Samlevende med demente - Socialstyrelsen

Samlevende med dementeEn analyse af otte interviews om hverdagen med en demensramt2007Inger Stenstrøm RasmussenCharlotte HorstedMarie Holmgaard Kristiansen

Titel: Samlevende med demente. En analyse af otte interviews om hverdagen med en demensramtForfattere: Inger Stenstrøm Rasmussen, Charlotte Horsted, Marie Holmgaard KristiansenUdgivelsesdato: 2007ISBN nr. 87-91247-88-8Publikationen er udgivet afServicestyrelsenSkibhusvej 52B5000 Odense CTlf: 7242 3700E-mail: servicestyrelsen@servicestyrelsen.dkwww.servicestyrelsen.dkIndhold udarbejdet af Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering (CAST), SDU forServicestyrelsen.Der kan frit citeres fra rapporten med angivelse af kilde.Side

IndholdForord.......................................................................................................................................................... 5Indledning ................................................................................................................................................... 6Demens..................................................................................................................................................................... 6Udbredelsen af demens i den danske befolkning.................................................................................................. 6Diagnosticering og behandling af demens........................................................................................................... 6Omsorg for den demensramte .............................................................................................................................. 7Uformel omsorg for den demensramte................................................................................................................. 7Formel omsorg for den demensramte .................................................................................................................. 7De samlevende omsorgsyderes situation.............................................................................................................. 7Problemstilling............................................................................................................................................ 9Formål ...................................................................................................................................................................... 9Materiale og metode................................................................................................................................................. 9Dataindsamling.................................................................................................................................................... 9Analysemetode ................................................................................................................................................... 10Begreber............................................................................................................................................................. 10Godkendelser og etik.......................................................................................................................................... 10Styrker og svagheder ved undersøgelsens design................................................................................................... 11Rekvirenten ........................................................................................................................................................ 11Forforståelse...................................................................................................................................................... 11Informantudvælgelse og sammensætning........................................................................................................... 11Interviewenes gennemførelse og bearbejdelse................................................................................................... 12Resultater .................................................................................................................................................. 13Rolleforandringer i samlivet................................................................................................................................... 13Bilkørsel ............................................................................................................................................................. 15En ekstern autoritet............................................................................................................................................ 17Tab af mobilitet .................................................................................................................................................. 18Husholdning....................................................................................................................................................... 19Økonomi............................................................................................................................................................. 21Seksualliv ........................................................................................................................................................... 23Personlig pleje ................................................................................................................................................... 24Den raske ægtefælles mål for den demensramtes personlige pleje.................................................................... 24Den praktiske gennemførelse af den personlige pleje........................................................................................ 25Isolation og ensomhed............................................................................................................................................ 27Faktorer hos den raske ægtefælle ...................................................................................................................... 28Faktorer hos den demente.................................................................................................................................. 29Faktorer hos familien......................................................................................................................................... 30Faktorer hos venner........................................................................................................................................... 30Side

Udmattelse.............................................................................................................................................................. 31Øgede arbejdsopgaver ....................................................................................................................................... 31Tilsidesættelse af egne interesser....................................................................................................................... 32Tilsidesættelse af egne muligheder for at få hvile.............................................................................................. 33Tilsidesættelse af eget helbred ........................................................................................................................... 33Manglen på tid........................................................................................................................................................ 34Aflastning ........................................................................................................................................................... 36Konklusion og perspektivering ............................................................................................................... 38Bilag 1. Opfordring .................................................................................................................................. 40Bilag 2. Interviewguiden .......................................................................................................................... 41Bilag 3. Respondentbrev .......................................................................................................................... 43Bilag 4. Hjemmeplejelederbrev ............................................................................................................... 44Litteraturliste............................................................................................................................................ 45Side

ForordSocialministeriets Styrelse for Social Service og Institut for Sundhedstjenesteforskning (IST) vedSyddansk Universitet indgik i september 2001 en samarbejdsaftale om et forskningsprojekt vedrørendepårørende til demensramte. To år senere, i september 2003, indgik man en aftale om et kvalitativt studieaf de pårørendes situation og behov (nærværende rapport), som blev fulgt op af et kvantitativt studie (1).Finansieringen er sket ud fra en eksisterende bevilling fra Servicestyrelsen.Projektet er gennemført af en projektgruppe bestående af konsulent, Cand.scient.san, sygeplejerske, IngerStenstrøm Rasmussen, Cand.oecon. Charlotte Horsted og stud.mag. Marie Holmgaard Kristiansen ogstud.mag. Ulla Aagreen-Svendsen, alle fra Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning ogTeknologivurdering (CAST), Syddansk Universitet (SDU). De otte dybdeinterview, der har dannetbaggrund for det efterfølgende spørgeskema, er foretaget af Inger Stenstrøm Rasmussen. Enkelte afinterviewene blev transskriberet af Marie Holmgaard Kristiansen, mens Inger Stenstrøm Rasmussenkondenserede materialet og konstruerede det endelige spørgeskema, bestående af 91 spørgsmål.Spørgeskemaet blev siden brugt i eSurveyPublisher®. Interviewene er blevet foretaget af Inger StenstrømRasmussen, Marie Holmgaard Kristiansen og Ulla Aagreen-Svendsen. Den kvantitative databearbejdningi den kvantitative rapport er primært foretaget af Charlotte Horsted.Følgegruppen har bestået af Terkel Christiansen, Professor i sundhedsøkonomi, SDU; Bente Danholt,Servicestyrelsen; Mads Greve Haaning, psykolog, ph.d., Amager Hospital; Jørgen Løkkegaard,Servicestyrelsen; Kurt Møller, Programleder, CAST, SDU; Vibeke Schønwandt, Bestyrelsesmedlem iDemenskoordinatorforeningen; Birgitta Sloth Christensen, Områdechef i Århus Kommune; Margit Søe,sygeplejerske, Alzheimerforeningen, samt Inger Stenstrøm Rasmussen, Konsulent, CAST.En stor tak til de kontaktpersoner, som har været behjælpelig med at finde navn og telefonnummer påsamlevende til demensramte. Ligeledes en stor tak til de pårørende for deres deltagelse i undersøgelsen,samt til deltagerne i følgegruppen.Side

IndledningDemensDemens er afledt af det latinske ord de+mens og betyder oprindelig af-sind (afsindig). Nu anvendesdemens som en samlebetegnelse for en lang række hjernesygdomme med sammenlignelige træk. Fællesfor sygdommene er, at de indebærer en svækkelse af hjernens funktioner. Svækkelsen kan komme tiludtryk som vanskeligheder med at huske, med at orientere sig, med at koncentrere sig og med at forstå ogudtrykke sig sprogligt. Desuden vil der opstå forandringer i personlighed, i adfærd og i følelsesliv.Sygdommen kan fremstå med symptomer som angst, fortvivlelse, vrede, afmagt og mistolkning afomgivelserne. Demenssygdommene har store sociale konsekvenser. Hvis sygdommen debuterer i enerhvervsaktiv alder, kan den reducerede arbejdsevne medføre eksklusion fra arbejdsmarkedet. Desudenkan demenssygdommen, uanset hvilken alders-gruppe den rammer, give anledning tilmellemmenneskelige konflikter, fordi omgivelserne kan have vanskeligt ved at håndtere dendemensramtes indgribende adfærdsforandringer.Udbredelsen af demens i den danske befolkningSundhedsstyrelsens har på baggrund af en række meta-undersøgelser i Europa og Nordamerika foretagetet skøn over forekomsten af demensramte i Danmark, hvis andel af befolkningen er stigende med alderen.Prævalensproportionen 1 fordobles ca. hvert 5. år fra 65-års alderen, men skønnes at være ca. 7 % forgruppen af 65+årige i Danmark. Dette svarer til, at der er ca. 55.000 65+årige med demens i Danmark i2001 2 . Incidensproportionen 3 for 65+årige skønnes at være 2,5 %. Det betyder, at 19.000 65+årigeforventes at få konstateret demens hvert år. Konsekvensen er, at vi kan forvente flere med endemenssygdom i fremtiden (3). Demens forekommer også i aldersgruppen under 65 år, men hyppighedener langt mindre end blandt de 65+årige.Diagnosticering og behandling af demensTidlige symptomer på demens forklares ofte med, at de er resultatet af enten normale aldersforandringereller er forårsaget af en særlig stresset periode i livet. Det er derfor almindeligt, at sygdommen førstdiagnosticeres, når den griber ind i den dementes evne til at håndtere sin hverdag, længe efter at den erdebuteret. Demenssygdommene inddeles i hovedgrupper. Alzheimers sygdom (50 – 60 %), Lewy Bodydemens og Demens med Parkinson symptomer (15-20%), de frontotemporale demenssygdomme (4-6 %),de vaskulære demenstilstande (blodpropper) (15-20 %) og andre typer (ca. 100 forskellige)(6-8%) (4) .Sygdommene diagnosticeres af læger, som kategoriserer patienterne i sværhedsgraderne lettere,middelsvært eller svært demensramte på baggrund af deres funktionsniveau. For mennesker med lettere1 Prævalensproportion er den andel af undersøgelsespopulationen, der på et givent tidspunkt har den pågældendesygdom.2 Alzheimer Foreningen vurderer på baggrund af flere studier, at det faktiske antal demensramte i Danmark nokligger mellem 70.000 og 80.000. Se evt. (2).3 Incidensproportionen er den andel af undersøgelsespopulationen, der får sygdommen inden for et år.Side

demens gælder det, at deres udførelse af normale dagligdagsaktiviteter er påvirket. Ved moderat demenser de demensramte afhængige af andres hjælp, og ved svær demens har de behov for konstantovervågning og pleje. Behandlingsmulighederne af demenssygdomme er stadig i en tidlig fase, hvor detikke er muligt at helbrede, men derimod til en vis grad mulighed for at forsinke nogle af demenstypernesprogression. Demenstilstanden kan imidlertid forværres af andre både fysiske og psykiske sygdomme,men behandles disse, kan demenssygdommens udvikling begrænses.Omsorg for den demensramteDemensramtes behov for omsorg er stigende med sygdommenes progression. Samtidig kansygdommenes progression reduceres af en god støtte og omsorg (3). Derfor er omsorgen et væsentligtelement i bestræbelserne på at sikre, at den demensramte fastholder bedst mulig livskvalitet. Man vedogså, at demensramte, som er samlevende, forbliver i eget hjem længere end demensramte, som bor alene(3). De samlevende pårørende er derfor nøglepersoner i denne sammenhæng.Uformel omsorg for den demensramteDen uformelle omsorg 4 for demensramte er ikke velundersøgt. Men de demensramte er svage ældre, ogderfor er der grundlag for at antage, at den uformelle omsorg for demensramte kan sammenlignes meduformel omsorg for andre svage ældre. Alle undersøgelser viser, at omsorgen fortrinsvis ydes af kvinder,og at omsorgsyderne synes at være inddelt i et hierarki med ægtefæller øverst, derefter døtre og nederstsvigerdøtre. Mandlige omsorgsydere er ofte gift med den svage ældre, og hvis de er mere perifertbeslægtede med den svage ældre, påtager de sig fortrinsvis opgaver, som falder inden for den traditionellemanderolle (5).Formel omsorg for den demensramteErfaringen viser, at demensramte bor i eget hjem eller i plejehjemslignende bolig i hovedparten afdemensforløbet. Derfor er det fortrinsvis repræsentanter fra det primærkommunale sundhedssystem, somvaretager den formelle del af omsorgen. Det juridiske grundlag for at tildele omsorgsydelser i detprimærkommunale system findes i lov om social service (6). I praksis foretages udmålingen af denformelle omsorg i ca. 80 % af kommunerne ved hjælp af ”Fælles sprog” (7). Dette redskab er konstruerettil at tage udgangspunkt i den person, som har en funktionsnedsættelse, fysisk, psykisk og/eller socialt,samt til at støtte visitatoren i at vurdere, i hvilket omfang en eventuel samlever kan påtage sig atkompensere for funktionsnedsættelserne (8). Da den nuværende praksis er, at hjælpen og støtten tildemensramte familier først justeres, når der opleves uopsættelige behov (3) må konsekvensen være, at”Fælles Sprog” ikke giver sikkerhed for, at der foretages en tilstrækkelig præcis vurdering af detdemensramte ægtepars helhedssituation.De samlevende omsorgsyderes situationOmsorgsydere kan både opleve samlivet med den demente som belastende eller som tilfredsstillende.Tilfredsstillelsen kan i sig selv modvirke oplevelsen af belastning (9). Belastningen af omsorgs-yderen4 Uformel omsorg er defineret ved, at omsorgsyderen ikke modtager nogen modydelse, som fx penge. Formelomsorg er i modsætning til den uformelle omsorg defineret ved, at omsorgsyderen modtager betaling for ydelsen. IDanmark kommer demensramtes formelle omsorgsydere fortrinsvis fra det offentlige sundhedssystem i kommunerog amter.Side

kan tilskrives forhold i den aktuelle sociale situation, forhold hos den demensramte samt forhold hosomsorgsyderen, som ofte selv er en svag ældre. En undersøgelse blandt 38 pårørende til demente har vist,at ægtefæller i højere grad end andre pårørende giver udtryk for at være belastede af omsorgsopgaven (5),og erfaringen viser, at det er meget vanskeligt for disse at fravælge opgaven. Belastninger kan opstå, nåromsorgsyderen oplever konkurrerende forpligtelser. Det kan fx være forpligtelser overfor den yngregeneration. Eller det kan være overfor et erhvervsarbejde, som vanskeligt lader sig kombinere medomsorgsforpligtelserne (5). Øgede arbejdsbelastninger kan reducere omsorgsyderens muligheder for atrestituere sig. Og en belastet situation kan påføre omsorgsyderen helbredsproblemer, som resulterer i, atomsorgsydelsen ophører.En undersøgelse blandt ældre, som yder omsorg til nære pårørende (ikke nødvendigvis omsorg fordemente), og som angiver, at de føler sig belastede, viser, at de har en øget mortalitet sammenlignet medomsorgsydere, som ikke føler sig belastede (10). Der er imidlertid ingen direkte sammenhæng mellemden oplevede belastning og henholdsvis omsorgsforløbets varighed og den demensramtes funktionsniveau(11).Side

ProblemstillingServicestyrelsen ønskede at undersøge samlevende med demensramtes situation og behov, med henblikpå at styrke den offentlige indsats. Meget tyder på, at nogle nære pårørende har vanskeligt ved at bede omhjælp i det formelle omsorgssystem (5). Derfor vil det være en fordel, at professionelle omsorgsydere kanstille nøglespørgsmål til de samlevende med demensramte. Men det er i videnskabelig sammenhængutilstrækkeligt belyst, hvordan pårørende, som har vanskeligt ved at bede om professionel hjælp, kanidentificeres, og hvilken bistand, der kan reducere deres belastning.FormålDet overordnede formål med den samlede undersøgelse har været at konstruere et redskab, som giver detkommunale omsorgssystem mulighed for at identificere og vurdere demensramte familiers behov forrådgivning, støtte og aflastning, samt identificere ressourcer i familien og dennes netværk.Formålet med denne første delundersøgelse har været:• At identificere de vigtigste livsbetingelser af betydning for, om den demensramte familie harvanskeligheder ved at opretholde en acceptabel hverdag• At afdække hvilke ressourcer, som den demensramte familie skal have tilført, for at opret-holdeen acceptabel hverdagMateriale og metodeDataindsamlingDer er foretaget interviews med otte ægtefæller (herefter kaldet informanter), som er samlevende med enlægeligt diagnosticeret demensramt. Informanterne er rekrutteret indirekte. Det betyder, atsamarbejdspartnere, som henholdsvis en patientorganisation, et kommunalt sundhedssystem og enamtskommunal gerontopsykiatrisk behandlingsafdeling, har identificeret informanterne, og informeretdem på baggrund af tilsendt informationsmateriale. Samarbejdspartnerne har indhentet informanternestilladelse til at videregivet deres navn, adresse og telefonnummer. Derefter har informanterne modtaget enskriftlig opfordring med information (Bilag 1). To dage senere er informanterne blevet kontaktettelefonisk, hvor de er informeret mundtligt, og interviewtidspunkt er aftalt.Informanterne er udvalgt strategisk med henblik på at sikre den største repræsentation i informationer.Det betyder konkret, at de demensramte er fra 60 til 79 år og repræsenterer alle stadier idemensudviklingen. De raske ægtefæller er fra 59 til 80 år og er både med og uden tilknytning tilarbejdsmarkedet. De demensramte familier repræsenterer alle uddannelsesniveauer. De kommer fra seksSide

kommuner og fem amter, som både repræsenterer land og by. Informanterne valgte selv, hvornårinterviewet skulle gennemføres, og at interviewet foregik i deres eget hjem eller i andre velkendteomgivelser. Under interviewet blev informanterne bedt om at fortælle, hvordan de havde oplevet deresægtefælles sygdom, med de sorger og glæder forløbet havde medført. Deres fortælling skabte grundlagfor at stille uddybende spørgsmål til bestemte problemstillinger. Den semistrukturerede interviewguideblev anvendt som checkliste, for at alle relevante vidensområder blev afdækket (Bilag 2). Intervieweneblev optaget i deres fulde længde på lydbånd og relevante områder blev transskriberet.AnalysemetodeSom teoretisk fundament er Bech Jørgensen’s: ”Når hver dag bliver til hverdag” anvendt. (12).Interviewene er analyseret efter Kirsti Malteruds metode (13), som indebærer, at informanternes udsagntages for pålydende. Metoden, som består af fire trin, indledes med, at der dannes et helhedsindtryk afinterviewmaterialet, og gennemgående temaer identificeres. Derefter foretages en dekontekstualisering.Den består i en indledende identifikation af meningsbærende enheder (koder og subkoder) og indebærer,at den enkelte meningsbærende enheds betydningsindhold hentes ud fra deres oprindelige sammenhæng iinterviewet i form af citater. Citaterne grupperes med beslægtede citater. Analysen afsluttes med enrekontekstualisering, hvor meningsbærende enheder sammensættes til beskrivelser og/eller begreber.Derefter vurderes beskrivelsernes/begrebernes gyldighed ved systematisk at kontrollere, om de er loyaleover for informanternes udsagn.Denne analyse er gennemført med udgangspunkt i undersøgelsens forskningsspørgsmål, som er:• Hvad er de vigtigste årsager til, at demensramte familier har vanskeligheder med at opret-holdeen acceptabel hverdag?• Hvordan beskriver informanterne de krav, som hverdagen med den demensramte stiller, og somde ikke er i stand til at indfri?Undersøgelsen er blevet fulgt af en følgegruppe, som repræsenterer administrative, praktiske ogforskningsmæssige kompetencer fra demensområdet. Gruppen har været indkaldt til strukturerede møder,og deres opgave har været at supplere og kritisk vurdere dataindsamling og databehandling.BegreberInformanterne er alle gift med en demensramt, og benævnes derfor ægtefæller.I fremstillingen er anvendt de anonymiserende navne Hanne og Anders og de meningskompletterendetilføjelser i interviewpassagerne er skrevet i kursiv. Den ægtefælle, som ikke er demensramt, kaldes idenne rapport for den raske ægtefælle. Det er imidlertid langt fra tilfældet, da mange af informanternegiver udtryk for at være helbredsmæssigt belastede og/eller har lægeligt diagnosticerede sygdomme.Betegnelsen ”Den raske ægtefælle”, skal derfor udelukkende forstås, som den ægtefælle, der ikke lider afen demenssygdom.Godkendelser og etikDatatilsynet har givet tilladelse til at etablere en database til opbevaring af dokumentationsmateriale, somer indsamlet efter “The Council of the American Anthropological Association” etiske retningslinier (14),Side

som sikrer, at informanternes rettigheder tilgodeses. Desuden er projektet vurderet hos DenVidenskabsetiske Komité for Vejle og Fyns Amter, som ikke fandt, der var etiske problemstillinger iforbindelse med deltagelse i projektet.Styrker og svagheder ved undersøgelsens designRekvirentenDet forhold, at Servicestyrelsen er opdragsgiver, og denne undersøgelses intentioner om at belyse denpårørendes situation og behov har haft stor betydning for, at deltagerne har været velvillige. Flere af dem,som har skabt kontakt til informanterne og informanterne selv, har givet udtryk for, at det er vigtigt, at deter en offentlig instans, som har vist interesse for området. Desuden har flere af de personer, som haretableret kontakten til informanterne, lagt vægt på, at undersøgelsen rammer et udokumenteret felt.Informanterne har begrundet deres deltagelse og store engagement med, at de ønsker at medvirke til atlette hverdagen for andre mennesker, som kommer i en tilsvarende belastningssituation, som den de selvlever i.ForforståelseUndersøgeren er det direkte redskab i den kvalitative metodes dataindsamling. Derfor har forforståelsen,som består af undersøgerens faglige og erfaringsmæssige baggrund, stor indflydelse på resultaterne. Deninvolverede undersøger har uddannelse i og erfaring med kvalitativ forskningsmetode samt en bredsygeplejefaglig baggrund fra den kommunale hjemmesygepleje, med en specifik og årelang erfaring frasamarbejde med demensramte og deres pårørende. Denne forforståelse kan medføre en begrænsning ogen manglende lydhørhed overfor visse områder. Men helt konkret er der fremkommet temaer, som påtrods af både den faglige og erfaringsmæssige forforståelse, er overraskende. Dette tyder på, atkommunikationen mellem informant og undersøger har været mere fri end den kommunikation, somfinder sted imellem en kommunal myndighedsperson og en pårørende til en demensramt.Informantudvælgelse og sammensætningFormålet med denne del af undersøgelsen er, at fremstille samlevende med demensramtes egne oplevelseraf deres situation. Denne beskrivelse bør være rig på detaljer og dækkende for mange demensramtefamilier. Derfor er det tilstræbt, at udvælge informanterne bredt. Ved hjælp af patientorganisationer,kommunalt ansatte embedsmænd og amtslige gerontopsykiatriske teams er informanterne blevetrekrutteret indirekte. Det er udelukkende undersøgeren, som kender de personer, der har skabt kontakt tilinformanterne. Denne strategi indebærer en risiko for, at gruppen ikke kan indfri den ønskedeinformationsbredde. Ni informanter blev foreslået, hvoraf én fravalgte at deltage af personlige årsager, såotte informanter er blevet interviewet. De var alle gift med den demensramte. Derfor er hverken andrefamilierelationer eller papirløse samlevende repræsenteret. Men derudover er informantgruppenkarakteriseret ved at være mellem 59 og 80 år. De varierer fra ufaglært til akademisk uddannet. Der erfem kvinder og tre mænd blandt informanterne, hvoraf en kvinde og to mænd er tilknyttetarbejdsmarkedet. De demensramte ligger i aldersgruppen 60 – 79 år. Deres sygdomme spænder overmultiinfarkt,- Alzheimers og misbrugsrelateret demens ligesom der forekommer blandinger af flereSide

diagnoser. De har været diagnosticerede imellem to og ti år. De demensramte familier har såvel fællesbørn, som egne børn (både den dementes og den raskes).De bor i kommuner på mellem 6.000 til 500.000 indbyggere, fordelt mellem land- og byzone, samtJylland, Fyn og Sjælland. Kommunerne er både med og uden demenskoordinatorer og med eller udensærlige demensboliger.Interviewenes gennemførelse og bearbejdelseInterviewene, som var semistrukturerede varede mellem en og to timer. Det var længere end forventet.Det skyldes formentlig to forhold. Den ene forklaring er, at informanterne har et stærkt ønske om, at dereserfaringer skal komme andre mennesker i samme situation til gavn. En anden forklaring er, at nogle afinformanterne var meget berørte af samtalen. De fortalte om langt mere personlige oplevelser endforventet, og de videregav tilsyneladende nogle af deres oplevelser for første gang. Derfor ville det haveværet uetisk ikke at lade informanterne komme til orde. Informanternes åbenhed og dybfølte reaktionerunder interviewene, tyder på, at deres oplysninger er personligt ubearbejdede. Det giver en størresandsynlighed for at fremskaffe ny viden. Flere af informanterne havde vanskeligheder med attilrettelægge pasning af den demensramte ægtefælle. Derfor blev de otte interviews gennemført med envis forsinkelse. Syv ud af otte interview blev optaget i sin fulde længde på lydbånd. Interview nr. 3 blevkun optaget delvis på grund af tekniske problemer. Der blev udarbejdet et referat på baggrund affyldestgørende notater og de interviewpassager som var optaget. Alle væsentlige passager fra de øvrigeinterviews blev transskriberet.Datamaterialet er analyseret efter Kirsti Malteruds metode (13), hvor man lader data styre fortolkningen.Da denne delundersøgelses formål har været at udvikle nye beskrivelser af de samlevende meddemensramte, er denne analysemetode velegnet. Det er essentielt for analysen, at den kan bringegennemgående og fælles problemstillinger frem, som kan beskrive, hvordan hverdagen er for enpårørende til en demensramt. Det er vigtigt at understrege, at de efterfølgende resultater, somundersøgelsen har genereret, er et udsnit af mulige problemstillinger i ægteskabet og samlivet mellem enrask og en demensramt person. Resultaterne er således udgangspunkt for at konstruere spørge-skemaet i2. del af undersøgelsen (1). Analysen af de otte interview er blevet fulgt af en gruppe bestående afpraktikere, administratorer og forskere fra demensområdet. De har bidraget med kritik og suppleretundervejs i processen fra de første data var analyserede til rapporten lå i foreløbige udkast. Følgegruppenstværfaglighed har vist sig at styrke mulighederne for at forbedre analysen og den efterfølgende rapport.Side

ResultaterHelhedsindtrykket af informanternes fortællinger er, at for dem starter sygdomsforløbet med et glimt afen fremmed i ægtefællen. Denne fremmedhed ”skygger” over ægtefællens personlighed, for til sidst isygdomsforløbet at skjule den fuldstændigt. Grundlaget for ægtefællernes årelange fælles liv forsvinder itakt med, at sygdommen progredierer. En informant giver udtryk for at fællesskabet er udtømt og, at deter en smertelig oplevelse:”Det værste er at blive efterladt uden at blive alene.” Nr.8En anden fortæller, at det er en glæde, når hun stadig oplever øjeblikke med fællesskab, men at der ogsåer store personlige omkostninger forbundet med opgaven.”Det er trods alt det, at vi kan være sammen. Altså, der er så mange grå dage, men der er jo altsåogså nogen gode dage. Blandt andet det, at han kan komme over og stryge mig over håret, ogspørge: ”Er du træt?”. Og der er altså lige et lille glimt af ham. Vi har trods alt hinanden. Du eralene, men alligevel ikke alene.” Nr.2Allerede tidligt i sygdomsforløbet opstår der belastninger i samlivet, som kan samles under fællesbetegnelsenrolleforandringer. Ægtefællernes indbyrdes balance, som de har konstitueret i deres årelangesamliv, forskydes i takt med, at den demente ægtefælle får sværere ved at opfylde sine forpligtelser isamlivet og varetage egne personlige behov. Forskydningerne kan ske harmonisk og roligt, men de erofte forbundet med konflikter, både fordi den demente yder modstand mod at afgive sine domæner, ogfordi den raske hellere vil være fri for at påtage sig opgaverne. Isolation, udmattelse og forringethelbredstilstand kan være de vidtgående konsekvenser af, at den raske ægte-fælle tager vare på dendemensramte.Rolleforandringer i samlivetDer foregår mange rolleforandringer i et demensramt ægtepars samliv. De raske ægtefæller fortæller omforandringer, som har medført mærkbare forandringer i deres hverdag, og har gjort det nødvendigt fordem at handle aktivt i deres bestræbelser på enten at fastholde den hidtidige struktur eller at etablere enny. Forandringerne er karakteriseret ved, at de er sket i det tempo, hvormed den aktuelle sygdom harpåført den demensramte kognitiv og følelsesmæssig reduktion, men handlingerne, som konkret er valgt,er forskellige og kan forklares med udgangspunkt i de enkelte ægtepars hverdagsliv.Side

Den demensramtes færdigheder reduceres i takt med, at sygdommen udvikler sig. Konsekvensen er, atægtefællernes roller i samlivet forskydes. En rask samlever fortæller, at når hendes mand opgiver etfunktionsområde, ændrer det hende og hendes selvforståelse.”Det har da også forandret mig… jeg er blevet mere, altså, førhen tænkte jeg: ”Nåh ja, det laver duikke vrøvl over, fordi det er sgu lige meget” Nu holder jeg på min ret, og jeg laver vrøvl, hvis der ernoget, altså. Og det har jeg aldrig gjort. Det er sådan en rolle, man tager over for ens mand. Hvorjeg altid har stået og krummet tæer, og tænkt: ”Det er flovt.” Der har jeg ændret mig. Nu gør jegdet altså. Og det er ikke altid, jeg kan li mig selv, når jeg gør det.” Nr.2Hun mener desuden, at ændringen kan genere ham. Følgende citat refererer til en situation, hvor kvindennu har overtaget at få bestilt syn hos mekanikeren, da ægtemanden ikke længere kan få organiseretsådanne aftaler.”Det har i hvert fald været hans domæne, der lader han mig også bare tage ud (til mekanikeren). Ogdet kan jeg måske have det lidt dårligt med, fordi jeg føler, at det kan være generende for ham, ogdet er det måske ikke.” Nr.2Overdragelsen af funktioner kan foregå efter forskellige mønstre, og i nogle tilfælde bliver samlivetpræget af indbyrdes aggressioner. Det kan forklares med, at den demensramte kan have modstand imod atafgive kompetencen, fordi han/hun har tillagt funktionen prestige, eller den raske kan have modstandimod at overtage funktionen, fordi han/hun oplever forandringen, som et svigt fra ægte-fællen, og et brudpå den oprindelige orden i samlivet.”Jeg blev rasende, jeg blev sur på Anders, jeg blev gal på ham. Og det kunne jeg ikke lide. Jeg villeegentlig ikke rigtig tro på det, fordi jeg har haft en intelligent mand, og en mand der kunne alting.Og så pludselig til at han ikke kan. Det havde jeg svært ved at acceptere”. Nr.2Forandringsprocessen kan også ske glidende. Det betyder i enkelte tilfælde, at den demensramte udførerfunktionen længere tid end han/hun burde. Dette kan i yderste konsekvens være uforsvarligt og medførefare for såvel den demensramtes sikkerhed som den raske ægtefælles.Informanterne fremhæver fem funktionsområder, hvor der især sker forskydninger i ægtefællernesindbyrdes roller. Det drejer sig om retten til at køre bilen, til at føre husholdningen og til at administrerefamiliens økonomi. Desuden angiver flere informanter, at det skaber store forandringer i samlivet, når deovertager ansvaret for den demensramtes personlige pleje, og når der opstår forandringer i parretsseksualliv.Den følgende del af rapporten vil således beskæftige sig med disse fem områder, og særligt se på,hvordan rolleforandringer i ægteskabet har forandret ægteparrets hverdag og måske har medførtkonflikter. Ændrede hverdagsvaner og hidtidige ukendte konflikter mellem rask og demensramt har påflere forskellige måder haft indflydelse på den pårørendes helbredssituation. En helbredssituation sombåde påvirkes direkte af mere fysisk arbejde, men også indirekte af den forandring det er, at skulle hjælpeægtefællen med basale behov og håndtere den manglende funktionsevne. De mange forandringer og enSide

konstant overvågning kan medføre en psykisk belastning, som påvirker den raske ægtefælles almenesundhedstilstand.BilkørselFlere af informanterne fortæller om, at deres ægtefælle har mistet evnen til at køre bil. Flere af dem harimidlertid oplevet, at den demensramte er fortsat med at køre længere tid end hensigtsmæssigt. De haroplevet, at den demensramte har været til fare både for sig selv, for deres ægtefælle og for andretrafikanter. Politiet har været involveret i flere af de farlige situationer, men kun i et enkelt tilfælde harpolitiets tilstedeværelse fået konsekvenser for den demensramtes ret til at køre bil. De raske har følt, at detvar deres opgave at få den demensramte til at holde op med at køre bil. En opgave, som også i tilfældehvor familiens læge har været med i drøftelsen af kørekortet kan være forbundet med mange og storekonflikter, Konflikterne, som er beskrevet, kan muligvis forklares med at ophøret er forbundet med etprestigetab, og især når manden må opgive retten til at køre bil er rolleforandringer tydelige.De kognitive forandringer hos den demente sker glidende og erkendes ofte med en vis forsinkelse. I fleretilfælde er der opstået farlige situationer forud for, at bilkørslen er ophørt. At sikkerheden bliver et tema,når ægtefællen ikke længere føler sig tryg ved at den demente kører bil, kan tilføje samlivet konflikter,der bunder i afgivelse af domæne og deraf følgende prestigetab. I det følgende afsnit vil citater giveeksempler på hvordan sikkerheden sættes på spil og hvilke konflikter der kommer ud af dette:”Det er lang tid siden, at Hanne kom hjem og sagde til mig: ”Ved du, hvad jeg gjorde i dag. Jegkørte saftsusemig den gale vej ude på motorvejen.” ”Nå!” Sagde jeg: ”Du har nok været træt.” Mendet var også et signal, som jeg måske skulle have sagt: ”Hov!” Nr.8Her har den demensramte tydeligvis sat sig selv i en meget usikker position, og været til fare for sig selvog andre i trafikken. Episoden undskyldes med almindelig træthed hos ægtefællen, men signalet ommanglende evne til at køre sikkert hos bilisten er tydeligt for ægtefællen.Hustruer, som har været passagerer hos deres demensramte ægtefælle, giver udtryk for bekymring, bådefor deres mænds sikkerhed, men også deres egen:”Så når han kørte, så kunne han godt gå ud og tage bilen og køre, og jeg kunne slet ikke holde detud, jeg var helt ulykkelig, når jeg så, at han havde taget bilen og kørt.” Men jeg var jo utryg ved atsidde, jeg sad jo som på nåle, når vi kørte bil. Så det var jo ingen fornøjelse.” Nr.2Kvinden er tydeligvis utryg ved, at manden stadig kører bil, men er mere utryg ved at skulle bringediskussionen om kørekortet på banen. Det er forventeligt, at diskussionen bliver ubehagelig, når kvindenbeder manden om at fralægge sig sit kørekort.Når den demensramte bilist ikke længere blot kører usikkert, men også er involveret i en konkrete ulykke,kan det give anledning til at myndighederne bliver involveret. Politiet har været involveret i flere afsituationerne uden at foretage anmeldelse, men appellerer til ægtefællen om at gribe ind. En sådan appelsynes ikke umiddelbart at hjælpe den raske ægtefælle, som senere skal drøfte sagen med ægtefællen ogtræffe beslutningen om at forhindre den demensramte i at køre bil.Side

”Så pludselig en dag, så stod politiet jo herude, og så spurgte de om Anders var kørt galt med bilen.Det var sket lidt i otte, og det passede jo. Så var han henne og kigge, henne ved forskærmen. Dervar ligesom noget ved kanten. Anders var jo så kørt over i deres bane, og havde trængt dem helt opi rabatten, og havde så åbenbart ramt deres bil. Og det må han have kunnet høre, men havde kørtvidere. Altså, han ville jo aldrig nogen sinde forsvinde fra sådan noget, vel?””Men Anders kunne jo ikke huske noget. Men den her betjent siger til mig, da han går ud af døren:”Men tror du ikke, du skulle overveje din mands kørekort?” Så tænkte jeg: ”Åh, det var et åg, derkom ned på skuldrene der.” Nr.2Det åg, som hustruen her omtaler, handler om, at hun som kvinden i ægteskabet skal bede manden om atopgive sin mulighed for at køre bil og dermed afgive sin fortrinsstilling til hende. Hun har tydeligvismodvilje mod at påtage sig opgaven. Det havde for denne kvinde været nemmere, hvis en myndighedhavde påtaget sig ansvaret og havde frakendt ham kørekortet.I et enkelt tilfælde er den demensramte blevet idømt en bøde og pålagt at gå op til en fornyet køre-prøve.Han opgav imidlertid at forsøge.Erfaringen viser, at ægtemænd i den ældre aldersgruppe ofte har fortrinsretten til bil og bilnøgler, ogbetragter det som deres domæne. Prestigetab kan være en forklaring på, at rolleforandringen erkonfliktfyldt. Hvis det tidligere har været den ene af parterne, som havde fortrinsretten til at køre bil, erkonflikten meget sandsynlig. Den opstår typisk, når den demensramte bliver ude af stand til at køresikkert. Men kørekortet er mere end blot et bevis på, at et menneske kan og må køre bil, det er også medtil at støtte ejerens selvværd. Denne sammenhæng underbygges af følgende eksempel, hvor dendemensramte på trods af, at han har accepteret at holde op med at køre bil, ikke vil aflevere sit kørekort.Han bruger det til at hævde sig i sociale sammenhænge.”Nede fra dagcentret har de jo fortalt mig, at så siger Anders: ”Jamen jeg har mit (køre-kort)endnu.” Jamen, skidt. Så længe han ikke kører, så er det jo godt nok.” Nr.1Når det er kvinden, som mister evnen til at køre sikkert behøver det ikke medføre lige så store konflikter.En enkelt demensramt kvinde er holdt op med at køre bil, og hendes mand angiver, at hustruenumiddelbart accepterede situationen, fordi han har og altid har haft autoriteten i familien.”Jeg sagde til hende: ”Ved du hvad, Hanne, nu synes jeg ikke, du skal køre bil.” Så accepteredehun det. Altså, man kan sige, det er vel nok mig, der har haft myndigheden her i familien, og hvisjeg siger til Hanne, nu skal du altså ikke køre bil mere, så ved Hanne, at det er fordi, jeg menerdet.” Nr.8Her var rollerne fastlagte, manden havde autoriteten, og kvinden stillede ikke spørgsmålstegn ved denklare besked, og der opstod ingen konflikt. Denne raske ægtefælle anvender sin bil som et redskab til atgenetablere en vis råderet over sin hverdag. Han har startet en ny karriere som handelsmand, og han kørerrundt og køber op, mens han holder sin demensramte ægtefælle under opsyn, fastspændt i passagersædetssikkerhedssele. Han kombinerer på denne måde sin arbejdstid med den tid, han er tvunget til at tage varepå sin hustru.Side

Flere hustruer angiver, at i den periode, hvor manden mister magten over familiens bil og bilnøgler, erhverdagen meget konfliktfyldt. Der er verbale ”øretæver” i luften og de har selv moralske skrupler, fordide overskrider deres mands domæne ved at overtage funktioner, som er i strid med normen for deressamliv. Denne norm indeholder fastlagte roller, og det kan være yderst vanskeligt for den ene part atindlede diskussionen og måske endda træffe beslutningen om, at ægtefællen skal afgive kørerettigheden.Derfor efterlyser flere hustruer også hjælp udefra til at tage initiativet og beslutningen. Det er her eksterneautoriteter kommer ind i billedet.En ekstern autoritetFlere af informanterne fortæller, at deres demensramte ægtefælle har mistet evnen til at køre bil. Noglehar oplevet, at ægtefællen har kørt bil længere end det har været forsvarligt. De angiver meget varierendeforklaringer på, hvorfor ægtefællens bilkørsel ikke er blevet stoppet. I nogle tilfælde har den raske ikkeerkendt den demensramtes funktionssvigt. I andre tilfælde har den raske ægtefælle ikke haft tilstrækkeliggennemslagskraft og savnet støtte fra en ekstern autoritet. Desuden kunne den raske ægtefælle have eninteresse at opretholde status quo, fordi det indebærer store fordele i ægteparrets dagligdag, hvis den raskeægtefælle ikke selv havde kørekort.Nogle har fået støtte fra den demensramtes læge, som har påtaget sig ansvaret for at pålægge dendemensramte at holde op med at køre bil. I et tilfælde ville den demensramte, som tidligere havdearbejdet som repræsentant, ikke samarbejde. Lægen og den demensramte endte i et kompromis, hvor dendemensramte accepterede, at hans hustru skulle holde øje med, at han ikke kørte bil, til gengæld fik hanlov at beholde sit førerbevis. Lægen havde forklaret, at han ikke kunne tvinge den demensramte til ataflevere kortet. På trods af at lægen havde påtaget sig opgaven, blev tiden umiddelbart efter beslutningenmeget konfliktfyldt for ægteparret. Hustruen, som havde overtaget chaufførrollen, måtte tåle sin mandschikane.”Men så sad han jo ved siden af. Jamen det gik jo med: ”Hvordan fanden er det, du kører?” og ”Derer en snegl der vil om!” (grin) Jeg holdt bare rettet. Rædselsfuldt! Til sidst så blev jeg da også sågal, at jeg kørte ind til siden, og sagde: ”Nu har du valget mellem at stige ud og gå hjem eller atholde din kæft” (Nr.1)Kvinden overtager i dette eksempel rattet, men det foregår ikke uden konflikt. Manden korrigerer ogblander sig i kørslen, og har tydeligvis ikke opgivet at bestemme. Det var ikke muligt for dendemensramte at indse, at han ikke kunne køre sikkert. I dette tilfælde endte ”kampen” med at familiens bilblev ødelagt, og at de undlod at anskaffe en anden.Nogle af de raske ægtefæller savner autoritet. De har følt, at det var deres opgave, at få den demens-ramtetil at holde op med at køre bil, og forklarer, at det har været svært.En af de raske ægtefæller, fortæller, at hun godt vidste, at hendes demensramte mands kørsel var usikker.Hun var utryg ved, at hans reaktionsevne var blevet dårligere, og at hun skulle gøre ham opmærksom på,hvornår han skulle blinke af og dreje. Men hun havde haft svært ved at ændre på forholdene, på trods af athun selv havde kørekort og kunne have overtaget rattet.Side

”Jeg sad jo som på nåle, når vi kørte bil. Så det var jo ingen fornøjelse.” (Nr. 2)Hun havde søgt hjælp hos hendes mands geriater. De havde alle tre haft en samtale om kørslen, og omhvordan den foregik. Lægens konklusion var, at hustruen skulle fortsætte med at guide manden, når hanskulle dreje, og at de i øvrigt var så fornuftige, at de nok sagtens selv kunne beslutte, hvornår mandenskulle holde op med at køre bil. Den raske hustru var ikke glad for situationen, men hendes mand blevvred på hende, når hun bragte emnet på tale, og med lægens konklusion måtte hun anerkende sin mandsfornuft, som blokerende for, at hun kunne ændre på situationen. Ægtefællen fortsatte med at køre bil, påtrods af at han var til fare både for sig selv, for hende og for andre trafikanter.Nr.2 fortæller, at det, at hendes mand stoppede sin bilkørsel som flugtbilist, var uværdigt. Hans opførsel itrafikken stemte ikke længere overens med parrets normer for, hvordan man opfører sig som et ordentligtmenneske. Desuden boede ofrene for ægtefællens hasarderede kørsel i lokalsamfundet, hvilketforstærkede hendes problem med at hendes mand stadig kørte rundt. På trods af situationens alvor kunnehun tilsyneladende ikke forvente, at politiet påtog sig autoriteten, men måtte selv håndhæve, at mandenholdt op med at køre, ved at gemme hans bilnøgler. Deres samliv blev overordentligt konfliktfyldt, imodsætning til hvordan deres ægteskab i øvrigt havde været. For at opnå husfred overvejede hun i denperiode at sælge deres bil, for på den måde at fjerne problemet og konflikterne, selv om det var enegenrådig beslutning på et område, hvor de begge tidligere havde haft lige meget at skulle sige.Nogle af de kvindelige informanter giver udtryk for, at de har været meget ensomme med deres angst for,at deres demensramte ægtefælle, som alle var under 70 år, skulle køre galt. Flere undrer sig over, at politiog læger har været involveret uden at påtage sig autoriteten til at stoppe deres ægtefælles kørsel.Tab af mobilitetNår ægteparrene mister muligheden for at anvende egen bil i hverdagen, kan det få store konsekvenser forderes muligheder for at besøge børn, svigerbørn og børnebørn. I et interview fortæller en hustru, at deresnære familie bor mellem 50 og 300 km væk. Når deres muligheder for at anvende egen bil bortfalder,formindskes deres mobilitet. Dette kan igen have indflydelse på den raske ægtefælles oplevelse afisolation. Dette ægtepar var nu afskåret fra at tage en spontan beslutning om at besøge familien, fordi altransport skulle planlægges med tog og busser. Desuden var kollektiv transport mere belastende for bådeden raske og den demensramte end at anvende egen bil. Hustruen forklarede, at i deres egen bil kunnemanden tage sig en lur imellem afgang og ankomst, hvorimod han nu skulle beroliges ved alletogstationerne, fordi han ikke kunne orientere sig og ville af.”Nu skal vi med tog, og sådan noget. Men der er han streng, for hver gang vi holder så: ”Skulle viikke gå af her?” Og der er langt til Sønderborg, når man sidder med ham.” (Nr. 1)Det generelle indtryk er, at ægtefællerne justerer og opretholder deres rutiner så længe, som det er mulig,fordi de begge har fordele ved arrangementet. Den raske hustru tøver med at ændre deres indbyrdesrollefordeling, når den demensramte mand skal afgive sin kørselskompetence. En forklaring, på at det erubehageligt at påtage sig autoriteten, kan være, at det opleves som et brud på den ærlighed ogligeværdighed, som hidtidigt har eksisteret mellem ægtefællerne (nr.2), når det fx bliver nødvendigt, atSide

gemme bilnøglerne. Den raske hustru forsøger at undgå desuden de konflikter, som hun og flere af deandre informanter fortæller om, når deres demensramte mand raser over at miste sin fortrinsret (nr.1,2,3).Når den demensramte holder op med at køre bil, kan konsekvensen være, at hustruen overtagerchaufførrollen, eller at familien ikke længere kan anvende egen bil. Hustruens overtagelse afchaufførrollen betyder, at familien kan opretholde deres indkøbsmønster og deres vaner med fx at køre iskoven. Desuden har kørselsmuligheden stor betydning for kvaliteten og omfanget af parrets kontakt tilvenner, børn og børnebørn, som bor langt væk (nr.2). Dette underbygges af informant nr.1, som harmistet muligheden for at køre bil. Hun fortæller, at familiens alternative transportmulighed, toget,indebærer, at hendes demensramte ægtefælle belastes af mange indtryk fra andre passagerer, som kommerind og ud, af billetkontrollør, kioskservice o. lign. Hun oplever, at turen er anstrengende, ogkonsekvensen er, at deres kontakt med omverdenen er blevet begrænset.HusholdningHusholdning 5 er modsætning til bilkørsel et kvindeligt domæne i mange familier, fordi kvinder i denundersøgte aldersgruppe (59 – 80 år) typisk varetager dette område i hjemmet. Derfor giver dettekompetenceområde almindeligvis kun anledning til rolleforandringer, når kvinden rammes af demens, ogmanden overtager hendes funktioner. Det kan ske fredeligt, men kan også være fulgt af aggressioner.Desuden kan utilstrækkelige færdigheder medføre dårlig hygiejne med de deraf følgende risici.En mand beskriver, han har overtaget sin hustrus funktioner. Ændringen har været fredelig. Han mener, atdet både skyldes, at hun er fysisk udmattet og at han også tidligere i deres samliv har del-taget imadlavningen.”Sørge for at der bliver tørret støv af og sørge for at der bliver vasket tøj, det gør hun ikke. Oggryder, potter og pander, hvis sådan at det skal ryddes væk ude i køkkenet, så står det ude i vaskenude i bryggerset. Hun orker det ikke, og hun glider jo stille og roligt ud af det. Det virker frygteligtuoverkommeligt”. Nr.6I en anden familie, reagerer den demensramte hustru med vrede over, at manden overtager madlavningen.”Hanne kunne ikke lave mad mere. Hun kunne simpelthen ikke finde ud af det. Der sagde hun, jegvar et kvaj til at lave mad, ikke. Hun sagde, du skal ikke gøre sådan, vel, melet skal ikke. Jeg synes,det har været konfliktfyldt til at begynde med, men ikke nu.” Nr.8En hustru fortæller, at hendes mand har overtaget domænet, da hans sygdom bevirkede, at han ikkelængere kunne fungere på arbejdsmarkedet. I stedet gik han hjemme og varetog husførelsen, mens hunvar udearbejdende. Mandens husførelse er imidlertid blevet problematisk, fordi han ikke længere magteropgaverne.5 Husholdning omfatter i denne sammenhæng madlavning, tøjvask og rengøring.Side

”Stege kød, nej, det kan han sgu ikke finde ud af. Vaske ordentligt op. Nej, det kan han ikke findeud af. Og jeg kan ikke bare komme hjem og give mig til at gøre det, han har gjort”. Nr.5Mandens krav på domænet indebærer en risiko for hustruens sikkerhed.”At jeg ikke dør af salmonellaforgiftning …! Det må vi håbe, jeg ikke gør. For så var jeg nok gjortdet.” Nr.5Kataloget over de kommunale omsorgsordningers service beskriver husholdningsopgaver sommadudbringning, rengøring og tøjvask. Men der er stor variation blandt de raske ægtefællers opfattelse afom denne ydelse er aflastende eller ej. En kvindelig omsorgsyder giver udtryk for, at hun har behov for athave noget at lave, når hun alligevel er nødsaget til at opholde sig i hjemmet for at overvåge ægtefællen(nr.2). Hvis et par modtager husholdningshjælp i stedet for, at hustruen fortsætter med at førehusholdning, som hun altid har gjort, vil det være et brud på den måde, de har indrettet sig. Hvis detderimod er den demensramte, som har haft ansvaret for hjemmet, kan den raskes overtagelse afhusholdningen betyde en forøgelse af tidsforbruget til tvungne opgaver på bekostning af tid til andreopgaver og afslapning. En udefra kommende hjælp vil derfor være en måde at genetablere hverdagensorden på, og give omsorgsyderen mulighed for at fortsætte med at opretholde sine hidtidige rutiner. Detkan altså opleves aflastende for omsorgsyderen at modtage hjælp til husholdningen, når det er dendemensramte, som har haft funktionen. Desuden vil de enkelte ydelser ofte i mindre grad være tilrettelagtefter den enkelte demensramte families akutte behov end efter hjælpesystemets muligheder. Det betyder,at hjælpen kan begynde med upræcis start og sluttidspunkt og være af kort varighed. Derfor giver hjælpensjældent omsorgsyderen væsentlig større mulighed for at planlægge fritid 6 , og vil ikke øge mulighedernefor at besøge familie, deltage i fritidsaktiviteter eller tage på indkøbstur og dermed reducere sin isolation.Undersøgelsesmaterialet viser såvel eksempler på, at den som har haft husholdningsrollen ønsker atmodtage hjælpen, såvel som ikke ønsker hjælpen.I et tilfælde hvor den raske var erhvervsaktiv og ønskede hjælpen, fik familien afslag. Hun fortæller, athendes tilværelse er bundet af forpligtelser overfor ægtefællen, og af hendes erhvervsarbejde. Hun harikke mere fritid at disponere over, så hvis hun skal påtage sig flere opgaver i hjemmet bliver det påbekostning af hendes erhvervsarbejde. Hun vil imidlertid ikke opgive tilknytningen til erhvervslivet, ogbegrunder det med at arbejdspladsen er det eneste sted, hvor hun har normale kontakter og henter sineressourcer til at klare sin hverdag (Nr.5). En mandlig omsorgsyder i en tilsvarende situation fik bevilgethjælp (Nr.6). En forklaring kan være, at den kommunale standard eller den person, som vurderedebehovet, bygger på en opfattelse af, at kvindens funktion fortrinsvis er i hjemmet, og at hendeserhvervsarbejde er sekundært. Nogle omsorgsydende kvinder mener, at det fortrinsvis er deres opgave attage vare på familiens og hjemmets behov. Det kommer til udtryk ved, at de først tager imod hjælp, nårde ikke længere kan dække deres egne fysiologiske behov.Der er tilsyneladende forskel på, hvordan den demensramte familie oplever at få bevilget og at modtagehjælp. Blandt de informanter i denne undersøgelse, hvor problematikken har været aktuel, kan det tydepå, at der både blandt de raske samlevende og hos de kommunale omsorgssystemer, kan være en6 Fritid her forstået som den tid, der bliver tilovers efter de grundlæggende fysiologiske behov er dækket. Tiden tillønnet arbejde og tiden til at passe hus og hjem samt til forpligtelser overfor den demensramte er dækket.Side

kønsforskel. Bliver husmoderen demensramt, er det tydeligt at familien mister en kompetence, fordi detså vil være den ofte utrænede mands opgave at holde hus. Er det den mandlige ægtefælle, mister familienikke sin hidtidige kompetence. Den raske hustru vil derimod forsøge at varetage husførelsen samtidigmed at hun tager sig af sin demente mand. Det kan være fordi hun mener, at det stadig er hendessuveræne opgave, eller for at opretholde hverdagen, som den altid har set ud.ØkonomiDe demensramte ægtepar havde alle fælles økonomi. De havde gennem samlivet etableret nogle fællesnormer og rutiner for, hvordan de disponerede i deres hverdag. De har haft et fælles ståsted, men dettekan, i takt med at demenssygdommen udvikler sig, adskilles. Flere gav udtryk for, at den demensramtesmåde at håndtere økonomiske forhold på, gav dem anledning til bekymring, men ingen havde inddragetoffentlige myndigheder i bestræbelserne på at begrænse den demensramtes økonomiske råderum.Informanterne beskriver på forskellige måder deres ængstelse for at miste kontrol over økonomien. De ogderes ægtefælle har som udgangspunkt haft et sæt normer for, hvordan deres fælles økonomi skulleforvaltes. Disse normer tilsidesættes, når den demensramte mister evnen til at administrere penge. Det kankomme til udtryk på forskellige måder. De glemmer pengenes værdi. De kan ikke omsætte penge, ellerde bruger flere penge end de kan tillade sig. Den raske ægtefælle forebygger økonomisk utryghed ved fxat inddrage Dankort og sortere regninger og betalingsoversigter fra fælles post for at få kontrol over ind -og udbetalinger. I de tilfælde hvor den demensramte fastholder sin dispositionsret, kan en fælles økonomivære forbundet med store frustrationer og megen usikkerhed.En informant beskriver, hvordan hun har været nødsaget til at overtage ansvaret for ægteparrets fællesøkonomi. Hun forklarer, at hvis den demensramte har adgang til posten, forsvinder regningerne i aviserog andre steder, og de forbliver ubetalte. Manden forstår ikke længere pengenes værdi, og hvordan dehåndteres. Derfor fjerner hun alle rudekuverter fra deres fælles post, før ægtefællen får adgang til den.Hun fjerner hans Dankort og sørger for, at han kun har småpenge i sin pung. Manden giver ikke udtrykfor at savne disse ting, og han kan formentligt heller ikke huske sin kode til sit Dankort. Dendemensramte oplever ikke ændringen er et problem, men det har været pinefuldt for hustruen at foretagede nødvendige forholdsregler, fordi det kræver, at hun handler i strid med deres fælles hidtidige værdier.”Det havde jeg det dårligt med. Fordi vi havde jo ikke løjet for hinanden. Og så pludselig begynderman at lyve. Og det gør man jo stadigvæk lidt i dag.” Nr.2Hustruen handler ikke blot i strid med fælles værdier, når hun skjuler de fælles breve, der omhandlerderes fælles økonomi. Hun begynder også at ændre på hvad hun siger, for at undgå konflikter, hvilketpåvirker hendes humør og selvopfattelse. Parret har ikke længere deres fælles udgangspunkt, somindebærer at de har svaret enhver sit. En ubetalt regning vil være et brud på deres hidtidige praksis, ogderfor tager hustruen ansvaret på trods af, at hun oplever, at det er ubehageligt.En hustru beskriver, at det er vigtigt for hende, at hendes mand er inddraget i salget af ægteparretshidtidige bolig. Hun hyrer derfor en advokat, som skal informere ham om salget inden for hjemmets firevægge. Kvinden underbyggede sin selvforståelse af, at hun ikke snød ham, og fastholdte på den mådederes hidtidige fælles værdi, som er, at de foretager økonomiske dispositioner i fællesskab. Men på trodsSide

af hendes gode intentioner om, at deres økonomiske forhold fortsat er et fælles anliggende, er hungenstand for ægtefællens aggressive mistænksomhed. Han beskylder hende tværtimod for at modarbejdefællesskabet, ved at bruge for mange penge.”Bruger alle pengene, det har jeg da også fået skyld for.” Nr.3En tredje kvinde er utryg ved, at hendes demensramte mands måde at disponere på har forandret sig. Haner blevet meget sparsommelig på nogle områder og meget ødsel på andre. Sparsommeligheden kommerfx til udtryk ved, at han sparer på vandet, og derfor pålægger hende at undlade at trække ud eftertoiletbesøg. Samtidig har han indenfor det seneste halvår forbrugt over 30.000 kr. på sin nye hobby.”Jeg kunne simpelthen ikke have med det at gøre. Og der havde han brugt over 30.000 kr. på atkøbe spil. Og han havde brugt mere end det, for det var ikke alt, der var med. Og det er også noget,der slider på mig.” Nr.5Den demensramtes personlighed er blevet forandret. Han er blevet hensynsløs og egoistisk.Konsekvensen er, at han, i strid med deres hidtidige praksis, tilsidesætter deres økonomiske tryghed.Hustruen forsøger at ændre utrygheden ved at drøfte økonomien med ham, men med begrænset succes.Hun oplever således et tillidsbrud i deres indbyrdes forhold og er ængstelig for, hvilke konsekvenser dendemensramte ægtefælles økonomiske dispositioner kan få for dem. På trods af at hun oplever, atsituationen er tilspidset, har hun ikke taget initiativ til at løse problemet ved at begrænse dendemensramtes handlefrihed.Der kan være forskellige forklaringer på, hvorfor ingen af de interviewede har taget juridiske mulighederi brug. En forklaring kan være, at deres egne foranstaltninger, såsom at inddrage dankort, give afmåltelommepenge og selv håndtere regninger og breve fra banken, er tilstrækkelige. Disse eksempler viser, atproblemerne og mulighederne for at løse dem er forskellige, og afhænger af individuelle forhold som fxhvordan sygdommen påvirker den demensramte. En anden forklaring kan være, at de demensramtefamilier ikke har kendskab til hvilke løsninger, der eksisterer. Når en familie rammes af demens, er dettraditionelt den praktiserende læge og/eller de kommunale plejeordninger, som er naturligesamarbejdspartnere. Deres ydelser er ikke målrettet økonomiske forhold, men er derimod baseret påbehandling, pleje og praktisk bistand. En tredje forklaring kan være, at det er tabubelagt og opleves megetindgribende at begrænse en ægtefælles økonomiske råderum både i parrets indbyrdes forhold og i forholdtil omgivelserne.Det kommunale system var involveret i en enkelt af familiernes økonomiske forhold. En yngredemensramt mistede sin erhvervsevne og havde behov for at blive førtidspensioneret. Kommunen tildeltekvinden en lavere pension end hun burde have haft, og begrundede afgørelsen med at hendesfunktionsniveau kunne forbedres, og tildelingen senere kunne ændres til en højere pension. Ægtefællenhavde en oplevelse af, at kommunen havde givet dem dårlig vejledning. Han mener, at kommunen havdehaft for ringe kendskab til demenssygdommen. Han fortæller, at den kommunale sagsbehandlerfastholdte, at hustruen kunne blive arbejdsdygtig i et begrænset omfang, på trods af at hans beskrivelse afhendes funktionsniveau. Da sagen senere blev taget op var hustruen for gammel til en omplacering. Denraske ægtefælle mener at kommunens repræsentant havde haft to kasketter på (Nr.8)Side

Ingen af informanterne gav udtryk for, at de havde haft behov for støtte og rådgivning i økonomiskespørgsmål. Men disse eksempler, på hvordan familierne dels løser og dels ikke løser deres problemer,tyder på, at behovene eksisterer. Når behovene ikke dækkes kan det skyldes, at det nuværendehjælpesystem er baseret på serviceydelser, som fortrinsvis kompenserer for funktionstab, som traditionelthar været kvindelige domæner, og at hverken læge eller hjemmepleje umiddelbart har indsigt i klienternesøkonomiske forhold og muligvis heller ikke har forudsætningerne for at yde rådgivning.SeksuallivFlere af informanterne angiver, at ligeværdigheden med deres ægtefælle forsvinder, og fortæller spontant,at deres fælles seksualliv er ophørt. Samlivet forandrer sig fra at være et forhold imellem to voksne til atvære et forhold mellem en voksen og et barn, eller imellem en hjælper og en patient.”Han behandlede mig som om jeg var hans mor. Altså, hvor jeg tænkte, den rolle gider jeg da ikkeat have. Det forklarer bare mere den forskel, der var på os fra at være i en eller anden grad etligeværdigt par, til ikke at være det.” Nr.5Det kan være den raske ægtefælle eller den demensramte, som mister lysten til sex. Ophøret kan ogsåskyldes, at den demensramtes seksuelle adfærd har forandret sig i en uacceptabel retning. Denneforandring handler i høj grad om roller og uacceptable roller i ægteparrets mere intime samliv. Énforklarer, at tabet af ligeværdighed på en naturlig måde har medført at parrets seksualliv er ophørt.”Der er ingen tvivl om, at han ser mig mere som en mor og en hjælper, end han ser mig som enkone og en kæreste. Men det er heller ikke noget, jeg opfordrer ham til, da. For når først ens mander blevet ens barn, så er det ligesom, at det seksuelle, det flytter lidt væk. Ja, man går jo ikke i sengmed et barn, vel! Med mindre man er pædofil.(grin)” Nr.1En anden forklarer, at den demensramte ægtefælle mistede interessen.”Vi tog ud og rejse, mens vi stadig kunne. Og det var vel egentlig der... jamen der havde vi stadiglidt sammen. Men jeg kunne godt mærke, at det havde ikke den store interesse, vel. Så dør det ud,ikke. Og det er noget man er ked af.” Nr.8En tredje forklarer, at seksuallivet skiftede karakter.”Vores seksualliv blev mærkeligt. Den måde vi gik i seng med hinanden på var mystisk. Sådan atjeg i hvert fald fik mindre og mindre lyst til det.” Nr.5For disse tre ægtepar gælder, at deres fælles seksualliv var ophørt for mellem 7 og 11 år siden, og at detraditionelle roller i samlivet ikke længere eksisterer. En af informanterne tilføjer, at hendes ogægtefællens forhold er blevet til et bofællesskab med separate soveværelser:”På et tidspunkt delte vi lejligheden op, for jeg kunne ikke holde det ud. Jeg havde brug for, jegkunne ikke holde ud, han altid var der. Jeg kunne ikke holde ud ikke at kunne få fred. Så jeg havdeSide

Og tilføjer:de to rum, der vender ud mod gaden. Han havde soveværelset som sit. Og så havde vifjernsynsstuen som noget fælles.” Nr.5”Jeg ville jo aldrig have gjort det, hvis det var sådan, at vi mødtes nu. Aldrig! Han er ikke denmand, overhovedet, jeg giftede mig med.” Nr.5Dette citat indrammer meget præcist, hvordan demenssygdommen påvirker både den demente, den raskesamlever og deres samliv. Den demensramte har skiftet personlighed, og heraf følger at den raske ikkelængere kan genkende sig selv i forholdet. Rollerne er forandret, den syge opfører sig markant anderledes,og den raske opfører sig anderledes for at imødekomme den syge. Tilbage står man med et helt andetforhold, og dagligdagen forløber ikke længere som hidtil. Det intime liv er for de flestes vedkommendehørt op, som konsekvens af de forandrede roller.Personlig pleje 7De interviewede ægtefæller tilstræber at fastholde deres ægtefælle i en genkendelig fremtoning. Deønsker, at ægtefællen er ren, pæn og ordentlig i tøjet, som før sygdommen. Men forskellige årsager kangøre det vanskeligt at indfri dette mål. En årsag kan være, at den demensramte forandrer sig og får andremål for sin fremtoning. En anden årsag kan være, at det kan være meget tidskrævende og fysiskudmattende for den raske at tage vare på opgaven. Flere informanter giver udtryk for, at ægtefællenspersonlige pleje belaster dem, når de, samtidig med, at de tilsidesætter deres egne behov for atgennemføre opgaven, bliver kritiseret af den demensramte. I nogle tilfælde modsætter den demensramtesig at modtage en hjælp fra andre, som kan aflaste den raske ægtefælle.Den raske ægtefælles mål for den demensramtes personlige plejeDe raske ægtefæller giver udtryk for, at deres mål er, at den demensramte er ren, pæn og bevarer enkropslig fremtoning, som før sygdommen manifesterede sig.”Jeg vil jo gerne have, at han også skal se pæn og ren ud. Altså, det har han jo altid været, pæn ogren, det synes jeg.” Nr.2Det hænder imidlertid, at den demensramte har forandret sig og selv ønsker en anden fremtoning. I ettilfælde er ægtefællerne uenige om målet, fordi den demensramte ønsker at tilpasse sig normen i hans nyeomgangskreds.”Og det er din skyld, fordi det er dig, der giver mig skjorte på og sådan noget. Jeg skulle have enbluse på og et par cowboybukser på”. Så sagde jeg: ”Jamen vi skal da ikke til at skifte hele dingarderobe”. Og han vil gerne have slips på, fordi han har, jo altid gået med (slips). Han er jogammel sælger, ikke! Så nu er det ikke så tit, han vil have slips på mere.” Nr.1Det er også vigtigt for informanterne, at andre mennesker synes, at ægtefællen ser ordentlig ud.Side

”Det (opgivende tonefald) er sgu da yndigt, men det er mig der skal følges med ham.Og jeg kanaltså ikke være ligeglad med hvordan han ser ud.” Nr.1Alle disse citater understeger, at det er den raske ægtefælle, der har et behov for, samt påtager sig ansvaretfor at opretholde den måde, hvorpå ægtefællen hidtil har klædt sig. Det sker dels for at fastholde billedetaf ægtefællen, men også for at opretholde egen selvrespekt.Den praktiske gennemførelse af den personlige plejeDen daglige vask og påklædning har vi hver især suverænt bestemt over siden vi var børn, så når dissebehov ikke længere varetages optimalt, træder de(n) nærmeste til, og det er ikke uden problemer. Flereinformanter angiver, at det er konfliktfyldt at hjælpe den demente med personlig pleje.”Han får altså ikke skiftet tøj, eller den slags ting. Det skal jeg sige til ham. Tage det møgfald, derså følger med.” Nr.5En informant forklarer, at når den demensramte ikke forstår opgaven, bliver hun genstridig. Den raskeægtefælle refererer til, at hustruen gerne vil i seng om aftenen, men modsætter sig at skifte til nattøj.”Så hjælper jeg hende med at få tøjet af. Trækker blusen over hovedet på hende. ”Lad være” sigerhun. Til at begynde med, sagde jeg så, ”Jamen, Hanne, det er fordi, når vi skal i seng, så skal duhave nattøj på.” Nej, der er ingen kobling der, vel. Du kan ikke forklare noget, vel. Så jeg kan godtkomme i en situation, hvor hun gerne vil i seng, men hun protesterer imod, at jeg tager tøjet afhende. Der er ingen logik. Der er ingen fremadskridende fornuft i at sige, at den ene ting fører tilden anden.” Nr.8En anden informant giver udtryk for, at hun godt vil være fri for opgaven. Dette ønske er affødt af ligedele udmattelse over opgavens omfang og karakter og mangel på lyst til at hjælpe med den personligepleje.”Jeg må da også indrømme, der er da morgener, hvor jeg tænker: Åh, kunne du bare ikke nøjesmed at klæde dig selv på, det er der da.” Nr.2For at lette arbejdsopgaven og undgå de eventuelle konflikter tilrettelægger den raske ægtefælle typiskden personlige pleje efter den dementes aktuelle samarbejdsevne.”Så bader vi om morgenen, når jeg kan se: ”Nå, nu kan jeg lokke nattøjet af ham.” Og det gør joikke noget, når vi ikke skal noget. Så tager vi det på det klokkeslæt, hvor det nu passer os. Der gårmeget tid med det. Det gør der.” Nr.2På trods af at den personlige pleje kan være belastende for den raske ægtefælle fortsætter mange medopgaven. Årsagen kan være, at den demensramte giver udtryk for at foretrække ægtefællens hjælp (nr.3,6)eller det kan være, fordi den raske samlever foretrækker selv at hjælpe.”Tag sådan en ting som hans morgentoilette. Jeg synes, at det må være rarere for ham, at det ermig, der står og hjælper ham, end at det er fremmede damer, ikke.” Nr.1Side

Flere informanter varetager opgaver i forbindelse med vandladning og afføring på trods af, at deresdemensramte ægtefælle selv ønsker at klare det. Der er tilfælde, hvor den demensramte ikke registrerer sitbehov, og andre tilfælde, hvor den demensramte har vanskeligheder ved at finde toilettet og risikerer atforrette sin nødtørft uden for toilettet. En demensramt skal erindres om og hjælpes til at finde toilettethver anden time.”Jeg er nødt til at sige til hende hver anden time:” Hanne skal du ikke tisse?” ”Jo” siger hun så.”Godt så går vi ud og tisser.” Men hvis jeg glemmer at sige det, så tisser hun i bukserne.” Nr.8Flere demensramte har svært ved at orientere sig. En af de raske ægtefæller forklarer, at hun altid finder etpåskud for at gå på toilettet umiddelbart efter sin mand. Hun gør rent efter ham for at skjule, at han tisserandre steder end i toiletkummen. En anden demensramt har svært ved at orientere sig i hjemmet og harderfor også svært ved at finde familiens toilet, når trangen opstår.”Så pludselig, så tager han i entredøren og går ud på den mørke gang. Så står jeg lidt, men så gårjeg ud og spørger: ”Hvor skal du hen?” Jamen han skulle tisse for fanden. Det kunne du nok tænkedig. Jamen, jeg bliver sur, hvis du tisser herude. Og sådan lige, at tage det. Kom hellere herind, såskal jeg vise dig hvor wc’et er. Han kan ikke finde wc’et”. Nr.1Flere beskriver, hvordan de låser sig selv inde sammen med den demensramte i en afgrænset del afhjemmet om natten. Det er en fordel for dem at begrænse det område, som den demensramte besørger på.De raske ægtefæller sover roligere, og rengøringsarbejdet dagen derpå bliver mindre.”Og der er det jo gået galt nogen gange, også ude på gangen, og så var det sket ude i køkkenetogså, og helt omme i hjørnet, og der kan det godt være han havde troet det var et toilet. Og såtænkte jeg: ”Nej, nu låser du den dør, fordi så kan du da høre, når han tager i håndtaget”. Nr.2Det bliver nødvendig for den raske ægtefælle, at begrænse den dementes mulighed for at færdes frit, hvisnattesøvnen og den efterfølgende dag skal fungere. En urolig nat og en let søvn kan betyde, at den raskeægtefælle har sværere ved at overskue dagen derpå, hvor den demente også skal overvåges. En raskægtefælle, som skal hjælpe sin demensramte mand med alle funktioner ved toiletbesøg, giver udtryk for,at det kan være belastende:”Når man har været ude og få en god middag og har fået et par glas rødvin og hygger sig og har detrart, så er det ikke så sjovt og skal ud og have gummihandsker på og vaske og gøre ved og skiftetøj. Det er ikke så spændende. Det ødelægger det også lidt for mig”. Nr.7De raske ægtefæller giver udtryk for, at det både har betydning for dem, hvordan processen med at hjælpederes demensramte ægtefæller er, samt at den demensramtes fremtoning er tilfredsstillende for dem selv.Der er eksempler på, at der er ændringer, som er frustrerende for den raske. I et tilfælde skifter dendemensramte omgangskreds (Nr.1). Han kan ikke længere honorere kravene i parrets tidligereomgangskreds, hvorfor han plejer omgang med en gruppe, hvor han føler sig accepteret. Det virkerumiddelbart som en sund reaktion, hvor den demensramte erstatter et mistet socialt netværk med et andet.Men da den demensramte ønsker at ændre sin påklædning for at ligne sin nye referencegruppe, medførerSide

det et brud på ægteparrets hidtidige norm. Hustruen, som ikke har skiftet referencegruppe, ønsker underingen omstændigheder at blive associeret med den nye gruppe, som fortrinsvis er byens iøjnefaldendealkoholikere. Forskelligheden mellem de to ægtefællers synspunkter gav anledning til indbyrdes konfliktog synliggjorde, at deres udgangspunkter, som hidtidigt havde været sammenfaldende, havde fjernet sigfra hinanden.Der er stor variation i informanternes holdninger til, om den demensramte skal modtage hjælp fra detkommunale system til sin personlige pleje. Når den raske ægtefælle fravælger kommunal hjælp tilopgaven kan en forklaring være, at selv om den personlige pleje tager tid, reducerer opgaven ikkenødvendigvis den raske ægtefælles frie tid, da tiden allerede er beslaglagt af opsyn med den demensramte.En anden forklaring kan være, at den demensramtes personlige pleje udføres, når det passer ind i denraskes døgnrytme. Hjælp fra andre vil ændre på døgnets struktur med risiko for at den raske mistermuligheden for at ”stjæle” sig til hvilepauser og rekreation uden samtidig at tilsi-desætte dendemensramtes behov. Hvilepauser, som kan være afgørende for, at den raske stadig kan klare dagligdagenmed den demensramte.Isolation og ensomhedSamlivet med en personligt forandret ægtefælle kan være ensomt, og kan resultere i, at den raskeægtefælle føler sig isoleret fra omverdenen. En rask ægtefælle udtrykker det på denne måde:”Jeg har sådan et behov for at være sammen med nogen. Det er jo det, der er mit problem, at jeg erfor meget alene.” Nr.5De raske ægtefællers kontakt med omgivelserne varierer. Nogen har næsten ingen kontakt, og andre harfastholdt omgangskredsen og opretholder de hyppige og nære tilknytninger. En ægtefælle fortæller, atparrets fælles børn har været uenig med hende i hendes vurdering af deres fars tilstand. De forskelligeopfattelser har vanskeliggjort hendes samtaler med børnene og forstærket hendes ensomhed. Hun føler sigisoleret, fordi den demensramte ægtefælle er meget afhængig af opsyn, og hendes tid går med at overvågeham. Hun siger:”Jeg har følt mig som Palle alene i verden. Det har jeg altså. Jeg har følt mig svigtet af alle.” Nr.1Enkelte, som har et tæt netværk, angiver, at deres pårørende både giver dem en tilstrækkelig kontakt ogøger deres mulighed for at forlade hjemmet for at have kontakter med andre. De interviewede angiverforskellige faktorer, som påvirker deres kontakt til familien, venner og bekendte. Faktorerne kan inddelesi fire kategorier. Det er personlige forhold hos den raske ægtefælle og hos den demens-ramte, og det erforhold hos parrets familie, samt faktorer hos venner.Side

Faktorer hos den raske ægtefælleLoyalitet overfor den demensramte ægtefælle kan kollidere med et ønske om at deltage i selskabelighed.Den raske ægtefælles kontakt med omgangskredsen kan blive indskrænket, som en følge af, atomgangskredsen ikke kan rumme den demensramte.”Vi bliver ikke inviteret. Det er rent ud af posen. Vi bliver ikke inviteret. Og nogen steder bliverder sagt: ”Hanne, tror du, at du kan få Anders over på aflastning den og den lørdag. Har du lyst atvære med?” Og de første to år sagde jeg, nej tak. Hvis ikke Anders kan komme med, så kommerjeg heller ikke.” Nr.7Flovhed over den demensramtes adfærd kan også være en faktor, som påvirker den raske ægtefælleskontakt til andre. Når den demensramtes opførsel kolliderer med givne normer for samvær kan kontaktenblive problematisk, og det kan være lettere at undvære kontakten, end at skulle tackle disse brud.”Hvis han skal bøvse, så bøvser han. Hvis han skal slå en prut, så slår han en prut. Det er jo ikke sålækkert vel, af en voksen mand. Så det er nok rigtigt, at jeg har tænkt: ”Nej, vi må nok hellere blivehjemme, og hellere ringe afbud”. Og det skulle man måske nok ikke gøre, fordi manden, han er josyg, ikke.” Nr.1Hvis den raske skal kunne deltage i selskabelighed uden den demensramte, kræver det i mange familieren form for opsyn med den demente. Men nogle føler, at de svigter, når de ”tager fri” og forladerægtefællen.Det generelle indtryk er, at informanterne har svært ved at bede om hjælp, både når det drejer sig omegentlig pasning af den demensramte og om at få selskab. En forklaring kan både være, at den raske følersig til besvær, og være, at den raske faktisk ønsker at opretholde den autonomi, som hidtil harkendetegnet ægteparrets måde at agere i deres omverden.”Jeg bliver træt af at gå og bede om hjælp. Vi er jo vant til at klare os selv”. Nr.3En anden forklaring kan være, at de raske ægtefæller mener, at de bør kunne klare opgaven selv (Nr.1).Eller at det ikke er kutyme at bede om hjælp.”Jamen ringer du til dem og siger, at du har brug for, at de kommer og snakker. Det er jo det, manhar venner til, siger lægen. Og det gør jeg ikke.” Nr.1Et ønske om at beskytte den demensramte og/eller deres børn kan også være et argument for en raskægtefælles uvilje til at inddrage børn (nr.7). Denne ægtefælle mener ikke, at børnene skal opleve deresdemensramte forælder i en blufærdighedskrænkende situation, hvor det er nødvendigt med hjælpe til denpersonlige pleje. I andre situationer hvor rollerne er byttet helt om; hvor barnet bliver den voksne, ogforælderen bliver barnet, kan den raske ægtefælle også beslutte, at det skal børnene ikke deltage i.Side

Faktorer hos den dementeDen demensramtes reducerede funktionsniveau og ændrede adfærd kan have indflydelse på familienskontaktmuligheder. Den demensramte kan gøre sig uvenner med eller virke skræmmende på andre. Flerebeskriver, hvordan deres ægtefælle ikke længere magter kontakten til vennerne. Det kan være fordi dendemensramte, som har spillet kort med vennerne, ikke længere kan finde ud af det (Nr.7). Nogledemensramte har svært ved at klare uro. Overfølsomheden overfor uro kan betyde, at den demensramteikke kan deltage i større familiefester.”Han skulle have været i aflastning. Og det ville han ikke. Og så måtte vi jo tage ham med.Klokken halv ni ville han sove. Han råbte og han skreg, og han stampede i gulvet. Og der måtte jegså tage hjem med ham. Der må jeg indrømme, der kunne jeg have kvalt ham.” Nr.1Støjfølsomheden kan også vanskeliggøre besøg af støjende børnebørn (nr.1). Psykotiske symptomer kanogså begrænse kontakten til andre mennesker. Et skræmt barnebarn har sagt:”Mormor du må ikke blive sur, men jeg vil ikke så gerne være den, der går med morfar. Fordi veddu hvad, han siger, at vi skal gå udenom alle træerne, fordi de kan bide os.” Nr.1.En enkelt informant fortæller, at hendes demensramte ægtefælle er meget aggressiv. Han har set sig vredpå deres datter, som han er meget krakilsk overfor. Hun har nu valgt at holde sig væk.”Den ene af vores børn er Anders rigtig hård ved. Så får vi at vide, hvor dumme vi er, og hvorfor viikke har…. . Vi bliver helt træt i hovedet alle sammen, det er jo ikke særlig sjovt. Og hun holder sigvæk.” Nr.5Nogle demensramte har evner til at etablere nye venskaber, som en erstatning for de mistede. Men dendemensramtes nye alliancer kan være uinteressante eller endog uønskede af den raske. I et tilfælde harden demensramte gjort boligområdets alkoholikere til sin nye omgangskreds. Informanten mener, at dendemensramte opnår anerkendelse hos alkoholikerne, at de tillægger ægtefællen status. Men dissekontakter kan hæmme den raske ægtefælles muligheder for at fastholde kontakter på sit eget niveau.”Det der har plaget mig mest i hele forløbet, det er jo, at siden Anders er blevet syg, så har han fåetnye venner. Og det er alle de der sprittere, der sidder nede ved åen. Og der sidder han nede, og så erder jo somme tider nogle af de her ældre damer, som bor her i opgangen, der kommer hjem ogsiger: ”Han sidder altså og drikker nede med dem.” Nr.1Den dementes kontaktmønster påvirker den raske ægtefælle, og det kan blive problematisk for den raskeseget kontaktmønster. Et velkendt kontaktmønster, som typisk er med til at tegne ens hverdag og fastholdede trygge rammer, bliver på denne måde brudt, idet den demensramte finder sig en ny kontaktflade, ogefterlader den raske ægtefælle tilbage. Det kan være vanskeligt for den raske ægte-fælle både at acceptere,men også at bibeholde egen kontaktflade, når disse uforenelige typer af kontakter optræder.Side

Faktorer hos familienDen raske ægtefælles muligheder for kontakt med familien påvirkes både af familiemedlemmernesforpligtelser i andre sammenhænge, af den geografiske afstand til familiemedlemmerne. og kan desudenpåvirkes af, om familien accepterer sygdomssituationen. Samværet med børnene kan indebære etvanskeligt eller umuligt fravalg af samvær med deres egne børn. Dette kan forklares med, at dendemensramte ikke magter kontakt med urolige børnebørn, og at børnebørnene vælger kontakten fra. Isærbørnebørn i pubertetsalderen fravælger kontakten, men fænomenet kan gøre sig gældende i alle aldre.” Børnebørnene er 3, 7 og 10. Og den treårige er han på lige fod med. De pjanker og pjatter ogkører hinanden op og laver vilde lege. Og de store af dem er sværere for ham. Og han svarer joikke, når de spørger ham om noget, så de trækker sig på et tidspunkt ud af det.” Nr.5Ægtefæller, som igennem mange år har levet og stadig lever samme sted, har hyppig kontakt med familieog venner, hvorimod familier med mange flytninger i højere grad giver udtryk for at savne kontakt, ogsærligt kontakten til naboer i en ny by er sparsom. Børn, som bor i nærheden, er i nogle tilfældeinvolveret i den praktiske gennemførelse af opgaver i ægteparrets dagligdag, sygdomsforløb og ikontakten til behandlingssystemet. Børn, som bor længere væk, har begrænsede muligheder for at være tilstede, derfor er kontakten fortrinsvis telefonisk.”Det er kun det der, hvis jeg skal have lidt snak i telefonen, det har man behov for somme tider, såden bruger vi flittigt. De er meget søde til at ringe, og jeg ringer til dem, også, altså” Nr.2Det kan være uoverkommeligt for den demensramte at rejse. Informanter, som bor langt fra deres børn,gør især opmærksom på afstandens betydning.”De to vi har, som bor i Sønderjylland (3 timers transport). Jeg har ikke været der i mange år. Ogegentlig så kommer de jo sådan kun, når de kommer på besøg. Og så har vi den mellemste, som borde der 40 km væk, de er også søde til og ringe: ”Kommer I ikke ud og spiser frokost.?”” Nr.2Men familiernes muligheder for at foretage besøg er større, når de har bil end, når de er afhængige afkollektiv transport. Desuden bruger flere informanter Internettet, som en mulighed for at opret-holdekontakt til andre og få impulser fra det omkringliggende samfund.Faktorer hos vennerEn rask ægtefælle angiver, at kontakten til vennerne påvirkes af, om disse accepterer demenssygdommen.Nogle oplever at demenssygdommen og dens konsekvenser for det ramte ægtepar forbigås i tavshed.Dette fravær er starten på den indskrænkede kontakt, som flere af informanterne oplever, og somforstærker oplevelsen af, at deres normale hverdag er ophørt. Men flere andre informanter fortæller, at deikke selv kan angive nogen forklaring på, at nogle af vennerne forsvinder.”Altså, jeg har meget kontakt med børnene. Og jeg har meget kontakt med adskillige af minevenner. Men der er sandelig også mange, som jeg er dybt forundret over, måske ikke har været heri halvandet år. Og langt flere end jeg troede det ville ske.” Nr.8Side

I takt med at sygdommen manifesterer sig i den demensramtes adfærd, øges vanskelighederne med atkombinere tilværelsen indenfor hjemmets rammer, som kan tilpasses den demensramte, og livet uden forhjemmet, som er betinget af omgivelsernes regler og rutiner. Den raske kan vælge forskellige strategierfor at justere hverdagen. De yderste konsekvenser er på den ene side at vælge den totale isolation sammenmed den demensramte inden for hjemmets fire vægge. På den anden side kan bestræbelserne på at opnåstørst muligt råderum i hverdagen være, at den demensramte bliver nødt til at fraflytte hjemmet, hvorvedkonsekvenser bliver at parrets fælles hverdag ophører.UdmattelseOmsorgsopgaverne for den demensramte bliver, i takt med at sygdommen skrider frem, stadig mereindgribende i den raske ægtefælles hverdag. Først påtager den raske ægtefælle sig en større andel af defælles gøremål. Når og hvis den demensramte bliver afhængig af et andet menneskes opsyn, tilsidesætterden raske ægtefælle sine fritidsinteresser og sine rekreative aktiviteter, for at kunne tage sig af ægtefællen.Den demensramtes døgnrytme kan være forstyrret sidst i sygdomsforløbet, hvorfor den raske ægtefællesmuligheder for at få tilstrækkelig hvile derfor ofte bliver reducerede.Øgede arbejdsopgaverSom det er beskrevet under rolleforandringer i samlivet, overtager den raske ægtefælle dele af eller heleansvaret for den praktiske udførelse af opgaver, som parterne hidtil har delt mellem sig. Desuden må denraske ægtefælle i nogle tilfælde påtage sig personlige og praktiske opgaver for den demensramte. Menden stigende arbejdsbelastning kan også forklares med, at der opstår et behov for at skabe et beskyttendemiljø omkring den demensramte. Mange raske ægtefæller beskriver, at de kommer i et dilemma, fordi deoplever, at samtidig med at den demensramte har behov for at blive beskyttet, så giver den demensramteudtryk for at ville bestemme selv. Det kommer fx til udtryk, når den demensramte ønsker at bevæge sigfrit uden opsyn, på trods af at evnen til at orientere sig er nedsat.Flere informanter beskriver, at de konstant må sikre sig, at ægtefællen ikke udsætter sig selv for fare, nården demensramte bliver ude af stand til at tage vare på sig selv. Det kan fx være at forvilde sig uden forsynsvidde uden at kunne finde tilbage.”Hvis hun går ud af den dør dér nu, er jeg så vænnet til det, så jeg registrerer fuldstændig, at ligeom et øjeblik, så skal jeg lige kigge ud, ikke. Er hun på vej væk, eller står hun bare og snakker medhunden, ikke. Hun er under konstant opsyn. Hun er ikke alene ét sekund, uden at jeg ved, hvor huner. Det tør jeg simpelthen ikke.”Nr.8Desuden kan der være et behov for, at den raske ægtefælle beskytter den demensramte imod situationer,som kan skabe konflikter eller usikkerhed. En rask ægtefælle beskriver, at det tidligere var nødvendigt, atholde øje med den demensramte, når parret købte ind i supermarkeder, fordi den demensramte ikke kunneskelne mellem deres egne varer og andre kunders indkøb og fyldte derfor alle tingene i familiens taske.Sikkerheden bliver et tema, fx når den demente under rygning er tæt på at sætte ild på sig selv elleromgivelserne.Side

Når den demensramte er ude af syne, kan situationen blive mere stressende for den raske ægtefælle.”Jeg er urolig over at han går så meget ovre ved åen. De slås jo derovre. Altså de der fulderikker,de kommer jo op og tottes en gang imellem. Jeg er bekymret for, at de drikker ham så fuld, at hanslet ikke kan finde hjem.” Nr.1Når den raske ægtefælle er nødsaget til at holde den demensramte under opsyn, kan situationen medføre,at andre opgaver må tilsidesættes, og at et evt. erhvervsarbejde henlægges til roligere perioder eller heltopgives. En lærer fortæller, at han har været nødsaget til at forberede sig om natten for at få tilstrækkeligarbejdsro”Jeg har været nødt til at sidde om natten og forberede mig. Du kan altså ikke forberede dig, nårder render en rundt om ørene på dig hele tiden.”Nr.8Han har senere været nødsaget til at sige sit job op på grund af den demensramtes behov for konstantopsyn.”Jeg var nødt til at sige min stilling op her i sommer. Fordi, hvad skulle vi gøre, havde jeg nærsagt? Der skulle jo også være nogen til at passe Hanne, for kommunen kan jo ikke stille endøgnrådighed til”. Nr.8Arbejdsopgaverne, der er knyttet til at bo sammen med en moderat til svær dement person, indeholderstore praktiske forhold, men også en opmærksomhed og årvågenhed på den demente, hvis man vil undgåsituationer, der kan kompromittere hjemmets sikkerhed. Generelt kan man betegne den raske ægtefællesopgaver i hjemmet, som så krævende, at den raske må prioritere arbejdsopgaver uden for hjemmet lavt. Ifamilier, hvor den raske stadig har tilknytning til arbejdsmarkedet, kan denne arbejdsopgave væreforbundet med konflikter og øget belastning for den erhvervsaktive. I familier, hvor den raske ægtefælleikke længere er erhvervsaktiv, kan man også spore en belastningsgrad, som fremhæves som værende stor,i forhold til hidtidig arbejdspres i hjemmet.Tilsidesættelse af egne interesserInformanterne tilsidesætter deres personlige interesser på mange måder. Nogle raske ægtefæller oplever,at et job uden for hjemmets fire vægge, tilfører dem ressourcer til at opretholde en fornuftig hverdag.Derfor oplever de det, som et personligt tab, når de må opgive deres job. Det kan også være i form af atmåtte opgive fritidsinteresser.”Jeg sætter mine egne ting til side. Jeg har meldt mig ud af roklubben. Og jeg har meldt mig ud afalt mellem himmel og jord, ikke. Og jeg er holdt op med at spille fodbold, og jeg har dit og dat også videre, fordi jeg, fordi, for fanden, hvornår skal jeg gøre det, ikke?” Nr.8Side

Tilsidesættelse af egne muligheder for at få hvileFlere af informanterne fortæller, at de er trætte. De kan ikke ’koble fra’, fordi de bekymrer sig omsituationens kaos. Desuden undertrykker nogle deres naturlige adfærd for at forebygge konfliktsituationer.Flere af informanterne fortæller, at de er ude af stand til at slappe af i selskab med den demensramte.”Jeg har jo for længst lært mig en strategi, hvor jeg ved, hvad det er jeg skal sige til ham, og hvadjeg netop ikke skal sige til ham. Jeg kunne aldrig drømme om, at tage ting op, når jeg er bange ellerbekymret. Jeg tager det aldrig op med ham, jeg kan ikke holde hans reaktion på det ud. For entenbliver han vred på mig, eller også tværer han rundt i det, og vil have mig til at gøre et eller andet,som jeg ikke synes er relevant. Så jeg taler ikke med ham om sådan nogen ting.”Nr.5.Den manglende restitution kan yderligere vanskeliggøre deres muligheder for at håndtere/tackle samlivet.”Jeg har det med, at jeg vender det hele om natten. Jeg lider en hel del af søvnløshed.”Nr.1I flere familier er det et problem, at den demensramte ægtefælle vender op og ned på nat og dag, samtidigmed at den raske har mange praktiske opgaver at udføre.” Jeg synes ikke dagene er de værste, det er faktisk aften og natten. Der skal jeg være opmærksom,mere end om dagen. Om aftenen, så bliver han altså rastløs, og så tænder han lys over hele huset,nogen gange har han lukket op for vandet oppe i brusekabinen, så når jeg kom derop er derdampbad. Han havde tømt varmtvandsbeholderen en gang. I går aftes kunne jeg ikke få ham med iseng. Og så, vi kom ikke i seng før klokken var halv tre.”Nr.2For at sikre sig nogle timers søvn, låser denne raske ægtefælle sig inde i en mindre del af hjemmet omnatten sammen med den demensramte ægtefælle. Det skal dels sikre imod, at den demensramte kommertil skade og dels imod øget arbejde, fordi den demente forretter sin nødtørft forskellige steder i huset.”Jeg låser os begge to inde i soveværelse, påklædningsværelse og badeværelse og en lille gangdernede. Hun kan ikke finde ud af låsen. Det var jo forfærdeligt før jeg fandt ud af det, fordi jeg varjo vågen ustandseligt, hvis hun skulle gå op. Hun kan stadigvæk sagtens gå rundt en time, uden atjeg opdager det. Hvis jeg er træt og jeg ikke vågner, kan hun godt gå en time, i sin natkjole, jegsørger bare for at hun har tilstrækkelig varmt tøj på. Hun er under konstant opsyn.”Nr.8Tilsidesættelse af eget helbredDer er en stor variation blandt informanterne, vedrørende deres oplevelse af, hvorvidt det at leve sammenmed en demensramt har konsekvenser for deres eget helbred. Variationen spænder fra, at det hverkenobjektivt eller subjektivt har nogen helbredsmæssige konsekvenser, til at den raske ægtefælle føler sigmeget syg af objektivt konstateret sygdom. Flere af informanterne mener ikke situationen har påvirketderes helbredstilstand. Blandt denne undersøgelses informanter gælder dette fortrinsvis i de tilfælde, hvorægtefællens sygdomsforløb enten har været kortvarigt, eller er mindre fremskredent. En informant, sombenægter at hans helbred er påvirket, forklarer dog, at situationen er vanskelig.Side

”Det er i hvert tilfælde for mig meget svært. Jeg har heller ikke ret langt til tårer. Det har jeg hellerikke her, når vi snakker her.” Nr.6En anden oplyser, at hun intet fejler. Hun fremstår imidlertid bleg og med indfaldne øjne. Desuden er dertegn på, at hun har haft et stort vægttab, fordi hendes tøj er flere numre for stort. En mand føler sig rigtigtskidt tilpas. Han har været til kontrol hos sin læge, som imidlertid ingen objektive sygdomstegn harfundet.”Jeg tror sgu, jeg går i opløsning mentalt og følelsesmæssigt. Og en gang imellem om aftenen, nårjeg er helt alene, så kan jeg mærke, hvordan det kører i mig, som bestemt ikke kan være sundt. Jegkan ikke mere. For det første kan jeg mærke, at jeg i lang tid har haft en utrolig spænding helevejen rundt. Og så er jeg blevet tyk. Har utrolig dårlig mave, ikke. Og så vågner jeg medhovedpine, som jeg aldrig har gjort før. Og så er jeg labil, hvad jeg heller ikke har været før.” Nr.8Flere har fået forhøjet blodtryk og mener, at årsagen skal findes i samlivet med en demensramt.”For nogen år siden blev jeg meget syg. Nu havde jeg ingen symptomer overhovedet, jeg havdemeget højt blodtryk, kunne ikke tale, blev lam i den ene arm, det var virkelig højt. Og har fåetskader på øjnene, og fået skader på hjertet, fordi jeg har haft det i mange år. Jeg tror, jeg har haftdet, mens han har været syg. Det passer med at jeg på det tidspunkt har haft det i 10 år, mens hanhar været syg.”Nr.5Helhedsindtrykket er, at de raske ægtefæller har svært ved at tage vare på deres eget helbred. De er ofteuopmærksomme på deres egne sygdomssymptomer, fordi de er fokuserede på den demensramtes behov.”Det er jo en af de ting, kræfter til at passe sit eget helbred, det har jeg ikke haft. Men jeg kan godthuske, at jeg blev mere og mere træt, og mere og mere slidt, og alt muligt andet. Det har jeg ikkehaft kræfter til at tage mig af. Og det er stadig et problem, hvis jeg falder ud af de rutiner med at fåen ny tid. Så, det der med også, at nogen minder om, at nu skal du og dit helbred checkes, for så vardet jo blevet fanget mange år tidligere.”Nr.5Flere, som er opmærksomme på egne helbredsproblemer og deres behov for motion, angiver, at deresmuligheder for fx fysisk træning er begrænsede, fordi den demensramte er afhængig af deres opsyn.Manglen på tidDemenssygdommens type og stadier er afgørende for omfanget af den syges funktionssvigt, og den tid,hvor den raske er bundet af forpligtelser overfor den demensramte kan stige gennem sygdoms-forløbet.For at forstå hvilke byrder de raske ægtefæller påtager sig, er det vigtigt at være opmærksom på, hvordandøgnet almindeligvis fordeles i en familie. Familiemedlemmerne anvender deres tid til 1) dækning afegne fundamentale fysiologiske behov, 2) til at passe arbejde og 3) til at udføre de pligter, som hører tilenhver husstand. Hvad der bliver tilovers af fritid disponerer hver enkelt over, og det betyderSide

almindeligvis, at et ægtepar dyrker deres interesser hver især og er sammen i den udstrækning, de harfælles interesser. Når den ene ægtefælle rammes af demens, ændres fordelingen mellem de fire kategorieraf tid for begge ægtefæller ligesom deres individuelle råderet over tiden i en vis udstrækning tilsidesættes.Familien kan også tilstræbe at opretholde hverdagens rutiner ved at få tilført ressourcer i form af hjælp frahåndværkere eller hushjælp til at udføre en del af arbejdet.De raske ægtefæller beskriver, at de første symptomer på at ”noget er galt” er, at ægtefællen ikke længerevaretager sine opgaver, såsom at købe ind, at feje fortov, at gøre rent, at ordne have og holde kontaktenmed familie og venner ved lige. Den raske kan kompensere for den demensramtes ”svigt” ved at påtagesig opgaverne. Dette kan ske på bekostning af den raskes frie tid.Flere af de raske ægtefæller beskriver, at når og hvis den demensramte bliver afhængig af konstant opsyn,bliver det meget vanskeligt at være erhvervsaktiv. Det kan også være vanskeligt at varetage den del af denalmindelige daglige husførelse, som forudsætter, at den raske bevæger sig uden for den afstand, hvorfrade kan holde øje med den demensramte. Det kan fx gælde rengøring i et andet område af hjemmet,indkøb og når affaldsposerne skal bæres ud. I de tilfælde hvor den demensramte bliver indblandende i denraskes måde at løse opgaverne, kan situationen blive meget stressende, og kan fx gøre det vanskeligt atføre en almindelig telefonsamtale. En enkelt informant påpeger, at hendes bundethed har forhindret hendei at få sin daglige og nødvendige motion. De raske pårørende tilsidesætter i disse familier deres egnegrundlæggende fysiologiske behov.Blandt de interviewede optræder en kvinde, hvis døgn udelukkende er sammensat af pligter overfor dendemensramte, samt tid til dækning af egne grundlæggende behov. Hun hjælper den demensramte vedtoiletbesøg, måltider, morgentoilette, sengelægning med hjælp til af- og påklædning. De praktiskeopgaver kræver fysiske ressourcer af den raske. Men denne demensramtes evne til at opfatte og fortolkeinformationer er ændret. Det er derfor nødvendigt, at den raske tilbageholder nogle informationer ogoverdrager andre informationer på en særlig måde for at undgå misforståelser, uenigheder og åbnekonflikter. Den raske ægtefælle er i dette tilfælde nødt til at lægge bånd på sig selv under alt vågentsamvær, hvorved situationen fordrer, at den raske har såvel pædagogiske ressourcer samt er psykiskrobust.Søvn og hvile hører til blandt vore grundlæggende fysiologiske behov, og er en af forudsætningerne for atden raske kan klare de fysiske og psykiske belastninger, som følger med, når man passer en demensramt.Flere af informanterne fortæller, at de bliver stadig mere udmattede, fordi de har svært ved at sove omnatten. Når der bliver ro i hjemmet og deres ægtefæller sover, fyldes de af bekymringer for hverdagen ogfremtiden. Denne form for søvnløshed kan opstå tidligt i demensens udvikling. Senere i demensforløbetbliver en del demensramte urolige og søger uden for hjemmet om natten. Dette påvirker også den raskeægtefælles muligheder for hvile. De raske fortæller om flere måder, hvorpå de forsøger at indhente dettabte. Flere låser sig selv og den natteurolige inde i et mindre område af boligen, hvor risikoen for ’fare’er begrænset. På den måde sikrer de sig hvile. Aflåsningen har desuden den fordel for den raske, at depraktiske opgaver med oprydning efter fx ukontrollerede toiletbesøg begrænses. Én af de raske samleverehar erfaring med, at den demensramte forholder sig roligt om formiddagen, når de sidder sammen foranfjernsynet. Her sover hun. Døgnrytmen er således påvirket.Side

Erfaringen viser, at når den raske ægtefælle opgiver at passe den demensramte i eget hjem, er det ofteforstyrrelser i døgnrytmen, der har været medvirkende til at denne beslutning er truffet. Erfaringen viserogså, at den primærkommunale hjælp til demensramte ægtepar først justeres, når der konstateresuopsættelige behov.AflastningDe raske ægtefællers behov for aflastning er forskellige. For at tilgodese disse behov kræver det, at andreend den raske ægtefælle overtager en del af opgaverne. Det er allerede nævnt, at nogle familier vælger atkompensere for den demensramtes funktionstab ved at engagere professionelle, såsom rengøringshjælp,vinduespudser, håndværkere og/eller havemand. Mange modtager hjælp fra deres venner og familie. Flereinformanter argumenterer for, at deres nærmeste familie har meget andet at gøre end at aflaste dem. En,som allerede får stor hjælp fra sine børn siger:”To af dem bor i Århus. Så jeg synes, det kører godt nok. Jeg vil i hvert fald ikke bede om mere,end det jeg får, for de har travlt. De er hårdt kørende. Lange arbejdsdage. Konerne har også langearbejdsdage. Alle otte arbejder meget, ikke. Børnebørn. Så jeg synes det er okay. Det synes jeg.”Nr.8En informant fravælger hjælp fra familie og venner, fordi hun ønsker at beskytte sin demensramteægtefælle imod, at de involveres i situationen. En anden grund til at hun foretrækker offentlig hjælp er, atde professionelle støtter hende.”Jeg har haft utrolig støtte i vores sygeplejerske derovre (demenssygeplejersken på plejehjemmet)og så den der klub Anders er i mandag og torsdag, hvor det er ganske få mennesker, der er der hosdem hver gang. Dem har jeg trukket meget på. Dem har jeg kunne snakke med om alt muligt. Jeghar ikke brugt min mands børn. Jeg har heller ikke brugt vores venner og veninder på samme måde.Der har vi det med at udlevere. I store træk og overfladisk ved de godt, hvad det handler omherhjemme, men sådan ud i detaljer, det diskuterer jeg ikke med venner og veninder eller noget.Men der har jeg brugt dem (hjemmeplejepersonalet), fordi der har jeg tænkt: ”De har det inde pålivet hver dag. De forstår, hvad jeg siger, og der kan jeg ligesom lukke lidt mere op, fordi det erogså deres arbejde. Dem har jeg brugt meget, når jeg trængte til at snakke. Og jeg føler heller ikke,at jeg har haft andre.” Nr.7Informanterne beskriver faktorer, som påvirker deres muligheder for at blive aflastede. Det er vigtigt fordem, at tilbudet kan matche deres krav til både omfang og indhold. Nogle angiver, at deres behov er, atden demensramte tages ud af hjemmet, så den raske kan hvile og slappe af inden for hjemmets firevægge. Andre ønsker deres demensramte ægtefælle bliver passet hjemme i genkendelige omgivelser, såde selv kan komme uden for hjemmets fire vægge.En rask ægtefælle fortæller, at det er en forudsætning for hans erhvervsarbejde, at hustruen kan komme idagcenter i hans arbejdstid. Men kommunens dagcenter dækker ikke. Dagcentret åbner for sent og lukkerfor tidligt. Som et alternativ har kommunen tilbudt, at en hjemmehjælper kan være i hjemmet i periodenfra han forlader hjemmet til hustruen afhentes, og tilsvarende fra hun afleveres i hjemmet og indtilmanden kommer hjem. Han opfatter tilbuddet som velment men ukvalificeret. Han forklarer, at det ikkeSide

harmonerer med hustruens behov for stabilitet og genkendelighed, når hun hver dag kommer i kontaktmed mindst to forskellige hjemmehjælpere i hjemmet, to chauffører til og fra dagcentret samt dagcentretspersonale. For ham betyder det, at hans forpligtelser overfor arbejdet og hustruen kolliderer, og han er ifærd med at afhænde sin virksomhed før sin pensionsalder.En anden fortæller, at hvis hun skal have en glad aften, skal hendes mand, som altid har været megetselskabelig, som minimum opleve socialt samvær, mens han er i aflastning på det lokale pleje-hjem. Hvishun kommer og ser hendes mand helt alene, bliver hendes aften helt ødelagt, og hun er parat til at tageham med hjem.Erfaringen viser, at når den raske ægtefælle opgiver at passe den demensramte i eget hjem, skyldes detofte forstyrrelser i døgnrytmen. Blandt informanterne er der en kvinde, som er meget udmattet. Et afhendes argumenter for at afvise at modtage hjælp til sin mands personlige pleje er, at hun ikke kanundvære den søvn, hun får om formiddagen – det tidsrum, hvor den kommunale hjælp vil komme. Enforklaring på, hvorfor hun afviser hjælpen, som kunne tilbageregulere familiens døgn-rytme, kan være, atden raske omsorgsgiver er udmattet. Udmattelsen, som burde give anledning til at tage imod hjælp,begrænser den raskes ressourcer til at integrere den udefrakommende hjælp i hjemmet.Side

Konklusion og perspektiveringDemensramtes behov for omsorg er stigende med sygdommenes progression, men udviklingen afsygdommen kan reduceres, hvis der gives god støtte og omsorg. Omsorg er en væsentlig faktor, når mantaler om den demensramtes livskvalitet. Man ved, at demensramte, som er samlevende, forbliver i egethjem længere end demensramte, som bor alene, og de samlevende pårørende er derfor nøglepersoner idenne sammenhæng.Men den gensidige omsorg i et demensramt ægteskab sættes alvorligt på prøve, når demenssygdommenrammer den ene part. Der opstår rolleforandringer i ægteparrets samliv, og hidtil uhørte konflikter opstårpå baggrund af nye rutiner og markant forandrede strukturer i hverdagen. Forandringerne, som indebæreren stor arbejdsbyrde for den raske, kan også resultere i frustrationer, udmattelse og isolation. Denneundersøgelse fokuserer på fem områder, der alle har indflydelse på hverdagslivet (1) bilkørsel, (2)husførelse, (3) økonomi, (4) seksualliv og (5) personlig pleje.BilkørselUndersøgelsen viser, at den demensramte kan være indehaver af et gyldigt førerbevis langt ud over dengrænse, hvor han eller hun er kompetent til at påtage sig opgaven. En forklaring kan være, at det kan haveværdi for den demensramtes familie, at bevare muligheden for at transportere sig i egen bil. Det harbetydning for at opretholde dagligdags rutiner, som indkøb og adgang til fritidsaktiviteter ligesom det kanhave stor betydning for at fastholde sociale kontakter både i nærheden og til fx fjerntboende børn. Derforkan både den demensramte og en rask ægtefælle have en interesse i at opretholde status quo. En andenforklaring er, at det kan være konfliktfyldt, for den raske ægte-fælle at tage beslutningen. Det kan derforvære en fordel og en forudsætning, at autoriteter uden for familien påtager sig ansvaret, når dendemensramte ikke længere kører sikkert. Undersøgelsen viser, at fortsat kørsel og besiddelse af kørekortkan være overladt til parret selv og deres nære pårørende hos demensramte under 70 år. Det er imidlertidingen garanti for inddragelse af kørekortet, at de eksterne autoriteter inddrages. I de tilfælde, hvor entensygehuslægen eller egen praktiserende læge siger, at patienten ikke længere bør køre bil, sker der ingenoverførsel af beskeden til de udøvende myndigheder (politiet). Og end ikke i de eksempler iundersøgelsen, hvor politiet har konstateret, at den demensramte har været årsag til meget farligesituationer, har politiets tilstedeværelse været en garanti for, at der foretages en nærmere undersøgelse.HusførelseNogle raske ægtefæller ønsker ikke hjælp til at varetage husførelsen, når det hidtidigt har været deresopgave. En forklaring kan være at det er et brud på deres hverdagsstruktur og rutiner. Hvis dendemensramte derimod har haft opgaven, vil hjælpen støtte den raskes bestræbelser på at opretholde sinehverdagsrutiner. Det kommunale hjælpesystem udspringer af husmoderafløsningen, og tilbyder stadighjælp til de opgaver, som traditionelt har hørt under kvinderollen. Man kan derfor overveje, om den raskeægtefælle med traditionelle mandeopgaver får et bedre hjælpetilbud end den raske ægtefælle medkvindeopgaver.ØkonomiUndersøgelsen viser, at de fleste har foretaget deres økonomiske dispositioner i fællesskab. I mangetilfælde tager den raske ægtefælle kontrollen over familiens ind- og udbetalinger, samtidig med at deinddrager den demensramte på et realistisk niveau. Men der er også eksempler på, at den demensramteSide

har forvaltet familiens fælles økonomi meget uhensigtsmæssigt uden, at den raske har set sig i stand til atforhindre det.SeksuallivFlere angav, at deres fælles seksualliv forandrede sig og kunne betegnes som afsluttet. Nogle fandt det varet tab, andre ønskede en afslutning, fordi deres intime liv skiftede karakter og blev et forhold mellem toikke-ligeværdige parter.Personlig plejeI takt med at sygdommen progredierer, opstår der for nogen demensramtes vedkommende også et behovfor hjælp til deres personlige pleje. Nogle informanter ønsker at varetage denne opgave for at skåne dendemensramte og for at kunne passe opgaven ind i familiens rytme. Andre mener, at opgaven ergrænseoverskridende for dem, og anmoder om kommunal hjælp. Den personlige pleje, kan være en af deopgaver, som den raske ægtefælle synes belaster.UdmattelseUdmattelsen er en følge af opgaverne i hjemmet. Samtidig er der en psykisk belastning i at se sinægtefælle ændre personlighed og adfærd. Udmattelsen kan også have påvirket den raske ægtefælleshelbred i negativ retning. Situationen kan afføde et behov for aflastning på enkeltdage(aflastning) eller pådøgnbasis (midlertidigt ophold). Det er afgørende for den raske ægtefælles accept af tilbuddet, at dette haren form og et indhold, som den raske vil være bekendt at udsætte ægtefællen for.IsolationIsolation er en anden følgevirkning af den raske ægtefælles øgede opgaver i hjemmet. Den rasketilsidesætter aktiviteter, som foregår uden for hjemmet. Erhvervsarbejde reducerer risikoen for at bliveisoleret, fordi det giver mulighed for at møde andre mennesker.Analysen af de kvalitative interviews med pårørende til demensramte, har fordret spørgsmål, som liggeruden for opgavens perspektiv, men som en efterfølgende undersøgelse måske ville kunne belyse:De demensramte bor længere tid i eget hjem, hvis de bor sammen med én. Spørgsmålet er, om detskyldes, at den pårørende føler modstand mod at ”aflevere” den demensramte?• Kan dette betyde, at kvinder i højere grad bliver belastede af at leve med en demensramtægtefælle, end hvis den demensramte var kvinde?• Eller kan det betyde at de har nemmere ved at opretholde deres hverdagslivs organisation?Her udover er omsorg og aflastning centrale begreber for begge parter i et demensramt ægteskab. Kanomsorg og aflastning, hvis de gives til begge parter, løse op for en anstrengt situation og forbedre beggeslivskvalitet?Side

Bilag 1. OpfordringDato:J. nr.Ref.Servicestyrelsen har iværksat en undersøgelse af, hvordan dementes nærepårørende oplever deres hverdag, samt hvilke behov, der opstår som en følgeaf sygdommen. Formålet er at skabe et bedre grundlag for at vurderedemensramte familiers behov for offentlige ydelser.Da jeg igennem XX har erfaret, at du bor sammen med YY , viljeg bede dig medvirke i en samtale om jeres hverdag, samt om hvordandemenslidelsen har påvirket den.Du bestemmer hvor og hvornår, samtalen skal foregå. Samtalen, hvor kun duog jeg vil være til stede, vil blive optaget på et lydbånd ved hjælp af enbåndoptager og vil vare mellem 1 og 1½ time. Alle oplysninger vil blivebehandlet fortroligt og vil ikke kunne føres tilbage til hverken dig eller dinpårørende. Fortroligheden betyder også at XX hverken får at vide om dudeltager eller hvad samtalen handler om. Du vælger selv om du vil deltage,og kan til enhver tid trække dit tilsagn om at medvirke i undersøgelsentilbage.Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet efter lov om behandling afpersonoplysninger, og Datatilsynet har fastsat nærmere vilkår tilbeskyttelsen af deltagerne i undersøgelsens privatliv.Jeg kontakter dig i løbet af et par dage for nærmere aftale.Med venlig hilsenInger StenstrømKonsulent, cand.scient.san., sygeplejerskeCAST-Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning ogTeknologivurderingSydddansk UniversitetWinsløwparken 19,35000 Odense CDirekte tlf.: 6550 3086www.cast.sdu.dkSide

Bilag 2. InterviewguidenIndledning til interviewet:Jeg vil:- præsentere mig- fortælle om formålet med undersøgelsen og samtalens betydning for undersøgelsen- stille nogle spørgsmål, men informanten kan frit fortælle, hvad han/hun har lyst til om sinhverdag med den demensramte- informere, at det er frivilligt at deltage og det til enhver tid er muligt at trække sig ud,ligesom det er muligt at stoppe/holde pause i samtalen- fortælle, at der hverken er rigtige eller forkerte svar, og at der ingen tilbagemelding er tilnogen instanser, som har indflydelse på tildeling af offentlige ydelser- (at jeg er nødt til at skrive stikord ned undervejs og at jeg laver en lydprøve)- Tilbyde at gennemlæse det transskriberedeIndledende struktureret interview med spørgeskema:Køn og Land/by udfylder jegAlder?Hvor længe har I boet sammen?Har du børn? – sammen med ham/hende du bor sammen med?Erhvervsaktivitet?Efterfølgende semistruktureret interview:Den generelle fortælling:Hor længe har din pårørende været syg?Kan du fortælle mig om du først opdagede din xxx’s sygdom?Hvordan har sygdommen udviklet sig? – og hvor dan fungere din xxx nu?De specifikke kritiske hændelser:Er der nogen situationer/perioder, som har været specielt vanskelige?Vil du fortælle mig om det?Fortæl om hvordan du har løst problemerne, både konkrete praktiske problemer og hele situationenomkring samlivet med samleveren.- hvad var det, som var svært at magte?- Hvad kunne have gjort det nemmere?- Hvordan blev situationen håndterlig? Hvilke ændringer skete der? Hvem hjalp dig?Side

Hvad har du behov for lige nu?Har du nogen mennesker, som kan hjælpe jer i denne situation?- og kan din ægtefælle også acceptere dem i hjemmet hvis du ikke er her?Når du har behov for at (slappe af) være fri for at passe din ægtefælle, er dit behov så at kunne slappe af ijeres hjem eller ønsker du at kunne forlade hjemmet?Hvad er det bedste og det værste ved demenslidelsens påvirkning af jeres hverdag?GENTAGE SEKVENSEN FOR ALLE NÆVNTE PERIODERVille det have været muligt at din pårørende var blevet længere hjemme hvis du havde fået tidligere hjælptil at afhjælpe dine konkrete vanskeligheder?Afslutning:Takke informanten for at have indvilliget i at fortælle mig om deres hverdag med de glæder og sorgerderes hverdag indebærer.Demografiske data i demensundersøgelsenDen dementes alderDen dementes kønDen pårørendes alderDen pårørendes kønCivilstandSamlivets varighedBørn (fælles/separate)ErhvervsaktivitetFritidsaktivitetHjælpeopgaver (forpligtelser) overfor andre ifamilienBopælskommunens type/størrelseBopælens placering land/byBopælens varighedSide

Bilag 3. RespondentbrevServicestyrelsen har iværksat en undersøgelse af, hvordan den demensramtes samlever/ægtefælle opleverderes hverdag samt hvilke behov, der opstår som følge af sygdommen. Formålet er at skabe et bedregrundlag for at vurdere demensramte familiers situation samt deres behov for offentlige ydelser.Jeg henvender mig til dig i håb om, at du vil medvirke til gennemførelsen af denne undersøgelse. Jeg vilringe dig op på det tidspunkt, som passer dig bedst, og stille dig en række spørgsmål om din hverdag meden demensramt samlever/ægtefælle. Din deltagelse er udelukkende en sag imellem os, og de oplysningerdu bidrager med bliver udelukkende brugt i videnskabelig sammenhæng. Du er garanteret fuldstændiganonymitet. Du vælger selv, om du vil deltage, og du kan til enhver tid trække dit tilsagn om deltagelsetilbage.Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet efter lov om behandling af personoplysninger, og Datatilsynethar fastsat nærmere vilkår til beskyttelse af deltagerne i undersøgelsens privatliv.Jeg kontakter dig hurtigst muligt efter at have modtaget dit navn og dit telefonnummer.Med venlig hilsenInger Stenstrøm/ Marie HolmgaardKonsulent, cand.scient.san., sygeplejerske/specialestuderendeCAST-Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og TeknologivurderingSyddansk UniversitetWinsløwparken 19, 3.5000 Odense CDirekte tlf.: 6550 3086www.cast.sdu.dkSide

Bilag 4. HjemmeplejelederbrevJævnfør vores telefonsamtale, sender jeg følgende opgavebeskrivelse og materiale vedrørende projektet”Pårørende til demensramte”. Det er et projekt, som er udarbejdet i samarbejde med Servicestyrelsen.Formålet er at undersøge, hvordan demensramtes nære pårørende oplever deres hverdag samt hvilkebehov, der opstår som følge af demenssygdomme. Hensigten er at skabe et bedre grundlag for at vurderedemensramte familiers behov for offentlige ydelser.Din opgave vil være:1. at identificere raske ægtefæller/samlevere, som passer deres moderat eller svært 7 demensramteægtefælle/samlever.2. at udlevere vedlagte informationsbrev til den raske ægtefælle/samlever.3. at indhente den raske ægtefælles mundtlige tilsagn om, at I må overdrage dennes navn, tlf.nr.samt en angivelse af, hvornår den pågældende har størst mulighed for at besvare spørgsmålene pr.telefon.4. at udfylde vedlagte skemaer og sende dem til CAST, Marie Holmgaard.Vi ringer den raske ægtefælle/samlever op hurtigst muligt efter, at vi har fået tilsendt oplysningerne.Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet efter lov om behandling af personoplysninger, og Datatilsynethar fastsat nærmere vilkår til beskyttelse af deltagernes privatliv.Med venlig hilsenMarie Holmgaard,specialestuderende, cand.mag.virksomhedskommunikationCAST-Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og TeknologivurderingSyddansk UniversitetJ.B Winsløwsvej 9B, 1.5000 Odense CDirekte tlf.: 6550 3886 www.cast.sdu.dk7 Den moderat demente har svært ved at klare sig selv uden hjælp. Har svært ved at genkalde primære aspekter vedderes nuværende liv. Forringet evne til at orientere sig i tid og sted, og kan have vanskeligt ved at udvælge behørigttøj at tage på. Den moderat til svært demensramte er uklar omkring nylige begivenheder, har problemer medlangtidshukommelsen og glemmer navne på nære familiemedlemmer og venner. Der er stigende problemer medpåklædning og der kan opstå følelsesmæssige ændringer, udviser evt. agiteret adfærd.Side

Litteraturliste(1) Horsted C, Stenstrøm I, Holmgaard M. Samlevende med demente. EnSpørgeskemaundersøgelse om hverdagen med en demensramt. 2006. Servicestyrelsen.(2) Alzheimer Foreningen. Baggrundstal. http://www alzheimer dk/foreningen php?pk_menu=621,Juni 2006.(3) Sundhedsstyrelsen. Demens - den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsnets indsatsvedrørende diagnostik og behandling. Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppevedrørende demens. 2001.(4) Alzheimer Foreningen. Fakta om demens i Danmark. http://www alzheimer dk/foreningenphp?pk_menu=620Juni 2006.(5) Lewinter M. Uformel omsorg for svage ældre mennesker: danske og internationale perspektiver.Oplæg konkurrence 2003 (Ældresagen).(6) Bekendtgørelse af lov om social service. Socialministeriet 2005.(7) Poulsen MV, KL, m.fl. Fællessprog II - Dokumentation af afgørelser på det kommunale ældreoghandicapområde. Kommunernes Landsforening. København 2004.(8) Petersen L, Schmidt M. Fælles sprog - og modtagerne af hjemmehjælp. Gerontologi ogSamfund 2004; 20(2):31-33.(9) Haaning M. Familiers omsorg for hjemmeboende ældre demensramte. En kvalitativinterventionsundersøgelse. Ph.d.-afhandling. København. Det humanistiske fakultet, KøbenhavnsUniversitet 2001.(10) Ingebretsen R, Solem PE. Aldersdemens i parforhold. 20. 2002. NOVA Rapport.(11) Jensen L. Oplevede belastninger og udfordringer hos pårørende til hjemmeboende demente. In:Snell H, editor. Sammenhæng i omsorgskæden for demente og deres pårørende - pleje, støtte ogaflastning i tiden før plejehjem. Risskov, Århus: Center for Gerontopsykologi, 1995.(12) Bech Jørgensen B. Når hver dag bliver til hverdag. København, Akademisk Forlag, 1994.(13) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - En innføring. Tano Aschenhoug, 1999.(14) Spradley JP. The Ethnographic Interview. Reinhart & Winston, 1979.Side

Side

Styrelsen for Specialrådgivning ogSocial ServiceSkibhusvej 52B, 3. sal5000 Odense CTlf. 7242 3700spesoc@spesoc.dkwww.spesoc.dkSide