinger har også understreget, hvordan et livmed et diabetisk fodsår 42 og tryksår 27 påvirker både livskvalitet og velbefindende.Med HRQoL-værktøjerne indfanges kvantitative oplysninger, der fokuserer på nedsat funktion,men ikke registrerer patientens tanker og følelser om det at leve med sår. 41 Velbefindendeer subjektiv, svinger over tid, og er typisk svær at måle. Der skal derfor fokuseres påselvrapportering og observationelle metoder, der muliggør processer som støtter personer, derlever med sår, så de på den måde kan opnå størst mulig overordnet tilfredsstillelse med livet.Vurdering af velbefindendeDet er vigtigt, at klinikeren ser patienten "som en person" og fokuserer på vedkommendesindividuelle oplevelse - målet er at have et indblik, der er så fuldstændigt som muligt, ipersonens medicinske tilstand, livskvalitet, og hvordan hans/hendes sår påvirker alle aspekter afhverdagslivet.•Spørgsmål om velbefindende må naturligvis ikke erstatte en fuld vurdering af patientensmedicinske tilstand eller brugen af diagnostiske test, og disse vil altid være vigtigeOpbyggelse af et terapeutisk forholdKonsensusgruppen drøftede hvordan man fostrer en atmosfære af kompetence, omsorg,dedikeret indsats og medfølelse, når man er i kontakt med patienter, og hvordan klinikeren skalopbygge et forhold, der er rimeligt og baseret på tillid. For at opnå dette, bør klinikeren:■■Være fuldt fokuseret på vedkommende under hver kontakt■■Undgå forstyrrelser sluk f.eks. mobilen■■Stille spørgsmål for bedre at forstå vedkommendes aktuelle såroplevelse■■Undgå at afbryde vedkommende i de første 60 sekunder af konsultationen, eller at styresamtalen

■■Overveje hvordan vedkommende vil reagere på hvad der spørges om■■Se på vedkommende og lytte efter både det sagte og det usagte■■Registrere eventuelle observationer, om vedkommende f.eks. virker bekymret, eller om han ellerhun haltede en smule på vej ind i lokalet■■Give en tidsramme for en eventuel samtale eller drøftelse - 'Dette vil højst tage et par minutter'■■Være opmærksom på kulturelle forskelle og vise respekt for patientens åndelige behov■■Bygge på disse oplysninger over flere besøg — kontinuitet i behandlingen er vigtig for at kunneskelne oplysninger om patientens trivsel fra første samtale, hvilket vil inkludere diagnose ogtidligere sygehistorie, og så følge op på dette■■Undgå at gå i defensiven professionelt/stemple nogen, hvis f.eks. vedkommende siger, at huner nervøs, fordi hun før har haft en dårlig oplevelse med en kliniker. Det er vigtigt ikke at tage dettepersonligt eller begynde at opfatte dem som 'besværlige'. Såkaldte besværlige patienter får ofteskylden for manglende heling, men dette kunne afspejle den måde klinikeren opfattede dem på, ogikke vedkommendes faktiske sårstatus.•Interpersonelle evner er vigtige, især når det gælder kroniske tilstande, hvor det er vigtigt atklinikeren udvikler og vedligeholder et forhold til vedkommende. Dette gælder også ærlighedomkring hvor alvorligt et sår er og f.eks. mangel på viden på området, da dette vil fostre tillidHvordan vi sikrer empowerment og valgHvis klinikeren skal opnå vedkommendes fortrolighed og tillid, er det vigtigt at han/hun lytter ogforklarer, hvad der gøres, og viser empati. 44 Bedre kommunikation bør medføre et samarbejde, i hvilketvedkommende føler sig bemyndiget til at drøfte behandlingsvalg eller give udtryk for eventuel tvivl,mens klinikeren kan give vedkommende oplysninger, der kan hjælpe ham/hende til at se fordeleneved disse valg. 44 .En ny rapport har vist at medinddragelse i beslutninger omkring ens behandling sættes meget højt,især blandt de ældre. 45 Derudover kan kvaliteten af forholdet mellem patient og behandler havepositiv indvirkning på det behandlingsmæssige resultat, da det kan forbedre evnen til selv at klaresig og niveauet af samarbejdsvillighed. 46-48•At vide, hvad der er tilgængeligt, kunne give udtryk for sine ønsker, blive lyttet til og væremedinddraget i behandlingsmæssige beslutninger, er ting, der betyder meget for patienterHvornår kan vurderingen af velbefindende finde stedLigesom der under en konsultation specifikt sættes tid af til at stille spørgsmål, er det også muligtfor et medlem af det tværfaglige team at vurdere patientens velbefindende, imens der foretageskliniske rutineopgaver, enten i forbindelse med hjemmebesøg eller på klinikken.Det kunne f.eks. være smart at tjekke en persons muskeltonus og mobilitet samtidig med, atvedkommendes blodtryk måles. Eller når patienten modtager praktisk sygepleje, som f.eks. hjælptil at blive vasket eller få bad, kunne sygeplejersken samtidig tjekke niveauet af personlig hygiejneog vægttab, samt ændringer i huden, perfusion osv. Dette kunne også give anledning til en uformelsnak, som måske giver fingerpeg om, hvordan vedkommende har det.Det er vigtigt, når en patient vurderes, at der skabes en afslappet atmosfære, hvor de føler sigtrygge og godt tilpas, og dette kan være forskelligt fra person til person. Nogle patienter foretrækkermåske ved første konsultation, at det foregår i et separat rum eller på et kontor, hvor afbrydelserkan holdes på et minimum, og de kan tale frit om sig selv, mens andre måske foretrækker et meresocialt miljø, i hvilket problemstillinger tages op.•Når det drejer sig om, hvilke spørgsmål, der skal stilles, er det vigtigt at holde det enkeltOPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 7

Udvikling af wellbeing værktøjerEn persons perspektiv af hans/hendes sygdom og behandling kan hjælpe klinikere til at forståindividuelle oplevelser af det at leve med svære og ofte smertefulde sår. Især sygeplejersker spiller enkritisk rolle i at lytte til personerne og bruge oplysningerne til at optimere behandlingen. 49Der er behov for at udvikle enkle værktøjer, der lader vedkommende drøfte sit velbefindende i forholdtil sit sår og specifikke ting, han/hun måske går og slås med. Værktøjerne bør være dynamiske, såvedkommende kan omkalibrere sine synspunkter i takt med skiftende prioriteter, efterhånden somhan/hun ser en bedring i sin tilstand.•De værktøjer, der bruges til at indsamle oplysninger om velbefindende, skal være praktiske,brugervenlige og skal kunne tilpasses ethvert klinisk miljø eller patientkontaktVelformulerede spørgsmål til vurdering af patientens velbefindendeHvordan en behandler får en person til at åbne op, afhænger af, hvor mødet finder sted. Et besøg ivedkommendes hjem kan give fingerpeg om, hvad man bør være opmærksom på, mens de der møderpå klinikken, ved hjælp af et enkelt spørgeskema, der udfyldes i venteværelset, kan give praktiskefingerpeg for samtalen, og dette lader vedkommende få styr på sine tanker, inden han/hun møder lægen.Boks 4 nedenfor viser eksempler på spørgsmål, der kan bruges til at indlede en samtale om trivsel.BOKS 4 Eksempler på velformulerede spørgsmål om wellbeing1. Er dit sår blevet bedre eller værre? Kan du uddybe det? Hvis nyt, hvornår skete det?2. Har dit sår afholdt dig fra at gøre visse ting inden for den sidste uge? Hvis ja, hvilke ting?3. Hvad har du det sværest med, og hvornår?4. Har du nogen, der kan hjælpe dig med dit sår?5. Hvad ville gøre det nemmere for dig i hverdagen, med hensyn til dit sår?•Ved en kliniker-patient-samtale er det vigtigt at det sker på en åben og ikke for overstruktureretmåde; klinikeren skal nå ind til sine patienter og ikke bare krydse af på en tjeklisteForståelse af hvordan vedkommendes sår ændrer sig med tidenOplysningerne vil afhænge af tidspunktet og ændre sig med tiden. Det er derfor vigtigt at tilpassespørgsmålene for at forstå, hvordan vedkommendes liv er påvirket på forskellige tidspunkter dagen(Figur 2).FIGUR 2 Hvordan påvirkerdit sår dig på forskelligetidspunkter af dagen? 51Der kan jævnligt foretages monitorering ved at gennemgå patientens daglige rutiner for at se om der erfremgang, og dette kan understøttes af validerede værktøjer til at monitorere specifikke problemer, somf.eks. smerter. 38,50 Eventuelle ændringer kan være vigtig feedback, der kan bruges til at implementererelevante strategier til at behandle symptomerne mere effektivt eller overbevise patienten om, at der erfremskridt.111098712612345Opvågning – f.eks.smerter, når benenesvinges ud oversengekanten111098712612345Formiddag – Du kanf.eks. have svært vedat tage brusebad, ellerbandagerne bliver våde,når du tager brusebad111098712612345Middag– Du kan måskehave svært ved at nåbussen, når du skal udat handle, eller føle digpinlig berørt over lugtenfra dit sår111098712612345Eftermiddag – Dukan f.eks. være totaltudmattet på grund afsøvnbesvær og havebrug for at ligge ned111098712612345Aften – Det kunne f.eks.være gennemsivningaf din bandage efter endag med aktiviteter111098712612345Nat – Din søvnbliver måskeafbrudt på grund afsmerter8 | INTERNATIONAL KONSENSUS

FIGUR 3 Eksempel påen patientdagbog, derviser én enkelt dag.Det bør ikke tage mereend fem minutter atudfylde den. Der kanvære nogle patienter,der vælger at brugelængere tid på at uddybederes tanker og følelser,og som foretrækkeren mere ustruktureretfortælleteknik ellerbevidsthedsstrøm (indremonolog). Brugen afbilleder er også vigtig forat kunne se fremskridt,og kan fungere somindledning til samtalenved næste konsultation.Der kan findesyderligere oplysningerom patientdagbøgerhos Scottish HealthCouncil: http://tinyurl.com/799gydyFor en mere personlig, detaljeret beskrivelse af tidsforløbet, kan patientdagbøger bruges til at kommunikerekvalitative oplysninger om en persons erfaring med sit liv med sår. Disse selvrapporterede beretninger kanisær være praktisk anvendelige, hvis patienten tilses af forskellige klinikere eller forskelligt personale (Figur3).•Forskellige mennesker foretrækker forskellige kommunikationsformer. Det kan derfor være en godidé at have flere forskellige værktøjer til rådighedOPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 9

Det er utrolignemt at blivestemplet somusamarbejdsvillig,hvis du er uenigmed klinikeren.Klinikerens råd skalvære praktiske,og der skal værebalance i tingene- det er jo ikkerealistisk at sidde ien stol hele dagenmed benene oppeLøbende vurderingOplysninger om velbefindende bør dokumenteres på en klar måde og bruges ved opfølgning.Spørgsmålene skal tilpasses vedkommende mere og mere med tiden og fokusere på specifikkeproblemer, der påvirker personens velbefindende. Dette kunne f.eks. hjælpe lægen til at holde øjemed patientens søvnmønster, smerteniveau og evnen til at bruge hjælpemidler i hverdagen. Løbendedrøftelser vil give vigtige fingerpeg om ting, der har ændret sig, og give input til behandlingsplanen for atsikre, at den afspejler den aktuelle situation og patientens behov.Mange, der lever med et kronisk sår, kan have kontakt med mange forskellige læger/behandlere over enlang tidsperiode (f.eks. sygeplejersker, kirurger, fysioterapeuter, psykologer og diætister). Dette betydermange gange, at patienten og dennes behandlere skal fremlægge de samme oplysninger igen og igen,hvilket kan være både deprimerende og frustrerende. Det er vigtigt at alle vurderinger dokumenteres ogom muligt deles af det tværfaglige team for at sikre kontinuitet i behandlingen og undgå unødvendigeændringer i behandlingsplanen pga. nyt personale.Hindringer for vurderingenDer er flere ting der kan hindre indhentningen af disse vigtige oplysninger. F.eks. hvorvidt en patienthar adgang til visse tjenester, en fortravlet kliniker eller manglende fred og ro, samt mangel på et fællesdokumentationssystem for alle professionelle, der er involveret i plejen af patienter med kroniske sår.Der er også mange, der nødig vil have bragt deres velbefindende på bane af frygt for at 'besvære' klinikeren,eller fordi de er bange for, at klinikeren måske dømmer dem. Klinikeren skal ligeledes være opmærksom påpatientens kommunikationsevner, verbalt såvel som skriftligt. Det er derfor vigtigt at klinikeren er i kontaktmed de pårørende og behandlere, der spiller en vigtig rolle i den daglige behandling af patienter, der levermed sår, især hvis de har svært ved at udtrykke sig klart, som f.eks. svagelige ældre eller patienter medkognitive problemer.Ikke desto mindre kan en klinikers kontakt, dag efter dag, med fysiske og følelsesmæssige problemer,gøre lægerne mindre modtagelige og mere hårde, hvilket f.eks. kan få dem til at undervurdere patientenssmerteoplevelse. De kan føle afmagt og blive overvældede over deres patienters og pårørendesforventninger. 22 Dette kan betyde at patientens mål ikke er det, som klinikeren synes er det bedste forvedkommende. Man mister måske tråden, og dette vil hindre klinikeren i korrekt at vurdere og tilskyndetil adfærdsændringer.•Der kan være 'en stor kløft' mellem, hvad forskellige personer siger, de ønsker, og hvilken behandlingklinikeren mener, de bør modtage. 52Case-rapport: Fra 'dårligt helbred' til wellbeingNedenstående case-rapport, som er baseret på erfaringen fra et medlem af ekspertgruppen, understreger vigtigheden af nøjagtig vurdering,og hvordan en unøjagtig eller manglende diagnose af et ikke-helende sår kan påvirke patientens velbefindende.Den 72 årige mand bor på en ø i Vestsverige. Han havde i løbet af de sidste 12 år udviklet bilaterale, periferiske sår, som dækkede begge benfuldstændig og forårsagede uudholdelige smerter. Sårene skulle omlægges mere eller mindre kontinuerligt af hans kone, samt én gang dagligt af ensygehjælper. Der forelå ikke en bekræftet diagnose, selvom man regnede med at der var tale om venøse bensår. Manden havde i løbet af de 12 år tabtsig omkring 15 kg og sad i kørestol. Faktisk trivedes han rigtig dårligt, og dette påvirkede naturligvis også hans kones livskvalitet, da hun altid skullevære der, når der var behov for et bandageskift.Da en sygeplejerske med speciale inden for sår, som også var stomiterapeut (stomal terapeut/ET-sygeplejerske), besøgte ham, fordi den almindeligesygehjælper var på ferie, var hans første reaktion, at sårene ikke var venøse bensår. Det var tydeligt at se at manden var 'anorektisk' tynd oghavde smerter, og han besluttede sig derfor for at få ham indlagt på afdelingen for kolorektal operation på det lokale universitetshospital. Efter enlægeudredning fik manden stillet diagnosen colitis ulcerosa. Patienten fik ordineret medicin og modtog intensiv kostvejledning og har nu taget påi vægt. Han kan ligeledes stå uden at skulle bruge sin kørestol. Han fik langt om længe stillet diagnosen pyoderma gangrenosum og modtog denkorrekte behandling, hvilket medførte at sårene helede inden for otte uger, en dramatisk forbedring af både mandens og hans kones velbefindende.10 | INTERNATIONAL KONSENSUS

Optimering af velbefindende foreffektiv sårbehandlingHvis det skal sikres at velbefindende er det primære fokus for behandlingen, skal der udviklesstrategier, der muliggør mere effektiv og tidssvarende behandling, som er tilpasset den person, derlever med såret. Et godt resultat afhænger i lige så høj grad af god selvmestring som god medicinskbehandling. Medinddragelse og uddannelse er nøglen til effektiv sårbehandling, med vægt påpatientcentreret behandling. 48•Fastlæggelse af patientpræferencer for information og medinddragelse i deres behandling, erdet første trin i at skabe et godt samarbejde, som kan give større tilfredshed med behandlingenog bedre resultaterPatientuddannelse i, hvorfor sår opstår, og hvad visse behandlingsbeslutninger hvilerpå, kan give en patient mere ro og afstemme patientens forventninger. Indlægssedlerog uddannelsesmateriale kan ligeledes være en hjælp. Mere generelt sagt er der størresandsynlighed for, at patienter vil være samarbejdsvillige, hvis de forstår behandlingen ogalmindeligvis vil acceptere strategier, der ikke går på kompromis med deres baggrund og tro. 53Patienterne skal tilbydes behandling, der er sikker, let tilgængelig og tilsvarer patientens individuellebehov. Dette kan inkludere, at der oprettes centre, hvor det ikke er nødvendigt at bestille tid, eller medfleksible åbningstider. Nogle opnår støtte og opmuntring ved at udveksle erfaringer med en gruppe medlignende sårproblemer. Sociale behandlingsmodeller som f.eks. Lindsay Leg Club® (se Boks 5) har vistsig at forbedre helbredet og velbefindendet hos klienter med kroniske bensår. 54 Sådanne tiltag kan ved atfjerne den stigmatisering, der er forbundet med et sår, forbedre samarbejdsvilligheden, sænke angst- ogstressniveauet og have en positiv indvirkning på heling og tilbagefaldsrater. 55Omkostningerne ved behandling af ikke-helende kroniske sår er høj. Vigtige variabler inkludererden tid det tager for et sår at hele, hyppigheden af bandageskift og sygeplejetid samt organiseringaf behandling (f.eks. akut eller hjemmeplejebaseret). 56 For patienter med øget risiko for langsomheling, har det vist sig, at tidlig påvisning og strukturerede behandlingsmetoder med brug afrelevante behandlingsstrategier (f.eks. avanceret behandling) kan reducere helingstiden, forbedrelivskvaliteten og reducere de samlede behandlingsomkostninger. 56 Man så ligeledes at løbendepersonaleuddannelse, med det mål at forbedre personalets viden og færdigheder, var vigtig. 56 Derer dog behov for mere forskning for fuldt ud at forstå fordelene ved denne metode ved hjælp afveludviklede sundhedsøkonomiske undersøgelser.UDVIKLING AF EN FEMPUNKTSPLANParterne må samarbejde om at forbedre velbefindendet på en omkostningseffektiv og generelteffektiv måde. Der er behov for, at klinikere indgår i et terapeutisk samarbejde med patienter ogderes behandlere, hvor disse medinddrages i beslutninger, at sundhedsorganisationer støtter opom initiativer til wellbeing, som afspejler patientpræferencer, og at industrien udvikler produkter,der optimerer effektivitet, kosmetisk behandling og livskvalitet.BOKS 5 The Lindsay Leg Club ® : En model for social behandlingThe Lindsay Leg Club® Foundation blev oprettet i Storbritannien for patienter med problemer med blodomløbet i benene, så dekan mødes og modtage behandling og støtte. Disse klubber tilbyder klinisk behandling af høj kvalitet, som patienten modtager påutraditionelle steder, som f.eks. i forsamlingshuse eller lokale kirker. Hver Leg Club tilhører klubbens medlemmer, som kommer forat modtage råd og behandling og mødes med andre medlemmer. Der er i Storbritannien og Australien over 1.000, der modtager rådeller behandling hver uge i Leg Clubs. De vigtigste elementer i en god Leg Club er den fuldstændige integration af social interaktion ogbehandling, som resulterer i en kollektiv behandling, hvor medlemmer med bensår behandles sammen, og den rolle, de frivillige spiller,som samler penge ind og bestyrer deres lokale klub. Der er ikke brug for 'henvisninger', og patienter/medlemmer kan bare komme forbiog få en snak og/eller modtage behandling. Organisationen har også været i stand til at udføre lobbyarbejde for at få bedre tjenester forpatienter med benproblemer, og deler ud af det væld af oplysninger, de besidder, som følge af deres medlemmers kollektive erfaring påområdet. Se yderligere oplysninger på: www.legclub.orgOPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 11

IMPLEMENTERING AFFEMPUNKTSPLAN FORDE VIGTIGSTE PARTER:Formålet er at skabefaste rammer for de firevigtigste parter for hervedat sikre, at velbefindendetoptimeres gennem effektivsårbehandlingKLINIKERENKlinikeren spiller en vigtig rolle i optimering af velbefindende hos individer, der lever med sår. Klinikerenfungerer som bindeled mellem patienten, sundhedsorganisationen og -industrien. Pårørende og behandlereskal ligeledes deltage i denne proces. Det bør være klinikerens mål at:1. Spørge ind til patientens velbefindende ved brug af en holistisk tilgang og huske at patienten er en 'person'2. Prioritere velbefindende i vurderingen og behandlingen af patientens sår3. Inddrage patienten i sin behandling ved at give ham/hende reelle behandlingsvalg og sørge for relevantpatientuddannelse og støtte. Klinikeren skal respektere patientens ret til at afvise behandling4. Bruge patientfeedback til at planlægge/tilpasse tjenester5. Sørge for at deres kollegaer samarbejder: Vide hvornår patienten skal have en henvisning, og til hvem.12 | INTERNATIONAL KONSENSUSPATIENTENPatienter, der lever med kroniske sår, bør modtage samme fokuserede behandling, som patienter medkroniske sygdomme, som f.eks. diabetes eller hjertesygdomme. Patienten vil være den samme helebehandlingsforløbet igennem, hvorimod de, der varetager behandlingen, kan være forskellige. Patienten bør:1. Forvente at der spørges ind til hans/hendes velbefindende, og at blive bedt om at prioritere problemer2. Vide at han/hun har ret til at drøfte sit velbefindende og give udtryk for forventninger til og usikkerhedomkring sin behandling3. Spille en aktiv rolle i behandlingsmæssige beslutninger og tilslutte sig til fortsat at deltage aktivt ibehandlingen af sine sår4. Hvis relevant: forvente at få tilbudt forskellige former for behandling og fleksibilitet i behandlingen5. Give udtryk for, hvordan behandlingen opleves, og komme med forslag til, hvordan tjenester kan tilpasses.ORGANISATIONERIndividuelle sundhedsorganisationer kan støtte klinikerne i at opbygge et godt arbejdsmiljø for personaletog relevante tjenester for deres klienter. Organisationerne spiller også en vigtig rolle i uddannelse ogforskning og i at forberede patientmaterialer, der kan tilpasses forskellige etniske målgrupper. Det børvære organisationernes mål at:1. Sikre deres personales velbefindende, så de vil være i stand til at varetage andres velbefindende 442. Acceptere wellbeing/velbefindende som en af de primære bevæggrunde til vidensbaseret,omkostningseffektiv sårbehandling og tilslutte sig fortsat forskning3. Tilbyde tjenester, der kan støtte patientens wellbeing/velbefindende i forbindelse med effektivsårbehandling. Disse tjenester skal imødekomme behovene hos individuelle patientgrupper og måikke virke diskriminerende4. Støtte op om strategier, der forbedrer kommunikation mellem kliniker og patient (herunder brugenaf moderne teknologi, f.eks. telemedicin, sociale netværk og apps)5. Monitorere klager og bruge disse til at forbedre tjenester.INDUSTRIENIndustrien kan også spille en aktiv rolle i at støtte klinikere, patienter og organisationer ved at prioritere og accepterevelbefindende som et af de primære incitamenter i produktinnovation og design. Det bør være industriens mål at:1. Udvikle innovative produkter, der afspejler patienternes livsstil, og prioritere deres velbefindende, nårdet drejer sig om omkostningseffektiv sårbehandling2. Tilvejebringe relevante og robuste kommunikationssystemer i samarbejde med klinikere og patienter3. Understrege vigtigheden af velbefindende og udvikle forskningsprogrammer omkring velbefindendeog sårbehandling baseret på både klinisk erfaring og patienterfaring4. Gøre brug af feedback fra klinikere og patienter om de produkter, de tilbyder5. Opretholde en etisk tilgang til produktion, markedsføring og produktsalg.

LITTERATUR1. Gray D, Boyd J, Carville K. Effective wound management and wellbeing forclinicians, organisations and industry. Wounds International 2011. Available at:http://www.woundsinternational.com/practice-development/effective-woundmanagement-and-wellbeing-for-clinicians-organisations-and-industry2. European Wound Management Association. Position Document. Hard to healwounds: a holistic approach. MEP Ltd, London 2008.3. Palfreyman S. Assessing the impact of venous ulceration on quality of life. NursTimes 2008;104(41):34-7.4. Cole-King A, Harding KG. Psychological factors and delayed healing in chronicwounds. Psychosom Med 2001;63(2):216-20.5. Persoon A, Heinen MM, Vleuten CJM, et al. Leg ulcers: a review of their impacton daily life. J Clin Nurs 2004;13: 3,341-52.6. Vedhara K, Miles JN, Wetherell JM. Coping style and depression influencethe healing of diabetic foot ulcers: observational and mechanistic evidence.Diabetologica 2010;53(8):1590-8.7. Solowiej K, Mason V, Upton D Review of the relationship between stress andwound healing: part 1. J Wound Care 2009; 8(9):357-66.8. Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in woundcare, part 2: a review of pain and stress assessment tools. J Wound Care2010;19(3):110-5.9. Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in wound care,part 3: management. J Wound Care 2010;19(4):153-5.10. Department of Health. The White Paper ‘Equity and Excellence: Liberating theNHS’, 2011.11. Department of Health. Our Health and Wellbeing Today. Crown Publications15150, 2010.12. World Health Organization. Constitution of WHO. WHO Basic Documents,Geneva, 1948.13. Herber OR, Schnepp W, Rieger MA. A systematic review on the impact of legulceration on patients’ quality of life. Heath and Quality of Life Outcomes 2007;5:44 doi: 10.1186/1477-7525-5-44.14. Price PE, Fagervik-Morton H, Mudge, EJ, et al. Dressing related pain in patientswith chronic wounds: an international perspective. Int Wound J 2008;5(2):159-171.15. Fagervik-Morton H, Price P. Chronic ulcers and everyday living: Patients’perspective in the UK. Wounds 2009;21(12);318-23.16. Mudge E, Spanou C, Price P. A focus group study into patients’ perception ofchronic wound pain. Wounds UK 2008; 4(2): 21–28.17. Jones JE, Robinson J, Barr W, Carlisle C. Impact of exudate and odour fromchronic venous leg ulceration. Nurs Stand 2008;16-22;22(45):53-4, 56, 58.18. Walburn J, Vedhera K, Hankins M, et al. Psychological stress and woundhealing in humans: a systematic review and meta analysis. J Psychosom Res2009;67(3):253-71.19. Vileikyte L. Stress and wound healing. Clin Dermatol 2007; 25(1):49-55.20. Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of caring for people withmalodorous exuding ulcers. J Adv Nurs 2008; 62(2): 163–7121. Flanagan M, Vogensen H, Haase L. Case series investigating the experienceof pain in patients with chronic venous leg ulcers treated with a foam dressingreleasing ibuprofen. World Wide Wounds 2006. Available at:http://tiny.cc/p8i76.22. Moffatt CJ. Perspectives on concordance in leg ulcer management. J WoundCare 2004;13(6):243-8.23. Hareendran A, Bradbury A, Budd J, et al. Measuring the impact of venous legulcers on quality of life. J Wound Care 2005;14(2):53-7.24. Chase S, Melloni M, Savage A. A forever healing: the lived experience of venousulcer disease. J Vasc Nurs 1997; 15: 73.25. Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of living with malodorousexuding ulcers. J Clin Nurs 2007;16(3a):68–75.26. Franks P, Moffatt C, Doherty D, et al. Longer-term changes in quality of life inchronic leg ulceration. Wound Repair Regen 2006;14:536-41.27. Gorecki C, BrownJ, Nelson EA, et al. Impact of pressure ulcers on quality of lifein older patients: JAGS 2009. doi: 10.1111.11/j.1532-5415.2009.02307.28. Nabuurs-Franssen MH, Huijberts MS, et al. Health-related quality of life ofdiabetic foot ulcer patients and their caregivers. Diabetologia 2005;48(9):1906-10. Epub 2005 Jul 2.29. Enoch S, Shaaban H, Dunn KW. Informed consent should be obtained frompatients to use products (skin substitutes) and dressings containing biologicalmaterial. J Med Ethics 2005;31:2-6.30. Aujoulat I, d"Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory andpractice: polysemy or cacaophony? Patient Educ Couns 2006; doi 10.1016/j.pec.2006.09.008.31. Gonzalez-Consuegra RV, Verdu J. Quality of life in people with venous leg ulcers:an integrative review. J Adv Nurs 2011; 67(5): 926–44.32. Price P, Harding K. Cardiff Wound Impact Schedule: the development of acondition-specific questionnaire to assess health-related quality of life in patientswith chronic wounds of the lower limb. Int Wound J 2004; 1(1):10-7.33. Augustin M, Herberger K, Rustenbach S, et al. Quality of life evaluation inwounds: validation of the Freiburg Life Quality Assessment-wound module, adisease-specific instrument. Int Wound J 2010;7:493-501.34. Augustin M, Blome C, Zschocke I, et al. Benefit evaluation in the therapy ofchronic wounds from the patients' perspective - development and validation of anew method. Wound Rep Regen 2011; doi 10.1111/j.1524-475X.2011.00751.x35. Paterson C. Measuring outcomes in primary care: a patient generated measure,MYMOP, compared with the SF-36 health survey. BMJ 1996;312(7037):1016–20.36. Hickey AM, Bury G, O'Boyle CA, et al. A new short form individual quality of lifemeasure (SEIQoL-DW): application in a cohort of individuals with HIV/AIDS.BMJ 1996;313(7048):29–33.37. Camilleri-Brennan J, Ruta DA, Steele RJ. Patient generated index: newinstrument for measuring quality of life in patients with rectal cancer. World JSurg 2002:26(11); 354–9.38. Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30(2): 191–7.39. Zigmond AS, Snaith RP.The hospital anxiety and depression scale.ActaPsychiatrScand 1983;67(6):361–70.40. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:part 1. Wound Care 2009; S12-17.41. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:part 2. Wound Care 2010; S4-S1.42. Gorecki C, Lamping DL, Brown JM et al. Development of a conceptualframework of health-related quality of life in pressure ulcers: A patient-focusedapproach. Int J Nurs Stud 2010;47:1525-34.43. Grocott P. Developing a tool for researching fungating wounds. World WideWounds 2001 (Jul). Available at http://tiny.cc/zoqb1.44. Douglas K. When caring stops, staffing doesn’t really matter. Health Economics2010;28(6):415-19.45. Kings Fund. Patient choice: how patients choose and how providers respond2010. http://www.kingsfund.org.uk/current_projects/patient_choice46. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Chronic venous leg ulcers:effect of a community nursing intervention on pain and healing. Nurs Stand2005;19(52):47-54.47. Price PE. Education, psychology and ‘compliance’. Diabetes Metab Res Rev2008;24:S101-5.48. Jordan JL, Ellis SJ, Chambers R. Defining shared decision making andconcordance: are they one and the same? Postgrad Med J 2002; 78 (921):383-4.49. Hawkins J, Lindsay E. We listen but do we hear? The importance of patientstories. Br J Community Nurs 2006;11(9):S6-14.50. WUWHS Principles of best practice: Minimising pain at wound dressing-relatedprocedures. A consensus document. London: MEP Ltd, 2004.51. Roden A, Young T. In: Kingsley A, Padmore J (Eds). Painstaking care, everydayissues in wound management. Wound Care Society, UK 200652. Coulter A. Do patients want choice and does it work? BMJ 2010; 341: doi:10.1136/bmj.c498953. Enright S. The Psychology of preventive health. BMJ 1996;313:1090.54. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Improved quality of life and healingfor clients with chronic leg ulcers: a randomised controlled trial of a communityintervention. J Clin Nurs 2009;18:541-49.55. Lindsay E. The Lindsay Leg Club model: a model for evidence-based leg ulcermanagement. Br J Community Nurs 2004. 9(6 Suppl): S15-S20.56. Tennvall GR, Hjelmgren J, Oien R. The cost of treating hard-to-heal venousleg ulcers: results from a Swedish survey. World Wide Wounds 2006 (Nov).Available from http://tinyurl.com/cqyh6a8OPTIMERING AF velbefindende HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 13

Hjælp dine sårpatientertilbage til hverdagslivetFrygt for at støde ind i noget, sårvæskeder synes igennem bandagen,frustrationer over bandager der ikkebliver siddende på plads: det er nogleaf de årsager som gør, at menneskerder lever med kroniske sår isolerer sig.Smith & Nephew har spurgt mereend 850 klinikere og gennemførtomfattende observationer afmennesker, der lever med sår 24 timeri døgnet, 7 dage om ugen.Det har inspireret os til at udvikleALLEVYN Life, en bandage specieltdesignet til at hjælpe menneskermed kroniske sår til en hverdag, hvorde føler sig mere sikre og har størrekontrol.Find ud af hvordan ALLEVYN Lifekan hjælpe dine patienter tilbagetil hverdagslivet. Til et bedrevelbefindende.www.allevynlife.comDesigned for people.Designed for life.Smith & NephewSlotsmarken 142970 HørsholmTlf. 45 80 61 00sn.dk@smith-nephew.comVaremærke tilhørende Smith & Nephew© Smith & Nephew December 201212-36340-DK