Børn og forældre under pres - Socialstyrelsen

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presBørns kamp for et godt liv 2Af cand.psyk. Jytte FaureholmJeg har kaldt mit oplæg for ”Børns kamp for et godt liv”. Titlen illustrerer en tro på, at børn er aktivtskabende individer med en robusthed og nogle kræfter i sig, som vi må skønne på. Barnetsegne drivkræfter er måske især vigtige at være opmærksomme på, når det handler om de børn ogunge, som jeg skal tale om i dag. Oplægget tager afsæt i en undersøgelse af børn, som har en mormed diagnosen, udviklingshæmmet. For de fleste af disse børn har det været nødvendigt at kæmpe- at mobilisere egen styrke og modstandsdygtighed for at modstå de odds, som følger af forældreneshandicap og omgivelsernes stempling af deres familie.Historisk tilbageblikKonferencens tema er indlejret i en periode i den danske lovgivningshistorie, der uundgåeligt harpåvirket og fortsat vil påvirke vor holdning til, om udviklingshæmmede har eller kan udvikle tilstrækkeligeforældreegenskaber til at kunne tage vare på et barns behov.Når jeg fremdrager den historiske dimension i forhold til dagens emne, er det fordi min analyse afmediernes dækning af temaet de sidste 10 år, viser et påfaldende sammenfald med de synspunkter,der gjorde sig gældende i 1930`erne, hvor samfundet foretog racediskriminerende tiltag i forholdtil kvinder, der var åndssvage i lettere grad (udviklingshæmmede). Uden forskningsmæssigt belægom børn af mødre, der var lettere åndssvag, mente det daværende videnskabelige forum, at børnenesarvelige og miljømæssige vilkår ville belaste samfundet i økonomisk henseende og i fremtidenforringe befolkningskvaliteten. Samfundet måtte derfor indrettes på en måde, som forhindredemangfoldiggørelse af landets ”undermålere” og ”minusmennesker”.I 1934 blev der således indført en tvangssterilisationslov, der skulle forhindre udviklingshæmmedei at få børn. Muligheden for tvangsindgreb blev formelt opretholdt indtil ophævelsen af denne lov i1967. Det er uomtvisteligt, at den eugeniske videnskab og det politiske spil omkring indførelsen afsocialreformen var med til at danne grundlag for udformningen af tvangsbestemmelser for kommunernesindberetning af åndssvage, internering og sterilisering af åndssvage.I perioden fra sidst i 50erne til sidst i 80erne var der relativt stille i den offentlige debat om begrænsningaf udviklingshæmmedes muligheder for at reproducere sig. Muligvis har indførelsen afden nye særforsorgslov i 1959 dæmpet 30ernes inhumane og racehygiejniske holdning til åndssvage.Med 1959-loven blev normaliseringsbegrebet introduceret. Det stillede krav til, at vi skulleændre vores holdning til og forståelse af udviklingshæmmede. Ideologien bag den nye åndssvagelovvar en pendant til tankemodellen bag velfærdsstaten – en demokratiseringsproces, som var istærk udvikling i årene fra midt i 50èrne og fremefter.Udviklingshæmmede skulle fremover respekteres og anerkendes som samfundsegnede borgere ogvære socialt ligeberettigede. På en række områder har denne anerkendelse dog først sat sig igennemi nyere tid. Først efter 1989 (lov nr. 209) blev det legalt for udviklingshæmmede at gifte siguden at skulle have tilladelse af de offentlige myndigheder.2 I Jytte Faureholms foredrag er indarbejdet en betydelig del af de anvendte plancher på konferencen.6

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presDen mest omfattende undersøgelse af børnenes intellektuelle udvikling blev foretaget i 1965 afReed & Reed. Det var en epistemologisk undersøgelse af mere end 7000 børn. Undersøgelsen pegedepå, at når begge forældre havde en normal intelligens, var kun 1 % af børnene udviklingshæmmedei moderat eller svær grad. Når en af forældrene var udviklingshæmmet (især moderen),steg procenten til 15 og procenten steg yderligere til 40, når begge forældrene var udviklingshæmmede.Der er stor overensstemmelse mellem resultaterne fra den danske landsdækkende undersøgelse(Faureholm, 1994) og undersøgelsen foretaget af Reed & Reed i 1965.Trods tilfældig sammensætning af udvalget af børn i den kvalitative undersøgelse, viste den faktuelledel af resultaterne, at 3 ud af de 20 unge, som blev geninterviewet i 2003, hvilket svarer til 15%, må betragtes som udviklingshæmmet i lettere grad.Hovedsynspunkterne, der fremføres i tidens diskurs om børnene fra nævnte familier, kan sammenfattesi følgende betragtninger:børnenes generelle velfærd er truetbørnene får det sværere med alderenbørnene drilles på grund af deres forældre (mor)børnene tager magten fra deres forældrebørnene socialiseres ind i en klientlivsformbørnene tager afstand fra deres forældre, når de bliver ældre.Undersøgelsen om børns livI den undersøgelse, jeg er ganske tæt på at afslutte, har jeg fulgt en gruppe børn gennem 10 år. Jeghar interviewet dem, da de var 8-12 år, og igen da de var 18-22 år. Undersøgelsen er udført medhenblik på at beskrive og dokumentere, hvordan børnene selv oplever og erfarer at være barn i enfamilie, hvor mor og/eller far betragtes som udviklingshæmmede.De første interview med børnene blev foretaget i starten af 90erne og indgik i undersøgelsen, derblev publiceret i 1994 (”Du`er udviklingshæmmede som forældre”). I undersøgelsen indgik i alt402 familier, der tilsammen havde 643 børn. Ca. 75 % af mødrene havde en diagnose, der betegnessom udviklingshæmmet i lettere grad. I spørgeskemaerne, som sagsbehandlerne besvarede, beskrives12,5 % af børnene som udviklingshæmmede. Herudover var der blandt de 643 børn, nogleder havde mere enkeltstående vanskeligheder, mens andre havde en kombination af to eller flerehandicap. De forskellige former for vanskeligheder fordelte sig på følgende måde:22 % havde sproglige vanskeligheder12 % havde motoriske vanskeligheder16 % havde kognitive vanskeligheder21 % havde emotionelle vanskeligheder26 % havde sociale vanskeligheder.9

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presVanskeligheder omkring social kompetence er tilsyneladende de mest alvorlige for børnene. Udoverspørgeskemaer til sagsbehandlerne blev der bl.a. gennemført interview med 23 børn fra 19familier. Interviewene med børnene fik overvejende karakter af samtaler om: hvad de havde fåethjælp til under deres opvækst og hvilke erfaringer de havde med hjælpeindsatsen; hvad de havdemanglet af hjælp; deres relationer til forældrene, søskende og netværk i øvrigt; deres erfaringermed skolelivet, fritidslivet og kammerater.Interviewene af børnene blev fulgt op i 1997-98, hvor jeg gennemførte telefoninterview med desagsbehandlere, som havde direkte kontakt med de familier og børn, som jeg havde mødt fem årtidligere. Formålet med interviewene var at indsamle viden om børnenes aktuelle livssituation, oghvilke tilknytning de sociale myndigheder havde haft til barnet de foregående 5 år.Det er denne gruppe af børn – nu unge mennesker - jeg har interviewet igen i 2003. Desværre harikke alle ønsket at deltage. I alt er 20 unge mennesker blevet geninterviewet.Kort sammendrag fra interviewene af børnene i 1994Mobning var et stort problem for mange af børnene. Enkelte blev mobbet på grund af deres forældre.Mobningen var især markant for børn, der havde indlæringsvanskeligheder, hvadenten de gik iden lokale folkeskole eller fik undervisning på en specialskole.halvdelen af børnene savnede at have kammeratermange børn var tæt knyttet til deres bedsteforældre og øvrige medlemmer af slægteningen gav udtryk for, at de var flove over deres forældrebørnene var ikke i tvivl om hvem, der bestemte i hjemmetde fleste af børnene blev trøstet af deres mor, når de var kede af detbørnene kunne ikke huske navnet på familiens socialrådgiver og kunne ikke beskrive hendehjemmehosseren kendte de ved navn, og de fleste havde tillid til hendebørnene var glade for deres aflastningsfamilierlidt under halvdelen af børnene kunne ikke lide at gå i skolede tre anbragte børn havde massive vanskeligheder i forhold til sig selv, plejefamilien, institutionenog deres forældretolv af børnene gav en positiv beskrivelse af sig selv og deres hverdag.Fem år efterPå baggrund af interview med sagsbehandlerne fem år efter var hovedkonklusionen:13 af de unge lever en tilværelse, som overvejende kan beskrives med positive termer. De har ifølgesagsbehandlerne et stabilt og kærligt hjem med tætte og varme relationer til slægt og venner. Deer gode til at begå sig blandt kammerater, og beskrives som modne, selvstændige og harmoniske.De er enten i arbejde, har fået læreplads eller fortsætter deres skolegang på en efterskole. Flere afdem opsøger beskæftigelse i deres fritid. Det kan være at spille på et instrument, at reparere knal-10

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under preslerter, gå med aviser etc. Nogle beskrives som ”seje” og har ”gå-på-mod”. Ti ud af de tretten ungehar i varieret omfang haft kontinuerlig støtte via socialforvaltningen.12 af undersøgelsens unge har omfattende vanskeligheder og det er markant for de syv unge, der erudviklingshæmmede i lettere grad. For dem er mobning fortsat et alvorligt problem. Flere af forældrenehar i flere år afvist at tage imod hjælp. Fem unge, hvoraf to er udviklingshæmmede, er anbragteudenfor hjemmet. Flere fædre har fysiske og/eller psykiske vanskeligheder. Ifølge sagsbehandlernehar der ikke været en kontinuerlig indsats fra myndighedernes side i forhold til disse unge.Sammenfattende har 13 af de unge mennesker en hverdag, som det offentlige betragtede som tilfredsstillende.Mens den anden halvdel havde omfattende vanskeligheder.Om undersøgelsen fra 2003Det er ofte opfattelsen, at børnene får det sværere i hjemmet i takt med, at de bliver ældre: Børnenedrilles på grund af deres forældre. Børnene tager magten fra deres forældre. Børnene socialiseresind i en klientlivsform. Børnene tager afstand fra deres forældre når børnene bliver ældre. Interviewenekan både bekræfte og afkræfte flere af disse udsagn. Det samlede billede af de unge visersig at være ganske nuanceret.Mødet med de ungeDe fleste af de unge mennesker var interesserede i at deltage i undersøgelsen og en af dem sagde:”Hvor er det dog dejligt, at jeg ikke er glemt. Tænk, at du kommer her, og vil snakkemed mig igen.”Nogle få af de unge mennesker afviste at deltage i undersøgelsen. Der var bl.a. en ung kvinde,som sagde:”Jeg vil ikke være med i noget. Jeg har det godt med min kæreste. Jeg vil ikke havenoget med kommunen at gøre, jeg vil klare mig uden deres indblanding.”En ung mand, der havde følt sig forfulgt lige siden interviewet for 10 år siden, var særdeles afvisendeog sagde:”Det har forfulgt mig lige siden. De er bare efter mig. De tror, jeg er dum, og så skullejeg psykotestes. Det skal alle de andre ikke, men det forlangte kommunen. Jeg startedei malerlære og går på teknisk skole. I tv-udsendelsen sagde I, at min mor er udviklingshæmmet,og hun er ganske normal.”En anden, som jeg mødte udenfor gadedøren, så meget fortvivlet ud:”Jeg vil slet ikke tale om mit liv. Det er svært det hele.”Den unge mand er siden blevet indlagt på psykiatrisk afdeling. De andre unge har været positiveog velvilligt deltaget undersøgelsen. Mange af dem tog imod invitationen til at deltage i et møde,hvor resultaterne fra undersøgelsen blev fremlagt.11

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presModel for analyse af interviewSom grundlag for bearbejdning af interviewene har jeg anvendt en model, som jeg kaldermestringsmodellen 4 . Den er inspireret af Per Schultz Jørgensens analysemodel fra bogen ”Risikobørn,hvem er de – hvad gør vi?” Modellen taget afsæt i, at børnene har været underlagt større ellermindre belastninger gennem deres opvækst. Alle har modtaget hjælp fra det offentlige, så det måformodes, at forvaltningens undersøgelse af barnet har godtgjort, at barnet har haft brug for støtteforanstaltninger.De fleste af de unge fra undersøgelsen har været relativt udsatte og sårbare gennemdet meste af deres barndom, hvilket har fået konsekvenser for deres nuværende voksenliv.Mere end halvdelen af de unge har mobiliseret en sådan grad af modstandsdygtighed, at de harformået at skabe, hvad man kan betegne som et godt liv med arbejde, uddannelse, kæreste og positiverelationer til deres forældre, slægt og andet netværk.Mestringsmodellen er bygget op om 4 hovedområder: belastning, sårbarhed, modstandsdygtighedog konsekvenser. Af tidsmæssige grunde har jeg i dag udvalgt enkelte begreber fra de fire hovedområder,der indfanger væsentlige udviklingsaspekter med tilknytning til den unges hverdagslivinternt i familien og erfaringerne fra livet uden for familien i skolen og blandt kammerater og påandre betydningsfulde arenaer. Desuden vil de unges nutidige livssituation kunne karakteriseresvia modellens hovedbegreber. Det er i øvrigt vigtigt at understrege, at de unge endnu ikke kan betragtessom voksne. De befinder sig fortsat i en udviklingsmæssig brydningstid, hvor så meget itilværelsen endnu er i sin vorden.Faktuelt om de ungeMen først nogle få faktuelle 5 oplysninger om de unge mennesker:der er to kvinder, som ikke har gennemført et skoleforløb. De er gået ud af ottende klasse,og ønsker ikke længere at gå i skole.der er fem unge mennesker, der har fået massiv specialundervisningtolv af de unge har taget afgangsprøven fra 9. klasseder er syv unge, der har været på efterskole, hvilket har været en meget positiv oplevelseto af de unge har taget en gymnasial uddannelseseks af de unge er under uddannelse og fem er i arbejdeen af kvinderne har fået et barn og hun er på barselen kvinde har et barn på tre år, som er anbragt uden for hjemmeten kvinde har et barn, hun er gravid igenen kvinde har fået to børn og er gravid igenen kvinde er meget syg, og har svært ved overhovedet at være i aktiveringen kvinde går på voksenskole.4 se planche 15 se planche 2 og 312

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presDer tegner sig et ret positivt billede af de unge mænd, hvor flertallet er i arbejde eller under uddannelse.Det ser ganske anderledes ud med de unge kvinder. Mange har ikke gennemført 9 årsskolegang og derfor ikke bestået folkeskolens afgangsprøve eller begyndt et uddannelsesforløb.Som det fremgår af skemaet er flere af kvinderne blevet mor i en ung alder. To af mødrene har deresbarn anbragt uden for hjemmet.Hvis dét at være i uddannelse eller have arbejde betyder, at man har en rimeligt godt liv, så kan endel af kvinderne gå en bekymrende fremtid i møde! Ellers kan man sige:ingen af de unge er involveret i kriminalitetingen er misbrugerebortset fra en af de unge kvinder har de fleste tætte og positive relationer til deres forældretolv af de unge har etableret sig i egen boligover halvdelen har venner og kærester.Endelig vil jeg kort fortælle om dem, der har været anbragt uden for hjemmet i løbet af deres opvæksteller været i regelmæssig aflastningsfamilie. En ung mand har siden sit tredje leveår været iaflastning, og senere boet i mange (15) forskellige former for institutioner og plejefamilier. En andenung mand har boet i to forskellige plejefamilier fra sit femte leveår og boede ca. ti år i den sidsteplejefamilie. En tredje ung mand har boet i forskellige plejefamilier fra sit ottende leveår. Deter karakteristisk for alle de tre unge mænd, at de ofte nævner, at de har savnet deres mor og generelter af den opfattelse, at det ikke havde været nødvendigt at blive anbragt. Ingen af de tre ungemænd har i dag forbindelse til anbringelsesstedet.En af de unge kvinder kom i familiepleje som tolvårig og har fra hun fyldte fjorten boet på forskelligeinstitutioner. Hun flakker nu omkring og er klient på fjerde år. To andre unge kvinder har væreti familiepleje i ca. to år. De har ingen kontakt med disse familier og har negative beskrivelser afdøgnplejen uden for hjemmet.I modsætning til de unge mennesker, der har været døgnanbragt i to eller flere år, har de fire ungemænd, som regelmæssigt gennem mange år kun har været tilknyttet en aflastningsfamilie, stadigvæken positiv kontakt til deres aflastningsfamilie.I resten af mit oplæg vil jeg uddybe aspekter af de unges liv med teoretisk baggrund imestringsmodellen.Belastninger – det første hovedaspektI tilknytning til dette aspekt vil jeg præsentere tre begreber: social devaluering – stempling/ stigmatisering– afhængighed af hjælp.Social devalueringForældre, der er udviklingshæmmede, kan iflg. hele undersøgelsesmaterialet beskrives ved relationsbegrebetsocial devaluering, som forbinder forældrenes egenopfattelse og omgivelsernes relationertil forældrene.13

in Galilee, and even in Judaea. It was not only, as already explained, that Hebrew was no longerthe 'vulgar tongue' in Palestine, and that written Targumim were prohibited. but most, if not all, atleast in towns, would understand the Greek version; it might be quoted in intercourse withHellenist breathren or with the Gentiles; and, what was perhaps equally, if not more important, itwas the most readily procurable. From the extreme labour and care bestowed on them, Hebrewmanuscripts of the Bible were enormously dear, as we infer from a curious Talmudical notice, [dGitt. 35 last line and b.] where a common wollen wrap, which of course was very cheap, a copy ofthe Psalms, of Job, and torn pieces from Proverbs, are together valued at five maneh, say, about19l. Although this notice dates from the third or fourth century, it is not likely that the cost ofHebrew Biblical MSS. was much lower at the time of Jesus. This would, of course, put theirpossession well nigh out of common reach. On the other hand, we are able to form an idea of thecheapness of Greek manuscripts from what we know of the price of books in Rome at thebeginning of our era. Hundreds of slaves were there engaged copying what one dictated. The resultwas not only the publication of as large editions as in our days, but their production at only aboutdouble the cost of what are now known as 'cheap' or 'people's editions.' Probably it would be safeto compute, that as much matter as would cover sixteen pages of small print might, in such cases,be sold at the rate of about sixpence, and in that ratio. [1 Comp. Friedlander, Sitteng. Roms, vol.iii. p. 315.] Accordingly, manuscripts in Greek or Latin, although often incorrect, must have beeneasily attainable, and this would have considerable influence on making the Greek version of theOld Testament the 'people's Bible.' [2 To these causes there should perhaps be added the attemptto introduce Grecianism by force into Palestine, the consequences which it may have left, and theexistence of a Grecian party in the land.]The Greek version, like the Targum of the Palestinians, originated, no doubt, in the firstplace, in a felt national want on the part of the Hellenists, who as a body were ignorant of Hebrew.Hence we find notices of very early Greek versions of at least parts of the Pentateuch. [3Aristobulus in Euseb. Praepar. Evang. ix. 6; xiii. 12. The doubts raised by Hody against thistestimony have been generally repudiated by critics since the treatise by Valkenaer (Diatr. deAristob. Jud. appended to Gaisford's ed. of the Praepar. Evang.).] But this, of course, could notsuffice. On the other hand, there existed, as we may suppose, a natural curiosity on the part ofstudents, especially in Alexandria, which had so large a Jewish population, to know the sacredbooks on which the religion and history of Israel were founded. Even more than this, we must takeinto account the literary tastes of the first three Ptolemies (successors in Egypt of Alexander theGreat), and the exceptional favour which the Jews for a time enjoyed. Ptolemy I. (Lagi) was agreat patron of learning. He projected the Museum in Alexandria, which was a home for literatureand study, and founded the great library. In these undertakings Demetrius Phalereus was his chiefadviser. The tastes of the first Ptolemy were inherited by his son, Ptolemy II. (Philadelphus), whohad for two years been co-regent. [a 286-284 B.C.] In fact, ultimately that monarch becameliterally book-mad, and the sums spent on rare MSS., which too often proved spurious, almost passbelief. The same may be said of the third of these monarchs, Ptolemy III. (Euergetes). It wouldhave been strange, indeed, if these monarchs had not sought to enrich their library with an authenticrendering of the Jewish sacred books, or not encouraged such a translation.These circumstances will account for the different elements which we can trace in theGreek version of the Old Testament, and explain the historical, or rather legendary, notices whichwe have of its composition. To begin with the latter. Josephus has preserved what, no doubt in its

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presI forhold til drengene giver pigerne generelt udtryk for lavere selvværd, ringere sundhedstilstandog har sværere ved at takle problemer.Drengene har flere adfærdsproblemer.Hvad siger de unge:Mobning” Jeg har altid haft omsorg for mine søskende. Hver gang de lå og græd. Så gik jegind til dem. For jeg var hurtigere end mine forældre. For døren stod åben, så jegkunne høre dem. Så gik jeg ind og lavede en sutteflaske til dem. Og så kaldte jeg pådem. Jeg har altid beskyttet mine søskende. Og det bliver jeg også ved med i dag””Det er nok noget med, jeg tror nok, at jeg finder styrken i det der med at have væretden voksne i forhold til mine forældre, det tror jeg sådan umiddelbart. Jeg er stadigvækden voksne i forholdet til mine forældre, det har givet mig styrke til at tænke, fåoverblik…””Jeg er blevet stærk (af at hjælpe), fordi jeg har skullet klare så mange ting selv. Deter jo sådan noget med at skulle tage stilling til forskellige ting. Jeg var ikke særliggammel, da jeg skulle tage stilling til, hvad min lillesøster skulle, fordi min mor varpsykisk syg og kunne slet ikke klare, at min far drak, så han var skide ligeglad. Så jeghar hele tiden følt, at jeg var moren for mine forældre.”Størsteparten af de unge mennesker har været udsat for større eller mindre grad af mobning. Ogdet har især foregået i skoleregi og ofte som systematisk forfølgelse igennem flere år, der for flereaf de unge har medført en længerevarende udstødelsesproces.Hvad siger de unge:”Jeg blev mobbet. Det blev jeg ikke i børnehaveklassen, først da jeg kom op i 6-7klasse. Der blev jeg mobbet. De sagde jeg var grim og ulækker og gik aldrig i bad.Jeg var tyk og klam og sådan var jeg. Så ringede min mor til min klasselærer og sagde,at hun ikke ville have, at hendes datter kom sådan hjem. Det var en god klasselærer.Hun kunne ikke få dem til at holde op. Det blev ved. Jeg aner ikke, hvorfor degjorde det. De stod og punkterede min cykel. Jeg var nødt til at trække min cykel hjemog gad ikke gå i skole og pjækkede fra skole.””Jeg gik til boksning – de drillede og jeg kom op at slås med dem – men så gik jegpludselig med ret ryg, for så kommer man ligesom til at tænke på en anden måde, forda fik jeg masser af tillid. Det lyder måske lidt mærkeligt, men nu er jeg blandt dem,der stopper slagsmålene og gider ikke, hvis folk spiller op til noget””Jeg blev ikke drillet så slemt i de første 4 år, men da jeg flyttede til en anden skole,da blev det faktisk slemt. Men da var min kusine på den skole og da hun fik det at videogså hendes klasse, så hjalp det mig faktisk de næste 3 år, indtil jeg selv kunne klaremig. Så gik det faktisk fint. ””Det har ikke altid været nemt, det er da næsten indlysende, at flytte rundt så mangesteder. Jeg tror, jeg har boet 15 steder [red.:anbringelser]. Jeg har ikke tal på det,17

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presder er så mange steder. Det har været meget stressende at skulle vænne sig til såmange folk hele tiden – og det har jeg haft problemer med til sidst. Jeg kunne ikkevænne mig til nogen. jeg vidste ikke hvor jeg var, når jeg vågnede om morgenen. Jegskal ikke snakke med mennesker mere end 20 min., så kender jeg dem. Jeg kan let findeud af, hvilken type de er. Jeg har vænnet mig af med at knytte mig til nogen – deter en tendens jeg har fået.”Modstandsdygtighed – det tredje hovedaspektMere end halvdelen af de unge viser, at de evnede og evner at tage kampen op med de belastninger,som er en del af deres hverdag. Ligesom alle andre udsatte børn har de unge været igennemmere eller mindre belastende opvækstvilkår, der i perioder har mærket dem og gjort dem psykisksårbare. Alligevel har de unges potentialer og kompetencer kunne overvinde en række af de besværligheder,som ellers kunne have fastholdt dem i en tilværelse, der havde ringe udsigter.De unges modstandsevne manifesterer sig ved, at de:stræber efter at opbygge en selvstændig tilværelseovervinder omgivelsernes mobning og nedgørende reaktionerselv opsøger muligheder for at få et arbejde eller komme i uddannelseaktivt indgår i forskellige sociale netværk med familie, slægt, venner og kollegeretablerer kæresteforhold.Særlig opmærksomhed er rettet mod de unges social kompetence, der henviser til, om den ungehar tilegnet sig en social identitet og kan indgå i sociale sammenhænge og knytte sig til andre.Interviewundersøgelsen i 1994 markerede, at de fleste børn var sat uden for samvær med kammeraterog andre jævnaldrende. Undersøgelsen i 1998 og 2003 peger på, at dette billede har ændretsig, især i forhold til de unges etablering af venskaber og tilknytning til det familiære netværk.Ophold på efterskole og deltagelse i uddannelses- og arbejdsforløb har skabt muligheder for atindgå i længerevarende sociale sammenhænge. Bortset fra en af de unge, har alle varme og tætterelationer til deres forældre.De nævnte karakteristika, der kendetegner de unges modstandsdygtighed, er i overensstemmelsemed, hvad der generelt defineres ved dette begreb (Per Schultz Jørgensen et al, 1993; Knud Illeris,2003):På det personlige plan vil det være: Tillid til egen formåen. Evnen til, at overskue og forudsigesituationen, samt træffe valg. ”At træde op mod det givne”På det sociale plan: Følelsesmæssigt engagement i familien, som afbøder stress-situationer ogskaber stabilitet og sikkerhed. Det kan være i relation til søskende, forældre, venner, på arbejdspladsen,etc.Støttende systemer: Familie-netværk, skolen, arbejde, kammerater, der påskønner den pågældendeskompetencer og beslutninger, der tilvejebringer et tillidssystem.18

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presHvad siger de unge:”Men jeg har så taget kampen op og præsteret at være derude et helt år. Da var jeg ilære, for at se om jeg kunne holde til det. Og så fik jeg at vide, at det kunne jeg lige sågodt holde op med, fordi så ville jeg ødelægge min hånd mere end den var i forvejen.Så har jeg taget lastbilkørekort og kører nu lastbil. Og så regner jeg sådan set med,at når jeg bliver 25 år, skulle jeg gerne i gang med en voksenlærlingeuddannelse. -Man skal tage udfordringen op og ikke sætte sig i et hjørne og bare fise den af.””Da jeg startede i folkeskolen havde jeg lidt problemer – ikke så meget i matematik,mest dansk. Og var bagud – jeg var ikke så god som de andre. Men da kæmpede jegmig så op og kom så blandt dem i midten. Og jeg har altid ligget der. Og det har jegogså været tilfreds nok med. Så den dag jeg stod med huen på, da var jeg lidt ekstraglad. Det har jo været en sejr for mig!””Jeg har altid taget det hele med et smil og ladet være med at råbe højt. Men det giderjeg ikke mere. Man bliver jo træt af det. Jeg har jo altid gerne ville bestemme,men aldrig rigtig sat mig igennem. Men det begynder at ske, sådan stille og roligt.Altså, man ændrer sig jo – man bliver mere og mere modig. Man siger, nu er detnok.””Jeg har i hvert fald ikke fået styrken og viljen hjemmefra. Jeg har været meget sammenmed min fars søster. De har i hvert fald viljestyrke. Jeg ved ikke, om jeg har arvetnoget derfra. Eller flasket op med noget derfra. Man må sige, at de er meget mereend min mor og far. Min faster er meget selvstændig. De har støttet mig meget. Hunhar været meget engageret i, hvad jeg lavede.”Opbakning fra familien og netværket:”Sådan en som min mor – hun har været rigtig, rigtig kærlig ved mig hele vejen igennem.Og det har hun virkelig. Og det er jo sådanne ting, man husker i sidste ende. Såjeg er meget glad for min mor.””Hele min barndom har været god. Jeg har altid haft en god mor og også en god aflastningsfamilie.Kærlig og hjælpsom. Hvis man har problemer, så kan man bare sigedet. Så prøver de altid på at hjælpe mig.””Hvis jeg har haft brug for at snakke med en, så har det altid været min kusine. Vihar mange hemmeligheder. Der er ikke noget, der kommer ud af os. Det er bare sikret– lukket med 7 sejl. Nærmest ligesom et sygehus – der er det også lukket fuldstændigt.Det er hende, jeg går til, hvis jeg har problemer. Hvis jeg skal være helt ærlig, så erdet hende, jeg stoler mest på.”Konsekvenser - det fjerde hovedaspektDe unges fortællinger om deres nuværende livssituation afspejler, hvordan deres opvækstvilkår ogegenvilje har banet vejen for tilværelsen i dag. Det er naturligvis vanskeligt at give enkle forklaringerpå, hvorfor nogle af de unge får etableret sig på en måde, der af samfundet kan betegnessom et godt liv, hvorimod andre af de unge synes at blive relativ fikseret i en tilværelse, som er19

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presgjort afhængig af offentlige støtteordninger. De foreløbige synspunkter og formodninger kan ikorthed illustreres ved nogle udvalgte emner fra analysemodellen.Uddannelse og arbejdeDet er markant, at de unge mænd på næsten alle de områder, som kendetegner en selvforvaltendetilværelse – uden afhængighed af offentlige sociale ydelser - klarer sig bedre end de unge kvinder.Bortset fra en af de unge mænd, der befinder sig i et længerevarende ophold på en behandlingsinstitution,er de otte enten under uddannelse, i ufaglært arbejde eller aftjener deres værnepligt.De unge kvinders uddannelses- og arbejdsliv kan beskrives ved, at:en er i gang med en mellemlang videregående uddannelseto er i erhvervsuddannelseen er i ufaglært arbejdeto går på efterskole eller anden form for skoleforløbfem lever af overførselsindkomstBlandt informanterne er der fem mødre, der har født et til to børn, før de blev tyve år. Undersøgelsensunge mødre kan måske imødese en fremtid, som forskningen peger på, nemlig at mange af deunge mødre er disponeret for et negativt livsforløb, uden arbejde og uden uddannelse. Manglendeuddannelseskvalifikationer fører tit til lavstatus på arbejdsmarkedet. Forskningen viser endvidere,at mødrene ofte er gift eller samlevende med en mand med tilsvarende baggrund og ofte med omfattendepsykosociale problemer. Kvinderne er karakteriseret ved nedsat selvværd og er modtagereaf bistandshjælp i årevis.SpecialundervisningTo af de unge mennesker har gennemført en gymnasial uddannelse. De øvrige unge mennesker haralle deltaget i folkeskolens tilbud om specialundervisning i mindre eller større omfang. Efterfølgendehar tolv af disse unge mennesker taget 9. klasses afgangsprøve.Flere af de unge har kritiske kommentarer til den form og det indhold specialundervisningen foregårpå. Og siger:”Jeg har fået lektiehjælp og det får min lillesøster nu. Det er såmænd godt nok, menman skal passe på, at man ikke kommer væk fra sin klasse af, så man ikke bliver outsider.Der var en pige, der blev skubbet ud. Min kusine går i specialklasse. Jeg er rimeligstolt af min lillesøster. Jeg føler, at hun er meget længere fremme end hende.Jeg håber, at hun kan undvære det der.”EfterskoleDe unge, der har været på efterskole, omtaler deres ophold her med meget stor begejstring og mener,at det har bidraget væsentligt til, at de har fået styrke og tillid til, at de har uudnyttede kompetencer,som er vigtige at gøre brug af.20

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under pres”Det er ligesom, man starter forfra, når man starter på en efterskole. For der er heltnye lærere og helt nye mennesker også. Og lærerne kender jo ikke én – ligesom deandre lærere gjorde. Så kan man starte med at vise, hvad man egentlig kan. Og dethar hjulpet meget. Man har det der sammenhold, som du ikke har andre steder. Jegvil derfor råde alle til at tage på efterskole.””På efterskolen blev jeg virkelig bragt op på plads med det her at læse og skrive. Minlærer i folkeskolen sagde bare, at jeg var dum. Hun kørte efter det gammeldags. Detmente mine forældre også. Mine forældre mente ikke, hun var værdig til at underviseunge mennesker. I 6.-7. klasse blev jeg presset ud. Jeg var meget langt bagud i udviklingen.Og det var bare indtil nogen gjorde mig sur, så brændte jeg ud til højre ogvenstre og var slet ikke til at styre. De sidste år er gået rigtig godt. Efter jeg er kommetud af folkeskolen og er kommet i gang med efterskolen, da syntes jeg det helevendte. Og det gik rigtig godt. Jeg har haft mulighed for at vise, at jeg kan godt – barejeg tager fat i det på den rigtige måde. På efterskolen kunne de hjælpe mig med enmasse ting. Og det har jeg altså været rigtig glad for. Og det har hjulpet mig meget.Nu kan jeg både læse og stave en hel del. Jeg havde før problemer med at læse bareen side i en bog. Så sidder man der i 5. Klasse og kan knap nok læse en side, udenfolk er ved at falde i søvn. Fordi jeg ikke kan stave ordene. På efterskolen var lærerneindstillet på, at man skal starte fra bunden hos dem, der ikke kan læse og skrive. Nuhar jeg læst Ringenes herre 1 og 2. Jeg er virkelig glad for at have gået deroppe.”PerspektiveringDet skal understreges, at nærværende kvalitative undersøgelse om børn af forældre, der betegnessom udviklingshæmmede, ikke repræsenterer et generaliseret billede af disse børns opvækst- ogudviklingsforløb i familier, hvor moren betegnes som udviklingshæmmet.Denne undersøgelse, der har fulgt de samme børn igennem 10 år er den første af sin art, både nationaltog internationalt. Undersøgelsen kan i bedste fald pege på nogle tendenser og forhold i børnenesbarndom og ungdom, der opfordrer til agtpågivenhed og faglig udvikling, når vi i den offentligesektor skal tage vare på børnene og deres familier.For det første synes størsteparten af de unge kvinder at være en særlig udsat gruppe. Seks afkvinderne må betragtes som klienter i det sociale system og deres fremtidsudsigter karakteriseressom usikker med begrænsede udfoldelsesmuligheder for at opnå et godt liv. Nogle af kvinderne erblevet mødre i en tidlig alder. Der er som regel ikke etableret et regelmæssigt samværsforholdmellem faderen og barnet. Faderen er oftest uden arbejde og lever af kontanthjælp. Tidlige børnefødslerog svækket helbred kan delvis være følgevirkninger af opvækstens vilkår. Nogle af kvindernenævner direkte, at myndighederne, socialforvaltningen, skolen daginstitutionen eller andre,burde have været mere opmærksomme på dem og brudt den selvforstærkende cirkel, der fastholdtdem i en social deroute, som blandt andet kan henføres til hjemlige forhold præget af druk, vold,for stort voksenansvar, isolation og stigmatisering.For det andet har flertallet af de unge været udsat for mobning, som i flere tilfælde har været ganskemassivt. Dette gælder for begge køn. Det har især været rettet mod de børn, der har fået speci-21

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presalundervisning i større omfang. Nogle af børnene har været næsten totalt isoleret igennem længereperioder af deres skoletid.For det tredje har efterskoleophold givet børnene/de unge ”et nyt liv”, oprejsning for tidligere nederlagog muligheder for at udvikle varige kammeratlige og sociale relationer til jævnaldrene. Deslipper ud af et hverdagsmiljø præget af fordomme, der har befordret en udvikling af lavt selvværd.Efterskoleopholdet har øget lysten til at fortsætte i en eller anden form for uddannelsesforløbeller ansættelse på det almindelige arbejdsmarked.For det fjerde opfordrer de unge til, at de offentlige støtteordninger skal basere sig på et respektfuldtsamarbejde med familien. Det er nødvendigt, at familien får mulighed for at blive inddraget istøtteforanstaltningernes form og indhold. Det gælder også i defineringen af familiens problem ogi selve beslutningsprocessen omkring løsningen af familiens problem. Beslutningsmodellen - familierådslagning– kan med fordel tages i anvendelse, når der skal træffes afgørelse om indsats tildisse familier.For det femte er det tydeligt, at indsatsen i kommunerne ikke baserer sig på systematisk anvendelseaf metoder. De professionelle mangler faglige redskaber, herunder udvikling af informationsmaterialer– eksempelvis selvinstruerende bøger og bånd, der påviseligt har betydelig positiveffekt i udvikling af forældrenes håndtering af opdragelsespraksis, ikke mindst fordi forældreneselv efterspørger egnede informationsmaterialer, som de kan bruge efterhånden som børnene vokserop. Flere internationale forskere har udviklet undersøgelsesmaterialer og indsatsmetoder, somendnu ikke er taget i anvendelse i Danmark. De bredt anlagte pædagogiske strategier i familieindsatsenskal suppleres med mere stringent og konkret baserede metoder, som er målbare for både debehandlede og behandlerne. Forskere som Maurice Feldman, Gwynnyth Lllevlyn og SusanMcGaw 6 har alle udført evidensbaseret forskning i forbindelse med effektfulde indsatser i familierne.I Danmark har vi ikke gennemført nogen form for metodemæssig afprøvning, der kan vejledede professionelle i hjælpen til familien. De professionelle er henvist til de alment gældende principperi socialt arbejde med familier, men principperne er utilstrækkelige, når det drejer sig omstøtte til nærværende familier. Flertallet af de unge oplever ikke, at de er blevet set, hørt eller anerkendtpå tilstrækkelig vis.For det sjette giver de unge mennesker udtryk for, at man burde fortælle dem, hvad der er anderledesved deres forældre og hvorfor de offentlige instanser er særlig opmærksomme på familien.De unge ved alle, at de næsten ikke har kunnet få støtte af deres forældre til lektiehjælp. De harogså på et tidligt tidspunkt lagt mærke til, at deres mor anvender et særligt talesprog og adfærdsmønster.De fleste har erkendt, at deres mor er lidt anderledes, men de har slået sig til tåls med, atandre mødre også kan have deres mærkværdigheder. Selvom næsten alle har varme og tætte relationertil deres forældre, har nogle af de unge været flove over deres forældre, især deres mor. Lukkethedenomkring moderens diagnose som udviklingshæmmet, mystificerer tilværelsen for de ungeog skaber hindringer for, at de får indsigt i, hvorfor deres mor, øvrige familie og miljøet omkringdem, betragter dem som anderledes. Interviewsituationerne bidrog til, at de unge fik størreklarhed over dette forhold.6 se litteraturliste22

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 123

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 325

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presLitteraturlisteBager, Börje (2003): Barn till Mödrar med utvecklingsstörning – en inventering. Liten riskgrupp som behöverstort stöd under utrygg uppväxt. Läkartidnngen , Nr 1-2, Volum 100.Beldring, Aksel (1992): Kondomet eller Den sociale internering. Essays om etik, moral og socialt arbejde.Pædagogisk psykologisk forlag. København.Booth, Tim & Booth, Wendy (1995): For better, for worse: professionels, practice and parents with learningdifficulties. I Butterworth & Heinemann: values and visions: Ranging idea in Services for people withlearning difficulties. Kap. 20.Booth, Tim & Booth, Wendy (1996): Parental competence and Parents with learning difficulties. Child andFamily Social Work, No 1, pp 81 – 86. UK.Booth, Tim & Booth, Wendy ( 1997): Exeptional Childhoods, Unexeptional Children. Family & ParenthoodPolicy Practice. London.Booth, Tim & Booth, Wendy (1998): Growing up with parents who have learning difficulties. Routledge,London.Booth, Tim & Booth Wendy (2000):Against the Odds: Growing Up With Parents Who Have Learning Difficulties.Mental Retardation, Vol 38, No 1, February 2000.Danmarks Amtsråd (1993): Tema: Børn af udviklingsmmede. Udgivet af Amtsrådsforeningen. 23. Årgang.20. Maj, 1992.Dowdney, Linda & Skuse, David (1993): Parenting by Adolts with Mental Retardation. Child Psycholigyand Psychiatry, Vol 34, No 1 pp. 25 – 47.Dencik, Lars & Schultz Jørgensen, Per (1999): Børn og familier i det postmoderne samfund. København.Hans Reitzels Forlag.Egelund, Tine (2002): Magtudøvelse i børneforsorgen. Kap. 6 i Det magtfulde møde mellem klient og system,red.: Margaretha Järvinen, Jørgen Elm Larsen & Nils Mortensen. Århus Universitetsforlag.Egelund, Tine & Thomsen, Signe Andrén (2002): Tærskler for anbringelse,. En vignetundersøgelse om socialforvaltningernesvurderinger af børnesager. Socialforskningsinstituttet 02:13. København.Faureholm, Jytte (1994): Du`er udviklingshæmmede som forældre. Socialministeriet, København.Faureholm, Jytte (1996): Fra livstidsklient til medborger. Munksgaard/Rosinante, København.Faureholm, Jytte, Lis Brønholt & Mogens Blæhr (1999): Forældrekompetence i udsatte familier. Empowermenti praksis. Systime, Århus.Feldman, Maurice A. & Ducharme, J. M. & Case, L. (1999): Using self-instructional pictoial manuals toteach child-care skill to mothers with intellectual isabilities. Bahavior Modfication , 23, 48 – 497Feldman, Maurice A. & Walton-Allen N. (1997): Effects of maternal mental retardaton and poverty on intellectual,academic and behavioural status of scool-age children. American Journal on Mental Retardation,101, 352 – 364.Feldman, M. A. & Léger, M. & Walton-Allen, N. ( 1997): Sress in mothers with intellectual disabilities.Journal of Child and Family Studies, 6, 471 – 485.Feldman, Maurice F. (2002): Children of Parents with intellektual disabilities. In McMhon, Robert J. & Peters,Ray DeV. (2002): The effects of Parental dysfunction on Children. Kluwer Academic/Plenum Publishers,New York.Feldman, Maurice A. & Varghese, Jean & Ramsey Jennifer & Rajska, Danuta (2002): Relationships betweenSocial support, Stress and Mother-Child Interactions with Intellectuel Disabilities. Journal of ApplirdResearch in Intellectual Disabilities. 15, 314 – 323.Fraser, Mark W. (2003): Risk and resilience in childhood. An ecological perspective.NASW Press, Washington, DC. USA.Hindberg, Barbro (2003): Barn till föräldrar med utvecklingsstörning. Gothia. Stokholm.Illeris, Knud (2002): Voksen-uddannelse og voksenlæring. Roskilde Universitetsforlag.Järvinen, Margaretha & Mik-Meyer red. (2003): At skabe en klient. Hans Reitzels Forlag, København.Jørgensen, Per Schultz & Ertmann, Bo & Egelund, Niels & Hermann, Dorrit (1993): Risikobørn. Hvem er de– hvad gør vi? Udarbejdet for det tværministerielle Børneudvalg, Socialministeriet. København.26

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presKirkebæk, Birgit ((1993):Da de åndssvage blev farlige. Socpol, København.Koch. Lene (1996): Racehygiejne i Danmark 1920 – 56. Gyldendal, København.Kollber, Evy (1989): Omstridda mödrar. En studie av mödrar som förtegnats som förstandshandikappade.Nordiska Hälsovårdshögskolan, Göteborg.Kristiansen, Kristjana (1993): Normalisering og verdsetjing av Social Rolle. Kommuneforlaget, Oslo.Krogstrup, Hanne Katrine (1999): Det handicappede samfund. Om brugerinddragelse og medborgerskab.Systime, Århus.Llewellyn, Gwynnyth & McConnel, David (2002): Home-based Programmes for Parents with IntellectualDisabilities. Journal of Applied Research in Intelctual Disabilities. 15, 341 - 353McGaw, Susan (2000): What works for parents with learning disabilities? Barnadoo`s. UK.Murphy, Glynis & Feldman, Maurice A. (2002): Parents with Intellectual disabilities. Journal of AppliedResearch in Intellectual Disabilities. 15, 281 284Newman, Tony (2003): Children of disabled parents. New thinking about families affected by disability andillness. Russell House Åublishing. Dorset, UK.Ogden, Terje (1995): Kompetanse i kontekst. En studie av risiko og kompetanse hos 10 – 13 åringer. Rapportseriefra barnvernets Utviklingsssenter, Oslo.Perkins, Tiffany S. & Holburn, Steve & Deaux, Kay & Flory, Michale J. & Vietze, Peter ( 2002): Childrenof Mothers with Intellectual Disability: Stigma, Mother-Child Relationship and Self-esteem. Jorunal of AppliedResearch in Intellectual Disability, 15, 297 – 313.Reed,E. & Reed S. C. (1965): Mental Retardation: a Family Study. Saunders, New York.Ronai, Carol Rambo (1997): On loving and Hating My mentally Retarded Mother. Mental Retardation, Vol.35, No. 6, 417 – 432. December 1997.Rønn, Edith Mandrup (1993): Humaniteten og den sunde fornuft. Nord Nytt nr. 51 (s. 31) DK.Skov, Anne & Henningsen, Ulla (2001): Udviklingshæmmede som forældre – en kortlægning i 28 kommuner.Formidlingscenter Øst, DK.Skov, Anne & Møgelmose, Karin (2002): En plus en – måske tre. Formidlingscenter Øst, DK.27

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presUnge fortællerPå konferencen fortalte tre af de unge fra Jytte Faureholms undersøgelse bl.a. om deres opvækst,familie, støtten fra omgivelserne. De tre unge er Heidi, Carina og Palle.HeidiMin familieJeg har en mor, som er udviklingshæmmet. Hun stammer meget, er langsom til forskellige ting, oghar svært ved at følge en fast rutine. Jeg har aldrig rigtigt følt, at min mor har været udviklingshæmmet.Jeg synes, det er et meget hårdt ord, i hvert fald når det hæftes på en som min mor. Udviklingshæmmedeer for mig nogle, der er på en institution, og de kan hverken tage tøj på selv ellernoget som helst andet. Selvom jeg godt har kunnet mærke, at der har været noget, der har væretanderledes med min mor i sammenligning med andre forældre, har jeg altså ikke syntes, at det varså slemt. Min far var ude for en ulykke i 1974, det var før han mødte min mor. Ulykken betød, athan blev fysisk handicappet, lider meget af migræne, husker dårligt og har fået en skade på sin balancenerve,men han klarer sig i øvrigt fint. Og så har jeg min lillesøster på 18 år, som også er her idag.SkolenVi har haft mange problemer med lærerne i skolen. De har ikke rigtigt villet hjælpe os med lektierne,selvom de har vidst, at vi har haft nogle problemer der hjemme, og at mine forældre ikke harkunnet hjælpe os med lektierne. Lærerne har været ret ligeglade med vores situation. De sagde bare,at vi skulle lave opgaverne uanset hvad. Så er det klart, at man ikke altid får lavet lektier. Så giderman ikke rigtigt gå i skole, er urolig i timerne og bliver lidt af en rod.Angsten for at blive fjernetVi fik en hjemmehosser til at aflaste min mor og far lidt. Jeg ved ikke, hvad hun troede hendes rollevar, hun gjorde i hvert fald mere skade end gavn. Hun rykkede rundt på møblerne og rodede ivores ting. Hende skilte vi os ad med igen. Vi havde ikke lyst til at prøve en ny, og tænkte, at viklarede os uden. Det synes jeg også, at vi har gjort. Vi har haft tre eller fire forskellige psykologer,men ikke en fast at knytte os til. De psykologer, vi havde, var mere interesserede i, at vi skulle vækhjemme fra end at forsøge at finde ud af, hvad problemerne egentlig bundede i. Vi manglede én,der kunne hjælpe os med at finde frem til, om der egentlig var noget galt. I stedet var vi konstantbekymret for at blive fjernet, fordi myndighederne mente, at vi skulle væk hjemmefra. Min lillesøsterog jeg blev stillet overfor det valg. Vi sagde nej, fordi vi ikke kunne se nogen grund til detover hovedet. Vi har fået al den kærlighed og omsorg, vi skulle have som børn. Vi har fået mad påbordet hver dag, og vi har fået rent tøj. Vi har aldrig manglet noget.28

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presVoksenansvarDet med at skulle væk hjemme fra, der blev så slemt for mig, at jeg skulle hentes af en skolepsykologhver morgen for at komme i skole. Jeg nægtede at tage i skole, for jeg var bange for, at mineting ville stå pakkede, når jeg kom hjem, og at der ville være en familie klar til at tage mig med.Det havde jeg ikke særlig meget lyst til. Min skolepsykolog måtte komme flere minutter før hverdag, fordi jeg strittede meget imod at tage i sted. Fjerde klasse har jeg derfor ikke fået særlig megetud af. Efter at de begyndte at ville have os væk hjemmefra, påtog jeg mig et enormt stort ansvarfor hele familien. Det var lige som om, jeg overtog det hele der hjemme. Ikke fordi min mor og farhavde bedt mig om det, slet ikke, det var noget, jeg selv gjorde. Jeg tænkte, at hvis jeg nu kunnegive lidt ekstra hjælp indadtil i familien, så kunne det være, at det var godt nok til, at vi skulle fålov til at blive hjemme. Vi blev heldigvis hos vores forældre, hvilket vi er utrolig glade for.EfterskolenI 1996 tog jeg på efterskole. Jeg havde hele tiden gerne villet på efterskole, men havde det dårligtmed at tage af sted. Jeg ville ikke tage væk fra mine forældre, fordi jeg stadigvæk følte det der ansvar.På det tidspunkt havde jeg en kæreste, som havde et enormt godt forhold til mine forældre.De kunne tale sammen om alt. Han sagde, at han ville sørge for, at min mor, far og lillesøster havdedet godt, mens jeg var på efterskole. Det gjorde, at jeg tog på efterskole, og det var simpelthenmit livs bedste oplevelse. Jeg kunne tage af sted med god samvittighed over, at mine forældre havdedet godt, og at min daværende kæreste passede på dem. Min mor og far ringede tit til mig. Dethele var simpelthen så fint. Lærerne på efterskolen var utroligt søde. Jeg steg pludselig i karakter,og kunne lide at gå i skolen. Lærerne på efterskolen gik ind og lærte hver enkelt person at kendeog gav den personlige hjælp, der skulle til. Lærerne i folkeskolen derimod virkede som om, det varlige meget for dem. Det er mærkeligt, for der er jo lige mange børn til hver lærer uanset om, der ertale om en efterskole eller en folkeskole.Forsinket ungdomAnsvarsfølelsen overfor familien og et fast forhold, som varede i syv år, fra jeg var 14 år, gjorde,at jeg ikke fik lov til at være teenager. Jeg flyttede hjemmefra sammen med kæresten, da jeg var18. Vi flyttede ikke mere end én kilometer væk fra min mor og far, så jeg vidste jeg kunne væreder, hvis der var et eller andet. I 2001 gik jeg fra min kæreste og flyttede for mig selv. Mine venindersad derhjemme, for mange af dem havde allerede fået børn. Men jeg gik ud og morede mig altdet, jeg ikke havde fået gjort, da jeg var mindre. Først der levede jeg mine teenageår.Men pludselig begyndte jeg at få det meget dårlig. Jeg kunne ikke koncentrere mig om noget somhelst. Jeg ville bare sidde derhjemme. Der var meget, der var galt. Jeg troede, jeg var ved at blivesyg, så jeg tog til lægen. Da hun spurgte om bruddet til min kæreste, sagde jeg, at det havde jeg detfint med. Men da hun så begyndte at spørge til min familie, brød jeg fuldstændig sammen. Hunfandt ud af, at det var en depression, som jeg havde fået. Depressionen var meget slem, så jeg varnødt til at sygemelde mig. Jeg kunne ikke overskue noget som helst overhovedet. Jeg havde ikkeråd til en psykolog. Gennem min læge søgte jeg om tilskud, men fik afslag. Jeg prøvede igen, oghar ikke hørt noget om det siden. Det synes jeg er utrolig ringe, for jeg havde virkelig brug for enpsykolog på det tidspunkt. Men heldigvis havde jeg nogle rigtigt gode venner og veninder, somhjalp mig utrolig meget. Min familie var der selvfølgelig også for mig, som de altid havde været.29

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presMod min depression fik jeg medicin, som jeg stadigvæk tager. Efter depressionen startede jeg påmit nuværende job på en fabrik, som jeg er utrolig glad for at være på. Jeg har været der 1½ år.Jobbet har hjulpet mig fra 45 kg og op til 56 kg. Det er jeg enormt glad for, og kan nok stadigvæktåle at få lidt mere kilo på for at have det godt.Min egen kampJeg har selv kæmpet mig igennem alt det her uden rigtigt at få nogen hjælp. Jeg ville ønske, at vihavde fået en fast psykolog, da vi var små, som vi kunnet have knyttet os til. Det har vi desværreikke haft, og det resulterede desværre i min store depression. Hvis jeg ikke havde fået hjælp af lægeog venner, ville jeg nok ikke sidde her i dag. Men jeg skulle have haft hjælp noget før. Jeg ogmin søster havde haft brug for at vide fra psykologerne, hvad der var galt med mine forældre. Vifik at vide, at vores forældre ikke kunne have os, men ikke hvorfor. Vi er aldrig blevet mobbet pågrund af vores forældre. Men selvfølgelig er vi måske flove over dem i perioder, for der er mangeting, som de ikke kan, som mine veninders forældre kan.Til sidst vil jeg sige:”Det kræver ikke særlig meget fra det offentlige at give os børn lov til at leve.”30

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presKarinaJeg vil starte med at sige, at jeg synes, det er en utrolig spændende undersøgelse, som jeg er gladfor at få have haft lov til at være med i.Min baggrund og familieJeg er opvokset på Falster sammen med min søster og mine forældre. Jeg er nu 21 år og er flyttettil København, hvor jeg bor sammen med min dejlige kæreste. Jeg er ved at tage pædagoguddannelsen,og er på mit tredje semester. I øjeblikket er jeg i praktik i en vuggestue, det er jeg megetglad for.Min mor er 49 år. Da hun var fire år fik hun en hjerneskade, da hun i forbindelse med et fald varbevidstløs i fem minutter. Hendes hjerneskade har medført en fejl på talefunktionen, hun har sværtved at forklare sig, og hvis man ikke kender hende, kan hun være svær at forstå. Derudover er hunordblind og har svært ved at koncentrere sig. I 1979 fik hun en arbejdsskade i sin arm. Hun har væretførtidspensionist lige siden. Det har haft en vis økonomisk betydning for mig og min familie.Min far er 50 år. Han er for nylig blevet førtidspensionist. Han har altid arbejdet som murer, menpludselig slog det klik for ham. I dag er han psykisk syg. Det vil jeg dog ikke komme ind på, dajeg ikke synes, det er relevant for undersøgelsen.Netværk og støtteJeg vil fortælle lidt om vores forhold i familien. Jeg synes, at min søster har haft et bedre forholdtil mine forældre, end jeg har. Hun har mere været deres lille pige, hvor jeg har været den storestærke, som har hjulpet min søster med lektier. Hvis hun havde problemer, kom hun til mig. Vi harnok ikke haft et meget tæt forhold til mine forældre. Vi har hellere brugt vores veninder, voreshjemmehosser eller hinanden til at snakke med, hvis der har været problemer. Jeg tror, at det kanskyldes, at mine forældre aldrig selv har haft et tæt forhold til deres forældre, hvilket har prægetderes opdragelse af os børn. Min søster og jeg har et utroligt tæt forhold. Vi kan snakke om alt, ogvi støtter hinanden. Det er bare super godt, at vi har det sådan.Så vil jeg komme ind på støtten til vores familie. Vi har fået meget mere hjælp, end hvad fx Heidisfamilie har fået. Vi har haft forskellige hjemmehossere, som vi har været rigtigt glade for. De erkommet i vores hjem, og har været der efter behov. Deres opgave har været at støtte mine forældre,min søster og mig. Vi har altid kunnet ringe til dem. Hvis der har været noget, min mor harværet usikker på, så har hun ringet. Derudover har de taget os med på ture. De har været med tilskole-hjem samtaler, så de vidste om det gik godt i skolen og om det var noget, de skulle støtte opom. Så de har været der for os hele tiden. Da jeg var mindre, var jeg med i en pigeklub, hvor vi varen masse piger, der hyggede os og havde det rigtigt fedt. Vi kunne tale om alt, der var ikke noget,man skulle være pinlig over.Jeg har aldrig været ude at rejse med mine forældre, men det er nok fordi, de selv aldrig har rejstmed deres forældre. Men det kan også skyldes, at mine forældre aldrig har haft rigtigt mange penge.De har aldrig taget lån i banken. Pengene, de havde, blev brugt til, at vi fik en god hverdag medlidt hygge i stedet for at tage ud og rejse.31

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presHjemmehosserneVores hjemmehossere har altid været gode til, at spørge mig og min søster om hvordan vi havdedet. Vi holdt familiemøder, hvor min mor, far, min søster og mig og hjemmehosseren snakkedesammen. Vi hørte, hvordan hinanden havde det, og hvis der var et eller andet problem, som fx atmin søster og jeg ikke ryddede op, så fandt vi en fælles løsning, som alle kunne blive enige om. Deseneste par år er det nok mest min mor og min søster, der har brugt hjemmehosseren.Hjemmehosserne virkede, som om de var interesserede i os. De interesserede sig for én, og manhavde lyst til at snakke med dem. Når vi har fået en ny hjemmehossere, så har den gamle fortaltden nye, hvordan familien var og hvordan den fungerede, så de har ligesom kendt os. De har kendtos, og det har bare været rigtigt os. Den sidste var den bedste. Hun var virkelig god, for hun tog osmed og shoppe, hvis vi manglede tøj. Vi kunne snakke med hende som en slags veninde. Følelsenaf at side på hver sin side af bordet og blive afhørt var der aldrig. De har været virkelig gode til atgribe det godt an. Mig og min lillesøster har nok følt, at sådan var det jo bare. Det var jo også megetgodt at havde den hjælp, for det var tit min mor var usikker, og så brugte hun jo netop hjemmehosserne.Hun ringede og spurgte også, hvis der var en konflikt der skulle løses. Hjemmehossernekom alt efter behov. Jeg ved ikke hvor meget hjælp vi fik i starten. På et tidspunkt var detnoget med 5 timer om måneden. De har reguleret timerne efter, hvor meget hjælp vi havde brugfor. Da min lillesøster blev lidt ældre, fik vi nogle flere timer, fordi hun havde lidt mere behov forat snakke end, hvad jeg havde. Hun har haft det sværere i skolen end mig.SkolenJeg var dårlig til dansk, men jeg var heldigvis ikke den eneste i klassen, der havde det svært. Vivar en fem elever, som blev samlet og fik ekstraundervisning, mens de andre havde undervisning.Da jeg gik i femte klasse, lå jeg på et niveau, så jeg kunne følge med de andre. Jeg har aldrig væretden, der har fået 10, 11 og 13, men jeg ligget på middelniveau. Jeg har altid fået ros i skolen, oghar virkelig prøvet på at følge med de andre. Min mor har jo ikke kunnet hjælpe os så meget medlektier, fordi hun er ordblind. Min far har prøvet at hjælpe os lidt, men det har været svært, eftersomhan stoppede efter syvende klasse. Vi har mest fået hjælp af veninder og hjemmehosseren. Iskolen var de også meget bevidste om, at vi ikke fik så meget hjælp derhjemme mig og min søster.Det har de bare været super gode til. Min søster og jeg er heller aldrig blevet mobbede. Vi har haftgodt med venner, og vi har heller aldrig haft problemer med at have veninder med hjem. Det varikke noget med, at det var helt vildt pinligt. Min søster har måske følt, at det var lidt mere pinligt athave veninder med hjem, men det var ikke sådan, at det tog overhånd.Jeg har haft mange fritidsinteresser, fra jeg var helt lille. Jeg har for eksempel gået til svømning, tilbadminton, til dans og gymnastik, i et tamburkorps og til atletik. Så jeg har prøvet lidt af hvert. Efterniende klasse gik jeg på efterskole et år. Det var jeg superglad for. Det var rigtigt lærerigt, ligesomHeidi også siger. Man kunne rigtigt mærke det der sammenhold, der er. Man føler virkelig, atde andre interesser sig for én, og man får opbakning, hvis der er brug for det.HFEfter et år på efterskole tog jeg min HF. Det var to gode år. Jeg dumpede ikke i et eneste fag. Ogden dag jeg fik hue på, var jeg simpelthen så glad. Det var en sejr i sig selv, især fordi man i folke-32

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presskolen havde sagt til mig, at det ville være utrolig svært for mig at tage HF på grund af de vanskeligheder,jeg havde haft, da jeg var mindre.Til allersidst vil jeg læse et lille stykke op, som jeg har skrevet:”Jeg har aldrig set på min mor som udviklingshæmmet. Mine forældre har været godeforældre trods alt. Min familie og jeg har været utroligt heldige at få så megethjælp og støtte fra kommune og skole i forhold til, hvad andre familier i undersøgelsenhar fået. Jeg har erfaret gennem de andre fra undersøgelsen, at ens liv former sigefter, hvilken kommune man bor i og hvilken hjælp og støtte man får. Det blev jeg virkeligchokeret og forarget over at finde ud af. Kan det virkelig være rigtigt?”33

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPalleMin baggrundJeg er 23 år – bor i København, men kommer oprindeligt fra Jylland. En af årsagerne til, at jegblev anbragt i familiepleje var, at der var vold i hjemmet. Vi blev slået, jeg blev også slået fra enmeget tidlig alder. Vi blev flyttet fra min far, som jeg siden hen har haft en meget dårlig tilknytningtil. Jeg har svært ved at kommunikere med ham. Jeg kan ikke være i samme rum som ham.Somme tider afviser jeg et opkald, når jeg ser, det er ham der ringer. Man vurderede derfor, at derikke blev taget godt nok hånd om mig.FamilieplejeJeg kom i familiepleje, da jeg var godt fem år. Min mor og jeg blev anbragt sammen i det, derdengang hed en mor/barn anbringelse. Vi fik at vide, at vi skulle ’lære noget’, men vi fik ikkehvad, eller hvorfor vi skulle lære noget. Der var ikke tilknyttet nogen støtte til vores familie udoveren hjemmehjælp, som ikke har haft de færdigheder der skulle til for at få en familie til at fungere.Efter noget tid var kun jeg i familiepleje.Jeg har været i den samme plejefamilie, indtil jeg blev atten. Jeg var bange for at sige min ærligemening til min plejefamilie, for familien, som jeg var anbragt hos, var lidt af den gamle skole. Jegforventede vel en eller anden form for straf, hvis jeg skulle sige min ærlige mening om dét at skullevære der. Jeg flyttede hjemmefra, og boede i en ungdomsbolig, mens jeg gik det sidste år pågymnasiet, og tog min eksamen.Savn og vredeJeg har, som mange af de andre unge i undersøgelsen savnet min mor under hele min opvækst. Dethar skabt et dilemma af kærlighed og vrede i forhold til min plejefamilie, men også i forhold tilmine forældre, i særdeleshed min mor. Jeg har haft en meget, meget stor vrede mod, at der ikke erblevet taget større hensyn til mig. Jeg føler, at I der sidder her, og dem, der har været der før jer,har glemt mig. Jeg føler, at der burde være blevet taget hånd om mig, og at de burde have spurgt,hvad jeg kunne tænke mig. Ikke bare hvad der er nemmest eller billigst for myndighederne.Hvad angår min mor, så har jeg aldrig nogensinde været i tvivl om, at hun har holdt af mig. Aldrignogensinde. Der har altid været nærhed, ømhed, kærlighed og omsorg. Min opfattelse er, at det altider mig og mine kår, der har kommet i først række for hende. Den kærlighed gør, at jeg har detså godt, som jeg har det i dag.Sårende hændelserMen nu står der, at vi både skal tale om gode og sårende hændelser i dag. De sårende hændelserhar været, at jeg har kanaliseret min vrede mod det offentlige og de sociale myndigheder over påmin mor, også nogle gange på min plejefamilie, men i særdeleshed over på min mor. Det har resultereti, at hun og jeg ofte havde mange ligegyldige diskussioner de første mange år, mens jeg var iplejefamilie og var hjemme hver fjerde weekend. Jeg anklagede hende for, at jeg ikke boede hoshende. Jeg var irriteret over bagateller, som at melet stod i den forkerte skuffe. Jeg kommanderede34

Konferencen d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presrundt med min mor og snoede hende rundt om min lillefinger, hvilket jeg har kunnet, siden jeg varlille. Men i kraft af min alder, er jeg blevet bedre til at lade være med det. Jeg har ligesom fundetud af, hvorfor jeg var vred på min mor. Det har noget at gøre med, at jeg ikke føler, at jeg har fåetden hjælp fra jer, som jeg har haft behov for. Derfor blev min vrede rettet mod min mor.Der er ikke nogen tvivl om, at det har været godt for mig at være i plejefamilie i og med, at jeg hargennemført studentereksamen. Men jeg mener også, at kunne have haft en studentereksamen i dag,hvis vi havde fået hjælp af fx en hjemmehosser eller en anden form for intens støtte, som kunnevejlede min mor og mig i, at sådan gør man, og sådan gør man ikke. Det er mere i den retning, atde sårende hændelser går. Det er ikke så meget direkte mod min mor.Og en uværdig behandling af min morNår jeg tænker på sårende hændelser i forhold til min mor, hænger en episode ved. Min mor oghendes mand arbejder på et beskyttet værksted i Vejle For ikke så forfærdeligt lang tid siden var deog deres gruppe på besøg herover og var i zoologisk have. Det var en kærkommen lejlighed formig og min mor til at se hinanden. Jeg tog derud og gik dem i møde. Jeg troede, at vi kunne gårundt lidt for os selv, men vi skulle gå i en lang snor efter den leder, som var med. Han største passionvar dyr, så han syntes, at den her gruppe skulle se zoologisk have. Men i og med at vi skullegå lige i hans fodspor og følge efter ham, stille op til fotografier, så…Den mand var bare ikke min kop te. Han burde være et forbillede for, hvordan man gebærder sig,når man er ude, men manden lettede det ene ben og slog en ordentlig prut. Efterfølgende var derpersoner i gruppen, der prøvede på det samme, fordi de åbenbart på en eller anden måde så op tilham. Jeg kunne se på hans ansigtsudtryk, at han nød, at der var folk, der så op til ham. Det er heltfint med mig, hvis der er nogen, der ser op til ham, men han skal bare ikke tage nydelsen af det.Og han skulle slet ikke rende rundt med sådan en primitiv adfærd, når han har med disse menneskerat gøre. Der skal langt større kvalifikationer til.En anden vej for mig og jerSom sagt er jeg student. Jeg arbejder for øjeblikket i en skobutik, og det har jeg gjort de sidste toår. Jeg er værdsat i firmaet. Jeg har fungeret som souschef i en afdeling, og nu er jeg kommet tildet punkt, hvor jeg kan mærke, at det ikke er den vej, jeg skal gå alligevel. Jeg vil gerne have enuddannelse. Jeg er inde i en periode, hvor jeg har fundet ud af nogle ting om mig selv. Jeg har fundetud af, at jeg vil søge ind på noget, der går i retning af livsstil og som handler om, hvorfor folkhandler som de gør, dvs. en blanding af psykologi, drama og etnografi. Disse interesseområder viljeg søge, at tilgodese i mit valg af studie til næste år.Jeg vil slutte af med at sige:”Jeg føler, at jeg har været glemt. Mine behov har ikke været tilgodeset til fulde. Jegsynes jeg kunne have haft større hjælp til at være der, hvor jeg er i dag, og jeg ønsker,at I vil tage min historie med jer, og forhåbentligt begynde at bruge det i jeres arbejde.”35

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presUdviklingshæmmede som forældre – myter ogfakta 7Af Sociolog Anne Skov, UFC HandicapUdviklingshæmmede som forældre er et tema, som gennem en årrække har været genstand for tilbagevendendedebat blandt politikere, socialarbejdere, pårørende til udviklingshæmmede og blandtde udviklingshæmmede selv. Selvom der både her i landet og i udlandet har været gennemført flereundersøgelser gennem tiden, så er det tilsyneladende et tema, der med års mellemrum skal væregenstand for mediernes bevågenhed. Som Jytte Faureholm nævnte, så er det oftest overskrifter som’udviklingshæmmede dur ikke som forældre’ – ’markant stigning i antallet af udviklingshæmmedemødre’ – ’børn fjernes umiddelbart efter fødslen’ eller tilsvarende, der fremstår i pressen.Igen i 2000 var der en stor debat i pressen om udviklingshæmmede og forældreskab, hvor ovenståendesynspunkter blev fremført igen, ligesom der blev peget på, at kommunerne i for ringe gradforholdt sig til problematikken. Det der kendetegnede debatten var imidlertid, at enkeltstående historierblev generaliseret. Debatten var med andre ord meget unuanceret.Det var på den baggrund, at Socialministeriet besluttede, at iværksætte en undersøgelse blandt etudsnit af landets kommuner. Undersøgelsen havde til formål at belyse:om der er en vækst i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældreden form for vejledning og støtte kommunerne iværksætter overfor både nuværende ogpotentielle forældreinitiativer til kvalificering af indsatsen.Kort om undersøgelsenUFC Handicap 8 har forestået undersøgelsen, der blev gennemført i 28 af landets kommuner. Tilsammenhar de 28 kommuner et indbyggertal svarende til 25 % af den danske befolkning. Undersøgelsener baseret på henholdsvis et kvantitativt og kvalitativt materiale. Den kvalitative del iform af interview med en række kommunale sagsbehandlere har været væsentligt for at belyse denkonkrete indsats overfor de pågældende forældre. De indsatsområder, der har været fokus på vedrørervejledning og rådgivning før en eventuel graviditet, rådgivning og støtte under graviditetensamt vejledning, støtte og hjælp efter fødslen og under barnets opvækst. Vi fik herigennem et nuanceretbillede af indsatsformer og erfaringsgrundlag, overvejelser vedrørende kvalificering af indsats,udviklingsfelter samt en belysning af behovet for en mere systematisk indsats.En af de erfaringer vi i øvrigt gjorde os i forbindelse med undersøgelsen var, at der i mange kommunerkun er et mere sporadisk samarbejde mellem de forskellige forvaltninger eller afdelinger.Ikke sjældent var hjemmevejledning eller anden form for støtte til moren forankret i én afdeling,7 I Anne Skovs foredrag er efterfølgende indarbejdet alle plancher, der blev anvendt på konferencen.8 Før 1. januar 2004: Formidlingscenter Øst36

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presmens man i en anden afdeling forholdt sig til barnets udvikling, herunder eventuelt behov for særligstøtte i daginstitution eller stillingtagen til aflastning eller anbringelse uden for eget hjem. Kun iet fåtal af kommunerne var der tale om en mere koordineret og samordnet indsats i forhold til helefamilien. Det er forbavsende, at der i forhold til familiesager fortsat er kommuner, hvor der kun eret sporadisk samarbejde mellem de forskellige afdelinger.Flere andre grupper blev interviewet til undersøgelsen, men her i dag vil jeg – udover kommunerne– kun fortælle om interviewene med de udviklingshæmmede mødre.Det jeg især vil sætte fokus på fra undersøgelsen, er de kommunale sagsbehandleres holdninger ogpræferencer til udviklingshæmmede som forældre. Men først ganske kort lidt faktuelt fra undersøgelsensmere kvantitative del.Vækst eller fald?Undersøgelsen viser, at der er en stagnation med en tendens mod fald i antallet af udviklingshæmmede,der bliver forældre. Kun fire kommuner har oplevet en stigning. Fordelt på de 28kommuner ser tallene sådan ud:8 kommuner (28,6 %) havde inden for de seneste fem år registreret et fald13 kommuner (46,4 %) har inden for de sidste fem år registreret en stagnation4 kommuner (14,3 %) har registreret en stigning3 kommuner (10,7 %) tilkendegav, at de ikke havde for en besvarelseDet er med andre ord en myte skabt i medierne, at antallet af udviklingshæmmede forældre er markantstigende.FamilierneDe 28 kommuner repræsenterer et samlet indbyggertal på 1,3 mio., heraf er der knapt 5000 borgere,der ifølge kommunerne er voksne udviklingshæmmede. Det er i den sammenhæng værd at væreopmærksom på, at intelligenstest af personer med indlæringsvanskeligheder ophørte for en rækkeår siden. En rubricering efter udviklingshæmning er derfor hverken entydig eller objektiv. Detforhold har naturligvis indflydelse på en undersøgelse som denne, ligesom det kan have påvirketkommunernes besvarelse.Men ifølge de adspurgte kommuner er der altså her ca. 5000 borgere, der har:”En forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau, hvilket betyderen samlet nedsat funktionsevne (fx kognitivt, socialt, følelsesmæssigt) 9 .”Heriblandt er der 272 familier med tilsammen 356 børn, hvilket svarer til gennemsnitlig 1,3 barnpr. familie. Antallet af børn pr. familie er en smule lavere end landsgennemsnittet.Ud af de 356 børn bor 185 i deres egen familie, mens 162 børn er anbragt uden for hjemmet. Desidste 9 børn, der alle er bosat i den samme kommune, har det ikke været muligt at tilvejebringeoplysninger om.9 Jf. WHO's definition fra 1994.37

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presSelvom mere end halvdelen af børnene er hjemmeboende, er der fortsat 162 børn svarende til ca.45 %, der er anbragt uden for eget hjem. Heraf er:114 børn (70 %) er ifølge kommunerne anbragt med forældrenes samtykke38 børn (23 %) er anbragt uden samtykke.Der er ikke oplysninger om de sidste 10 børn.Langt den største del af børnene er formelt anbragt med forældrenes samtykke. Men reelt er enrække anbringelser 'frivillig tvang'. En betydelig del af anbringelserne er af varig karakter, hvilketvil sige, at der ikke er en forventning til eller arbejdes på, at barnet skal hjemgives. Ud af de 162børn er der kun 2 børn, hvor det angives at anbringelsen er af midlertidig karakter.Flere kommuner understreger, at kontakten til og samværet med de biologiske forældre vægteshøjt under barnets anbringelse. Der gives flere eksempler på, at samværet udvikles positivt, nårforældrerollen bliver mindre forpligtende.I forhold til Jytte Faureholms undersøgelse fra 1994 er der altså i dag et større antal af børn, deranbringes uden for hjemmet. Det behøver ikke at forholde sig sådan, men det kan være et udtrykfor de kommunale sagsbehandleres præferencer og holdninger til udviklingshæmmede, som jegsenere vil sige noget om.Men først lidt om de hjemmeboende børns alder. Det har været fremme i debatten, at børn af udviklingshæmmedeforældre tidligt anbringes uden for eget hjem, fordi forældrene har vanskeligtved at stimulere dem udviklingsmæssigt. Undersøgelsen giver dog et mere nuanceret billede. Dehjemmeboende børn er fordelt på følgende aldersgrupper 10 :21 børn er mellem 0-1 år20 børn er mellem 2-3 år62 børn er mellem 4-6 år47 børn er mellem 7-14 år14 børn er mellem 15-18 årHoldninger og handlingerDer er stor forskel fra kommune til kommune i forhold til den vejledning og støtte, der tilbydesudviklingshæmmede, ligesom erfaringerne med målgruppen er meget forskellig. Den forskellighedjeg især vil sige noget om, er som tidligere nævnt de kommunale medarbejderes grundholdningertil udviklingshæmmede. Dette er en præference som meget tydeligt kommer til udtryk, når vi talerom forældreskab. Når det er så væsentligt at fremdrage, så er det fordi det har stor betydning forden måde, man møder borgeren på og måden hvorpå støtten tilrettelægges.Det viste sig, at der var to meget forskellige grundholdninger:udviklingshæmmede kan ogsåudviklingshæmmede kan ikke10 Der mangler oplysninger på 21børn.38

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presKan ogsåDe kommunale medarbejdere, der repræsenterede ’kan også’ – fremhævede, at i lighed med andremennesker er udviklingshæmmede forskellige. Derfor må der ske en individuel vurdering af deresegnethed som forældre. I vurderingen må indgå en række forskellige faktorer, som familiens samlederessourcer, netværk, den tilknyttede støtte, muligheden af at udvikle forældrekompetencerm.v. Der lægges vægt på at hjælpen skal være støttende og udviklende. Om det siger en kommunalmedarbejder:”Ligesom alle andre forældre har også udviklingshæmmede vidt forskellige evnersom forældre, alt afhængig af deres egen familiemæssige baggrund, deres viden omog evne til at tage sig af børn, og deres personlige erfaringer.”Det man har fokus på er forældrenes potentialer, altså deres muligheder for at kunne udvikle forældrekompetencer.Rådgivning, vejledning og støtte gives efter konkret og individuel vurdering ogunder iagttagelse af den enkeltes ressourcer. Synspunktet er, at hvis den nødvendige støtte stillestil rådighed, så vil flere udviklingshæmmede kunne udfylde forældrerollen, ligesom barnets tarvkan imødekommes. Der er samtidig fokus på forældrenes egen baggrund. Har forældrene mangletnoget i deres opvækst? Har de selv manglet nærhed og omsorg? Vi har tidligere hørt Carina 11 taleom betydningen af den omsorgskultur, hendes forældre havde med fra deres opvækst.Holdningen ’kan også’ betyder ikke, at opmærksomheden på barnets opvækst og udvikling undertones.Men der fokuseres ikke alene på dette med udgangspunkt i, at forældrene eller typisk morenhar indlæringsvanskeligheder. Det fremhæves, at dette kan der kompenseres for i flere familier,både gennem den vejledning og støtte som kommunen stiller til rådighed og gennem støtte fra familieog/eller netværk.Noget væsentligt i relation til denne grundholdning er, at der lægges vægt på at støtte den enkelte iat træffe beslutning, hvad enten det er i til eller fravalg af børn eller ved en eventuel anbringelse afbarnet. En kommunal medarbejder siger det på denne måde:Kan ikke"Når udviklingshæmmede får ejerskabet af deres egne handlinger, så går de positivtind for det og forsøger at få det bedst mulige ud af situationen."I andre kommuner er holdningen blandt medarbejderne, at udviklingshæmmede forældre ikke duersom forældre. Denne holdning begrunder sig i en forforståelse af udviklingshæmmede som engruppe, der generelt ikke rummer forældreevner og qua deres funktionsnedsættelse ikke er i standtil at udvikle forældrekompetencer. Denne holdning kommer i handling til udtryk ved, at man skalgøre alt for at undgå, at udviklingshæmmede får børn. Man tyr til den restriktive samtale, og sigertil forælderen:eller”Hvis du får et barn, fjerner vi det.””Det er bedst, at du får en abort. Du skal ikke regne med, at du får lov til at beholdedit barn.”11 Der henvises til afsnittet ’Unge fortæller’39

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presDet fremhæves af medarbejderne, at der efter deres opfattelse er en tæt sammenhæng mellem intelligensog forældreevne. En medarbejder siger:"Hvordan kan man passe et barn, hvis man selv har et funktionsniveau som en otteårig?"En anden siger:"Forældreevne er ikke noget, som kan læres fra bunden af, der skal være et potentialefra starten."Blandt de medarbejdere, der repræsenterer ’kan ikke’ er der en åben erkendelse af, at man anvenderen meget restriktiv samtaleform og at denne præger kommunernes indsats.Man kunne antage at grundholdningen ’kan ikke’ kan registreres i undersøgelsens talmateriale. Detkan man imidlertid ikke. Der er således ikke en højere anbringelsesfrekvens i ’kan ikke’ kommunerne.Ligesom det ikke er sådan, at en mere restriktiv rådgivning fx om abort/fjernelse af barnethar den konsekvens, at udviklingshæmmede i disse kommuner tilsyneladende fravælger at få børn.Der er altså ikke talmæssigt belæg for, at det jeg kalder den restriktive samtale har den for kommunenønskede effekt. Men jeg er sikker på, at den kan have en negativ virkning på familien ogdermed også på barnets udviklingsmuligheder. Vi kender det fra os selv – privat eller i arbejdslivet.Hvis vores omgivelser giver udtryk for at vi kan – eller kan lære dette eller hint, så vokser vi iforhold til opgaven og vores omgivelser. Mødes vi derimod med ’det kan du ikke’ – ja så skal vikæmpe en anden kamp, både med os selv og med omgivelserne.Forældreevne - forældrekompetenceJeg vil trække en anden forskellighed frem, som har en sammenhæng med de to grundholdninger.Det er brugen af begreberne forældreevne og forældrekompetence.Vi kunne registrere en stor forskel i den måde, forældrene blev mødt på. Jeg har her valgt at stilledet op som et valg mellem to forskellige faglige kulturer, hvor forældreevne er fremtrædende i denene, mens forældrekompetencer vægtes i den anden. Sammenfattende kan man sige, at fokus ivurderingen af forældreevne er de pågældendes mangler, mens fokus ved udvikling af forældrekompetencerer deres ressourcer.ForældreevneNår der tales om forældreevner, gives der ofte udtryk for en opfattelse af medfødte muligheder,noget man biologisk har med sig fra fødselen. Evner er som begreb relativ statisk. Enten har mandem (evnerne), eller også har man dem ikke. Forældreevne vurderes ud fra, om forældrene er i besiddelseaf en række egenskaber. Vægten er her, om de har /ikke har disse egenskaber. Metoderneder bruges, er observation og beskrivelse af en række forskellige egenskaber, der spænder fra merepraktiske gøremål og over til stimuli af barnet. Nogle af de skemaer, der anvendes er ganske omfattende.Når man ser dem, kan man egentlig godt undre sig over, hvordan man selv slap igennemnåleøjet.40

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presForældrekompetenceForældrekompetencer vurderes ud fra om et potentiale er til stede, om det kan komme til udtryk/udviklesunder de rette betingelser. Kompetencebegrebet er meget dynamisk, hvorfor det velogså har slået så godt an, når vi taler om personaleudvikling. Kompetencer skabes, produceres ogreproduceres hele tiden i et samspil med andre. Mulighed for at udvikle kompetencer er situationsbestemtog vil i den konkrete situation være afhængig af en række forhold som fx forventninger ogmetoder.I den konkrete indsats fokuseres der på forældrenes mulighed for at udvikle deres potentiale. Udgangspunkteter den konkrete forælder, netværket, samspillet med omgivelserne og den tilknyttedestøtte. I den sammenhæng indgår valg af metode eller tilgang til den pågældende borger, ligesomman må have fokus på materialers egnethed. Desværre er der ikke her i landet arbejdet mere systematiskmed udvikling af forældrekompetencer, selvom der ligger relevant materiale og spændendeerfaringer fra andre lande, der kunne inspirere. Der er i høj grad brug for metodeudviklingpå et område som dette. Jeg er sikker på, at det ikke kun har relevans for mange udviklingshæmmede,men at det i høj grad også vil kunne anvendes i forhold til andre sårbare familier. Og jeg følermig overbevist om, at det ville være en indsats, som mange børn og unge kunne profitere affrem for at blive svingdørsbørn. Jeg er ikke i tvivl om, at der fortsat vil være børn, for hvem det erhelt nødvendigt, at deres opvækst finder sted i en plejefamilie eller tilsvarende. Men der er godgrund til, at man mere metodisk arbejder med, at der sker en reduktion i antallet af børn anbragtuden for eget hjem. Det er påfaldende højt – også i forhold til denne gruppe.I udviklingen af kompetencer spiller forventningerne kan – kan ikke en væsentlig rolle. Den indstillingman har, betyder meget for hvordan man handler. Som tidligere nævnt afspejles fokusfelteti den kommunale indsats. Jeg tænker på Heidis 12 fortælling om hjemmehosseren, som kom ind ogflyttede rundt på møblerne. Denne hjemmehosser repræsenterer ét sæt af holdninger og handlinger,hvorimod hjemmehosserne hos Carinas familie, repræsenterer et andet tankesæt.Både denne undersøgelse og opfølgningen En plus en – måske tre viser, at den måde, man forholdersig til såvel det enkelte menneske som familien på samt måden hvorpå man handler, har storbetydning for kvaliteten i den støtte der ydes og udvikling af den enkeltes kompetencer. Hvis manaldrig mødes anerkendende, hvordan skal man så få selvtillid og magte de opgaver man står overfor?Indsatsen før, under og efterI den sidste del af mit oplæg vil jeg sige noget om kommunernes indsats før en eventuel graviditet,vejledning og støtte under graviditeten samt hjælp og støtte under fødslen og ved barnets opvækst.Indsatsen førSelv om der i kommunerne er forskellige holdninger til udviklingshæmmede som forældre, er dersamstemmende en opfattelse af, at det er vigtigt at forebygge graviditet. Der er generelt en opmærksomhedfra de kommunale hjemmevejledere på udviklingshæmmedes spirende seksualitet,pardannelse og eventuelle ønske om at stifte familie. Der lægges især vægt på vejledning om præ-12 der henvises til ’Unge fortæller’41

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presvention. Den konkrete vejledning suppleres efter konkret vurdering med samtaler om ansvars – ogarbejdsbyrde i et forældreskab.I nogle kommuner anvendes en støttende form for samtale, hvor målet er, at den pågældende selvfår en forståelse af, hvad konsekvensen af et givent valg er. Når man bliver opmærksom på ønsketom forældreskab bliver der, som en respondent udtrykker det ”snakket, snakket og snakket.” Dergives udtryk for, at det gennem anerkendende dialog er vigtigt at afdække om ønsket er reelt, herunderom der er behov for at forbedre den pågældendes grundlag fx ved et praktikophold i envuggestue. Men også andre former for afprøvning eller praktik anvendes fx kæledyr, surrogatbabym.v. Flere udviklingshæmmede fremhæver, at det er den gode snak, der især har betydning. En siger:”En dag talte jeg med Naja [pædagog] oppe på værkstedet. Vi snakkede om det athave børn, og hun spurgte mig, hvad jeg gerne ville. Men det vidste jeg jo ikke helt.Så fortalte hun mig, hvordan hun synes, det er at være forældre, at der er mange glæder,men at det også er besværligt. Naja syntes, at jeg skulle snakke med Hanne [udviklingshæmmetmor], for hun kunne fortælle mig lidt mere om, hvordan det er medsådant et lille barn. Efter det ville jeg ikke have børn.”I andre kommuner anvendes en mere direkte form for kommunikation, som flere kommunale medarbejdereselv betegner som hård og restriktiv. Denne samtaleform er meget direkte og konfronterendei form af ’vi fjerner barnet, hvis du ikke får abort’ eller ’du skal aldrig regne med at kunnegå ud, hvis du får et barn’. Nogle medarbejdere giver over for de potentielle forældre udtryk for, atfamilien vil blive overvåget døgnet rundt, hvis de vælger at få børn. Enkelte kommuner giver udtrykfor, at denne samtaleform har betydet, at nogle af de pågældende borgere er fraflyttet kommunen.En udviklingshæmmet kvindes egen oplevelse af den restriktive samtale er følgende:”Hun ville lokke mig til at blive steriliseret. Hun sagde, at når man har børn, kommerman aldrig mere i biografen eller ud at spise, man kan slet ikke noget, når man harbørn. Det passer jo ikke. Hun har da selv børn, og jeg har da set hende i byen. Så jegville ikke steriliseres, hun skulle ikke bestemme.”Kommunerne giver udtryk for at den restriktive samtaleform er en effektiv måde at forebygge graviditetpå. Undersøgelsens talmateriale kan dog ikke umiddelbart underbygge denne antagelse.Indsatsen underI det omfang man i kommunen får kendskab til graviditeten tilknyttes der ofte særlige fagpersoner,det være sig sundhedsplejerske, hjemmevejledere eller andre. Enkelte steder tilbyder støtte i formaf netværk, et eksempel herpå er Samlepunkt i Odense 13 .Formålet med støtten er forskellig. I nogle kommuner arbejder man på at forberede – typisk moren– til forældrerollen, mens indsatsen i andre kommuner iværksættes med henblik på at fjerne barnetumiddelbart efter fødslen. Man påbegynder altså en vurdering eller observation af forældreevnenunder graviditeten og før barnet er født. Jeg vil mene, at der ofte må være nogle vanskelighederforbundet med, at skulle vurdere forældreevne hos en person, der endnu ikke har fået forældrerol-13 der henvises til litteraturliste42

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presLigeså snart der er den mindste tvivl om forældrene kan klare det, så er der mange kommuner, dergør brug af familiedøgnophold, for at vurdere forældreevnen hos forældrene. Man kan være lidt itvivl om det at flytte til nye omgivelser og være sammen med mange mennesker, som man skalforholde sig til og de til en, - nu virkelig er det bedste sted for en vurdering og udvikling af forældrekompetencen.Jeg ved ikke, hvordan I ville have det? Men jeg er helt sikker på, at hvis det var sket for mig denførste gang, jeg fødte, så ville det have gjort mig så usikker. Jeg ville som en tyveårig mor havefungeret langt dårligere på en døgninstitution end i mine vante omgivelser. Det er tankevækkende,at det netop foregår på den måde. Hvorfor skal sårbare eller usikre familier, der har brug for støtte,flytte hen hvor kompetencen er? Hvorfor er det ikke omvendt? Hvorfor kommer kompetencen ikketil dem i de omgivelser, hvor de er trygge?I forbindelse med en evaluering af familieinstitutionen Bethesda (Uggerhøj 2000) var en af konklusionerne:” … der er tegn på, at beboerne anvender så store ressourcer på at tilpasse sig nogleuønskede rammer og forhold på Bethesda, at det kan være vanskeligt for personaletat gennemskue forældrenes evner og kompetencer i forhold til omsorgen af barnet.”Anbringelse uden for hjemmetDe fleste anbringelser sker formelt med forældrenes samtykke. Baggrunden for det, man kunnekalde ’den frivillige tvang’, sker ifølge de kommunale sagsbehandlere både af hensyn til barnet ogforældrene. Muligheden for at opretholde kontakten mellem barn og forældre, samarbejdet mellembiologiske forældre og plejefamilie samt muligheden for at forstå og acceptere den ændrede forældrerolle,fremhæves som væsentlige grunde til, at der arbejdes på, at anbringelsen sker med forældrenessamtykke.Der er sandsynligvis en række forældre, som har svært ved at forstå rækkevidden af samtykket.Der er dog næppe tvivl om, at der er en betydelig sprogkløft mellem forældrene og sagsbehandlerne.Måden hvorpå barnet er fjernet fylder meget hos flere af de interviewede forældre. Og det ermed rette også en form, der er kritisabel. Et par eksempler:”Jeg var på cykel, så kom aflastningsfamilien kørende i bil. De havde lige været til etmøde på kommunen, og de var blevet enige om, at min søn skulle bo ude hos dem etstykke tid. De spurgte, om jeg ville være med til det […] Jeg står midt ude på en landevejog skal tage den beslutning."”Først hed det en aflastningsfamilie, så hed det pludselig ikke det mere, så hed det enfamiliepleje. Og så skulle vi [forældrene] tage hjem og tænke over, om han skulle ifamiliepleje. Vi havde én dag til at tænke over det. Og så måtte vi tage hjem til voreslejlighed. Vi skulle bare have en god aften, sagde de. Vi tog hjem, men hvordan kunnede tro, at vi kunne hygge os? Vi lå på sengen og græd. […]Det er ligesom man ikkebliver regnet for noget. De sagde, at hvis bare vi sagde ja, så fik vi ham hjem til jul ogpåske. Men det passer slet ikke. Der bliver sagt så meget, som slet ikke passer.”44

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presFastholdelse af forældrerollenDen frivillige anbringelse sker altså under hensyntagen til både barnet og forældrene. Flere sagsbehandlereunderstreger, at det forud for anbringelsen er vigtigt, at der er den fornødne tid til atetablere en god dialog med forældrene og få dem til at forstå, at de ikke kan opfylde de behov barnethar, og at en anbringelse udenfor eget hjem derfor er den bedste løsning. En medarbejder sigerbl.a.:”Det er vigtigt, at forældrene synes, at det er en god ide, at barnet anbringes. Når defår ejerskab til den handling, så mærker barnet det også. Også selvom snakken tagerlang tid. Der er intet, der er akut.”Selvom den gode dialog etableres og samtykket formelt gives, så er anbringelsen tit uforståeligselvom der også er eksempler på, at forældrene er lettede over, at blive fritaget for det daglige ansvar.Omfanget og karakteren af samvær mellem de biologiske forældre og barnet er varierende. Undersøgelsenviser at der er flere problemstillinger i relation til fastholdelse af forældrerollen. Der erbl.a. et spørgsmål om plejefamiliens rummelighed, herunder en anerkendelse af at forældrene stadigspiller og har en rolle i forhold til barnet. Som for andre forældre er det også for disse megetofte de små nære ting, der har betydning. Nogle af forældrene udtrykker det sådan:”Det jeg ikke kan lide, når man har et barn i familiepleje er, at man bliver lovet, atman nok skal komme med ud at købe tøj og andre ting. Men det har jeg ikke væretendnu. Jeg ville gerne have været med til at købe hans første sandaler, men plejemorenkøbte dem bare uden at spørge, hvad han skulle have. Vi får ikke lov til at værefar og mor.””Hun [plejemoren]foreslog, at han skulle kalde min far og mor for bedstefar og bedstemor,for ikke at forvirre ham. Hendes far og mor skulle så være morfar og mormor.””Engang da vi kørte i bus, så siger min datter lige pludselig – lige ud i bussen: ”Deter min mor.” Jeg blev så glad.”PerspektiveringJeg vil slutte mit oplæg af med en opsummering af de forskellige indsatsområder, som de kommunalemedarbejdere gerne ser prioriteret:Mere af det der virker. Der er meget i kommunernes praksis, der virker, men der er brug for enmere systematisk indsamling af erfaringer. Herunder en vurdering af, hvad der virker og hvorfor.Der er behov for en formidling heraf til andre kommuner. Selv om der er behov for nye metoder,handler det også om at gøre brug af dem, der er. Det handler om en parathed til at gøre noget på enanden måde. Holdningerne betyder noget for handlingerne.Udfyldelse af ”hullerne.” Der efterlyses metoder, der kan kvalificere vejledningen både af potentielleforældre og nuværende forældre. Der efterlyses metoder tilpasset målgruppen, der i højeregrad kan medvirke til udvikling af forældrekompetence i hjemmet evt. med brug af specialisternefra døgninstitutionerne.45

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presAt gøre noget andet. Der er behov for tilegnelse af andre støtteformer og vejledningsmetoder. Derer produceret meget nyttigt materiale i andre lande. Erfaringer og inspiration herfra bør inddrages.Metoder der i højere grad gør forældrene i stand til at træffe beslutninger. En af de store udfordringerer fortsat at arbejde med metoder (og egne holdninger), som kan støtte udviklingshæmmedei at tage egne beslutninger. At træffe egne beslutninger er noget af det, der virkelig betydernoget i livet og som gør beslutninger holdbare. Et eksempel: Hvis vi heroppefra podiet beslutter, atrygerne har røget deres sidste cigaret i konferencens næste pause, hvor holdbart tror I så at det er?Når andre tager beslutninger på ens vegne, holder det sjældent. Det er derfor vigtigt at støtte udviklingshæmmedei at træffe deres egne beslutninger. Udfordringen ligger i at bidrage til et godtbeslutningsgrundlag.Vurdering og udvikling af forældrekompetencer i hjemmet, som er det sted hvor vi alle fungererbedst. Der er brug for at kunne støtte uden at invadere. Det handler om at hele tiden i sit tankesætat tage udgangspunkt i både at hjælpe forældrene og barnet. Det handler ikke om forældrenestarv eller barnets tarv, det handler om familiens tarv. Det vil sige at der også er behov for at fåfastholdt forældrerollen og sikre en rummelighed i plejefamilien, der gør det muligt.Væsentlig er det at indsatsen er tilpasset familien. Fremtidens indsats kan forbedres. Vigtigst afalt: det er ikke intelligensen der afgør, om man bliver en god forælder eller ej. En række andre faktorerer i spil. Udviklingshæmmede er ikke bare udviklingshæmmede, de er ligesom andre menneskervidt forskellige Der er brug for, at der arbejdes langt mere med holdninger og handlinger.Jeg vil slutte af med at citere en række ønsker, der er formuleret af mennesker med udviklingshæmning.Jeg interviewede dem i forbindelse med bogen ”En plus en - måske tre”. De har påmange måder givet mig og andre stof til eftertanke. Det synes jeg også, deres ønsker gør:Hjælp os med at beslutteTag os alvorligtVær ærlig, sig det, I menerSig det, så vi kan forstå detBehandl os ordentligt og giv os ordentlig beskedHjælp os til at blive gode forældre, hvis det er det, vi ønsker46

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presLitteratur og referencerAbildtrup, Knud, 1991: Opdragelse til barnløshed, Socialrådgiveren, nr. 17/1991, s. 8-10.Berlingske Tidende, 2. maj 2001: Færre børn skal fjernes, forside, samt Anbringelser undersøges, 1. Sektion,s. 4.Bonderup, Krista & Mariann Carlsen (2001): Sådan sikres den skøbelige familie en god start I Victoriahuset.DafoloBonderup, Krista og Mariann Carlsen, 2001: Mor og barn: sådan sikres den skrøbelige familie en god start iVictoriahuset, Frederikshavn: Dafolo.Booth, Tim & Booth, Wendy (1994): Parenting under pressure. Open Universitet. Press Buckingham –Philadelfia.Booth, Tim & Booth, Wendy (1998): Advocacy for Parents with learning Difficulties. Pavilion Publishing.Brønserud, Sissel & Marie Louise Dessau: den kompelkse anbringelse. Nordisk Socialt Arbeid. 1/2002Egelund, Tine (1997): Beskyttelse af barndommen. Hans Reitzels Forlag.Faureholm, Jytte, 1994: De måske egnede, Socialpædagogen, nr. 21/1994, s. 10-12.Faureholm, Jytte, 1994: Du’r udviklingshæmmede som forældre? – En landsdækkende undersøgelse fra1992-94, København: Socialministeriets Informations- og Konsulentvirksomhed (SIKON).Faureholm, Jytte, 1999: Forældrekompetence i udsatte familier. Empowerment i praksis, Århus: ForlagetSystime.Faureholm, Jytte, 2000: Familier, hvor forældrene er udviklingshæmmede, LEV, nr. 10/2000, s. 22.FN's Standardregler Ligemuligheder for handicappede. Socialministeriet 1994.Frederiksborg Amt, Socialforvaltningen,1997: Vejledning. Udviklingshæmmede forældre og deres børn.Frederiksborg AmtFyns Amt,1997: Forældreevneundersøgelser. Vejledende retningslinier for børne- og ungerådgivninger ogdøgninstitutioner, Fyns Amt.Jensen, Lisbeth, 2000: Stil de rigtige spørgsmål og få nogle brugbare svar, ULF-Nyt, nr.4, s. 3-5.Jurainformation 1997, Ny sociallovgivning 1. Juli 1998, JurainformationKrogh, Aase,1998: Udviklingshæmmede som forældre, Børn i tiden, nr.1 marts/1998, s. 2-9.Krogstrup, Hanne Katrine (1999): Det handicappede samfund. Om brugerinddragelse og medborgerskab.Forlaget SystimeMadsen, Henny, 1998: Samlepunkt - en dagforanstaltning for udviklingshæmmede forældre og deres børn,Frederikshavn: Dafolo Forlag.Nygren, Pär, 1995: Profesjonelt barnevern som barneomsorg: fra teori til verktøy, Oslo: Ad Notam Gyldendal.Olsen, Henning, 2000: Holdninger til handicappede. En surveyundersøgelse af generelle og specifikke holdninger,SocialforskningsinstituttetPlambech, Kirsten, 2001: Forældre med handicap. De Samvirkende Invalideorganisationer ( DSI)Politiken, 16. Juli 2000: Svagt begavede får flere børn, forside; Barnets tarv, ledende artikel, PS, s. 6; Nårmor og far aldrig bliver voksne, PS, s. 1, samt Tinas valg, PS, s. 2.Schrøder, Merete, 2001: Konflikten som stjal barnets støtte, Embla, nr. 3/2001, s.28-37.Skov, Anne & Henningsen, Ulla (2001): Udviklingshæmmede som forældre – en kortlægning i 28 kommuner.Formidlingscenter ØstSkov, Anne & Møgelmose, Karin (2002): En plus en – måske tre. Formidlingscenter Øst,Socialministeriet, 1996: Familier med udviklingshæmmede forældre, København: Statens Publikationer.Socialministeriet, 2000: Socialpolitisk Årsmøde 2000. Det åbne velfærdssamfund – brugere og pårørende icentrum, København: Statens Information, Publikationsafdelingen.Uggerhøj, Lars (1995): Hjælp eller afhængighed. Ålborg Universitetsforlag.Uggerhøj, Lars (2000): Den indviklede udvikling. En rapport om familieinstitutionen Bethesdas arbejde medforældreevnevurderinger. Center for forskning i socialt arbejde.Wiborg, Annette, 1996: Styrk forældreevnen, Børn & unge, nr. 1/1996, s. 5-7.47

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presSvært at forstå og forklareVi fik en hjemmehjælper, da Palle ikke var ret stor. Men så blev der lidt spektakel i hjemmet, somPalle også har fortalt 14 . Så kunne vi jo ikke rigtigt bo sammen med far, og så måtte vi et andet stedhen. Det er hårdt, når man har prøvet på at få det til at hænge sammen. Det er svært at erkende, atman ikke kan klare opgaven, og at det er andre, der må tage over. Derfor kan jeg godt forstå, at deunge, som vi hørte før, kan havde lidt svært ved at forstå, hvorfor de ikke kan være hos deres mor,hvor de føler, de hører hjemme. Vi som forældre har også lidt svært ved at forklare, hvorfor de ikkekan bo hjemme. Jeg har i hvert fald haft svært ved at forklare det for Palle, desværre. Men jeghåber, han kan få sin viden udbygget andetsteds. Men jeg vil støtte ham alt, hvad jeg overhovedetkan, og jeg ønsker det bedste for ham og hans fremtid.Netværk og støtteLægen, som var fra Brande kommune, var enestående til at stå bag mig og min lille familie. Hanhjalp mig på alle mulige måder. Jeg kunne bare ringe, hvis der var problemer, så var han der bare.Og det er jeg dybt taknemmelig for, for ellers var Palle nok kommet hjemmefra langt før.At blive indlagt på sygehuset og skulle have sit barn. Der var nogle, der havde sagt til mig, at barnetville blive taget fra mig på sygehuset, så jeg turde næsten ikke at føde Palle. Jeg var bange for,at de ville fjerne ham med det samme. Men det skete heldigvis ikke.At komme hjem med den lille er noget af en omvæltning, for det her lille ny familiemedlem, det erjo pragtfuldt. Men hvor blev omgivelserne af? Jeg troede jo, at bedsteforældre kom og bød velkommenhjem, eller lige skulle kigge til den lille ny. Der kom ikke nogen. Palle blev sat på en stolog så kørte hans far. Sådan var det. Jeg så ham først ved midnatstid, hvor han kom slæbende hjemmed gæster. Men skidt med det. Det klarede vi jo også.FamilieplejeJeg glemmer aldrig, da Palle kom i aflastning. Jeg kan se hans daværende plejefar komme, og Pallestod ude på trappen med hans lille kuffert med hans små biler i. Det glemmer jeg aldrig. Hanstod lige så sød, og så sagde han:”Mor, du skal ikke være ked af det. Jeg kommer snart igen.”Puh, det var barsk, for jeg vidste, at Palle ikke lige kom hjem igen. Så tænkte jeg for mig selv,hvad kan du gøre for at komme videre? Efter at det var gået et stykke tid, gik jeg ned og talte medkommunen, for jeg savnede Palle, så at det gjorde ondt helt nede i tæerne: Jeg kunne se ham i hansbørnehave. Han gik med de andre hjem. Jeg kunne høre hans stemme, da han gik og legede dernede.Jeg har også hørt fra andre, at han har kunnet se hjem, hvor vi boede. Han kunne ikke forstå, hvorformor skulle være hjemme i det røde hus og han selv et andet sted. Det var underligt for ham,men det var det så sandelig også for mig, det var barsk.Familieopholdet var jo også noget af en omvæltning, for når man har været vant til at have sit egethjem og lige pludselig skulle indrette sig under andres vilkår, det kan godt være svært. Det var14 se ’Unge fortæller’49

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under preshårdt at køre derop. Det var nogle, der mente, at det ikke var så godt at komme derop. Men på noglepunkter, synes jeg, at det har været godt. Jeg har lært en masse af det. Jeg ved godt, at Palle sagde,at han havde fået at vide, at vi var kommet der op for at lære noget. Men hvad kunne vi sige tilPalle, han var jo trods alt bare 5 ½ år? Jeg var lidt skeptisk mod at fortælle ham, hvorfor vi egentligskulle derop. Jeg var ikke så glad for at være deroppe til en begyndelse. Jeg græd mig i søvnmange gange. Men tiden gik og vi prøvede at få det bedste ud af den.Min egen baggrund og familieMin egen far syntes, at Palle skulle passe på mig. Når vi fx tog toget til Sjælland, så skulle Pallepasse på mig. Det var fordi far mente, at Palle så bedre end mig. Med Palle var jo kun et barn, sådet var jo noget af en opgave at give ham, og noget af et ansvar at lægge på de små skuldre. Menjeg vil sige, at Palle har været sød og er stadigvæk en sød, rar og hjælpsom ung mand.Mine søskende syntes da, det var spændende, at jeg fik den her lille dreng. Men jeg tror ikke helt,at de forstod. Da jeg skulle have Palle i familiepleje, tror jeg nok, at de mente, at jeg havde opgivetpå en eller anden måde. Men jeg ville hellere erkende, at jeg ikke selv kunne klare det, end at deskulle komme og tage ham med magt. Det ville jeg ikke bryde mig om.Min mor var syg længe før hun fik mig. Far og mor havde fire drenge, som var fuldt ud normaltbegavede.Somme tider tænker jeg på, at far så tit sagde til mig:”Du kan ikke det samme som de andre. Du er anderledes.”Men hvis jeg nu har været så meget anderledes, og hvis jeg har været en klods om benet på ham,hvad skulle jeg så til verdenen efter. Hvad skulle jeg der, hvis jeg kun var i vejen? Så burde hanhave tænkt sig om. Der burde de voksne have tænkt sig om.Til sidst vil jeg sige:”Jeg er glad for, at jeg lever i dag. Jeg har et dejligt liv! For det første har jeg set, atPalle er kommet så godt på vej. Han klarer sig godt, ser det ud til, og det er jo dejligt.For det andet, så har jeg jordens dejligste mand, som for øvrigt er med her i dag. Deter jeg utrolig glad for!”50

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under preshan kom i børnehave. Det var en god børnehave. Christian fik en støttepædagog, som var god vedham. Men kemien mellem os passede ikke. Der var et tidspunkt, hvor bølgerne gik ret højt. En dagblev det for meget, og vi stod og råbte af hinanden nede på børnehaven. Lederen kom ud, og fikdet stoppet.I børnehaven kom der en rigtig sød fysioterapeut til Christian. Hans motorik var ikke så god. Hanhavde meget svært ved at se og brugte stærke briller. Inden han fik sine briller gik han ind i alleting. Han var en aggressiv lille fyr, men æblet falder jo sjældent langt fra stammen.Christian begyndte på en rigtig god skole. Det gik godt indtil 6. klasse, hvor skolen pludseligmeldte ud, at de ikke kunne have ham der mere. Han skulle have en støttelærer, hvilket de sandeligikke kunne have på deres fine skole. Jeg fik ikke andet svar, da jeg spurgte til, hvorfor han ikkemåtte være der længere. De ville slet ikke diskutere det med mig.Plejefamilie og efterskoleChristians plejefamilie var søde, de sagde til mig at vi nok skulle finde en god skole til Christian.Fra 7. klasse kom han på en friskole i nærheden af sin plejefamilie. Christian tog toget frem og tilbage,hver dag i tre år. Det var bare en kanon god skole. Der skulle han bare have været fra startenaf. Da han var færdig med skolen, kom han på efterskole, hvor det gik Christian rigtig godt. De toghånd i hanke med hans problemer og de ting han ikke var så god til. Efter et år kom han på en andenefterskole, en søfartsefterskole. Det kørte rigtigt godt for Christian, som fik gode karakterer.Uddannelse og arbejdeEfter søfartsefterskolen startede Christian på en uddannelse på Teknisk skole, for at blive lager- ogtransportoperatør. Svendebrevet fik han d. 3. maj 2003, med en gennemsnitskarakter på 9. Han fikogså et 10-tal til eksamen og måtte en tur i kanalen. Han havde nemlig sagt til en af lærerne, athvis han fik et 10-tal, så ville han godt hoppe i kanalen.Efter at han havde været i lærerplads fik Christian et job i en flyttefirma, men det var alt for hårdtfor hans ryg. Han søgte andre jobs, men fik afslag. Men i sommerferien fik han ansættelse, derhvor han havde været i lære i 4 uger. I august startede han på søfartsskole, hvor han i 2 ½ år skaluddannes til skibsassistent.52

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presMarianneMin egen baggrundMin far døde for ni år siden. Mine forældre var udviklingshæmmede. Efter at jeg selv var blevetvoksen, har jeg fundet ud af, at deres ordblindhed må skyldes, at de var udviklingshæmmede. Vihavde ikke så meget støtte til at læse og skrive derhjemme. Jeg har tre søskende. Mig og mine enebror har gået på de grønne skoler, som man kalder dem.Min søns opvækstJeg fik Jan i 1983. Jeg var alene med ham, indtil han var fire år. Så søgte jeg om en aflastningsfamilie,som kunne tage ham én gang om måneden, så jeg også selv kunne komme ud og more miglidt.Jeg har altid været ærlig omkring mit handicap. Det var jeg også, da Jan skulle starte i 1. klasse.Jeg sagde til skolelæreren, at jeg var ordblind og ikke kunne hjælpe med noget.Efter et stykke tid kom Jan en eftermiddag grædende hjem fra skole. Jeg spurgte, hvad der var galt.Jan sagde:”Læreren siger, at hvis jeg ikke får lært at læse, så bliver jeg ligeså dum som dig!”Jeg talte med socialrådgiveren, hjemmevejlederen og plejefamilien om det. Plejefamilien sagde, atde havde talt om, om det ville være en god idé, at Jan flyttede ud til dem, så de kunne støtte hamlidt mere med lektierne. Han flyttede derud som otteårig. Det var hårdt ikke at have sin drenghjemme. Kun hver anden weekend kom han hjem.Vores liv nuI dag er han 20 år, og han går på teknisk skole. Det er han er meget glad for. Han har taget en uddannelsepå søfartsskolen, men det er vidst ikke noget for ham alligevel. Han bor i egen lejlighed,og er en dejlig dreng.Nu er Jan og jeg begyndt at tale om, hvad det var der skete, og hvorfor han ikke kunne blive boendehjemme ved mig. Han bliver jo også ældre og vil vide hvorfor. Jeg har en støtte i ham, og det erjeg meget glad for.Jeg har kommet sammen med en mand i et år. Men for fire måneder siden, slog han mig hårdt i ansigtet.Tre tænder blev slået ud og mit ene øje var helt hævet. Jeg bad dem, der hjalp mig, om deikke kunne ringe til min søn. Jeg ville ikke have, at de ringede til min mor, for hun kan ikke tagesådan nogen ting. Så Jan og min svigerdatter mødte op på skadestuen. Jeg har lidt fortrudt, at jegfik ham derud, for det gør jo også ondt på ham. Han sagde til mig, da jeg lå der og var blå over heleansigtet, at nu skulle han gå ned og give min daværende kæreste et par på hovedet. Men jeg villeikke have det. Og desuden havde politiet allerede anholdt ham. Nu beskytter han mig bare endnumere. Det snakker vi meget om i øjeblikket. For jeg vil ikke have, at han gør noget dumt på grundaf mig. Jeg prøver at forklare min søn, at det ender med, at han bliver straffet, og så bliver jeg ogsåstraffet. Til slut:”Sådan er mit liv, og jeg er glad for at min søn støtter mig. Vi er meget sammen.”53

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presIntegreringsgenerationens børnAf Professor Anders Gustavsson, Stockholms UniversitetFørst vil jeg fortælle om undersøgelsen, Inifrån utanförskapet – en studie af den första integreringsgenerationen,som forløb i perioden fra 1995 til 1999.Med begrebet integreringsgeneration henviser jeg til de mennesker med let udviklingshæmning,der er vokset op i 1970erne og 1980erne. I den periode var integrering det store officielle handicappolitiskemål. Dermed skal ikke forstås, at alle er vokset op under fuldstændig integrerede forhold.Men det har været interessant at se, hvordan denne meget stærke politiske målsætning om integrationhar haft indflydelse på tidsperioden. I 1970ernes Sverige voksede kun halvdelen af allemennesker med udviklingshæmning op i deres egen familie, ti år senere var tallet 70 %. I 1970 giknæsten alle børn i specialbørnehave, ti år senere var der ikke længere nogen specialbørnehaver.Stærke politiske målsætninger om integration, som altså på helt usædvanlig vis har skabt genklanghos mange mennesker - både i og udenfor handicapområdet.Efterfølgende vil jeg fortælle om projektet med arbejdstitlen Det levda medborgarskapet – en studieav utsatta människors erfarenheter av sina speciella rättigheter.Projektet, der startede i 2003 og slutter i 2007, handler frem for alt om, hvad jeg kalder for den levedeside af begrebet medborger, dvs. hvordan vi oplever at være medborgere. De færreste af osoplever os selv som medborger. Vi tænker ikke over, at vi er medborgere. Men et aspekt af begrebetmedborgerskab, har at gøre med den grundlæggende følelse af samfundsmæssige rettigheder;dvs. politiske, sociale og civile rettigheder, og måske også kulturelle rettigheder. Oplevelsen afdisse mange rettigheder er ganske vigtig, selvom vi ikke altid kalder det formedborgerskabsoplevelse.Når det handler om, hvordan vi tænker om, hvad et menneske med udviklingshæmning kan, er derflere interessante overvejelser, der kan uddrages fra disse undersøgelser. Jeg vil med udgangspunkti disse undersøgelser tale om vores forestillinger om, hvad det er, mennesker med udviklingshæmningkan. ’Kan’ i betydningen at flytte hjemmefra, have en egen bolig og klare et eget arbejde. Og’kan’ i den betydning vi diskuterer på konferencen i dag, – at være forældre.Betydningen af kunnenHvordan ser vi på kunnen? Hvad er det, vi mener, når vi siger at den person enten kan eller ikkekan noget? Nogle af integreringsgenerationens personer, som jeg fulgte i den første undersøgelse,fik deres første barn under undersøgelsesperioden. Nogle af dem fik børn efter. Jeg løber stadig indi disse forældre. Vi taler sammen, og jeg får et indblik i deres liv. Derfor er jeg undervejs blevetmere og mere interesseret af ’kunnen’ i betydningen forældreskabskunnen, selvom min undersøgelseikke som sådan beskæftigede sig med forældreskab. Der er i øvrigt mange paralleller mellemdet, som er blevet sagt her i dag om forældreoplevelsen, til dét jeg selv har oplevet med disse forældre.54

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presMen lad mig først give et mere generelt indtryk af de erfaringer, vi gjorde os i studiet af den førsteintegreringsgeneration.Det første mønster, der viste sig var, at disse mennesker ofte fortalte, at andre mennesker, som demødte, så ned på deres evner. De blev simpelthen opfattet som nogle, der ikke var kapable til athåndtere en række forskellige situationer. Når de fortalte, hvad der var sket i løbet af dagen, kunneman fornemme, at denne gentagende nedladenhed var en massiv erfaring for dem. Der er forsketmeget i dette fænomen. Vi ved, at det er et fænomen, der fører til, at man lærer ikke at kunne. Engelskeforskere taler her om learned helplessness – altså indlært hjælpeløshed. Det er ikke svært atforestille sig, hvordan man resignerer, hvis man møder mennesker, som aldrig tror på, at man kan.Da vil man rimeligvis føle, at det her, det går ikke. En masse eksempler i undersøgelsen fortællerom omgivelsernes manglende tiltro til disse personers kunnen i forhold til færdigheder som at tagekørekort, flytte hjemmefra, have et job og være forældre.Det andet mønster var, at på trods af disse negative erfaringer, så mødte jeg både hos disse menneskerselv og i deres nære omgivelser en tiltro til, at de alligevel kunne. Det var meget mærkeligt,syntes jeg. Hvordan kan man opretholde denne tiltro til egne evner, når man samtidig bliver udsatfor en så massiv nedvurdering af ens personlige kompetencer?Tiltro og mistroDet var med denne undren, at jeg i mit arbejde satte fokus på to perspektiver af ’kunnen’.Det ene perspektiv omhandler tiltroen til, at personer med udviklingshæmning kan leve som andremennesker på en række forskellige livsområder, såsom at flytte hjemmefra, have et arbejde, væreforældre etc.Det andet perspektiv står i stærk modsætning hertil, og omhandler mistroen til, at udviklingshæmmedeevner at leve som andre. Jeg opdagede, at spørgsmålet om tiltro versus mistro blevskærpet ganske betydeligt over for de mennesker i undersøgelsen, der blev forældre. Ingen andrespørgsmål kunne i samme grad mobilisere omgivelsernes mistro – som forældreskab.Jeg fulgte et kærestepar over to år. En aften kom de ned til træfpunktet, et socialt mødested somhjemmeplejen organiserede. De fortalte her, at de havde overvejet at få et barn. Det var en virkeligbombe, som affødte stor aktivitet. Utallige møder blev sat i stand. Socialtjenesten indkaldte forskelligemennesker, hvorefter man på møder diskuterede, om dette par skulle blive forældre. Mendet mest forbavsende var, at møderne konsekvent foregik udenom de potentielle forældre. Det ermeget opsigtsvækkende, at der fortsat findes den her type af rutiner.Jeg vil give et par andre eksempler, der konkretiserer begreberne tiltro og mistro. Det ene handlerom Sven og det andet om hans søster Berit.Sven og hans søster BeritDa jeg mødte Sven, var han ved at tage kørekort. Han tog køretimer og gik til teoriundervisning.Sven var god til at køre, men havde problemer med teorien. Da jeg mødte ham, havde han været igang med at tage kørekort i fire år. Jeg tænkte ved mig selv, at her har vi et eksempel på én, somaldrig vil få sit kørekort. Det er blot et spørgsmål om, at han ikke vil indse realiteterne, fordi han sågerne vil have et kørekort. Men jeg blev alligevel lidt nysgerrig, for Sven gik fortsat meget målbe-55

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presvidst ind for det. Vi talte en eftermiddag om, hvad han lavede efter arbejdstid sammen med sinevenner. Han fortalte, at han mødtes med Joakim om torsdagen for at læse teori. Hver torsdag så dealtså videofilm og hørte hinanden i stoffet.Eksemplet illustrerer en af de første erkendelser jeg fik om, hvordan tiltro skal forstås. Den førsteopdagelse var, at der fandtes andre betydningsfulde mennesker rundt omkring, som også troede på,at Sven og Joakim kunne. Selv var jeg overbevist om, at Sven aldrig ville få sit kørekort indtil enaften, hvor jeg talte med hans mor i telefonen. Jeg spurgte Svens mor, om hun troede, at det villelykkes for Sven. Hun svarede aldeles uden tvivl, at Sven selvfølgelig ville tage sit kørekort.Det hører med til billedet, at Svens forældre også kan beskrives som udviklingshæmmede. Da morenbegyndte at forklare for mig, sagde hun: ”Ja, selvfølgelig har han været i gang i lang tid, menjeg var selv tre år om det.” Vi kan ganske sikkert gå ud fra, at hun også havde fortalt det til Sven.Det er interessant, for hvis jeg skal tage kørekort, og er meget usikker på, hvorvidt jeg vil kunneklare det, er det en meget vigtig information, at min mor havde samme problemer, og at hun tilsidst faktisk overvandt dem. Og Sven klarede omsider at tage sit kørekort. I dag har han en Volvo,som han kører rundt i. Min overbevisning om, at han ikke kunne tage sit kørekort, var jeg til sidstnødt til at opgive.Når andre mennesker havde mistro til fx Svens evne til at tage kørekort og bo for sig selv m.v.,indfandt der sig ikke en resignation hos Sven. Det skete heller ikke hos nogle af de andre i sammesituation. De opgav ikke. I stedet blev de næsten vrede, og forsvarede deres ret til at have en tro på,at de faktisk kunne.Et andet eksempel på dette er Berit – Svens søster, som havde en drøm om at komme i praktik i enbørnehave. Hun havde denne drøm gennem flere år, og omsider fik hun en praktikplads i en børnehave.Hun skulle fortrinsvis være i køkkenet, men også lidt på stuerne. Berit fortalte om en situation,der illustrerer, hvad jeg her taler om. Lederen havde bedt Berit om at luge i bedene. Menson Berit sagde, så måtte det jo være viceværtens opgave. Berit fortalte, at hun var blevet gal pålederen, havde smidt hakkejernet og var taget hjem. Til lederen havde hun sagt: ”Sådan behandlerman ikke folk, der har gået på specialskole!” Hun fortalte, at hendes far efterfølgende var tagetned for at fortælle lederen, at det var dumt af hende at sætte Berit til havearbejde. Af nysgerrighedspurgte jeg Berit, hvorfor hun selv troede, at hun var blevet sat til at luge bedene. ”Det ved jeg ikke”,svarede Berit, ”men forstanderen var fra Polen, og der var ikke nogen i børnehaven, der kunnelide hende, sådan som hun styrede børnehaven” Eksemplet er lærerigt. Det vidner om, at fordiman har indsigt i sin egen situation, så er det jo ikke sikkert, at man er fri for at have alle andre typeraf fordomme.Den her type af eksempler peger på, at der tilsyneladende findes en social støtte i omgivelserne tiltroen på egne kompetencer.Støttende netværkI månederne efter, at det før omtalte kærestepar havde fortalt på træfpunktet om deres planer om atfå et barn, blev mistroen mobiliseret i omgivelserne. Forældrene blev trætte af modstanden, og dergik ikke ret lang tid, før pigen fortalte, at hun var gravid. Men det var også tydeligt, at der var endel supporters, som faktisk troede på, at det ville gå godt. For eksempel fandtes der to i familien,som var meget vigtige. De gik med til møderne, og forsvarede parrets ret til selv at bestemme. De56

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presvar også selv parate til at gå ind og støtte ved behov. I dette tilfælde blev der aldrig nogen interventionfra de sociale myndigheders side. I dag har familien to børn.De mennesker, der støtter – hvem er de? Det kan være andre personer med udviklingshæmning,som har samme erfaringer. Men det er også nære venner, familien eller mennesker i nærområdet.Man ved, at der findes et stærkt fællesskab blandt døve og i et vist omfang blandt fysisk handicappede,som i fx independent living-bevægelsen. Men man har ikke tidligere talt om, at der findes etfællesskab mellem mennesker, der er let udviklingshæmmede. Her mener jeg at kunne se, at derfindes en spire til solidaritet og fællesskab omkring en egen måde at tænke et eget perspektiv påtilværelsen.Da jeg efterfølgende har ledt videre efter dette perspektiv, har jeg fundet frem til, at det trods altikke er særlig almindeligt. Der er altså slet ikke tale om en form for bevægelse endnu. Muligviskan en forening som ULF (Udviklingshæmmedes Landsforbund) her i Danmark være et tegn på enspirende udvikling i denne retning. I Sverige og Norge er udviklingen interessant nok meget langsommere.Hvorfor opstår der ikke nogle vigtige self-advocacy bevægelser her? Hvorfor forsvarer menneskerikke deres egen ret? Nogle mener, at det er fordi, at man i disse lande har haft et meget veludvikletvelfærdssystem. Måske er det rigtigt, men det er ikke sikkert.Tiltro til kunnenSocialpsykologen Fritz Heider har prøvet at beskrive hverdagstænkningen, og hvad man i hverdagstænkningforstår ved det at kunne noget. Når vi afgør om nogen kan eller ikke kan, overvejervi to faktorer. Den ene er sværhedsgraden i en bestemt opgave, der skal løses. Det man kan ellerikke kan. Den anden er det enkelte individs evne, disposition eller færdighed. Man kan klare ensvær opgave, hvis individet har en stor evne eller store færdigheder. Hvis opgaven er nem, kan denalligevel være svær at udføre, hvis evnen er lav. Det er sådan, vi tænker.Da jeg interviewede dem, der repræsenterede den første integreringsgeneration, viste det sig, at deikke ræsonnerede på den måde. De fulgte ikke modellen i bogen, men havde i stedet tre faktorereller komponenter i sin kunnen. De gik ikke alene ud fra, hvor svær opgaven var (fx forældreskabet)og hvad de selv klarede. De gik også ud fra, at der fandtes en selvgiven rettighed til støtte.Hjælpen kunne komme fra bedstemoren, eller bofællesskabet de boede i eller fra et helt andet sted.Jeg tror, det var Sven, jeg spurgte om, hvordan han klarede svære ting som henvendelser fra myndigheder,det kunne fx være selvangivelsen. Sven indrømmede, at det selvfølgeligt var lidt svært,men at problemet ikke var uoverkommeligt. Han besøgte bare det bofællesskab, hvor han tidligerehavde boet. ”Forstanderen plejede altid at hjælpe mig med selvangivelsen, så jeg spørger bareham igen”, sagde han. Sven tænkte ikke over, om han måtte det, eller om han måske skulle betalenoget for det, men gik bare ud fra sin forestilling om, den omsorgsverden han levede i, og at hanselvfølgelig havde den her rettighed. Sådan var det på ret mange områder.Parret, der efter et stykke tid fødte en datter, gik ikke bare ud fra, at forældrene skulle træde til,men at der også fandtes BVC [BarnavårdsCentral, red.], hvor der var sundhedsplejersker, lægerm.fl. at gå til.57

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presJeg tror ikke, jeg kender andre familier, der lige så ofte går til lægen for at spørge om ting. Det ermuligt, at de professionelle blev trætte af dem til sidst. Men på en måde fungerede det godt, for nårde undrede sig meget over noget, så lærte de sig også virkelig meget. Var de usikre på, om det varfarligt for barnet at have feber, gik de til lægen og spurgte og fik en forklaring.Et spørgsmål om holdningDer fandtes altså to ret forskellige måder, at anskue kunnen på, som bidrog til de to forskelligemåder, at forholde sig til tiltro versus mistro.Vurderingen af kunnen var ikke kun et spørgsmål om en objektiv bedømmelse, det var også etspørgsmål om holdning og synsmåde. Selvfølgelig er det også sådan, at en person kan have problemermed nogle ting i situationer, men pointen er, at disse forskellige måder at se kunnen på harindflydelse på, hvordan man ræsonnerer omkring personers autonomi og selvbestemmelse.Det centrale for personer med udviklingshæmning er, at have evnen til selv at bestemme i vigtigespørgsmål, som fx at vælge forældreskab til eller fra. Men der findes også mange meget mindredramatiske spørgsmål, hvor selvbestemmelse også spiller ind. Her viste det sig, at der ofte fandtesen støtte i pårørende, netværk eller personer med udviklingshæmning, som havde samme synsmåde.Når en given form for støtte var tilgængelig, så ræsonnerede man, ’at eftersom jeg har dennestøtte, så kan jeg’. Logikken var altså: ’Måske har jeg svært ved på egen hånd at klare selvangivelsen,men eftersom forstanderen findes, er det faktisk sådan, at jeg kan selvangive’.Der er altså nogle mennesker, der har en meget forenklet forståelse af kunnen. De inddrager ikkestøttende netværk (hjælp fra andre) i deres forståelse heraf. Mens andre inkluderer disse former forstøtte i deres forståelse af begrebet kunnen. Derfor opstod der hele tiden misforståelser. Selvom depersoner, der repræsenterede disse to synsmåder, så virkeligheden på præcis samme måde, havdede altså helt forskellige opfattelser af kunnen. Den førstnævnte gruppe ræsonnerer altså som så, atet behov for hjælp er et tegn på ikke at kunne. En konsekvens heraf er, at de tænker, at når man ikkekunne, havde man heller ikke forudsætninger for at bestemme selv.Deling af videnJeg vil introducere jer til en model 15 der viser, hvordan tiltroen til at ’jeg kan’ kan opretholdes hosdisse mennesker. Lad os bruge eksemplet med Sven, som havde forståelsen: ’Jeg kan tage kørekort’.Det kunne lige så godt være ’Jeg kan blive forælder’ eller noget helt tredje.Socialantropologen Ulf Hannertz har udviklet en interessant teori. Han har forsøgt at forklare,hvordan deling af viden sker, når mennesker deler synsmåder. Socialantropologerne er næsten altidinteresserede i meget store kulturer, såsom den danske eller den vesterlandske kultur, som derjo er millioner af mennesker, der deler. Men Hannertz mener, at udgangspunktet er der, hvor delingenbegynder. Den mindste enhed er to mennesker. Ifølge Hannertz teori vil det, som sker mellempersonerne i min undersøgelse derfor være en bevægelse, der går fra ’jeg ved at jeg kan klaredet’ til at ’jeg ved, at du ved’ og ’jeg ved, at du ved, at jeg ved, at jeg kan klare det’. Hannertz pointeer, at denne cirkelbevægelse er den mindste enhed for videndeling. Der sker en slags trylleri,når vi deler viden og erfaringer. Så lang tid, jeg ved noget og ingen anden, er jeg bevidst om, at det15 se planche 158

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under preser en anskuelse, men det er min personlige anskuelse. Men når den første kæde er opstået, bliverdet til en objektivitet, en sandhed.Der sker noget, når man deler en viden: ’det er ikke bare jeg’. Gennemsigtigheden er forsvunden.Hannertz pointe er, at det oftest ikke ender med to, men udvider sig til tre osv.Blandt de mennesker jeg lærte at kende fandt jeg, at når der fandtes én synsmåde der gik på, at’Jeg klarer noget’ (fx at være forældre), så var der ofte flere – op til en otte personer, der deltedenne anskuelse. Det giver os en forståelse af begrebet tiltro, og hvordan denne tiltro kan opretholdespå trods af en massiv nedvurdering.Jeg har talt meget om tiltro i dag. Indirekte har jeg også sagt noget om mistroen. Mistroen opståreksempelvis, fordi man kun har en mere snæver forståelse af kunnen og ikke tager hensyn til dentredje faktor, støtten man kan få. Hvis man bare kobler opgavens sværhedsgrad sammen med denevne man har, havner man nemt i en mistroisk tankegang. En interessant overvejelse er, om vi somikke kaldes udviklingshæmmede, klarer os fuldstændig selv. Jeg vil mene, at der næsten ikke ernogle opgaver, vi ”normale” klarer helt selv. I forhold til mange af de opgaver vi skal løse, så kalkulerervi med forskellig slags støtte, såsom tekniske hjælpemidler eller hjælp fra kollegaer ellerandre. Eller hvis der er noget man ikke ved, så henter man hjælp i en opslagsbog. Jeg vil hævde, atdet at inkludere hjælp fra andre en mere realistisk måde at betragte ens kunnen på.I, der kender den skandinaviske handicappolitik, kan formentlig genkende denne tankegang i detså kaldte miljørelaterede handicapbegreb. Betydningen af dette begreb er, at funktionsnedsættelsenkun bliver til handicap i relation til omgivelserne. Tanken er, at hvis der bliver tilført kompenserendestøtte, så kan man, og er derfor ikke handicappet.Betydninger af medborgerskabAfslutningsvis vil jeg ganske kort sige noget om projektet Det levda medborgarskapet – en studieav utsatta människors erfarenheter av sina speciella rättigheter. Det vil jeg bl.a. gøre med udgangspunkti en teori, som yderligere hjælper os til at forstå, hvad mistroen består i.To franske antropologer Demonet og Moreay de Belaing, har skrevet en interessant bog som hedder”Déconstruire le handicap” [Det konstruerede handicap. Red.]. De tager et meget interessantspørgsmål op, som har været aktuelt i lang tid i Skandinavien, bl.a. i ’Fra klient til medborger’,som er et handicappolitisk program i Sverige. I ’Fra klient til medborger’ fremhæver vi medborgerskabetsom løsningen og det nye ideal.Med udgangspunkt i klassiske teorier har de to franske antropologer kigget på, hvordan vi egentligopfatter en medborger. Den første, som har formuleret nogle ideer om medborgerskab, var den engelskefilosof Thomas Hobbes. Meget forenklet sagt mener han, at den naturlige tilstand menneskerimellem, er alles krig mod alle. Samfundet bliver til civilisation, når vi indgår en social pagt,som forhindrer os i at kaste os over hinanden og prøve på at bestjæle hinanden. At vi har et samfundog et medborgerskab, er det som holder os tilbage. Det er hans idé. Denne pagt defineres sådan,at medborgeren bliver synonym med den fornuftige, den rationelle og den uafhængige person.I bund og grund konkluderes det, at medborgeren pr definition næsten altid er en fornuftig, rationelog uafhængig person. Det indebærer, at den som viser ufornuft i en eller anden forstand, fx psykisksyge eller udviklingshæmmede, pr definition ikke er medborgere. I hvert fald ikke til fulde.59

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presDet interessante ved Hobbes teori er, at han forklarer, hvad en medborger er ud fra det civile samfund.Det civile samfund er noget mere end alles kamp mod alle, nemlig alle de alliancer og foreningersom opretholdes ved hjælp af opstillede paragraffer, overenskomster og troskab. Dissepagters kraft er ukendte for børn og idioter, derfor kan disse ikke være medborgere. Eftersommennesker fødes som børn, er de som børn uegnede til det civile samfund. Nogle mennesker forbliveruegnede i hele sit liv pga. fornuftssygdom. Afsavnet af fornuft findes, ifølge ham, som ensygdom eller bristende opdragelse, hvis det drejer sig om børn.En anden filosof, som forfatterne tager op, er John Locke. Han bliver ofte betragtet som liberalismensfilosof. Hans interesse for medborgerskabet får ham til tidligt til at sondre mellem udviklingshæmningog psykisk sygdom. Den samme tanke, som hos Hobbes, gør sig gældende i nedenståendecitat fra slutningen af 1600-tallet, hvor hhv. de imbecile og dårerne bliver defineret.”Det förefaller mig, som om de imbecillas problem kommer av en brist på liv, aktivitet och rörligheti de intellektuelle funktionerna som också berövats förnuftet. Dårarna, däremot, tycks finnasig i den andra extrempositionen. Ty det verkar inte som om de senare har förlorat förmågan attresonera förnuftigt; men genom att de kombinerar vissa idéer på ett felaktigt sätt tar de dem försanningar och begår samma typ av misstag som de som för ett riktigt resonemang utifrån felaktigapremisser” (John Locke, 1689).Lignende tankegange gør sig gældende for Jean Jacques Rosseau og Adam Smith. Sammen er dissefire filosoffer fra vores historie, dem som vel nok allermest har influeret ideer om medborgerskabet.Alle ræsonnerer de, at medborgerskab er lig med fornuft. Den ufornuftige kan ikke væremedborger.For ikke så lang tid siden skrev den velkendte filosof Martha Nussbaum en artikel om, at det ikkebare er klassiske videnskabsmænd, der ræsonnerer på denne måde. Moderne filosoffer, såsom JohnRawles gør det samme i sine rettighedsteorier.Pointen er, at vi gerne vil styrke rettighederne, når vi taler om medborgerskab. Men fra vores historiebærer vi tanken med os om, at en medborger ikke kan være en person, som er ufornuftig ellerirrationel. Det må være en person, som har normale læse- og skriveevner og normale evner tilat ræsonnere abstrakt og intellektuelt.Jeg tror, at vi har brug for at granske vores anvendelse af medborgerskabsbegrebet. Mistroen mod,at personer med udviklingshæmning kan, tror jeg har at gøre med, at vi indfører et begreb sommedborgerskab i meget gode hensigter, men at vi samtidig medbringer en hel pakke fordomme.Det kan således være godt at være på vagt overfor medborgerskabsbegrebet. Det betyder ikke, atdet ikke er godt at være medborgere, men vores idé om medborgerskab trænger til grundlæggendeat blive ændret. Hvis vi tænker os om, skulle de fleste af os nok omdefinere medborgerbegrebet, tilat kunne omfatte alle mennesker, uanset kognitive forudsætninger.60

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 161

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presUdviklingshæmmede og deres børn- Problemstillinger, barrierer og indgriben 16Af Ph.d. Maurice A. Feldman, Brocks Universitet, Ontario, CanadaJeg begyndte for godt 20 år siden at arbejde med familier, hvor forældrene havde et intellektuelthandicap. Jeg definerer intellektuelt handicap ret bredt og taler ikke om mental retardering. Diagnosenmental retardering forudsætter en intelligenskvotient 17 på mindre end 70. Mange af de forældre,som jeg arbejder med, har en intelligenskvotient, der ligger lidt over. Der er dog ingen tvivlom, at der er tale om personer, der har behov for hjælp og støtte. Hjælp til at de kan blive bedreforældre for deres børn, og støtte til at deres børn udvikler sig så godt som overhovedet muligt.Da jeg begyndte med programmet i Toronto i Canada, fokuserede vi først og fremmest på småbørn, hvor forældrene havde en eller anden form for intellektuelt handicap. Vi blev klar over, atden bedste måde, vi kunne hjælpe børnene på ville være, at støtte forældrene i at skabe et godthjem, hvilket vil sige et sundt, stimulerende, nærende og kærligt miljø for deres børn. Vi brugte endel år på at udvikle programmet og se på, hvordan børnene klarede sig.Vi ved, at nogle af de faktorer, der påvirker forældrene i deres rolle som forældre, vedrører deresintellektuelle kapacitet. Der kan altså være en sandsynlighed for, at forældrene har problemer, fordide er udviklingshæmmede. Men jeg er sikker på, at I der arbejder med tilsvarende familier her ilandet ved, at der også er andre ting i disse menneskers liv, som kan påvirke deres evne til at ageresom forældre. Det er disse forskellige faktorer, det er vigtigt, at man er bevidste om i arbejdet medfamilierne.Jeg har mødt familier i Storbritannien, USA og Australien. Jeg har iagttaget, at når vi taler om støtteog serviceydelser til disse familier, så er problemerne meget identiske, selvom landene på fleremåder er forskellige. Ligeledes er holdningerne til udviklingshæmmede forældre meget sammenfaldende.Jeg har endnu ikke haft mulighed for at møde nogle danske familier, men når jeg taler med jer, fårjeg fornemmelsen af, at vi også har fælles problemer. Det gør sig gældende i forhold til familierne,den offentliges sektors holdning til dem, og de tjenesteydelser, der er til rådighed for dem.Mit oplæg vil handle om, hvordan vi arbejder med disse familier, og nogle af de resultater, som vihar opnået i årenes løb.16 I Feldmans foredrag er efterfølgende indarbejdet en betydelig del af de plancher, der blev anvendt på konferencen.17 I WHOs diagnoseliste inddeles efter intelligenskvotient (IQ). Med en IQ på ca. 50-69 er der ifølge WHOtale om debilitet (mental retardering af lettere grad) [Red.]62

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presJanet og John SmithFor at give jer et indblik i, hvad det er for slags familier, vi arbejder med i Canada, vil jeg fortælleom en bestemt familie. Lad os kalde forældrene for Janet og John Smith. De har gentagne gangefået vurderet deres forældreevner.I den bedømmelsesrapport jeg læste, konkluderede man, at de havde begrænsede evner til at væreforældre og til at løse problemer. Bedømmelsen var alene udarbejdet med udgangspunkt i, at debegge var udviklingshæmmede. Vurderingen var altså, at Janet og John ikke var i stand til at drageomsorg for et barn selv med den støtte, som var til rådighed. Min vurdering er, at en sådan udtalelseer ganske ødelæggende for en familie. Det er jo en slags dødsdom, der bliver fældet. Konklusionenvar altså, at selv om man giver dem støtte, så vil de ikke være i stand til at klare forældrerollen.Jeg er fuldstændig overbevist om, at hvis dette forældrepar får flere børn, så vil også de blivefjernet umiddelbart efter fødslen. De får ikke en chance for at være forældre.Da jeg lærte familien at kende, forholdt det sig sådan, at når Janet blev gravid, så kom det offentligeog tilbød nogle støtteordninger. Men Janet og John sagde nej, fordi de mente, at de nok selvkunne klare det, og fordi hjælpen ikke tidligere havde været en støtte til at beholde barnet. Men detat de sagde nej tak til hjælpen, blev brugt mod dem, da barnet blev født. Barnet blev fjernet meddet samme.Familien var i et dilemma. Hvis de indrømmede, at de havde behov for hjælp, så ville folk sige:”Jamen, der kan I bare se. De ved jo godt selv, at de ikke vil være i stand til at drage omsorg forbarnet, så derfor må vi hellere fjerne det.” Hvis de omvendt sagde: ”Nej, vi indrømmer ikke, at vihar behov for hjælp - vi klarer det fint”, så ville det også blive brugt imod dem. Man ville hævde,at de ikke forstår, hvor vanskeligt det er at være forældre, og at de derfor ikke er gode nok. Uansethvad de gør, så taber disse forældre.Der er tale om to mennesker, som både i skolen og under deres opvækst derhjemme, fik at vide, atde var dumme. De ville ikke blive til noget som helst. Nogle udviklingshæmmede lærer at skjulesit handicap efter bedste evne. De tilegner sig nogle strategier, som gør dem i stand til at klare vissesituationer. Strategierne går bl.a. ud på at sige: ”Jeg behøver ikke nogen hjælp; jeg kan godtklare mig selv”. Det kan fungere i mange situationer, men ikke når det drejer sig om forældreskab.Forældrene forstår ikke, at det er i orden at bede om hjælp, og at alle beder om hjælp på et ellerandet tidspunkt. Grunden til, at de ikke forstår, det er, at det så ofte giver bagslag for dem. Uansetom de siger ja eller nej til hjælpen, så er resultatet det samme – deres barn fjernes. Det var også,hvad der skete for Janet og John.Det er tankevækkende, at dem hjælpen er rettet mod, faktisk ikke tør tage imod den. Anderledesforholder det sig med os andre. For vi har jo alle sammen behov for en eller anden form for hjælpudefra, især hvis det er første gang, vi skal være forældre. Ofte spørger vi egne forældre eller vennertil råds. Det kan også være, at vi læser bøger eller ser fjernsyn. Mange har adgang til Internettet,hvor vi kan hente ideer, inspiration og vejledning i forbindelse med en graviditet, fødsel ogforældreskab. Ikke sjældent er vores usikkerhed især forbundet med det første barn – og dog. Ligemeget hvor mange gange man har prøvet forældreskabet, så kan der opstå bekymringer om barnetsvelvære, udvikling eller trivsel, som gør, at man henvender sig til en eller anden ekstern person.Det er meget tankevækkende, at det er ok for nogle at efterspørge hjælp og støtte, mens det for andreopfattes som et udtryk for en generel uformåen.63

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presInteraktionsmodel for forældreskabI vores arbejde har vi naturligvis også set på børnenes trivsel og udvikling, der er et billede på familienssamlede situation og de tilknyttede services. Børnene som gruppe er udsatte i en rækkesammenhænge. De er udsatte for selv at have indlæringsvanskeligheder. Det er noget, der kan begynde,mens de er ganske små, og det kan fortsat være et problem for dem, når de begynder i skole.Det kan give dem nogle problemer, som følger med ind i voksenlivet. Det kan også være, at defår adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder. Vi skal også se lidt nærmere på, hvordandet kan være, og hvordan vi kan hjælpe dem uanset hvilket alderstrin de er på.I de år, hvor vi talte med forældrene og forskede, blev vi opmærksomme på en række faktorer,som åbenbart påvirkede den enkelt persons evne til at være forældre. Jeg vil sige noget om dissefaktorer, hvordan de kan udgøre en barriere for at blive en god forælder, samt deres indflydelse påforskellige offentlige tiltag.Til formålet har vi udarbejdet en interaktionsmodel for forældreskab. Inspirationen er hentet i bl.a.Bronzenbreiner og Sandroffs arbejde. Disse amerikanske forfattere har lavet interaktionsmodellermed henblik på at forebygge misbrug af børn. Modellerne har et fællestræk i synet på, hvordanfamilierne skal forstås.For at forstå familien, skal man både se indenfor og udenfor familiens rammer. Det kan illustreresgennem interaktionsmodellen 18 for forældreskab, hvor jeg har tegnet nogle pile, som antyder demange faktorer, der påvirker familien. Mange faktorer går sikkert begge veje, men i nogle retningerer påvirkningen stærkere, end den nødvendigvis er i en anden retning. Som I kan se, påvirkersociale faktorer både den mentale og fysiske sundhedstilstand hos forældrene. Hvis forældrene føler,at de bliver diskrimineret og har behov for at skjule deres handicap, så påvirker det deres selvopfattelse.Det påvirker igen den måde, som de er forældre på. Når psykologer og socialrådgiverebedømmer forældre sker det meget sjældent, at de forsøger at finde ud af disse forældres selvopfattelse,selvom selvopfattelsen ofte er et resultat af, hvordan de bliver behandlet af andre mennesker.Selvopfattelsen har stor betydning for evnen til at drage omsorg for børn. Det er en påvirkning,som meget ofte bliver glemt.Stressende faktorer og den almene sundhedstilstandForældrenes sundhedstilstand vil i mange tilfælde påvirke hele familiens situation.Marjorie Aunos, der er en af mine ph.d. studerende har haft kontakt til udviklingshæmmede mødrei Quebec-området. Hun brugte noget som hun kaldte SF-36, som er blevet udviklet i USA, mensom også bliver brugt i Australien i arbejdet med bl.a. disse familier. Der er tale om, at man stillerforældrene enkelt udformede spørgsmål, som de besvarer.I forhold til fysiske sundhedstilstande, så ligger de i den nedre fjerdedel af befolkningen. Tilsvarendebillede tegner sig, hvis man ser på den mentale sundhedstilstand. Udviklingshæmmede forældrehar gennemsnitligt faktisk en ringere sundhedstilstand, end hvad andre har. I Canada har vien velfungerende sundhedssektor. Men det er faktisk sådan, at fattige eller personer med handicaphar en ringere adgang til sundhedsydelser. Der er nu både i Canada og USA stor fokus på, at derændres ved denne situation.18 se planche 164

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presVi har også set på deres stresstilstand. Marjorie Aunos og jeg har sammen foretaget en række undersøgelsepå dette område. Vi fandt et højt stressniveau i disse familier, som værende et tilbagevendendetræk. Mere end halvdelen af mødrene lå ganske højt i stressniveau. De havde både fysiskeog følelsesmæssige tegn på stress. Man kan sige sig selv, at det vil påvirke deres evne til atdrage omsorg for børn. Der kan være forskellige årsager til stress. Det kan være, at de bliver udsatfor misbrug fra deres partners side. Det kan være bekymring for, om de kan leve op til vores forventninger.En dårlig økonomisk situation, som jo ofte kendetegner disse familier, kan også væreårsagen. Mange forældre til skolesøgende børn anfører, at skolen er en stor stresskilde.Den sidste stresskilde vil jeg sige lidt mere om. Forældrene giver udtryk for, at samarbejdet medlæreren er svær, og at de ofte tænker på deres egen skolesituation. Jeg kan godt forstå, de findersituationen vanskelig. Hvis jeg har været med til møder med rektor og deres barns klasselærer forat assistere dem, så er det mig, disse personer henvender sig til. De taler fuldstændigt udenomforældrene, hvilket er fantastisk pinligt og nedværdigende. Det er klart, at de derfor lukker af. Dehar ikke lyst til at have noget at gøre med deres barns skole, fordi den i alt for høj grad minder demom deres egen forfærdelige skolegang, og den måde de blev behandlet på den gang. Når rektoreller lærer finder ud af, at der er tale om udviklingshæmmede forældre, så antager de samtidig heltautomatisk, at børnene også er udviklingshæmmede. Det er klart, at det er en øget risiko for at barnetkan være udviklingshæmmet, men det er langt fra altid tilfældet. Der er faktisk mange af debørn her, der er helt normalbegavede, og som klarer sig godt. Men der er både i forhold tilforældrene og deres børn en masse fordomme og diskriminering på spil. Det er en stor stressfaktorfor disse forældre. Det er samtidig noget, der påvirker deres evne til at drage omsorg for barnet.Stressniveauet hos forældre til skolesøgende børn ligger over stressniveauet hos forældre til babyereller førskolebørn. Der er således ingen tvivl om, at skolen udgør en ganske betydelig stresskildefor forældrene.Nogle af børnene – især drengene – har nogle adfærdsmæssige problemer. Det kender vi jo godt,drenge er lidt mere vilde og voldsomme. Det kan også være en stressfaktor for forældrene. Vi taleraltså om en model, hvor der ikke blot er tale om, at barnet påvirkes af forældrenes sundheds- ogfølelsesmæssige tilstand, men der går også en pil fra barnet til forældrene, fordi barnets adfærd påvirkerforældrene. Påvirkningen går også her i begge retninger.Antallet af børn er en anden faktor, der kan være i spil. Et barn – det går nogenlunde. To børn – såvakler det lidt mere. Tre børn – det giver ofte kaos i familien, alt falder fra hinanden. Jeg har arbejdetmed familier, hvor vi havde stort held med hvad vi gjorde, indtil det tredje barn ankom, såbegyndte forældrene fuldstændig at overse de første børn, og det gik heller ikke særlig godt meddet nye barn. Det tredje barn viste sig her at være udslagsgivende.Becks depressionstestI årevis er der udført god forskning for at afdække, hvordan især mødrenes sindstilstand påvirkesaf om, de selv er med til at drage omsorg for børnene. Fra tidligere forskning ved vi, at der varmødre, som viste tegn på depression, og at dette kan påvirke barnets udvikling ganske betydeligt.Alene det forhold, at udviklingshæmmede generelt har en øget risiko for at få psykiatriske problemer,er en faktor, man skal være opmærksom på. I Nordamerika taler vi om en dobbeltdiagnose. Iforhold til udviklingshæmmede forældre, så kan depressionen måske udløses på grund af det liv de65

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under preslever, måske er den forårsaget af nogle af de tidligere nævnte stresskilder. Men der kan også værenogle biologiske faktorer, som gør dem særligt udsatte.Vi udførte Becks test på en gruppe af godt 80 mødre, som havde små børn. Der er tale om en test,hvor man screener for mild, moderat og udpræget depression. Det er altså ikke en test, der kan anvendesi forbindelse med en egentlig diagnosticering. Mere end halvdelen af de 80 mødre havdeenten mild, moderat eller udpræget depression i henhold screeningen med Becks test. De der lå iden tungere ende af skalaen, blev henvist m.h.p. en nærmere undersøgelse af en klinisk depression.Gennem screeningen kunne vi altså konstatere, mange forældre havde en eller anden grad af depression.Hvis vi udelukkende ser på depression (og ikke tager hensyn til, at de derudover er udviklingshæmmede,at de er mindre bemidlede, eller at de er blevet udsatte for diskrimination i detmeste af deres liv), kan vi alene på den baggrund forklare en hel del af børnenes problemer. Hertænker jeg på risikoen for, at der kan komme forsinkelser i børnenes udvikling, og risikoen for følelsesmæssigeog adfærdsmæssige vanskeligheder.Hvis det er moren, der først og fremmest drager omsorg for barnet, er det særlig vigtigt at finde udaf, hvad hendes stresstærskel er, og om hun har en eller anden grad af depression. Hvis dét er tilfældet,så må man vedkende sig, at det kan påvirke hendes forældrerolle. Det er samtidig noget,der skal undersøges nærmere og afhjælpes. Man skal med andre ord være varsom med at sige, atdet hele skyldes forældrenes indlæringsvanskeligheder.Social støtte og netværkDen sociale støtte spiller en betydelig rolle, når det handler om at hjælpe personer mod ugunstigeting som livskriser, stress m.v. Derfor var det vigtigt, at vi så nærmere på de forskellige socialestøtteordninger, herunder støtten til selve forældrerollen. Det var ikke alene den offentlige service,vi var interesseret i. Det var også andre former for social støtte eller netværk. Det kunne være ægtefællen,familien, venner, en organisation, en kirke eller en eller anden ordning, de var tilknyttet.Forældrene blev bedt om at svare på enkle spørgsmål som:”Hvem giver jer støtte? Hvem giver jer gode råd med hensyn til at være forældre? Erder nogen, I kan snakke med? Hvem kan I betro jer til? Hvem kan køre jer til hospitalet,hvis I har brug for det? Hvad med jeres venner? Hvem kan I gå ud og hygge jermed?”De blev samtidig spurgt om, hvor tilfredse de var med hjælpen og bad dem om at graduere det påen skala fra et til syv. Endelig spurgte vi dem om, hvor meget de egentlig havde brug for, af denstøtte de fik.Det viste sig, at det sjældent handlede om omfanget af hjælpen eller størrelsen på deres netværk.Det afgørende var, hvor tilfredse de var med den hjælp de fik. Vi kunne samtidig registrere, at gradenaf tilfredshed havde positiv indflydelse på deres stressniveau.Det er kendetegnende for disse familier, at de har mange støttepersoner. Men når familierne henvendersig til dem, så er holdningen ofte hos støttepersonen:”Åh, er det nu dig igen. Nu skal jeg ordne det her for dig, for du ved jo alligevel ikke,hvordan man gør.”66

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presForældrene er nødt til at sige ja til hjælpen, fordi de ellers risikerer at miste den. Men måden hvorpåhjælpen ydes, gør dem ikke noget godt. De føler sig igen dumme. De siger nødtvunget ja tilhjælpen, men de kan ikke lide den. Denne form for hjælp skal ses i modsætning til en støtteperson,der siger:”Lad os gøre det her sammen. Jeg skal nok støtte dig, men det er dig der er forælderen.Jeg skal nok hjælpe dig med at gøre det her, men så skal du også lære at gøre detselv.” Denne form for støtte opleves positivt, fordi den bidrager til at opbygge en uafhængighedog et selvværd.Graden af tilfredshed havde ikke blot en positiv betydning på familiens stressniveau. Vi kunnesamtidig observere, at jo mere tilfredse de var med den støtte de fik, jo bedre samspil havde demed deres børn. Det var tydeligt, at de familier som angav, at de oplevede støtten mindre god, detvar familier med problemer og dårligt samspil med deres børn. Man må derfor hele tiden stillespørgsmålet: Gives støtten på en måde, som forældrene har det godt med eller gives den på en måde,som forældrene ikke føler sig godt tilpas med?I interaktionsmodellen 19 kan man se, at støtten påvirker barnets og forælderens samspil, og at detteigen påvirker, hvordan barnet klarer sig. Det er disse faktorer, der bl.a. må indgå i vurderingerne.Det er igen væsentligt at fremhæve, at man ikke kan nøjes med at se på de offentlige støtteordninger.Familie, venner, kirke eller hvad der nu måtte være er meget vigtige i den samlede vurderingaf støtte.Jeg går lige tilbage til John og Janet, som vi havde masser af samtaler med. Vi brugte i nogle afdisse samtaler standardiserede spørgeskemaer, hvor vi noterede svarene. De scorede bl.a. højt pådepression. De havde fået et barn fem gange og alle gange var barnet blevet fjernet umiddelbart efterfødslen. Nu var det sjette gang Janet var gravid, og de indvilligede i at modtage hjælp fra os.De var parate til at gøre alt for at få lov til at beholde barnet.Men selvom de blev lovet hjælp under graviditeten, og efter barnet var født, så havde de alligevelden her fornemmelse af, at de også ville miste det her barn. De følte sig stadig deprimerede. Dennedepression var egentlig mere en desperation, baseret på deres hidtidige erfaringer med ’systemet’ imodsætning til deres egne personlige følelser.Vi spurgte dem, hvem der hjalp dem, for de havde ikke noget familie og ret få venner, de kunne gåtil. En lokal støttegruppe, en såkaldt nærsamfundsgruppe, var de eneste, der umiddelbart kunnestøtte dem. Når jeg talte med John og Janet om deres eget forhold, og når jeg så dem sammen, såvar det tydeligt, at de havde et meget nært ægteskab. De elskede hinanden højt. De kommunikerederigtig godt sammen, og påtog sig hver især de opgaver, de var gode til. De kendte hinandensstyrker og svagheder, og de støttede hinanden rigtig godt. Jeg tror, at en af årsagerne til, at jeg imin vurdering konkluderede, at de havde flere ressourcer til at være forældre end de havde problemer,var råstyrken i deres forhold. En sådan stærk og positiv støtte fra sin ægtefælle, er den vigtigsteform for støtte. Hvis man virkelig føler, at ægtefællen støtter og hjælper én, hvis der er problemer,så kan man godt klare sig, selvom man ikke har så mange venner. Det var på den måde Janetog John følte.19 se planche 167

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presVurdering af forældreomsorgI Nordamerika ser vi desværre stadig, at vurderinger af menneskers forældreevner bliver foretagetpå et socialkontor ved hjælp af intelligensprøver. Måske bliver der stillet nogle spørgsmål til hvadforældrene vil gøre i specifikke situationer, men beslutningen træffes ganske ofte uden at se på,hvordan de rent faktisk fungerer som forældre. Konklusionen bliver ofte, som i Janet og Johns tilfælde,at forældrene ikke har evnen at påtage sig forældrerollen på grund af et lavt intelligensniveau.Vi prøver i stedet at bruge noget tid sammen med forældrene og se dem være forældre. I voresvurdering indgår altså ikke alene de faktorer eller barrierer, som jeg tidligere har beskrevet kan påvirkeforældrene. Ligesom det ikke er nok, at vurdere summen af den støtte, som kan stilles til rådighedfra det offentlige eller fra anden side. Man er også nødt til at se på forældreomsorgen ogsamspillet med børnene, hvilket kræver, at man iagttager, hvordan der handles i praksis inden forhjemmets rammer.Da jeg mødte Janet og John for første gang, var Janet som nævnt gravid for sjette gang. Vi havdeder nogle samtaler om hjælpen under graviditeten og efter barnets fødsel. Nogle måneder senerekom jeg tilbage. Barnet var da blevet fjernet ved fødslen, på trods af den støtte, der var stillet dem iudsigt. John og Janet fik altså ret. Jeg skal påpege, at i både USA og Canada er der en stor opmærksomhedpå beskyttelsen af barnet. Er der først truffet beslutning om anbringelse, så skal forældrenevirkelig kæmpe for at få barnet tilbage. Det er op til forældrene om de vil gå til domstolenog her tage kampen op for at få barnet tilbage. Det kræver ressourcer og økonomi. Det er dommeren,der suverænt beslutter, hvad der skal ske med forældremyndighed, samkvem osv. Støtten tilforældrene er meget begrænset og mange har slet ikke råd til en advokat til at køre sagen.TjeklisterTil bedømmelse af forældrekompetencen bruger vi tjeklister, som er udarbejdet af flere grunde. Enaf dem er, at vi gerne vil være sikre på, at vores observationer er så objektive som muligt. Der erskrevet så meget forkert om de her forældre. Der er blevet foretaget mange meget subjektive vurderinger.Tjeklisterne skulle med andre ord muliggøre en så objektiv vurdering som muligt. Testenskulle også kunne kvantificeres, så vi fik en måling på, hvor gode de er til at udføre de forskelligefunktioner.På trods af, at der er lavet meget forskning om forældrerollen, så kunne vi ikke finde materiale omforældreomsorg, som vi i vores arbejde kunne tage udgangspunkt i. Nu tænker jeg ikke på tjeklisterfor udviklingshæmmede forældre, men materiale og god forældreomsorg for familier i al almindelighed.Vi var derfor vi nødt til at udvikle egne lister, som beskrev forskellige færdighederog trin. Undervejs blev vi opmærksomme på, hvor vanskeligt det er at undervise i sådan noget somforældreomsorg eller forældrerolle. Det består jo ikke alene af en masse praktiske færdigheder. Ognår man lægger dem sammen, så har man en forælder, der tager sig godt af sit barn, og viser detordentlig omsorg. Den gode omsorg omfatter også færdigheder som samspillet mellem barnet ogforældrene.68

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presUdarbejdelse af tjeklisterUdviklingshæmmede lærer bedre, når tingene er opdelt i mindre trin. Vi har derfor opbygget vorestjekliste trinvis, således at vi også kunne se, hvad det var for nogle trin der manglede, når vi foretogvores vurdering. Vi sendte tjeklisterne til børnelæger, sygeplejersker og ernæringseksperter,fordi vi ville være sikre på, at vi var på det rette spor. Ofte sendte de tjeklisten tilbage med mangeflere trin, end hvad vi havde skrevet på. I skal her huske på, at tjeklisten blev udarbejdet, med udgangspunkti opfattelsen af, hvad der generelt kunne tillægges forældrerollen – ikke specifikt i forholdtil udviklingshæmmede.Eksempelvis på tjeklisten for bleskift stod der, at forældrene skal vaske hænder, hvis bleen er vådeller beskidt. Men de fagpersoner, der arbejdede indenfor sundhedsvæsenet sagde, at forældre altidskal huske at vaske hænder, selvom bleen er ren. Nogle af os er selv forældre, og vi spurgte fleregange hinanden, om vi selv udførte alle disse trin, som fagkundskaben beskrev. Det kunne vi bestemtikke altid svare ja til.Et andet eksempel omhandler sikkerhed i hjemmet. Ingen kan betvivle, at den er vigtig. Men vi registreredeogså, at der var fagpersoner, der stillede nogle særdeles høje krav til de sikkerhedsmæssigeforanstaltninger, som jeg ikke tror ret mange forældre ville kunne leve op til. Hvor mange små(sikre) stykker legetøj må man fx lægge ned i et barns vugge? En, to, eller tre? Der var børnelægerog sygeplejersker, der sagde, at der ikke må være ét eneste stykke legetøj. Punktum. Men de flesteaf os lægger da en lille bamse eller andet ned i vuggen til barnet. Jeg skyndte mig i hvert fald hjemden aften, og fjernede det, der lå hos mine børn. I ved, at man også kan sætte sådan noget stof opindvendigt i vuggen, så barnet ikke støder hovedet ind i ribberne. Det måtte man heller ikke, fordidet tit er foret med noget plastic. Det kunne være meget farligt, sagde de.I skal huske på, at vi startede arbejdet med tjeklister i 1980’erne. Det er derfor klart, at der på flereområder er sket fremskridt med hensyn til den almene forståelse af forældrerollen, hjemmets indretningm.v. Men jeg er sikker på, at der fortsat er store forskelle på de ideelle fordringer som fagpersoneropstiller om dette eller hint – og hvor højt vi som forældre vil score ved en test heraf.Krav om høj præstationDer er mange af de ’fejl’, vi alle begår som forældre, som ingen tager sig af det. Der er ingen, derstår og kigger os over skulderen. Det er anderledes med disse forældre, de bliver konstant iagttaget,og enhver fejl vil blive bemærket. Ofte indgår fejl, der på ingen måde er graverende for barnetsudvikling eller sundhedstilstand med stor vægt i vurderingen af forældreevnen.Vi anså det faktisk for et meget principielt problem, at disse forældre tilsyneladende skulle præsterepå et højere niveau end andre. Det var et vigtigt spørgsmål for os, der forestod vurderingen, atforholde os mere konkret til. Vi anså det samtidig for vigtigt for de pågældende forældre, at bedømmelsesgrundlagetblev gjort mere kvalificeret. Det kan jo ikke være rigtigt, at disse forældreskal være 100 % klar, mens vi andre har ret eller mulighed for at begå fejl. Derfor gik vi ud ogiagttog forældre som os selv. Det var både forældre, der repræsenterede middelklassen og familiermed en dårligere økonomi. Den sidstnævnte type af familier var vigtige for os at have med, fordide fleste af de udviklingshæmmede forældre selv er ret fattige. Derfor ville vi også sammenlignemed andre økonomisk dårlig stillede forældre, som ikke var udviklingshæmmede og hvis forældreevneingen stillede spørgsmål til. Vi iagttog disse familier med udgangspunkt i den samme type69

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presaf tjekliste. På den måde fik vi et grundlag for at fastlægge det man kalde en ’norm for forældreomsorg’,der både inkluderede spørgsmål som ernæring, sikkerhed, hygiejne m.v. og spørgsmålom interaktion eller samspil mellem børn og forældre. For at I kan få et indblik i, hvordan vi arbejdede,vil jeg vise jer et eksempel på en af de tjeklister 20 , vi anvendte.Tjeklistens forskellige funktionerTjeklisterne har faktisk flere forskellige funktioner. Jeg vil give jer et par eksempler på, hvordande også kan bruges.Det kan fx være, at man fra myndighedernes side giver udtryk for, at forældrene ikke fuldt ud kantage vare på barnet. Det er imidlertid vigtigt, at både de, vi og forældrene bliver mere klar over,hvad der er problemet. Det er sjældent, at der er vanskeligheder på alle områder. Ofte kan det afgrænsestil nogle enkelte områder. Derfor spørger vi myndighederne om, hvor de mere præcistmener, at problemet er. Hvis de fx mener, at problemet er, at barnet ikke får nok mad, kan vi eksempelvisobservere på dette. I tjeklisten vedrørende barnets ernæring, kan vi se på hvor godt forældrenehåndterer netop de situationer, der er forbundet med ernæring, indkøb og måltider. Tjeklistenkan på den måde bidrage til, at synliggøre mestring af nogle bestemte færdigheder, som derkan være tvivl om. Når disse synliggøres, så får man et langt mere konkret grundlag for at vurdere,om og hvordan man udvikle disse færdigheder for forældrene.Sikkerhed i hjemmet kan bruges som et andet eksempel på, hvordan man kan arbejde med tjeklistensammen med det undervisningsmateriale, som vi har udarbejdet til forældrene. Jeg vil seneresige noget mere generelt om undervisningsmaterialet. Men her kan I se et eksempel på noget af detmateriale 21 , vi anvender i forbindelse med sikkerhed i hjemmet. Når forældrene er blevet kendtmed materialet, så gennemgår vi efterfølgende sikkerheden i hjemmet sammen med forældrene.Står vaskepulveret fremme, så barnet kan spise af det? Er der andet, der står fremme, der er farligtfor barnet? Gennemgangen af hjemmet giver en god og konkret viden om forældrenes opmærksomhedpå sikkerhed, og hvor de selv synes, det var et problem. Vi bruger også i den sammenhængen tjekliste 22 .Der er utallige måder, tjeklister kan konstrueres på. Mange udformes imidlertid på en måde, hvorman ikke reflekterer over, om det der tjekkes for eller vurderes ud fra, også er et vurderingsgrundlagman ville anvende overfor de forældre – altså os, der ikke er i en sårbar position.Der er også utallige måder, de kan anvendes på. De er altså et redskab for os til en mere systematiseretvidensindsamling, ligesom de naturligvis giver os et godt billede af, hvilke færdigheder der ermindre fremtrædende og hvor støtten eller vejledningen skal sættes ind. De er samtidig et redskab,som kan anvendes af myndighederne, når disse skal foretage en vurdering af forældrenes potentiale.Endelig er de et godt redskab for forældrene, fordi de får en konkret viden om, hvor det er problemetligger, men ikke mindst en viden om, at der (som oftest) også er en række områder, hvor defaktisk er gode nok. Fra os selv ved vi, hvor vigtigt det er, at andre har en viden om, at der er noget,vi faktisk kan – det er ikke alt, vi er dårlige til. Det er utrolig vigtigt, at vi i forhold til dissefamilier husker, at anerkende dem for det de allerede kan.20 se planche 221 se planche 322 se planche 470

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presVurdering af interaktionSamspil eller interaktion er meget væsentligt for barnets trivsel. I samspillet mellem forældre ogbarn er der mange ting, man kan iagttage, som fx om forældrene ser på barnet, taler med barnet ogroser barnet. For småbørn, der skulle lære at tale, så vi på hvordan forældrene reagerede, når barnetfx prøvede at lave efterligninger i et forsøg på at kommunikere. Vi kunne også se om, der varen forsinkelse i den sproglige udvikling hos nogle af disse børn. En af de rigtige måder, som manreagerer på som forælder, det er gennem at imitere barnet. Hvis barnet peger og siger ’wa wa’, altsåwater på engelsk, så siger man med opmuntrende stemme: ”Ja det er rigtigt, vil du have nogetvand?” Forældrenes reaktion er utrolig vigtig, når barnet skal lære at tale. Inden barnet kan danneord, ser vi på efterligningslydene. Når barnet kan sige egentlige ord, ser vi på verbaliseringen. Menvi så også på forældrenes leg med barnet. Det er bl.a. disse egenskaber, der indgår i vores tjekliste.Sammenligning med andre forældregrupperSom nævnt observerede vi også forældre, der ikke var udviklingshæmmede. Vi har lavet en sammenligningmellem de to grupper 23 . Som I kan se af på diagrammet viser søjlerne længst til venstresummen af alle færdigheder. Vi så på over 30 færdigheder i forhold til småbørn og børn før skolealderen.Det drejede sig bl.a. om god ernæring, hygiejne, sikkerhed, bade barnet, give tøj på ogsamspil mellem forælder og barn. Som I kan se af søjlediagrammet så ligger udviklingshæmmedemed en score på ca. 70, mens de andre forældre havde en samlet score på ca. 80. Andre forældregjorde altså også ting forkert.Det jeg samlet vil sige om testresultaterne er, at det har været nyttigt at tjeklisten blev afprøvet påikke udviklingshæmmede. Vi har på den måde fået en standard, som vi kan sammenligne udviklingshæmmedeforældre med. Hvis niveauet for en færdighed ligger på eksempelvis 80 i score, såkan det give os et grundlag for, at klarlægge den støttende indsats, vi skal yde i forhold til udviklingshæmmede.Vi kan samtidig med sindsro sige, at stort set ingen kan nå op på en samlet scorepå 100 – hvilket derfor heller ikke kan forventes blandt disse forældre.Når vi uddanner udviklingshæmmede forældre, så forsøger vi at få dem op på et niveau, som liggerpå omkring de 80 i gennemsnit. Men der er naturligvis enkelte ting undervejs, hvor man skalslutte med en score på 100. Det kan eksempelvis være situationer med hensyn til barnets sikkerhed.Når man fx skal skifte ble, så skal man meget hurtigt lære, at barnet ikke må ligge uden opsyn,eftersom barnet kan risikere at falde ned. Eller situationer, hvor man skal bade barnet. I hvertjekliste markerede vi visse trin i processen med stjerner. Hvis man ikke fulgte de samme trin hvergang, var der tale om at barnet kunne blive udsat for en fare.De forældre, der henvises til os til uddannelse og bedømmelse, har en fornemmelse af, hvad derskulle foregå. Nogle af tingene, gjorde de fint nok. Men forældre har jo forskellige problemer påforskellige områder. Nogle forældre havde det fx fint med bleskifte, mens de havde problemermed at give deres børn den rigtige ernæring.I skal hele tiden huske på, at der er tale om forældre, der bliver henvist til os, fordi der er bekymringom, hvorvidt de er i stand til at drage omsorg for deres børn. De tilfælde, som vi har arbejdet23 se planche 571

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presmed, afspejler muligvis ikke situationen for alle udviklingshæmmede forældre, det afspejler kunsituationen hos dem, der har været i kontakt med os.Interaktion kan udviklesVed mange færdigheder kunne vi se, at der var nogle forældre, der var gode til nogle færdighederog knap så gode til andre. Der var dog store forskelligheder, med hensyn til hvor de stærke siderlå.Men i sammenligning med forældre der ikke er udviklingshæmmede, så scorede udviklingshæmmedeforældre ved vores første observationer forholdsvis lavt 24 .En begrænset interaktion er imidlertid ikke det samme som at sige, at de ikke elsker deres børn.Forældrene giver gennemgående og ofte udtryk for, at de elsker deres børn. Men når de var sammenmed børnene havde mange ofte svært ved at give udtryk for denne kærlighed. Det var ikkefordi, de var onde ved børnene, men de var lidt tilbageholdende overfor dem. Marjorie spurgte:”Hvorfor kysser I ikke barnet, og knuser det? Hvorfor giver I ikke jeres barn ros nårdet gør noget rigtigt?”Ofte svarede de:”Sådan blev jeg ikke opdraget. Jeg har det ikke godt med at gøre på den måde.”De havde altså bl.a. problemer med at give udtryk for deres følelser på grund af deres egen barndom,og den måde de selv var blevet opdraget på. Når vi spurgte dem, om de ikke selv ville havesyntes det var rart, hvis deres forældre havde knust og kysset dem, svarede de ja. Vi sagde til dem,at børnene havde brug for at vide, at de var elsket af deres forældre. At forældrene forstod, at dét atvise sin kærlighed var godt for børnene, var dog ikke ensbetydende med, at der skete en adfærdsændring.Det var først, da forældrene havde været igennem et uddannelsesprogram hos os, at man så den nyforståelse udmønte sig i, at de ændrede adfærd. Vi vidste, at de elskede deres børn, og derfor kanen færdighed, som at give udtryk for kærlighed overfor sit barn faktisk læres. Den positive interaktionblev indlært nøjagtigt, på samme måde som dét at give barnet mad eller tøj på.MålgruppenVi arbejder med alle typer af familier. Nogle har haft børnene hos sig fra fødslen. De har fået lovtil at beholde dem, men har fået besked på, at det vil være en fordel for dem at være med i voresgruppe. Andre forældre har fået at vide, at de skulle være med, ellers ville børnene blive taget fradem. Der var andre forældre, hvor børnene var blevet fjernet, nogle allerede ved fødslen, andre senere.De fik at vide, at hvis de deltog i vores uddannelse, og der skete fremskridt, så kunne der væreen mulighed for, at de fik barnet tilbage.Halvdelen af de familier, vi arbejdede med, var enlige forældre. Nogle mødre havde en partner, dervar barnets far, mens andre havde skiftende partnere. Enkelte mødre havde yderligere problemermed misbrug, og børnene havde været udsat for vold. Endelig var der nogle få enlige fædre. Nogleaf forældrene havde tæt kontakt til deres egne forældre, andre havde ikke længere kontakt. Hele24 se planche 572

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presspektret af familier var repræsenteret. De fleste familier bor for sig selv i selvstændige lejlighedermed boligstøtte.Ramey og Ramey er to amerikanske forskere, som for mere end ti år siden pegede på, at børn i dissefamilier har behov for tidlig intervention. De har samtidig påpeget, at disse børn har et megetstort udbytte af interventionen i sammenligning med andre børn, der er i risikozonen, men hvor ingenaf forældrene er udviklingshæmmede.Uddannelse af forældreDer er ind imellem nogen, der fremhæver, at forældre som disse skal gennem et program, hvor desamles i et klasselokale og undervises. Det er ikke vores erfaring, at dette har en nævneværdig effekt.Vejledning og instruktion i eget hjem er langt mere effektivt. De befinder sig her i deres egetmiljø og det er her, at de skal kunne mestre færdighederne.Et problem ved undervisning i klasser eller grupper er, at der ikke fokuseres på den enkeltes færdigheder.Der er tusindvis af færdigheder, som man skal mestre som forældre. Hos alle er der ting,de allerede klarer fint. Nogle færdigheder kan læres meget hurtigt af langt de fleste. Eksempelviser bleskift ikke noget, man behøver lære dem i månedsvis, før de selv kan. Mange gange er det bareen enkelt time, så er det på plads.Mange af forældrene går på kurser, hvor det viser sig, at indlæringen er for dårlig, fordi undervisningenikke var tilrettelagt på den rigtige måde. Det der er kernen er, at nogle lærer nogle færdighederhurtigt, mens andre har brug for mere tid eller gentagelser. Det kan sjældent imødekommesved klasseundervisning. Man har måske tilrettelagt et modul i mad og ernæring, som man mener,skal varer tre uger. Lad os sige, at der er ti forældre, der går på det her kursus. Når de tre uger ergået, er det måske kun halvdelen af dem, der har forstået budskabet. Hvad gør man så med den andenhalvdel, dem der havde brug for fire uger? Ingenting. Man er jo nødt til at gå videre til næstefag, og har dermed tabt dem, der havde behov for mere tid.Det er ikke nok bare at stille undervisning til rådighed. Undervisningsformen skal være tilpassetdet, forældrene har behov for. Ligesom mit oplæg skal være tilpasset jer. Hvis jeg nu begynder, attale hurtigere og bruger indviklede ord, så ville mange af jer – uden en oversættelse – meget hurtigtblive tabt på gulvet. Nogle ville opfatte noget af det jeg sagde, men I ville ikke få et egentligtudbytte af det. Hvis jeg efterfølgende lavede en tjekliste for at se, hvordan I klarede det, kan detvære, at jeg siger, at I skal have noget mere undervisning. Det er nøjagtigt det samme med de herforældre, hvis undervisningen ikke er tilpasset dem som målgruppe. Hvis man lægger undervisningenpå et for højt niveau, også selvom det foregår på deres eget sprog, så er det for dem, ligesomdet er for jer, når jeg taler engelsk på højt niveau. Alle har grænser, og et sted hvor vi indlærerbedst. Forskellen er bare, at hvis jeg taler for hurtigt, og I ikke kan følge med, så er der ikke nogen,der tager jeres børn fra jer. I har ikke nær så meget på spil som disse forældre.UndervisningsstrategierI undervisningen fokuseres der ikke på deres mangler og fejl. Selv når vi ser på deres handlinger,er der fokus på positiv støtte og anerkendelse. En af de ting, jeg har iagttaget hos mange socialarbejdereer, at de taler ned til disse forældre. Selvfølgelig skal man forenkle sit sprog, men man skalgøre det på en måde, som viser respekt for den enkelte. Et andet problem for mange socialarbejde-73

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presre er, at de gør tingene for dem. ”Nu skal jeg nok ordne og rydde op her.” Det er ingen hjælp, detlærer man ingenting af. Det kan godt være, at hjemmet ser pænt ud og der er mad i køleskabet.Men det var jo ikke dem, der sørgede for det. Og hvad så når man ikke længere er der til at hjælpe?Der er ikke nødvendigvis nogle i omgangskredsen eller i familien, som kan komme ind og hjælpe.Den velmenende hjælp bliver dermed til en uhensigtsmæssig afhængighed af andre.Det er ikke nok, at undervise dem i at være forældre. Der skal være et naturligt støttesystem til stede,som er til stede med støtte, for vi er jo ikke sammen med dem resten af livet. Vi samarbejdermed deres netværk og med børneforsorgsfolk. Ikke alle forældre er inde under børneforsorgensvinger, men nogle af dem er. Jeg vil give jer eksempel fra et undervisningsprogram, hvor vi komind på et meget tidligt tidspunkt efter fødslen eller i barnets første leveår. Herefter trak vi os tilbage.Derfor er det vigtigt, at der er andre til at fortsætte samarbejdet med forældrene, og at dissenetværk var velinformerede om vores konkrete arbejde. Ellers kan de ikke efterfølgende yde en afpassetstøtte til familien.Målsætninger om færdighederVi arbejder med forældrene, vi arbejder ikke for dem. I undervisningen af og samarbejdet medforældrene formuleres derfor nogle målsætninger. Et meget konkret eksempel kan være, at de skallære at skifte ble, og at de skal klare tjeklisten med 80 i score. I det konkrete eksempel med bleskift,kan barnet fx have udslet. Det skal jo helst være forsvundet efter et stykke tid, ellers kan detvære et udtryk for, at barnet ikke vaskes eller bleerne ikke skiftes regelmæssigt. Vi tjekker altsåundervejs, hvordan det går med målsætningen. Der kan også være tale om et barn, der ikke får tilstrækkeligernæring. Her skal der jo gerne være sket en positiv udvikling, der kan ses ved, at barnethar taget på i vægt efter et stykke tid.I målsætningen for vores arbejde indgår både forældre og børn, ligesom samarbejdet med børneforsorgsfolkeneer vigtig. De kan fx sige, at det er nogle faktorer i det hjem, der ikke er optimalefor børnene. Så går vi ind og forsøger at opstille en målsætning, der imødekommer dette, hvorefterder iværksættes en uddannelse. Børneforsorgspersonerne kan efterfølgende komme på besøg ihjemmet og se om målsætningerne er opfyldt. Det er dem, der har beføjelse til at bestemme ombørnene skal fjernes eller ej, alt efter hvorledes der er sket en udvikling i forældrenes adfærd og ihjemmets tilstand.Hvis det lykkedes, at få forældrenes færdigheder op på en højere score, så skal det helst afspejlesig i bedre velvære for børnene. Det er meget vigtigt, at barnet har det godt, altså får tilstrækkeligmed mad, stimulering og kærlighed. I takt med, at der sker forbedringer, så vil forsorgsfolkene oftegive mere samvær til de, der har et begrænset samvær. Børnene får eksempelvis lov til at kommeoftere hjem, eller får lov til at blive der i længere perioder. Målet i de sammenhænge skulle jo gernevære, at barnet igen kan komme hjem og bo hos forældrene igen.Hvis barnet allerede bor fast hos forældrene, vil børneforsorgsfolkene gradvist reducere i tilsynet itakt med, at de føler sig sikre på, at forældrene bedre bliver i stand til at varetage rollen. Der er endirekte sammenhæng mellem, hvor godt forældrene klarer sig, og hvor sikkert man mener, at barneter i den familie. Derfor er det så vigtigt, at uddannelsen af forældrene sker på et niveau, hvorde kan følge med. Hvis ikke det sikres, er der risiko for at barnet bliver taget fra dem.74

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presUnderviserne og materialevalgMan kunne sagtens forestille sig, at det er undervisernes (vores) fejl, hvis ikke undervisningen ertilpasset forældrenes behov. Som underviser og vejleder er det vigtigt, at man ikke bruger koncepterog begreber, som er for abstrakte. Selvom man forsøger at forenkle sprog og undervisningsmateriale,så vil der ofte være noget, der går hen over hovedet på disse forældre. De vil ikke være istand til at forstå, at det er noget, der kan omsættes i praksis. Derfor er det så væsentligt, at vejledningog instruktion sker i forbindelse med de konkrete handlinger eller situationer. Et er som bekendtteori, noget andet er praksis.I praksislæren er det vældig befordrende, hvis vejlederen ikke udelukkende fokusere på de fejltagelser,der begås. Masser af positiv feedback er vigtig. Måske laver de mange fejl i starten, menhvis man kun koncentrerer sig om fejlene, så bliver de helt tomme i ansigterne. De har hørt det såmange gange før – og tænker sikkert ofte: ”Nå, det er endnu en af de lærere, der bare fortællermig, hvor dum jeg er.”Hverken de eller nogen andre kan lære ordentligt på den måde. Derfor handler det også her om atopbygge et godt og tillidsfuldt forhold til undervisningssituationen. Når de ser, at man ikke kunkoncentrerer sig om fejl, så er forældrene senere i forløbet meget mere modtagelige, hvis man korrigerer.Megen god læring sker først og fremmest ved ros af det, der er godt og vellykket.Vejledningen skal samtidig være faglig og objektiv, ligesom objektivitet må ligge til grund forvurderingen af den enkelte forælders udvikling og fremskridt. Jeg har haft kontakt til fagpersoner,der mente, at ’sådan nogle udviklingshæmmede’, slet ikke skulle have børn. Men jeg har ogsåmødt andre, der bare siger, at udviklingshæmmede skal have børn og selvfølgelig skal de beholdedem. Fordommene virker begge veje. Der er behov for en langt højere grad af upartiskhed og objektivitet.I undervisningsprogrammet lægges meget vægt på samspillet mellem børn og forældre. Denne interaktionbruges som en strategi overfor forældrene i undervisningen. Vi kan fx sige, at det er megetvigtigt, at man roser sit barn, at man lader barnet vide, at dét var rigtig godt. De svarer måske,at de ikke har tænkt over vigtigheden heraf. Så siger vi fx: ”Kan du ikke selv lide at få ros?” –”Joh, jeg kan godt lide at høre, når jeg gør noget godt.” Forbindelsen til dem selv er vigtig.En række andre redskaber anvendes i undervisningen, det kan være billeder og plakater, der sættesop som en påmindelse. Eller video og lydbånd til de mange forældre, der har begrænsede læsefærdigheder.Især videooptagelse er god i undervisningen, fordi budskaber kan formidles på en konkretmåde, der øger forståelsen. Videoen er god til at vise mere komplekse ting, som fx interaktionog samspil, der kan være vældig svære at forklare med ord.I nogle situationer kan man ikke gå ind og instruerer forældrene i en konkret situation. Det kan fxvære, hvordan man skal handle, hvis barnet slår sig og bløder. Det kan man ikke lige øve sig på. Ide situationer bruger en dukke til en slags rollespil. Forældrene går de forskellige trin igennem,som er nødvendige for at håndtere situationen på en hensigtsmæssig måde. Vi øver og øver.Sammenfattende vil jeg sige, at man sjældent kan afgrænse sin undervisning til en metode eller etsæt af materialer. Det er kombination af flere. Men noget af det vigtigste er fortsat samarbejdet ogdialogen mellem forældrene og den konkrete underviser. Selv meget godt materiale kan ikke erstatteden personlige og gode vejledning.75

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presForældrekuponerI det indledende samarbejde med forældrene havde vi nogle problemer. De oplevede os som spioner.De var bange for, at vi kun så på fejl, at vi ringede til myndighederne og at barnet blev fjernet.At udvikle tillid tager tid, men først og fremmest handler det om at blive lukket indenfor. Vi vargodt klare over, at vi kom og forstyrrede i deres liv. Der kom jo allerede flere andre, og nu kom vialtså også. Så vi ville takke dem for, at vi fik lov at komme ind. Det blev starten på kuponerne.Efterfølgende blev de brugt som en konkret kvittering for ’godt udført arbejde’. Det er en slagssmå billetter, som de sparer sammen. Kuponerne kan byttes til håndgribelige ting, såsom busbilletter,legetøj til barnet eller noget til dem selv. Det kan fx være gavekort til restauranter eller forretninger.Kuponen fungerer som en ekstra lille bonus. Den første kupon får de for at være hjemme,når vi kommer på besøg. De tjener yderligere kuponer, når der sker forbedringer indenfor de forskelligeområder. Vi underviser fx i god ernæring og samvær omkring måltidet. Når barnet begynderat tage på i vægt, får forældrene kuponer.Jeg ved godt, hvad I tænker, når jeg fortæller det her. I tænker, de gør det bare for kuponernesskyld, og forbinder det ikke med barnet. Der er nogle, der virkelig bliver optaget af de der kuponer,men samtidig lærer de også meget. Efter et stykke tid oplever de ligeså meget glæden ved atgøre tingene rigtigt, som den glæde de har fået af kuponerne. Efterhånden mister de lidt af interessenfor kuponerne.Vi bliver ikke ved med at uddele kuponer. Det er noget, som vi gradvist trapper ned. Stopper vimeget pludseligt, kunne man godt forestille sig, at de igen ville præstere lidt dårligere. Derfor skernedtrapningen på en lidt speciel måde. Når vi har lavet observationer, og færdighederne går fint,begynderbruger vi på et terningespil. Hvis forælderen slår med terningen og ét af fx tre valgte talkommer op, bliver der uddelt en kupon. Efterfølgende uge er der kun to tal at vælge i mellem, ogtil sidst kun et tal. De ved godt, de får færre kuponer ud af det, men de synes det er sjovt. Det er joet spil og det kan de godt lide. De vil faktisk helst veksle deres kuponer til Lotto. Jeg vil fortælleen lille sjov historie om Lotto. En familie fik for nogle år siden en Lottokupon. Der gik et stykketid, hvor vi ikke så dem. Efterfølgende fortalte de, at de havde vundet 10.000 dollars. Da de andreforældre hørte det, ville de jo alle sammen gerne deltage i Lotto.Det er vores erfaring, at kuponerne har været en motiverende faktor, som har fremmet samarbejdetog indlæringen. Det har ikke vist sig være et problem at holde op med dem igen. De har faktisk iprocessen overført deres motivation fra kuponerne til dét at være gode forældre.Undervisning i samspil og interaktionKan man lære forældre at vise mere hengivenhed? Kan man lære dem at lytte, når barnet prøver atsige noget? Kan man lære dem at vise anerkendelse og give ros, så barnet får et større selvværd?Mange af os ser interaktion som noget instinktivt, og mange taler om en medfødt evne til at tagesig af sit barn. Vi bemærkede i flere af vores observationer, hvor lidt samspil der var mellem mangeaf vores forældre og deres børn. Det var derfor relevant, at afdække om man overhovedet kanundervise i samspil og interaktion.Vi havde iagttaget, at mange forældre havde svært ved at tolke deres børns signaler og behov. Viså fx børn på seks måneder, der var forsinket i deres udvikling. Der var ikke tvivl om, at forældre-76

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presne elskede deres barn, men den respons, der blev givet, var ikke som forventet. Derfor arbejdede vimed, at vise forældrene, hvordan de skulle vise deres hengivenhed og kærlighed overfor barnet.Jeg vil give et par eksempler på, hvordan vi arbejdede, selvom det kan være svært, kort at skullegengive og beskrive processer om interaktion.Observation af interaktion i en familieI det ene eksempel var målet, at stimulere barnets sproglige udvikling og dermed udvide barnetsordforråd. Det centrale i vores undervisning af forældrene var, at lære dem gennem samvær og legmed barnet at give positiv respons. Vi kom i hjemmet en gang om ugen, hvor vi vejledte og instrueredeforældrene. Vi lavede en model for forældrene på, hvordan de fik skabt en bedre kontaktmed barnet gennem leg. Hvis barnet legede med klodser eller pegede uden at sige noget, så skullede rose barnet. Vi sagde fx: ”Se, nu sidder han og leger med klodserne – hvad kan du så sige?” Viviste og forældrene prøvede. Det samlede forløb var i dette eksempel på ca. 10 uger. Vi observeredehele forløbet, og registrerede, hvordan forældrene gav respons og barnets reaktioner herpå, ognaturligvis også om, der var en udvikling i forløbet. På baggrund af vores observationer kunne viregistrere, at forældrene blev i stand til at give barnet positiv respons. Det var samtidig interessantat iagttage, at det samtidig blev overført til andre situationer, fx når de gav barnet bad, når de madedebarnet, eller når de var ude at gå tur med barnet.Et komparativt studie af interaktionDet andet eksempel jeg vil nævne, var tilrettelagt på en meget anden måde. Det var to grupper afforældre, som blev trænet i både samspil med barnet og i sikkerhed i hjemmet. Men begge delekunne ikke trænes på samme tid. Vi var nødt til at køre to forløb. Den ene gruppe fik derfor samspilstræningførst, mens den anden blev trænet i sikkerhed i hjemmet. Vi var også her på besøg hosfamilien én gang om ugen.Den gruppe, der trænede sikkerhed i hjemmet, gav vi ikke samtidig instruktion eller feedback påsamspil. Men vi observerede og registrerede, hvad de gjorde.Den gruppe, der trænede samspil, fik vejledning, instruktion og feedback på samme måde, som idet første eksempel jeg fortalte om. Og igen observerede og registrerede vi forløbet.En tredje gruppe bestod af forældre, som ikke var udviklingshæmmede. Disse forældre besøgte viogså en gang om ugen. De fik naturligvis ingen form for vejledning eller feedback. Men de havdeindvilget i, at vi observerede og registrerede deres samspil med barnet.I søjlediagrammet 25 over positivt moder-barn samspil ses resultaterne af vores observationer af detre forældregrupper. Søjlerne længst til venstre viser resultaterne i gruppen af udviklingshæmmedeforældre, der fik samspilstræning. Søjlerne i midten viser resultater af samspil i gruppen af udviklingshæmmedeforældre, der kun fik træning i sikkerhed. De sorte søjler til højre viser resultaterfor sammenligningsgruppen, hvilket altså er forældre, der ikke er udviklingshæmmede.Før vi påbegyndte forløbet lavede vi en prætest. Som I kan se, har udviklingshæmmede forældre ibegge grupper mindre samspil med deres børn end dem, der ikke var udviklingshæmmede. Efterundervisningsforløbet på de ca. 10 uger kunne der registreres en meget stor forandring hos den25 se planche 677

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presgruppe af de udviklingshæmmede forældre der var blevet vejledt og instrueret i samspil. For de toandre grupper kunne der kun konstateres mindre ændringer.Senere gennemgik også den anden gruppe af udviklingshæmmede forældre et uddannelsesforløb isamspil. Ligesom med den første gruppe af forældre kunne vi registrere en meget positiv udviklingfor gruppen. I diagrammet kan I se på de to søjler, hvordan de to grupper af forældre lå i forhold tilhinanden, da vi fulgte op på forløbet. Det vi samtidig fandt interessant var, at den gruppe som førsthavde gennemgået samspilstræningen havde holdt niveauet fra tidligere. De havde altså fastholdtderes færdigheder.Børnenes sproglige fremskridtI det komparative studie af de tre grupper, testede vi også virkningen af undervisningen ved at sepå børnenes sproglige udvikling. Når vi sammenligner med børnene fra gruppen af ikke udviklingshæmmedeforældre, så er der en lavere score på sprog hos børn fra de to grupper med udviklingshæmmedeforældre 26 . Den test vi anvendte tog udgangspunkt i Baileys skala forsmåbørnsudvikling.Nogle vil måske undre sig over, at der er så stor en forskel mellem de to søjler længst til højre. DetI imidlertid skal være opmærksomme på er, at også dette diagram udtrykker den tidsmæssige forskydningi træningen af samspil i de to grupper af forældre. Da vi påbegyndte vores arbejde medden sidste gruppe af forældre, var børnene blevet ældre. Deres sproglige udvikling var derfor satlængere tilbage end i den første gruppe.Selvorienteret læringI vores program har også indgået, at der skulle udvikles forskelligt materiale til forældrene. Vi afprøvedeforskelligt typer af illustrationer: fotografier, farvelagte billeder, tegneserietegninger. Detforældrene fortalte os var, at de bedst kunne lide en aftegning af et fotografi. I et almindeligt fotografier der mange ting der forstyrrer og som egentlig ikke er relevante for det, man gerne vil haveat de ser på. Men forældrene valgte derfor fotoet fra. Det aftegnede billede var mere instruktivt ogbudskabet fremstod samtidig klart. I materialet er der en illustration samt ganske lidt tekst, der beskriverhvert enkelt trin på tjeklisterne 27 . Mange forældre har betydelige læsevanskeligheder, derforer materialet suppleret med lydbånd.Men hvorfor så ikke bare give forældrene bogen og spare den individuelle uddannelse eller træning?Hvorfor ikke prøve at se hvor mange, der selv kan lære det, når de får et værktøj, som deselv finder fornuftigt?Man kan sige, at hvis læring var så enkel, så ville man tilsvarende blot kunne udlevere bøger, materialeeller andet til andre – og også her sparer underviserne. Det ville der næppe være mange, derville bifalde. Mange mennesker har brug for egentlig undervisning eller instruktion for at tilegnesig nye færdigheder. Det gør sig også gældende for denne gruppe.Den måde vi har anvendt materialet på er, at læse bogen igennem sammen med forældrene. Deforklarer, hvad de forstår ved de enkelte billeder. Hvis forståelsen er forkert, korrigerer vi dem. Ef-26 se planche 727 se planche 378

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presterfølgende stiller vi nogle helt enkle spørgsmål om, det de har læst. Det er vigtigt for både dem ogos, at de har forstået. Det er ikke sådan, at vi gennemgår materialet meget grundigt med dem. Deter tænkt som en støtte til dem, hvis de i hverdagen bliver usikre. Men vi iagttager om de følger anvisningerne.Målet var, at materialet skulle være en hjælp for mellem 30 og 50 %. Det viste sig, at vi havde undervurderetforældrene. 80 % blev mere selvhjulpne ved hjælp af manualerne.AfrundingResultatet af, at undervise forældrene i at kunne vise mere hengivenhed, har generelt været megetpositive. Den større hengivenhed og opmærksomhed har samtidig understøttet barnet sprogligeudvikling. Det er meget interessant, at hvor forældrene var blevet samspilstrænet, der sagde børnenederes første ord og konstruerede deres første sætninger tidligere end forventet. Ud fra barnetsmodenhed og udvikling lå børnene faktisk med en højere score end normen på testskalaen.Men lad mig også sige lidt om familiens samlede situation. 80 % af de udviklingshæmmede forældre,der havde børn før de kom ind i vores program, havde fået fjernet deres barn. Efter forældreundervisningervar der kun 20 %, hvor barnet fortsat var anbragt. Det er naturligvis ikke kun samspilstræningen,der her har haft betydning. De andre elementer, der indgår i træningen (sikkerhed ihjemmet, ernæring etc.), spiller også en ganske betydelig rolle.Samlet set har programmet betydet, at forældrene på en række områder udviklede bedre færdigheder,at børnene udviklede sig bedre i takt med de øgede forældrekompetencer, ligesom det bidrogtil, at familierne kunne holdes sammen.Vi var på mange måder tilfredse, men alligevel ikke helt. For vi er jo ’blot’ et program. Det er faktisksådan at, i Canada er der kun os. I USA er der 2-3 steder, selvom de har ti gange så mangemennesker som os.Vores mål er, at der andre steder ydes en bedre støtte til de pågældende familier. De myndighedspersoner,der generelt tager sig af disse forældre, varetager mange andre opgaver, og har ikke nødvendigviskompetencerne til at træne forældre, der er udviklingshæmmede. Vores program dokumenterer,at der er findes bedre måder at undervise på.79

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 1Planche 280

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 3GIVING YOUR BABY A BOTTLE1. Get af full baby bottle anda towel.The towel is for spills andburping.2. Test the formula on yourhand.It should feel like yourskin, not too warm orcold.Planche 481

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 5Planche 682

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presPlanche 783

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presSelected articles by M. FeldmanFeldman, M.A. (2004). Self-Directed Learning of Child-Care Skills by Parents with Intellectual Disabilities .Infants & Young Children, 17, 17-31.Aunos M., & Feldman, M.A. (2002). Attitudes toward sexuality, sterilisation, and parenting rights of personswith intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disability, 15, 285-296.Feldman, M. A., Varghese, J., Ramsay, J., & Rajska, D. (2002). Relationship between social support, stressand mother-child interactions in mothers with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in IntellectualDisability, 15, 314-323.Feldman, M.A. (2002). Children of parents with intellectual disabilities. In R. McMahon & R. Peters (Eds.).The effects of parental dysfunction on children (pp. 205-223). New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.Feldman, M.A. (2002). Parents with intellectual disabilities and their children: Impediments and supports.In. D. Griffiths & P. Federoff (Eds.) Ethical dilemmas: Sexuality and developmental disability (pp. 255-292). Kingston, NY: NADD Press.Feldman, M.A., & Case, L. (1999). Teaching child-care and safety skills to parents with intellectual disabilitiesvia self-learning. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 24, 27-44.Feldman, M.A. (1998). Preventing child neglect: Child-care training for parents with intellectual disabilities.Infants & Young Children, 11, 1-11.Feldman, M.A. (1998). Parents with intellectual disabilities: Implications and interventions. In J. Lutzker(Ed.). Child abuse: A handbook of theory, research, and treatment. (pp. 401-419). New York: Plenum.Feldman, M.A., Garrick, M., & Case, L. (1997). The effects of parent training on weight gain of nonorganic-failure-to-thrivechildren of parents with intellectual disabilities. Journal on Developmental Disabilities,5, 47-61.Feldman, M.A., & Walton-Allen, N. (1997). Effects of maternal mental retardation and poverty on intellectual,academic, and behavioral status of school-age children. American Journal on Mental Retardation,101, 352-364.Feldman, M.A., Léger, M., & Walton-Allen, N. (1997). Stress in mothers with intellectual disabilities.Journal of Child and Family Studies, 6, 471-485Feldman, M.A. (1994). Parenting education for parents with intellectual disabilities: A review of outcomestudies. Research in Developmental Disabilities, 15, 299-332.Feldman, M.A., Sparks, B., & Case, L. (1993). Effectiveness of home-based early intervention on the languagedevelopment of children of parents with mental retardation. Research in Developmental Disabilities,14, 387-408.Feldman, M.A., Case, L., Garrick, M., MacIntyre-Grande, W., Carnwell, J., & Sparks, B. (1992). Teachingchild-care skills to parents with developmental disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, 205-215.84

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presDeltagere på konferencenEfternavn Navn ArbejdsstedAndersson Ulrika Pohl Riks FUBAndersen Keld Mørch Københavns AmtAndersen Pia Frederiksberg KommuneBang Rita SSF KalundborgBevensee Dorthe Københavns AmtBille Anders Statsamtet VejleBrønholt Lis Lynge Den Sociale Højskole i EsbjergBuchhave Kirsten Aabenraa KommuneCarlsson Eva SAC HillerødChristensen Ellen Egebjerg KommuneChristensen Frank SkovbrynskollegietChristensen Rikke HerningClevnert Ulla Socialstyrelsen StockholmDominicussen Jette Marie Nordborg KommuneDonkin Bente Borg Børne- og Unge rådgivningenEbbehøj Karin SSF KalundborgEkengren Eva Ansgariegården i StockholmErland Susanne SKS Vestsjællands AmtEsbjerg Lasse 12´eren Sønderborg KommuneFrank Kira VærkstedscentretFrederiksen Nich Fuglsang Århus Kommunes BofællesskabsteamFrederiksen Ole Specialbørnehjemmet "Aahaven"Fälth Lena HässelholmGulev Anni Værestedet "Perlen"Hansen Karin Dahl Kristeligt DagbladHansen Vivi S. ULF - Udviklingshæmmedes LandsforbundHansen Inger Hadsten KommuneHansen Birgitte Tuxen Helsingør KommuneHolm Kirsten Egebjerg KommuneHomanen Helene NoorköbingHovgaardJetteHusmark Kirsten Helsingør KommuneHøj Marianne Esbjerg KommuneHøjbjerg Louise Ballerup KommuneHøjsgaard Lisbeth Frederiksborg AmtHørdam Marianne SUSHørlyck Dorthe Helsingør KommuneHaagensen Dorte Støttegruppen i RønneJensen Lis Glostrup KommuneJensen Susanne Aabenraa KommuneJensen Anette Smedegaard Fællesbo i GrindstedJensen Annette Kalundborg KommuneJeppesen Annelise Statsamtet RoskildeJepsen Annie Odense KommuneJespersen Jette Bofællesskabet i VidebækJosefsson Dick Horsens KommuneJørgensen Britta Højer Vejle KommuneJørgensenBjarne85

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presEfternavn Navn ArbejdsstedKarlsson Kristin NoorköbingKjær Yvonne Rosenberg Vejle KommuneKjær Bente SAC i FrederikssundKjølbye Marie Louise InformationKlint Karen J. ChristiansborgKlitgaard Lis Støttegruppen i RønneKnigge Marie Louise UFC HandicapKnudsen Knud Ballerup KommuneKorthsen Linda Ballerup KommuneKristensen Hanne Hadsten KommuneKristensen Helle Haslev FamiliecenterKyllingsbæk Klaus UFC HandicapLange Pia Livskraft Nordborg KommuneLarsen Trine Østerlund Fælleshuset i SkanderborgLarsen Pia OdenseLaufer Frank Århus Kommunes BofællesskabsteamLichtwarck Willy NordlandsforskningLind Bodil Grindsted KommuneLindgaard Sissel UFC HandicapLindqvist Pernille Værestedet "Perlen"Listh Susanne Svenstrup i NordborgLomholt Lone Århus Kommunes BofællesskabsteamLund Kirsten Familiehuset i EsbjergMadsen Henny Samlepunkt i OdenseMadsen Joan Nærmiljøinstitution Korsvang i OdenseMichelsen Hanna Brage Fællesbo i GrindstedMikkelsen Else Leander Thisted KommuneMortensen Lisbeth Frederiksberg KommuneMunch Gunvør SocialministerietMundt Anette ULF - Udviklingshæmmedes LandsforbundMøholt Jørgen Horsens KommuneMøller Ruth Tranberg FælleshusetNielsen Dorte Haun Horsens KommuneNielsen Joan Ballerup KommuneNielsen Mogens Ryum Familieværkstedet i EsbjergNissen Tamara Bov KommuneNørgaard Lene Videbæk KommuneOlsen Karen Hadsten KommunePedersen Ellen Margrethe Haderslev KommunePedersen Ulla Ballerup KommunePersson Susanne DragørPetersen Bruno Helsingør KommunePetersen Kirsten Familieværkstedet i EsbjergPetersen Frede Familieværkstedet i EsbjergPlambech Kirsten DSIPoulsen Kristian Hjemmevejlederteamet i OdenseRahbek Kirsten Haslev FamiliecenterRasmussen Mie Helslev KridthusetRasmussen Anette Brøndby KommuneRasmussen Kirsten Århus Kommunes Bofællesskabsteam86

Konference d. 20.-21. november 2003: Børn og forældre under presEfternavn Navn ArbejdsstedRasmussen Lilian Århus Kommunes BofællesskabsteamRoed Jette Ungdomskollegiet TårnlyRosenlund Line VIPURousing Joan Sønderborg KommuneRønholm Kit SAC Midt i HillerødSchmidt Joan Familiehuset i EsbjergSchwartz Annette Kalundborg KommuneSimonsen Louise HaderslevSkovenborg Joan Juelsminde KommuneSkovhus Anni Familieværkstedet i EsbjergSpiegelhauer Joye SAC VestStavngaard Steen Landsforeningen LEVSternkopf Bodil Hjemmevejleder Teamet i OdenseStilling Anette Birkerød KommuneSutton Jytte F. Bofællesskabet i VidebækSørensen Alice Ungdomskollegiet TårnlySørensen Birgit Høg Vejle AmtTheilgaard Janne Familiehuset i HelsingørThorup Torben Horsens KommuneVennekilde Line Vaaben PolitikenVerdoner Karin B-U Rosengården i OdenseVinstrup Birgit Thisted KommuneWentzel Tove Den Sociale Højskole i KøbenhavnWidding Ann Vallø KommuneWorm Gitte Ballerup FamilieværkstedYde Birte Silkeborg KommuneZachariasen Elsa Haderslev KommuneZachariasen Liane ULF - Udviklingshæmmedes LandsforbundÖhrn Marianne Lundquist Vuxenhabiliteringen, Nordöstra SkåneAagaard Linda Nordjyllands AmtÅhlund Iren Studieförbundet StocholmÅkesson Ingela HässelholmOplægsholdereChristiansenEngelbrechtFaureholmFeldmanGustavssonIbsenKjærRahbekPedersenSimonsenSkovWeiglinKarina MøllerJohnJytteMauriceAndersMaikenHenriettePalle OnsbergMarianneHeidiAnneBerit87