Den historiske udvikling - Kurhus

SAMMENHÆNG I INDSATSENUDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSENDen historiske udviklingVidenscenter for Hjerneskade

Rapporten er udarbejdet af:Antropolog Pia Løvschal NielsenUdgiver: Videnscenter for Hjerneskademed støtte fra SocialministerietDenne publikation kan fås ved henvendelse til:Videnscenter for HjerneskadeSanatorievej 327140 Stouby - DKTlf. + 45 75 89 78 77Email: info@vfhj.dkPublikationen kan også downloades fra:www.vfhj.dk2. oplag, september 2004Grafisk design: storm & p, www.stormogp.dkTryk: Kailow Graphic A/SGengivelse af denne bog eller dele deraf er kuntilladt med korrekt kildeangivelse.

SAMMENHÆNG I INDSATSENDen historiske udvikling– i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i DanmarkUDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN

KIndholdForord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6Kapitel 1Den tidlige fase i behandling af personer med erhvervet hjerneskadeDen spredte placering og genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10Antagelser om behandling af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10Nye ideer fra udlandet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11Behandling af de udstødte på Sct. Hans Hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11Modstand mod ideen om genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12Eksperimenter og tilfældigheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13Talepædagogisk og specialundervisningsmæssig indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14Specialgenoptræning af trafikskadede patienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15Opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Kapitel 2Fra behandling til forhandlingIndledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18De første centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21Center for hjerneskade, Københavns Universitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22Vejlefjord, Stouby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26De sygehusrelaterede centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31Klinisk Psykologisk Afdeling (KPA), Sct. Hans Hospital i Roskilde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31Sønderborg afdeling, Sønderborgsygehus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32Epoken med opløsningsmiddelskadede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33Flere centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38Særlige praksiserfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38Nogle af de seneste tilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43Kurhus i Dianalund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44Betragtninger på rehabiliteringens udvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46Kapitel 3Bruger- og pårørendeorganisationerIndledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54Brugerorganisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .562

INDHOLDVirksomhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59Erfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62Drømme og virkelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64Betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65Kapitel 4Systemernes virkeIndledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69Nationale strukturændringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71Den første status . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74Tiltag fra centralt hold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75Synliggørelsesprocesser og forhandlinger om fælles myndighed i specifikke amter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77Andre anbefalende forfatninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86Videnscenter for Hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86Indledende ideer om centralisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89Centraliserende og individuelle retninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91Opsamling og betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91Kapitel 5Nationale neurorehabiliteringscentreIndledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98Faglige processer og manglende behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99Rehab-Glamsbjerg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101Oplysningsmedier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101Den blå redegørelse fra 1997 og det efterfølgende spil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .102Neurorehabiliteringshospitalerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .103Opsamlende betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104Kapitel 6Det lille kapitelIndledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106Begyndelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106Visioner om rehabilitering af børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107Børnecentre for hjerneskaderehabilitering i fase 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109Interessegrupper og brugerorganisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110Samling, systematisering og overblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .111Dogmer og antagelser om børn, børns hjerner og udvikling og børns liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112Betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .116Sammenfatning: Fronter og pionerer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .119Metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1253

KForordI forbindelse med vedtagelsen af finansloven for1999 besluttede Folketinget, at der skulle anvendes55 millioner kr. til at fremme genoptræningsellerrehabiliteringsindsatsen i kommuner og amter.I perioden herefter blev der iværksat udviklingsprojekteri samtlige amter og nogle kommuner.At sikre en optimal nyttiggørelse af viden og erfaringerfra de igangsatte projekter har været afstor vigtighed. Videnscenter for Hjerneskade blevderfor fra starten inddraget i arbejdet med denopgave at forestå en løbende indsamling, bearbejdningog formidling af viden og erfaringer frade mange udviklingsprojekter.Med denne bevilling blev det muligt at følge oppå de initiativer, der var taget i sygehussektorenmed Sundhedsstyrelsens redegørelser om apopleksibehandlingeni Danmark og om de traumatiskehjerneskader. Redegørelserne indeholdt enrække anbefalinger vedrørende indsatsens organiseringog indhold. Anbefalingerne omhandledei første række sygehussektorens opgaver, menberørte også en række forhold, som rakte ind ide sektorer, der havde ansvaret for indsatsen efterudskrivningen. Sundhedsstyrelsens redegørelserblev på den måde et naturligt udgangspunktfor at se nærmere på de udviklingsbehov,der var inden for den sociale sektor og undervisningsområdet.Fokus for de projekter, der blev iværksat,spændte meget vidt inden for det samlede indsatsområde,og nærmere informationer om projekternesindhold i såvel bredde som dybde kanman orientere sig om på Videnscenter for Hjerneskadeshjemmeside: http://www.vfhj.dkDet viste sig ret snart, at der var nogle områder,der især trådte frem som vigtige for ansøgerne.Dette var baggrunden for, at videns- og erfaringsudvekslingenblev sat i system ved dannelsen afet antal “projektfamilier”, hvor projekter medsammenfaldende temaområder mødtes med passendemellemrum for med hinanden at kunne redegørefor og drøfte projekternes status og forskelligeproblemstillinger i forbindelse medafviklingen.4

FORORDEfterfølgende blev det besluttet at lave en sammenfatningmed udgangspunkt i erfaringerne frafire af disse “familier”.De fire publikationer omhandler:• “Sammenhængende forløb” – hvordan kanrehabiliteringsindsatsen for mennesker mederhvervet hjerneskade indrettes, så der bliverflydende overgange imellem de forskelligesektorer, det offentlige og hverdagslivet.• “Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade”.• “Uddannelse af personale” – specialiseringaf personale, der arbejder med menneskermed erhvervet hjerneskade.• “ICF som redskab i rehabilitering af menneskermed erhvervet hjerneskade”.Herudover blev der udarbejdet en femte publikation:“Den historiske udvikling i rehabiliteringenaf hjerneskadede i Danmark”. Denne publikationsammenfatter og diskuterer udviklingen i indsatseni forhold til mennesker med hjerneskade,som den er foregået igennem de sidste ca. 20 år.Publikationerne kan bestilles hos Videnscenterfor Hjerneskade eller downloades fra videnscenteretshjemmeside.Ikke alle de iværksatte projekter er indeholdt iovennævnte sammenfatninger. En samlet oversigtfindes på Videnscenter for Hjerneskadeshjemmeside, ligesom de også er tilgængeligeder. På hjemmesiden fremgår det også, hvor projekterneer afviklet, hvad de har omhandlet, oghvortil henvendelse om yderligere informationerkan rettes.Lars Gjesing5

KIndledningDenne rapports enkeltdele vil være genkendeligefor mange. Dens særegenhed og kreativitet liggeri udvælgelsen, genfremstillingen og præsentationenaf delene. Mit mål har været at tegne etbroget billede ved at samle dele af de mange historiskeforløb, der har været rundt omkring ilandet. Det er dermed også sagt, at mit afsæt harværet, at der ikke eksisterer ét historisk forløb,men mange historier. Disse kan alene samles vedet kunstigt greb: fastfrysning af dem i en skriftliggengivelse. Dette har jeg forsøgt her. Jeg har forsøgtat fange fortiden på den eneste muligemåde: gennem flygtige glimt af udvalgte og selekterededele. Historien kan aldrig genskabesfuldstændigt i sin helhed. Denne historie er derforkun en enkelt version af de næsten talløseversioner, der kunne skrives.1985Det er en beskrivelse af hjerneskaderehabiliteringensudvikling i Danmark fra 1985. Det er en historiebeskrivelseslod at kredse om et valgt begyndelsespunkt,hvorfra der kigges både tilbageog frem, men flere vil sikkert spørge, hvorfor1985 er valgt som et skæringspunkt? Til det kanjeg svare, at året blev valgt, ikke fordi hjerneskaderehabiliteringbegyndte i det år, men fordi deførste to centre: Center for Hjerneskade på KøbenhavnsUniversitet og Vejlefjord Center på dettidligere tuberkulose- og nervesanatorium iStouby, åbnede i dette år. Begges definerede målvar at behandle personer, som havde erhverveten hjerneskade. I hjerneskadefeltet har årstallet imanges bevidsthed stået som et markant skel ogen milepæl, og derfor blev 1985 valgt som udsigtspunktetfor denne beskrivelse.Hvornår og hvorDer hører også andre spørgsmål til en historiskbeskrivelse. Det er spørgsmål om, hvad derskete hvornår og hvor. Men det skal også understreges,at der er nogle vilkår forbundet med beskrivelseaf et historisk forløb, som gør det vanskeligtat indfange den rette tidsfølge. Manforestiller sig, at begivenheder sker i en bestemtrækkefølge, men faktisk er der en samtidighed ivirkelighedens og øjeblikkets verden, som ervanskelig at fremstille på skrift, fordi skrift ogsprog påtvinger begivenheder en egen specifikorden, fra sidens top til dens bund. Noget skalbeskrives før noget andet, det er bogstaverneskrav. Samtidighedens kaos og parallelle forløbstøder altså sammen med sprogets og skriftensretlinjede orden. Et vilkår for en skriftlig gengivelseaf et historisk forløb er, at den vanskeligtkan repræsentere begivenhedernes gang på denmåde, som de skete.En lignende grund til vanskeligheder med gen-6

INDLEDNINGgivelser er, at begivenheder sker både lokalt ogmere “globalt”, og at intet menneskeligt øje haroverblik over hverken helhed, rækkefølge ellersamtidighed. Hver ser med sit øje på forskelligedele af historien. I denne gengivelse har jeg forsøgtat lægge så mange øjne i mit eget blik sommuligt, men vil understrege at mit øje heller ikkehar kunnet fange den samlede helhed.Hvornår og hvor har således i denne rapportikke alene været et spørgsmål om at samle til enkronologisk fremstilling af, hvornår noget sketeog hvor, men lige så meget at finde og samle deforskellige logikker i feltet.er de eneste repræsentanter for lige netop dendel, de udtaler sig om, men fordi de er eksemplerpå, hvordan udviklingen er blevet oplevet medderes briller på.Man kan ligeledes også spørge, hvad der varmed til at skabe udviklingen, fordi det ligeledeshar været mit udgangspunkt, at udvikling altidforegår i et samspil med givne samfundsmæssigevilkår, f.eks. viden, begivenheder, offentligesystemer og lovgivning. Derfor indgår også personersvurderinger af og holdninger til, hvad dervar med til at påvirke til forandringer og skabenye vilkår.Hvem og hvadOpgaven har været at beskrive udviklingen indenfor behandling af hjerneskadede. Mit udgangspunktfor denne beretning har været, at udviklingikke går af sig selv, men sker fordi nogle personerforandrer den herskende tilstand. Derfor haret af de centrale spørgsmål været hvem, derskabte forandringen og udviklingen. Data fra personerhar derfor indgået som primære kilder tilbeskrivelsen. I forhold til udviklingen inden forhjerneskaderehabilitering har det været typisk,at man pegede på nogle personer, som i feltethavde fået navn af en slags repræsentanter forudviklingen. De er ofte blevet betegnet som udviklingensildsjæle. Men ved siden af disse synesfeltet også at bestå af mange “flammer”, menneskersom har holdt ilden i gang uden selv at væreblevet belyst. Nogle af disse flammer har væretpolitikere og bureaukrater, som der har været engenerel interesse for at inddrage fra feltets side.Ildsjælenes og flammernes udtalelser har jegbrugt som grund for den samlede beskrivelse ogsuppleret dem med andre kilder. I historiebeskrivelsenligger således udtalelser fra mange personertil grund for den samlede beskrivelse. Langtde fleste er navngivet, ikke nødvendigvis fordi deBetydninger og repræsentationerDenne beskrivelse er som nævnt ikke ordnetførst og fremmest for at præsentere historien iden rette tidsfølge. I stedet er det en repræsentationog mit forsøg på at fange, hvilke betydningerforskellige personer og kredse har tillagt begivenhederi forløbet. Hvad mente f.eks. deforskellige aktører, der var med til at præge udviklingen?Det er således ikke min intention atfremlægge en “neutral” og sand & færdig historiemed denne rapport. Det er først og fremmestet forsøg på at finde de betydninger, somenkeltpersoner eller grupper af personer tillagdenogle forhold, som fik nogle af dem til at handle,til at træde ind i rollen som aktør, og som i et tilbageskuendeblik kan siges at have været medtil at præge udviklingen.Allerede meget tidligt da jeg interviewede personerfor at erhverve oplysninger om historien iinterviewrunden, blev betydningen af min tilgangtydelig. En af de interviewede sagde:Du vil møde mange forskellige holdninger, ogdet er også interessant. Men hvad er så den rigtige?Ordene viste sig at holde stik. Jeg har mødtmange holdninger til hjerneskadebehandling, og7

ikke mindst til hvad der skabte udviklingen. Derhar også været mange måder og metoder at udførehjerneskadebehandling på. For de mangeholdninger og måder gælder det, at det ikke eren overstået periode, de er der stadig. Variationenhar betydet, at det har været interessant atkontakte de forskellige aktører i feltet og høreom hjerneskadebehandlingens udvikling rundtomkring i landet. Og det har været lige så interessantat læse om det i tidsskifter, pjecer og bøger.Men spørgsmålet om hvad der er “den rigtige”,er præcist det spørgsmål, som ikke skaleller kan besvares entydigt her. For denne historiebeskrivelseer ikke et forsøg på at bedømmerigtigheden af den ene eller den anden del afhjerneskadebehandlingen i Danmark. Det plausiblesvar på spørgsmålet synes derimod at være,at det måske skal stilles på en anden måde. Istedet for at søge efter den rigtige holdning ellermetode, dvs. indkredse én enkelt sandhed, elleren enkelt vinkel, har jeg i stedet vægtet at ladede mange sandheder om hjerneskadebehandlingeni Danmark komme frem og være med til atbeskrive, hvad der skete.Der er måske endda et særligt udviklet karakteristikonved hjerneskadebehandlingens udvikling,at den ikke har hældet til at anvende en fællesensartet behandling, teori eller metode ipraksis. Det fælles i rehabilitering og dens historieer tværtimod, at den synes at være udvikletaf særegenheder, uoverensstemmelser, særligevilkår, kaos og egne sten på vejen. Da alt erog har været betydningsbærende og -givende forhver især, har det været magtpåliggende for migat bevare og synliggøre dem i fremstillingen. Minintention her har været at samle dem og ladedem fortælle, hvordan strømme og modstrømmeaf tanker og handlinger har skabt det, man kanbetegne hjerneskadebehandlingens udvikling iDanmark.Denne præsentation af hjerneskadebehandlin-gens udviklingshistorie er derfor heller ikke envurdering af kvaliteten af den. Den er et forsøgpå en samlet beskrivelse af fakta, faktiske begivenheder,problemer, problemstillinger og de betydninger,som deltagerne har tillagt dem.Beretningens strukturPå grund af de mange holdninger blev det tydeligtfor mig, at det var nødvendigt at strukturerefremstillingen på tværs af kronologi. Ikke fordiudviklingen var forløbet i sådanne separate afsnit,men fordi en samlet kronologisk gengivelseikke ville komme nærmere et overblik.1985 blev valgt som et udsigtspunkt, hvorfrader skues fortrinsvis fremad, men også tilbage.Det første kapitel er et kort tilbageblik på, hvordande aktuelle tilbud om genoptræning så udfør 1985. Nogle gange står forandring tydeligerefrem, når man opridser, hvordan billedet så udfør.Kapitlerne to, tre og fire beskriver udviklingenset fra tre forskellige “kredse”. Disse kredse måikke opfattes som separate, for de har spilletsammen omkring udviklingen. De er adskilte her,fordi de hver især har handlet fra deres egen udsigtspost.Den første kreds er kredsen af de professionelle,som så at sige har “lagt hånd” påpersoner med hjerneskade. Det er kredsen afpersoner, som arbejdede eller arbejder direktemed rehabilitering af den skadede. Den andenkreds er kredsen af brugere, fra skadede til pårørendeog deres organisationer. Den tredje kredsbestår af professionelle, som primært har arbejdetmed rehabilitering, på det man kan kalde detadministrativt-organisatoriske område. Det erkredsen, som arbejdede eller arbejder med vilkårenefor rehabilitering. På mange måder er dissekredse optaget af de samme forhold og problematikkervedrørende rehabilitering, men alligevelhar de haft hver deres tilgange og virkeområder.8

INDLEDNINGKapitel fem er historien om et fælles resultat: deto landsdækkende rehabiliteringshospitaler ogvejen mod dem. Kapitel seks er det sidste kapiteli den samlede historie. Det er historien om rehabiliteringenaf børn og unge, som har det mesteaf udviklingen foran sig.I hvert kapitel er der afgrænsede afsnit, somhver begynder historien fra cirka 1985 eller fraderes eget begyndelsespunkt. De kan betragtessom selvstændige historier i den samlede historie,men ikke som uafhængige af den.Forstørrelser og centrale temaerHistorikeren Norman Davies har påpeget et forhold,som jeg også vil fremhæve her: at historiekan skrives på forskellige grader af forstørrelse,fra en enkelt side om universets historie til enhel bog om en enkelt dag. * Da denne historie omhjerneskaderehabiliteringens udvikling er en betydningshistorie,hvor data blandt andet kommerfra interviewede personer, som har haft forskelligeroller i udviklingsforløbet, vil nogle forstørrelserforekomme nogle for små og andre forstore. Mange kan med rette spørge, hvorfor derer zoomet ind på et forhold og ikke et andet.Uanset de mange vinkler er de i sidste endefortolket gennem én person, som har haft adgangtil at høre mange vinkler. Det har betydet,at jeg har forsøgt at trække nogle temaer i udviklingshistorienfrem, som jeg fandt centrale og ien eller anden grad fælles. Det har f.eks. væretfronter inden for videnskab, viden og metoder,dogmer og nye forståelser af hjerneskade og rehabilitering,kategorisering og synliggørelse, ogdebatter om liv og død.Historien som et bakspejl– og et fremtidigt perspektiv?Et sidste og meget centralt spørgsmål, der kanstilles er, hvilken hensigt der var bag beslutningenom at beskrive hjerneskaderehabiliteringensudviklingshistorie. Et kort svar på det er, at detskal den, fordi den skabte forandring. Udgangspunktetfor denne historiske beskrivelse og betragtningerer desuden, at nutiden næppe ladersig forstå uden at have blik for et givent fænomensopkomst og forandring over tid. Historie eren form for status, det er en mulighed for atstoppe op og kigge tilbage. Når man kigger tilbage,kigger man også uvilkårligt på sin samtidog sammenligner. Nogle gange kan det lette forståelsenaf, hvilken vej man er på vej hen ad. Detkan synliggøre nye sammenhænge og sætte udviklingsvejetil debat. En af begrundelser for atlave denne beskrivelse har været fremlægge deovervejelser, der har ligget bag den tilstand, maner nået frem til, f.eks. i de forskellige amter ogkommuner, inden for rehabiliteringsarbejdet, forpå den måde at få et indblik i, hvad der skabteforandring, vækst og modstand.Jeg vil slutte med at citere historikeren NormanDavies, som påpeger et væsentlig forhold ved historieskrivning:It is the view of one pair of eyes, filtered by onebrain, and translated by one pen. **Selv om denne historie er sammensat på grundlagaf mange forskellige menneskers udsagn ogvinkler, er disse i sidste ende sammenskrevet afét og et menneske.Pia Løvschal NielsenNoter* Davies, N. (1996)** Davies, N. (1996)9

Kapitel 1Den tidlige fase i behandling af personermed erhvervet hjerneskadeDen spredte placering og genoptræningaf personer med erhvervet hjerneskadeSkillelinjen i denne historiske beskrivelse af rehabiliteringaf personer med erhvervet hjerneskadeer sat ved 1985. Men det betyder ikke, atder slet ikke var genoptræning af denne gruppefør den tid. I den tidlige fase af behandlingen vardet skelsættende, at man overhovedet begyndteat tænke i genoptræning af personer med erhvervethjerneskade. Tidligere havde man fokus påpleje og omsorg og anbragte derfor 20-30 årigepersoner med erhvervet hjerneskade forskelligesteder, f.eks. ofte på plejehjem for ældre, på plejehjemfor yngre, fysisk handikappede ellerblandt fysisk og psykisk udviklingshæmmede. Iet tilbageblik kan man se, at det karakteristiskefra tiden før 1985 var, at den genoptræning, dertrods alt fandt sted, foregik mange forskelligesteder. Man kan gruppere stederne for genoptræningi tre hovedgrupper:1. Somatiske sygehuse (f.eks. på neurologiskeog geriatriske afdelinger)2. Psykiatriske sygehuse (f.eks. Risskov ogSct. Hans)3. Specialafdelinger for genoptræning af traumatiskskadede (para-, tetra- og hemiplegikere)(f.eks. på de Fysiurgiske Hospitaler Hald Egeog Hornbæk)Typisk for genoptræningen på det tidspunkt varmanglen på samling i placeringen af personermed erhvervet hjerneskade. De blev med andreord placeret rundt omkring, geografisk og fagligt,og dermed blev erfaring, viden og selve genoptræningenogså spredt.Antagelser om behandling af personermed erhvervet hjerneskadeDen geografiske og faglige spredning af personermed erhvervet hjerneskade før 1985 var sandsynligvisen hæmmende faktor for opsamling ogfastholdelse af specialerfaring og -viden. Den vardog ikke den eneste barriere. Den daværende videnom hjerneskade antog, at skader på hjernenvar uoprettelige. Den nuværende sekretariatschefpå Videnscenter for Hjerneskade BritaØhlenschlæger var en af de neuropsykologer,som i løbet af sin uddannelse bemærkede, hvilkefaglige antagelser og holdninger der var til behandlingaf personer, som havde erhvervet enhjerneskade, da hun uddannede sig til psykologpå Københavns Universitet i begyndelsen af1970’erne.På et testkursus, som man skulle have, lærtejeg, at når man testede en person for skizofreni,kunne man behandle dem med medicin. Menhjerneskadede kunne man ikke behandle, for antagelsernevar, at når hjernevæv var gået tabt,var der ingen restitutionsmuligheder. 110

KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADEDerfor var proceduren i det danske behandlingssystemdengang kort sagt, at man alene testededen hjerneskadede og stillede en diagnose. Daantagelserne om hjerneskader var, at det var permanenteog uanfægtelige skader, blev genoptræningnedprioriteret og gjort til et fagligt ufremkommeligtområde.Nye ideer fra udlandetFaglige antagelser i Danmark om hjernens stabilitetog urørlighed blev i 1970’ og 1980’erne foralvor udfordret fra udlandet. Fra øst bredte denrussiske læge og psykolog Alexander Lurias ideerog resultater fra genoptræningsforløb med russiskesoldater fra 1. verdenskrig sig ud over Sovjetsgrænser. Luria var sammen med Vygotsky ogLeontjev knyttet til den Kulturhistoriske Skole,hvor en af de centrale rammer var at placere ogbetragte individet i en samfundsmæssig kontekst.To af de personer, som rejste til Sovjet ogbragte Lurias ideer og resultater til Danmark, varpsykolog Anne-Lise Christensen og specialunderviserog talepædagog Jytte Jordal. De tog på studiebesøghos Luria. Neurobiolog og tidligere udviklingschefpå Vejlefjord, Kjeld Fredens, fortalteom de to kvinders budskab efter hjemkomsten:De kom hjem med et helt andet syn på hjernenog en bagage, der sagde sparto til alt det, manhavde. For Luria havde videnskabeligt bevist, atman ved at gå ind og arbejde læringsmæssigtpædagogisk kan komme meget langt. 2Efter hjemkomsten til Danmark spredte Anne-Lise Christensen og Jytte Jordal Lurias ideer, mende gik hver sin vej i forhold til hans arbejde, somKjeld Fredens påpegede.Jytte Jordal gik på lærerhøjskolen og satsedepå specialundervisningen, og der har hun skrevetsine bøger om Luria, specielt rettet modsprog, men også specialundervisning. Hun harstået for uddannelse og har i den grad præget decentre. Og Anne-Lise Christensen kastede sigover psykologerne, og det var hendes fortjeneste,at hun fik bygget op omkring neuropsykologi.3Anne-Lise Christensen fik desuden lov af Luriatil at oversætte hans undersøgelsesmateriale ogudgive det. 4 Dette var ifølge Brita Øhlenschlægerbegyndelsen til, at psykologer på hospitaler iDanmark blev inspireret til at eksperimenteremed genoptræning og ikke bare opgive ved diagnosenerhvervet hjerneskade. 5Eksperimenterne skete blandt andet på RisskovPsykiatriske Hospital i Århus, hvor Anne-LiseChristensen var ansat, og på neurologisk afdelingpå Københavns Amtssygehus i Gentofte,hvor Brita Øhlenschlæger var ansat og blandt andetarbejdede med genoptræning af folk medafasi. Det skete også på København KommunesPsykiatriske Hospital Sct. Hans i Roskilde, hvornuværende chefpsykolog Birgitte Brun arbejdedemed genoptræning af hjerneskadedes hukommelseog andre funktioner. 6Behandling af de udstødte på Sct. HansDer var mange alkoholiserede patienter indlagtpå Sct. Hans i begyndelsen af 1970’erne. De blevindlagt med henblik på en afklaring af, om deskulle revalideres eller have tilkendt pension.Psykologer på Klinisk Psykologisk Afdeling,Østerhus (KPA), foretog undersøgelser af misbrugspatienterne,deres hukommelse og abstraktionsevneog deres måde at tænke og løseproblemer på for at finde ud af, om de havde enhjerneskade. Men behandlingsmæssigt kunneman heller ikke på Sct. Hans gøre noget fordenne gruppe på det tidspunkt. ChefpsykologBirgitte Brun fra Klinisk Psykologisk Afdeling påSct. Hans Hospital huskede, at hun fandt det fagligtprovokerende, da hun fik at vide, at man11

havde erfaring med at genoptræne traumatiskhjerneskadede personer efter krige, men at maningen erfaring havde med at træne personer, dervar hjerneskadet efter et misbrug.Behandlingsmæssigt kunne vi ikke gøre noget,og det var frustrerende. Vi kunne fortælle dem,at de ikke kunne huske, ikke var gode til at løseproblemer, ikke kunne klare et arbejde - og hvadså? 7Samtidig blev Birgitte Brun provokeret af enperson, der spurgte, hvad psykologer egentligkunne gøre for personer med hjerneskade eftermisbrug. Hun blev ligeledes inspireret af en artikeli New Scientist, 8 der handlede om, at enklassisk hukommelsesmetode, som var bevaretgennem årtusinder, var blevet taget op af psykologersom en metode til at optræne patientershukommelse. Metoden var systematisering og visualisering.Således provokeret og inspireret gikBirgitte Brun i gang med hukommelsestræningmed de alkoholiserede patienter. Sammen medpsykolog Niels Bjerre Andersen udarbejdede hunet undervisningsmateriale og et program. De varparate til at modtage det første hold på 6-8 patienteri 1973.Modstand mod ideen om genoptræningaf personer med erhvervet hjerneskadeFørst måtte de dog ud at finde patienterne tilgenoptræningsprojektet. Disse skulle henvises aflægerne på de forskellige afdelinger på Sct.Hans. Derfor måtte psykologerne først motivereprimært overlægerne til at henvise patienter tilgenoptræningsprojektet. Der var megen modstand.De forskellige læger sagde, at der ingen dokumentationvar for, at det kunne føre til noget somhelst. De spurgte, om vi troede, at vi kunne genopbyggehjerneceller, gøre syge mennesker raske.Det troede vi ikke, men jeg sagde, at det al-drig nogen sinde kunne skade. Det afgørendevar, om vi kunne motivere dem til at arbejdemere med sig selv og deres egen udvikling. 9Nogle læger afviste projektet, men andre indvilligedei at henvise patienter. Ifølge Birgitte Brunvar det projektets held, at Sct. Hans var så stor,at der var divergens med hensyn til praksis ogretning. I 1973 blev der desuden oprettet en speciallærerstillingved KPA i faget dansk, som hurtigtblev udvidet med fagene matematik/regningog senere endnu en stilling. 10Frem til 1980 var deltagerne i genoptræningenovervejende alkoholskadede, men allerede i1974 begyndte man at modtage en anden typepatienter med samme slags hjerneskader. Skadernevar typisk opstået over en længere periodei forbindelse med arbejde med organiske opløsningsmidler.Denne gruppe inkluderede man itræningsprojektet, men da en del af disse personerikke var indlagt ret længe, søgte afdelingenom tilladelse til at oprette ambulante hold. Deltagernekom tre gange om ugen i to timer. De alkoholskadedevar alle indlagt under forløbet, ogdet var cirka halvdelen af patienterne, mens detoksisk skadede var ambulante. Klinikken havde idenne periode kontakt med relevante fagforeninger.Denne form for træning med lettere hjerneskadedefortsatte gennem mange år. Klinikkenformidlede sit arbejde og resultater i aviser, artikler,fagblade og videnskabelige tidsskrifter. 11Da Vejlefjord skulle omorganiseres som genoptræningscenterfor hjerneskadede i 1985, togman blandt andet til Sct. Hans Hospital for at se,hvordan psykologerne på klinikken arbejdede. 12I slutningen af 1980’erne ophørte arbejdet medde opløsningsmiddelskadede langsomt. Detskyldtes dels, at der fra forskellig side blev fremførtantagelser om overdiagnosticering, 13 ogdels at arbejdspladserne begyndte at ændre forholdenefor deres medarbejdere.12

KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADEEksperimenter og tilfældighederPå flere af landets somatiske hospitaler var derbegyndende psykologisk, ergoterapeutisk og fysioterapeutiskgenoptrænende behandling afpersoner med erhvervet hjerneskade i gang før1985. Flere steder foregik der genoptræning, ogden var inspireret af ny viden fra udlandet.To forhold gjorde sig gældende for terapeutgruppen,hvor man op gennem 1970’erne generelthavde haft en mekanisk indfaldsvinkel til bevægelseog aktiviteter. Fra 1980’erne blevergoterapeuter og fysioterapeuter optaget af filosofiog fænomenologi, som gav en anden indfaldsvinkeltil forståelse af kroppen. Man talteom ’det hele menneske’, hvor det psykiske ogdet fysiske ikke var adskilt. Det fik den konsekvens,at terapeuter forsøgte at tilrettelægge aktivitetstilbuddenei genoptræningsforløbet på ensådan måde, at patienten oplevede dem sommeningsfyldte.Begge faggrupper blev også optaget af en nyinternational bevægelse, Movement Science,som satte de traditionelle træningsprincipper tildebat. Det fik blandt andet den betydning, attræning af personer med erhvervet hjerneskadeskulle foregå i alle de vågne timer og i naturligehverdagssituationer. Således blev ikke alene terapeuter,men også andre faggrupper, især plejepersonale,ansvarlige for træningen. 14På den neurologiske afdeling på KøbenhavnAmtsygehus i Gentofte arbejdede BritaØhlenschlæger som psykolog. Hun fortalte omden tids genoptræningsforløb for patienter medhjerneskade.Der var ikke så meget i det sociale system, somkunne tage over. Så vi psykologer kunne havenogle forløb, hvor vi fulgte patienterne ambulanti utroligt lang tid. Det indebar, at vi måtte vælgenogle ud. Så nogle var heldige og fik en megetlang indsats, og andre var knap så heldige. Vibeskrev mange af de cases, vi havde, i artikler.På den måde kom der nogle principper for genoptræningud af det. Det var et udviklingsarbejde,kan man se bagefter i bakspejlet. 15En søgning i litteratur om hjerneskadebehandlingviser, at der blev skrevet mange artikler omden hjerneskadebehandling, som man gennemførte,til forskellige faglige tidsskifter i 1970’erneog 1980’erne af neuropsykologer. 16 Artiklernevar primært skrevet af neuropsykologer. Artiklerneblev f.eks. trykt i tidsskrifterne Sygeplejersken,Ugeskrift for Læger, Nordisk PsykiatriskTidsskrift, Månedsskrift for praktisk lægegerning,Ergoterapeuten og Danske Fysioterapeuter.Det påfaldende er variationen af de tidsskrifter,man publicerede i. Artiklerne ikke alene henvendtesig gennem egne faglige tidsskrifter ogdermed til egne faggrupper; de henvendte sigogså til de mange forskellige faggrupper, der varinvolveret i genoptræningen på et hospital. Tværfaglighedog tværfaglig formidling kan således sigesallerede dengang at have været til stede, nårdet gjaldt genoptræning af personer med erhvervethjerneskade.Systematisk genoptræning af alle skadede personervar til gengæld ikke gennemført ifølgeBrita Øhlenschlæger. Det var derfor tilfældigt,hvem der fik et genoptræningstilbud, og hvilketgenoptræningstilbud den enkelte fik, og tilbuddetvar lige så meget styret af de samfundsmæssigevilkår, der gaves i relation til den enkeltesliv.Men det var ikke et retfærdigt tilbud. Nogleblev valgt ud, fordi det var en udviklingsvirksomhed.Nogle blev fulgt af ergo- og fysioterapeuter.Og det var altid meget afhængigt af, om der varet genoptræningscenter i pågældendes kommune,for så blev man udskrevet til det. Hvis derikke var noget andet med mulighed i, så prøvedevi at strikke et system sammen. Det var ikke nogetretfærdigt system. 1713

Det var således ikke en vurdering af den enkelteshjerneskade og udviklingspotentiale alene, dervar udslagsgivende for hvilken genoptræning, desomatiske sygehuse tilbød. Genoptræningen afhangogså af, hvilke tilbud der var uden for hospitalet.Talepædagogisk ogspecialundervisningsmæssig indsatsTaleinstitutterne og talepædagogerne havdeogså gennem mange år genoptrænet hjerneskadede,hvis skade havde resulteret i sproglige ogkommunikative men. Tidligere chef for Socialstyrelsen,Ole Høeg, fortalte, at man på et tidspunktfik lavet en organisation, som gav taleinstituttetmulighed for at udsende talepædagoger til hospitalerne.18 Grete Eggert Hansen, viceforstanderpå Falsterskolen (specialundervisningsområdet)og speciallærer og talepædagog ivoksenspecialundervisningsområdet i StorstrømsAmt i 1980’erne, fortalte, at der var talepædagogerpå nogle sygehuse i 1980. Men ikkealle sygehuse ønskede talepædagoger i deres afdelinger.Så det var en af de første landvindinger, at vifik adgang til sygehusene, så vi kunne kommeind og arbejde med patienterne, så snart de vågnedeog ikke mindst komme i gang med at vejledede pårørende. 19De to nationale taleinstitutter i Danmark dækkedeØst- og Vestdanmark og havde afdelingerrundt omkring i amterne. Efter 1980 blev taleinstitutterneudlagt således, at f.eks. StorstrømsAmt fik sit eget taleinstitut. Taleinstituttet fokuseredeisær på taleproblemer i forhold til genoptræningaf hjerneskadede.Så hvis man var så “heldig” at få en afasi sammenmed hjerneskaden, så fik man også et tilbud.20En anden slagside var, at taleinstitutterne fokuseredemindre på den anden meget væsentligeproblematik, at den ramte persons familie berørtessamtidig, fordi skaden ofte betød et opbrud ifamiliens liv. Behandling på alle områder fokuseredealene på den skadede, og der eksisteredeingen familiebehandling i 1970’erne.Personer med andre typer skader end talemæssige,f.eks. de højresidigt skadede, hvor skadentypisk ikke var umiddelbart synlig eller hørbar,fik ikke automatisk et genoptræningstilbud. VagnSunesen, forstander på Videnscenter for Specialpædagogiki Næstved, bidrog med et eksempelfra Storstrøms Amt på dette. Han fortalte, at før1986 var det taleinstituttet i Storstrøms Amt ogtalepædagogernes opgave at give et tilbud tilhjerneskadede i hele amtet. Men tilbuddet rettedesig selvklart især til personer med afasi, ogingen fulgte op på, hvordan det gik de skadedebagefter. Der opstod en stigende kritik igennemmidten af 1980’erne af denne skæve fordelingaf tilbud og manglende opfølgning, som var medvirkendetil, at taleinstituttet i 1986 blev lagtsammen med de to specialskoler i Næstved ogNykøbing Falster. 21 Grete Eggert Hansen sammenholdtrækkevidden af tilbud i StorstrømsAmt fra før 1980 til i dag.På undervisningsområdet skete der med særforsorgensudlægning en gevaldigt positiv udviklingpå alle måder. Nu får hjerneskadede et tilbud.Før fik mange aldrig et tilbud. Dehøjresidigt skadede fik stort set ikke et tilbud før1980. Kun få afasiramte. 22Det, der står tydeligst frem i udviklingen indenfor det kommunikations- og undervisningsmæssigeområde i forhold til personer med erhvervethjerneskade i f.eks. et amt som Storstrøms Amt,er arbejdet med at synliggøre de mange forskelligeslags konsekvenser af hjerneskade. En andenopgave syntes at have været synliggørelse afbehovet for en form for systematiseret genoptræ-14

KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADEning og rehabilitering af alle typer skader både idet tidlige forløb på hospitalerne og i det efterfølgendeforløb efter udskrivelsen.Specialgenoptræningaf trafikskadede patienterDer var endnu et sted, hvor hjerneskadede blevplaceret og modtog et genoptræningstilbud. Detvar på en af de to nationale specialafdelinger forbehandling og genoptræning af traumatisk skadedei henholdsvis Vest- og Østdanmark. Det enested var Hald Ege i Viborg Amt, og det andet varFysiurgisk Hospital i Hornbæk. Begge havde specialiseretsig i genoptræning af patienter medrygmarvslæsioner, men de modtog også personermed erhvervet hjerneskade som en lille del afderes primære patientgruppe. Der var dog relativtfå pladser, f.eks. havde Hald Ege fire pladser,men de eksisterede frem til oprettelsen af HammelNeurocenter. Hospitalet i Hornbæk kan sessom et eksempel på, hvordan man på en sådanfysiurgisk specialafdeling genoptrænede hjerneskadedemed specifikke fysiurgiske skadefølger iperioden allerede fra før 1985. Hospitalet oprettedesi 1952 med henblik på at optræne polioramte.Vaccinen mod polio reducerede antallet afdenne gruppe patienter i løbet af 1950’erne, oghospitalet begyndte derefter at modtage sværttrafikskadede patienter.På den europæiske konference om hjerneskaderehabilitering,som Hjerneskadeforeningen ogVidenscenter for Hjerneskade arrangerede i 1998i København, holdt rehabiliteringslæge AnnetteLiebach et oplæg om, hvordan man gennemårene havde rehabiliteret yngre personer med erhvervethjerneskade på Fysiurgisk Hospital,Hornbæk.Indtil 1997 modtog hospitalet ved siden af denprimære rygmarvsskadede patientgruppe en lillegruppe yngre patienter med traumatisk erhvervethjerneskade. Hospitalets kerneydelser var de alvorligefysiske handikap og langtidsgenoptræningi forbindelse med rygmarvslæsioner, og visitationskriteriernefor personer med erhvervethjerneskade blev lagt i forlængelse af disse specialkriterier.Derfor havde de hjerneskadede patienter,som hospitalet modtog i årene fra 1952 til1997, også så alvorlige fysiske handikap, at dissekrævede langtidsrehabilitering. 23 Patienternehavde altså typisk alvorlige fysiske problemer ogderudover også typisk problemer med dagligeaktiviteter og funktioner, kognitive problemer,herunder tale- og kommunikationsproblemer,problemer med adfærd og identitet og problemeri forhold til deres generelle sociale situation ogderes pårørende. 24Et genoptræningstilbud på Hornbæk blev følgeligaltid givet i forbindelse med fysiske handikap,som var det primære genoptræningstilbud, mender foregik også andre former for rehabilitering iforhold til personer med erhvervet hjerneskade,som betænkte de øvrige følger. På begge hospitalerhavde personalet tilbage fra 1970’erne beståetaf tværfaglige team af terapeuter, læger,socialrådgiver, talepædagoger, lærere og sygeplejersker.Fra 1984 havde hospitalet haft enneuropsykolog ansat. Talepædagog Inger VibekeThomsen, som havde stor erfaring med personermed erhvervet hjerneskade og de sociale følgeraf hjerneskade, blandt andet gennem opfølgningaf en gruppe patienter med erhvervet hjerneskade,var ansat på hospitalet til 1995. 25 Hendesdoktordisputats om de psykosociale følgermange år efter udskrivning fra Hornbæk FysiurgiskeHospital vakte international opmærksomhed.Det var i høj grad hendes fortjeneste, at omgivelserneblev opmærksomme på, at det på længeresigt var de mentale snarere end de fysiske følgeraf en hjerneskade, som belastede den skadedeog dennes familie. 2615

OpsamlingPå det biomedicinske behandlingsfelt synes derintet tilbud at have foreligget med hensyn til behandlingaf patienter med erhvervet hjerneskadei 1970’erne og 1980’erne. Tilmed var der megenafvisning af forbedrende behandlingsmulighederoverhovedet, fordi den almene betragtning ogantagelse var, at hjerneskader var permanenteog ubehandlelige. Det var derfor overvejendekonstatering af hjerneskaden i form af diagnoser,der var tilbuddet.Der blev dog tilbudt behandling på somatiskehospitaler, og et eksempel på dette var de fysiurgiskehospitaler, som i de tidlige år fokuseredepå behandling af de fysiske konsekvenser af skaden.Til gengæld viste der sig nye begyndende behandlingsmulighederinden for andre ikke-biomedicinskefelter. Først sås erfaringerne og resultaternei udlandet, og der kan peges på topersoner, som hentede denne viden til Danmark:psykolog Anne-Lise Christensen og speciallærerog talepædagog Jytte Jordal. Mulighederne forforbedrende behandling opstod derfor inden fornye behandlingsfelter: de psykologiske, pædagogiskeog terapeutiske. Det vil sige, at nye behandlingsmulighederopstod og udvikledes indenfor de lærings- og træningsmæssige fag.En tendens syntes at være, at behandlingenblev det, man kan kalde delbehandling i den betydning,at man fokuserede på dele af konsekvenserneaf skaden, f.eks. afasi eller de fysiskeskader, og overså andre sider af skaden. Dennedelbehandling kan til dels tilskrives spredningenaf behandlingen på forskellige faglige specialer.Behandlingen kan man også betragte som delbehandlingi en anden betydning, fordi den koncentreredesig om den skadede og skadensumiddelbare funktionelle følger. Der er kunspæde spor af arbejde med pårørende eller medat følge op på den skadedes liv efter udskrivel-sen. Spor af en bredere og mere kontekstorienteretbehandling kan f.eks. findes på det kommunikations-og undervisningsmæssige område.Kigger man på, hvordan tilbuddene fordelte sigi landet, er det tydeligt, at der var en omfattendegeografisk spredning af de opståede behandlingstilbud,som tilmed fordelte sig på forskelligefag og faglige behandlingssteder. Den geografiskeog faglige spredning betød blandt andet, aterfaring og viden blev udviklet i mindre enheder.Samtidig kan der dog også ses spor af tværfagligformidling med afsæt i de praksiserfaringer, manhavde på behandlingsstederne. Artikler om genoptræningsforsøgog -resultater kan ses som etforsøg på at dele og formidle den erhvervede erfaringog viden foruden den implicitte dokumentation,som også lå i formidlingen.Personer, som erhvervede en hjerneskade før1985, var underlagt ovenstående forhold. Et af deforhold, som man kan pege på tegnede tilstandenfør 1985, var, at tilfældighed og manglendesystematik i forhold til tilbud om genoptræningvar fremherskende.16

KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADENoter til kapitel 11 Brita Øhlenschlæger2 Kjeld Fredens3 Kjeld Fredens4 Christensen, A.L. (1975)5 Interview med Brita Øhlenschlæger6 Interview med Anne-Lise Christensen;Brita Øhlenschlæger; Birgitte Brun16 Nogle af disse artikler var f.eks.: Andersen, R.,Smed, A., Angelsø, B. (1980); Angelsø, B. (1977);Angelsø, B. & Smed, A. (1980); Angelsø, B. & Smed,A. (1980); Angelsø, B., Busch-Jensen, L.(1985);Danielsen, U.T. (1977); Danielsen, U.T., Angelsø,B.(1982); Tarp, U., Angelsø, B. (1979)17 Brita Øhlensschlæger18 Interview med Ole Høeg19 Grete Eggert Hansen7 Birgitte Brun20 Grete Eggert Hansen8 Artikel i New Scientist, 4.maj 1972: ‘The art of memory– or how the right brain helps the left.’ I artiklenhenvises til Bernard M. Patten fra Neurological Institutei New York og til en rapport: Archives of Neurology,vol.26, p.2521 Interview med Vagn Sunesen22 Grete Eggert Hansen23 Liebach, A. (1998)9 Birgitte Brun24 Liebach, A. (1998)10 Interview med Birgitte Brun; Mejdahl, B.(2001)11 Nogle eksempler er: ’Stadig håb for de hjerneskadede’.Interview med Lisbeth Hansen og BirgitteBrun. I: Grafiske Arbejdere Nr. 14-15, 4. årg. 1983;Nielsen, A., Mejdahl, B. og Kirk, L.(1978) i Ugeskriftfor Læger; Brun, B. (1980) Kronik i Information 4.marts; Hansen, L., Søndergaard, T., og Hallas,N.(1985) i Nordisk Psykologi; Brun, B (1984) iMånedsskrift for praktisk lægegerning. Hansen,L.(1981) i Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift25 Inger Vibeke Thomsen har udgivet flere bøger og artiklerom hjerneskade og hjerneskadede. F.eks.Thomsen, I.V:1985; 1984; 1980; 1978; Thomsen, I.V.og Kristensen, S.:196726 Samtale med Aase Engberg12 Interview med Birgitte Brun13 Samtale med Aase Engberg14 Samtale med fysioterapeut og faglig medarbejderpå Videnscenter for Hjerneskade Hanne Pallesen15 Brita Øhlenschlæger17

Kapitel 2Fra behandling til forhandlingIndledningDette kapitel handler om arbejdet med at rehabilitereog de omstændigheder, der prægede udviklingenpå området. Udsagn og data kommerfra interview med personer samt fra data fra rapporter,artikler og indlæg.I hjerneskadebehandlingens udviklingshistoriekan man sætte et markant skel ved 1985. Det varpå den tid, at der opstod tanker om at etablerecentre, som udelukkende behandlede hjerneskadede.Før den tid var al metodisk specifik hjerneskadegenoptræning,rehabilitering og behandlingforegået i tilknytning til den medicinskeverden og/eller til sygehusvæsenet.De nye tanker materialiserede sig først i Centerfor Hjerneskade på Københavns Universitet ogVejlefjord Center ved Stouby. Disse to første centrefulgtes af flere centre, som tilbød genoptræningtil personer med erhvervet hjerneskade. “Desyv centre” var en betegnelse, som kom fremflere gange under interviewrunden. 27 På et tidspunktvalgte nogle centre at slutte sig sammen iet inspirations- og erfaringsudvekslingsforum ogudgive et internt nyhedsbrev, “Centerforum”. Betegnelsendækkede over et netværk af syv rehabiliteringscentre,som udelukkende fokuseredepå rehabilitering af hjerneskadede i den del af rehabiliteringen,man i dag kalder fase 3. Til trodsfor deres umiddelbare forskelligheder på mangeområder beskrev og omtalte de sig som en cen-tergruppe. Nogle af deres fællestræk kan siges atvære, at de primært rehabiliterede på basis afneuropsykologiske metoder, og at deres målgruppevar let til moderat skadede. I dag ernogle af disse centre selvstændige centre, andrefungerer som mindre fokuserede afsnit i bredereenheder.I 1980’erne kom der fokus på, at opløsningsmidlerkunne give hjerneskader, og at man kunnegenoptræne denne gruppe. Det medførte, at deropstod centre på projektbasis, som rettede sigspecifikt mod denne gruppe skadede. Nogle afdisse forsvandt igen, når projektet var ophørt, ellerudviklede sig til permanente centre, som detvar tilfældet for to af projekterne. 28 Afvigendeforskelle for disse projekters målgruppe i forholdtil øvrige centre var, at forløbet i forbindelse medhjerneskadens opståen havde været langsom istedet for akut.Der opstod og udvikledes også andre kredse,som arbejdede med personer med erhvervethjerneskade i løbet af 1980’erne og 1990’erne.Disse indgik hverken i sammenslutningen “desyv centre” eller havde deres oprindelse i træningaf opløsningsmiddelskadede. Men de begyndteogså at arbejde med at genoptræne hjerneskadedei fase 3. De arbejdede med andretyper af erfaringer i forhold til rehabilitering,fordi de havde et andet klientgrundlag. 2918

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGDerudover er der en række andre institutioner,centre og afsnit på hospitalsafdelinger, som ogsåhar ydet genoptræning til hjerneskadede. Nogleaf disse tiltag er ganske nye, andre har haft genoptræningstilbudi længere tid. 30Forskellighedernes bidrag til det fællesUndervejs i indsamlingen af data blev det iøjnefaldende,at en del interviewpersoner tillagdetidspunktet for begyndelse stor betydning. Pionererneblev fremhævet som noget positivt ogbetydningsfuldt. I dette kapitel fokuseres dermindre på begyndelsestidspunkt, og hvem dervar først, selvom det tillægges stor betydning ifeltet. Det skyldes, at spørgsmålet om begyndelsestidspunkthar været vanskeligt at håndtere idenne undersøgelse. Grundlaget for centrene udmærkersig ved at være kvalitativt forskelligt, ogdet har gjort en objektiv sammenligning vanskelig.I stedet er det den mere kvalitative side afudviklingen, der fokuseres på. Det vil sige: omstændighederne,indhold, tanker om rehabiliteringog den praksis, der knyttede sig til hvertcenter. Spørgsmålet har været, hvilke forskellighederde hver især har bidraget med til hele udviklingen,når man ser på dem samlet? Det er etforsøg på at se det fælles i udviklingen gennemen præsentation af enkelte centre.Vilkår og udviklingHverken den nutidige eller den mere historiskedel af beskrivelsen kan ses som dækkende foralle de tiltag til genoptræning af hjerneskadede,der har været i landet. Dertil har der været formange. Kapitlet er en beskrivelse af et udvalg afdisse centre, deres specifikke oprindelse, udviklingog forandringsprocesser, fordi dette ogsåkan siges at have haft indflydelse på udviklingenaf hjerneskaderehabilitering i Danmark. De kanses som et eksempel på, hvordan centre har udvikletsig på det idemæssige og konkrete plan,og hvilke vilkår der fik indflydelse på udviklingenaf deres rehabilitering.Hjerneskadefeltet synes i det hele taget at markeresig ved forskellighed, f.eks. hvad angår lokalitet,form og målgrupper. Men der kan ogsåses ligheder. For eksempel synes det at have væretcentralt for centrenes tanke og virke, at træningenog rehabiliteringen skulle foregå i en meningsfuldsammenhæng. Omverdenens skepsis iforhold til nytten og berettigelsen af genoptræningog rehabilitering synes også at have væreten fælles erfaring.Det umulige angribesFor at forstå den skepsis, tankerne om rehabiliteringmødte, kan det være opklarende at kigge tilbagepå, hvilke antagelser om hjernen der var almentanerkendte, og hvilke man mente varumulige.I 1980’erne var ideen om at etablere specialiserederehabiliteringscentre for hjerneskadede inspireretfra udlandet. De kom fra den sovjetiskepsykolog Alexander Lurias teorier og hans studier,som allerede var bragt til Danmark. 31 Sidenkom der inspiration fra Ben Yishai og Prigatanoscentre i USA, hvor psykoterapeutiske og pædagogiskeprincipper var gjort centrale, fordi detvar nødvendigt at arbejde med det identitetsskifte,som en hjerneskade medfører. 32Senere igen kom der inspiration fra terapeutiskemetoder, som blandt andre terapeuterne FelicieAffolter og Patricia Davies 33 formidlede ogigangsatte. Metoderne blev anvendt i Schweizog senere af terapeuter i Tyskland. Der var ogsåallerede traditioner for behandling og syn på sygdomog helbredelse i Danmark, som på flere mådervar i samklang med disse udenlandske tilgange.Disse udenlandske og indenlandske19

inspirationer var med til at skabe udviklingen afhjerneskadebehandling fra omkring 1985.Det særegne i dette var, at behandlingen af personermed erhvervet hjerneskade fandt inspirationi andre paradigmer, tankegange, tilgange ogmetoder. Men det var ikke uproblematisk atovergå til den nye tænkemåde. Flere af de neuropsykologer,der er interviewet, gav udtryk for, atman midt i 1980’erne i hospitalsvæsenet generelthavde en opfattelse af, at skader var skader, ogat der ikke var mere at gøre ved det. De nye tankerom potentiale for genoptræning var imod deetablerede og autoriserede meninger om, hvadder var muligt med hensyn til behandling af hjerneskader.Neuropsykologer mente, at holdningenskyldtes, at den biomedicinske behandling i envis forstand havde nået sin egen grænse. Demente til gengæld ikke, at denne biomedicinskebegrænsning også skulle være en begrænsningfor en behandling af de funktionelle følger afskaden. 34 Aase Engberg, tidligere formand forHjerneskadeforeningen og læge, påpegede, atden biomedicinske behandlingsgrænse havde enorganisationsmæssig årsag. Hun mente, at mulighedernefor behandling nok kunne udvikles,men at omstændighederne for at udvikle dem oggøre brug af dem ikke var ideelle på det tidspunkt.Sygehusenes daværende organisation afpatienters indlæggelse og behandling betød, atde blev spredt på de forskellige afdelinger, ogderfor kunne man ikke systematisk indsamle erfaringerog viden fra behandling af hjerneskade,som kunne have udviklet en biomedicinsk behandling.35Uanset forklaring så oplevede man, at der i1980’erne var modstand mod tanken om, at rehabiliteringvar mulig.Blik for helhed eller enkeltdeleFor at forstå, hvad der også var på spil paralleltmed ideer om rehabilitering og etableringen afcentre for rehabilitering, kan man kaste et blik påden behandlingstilgang, som centrene stod for,og som til dels afspejlede måder at betragte hjerneskaderpå, som havde afsæt i vidensskabssynog videnskabelige tilgange, som ikke var gængsei sygehusvæsenet. Det vil føre for vidt at behandleneurovidenskabernes historiske udviklingher, men et hurtigt blik på den kan tydeliggørenogle linjer, som man stadig kan spore streger afi rehabiliteringens udviklingshistorie i Danmark.Omkring det 19. århundrede udvikledes linjernetil to konkurrerende videnskabelige forståelser afhjernen: lokalisationsteorier og holismeteorier.Førstnævnte retning forklarede hjernens virkeved at lokalisere forskellige funktioner i den ogskabte et neurologisk kort over hjernen, den andenforstod hjernen som et organ, der fungeredesom en helhed og i samspil med omverdenen. 36Disse to retninger har naturligvis udviklet og forandretsig, men også i dag kan man sige, at manstadig drøfter, hvordan man arbejder med hjernenog dens skader i forhold til to tilgange: somskader i hjernen eller med det menneske, somhar fået en skade.Rehabiliteringskredse fokuserede på skaden ihjernen, men også på den kontekst, som hjernenvirkede i. Det betød, at menneskets omverden oghverdagsliv blev en væsentlig ramme for rehabiliteringaf hjerneskadede.Videnskab og hverdagSammenholder man de to tilgange til hjernenmed antropologen Jean Laves betragtninger overhverdagens status i videnskabelige studier, træderder et tydeligere billede frem af, hvilke kulturellemeninger om rehabilitering, man var oppeimod. Ifølge antropologen Jean Lave var hverdag20

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGog kontekst slet ikke så almindelig overhovedetat tænke sig som objekt for studier i videnskabeligekredse tidligere. Hverdagsliv var i mange årdet uægte barn i videnskabsverdenen. Detteskyldtes blandt andet, at man på et tidspunktudarbejdede teorier om tænkning, som opdelteog rangordnede den efter evolutionistiske rammer.Teorierne påpegede, at der var en videnskabeligrationel og en primitiv ikke-rationel mådeat tænke på, og at den ikke-rationelle mådekunne genfindes i laverestående kulturer, hoskvinder, børn og “hverdagstænkning”. Hverdagblev knyttet til emotion, det konkrete, det ulogiske,det magiske, det barnlige eller med andreord alt det, der ikke regnedes for objektivt og rationelt.Efterslæbet blev ifølge Jean Lave ’TheGreat Divide’. Den videnskabelige holdning var,at det, som vedrørte hverdag, ikke var objektivt,men følelsesbetonet, og derfor kunne den slagsstudier ikke bidrage med objektivt valide resultater.Resultater, der ikke udsprang af kontrolleredestudier i et laboratorium, men af undersøgelsersom var knyttet til et diffust hverdagsliv,var følgelig udsat for stor mistænksomhed ogskepsis fra denne side i forhold til at levere valideresultater. 37Også psykologen Jacqueline Goodnow anvistelignende kulturelle fordomme i forhold til måderat betragte problemer på. Ifølge hende havdekulturelle grupper deres egne opfattelser af,hvilke problemer der var værd at beskæftige sigmed, og hvilke der blev anset for trivielle. F.eks.havde russiske bønder opfattet de problemer,som videnskabsmanden Luria havde præsenteretfor dem, som banale og uden betydning. Et andeteksempel fra Goodnow var, at i 1970’erne vardet vanskeligt for sociologen Anne Oakley at fålov til at betragte husligt arbejde som et seriøstobjekt for sociologiske studier af beskæftigelse.38 Begge pointerede, at måden, man håndterededenskabelige kredse, syntes indlejret i kulturelleforantagelser.Jævnfører man Laves og Goodnows påpegningeraf kulturelle fordomme og prægninger vedrørendetænkning, problemløsning og seriøse studiermed udviklingen inden for rehabilitering,tegner der sig et billede af, at i hjerneskadefeltetvar det nye ikke alene at undersøge og afprøve,hvordan man rehabiliterede mennesker medhjerneskade. Man var også oppe imod videnskabeligemeninger om, hvad der var muligt og imodkulturelle antagelser om, hvad der var seriøs ogvalid forskning.De første centreCenter for Hjerneskade på Københavns Universitet(CFH) og Vejlefjord Center ved Stouby (VF)blev i løbet af denne undersøgelsesperiode oftefremhævet som særligt fremtrædende centre forrehabilitering. Det skyldtes, at man betragtededem som de to første selvstændige centre i Danmark,hvis eneste behandlingsformål var genoptræningaf personer med erhvervet hjerneskade.Disse centres faktuelle etablering og deres behandlingsmæssigeentusiasme var med til at kastelys over en gruppe af mennesker, som hidtilikke havde været defineret som en selvstændigkategori som andre handikappede. Kigger manpå den kulturelle og samfundsmæssige kontekst,opstod centrene kun fem år efter, at den statsligesærforsorg var blevet udlagt til amterne. Det varsåledes en ukendt og uprøvet verden, begge centreskulle agere og udvikle sig i.I det følgende beskrives disse to centres tilblivelseshistorie,og hvordan de vilkår, som deresvidenskabssyn og praksis fungerede under, varmed til at præge rehabiliteringen og udviklingenaf den.problemer på både i ikke-videnskabelige og vi-21

Center for hjerneskade,København UniversitetEtableringsfasenPå blandt andet Københavns Amtssygehus, Gentofte,Risskov Psykiatriske Hospital, Århus, og påen oprettet psykologisk afdeling på Rigshospitaletforegik der en genoptræning af hjerneskadede,og det rygtedes både i Danmark og i udlandet.For psykologen Anne-Lise Christensen vardet tegn på, at der var interesse og behov forgenoptræning, og at man måtte synliggøre merebredt, at der var en mulighed for at gøre nogetfor denne gruppe.De var jo ikke klar over det, før vi kom ogsagde, at der var en mulighed for at gøre noget.Man har ikke vidst, hvad man skulle gøre veddem. Man sendte dem på plejehjem. 39Hun mente, at behovet og behandlingsmulighedenbetød, at der også ville være basis for ethjerneskadecenter, hvor man kunne genoptrænedisse patienter. Hun talte med forskellige ansattepå Rigshospitalet, blandt andet neuropsykologMugge Pinner. Hun havde også kontaktet Egmontfondenog Ole Høeg, som var direktør i Socialstyrelsen.Alle havde været positivt indstilletover for ideen om et center.Fonden bevilgede i oktober 1984 penge til etprojekt på tre måneder. I denne periode startedede første seks patienter på afdeling O, Rigshospitalet.Anne-Lise Christensen og Per K. Larsen,ansat i Socialstyrelsen og næstformand i DanskPsykolog Forening, sendte derefter en projektansøgningtil Egmontfonden i december 1984. Fondenbesvarede ansøgningen positivt og bevilgede5,2 millioner kroner til et tidsbegrænset,treårigt projekt. 40 Med positive meldinger frabåde kollegaer, Socialstyrelsen og Egmontfondensyntes den næste opgave at være let.Det næste var at få genoptræningen og projektetetableret i en lokalitet. Denne opgave blevlangt større og sværere end ventet. SelvomAnne-Lise Christensen var ansat på Rigshospitalet,og den første genoptræning var foregået der,og der forelå et positivt økonomisk tilsagn fra Egmontfonden,mente man på Rigshospitalet, atman ikke havde mulighed for at have et sådantcenter på hospitalet. I artiklen Lifelines skrevAnne-Lise Christensen, at professorerne fra deinvolverede afdelinger: psykiatri, neurologi ogneurokirurgi sagde, at de var imod planen, fordide ikke troede på rehabilitering af hjerneskadede.Det var, som Anne-Lise Christensen sagde,“en kolossal streg i regningen”, for det havdeprojektets igangsættere ikke forestillet sig. 41Nye virkerum i lokalerpå Psykologisk InstitutDa projektet ikke kunne etableres på Rigshospitalet,tog Anne-Lise Christensen og Per K. Larsenkontakt til Psykologisk Institut på KøbenhavnsUniversitet. Begrundelsen for at etablere centretder var dels kendskab til den daværende dekanAksel Mortensen, dels at instituttet var positivtindstillet, og dels at Anne-Lise Christensen i nødensstund vendte sig til den videnskabeligebaggrund, hun kom fra og følte sig knyttet til. 42Anne-Lise Christensen havde inviteret den amerikanskepsykolog Harriet Zeiner til Danmark i ethalvt år for at være med til at starte centret og tilat ansætte det første personale. NeuropsykologerneJens Østergaard Riis og Mugge Pinner udgjordesammen med en sekretærassistance projektetsførste personalegruppe på CFH. I løbet affebruar 1985 flyttede de ind i nogle få lokaler påPsykologisk Institut. Selve indflytningen foregikmed hjælp fra nogle patienter, som Harriet Zeinerog Mugge Pinner havde trænet med om efteråret.43Hele flytteprocessen betød, at der skete et skifti de konkrete behandlingsmæssige omgivelser.22

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGFra at have været et psykologisk virke i et naturvidenskabeligtdomæne på Rigshospitalet blevgenoptræning fæstet til en humanistisk sfære påInstitut for Psykologi. Flytningen gav rum til enmere helhedsorienteret behandling, som var itråd med Anne-Lise Christensens inspirationskilder:Lurias teorier om hjernen og principper forkognitiv træning og de nordamerikanske rehabiliteringscentrespraksis. Hidtil havde genoptræningbefundet sig inden for den forskningsmetode,som var gyldig i den naturvidenskabeligeverden. Med udflytningen fra Rigshospitalet blevder samtidig lagt mere afstand til denne form forkonkret og videnskabsmæssig forskning. Til gengældblev der rum til andre videnskabelige orienteringerog metodiske tilgange. “Laboratorieforskning”,faste hospitalsstrukturer og klinisketilgange blev suppleret med inddragelse af ethverdagsperspektiv og et helhedsperspektiv påmennesket.De særlige kendetegn vedCFH – nye rammer for genoptræningPå neurologisk afdeling på Københavns Amtssygehus,Gentofte, var der i 1980’erne et daghospital,hvor patienter kunne komme og få genoptræning.Man kan spørge, hvad det særlige var vedCFH i forhold til andre genoptræninger. 44Ifølge neuropsykologen Jens Østergaard Riisvar der tre karakteristiske forhold ved CFH.For det første var det nyt, at man havde fået etsted, som var defineret som et optræningssted,hvis eneste formål var genoptræning. For det andetvar rammerne for genoptræning på CFH anderledes.I begyndelsen var de meget lig hospitalernes.Men efter få måneder begyndte man atetablere hold, som på forhånd havde aftalte begyndelses-og afslutningsdatoer. Der var såledesskabt et tidsmæssigt afgrænset rum for genoptræning.Det var en radikal ændring i forhold tiltidligere genoptræning. Det gav et andet perspektiv– både for den, der var i det, og for terapeuterne– at de vidste, hvor længe forløbet varede.Deres opgave var at se, hvor langt dekunne nå i dette afgrænsede tidsrum. Sådanhavde det ikke været tidligere. 45 For det tredjevar det en radikal ændring, at centret begyndteat bruge gruppen som træningsramme. Det varefter inspiration fra Ben Yishais træningscenter iNew York. Han mente, at verden var social, og aten del af genoptræningen var at være del af detsociale samspil i en gruppe. Der var givet afsættil læring på et fælles grundlag. Et andet af BenYishais argumenter var, at den læring, der fandtsted i gruppen, skulle kunne bruges “ude i verden”.Gruppeperspektivet og træningens relationtil hverdagslivet “udenfor” var særegne i forholdtil den tidligere genoptræning. Et fjerde karakteristikonvar den psykoterapeutiske del af træningen.Indsigtsaspektet var et centralt princip.Meningen og det konkrete formål med genoptræningenskulle være helt klar for den, der var igenoptræning. Det var således ikke alene terapeuten,der skulle vide, at læringen var relevantfor livet “ude i verden”. Også den person, dergennemførte genoptræningen, skulle kende tilog selv se meningen med den.CFH præsenterede og udviklede således flerenye elementer i genoptræningen, hvoraf flere varganske nye.NetværkDet nye center skabte fra begyndelsen et netværkomkring sig. I forbindelse med erhvervelseaf lokaler på Psykologisk Institut havde man lavetaftaler om undervisning på instituttet ogmodtagelse af praktikanter på centret, og såledesblev der knyttet et udviklingsmiljø til CFH frastarten. Det var med til at udbrede kendskabet tilde nye genoptræningsrammer.23

Der blev ligeledes hentet kompetente og erfarnepersoner fra allerede etablerede centre i udlandet,fortrinsvis USA, ind på centret, hvor de var ien kortere eller længere periode. 46 En af de førstemedarbejdere huskede det som en genialide, fordi deres viden og erfaring var med til atinspirere de ansatte på det nye center.Centrets ideer og behandlingsmetoder inspireredeogså andre. Anne-Lise Christensen forlodselv hospitalsverdenen, men hendes metoder ogideer om, at genoptræning var mulig, blev spredt“tilbage” til hospitalsafdelinger efter etableringenaf centret. Ifølge den senere leder af CFH,Mugge Pinner, bredte ideer fra centret sig langtind i sygehusregi, hvor det nu blev accepteret atbruge neuropsykologer, at tænke holistisk og attage sig af både den skadede og de pårørende.47Personer, som havde arbejdet eller været ipraktik på CFH var også helt konkrete kilder tilspredning i landet senere. 48Det var ikke nyt for Anne-Lise Christensen atudveksle ideer med andre faggrupper. Hunhavde, allerede før CFH blev en realitet, undervistmedicinstuderende på Århus Universitetsammen med neurobiolog Kjeld Fredens. 49 Hunhavde sammen med undervisere på Specialskolenfor Voksne i Næstved i Storstrøms Amt i enperiode lavet mindre seminarer om undervisningaf hjerneskadede. Da centret senere blev oprettet,var mange af skolens lærere derinde som volontører.50Centret afholdt desuden konferencer eller varmedvirkende hertil, og udgav bøger, evalueringerog rapporter 51 . Der var således tradition forigangsætning og udveksling af erfaring og videnknyttet til det allerede fra begyndelsen.Der blev således skabt to slags netværk: Detene var et indenlandsk netværk, som bestod afpersoner, som havde arbejdet på CFH og senerefortsatte og spredte ideerne i andre dele af lan-det. Det andet netværk var udenlandsk og komtil centret for at inspirere og arbejde med centretsansatte.De mange gæster fra udlandet, som Anne-LiseChristensen inviterede til CFH, og som var der ilængere og kortere perioder, var anerkendte rehabiliteringskyndigei deres hjemlande, blandtandet USA. Deres tilstedeværelse og vilje til atbidrage til CFH’s begyndelse og renommé kanogså tolkes som udenlandsk videnskabeligstøtte til det projekt, som var sat i gang i Danmark– og dermed som tegn på videnskabeliganerkendelse.Dokumentation ogekstern indflydelse på rehabiliteringEt af de centrale punkter i forhold til CFH var heltfra begyndelsen dokumentation og forskning. Enaf grundene hertil var kravet om selvfinansieringefter tre år. Derfor måtte centret søge at skabe etgrundlag for indtægt på genoptræning. I det perspektivvar dokumentation livsnødvendig. Fra detførste år var man følgelig opmærksom på, at dermåtte skabes dokumentation for, at der var meningmed rehabilitering. Genoptræning af hjerneskadedeforegik med andre ord i et samspil medomgivende vilkår.Holdningen til, hvad der var valid dokumentationog forskning, kom også til at spille en storrolle. Selvom centret havde sluppet en naturvidenskabeligforankring, havde de naturvidenskabeligeforskningstraditioner stadig autoritet.Centrets senere leder Mugge Pinner pointeredeet dilemma i dette:Selvfølgelig har vi dokumentationsproblemerinden for den her videnskab, for på den ene sidebygger vi meget på den naturvidenskabelige tradition,men det er altså ret umuligt at lave sådannekontrollerede undersøgelser på det herområde. Og det er ikke relevant kan man sige. 5224

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGDilemmaet pointeredes også i Amtsrådsforeningensrapport fra 1991. Den påpegede, at der iDanmark generelt manglede videnskabelig dokumentationaf, hvilken effekt behandling og genoptræningaf hjerneskadede havde i klassisk naturvidenskabeligforstand. Manglen forklaredespå følgende måde:En af årsagerne til, at der ikke foreligger tilstrækkeligvidenskabelig dokumentation for behandlingseffekten,er, at det er vanskeligt at fastslå,om en forbedring skyldes genoptræningeneller den spontane bedring, der sker af sig selvkort tid efter hjerneskadens opståen. Desuden erder generelle etiske problemer forbundet medgennemførelse af kontrolgruppeundersøgelser,idet undersøgelsesformen indebærer, at kontrolgruppenforholdes visse behandlingsmuligheder.Endelig har de ressourcer, der hidtil har væretstillet til rådighed for både behandling og forskning,været små. 53Dokumentationsmanglen blev af Amtsrådsforeningensudpeget til at knytte sig til fænomenet’den spontane bedringsproces’, til de få ressourcertil behandling og forskning og ikke mindst tildet etiske dilemma, der lå i at have en kontrolgruppeog derved bevidst forhindre skadede i atfå genoptræning for at tilvejebringe den ønskededokumentation. Dokumentation og hvordan denkunne tilvejebringes, kan siges at have været etcentralt omdrejningspunkt.Spontan bedring var det udtryk, som man fralægelig side brugte om den forbedring af patientenstilstand, der sker i den første periode efterhjerneskaden, og som man mente skete af sigselv, dvs. stort set uden menneskelig indblanding.Begrebet blev centralt i relation til, hvornårpatienter kunne visiteres til et genoptræningsforløbpå CFH. Argumentet mod genoptræning var,at dens effekt ikke kunne bevises, når der alligevelvar chance for spontan bedring i den førsteperiode. Kravet om at kunne dokumentere og be-vise genoptræningens effekt betød, at først nårman med sikkerhed kunne sige, at de spontaneforbedringschancer var overstået, kunne man begyndeat genoptræne. Derfor måtte CFH førstmodtage personer et til to år efter, de havde fåeten skade.Dette begyndelsestidspunkt for genoptræningenlå diametralt modsat indholdet i genoptræningsideen.Centrets holdning var, at det villevære ideelt at begynde træningen så tidligt sommuligt, selvom centrets placering uden for hospitalsregibetød, at man ikke kunne modtage personermed akutte skader. Hovedvægten blev lagtpå efterbehandling, og målet blev at modtagepatienterne så hurtigt som muligt. 54Selvom disse forskellige grunde forhindredecentret i at modtage de skadede tidligt efter, atskaden var indtruffet, hvilket må siges at haveværet endnu en streg i regningen i forhold til demuligheder, centrets ansatte så i genoptræning,så var der også i tilbageblik en positiv side veddet ifølge Anne-Lise Christensen:Det støttede sådan set vores forskning i førsteomgang. For ingen kunne jo sige noget, når patienternekom ind to år efter skaden og forbedredesig selv så lang tid efter. Så kunne ingen påstå,at det var spontan bedring. 55I de første år var en naturvidenskabelig doktrin,som var i modstrid med centrets egne teoretiskeafsæt, således styrende for, hvornår CFH kunnebegynde genoptræning af den enkelte. I løbet afårene slækkede omgivelserne dog på kravet omdokumentation. Det betød, at patienterne blevvisiteret til CFH tidligere og tidligere efter deresskade.Ifølge Anne-Lise Christensen var der endnu etforhold, som fik indflydelse på genoptræningsideen.Da kommunerne skulle betale for genoptræningen,stillede de krav om, at der skullevære udsigt til, at de skadede kom i arbejde. Etpå forhånd sat resultatmål for genoptræningen25

var et af de krav, som blev stillet. Uberegnelighedeni forhold til at forudsige udfaldet af en genoptræningvar en af de vanskeligere opgaverifølge Anne-Lise Christensen:Og det kunne jo være vanskeligt at sige, om dekom det. Det kunne man godt love, men manskulle jo også kunne holde det. 56Kravet om arbejdsintegration var også med tilat begrænse, hvilke personer centret kunne modtage.De patienter, for hvem det ikke var relevantat stile mod et mål om arbejdsintegration, f.eks.ældre patienter, kunne man derfor ikke modtagepå den konto.Flere forhold fik således indflydelse på centretsvirke. Det var forskelle i holdningen til gyldig dokumentationog bevis for genoptræningens effekt.Det var grænser for, hvornår genoptræningenmåtte begynde, og hvilke personer centretmåtte genoptræne. Visitering kaldtes denne selektionaf patienter, og den tog afsæt i arbejdsrelevansog alder, og på hvilket tidspunkt sandsynlighedenfor spontan bedring skønnedes ophørt.Der var også andre begrænsende faktorer: Følgerneaf hjerneskaden hos den enkelte patientog centrets placering uden for hospitalsregi (ogfølgelig centrets manglende plejemuligheder)satte grænser for, hvilke patienter man kunnemodtage.Hensynet til omgivelsernes krav stillede såledesforskellige gennemgribende krav til genoptræningen,dens resultat og målgrupper på Centerfor Hjerneskade. Det kan siges at være enindirekte styring af centret, og det blev en mægtigudfordring for centrets virke i mere eller mindreønsket grad lige fra oprettelsen.Vejlefjord, StoubyOmstillingsfaser på VejlefjordCenter for Hjerneskade havde problemer med atfinde lokaler til ideen om at skabe et genoptræningscenter.Vejlefjord havde i modsætning tildet nye CFH lokaler nok: Et helt sanatorium. Vejlefjordhavde desuden en lang tradition for behandlingindlejret i sanatoriets mure og i tilgangentil den og en tradition for at omstille sig tilnye områder.I et jubilæumsskrift skrevet af Vagn Nygaard 57kan man læse om Vejlefjord, at det oprindeligtvar bygget som Danmarks første tuberkulosesanatoriumog stod færdigt i 1900. Overlæge ChristianSaugman var inspireret af lignende sanatorieri Europa og deres behandlingsmetoder. Pådet tidspunkt var tuberkulose en frygtet folkesygdomi Europa og Danmark.Men da sanatoriernes behandling, den forbedredehygiejne, bedre og sundere ernæring ogvaccinen mod tuberkulose efter 50 år var med tilat knække sygdommens tag i befolkningen, forsvandtklienterne. Derefter blev Vejlefjord omdannettil et center for nervøse og psykiatriske lidelser.I de første år havde man behandlet engrundlæggende somatisk sygdom med succes.Nu begyndte man en ny æra, hvor behandlingengjaldt en mere psykisk sygdom.Allerede i 1938 havde skaberen af nervesanatorieti Dianalund på Sjælland, H.I. Schou, rejst tankenom et nervesanatorium i Jylland, da nervesanatorietDianalund havde søgning af mangejyske patienter. Da Vejlefjords dage som tuberkulosesanatoriumvar ved at være talte i 1950’erne,forhandlede man sig frem til at overtage bygningerne.Fra november 1957 var Vejlefjord et statsanerkendtpsykiatrisk specialhospital, som samarbejdedemed en række sygehuse, amter ogkommuner. En del personale havde en fortid pånervesanatoriet Dianalund, og personkredsen26

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGCenter for Udviklingog Genoptræning: EtableringsfasenDa nervesanatoriet mistede sit klientgrundlag,besluttede bestyrelsen at omdanne det til etcenter for genoptræning af personer med hjerneskade.Fra udlandet havde man hørt om vellykkederesultater af genoptræning af hjerneskadedepatienter. 60Allerede mens Anne-Lise Christensen var ansatpå Rigshospitalet, havde hun haft forespørgslerfra Vejlefjord vedrørende muligheden for at etablereet genoptræningscenter på sanatoriet, oghun havde peget på psykolog Jørgen Bræmersom chefpsykolog. Hun kendte ham fra deres tidsom kollegaer på en afdeling på Risskov PsykiatriskeHospital i Århus, og hun mente, at hanville være den rette person. 61 Jørgen Bræmerblev den første chefpsykolog på Vejlefjord. Frastarten af 1985 optog man otte patienter sideløomkringDianalund og kolonien Filadelfia prægedesanatoriets bestyrelse. 58 Det betød, at forankringeni en kristen livsanskuelse, som havdepræget sanatoriet i tuberkuloseperioden, fortsattei den ny æra.Nervesanatoriet henvendte sig primært tilblandt andet personer med langvarige og sværtbehandlelige neurotiske sygdomme, til personermed et misbrug af medicin og rusmidler, til personermed akutte kriser og til personer, om hvemman vurderede, at behandling i det lokale behandlingssystemkunne virke yderligere traumatiserende.Traditionen for et langvarigt behandlingsopholdfortsatte således. Behandlingenbestod af medicinsk behandling, elektrostimulationog terapi, blandt andet gruppeterapi og fysioterapi.Det var i denne periode, at der blandtandet kom nye fysio- og ergoterapilokaler.Med amtskommunernes indførelse af begrænsningeri indlæggelsesmulighederne på sanatorietog samtidige etablering af distriktspsykiatrien ide tidlige 1980’ere svandt antallet af sengedagemærkbart, selvom antallet af personer med nervøsesindslidelser ikke faldt i samfundet som sådan.Det betød, at den selvejende institution Vejlefjordatter stod uden tilfredsstillendeklientgrundlag, og den måtte endnu en gangsadle om i forhold til målgruppe. For anden gangskulle sanatoriets bestyrelse finde et nyt felt atbeskæftige sig med. 59 (Nygaard: 2000). Forandringsperspektivetvar blevet en del af Vejlefjordshistorie og tradition.Vejlefjords historie er taget med her, fordi dertræder nogle interessante linjer frem, hvis manbetragter sanatoriets virke i de første 85 år. Påden ene side blev der udviklet en tradition for atbehandle en langvarig, ofte kronisk sygdom gennemen specialiseret behandling. På den andenside supplerede man den langvarige behandlingmed et socialt fællesskab for gruppen af syge.Der var således to “behandlingsrammer”: Denene var en specialistramme, som behandlededen individuelle konkrete (somatiske eller psykiske)sygdom på baggrund af f.eks. biomedicinskviden om tuberkulosebakterien eller psykiatriskviden om psykiske sygdomme. Den andenramme var en social ramme, som behandledemennesket med sygdommen. Den sociale dimensionsfylde kan forklares med den kristne livsanskuelse,som var en del af Vejlefjord, og som varkendetegnende ved en interesse også for denmere åndelige side af mennesket. I perioden somnervesanatorium blev fællesskabet inddragetmere målrettet ved at indgå direkte i specialistbehandlingenmed indførelsen af terapi, både individuelog kollektiv, som væsentlig del af specialistrammen.Vejlefjords forhistorie og disse tobehandlingsrammer er trukket frem her, fordisammenfletningen af dem blev forstærket og udbyggeti det nye felt for behandling, som Vejlefjordvalgte til sin tredje æra.27

ende med, at man stadig havde neurosepatienter.I maj 1985 startede den egentlige genoptræningsbehandlingpå Vejlefjord. Sammen med dennye direktør Henning Muff 62 videreudvikledeJørgen Bræmer derefter et genoptræningstilbudtil personer med let til moderat erhvervet hjerneskadepå Vejlefjord. I rapporten Genoptræningsbehandlingaf hjerneskadede på Vejlefjord 63 kanman læse, at behandlingen i første omgang varet toårigt projekt. På baggrund af resultater ogpersonalets vurdering besluttede bestyrelsen inovember 1986 at lade projektet blive et permanentbehandlingstilbud fra april 1987. Man forestilledesig at modtage personer med skader forårsagetaf blodpropper, hjerneblødninger, ogskader efter trafikulykker og lignende, men i begyndelsenmodtog man også personer med skaderefter opløsningsmidler, som havde et klartgenoptræningsbehov på dette tidspunkt. 64I dag er Vejlefjords hjerneskadeprogrammer internationaltakkrediteret af CARF (Commision onAccreditation of Rehabilitation Facilities). Det harårligt 96 behandlingsforløb, og Vejlefjord varetageropgaver i forhold til Vejle Amts hjerneskadeteam.65lingen af sygdommen og den mere sociale side afbehandlingen gennem gruppen og den fællesproces.Vejlefjords seneste æra som udviklingscenter isanatoriets fælles historie har følgelig fulgt linjerlagt fra begyndelsen. Der er næppe tvivl om, atspecialistbehandling af sygdommen har væretbetragtet som den primære behandling i sanatorietsførste æraer, men i og med at det socialefællesskab i kurrammerne var markant, har detværet med til at opløse grænsen for behandlingpå det symbolske plan. Holdningen var, at helbredelseog bedring ikke alene kom fra eksperten,men også med patientens deltagelse og motivation.Overlæge Christian Saugman, somstiftede Vejlefjord, havde den holdning, at ingenblev rask uden at ville det.Man kan også pege på, at helbredelse ikke harkunnet garanteres i nogen af æraerne, og dermedblev spørgsmålet om helbredelse som målmåske sekundært og suppleret med skabelse afkvalitet i et liv med sygdommen eller med skaden.Holdningen var, at det sociale fællesskabhavde betydning for behandlingen, og derfor gikde to sider hånd i hånd.Særlige kendetegn ved VejlefjordPræcis som CFH blev Vejlefjord et center, hviseneste behandlingsformål var at genoptrænepersoner med erhvervet hjerneskade. 66 Men defysiske rammer for behandling var anderledes.På Vejlefjord fortsatte man sanatoriets traditionellekuraspekt, hvor kursisterne opholdt sig påstedet døgnet rundt, mens behandlingen foregik.Genoptræningsprogrammerne var udarbejdetomkring dette. Det gav et særligt tidsmæssigt ogkonkret rum, hvor genoptræningen kunne foregåog være i fokus. Vejlefjord fortsatte traditionentro de to behandlingsrammer: specialistbehand-Rammer og perspektiverVejlefjords behandling var med internatrammernesamtidig en adskillelsesperiode fra dehjemlige omgivelser. Risikoen for, at overgangentil den skadedes specifikke hverdagsliv og hjemligeverden skulle blive for stor, var til stede. Vejlefjordhavde ikke de implicitte fordele, der lå i,at den skadede “pendlede” mellem hjem og centerhver dag og derved fik en umiddelbar udvekslingmellem hjem og center. Måske var det en afgrundene til, at man helt fra begyndelsen inddrogpårørendes erfaringer og oplevelser som envigtig kilde til information og udvikling både forcentret og den skadede vedrørende livet i eget28

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGhjem. Fra 1989 fulgte og støttede man den skadedegennem et år, hvor man tog kontakt til denskadedes hjemkommune, havde samtaler medden skadede og pårørende, gennemførte en efterundersøgelseog en efterbehandling samthavde en afsluttende samtale med den skadedeog de pårørende 67 .Et af centrets erklærede hovedformål var at inddragebrugerperspektivet på området, men manudviklede et fokus ikke alene på den skadedeselv, men også på den skadedes omverden i genoptræningsforløbet.Det kan ses i, at pårørendesvurderinger og erfaringer har været udgangspunkteteller har indgået som en del af flere bøgerog rapporter i forhold til stedets to målgrupper:behandling af helt unge på Fjordbo og delidt ældre skadede. 68 Dette fokus på den skadedesomverden kan skyldes, at Vejlefjord via sininternatramme netop fik synliggjort og markeret,at den ramtes adskillelse fra sin hjemlige kontekstog omverden gav pårørende en nøglefunktioni genoptræningen, ikke mindst i forhold til atbruge det lærte i hjemlige omgivelser. Inddragelseaf de pårørende og deres erfaringer kanman se som et forsøg på at fastholde forbindelsentil det hjemlige og kendte i forhold til personaletshåndtering og udvikling af genoptræning.Indsatsen i forhold til pårørende kan også forklaresved at kigge tilbage på den tradition, somVejlefjord var gjort af. Siden sin begyndelse somsanatorium havde både specialistbehandling afsygdommen og det sociale fællesskab gået håndi hånd. Dette fortsatte ved, at de skadede sattesind i et fællesskab af medskadede i kursusperioden.69 I hjerneskadeæraen udbyggedes det socialeperspektiv ved at inddrage den skadedesomverden direkte og indirekte. De pårørende ogderes erfaringer blev en del af behandlingsforløbet.Helhedsperspektivet i rehabilitering forsøgteman at brede videre fra et helhedssyn på det enkelteskadede menneskes virke til et helhedssyn,der omfattede den skadede i sine daglige socialeog kulturelle omgivelser. Dermed kan Vejlefjordsudvikling også ses som indslag i debatten om,hvor grænsen for rehabilitering skal gå: ved denskadedes organiske krop og skadede hjerne, ellerskal den række videre til den skadedes socialeomverden?To bøger udgivet af Vejlefjord kan ses som typiskerepræsentanter for de to vinkler på genoptræningaf hjerneskade, som centret har udvikletog ønsket at repræsentere. Jørgen Bræmer skrevi 1988 Når skaden er sket – hvad så?, hvor hanformidlede viden om genoptræning af hjerneskadedefra en psykologisk vinkel. I 1996 udkomDen lange vej af psykolog Rikke Blæsbjerg. Bogenhandlede om, hvordan pårørende oplevedeat være pårørende til en person med hjerneskade.Disse bøger kan ses som eksempler på,hvordan opmærksomheden har bevæget sig hentil det spørgsmål, som ifølge centrets direktørStig Thomasen i dag er centralt og åbent indenfor behandling af personer med erhvervet hjerneskade.Det er spørgsmålet om, fra hvis vinkelkvaliteten af genoptræning skal vurderes. Hårdefacts som tal og målbarhed håndteres lettest iforhold til det offentlige økonomiske perspektiv,mens de bløde facts til gengæld kan udsige nogetom kvaliteten i forhold til den enkelte skadedesprivate liv. 70 Det er et tilbagevendende dilemmai forhold til hvis perspektiv, kvaliteten afgenoptræningen skal vurderes i: behandlernes,betalernes eller brugernes?Vejlefjord kan ses som et typisk eksempel påen af de kerneproblematikker og udviklinger,som har præget hjerneskadefeltet fra dets begyndelse:For det første en vurdering af, hvad derer kvalitet, og for det andet hvis perspektiv påkvalitet, man anser som legitimt, relevant ogtungtvejende nok til at berettige rehabilitering,dens indhold, rækkevidde og mål. Dette kanblandt andet ses i den forskning og udvikling,29

Betragtninger vedrørendeCenter For Hjerneskade & VejlefjordCenter for Hjerneskade og Vejlefjord var ikke deførste steder, hvor man genoptrænede personermed hjerneskade, men de var de første selvstændigecentre for rehabilitering af hjerneskadede iDanmark, hvor man udelukkende tog dennegruppe ind. Selvom deres målgruppe således varens, var deres begyndelse og virke forskellig påmange måder.Genoptræning af personer med erhvervet hjersomsiden midten af 1990’erne har fundet stedpå Vejlefjord, og som har fokuseret på at fremmeviden om rehabilitering, men i høj grad også påat inddrage brugerperspektivet gennem udviklingaf nye metoder og tilgange i rehabilitering. 71Visiteringsperspektiver: DørvogterePerspektivet på kvalitet kan også ses i de visiteringskriterier,som Vejlefjord har. Disse er sammenfatteti flere forhold: At der foreligger enhenvisning fra en læge, at patienten er forholdsvisnyskadet, og at der ingen misbrugsproblematikeller psykiatriske lidelser må være ved sidenaf hjerneskaden. Derudover må der være afklaredediagnostiske forhold, og patienten må væreselvhjulpen, motiveret for træning og have udsigttil at kunne opnå fremskridt gennem behandlingen.Det vil sige, at det må kunne vurderes, atder er en umiddelbar egnethed til deltagelse i etgenoptræningsforløb. Der foregår således en selekteringaf hvilke patienter, der kan modtage behandlingpå Vejlefjord. Præcis som der kan pegespå, at behandlingskvalitet altid vurderes fra etbestemt perspektiv, er visiteringskriterierne ligeså perspektiverede. Kriterierne synes dog i langtmindre grad at legitimere og tage udgangspunkti patientens perspektiv. Autoriteten ligger konventionelthos de forskellige specialister og behandlere,som dermed kan siges at komme til atfungere som dørvogtere.FjordboI 1992 blev Fjordbo oprettet som et forsøgsprojekt.Institutionens fødselsdato gør den egentligikke berettiget til at falde under kategorien ’deførste’, men den er alligevel taget med her, fordiden er del af Vejlefjordblokken. Fjordbo var dogogså den første af sin art i 1992. Lederen af institutioneni dens første år var neuropsykolog JanJensen. Det var dengang det eneste sted, hvorunge personer med hjerneskade kunne modtageet seks til ni måneders intensivt socialpædagogiskog neuropsykologisk tilbud i den sene del afrehabiliteringen, som senere blev defineret somfase 3. 72Fjordbo blev oprettet, fordi man erfarede, atunge fra 18-23 år havde et andet behov end ældre.De havde brug for en længere træning medintegreret overgang til et mere selvstændigt liv.Man kan pege på flere forskelle mellem Fjordboog Vejlefjord. Rehabiliteringsmæssigt har man arbejdetmed afsæt i, at unge havde mindre livserfaringsom støtte i deres rehabilitering end ældrevoksne. Ifølge den nuværende leder Anni Oksenbetød det, at skaden fik en helt anden indflydelsepå dem og deres liv. Desuden prioriteredeman efterhånden selve rehabiliteringsarbejdetmed den enkelte unge på Fjordbo i forhold til pårørendeog lagde derfor en del af dette samarbejdeud til de berørte kommuner og hjerneskadeteam.Trods den fælles placering kan Fjordbo og Vejlefjordpå mange måder siges at være forskellige.Det gælder både institutionens grundlag, visiteringskriterier,længden af opholdet, den skadedesalder, selve rehabiliteringsarbejdet og pårørendearbejdet.30

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGneskade var et nyt område for Vejlefjord, da detbegyndte. Til gengæld havde det en lang traditionbag sig for specialistbehandling af længerevarendesygdomme, hvis udfald var usikkert,hvad man kan sammenligne med en form for rehabilitering.Internatrammerne var en del afdette, og denne tradition med en social rammeom specialistbehandlingen er fortsat i genoptræningsæraen.CFH var heller ikke kendt for genoptræning afhjerneskadede, da det begyndte, for det var etganske nyt center, der blev etableret. I dets historieligger der et fokus på udvikling af genoptræningsarbejdeog en formidling og udvekslingaf viden på mange fronter.Med etableringen skete der også en udflytningaf genoptræningsarbejdet fra det hospitalsregi,hvor det havde foregået hidtil. Udflytningen synliggjordenogle markante forskelle i videnskabeligebetragtninger af, hvad genoptræning var, oghvad der var muligt, og ikke mindst hvad der varvidenskabelig valid dokumentation.Begge centre synes i særlig grad at have væretunder indflydelse af omgivelsernes styring. Mankan pege på, at der på den ene side har væretfremsat krav om en specifik dokumentation foreffekten af genoptræning, mens der på den andenside har været styring af, hvilke personercentrene kunne modtage og hvornår. Dette kanikke siges at have været optimale vilkår for atudføre den forskning og vidensopsamling, somblev krævet af centrene.De sygehusrelaterede centreI netværket ’de syv centre’ findes to centre, somer forankret i sygehusverdenen. Det ene er KliniskPsykologisk Afdeling (KPA) og afsnit M9 påSct. Hans Hospital i Roskilde, som har fungerethenholdsvis siden begyndelsen af 1970’erne og1992. Det andet center er Sønderborg afdeling itilknytning til afsnit N50 på Sønderborg Sygehus,som blev oprettet i 1987. Begge centre har genoptrænetpå baggrund af neuropsykologiske tilgange.Derudover har der været andre sygehusrelateredecentre, hvor man også genoptrænedehjerneskadede, f.eks. Dagafsnit på Fysiurgisk Hospital,Hammel, og Fysiurgisk Hospital, Hornbæk,som hører under Righospitalet. 73 De to sidstnævntevar ikke medlem af ’de syv centre’. I detfølgende trækkes de store linjer fra Sct. Hans ogSønderborg frem.Klinisk Psykologisk Afdeling (KPA),Sct. Hans Hospital i RoskildeSct. Hans Hospital, Klinisk Psykologisk Afdeling(KPA) havde som nævnt i kapitel 1 helt fra begyndelsenaf 1970’erne både opløsningsmiddelskadedeog misbrugsskadede i genoptræningsbehandling.Som et af de få centre i landet er detstadig i dag et behandlingssted, som rehabilitererpersoner, som har følgetilstande efter organiskeopløsningsmidler og misbrug overvejende påalkoholisk basis. 74 Men i dag er KPA dog et ambulantgenoptræningstilbud overvejende til patientermed skader efter apopleksi. 75Ifølge chefpsykolog Birgitte Brun har Sct. Hansog Sønderborg været lidt utraditionelle i forholdtil de øvrige centre i netværket ’de syv centre’. Dehar adskilt sig fra de andre i sammenslutningenved at være hospitalsbaserede.Sct. Hans og Sønderborg har været lidt utraditionellei forhold til de andre, fordi de tænker primærtmed henblik på træning af hjerneskadede,og de er alle psykologledede. Sønderborg ogSct. Hans er hospitaler og er koblet op på sengeog hele hospitalshierarkiet. Formelt er det enoverlæge, der har ansvaret for patientbehandlingenog herunder også hjerneskadetræningen. 76For disse to centre og flere andre fortsatte enstærk forankring til hospitalsvæsenet.31

Center for genoptræning efterhjerneskade og afdeling M9, Sct. HansI 1992 oprettede man et sengeafsnit, “Center forgenoptræning efter hjerneskade”, som var ledetaf overlæge Jørgen Lykke. Det gav et særligt miljøfor de hjerneskadede patienter, som havde brugfor mere intensiv behandling i døgnregi. Centretvar tiltænkt den mellemgruppe, der ikke selvkunne klare at tage af sted til behandling pådagcentre som f.eks. Center for Hjerneskade påKøbenhavns Universitet, og som derfor tidligerevar blevet henvist til almindelige psykiatriske afsnitpå Sct. Hans. På centret kunne man tilbydetre måneders bred tværfaglig behandling, somindbefattede fysisk træning, træning af praktiskegøremål, social træning samt intellektuel træning.Behandlergruppen bestod af læger, psykologer,fysioterapeuter, ergoterapeuter og plejepersonale.KPA samarbejdede med centret, somsenere fik navnet M9.I det øjeblik vi fik en sengeafdeling, blev der joalt muligt andet personale involveret i arbejdet,fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger, sygeplejersker,socialrådgivere, plejepersonale. I de førsteår var vi ret alene, patienter kom fra de andreafdelinger hertil og trænede. 77Der indførtes således en tværfaglig behandlingaf hjerneskadede med oprettelse af afdeling M9.KPA og M9 samarbejder i dag på tværfaglig basisi et genoptræningsprogram, som udarbejdes tilden enkelte.Særlige kendetegn ved Sct. HansDe særlige kendetegn ved KPA og M9 var dengruppebaserede genoptræning. I et skrift fra1992 skrev KPA, at grupperelaterede opgaver fravirkeligheden havde en social effekt på hjerneskadede,blandt andet fordi den tog afsæt i denskadedes erfaringsliv. Metoden gav desuden mulighedfor at træne social funktion i forhold til op-mærksomhed over for gruppen, hvilket gav enbedre erkendelse og selvindsigt. Gruppetræningvurderede man som værende af central betydningfor den samlede genoptræningseffekt. 78I de senere år er KPA desuden begyndt at gøregenoptræningen multidimensionel ved at medtænkeså mange intelligenser og sanser som muligti genoptræningen. 79Sønderborg afdeling,Sønderborg SygehusSønderborg Sygehus fik i september 1987 et centerfor genoptræning af patienter med hjerneskade(N 50). Det var overlæge Erik Boysen påneurologisk afdeling på Sønderborg Sygehus,som var initiativtager til at få etableret lokal genoptræningaf patienter med erhvervet hjerneskadeog til at få de strukturelle og bevillingsmæssigerammer udarbejdet. I 1987 blev enstilling opslået, som blev besat af neuropsykologSteffen-Malik Høegh. I midten af september 1987begyndte genoptræningen. Man hentede patienterfra neuromedicinsk og neurologisk afdelingpå Sønderborg Sygehus. Med udgangspunkt iden gruppe, man betjente på afdelingerne, satsedeman bevidst på de let til moderat skadede.Der var fire elever på hvert hold, og forløbet varedecirka et halvt år. På det tidspunkt svarededet årlige antal patienter til behovet. 80Fra 1987-1989 fik 16 patienter fra afdeling N50tilbudt intensiv neuropsykologisk rehabilitering.Hver patient modtog fire en halv måneds træningsamt halvandet års opfølgning. Derudover fik 15patienter ekstra “gruppetræning”. Det var patienter,som havde et akut behov for træning, mensom ikke opfyldte optagelseskriterierne for denintensive træning. De 15 patienter var delt i tohold og havde som minimum otte møder pr.hold. Derudover modtog otte patienter individuelpsykoterapi af varierende længde. 8132

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGSamlingen af patienterne i træningshold har pådet tidspunkt været afgørende forskellig fra træningpå andre sygehuse. Fra begyndelsen inddrogman også familierne, idet behandlingenikke alene fokuserede på den skadede, men varsocialt orienteret mod familierne og de pårørende.Inspirationen til dette kom fra Steffen-MalikHøeghs skoling hos Anne-Lise Christensen påCenter for Hjerneskade i København. 82De daglige aktiviteter og genoptræningen blevvaretaget af et tværfagligt team, der bestod affølgende faggrupper: sygepleje, fysioterapi, ergoterapi,talepædagogik og neuropsykologi samtkonsulenter på følgende områder: neurologerved neuromedicinsk afsnit, sagsbehandlere ogpersonale fra arbejdsformidlingen.VisitationskriterierBegge centre har ligesom andre centre for genoptræninghaft visitationskriterier med eks- oginkluderinger af grupper af personer med hjerneskadetil følge. Visitationsskravene fra Sct. Hansfra 1997 forlangte, at patienten skulle være mellem18 og 60 år og i nogen grad skulle være selvhjulpen,f.eks. skulle patienten kunne klare denpersonlige hygiejne og skulle kunne indgå i engruppe. Afsnittet modtog ikke patienter i kørestoleller akutte misbrugere, men dog tidligeremisbrugere med skader. Da afsnittet alene havdeåbent de første fem døgn i ugen, skulle patientenkunne tage hjem i weekenden. 83Visitationskriterierne på Sønderborg var personermellem 18 og 45 år med pludseligt opståedeskader, de måtte ikke være plejekrævende ellervære misbrugere. De skulle være normalt begavede,det vil sige ikke have en psykisk funktionsnedsættelseog de skulle have et verbalt sprog,som muliggjorde gruppedeltagelse på et rimeligtniveau.Betragtninger omSct. Hans og SønderborgKPA, M9 og centret på Sønderborg Sygehus ereksempler på genoptræning forankret til sygehusvæsenet,som anvendte nye neuropsykologiskeideer fra rehabiliteringsverdenen såsom atlade gruppen og holdet være væsentlige elementeri træningen ved siden af en mere individueltræning. Man kan pege på, at denne tilgang varny, fordi behandling i sygehusregi udmærkedesig ved at være traditionelt funderet i en megetindividuel tilgang til sygdom og helbredelse. Detfælles for de to beskrevne centre var i øvrigt, atvisitationskriterierne ekskluderede dele af patientgruppen.Misbrug, intet eller mangelfuldtsprog, manglende weekendopholdsmulighed,psykisk funktionsnedsættelse, alder og fysiskefølger af skaden var kriterier, der lukkede dørenefor rehabilitering for nogle personer med hjerneskade.Epoken med opløsningsmiddelskadedeFlere af de nuværende centre for rehabiliteringhar fra begyndelsen behandlet personer medskader efter opløsningsmidler. To af disse, Centerfor Hjerneskadede i Århus og Fyns Amts Hjerneskadecenteri Odense begyndte som projekter,der udelukkende var rettet mod denne gruppe afskadede. Det var typisk malere, grafikere, arbejderefra plastindustrien osv., der i 1970-80’ernepådrog sig hjerneskader på grund af de opløsningsmidler,som de arbejdede med. Antallet afdisse skader var med til at sætte fokus på dennegruppe.Amtsrådsforeningen oplyste i 1988, at fra 1976til ca. 1988 havde 4000 lønmodtagere fået erstatningfor hjerneskade på grund af opløsningsmidler.Fra 1981 til 1988 havde arbejdsmedicinsk kliniki Ålborg undersøgt godt 1000 patienter, somvar blevet henvist til klinikken med formodede33

skader efter opløsningsmidler. 84 Det var næsten150 personer om året alene i det område, somklinikken dækkede. Arbejdsmedicinsk Klinik iOdense havde i perioden 1978-1988 registreret823 personer på Fyn, som havde erhvervet enhjerneskade på grund af opløsningsmidler. 85Kendskab til antallet var med til at bevirke, at derefterhånden kom opmærksomhed på dennegruppe.Mange af de skadede fik arbejdsskadeerstatning,men var samtidig mærket på deres socialeliv af hjerneskadens følger. Det medførte, at fagforeningersammen med deres kommune elleramt gik ind i arbejdet med at oprette kurser forat forbedre deres skadede medlemmers socialeliv. 86Kursuscentret for personer mederhvervsbetinget hjerneskade i OdenseDet nuværende center for hjerneskaderehabiliteringi Odense, Fyns Amts Hjerneskadecenter(HSC), er del af netværket ’de syv centre’ og er etaf de centre, som i 1990 begyndte som et kursusprojektfor personer, som havde erhvervet enhjerneskade gennem deres arbejde. Projektethed: Projekt kursuscenter for personer med erhvervsbetingethjerneskade i Fyns Amt. Begyndelsentil kursuscentret var taget året før, hvorsocialrådgiver Else Marie Mortensen fra Fællesorganisationensammen med en tværfaglig gruppe87 af deltagere havde søgt penge til et etårigtprojekt. Man ansatte socialrådgiver KirstenZoffmann til at finde ud af, hvad et sådant dagbehandlingscenterskulle indeholde. Hun valgte attage ud for at tale med nogle af de berørte familier.88Under pilotprojektet og samtalerne med deskadede og deres familier blev det klart, at detvar mennesker med en høj faglig stolthed, somhavde arbejdet meget og længe. De afviste pådet bestemteste, at de skulle behandles. Derforbesluttede man at kalde det et kursuscenter –fordi deltagelse i et kursus ikke ubetinget pegedemod sygdom. 89 Det blev således synligt, atalmindeligheden og normaliteten var en vigtigbrik at holde fast i for den enkelte hjerneskadedemidt i den kaotiske identitetsforandring, denneoplevede. 90 Det var en social reintegration påarbejdsmarkedet, i familien og i det større samfundsliv,der syntes at være behov for.I præsentationen af det efterfølgende projektkan man læse, at Kursuscentret blev oprettetsom en selvejende institution. Det var planen atstarte medio oktober 1990. Målet var, at 100 personermed erhvervsbetinget hjerneskade skullepå et 18 ugers kursus hver. Projektet var et treårigtforsøgsprojekt, som var oprettet med støttefra blandt andet Socialministeriets Udviklingsmidler(SUM), EF’s Socialfond, Helsefonden, FynsAmts forebyggelsesråd, Fyns Amt, Odense Kommuneog de faglige organisationer under ArbejdernesFællesorganisation i Odense samt hovedforbund.Socialrådgiver Else Marie Mortensen fraFællesorganisationen havde gennem sit arbejdeerfaret, at efter diagnosen og erstatningen varder ikke mere hjælp at hente for de skadede 91 .Som begrundelse for at oprette Kursuscentretskrev man:Kursuscentret er oprettet, fordi Fællesorganisationeni Odense, Dansk Arbejder Idræt – FynsKreds og De Arbejdsskadedes Forening i Odensefinder det tvingende nødvendigt, at personermed erhvervsbetinget hjerneskade får hjælp tilsammen med deres familie til at leve en rimeligtilværelse selv med en hjerneskade. 92Som baggrund for projektet fremførte man, atde behandlingsmuligheder, de offentlige og privateinstitutioner kunne stille til rådighed, ikke itilstrækkelig grad var rettet mod at kunne løsede problemer, de erhvervsbetinget hjerneskadedepersoner kom ud for. Man ønskede mere34

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGhelhedsorienterede behandlingsmodeller, somvar tilpasset den enkelte. Man understregededesuden et tostrenget formål: for det første atgenoptræne den enkelte skadede samt forebyggesocial isolation i forhold til familie og socialtnetværk. For det andet en mere samfundsmæssigtorienteret problemløsning, hvor mansatsede på at udbrede kendskabet til hjerneskadearbejdetlokalt og på at udarbejde modeller tilat håndtere problemerne i forhold til lokalsamfundetsarbejdsmarked, det social- og sundhedsmæssigearbejde samt undervisnings- og foreningsliv.93 Som afslutning skrev man:På Fyn er der intet tilbud til de skadede efterden stillede diagnose, skønt man er vidende om,at store menneskelige vanskeligheder følger ikølvandet på en sådan meddelelse. 94En diagnose havde givet adgang til økonomiskerstatning, men hidtil ikke givet adgang til andenstøtte end økonomisk til at klare et liv med enhjerneskade. Det var den støtte, man ville givemed det nye Kursuscenter i Odense.Familiecentret forHjerneskadede i Århus (FCH)I Århus havde man ligeledes taget fat om de opløsningsmiddelskadede.Tre fagforeninger, SID,Kvindeligt Arbejderforbund og Malerforbundet ogÅrhus Amtsråd oprettede Familiecentret for Hjerneskadedei Århus i 1988. 95 Målgruppen var lettil middelsvært skadede. Som navnet antyder, fokuseredecentret på at behandle ikke alene denskadede, men også at igangsætte en behandlingsom medtænkte familien. Den sociale dimensionvar derfor central i behandlingstilgangen. Før detkunne optage en person i et genoptræningsforløbeller i et revalideringsforløb, var en diagnosedog nødvendig. Da centret var en §91-institution,fik det henvisninger fra revalideringsklinikken,arbejdspsykologisk afsnit og arbejdsmedicinskklinik, men man opfordrede også til at gøre opmærksompå FCH på fyraftensmøder på de arbejdspladser,der “producerede” hjerneskader.Det var således både et oplysende, forebyggendeog behandlende tiltag. 96Dokumentation ogevaluering: Fronter trækkes opI Odense var en del af projektet og kursuscentretsopgave at dokumentere indsatsen. Spørgsmålom metode synliggjorde hurtigt forskelligeholdninger. Fra Arbejdsmedicinsk Klinik i Odensepåpegede man nødvendigheden af en kontrolgruppefor at kunne lave en videnskabelig korrektundersøgelse, der kunne vurdere, om indsatsenhavde nogen effekt på de skadede.Kursuscentret mente ikke, det var muligt atbruge en kontrolgruppe i den form for projekt, deønskede at igangsætte. Men evaluering var stadignødvendig, og selve evalueringsformen fikman godkendt af videnskabsetisk komite for atsikre, at man ikke gjorde nogen skade. De områder,man valgte at måle indsatsen på, var f.eks.antallet af kursister, der kom i arbejde, antalletaf fritidsaktiviteter, den skadede deltog i før ogefter kurset, og forbrug af medicin før og efter. 97Man sammenlignede således først og fremmestden enkeltes liv før og efter kurset og i mindregrad de enkelte kursisters samspil med hinandeneller med andre hjerneskadede.I løbet af projektperioden formidlede centret sitvirke til omverdenen. Kursister lod sig interviewetil lokale og regionale aviser og fortalte, at deltagelsei kurset havde givet et mærkbart skift i deresliv og i deres egen forståelse af deres skade.Ligeledes blev projektet og dets resultater omtalti forskellige fagblade. 98Spørgsmålet om dokumentation blev også centralti dette projekt. To fronter blev synlige gennemspørgsmålet om, hvad der kunne anses som35

gyldig dokumentation, og hvordan man kunne ogskulle bevise en effekt af behandlingen. På denene side var der krav om objektive evalueringsmodellermed kontrolgruppe. På den anden sidepointerede man etiske forbehold mod at have enkontrolgruppe, som ikke modtog behandling, 99og man insisterede på værdien af interne kvalitativevurderinger f.eks. den vurdering, som denskadede selv kunne give.Fra forsøgsprojektertil permanente hjerneskadecentreKursuscentret i Odense blev en succes i løbet afsine tre år, og det blev besluttet at oprette etpermanent center. I mellemtiden var antallet afpersoner med erhvervsbetingede hjerneskaderdog formindsket, fordi man i høj grad ændredepå de miljømæssige forhold, som forårsagededisse opløsningsmiddelskader. Der kom følgeligmeget færre nye tilfælde. 100 Det samme gjaldtFamiliecentret i Århus, som gik en usikker fremtidi møde. I maj 1989 fik centret en bevilling fraSocialstyrelsen, men fik samtidig afslag fra Sundhedsstyrelsen,der begrundede afslaget med begrænsedepuljemidler. I juni 1989 begyndte detat blive vanskeligt for FCH at samle henvisningernok til at samle et hold, og i løbet af den følgendetids bestyrelsesmøder diskuterede mancentrets fremtid. 101De to forsøgsprojekter fik i løbet af projektetaltså begge problemer med at samle nok deltagerefra den målgruppe, de oprindeligt havde rettetsig mod. Til gengæld havde de fået sat lys på,at der var et udækket behov for behandling efterden første behandling på hospitalet hos en meregenerel gruppe af personer med erhvervet hjerneskade,og at opløsningsmiddelskadede ikkevar de eneste hjerneskadede, som havde brugfor en form for efterbehandling af deres skader.Begge projekter fik mulighed for at fortsættederes indsamlede erfaringer med en socialt orienteretgenoptræning af hjerneskadede.Den 12. december 1991 meddelte bestyrelsen,at man ville etablere et nyt hjerneskadecenter iÅrhus Amt. Det blev Hjerneskadecentret i Århus,hvor man ansatte en ny leder i december 1991:cand.psych. Mugge Pinner, tidligere ansat påCenter for Hjerneskade i København. I Odensefortsatte det samme personale, og centret fiknavnet Fyns Amts Hjerneskadecenter.Centrene i Århus og Odense fortsatte såledesderes rehabiliteringsvirke, men ændrede vilkårbetød, at de skiftede deres målgruppe til en andentype af skadede. De ændrede vilkår var, atder blev henvist færre personer med opløsningsmiddelskader,fordi man blev opmærksom på risikoenpå arbejdspladserne og derfor lavede etinformativt og forebyggende arbejde.Nedgangen i antallet af henvisninger faldt tidsmæssigtsammen med, at der i psykologkredse islutningen af 1980’erne og begyndelsen af1990’erne var en debat om, hvordan hjerneskaderefter opløsningsmidler skulle diagnosticeres,om overdiagnosticering, om relevansen af genoptræningaf opløsningsmiddelskadede, og om skaderefter opløsningsmidler kunne betragtes sompermanente. I faglige tidsskrifter diskuteredeman, hvordan man skulle definere hjerneskade.Et centralt diskussionsemne var, hvilke områderde organisk betingede forandringer i hjernenhavde indflydelse på. Ikke mindst var der spørgsmåletom hjernens virkefelt især i forhold til atløse opgaver og hele det sociale og emotionelleområde af et menneskes liv. 10236

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGBetragtningerTo måder at møde kaos på:Den langsomme og den abrupteDen del af historien, som handler om behandlingenaf hjerneskader forårsaget af opløsningsmidlerkan pege på nogle interessante forhold.For det første kan man pege på, at oprindelsenaf selve skaden syntes at have haft indflydelsepå måden, som den skadede, pårørende og fagfolkmødte en hjerneskade på. Det syntes athave været medbestemmende for, hvilke udtrykaf skaden man fokuserede på, og følgelig hvilketbehandlingsbehov man så og imødekom. Sammenholderman opløsningsmiddelskadede ogøvrige skadede, er der to forskelle, der træderfrem: Den ene skade opstår langsomt over enlang periode, og den anden opstår abrupt ogmedfører automatisk hospitalsindlæggelse.Det var typisk for skadede med blodpropper ihjernen, hjerneblødninger og traumatiske hjerneskader,at deres skade var en akut opstået skade.Det var også typisk, at akutskadede mødtederes kaos pludselig i forbindelse med en indlæggelsepå et hospital, som samtidig var et velkendtkulturelt symbol på sygdom. Derfor blevbiomedicinske og neuropsykologiske sygdomsforklaringer,årsager og forventninger knyttet tilskaden rimeligt sikkert og hurtigt. I dag kan derdog stadig være situationer, hvor hjerneskadenikke bemærkes, hvis den skadede f.eks. har andreskader og derfor indlægges på afdelinger,hvor selve hjerneskaden ikke bemærkes ellerprioriteres.Det var typisk for opløsningsmiddelskaderne,at det var skader, som var langsomt undervejs.Den skadede klarede sig ofte meget længe på sinarbejdsplads. Dette medførte til gengæld, at detvar den hjemlige arena, der især mærkede følgerneefter arbejdstid. Det typiske forløb var følgelig,at de opløsningsmiddelskadedes liv varpræget af social deroute, familiemæssige problemerog identitetsragnarok, før skaden blev såsynlig, at der blev stillet en diagnose, som kunnemedføre, at de eventuelt fik tilbud om behandling.Med andre ord kan man sige, at det kaos,som hjerneskaden skabte, krøb langsomt ind pådem.Det betød, at det var de sociale følger, det socialekaos, som f.eks. fagforeningerne så, da depegede på behovet for støtte. Det kan have medført,at netop den sociale dimension i forhold tildenne gruppe kom mere i centrum i forhold tilandre skadede, hvor det var selve skaden i hjernen,der blev fokuseret på fra begyndelsen. Tilgengæld betød opløsningsmiddelskadens langsommeudvikling, at de biomedicinske og neuropsykologiskeforklaringer kom meget sent ind påden skadede og dennes omgivelser.For det andet kan man pege på, at netop fordifagforeningerne fokuserede på, at de skadedevar en del af en gruppe med et fælles problem,satte de også lys på gruppen på en helt anderledesmåde, end der var tradition for i hjerneskadefeltet.Traditionen var, at man behandlede denenkelte hjerneskadedes skade som en individuelskade og et individuelt problem. Man havde ganskevist rehabilitering i hold både på Center forHjerneskade og Vejlefjord, men de opløsningsmiddelskadedevar en gruppe, hvis skadesomstændighederhavde fælles oprindelse og årsagpå en helt anden måde. Det kunne blandt andetses i den betegnelse, man ofte brugte: ’opløsningsmiddelskadede’.Den rettede fokus på årsagentil skaden, hvor diagnosen ikke stod alenesom en medicinsk diagnose, men blev knyttet antil et socialt aspekt. Den anden anvendte betegnelse,’hjerneskadede’, fokuserede på denskade, der var sket i hjernen og var sædvanligvisen medicinsk diagnose alene. 103 Man kan pegepå, at fagforeningernes deltagelse betød, at detsociale identitetsperspektiv fik værdi, fordi de37

havde tradition for at løse problemer ved at tilhøreen gruppe, og fordi de pegede på den arbejdsrelateredeårsag til skaden frem for den medicinskebetegnelse for selve skaden. Det betød,at identitetsaspektet fik en helt anden dimensioni forhold til at tilhøre en kategori med fælles problemog fælles årsag til problemet.I behandlingsarbejdet i projekterne tog manden sociale dimension til sig og supplerede detmed biomedicinske og neuropsykologiske forklaringer.Forskelle i håndtering af hjerneskadeSammenholder man de to behandlingsforløb,sprang opløsningsmiddelskadede typisk fase 1og 2 over og modtog først behandling, når delangt senere fik stillet en diagnose, som gav adgangtil dels erstatning og dels henvisning til etbehandlingstilbud, typisk i fase 3. Retter manblikket mod pludseligt skadede, modtog dissesædvanligvis straks behandling i fase 1 og 2 pået sygehus, og de fik eventuelt et tilbud om atfortsætte behandling i fase 3 uden for hospitalsregieller på hospitaler som CFH og Vejlefjord.Det er en tanke værd, hvilken betydning disseforskellige begyndelser eller forløb har haft fordet perspektiv, man har lagt på behandlingen. Deopløsningsmiddelskadedes “omvendte” forløbuden hospitalsindlæggelse og med meget få kulturellesymboler på sygdom betød, at blikketblev rettet mod de sociale konsekvenser, fordidet var dem, som indikerede behandlingsbehov.De sociale konsekvenser var synlige og blev derforcentrale i behandlingen helt fra begyndelsenaf den. 104De akutskadedes forløb var til gengæld helt frabegyndelsen omgivet af kulturelle symboler påsygdom som hospital, læger, sygeplejersker ogterapeuter. De sygdomsmæssige forhold og konsekvenservar centrale i deres behandling helt frabegyndelsen. Til gengæld kunne man i dette regiikke erfare de hjemlige sociale følger, og det kanhave betydet et mindre blik for den sociale dimension.Det kan tænkes, at de behandlingsprojekter,der rettede sig specifikt mod opløsningsmiddelskadedei slutningen af 1980’erne, var med tilyderligere at se og forstærke fokus på de socialefølger af en hjerneskade, som Center for Hjerneskadei København og Vejlefjord allerede havdefokuseret på siden deres start. Dermed har perioden,hvor man behandlede gruppen af opløsningsmiddelskadede,været med til yderligere atpåpege nødvendigheden af den slags behandling,som man traditionelt først fokuserede på ifase 3.Flere centreSom nævnt i indledningen til dette kapitel varder også andre kredse, som beskæftigede sigmed rehabilitering, end de hidtil nævnte. Nogleaf disse havde eksisteret lige så længe som “desyv centre” og var begyndt som plejehjem for yngrehandikappede. På baggrund af egne erfaringerog nye metoder udviklede de langsomt i løbetaf slutningen af 1980’erne afsnitscentre forgenoptræning på institutionerne. Det fælles fordisse centre var, at deres erfaringer overvejendestammede fra dagligt arbejde på døgninstitutionermed en anden type hjerneskadede end påandre centre. I det følgende beskrives enkelte afdisse, hvordan deres metoder udviklede sig,hvorfor de valgte nye metoder, og hvilket prægde og deres erfaringer satte på feltet.Særlige praksiserfaringerI maj 1994 dannede ergoterapeuter fra syv §112,stk. 2-institutioner for yngre handikappede enlandsdækkende faglig sammenslutning: LFS. 10538

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGInstitutionerne var ikke udelukkende for personermed erhvervet hjerneskade, men rettede sigmod fysisk handikappede generelt. Personaletvar i begyndelsen sammensat af enkelte ergoterapeuter,fysioterapeuter, pædagoger og plejepersonale.Senere blev personalegruppen påmange institutioner udvidet med flere terapeuter.Kontakten mellem institutionerne var begyndt idet jyske allerede i 1988 og blev hurtigt udvidetmed institutioner på Sjælland. Grunden til sammenslutningenvar, at man var blevet mere opmærksompå gruppen af personer med erhvervethjerneskade, hvoraf mange var meget fysisk handikappedeog havde alvorlige kognitive forstyrrelser.En fælles erfaring var også, at terapeuteroplevede, at begrundelsen for, at en patient ikkevar blevet vurderet af en neuropsykolog, kunnevære, at testen af patienten fordrede, at dennekunne tale, og at man ikke havde metoder til atnå denne på anden vis i en test. På institutionernestod man således med en gruppe personermed svær erhvervet hjerneskade, som ikkehavde fået en neuropsykologisk udredning.Ud over målgruppe var det fælles for disse institutionerdesuden, at mange af de hjerneskadedepersoner, som terapeuterne arbejdede meddagligt, også boede på institutionerne. Derfor fikinstitutionerne særlige erfaringer, som knyttedesig til dagligdag og praksis. Et andet fælles punktvar, at man i løbet af 1980’erne havde inddragetADL-træning, som tog udgangspunkt i klientensdaglige funktionelle omverden. 106 Den blevramme for terapeutisk metode og genoptrænendepleje på institutionerne. 107Høskovkollegiet, TræningsgruppenEn af de partnere som indgik i sammenslutningenLFS, var Høskovkollegiets 108 ’Træningsgruppen’,som blev oprettet i 1987 med støtte fraSUM-midlerne. Behandlergruppen bestod af energoterapeut, en fysioterapeut, en psykolog ogen person fra plejegruppen. Træningsgruppenstartede med en gruppe på fem hjerneskadedepersoner i et toårigt projekt. Dette projekt blevderefter permanent i 1990, samtidig med at gruppenvekslede mellem 5-12 personer med erhvervethjerneskade. 109Høskovkollegiet er et eksempel på, hvordanpersonalet i stigende grad mærkede og blev opmærksommepå savnet af faglige metoder ogindgangsvinkler til den gruppe, de arbejdedemed. Ergoterapeut Agnes Pilgaard var en af dem,der var med til at starte Træningsgruppen, oghun fortalte:På Høskov i 1987 var der ingen steder at vendesig hen i forhold til de dårlige klienter, vi havde.Og det var dem, der havde brug for et døgntilbud,og der var ingen, der arbejdede koncentrereti forhold til denne gruppe personer med erhvervethjerneskade. Vi sad med de rigtigt tungeog svære, som ofte var udadreagerende. Voldsommefolk, som i affekt og kaos og alt muligt ideres tilværelse måtte reagere på den måde,som de nu kunne. Der var ingen steder at kiggehen, så vi har virkelig måttet prøve os frem. 110På nogle væsentlige punkter var disse institutionerog personalegruppernes erfaringer såledesforskellige fra de erfaringer, man havde påde daggenoptræningscentre, som er nævnt hosstående.§112, stk. 2-institutionerne havde forskellige“slags” handikappede på den enkelte institution,men de væsentligste særlige forhold,man kan pege på, var nok, at disse personer mederhvervet hjerneskade var præget af fysiske handikap,at deres skader var meget svære, og at dei det hele taget var i en tilstand, der gjorde, at deikke kunne visiteres til de etablerede genoptræningscentre.Dette betød, at behandlingen og den begyndendegenoptræning af denne gruppe personermed erhvervet hjerneskade fordrede helt andre39

tilgange og metoder end på andre genoptræningscentre.På disse §112-institutioner, som havde dagligeerfaringer med sådanne meget svært skadedepersoner, følte mange terapeuter, at de stodalene med oplevelserne med denne gruppe. Daman begyndte at få kendskab til, at der var behandlingsmulighederi udlandet blandt andet påTherapie Zentrum, Burgau i Tyskland (TZB), varkredsens interesse for metoderne stor.Metoder og resultaterfra Therapie Zentrum, BurgauAnnette Kjærsgaard var en af de ergoterapeuter,som var med til at oprette LFS. Hun var også enaf de terapeuter, som i 1990’erne tog de nye mulighederfor at forbedre vilkårene for den persongruppe,som de arbejdede med, til sig. Hun varpå det tidspunkt ledende ergoterapeut på Bo- oggenoptræningscenter Lunden. Arbejdet med hjerneskadedehavde i 1992 ført hende på korte studieopholdpå henholdsvis Mediplex Rehab,Cambden New Jersey i USA, og Therapie Zentrum,Burgau i Bayern i Tyskland. Begge var rehabiliteringscentreeller specialsygehuse for genoptræningaf patienter med svære erhvervedehjerneskader, fortrinsvis unge trafikofre. TZB varåbnet i april 1989 i et nedlagt hospital på initiativaf pårørende, men finansieredes på besøgstidspunktetaf Forbundsstaten Bayern. 111I indledningen til den rapport, hun skrev omopholdet, henviste Annette Kjærsgaard til sineegne erfaringer med en hjerneskadet ung mandsom begrundelse for at ville på studieophold påTZB. Hun beskrev en patient, som var blevet visiterettil et ældreplejehjem. På plejehjemmet vågnededen unge mand imidlertid op og gjordestore fremskridt og blev derfor ganske usædvanligtudskrevet efter fem måneder fra ældreplejehjemmettil det bo- og genoptræningscenterfor yngre fysisk handikappede, hvor AnnetteKjærsgaard var ansat. Her gjorde han yderligerefremskridt. Hun henviste på baggrund af sineoplevelser i Danmark og Tyskland til, at specialbehandlingkunne være en afgørende forskel forpatientens senere tilstand.I Danmark er kendskabet inden for dette feltikke særligt stort, men jeg tror, det er meget vigtigt,da amerikanske forskningsresultater viser,at behandling/stimulation på et tidligt tidspunktkan give gode resultater. Vi ser ofte, at denne patientgruppehar fået meget lidt behandling/stimulation,inden de kommer til den institution,hvor jeg arbejder, og derfor er blevet mere handikappedef.eks. på grund af de stærke kontrakturer.112I rapportens konklusion skrev hun om sine indtrykfra Burgau:TZB har vakt stor interesse og nogen skepsis imedicinske kredse. Efter nu snart fire års arbejdehar de imidlertid bevist, at selv patienter, somvar bevidstløse i flere uger eller sågar måneder,kan opnå høj livskvalitet, hvis en specialbehandlingsættes i gang på det rigtige tidspunkt. 113Bag interessen for tidlig genoptræning lå hendesegen erfaring med, at træghed i opvågningsperiodenpå dette tidspunkt havde den følge idet danske system, at man sluttede, at genoptræningspotentialetvar lavt eller fraværende. Patientensgenoptræningsmuligheder faldt derforofte bort, hvis opvågningsperioden lå uden forde anvendte tests normalramme. Visiteringslokalitetenblev derfor sjældent genoptræning. Burgaukonceptetkan således siges at være et tidligtanslag mod de metoder, man traditionelt anvendtei det danske system på det tidspunkt tilat vurdere, om en patient var modtagelig for genoptræning.40

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGMetoder til tidlig genoptræningaf svært skadede personerDe metoder, som man anvendte på TZB, var ganskeanderledes end de neuropsykologiske påf.eks. ’de syv centre’. Tre af de særkender, somAnnette Kjærsgaard nævnede i rapporten omTZB, var for det første den meget tidlige genoptræningaf bevidstløse patienter og for det andetde særlige metoder, man brugte til det. For dettredje var det det tværfaglige samarbejde, somvar nødvendigt for at gennemføre tidlig genoptræning.Metoderne fulgte koncepterne efter terapeuterneBobath, Affolter og Coombes. Da deringen verbal kommunikation eller kontakt syntesmulig med bevidstløse patienter, fokuserededette koncept overvejende på den nonverbale tilgang,især den kropslige og kropsligt perceptionsmæssige.Man fortsatte med denne metode,også efter at patienten var vågnet op. Antagelsernepå TZB var, at praktisk taget alle patienterled af mere eller mindre stærkt udprægede forstyrrelseri forhold til at opfatte deres omverden114 på grund af massive centrale beskadigelser ihjernen. Man mente, at patienten derved fik vanskeligtved at integrere og omsætte de forskelligetyper informationer, han fik fra omgivelserne,hvilket medførte forstyrret eller reduceret respons.Metoden bestod i at hæmme en eventuelspasticitet samt at give patienten en nonverbalguidning til at genkalde sig den fysiske og materielleomverden. Metoden blev indlejret i “hverdagsrammer”,ADL (’aktiviteter i dagliglivet’ elleralmindelig daglig levevis’). 115På institutionerne og blandt terapeuterne iDanmark stod man med samme gruppe af personer,som næsten ikke var vågne, eller som ikkevidste, hvor de var henne i tid eller sted. Demente, at de var nødt til at være praksisorienteredeog konkret handlingsrettede, fordi det ikkenyttede at snakke med patienten, når han “ikkevar der”. Modsat gav det daglige arbejde medgruppen dem en fornemmelse af at kunne mærkeog opfange, at personen var til stede. Presset forat kunne handle på og at formidle, hvad de mærkedei praksis, trængte sig på. 116På Therapie Zentrum havde Annette Kjærsgaardog andre set, at patienter, hvis lige de mødte ideres daglige arbejde i Danmark, modtog genoptræning,allerede før de selv begyndte at give udtrykfor motivation. De eksisterende danske centresvisiteringskriterier medførte, at dennegruppe blev frakendt muligheden for genoptræningmed begrundelse i deres almene tilstand,manglende sprog, manglende motivation eller etstort plejebehov. På Burgau havde man netopskabt lokaliteten til denne gruppe personer ogudviklet metoder til at genoptræne dem.I LFS-institutionerne kom de nye metoder følgeligsom et brugbart redskab, og man begyndte atuddanne danske terapeuter på TZB og at henteinstruktører til landet for at undervise. I 1993 varfysioterapeut Karen Nielsen fra TZB på Bo- oggenoptræningscenter Lunden i Varde for at givekurser i de metoder, man brugte i Burgau. Og i1994 tilbød centret det første Affolterkursus påLunden. Derefter fulgte kurser i F.O.T.T. 117 Metoderneopfyldte et behov for at handle og forbedresituationen for de svært hjerneskadede.Betragtninger overforskydninger i betragtningsmåderSituationen i 1980’erne var således, at trodsetablering af genoptræningscentre og udviklingaf metoder for personer med erhvervet hjerneskadei 1980’erne og 1990’erne var der stadig engruppe af personer med erhvervet hjerneskade,som ikke fik samme specialiserede interesse oggenoptræning i Danmark. Nogle af grundene varkonventionelle opfattelser af deres genoptræningspotentiale,og andre skyldtes de visitationskrav,som centrene havde. Disse personer med41

erhvervet hjerneskade blev ofte sendt på ældreplejehjemeller på §112, stk. 2-institutioner for fysiskhandikappede, og institutionsplejen blevden blivende tilværelsesform resten af livet. Dervar således en gruppe hjerneskadede, som genoptræningsmæssigtblev marginaliseret indtil1990’erne. 118Da metoderne og resultaterne fra Burgau begyndteat blive kendt i Danmark i 1990’erneblandt andet gennem terapeuters og Hjerneskadeforeningensstudiebesøg, dokumentarudsendelseri fjernsynet og indlæg i danske aviser 119blev flere forhold sat til debat i et offentligtforum. Nogle af de forhold, man kan pege på, derblev sat i spil, var blandt andet de kriterier, somde somatiske sygehuse anvendte til at visitere enpatient videre til enten plejehjem eller genoptræning.Terapeuter var blandt dem, der påpegede,at det var diskutabelt at lade de nuværendegrænser for opvågning være bestemmende forgenoptræningstilbud, fordi resultaterne fra Burgauviste, at selv bevidstløse og meget sværtskadede patienter kunne trænes, hvis man anvendteandre metoder end de gængse.I forhold til udviklingen af hjerneskadebehandlingeni Danmark er det interessant, at den verbaletilgang i genoptræningen nedtonedes medde nye metoder. Denne nytænkning betød, atman kunne se med andre øjne på, hvordan mankunne kontakte den store gruppe af skadede,som var i koma eller tilsyneladende ikke-kontaktbare.Man flyttede så at sige synet på tidspunktetfor behandling meget længere frem, end dethidtil havde været praksis. Man forskubbede ligeledessynet på potentialet for behandling.Andre forhold, som blev sat til debat, var de anvendtevisitationsgrænser og -krav på de alleredeetablerede hjerneskadecentre, som betød,at en stor gruppe personer med erhvervet hjerneskadeikke fik tilbudt genoptræning, fordi def.eks. enten var kørestolsbrugere, ikke var selv-hjulpne i forhold til personlig omsorg eller varnonverbale. I Neuroteamets årsrapport konkluderesblandt andet, at de hjerneskadede, somhavde mest brug for hjælp, næppe fik den størstehjælp. Det var resultaterne og metoderne fraBurgau, som terapeuter blandt andet hentedehjem, og som Hjerneskadeforeningen støttede,som synliggjorde, at flere af de gældende anvendtekriterier for vurdering af potentiale forgenoptræning, både i forhold til somatiske sygehuseog de etablerede hjerneskadecentre, måtteændres. Det var således både synet på tidspunktog potentiale for genoptræning og eksisterendebehandlingstilbud, der blev sat til debat.Nogle af de seneste tilbudI løbet af de seneste år er der skabt flere nyecentre, hvis eneste formål er rehabilitering afpersoner med erhvervet hjerneskade. To af dissepræsenteres her. Begge blev etableret som tidsbegrænsedeprojekter for projektmidler fra Socialministerietssatspulje. Begge har de hverdagog meningsfuld læring som væsentlige omdrejningspunkteri rehabiliteringen. Det ene er NordjyskCenter for Erhvervet Hjerneskade, som liggeri Sindal i Nordjylland, og det andet center er Kurhus,som ligger i Dianalund på Sjælland og har tilhuse på Kolonien Filadelfia. 12042

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGNordjysk Centerfor Erhvervet HjerneskadeInitiativ til SindalprojektetAgnete Svendsen, tidligere leder af Specialskolenfor Voksne i Hjørring, fortalte, hvordan initiativettil et af de senere rehabiliteringscentre,Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade, vartaget:I Vendsyssel Tidende kunne man læse, at tosygehjælpere fra Sindal havde taget initiativ til,at der skulle være en rehabiliteringsmulighed formennesker, der havde erhvervet en hjerneskade.De havde nemlig en kollega, der havde fået envoldsom hjerneskade i 1996. Efter behandlingenpå sygehuset var hun blevet overflyttet til etplejehjem, hvor hun sad som en grøntsag. Detkunne de ikke leve med. Jeg skrev til dem, atdet var et flot initiativ, og hvis jeg kunne hjælpe,skulle de bare sige til. 121På et efterfølgende møde med erhvervsrådetblev der nedsat en arbejdsgruppe med initiativtagerJette Sørensen som formand og AgneteSvendsen som næstformand, senere også sombestyrelsesmedlem og faglig konsulent. Det varogså Agnete Svendsen, som fik opgaven med atbeskrive rehabiliteringsindholdet. Om denne opgavefortalte hun:Alt det, som jeg havde sagt i amternes arbejdsgrupper,fik jeg lige pludselig ført ud i livet. Jegvar inspireret af rehabilitering i USA og Tyskland,og det essentielle var at integrere rehabilitering ihverdagen, hvad enten det var fysioterapi, ergoterapieller talepædagogik. 122De arbejdsgrupper i amtet, som AgneteSvendsen henviste til, lå år forud for arbejdsgrupperneomkring etableringen af projektet iSindal. I Nordjyllands Amt lavede man allerede i1991 en tværsektoriel arbejdsgruppe, som skulleudarbejde et rehabiliteringstilbud til voksne.Men dengang og i det forum havde hun mødtmodstand mod sine ideer om rehabilitering.Min ide var fra en holistisk pædagogisk vinkel,hvor man skulle rehabilitere hele tiden og hjælpemed alle instanser og lave en plan, allerede indenpatienten forlod hospitalet. Sådan at Sørensen fiken plan i hånden, så han vidste, hvem han skulleringe til, når konsekvenserne af sygdommen vargået op for ham og hele familien. Så skulle dehave nogle handlemuligheder. 123En 14 dages rehabiliteringsperiode på et hospitalog derefter udskrivelse til hjemmet, som dethavde været foreslået år tilbage, havde ikke værettilfredsstillende for Agnete Svendsen. For detførste var hendes holdning, at rehabilitering nyttede,var gavnlig og var berettiget. Dernæstmente hun ikke, at man skulle overlade det tilden skadede selv og dennes pårørende at sørgefor hjælp til sig selv efter sygehusopholdet. Hunbegrundede dette med sin erfaring om kulturellemåder at håndtere sygdom på i Nordjylland:Hvis du gør det heroppe i Nordjylland, så erman så vant til at klare sine egne problemer, sinegen problematik. Man går ikke til socialforvaltningen,og det er heller ikke sikkert, at man gårtil egen læge. For der er ikke nogen, der er syge.Man har bare fået en ekstra opgave derhjemme.… Vi henvender os ikke og siger: Vi kan ikkeklare tingene i vores familie. Man klarer sig. 124Agnete Svendsen pegede således på, at menneskerofte forbandt udskrivelse fra et sygehusmed helbredelse, og derfor ikke forventede, athjerneskaden berettigede til støtte. Sygehusetvar således med til at tegne en meget skarpgrænse mellem sygdom-helbredelse, som ikkepassede i forhold til personer med erhvervethjerneskade. Genoptræning på det tidspunktblev defineret som sygehusbehandling, mensAgnete Svendsen holdning var, at behandling affølger efter en hjerneskade havde brug for enmere vidtrækkende forståelse.43

SindalprojektetCentret i Sindal blev etableret som projekt i 2001,men i de første måneder viste det sig svært at fånogen til at henvise klienter til centret. Samtidighavde man et helt personaleteam til rådighed. Lederenaf centret Agnes Pilgaard huskede tilbagepå den svære begyndelsesperiode:I radioen sagde de, at der ingen hjerneskadedevar i Nordjyllands Amt, for der var ingen ventelister.Men folk er kommet helt tilfældige stederhen. De er kommet på en institution for psykiskudviklingshæmmede, på institutioner i psykiatrien,på plejehjem med gamle mennesker, erkommet hjem. Det har ødelagt familierne. De harværet så frygteligt usynlige. 125Agnete Svendsen forklarede den træge startmed, at Nordjyllands Amt ikke havde tradition forat sende personer til rehabilitering og betale enså høj pris for den. Et af de “problemer”, projektethavde ifølge hende, var, at det ikke kunnelove, at klienten blev en billigere borger efter rehabiliteringen.Den eneste sikre forskel var enforbedret livskvalitet for den skadede. Efterhåndenblev centret kendt, og resultaterne af rehabiliteringenrygtedes blandt primærkommunerneog pårørende. Situationen for Nordjysk Centerfor Erhvervet Hjerneskade har vendt sig i dag,hvor der er rigeligt med klienter. 126Værdier i rehabiliteringNogle af centrets centrale værdier var tværfaglighed,og rehabiliteringens fæste i hjemlighed ogdagligdag.Her i Sindal er det noget andet (end på et sygehus).Det ligner mere hverdag og hjemme. 127Man bestræbte sig på at gøre stedet så lidt institutionsagtigtsom muligt, blandt andet ved atbeboerne møblerede deres værelser med egnemøbler. Samtidig lagde man vægt på kontaktentil pårørende og eget hjem. ADL-træning vargrundstenen i rehabiliteringen: almene ting somat gøre rent, lave mad, gå tur og lignende; ellerder var helt konkrete individuelle ting som atlære at komme op på loftet; eller træning, somhavde en mere afklarende karakter f.eks. i formaf arbejdsopgaver efterfølgende i eget hjem.Kurhus i DianalundHistorien og nutidenEt andet af de seneste rehabiliteringscentre iDanmark, som præsenteres her, er Kurhus. Det eret ombygget hus, som kan modtage 18 sværthjerneskadede i døgnrehabilitering. En af de ansattebeskrev Kurhus som et rehabiliteringssted,hvor man ydede det lange seje træk i den periode,der lå mellem udskrivelsen fra hospitaletog broen til livet bagefter. Kurhus havde blandtandet afsat ressourcer til reintegration i hjemmeteller udslusning til et bomiljø.Kurhus har til huse i en bygning, som har enlang historie i sig. Bygningen var tidligere del afKolonien Filadelfia i Dianalund. Ligesom Vejlefjordblev Filadelfia funderet på kristen livsanskuelse,og ligesom Vejlefjord blev også Filadelfiaplaceret i smukke og rolige omgivelser, somdet var typisk for sådanne behandlingsforetagenderfra århundredeskiftet.Epilepsisygehuset Filadelfia modtog tidligereogså personer med erhvervet hjerneskade, somhavde udviklet en epilepsi efterfølgende. Da epilepsihospitaletlangsomt mistede en del af sinepatienter, fordi amterne efter særforsorgens udlægningefterhånden begyndte at trække langtidspatienternehjem, nedsatte kolonien en arbejdsgruppe,som skulle udarbejde en plan over,hvordan man kunne bruge de ledige bygninger.Etableringen af Kurhus i 1995 i en af koloniensbygninger var derfor en form for videreførelse afen allerede kendt problematik i koloniområdet.44

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGHverdagssammenhæng og tværfaglighedKurhus havde som de øvrige bo- og rehabiliteringscentreafsæt i det tværfaglige arbejde i rehabiliteringenaf personer med erhvervet hjerneskade.Ifølge ledende ergoterapeut Eva Wæhrensvar der flere måder at arbejde tværfagligt på. 128På Kurhus havde man valgt en meget klientorienterettilgang, men tilpassede teamformen efterklientens behov, således at dette og sammenhængenafgjorde, om man havde et tværfagligteller monofagligt samarbejde. 129Man har indset, at det er vigtigt at træne direkteproblemorienteret, f.eks. at prøve at gåmed en pose i den ene hånd i regnvejr og iujævnt terræn. Andre gange er det nødvendigt atgå i en gangbarre. 130Som på andre botræningsinstitutioner tog dentværfaglige træning af den enkelte afsæt i relevantehverdagsfunktioner. Omgivelserne og læringenstilknytning til dem påpegede man somen væsentlig dimension. Dette hang sammenmed, at tidens klienter og pårørende stillede kravtil personalet og rehabiliteringen, som ikke varalmindeligt for et par generationer siden. Erkendelsenaf at træning skulle sættes ind i en meningsfuldsammenhæng for klienten, var en af deting, der havde ændret sig i de seneste 10-15 årifølge en af terapeuterne på Kurhus. Ifølge to ansattebetød det, at personalet på Kurhus tænktemeget procesorienteret og funktionelt, og at manhavde et hverdagslignende mål med træningen.Den effektivitet, der måtte være i tværfaglig hverdagsrelateringaf træningen, blev således samtidigmere usynlig for omverdenen. Bruddet medden traditionelle monofaglige træningsform ogholdningen, at træning hørte hjemme i særligetræningsrum, betød, at omverdenen, f.eks. pårørende,ikke direkte kunne se og erfare træningen.En forholdsvis ny erfaring på Kurhus var, at nårtræning overførtes til hjemmet, så blev den tidligereusynlige træning synlig for omverdenen,især for pårørende. 134BrugerperspektivetI forhold til træning var erfaringen fra Kurhus iøvrigt, at den var langt mere effektiv, når klientensønsker og motivation lå bag.For eksempel gider en ung fyr ikke altid nogetaf alt det kloge, vi kan finde på. Selvom han harufatteligt meget behov for det, og selvom vi sagtenskan argumentere for, at han skal arbejdemed det i forhold til sine egne mål, så kommer viingen vegne med ham, hvis han selv er imod. Fordet handler om hjernen, og hvordan man bedstlærer. 135Det tværfaglige arbejde i team drejede sig ideeltset om klientens mål og ønsker.Mange siger, at man ikke kan arbejde klientorienteret,hvis klienten er hjerneskadet. Jeg mener,at man slet ikke kan arbejde med hjerneskadede,hvis ikke man er klientcentreret. For hvis manikke arbejder med det, klienten synes er vigtigt,så kommer man ingen vegne. Man skal tage deresudgangspunkt seriøst. Det er kernen i neurorehabilitering.Det må være klientens forventningertil fremtiden, der skal være afsættet. 136Behandlerens ekspertise var således at tilpassesin viden om klientens behov til dennes ønsker.Det var den skadedes perspektiv, som var mål forbehandlerens ekspertise.131Denne form for træning var lettere at udføre ien tværfaglig struktur. Til gengæld blev den samtidigmere usynlig for omverdenen. 132Pårørende efterspørger mere træning, når dekommer her, for de ser ikke den integrerede træning.De ser den træning, der ligger hos fysioterapeuten,neuropsykologen eller ergoterapeuten.Vi skal blive bedre til at vise, at der ligger fysioterapeutisktræning i hverdagsopgaver. 133 45

Betragtninger overde seneste centres virkeNordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade ogKurhus, som begge er blevet til med støtte fraSocialministeriets satspuljemidler, repræsenterernogle af de seneste centre for rehabilitering. Detfælles for centrene er, at begge siden begyndelsenhar haft hverdag og meningsfuldhed for denskadede som centrale rammer for rehabilitering.Rehabilitering af hjerneskade betragtes ikkesnævert som en isoleret skade i hjernen, som harkonkrete funktionelle følger, som man kan genoptræneeller ikke genoptræne, men som et samarbejdeom og med en person, som skal sætterehabilitering ind i en meningsfuld sammenhængfor den skadede. Hverdag og brugerperspektiv ersåledes blevet centrale og indlysende elementeri rehabiliteringstanken. Sindal og Kurhus kandesuden begge betragtes som centre, der søgerat strække deres rehabilitering ud til andre endden skadede. Det vil sige, at rehabiliteringen ogbehandlingsarbejdet overskrider det, der engangvar traditionelle grænser for behandling: sygdom,individ og institution. Det fælles er følgelig,at traditionelle grænser for rehabiliteringsarbejdeter udvidet betragteligt både i et indholdsmæssigt,rumligt og tidsligt perspektiv.Et andet karakteristikon for Kurhus er, at målgruppener personer med svær erhvervet hjerneskade,og at Kurhus siden sin etablering har haftet tæt henvisningssamarbejde med hospitaler.Centrets klientgruppe er således en gruppe, somman tidligere alene har kunnet tænke rehabilitereti sygehusregi. Hermed er der tilvejebragt tilbudi den sociale sektor, som fungerer som etbehandlingsmæssigt meget vigtigt alternativ tilhospitalerne, hvis indlæggelsesperioder i forbindelsemed den akutte behandling er blevet afkortetvæsentligt i de senere år.Betragtninger overrehabiliteringens udviklingEt holistisk syn på behandlingEt af de markante træk ved genoptræning af hjerneskadede,man kan trække frem fra den førsteperiode, var, at man så et behandlingspotentiale,hvor det konventionelle behandlingsparadigmeikke så muligheder. Denne synsvinkel blev ogsåhele feltets grundlag.En af de karakteristiske sider ved rehabiliteringscentreneblev det perspektiv, man betragtedehjerneskade i, og som centrene fra deres begyndelseindførte i hjerneskadefeltet, da de førstetablerede sig uden for den behandlingskontekst,som havde været sædvanlig indtil da. I et tilbageblikkan man sige, at man tog de første skridtmod et nyt behandlingssyn. Man valgte et mereholistisk perspektiv, hvor man medtænkte langtflere aspekter, end det var sædvanen i behandling.Det medførte blandt andet, at sociale rammerindgik som en væsentlig del af rehabilitering.På ’de syv centre’ blev det blandt andet indførtgennem gruppedimensionen. Sygdom og skadeblev således ikke alene en relation mellem behandlerog klient eller mellem lærer og elev, menogså en relation med den umiddelbare socialeomverden.Man indførte ikke alene en ny måde at behandlepå. Man indførte også en ny måde at betragteen erhvervet hjerneskade på som noget,der ikke alene var en skade i hjernen, men somogså berørte den skadedes hele fysiske, kognitive,sociale og kulturelle liv. Behandlingen afgruppen af opløsningsmiddelskadede, hvis behandlingstilbudikke var en følge af en indlæggelsepå et sygehus, kan siges på en særlig mådeat have bekræftet og kastet lys over den socialeog kulturelle side af skaden og dens konsekvenser.Det flyttede i særlig grad behandlingens fokusfra selve skaden til et fokus på både skaden46

KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLINGI de senere år synes hverdag og meningsfuldhedat være blevet mere og mere væsentlige elementeri rehabilitering. Rehabiliteringsbevægelsen erfortsat med at overskride traditionelle grænserfor behandling, og rehabilitering er blevet udvidetmed nye perspektiver på indhold, og hvemder er deltagere i en rehabilitering. Brugerperspektiveter blevet centralt i behandlingen, ogden skadede og dennes pårørende er på vej til atblive betragtet ikke alene som brugere og modtagere,men også som aktive deltagere.Udviklingen kan samles til, at man har anvendtto behandlingsrammer. For det første har der væreten specialistbehandling, dvs. fokus på selveskaden i hjernen og dens umiddelbare (funktionelle)følger. For det andet har denne i tidens løbmere og mere gået hånd i hånd med en socialbehandlingsramme, som fokuserede på mennesketmed sygdommen, og hvordan den skadedekunne begå sig, f.eks. gennem udarbejdelse afstrategier. Den seneste behandling kan siges atvære en drejning af den sociale ramme mod atinddrage et brugerperspektiv, således at denskadedes mening og mål med behandlingen inddragessom vejledning for behandleren. Det nye ibehandlingen var, at man begyndte at udarbejdestrategier for, hvordan man kunne arbejde medat lære den skadede at begå sig som skadet. Detvar ikke alene et nyt syn på behandling, det kanogså siges at være et nyt syn på sygdom ogskade i forhold til den konventionelle behandlingaf hjerneskadede på begyndelsestidspunktet. Fokuspå sygdom kan således siges at have ændretsig til et fokus på lidelse, forstået som den skadedesoplevelse af sin tilstand.Sammenfattende kan man sige, at udviklingensiden 1985 er gået fra genoptrænende behandlingaf skaden og dens følger til en rehabiliteringaf mennesket med skaden, hvor brugerperspektivetsynes at være trådt mere og mere i centrum.Udviklingen kan med andre ord siges at have beogmennesket med skaden. Samlet kan manpege på, at centrene hver især har givet personermed erhvervet hjerneskade mulighed for at fågenoptræning i form af rehabilitering.VidenskabsfronterIkke alle havde samme syn på fremskridt. Det harværet både centralt og vanskeligt for feltet atfinde videnskabelige forankringspunkter. Påmange måder blev hjerneskaderehabilitering etmodstykke til en naturvidenskabelig tilgang tilhjerneskade. Modstykkerne kan opdeles i, hvadman prioriterede i behandling: behandling af denhjerneskadede og behandling af skaden i hjernen.For det første så pionererne et behandlingspotentiale,hvor det konventionelle behandlingsparadigmeikke så mulighed. For det andet inddrogman nye sider i behandlingen, som ikke var almindeligeat medtænke i det konventionelle behandlingssystem.For det tredje behandlede man ikkealene hjerneskaden, men mennesket med hjerneskaden.For det fjerde havde den viden, manskabte, en mere tværfaglig, bredspektret og helhedsorienterettilgang. Den viden, der blev skabtaf rehabilitering, var følgelig anderledes og havdeandre kriterier end den viden, der kom af f.eks. naturvidenskabeligekontrollerede undersøgelsermed kontrolgrupper. Validiteten af behandlingenog den dokumentation, som leveredes, blev følgeligbetragtet med skepsis af det traditionelle behandlingsfelt.Det betød blandt andet, at rehabiliteringenseffekt, nytte og dermed berettigelseblev sat til debat gennem alle årene.Fra behandling til forhandlingTil gengæld kan man sige, at rehabiliteringsfeltethar været med til at bidrage til og udvikle et nytsyn på hjerneskade, som ligger fjernt fra en traditioneltilgang.47

væget sig fra ekspertens behandling af personenmed erhvervet hjerneskade til en forhandlingmellem eksperten, pårørende og den skadedeselv om orienteringen i rehabiliteringen. Det harflyttet sig fra at være en behandling, som i startenprimært var orienteret mod, at det var behandleren,der besluttede, hvilken specialistbehandlingden skadede havde behov for, til enbehandling der i dag i princippet er orienteretmod at lade indholdet i behandlingen være enfortsat “forhandling” om behandlingen. Det kanses som et samarbejde mellem behandlerspecialistenog den skadede og/eller pårørende.Man kan desuden sige, at genoptræning medtiden har udviklet sig til rehabilitering. Det skyldes,at man siden begyndelsen mere og mere harindlejret den skadedes liv og ikke mindst hverdagi genoptræningen. 137 Man har således ikkealene været optaget af skaden i hjernen, menogså i høj grad af mennesket med skaden ogdennes liv med skaden.Nye vinkler på behandlingEksisterende visiteringskriterier og -krav vendtepå et tidspunkt opmærksomheden mod dengruppe personer med erhvervet svært hjerneskade,som ikke kunne leve op til kravene. Marginaliseringenaf denne gruppe blev sat til debati et offentligt forum og igangsat blandt andet afHjerneskadeforeningen, nye metoder og tværfaglighed,som især terapeuter tog til sig i en særligform med dannelsen af rehabiliteringsteam. Påen måde kan man sige, at historien gentog sig:hjerneskadefeltet så atter et nyt behandlingspotentiale,for de nye metoder var med til at pegepå nye sider af genoptræning og mennesket. Deargumenterede for at rykke tidspunktet for genoptræningensbegyndelse og debatterede deneksisterende vurdering af potentiale for genoptræning.Derved fik man også skabt rum til atspecialbehandle og rehabilitere en særlig gruppeaf svært hjerneskadede.Den rehabilitering, der følgelig blev udviklet påinstitutioner som f.eks. Lunden i Varde og Træningsgruppenpå Høskovkollegiet i Århus og senerepå de to institutioner, som blev oprettetsom satspuljeprojekt med støtte fra Socialministerietssatspuljemidler, Kurhus i Dianalund ogNordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade iSindal, var med til gennem praksis at vise, at rehabiliteringaf denne gruppe af svært skadedeogså kunne lade sig gøre.Parallelt med at selve rehabiliteringen fokuseredemere og mere på personen med skaden ogde konsekvenser, som dette havde for mennesket,hverdagen og livet, skete der en forskydningaf lokaliteten for arbejdet med den skadede.Siden 1985 er mere og mere rehabilitering flyttetfra en indsats i sygehusregi til en indsats i socialtregi. Fra 2000 har den tidlige rehabilitering etableretog udviklet sig i hospitalsregi og kan på enmåde siges at have fundet fodfæste i sit gamleregi igen. 138 Til gengæld er indlæggelsesperiodenbetydeligt formindsket i de senere år, hvilkethar kunnet lade sig gøre, fordi der efterhåndener etableret et varieret net af centre, som er istand til at modtage og rehabilitere personermed erhvervet hjerneskade.48

NOTERNoter til kapitel 227 De syv centre er: Klinisk Psykologisk Afdeling(KPA)/M9 Sct. Hans Hospital (Roskilde), Center forHjerneskade (København), Hjerneskadecentret,Fyns Amt (Odense), Neuropsykologisk afsnit vedSønderborg Sygehus (Sønderborg), Vejlefjord Center(Stouby), Hjerneskadecentret i Århus (Århus),Hjerneskadecentret på Taleinstituttet i Ålborg(Ålborg)28 De var: Familiecentret i Århus og Kursuscentret iOdense36 Finger, S.:(1994)37 Lave, J.: (1988)38 Goodnow, J.J.: (1990)39 Anne-Lise Christensen40 Interview med Anne-Lise Christensen; Dagbogsbladefor Center for Hjerneskade 1984-199641 Christensen, A.L. (2002)29 Nogle af disse centre fra den tidlige periode er: Høskovkollegiet(Århus), Bo- og GenoptræningscenterLunden (Varde), Røde Kors Plejecenter (Kolding),Østerskoven (Hobro), Lions Kollegiet (København),Kollektivcentret Bytoften (Herning). Senere kom andrecentre til. Af andre eksempler kan nævnes: Aktivitets-og udviklingscentret (Holstebro), Fjordbo(Stouby), Nordjysk Center for Hjerneskade (Sindal),Kurhus (Dianalund), BOMI (Roskilde), Bjerggårdshaven(Odense), Kingstrup (Gelsted), Vissenbjerg, ogPilen (Salten). En del af disse fungerer både somgenoptrænings-, udslusnings- og bocentre30 Iblandt disse kan nævnes Ringe Sygehus, VordingborgSygehus, Esbønderup Sygehus, BrædstrupSygehus, og Hornbæk og Hammel fysiurgiske hospitaler31 Se kapitel 142 Interview med Anne-Lise Christensen; Dagbogsbladefor Center for Hjerneskade 1984-199643 Interview med Anne-Lise Christensen; Jens ØstergaardRiis; Mugge Pinner; Dagbogsblade for Centerfor Hjerneskade 1984-1996; Christensen (2002)44 Se også kapitel 145 Interview med Jens Østergaard Riis.Vigtigheden af, at træningen havde relation til ethverdagslivs krav og gav mening for den skadede,blev også fremhævet af Birgitte Brun fra KPA, Sct.Hans, med et eksempel på et træningsforløb med enmaler, hvor psykologerne havde fokuseret på kognitivtræning. Maleren sagde, at det var ligegyldigthvor mange af psykologernes ordpar, han kunne huske,for hvis han blev svimmel af at kravle på stilladser,så fik han ikke et job som maler32 Forskning i udlandet foregik blandt andet påThe Rusk Institute of Rehabilitation Medicine33 F.eks. Affolter, F. og Bichofberger, W. (1996) ogDavies, P. (1994)34 Interview med Anne-Lise Christensen;Jens Østergaard Riis; Brita Øhlenschlæger35 Samtale med Aase Engberg (se også kapitel 1)46 Nogle af de første besøg og tidsbegrænsede ansættelservar Arne Østergaard fra England, Peter Holstfra Finland, David Ellis, Lance Trexler, Ursula Kirk,George Prigatano, og Donald Stein fra USA47 Interview med Mugge Pinner48 Interview med Jens Østergaard Riis; Mugge Pinner;Vagn Sunesen; Anne Vibeke Fleicher; Dagbogsbladefor Center for Hjerneskade 1984-199649

49 Interview med Anne-Lise Christensen; Kjeld Fredens50 Interview med Vagn Sunesen; Dagbogsblade forCenter for Hjerneskade 1984-199651 Publikationer: Christensen, A.L. m.fl. (1992),Christensen, A.L., & Teasdale, T.W. (1993),Teasdale.T.W. & Christensen,A.L.(1994)52 Mugge Pinner53 Amtsrådsforeningen, 1991:3554 Interview med Anne-Lise Christensen;med Mugge Pinner55 Anne-Lise Christensen64 I et brev til Århus Amts projekt vedr. opløsningsmiddelskadedeoplyser Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord,i 1988, at man har haft patienter fra hele landettil behandling for hjerneskade, både opløsningsmiddelskadedeog andre typer for hjerneskader65 Samtale med direktør for Vejlefjord Stig Thomasen66 Ved siden af sit virke som udviklings- og genoptræningscenterhar Vejlefjord også en anden virksomhedsom kursuscenter67 Engelbrecht, J. (1989)68 Se f.eks. rapporterne Engelbrecht, J. m.fl.: (1989),Blankholm: (1994,1996), Steffensen og Fredens:(2000); Bræmer, J.(1988), Blæsbjerg, R. (1996)56 Anne-Lise Christensen57 Nygaard, V. (2000)58 Se også afsnittet om Kurhus69 ’Dette fællesskab med medkursister har medførtdannelse af Vejlefjords Venner’ i 1993, en foreningmed over 300 medlemmer, hvor man arrangererweekendkurser og netværksmøder for blandt andretidligere patienter59 Nygaard, V.(2000)70 Interview med Stig Thomasen60 Nygaard, V.(2000)61 Interview med Anne-Lise Christensen71 En uddybende præsentation af Vejlefjords forskningsområderkan hentes på Vejlefjords hjemmeside,www.vejlefjord.dk62 Jørgen Bræmer og Henning Muff er begge døde nu.Deres version af historien indgår derfor ikke påsamme direkte måde, som er tilfældet med andrecentre for rehabilitering63 Engelbrecht, J. m.fl.: (1989)Interview med Steffen-Malik Høegh; Behandlingstilbudfor moderat hjerneskadede. I: SØLK, Sønderjyllandslægekredsforening. 12. årg., jan. 8872 Interview med Anni Oksen;interview med Stig Thomasen73 Dagafsnittet på Fysiurgisk Hospital, Hammel, er beskreveti kapitel 5. Fysiurgisk Hospital, Hornbæk, erbeskrevet i kapitel 174 Sct. Hans KPA er muligvis det eneste genoptræningscenter,som modtager personer med hjerneskade,som har haft et misbrug i forbindelse medhjerneskaden. I mange af de øvrige centres visiteringskriterierer misbrug et af de forhold, der ikkeaccepteres50

NOTER75 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster88 Interview med Kirsten Zoffmann76 Birgitte Brun89 Interview med Kirsten Zoffmann77 Birgitte Brun78 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster;Bonnesen, B., Elsnab, C., Knudsen, P. (1992)79 Brun, B. (1991); CenterForum, 3. årgang, jan. 2003(forum for “de syv centre”)80 Interview med Steffen-Malik Høegh; Behandlingstilbudfor moderat hjerneskadede. I: SØLK, Sønderjyllandslægekredsforening. 12. årg. jan. 8881 Beretning 1987-89, Afdeling N50 Sønderborg Sygehus82 Interview med Steffen-Malik Høegh; Dagbogsbladefor Center For Hjerneskade 1984-199690 I forbindelse med Kursuscentrets virke var der en delartikler i aviser og fagblade om Kursuscentret. I endel af disse fortalte deltagere om deres liv med enhjerneskade, før de begyndte på kurset, og hvadkurset havde betydet for dem. De nævnede f.eks. enpositiv effekt med hensyn til at håndtere deres hverdagsliv,en positiv effekt på deres selvopfattelse, påderes familiers opfattelse af dem og på deres socialeliv. Artiklerne blev bragt i blandt andet Arbejdsmiljø9-94, Fyns Stiftstidende 310190, 181290,290493, 180194 og 020394 og Fyns Amts Avis290691, Socialrådgiveren 22-91, Helse 11-91, Hjerne-Sagen 1-9491 Artikel i Fyns Stiftstidende den 31. januar 1990: Hurtighjælp til selvhjælp. Nyt tilbud til fynboer med erhvervsbetingedehjerneskader83 I en artikel i Roskilde Avis den 19. april 1997 og iHoegh-Nissen, P. (1997), beskrives genoptræningstilbuddetpå afsnit M9 på Sct Hans84 Fra 1976 var opløsningsmiddelskader med i lov omarbejdsskadesforsikring, og for at modtage erstatningmåtte den skadede have den medicinske diagnosehjerneskadet. Fra 1986 kom skaden med på listenover erhvervssygdomme85 Tallene stammer fra rapporten: Kursuscenter forpersoner med erhvervsbetinget hjerneskade i FynsAmt. 1990:486 Fagforeningerne fastholdt dog samtidig, at det varet samfundsproblem, og at det var samfundets opgaveat løse det92 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetingethjerneskade i Fyns Amt. 1990:393 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetingethjerneskade i Fyns Amt. 1990:4-594 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetingethjerneskade i Fyns Amt. 1990:495 Projektleder var Per Torpdahl, som var psykolog, socialpædagogog typograf. Han havde tidligere arbejdetmed genoptræning på Vejlefjord96 Notater fra historisk arkiv, Århus Amt; interview meddirektør for driftsområde voksne handikappedeKaj Vestergaard, Århus Amt; Amtsrådsforeningensrapport 199187 Blandt andet med deltagelse af neuropsykolog fraOdense Universitetshospital, fra ArbejdsmedicinskKlinik, fra Arbejdsformidlingen og fra DanskArbejderidræt97 Interview med Kirsten Zoffmann & AnnaliseJacobsen51

98 Blandt andet Arbejdsmiljø 9-94, Fyns Stiftstidende310190 & 181290 & 290493 & 180194 & 020394 &,Fyns Amts Avis 290691, Socialrådgiveren 22-91,Helse 11-91, HjerneSagen 1-9499 Se også kommentarerne vedrørende etiske forbehold,som fremsattes i Amtsrådsforeningens rapport(1991:35)100 Hvorvidt der er fuldstændigt styr på opløsningsmidleri forhold til alle arbejdsområder, f.eks.børns arbejde, er uklart101 Notater fra historisk arkiv, Århus Amt; interviewmed direktør for driftsområde voksne handikappedeKaj Vestergaard, Århus Amt; Amtsrådsforeningensrapport 1991102 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster;se f.eks. Brun B. (1987,1991); Clemmesen, J. et al(1991) og Gade,A.; Waldemar,G.; Laursen,H: (1992)103 Betegnelsen opløsningsmiddelskade er ved atglide helt ud af diskursen i hjerneskadefeltet. I stedeter hjerneskade blevet den almindelige betegnelseevt. suppleret med en nærmere beskrivelseaf skaden: blodprop i hjernen, hjerneblødning,svulst i hjernen, traumatisk hjerneskade. Disse eralle er hentet i en medicinsk diskurs, hvor opmærksomhedener på selve skadens art eller placering ihjernen. Til gengæld kan betegnelsen opløsningsmiddelskadedestadig findes i fagforeningsdiskurser.Se f.eks. artiklen Et liv i opløsning i bladet HKOdense, nr. 3, marts 2002104 Dog ikke fra selve skadens begyndelse, fordidenne er så diffus105 De deltagende institutioner var: KollektivcentretBytoften, Herning; Bo- og genoptræningscenterLunden, Varde; Høskov kollegiet, Århus; BehandlingscentretØsterskoven, Hobro; Røde Kors Plejecenter,Kolding; Lions Kollegiet, København; Jonstrupvang,Værløse – sammenslutningen er netopnedlagt106 ADL-træning står for træning i ‘aktiviteter i dagliglivet’eller ‘almindelig daglig levevis’. Træningens afsæter personlig omsorg, omsorg for andre, husligeaktiviteter, arbejde og fritidsaktiviteter, leg,læring og hvile107 I artikel i Ergoterapeuten 1994: ‘Personer medsvære hjerneskader har brug for ergoterapi’; interviewmed Agnes Pilgaard; interview med AnnetteKjærsgaard108 Høskovkollegiet er en landsdækkende §93-institution– et plejehjem for yngre handikappede109 Amtsrådsforeningen (1991:27); interview medAgnes Pilgaard110 Agnes Pilgaard111 Therapie Zentrum, Burgau var i øvrigt fagligt inspireretaf lignende rehabiliteringscentre i USA ogSchweiz112 I: Kjærsgaard, A. (1993:1)113 I: Kjærsgaard, A. (1993:7)114 Dette betegnede man som ’Wahrnehmungsstörungen’115 Kjærsgaard, A. (1993). Det metodesæt som terapeuterneanvendte, kaldtes ABC-konceptet(Affolter, Bobath og Coombes). Det var udviklet affysioterapeuter og ergoterapeuter som et tværfagligtredskab til døgnbaseret og holistisk genoptræning116 Interview med A. Kjærsgaard117 Facial Oral Tract Therapy er en behandlingsmetodefor hjerneskadede, som har problemer med atsynke, tale og med vejrtrækning og stemme52

NOTER118 Se også årsrapport fra Neuroteamet i Århus Amt i1993-94, hvor den genoptræningsmæssige marginaliseringaf denne gruppe blev påpeget131 Interview med Lonni Sørensen og Lis Petersen132 Interview med Lis Petersen og Lonni Sørensen119 Hjerneskadeforeningen sendte blandt andet repræsentantertil Burgau og beskrev efterfølgendestedet i deres blad og i Ugeskrift for Læger, og DR1sendte en journalist til Burgau for at lave en dokumentarudsendelseom genoptræning af hjerneskadepatienter.Der var i 1995 i danske dagblade ligeledesen storm af indlæg om navngivnepersoner, der var blevet skadet, og som havdemodtaget minimal genoptræning og støtte.Se kapitel 3120 Se i øvrigt afsnittet om Vejlefjord, og hvordan KolonienFiladelfia var involveret i institutionen i denperiode, hvor det var et nervesanatorium133 Lis Petersen134 Interview med Lis Petersen og Lonni Sørensen135 Eva Wæhrens136 Eva Wæhrens137 Se også Borg. T. (2002)138 Se kapitel 5121 Agnete Svendsen122 Agnete Svendsen123 Agnete Svendsen124 Agnete Svendsen125 Agnes Pilgaard126 Interview med Agnete Svendsen; Agnes Pilgaard127 Agnes Pilgaard128 Eva Wæhrens opdelte det i multidisciplinært, interdisciplinærtog transdisciplinært teamsamarbejde.Opdelingen kan desuden siges at have en vis historiskkronologi i sig. Anvendelse af de forskelligeformer kan på den anden side også siges at knyttean til faglige traditioner129 Interview med Eva Wæhrens130 Lonni Sørensen53

Kapitel 3Bruger- og pårørendeorganisationerIndledningDette kapitel handler om, hvilke perspektiver påbehandling brugere, pårørende og deres organisationerhar haft. Det handler også om, hvordanorganisationerne har været med til at udviklebåde behandlingen og den viden om hjerneskadeog hjerneskadede, som findes i dag. Dettekapitel bygger på udsagn fra repræsentanter forbrugerforeninger samt på data fra rapporter, artiklerog indlæg.Fra en anden udsigtspostPerspektivet vendes i dette kapitel fra et behandlerperspektivtil et brugerperspektiv. Dette handlerom bruger- og pårørendeorganisationer, somhar sat deres markante præg på udviklingen afhjerneskadebehandling i Danmark. 139 I det følgendebeskrives, hvordan de gennem årene harværet aktive i forhold til at igangsætte behandlingstiltag,formidle viden og give støtte til pårørende.Det biologiske liv og den sociale dødMan kan stille sig det spørgsmål, hvorfor brugerorganisationeroprettedes og gik ind i en påvirkningsproces.Svaret kan findes ved at spørge,hvilke vilkår for hjerneskadede der var på tidspunktet.Et af de iøjnefaldende vilkår, som bru-gerorganisationerne og deres pårørende satte lyspå, var, hvilket liv der var at leve, efter at det varblevet reddet. Pårørende havde oplevet det paradoks,at trods det at livet blev reddet på hospitalet,var forholdene under og efter indlæggelsensådan, at det var svært at opnå et liv, som kunneleves. Det kan måske undre, da livet jo netop varblevet reddet, og fordi der var professionel omsorgfor den skadede. På den måde kunne livethævdes at være i gode hænder. For at forstå paradoksetslogik er det væsentligt at være opmærksompå, hvordan pårørende og deres organisationeridentificerede liv.Antropologen C. Helman har forklaret dette tilsyneladendeparadoks ved at anføre, at livet påtagersig forskellige skikkelser for forskelligemennesker. Han fremhæver to af disse skikkelser:den ene er det biologiske liv, og den andener det sociale liv. Ifølge Helman vil et menneskesbiologiske fødsel (liv) følges af sociale fødsler(liv) gennem livet, som giver det nye socialeidentiteter og relationer. Det kan være navngivning,skolestart, arbejdsliv, forældreskab og lignende.Hvert menneske har således et socialt liv,som knytter sig til tidspunkter og steder, og somdeles med andre mennesker i form af minderog/eller et konkret liv. Når en person indlæggespå f.eks. et hospital, sker der ifølge Helman eninstitutionel afsocialisering af patienten, som eren følge af traditioner og rutiner på hospitaler54

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERisær i det nordlige Europa. Det betyder, at patientensfamilie med få undtagelser, f.eks. de pædiatriskeafdelinger, sjældent får lov til at væresammen natten over med de indlagte, lave madtil dem, give dem mad, vaske og klæde dem påeller på anden vis bidrage til den nødvendigeomsorg på hospitalerne. Sådanne situationerkan ifølge Helman medføre, at et menneskes socialeliv ikke har eksistens på samme måde, fordirelationerne er ændrede. I disse tilfælde er individeti live, men på en mindre “levende” måde socialtset end tidligere set i det omgivende samfundsperspektiv eller i familiens. Ifølge Helmankan det også være mennesker, som er anbragt påen form for institution, som f.eks. fængsel, plejehjemeller anden institution. Denne tilstand betegnerHelman som social død. Personen er ilive, men under sådanne forhold, at det socialeliv ikke kan udtrykkes på den kendte måde,f.eks. gennem vante relationer. Mens der såledesprofessionelt tages hånd om det biologiske liv,nedtones eller marginaliseres det sociale liv idets kendte skikkelse. Dermed kan en social dødogså gå forud for en biologisk død, ofte i mangeår. 140Sætter man denne betragtning af biologisk ogsocialt liv i relation til personer, som akut erhvervedeen hjerneskade og deres pårørende, kanforskellen mellem livet før indlæggelsen, dvs. detvante sociale liv, og livet på hospitalet eller rehabiliteringsenhedenefter skaden betegnes sommarkant. Det biologiske havde været i fare, menvar reddet. Det sociale liv vedblev til gengældmed at være i fare, fordi det ikke kunne opretholdes,heller ikke efter udskrivelsen, idet der ikkevar tilbud til denne gruppe skadede og deres familie.Dels på grund af individets eventuelle ændredefysiske eller kognitive kompetencer, delsfordi den sædvanlige sociale relation og kontakt,som skadede og pårørende havde været vant tilat have med hinanden, var ændret dels på grundaf de vilkår for socialt liv, som der var på en institution.Mens der blev draget omsorg for detbiologiske liv, var der samtidig risiko for, at skadedesog pårørendes fælles sociale liv blev nedtonetså meget, at det biologiske liv blev fratagetsit sociale liv. Det var de livsvilkår, som brugerorganisationerneoplevede, at personer med enhjerneskade fik tilbudt.Ændrede relationer og nye brugereEt andet af de mange mulige svar på, hvorforbrugerorganisationerne blev oprettet, er, at relationenmellem behandler og bruger er ændretgennem tiden, således at brugergruppen hartaget sig mere plads gennem tiden. “Kitteltro”er en af de betegnelser, ansatte brugte for at beskrivedet forhold, der tidligere var mellem behandlerog patient/klient: Behandleren besadper definition autoritet i forhold til det problem,patienten henvendte sig med. Som patientbetvivlede man ikke højtlydt behandlerens vurdering,råd eller behandling. Eksempler på behandleresposition kan læses i 100-års jubilæumsskriftetfor Hammel Fysiurgiske Hospital.Fra 1912 til 1941 regerede overlæge Uldall påHammel Sygehus. Han var en venlig mand, menhan modtog ikke kritik af sine faglige præstationereller sin myndighed.En patient, der havde fået behandlet en skulderefter en ulykke, gjorde opmærksom på, at denvar blevet skæv. Det indbragte den formasteligeen kraftig reprimande. En ældre dame, der varlangtidspatient og havde tillagt sig et muntertfrisprog over for sygeplejerskerne, tillod sig ogsåen rask bemærkning til overlægen, da han var påstuegang. Hun blev straffet med, at han ikketalte til hende igen, før oversygeplejersken gik iforbøn for hende. 141Der var typisk en gensidig opfattelse af hinandensom henholdsvis ekspert og uvidende. I dag55

BrugerorganisationerEn af de personer, som havde været aktiv i enlang periode i en brugerorganisation, var talepædagogog tidligere sekretariatschef i HjerneSagenGrete Eggert Hansen, som sagde:Jeg har været med til mange konferencer, ogjeg kan huske, at folk vendte øjnene de første år,når vi rejste os og sagde noget. Efterhånden såblev man inviteret med som en af de første, og vifik indlæg på konferencerne. Det fortæller os, atder er en større lydhørhed over for det, brugerforeningernesiger. Og det vil jeg vove at påstå,at HjerneSagen er meget skyld i, og HjerneskadeforeningenHovedcirklen har også været megetpå stikkerne. Og måske ligger det også i tiden:NGO’erne er nogle, man regner med. Nukunne man ikke drømme om – det smutter fordem nogle gange – men ikke drømme om at vedtagenoget på sygehusområdet uden at havebedt organisationerne om i hvert fald et høringssvar.144Brugerforeningerne har gennem årene gjort sighørbare og har gennem deres aktiviteter og informationerlangsomt banet sig vej ind hjerneskadeområdetsbeslutningsrum.BrugerorganisationerI Videnscenter for Hjerneskades publikation fra1994: Detaljer & Helheder nævnes syv hjerneskaderelevantebrugerorganisationer i Danmark:Dansk Handikap Forbund (DHF), HjerneskadeforeningenHovedcirklen, HjerneSagen: Landsforeningenfor afasi- og apopleksiramte, Landsforeningenfor Arbejdsskadede (LFA), DanskEpilepsiforening, Landsforeningen Hjælp Voldsofreog Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesskadede(PTU). Alle disse organisationer harværet med i udviklingen i kortere eller længereperioder.Brugerorganisationerne blev med tiden inddraserrelationen anderledes ud ifølge brugere ogbehandlere, og dermed er også opfattelsen afhinandens ekspertise ændret. Ledende sygeplejerskeLis Petersen på Kurhus beskrev sin situationsom behandler på følgende måde:Du står (som behandler) over for et netværk,som nærmest ved mere om det, end du gør, ogsådan er det nu. Det er ikke mere et lukket landat få information. 142Nye relationer mellem behandler og patient ersåledes opstået i de senere årtier. Men også enanden betydningsfuld ændring er sket, i og medat en gruppe af brugere mere og mere har blandetsig i diskussionen om behandlingen. Disse“sekundære” brugere, de pårørende, har fåetmere og mere plads i spørgsmålet om behandlingstiltagog -indsats. Både primære brugere(skadede) og sekundære brugere (pårørende)har i de senere år sat sig langt mere ind i grundlagetfor beslutninger, har stillet spørgsmål, rettetkrav osv. 143 Man kan dermed også sige, atbehandling måske alene retter sig mod patienten,men at flere end patienten reagerer på den.Også dette har ændret på relationen mellem behandlerog bruger. Man kan formode, at især pårørendetil personer med erhvervet hjerneskadehar været og er aktive i forhold til behandlingen,fordi den skadede selv ofte ikke er i stand til atvære aktiv.Endelig kan der også peges på den forklaring,som en behandler fremsatte: at pårørende kanvære aktive, blandt andet fordi information erblevet mere tilgængelig. Denne tilgængelighedog åbenhed er blandt andet skabt af brugerorganisationerneog den øgede adgang til at søge informationvia internettet.56

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERLandsforeningen forAfasiramte og Dansk ApopleksiforeningEn af foreningerne, HjerneSagen, er en sammenslutningfra 1994 af to tidlige brugerorganisationer:Landsforeningen for Afasiramte og DanskApopleksiforening. I 1981 oprettedes en afasiforeningi Århus. Den nedfældede i sine vedtægter,at der skulle sidde brugere og/eller pårørende iforeningens styrende organer. Omkring 1986 varder kommet afasiforeninger i alle amter, de såkaldteamtsforeninger. I 1986 havde alle dissesluttet sig sammen til én landsdækkende forgeti forbindelse med forskellige oplæg og tiltag.F.eks. blev de bedt om høringssvar i forbindelsemed et oplæg til Århus Amts planlægning af indsatsenover for hjerneskadede i 1991. Kigger manpå høringssvarene, kan man blandt andet læsekommentarer fra samtidige brugerorganisationersom Hovedcirklen, Afasiforeningen, Landsforeningenaf arbejdsskadede, PTU og Dansk Apopleksiforening.Samlet, men ikke enstemmigt,pegede de blandt andet på, at aldersafgrænsningerneved 16 år og 67 år var problematiske, at enneuropsykologisk vurdering altid burde være rettesnorfor ydelsen af indsatsen, og at oplæggetglemte arbejdsskadede og fokuserede for megetpå de akut skadede, som blev indlagt på sygehuse.145De mange foreninger kan ses som et udtryk for,at personer med erhvervet hjerneskade ikke varsamlet hos få interessenter, heller ikke på detbrugerorganisatoriske område i den tidlige udviklingsperiode.I det følgende er dog alene udvalgtde to brugerorganisationer, som har sat derespræg på udviklingen: HjerneSagen ogHjerneskadeforeningen. Disse er valgt, fordi deudelukkende repræsenterede og fokuserede pågruppen af personer med erhvervet hjerneskade.stort set samme målgruppe skabte forvirring fornye brugere, og fordi man mente, at man sammenkunne udrette mere.Folk ringer hertil og skal have fat i de andre, oghvor er det rigtige sted for dem? Der er forvirringover forskellen mellem os ud over vores navne.Ved at samle kræfterne kunne vi stå stærkere, ogvi sejler jo ikke i økonomi. 146Personligt synes jeg, at det var opslidende, atvi var flere foreninger på markedet. 147Begge brugerorganisationer er medlem af forskelligeparaplyorganisationer i Danmark ogsidder i diverse udvalg og råd, er medlem af europæiskesammenslutninger og har holdt konferencersammen med disse. F.eks. er HjerneSagenmedlem af Afasirådet i Norden og Association InternationaleAphasie, og Hjerneskadeforeningenvar med til at arrangere First World Congress onBrain Injury i København i 1995 i samarbejdemed International Brain Association (IBIA) og EuropeanConference on Brain Injury Rehabilitationi København i 1998 i samarbejde med Videnscenterfor Hjerneskade, og foreningen er medlem afblandt andre De Samvirkende Invalideorganisationerog foreningen Brain Injured & Family, deneuropæiske sammenslutning af hjerneskadeforeninger.HjerneSagen og HjerneskadeforeningenGroft set fordeler de to foreninger sig på hver deresgruppe af hjerneskadede, selvom der også eren del overlapning, og selvom ingen af foreningerneafviser medlemmer på grund af hjerneskadensart. HjerneSagen har overvejende fokus pågruppen af apopleksiramte, og Hjerneskadeforeningenhar især fokuseret på de yngre traumatiskskadede.I 1997-98 indledte de to foreninger et forsøg påat nærme sig hinanden i en samlet forening,blandt andet fordi foreningerne flere steder arbejdedesammen lokalt, da to foreninger med57

ening: Landsforeningen for Afasiramte, somhavde ens vedtægter om brugerstyring. Foreningenhavde fokus på en af følgerne af apopleksi:afasien, og den var et særligt møderum for afasiramte.En af medstifterne var Grete Eggert Hansen,som senere blev redaktør af Afasi-Informationog arrangerede kurser for talepædagoger,skadede og pårørende.Midt i 1980 blev der også stiftet en anden forening:Dansk Apopleksiforening. Denne foreningvar oprindeligt lægeligt oprettet. Læge Tom SkyhøjOlsen var initiativtager, og dens første formandvar læge Jes Olesen. Senere blev Tom SkyhøjOlsen formand. Foreningens fokus varsygdommen apopleksi. 148 Begge foreningersmedlemmer var primært ældre mennesker, ogforeningerne lignede hinanden på mange punkter.HjerneSagenI 1994 slog de sig sammen og gav sammenslutningenet nyt og mere mundret navn: Hjerne-Sagen med en tilføjelse, der henviste til de toforeningers fortid: Landsforeningen for afasi- ogapopleksiramte. 149 Grete Eggert Hansen blev i1995 kursuskonsulent og i 1996 sekretariatschefi foreningen. Læge Tom Skyhøj Olsen blev formandfor den nye sammensluttede forening. 150På denne måde forenedes to synsvinkler i en forening:brugervinklen og en mere faglig vinkel. Iforeningsarbejdet hørtes disse to strenge også.Dels arbejdede foreningen med forebyggelse, sygehusbehandlingog støttede forskning, og delsarbejdede den med en brugervinkel, hvor der arrangeredeskurser, aktiviteter og støtte til pårørendeogså efter hospitalsindlæggelsen.Tom Skyhøj Olsen bidrog i øvrigt med fagligeindlæg om nødvendigheden af apopleksiafsnitpå hospitalerne, og om hvilke konsekvenser,både menneskeligt og samfundsmæssigt økono-misk, det havde ikke at oprette sådanne specialafsnit.151 Ligeledes påpegede han også forholdomkring rehabilitering efter hospitalsudskrivelse.152HjerneSagens medlemmer var primært ældremennesker, som var ude af erhverv. Det var ifølgetidligere sekretariatschef Grete Eggert Hansen engruppe, som var meget lidt vægtet samfundsmæssigtog politisk, og som ikke nød samfundetsstore bevågenhed. Det var heller ikke engruppe, som sygehusene var vilde med. Derforhar en af HjerneSagens mærkesager været delsat gøre opmærksom på gruppen og dels at væreopmærksom på og arbejde for, at der var de optimalebehandlingsmuligheder på sygehusene og iden efterfølgende rehabilitering. 153I 1995 blev der afholdt en konference iHelsingborg arrangeret af WHO og EuropeanStroke Council, som mundede ud i Helsingborgdeklarationenom bedre apopleksibehandling iEuropa. Den indeholdt blandt andet målsætningerfor behandlingen indtil 2005, som har væreten af HjerneSagens ledetråde. Arbejdet med atetablere apopleksiafsnit på hospitalerne samtindhentning af en garanti for, at apopleksipatienterblev behandlet på apopleksiafsnit, har væretet gennemgående tema i foreningens arbejde. I2001 fik foreningen lavet en undersøgelse afapopleksibehandling på landets sygehuse. 154Andre af foreningens væsentlige indsatsområderhar været at arrangere kurser og aktiviteter forsine medlemmer, lave undersøgelser og indsamleviden.HjerneskadeforeningenI 1985 blev der stiftet endnu en brugerforening.Det var Hjerneskadeforeningen, som begyndtemed navnet Hovedcirklen. Den var ved startenprimært for pårørende til hjerneskadede og isærtraumatisk hjerneskadede. Den fungerede i form58

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERaf støtte- og erfaringsudvekslingskredse oghavde derfor tilnavnet Landsforeningen for støttegruppertil pludseligt hjerneskadede.Medstifter og tidligere formand for denne forening,Aase Engberg, er et håndgribeligt eksempelpå den “nye” gruppe af brugere, der havdesvært ved at acceptere dels den eksisterende behandlingaf hjerneskadede, og dels den relationog position, som hun fik tildelt som pårørende tilen person med erhvervet hjerneskade på et sygehusi 1970’erne. Disse forhold valgte hun atforsøge at forandre på to måder. For det førstevar hun med til at stifte brugerorganisationenHovedcirklen, den senere Hjerneskadeforening.For det andet forlod hun sin stilling som ingeniørog uddannede sig til læge. Hun begrundede stiftelsenaf pårørendeforeningen med, at man sompårørende blev meget isoleret sammen med denskadede.Vi arbejdede(i begyndelsen) mere begrænset,kan man sige, med at samle de pårørende i enkreds, og vise hvordan de kunne hjælpe hinanden.Vi oplevede jo alle dengang, at man blevufatteligt hurtigt isoleret med den problemstilling.155Erfaringerne var hentet hos pårørende, somalle havde oplevet et forløb på et sygehus og etefterfølgende liv, som de gerne ville støtte hinandeni at klare, og som de gerne ville ændre.Hjerneskadeforeningen blev forankret i de pårørende,også i dens vedtægter. Foreningen kastedefra sin begyndelse et kritisk blik på denbehandling, som de selv og andre pårørendehavde modtaget på sygehuset. Ikke behandlingalene i medicinsk betydning, men også denbehandling, pårørende fik undervejs i form afinformation, støtte og de sproglige koder, sombehandlingen var pakket ind i, og som man anvendtepå sygehusene, når man overleveredeviden og informationer til pårørende. En af Hjerneskadeforeningensindsatsområder var følgeligat arbejde for, at pårørende fik bedre behandling.Men foreningen udvidede hurtigt sinehandlerammer.Men vi indså hurtigt, at man gerne ville havegjort mere fra professionel side for den sværtskadede gruppe fra starten. Det tog vi fat på. 156I et portrætbillede i Morgenavisen Jyllands-Postenbegrundede hun sin lægeuddannelse med,at hun var nødt til at blive læge for at kunne ændreholdningen indefra. 157 Også i et senere interviewunderstregede hun, at det for hendeogså handlede om at kvalificere behandlingen afpludseligt hjerneskadede.Jeg var ingeniør, men jeg syntes, at dette (behandlingaf pludseligt hjerneskadede) burdenyde fremme, så jeg læste medicin og er lægenu. 158Aase Engberg mente, at behandlingen af hjerneskadedeburde forbedres, og hun så et potentialefor forbedring i sygehusregi. Man kan ogsåpege på, at Hjerneskadeforeningens arbejde frabegyndelsen koncentrerede sig om dels at prægeden tidlige behandling i sygehusregi, dels atstøtte pårørende og derved også indirekte prægebehandlingen. Kombinationen af fokus på pårørendearbejdeog behandlingsvilkårene for hjerneskadedepå sygehuse stod centralt i Hjerneskadeforeningensarbejde helt fra begyndelsen.VirksomhedForeningernes todimensionelle blikBåde HjerneSagen og Hjerneskadeforeningenhavde således to perspektiver i deres foreningsarbejde:fokus på behandling af selve skaden –skaden i hjernen og de umiddelbare følger – ogfokus på behandling af mennesket med skaden,herunder de pårørende.Denne kombination af perspektiver resulteredefor Hovedcirklens vedkommende i en bog i 1989,59

som var en samlet beskrivelse af, hvordan manforklarede en hjerneskade i behandlingssystemet.159 Bogen bidrog med flere faglige vinklerpå, hvordan en hjerneskade blev behandlet ogvar således flerfaglig. Den var også karakteriseretved at have en brugervinkel, som beskrev forløbetpå en anden måde, hvor den pårørende,den hjerneskadede og hjerneskaden alle fremstilledesi et samlet fokus. Det var en autentiskbeskrivelse af et forløb erfaret og set med en pårørendesøjne. Forfatteren var Aase Engberg, oghun sluttede sit bidrag med at ridse foreningensformålserklæring op:Vi vil arbejde for kontakt mellem pårørende, såvi kan støtte hinanden og dermed de hjerneskadedebedst muligt. Vi vil også sørge for at indsamleog udbrede oplysning om hjerneskader,behandlingstilbud og genoptræningsmuligheder.Endelig vil vi støtte alle aktiviteter, der har til formålat forebygge pludselige hjerneskader og atudbygge og forbedre behandling og opfølgning.160Der lå tre arenaer for forandring i dette udsagn,hvoraf den første allerede var i gang:1. Støtte til pårørende.2. Indsamle og udbrede viden om hjerneskaderog behandlingstilbud.3. Støtte forebyggelse og forbedring af behandlingog opfølgning.Målrettet videnUdsagnet om at ville indsamle og udbrede videnom hjerneskader og tilbud var Hjerneskadeforeningenallerede i gang med at opfylde via sinpublikation nr. 1 fra 1989, Kranietraume – en vejledningfor patienter og pårørende. Majoritetenaf pårørende efteruddannede sig dog ikke somAase Engberg inden for særlige vidensområder ihjerneskadefeltet. For disse var begge brugerorganisationerne,både HjerneSagen og Hjerneska-deforeningen, med til at gøre viden om hjerneskadeåben og tilgængelig. Begge udgav, varmedudgivere, udsendte og omdelte adskilligebøger, rapporter, pjecer, foldere om hjerneskade,hjerneskadebehandling, pårørendegrupper osv.161Kigger man tilbage på det materiale, som Hjerneskadeforeningenproducerede gennem årene,fremgår det, at måden, den fremlagde sin videnpå, var målrettet og differentieret. Den var tilpassetforskellige målgrupper, både faggrupper oglægmandsgrupper, og man benyttede derfor forskelligeformidlingsmetoder og -kanaler: konferencer,som var personalegruppers særlige kanaler,indlæg i Nyhedsbrev fra Videnscenter forHjerneskade og avisartikler, ligesom foreningenbidrog til, at der kunne laves dokumentarindslagpå tv, som ramte bredt ud i befolkningen. 162En af dokumentarudsendelserne var lavet afTV2 og viste, hvad man kunne udrette gennemgenoptræning af svært hjerneskadede personerpå et rehabiliteringshospital i Burgau, Tyskland.Udsendelsen var ifølge den tidligere direktør forHjerneskadeforeningen, Stig Thomasen, med tilat skabe en interesse for feltet. Hjerneskadeforeningenbesluttede at lade udsendelsen om Burgaufølge af flere dokumentarudsendelser omhjerneskadebehandling og situationen for hjerneskadedeog deres familier i Danmark. Den indledteet samarbejde i 1995 med filmproducentNiels Feldballe fra DR1. Man gik i gang med atfinde familier, som ville være med til at fortælleom deres oplevelser. Der var masser af familiermed tunge erfaringer, men det viste sig at væresværere end ventet at få dem til at træde frem.Stig Thomasen gav blandt andet følgende forklaringer:Pårørende var bekymrede for at udstilleden hjerneskadede, blandt andet fordi der i omverdenenvar så lidt forståelse for, hvad hjerneskadevar. For det andet var nogle af de skadedenaturligt nok svære at få i tale, det var teknisk60

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERset en tavs gruppe. Især de svært skadede varikke i stand til at klage deres nød som andrehandikapgrupper kunne. De måtte have andre tildet, og disse andre var familierne. Og familiernevar udbrændte og så klemte i systemet på dettetidspunkt, at mange ikke orkede at deltage. Menman fandt dog beredvillige familier, og udsendelsenblev udsendt i DR første gang omkring 1996.Den blev set af næsten en million danskere ogskabte stor opmærksomhed i den danske befolkning.163Ifølge den tidligere direktør for Hjerneskadeforeningen,Stig Thomasen, var et af formålene medden varierede formidling at sætte lys på hjerneskadeområdet,således at det kunne trække synligespor. Det blev et kæmpe skridt frem, at områdetblev gjort mere synligt, fordi synlighedengav den opmærksomhed, som foreningen søgte.164VidensindsamlingHjerneskadeforeningen og HjerneSagen har formidletviden og indsigt, men de har også samletviden, lavet undersøgelser, stillet spørgsmål, foreslåetløsningsmodeller osv.HjerneSagen har f.eks. for nylig lavet to undersøgelser.I 2001 lavede man en undersøgelse afamternes behandling af apopleksipatienter. Detskete på baggrund af en viden om, at apopleksipatientersoverlevelse dels steg markant, dels atantallet af alvorlige handikap reduceredes, nårpatienterne blev indlagt på et apopleksiafsnit.165 I rapporten sammenfattede man, at alene i toaf landets amter indlagde man systematisk samtligeapopleksipatienter på deciderede apopleksiafsnit.I andre amter viste undersøgelsen, at derenten ikke var oprettet apopleksiafsnit, at derikke var senge nok, eller at personalenormeringenikke var optimal. Foruden en kritik af forholdenefor apopleksipatienter pegede undersøgel-sen på, at de uensartede forhold på landets sygehusegjorde det vanskeligt at følge udviklingenpå området og at sammenligne kvaliteten afapopleksiafsnittenes indsats på tværs af sygehuseog amter. 166 Med resultatet af denne undersøgelsekunne HjerneSagen påpege, at denmedicinske viden om apopleksi ikke blev udnyttetoptimalt, og at erhvervelse af ny viden ogforskning vanskeliggjordes på grund af sygehusenesstruktur i forhold til personer med erhvervethjerneskade.Den anden undersøgelse blev udført af VilstrupResearch for HjerneSagen i 2001. Af den fremgikdet, at befolkningens viden om, hvad apopleksivar for en sygdom, kun steg langsomt til trodsfor, at HjerneSagen gennem mange år havde forsøgtat udbrede viden herom. 167En anden brugerundersøgelse i HjerneSagensregi var igangsættelse af en indkredsning af kvalitetenaf den rådgivning, som apopleksipatientermodtog. 168Grete Eggert Hansen påpegede, at formidling afviden var utroligt væsentlig i foreningerne, menindsamling af den kunne også i ovenstående lysvære deprimerende oplysning. Manglende kendskabtil apopleksi i befolkningen betød ifølgehende, at mange ramte ikke havde viden om behandlingsmulighedereller havde en urealistiskopfattelse af helbredelse. 169Også Hjerneskadeforeningen gik ind i indsamlingaf viden. En af de metoder, som den prioriterede,var troværdighed og dokumentation, og frabegyndelsen havde den en ambitiøs strategi omat kunne dokumentere de udsagn, den kom fremmed i offentligheden.Vi ville undersøge vores problem, lægge detfrem talmæssigt og fortælle om, hvilken løsningder kunne være. Og så blive ved. Og vi har gjortén ting, som jeg tror, har været en fordel: vi haraldrig overdrevet noget. Vi har kunnet dokumentere.… Det har været vores princip, og det har61

etydet, at vi fik adgang. Folk turde tro på os. 170Hjerneskadeforeningen blev inviteret med i enarbejdsgruppe i Amtsrådsforeningen og var medi de arbejdsgrupper, som Sundhedsstyrelsennedsatte, og som mundede ud i Sundhedsstyrelsensredegørelse i 1997 om behandling af traumatiskehjerneskader. 171 Aase Engberg arbejdede,som hun sagde, også selv med at få styrpå detaljerne, omfanget og komme med forslagtil, hvordan tingene kunne deles op, sådan atman fik alle med. 172Det var også karakteristisk for begge foreninger,at de spredte deres viden ikke alene til lægmandsgrupper,men også til de faggrupper ogbehandlergrupper, der arbejdede med hjerneskadede.Ifølge Stig Thomasen var dette usædvanligtpå nogle punkter:Det er ikke almindeligt, at det er en patientorganisation,der holder verdenskongres for lægerne.Det er faktisk temmelig anderledes ogsjældent set. Det skyldes det faktum, at Hjerneskadeforeningensformand på det tidspunkt varlæge. Og det skyldes, at der stod respekt omnogle af frontløberne i Danmark. Der var flere,der var kendt i udlandet, og som bemærkede siginternationalt, og som man gjorde brug af internationalt.173Foreningerne har gennem årene indsamlet ogfremlagt megen kompleks og grundforskellig videnpå basis af brugeres erfaringer og med afsæti forskellige videnskabelige metoder, som de haranvendt i deres bestræbelser på at skabe bedreforhold for personer med erhvervet hjerneskade.Påvirkning af strukturerMen brugerorganisationerne nøjedes ikke med atindsamle og formidle viden. De forsøgte også atpåvirke forskellige systemer og organisationer,f.eks. gennem aktiv tilstedeværelse. F.eks. deltogHjerneskadeforeningen i arrangementer, såsomen temaaften afholdt af Neuroteamet i 1993 i ÅrhusAmt. Diskussionsemnet var behandlingsstrategierfor bevidsthedssvækkede og bevidstløsehjerneskadede, og i den forbindelse blev det nyebehandlingskoncept fra Tyskland præsenteret.Mødet afstedkom offentlig debat. I 1998 nedsatteVidenscenter for Hjerneskade en arbejdsgruppefor at få defineret, hvad det vil sige atvære “svært hjerneskadet”. 174 Dette eksempelviser, at Hjerneskadeforeningen ikke alene formidlede,men også deltog, igangsatte debat ogpåvirkede til handling og afklaring.ErfaringerStøtte til forbedring af behandling oglivsrammer for de svært hjerneskadedeDen aktive indsat for at medvirke til at udbyggeog forbedre behandling og opfølgning var dentredje af Hjerneskadeforeningens mærkesager,som Aase Engberg skrev i publikation nr. 1 fraHovedcirklen. Begge dens to formænd gennemtiden, Aase Engberg og den nuværende Niels-AntonSvendsen, havde erfaringer med at være pårørendetil en yngre person med erhvervet hjerneskade,i lighed med mange af foreningensmedlemmer. Niels-Anton Svendsens begrundedesin indmeldelse i Hjerneskadeforeningen medsine egne erfaringer med de forhold, der var givetfor personer med erhvervet hjerneskade:Grunden til, at vi meldte os ind i foreningen,var, at vi stod med så mange oplevelser med systemet,at vi tænkte, det var løgn – og at sådan62

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERburde det ikke være. Vi aftalte, at hvis vi fik overskudpå et tidspunkt, ville vi prøve at være medtil at kæmpe for, at andre i lignende situationerikke skulle igennem det samme, som vi havdeoplevet. Jeg ved fra andre af foreningens medlemmer,at vores oplevelser ikke er enestående.175Niels-Anton Svendsen henviste både til de erfaringer,han havde som pårørende i et behandlingsforløb,og til de behandlingstilbud, sompersoner med erhvervet hjerneskade fik på sygehusene.Et andet og væsentligt kerneindsatsområde forHjerneskadeforeningens var at arbejde for atkvalificere genoptræningsmulighederne for desvært skadede. Det var Hjerneskadeforeningensholdning, at alle skadede, uanset hvor skadet devar blevet fra starten, skulle tilbydes et optimaltforløb. Det kan også læses i foreningens slogan:Liv, der reddes, skal også leves. Sloganet varsammenfaldende med, at antallet af traumatiskskadede faldt kraftigt fra 1972 til 1993, specieltfaldt antallet af trafikdræbte fra 75 til 25 per år,og antallet af overlevende faldt ligeledes. Dettekan tilskrives en høj grad af systematisk forebyggelsei trafikken, først og fremmest hastighedsbegrænsninger,men også andre foranstaltninger.176 Uanset antallet var de, som erhvervede enhjerneskade, mennesker, som efterfølgendeskulle leve et liv med hjerneskade. Men genoptræningstilbuddetog det sociale liv med enhjerneskade, som de fik tilbudt, var ifølge Hjerneskadeforeningenlangt fra optimalt og stod iskærende kontrast til den indsats, man ydede forat redde det biologiske liv. Foreningens medlemmeroplevede gang på gang, at den skadede detmeste af tiden lå uden nogen form for genoptræning.Hjerneskadeforeningens opmærksomhed varisær rettet mod den gruppe af svært skadede,som af den ene eller anden grund ikke kunneprofitere af et af de tilbud, som allerede var iDanmark, f.eks. de linjer der var tegnet for behandlingaf apopleksiramte i Sundhedsstyrelsensredegørelse fra 1994 177 eller de genoptræningstilbud,som “de syv centre” kunne tilbyde. 178Ofte afviste centrenes visitationskriterier desvært skadede, som i stedet var henvist til et lokaltældreplejehjem uden at have modtaget megengenoptræning eller rehabilitering eller til etplejehjem for yngre fysisk handikappede, som i1980-90’erne sjældent var normeret til genoptræning.179En biomedicinsk mulighed for at redde liv gavsåledes anledning til, at der kom fokus på de måder,man menneskeligt håndterede en særliggruppe handikappede på ikke alene i sygehusregi,men også efterfølgende. Med andre ordkom der en begyndende opmærksomhed på, atman måtte ændre de kulturelle måder, man behandledeog håndterede mennesker med erhvervethjerneskade på. Det vil sige, Hjerneskadeforeningensbelysning af situationen for de sværthjerneskadede medførte, at også livet efter hjerneskadenblev skubbet ind i synsfeltet.Dette kan i Helmanns perspektiv betragtes somen bestræbelse på at bevare et socialt liv med ogfor den skadede. Det var med andre ord også etarbejde for at forhindre en social død.63

Drømme og virkelighedDrømme om et intensivt rehabiliteringshospitalI april 1994 havde Aase Engberg på vegne afHjerneskadeforeningen en samtale med den daværendesocialminister Yvonne Herløv Andersen.I et indlæg i Hjerneskadeforeningens blad kanman læse, at nogle af samtaleemnerne var problemetmed at tage højde for de usynlige mentalefølger efter hjerneskade, og at der mangledeopsamling og fastholdelse af viden om hjerneskade.Et væsentligt emne var det behandlingsmæssigevakuum, som den “nye” handikapgruppeog især de sværest skadede befandt sig i.Et andet emne var, at der var brug for en centraliseretindsats over for disse et eller to steder ilandet. 180I årene forinden havde Hjerneskadeforeningenfokuseret på indsatsen for de sværest skadede.Inspirationen til en central indsats kom blandtandet fra et besøg i Tyskland. I 1993 skrev AaseEngberg et rejsebrev fra Therapie Zentrum, et rehabiliteringshospitali Burgau, Tyskland, hvorman udførte tidlig rehabilitering med svært hjerneskadedepatienter mellem 15 og 60 år. 181 Fleredanske terapeuter havde også været på studieopholdi Burgau for at lære centrets metoder oghavde informeret om stedet og dets resultater.182 I rejsebrevet beskrev Aase Engberg hospitaletsetableringsproces, visitationskriterier, principperfor rehabiliteringen, dets resultater, personalesammensætningog normering, hospitaletsforhold til pårørende samt finansiering og drift.183 Rejsebrevet blev fulgt af et indlæg i Hovedcirklensblad i juni 1994, som beskrev en studietur,som 16 af Hjerneskadeforeningens medlemmerhavde foretaget til rehabiliteringshospitalet iBurgau et år senere. Indlægget handlede blandtandet om det nye behandlingskoncept, som togafsæt i de sanse- og perceptionsforstyrrelser,som man mente en svær hjerneskade altid medførte.I indlægget påpegede man, at en tilsvarendetidlig behandling af traumatisk skadedeikke fandt sted i Danmark. 184I 1994-95 vistes de nævnte udsendelser fraBurgau og dokumentarudsendelser om forholdenefor svært hjerneskadede i Danmark på tv,og aviserne havde adskillige indlæg om hjerneskadedei foråret og sommeren 1995. 185I 1995 var der i Hjerneskadeforeningens blad etindlæg om, at Hjerneskadeforeningen deltog aktivti at støtte oprettelsen af et intensivt genoptræningscenterfor svært hjerneskadede. Initiativetkom fra Glamsbjerg Kommune, som på éngang havde oplevet, at to af dens borgere varblevet svært hjerneskadet. Dette medførte oprettelsenaf projektgruppen REHAB, som indledteforhandlinger med amter, Amtsrådsforeningen ogSundhedsministeriet. 1861995 var også året, hvor Aase Engberg skrev etindlæg i Videnscenter for Hjerneskades Nyhedsbrev,hvor hun argumenterede for at samle desværest skadede nogle få steder og for at organisererehabiliteringsforløbet fra starten af skaden.I indlægget henvistes til litteratur om emnet ogtil den nyligt afholdte 1.verdenskongres i København.Hendes seks vigtigste argumenter for atcentrere behandlingen af de sværest hjerneskadedefulgte hun op med en påpegning af, at tilsvarendeargumenter brugte man over for andrehandikapgrupper:Denne argumentation er fuldstændig analogmed den, der for længst har ført til oprettelse afsærlige centre for optræning af patienter medrygmarvsskade, nemlig paraplegiklinikken påRigshospitalet/Fysiurgisk Hospital Hornbæk ogen tilsvarende om end mindre enhed på ViborgSygehus. 187Aase Engberg understregede, at udviklingen fradrøm til virkelighed måske så let ud, når mankiggede tilbage og kendte slutningen, men at det64

KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONERViden som middelEt eksempel på dette skabende præg var, at brugerorganisationerneformidlede viden om hjerneskadetil både pårørende og til fagpersoner. Detbetød, at man gik ind og forholdt sig til den fagligeviden om skaden i hjernen og selve behandlingenheraf. Man kan sige, at man så viden somet middel og en vej til at forbedre den skadedesliv. Det havde også den virkning, at viden fra begyndelsenaf 1980’erne gennem publikationer ogandre formidlende tiltag blev gjort langt mere tilgængeligfor andre end fagpersoner. Det interessanteer, at det var brugerorganisationer, der varmed til at udvælge og præsentere, hvilken videnom hjerneskade pårørende og faglige behandlergrupperskulle have.Et eksempel på præsenteret viden er selvfølgeligde mange publikationer, men også at en foreningsom Hjerneskadeforeningen med den nyedirektør Stig Thomasen arrangerede to konferenceri løbet af få år. I 1995 arrangerede den i samarbejdemed den amerikanske forening InternationalBrain Injury Association og med WHO somsponsor en konference i København: First WorldCongress on Brain Injury. Der var inviteret 30 foredragsholderefra blandt andet USA, Storbritannien,Tyskland og Skandinavien. Der var omkring600 deltagere fra 35 forskellige lande, som repræsenteredeadskillige faggrupper. Der var desudendeltagere fra Sundhedsministeriet og Socialministeriet,amter og kommuner, samt fraVidenscenter for Hjerneskade. Kongressen blevåbnet af sundhedsminister Yvonne Herløv Andersenog Københavns sundhedsborgmester LarsEngberg. 189I 1998 arrangerede Hjerneskadeforeningen isamarbejde med Videnscenter for Hjerneskadeen tilsvarende europæisk konference i København:European Conference on Rehabilitation AfterSevere Brain Injury. Konferencens hovedvægtvar lagt på behovet for centralisering af rehabilihavdeværet svært undervejs. Den lykkelige slutning,som hun hentydede til, var blandt andetoprettelsen af de to neurorehabiliteringscentre iDanmark, Klinik for Neurorehabilitering, HvidovreHospital, hvor hun selv blev overlæge, og HammelNeurocenter, begge med særlige landsdelsafsnitfor traumatisk skadede:Det har været arbejdsomt, men på den andenside har resultaterne også meldt sig, som deskulle hidtil... Så det var næsten ikke til at forstå,da afdelingen stod deroppe [på Hvidovre Hospital].Der var så fint over det hele. Flot og nyistandsat.Det var som en drøm, der var blevet tilvirkelighed... Og heldigvis har den ikke udvikletsig til et mareridt! 188BetragtningerAktive brugereDette kapitel begyndte med at påpege, at perspektivether blev vendt fra et behandler- til etbrugerperspektiv. Kigger man tilbage på hjerneskadefeltetsudvikling, synes brugere inden forhjerneskadefeltet langt fra at have været brugerealene. Begrebet ’bruger’ forstås sædvanligvissom en person, der er bruger af noget, som alleredeer der. Men i så fald er begrebet bruger etparadoks i hjerneskadeområdet tidligste periode.For det første fordi hjerneskadefeltets brugerehar haft svært ved at være brugere, idet derikke var mange tilbud at bruge af, da organisationerneså dagens lys. For det andet fordi de selv ihøj grad har været med til at præge, skabe ogforme hjerneskadefeltet, som det ser ud nu. Dehar med andre ord været skabende brugere, aktøreri feltet.65

tering af de sværest skadede, som med Sundhedssstyrelsensredegørelse fra 1997 var erklæretfor national strategi, men som endnu ikke varvirkeliggjort. Konferencen havde blandt andetindlæg af den britiske neurokirurg Bryan Jennett,af den britiske fysioterapeut Patricia Davies ogindlæg fra ansatte på Therapie Zentrum i Burgaui Tyskland 190Brugerorganisationernes vinkel og betragtningsmåderhar således gennem deres aktiviteterog aktive valg af vidensmæssig tilgang i feltetværet med til at præge og forme diskursen ogudviklingen - også i faglige kredse. Man kan sige,at foreningerne har bidraget til at skabe omfangetog arten af viden i både faggrupper og lægmandskredse.Debat om hjerneskadet liv og dødHjerneskadeforeningens slogan “Liv, der reddes,skal også leves” var et udtryk for, at man ønskedeog arbejdede for at supplere den førstelivreddende indsats med en kvalificeret efterfølgendebehandling. Dette blev støttet af terapeutiskeog psykologiske kredse. Samarbejdet ogden fælles holdning kan siges at have været medtil at udtrykke den holdning, at et liv er et liv,uanset hvor fremmed og anderledes det måtteforekomme dets tilskuere. De pegede på, at ogsåliv, som var i en tilstand af koma eller fremtrådtei en nonverbal eller initiativforladt skikkelse,havde ret til genoptræning. De overskred såledeseksisterende opfattelser af hvilke livstegn, dergav adgang til genoptræning og behandling efterden første livreddende indsats.Det kan siges, at især Hjerneskadeforeningen,men også andre i disse år ikke alene satte definitionenaf ’svært hjerneskadet’ til debat. Spørgsmåletom, hvilke tegn vi mener angiver liv, ellerhvornår og hvordan vi ser liv som liv, kom ogsåtil debat i offentligheden. Der foregik således in-direkte en forhandling af retten til genoptrænendebehandling for de sværest skadede.Det biologiske liv og den sociale dødUdbredelsen af viden om behandling af f.eks.apopleksi, oprettelse af livreddende apopleksiafsnitpå hospitalerne, som var en af HjerneSagensresultater, og medicinsk kunnen generelt var medtil at redde det biologiske liv for mange personer,men bevarelsen af det sociale liv var ikke en selvfølge.I Helmans perspektiv, som blev præsentereti indledningen, kan brugerorganisationerne og depårørende ses som aktører, der har stræbt for atskabe forhold for den skadede og sig selv, derkunne forhindre en social død i at tage plads, nårdet biologiske liv var reddet. Brugerorganisationernehar været med til at påpege ikke alene etbiologisk liv, men også et socialt. De har præsenteretdet andet liv, som de også kunne se, og somvar mere end det biologiske, som professionellekunne se. Målet har været at skabe vilkår, så bådeden skadedes biologiske og sociale liv blev reddetog bevaret, også på hospital og institution. Denneproces faldt sammen med en periode, hvor evnentil at redde og bevare det biologiske liv forøgedes,og hvor evnen til at sikre det sociale liv for denskadede ikke udvikledes tilsvarende. På det tidspunkthvor brugerorganisationerne stiftedes, varmuligheden for at redde det biologiske liv øget,mens det sociale liv kan siges mere og mere athave været truet af risikoen for social død pågrund af manglende vilkår og opmærksomhed.Brugerorganisationerne og pårørende kæmpedefor det liv, den skadede skulle leve på hospitaletmen også efter hospitalet. En af brugerorganisationernesslogan var: “Liv, der reddes, skal ogsåleves”.I lyset af det reddede liv kan man sige, at liv fordem blev noget andet end at leve. Eller at det atleve var mere end liv.66

NOTERNoter til kapitel 3139 I det følgende betegnes bruger- og pårørendeorganisationersom brugerorganisationer140 Helman, C.G.: (2000)141 Gammelgaard, A.: (1994:26)142 Lis Petersen143 Interview med Lis Kleinstrup144 Interview med Grete Eggert Hansen145 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægningaf indsatsen over for hjerneskadede.Århus Amt 1991146 Interview med landsformanden for Hjerneskadeforeningen,Niels-Anton Svendsen147 Interview med tidligere sekretariatschef for HjerneSagen,Grete Eggert Hansen148 Interview med Grete Eggert Hansen;HjerneSagen nr. 2/2001149 Interview med Grete Eggert Hansen150 Sekretariatschef Grete Eggert Hansen afløstes i2001 af Lise Beha Erichsen, og Tom Skyhøj Olsenefterfulgtes af Lars Kaarsholm i 2003151 I: Olsen, T.S. m.fl. (2000)152 I: Olsen, T.S. (1994)153 Interview med Grete Eggert Hansen154 HjerneSagen (2001)155 Aase Engberg157 Portræt af Aase Engberg i Morgenavisen Jyllands-Posten, marts 1995, af Anna-Lise Mogensen ogJacob Wendt Jensen158 Interview med Aase Engberg159 Aase Engberg m.fl. (1989)160 Aase Engberg m.fl. (1989:50)161 Hjerneskadeforeningen/Hovedcirklen har blandtandet udgivet en serie publikationer ((Engbergm.fl.1-5/1989-1997), senest A. Kirkeskov (2002):Hjerneskadet! Hvad så? og S. Hagen (2003): Udfordring– at leve med en hjerneskadet i familien.HjerneSagen har blandt andet udgivet rapportenAmternes behandling af apopleksipatienter(2001), Børn & apopleksi – og andre erhvervedehjerneskader (1999), Drej 112 – det gælder dinhjerne (1998)162 Blandt andet var der i Jyllands-Posten og Vestkystenen artikelserie i foråret 1995, der var dokumentarudsendelseog indslag i tv, konferencer,indlæg i Nyhedsbrev fra Videnscenter for Hjerneskade163 Interview med Stig Thomasen164 Interview med Stig Thomasen165 HjerneSagen (2001); Olsen, T.S. m.fl. (2000)166 HjerneSagen (2001)167 HjerneSagen nr.2, 8.årgang, maj 2001168 Projektleder Birgitte Tjørnebjerg Hansen:Vidensindsamling og analyse af henvendelser tilHjerneSagens telefonrådgivning i samarbejdemed HjerneSagens amts- og lokalforeninger156 Aase Engberg169 Interview med Grete Eggert Hansen67

170 Aase Engberg171 Sundhedsstyrelsen (1997)172 Interview med Aase Engberg173 Stig Thomasen174 Årsrapport 1993-94 fra Neuroteamet, Århus Amt187 I: Nyhedsbrev fra Videnscenter for Hjerneskade,september 1995188 Aase Engberg189 Samtale med Aase Engberg; Stig Thomasen m.fl.190 Samtale med Aase Engberg175 Niels-Anton Svendsen176 Samtale med Aase Engberg177 Sundhedsstyrelsen (1994)178 Se kapitel 2179 Se også kapitel 2: Flere centre180 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:Samtale med Socialministeren. Juni, 1994181 Rejsebrevet blev trykt i Ugeskrift for Læger.Se også kapitel 2: Flere centre182 Blandt andre fysioterapeut Jenny Andersen(indlæg i HjerneSagen nr. 6, 1994); ergoterapeutAnnette Kjærsgaard (Kjærsgaard 1993).Se også kapitel 2: Flere centre183 Rejsebrev fra Aase Engberg, 1993184 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:TherapieZentrum Burgau. Juni 1994185 Interview med Stig Thomasen;Niels-Anton Svendsen186 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:Et center for sværest hjerneskadede. Februar1995. Se også kapitel 468

Kapitel 4Systemernes virkeIndledningUdsagnene i dette kapitel kommer fra repræsentanterfor offentlige systemer samt fra data frarapporter, notater, oversigter, artikler, websitesog indlæg.Den kvantitative belysningEt af de punkter, som altid har været vanskeligtog usikkert på hjeneskadeområdet, har været atfå overblik over antallet af skadede. I 1992 offentliggjordeHjerneskadeforeningen en oversigt overskadede fordelt på skadetyper og mentale og fysiskekonsekvenser. Tallene var hentet fra Landspatientregistretm.v. På denne baggrund forudsagdeman senere ret præcist det antal årligtskadede patienter på afsnit for traumatisk hjerneskade.Til gengæld “forsvandt” overblikket overmoderat skadede i nogen grad ved udskrivelsenfra hospital. 191 Taldelen har ifølge formand forHjerneskadesamrådet i Storstrøms Amt, Vagn Sunesen,altid været akilleshælen i hjerneskadefeltet:Området har samlet set det problem, at der ikkeer styr på taldelen. Man har forskellige tal i f.eks.brugerorganisationerne, på hospitalerne og i Amtsrådsforeningen,og de passer ikke sammen. Hvisde passer sammen, så er det, fordi en undersøgelseer blevet autoriseret, og så er det den, de venderNår der indledes med det talmæssige og dettalmæssigt problematiske her, skyldes det, at dokumentationenaf antallet af skadede, den kvantitativeside af feltet, har været et vanskeligt omdrejningspunkti forhold til hjerneskadede. Detproblematiske har været, at man har haft sværtved at opfylde krav om at finde det præcise antal,fordi man har haft svært ved at indkredsegruppen af hjerneskadede. Dette har væretsvært, blandt andet fordi man ikke havde viderekendskab til gruppen før 1980 i de administrativesystemer.Denne vanskelighed har været sammenfaldendemed, at mængde traditionelt synes athave spillet en rolle i administrative systemer iforhold til indsatsparathed. Når man sammenlignergruppen af hjerneskadede med andre handikapgrupper,forekommer den at være lille i antal.Det lille antal er således blevet en af de væsentligeog uomgængelige betingelser for udviklingeninden for hjerneskadefeltet. Det har ifølgeflere interviewede været med til at lægge barriereri feltet, da antal traditionelt har haft betydningfor indsatsen over for handikappede.Uanset det forholdsvis lille antal hjerneskadede,så har deres eksistens og behov væretuomtvisteligt for mange behandlere. En holdning,som kan betegnes som typisk for flere interviewede,var en kvalitativ tilgang til betydningenaf mængde.tilbage til. Men det gør det jo ikke rigtigt. 192 69

F.eks. sagde Anni Søndergaard fra Roskilde Amt:At det er antallet, der skal tælle, har jeg lidtsvært ved at have respekt for. Selvom 25 ikke ermange, har de jo krav og behov som andre. Mankan ikke negligere deres behov, fordi de kun er25. 193Kravet om dokumentation af antallet af skadede,den kvantitative side af feltet, har fyldt meget.I de forskellige amter har man været tvungettil at tænke og skabe på et for administrative systemerutraditionelt lille grundlag. Et interessantspørgsmål er, om det lille antal hjerneskadedenetop er blevet katalysatoren og en af de væsentlige,skabende betingelser for udviklingen?At danne mennesker– opfindelsen af en kategoriEn af forklaringerne på, at antallet af hjerneskadedevar så uklart, kan netop findes i det faktum,at gruppen af hjerneskadede ikke eksisteredesom klart defineret gruppe i 1980, da man udlagdesærforsorgen til amterne. Der eksisteredeganske vist mennesker, som havde erhvervet enhjerneskade, men disse indgik ikke i behandlergruppernesmentale univers som en særskilt kategori.Filosoffen Ian Hacking har funderet over kategoriersbetydning for vores måde at (be)handlepå. I artiklen Making Up People påpeger han, atomkring 1820 opstod der en ny tendens: en omsiggribendeinteresse for tal, antal og optællinger,som var med til at skabe nye undergrupperog omdefinere andre grupper af mennesker.Denne nye interesse for tal og tallenes udsagnskabte nye kategorier, fordi den viden, der vistesig gennem statistikkerne, gav anledning til atkategorisere og navngive på en ny måde, somman hidtil ikke havde kendt. Kategorisering varmed til at skabe typer af mennesker, som følgendekom til at passe til eller måtte tilpasse sigkategoriseringen. Ifølge Hacking kan tendensentil at kategorisere og navngive dog ikke betragtessom en ensidig relation. Den er dynamisk,påpeger han, og den blander sig med det, mankan kalde realiteter. Han bruger eksemplet medtuberkulose til at vise, hvordan det ikke var ordene,dvs. den nye beskrivelse af tuberkulosesom en sygdom, der smitter gennem en overførtmikroorganisme, men medicinen, der kureredeog dermed reducerede tuberkulosens magt. Menhan understreger, at hvad mennesker har mulighedfor at gøre, knytter an til, hvordan de beskriveren sygdom som f.eks. tuberkulose. Det vilsige, at hvis der kommer nye beskrivelser og nyviden, som f.eks. opdagelsen af tuberkulosebacillen,følger også nye muligheder for at gå i aktionpå en anden måde. Rummet for handling udvideseller ændres med andre ord. Ligeså er detmed dannelse af nye kategorier, som er med tilat skabe nye betragtningsmåder, som giver nyehandlebaner. Det vil sige, at kategorisering ermed til at skabe grupper og udvide eller indskrænkemulighederne for at skabe et andet livog en anden identitet. 194Hjerneskadefeltet kan betragtes i dette perspektivi forhold til kategorisering. Elisabeth Lenzing,chef for social- og psykiatriområdet i Amtsrådsforeningen,beskrev netop hjerneskadedesom en gruppe, der blev “opfundet” i årene efterudlægningen af særforsorgen:Hjerneskade er et handikap, som der kom fokuspå senere end f.eks. fysisk og psykisk udviklingshæmmede.(…) Hjerneskade var jo ikke “opfundet”som et kendt begreb, da særforsorgenblev udlagt i 1980. 195Hjerneskade og hjerneskadede blev efterfølgende“opfundet” som begreb og kategori påforskellige måder. Man skabte begrebet og kategorieni det offentlige system ved at inddrage ogtage afsæt i den viden, der blev skabt på rehabiliteringsområdet,som til gengæld også blev præ-70

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEget af de rammer, der var for rehabilitering. 196Derved ændrede man på de rammer og betingelser,som viste sig ikke at være i stand til at håndterehjerneskadede i det konventionelle system,hverken som enkeltpersoner eller som gruppe ibegyndelsen af 1980’erne.Multiperspektivet ogden kvalitative indsatsHvad feltet ikke har kunnet præstere med hensyntil kvantitet, har det til gengæld haft i overflod iforhold til kompleksitet og til antallet af forskelligefaglige tilgange i rehabiliteringsforløbet. Derudoverhavde man i de administrative systemer ibegyndelsen ikke kendskab til at håndtere hjerneskadede.Man arbejdede således med afsæti to forhold: Et ukendskab i forhold til at administreregruppen og en kompleksitet og uoverskuelighedi forhold til forløb. Man har i høj gradsatset på at forbedre og optimere indsatsen kvalitativti begge forhold.Derfor er det også interessant at spørge, hvordanman arbejdede med at forbedre indsatsenkvalitativt i dette område, som kvantitativt var sålille? Og hvad det var, man anså for at være enkvalitativ indsats?Nationale strukturændringerDen øgede viden om hjerneskader, genoptræningenog behandlingen heraf blev genereret på forskelligecentre og afdelinger for rehabilitering ilandet igennem årene og formidlet af disse ogbrugerorganisationerne som beskrevet i kapitel1, 2 og 3. Denne spirende viden var omkranset afvilkår og betingelser i det offentlige system. Detvar f.eks. lovgivning, procedurer, myndighed, traditionog rutiner, netværk og perspektiver på behandling.Det offentlige systems håndtering afhjerneskadede var dog ikke stadfæstet i de etab-lerede strukturer. Man kan i stedet kalde hjerneskadeområdetet ukendt land, som skulle afdækkes,beskrives og formes. I det følgende trækkeslinjer frem af, hvordan man fik øje på dette felt,og af den kortlægning og fremvækst, som varmed til at ændre og skabe de samfundsmæssigeog kulturelle 197 vilkår og betingelser for behandlingaf hjerneskadede.Særforsorgen udlæggesIndtil 1980 havde der i Danmark været et statsligtforsorgssystem, som tog sig af de såkaldt svagestei samfundet. Denne statslige funktion blev i1980 overdraget til amterne. Hermed blev ogsåde store statslige institutioner nedlagt. Forudhavde der været samfundsmæssige og pædagogiskedebatter om, hvilken grad af forsorg dennegruppe mennesker skulle have, og hvilket liv deskulle have. Normalisering var et af tidens kodeord.Man forestillede sig, at normaliseringenkunne gennemføres ved at ændre på disse menneskerslivsbetingelser. Amternes nye opgavefeltvar rammet ind af denne samtidige debat og vision.Omstruktureringen betød, at amterne organiseredeforskellige tiltag i forhold til de handikapgrupper,som tidligere havde hørt under denstatslige særforsorg. Blandt den gruppe af handikappede,som overgik til amtslige hænder, var engruppe personer, som endnu ikke var “opfundet”i systemet: personer med erhvervet hjerneskade.Til sammenligning med f.eks. fysisk-psykisk udviklingshæmmede,blinde eller døve, som længehavde været etableret som selvstændige kategorier,stod hjerneskadede ikke tydeligt frem somen selvstændig kategori med selvstændige behov.De var så at sige “forsvundet” blandt andregrupper af handikappede i det offentlige system.I den sociale lovgivning fandtes hjerneskadeområdetheller ikke som særskilt handikapom-71

åde, men var dækket ind af begrebet ’personermed vidtgående fysisk eller psykisk handikap’.En forespørgsel til Socialministeriet i slutningenaf 1980’erne viste, at det var vanskeligt at få afklaret,hvorvidt en erhvervet hjerneskade skullebetragtes som et fysisk eller et psykisk handikap.198I en rapport, som blev udarbejdet af FrederiksborgAmt i 1991, pegede daværende formand forbrugerorganisationen Hjerneskadeforeningen,Aase Engberg, netop på dette “ingenmandsområde”:Sluttelig skal det bemærkes, at håndteringen afde senhjerneskadede i det offentlige system bærerpræg af, at denne gruppe synes at være blevetoverset ved udflytningen af særforsorgen.Det viser sig i praksis, at det er vanskeligt at indpassede senhjerneskadedes behov i den eksisterendelovgivning bl.a. på det sociale område.Det forekommer hensigtsmæssigt, at det offentligefortsat samarbejder med patient- og pårørendeorganisationerfor at rette op på disse forhold.199Udlæggelse af særforsorgen og hele udlæggelsesprocedurenmed visioner om normalisering iform af social og kulturel samfundsmæssige integrationaf handikappede synliggjorde en gruppehandikappede, som ikke tidligere havde stået tydeligtselvstændigt frem. Det var en gruppe, somman i løbet af 1970’erne og 1980’erne flere ogflere steder, f.eks. på hospitalsafdelinger, klinikkerog centre, var begyndt at lave specifikke genoptræningsprogrammerfor. Men trods synliggørelsenog visse behandlerfelters begyndendeopmærksomhed på et udviklingspotentiale hosdenne gruppe mennesker, var der i det offentligesystem ikke tradition for at håndtere gruppen.Kontorchef i socialforvaltningen i FrederiksborgAmt, Marianne Engberg, betegnede feltet som et“traditionsløst” felt.Det er bygget op på jomfruelig jord. Der var ingenting,ingen traditioner. Ingen mente, dehavde en hævdvunden rettighed til at dominereområdet. Det betyder, at man kan tage det bedsteind fra de forskellige sektorer og faggrupperog bygge noget op. Udspillet var fra starten treting: det tværfaglige, det tværsektorielle og inddragelseaf borgeren. 200Anni Søndergaard fra Roskilde Amt fandt, at demanglende traditioner nok havde været en fordel:Hele hjerneskadeområdet er måske berigetved, at der ikke er så mange traditioner. Vi harkunnet være med til at bestemme og sige, at behovetvar sådan og sådan. Der har ikke været enhel masse gamle dogmer, der først skulle ryddesaf vejen. Og det har nok været en fordel. 201Marianne Smedegaard, direktør for handikapområdeti Fyns Amt udtrykte udviklingen medsamme tænkemåde: det var som “at betræde nyestier”. Man kan sige, at disse deltagere i høj gradhar haft opfattelsen af at tegne kortet, mens debetrådte det. Der var intet rum og forelå ingen videneller procedurer på forhånd om feltet i deadministrative systemer. Det skulle skabes.Forhandlinger om myndighedMan kan derfor tale om, at der også blev synliggjortet tomrum i de nye administrative strukturer,efter at de forskellige kurser og centre havdeværet med til at synliggøre personer med erhvervethjerneskade. Man havde ingen fortilfælde iamterne med hensyn til at håndtere denne specifikkegruppe mennesker og deres behov. Socialrådgiverog faglig leder af Udviklingscentret i FrederiksborgAmt, Eva Hollænder, påpegede, atdette tomrum blandt andet gav sig udslag i, atder på centralt niveau opstod en langvarig forhandlingom, hvilket myndighedsområde hjerneskadebehandlingskulle ligge under. I drøftel-72

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEserne deltog Sundhedsstyrelsen, Arbejdsskadestyrelsen,Socialstyrelsen, Indenrigsministeriet,Socialministeriet, Sundhedsministeriet samt adskilligeankenævn. Drøftelserne bestod i at afklare,hvorvidt genoptræning var en sundhedsmæssigeller social opgave.I afklaringen indgik flere elementer, blandt andeten diskussion af effekten af en ny form forgenoptræning, som man så i f.eks. Center forHjerneskade. Det var dog ikke alene effekten,man diskuterede, men også hvordan denneskulle vurderes. En evalueringsrapport fra Centerfor Hjerneskades første tre år fik således forskelligevurderinger. Socialstyrelsen udtalte i april1989:Rapporten er efter Socialstyrelsens opfattelseen god og kort opgørelse over baggrund og principperfor genoptræning og desuden en rimeligeffektundersøgelse, der understreger de samfundsmæssigegevinster ud fra den enkeltesgenerhvervelse af forskellige intellektuelle ogfølelsesmæssige funktioner. 202På denne baggrund mente Socialstyrelsen, atman principielt kunne yde hjælp efter bistandsloven.Fra andre sider fandt man ikke, at der forelå“konkrete behandlingsresultater”, og man savnede“videnskabelig dokumentation”. F.eks.havde Sikringsstyrelsen forelagt evalueringsrapportenfra Center for Hjerneskade for styrelsenstilknyttede lægelige sagkundskab, og på baggrundheraf kunne den i maj 1989 udtale: 203Lægekonsulenterne har udtalt, at man fandt, atrapporten ikke gav den fornødne dokumentationfor behandlingseffektivitet i forhold til arbejdsskadeforsikringsloveneller dokumentation forforbedret erhvervsevne. 204Forhandlingerne om beskaffenheden af dettomme myndighedsrum affødte således blandtandet også diskussioner om, på hvilket videnskabeligtgrundlag validiteten af genoptræningenspotentiale og effekt skulle bedømmes. 205Kategorien hjerneskadedes begyndende synlighed,kendskab til gruppen og begyndende videnom den medførte således en opmærksomhed pågruppen, men også et administrativt tomrum,som igen affødte drøftelser på andre planer,f.eks. et videnskabeligt plan om validiteten af ennyopstået behandling, som var ekskluderet oglagt uden for det “traditionelle” behandlingsområde.73

Den første statusAmtsrådsforeningens notat af 1988I Amtsrådsforeningens notat af 1988, som kanbetegnes som det første udkast til et samletoverblik, kan man få et indtryk af, hvordan hjerneskadebehandlingenvar opbygget og sammensati hele Danmark på det tidspunkt. Man kanlæse, at blandt andet Københavns Amt og KvindeligtArbejderforbund havde rettet henvendelsetil Amtsrådsforeningen med henblik på at undersøge,hvilke tilbud og muligheder der fandtes iDanmark til behandling og genoptræning af hjerneskadede.Begrundelse for at efterkomme henvendelsenog udarbejde et notat om dette område hentedeAmtsrådforeningen i antallet af personer med erhvervethjerneskade. Antallet var blandt andetkommet til syne, fordi der var udbetalt et stortantal erstatninger til personer, som havde erhverveten hjerneskade på grund af opløsningsmidler.206 Desuden nævnedes, at der fleregange i pressen havde været debat om indsatsenfor denne gruppe mennesker, at flere amterhavde arbejdet med problemet, samt at enrække spørgsmål trængte sig på herunder ogsåspørgsmålet om, hvordan behandlingen skulle finansieres.Disse forhold fremførte man i notatetsom begrundelse for den daværende kortlægningaf tilbud. Desuden fremhævede man, at formåletblandt andet var at igangsætte drøftelseraf den fremtidige indsats, blandt andet omkringkoordination og erfaringsudveksling mellem deinvolverede instanser. 207Man kredsede således allerede i 1988 om ennypåpeget kategori: personer med erhvervethjerneskade, om behandlingen af den, om finansieringenaf behandlingen, og om hvordankoordination og udveksling af viden om erhvervethjerneskade kunne foregå mellem forskelligeinstanser.Selve kortlægningen skete på baggrund af indhentedeoplysninger fra en række myndigheder,institutioner og organisationer i april 1988. 208Amtsrådsforeningen ønskede oplysninger om,hvilke tilbud der var i landet, hvilken forvaltningtilbuddet knyttede sig til, hvilke visitationsbegrænsningerder var, længden af tilbuddet, hvilkenlov tilbuddet var forankret i, finansieringsforhold,søgning til tilbuddet, henvisende ogvisiterende myndigheder og eventuelt planlagtetilbud.Amtsrådsforeningen søgte en afklaring af administrativtforankringsmæssige såvel som indholdsmæssigeog begrænsende forhold omkringbehandling af personer med erhvervet hjerneskade.Selve oversigten over aktuelle og planlagte tilbudi Danmark i 1988 indeholdt detaljerede beskrivelserfra hele landet. Det følgende eksempeler et udpluk af de svar, der kom tilbage fra StorstrømsAmt, hvor neuromedicinsk afdeling påCentralsygehuset i Næstved oplyste, at traumatiskhjerneskadede ofte blev vurderet og kontrolleretaf Rigshospitalets neuropsykologer i forbindelsemed indlæggelse på neurokirurgiskafdeling, men at der ikke i forbindelse hermedvar udført eller foreslået behandling. Centralsygehuseti Næstved havde henvendt sig til amtetssygehusforvaltning med anmodning om kautiontil vurdering og behandling på Center for Hjerneskade,Københavns Universitet, men havde fåetbesked om, at amtet ikke kunne anbefale dette.På neuromedicinsk afdeling på Centralsygehuseti Nykøbing F. oplyste man, at der foregik et naturligtsamarbejde mellem arbejdsmedicinsk afdelingog neuromedicinsk afdeling, hvad angikpatienter med hjerneskade efter organiske opløsningsmidler,ligesom patienter fra neurologiskafdeling henvistes til såvel Center for Hjerneskadei København og Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord,i den udstrækning disse centre ville og74

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEhandlingen har en gavnlig effekt. Det må imidlertidantages, at enhver opfølgning af den omtaltepatientkategori, hvad enten det drejer sig omegentlig behandling og/eller rådgivning, vil haveen positiv effekt på det videre forløb. …. Det vilderfor være ønskeligt, om der kunne etableresflere behandlingscentre, hvor personer inden fordenne patientkategori kunne visiteres med henblikpå at forebygge yderligere forværring af tilstandensom følge af de sociale og psykiske problemer,som ofte opstår i forbindelse medhjerneskader. 211Det var naturligt nok de sociale og psykiskekonsekvenser af skade, undervisnings- og kulturforvaltningenpegede på i forhold til behandling.Det interessante er, at man hermed udvidede behandlingsbegrebet,således at det inkluderedesociale og psykiske dimensioner og ikke alenerefererede til somatiske aspekter.I notatets konklusion lyder det:Tilbuddene om genoptræning fokuserer i højgrad på talefunktionen og på de fysiske funktioner.Derimod er tilbuddene om psykisk genoptræningikke særligt udbredte.Der gives fra mange sider udtryk for, at der delser et meget stort behov for at få udbygget detpsykologiske/neurologiske tilbud og dels udtrykkesder ønske om, at samarbejdet omkring behandlingog genoptræning af hjerneskadede formaliseresog koordineres. 212Man kan sige, at notatet var et af de første centraleog formelle tiltag til at lave status på området,indkredse det og belyse og synliggøre gruppenaf hjerneskadede. Det var også her, atkompleksiteten i finansieringen, behandlingenog behandlingstilbuddene tydeligt trådte frem.Tiltag fra centralt holdI det følgende er opstillet nogle af de tiltag, derfulgte, og som amterne virkeliggjorde i de følkunnemodtage patienterne. Neuromedicinsk afdelingoplyste desuden, at den fulgte en rækkepatienter, især traumatisk skadede, efter udskrivelsetil eget hjem eller plejehjem i neuromedicinskambulatorium, men at afdelingen afsluttedeopfølgningen og koordinationen af viderebehandling efter et kort tidsrum på grund afmanglende ressourcer. På neurologisk afdelingoplyste man, at man havde et samarbejde medCenter for Hjerneskade i København.I en sammenfattende oplysning fra neurologiskafdeling på Centralsygehuset i Nykøbing F. kanman læse, hvilke erfaringer afdelingen trak frem:… der er behov for en koordinering af de undersøgelserog de behandlingstilbud, der foreliggerfor patienter med hjerneskade, idet man gang pågang må erkende, at patienterne, der jo i forvejenofte er svært syge, ikke ser det perspektiv ogden styring af de forskelligartede tilbud, somman kan give og bør give denne patientgruppe.Ved gentagne lejligheder er der fra neurologiskside fremsat forslag om en mere intensiveret koordineretbehandling af patienter med hjerneskade,men indtil nu har de økonomiske forholdforhindret en bedre service for den nævnte patientkategori.209I Roskilde Amt påpegede man, at enkelte personermed hjerneskade havde modtaget et behandlingstilbudefter udskrivelse fra hospital, ogat finansieringen enten var sket over sygehusetseller socialforvaltningens budgetter. Man påpegededesuden, at… det er indtrykket, at befolkningen bliver mereog mere bevidst om fænomenet, og at man derforkan vente et stigende pres. 210Frederiksborg Amts undervisnings- og kulturforvaltningsvarede blandt andet:Der foreligger meddelelser om positive resultaterved behandling af hjerneskadede fra forskelligedanske behandlingscentre, uden at det dogpå videnskabelig vis er dokumenteret, at be-75

gende år i forhold til at skabe og præge feltet.Chef for social- og psykiatriområdet i Amtsrådsforeningen,Elisabeth Lenzing fra socialkontoret iAmtsrådsforeningen, var i 1990 med til at tageinitiativ til at nedsætte et udvalg, som dels skullebeskrive, hvor amterne befandt sig i hjerneskadeindsatsen,dels definere, hvad en hjerneskadevar, dels undersøge, hvad der var et menneskesbehov, når det fik en hjerneskade, og endeligskulle udvalget komme med forslag. 213 Udvalgetbestod af amtssocialdirektør i Frederiksborg AmtJette Pio Trampe, som blev formand, og desudenvar der repræsentanter fra CFH, VF, Familiecentreti Århus, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet,Socialministeriet, Nordjyllands Amt, ViborgAmt, Brugerorganisationen Hovedcirklen,Kommunernes Landsforening og KøbenhavnsKommune. 214Rapporten udkom i 1991 og kom til at heddeBehandling og genoptræning af hjerneskadede.215Den var dels en vejledning og dels en status.Men den pegede også på nogle problematiskeforhold i feltet. I sammenfatningen nævnede manf.eks., at den traditionelle behandling fokuseredepå de legemlige, de fundamentalt færdighedsmæssigeog til dels talesprogmæssige følger afhjerneskaden. Dette havde man også nævnt i notatetfra 1988. Et af kapitlerne var en vurderingaf, hvorvidt behandling og genoptræning af hjerneskadedekunne nytte.Det understreges, at det er vanskeligt ud franaturvidenskabelige forskningstraditioner atfremvise videnskabeligt dokumenteret effekt afbehandlingen. Imidlertid er de beskrevne behandlings-og genoptræningsresultater af denspecialiserede indsats fra de særlige centre, institutions-og sygehusafsnit så positive, at de inspirerertil en yderligere indsats. 216Det nævnedes også, at man så en klar tendenstil større opmærksomhed omkring de hjerneska-dede i de forskellige forvaltningsgrene. Et andetproblematisk felt, som der pegedes på, var, at etforløb ofte vedrørte flere love og sektorer. Forløbkrævede derfor en koordineret indsats, og manforeslog at oprette visitations- og koordinationsudvalgi amter og kommuner, som kunne udarbejdeen handleplan for den enkelte hjerneskadede.Rapporten medførte møder i amterne, som efterfølgendeigangsatte flere initiativer på området.I 1992 fulgte en ændring af lov om sygehusvæsenet,hvor Center for Hjerneskade og Vejlefjordfik status som sygehuse og kunne optage klienterefter sygehuslovens regler om frit sygehusvalg.Det gav nye modeller for, hvordan centresom f.eks. CFH og Vejlefjord kunne optage patienter,og det udvidede mulighederne for at finansiereet genoptræningsophold.I forbindelse med færdiggørelsen af Sundhedsstyrelsensredegørelse om traumatisk hjerneskadebevilgede Folketinget 55 millioner kroneraf satsreguleringspuljen til Socialministeriet. Bevillingenvar et bidrag fra centralt hold til videreudviklingaf indsatsen på området med udgangspunkti amterne. Redegørelsen viste og udtrykte,at der var et klart behov for udvikling i såvel sygehusvæsenetsom i den øvrige offentlige sektorvedrørende støtte til personer med erhvervethjerneskade. Bevillingen var et bidrag fra centralthold til at videreudvikle indsatsen med udgangspunkti amterne. 21776

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKESynliggørelsesprocesser ogforhandlinger om fælles myndighed ispecifikke amter: Frederiksborg Amt,Fyns Amt og Århus AmtSom nævnt foregik der diskussioner på centraltniveau om myndighedsområdet for hjerneskadeindsatsen.218 En af de fælles faktorer, som varmed til at præge udviklingen i amterne, var denationale strukturændringer, hvor særforsorgenblev udlagt til amterne.Men der skete også forskelligt i amterne. Bådefør og efter Amtsrådsforeningens rapport fra1991 iværksattes tiltag i forskellige amter. I detfølgende er udvalgt nogle eksempler på, hvordanhjerneskadebehandling i nogle amter i Danmarkblev dannet og organiseret, og hvordan den udvikledesig, og hvilke tiltag man vægtede. De beskrevneamter kan ikke betragtes som repræsentativefor amternes tilbud til personer mederhvervet hjerneskade i Danmark, men er eksemplerpå, hvordan nogle enkelte amter har udvikletog arbejdet med at skabe tilbud til dennegruppe.Frederiksborg AmtTilstanden i Frederiksborg Amt:SynliggørelseKigger man på et amt som Frederiksborg Amt,hvis amtssocialdirektør Jette Pio Trampe blev udpegetsom formand for Amtsrådsforeningens arbejdsgruppei 1991, var der forud for nedsættelsenaf denne arbejdsgruppe sket forskelligt iamtet. I 1988-89 havde Jette Pio Trampe gennemførten organisationsændring i psykiatri- og socialforvaltningen,hvor man underopdelte helehandikapområdet. Herved fremstod bevægelseshandikappedeog hjerneskadede som selvstændigekategorier. Marianne Engberg blev leder afdette område. Der blev udviklet en rammeplan,som fokuserede på differentiering af indsatsen.219Et andet forhold var, at forvaltningerne fikkendskab til, hvordan skadede levede livet eftergenoptræningen på hospitalet. Den informationfik de blandt andet fra undervisere på amtetsspecialundervisningscenter Egedammen, hvorman havde undervist personer med hjerneskadeog fået kontakt med pårørende. Man fik også oplysningergennem Aase Engberg, som var formandfor brugerorganisationen Hovedcirklen, ogsom havde valgt Frederiksborg Amt som undersøgelsesområdefor sin medicinske doktorafhandlingvedrørende hjerneskade. I slutningen af1980’erne stod man således i forvaltningernemed den konkrete viden, at der i amtet stort setikke var andre tilbud til borgere, som fik en traumatiskhjerneskade, end tale- og voksenundervisningeller et liv på plejehjem for ældre. Ellerman kunne sende den skadede ud til placeringpå et plejehjem for yngre, som Frederiksborg Amtkøbte sig til i et andet amt. Eller den skadedekunne være en af de forholdsvis få personer, somamtet valgte at sende på et genoptræningsforløbpå Center for Hjerneskade i København, som FrederiksborgAmts sundhedsforvaltning årligthavde afsat et beløb til lige siden etableringen afdet i 1985.Et tredje forhold var, at amtet direkte havdesiddet med flere sager, hvor børn og unge varkommet alvorligt til skade, og hvor der var storeproblemer med behandlingen og genoptræningenaf dem. Man havde desuden lavet en undersøgelse,som fremkom med nogle alarmerendeoplysninger om de tilbud, som børn og yngresvært hjerneskadede fik. 220 Lederen af det nyhandikapområde Marianne Engberg huskede begyndelsensåledes:Man fik nogle informationer om, at der varnogle problemer, som vi måtte forholde os til.Enten kom de på plejehjem, hvis de var unge, og77

hvis det var børn, kom de i tilbud for udviklingshæmmede.Og det var dybt problematisk. For vikunne slet ikke give dem det tilbud, de skullehave. Vi havde ikke nogen relevant pædagogikeller optræning eller beskæftigelse eller undervisning.Vi var helt på bar bund. 221Kombinationen af flere forhold: organisationsændringensom kategoriserede hjerneskadedeselvstændigt, erhvervelsen af konkret viden omsituationen for hjerneskadede i amtet, kendskabettil de begyndende muligheder for genoptræning,der var i Danmark og i udlandet, samt enøkonomisk og etisk afvejning af forholdet mellempris og indhold på købte plejehjemspladseruden for amtet førte i slutningen af 1980’erne ogbegyndelsen af 1990’erne til, at direktøren forpsykiatri- og socialforvaltningen Jette Pio Trampebegyndte at skabe tiltag, som kunne ændre forholdenefor personer med erhvervet hjerneskadei amtet. 222Konference i Frederiksborg Amt:Forhandlinger om myndighedDet blev en intern amtslig konference, som påbegyndteforhandlinger om myndighedsforholdetpå området. I 1990 arrangerede den daværendedirektør for undervisnings- og kulturafdelingen iFrederiksborg Amt en tværsektoriel konference,hvor alle berørte sektorer i amtet var inviteretmed. Aase Engberg var desuden med som repræsentantfor brugerorganisationen Hovedcirklen.Ved denne konferences afslutning meldte JettePio Trampe ud, at den organisation, hun var direktørfor, socialforvaltningen med dens forskelligeinstitutioner, gerne ville overtage og påtagesig den opgave at tilføre området nye mulighederfor, at hjerneskadede kunne begynde at leve idet almindelige liv igen. 223Konferencen medførte, at man nedsatte entværsektoriel arbejdsgruppe. Den skulle dels ud-arbejde en status over tilstanden i amtet, delsudarbejde en behovsanalyse, dels udarbejde enmodel til koordination af eksisterende behandlingstilbudog derefter komme med forslag tilamtets fremtidige indsats over for hjerneskadedemed afsæt i alle tre forvaltningers tilbud samtlægge op til eventuelle lovgivningsmæssige ændringer.224I 1991 udkom arbejdsgruppen med en rapport,som beskrev tilstanden i Frederiksborg Amt.Nogle af de forhold, som rapporten pegede på,var, at der var behov for samordning af indsatsen,udbygning af amtets tilbud i især socialt regiog en styrkelse af vidensområdet (information,uddannelse, efteruddannelse og udvikling). Denforeslog derfor at nedsætte et koordinationsudvalg;at udbygge og oprette forskellige kommunaledøgntilbud samt støtteordninger i forhold tilat bo i egen bolig, at oprette pladser til beskyttetbeskæftigelse samt at inddrage brugerorganisationernesviden. 225 Ifølge Jette Pio Trampe varder flere nye vinkler på anbefalingerne:Anbefalingerne tog deres udspring i ønsket omat fastholde og synliggøre fagpersonerne og deresansvar i forhold til håndteringen af sagen.Det var nyt på det tidspunkt. Nu snakker man om“case –managers” næsten alle steder. Det gjordeman ikke dengang. Det var også en helt ny vinkelat kræve den helt individualiserede tilgang.Og det var også nyt, at et af vores hovedprincippervar, at vi ikke foretog os noget, uden at familienvar med. For det er ikke kun en bruger, der erskadet, det er hele familien. En familiesituation,der er fuldstændigt ændret. 226De nye vinkler i form af f.eks. individualiseretbehandling af den enkelte borger var afsættet forudviklingen af hjerneskadebehandling i FrederiksborgAmt. Foruden disse nye vinkler tog manikke mindst afsæt i en vision om et tværsektorieltsamarbejde, som fordelte myndigheden for heleforløbet på de involverede sektorer.78

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEHjerneskadesamråd: En formelramme for netværk og forhandlingDen tværsektorielle arbejdsgruppe som var affødtaf konferencen, blev i 1992 erstattet af enkoordinationsgruppe. Denne foreslog i en rapportfra 1994 blandt andet, at amtet fik et rådgivendeog koordinerende team. 227 I 1995 blevHjerneskadesamrådet stiftet. Dermed fulgte FrederiksborgAmt den anbefaling om koordineringaf indsatsen, som kunne læses i Amtrådsforeningensrapport fra 1991. I Frederiksborg Amt blevHjerneskadesamrådet et amtsligt organ udenbrugerrepræsentation og uden kommunal repræsentation.Ifølge Marianne Engberg blev det etforum for tværsektorielle forhandlinger: 228Vi har haft et forum for undervisning, sundhedog det sociale, som har været afgørende for,hvad vi kunne gøre på feltet, fordi der er skabten tillid. Vi har forskellige opfattelser af tingene,men vi er altid blevet enige, og det er et ordentligtarbejde. På den måde har samrådet gjort detmuligt at arbejde med projekter, der går på tværsaf sektorerne, fordi tilliden og kendskabet er der.Med et hjerneskadesamråd etablerer man faktisken formel ramme til at danne et netværk. 229Hjerneskadesamrådet var et konkret resultat afbestræbelserne på at forbedre forholdene forhjerneskadede. Man skabte et formelt rum i detamtslige system, hvor man forhandlede sig fremtil en fælles tværsektoriel myndighed i forhold tilat håndtere og koordinere et behandlingsforløb.Konkrete virkefelter: UdviklingscentretDe nye vinkler og den tværsektorielle horisont iFrederiksborg Amt betød, at man etablerede etudviklingscenter allerede i 1993, som skulle værebase for udvikling af indsatsen på hjerneskadefeltet.Derudover skulle centret yde rådgivning tilbrugere, kommuner og øvrige samarbejdsparterblandt andet vedrørende sociallovgivningens mu-ligheder med hensyn til at give tilbud til bevægelseshandikappedeog hjerneskadede. Udviklingscentrethar siden sin start etableret to bofællesskaberog modtaget bidrag fraSocialministeriets satsreguleringspulje til flereprojekter, blandt andet et projekt om fastholdelseaf skadede på arbejdsmarkedet, om godpraksis i rehabiliteringsforløb og om rehabiliteringi eget hjem. 230Udviklingscentrets udvikling af indsatsen knyttedean til de betingelser, som fulgte med, daFrederiksborg Amt valgte ikke at bygge egne institutioner,men i stedet fokuserede på at etablereegnede botilbud i den skadedes eget hjemeller i bofællesskaber. I tilknytning til disse vilkårgenererede udviklingscentret et “støttekorps” aferfarne behandlere, som tog ud til den skadedeog rehabiliterede denne i eget hjem. Senereovergik støttekorpset til private hænder. 231Vi har udviklet det over mange år. I begyndelsenkaldte vi det “matrikelløs optræning”. Detbetød optræning uden for en institution eller etcenter. Nu kalder vi det rehabilitering i egethjem. Udviklingscentret var i en situation med enmeget svært skadet, som der ingen plads var til ien institution. Så satte vi nogle støttepersonerpå. 232Udviklingscentret var et eksempel på, at manogså dannede et center for myndighed i forholdtil de konkrete individuelle forløb.Opsamlende kan man fremhæve, at organisationsændringeni Frederiksborg Amt betød, atgruppen af personer med erhvervet hjerneskadefor første gang så dagens lys så at sige. Den bleven synlig kategori. Det vil sige, at den på det administrativeniveau ikke forsvandt imellem andrehandikappede, men blev synlig som en selvstændiggruppe med specifikke behov. Synliggørelseaf personer med erhvervet hjerneskade i FrederiksborgAmt skete også gennem andre kanaler:et tiltagende antal sager om virkelige skadessi-79

tuationer og -forløb, viden om muligheder og forholdfor genoptræning af hjerneskadede i amtetog begyndende generel viden om genoptræningaf hjerneskadede. Man kan pege på, at det myndighedsområde,som havde været uklart og problematiskefter udlæggelsen af særforsorgen,langsomt blev synliggjort, uddelegeret og givetformelle rum til koordination. Visionen om ensammenhængende rehabiliteringsindsats for denenkelte skadede betød, at man arbejdede på atnedtone, at enkelte sektorer fik monopol på indsatsen.Man organiserede og forhandlede sigfrem til at skabe en fælles tværfaglig myndighedi forskellige instanser, blandt andet gennem Hjerneskadesamrådetog Udviklingscentret. Dermedbrød man også traditionelle generelle grænsermellem sektorernes virkefelter. Det kendetegnendefor Frederiksborg Amts bestræbelser kansiges at være normalisering og differentieret individuelintegration vedrørende bolig, arbejde ogfritid og hensyn til individuelle behov.Fyns AmtTilstanden i Fyns Amt: SynliggørelseKigger man på Fyns Amt, var det også synliggørelsenaf gruppen af personer med erhvervethjerneskade efter særforsorgens udlægning, somvar med til at bevæge til forhandlinger om rehabilitering.Da Amtsrådsforeningens rapport udkom i 1991,medførte den, at der var oplæg i Fyns Amt omgenoptræning af personer med erhvervet hjerneskadeog ikke mindst om samarbejdet omkringgenoptræningen. I 1991 blev der afholdt en høringsdagom senhjerneskadeområdet af FynsAmts social- og sundhedsforvaltning, hvorunderhandikapafdelingen hørte, og hvor afdelingscheffor handikapområdet Marianne Smedegaarddengang var leder af den faglige konsulentafde-ling. Man havde inviteret et bredt udsnit til høringenforuden nøglepersoner i de forskellige sektoreri Fyns Amt, fordi man ikke vidste, hvilke personerder havde berøring med personer mederhvervet hjerneskade og deres genoptræning.Ifølge Marianne Smedegaard var det høringsdagenog Amtsrådsforeningens rapport, som gavinspiration til at gå mere målrettet og analytisk igang med at udrede denne opgave. Dagen medførteblandt andet en indkredsning af gruppenog den eksisterende behandling af den i FynsAmt. 233En styregruppe blev efterfølgende nedsat, hvorder var bred repræsentation fra amt, kommunerog brugerorganisationer. Styregruppen skullelave en status over situationen i Fyns Amt ogkomme med forslag til målsætning og det fremtidigeberedskab. 234Den røde rapport:Debatoplæg om et fynsk beredskabtil personer med erhvervet hjerneskadeArbejdsgruppens arbejde førte i marts 1995 til etdebatoplæg om et fynsk beredskab til personermed erhvervet hjerneskade. I daglig tale kom dettil at hedde den røde rapport. 235 Ifølge konsulenti hjerneskaderådgivningen Bente Juul togdet fire år for styregruppen at få udarbejdet rapporten,fordi social- og sygehussektorerne ikkehavde tradition for at samarbejde, og man diskuteredeblandt andet i hvilket regi, den anbefaledehjerneskaderådgivning skulle ligge. På ettidspunkt blev det overordnet politisk besluttet,at myndigheden skulle ligge i det sociale regi i etsamarbejde med sygehussektoren. 236I indledningen til debatoplægget begrundedeman styregruppens nedsættelse og kommissoriummed en stigende opmærksomhed omkringindsatsen for personer med erhvervet hjerneskadesamt et formodet stigende antal personer80

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEmed erhvervet hjerneskade. Det øgede antalhavde ifølge styregruppen medført en stigendefrustration blandt pårørende og i behandlersystemet,blandt andet fordi der ikke var overblikover eller koordinering af de eksisterende tilbud,og fordi der ikke var tilbud, som var indrettetspecifikt på det behov, som personer med erhvervethjerneskade havde. Ligeledes havde manerfaret, at der manglede viden om erhvervet hjerneskadegenerelt og konsekvenserne af den i behandlersystemet.237Rapporten var en statusbeskrivelse og et beslutningsoplægtil politikere i Fyns Amt. Styregruppenunderstregede, at dens anbefalingerskulle betragtes som debatoplæg. Tankegangen irapporten var en opkvalificering og specialiseringaf eksisterende tilbud, en overdragelse af forskelligetiltag, som allerede var i gang, og enetablering af en koordinerende tværfaglig sammensatrådgivningsenhed for brugere og kommuner.238 Debatoplæggets anbefalinger vartværsektoriel koordinering, kvalificering og specialisering.Det vidensfaglige afsæt til rehabiliteringMens rapportens anbefalinger lå til overvejelse,oprettede man en stabsfunktion, hvor en rådgiverskulle vejlede kommunerne i amtet. Rådgiverenvar Bente Juul, socialfaglig konsulent i handikapafdelingeni Fyns Amt. Hun fortalte om denførste tid i denne rådgivning:Det var det, man lagde ud med. Jeg brugte minsunde fornuft, rådgav og forsøgte at hjælpe, sågodt jeg kunne. I dag ved jeg, at man netop i forholdtil hjerneskadede ikke kan bruge sin almindeligesunde fornuft. Man er nødt til at sætte sigind i personens skade, følgevirkninger og status.239man oprettede i 1998, da man i Fyns Amt besluttedeat følge op på nogle af den røde rapportsanbefalinger og udbygge den foreløbige hjerneskaderådgivningsenhed.Hjerneskaderådgivningentog afsæt i en specifik faglig viden i forholdtil senhjerneskade. Man tildelte den desuden enkompetence til ikke alene at rådgive, men ogsåtil at agere og indkøbe konsulentbistand i formaf specialistviden. Der var dog ingen kompetencei forhold til kommunerne. 240Et af de forhold, man diskuterede, var, i hvilkenrækkefølge man skulle skabe forbedringerne.Vi holdt fast i at lave rådgivningen først, så vifik en faglig kadre, der kvalificeret kunne sige,hvilken type af tilbud der skulle være, hvordande skulle bygges op, og hvordan det faglige indholdskulle være. Ellers ville vi sidde og lave botilbududen at have den fagspecifikke viden. Detvar en meget stor diskussion, om det var i denene eller den anden ende, vi skulle begynde i. 241I Fyns Amt fokuserede man således på, atden specifikke faglige viden, man havde, skulleanvendes også i forhold til at organisere og implementereudviklingsplaner. Man skønnede, atfeltet havde brug for nye og anderledes indgangsvinkler.Vi taler meget om andre typer af tilbud og eropmærksomme på, at når vi taler hjerneskadeområdet,er det nogle andre metoder og tiltag ogen anden planlægning, end når vi taler udviklingshæmmede.Vi bliver nødt til at se og tænkedet fra nogle andre vinkler. Det har været spændende.242Det resulterede f.eks. i, at Fyns Amt efterfølgendeudviklede særlige rehabiliteringsstedersom f.eks. Kingstrup, hvor man arbejdede med atrehabilitere unge mennesker med særlig voldsomog udadrettet adfærd.Bente Juul påpegede her det, der blev det centralei den tværfaglige rådgivningsinstans, som81

Konkrete virkefelter:HjerneskaderådgivningensberøringsfladerEn af rådgivningens opgaver var fra begyndelsenogså at beskrive og synliggøre de behov, somden enkelte skadede havde. Hjerneskaderehabiliteringvar ifølge Bente Juul et dyrt område, hvorhvert tiltag kostede, fordi man ofte skulle opbyggeløsninger i form af individuelle tilbud. Beskrivelsernevar derfor vejen til at sandsynliggøreudgifterne. Dette har desuden implicit været medtil at vise udækkede behov og realisere nye tiltag.Der er ikke to sager, der er ens. Man er hele tidennødt til at forholde sig helt specifikt til denenkelte situation, og hvad pårørende ønsker ogvil være med til. Vi har ikke steder, hvor løsningernefindes, vi må lave dem i hjemmene ellerandre steder. 243En anden side af denne individuelle beskrivelsevar, at man kunne synliggøre det menneskeligeaspekt i en sag eller det, som Bente Juul kaldte“at hægte liv, sjæl og familie på beskrivelsen”.Ifølge hende hang saglige sociale og personligefacts sammen med andre nøgterne facts.Først når man får hægtet et menneske på, kanman forstå løsningen, og at der skal findes enløsning. Det øger forståelsen og accepten af tiltag.… Vi må gøre det begribeligt. Grundlagetskal være klart og præcist, for at der kan træffesen politisk, en økonomisk afgørelse. 244En anden af hjerneskaderådgivningens mere“kollektive” opgaver, som man afsatte mangeressourcer til, var at rådgive kommunerne. Manigangsatte en “kommunerunde” i rådgivningensførste periode, som dels var en kortlægning afhvilke personer, der arbejdede med personermed erhvervet hjerneskade i kommunerne, delsen kortlægning af de enkelte personer med erhvervethjerneskade, som befandt sig i kommunerne,dels en præsentation og synliggørelse afrådgivningen for de enkelte kommuner, hvorogså kortlægningens resultater blev præsenteretsenere. 245 I dialog med kommunerne udpegedeman en tovejs kontaktperson i hver kommune,således at der var en “fast forbindelse” mellemden enkelte kommune og hjerneskaderådgivningen.En implicit side af hjerneskaderådgivningensaktive indsats var, at den indhentede konkretviden fra praksisfeltet og løbende fikopdateret og opkvalificeret egen viden om situationeni kommunerne og behov for nye tiltag.Afsættet er kommunens tilbagemeldinger. Vibliver nødt til at spørge dem, der står med fingereni jorden for at kunne udtale os. 246En anden kilde til viden om tilstanden var brugerorganisationerne.Ifølge Marianne Smedegaardhavde disse sammen med medierne heltfra begyndelsen en betydelig rolle i forhold tilsynliggørelse af gruppen og til at gøre det offentligeopmærksom på, at der ikke var kvalificeredetilbud. 247 Ifølge Bente Juul var organisationerneen kilde til at opsnappe fortsatte huller i systemet.Jeg kan høre fra vores foredragsrække for pårørende,at der stadig er hængepartier. Der ernogle, der ikke ved, at der findes en hjerneskaderådgivning.Hvis man ikke får det at vide påsygehuset eller hos den praktiserende læge, såglipper det. Vi annoncerer jo ikke i medierne, såde henvisende instanser skal være opmærksommepå os. Vi ser, at ikke alle automatisk fårkendskab til os, og det er ærgerligt. 248En af rådgivningens opgaver var desuden atsikre udvikling, og derfor blev undervisning gratis,hvilket ifølge Bente Juul betød, at ansatte ikommunerne på trods af små budgetter kunneblive opkvalificeret. Kommunerunden blev derforfulgt op af tilbud om opkvalificering og uddannelsei form af kurser for kommunalt ansatte. Ensidegevinst af disse kurser var, at ansatte fik etnetværk med hinanden. 24982

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEBlandt andet gennem den løbende dialog medkommunerne sikrede hjerneskaderådgivningensig kilder til overblik over den konkrete situationi amtet. Det faglige afsæt, udveksling og opkvalificeringfremhævede Marianne Smedegaard somen af rådgivningens stærke sider. 250 Hjerneskaderådgivningeni Fyns Amt indbyggede således isin organisation et rum for en tæt og løbende udvekslingmed de forskellige deltagere i feltet.Opsamlende kan man sige, at processen i FynsAmt viser, at hjerneskadefeltet i 1991 også hervar et uklart felt. Dette skyldtes, at hjerneskadedepå det tidspunkt heller ikke her var kategoriseretsom en selvstændig gruppe i det amtsligeunivers, selvom man havde haft Kursuscenter forHjerneskadede i nogle år. Gruppen af hjerneskadedeindkredsede og definerede man i fællesskabog ved hjælp af mange forskellige aktører.Hele synliggørelsesprocessen tog afsæt i den erfaring,man kunne hente i praksisfeltet og frabrugerorganisationer og senere gennem specifikfaglig viden i hjerneskaderådgivningen. Også iFyns Amt var spørgsmålet om antal, eksemplerfra det virkelige liv og erkendelse af manglendeviden med til at give anledning til at kategorisereog dermed handle. Med kategoriseringen fik manskabt nye handlerum. Det tomrum, som også vistesig i Fyns Amt i 1991 i forhold til tilbud, videnog myndighed, gav anledning til, at der opstod etfagligt udviklingsområde i amtet i form af hjerneskaderådgivningen.Det vil sige, at kategoriseringenikke alene synliggjorde gruppen af hjerneskadede,den var også med til at skabe ogudvide viden om hjerneskade i amtet og i kommunerne,som igen var med til at fastholde ogudvikle kategorien af hjerneskadede.Århus AmtTilstanden i Århus Amt:Samling og synliggørelseDet tredje eksempel er hentet fra Århus Amt.Direktør for driftsområdet for voksne handikappede,Kaj Vestergaard Nielsen påpegede, at mani forbindelse med overtagelse af særforsorgensopgaver med udlægningen i 1980 stod med foramtet to nye grupper: “den store særforsorg”,som overvejende var udviklingshæmmede, og“den lille særforsorg”, som var “restgruppen”.Ved siden af den store særforsorg synede denlille særforsorg ifølge Kaj Vestergaard Nielsenikke af meget i Århus Amt, fordi det for dennegruppe hidtil havde drejet sig om etablering afisær skoletilbud. 251I 1990 blev to tværsektorielle arbejdsgruppernedsat, som i 1991 udarbejdede et oplæg vedrørendeÅrhus Amts fremtidige indsats over forhjerneskadede. Dette oplæg var udarbejdet medcheflæge på Århus Kommunehospital Ole Hein-Sørensen som formand. I oplægget foreslog arbejdsgrupperneat etablere et fælles amtsligt koordinerings-og visitationsteam for at undgå, athjerneskadede stod uden relevante tilbud efterudskrivelse fra hospitalet og for at sikre, at tilbuddeneblev givet hensigtsmæssigt og i en hensigtsmæssigrækkefølge, således at amtets ressourcerblev anvendt bedst muligt til gavn forden skadede. Man foreslog, at koordineringsteametblev sammensat af de tre relevante sektorer(sygehusforvaltningen, social- og sundhedsforvaltningensamt undervisnings- og kulturforvaltningen),samt primærkommunen, og at teametskulle have den endelige afgørelse vedrørendevisitation af den hjerneskadede til et amtskommunalttilbud. 252Man understregede fra arbejdsgruppernes side,at mange problemer på hjerneskadeområdet ikkekunne løses alene gennem koordination, men at83

der især for yngre personer med erhvervet hjerneskademanglede fyldestgørende tilbud efterudskrivelse fra sygehuset, fra Høskovkollegiet ellerfra Vejlefjord Centret. Dette gjaldt især for dekommunale tilbud. Arbejdsgrupperne pegedeogså på, at personer med erhvervet hjerneskadehavde brug for en langsigtet hjælpeindsats, deromfattede en bred vifte af tilbud.Arbejdsgrupperne foreslog også forbedringerpå vidensområdet ved at anbefale et samarbejdemed andre centre om kvalitetsudvikling og nyudviklingaf behandlingsmetoder, f.eks. Center forHjerneskade på Københavns Universitet. 253I Århus Amt var man således også begyndt atsynliggøre hjerneskadeområdet og kategoriserehjerneskadede. Dette var sket blandt andet viaviden fra de institutioner, der var i berøring medområdet, f.eks. Familiecentret, hvor man i perioden1988-1991 trænede mennesker med hjerneskadeefter opløsningsmidler, og som Århus Amtdrev i samarbejde med fagforeninger. Det sketeogså via de høringssvar, som kom fra institutionereller lignende i forbindelse med oplægget,f.eks. fra dagafsnit for hjerneskadede på HammelFysiurgiske Sygehus, hvor man tværfagligt havdetrænet akut indtrådte hjerneskader siden 1989,og fra Høskovkollegiet som i 1987 havde opretteten tværfaglig enhed, Træningsgruppen, for sværthjerneskadede i plejehjemmet. 254 Disse og brugerorganisationernepegede på, at der var behovfor tilbud til personer med erhvervet hjerneskademere bredt og langsigtet. 255I 1992 blev f.eks. det midlertidige projekt Familiecentretefterfulgt af Hjerneskadecentret.Samme år etablerede man Neuroteamet, som varfordelt på de tre anbefalede sektorer i amtet oginkluderede den relevante primærkommune.Teamets opgaver var at visitere til rehabiliteringstilbudog amtslige tilbud samt at følge oppå og koordinere i overgangsfaserne, f.eks. frasygehusvæsen til kommunalt regi. 256 I ÅrhusAmt valgte man således også at implementere visionenom en tværsektoriel myndighed i forholdtil at koordinere rehabiliteringsprocessen. Da dersenere skete en organisationsændring i amtet,blev også teamets placering ændret og kom til atligge under et enkelt driftsområde: Driftsområdetfor voksne handikappede. Begrundelsen var, atde fleste instanser med undtagelse af Hjerneskadecentret,som Neuroteamet visiterede til, lå undersamme driftsområde. 257 Den tværsektoriellevision og realisering af myndigheden blev såledesændret til fordel for en monosektoriel myndighed.Der skete en anden ændring i 1998. Hammel FysiurgiskeHospital blev omdannet til et neurorehabiliteringshospitalmed 50 pladser til fysisk ogkognitiv rehabilitering af lettere og moderat skadedehenvist fra akuthospitaler. Det blev desudenudvidet med flere botrænings- og udslusningspladsertil lettere skadede. Samme år blevder også etableret en vestdansk enhed med sekspladser til intensiv neurorehabilitering af sværthjerneskadede samme sted. 258Konkrete virkefelter:Etablering af levemiljøerMed hensyn til virkeliggørelse af tilbud til hjerneskadedevar den første erkendelse ifølge KajVestergaard Nielsen, at der var behov for differentieredetilbud efter udskrivelsen fra hospitalet.Han fastslog, at man i oplægget fra 1991 fokuseredepå gruppen af svært skadede, blandt andetfordi man fra sygehusvæsenet meddelte, atde let skadede modtog adækvate tilbud, dels påsygehuset, dels gennem efterfølgende taleundervisningpå Taleinstituttet. Derfor ønskede manikke at ændre udskrivningsproceduren for dennegruppe. Man rettede altså opmærksomhedenmod de svært skadede. I forhold til disse be-84

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEgyndte man at etablere særlige institutioner iform af det, Kaj Vestergaard Nielsen kaldte “levemiljøer”og i mindre omfang individuel integration.En individuel integration indebar ifølge KajVestergaard Nielsen en risiko for social isolation.Man valgte således med tiden at fokusere på atudvikle fælles aktivboliger og levemiljøer forsvært handikappede generelt. Disse skulle placeresi det “normale” miljø med tilknyttede aktivitetstilbud,hvor målet dels var at få andre brugereind, f.eks. de lettere og moderat skadedeunder kommunal myndighed, dels at få brugernetil selv at definere dagtilbuddets art og ændredet efter behov og interesse.Vi behøver ikke gøre det så enklaveagtigt, somvi kan se det i Holland med egentlige handikapbyer,men det giver et levemiljø på egne præmissersom base for, at man kan inddrage omgivelserneog erobre dem. Har du ikke en base for etliv på egne præmisser, så har du ingen ressourceri forhold til at erobre eller modtage omgivelserne.259Ifølge Kaj Vestergaard Nielsen gjorde detteogså kategorien synlig i normalmiljøet, og detgav ligeledes rum for faglige udviklingsmiljøer.Han forudså også, at dette var en fremtidig udviklingstendens,fordi den individuelle integrationi eget hjem for de svært handikappede blevvanskeligere at tilgodese økonomisk og socialt.260Normaliseringen og individualiseringen i forholdtil svært skadede blev således i Århus Amtforsøgt gennemført ved at samle forskellige handikappedei mindre grupper. Man mente, at dettegjorde et aktivt liv mere tilgængeligt for den enkelte,fordi denne dermed fik lettere ved at realisereen forholdsvis normal tilværelse indholdsmæssigt.Opsamlende kan man sige, at også i Århus Amtvar der en synliggørelsesproces og kategoriseringi forhold til gruppen af personer med erhver-vet hjerneskade. I begyndelsen underopdelteman kategorien i let og svær hjerneskade ogknyttede den således til sværhedsgraden af hjerneskade,og i de senere rehabiliteringsfaser blevden smedet sammen med andre handikappede.Dermed kan man sige, at kategorien blev delvist“ophævet” igen. Myndigheden i forhold til atstyre rehabiliteringsforløbet var i begyndelsenfordelt på flere sektorer, men blev senere samletpå et enkelt driftsområde i forbindelse af en organisationsændring.I stedet for at samle i enfælles myndighed samlede man tilbud til hjerneskadedeunder samme driftsområde.Betragtninger påudviklingsprocesser i de tre amterDet fælles for de tre amter var et møde med etadministrativt tomrum i begyndelsen af 1990’-erne. Dette blev løst ved en kategorisering afhjerneskadede og en efterfølgende vidensdannelseog specialisering af handlingstiltag i forholdtil kategorien. Det betød, at man kunne semed nye øjne på en gruppe af mennesker, ogdermed at man kunne begynde at handle i forholdtil kategorien. Bestræbelserne på at få styrpå rehabiliteringsforløbet og gøre det mere sammenhængendemedførte, at der opstod en visionom en fælles myndighed i forhold til at styre forløbet.Trods den fælles begyndelse og en fællesvision viser eksemplerne, at disse amter implementeredeog udviklede visionen forskelligt.Det fælles var, at personer med erhvervet hjerneskadeblev slået fast som en selvstændig kategorii hvert fald i de første faser af rehabiliteringsforløbet,og at dette skete på baggrund af,at der udvikledes en specialiseret viden om hjerneskade.Fra den fælles begyndelse udvikledesspecifikke, men ikke ens forståelser af og vinklerpå, hvordan hjerneskadedes behov og tilbudkunne tilgodeses.85

Som nævnt i begyndelsen til dette afsnit kan deudvalgte amter ikke betragtes som repræsentativefor alle amters formåen i forhold til personermed erhvervet hjerneskade i Danmark. Der erstadig amter, som ikke har arbejdet med at udviklesig på området i samme grad. 261Andre anbefalende forfatningerI 1994 skete der forskelligt set i nationalt perspektiv.For det første udkom to rapporter. Denene var en rapport fra Sundhedsstyrelsen: Apopleksibehandling– fremtidig organisation. I rapportensarbejdsgruppe havde siddet repræsentanterfra det sundhedsfaglige område, herunderlæge Tom Skyhøj Olsen, som også var landsformandfor brugerorganisationen Dansk Apopleksiforening.262 Nogle af rapportens centrale anbefalingervar, at al apopleksibehandling fremoverforegik på neurologiske specialafdelinger ellersærlige apopleksiafsnit, uanset patientens alderog skadens sværhedsgrad. 263 Disse anbefalingervar et fokus på behandlingen på landets hospitaler.De pegede på en ændring af strukturen ilandets hospitalssystemer, som ville kunne systematisereog dermed kvalificere behandlingenog sikre erhvervelse af viden.Den anden rapport, Mellem to stole, stod Sundhedsministerietbag. I rapporten blev overgangenmellem sygehusvæsenet og det sociale væsenog mellem amt og kommune nævnt som den gråzone. Rapporten nævnede også specifikt hjerneskadeområdet,men omhandlede genoptræninggenerelt og den tværgående opgave, detteskabte mellem amt og kommune. 264 Rapportenkan læses som et indlæg i en forhandling ompræcisering og afgrænsning af myndighedsområdei forhold til rehabilitering.Den anden markante begivenhed, der fandtsted i 1994, var, at der udgik en skrivelse tilsamtlige amter og kommuner udsendt i fælles-skab af Socialministeriet og Sundhedsministeriet.265 Heri beskrev man, hvordan forskelligekombinationsmodeller kunne etableres til finansieringaf genoptræningsophold. 266 Dettehuskede Marianne Engberg som noget ganskespecielt:Der gik et fælles brev ud fra Sundhedsministerietog Socialministeriet, hvor begges logo stodøverst. Det er helt usædvanligt, og jeg har aldrigset det før eller siden. To ministerier gik sammenog sendte et fælles brev ud til alle amter i Danmarkom, at der var forskellige finansieringsmuligheder,som man kunne bruge, og de gav vejledningi, hvordan man kunne gøre. 267Hjerneskadefeltet havde ikke alene en tværsektorielvision, det havde også givet anledning tilen tværministeriel handling.Den tredje begivenhed, som trækkes frem her,skete på videns- og dokumentationsområdet.Her virkeliggjordes en ide, som var bragt på baneallerede i 1991: oprettelse af en række Videnscentre.På hjerneskadeområdet førte dette tilstiftelsen af Videnscenter for Hjerneskade.Videnscenter for HjerneskadeEtableringen afVidenscenter for HjerneskadeIdeen om videnscentre blev lanceret af blandtandre chef for Socialstyrelsen Ole Høeg, De SamvirkendeInvalideorganisationer og Amtsrådsforeningen,men det var en formel proces, hvordrøftelser mellem Socialministeriet, Amtsrådsforeningenog de landsdækkende handikapinstitutionerførte til den faktiske oprettelse af landsdækkendevidenscentre. LandsudvalgetVedrørende den Sociale Opgavefordeling havde i1992 afleveret sin beretning, som omhandledeen diskussion af en fortsat decentralisering afopgaver på det sociale område. Udvalget anbefa-86

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKElede, at der blev oprettet videnscentre på specifikkehandikapområder, hvis formål var at indkredseog formidle faglig viden og ekspertise. I1993 udsendte Amtsrådsforeningen rapportenRapport om videnscentre til samtlige amtsråd tilhøring. Det medførte, at man oprettede syvlandsdækkende videnscentre for en række udvalgtehandikapgrupper, herunder personer mederhvervet hjerneskade. 268 Ideen var, at videnscentreneskulle forestå systematisk indsamling,bearbejdning og formidling af viden inden for etområde.I forhold til hjerneskadeområdet oprettede manVidenscenter for Hjerneskade som led i amternesforpligtelse til at yde specialrådgivning på handikapområdet.Videnscentret blev en realitet i 1994blandt andet med støtte fra Socialministerietssatspuljemidler og gennem dialogen i amternesmødefora i Amtsrådsforeningen. Det blev enselvejende institution oprettet i et samarbejdemellem Københavns Kommune, Center for Hjerneskade,Vejle Amt og Vejlefjord Centret. 269 Videnscentretblev som noget enestående fordeltpå to hjerneskadecentre: Center for Hjerneskadei København og Vejlefjord Center i Stouby, og derblev ansat medarbejdere begge steder. Direktørfor Vejlefjord, Henning Muff, blev administrativleder af videnscentret, Anne-Lise Christensenblev faglig leder af videnscentret. Efter Leif Christensensansættelse som sekretariatschef i september1996 blev videnscentrets vedtægter angåendeorganisation ændret i 1997.Videnscentret ledes af en bestyrelse, som tilden daglige ledelse har ansat en sekretariatschef,som har det administrative og faglige ansvarfor driften. En ekspertgruppe blev tilknyttetvidenscentret, som skulle udarbejde forslag tilden årlige handlingsplan og i det hele taget væremed til at sikre, at de emner, der arbejdedesmed, var aktuelle for videnscentrets brugere.Stillingen som sekretariatschef blev i august1999 overtaget af Stig Thomasen, og i 2000 overtogden nuværende sekretariatschef, neuropsykologBrita Øhlenschlæger, dette job. I dag harVidenscenter for Hjerneskade fire medarbejdere,og det præsenterer sig som en landsdækkendeinstitution, der indsamler, bearbejder og især formidlerviden om erhvervede hjerneskader hosbørn og voksne fra hospitalsfasen til dagliglivetefter skaden. 270Videnscentrets virkefeltFor at holde hjerneskadeområdet opdateret medden nyeste viden og forskning nationalt og internationalthar Videnscenter for Hjerneskade engageretsig i forskellige aktiviteter gennem årene. Idet første nyhedsbrev fra videnscentret i november1994 kan man læse om høringer og seminarer,kurser, som videnscentret støttede eller varmedarrangør af, f.eks. kurser med George Prigatanoog Yehuda Ben-Yishay, som begge arbejdedemed genoptræning i USA, samt PaulSchönle, som arbejdede med tidlig rehabiliteringi Tyskland. På dette tidspunkt var der også flerehøringer og møder om indsatsen for børn mederhvervede hjerneskader. 271 Denne aktivitetsinteresseer fortsat, og videnscentret har årligt arrangeretkonferencer og temadage med internationaldeltagelse i et samarbejde med flereforskellige interesserede. I 1995 arrangeredesden første verdenskonference om hjerneskade iKøbenhavn, endvidere den tredje neuropsykologiskekonference i juni 1997 i København, og i1998 arrangerede Videnscenter for Hjerneskadesammen med Hjerneskadeforeningen den europæiskekonference om rehabilitering af børn ogvoksne med hjerneskade, også i København. Videnscentrethar desuden holdt konferencer omf.eks. pårørende, frontallapskader, ICF-klassifikationen,indsatsen for børn med erhvervet hjerneskadeefter udskrivelsen fra hospitalet, Castillo87

Morales genoptræningskoncept og en sammenhængendeindsats over for personer med erhvervethjerneskade. Det har også formidlet sin videnvia Nyhedsbrevet, senere tidsskriftet Fokus, somudkommer fire gange årligt. Videnscentret harudgivet flere rapporter, videoer og senest enhåndbog. 272 Rapporterne, Konsensusrapportom commotio cerebri (hjernerystelse) og Fra patienttil menneske, er eksempler på, at videnscentretdækker alle grader af erhvervet hjerneskade.273Ekstremiteter– arbejdsgrupper og netværkI tilknytning til videnscentret blev der gennemårene etableret et landsdækkende tværsektorieltog tværfagligt fagligt netværk og et netværk afkontaktpersoner fra landets amter og Københavnsog Frederiksberg Kommuner til centret.Bente Juul fra Hjerneskaderådgivningen i FynsAmt og Anni Søndergaard fra Hjerneskadeteameti Roskilde Amt beskrev centrets rolle i forhold tilderes virke:Videnscentret er et landsnetværk og et udvekslingsforumfor amternes formelle og uformellerådgivninger. 274Den måde, videnscentret fungerer på, og måden,vi kan bruge det på, og måden, de altid harformået at bruge amternes repræsentanter på, erekstraordinært. 275I løbet af årene nedsatte videnscentret forskelligearbejdsgrupper og fokusgrupper, som behandledesærlige områder inden for feltet. Et eksempelpå et sådant arbejde var fokusgruppenvedrørende indsatsen for personer med sværhjerneskade, som videnscentret nedsatte i 1998på baggrund af Sundhedstyrelsens redegørelsefra 1997. Deltagerne var 11 eksperter, og de repræsenteredede faggrupper, som arbejdedemed denne gruppe af skadede i både fase 1, 2og 3, som var redegørelsens betegnelser for forløbi rehabiliteringen. Desuden var der repræsentanterfra brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningenog HjerneSagen samt medarbejderefra videnscentret. I løbet af arbejdsprocessennedsatte hver af de 11 eksperter en monofagliggruppe, som skulle beskrive den faglige indsatsgennem alle tre faser. 276 Arbejdet resulterede ien rapport, hvor spørgsmålet om myndighedblev påpeget som væsentligt i forhold til atskabe en optimal sammenhængende rehabiliteringfor det enkelte menneske. 277Der har desuden været nedsat fokusgrupperom børn og unge, om hjernerystelser (commotiocerebri) samt arbejdsgrupper om anvendelse afvurderingsskalaer (rating scales) og en arbejdsgruppevedrørende alternative boformer. Dissegrupper har udarbejdet en række publikationer,som har dækket hjerneskadeområdet bredt, ogsom i høj grad har præget udviklingen og medvirkettil at lette det daglige arbejde på hjerneskadeområdet.278SatspuljeprojekterneEt af de større projekter for videnscentret i deseneste år har været opgaven med at formidleog koordinere de 38 udviklingsprojekter, somblev igangsat med støtte fra Socialministerietssatspuljemidler. Projektforløbene blev ansat til1999-2002 og blev givet til udviklingsinitiativer iforhold til indsatsen over for personer med erhvervethjerneskade. Formålet var blandt andetat undersøge, forbedre og ikke mindst at igangsætteen udvikling i forhold til indsatsen på hjerneskadeområdetgennem projekter. Et andet formålvar at indhøste erfaringer om praksis medhenblik på at bidrage til en fortsat udvikling påområdet, ikke mindst på det tværsektorielle ogtværfaglige område, samt at den indhøstede videnog erfaring løbende kunne stilles til rådighed88

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKEfor parterne i feltet. Derfor samarbejdede Socialministerietog Videnscenter for Hjerneskade, ogman organiserede projekterne i en familiekonstruktionsom en form for faglige netværk, hvorder kunne udvikles ideer og udveksles viden ogerfaringer på tværs af amterne. Satspuljeprojekternemedvirkede desuden til en yderligere udbygningaf videnscentrets netværk og kendskabtil aktører og initiativer på hjerneskadeområdet ilandets amter og kommuner. 279 Dette støtteinitiativfra Socialministeriet kan ligeledes siges athave inddraget kommunerne og har været medtil at forøge deres viden om feltets særegenhedersamt styrket deres opmærksomhed på denikke ubetydelige rolle i rehabiliteringen af personermed erhvervet hjerneskade, som kommunernehar. 280Man kan sige, at hensigten med Videnscenterfor Hjerneskade på lang sigt har været at skabeøget viden og større sammenhæng i indsatsenfor personer med erhvervet hjerneskade. Detcentrale i videnscentrets virkefelt har været atpåpege nødvendigheden af sammenhæng i rehabiliteringen,både indholdsmæssigt og rammemæssigt,fagligt og menneskeligt og med hensyntil myndighedernes administration af tilbuddenetil personer med erhvervet hjerneskade. Centretsmål har været at bidrage til dette ved at være etudviklende, opsamlende, formidlende, brobyggendeog samlende center for de personer, somarbejder i hjerneskadeområdet, samt være formidleraf viden om indsatsen og hjerneskade tilen bredere kreds. Videnscentret kan siges at fungereog blive opfattet dels som et symbolsk ankerog dels som et konkret samlende debatforumog en vidensbank for aktører i feltet, hvorfra feltetkan præges bredt.Indledende ideer om centralisering1995 synes at være det år, hvor der blev tagetnogle væsentlige skridt til den senere virkeliggørelseaf visionerne om systematisk rehabiliteringaf hjerneskadede, herunder også de svært skadede.Et væsentligt skridt var udspillet fra en privatprojektgruppe, som opstod omkring dannelse afet neurorehabiliteringshospital i Glamsbjerg. 281Når projektet er nævnt her, skyldes det, at detsidegrundlag kan ses afspejlet i den senere udformningaf de to nationale rehabiliteringscentre.Endnu et betydningsfuldt udspil var afholdelsenaf First World Congress of Brain Injury i København,som blev arrangeret af brugerorganisationenHjerneskadeforeningen i samarbejde medInternational Brain Injury Association, USA. 282Et væsentligt udspil kom fra centralt hold, hvorSundhedsstyrelsen på foranledning af sundhedsministerYvonne Herløv Andersen nedsatte en arbejdsgruppevedrørende hjernetraumer og tilgrænsendelidelser. I arbejdsgruppen deltogblandt andet repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen,Sundheds- og Socialministeriet, Amtsrådsforeningen,sundheds-, social- og undervisningssektoreri amterne og Københavns ogFrederiksberg Kommuner, Videnscenter for Hjerneskade,faglige selskaber og brugerorganisationer.283 Det var med andre ord en arbejdsgruppe,der var sammensat på en baggrund af flermyndighed,tværfaglighed og brugerinddragelse.I 1995 skete også andre udspil. Socialministeriettildelte satspuljemidler til Kolonien Filadelfiatil etablering af et genoptræningscenter for sværtskadede i socialt regi. Her skulle blandt andetudvikles en ny form for genoptræning, som mananvendte i Burgau i Tyskland, hvis metoder ogresultater på dette tidspunkt hyppigt blev omtalti medierne, blandt andet via brugerorganisationenHjerneskadeforeningen. En anden af centretsopgaver var at være brobygger mellem sygehus89

og den sociale sektor. 284 Med projektet havdeman fokus på både behandling og overgangsproblematikken,herunder spørgsmålet om forhandlingerom myndighed.I 1997 udgav Sundhedsstyrelsen det længeventede resultat af arbejdsgruppernes arbejde,rapporten Behandling af traumatiske hjerneskaderog tilgrænsende lidelser – nuværende ogfremtidig organisation, hvis anbefalinger kan sigesat have fået væsentlig indflydelse på organiseringenaf rehabilitering. Det var for det førsteen status over forholdene og tiltagene over forsvært hjerneskadede personer. For det andet vardet en anbefaling om en landsdækkende strategi,som skulle udvikle et fælles vurderingsgrundlagfor skadens sværhedsgrad og art, opbyggeen systematisk behandling af traumer ogen tidlig behandling på blandt andet nationaleneurorehabiliteringshospitaler. Ligeledes anbefaledeman amtslige tværfaglige råd vedrørendebørn og voksne med erhvervet hjerneskade, somkunne henvise til genoptræningstilbud, oplyse,informere og rådgive. I forhold til den sociale delaf rehabiliteringen anbefaledes opprioritering afbotilbud og aktivitetstilbud, samt at amterne ogkommunerne opbyggede et tæt samarbejde omopfølgning og støttemuligheder. 285I rapporten anvendte man blandt andet faseinddelingentil at anskueliggøre forløbet ogmyndighedsområdernes vekslen. Hvad redegørelsendermed også bidrog med var en legitimeringaf begrebet fase i forhold til rehabiliteringsprocessen.Det var med andre ord en anbefalingom at systematisere på vidensområdet og koordinationsområdetog på behandlingsområdetbredt set i en bestemt rækkefølge fra den akuttebiomedicinske behandling til den mere socialeog kulturelle behandling. Denne synsvinkel fiklangsomt plads og autoritet i forståelsen af rehabiliteringsprocessenogså i de offentlige administrativesystemer.Ved at kaste et blik tilbage kan man pege på, atflere af Sundhedstyrelsens anbefalinger var enformel godkendelse af, hvad der allerede var igang nogle steder. Det gjaldt f.eks. amtsligetværfaglige råd vedrørende erhvervet hjerneskade286 , som flere amter allerede var begyndtat etablere fra 1992. Det gjaldt ideen om centraleneurorehabiliteringshospitaler, som spirede somvision flere steder, og som Glamsbjergprojektethavde skabt en model for.Flere interviewede nævnede betydningen afSundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997. En afdisse var sekretariatschef i Videnscenter for Hjerneskade,Brita Øhlenschlæger, som udtalte:Man kom med anbefalinger, som vedrørte densociale fase. Det banebrydende var, at man anbefalede,at der i ethvert amt blev lavet et hjerneskadesamråd.Personer fra forskellige sektorer –den sociale, den sundhedsmæssige – den undervisningsmæssigog kulturelle – satte sig sammenog arbejdede med hvilke muligheder, der var forhjerneskadede i deres områder. […] Det er enanerkendelse fra det sociale system og fra systemeti det hele taget: At de hjerneskadede er engruppe, som man skal gøre noget særligt for, forat give dem en meningsfuld tilværelse. Et officieltstempel. 287Uanset hvor forskellige de her nævnte tre centralerapporters tilgang til hjerneskade og hjerneskadedehar været, har det fælles været, at devar med til at kategorisere og dermed skabe,anerkende og udbrede viden om gruppen. Dennesynliggørelse fra centralt hold har uden tvivl væretmed til at skabe og fastholde kategorien i behandlergruppernesmentale univers og bevidsthed.90

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKECentraliserende og individuelle retningerRedegørelsens anbefalinger fra 1997 blev fulgt afforskellige tiltag. I 1998 nedsatte østdanske ogvestdanske amter hver en arbejdsgruppe, somskulle bearbejde sygehusindsatsen. 288I samme år, som disse centraliserende tiltagkom, kom også loven om social service, som isærlig grad skrev brugerperspektivet ind i lovgivningenmed mulighed for individuelle tiltag.I 2000, tre år efter redegørelsens anbefalingerog fem år efter Glamsbjergprojektets modeludkast,stod to neurorehabiliteringsklinikker mednational status officielt færdige til at begynde ogudbygge neurorehabilitering af svært skadedebørn og voksne: Neurorehabiliteringsklinikkenpå Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter. 289Mellem 1999 og 2003 uddelte Socialministerietsatspuljemidler til en række projekter i amtsligtog kommunalt regi, som skulle belyse forhold ogvidereudvikle indsatsen vedrørende rehabiliteringaf hjerneskadede.I 2002 kom grundtakstfinansieringsordningen,som omfordelte myndigheden mellem amter ogkommuner.Den synligecentralisering på sygehusområdetMan kan dog også pege på, at den synlige udviklingaf indsatsen synes at hælde mod en systematiserendeog centraliserende udvikling på isærsygehusområdet. Dette står særlig markant fremmed de to nationale neurorehabiliteringscentre.Den markante synlighed kan skyldes, at indsatseni sygehusvæsenet har organiseret sig indenfor en i forvejen meget markant og traditionel institutionsgruppe:sundhedsvæsenet og sygehusene.I denne institution er der en tradition for enbehandling, som inden for dens mure har harmoneretgodt med de første to faser af rehabiliteringen.Det har her handlet om at behandle hurtigt,kvalificeret og effektivt samt om at afslutte enbehandling og videresende. Behandlingens forholdsviskorte varighed og dens mulighed forobjektafgrænsning har gjort indsatsen forholdsvislettere at måle og dokumentere og ikkemindst se resultaterne af. Synligheden kan ogsåskyldes, at indsatsen har fremstået som en centraliseringog dermed som en konkret synligsamling af den.Opsamling og betragtningerSystemernes indsats gennem 15 år er opremsetovenstående. En del af herværende oplysningerstammer fra Eva Hollænder, som i 2000 trak destore linjer af hjerneskadeområdets historie iDanmark op i et upubliceret skrift: Hjerneskadeområdetshistorie i Danmark – de store linjer.Som afslutning skrev hun:…udviklingen på området er præget af vækst,øget opmærksomhed, et stadig bredere fokus ogen ændring i forståelsen af feltets problemområderfra at være et snævert sundhedsfagligt specialistfelttil at indeholde en bred samfundsfagligtilgang, hvori der indgår både sundhedsmæssige,undervisningsmæssige og sociale aspekter.290Den sociale og kulturelle udlægningDen sociale indsats, som efterhånden almindeligvisbetegnes som fase 3, hvortil sygehusene videresender,synes derimod mindre synlig meddet blotte øje og mindre systematisk i et enshedsperspektiv.Der kan peges på, at dette ersammenfaldende med, at udviklingsindsatsen idette felt netop ikke knytter an til store institutioner.Tværtimod har det sociale område medudlæggelsen af særforsorgens store omsorgsinstitutionerbestræbt sig på at undgå dem. Tendensensynes at have været næsten modsat centraliseringenpå sygehusområdet. I stedet harman, som Eva Hollænder påpeger, forsøgt atgøre tilgangen til indsatsen bredere. Man kan91

desuden tilføje, at man har fokuseret på at læggeindsatsen mere individuelt. Man har eksperimenteretog gået utraditionelle veje. Denne “utraditionalisme”kan have haft en usynliggørendevirkning i det store overblik. I det sociale felt synesman i kølvandet af normalitetstanken i stedetat have vægtet spredning og at gøre rehabiliteringentil en social og kulturel integration afden enkelte skadede, som med visionen og lovenom brugerinddragelse er blevet forstærket.Udfordringen i hjerneskadefeltet har været attænke bort fra mængde og i stedet sætte fokuspå individuelle perspektiver og satse på den kvalitativeindsats på den baggrund. Med et populærtudtryk kan man sige, at systemerne har måttetog villet navigere og virke i kaos, længe førdette blev en almindelig metafor. Man har så atsige ikke sejlet i kølvandet, men forsøgt at organiseresig til nye ruter i gamle farvande.Den administrative samling af indsatsenSamlingen af indsatsen har man i stedet lagt påmyndighedsområdet, hvor man har bestræbt sigpå at samle indsatsen ved at fordele myndighedeni forhold til visitering, rådgivning, indsamlingaf viden og formidling gennem tværsektorielle ogtværfaglige koordinerende instanser, f.eks. i formaf amternes forskellige eksempler på hjerneskaderådog amternes fælles Videnscenter for Hjerneskade.Denne samling gennem fordeling af rehabiliteringsorganisationenmellem sektorerneopfattede Anni Søndergaard fra Roskilde Amtsom utraditionel og en styrke:Jeg synes, det væsentlige på området er dettesektorsamarbejde. For der er ikke en enkelt sektor,der kan klare det alene, fordi det er så komplekst.Jeg mener, det er revolutionerende i forholdtil det offentlige system, at der er så relativtgodt samarbejde, som der er. Hvis ikke det fortsætter,så spilder man både folks tid og det of-fentliges penge. Koordination og samarbejde ervigtige kodeord for hjerneskadearbejde. Det skalvære der. Ingen ejer de hjerneskadede – der ermange, der ejer dem. 291Det kvalitative indslag i indsatsen kan betegnessom en samling og bevaring af et multiperspektivpå rehabilitering.Fastholdelse og udvikling af viden.Det medførte, at man fra systemernes sideblandt andet anbefalede og skabte forskellige“vidensfora” – udviklings-, opsamlings- og fastholdelsesforaog nyskabende platforme for medarbejderei det enkelte amt eller hele landet.Man skabte f.eks. Videnscenter for Hjerneskade i1994, som havde en landsdækkende funktion iforhold til indsamling og formidling af viden.Desuden dannede man amtslige hjerneskadesamråd,hjerneskaderådgivninger, hjerneskadeteam,hvis opgave var at have en konkret rådgivende,visiterende og/eller vidensmæssigfunktion i forhold til hjerneskadede. Den tværfagligemetode, der var blevet kendetegnendefor rehabiliteringsarbejde på centre for rehabilitering,genskabte man i systemerne ved at forsøgeat oprette et tværsektorielt og tværfagligtsamarbejde og myndighed.Det kvalitative indslag kan fremhæves i form afdannelse af formelle råd, som kunne samle, fastholdeog formidle viden, også i forhold til overblikover forløb og indsats.92

KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKESynliggørelse og kategoriseringBetragter man i Hackings perspektiv, hvad der historisker sket i amterne og i hjerneskadefeltetgenerelt, har der altid været hjerneskade og personermed en erhvervet hjerneskade. Men dissekan ikke siges at have været en gruppe, der blothar ventet på at blive opdaget. En af de store effekteraf amternes indsats på hjerneskadeområdetkan siges at have bidraget til kategoriseringog synliggørelse af personer med erhvervet hjerneskadei de amtslige systemer. Amterne har siden1991 opbygget rammer til at håndtere rehabiliteringsforløbog udvikle tilbud til dennekategori. Tendensen i systemerne har været atløse problemet ved at “opfinde” en kategori ogdermed synliggøre gruppen og herigennemskabe en styring af forløbet for personer med erhvervethjerneskade gennem deres oftest komplekserehabiliteringsforløb fra indlæggelse ogvidere i livet. Tiltag fra centralt hold, understregetmed Socialministeriets støtte til projekter påområdet, var med til at skabe en stigende bevidsthedom, at dette var et vigtigt område for enkvantitativt forholdsvis lille, men ikke ubetydeliggruppe mennesker med svære problemer, somhidtil havde været overset. Der var også tale omen stigende bevidsthed om, at løsningen forudsatteen kraftig opprioritering i socialt regi. Et eksempelherpå var, at hjerneskadede for førstegang nævnedes som en gruppe, der havde behovfor hjælp med lov om social service for få år siden.Dette var også et resultat af, at der samtidigkom nye beskrivelser og ændret viden om hjerneskadeog personer med erhvervet hjerneskade.For det første var der den biomedicinskeviden og kunnen, som var med at redde flere ogflere liv efter apopleksi. For det andet var derteorier, praksis og empirisk viden fra det spirenderehabiliterings- og genoptræningsfelt, sompegede på rehabiliteringspotentialer og dermedpå en ny mulighed for at leve kvalitativt anderledesmed en hjerneskade. For det tredje var derbrugerorganisationerne og deres pårørende, sompåpegede en anden slags liv end det, der varplads til i de medicinske sygdomskategorier ogforsorgssystemer i begyndelsen. 292 I de amtsligesystemer gav disse vidensformer sammenmed dannelsen af kategorien personer med erhvervethjerneskade muligheder for at betragteog forstå på en kvalitativ ny måde. Dermed gavdet aktører mulighed for handle og at skabe enanden måde at leve på for personer med erhverveten hjerneskade, end man hidtil havde kendtog troet mulig.93

Noter til kapitel 4191 Engberg, Aa.(1992); interview og samtale medAase Engberg205 I forhold til videnskabelig autoritet opstod der debattersom beskrevet i kapitel 2192 Vagn Sunesen193 Anni Søndergaard194 Hacking, I. (1986). Etnologen Edith Mandrup Rønnfremhæver en anden side af kategorisering i sinbog (Rønn: 1996). Hun siger, at man aktivt harændret forståelsen af kategorier ved at give demnye navne. Dette gælder f.eks. den gruppe, sommange i dag betegner som fysisk og psykisk udviklingshæmmede.Men man kan ikke søge efter’udviklingshæmmede’ i gamle beretninger før 19.århundrede, fordi de ikke var kategoriseret somsådan dengang. I stedet kaldte man dem åndssvageeller idioter. Betegnelser for kategorier kansåledes variere og rette vores tankegange i specifikkebaner195 Interview med Elisabeth Lenzing196 Se kapitel 2197 Kultur bruges her i en antropologisk betydning:den måde hvorpå man forstår, lever i og handler påsin omverden, og som har formet denne198 Hollænder, E. (2000)199 Aase Engberg. I: Frederiksborg Amt (1991:37)200 Marianne Engberg201 Anni Søndergaard202 I Hollænder, E. (2000)203 Hollænder, E. (2000)204 I Hollænder, E. (2000)206 I notatet nævnes det, at 4000 mennesker fik erstatningfor hjerneskade i 1976 på grund af opløsningsmidler,men at man skønnede, at det reelletal for opløsningsmiddelskadede lå mellem 20.000og 30.000207 Amtsrådsforeningen (1988)208 De adspurgte myndigheder, institutioner og organisationer,der modtog skrivelse vedrørende behandlingog genoptræning af hjerneskadede personervar: 1) samtlige amtsråd og Københavns ogFrederiksberg Kommune; 2) Kvindeligt Arbejderforbund;3) Specialarbejderforbundet; 4) Malerforbundet;5) Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord; 6)Center for Hjerneskade, Københavns Universitet;7) Sanct Hans Hospital, Roskilde; 8) Taleinstituttet,Hellerup; 9) Landsforeningen for Arbejdsskadede,lokalafdelingen i Køge; 10) Dansk Typografforbund;11) Landsforeningen Hjælp Voldsofre; 12)Rigshospitalet; 13) Taleinstituttet i Vejle; 14) HøskovKollegiet209 I: Amtsrådsforeningen (1988:14)210 I: Amtsrådsforeningen (1988:9)211 I: Amtsrådsforeningen (1988:7)212 I: Amtsrådsforeningen (1988:49)213 Interview med Elisabeth Lenzing214 Amtsrådsforeningen (1991)215 Amtsrådsforeningen (1991)216 Amtsrådsforeningen (1991:7)217 Samtale med Lars Gjesing94

NOTER218 Hollænder, E. (2000)237 Fyns Amt (1995)219 Interview med Marianne Engberg; Eva Hollænder238 Interview med Bente Juul; Fyns Amt (1995)220 Interview med Marianne Engberg;Jette Pio Trampe221 Marianne Engberg239 Bente Juul240 Interview med Bente Juul; Interview medMarianne Smedegaard222 Interview med Marianne Engberg;Jette Pio Trampe223 Interview med Jette Pio Trampe; MarianneEngberg; rapport fra Frederiksborg Amt (1991)241 Marianne Smedegaard242 Marianne Smedegaard243 Bente Juul224 Frederiksborg Amt (1991)244 Bente Juul225 Frederiksborg Amt (1991)226 Jette Pio Trampe227 Frederiksborg Amt (1994)228 Interview med Marianne Engberg229 Marianne Engberg230 Jensen, M. og Hansen, E.B. (1999);interview med Marianne Engberg245 Et eksempel på et kommunalt tiltag som følge afkommunerunden skete i Odense Kommune, somfrikøbte en socialrådgiver til at spore yngre personermed erhvervet hjerneskade, som var anbragtpå Odense Kommunes plejehjem. På baggrund afdenne kortlægning etablerede Odense Kommunesenere bofællesskabet Bjerggårdshaven i Odense,som i 2003 blev overtaget af Fyns Amt246 Bente Juul247 Interview med Marianne Smedegaard231 Interview med Marianne Engberg248 Bente Juul232 Marianne Engberg249 Interview med Bente Juul233 Interview med Marianne Smedegaard250 Interview med Marianne Smedegaard234 Interview med Bente Juul; Marianne Smedegaard;Fyns Amt (1995)235 Fyns Amt (1995).Debatoplægget havde et rødt omslag251 Interview med Kaj Vestergaard Nielsen252 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægningaf indsatsen over for hjerneskadede. 1991;interview med Kaj Vestergaard Nielsen236 Interview med Bente Juul95

253 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægningaf indsatsen over for hjerneskadede. 1991254 Se kapitel 2 for yderligere beskrivelse af Familiecentretog Høskovkollegiet, og kapitel 5 foryderligere beskrivelse af Dagafsnittet på HammelFysiurgiske Hospital, forløberen for Hammel Neurocenter255 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægningaf indsatsen over for hjerneskadede. 1991;interview med Kaj Vestergaard Nielsen. ØkonomiogPlanlægningsafdelingen, Århus Amt (1999):Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats og organiseringi Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet256 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats ogorganisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet257 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats ogorganisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet;interview med Kaj Vestergaard Nielsen258 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats ogorganisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet259 Kaj Vestergaard Nielsen260 Interview med Kaj Vestergaard Nielsen261 Se f.eks. satspuljeprojekters indhold og evalueringerpå www.vfhj.dk263 Sundhedsstyrelsen (1994)264 Sundhedsministeriet (1994)265 Socialministeriet og Sundhedsministeriet: Notattil samtlige amtskommuner og kommuner m.fl.1994266 Hollænder, E. (2000)267 Marianne Engberg268 Samtale med Marianne Engberg269 Interview med Elisabeth Lenzing; Hollænder(2000); pjece fra Videnscenter for Hjerneskade(2003)270 Pjece fra Videnscenter for Hjeneskade, 2003;samtale med Brita Øhlenschlæger271 Nyhedsbrev november 1994 fra Videnscenter forHjerneskade272 Blandt andet Videnscenter for Hjerneskade (2002),(2003 a og b)273 Videnscenter for Hjerneskade (2000; 2002);samtale med Brita Øhlenschlæger274 Bente Juul275 Anni Søndergaard276 Hollænder, E. (2000); samtale medBrita Øhlenschlæger; Videnscenter for Hjerneskade(2000); www.vfhj.dk277 Videnscenter for Hjerneskade (2000)262 Denne forening gik samme år sammen med Landsforeningenfor Afasiramte og dannede foreningenHjerneSagen96

NOTER278 Samtale med Brita Øhlenschlæger. Videnscenterfor Hjerneskades udgivelser har stor bredde, ogdet har blandt andet udgivet: “Håndbog om bofællesskaberfor hjerneskadede” (1996); publikationen“Detaljer og helhed” (1997) om de mange faktorerog parter, som indgår i planlægning af etgenoptræningsforløb; rapporten “Fra patient tilmenneske” (2000) med anbefalinger til et sammenhængendetilbud til svært skadede; pjecerne“Efter ulykken” og “Efter hospitalet” (2001) medoplysninger og råd til forældre til pludseligt skadedebørn; ”Monofaglige anbefalinger til det ideelleforløb for svært skadede”; ”Anbefalinger til ratingscales” (2002); ”Konsensusrapport omcommotio cerebri (hjernerystelse)” (2002); oghåndbogen: ”Ny bolig, hvordan” (2003), som er envejledning i at etablere boliger for hjerneskadedeog andre med særlig behov. Videnscentret har desudensamarbejdet med henholdsvis Vejle Amt ogAktivitets-og Udviklingscentret i Holstebro omkringfremstilling og distribution af to videoer:“Hvorfor står farfar der og kigger” (2002) om genoptræningaf apopleksiramte og “Returbillet til livet”(2003) om observation og afprøvning af hjerneskadedemed henblik på at klare sig påarbejdsmarkedet285 Sundhedstyrelsen (1997); Hollænder, E. (2000)286 Disse råd fik forskellige navne i amterne: hjerneskadesamråd,hjerneskaderådgivning, neuroteam287 Brita Øhlenschlæger288 Hollænder, E. (2000)289 Interview med Aase Engberg290 Hollænder, E. (2000)291 Anni Søndergaard292 Se kapitel 1, 2 og 3279 Samtale med Lars Gjesing, Socialministeriet; samtalemed Brita Øhlenschlæger; notat om støtte tilvidereudvikling af indsatsen på hjerneskadeområdet(www.vfhj.dk)280 Samtale med Lars Gjesing281 Se kapitel 5282 Se kapitel 3283 Sundhedsstyrelsen (1997). Se kapitel 5 for nærmereoplysninger om redegørelsens udspil284 Hollænder, E. (2000); artikler i Fokus, nyhedsbladfra Videnscenter for Hjerneskade97

Kapitel 5Vejen til to nationaleneurorehabiliteringshospitalerIndledningMens ’de syv centre’ tog sig af genoptræning afde personer med erhvervet hjerneskade, som deresvisitationskriterier tillod, og §112-institutionerneog Hjerneskadeforeningen lod sig inspirereaf Therapie Zentrum i Burgau og metoderne derfra,sprang det mere og mere i øjnene, at manreddede og opretholdt det biologiske liv i Danmarkgennem en intensiv indsats på et hospital,men at man i langt mindre grad fokuserede påtidlig rehabilitering af alle de personer, man reddede.Dette blev der taget hånd om i en redegørelsefra Sundhedsstyrelsen i 1997, hvor man formeltanbefalede etablering af landsdækkende neurorehabiliteringshospitaler.293 Det er vanskeligt attidsfæste, hvornår processen mod etableringenaf centrene egentlig begyndte, men den havdepå flere måder været undervejs et stykke tid før1997. En af de personer, som så interesseret til,tidsfæstede begyndelsen til de to neurorehabiliteringshospitalertil engang i begyndelsen af1990’erne.Man kan sige, at man egentlig havde væretgod på moderatskadeområdet i mange år. I RibeAmt havde man fået noget bygget op sidst i1980’erne og først i 1990’erne på Varde sygehuspå den langtidsmedicinske afdeling. Ringe ogEsbønderup var gode steder, hvor Norge var inspirationen.Og der var Vejlefjord og Center forHjerneskade. Midt i 1990’erne begyndte der atske noget omkring de svært skadede. Der startedeavisartiklerne og Hjerneskadeforeningen.Da begyndte det at rulle. 294Man kan pege på, at det faktum, at man vargodt på vej mod at skabe rimelige rehabiliteringsmulighederfor de moderatskadede, varmed til at bane vejen for resten af de skadede.Interviewede og andet kildemateriale pegedeogså på andre væsentlige forhold og faktorer,som var med at skubbe til processen, som førtehen mod oprettelse af to centraliserede neurorehabiliteringshospitaleri Danmark: Klinik forNeurorehabilitering på Hvidovre Hospital ogHammel Neurocenter i 2000. Begge fik en samlendelandsdelsfunktion for tidlig rehabiliteringaf svært hjerneskadede. Først for voksne og korttid efter også for børn. Nogle medvirkende faktorertil dette trækkes frem i vilkårlig rækkefølge idette kapitel.En faktor var, at der foregik faglige udviklingsprocesserrundt omkring på nogle sygehuse,f.eks. Ringe Sygehus på Fyn, Esbønderup Sygehusog Hornbæk Fysiurgiske Hospital på Sjællandog Hammel Fysiurgiske Hospital i Jylland. Enanden var, at man blev mere og mere klar over, aten større gruppe af hjerneskadede ikke modtogoptimal rehabilitering. 295 Endnu en faktor vardet projekt, som i daglig omtale gik under betegnelsenRehab-Glamsbjerg. Desuden blev forvent-98

KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALERDet medførte blandt andet, at flere og flere brugereansøgte om lov til at tage til Burgau for at fåbehandling. 300Historien bag Hammel NeurocenterEt af de hospitaler, som blev inspireret, varHammel Fysiurgiske Hospital, som siden blevHammel Neurocenter. Siden 1970 havde det væretÅrhus Amts almene sengebaserede rehabiliteringshospital,og siden 1980 havde man i stigendegrad arbejdet med at udvikle metoder tilbehandling af personer med hjerneskader, fordiman havde rettet opmærksomheden mod dennegruppe.Vi så, at den gruppe der var allermest overset,var dem, der havde fået en hemiparese. De sadofte på de medicinske afdelinger henne i krogen.Der var ingen opmærksomhed på dem, og dekom ofte på plejehjem eller kom til at klare sigsom “halve” mennesker med kompensationshjælpemidler:en slynge, en stok eller lignende.Vi blev opmærksomme på, at vi måske kunnegøre noget for dem. 301Ledende terapeut Lis Kleinstrup og sygeplejerskeIngrid Hellemann fortalte, at personalet påHammel Fysiurgiske Hospital fra slutningen af1980’erne fik mere og mere erfaring med sengebaseretrehabilitering af mennesker, som havdefølger af en hjerneskade. 302 I 1990 kunne overlægeMogens Rønkjær udtale, at af de 300 patienter,som hospitalet behandlede årligt fra ÅrhusAmt, var hovedparten patienter med hjerneskaderefter hjerneblødning, trafikulykker eller enhjernesvulst. 303 Omkring 1992 igangsatte manet tre måneders pilotprojekt, hvor man begyndteat udvikle det tværfaglige samarbejde og et nytsyn på behandling. Normeringsmæssigt var manindtil 1998 ikke i stand til at tilbyde rehabiliteringaf de sværest skadede, selvom man fik mangehenvisninger af denne gruppe, men i 1998 opretningerog krav fra brugere og brugerorganisationertydeligere og tydeligere. 296 Det gjorde deblandt andet gennem præsentation af enkeltsageri aviser, ugeblade og tv-dokumentarer, somvar med til at skabe opmærksomhed på områdetog presse handling og initiativer frem. Endnu enfaktor, som trækkes frem her, var redegørelsenfra Sundhedstyrelsen i 1997, som anbefaledeetablering af nationale neurorehabiliteringshospitaler.Alle disse påvirkningsfaktorer var tilstede i en samtidig periode og påvirkede hinandengensidigt.Faglige udviklingsprocesserog manglende behandlingHjerneskadeforeningen og dens første landsformandAase Engberg havde i mange år peget på,at gruppen af meget svært hjerneskadede i Danmarkhavde svært ved at få tidlig behandling. Detgjaldt også på de daværende rehabiliteringshospitalersom f.eks. Hornbæk Fysiurgiske Hospital,selvom dette hospitals kerneydelser var rettetmod fysiske skader. 297 Men flere almene rehabiliteringshospitaleri landet var mere og mere begyndtat arbejde med tidlig genoptræning af moderathjerneskadede, og de var i gang med atudvikle behandlingen af denne gruppe. Inspirationentil at begynde rehabiliteringsprocessenmeget tidligt var hentet i udlandet især fra TherapieZentrum, Burgau i Tyskland, som gav behandlerei Danmark nye metoder til rehabilitering afhjerneskadede. Terapeuter fra forskellige afdelingerog institutioner var fra slutningen af1980’erne rejst til Burgau og havde opholdt sig ilængere eller kortere perioder på Therapie Zentrumfor at lære metoderne. 298 Hjerneskadeforeningenhavde sendt repræsentanter til hospitalet,og senere rejste et tv-hold derned og lavedeen dokumentarudsendelse derfra, som blev vist ifjernsynet. 299 99

Klinik for Neurorehabiliteringpå Hvidovre HospitalKlinikken for Neurorehabilitering har en kort historietil sammenligning. I 1998 havde man etableretet apopleksiafsnit på Hvidovre Hospital. Direktøri Sundhedsstyrelsen, Lone de Neergaard,deltog i den europæiske konference om hjerneskadei København i 1998, og samme år nedsattehun en faglig arbejdsgruppe. Denne kom medforslag til en centralisering, som med politikeresmellemkomst blev realiseret med dannelsen af etafsnit for traumatisk skadede på Hvidovre Hospitali 2000.Man startede med en ny klinik, som modsatHammel Neurocenter var uden traditioner og rutiner.En tværfaglig arbejdsgruppe havde fra oktober1999 udarbejdet en rapport, hvor målsætning,værdigrundlag, faglige roller og oversigtover aktiviteter i forbindelse med indlæggelsenvar beskrevet.Vi har eksisteret i godt to år. Her gjorde mannoget, som jeg syntes, var en rigtig god ide.Forud for at vi kom i gang, lavede man en konceptrapport,der beskrev, hvordan man skullegøre. Det var en beskrivelse af, hvor mange viregnede med, der var, hvordan de skulle behandles,hvordan møderne skulle være. Det lyder sålet, men der er meget at tænke på. 307Man måtte specialuddanne det personale, somskulle behandle patienterne.I forbindelse med etablering af stedet herkunne man ikke bare tage fysioterapeuter og ergoterapeuterind fra gaden. Der blev iværksat etuddannelsesforløb på en måned, hvor vi havdefolk fra Burgau og andre steder. Vi startede medsyv senge for voksne og efter et halvt år fjortensenge med endnu et informationskursus for detny personale. Sådan at alle faggrupper kendteprincipperne. 308Hammel Neurocenter og Klinik for Neurorehabiliteringpå Hvidovre Hospital har således forskeltedeÅrhus Amt fire sengepladser til svært hjerneskadede.304 Det var således ikke en helt nygruppe patienter, som Hammel Neurocenter fik.Tværtimod var det en gruppe patienter, som sygehusetspersonale havde haft kendskab tillænge, og en genoptrænende behandling, somvar udviklet i praksis over en længere periode.Det nye var, at patienterne tilhørte gruppen afsvært skadede. Det nye var også, at man tog nyebehandlingsmetoder og samarbejdsmetoder ianvendelse, som et team fra Hammel Neurocenterhavde lært på et studieophold på TherapieZentrum i Burgau.Samtidig med oprettelsen af de fire sengepladserigangsatte man et etårigt udviklingsprojektRASP. 305 Man ville blandt andet udvikle generellemålemetoder, udvikle systemer til at dokumenterebehandlingens effekt, finde og udviklekvalitative metoder i rehabiliteringsindsatsen ogopkvalificere et tværfagligt personale. Behandlingsteametbestod af fysioterapeuter, ergoterapeuter,sygeplejersker og social-og sundhedsassistenter.Disse team skulle arbejde tværfagligtomkring rehabilitering af den enkelte patient.Projektets oprindelige fire sengepladser blev i løbetaf projektperioden udvidet med to pladser ogmed plads til behandling af et barn, hvilket vistebehovet for rehabilitering. 306Historien bag det nuværende vestdanske rehabiliteringshospitalHammel Neurocenter, somblev oprettet formelt i 2000, var en langsom udviklings-og omstillingsproces, som forløb overmange år, og som var inspireret dels af praksispå stedet og dels af den inspiration fra udlandet,som åbnede for nye behandlingsmuligheder, derkunne tilgodese den manglende behandling forgruppen af svært hjerneskadede.100

KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALERlig udviklingshistorie. Hammel Neurocenter eropstået efter en integrationsproces med afsæt ierfaringer fra praksis, mens neurorehabiliteringsklinikkener skabt på et blankt grundlag.Rehab-GlamsbjergMens man arbejdede med at udvikle rehabiliteringi Hammel og andre steder, udkom der i 1995en beskrivelse af et dansk behandlings- og driftskonceptfor neurorehabilitering for svært hjerneskadedeudarbejdet af projektgruppen Rehab-Glamsbjerg. Rehab-Gruppen havde i næsten to årarbejdet med at belyse problemstillingen vedrørendefase 1- og 2-behandling af svært hjerneskadede.Gruppens og forslagets afsæt var etkonkret tilfælde fra Glamsbjerg Kommune, hvorkommunen ikke havde kunnet finde et egnet behandlingstilbudi Danmark til en 17-årig dreng,som var blevet alvorligt skadet som følge af ettrafikuheld. Inspirationen til centret kom overvejendefra Therapie Zentrum, Burgau i Tyskland.Rehab-gruppen havde bred faglig deltagelse, oginitiativet og forslaget til et dansk center varstøttet af brede kredse. 309 Gruppens arbejde resulteredei ovennævnte beskrivelse, som var etkomplet forslag til etablering og drift af et neurorehabiliteringscenteri Glamsbjerg Kommune iDanmark.Det er vanskeligt at afgøre præcis hvilken indflydelse,det komplette forslag havde på den videreudvikling af ideer og udførelsen af de følgendeneurorehabiliteringshospitaler, men flereinterviewede, som også havde deltaget i Rehab-Gruppen, pegede på, at beskrivelsen var enigangsætter.Det var jo også med til at sætte skub i det ogsætte det på den politiske dagsorden.(…) Vihavde måske ikke alle troen på, at det ville blivetil noget, men vi ved i dag, at bare beskrivelsenbetød noget for dem, der skulle i gang.De kiggede for at se, hvad der skulle til. 310Det var en teknisk rapport, som viste, hvad detville koste, og hvad der skulle til for at skabe etrehabiliteringshospital i Danmark. Det var et inspirationsværktøj.311Man tog kontakt til Fyns Amt, men før amtet fiksvaret, blev man inspireret i Århus Amt, og aktørergik i gang med at planlægge, hvordan mankunne omdanne Hammel Fysiurgiske Hospital tilet neurorehabiliteringshospital. Det vestdanskecenter for neurorehabilitering kom derfor til atligge i Århus Amt i stedet for og blev til HammelNeurocenter.OplysningsmedierI årene op til beslutningen om og oprettelsen afneurorehabiliteringshospitalerne brugte rehabiliteringsfeltetforskellige metoder til at gøre opmærksompå den utilstrækkelige behandling,som personer med erhvervet hjerneskade og derespårørende modtog. Som beskrevet i kapiteltre var brugerorganisationerne aktive og på forskelligemåder i front.På et tidspunkt tog man også medierne indsom en vej til at oplyse den danske befolkning genereltom den aktuelle behandlingssituation fordisse personer. I 1995 blev der trykt en mængdeartikler med billeder i danske dagblade, som beskrevkonkrete hjerneskadede personers aktuelletilværelse og det behandlingstilbud, de havdemodtaget fra det danske system. Det var historierom unge, som var blevet sendt fra en neurokirurgiskafdeling til et plejehjem for ældre. 312Marianne Smedegaard fra Fyns Amt benævnededette som ’pressesager’. 313 Sådanne pressesagervar skabt af brugerorganisationerne ogpårørende, som fortalte konkrete personers historiertil pressen. Dette eksplosive fokus frabrugerorganisationer, forældre og brugere varmed til at lægge pres på amterne i forhold til atlave en specialiseret indsats.101

Endnu et pres blev lagt, da der i 1997 udsendtestv-reportager fra behandlingen af hjerneskadedepå Therapie Zentrum i Burgau, samtidig med atman viste den behandling, som danske personermed svær hjerneskade modtog i Danmark. 314Udsendelsen blev fulgt op i de følgende år afflere dokumentarudsendelser og gav stor opmærksomhed.F.eks. blev filmen Tilbage til livetfra 1997 set af næsten en million danskere oggav stor opbakning fra den danske befolkning ogmedierne. Den genudsendtes flere gange, oghver gang var der et stort seerantal. 315De to konferencer, som Hjerneskadeforeningenog Videnscenter for Hjerneskade var med til atarrangere, har også været en væsentlig kilde tiloplysning.For at det ikke skulle gå i glemmebogen, hvordanman skulle gøre, lavede vi også en europæiskkonference i 1998. Hjerneskadeforeningen lavededen, det var vores eget værk. Den var ogsåi høj grad med til at konkretisere behovet. Mankunne ikke bare have sådan en bog [Sundhedsstyrelsensredegørelse] liggende. Man måtte seat komme videre fra den, der måtte ske nogetmere. Og derfor lavede vi denne her opsamlingfra konferencen. 316Der er næppe tvivl om, at denne billedmæssigeog skriftlige pressedækning var med til at gøreopmærksom på hjerneskadefeltets betragtningerog forslag. Der er næppe heller tvivl om, at denvar med til at fastholde billedet af den håbløsesituation for unge og yngre hjerneskadede. Derer næppe heller tvivl om, at sammenligningenmed andre landes rehabiliteringstilbud, -indsatsog -kompetencer har haft indflydelse og virkning.Den blå redegørelsefra 1997 og det efterfølgende spilEfter at sundhedsminister Yvonne Herløv Andersenhavde åbnet og deltaget i First World Con-gress on Brain Injury, bad hun Sundhedsstyrelsenudrede, hvad man agtede at gøre på områdeti Danmark. 317 Det medførte nedsættelse afarbejdsgrupper, som i 1997 udkom med en redegørelse:Behandling af traumatiske hjerneskaderog tilgrænsende lidelser. I denne anbefalede arbejdsgrupperne,at behandling blev opdelt i trefaser, at der blev skabt fase 1-behandlingstilbudbestående af etablering af traumecentre, som varkoordineret på landsplan. Traumecentrene skullekunne tilbyde specialistbehandling, multidiagnostikog multibehandling samt vedtage en fællesanvendelse af et gradueringssystem til en førstevurdering af patienten.Vedrørende behandling i fase 2 anbefalede arbejdsgrupperneklare retningslinjer for visitation,så svært skadede sikredes en tidlig organiseretrehabilitering på få specialiserede enheder i formaf neurorehabiliteringshospitaler. I tilknytninghertil anbefalede man amtslige hospitalsbaseredeneurorehabiliteringscentre til moderat traumatiskbetingede hjerneskader. 318Redegørelsens anbefalinger og de positive udtalelserfra mange sider gav glæde i forskelligekredse. Som et af de første lande i Europa fikman en national strategi. Herefter gik amterne igang med at drøfte, hvor mange hospitaler derskulle oprettes, og hvor de skulle placeres. I løbetaf diskussionsperioden opgav man denoprindelige tanke om et hospital på Sjælland, etpå Fyn og et i Jylland til fordel for et vestdansk oget østdansk hospital. I Hjerneskadeforeningenbekymrede man sig mindre om drøftelserne omplaceringen, fordi man mente, at det var underordneti forhold til at få specialistbehandling oget neurorehabiliteringshospital. 319I 1998 meddelte Knud Erik Særkær i DR’s Søndagsmagasinet,at Århus Amt gik i gang med atetablere otte pladser til svært skadede på HammelFysiurgiske Hospital. Man var tilfreds meddette tiltag i Hjerneskadeforeningen, fordi man102

KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALERmente, det viste vejen for, hvordan man kunnegøre. Men man var mindre tilfreds med, at detvar langt fra de 200 pladser på landsplan, somredegørelsen havde anbefalet. Den forsigtigestart affødte diskussioner, og i finanslovsforhandlingernemed amterne blev der efterfølgendeafsat midler til at lave neurorehabiliteringi amterne. 320 Det viste sig dog, at spillet om placeringenhavde alvorlige konsekvenser. To år efterredegørelsen var der stadig ikke taget nogenbeslutninger eller formelt oprettet nogen neurorehabiliteringshospitaler.På det tidspunkt begyndteHjerneskadeforeningen at tage affære. Direktørenfor Hjerneskadeforeningen, StigThomasen, sagde blandt andet i medierne at:“Det er en hån mod landets højeste sundhedsfagligemyndigheder, at amterne to år efter ikkeer begyndt på noget af det her. Det kan ikkevære rigtigt” 321Situationen faldt sammen med, at Hjerneskadeforeningeni samarbejde med Videnscenter forHjerneskade afholdt en europæisk konferenceom hjerneskade i København i 1998. Det faldtogså sammen med, at man igen tog fat i mediernefor at belyse området. Niels Feldballe produceredeen opfølgningsfilm: Når nøden erstørst, som fortalte historien om nogle unge hjerneskadedemenneskers liv.NeurorehabiliteringshospitalerneI 2000 oprettede man formelt to nationale neurorehabiliteringshospitaleri Danmark. HammelNeurocenter for Vestdanmark og Klinik for Neurorehabiliteringpå Hvidovre Hospital for Østdanmark.Det særegne ved neurorehabiliteringshospitalernevar, at selve behandlingen,rehabiliteringen, tog nye metoder og betragtningeri anvendelse. 322 Et andet særkende ved denye neurorehabiliteringshospitaler var, at de ikkesorterede nogen fra. En betydningsfuld forskelvar ifølge Aase Engberg, at også de svært skadedenu kunne modtage rehabilitering, samt atcentrene modtog patienterne langt tidligere, enddet var tilfældet nogen steder før, og at rehabiliteringenfølgelig også begyndte langt tidligere.…. de (Hornbæk Fysiurgiske Hospital og CFH)havde en grænse for sværhedsgraden hos deskadede. Det har vi ikke på Neuroklinikken. Deter forskellen nu. Vi sorterer ikke nogen fra. (…) Vitager dem så snart som muligt, og det er forskellen.Det er det, der gør forskellen, formoder vistærkt. 323Den sidste forskel, som Aase Engberg refereredetil, var effekten af tidlig rehabilitering. Efterfå års virke blev virkningen af denne indsatsforandringopfattet som mærkbar i et efterfølgenderehabiliteringsled.Da vi (Kurhus) startede for fem år siden, var dei meget dårlig stand, når vi fik dem fra hospitalerne.Og selvom de kommer tidligere i forløbet idag, end de gjorde før, er de i en væsentligbedre tilstand. Man kan virkelig mærke, at indsatseni det tidlige forløb er effektiv. På Kurhusfår vi dem fra Neurorehabiliteringsklinikken påHvidovre Hospital. Tidligere fik vi dem alle stederfra. Det var ikke koordineret, og vi fik dem fra hospitalerover hele landet. I dag ser vi aldrig et liggesår,og der er næsten aldrig nogen, der kommermed kanyler eller sonde. Enkelte kommermed mavesonde, men så er de allerede i fuldgang med at spisetræne. Den tidlige indsats harvirkelig rykket. 324En betydningsfuld forskel var tilsyneladendeskabt. Ifølge Aase Engberg var der endnu denbetydningsfulde forskel, at centraliseringenhavde skabt grundlag for den forskning, somvar absolut nødvendig for at videreudviklerehabiliteringen.103

Opsamlende betragtningerEtableringen af de to nationale neurorehabiliteringshospitalerfulgte flere år efter, at man havdeudviklet rehabilitering af moderat skadede rundtomkring på forskellige rehabiliteringscentre, somhavde givet et forbedret resultat. Realiseringenaf neurorehabiliteringshospitalerne for sværthjerneskadede var længe undervejs, og der kanpeges på flere faktorer, som var med til at holdeideen om dem i drift. Der var mange samtidigeinitiativer, et eksplosivt fokus, som tilsammenbevirkede, at man var nødt til at handle. Et andetforhold var, at opmærksomheden på gruppen afsvært hjerneskadede blev mere og mere intensset i lyset af de forbedrede resultater af rehabiliteringaf moderat skadede. Opmærksomhedenkom på den ene side fra praksis på behandlingsinstitutioner,inklusiv sygehusene, hvor udviklingsprocesserog projekter var med til at give enbegyndende erfaring med, hvordan man kunnebehandle personer, som havde erhvervet en sværhjerneskade. På den anden side skærpede detopmærksomheden, at brugerorganisationer ogbehandlerkredse igangsatte en massiv oplysninggennem medierne om situationen for konkretesvært skadede personer. Man iscenesatte og italesattefeltet gennem mediernes visualisering afkonkrete menneskers situation og skæbne, samtidigmed at man fortsatte med at oplyse påmere traditionelle måder.Udviklingen kunne ske, blandt andet fordi metoderfra udlandet for alvor syntes at gøre tidlig rehabiliteringmulig. Det kunne også ske, fordi dervar konkrete eksempler på organisering af en sådanrehabilitering i udlandet, og fordi en projektgruppetog initiativ til at udarbejde et forslag tilet center i Danmark. Det var en visualisering,konkretisering og samling af eksisterende ideerog udsagn, som kan siges at have været med tilat skabe en fælles forståelse af, hvad rehabiliteringvar, og hvad et rehabiliteringshospitals virkefeltog perspektiver var.Sundhedsstyrelsens blåstempling af rehabiliteringsfeltetkom med redegørelsen fra 1997. Denvar formelt med til at anerkende rehabilitering afhjerneskadede gennem anbefaling af etableringaf nationale neurorehabiliteringshospitaler til tidligrehabilitering som en nødvendig foranliggendeindsats forud for den efterfølgende rehabilitering.Organiseringen og samlingen af hjerneskadedepå neurorehabiliteringshospitalerne må formodesat være ændringer, der kan gøre en forskel ifremtiden. Det vil give mulighed for at udvikle nyviden om både hjerneskade og rehabilitering afpersoner med hjerneskade, som der ikke var mulighedfor før, som det tidligere blev påpeget. 325Desuden har neurorehabiliteringshospitalerneikke mindst vist sig at gøre en forskel i de efterfølgenderehabiliteringsfaser. Dette må formodesat skabe nye udfordringer i den efterfølgende rehabiliteringgennem den forskning og udvikling,som nu er muliggjort med centraliseringen.104

Noter til kapitel 5293 Sundhedsstyrelsen (1997)294 Anette KjærsgaardSocialpædagogernes Projektselskab, J&B EnterpriseA/S, Arkitektfirmaet Gråbrødre I/S og HjerneskadeforeningenHovedcirklen295 Se kapitel 2310 Eva Wæhrens296 Se kapitel 3311 Stig Thomasen297 Interview med Aase Engberg; se kapitel 4 - andreanbefalede forfatninger312 Interview med Lis Kleinstrup; interview medAnette Kjærsgaard298 Se kapitel 2313 Interview med Marianne Smedegaard299 Se kapitel 3300 Interview med Lis Kleinstrup301 Lis Kleinstrup302 Interview med Lis Kleinstrup;med Ingrid Hellemann303 Gammelgaard, A.(1994).314 Dømt til opbevaring, lavet af Ulrik Jørgensen,TV2 Fyn315 Interview med Stig Thomasen316 Aase Engberg. Opsamlingen fra konferencen 1998:Engberg, Aase (ed.), (1998)317 Aase Engberg havde desuden forinden haft etmøde med sundhedsministeren304 Interview med Lis Kleinstrup; Kleinstrup, L.(1998)318 Sundhedsstyrelsen (1997)305 RASP: Rehabilitering af svært hjerneskadedepatienter306 Interview med Ingrid Hellemann; projekt RASP(HN:Maj 1998); RASP – Rehabilitering af sværthjerneskadede patienter. Erfaringer fra et projekt.(HN:April 2000); Kleinstrup, L.(1998)307 Aase Engberg308 Aase Engberg309 Deltagerne i Rehab-Gruppen var: Glamsbjerg Kommune,Fyns Amt, Ergoterapeutforeningen, DanskeFysioterapeuter, neuropsykolog Kirsten Gotfredsen,Carl Bro Gruppen A/S, læge Poul Schiøler, professordr. med. Erik Hansen, Socialrådgivernes- og319 Interview med Stig Thomasen320 Interview med Stig Thomasen321 Stig Thomasen322 Kock-Jensen, C. (2001), Engberg, Aa. & Petersen,P.(2001)323 Aase Engberg324 Eva Wæhrens325 Se kapitel 2: Indledning og Engberg, Aa. & Petersen, P. (2001)105

Kapitel 6Det lille kapitel– om børn og udviklingaf hjerneskadebehandlingIndledningDette kapitel har fået overskriften Det lillekapitel, fordi det handler om de små størrelserinden for senhjerneskadeområdet. De små størrelserhentyder til unge og især børn. Overskriftenhentyder også til, at denne gruppe formentligomfatter et endnu mindre antal skadede, en minoritet- set i forhold til børn og ungegruppengenerelt og set i forhold til gruppen af voksnehjerneskadede. Sidst og allermest hentyder overskriftentil, at børneområdet kan betragtes somet lille område, fordi der i forhold til voksenområdethar været iværksat få tiltag, som direktehavde fokus på børn med erhvervet hjerneskade,selvom behovet for genoptræning, rehabiliteringog forskning på området har været indlysendefor både behandlere, brugere og pårørende. Børnog unge blev af en eller anden grund skubbet tilside. Børneneuropsykolog Anne Vibeke Fleischergav en mulig forklaring:Vi må nok se i øjnene, at børn også inden formit fag er et lavstatusområde. Der er meget mereprestige i at forske i voksensygdomme, også indenfor hjerneskadeområdet. 326Børn med hjerneskade kan således rehabiliteringsmæssigtsiges at have været om muligt enendnu mere usynlig gruppe end mennesker medsenhjerneskade. Der er heller ikke en lang historieat berette fra feltet, og derfor er dette kapitelogså et lille kapitel rent omfangsmæssigt.Alligevel kan der peges på ideer og tiltag på området,som har udviklet sig inden for de senesteår. Nogle af disse er beskrevet i dette kapitel.BegyndelsenFrem til 1980’erne modtog man på de FysiurgiskeHospitaler Hald Ege og Hornbæk børn og ungemed traumatisk hjerneskade til genoptræning.Fra midt i 1980 behandledes børn og unge medhjerneskader på de amtslige børneafdelinger påde somatiske sygehuse. 327Rehabiliteringstilbud for børn med erhvervethjerneskade kunne ifølge Mette Stylsvig, neuropsykologpå neurokirurgisk afdeling på ÅrhusKommunehospital igennem en årrække, betegnessom så godt som ingenting tidligere.Da vi skrev 1991, var der intet for børn. Der varintet. Der var slet ingen systematik i forhold til(neuropsykologisk) at undersøge børn med tumorereller traumatiske skader og give familierneinformation. Man havde den holdning, at børnkom sig hurtigt. 328Børn og hjerneskader var også et fænomen,som man heller ikke tidligere var opmærksompå uden for sygehusets mure. Det fandt psykologog konsulent Jan Enggaard fra Ringkjøbing Amtud af, da han i forbindelse med tiltag på amtsligtniveau omkring 1999 ville prøve at lave en oversigtover antallet af børn med hjerneskader, og106

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL1997 330 og den europæiske konference om rehabiliteringaf børn (og voksne) med hjerneskadei 1998 i København. 331I redegørelsen havde man valgt at behandlebørn op til 17 år særskilt, fordi man fandt, at derknyttede sig særlige omstændigheder til børn,som havde betydning for deres rehabilitering. Desærlige omstændigheder var deres uafsluttedefysiologiske og neurologiske udvikling, deres undervisningsforpligtelserog kontakten til forældrene.Trods disse fremhævede specifikke vilkårvar området beskrevet i et lille kapitel på fire siderud af de samlede 200 sider. I redegørelsenfyldte beskrivelserne og anbefalingerne vedrørendebørn trods den fremhævede betydningikke meget i forhold til voksenområdet.Redegørelsens anbefalinger til hospitalsfasentog afsæt i fordelen ved at centralisere den tidligerehabilitering af børn på samme centre somvoksne og med en ambulant funktion med henblikpå en udskrivning af børnene til deres hjemligemiljø så hurtigt som muligt. Man understregede,at en af de afgørende faktorer var denkognitive og adfærdsmæssige rehabilitering.Man anbefalede desuden, at der blev oprettetamtslige børnehjerneskadesamråd til at koordinereen tværfaglig rehabilitering. Begrundelsenfor særskilte råd var, at ansvars- og kompetencefordelingenimellem kommune og amt var anderledespå børneområdet, og at de mulige elementeri et optræningsforløb for børn og ungeadskilte sig markant fra voksenområdet.Med hensyn til rehabiliteringen efter hospitalsfasenanbefalede man, at den altid byggede påden seneste internationale specialviden påområdet, og at det følgelig kunne overvejes atetablere en særlig specialindsats vedrørende detenkelte barns rehabilitering, f.eks. i undervisningsmiljøet.Man anbefalede også, at viden genereltsamt informationer vedrørende barnetoverførtes til involverede parter så vidt lovmæshvorde befandt sig. Resultatet blev usikkert:Nogle kunne huske noget om nogle børn, der vistvar kommet til skade. I det store og hele var indtrykket,at ingen kunne fremlægge konkret videnom disse børn og deres efterfølgende liv. 329Det er i det hele taget vanskeligt at tidsfæste,hvornår man begyndte at fokusere på børn mederhvervede hjerneskader som et særegent område.Man kan dog få et indtryk af det ved atkigge på, hvad der er blevet skrevet i Danmarkom emnet. En af de personer, som tidligt beskæftigedesig med det, var børneneuropsykologAnne Vibeke Fleischer. I 1989 udkom hendes førstebeskrivelse af børn med hjerneskader, Børnmed hjerneskader I, i 1991 kom Børn med hjerneskaderII, i 1994 udgav hun Nyt syn på koma, i1996 Genoptræning og systematisk udviklingsstøttetil børn med erhvervede hjerneskader, og i1998 udkom Børn med erhvervede hjerneskader iskolen. Udgivelserne kan ses som et eksempelpå, hvordan gruppen af børn med erhvervedehjerneskader fra 1990’erne begyndte at blivefremhævet – i hvert fald i litteraturen - som ensærlig gruppe.Anne Vibeke Fleischers egen interesse forområdet var begyndt, da hun opholdt sig påCenter for Hjerneskade i København hos Anne-Lise Christensen i forbindelse med et efteruddannelsespraktikopholdi slutningen af 1980’erne.Opholdet var for hende med til at afklare, atneuropsykologi også kunne bruges til børn oghvordan. Men hun så også, at ingen gjorde det.Visioner omrehabilitering af børn og ungeDer skulle gå en del år, før man kunne pege pånogle samlede offentlige anbefalinger og begivenheder,der satte lys på, hvordan man kunnehåndtere børn og erhvervede hjerneskader. Toeksempler er Sundhedsstyrelsens redegørelse i107

sigt muligt. 332 I redegørelsen understregedeman således, at børneområdet var markant anderledesend voksenområdet udviklingsmæssigt,omsorgsmæssigt og administrativt lovgivningsmæssigtog derfor måtte behandles særskilt.En anden begivenhed var den europæiske konferencei København i 1998 om rehabilitering afhjerneskadede børn (og svært skadede voksne),afholdt af Hjerneskadeforeningen og Videnscenterfor Hjerneskade. Den satte lys på både børnog voksne med erhvervet hjerneskade. Ud af de22 indlæg var de seks direkte vedrørende børn.Et af budskaberne i indlæggene var, at der ikkelængere var belæg for antagelserne om barnehjernensplasticitet og evne til at vokse sig fra enhjerneskade. Tværtimod syntes børns hjerner atvære særligt sårbare, og skader på et tidligt tidspunktville få langt alvorligere følger end skaderpå et senere tidspunkt i livet.Man kan pege på, at udsagnene fra begge var,at børns rehabilitering måtte håndteres markantanderledes end voksnes, fordi omstændighederneomkring børns fysiologiske, kognitive ogsociale udvikling var særlige. Man kan også pegepå, at disse udsagn for første gang manifesteredesig i en offentlig fagligt bred begivenhed,som kan have været medvirkende til, at flere harkunnet høre dem.Visioner om et centerfor tidlig rehabiliteringI 1997 nedsatte Videnscenter for Hjerneskade enfokusgruppe af personer, som skulle undersøgeindsatsen for børn med erhvervet hjerneskade iDanmark og komme med forslag til at forbedreden. 333 Det kom der blandt andet tilgængelig videnom børns hjerneskader ud af. 334På baggrund af redegørelsen fra Sundhedsstyrelsen,og før man tog beslutningen om selveplaceringen af de anbefalede børnecentre, blevder foretaget en udredning af indsatsen over forbørn med traumatiske hjerneskader i både ØstogVestdanmark. I Vestdanmark tog man i juni1998 initiativ til at samle en arbejdsgruppe medrepræsentanter fra alle vestdanske amter. ViborgAmt varetog formandskabet og sekretariatsfunktionen,og i 1999 kom rapporten: Vestdansk udredningaf indsats over for børn og unge med erhvervethjerneskade, hvor man anbefalede enøget systematisering i behandling og efterbehandlingaf børn med erhvervede hjerneskader.Man anbefalede også, at oprettelsen af et vestdanskcenter for neurorehabilitering af børnskulle fungere som center for forskning, viden,uddannelse og udvikling. Derudover anbefaledeman en rehabiliteringsindsats for børn med lettetil moderate skader i samarbejde med den socialeog undervisningsmæssige indsats samtetablering af et hjerneskadesamråd for børn ihvert amt.I Viborg Amt og på Viborg Sygehus begyndteman at lave udkast til, hvordan et center for tidligrehabilitering for børn kunne realiseres i tilknytningtil Viborg Sygehus. 335 Der var dog også andreplaceringer i andres tanker. I 1999 nævnedesdet i Ugeskrift for Læger, at der var højtprioriteredeplaner om at oprette to landsdækkendecentre, som skulle give akut rehabiliteringsbehandlingtil de børn, der pådrog sig en hjerneskade.Ugeskriftet erfarede, at det ene centerskulle ligge i tilknytning til Hammel Neurocenterog det andet i tilknytning til Hvidovre Hospital ellerAmtssygehuset i Glostrup. 336 I NyhedsbrevetFokus nævnedes det i efteråret 2000, at Sundhedsstyrelsenhavde peget på Hammel Neurocentersom den vestdanske landsdelsfunktion forbørn i et integreret samarbejde med pædiatriskafdeling på Skejby Sygehus. De vestdanske amtervar blevet enige om at følge Sundhedsstyrelsenshenstilling om ét samlet tilbud på HammelNeurocenter omfattende såvel børn, unge og108

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITELvoksne, og placeringen blev valgt på baggrund aforganisationsmæssige og faglige overvejelser.337 På trods af at man i Viborg Amt og på ViborgSygehus var nået langt med hensyn til planlægningaf et rehabiliteringscenter for børn i Viborg,besluttede man altså ikke at betænke dette tiltag.I slutningen af 2001 blev der oprettet et fase 2-tilbud med otte sengepladser for børn og ungepå Hammel Neurocenter. Det østdanske områdevar allerede fra oktober 2000 dækket af Klinik forNeurorehabilitering på Hvidovre Hospital, hvorman kunne optage seks børn og unge med traumatiskehjerneskader. 338Fælles for oprettelsen var, at man fik samletekspertisen om den tidlige indsats med intensivog tværfaglig rehabilitering på to landsdelscentre.Et af argumenterne for at samle rehabiliteringaf voksne og børn var netop, at man kunnefå dokumenteret indsatsen, få indsamlet data ogdermed få skabt et grundlag for forskning på området.339Hjerneskadesamråd for børnSundhedsstyrelsens redegørelse og statusrapporteranbefalede særlige hjerneskadesamrådfor børn . Det medførte, at der blev oprettet hjerneskadesamrådsærligt for børn eller i samarbejdemed hjerneskadesamråd eller hjerneskaderådgivningerfor voksne i en del amter. Et afdisse var Viborg Amt, hvor et tværfagligt netværkog samarbejde førte til udarbejdelse og etableringaf et hjerneskadesamråd for børn, fordi manvar enige om at optimere tilbuddene i Viborg Amti alle faser. Da landsdelsfunktioner ikke blev placeretpå Viborg Sygehus, koncentrerede man sigom fase 3 og 4. Man har udarbejdet tværfagligeog tværsektorielle procedurer for, hvilke professionelleder kontaktes, når et barn i amtet får enhjerneskade, hvilke tilbud der er i amtet, oghvordan man inddrager og informerer pårørende.340Børnecentre forhjerneskaderehabilitering i fase 3Fra 1998 blev der sat gang i et fase 3-rehabiliteringstilbudfor otte til ti børn med erhvervet let tilmoderat hjerneskade på Geelsgaardskolen i Virum,som man havde opbygget siden 1995. I2000 var der en artikel i Videnscenter for Hjerneskadesnyhedsbrev, Fokus, om skolens tilbud.Børn med erhvervede hjerneskader efter det andetleveår kunne modtage enten et dagtilbud elleret døgntilbud. Skolen kunne modtage sværthjerneskadede børn, som ikke havde et sygeplejebehov.Man tilbød samtalegruppe for forældreog supervisionsforløb for tidligere elever. Skolensrehabiliteringstilbud var et sammensat programtilpasset det enkelte barn og dets behov.341Børnecenter for Hjerneskade blev etableret iKøbenhavn i oktober 1999 som et treårigt forsøgs-og udviklingsprojekt med økonomisk fundamentfra Egmont Fonden med det formål at tilbydebørn og unge med moderat til middelsværerhvervet hjerneskade rehabilitering i lokalmiljøetsuppleret med gruppeforløb på centret. Børnecenterfor Hjerneskade var fra begyndelsen opbyggetmed målrettet fokus på børn mederhvervet hjerneskade og var både nationalt oginternationalt et særsyn. Børnecenter for Hjerneskadevisiterede kun børn fra de østdanske amtersamt Bornholm. Centrets første leder, børneneuropsykologAnne Vibeke Fleischer,forventede, at det østdanske tilbud ville skabeinteresse i andre dele af landet.Når forældre i Vestjylland opdager, hvad vi kantilbyde Sjælland, vil de måske begynde at læggepres på deres lokale politikere. Og dermed er dersat en spændende proces i gang. 342Centrets formål var at beskrive rehabiliteringsmetoder,formidle erfaringer og resultater og atudvikle et rehabiliteringskoncept. Dets fokus varpå barnets kognitive og sociale områder og på109

hele familiens livssituation. Anne Vibeke Fleischerbetegnede centret som “det neuropsykologiskerejsehold”, fordi en stor del af dets arbejdeforegik i børnenes eget miljø: i hjemmet, skoleneller institutionen. 343 Det var et væsentligt problemat flytte børn væk fra deres normale hverdagmed familie og kammerater under en rehabiliteringsperiode,som man havde peget på i enartikel i Ugeskrift for Læger i 1999. Man håbedederfor at kunne tilknytte rejsende konsulenter tilde fremtidige fase 2-centre, som kunne rådgivebørnenes hjemamt og kommune 344 . Det var såledesden ide, der blev virkeliggjort og udbyggeti fase 3-tilbud med børnecentret.I slutningen af 2003 blev projekt Børnecenterfor Hjerneskade og Københavns Amts rehabiliteringsenhedpå Geelsgårdskolen i Virum sammenlagt.Fusionen blev godkendt af fremtidige østdanskebrugeramter og fik navnet Børnecenterfor rehabilitering for børn og unge med erhvervethjerneskade. Det fusionerede tilbud bestod af etdecentralt tilbud og et intensivt tilbud placeretpå Geelsgårdskolen. Målgruppen var børn ogunge med lettere til svære skader.Interessegrupperog brugerorganisationerTil sammenligning med voksenområdet kan eksisterendebrugerorganisationer ikke siges at havefået tilsvarende resultater på børn- og ungeområdetpå helt samme måde som på voksenområdet.Der synes dog at være kommet enkelte markantetiltag fra brugerorganisationer i de senereår.Hjerneskadeforeningenog HovedtropperneHjerneskadeforeningen, som har været megetaktiv på voksenområdet, 345 har i mindre omfangværet aktiv på børn- og ungeområdet. I de senereår er det dog blandt andet lavet sociale arrangementersom f.eks. fælles feriesejlture, rejsetil Kina, delfintur til Israel, et arrangement forunge fra Europa i Danmark, hvor handikapidrætpå et fritidscenter i Jylland var det fælles tema,som blev afsluttet med et besøg i København, oglokale mindre arrangementer blandt andet i samarbejdemed Hovedtropperne. Hovedtroppernevar et initiativ, som Hjerneskadeforeningen tog i1999, hvor der blev sat fokus på unge, ved atunge satte fokus på sig selv som gruppe. 346Landsformanden for Hjerneskadeforeningen,Niels Anton Svendsen, beskrev Hovedtropperneog meningen med den på følgende måde:Unge er svære at få fat på for en forening somvores, for medlemsmøderne har tit været prægetaf mere modne mennesker med kaffe og blødtbrød. Det har ikke været tillokkende for ungeskadede. (….) I Hovedtropperne har de et frirum iforeningen til at lave ting og sager på deres egnepræmisser svarende til at have teenagere i hjemmet.Egen bestyrelse, egen landsformand. (….)De er i stand til at få de unge ud af gemmerne påen anden måde, end vi kan. Jeg var med til deresgeneralforsamling sidste år, hvor der var 50 deltagere,hvoraf nogle var meget skadede. Men deresdiskussion og generalforsamling var der næstenflere kalorier i, end når vi holder vores. 347Foreningen for senhjerneskadede børn er i desenere år stiftet af en forældrekreds på baggrundaf et udviklingsprojekt i 2000, som hed ’Denkompetente Familie’, og som foregik på Vejlefjordmed støtte fra Socialministeriet. 348 Formåletmed udviklingsprojektet var blandt andet atskabe et netværk af kompetente familier, somkunne vejlede nye familier med et hjerneskadet110

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITELbarn. Formålet med foreningen har udviklet sig tilat fokusere på at skabe sociale netværk for børnene,at skabe viden om og kendskab til områdetog dets tilbud og at udvikle og arbejde forbedre vilkår og tilbud for børn med erhvervedehjerneskader.Der eksisterer endnu nogle foreninger, som varetagerbørns og forældres interesser. Det er Foreningenfor Genoptræning af HjerneskadedeBørn og Unge og HjerneBarnet, som tillige rettersig mod børn og unge med medfødte skader. Foreningerneer stiftet med baggrund i Doman-metodeneller The Institutes for the Achievement ofHuman Potential (IAHP), som har eksisteret imere end 40 år, og i de senere år har behandlingsmetodenfundet tilslutning hos danske forældre,patientforeninger og interessegrupper. Ien af bevægelsens egne beskrivelser hedder det,at hjerneskaden sidder i hjernen. Denne biologiskeforståelse af skaden afspejles i hele metodetilgangenog foreningens rehabiliteringsforståelse.Metoden er ikke videnskabeligt anerkendt iDanmark eller noget andet land. I 2002 var deren statusartikel i Ugeskrift for Læger, som beskrevDoman-metoden som en metode, der byggedepå en hierarkisk udviklingsmodel, som togafsæt i barnets formodede mest basale udviklingstrin.Træningsprogrammet blev beskrevetsom individuelt tilrettelagt og fastlagt efter bestemteprincipper og rutiner og med et omfattendeog tidskrævende træningsforløb. Artiklensevaluering af Doman-metoden var, at den var baseretpå en forenklet og forældet teori om hjernensudvikling og funktion, at effekten af den varnaturvidenskabeligt udokumenteret, at forbedringeri barnets funktioner kunne skyldes denmegen opmærksomhed såvel som selve metoden.En anden bemærkning var, at metoden ikkebetænkte barnets “totale livssituation”, f.eks.barnets medbestemmelse, social og anden livs-udfoldelse, og at den heller ikke medtænkte familiensom en samlet enhed. Evalueringen pegedeogså på, at det eksisterende tilbud i det offentligedanske system ikke var optimalt. 349Kritikken af metoden har således været, at denvar videnskabeligt udokumenteret, samt at denvar ensidigt fokuseret med afsæt i forældedeteorier om børns udvikling.Samling, systematisering og overblikDer synes at have udviklet sig en større grad afsamling og systematik på børneområdet gennemde senere år. Videnscenter for Hjerneskade harfungeret som et samlingspunkt for viden vedgennem årene at have været med til at formidleviden om børn og hjerneskader i pjecer, på dereshjemmeside og i temanumre af Nyhedsbrevet Fokus.I 2001 lavede neuropsykolog Mette Stylsvig entilbageskuende undersøgelse, hvor hun sammenholdtbetydningen af alder og skade, somsyntes at kunne pege på en tendens til, at jo yngrebarnet var på tidspunktet for skaden, jo størreblev konsekvenserne siden hen.Et af de senere tiltag begyndte i 2003, og projektetsleder var Mette Stylsvig. Man formodede,at en sporing i arkiverne af børn med hjerneskaderikke ville give et reelt svar på det faktiske antalaf børn, som havde fået en hjerneskade. Derforlavede man et mere fremadrettet treårigtsatspuljeprojekt i Århus Amt, som fokuserede påat opspore børn med hjerneskade, når de fik deresskade og ad den vej få overblik over antalletaf hjerneskadede børn. Et andet formål med projektetvar at skaffe overblik over hvilket forløb,der blev tilbudt disse børn med hjerneskade ogderes forældre. Et tredje formål var at undersøge,hvilke begrænsninger hjerneskaden fik forbørnenes følgende liv og udfoldelse. Et fjerde varat gøre opmærksom på hjerneskader hos børn111

hos de instanser og personale, som var førstemodtagere af børnene, f.eks. skadestuer og forskelligehospitalsafdelinger. Et af de forhold,som Mette Stylsvig pegede på, var netop, at detvar nødvendigt at gøre professionelle behandlereopmærksom på, at hjerneskader kunne have entendens til at blive mere usynlige, hvis der varandre skader samtidig, som var meget synlige,f.eks. en brækket arm. Andre samtidige skaderkunne således overdøve hjerneskaden, såledesat denne ikke blev diagnosticeret. Det var derfornødvendigt at gøre opmærksom på hjerneskadenog at fastholde den.Grunden til denne fortløbende synliggørelsevar, at gamle rutiner hos personalet og på en afdelinghavde en tendens til at få fodfæste igen.Man kan også pege på, som Mette Stylsviggjorde, at hidtidige antagelser om barnehjernensselvrestitution havde været med til at nedtonevigtigheden af at være opmærksom på, om etbarn havde fået en hjerneskade. 350Dogmer og antagelser om børn,børns hjerner og udvikling og børns livDer er uden tvivl sket forskellige tiltag på børnehjerneskadefeltet,men det er samtidig væsentligtat kaste et blik på, hvordan traditionelle antagelserom børn, børns hjerners udvikling ogskader på børns hjerner havde indflydelse påhvilke tiltag, der kunne igangsættes. Det er ogsåcentralt at bemærke, som Mette Stylsvig påpegede,at flere hidtidige antagelser om børn ogudvikling af deres hjerner, som havde været medtil at lægge kursen i mange år, i de senere år ansåsfor at have mistet deres teoretiske gyldighed,men at deres efterslæb stadig kunne give problemeri praksisfeltet. 351 Evalueringen af Domanmetodeni Ugeskrift for Læger påpegede f.eks.,at den var baseret på en forældet og forenkletteori om hjernens udvikling og funktion. 352 For-andring af konventionelle antagelser om børnshjerner og deres udvikling var en del af udviklingenpå børneområdet.Hvilke og hvordan sådanne dogmer var med tilat præge feltet, og hvordan forandringer skabtenye muligheder, belyses nedenstående.Dogmer om børns hjerners udviklingTidligere var det den almindelige antagelse, atbørn kunne vokse sig fra en tilstødt skade i hjernen,og at de klarede hjerneskader bedre endvoksne. Antagelsen var funderet i The KennardPrinciple: at barnehjernen havde en større neuroplasticitet,som betød, at hjerneskaden kunne afrettesi løbet af barnehjernens udvikling. Denneantagelse medførte, at man ikke fokuserede påat genoptræne eller rehabilitere børn. 353 Efterhåndentog antagelsen nærmest form af etdogme, som gjorde det vanskeligt at iværksætterehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade.Sådanne vidensdogmer kan fremhæves somvæsentlige medvirkende grunde til, at man ikkealmindeligvis tænkte på at begynde en målrettetrehabilitering af børn med erhvervede hjerneskader.Man kan sige, at på samme måde somkredse i voksenhjerneskadefeltet i begyndelsenhavde svært ved at forholde sig til, at genoptræningoverhovedet var mulig, var der også indenfor børnefeltet dogmer om beskaffenheden afbørns hjerner og deres udvikling, som vanskeliggjordeen specialiseret rehabilitering af børn mederhvervede hjerneskader.Børns status og vilkårAnne Vibeke Fleischer påpegede andre grundetil, at man ikke gjorde noget ud af børn med erhvervethjerneskade.I hele verden satsede man på voksne, for de112

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITELkostede penge. Der var økonomi i at genoptrænedem, de var forsørgere og skulle tilbage til arbejdsmarkedet.Der var ingen økonomisk gevinstpå kort sigt i at genoptræne børn, for de var alligevelhjemme hos far og mor eller i skolen. Dervar ikke et tilsvarende samfundsmæssigt pres forat rehabilitere børn, og derfor havde den ikkefundet sin plads i børneverdenen. 354Hun påpegede, at der for det første ingen økonomiskmotivation var i det: børn var ikke forsørgere,og det betød, at de ikke var en tilsvarendepludselig økonomisk belastning som voksne.For det andet var der opbygget eksisterende omsorgssystemeromkring børns liv, som på forhåndvar i stand til at tage sig af det. Et af disse var, atden umiddelbare omsorg var til stede i og med,at forældre forsatte deres roller som omsorgspersoner.Et andet var, at børns livsbane var lagt ud ide første mange år til en eller anden form forskolegang enten i almindelig skole eller en specialskole,som allerede var i systemerne. 355Eksisterende systemvilkår, børns status ogholdninger til børns livsbaner kan følgelig ogsåfremhæves som væsentlige grunde til, at ideenom rehabilitering af børn med hjerneskaderhavde svært ved at finde fodfæste.Samtidensforestillinger om børn og udviklingVender man blikket mod hvilke opfattelser afbørn og udvikling, der var fremherskende i samtiden,dvs. omkring 1985, var der i psykologkredseen begyndende kritik af, hvordan man hidtilhavde betragtet børn videnskabeligt. Allerede i1983 havde psykologen William Kessen en kritiskholdning til gængse psykologiske og andre videnskabeligetilgange til børns udvikling, somifølge ham var studier af ’the self-containedchild’, dvs. man studerede ’barnets udvikling’som noget, der foregik mere eller mindre uan-fægtet af omgivelserne. 356 “Udviklingstroen” rimermed det, som børneforskerne James, Jenksog Prout år senere kritisk betegnede som teorierom barnet som “det naturligt udviklende barn”,og det, de betegnede som en præsociologisktilgang til børn, som ikke kunne medtænke betydningenaf barnets sociale omgivelser for detsudvikling. 357 En kritik af de tidligere fremherskendetilgange blev fremført af en anden fortalerfor kontekstens betydning, Richard Shweder.Han mente, at man ikke kunne skelne mellemnoget indre og ydre i mennesket og dermed opprioriteredet indre og frasortere det ydre, somtidligere studier var tilbøjelige til. Tværtimodmåtte man betragte det kulturelle og sociale somen integreret del af det enkelte barn og ikke blotsom overfladiske strøg på et universelt indre. 358En tilsvarende sociologisk interesse og opmærksomhedpå børn øgedes og udviklede sig fra1980’erne. Den fokuserede på børns sociale udviklingog den sociale kontekst, og dermed repræsenterededen et brud med tidligere biologiskeog psykologiske universelle tilgange tilbarnet. 359 Et af de steder, hvor holdningen tilbørn forandrede sig markant i harmoni meddenne holdning, var på sygehusenes børneafdelinger,hvor man begyndte at opfatte forældrestilstedeværelse som værende af fundamental betydningfor børns helbredelse. 360Det er interessant at sætte denne debat om genereludvikling og kontekst i relation til børnehjerneskadeområdeti Danmark, fordi det varhjerneskadefeltets egen sociale og kulturelle udviklingssammenhæng.Det var omgivet af sådanneteoretiske debatter, at feltet udviklede sig.Det kan være med til at give en forståelse af,hvordan den gældende opfattelse af, at børn ogderes hjerner udviklede sig stabilt af sig selv,også selvom de fik en skade, fik et modspil.113

Nye opfattelseraf børns hjerner og udviklingI Ugeskrift for Læger var der i 1999 en artikel,som opsummerede en holdningsændring, der varsket på basis af ny viden om børns hjerner, oghvilken indflydelse en hjerneskade havde påden. I artiklen kunne man læse, at neurologer ogneuropsykologer fremhævede, at barnehjernenvar i udvikling og derfor også ufuldført og “umoden”set i forhold til en voksen hjerne. Barnethavde ikke tilsvarende mange færdigheder og erfaringersom voksne. Når tillærte funktioner blevskadet og forsvandt, havde børn følgelig færreværktøjer at begribe omverdenen med. Derformente man nu, at en skade i barnehjernenskabte mere forstyrrelse end i voksenhjernen.Troen på, at den plasticitet, som man tidligere tilskrevbarnehjernen (men ikke voksenhjernen), ihøj grad kunne bøde for skaden, var derfor ændrettil en opfattelse af, at plasticiteten var mindreend først antaget, og at funktioner kunneflytte sig, men at de konkurrerede om pladsen ihjernen med andre hjernefunktioner. Sammenholdtkaldtes denne nye forståelse for vulnerabilitetshypotesen:at yngre alder giver større sårbarhedog dårligere mulighed for at komme sigpå mange områder. 361Anne Vibeke Fleischer havde i 1998 på den europæiskekonference i København om hjerneskaderehabiliteringtilsvarende fastslået, at neuropsykologiskeforskere nu havde et næstenmodsat standpunkt i forhold til tidligere: at skader,der ramte en hjerne i udvikling, altså børnshjerner, skabte mere forstyrrelse end tilsvarendeskader hos voksne. Hun refererede til en storfinsk undersøgelse, 362 som viste, at børn, somvar blevet svært skadede inden syvårsalderen,klarede sig dårligst, og at barnehjernens plasticitetikke var tilstrækkelig til at sikre en social oguddannelsesmæssig funktion senere i livet. 363 ISundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997 henvi-ste man til undersøgelser for prognoser for børnmed traumatisk hjerneskade og skrev:Dette understreger, at tidligere tiders opfattelseraf børns plastiske hjerne og den deraf følgendegode prognose ved hjerneskade ikke holderstik. 364På tilsvarende vis pegede børneneuropsykologMette Stylsvig på, at hendes kliniske erfaring franeurokirurgisk afdeling på Århus Kommunehospitalog erfaring præsenteret i udenlandsk litteraturikke stemte overens med dogmet om, at entidlig skade gjorde mindst skade. Hun igangsattederfor den tidligere nævnte tilbageskuende undersøgelse,som relaterede betydningen af alderog skade for børnenes rehabilitering. Undersøgelsenviste, at der var en tendens til, at jo yngrebørnene var på skadestidspunktet, jo dårligerekom det til at gå dem. 365Grundlag forvurdering af hjerneskadens alvorAnne Vibeke Fleischer påpegede, at professionelleog forældre havde forskellige forventningertil børns evner, som knyttede sig til forskelligetidspunkter i børnenes liv. Alder var således enmedvirkende faktor til, hvordan man kunne vurdereeffekten af skaden. Den fireåriges hurtigekommen sig, tilsyneladende uden synlige men,kunne senere i barnets liv alligevel vise sig atgive problemer, fordi omverdenens forventningertil evner ændrede sig i forhold til barnets alder.Anne Vibeke Fleischer udtalte i en artikel i Ugeskriftfor Læger:Jo ældre vi bliver, jo større krav stilles der til voreskognitive evner, og jo mere kompliceret erden verden, vi skal mestre. 366Det var således omgivelserne, den kulturelle ogsociale omverden og dens kulturelle forventningerog krav til barnet, der synliggjorde skaden efterhånden.Man kan således pege på, at op-114

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITELmærksomheden på barnet i en social og kulturelsammenhæng var med til at ændre på opfattelsenaf alvoren af skader i børns hjerner og dermedpå beskaffenheden af børns hjerner. Kontekstenblev således en lige så væsentlig faktor somskaden i hjernen.Et andet forhold, som Anne Vibeke Fleicher påpegedei artiklen, var netop, at den kontekst,man betragtede og vurderede barnet i, fik indflydelsepå vurderingen af skadens alvor.Hvis vi ser på et barn, der har overlevet etsvært traume efter at have ligget i koma og somfølge af skaden har opmærksomhedsforstyrrelser,så kan vi sige, at dette barn er sluppet billigt.Men ser vi på, hvilken gennemslagskraft opmærksomhedsforstyrrelsernehar i barnetsdagligdag, hvor de kan være så store, at barnetikke kan holde tråden i en samtale, så er barnetilde stedt. 367Manglende mestring af socialt samspil, f.eks.barnets eventuelle problemer med at afkode andrebørns ansigtsudtryk og hurtige bemærkningeri en social situation, var en af de konsekvenseraf skaden, hvis alvorlighed kunne synliggøresi dagligdagen, når barnet var sammen med andrebørn, men var vanskelig at påpege på baggrundaf studier af hjernen alene. Derfor fremhævedeAnne Vibeke Fleicher også, at man var nødt til atbeslutte, på hvilket grundlag man vurderede skaden.Et grundlag med afsæt i skadens anatomiskeplacering og omfang ville give et andet resultatend en vurdering med afsæt i betragtninger afbarnets adfærdsmæssige og kognitive problemeri en specifik social sammenhæng. 368Skaden i hjernen oghjerneskaden i dagligdagenEn af de erfaringer, Mette Stylsvig påpegede, var,at der generelt manglede viden om hjernen. Hunhavde været med til at sørge for, at der kom ud-skrivelsesmøder på hospitalet, hvor barnetsfremtidige lokale aktører var med. Og hun beskrevmøderne som gode og nødvendige, menhun betonede også den kløft, der var mellem athøre om hjerneskadens konsekvenser og det reellesamvær med barnet i dagligdagen i lokaleomgivelser:Jeg kunne udrede fagligt, deltage i møder, fortælleom undersøgelsesresultaterne, hvilke vanskelighederbørnene havde. Men ord rækker ikkelangt. Jeg kunne beskrive vanskelighederne, menikke den praktiske udførelse i dagligdagen, ellerhvordan man gjorde i den konkrete dagligdag,og hvad ordene betød dér. Jeg kunne se, at voresmøder var gode, men det sluttede ligesom der,for der manglede viden. 369Det var således ifølge Mette Stylsvig ikke velvilje,man savnede, men viden om, hvordan manomsatte den modtagne information til en givensammenhæng, der manglede.Jeg har mødt utrolig megen velvilje og åbenhedfra professionelle, f.eks. skoleledere som var villigetil at give ekstra timer. Der var masser affolk, som kunne se vigtigheden af det, men manhavde ikke viden til at give den rigtige hjælp delokale steder. Der er blevet givet masser af timer,specialundervisning og støttefunktioner, men dehar ikke haft den tilsigtede effekt, fordi man ikkehar vidst hvilket fagligt indhold, de skulle have.370På tilsvarende vis betonede Anne Vibeke Fleischerbetydningen af forskellen mellem at forholdesig isoleret til skaden i hjernen og forholdesig til skaden i den mere sammensatte kontekst,som barnet befandt sig i, f.eks. forskellige lokaleomgivelser. Konteksten var ifølge hende medbestemmendefor det udtryk, hjerneskaden fik.Det er ikke hjernen, der styrer adfærden. Det erhjernen i en given kontekst, der styrer adfærden.Dvs. hvis man ændrer konteksten, fungerer densamme hjerne på en anden måde. Det betyder, at115

hvis man tilrettelægger et ordentligt miljø forbørnene i skolen og i hjemmet, som de kan eksisterei, så får hjernen andre muligheder. 371Begge fremdrog kort sagt på hver deres måde,at forståelser af hjerneskaden måtte man knyttetil den sammenhæng i dagligdagen, som barnetfærdedes i for at skabe den optimale rehabiliteringfor det enkelte barn. En isoleret betragtningaf skaden i hjernen var ikke tilstrækkelig. Et af depunkter, som Mette Stylsvig fremdrog i en artikelom teorier om børns hjerner, var, at det ikke vartilstrækkeligt alene at forholde sig til en plasticitets-eller vulnerabilitetshypotese. Nyere forskninghavde påpeget, at biologiske, udviklingsmæssigeog psykosociale faktorer alle havdebetydning i et komplekst sammenspil. 372Der syntes således at have været en løbendedebat om tilgangen til skaden i forhold til rehabilitering,som hældede mere og mere mod at inddrageen sociologisk tilgang til børn, fordi opfattelsenaf børns hjerner ændrede sig hen imod atinddrage en opfattelse, som ikke alene medtænktebiologiske faktorer i hjernen som bestemmende,men som betragtede omgivelserne somlige så bestemmende for, hvorledes skaden ihjernen fik udtryk.BetragtningerDeltagere i børnehjerneskadefeltet påpegede, atder ingen særlig opmærksomhed var på børn,hverken i forhold til rehabilitering, viden ellerkendskab til antallet af skadede børn og deresefterfølgende liv indtil for få år siden. Først eftermidten af 1990’erne synes der for alvor at skeændringer i feltet. Det skete blandt andet viaSundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997. Mankan sige, at den var med til at legitimere ogigangsætte tidlig rehabilitering af børn på landsdelscentrene,markere deres særstatus og opfordretil koordinering og samling af viden gennembørnehjerneskadesamråd.Specifik rehabilitering af børn med hjerneskaderhavde ikke været mulig før 1998, hvor man oprettedeen særlig afdeling for rehabilitering af børnmed erhvervet hjerneskade på Geelsgårdskolen.I 1999 blev det tidsbegrænsede projekt Børnecenterfor Hjerneskade sat i gang med støtte fraEgmont Fonden. I 2000 og 2001 blev den tidligerehabilitering med oprettelsen af særlige afdelingerfor rehabilitering af børn på de to landsdelscentrekoblet på disse tilbud. Der syntes at tegnesig en vej mod en begyndende samling, systematikog overblik på området.I forhold til voksenområdet har interessegrupperog brugerorganisationerne ikke været tilsvarendeaktive, og de synes at have haft mindregennemslagskraft. Manglen på tilbud må dog formodesat have været med til at igangsætte forskelligeselvstændige og private initiativer tilgenoptræning. Disse er til gengæld ikke velanskrevnei feltet af professionelle.Udviklingen inden for børneområdet har haft ensen start. Til gengæld er de forskellige tiltag isammenligning med voksenområdet sket hurtigere.116

KAPITEL 6 DET LILLE KAPITELDet er væsentligt at bemærke, at redegørelsenfra Sundhedsstyrelsen var med til at legitimerenye syn på børns udvikling og skader i børnshjerner, som den europæiske konference om rehabiliteringaf hjerneskader året efter ligeledeskunne præsentere og dokumentere. Antagelserog gængs tænkning om børns hjerners udviklingsynes i særlig grad at have haft indflydelse på,hvad man gjorde for børn, der erhvervede enhjerneskade. Tidligere tiders dogme om, at børnshjerner udviklede sig af sig selv, synes at havegjort ideen om rehabilitering utilgængelig i børnefeltet.Først da andre syn med tiden blev legitimeret,blev rehabilitering gjort tilgængelig. Detgav børn mulighed for rehabilitering.Hvad der kan peges på som særligt bemærkelsesværdigti børnefeltet, er forandringen fra athave et udelukkende fokus på skaden i hjernentil betragtning af konteksten som betydningsfuldfor det udtryk, skaden fik. Samtidig synes densociale og kulturelle sammenhængs betydningfor hjerneskadens udtryk at være anderledes debatteretog teoretisk funderet i udviklingsteorierog dermed at være mere åben for at finde fodfæstei rehabiliteringen.Noter til kapitel 6326 Anne Vibeke Fleischer. I:Fokus, nr. 3, september 2000, p.6327 Samtale med Hanne Pallesen328 Mette Stylsvig329 Interview med Jan Enggaard330 Sundhedsstyrelsen (1997)331 Se Engberg, Aa. (ed.) (1998)332 Sundhedsstyrelsen (1997)333 Medlemmer af fokusgruppen var: BørneneuropsykologAnne Vibeke Fleischer, speciallærer EvaHelms, børneneuropsykolog Anita Madsen, psykologKaren Rygaard, neuropsykolog Mette Stylsvig,cand.psych. og leder Marianne Verdel, neuropsykologog sekretariatschef Brita Øhlenschlæger ogoverlæge og neuropædiater Karen Taudorf. SekretariatschefLeif Christensen var med i gruppen indtilsin fratræden fra Videnscenter for Hjerneskade iaugust 1999334 Fokusgruppen producerede to pjecer, som Videnscentretudgav: Efter ulykken – information og rådtil det hjerneskadede barns familie, og Efter hospitalet– den nye hverdag. Børn med følgevirkningerefter et hovedtraume335 Interview med Karen Taudorf336 Davidsen, M.M. (1999)337 Fokus nr. 3, september 2000, p.27338 Fokus nr. 2. maj 2002, p. 14-15; Fokus nr. 3, august2002, p.12-13339 Interview med Lis Kleinstrup. Se også Fokus nr. 2,maj 2002, p.22-23 om database over børn medhjerneskade i Århus Amt117

NOTER340 Interview med Karen Taudorf;interview med Aase Tromborg341 Fokus, nr. 3, september. 2000, p. 3-5342 Anne Vibeke Fleischer.I: Fokus, nr. 3 september2000, p 7343 Fokus nr. 3, september 2000 p.6-7344 Davidsen, Mette-Marie (1999)345 Se kapitel 3346 Interview med Niels Anton Svendsen, Fokus nr. 3,aug. 2002, p.21360 Ribe Amt (2002)361 Andreasen, J. (1999)362 Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1996);Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1998)363 Fleischer, A.V.(1998)364 I: Sundhedsstyrelsen (1997:101)365 Interview med Mette Stylsvig; Stylsvig, M. (2002)366 Anne Vibeke Fleicher, i: Andreasen, J. (1999:3120)367 Anne Vibeke Fleischer, i: Andreasen, J. (1999:3121)347 Niels Anton Svendsen368 Anne Vibeke Fleischer, i: Andreasen, J. (1999)348 Steffensen, H. og Fredens, K. (2000)369 Mette Stylsvig349 Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002)370 Mette Stylsvig350 Interview med Mette Stylsvig371 Anne Vibeke Fleischer351 Interview med Mette Stylsvig372 Stylsvig, M. (2002)352 Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002)353 Fleisher, A.V. (1998); Andreasen, J. (1999);Stylsvig, M. (2002)354 Anne Vibeke Fleischer355 Interview med Anne Vibeke Fleischer356 Kessen, W. (1983)357 James, A., Jenks, C., Prout, A.(1998); James, A. ogProut, A. (eds.) (1990)358 Shweder, R. (1990)359 Burman, E.(1994); Kessen (1983)118

KSammenfatning: Fronter & pionererSammenfattende kan man sige, at hjerneskadefelteter karakteriseret ved at være meget komplekst.Rehabilitering har en lang tidshorisont oginvolverer mange personer og mange professionellemed forskellige, faglige baggrunde. Det involvererogså mange offentlige systemer, og dehar alle sat deres præg på udviklingen og historien.Det har afspejlet sig i den historie, somer kommet frem om rehabilitering af personermed erhvervet hjerneskade. De mange fodnoterkan ses som et udtryk for, at der er mange til atfortælle om, hvad der skabte udvikling og forandring.Tilstanden i hjerneskadefeltet før 1985Betragter man de strukturelle forhold omkring1985, var de kendetegnede ved, at personer mederhvervet hjerneskade var fordelt rundt omkring.Derfor var de vanskeligt tilgængelige behandlingsmæssigt,udviklingsmæssigt og forskningsmæssigt.Den almene antagelse var desuden, atfølger af erhvervet hjerneskade ikke var muligeat ændre behandlingsmæssigt. Derfor blev behandlingsorienteredetiltag efter skaden også betragtetsom omsonst. Denne praksis svaredestort set til den viden om hjerneskade, som varalment anerkendt på det tidspunkt. Samlet kanman pege på, at viden og antagelser om hjerneskaderog behandlingsmuligheder svarede til demuligheder og tilbud, der fandtes til personermed erhvervet hjerneskade.Der var dog enkelte professionelle, som alleredefør 1985 var begyndt at genoptræne udvalgtemennesker, som havde erhvervet en hjerneskadetrods faglig modstand og fravær aftradition og systemer til at understøtte det.Denne genoptræning lå i sundhedsmæssigt regiog var strukturelt styret af traditioner herfra,selvom selve genoptræningen blev varetaget afpsykologer og terapeuter. I tilbageblikket sesdet, at de strukturelle forhold og den tilgængeligeviden betød, at behandlingen fokuserede påenkelte følger af skaden, og at det var tilfældigt,hvilke skadede der modtog genoptræning oghvor længe.KredseMed oprettelsen af Center for Hjerneskade påKøbenhavns Universitet og Vejlefjord Centret vedStouby i 1985 kan man analytisk pege på tremarkante kredse i hjerneskadefeltet, som harværet med til at skabe og præge udviklingen ihjerneskadefeltet i de følgende år. Den ene kredsvar de forskellige professionelle “behandlere”forstået i bred betydning, f.eks. læger, psykologer,terapeuter, sygeplejersker, pædagoger, talepædagoger,lærere, hjemmevejledere og plejepersonale.Denne kreds har arbejdet direkte med119

ehabilitering af det enkelte menneske med erhvervethjerneskade og i helt konkret betydning“lagt hånd på” disse mennesker.En anden kreds var også “behandlere”, menhar arbejdet både direkte og mere indirekte medpersoner med hjerneskade forstået på denmåde, at de har behandlet mere administrativtmed f.eks. at koordinere, lave sagsforløb ellerskabe rammer og muligheder for behandling påsystemniveau. Det var f.eks. statens og amternesadministration og forvaltning.Den tredje kreds har været sammensat af brugere,både de skadede selv og deres pårørende.Det var med andre ord de mennesker, som mærkedebehandlingen på egen krop og sind.Det er vigtigt at understrege, at kredsene er enanalytisk opdeling. I virkelighedens verden viserhistorien, at de tre kredse har været vævet ogflettet ind i hinanden arbejdsmæssigt, personmæssigtog tankemæssigt. Kredsene har væretmed til at præge hinanden og sørget for en udviklingog forandring i egne og andres kredse. Dehar haft selvstændige udviklingsforløb og -mål,men har ikke været uafhængige af hinanden, og itilbageblikket kan man udpege en fælles vision.FronterDet fælles for de tre kredse er, at de på voksenområdetmere eller mindre blev født omkring1985. På børneområdet kan der peges på tilsvarendekredse, men deres fælles aktiviteter og udviklingbegyndte langt senere. Udviklingen i hjerneskadefeltethar langt fra været gnidningsløst,og der kan peges på forskellige modsætninger.En af disse var, hvordan man skulle håndterehjerneskaden professionelt, som en deltager fraden professionelle behandlerkreds udtrykte det ifølgende citat:Hjerneskade er ikke som en bakterie. Hvilkenperson, man er, hænger sammen med, hvilkenvirkning hjerneskaden har. Man kan finde personer,som har identiske skader i hjernen, men dehar jo forskellige personligheder, og derved adskillerde sig fra hinanden og har brug for forskelligeafsæt for at profitere af en genoptræningog for selv at kompensere for skaden. Det er etområde, som det er meget vanskeligt at anvendede positivistiske metoder på.Citatet udtrykker en af de modsætninger, dervar i tilgangen til behandling. Oprettelsen af Centerfor Hjerneskade på Institut for Psykologi påKøbenhavns Universitet er et synligt eksempelpå, at der var modsætninger i tilgangen til behandlingallerede i 1985. En af disse var, hvilketvidenskabssyn og -metoder behandlingen skulletage afsæt i. Herunder fulgte spørgsmålet om,hvilket vidensskabsparadigme man skulle anvendeog kunne acceptere med hensyn til at dokumentereeffekten af genoptræning af personermed erhvervet hjerneskade.Sammenholder man den nye udvikling med deneksisterende behandling, træder der nogle markanteforskelle frem. Den nye behandling togsine første skridt mod en langt mere socialt orienteretbehandling, som inkluderede et andetsyn på behandling og effekten af den. I den nyetilgang anvendte man de psykiske og sociale dimensionerog relationer i f.eks. en gruppe somen effektfuld del af behandlingen. Betydningenaf personlighed og sociale relationer indgik såledessom en antaget virksom del i behandlingen.Man var også optaget af selve skaden i hjernen,men man var optaget af at arbejde med, hvordankonsekvenserne af skaden påvirkede hele mennesket.Udviklingen af behandlingen af personer mederhvervet hjerneskade kan siges at være funderetpå forskelle i vinkler på behandling, og i begyndelsenaf 1990’erne satte aktører igen nyevinkler i spil. Denne gang handlede det om behandlingaf gruppen af svært skadede personer,120

SAMMENFATNING: FRONTER & PIONERERsom var afskåret fra at modtage tilbud om genoptræningi de etablerede tilbud. Inspiration tilgenoptræning af denne gruppe udviklede sig i løbetaf 1990’erne på især døgninstitutioner og sygehusafdelinger.De nye behandlingsmulighederfor denne gruppe betød, at modsætninger i forholdtil gyldigheden af specifikke genoptræningsmetoderatter blev sat til debat i hjerneskadefeltet.Begge genoptræningsmetoder fokuserede pådet, man kaldte helhed, hvilket er et aspekt, somefterfølgende synes at have vundet betydeligindpas i arbejdet med behandling af personermed erhvervet hjerneskade, f.eks. understreget iICF, om end der også kunne spores modsætningeri forhold til definitionen af helhed. Efterhåndenblev genoptræning erstattet af begrebet rehabilitering,hvis oprindelige betydning er at giveanseelse, ære og position tilbage. Begreber, somkrævede en opmærksomhed på kontekst, dvs.den skadedes omverden, pårørende og samfundet.Man kan pege på, at netop ønsket om at sehelhed var med til, at der udviklede sig overvejelserover den skadedes hverdag specifikt, oghverdag generelt i relation til behandlingen. Detudviklede sig til at indgå som en væsentlig del afbehandlingstraditionen i hjerneskadefeltet udenfor sygehusregi. Senest har det skabt begrebet’rehabilitering i eget hjem’ og udvikling af en tilknyttetpraksis. Begrebet hverdag har følgeligudviklet sig til at blive mere og mere centralt i rehabilitering.Særlige perspektiverEndnu en aktiv kreds var brugerorganisationerne.Disse opstod i begyndelsen af 1980’erneog kan i høj grad siges at have været aktører ifeltet. Betragter man situationen før 1985 i brugeresog pårørendes perspektiv, oplevede disseet savn af behandling og behandlingstilbud ogen mangel på viden om hjerneskade. Det betød,at brugerorganisationerne arbejdede for at synliggørehjerneskadede og med at gøre behandling,viden om hjerneskade, genoptræning og senererehabilitering tilgængelig for både fagfolkog lægfolk gennem publikationer, konferencer,medier og netværk. Brugerorganisationerne harsåledes været med til at præge både behandlingenog vidensudviklingen på området. Organisationernevar også med til at vende perspektivetpå behandling til et brugerperspektiv og gennemiscenesættelse, italesættelse og visualiseringsætte gang i debatter om essensen af liv og dødog retten til behandling, også for den længe marginaliseredegruppe af svært hjerneskadede.Kategorisering, synliggørelse,systematisering og samling (ny orden)Betragter man situationen før 1980 i en tredjekreds, det offentlige administrative område, kantilstanden her betegnes som en tilstand, hvorman ikke var opmærksom på gruppen af personermed erhvervet hjerneskade som en gruppemed særlige behandlingsbehov.Med udlægningen af den statslige særforsorgtil amterne i 1980 blev gruppen af personer medhjerneskade og deres behov langsomt gjort synligegennem en begyndende kategorisering. Detskete blandt andet med Amtsrådsforeningensstatus og publikationer i slutningen af 1980’erneog begyndelsen af 1990’erne, som igangsatte tiltagi de fleste amter. Man opbyggede nye formermed tværsektorielt samarbejde og fordeling afmyndigheden, og oprettede koordinerende rådfor personer med erhvervet hjerneskade, herunderVidenscenter for Hjerneskade. Fra midten af1990’erne tildeltes området særlig opmærksomhedmed en bevilling fra satsreguleringspuljen.Denne centralisering af indsatsen fra mange frontervar med til at igangsætte en synliggørelse,121

systematisering og samling af området.En af de ting, som kredsen af administrative ogforvaltningsmæssige behandlere har bidragetmed, var at indføre samme flerdimesionelle tilgangtil personer med erhvervet hjerneskade i deoffentlige systemer, som også var central i rehabiliteringskredse.Man systematiserede, ordnedeog nyudviklede en flerdimensionel social strukturfor indsatsen i fase 3. Udviklingen i det offentligeadministrative og forvaltningsmæssige områdehar været at samle de mange tråde i et ordnetnet. Man kan sige, at begrebet rehabilitering harkunnet finde indpas, fordi der blev skabt rumherfor i nogle af de offentlige systemer. Mådenog intensiteten af denne samlede orden har væretog er forskellig i amterne. Ikke alle amter kansiges at have fulgt udviklingen i samme grad oggivet lige meget rum til rehabilitering.Et netværkAfsluttende kan der peges på, at feltet har væretpræget af fronter og pionerer. Kredsene har væretselvstændige, men ikke uafhængige af hinanden,og historisk set har de klart været nødvendigefor hinanden for udviklingen af feltet.Udviklingen kan beskrives som både ’bottom-up’og ’top-down’. Man kan pege på, at feltets kompleksiteter kommet af den tidshorisont, der er irehabilitering, og som indbefatter en udviklingsogforandringsproces, hvilket i sig selv er kaotisk.Vil man fremhæve noget fælles i udviklingenaf behandling af personer med erhvervethjerneskade, har det været kredsenes vision omat få skabt en sammenhængende rehabiliteringfor personer med erhvervet hjerneskade og atskabe et fælles værk, som kan være et net forden skadede.PionererSammenfattende kan man sige, at udviklingen afhjerneskaderehabilitering i Danmark har fået satmeget til debat og i spil gennem årene. Begrebetpioner blev brugt om de første, der gik ind ogprægede feltet. Disse pionerer blev tillagt storbetydning i hjerneskadefeltet. Interviewede ogandre aktører tillagde pionerarbejdet og pionererneære og anseelse. Definerer man tillige begrebetpioner som en banebryder, der kastedenye ideer i arenaen, træder der forhold frem, derkan sætte et andet lys på den tilknyttede anseelse.Pionerer fra forskellige kredse er medjævne mellemrum trådt frem i fronten og har sathjerneskadesagen i spil. I lyset af de modsætningerder har været i udviklingsprocessen, kan deogså siges at have vovet at sætte sig selv og deresære på spil til fordel for udvikling af hjerneskadefeltetog rehabilitering i den form, demente var fremskridt.122

KMetodeFra subjektive udsagn til objektive dataHvordan forvandler man subjektive udsagn tilobjektive data? I denne historiske beskrivelse erdet gjort ved at bevare de subjektive udsagnsom subjektive udsagn. Udgangspunktet har været,at historien ikke er noget, som ligger og bareventer på, at en tilfældig antropolog kommerforbi og samler den op. Historien skabes i detøjeblik, de personer, som har deltaget i begivenhederog dagliglivet, fortæller deres historie tilintervieweren – eller andre.Det er kun i tilbageblikket, at man kan tegnenogle linjer i historien. Når man står midt i begivenhederne,midt i processen, kan linjerne syneskaotiske, endog helt udviskede. Da er det linjernefremad, der fokuseres på. Blikket tilbagegiver det privilegium, at der kan tegnes nogle linjer,som giver indtryk af, at udviklingen kommertil at hænge sammen. Da er det årsag og sammenhæng,der søges og tillægges mening. Dakan tilfældige sammenfald ses som meningsfuldesammenhænge.Den meningsfulde historie skabes ved, at begivenhedertillægges meningsfuldhed – og ved atandre forties. Det er væsentligt at have in mente,at historie huskes fra nutiden. Det vil sige, at meningog betydning er tillagt i et nutidigt tilbageblik.Det bliver det næppe mindre betydningsfuldtaf.Dette kan således ikke læses som en objektivhistoriebeskrivelse. Det har været intentionen atbehandle de subjektive udsagn på en sådanmåde, at læseren kan være medfortolker. Derforde mange fodnoter. Det kan således forekommeen læser, at der er urigtige udsagn, men i så faldhar de været rigtige for den, der kom med udsagnet.Med hensyn til betydning og meningsfuldhedså vil metoden med bevarelse af de forskelligeudsagn forhåbentlig afdække variationerneog uenighederne, der kan findes i hjerneskadefeltet.Samlet kan det forhåbentlig give et indbliki, hvad der var på færde.InterviewedeDer er interviewet i alt 40 personer, hvoraf 31 varkvinder og 9 var mænd. Interviewene fandt sted iførste halvdel af 2003.Interviewpersonerne var fordelt på forskellige“virkeområder”: Voksen og børnefeltet, rehabiliteringsfeltet,brugerfeltet og systemfeltet, som ipublikationen kaldes kredse. Oprindeligt var detmålet, at rækkefølgen af interview fulgte denneopdeling, men på grund af vanskelighederne vedat få denne ide til at harmonere med interviewpersonerneskalendere, blev ideen opgivet. Dethar således været tilfældigt, i hvilken rækkefølgedata er kommet ind.Der er ikke søgt en ligelig fordeling i forhold tilprofession, placering eller antal år i feltet, men123

mange professioner og placeringer er repræsenteret,ligesom interviewpersonerne er jævnt fordelti forhold til det antal år, de har været aktive ifeltet fra adskillige år til forholdsvis få år.Udvælgelsen er i første omgang foregået ved,at en redaktørgruppe på mellem 10 og 14 personerhar udpeget nogle mulige interviewpersoner.Nogle af disse blev interviewet. Mange af interviewpersonernehar kendt, mødt eller kendt tilhinanden. Dette kendskab er udnyttet i undersøgelsenved at informanterne i forbindelse med intervieweter blevet bedt om at udpege andre relevanteinformanter, som efterfølgende er blevetkontaktet. Langt fra alle udpegede er dog interviewet.Enkelte adspurgte har ikke ønsket atmedvirke i et interview.Alle interview er optaget på bånd og senereskrevet ud.rene og informationerne efter en på forhånd antagetmening om begivenhedernes gang og betydning,men informanten, der får lejlighed til atfortælle, hvad han eller hun synes er væsentligt.Andre kilder og bearbejdelse af dataInterviewmaterialet er suppleret med meget andetog forskelligt kildemateriale. Det har væretartikler i tidsskifter, fagblade og aviser, offentligenotater, rapporter og bøger, Statsbiblioteketspublikationslister, visuelle medier, data fra internettetog hjemmesider.Alle båndede interview er blevet udskrevet ogsenere sorteret efter informationer om emner. Pådenne baggrund er en struktur for historien opbygget.InterviewformDa hensigten med historien ikke alene var enkronologisk fremstilling, men også at undersøgehvilke begivenheder, der blev tillagt betydning afden enkelte informant og det enkelte virkeområde,blev interviewene ikke på forhånd strukturereti forhold til faste eller ens spørgsmål. Afsættetvar et sæt åbne spørgsmål forsøgtafpasset til den enkelte. Selve interviewet foregikpå den måde, at informanten fik mulighed forat fortælle, hvad han eller hun fandt var væsentligti forhold til en historisk beskrivelse. Spørgsmåleneblev således uddybende processpørgsmål,som i høj grad fulgte interviewets retning.Metoden kan siges at have den ulempe, at datamaterialetbliver stort og detaljeret. Til gengældhar metoden den fordel, at forhold og begivenheder,som intervieweren ikke vidste nogetom og ikke kunne vide noget om, fik en mulighedfor at blive fortalt. Metodens store fordel er således,at det ikke er intervieweren, der styrer sva-124

KLitteraturlisteAffolter, F., Bichofberger, W. (1996): Behandling afperceptionsforstyrrelser – Affolterkonceptet.MunksgaardAngelsø, B. (1977): Neuropsykologisk behandling af enafatisk patient. Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift 31:155-163Aktivitets- og Udviklingscentret, Ringkjøbing Amt m.fl.(2003b): Returbillet til livet. (Video)Amtsrådsforeningen (1991): Behandling og genoptræningaf hjerneskadede. Amtsrådsforeningen i DanmarkAmtsrådsforeningen (1988): Notat om indsatsen overfor hjerneskadedeAndersen, R., Smed, A., Angelsø, B. (1980): ’Hjerneskadenspsykosociale konsekvenser’. I: Sygeplejersken.80/44, p.4-10Andreasen, J. (1999): Børn med erhvervede hjerneskaderi risiko for at blive glemt. I: Ugeskrift for Læger nr.21, 3120-3124Angelsø, B., Busch-Jensen, L.(1985): ’Spontane strategiersindflydelse på neuropsykologisk rehabilitering’.I: Månedsskrift for praktisk lægegerning. 63/2, p.111-116Angelsø, B. & Smed, A. (1980): ’Behandling af afatiskepatienter i et somatisk sygehus’. I: Nordisk PsykiatriskTidsskrift. Bd. 34-1, p.51-61Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1998): Children andadults with traumatic brain injury referred to a rehabilitationprogramme: Social and professional outcome inrelation to age at injury, injury severity and pre-injuryeducational status. I: Engberg, Aa. (ed.): Proceedingsfrom European Conference on Brain Injury Rehabilitation– Children and Adults. Danish Brain Injury Associationand Danish Resource Centre for Brain Injury.CopenhagenAsikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1996): Patients withtraumatic brain injury referred to a rehabilitation andreemployment programme: Social and professionaloutcome for 508 Finnish patients 5 or more years afterinjury. Brain Injury, vol.10, No.12Blankholm, M. (1994): Den anden adskillelse. Samarbejdemed forældre til unge med erhvervet hjerneskade:En undersøgelse af en metode. VejlefjordBlankholm, M. (1996): Vi satte en drage op! Rapportom erfaringsudveksling/evaluering af forsøgsprojektmed tilbud til pårørende til hjerneskadede. VejlefjordBlæsbjerg, R. (1996): Den lange vej. VejlefjordAngelsø, B. & Smed, A. (1980): ’Behandling af afatiskepatienter’. I: Ugeskrift for læger. 142/1, p.12-15Bonnesen, B., Elsnab, C., Knudsen, P. (1992): ’Neuropsykologiskgenoptræning af opløsningsmiddelskadede’I: Specialpædagogik Temanummer 1992125

Borg, T. (2002): Livsførelse i hverdagen under rehabilitering.Et socialpsykologisk studie. Sundhed, menneskeog kultur. Institut for Sociale Forhold og Organisation,Ålborg UniversitetBoysen, G. (1993): Apopleksi. Blodprop i hjernen ellerhjerneblødning. HjerneSagen og HovedcirklenChristensen, A-L. (1975): Luria’s neuropsychological investigation.Munksgaard. KøbenhavnClemmesen, J. et al (1991): Malersyndromet eller præsenildemens – enorm overdiagnosticering med storemenneskelige omkostninger. I: Ugeskrift for Læger,Årg.153, nr.2, s.123-124Brun, B. (1980): ’Alkoholisme, intellektuel træning ogsvækkede åndsevner’. Kronik i Information, 4. martsBrun, B. (1984): ’Hjerneskader i psykologisk belysning’.I: Månedsskrift for praktisk lægegerning. JuniBrun, B. (1987): ’Psykologiske aspekter af neurotoksiskeskader’. I: Psykolog Nyt. 41/20 p.639-644Brun, B. (1991): ’Genoptræning af opløsningsmiddelskadede’.I: Psykolog Nyt. 45/20 p.718-722Danielsen, U.T., Angelsø, B.(1982): ’Neuropsykologiskefunktionsforstyrrelser’. I: Ergoterapeuten. 43/12,p.420-423Danielsen, U.T., Angelsø, B.(1982): ’Symptomer og behandlingset fra en neuropsykologisk synsvinkel’. I: Ergoterapeuten.43/12, p.418-419Danielsen, U.T. (1977): Neuropsykologers genoptræning/behandlingaf afatiske patienter, et udviklingsarbejde.Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift, 31:147-154Bræmer, J. (1988): Når skaden er sket – hvad så? En bogom psykologisk genoptræning af hjerneskadede.Clausen BøgerDanielsen, U. T., Angelsø, B.(1979): Afatiske patienterog integreret behandling. I: Danske fysioterapeuter.Årg. 61, nr.14, s.4-9Burman, E. (1994): Deconstructing DevelopmentalPsychology. London: RoutledgeDavidsen, M-M. (1999): Tidlig opsporing er livsnødvendig.I: Ugeskrift for Læger nr. 21, 3118-20Center for Hjerneskade (1995): Center for Hjerneskadeshelhedsorienterede genoptræningsprogram forhjerneskadede personer. Center for HjerneskadeChristensen, A-L. (2002): ‘Lifelines’. I: Stringer, Cooley,Christensen (eds.): Pathways to Prominence in Neuropsychology.Reflections of Twentieth Century Pioneers.Psychology Press, New YorkChristensen, A-L., & Teasdale, T.W. (1993): Psykosocialopgørelse efter individuel neuropsykologisk rehabiliteringaf hjerneskadede. I: Ugeskrift for Læger, 155/6,p.394-397Christensen, A-L. m.fl. (1992): Psychosocial outcomefollowing individualized neuropsychological rehabilitationof brain damage. I: Acta Neurologica Scandinavica.85, 32-38Davies, N. (1996): Europe. A History. Oxford UniversityPressDavies, P. (1994): Vejen frem – tidlig rehabilitering eftertraumatisk hjerneskade eller anden alvorlig hjerneskade.FADLEngberg, Aa., Petersen P. (2001): En ny landsdelsfunktionfor rehabilitering efter meget svære hjerneskader.I: Ugeskrift for Læger, nr. 27, 163:3755-8Engberg, Aa. (ed.), (1998): Proceedings from EuropeanConference on Brain Injury Rehabilitation – Childrenand Adults. Danish Brain Injury Association andDanish Resource Centre for Brain Injury. Copenhagen126

LITTERATUREngberg, Aa., Randløv, C. og Petersen, A. (1997): Traumatiskhjerneskade. Publikation nr. 5 fra HjerneskadeforeningenHovedcirklen. HjerneskadeforeningenHovedcirklenFrederiksborg Amt (1991): Rapport om tilbud til personermed erhvervede hjerneskader i Frederiksborg AmtFyns Amt (1995): Debatoplæg om et fynsk beredskabtil personer med erhvervet hjerneskadeEngberg, Aa. og Randløv, C. (1994): Min far har fået enhjerneskade. Publikation nr. 4 fra HjerneskadeforeningenHovedcirklen. Hjerneskadeforeningen HovedcirklenEngberg, Aa. og Randløv, C. (1994): Koma. Publikationnr. 3 fra Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen.Hjerneskadeforeningen HovedcirklenEngberg, Aa. (1992): Behandling og genoptræning eftersenhjerneskade. Publikation nr. 2 fra Hovedcirklen.HovedcirklenGade, A.; Waldemar, G.; Laursen, H. (1992): Alkoholiskdemens. I: Alkoholsyndromet. Særtryk af Månedsskriftfor praktisk lægegerning. s.73-82Gammelgaard, A. (1994): Sygehus i sol og skygge. 100års jubilæumsskrift. Hammel Fysiurgiske Hospital,HammelGoodnow, J.J.(1990): The socialization of cognition. I:Stigler, J.W.; Shweder, R.A.; Herdt, G. (eds.): CulturalPsychology. Essays on comparative human development.New York: Cambridge University PressEngberg, Aa. m.fl. (1989): Kranietraume – en vejledningfor patienter og pårørende. HovedcirklenEngelbrecht, J. m.fl. (1989): Genoptræningsbehandlingaf hjerneskadede på Vejlefjord. En effektundersøgelse.Rapport nr. 2 VejlefjordFinger, S. (1994): Origins of neuroscience: a history ofexplorations into brain function. New York: Oxford UniversityPressGrafiske Arbejdere (1983): ’Stadig håb for de hjerneskadede’.Interview med Lisbeth Hansen og BirgitteBrun. Nr. 14-15, 4. årgangHacking, I. (1986): Making Up People. In: Thomas C.Heller et al. (eds.): Reconstructing Individualism. Stanford,CA: Stanford University PressHagen, S. (2003): Udfordring – at leve med en hjerneskadeti familien. HjerneskadeforeningenFleischer, A.V. (1998): Children with Acquired Brain Injuryat School. I: Engberg, Aa. (ed.): Proceedings fromEuropean Conference on Brain Injury Rehabilitation –Children and Adults. Danish Brain Injury Associationand Danish Resource Centre for Brain Injury. CopenhagenFrederiksborg Amt (2001): Patient - klient - menneske:Et værdigt forløb. Udarbejdet af Thønnings, S.FFrederiksborg Amt (1994): Hjerneskadeområdet. Forslagtil handleplanHansen, L., Søndergaard, T., og Hallas, N.(1985): ’Genoptræningaf patienter med en lettere hjerneskade’. I:Nordisk Psykologi bd. 4, 316-319Hansen, L.(1981): ’Psykologisk behandling af patientermed en intellektuel reduktion’. I Nordisk PsykiatriskTidsskrift p.66-75Helman, C.G. (2000): Culture, Health and Illness. Butterworth-HeinemannHjerneSagen (2001): Amternes behandling af apopleksipatienter.HjerneSagenHjerneSagen (2000 a): Lille bog om apopleksi.HjerneSagen127

HjerneSagen (2000 b): Rundt om apopleksi.HjerneSagens ForlagKlok, L. (2000): Job og hjerneskade - en håndbog.Hjerneskadecentret, 8000 Århus CHjerneSagen (1999): Børn & apopleksi – og andreerhvervede hjerneskader. HjerneSagenHjerneSagen: (1998): Drej 112 – det gælder din hjerne.HjerneSagenHjerneskadeteamet, Vejle Amt (2001): Årsrapport2001. VejlefjordHollænder, E. (2000): Hjerneskadeområdets historie iDanmark – de store linjer. Upubliceret materialeHolter, S., Siert, L. & Engberg, M. (1999): Fastholdelseaf personer på arbejdsmarkedet, som på grund af sygdomeller ulykke har erhvervet hjerneskade. Socialforvaltningen,Frederiksborg AmtHoegh-Nissen, P. (1997): Hjælp til Selvhjælp. I: NYH:Sdec. 1997. p.16-21James, A., Jenks, C., Prout, A.(1998): Theorizing Childhood.Oxford: Polity PressKjærsgaard, A. (1993): Ergoterapeutisk stimulering afbevidstløse og bevidsthedssvækkede patienter. Rapportfra studieophold på Therapie Zentrum, Burgau,TysklandKleinstrup, L.(1998): Hammel Neurocenter. I: Engberg,Aase (ed.), (1998): Proceedings form European Conferenceon Brain Injury Rehabilitation – Children andAdults. Danish Brain Injury Association and DanishRessource Center for Brain Injury. CopenhagenKock-Jensen, C. (2001): Neurorehabilitering - vejen forfra.I: Ugeskrift for Læger, nr. 27, 163:.3753-5Kristensen, O.S. (1994): “Det er en del af træningen…!”En evaluering af ungdomsprojektet Fjordbo, et neuropædagogiskgenoptræningsprojekt for unge med pådragethjerneskade. VejlefjordLave, J. (1988): Cognition in Practice: Mind, Mathematicsand Culture in Everyday Life. New York: CambridgeUniversity PressJames, A. og Prout A. (eds.) (1990): Constructing andReconstructing Childhood: Contemporary Issues in theSociological Study of Childhood. London: The FalmerPressJensen, M. og Hansen, E.B. (1999): Betaler arbejdsfastholdelseaf hjerneskadede sig? Rapport fra Amternesog Kommunernes Forskningsinstitut. AKF forlagetKessen W.(1983): The Child and Other Cultural Inventions.I: Kessel, F.S., Siegel, A.W. (eds.): The Child andOther Cultural Inventions. New York: Praeger Publishers,Houston Symposium Studies 4, p. 26-40Liebach, A. (1998): Fysiurgisk Hospital Hornbæk: Centralizedrehabillitation after brain injury through manyyears. I: Engberg, Aa (ed.): Proceedings from EuropeanConference on Brain Injury Rehabilitation – Childrenand Adults. Danish Brain Injury Association andDanish Ressource Center for Brain Injury. Copenhagen,September 1998Mejdahl, B. (2001): Specialundervisning på Sct. HansHospital. I: NYH:S marts 2001, p.22-23New Scientist (1972): ‘The art of memory – or how theright brain helps the left.’ 4 MayKirkeskov, A. (2002): Hjerneskadet! Hvad så?HjerneskadeforeningenNielsen, A., Mejdahl, B. og Kirk, L. (1978): ’Genoptræningaf intellektuelle funktioner hos “demente”’. I:Ugeskrift for læger 140/49, p.3056-3058128

LITTERATURNygaard, V. (2000): Slottet i skoven. Vejlefjord i hundredeår. Vejlefjord Center for Udvikling og GenoptræningSundhedsstyrelsen (1994): Apopleksibehandling –fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogramOlsen, T. Skyhøj m.fl. (2000): Behandling og rehabiliteringpå apopleksiafsnit øger 5-års-overlevelsen. I:Ugeskrift for Læger. 162/24 3450-2Olsen, T. Skyhøj (1994): ’Rehabilitering af apopleksiramte– tiden efter hospitalsopholdet’. I: Mellem tostole. Sundhedsministeriet 1994Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002): Behandlingaf børn med medfødt og erhvervet hjerneskade. I:Ugeskrift for Læger, nr. 48, decemberRibe Amt (2002): Hvad er meningen? En undersøgelseaf hjerneskadebehandling i Ribe Amt. Udarbejdet afNielsen, P.LRønn, E. Mandrup (1996): “De fattige i ånden” Essaysom kultur, normalitet og ufornuft. Museum TusculanumsForlag, Københavns UniversitetShweder, R.A. (1990): Cultural Psychology – what is it?I: Stigler, J., Shweder, R.A., Herdt, G. (eds.): CulturalPsychology. Essays on comparative human development.New York: Cambridge University PressSteffensen, H. og Fredens, K. (2000): Den kompetentefamilie. Et udviklingsprojekt med støtte fra Socialministeriet.VejlefjordStylsvig, M. (2002): Hvis du skal have en hjerneskade –så få den sent. I: Fokus, nr.2: p. 9-10, maj 2002Sundhedsministeriet (1994): Mellem to stole.SundhedsministerietSundhedsstyrelsen (1997): Behandling af traumatiskehjerneskader og tilgrænsende lidelser. RedegørelseSundhedsstyrelsen (1996): Forebyggelse af hjernesygdommeTeasdale.T.W. & Christensen, A.L. (1994): PsychosocialOutcome in Denmark. In: A.L.Christensen & B.P. Uzzell(eds.): Brain Injury and Neuropsychological Rehabilitation:International Perspectives. Hillsdale, NJ: ErlbaumThomsen, I.V. (1985): Senprognosen ved meget sværekranietraumer med specielt henblik på de psykosocialefølger. I: Ugeskrift for læger. Årg.147, nr.34:2689-2694Thomsen, I.V. (1984): Late outcome of very severeblunt head trauma: A 10-15 year second follow-up. I:Neurology Neuropsychiatry Psychiatry, 47:260-268Thomsen, I.V. (1980): Sproglige dysfunktioner hos patientermed meget svære kranietraumer: forløbsformerog betydning for den socialmedicinske prognose.FADLThomsen, I.V. (1978): Hvordan skal behandling af patientermed svære kranietraumer tilrettelægges. I: Ugeskriftfor læger. Årg.140, nr.25:1523-1524Thomsen, I.V. og Kristensen, S. (1967): Om afasi: enkortfattet orientering for pårørende til voksne afatikereVejlefjord (1993): “Af og til giver det et lille stik”. Høringom tilpasning til følger efter hjerneskade. VejlefjordVestdansk udredning af indsats over for børn og ungemed erhvervet hjerneskade. (1999)Videnscenter for Hjerneskade m.fl. (2003a): Hvorforstår farfar der og kigger – om genoptræning af apopleksiramte.(Video)Videnscenter for Hjerneskade (2003): Ny bolig, hvordan?Vejledning i at etablere boliger for hjerneskadedeog andre med særlige behov129

Videnscenter for Hjerneskade (2002): Konsensusrapportom commotio cerebri og det postcommotionellesyndromVidenscenter for Hjerneskade (2002): Monofagligeanbefalinger til det ideelle forløb for svært skadedeVidenscenter for Hjerneskade (2002): Anbefalinger tilrating scalesVidenscenter for Hjerneskade (2001a): Efter ulykkenVidenscenter for Hjerneskade (2001b): Efter hospitaletVidenscenter for Hjerneskade (2000): Fra patient tilmenneske – anbefalinger til den fremtidige organisationaf et sammenhængende tilbud til de sværest skadedeVidenscenter for Hjerneskade (1996): Håndbog om bofællesskaberfor hjerneskadedeVidenscenter for Hjerneskade (1994): Detaljer & Helheder:Et oplæg til sundhedsplanlægning 1994-1997Aarhus Amt (1994): Årsrapport fra Neuroteamet 1993-94Århus Amt (2000): RASP. Rehabilitering af svært hjerneskadedepatienter. Erfaringer fra et projekt130

Pia Løvschal Nielsen er mag.art. i socialantropologi og etnografi fra AarhusUniversitet. Hun har tidligere kortlagt behandlingsforløb for personer mederhvervet hjerneskade i Ribe Amt og beskrevet rehabiliteringen og livet påBo- og genoptræningscenter Lunden i Ribe Amt i publikationen 'Hvad er meningen'fra 2002.

Videnscenter for HjerneskadeDenne publikation er én ud af seks i serien SAMMENHÆNG I INDSATSENSammenhængende forløb – hvordan kan rehabiliteringsindsatsen indrettes for menneskermed erhvervet hjerneskade, så der bliver flydende overgange imellem de forskelligesektorer, det offentlige og hverdagslivetArbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskadeUddannelse af personale – specialisering af personale der arbejder med mennesker mederhvervet hjerneskadeICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskadeDen historiske udvikling i rehabiliteringen af hjerneskadede i Danmark, der sammenfatterog diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, somden er foregået igennem de sidste ca. 20 årRejsen tilbage – fyrre forsøg på at forbedre livet for mennesker, der er ramt af en hjerneskade.En sammenfatning af de centrale problemstillinger i ovenstående rapporterPublikationerne kan fås ved henvendelse til:Videnscenter for HjerneskadeSanatorievej 327140 Stouby - DKTlf. + 45 75 89 78 77Email: info@vfhj.dkPublikationen kan også downloades fra: www.vfhj.dk