Patienten som partner - CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Patienten som partner:Handlemuligheder og effekterNotatCFK · Folkesundhed og Kvalitetsudvikling- et center for forskning og udvikling på social- og sundhedsområdet

Patienten som partner: Handlemuligheder og effekterNotat©CFK · Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland, 2012Chefkonsuilent Erik RiiskjærTlf. 7841 4067E-mail: erik.riiskjaer@stab.rm.dkwww.cfk.rm.dkSide 2

BaggrundRegion Midtjylland har udpeget temaet ”Patienten som partner” som et af fire kvalitetsspor,og regionen står over for at skulle vælge konkrete indsatser til at støtte temaets indhold.Til det formål gennemgår notatet en række erfaringer fra litteraturen, der kan iværksættesfor at understøtte temaet. Først peges på et par centrale teoretiske begreber omkringemnet ”Patienten som partner”. Dernæst gennemgås dokumenterede effekter, og tilsidst diskuteres forskellige interventioner i en bredere organisatorisk sammenhæng.Teori og begreberPatientcentrering. Patienten som partner er behandlet i en meget omfattende litteratur,hvor det gennemgående er, at patienten ses i en mere aktiv rolle. I litteraturen er det centralebegreb ”patient centredness”, eller på dansk patientcentrering. Patientcentreringkan ses som et idealiseret værdisæt for samspillet mellem patient og sundhedsprofessionel.Selvom patientcentrering er et begreb, der kan føres tilbage til firserne, skete der envigtig revitalisering af begrebet med bogen ”Crossing the quality chasm” (Institute of Medicine,2001). Bogen udpegede patientcentrering som et af seks vigtige mål for høj sundhedsmæssigkvalitet. Bogen gav herudover en nyttig definition af begrebet:”sundhedsydelser, som etablerer partnerskab mellem klinikere, patienter og (om nødvendigt)deres familier, for at sikre at beslutninger respekterer patienternes ønsker,behov og præferencer, og som sikrer at patienterne har den uddannelse og støtte somer nødvendig for at kunne træffe beslutninger og deltage i deres egen behandling””(Institute of Medicine, 2001).Patientcentrering er ikke noget, der blot kan lægges oven i eller fjernes fra en faglig behandling.Det er derimod noget, der skal ses som en integreret del af den samlede kontakt.Patientcentrering er set som et kulturelt paradigmeskift med relevans for både konsultation,organisering og forskning.Patientcentrering bygger på en ide om, at der skal etableres partnerskab mellem patientog professionel, og det betyder, at patienten må dygtiggøre sig i forhold til sundhed. Patientenskal både have øget viden (health literacy), og styrkes i troen på selv at kunne mestresundhedssituationer (self efficacy). Definitionen af patientcentrering har herudover ogsåblik for betydningen af at inddrage de pårørende i patienters behandlingsforløb. Patientcentreringkan ses som en reaktion på en paternalistisk praksis på sundhedsområdet, ogpatienten som partner opfattes i denne sammenhæng på samme måde som begrebet patientcentrering.Patientcentrering er et holistisk begreb, hvor delelementer spiller sammen, og hvor de ihver konsultation skal samles på en enestående måde. Der er altså ikke tale om en instrumentelmodel for det rigtige konsultationsforløb, men mere om elementer, der kan værevigtige og relevante at overveje i de konkrete forløb, og hvor det er patienten og den sundhedsprofessionelle,der i fællesskab afgør, hvad der er tilfældet (Stewart, 1995).Selvom patientcentrering kan ses som noget, der knytter sig til den enkelte konsultation,er det værd at notere sig, at ideen bygger på markante udviklinger på samfundsniveau iretning af, at flere og flere patienter ønsker en eller anden aktiv rolle i egen behandling.Chewning et al. (2012) har således i et omfattende review vist at andelen af patienter, derønsker sig inddraget i beslutningstagen er stigende over tid.Side 3

Den udvikling er heldigvis ikke gået ubemærket hen over de sundhedsprofessionelle.Hele 89,4 % af 1004 hospitalsprofessionelle udtrykte fx, at det er vigtigt at spørge ind tilpatienternes forventninger i konsultationer (Rozenblum et al., 2011). Det interessante iden sammenhæng var bare, at kun 16,1 % af de sundhedsprofessionelle oplyste, at degjorde det rutinemæssigt. Sygeplejersker gjorde det mere end læger, og Danmark var detland ud af fire, hvis klinikere hyppigst gjorde det (31,3 %).Involvering og inddragelse. Patientcentrering oversættes ofte til patientinvolvering ellerpatientinddragelse, der ofte bruges synonymt. Der kan være en tendens til at se involveringsom en mere vidtgående følelsesmæssig deltagelse, mens inddragelse mere ses somen objektiv konstaterbar deltagelse i behandlingsforløb. Sondringen tillægges dog ikke heren væsentlig betydning. Derimod er det væsentligt at inddragelse eller involvering i litteraturenses som et fænomen med mange forskellige niveauer og former. På det helt laveniveau modtager patienten kun information, og det er ikke ualmindeligt at møde den opfattelseat information, er ensbetydende med, at der foregår patientinvolvering. Men der findesogså involvering med et højere ambitionsniveau: patienten kan deltage i dialog, deltagei fælles beslutningstagen eller på det allerhøjeste niveau, selv træffe alle væsentlige beslutningeri forbindelse med sin sygdom (Thompson, 2007). Se Figur 1.Figur 1. Niveauer af patientinvolveringHøj involveringTræffer selv beslutningerDeltager i fælles beslutningDeltager i dialog/definering af problemRinge involveringInformationsgivningDet er værd at bemærke, at involvering og inddragelse mest synes at ske inden for rammersom fastsættes af sundhedssystemerne. Dette understreges også af ordenes passiveform. Patienten er altså genstand for sundhedsvæsenets overvejelser om på hvilke områder,der skal ske inddragelse eller involvering. Kun med god vilje kan involvering ses i enaktiv sproglig form.I en dansk sammenhæng er den patientcentrerede tilgang anbefalet i en række skriftligearbejder: Patientens møde med Sundhedsvæsenet (Amtsrådsforeningen, 2003), og ogsåpatienterne har med egne ord givet udtryk for en patientcentreret tilgang i bogen ”BareSide 4

der var en rød tråd” (Riiskjær, 2005). Det er også værd at notere, at emnet om inddragelseaf patienter er beskrevet i flere rapporter fra Danske Patienter (Danske patienter, 2008;2009; 2010).I 2. version af den Danske Kvalitetsmodel har man anvendt ordet partner (IKAS, 2012).Det er en væsentlig ændring fra første, idet man herved lægger op til mere end blot overholdelseaf juridisk prægede krav til information og samtykke. Akkrediteringsinstitutionenprøver således at påvirke sygehuset til at formulere politikker, der beskriver, hvordan manvil planlægge og gennemføre behandlingen, når patienten og pårørende ses som partnere.Standarden åbner for en vidtgående form for patientinddragelse i god overensstemmelsemed ideen om patientcentrering.Der foregår naturligvis en lang række af initiativer i det danske sundhedsvæsen. SeOversigt 1. Det kildne spørgsmål er, i hvilken grad disse initiativer har dokumentation for atfremme en patientcentreret tilgang, og ikke mindst i hvilken grad de virker, når de ikkelængere drives frem i en projektmæssig sammenhæng, men skal leve deres liv i en dagligpraksis med mange hensyn.Oversigt 1. Eksempler på patientcentreringsprojekter• Patientambassadører med henblik på enmere patientcentreret og patientsikkerpraksis• Patienter inddraget i innovative projekter(PARIS-projektet)• Etablering af patientskoler, hvor patienterunderviser patienter og sundhedsprofessionelle• Onlinedagbøger for patienter• Koncept til støtte for dannelse af partnerskab(Guidet egenbeslutning)• Projekter til reducering af tvang i psykiatrien• Onlinepatientnetværk• Små film med formidlende patientfortællinger• Patientfokusgrupper med henblik påtilbagemelding på oplevelser til afdelinger• Pårørende opfordres til at tage med påsygehus for at sikre mod fejl (Klædt påsom pårørende)• Patientuddannelse til egenmestring afsygdom• Udlevering af Patientens bog• Patientinddragelse i kerneårsagsanalyse• Patienter inddraget i trykt patientinformation• Fordanskning af navne på afdelinger• Topledere i sundhedsvæsenet følger ipatienternes ”fodspor”• Topledere inviterer til direkte dialog medpatienter uden om afdelingerne• Inddragelse af patienter i vurderingen afegen medicinering (Medicinpædagogik)• Indsamling af patienters narrative fortællinger• Etablering af patientråd på forskelligeorganisatoriske niveauer• Udarbejdelse af patient- og pårørendepolitiker• Design af skræddersyede lokale systemertil at indfange patientoplevelser• Arbejde med målinger af arbejdsklimaet• Inddragelse af patienter i udarbejdelseaf forskningsprotokoller• Patienter indberetter oplevelser af bivirkninger• Der laves apps til støtte for patienternesegenforvaltning af sygdom• Patient- og pårørendeinddragelse i behandlingskonferencer• Videokonferencer med patienter i egethjemSide 5

Hvad indebærer patientcentrering? At opfatte patienten som en partner er noget, der erstor opmærksomhed på - både fra patienter og sundhedsprofessionelle. Og det er ogsånoget som i vid udstrækning allerede udøves mange steder. Men alligevel må man betegnepatientcentrering som praksis som en flygtig størrelse som hele tiden er til forhandling.Den skal i princippet skabes hver dag - i konkurrence med andre hensyn - og patientcentreringer således noget som vi til stadighed må blive ved med at interessere os for.Dykker man længere ned i, hvad patientcentrering kan indebære, bliver det tydeligt, atdet hverken er enkelt eller uproblematisk at etablere en konsekvent patientcentreret praksisi sundhedsvæsenet. Mead og Bower (2000) har i et omfattende review sammenfattet,hvordan begrebet er opfattet i en række empiriske studier. De ser begrebet hvilende påfem temaer: Patientcentrering bygger på et bredere biopsykosocialt perspektiv, hvor derskal være vilje til at gå ind i problemer, der ikke knytter sig snævert til et biomedicinsk problem,men også omfatter psykologiske og sociale problemer (Engel, 1980). For det andetskal der være fokus på den individuelle patient som person, herunder forståelse for, at haneller hun oplever erfaringer med sygdom og behandling individuelt og kan tillægge det forskelligmening og betydning. For det tredje indebærer det, at der bør være en ligeværdigdeling af kompetence og ansvar mellem den professionelle og patienten, idet patientenherved i højere grad ses og ser sig selv som eksperten på egen sygdom. For det fjerde indebærerdet opmærksomhed på kvaliteten af selve relationen mellem patient og professionel.Ikke bare som middel til højere komplians, men fordi relationen i sig selv tillæggesterapeutisk værdi (den terapeutiske alliance). Og endelig sætter patientcentrerede studierfokus på lægen som person. Lægen bør i en patientcentreret praksis bruge sine menneskeligeegenskaber i konsultationen. Noget der betyder, at lægen ikke som i den biomedicinskemodel, blot kan udskiftes uden betydning for patienten. Der tales om ”to personers medicin”i modsætning til ”en persons medicin”.Empowerment. Empowerment er et ord, der i stigende omfang anvendes, når man taler ompatienten som partner. Empowerment er ikke det samme som inddragelse og involvering.Man bør skelne mellem aktiviteter, der gør patienterne aktive i hele eller dele af konsultationen(involvering og inddragelse) og aktiviteter, der sigter mod at påvirke patientens helemestring af eget liv. Empowerment kan defineres som en kompleks erfaring vedrørendepersonlig forandring, som er ledet af princippet om selvbestemmelse. Noget som kan blivestøttet af sundhedspersonale, hvis de tilegner sig en patientcentreret tilgang til behandling.En praksis bygget op omkring empowerment-tanken skal anerkende patientens erfaring,prioriteringer og frygt (Aujoulat et al., 2007). Empowerment er det modsatte af atefterstræbe ”compliance”. Empowerment er forbundet med interventioner, der sigter imodat øge patientens kapacitet til at tænke kritisk og træffe autonome informerede beslutninger(Anderson og Funnell, 2010). Kilder til at skabe empowerment er i litteraturen både setsom resultatet af de sundhedsprofessionelles indsats, og faktorer der er forbundet medbredere kulturelle udviklingstræk i en individualiseret samfundsudvikling (Aujoulait, 2007).Shared decision making. En meget vigtig del af ideen om patientcentrering er indbygget ibeslutningsmodellen, ”Shared Decision Making” (SDM) eller på dansk - delt beslutningstagen.Begrebet er beskrevet ved, at der er mindst to personer til stede - den professionelleog patienten. Begge parter deler informationer med hinanden, og tager skridt i retning afat opnå enighed om en foretrukken behandling. Beslutningen træffes i fællesskab (Charleset al., 1997). En definition af Sheridan (2004) præciserer ”shared decision making” til atvære en: ”en proces hvor patienten er involveret som aktiv partner med den sundhedspro-Side 6

fessionelle i at afklare acceptable medicinske handlemuligheder og i at vælge en foretrukkenklinisk behandling”.SDM er en model for, hvordan patienter kan gives muligheder for at udtrykke værdierog præferencer og deltage i beslutninger om egen behandling. Empiriske studier tyder påat ”shared decision making” praktiseres i varierende omfang i klinisk arbejde (Finset, 2008).Manglende medicintagning (compliance) er således set både som et resultat af manglendepatientcentring, men også som noget der kan øges, fordi emnet ikke bliver genstand forsamtale i konsultationen. Fokusering på emnet forudsætter en tæt relation mellem patientog sundhedsprofessionel.Shared decison making er studeret på mange forskellige måder i litteraturen. En af deklassiske undersøgelsesmetoder er at se på de aktører, som er særligt kendt for at mestremodellen i praksis. Hanyok et al. (2012) kontaktede således en række læger, der var særligtkendte for at have en patientcentreret tilgang til konsultationen. Forskerne prøvede her atvære meget konkrete, idet de søgte efter de spørgsmål, som lægerne anvendte til at kommetil at lære deres patienter bedre at kende som individuelle personer. Nogle af dissespørgsmål lød: Vil du ikke fortælle mig, hvilke spørgsmål og overvejelser du har? Kan dufortælle mig om dine hidtidige erfaringer med læger, og hvad du håber på i samspillet medmig? Hvad arbejder du med? Fortæl mig om dig selv? (Hanyok et al.; 2012). Denne patientcentreredetilgang til konsultationen er yderligere foldet ud i bogen ”Skills for Communicatingwith patients”, som kan ses som en slags grundbog i patientcentreret kommunikation(Silverman et al., 2007).Compliance, adherence og concordance. I mange år er det påvist, at der hersker en problematiskuoverensstemmelse mellem de professionelles behandlingsanbefalinger og patientensfaktiske efterfølgende adfærd (Osterberg og Blaschke, 2005). Det er det, der i litteraturenbeskrevet som manglende compliance.Problemstillingen er væsentlig - både ud fra et sundhedsperspektiv og ud fra et økonomiskperspektiv. Der er dokumenteret compliancegrader på mellem kun 43 % til 78 %, ogfænomenet er forbundet med øgede indlæggelsesfrekvenser (Osterberg og Blaschke,2005).Der findes mange bud på årsagen til manglende compliance, men problemet er i stigendegrad kædet sammen med kvaliteten af dialogen mellem den sundhedsprofessionelle ogpatienten. Patienterne synes at have deres egne forestillinger om sundhed, som bare ikkekommer frem i dialogen med de sundhedsprofessionelle, men værdierne synes at værestyrende, når patienten selv har ansvaret (Vermeire et al., 2001).Compliance er som begreb i stigende grad identificeret med en paternalistisk praksis(Vermeire et al., 2001). Kritikken af begrebet går på, at manglende compliance kan værevelovervejet og rigtig set fra patientens perspektiv: der kan være stillet forkert diagnose,behandlingen kan være forkert, der kan opleves stærke bivirkninger eller patienten kanopleve, at sygdommen har skifter karakter.Som reaktion på kritikken af compliance-begrebet er det i vid udstrækning blevet erstattetmed det mere neutrale begreb adherence. Det er dog ikke imellem disse to begreber, atden væsentlige forskel for patienterne skal findes, idet begge begreber bygger på et passivtpatientsyn og hænger sammen med patientens villighed og evne til at tilpasse sig desundhedsprofessionelles dagsorden. Det er nærmere begrebet concordance, der råder bodpå den manglende inddragelse af patientens perspektiv. Concordance-begrebet gør såledesop med, at manglende compliance er entydigt dårligt. Concordance knytter sig såledesSide 7

til, om patienten følger det informerede forhandlede valg som træffes i fællesskab mellempatient og sundhedsprofessionel (Bissell et al., 2004).Den patientcentrerede organisation. Selvom patientcentrering som begreb mest er knyttettil konsultationen mellem patient og sundhedsprofessionel, taler man alligevel også ommere eller mindre patientcentrerede organisationer. Et nærstudie af otte amerikanskehospitaler som var særligt kendte for patientcentreret praksis, viste at det, der særligtfremmede ideen om patientcentrering var, at hospitaler var i stand til at sætte deres egendagsorden, og ikke blot lod sig lede af mainstream kvalitetsideer på samfundsniveauet(Luxford et al., 2011). Luxford kom frem til følgende syv hovedpunkter som vigtige for enpatientcentreret lokal organisatorisk praksis:1) Patientfokus skal være stærkt forankret i topledelsen2) Hospitalerne må hele tiden have en klar kommunikation af den strategiske vision ompatientcentrering3) Der skal ske en aktiv involvering af patienter og pårørende i organisationen på alle niveauer4) Der skal være en vedholdende fokus på medarbejdertilfredshed5) Man skal arbejde aktivt med måling og feedback af patientoplevelser6) Man skal opbygge videnskapacitet om patientcentrering og man skal arbejdede meddata af både kvantitativ og kvalitativ natur7) Der skal skabes og bevares en kultur, der støtter op om ændring og læring.En meget væsentlig pointe hos Luxford er, at patientcentrering må ses som et kultureltelement, og at kulturelle ændringer i forhold til patienterne tager år. En patientcentreretpraksis vil ofte udfordre det, som bygger på årelange historiske traditioner, og som næstentages som noget naturgivent. Studiet understreger vigtigheden af, at der er tilstrækkeligeressourcer til at støtte redesign af patientstøttende strukturer. Luxfords konklusioner haret nært sammenfald med et tidligere studie af Shaller (2007).Endelig skal man være opmærksom på, at organisationer er underkastet institutionelleudviklinger på samfundsniveauet. Det være sig regler og normer i forhold til de sundhedsprofessionellesønsker om specialisering, det gælder de regler og normer, der hersker omkringværdisætning af ydelser, og det gælder regler og normer for arbejdsdelingen mellemforskellige grupper af sundhedsprofessionelle.I det engelske sundhedsvæsen har man for den samlede organisations aktiviteter valgtdet udfordrende slogan: ”Nothing about me, without me” (NHS). Et slogan som præcistrammer grundideen i en partnerskabsbaseret praksis, men som også kan udfordre en langrække veletablerede praksisser i sygehusvæsenet.Notatets metode og disponeringEt tilbagevendende tema når der tales patientcentrering eller patienten som partner, erhvilke effekter man kan vente ved at gennemføre forskellige interventioner? Inden manbesvarer dette spørgsmål, bør man dog overveje, om ideen om patienten som partner i sigselv har en karakter, der legitimerer sig ved at være et vigtigt kulturelt træk i et individualiseretsamfund (Berwick, 2009)? Uanset svaret på spørgsmålet må man konstatere, at derhar været gennemført rigtig mange kontrollerede interventionsforsøg med det formål atafgøre, hvornår samspillet mellem patient og professionel bliver mere patientcentreret. ISide 8

den anstrengelse er patientcentrering knyttet sammen med flere forskellige andre dagsordener,fx patientsikkerhed, effektivitet, efficiens, lighed og patientrettigheder.Danske Patienter er i øjeblikket i gang med en omfattende kortlægning af forskningen ipatientinddragende metoder, men inden resultatet af dette arbejde forligger, kan der godttegnes et generelt billede af indhøstede erfaringer, via allerede foreliggende reviews(Coulter og Ellins (2006); Joosten et al. (2008); Jayadevappa & Chhatre, 2011; Legare et al,2012). At gøre et sundhedssystem patientcentreret fordrer, at der må arbejdes på mangeforskellige områder samtidigt.I gennemgangen anvendes en pragmatisk disponering som stammer fra Coulter og Ellins(2006). Gennemførte interventioner og erfaringer er beskrevet i forhold til syv områder:1) Sundhedsviden (health literacy)2) Delt beslutningstagen (shared decision making)3) Støtte til selvbehandling4) Inddragelse af patienter i sikkerhedsarbejde5) Patientens adgang til sundhedsvæsenet6) Arbejde med patientoplevelser7) Inddragelse af patienter i organisationsarbejdeFor hvert af de syv indsatsområder sondres der mellem effekter i forhold til: Patientviden,patientoplevelser/mestring (self efficacy), ydelsesbrug/omkostninger og sundhedsadfærd/sundhedsstatus.Gennemgangen foregiver ikke at være en komplet gennemgang aflitteraturen om effekter af patientcentrerede interventioner. Den er baseret på de nævntereviews, herunder ikke mindst Coulter og Ellins meget omfattende review fra 2006 (286sider). Resultaterne fra disse reviews er suppleret med en række nyere originalstudier.Særligt fundet i tidsskriftet Patient Education and Counseling, som er det centrale tidsskriftfor patientcentreringsstudier. Der må på grund af litteraturens omfang tages forbeholdfor at væsentlige studier kan være udeladt.Effekter af patientfokuserede interventioner?1) Indsats overfor sundhedsviden (health literacy)Patientens viden om sundhedsspørgsmål (health literacy), danner patienters grundlag forat forstå og handle i samarbejde med de sundhedsprofessionelle, og er således et vigtigtindsatsområde når man generelt vil påvirke til at patienten optræder i en partnerrolle.Der foreligger en massiv viden om, at lavt literacy er forbundet med dårligere sundhed,større sandsynlighed for indlæggelse, lavere adherence (evnen til at følge de professionellesanbefalinger), underforbrug af forebyggelsesinitiativer og dårligere kommunikationmed de sundhedsprofessionelle. Health literacy er således snævert forbundet med et andetstort forskningsområde, nemlig ulighed i sundhed (disparaty).Der findes flere forskellige definitioner og mål for health literacy. I halvfjerserne opfattedesbegrebet som et snævert vidensbegreb, der fokuserede på borgernes evne til at læseog forstå sundhedsviden. De seneste definitioner af begrebet har mere fokus på evnen tilat træffe rigtige sundhedsbeslutninger i forskellige sammenhænge. Der arbejdes med treniveauer af literacy-begrebet: 1) at kunne forstå og læse 2) at kunne interagere med deprofessionelle og 3) at have evnen at analysere sundhedsviden kritisk.Det er klart, at der har været en stor interesse for, om det er muligt at påvirke healthliteracy. Endnu er forskningen i sine indledende faser. De hidtil mest markante resultaterSide 9

estår i at informationsmaterialer kan gøres mere forståelige ved at inddrage patienter iudformningen. Man ved også, at des mere personlig information gives, des større effektsynes den at have. Kombinationer af indsatser synes også at kunne have en effekt, fx kombinationaf foldere og patientundervisning.Indsatser overfor særligt udsatte gruppers health literacy har vist blandede resultater,og massemediekampagner har generelt vist ringe effekt. Dog findes der undtagelser overforhelt specifikke emner, fx rygning iblandt unge mennesker.Det er set som en svaghed i interventionsforskningen omkring sundhedsviden, at derikke er klarere effekter på adfærd og sundhed. Forklaringerne henvises til en række barriererknyttet til uddannelsessystemet, kulturen i samfundet samt til normer og holdninger isundhedssystemet.Sundhedsvæsenets bevidste anvendelse af internettet og sociale medier til opbygningaf sundhedsviden er under afprøvning i forskellige fora, og der er tegn på positive resultatersammenlignet med de erfaringer, der er gjort med anvendelse af skriftlig informationpå papir. Dog ved vi allerede nu, at det ikke er alle patientgrupper, der kan træffes via nettet,og at ikke alle har samme mestringsevne (Rains, 2008).Forskningen omkring self efficacy og health literacy på nettet har haft et særligt fokuspå, om sundhedsinformation kan være skadelig. Et forhold der afspejler at leverandører afviden på nettet, er spredt ud på en meget bred gruppe, herunder ikke mindst kommerciellesundhedsudbydere. Der er dog ingen tvivl om at internettet spiller en helt central rolle forpatienternes health literacy og i øvrigt for måden hvorpå konsultationer formes (Riiskjæret al., 2010)2) Delt beslutningstagen (Shared decision making)Cochrane Collaboration foretog allerede i 2001 en gennemgang af randomiserede studier,der belyste effekter af en patientcentreret praksis i klinikken (Lewin, 2001). Patientcentreretbehandling blev af Lewin defineret som en filosofi, der opmuntrede til, at kontrollenover konsultationen og beslutningstagen omkring styring og indgreb blev delt med patienten,og/eller at konsultationen skulle have et fokus på patientens hele person og ikke barepå sygdommen. Man fandt allerede dengang 17 randomiserede studier, der opfyldte deopstillede kriterier. Alle studier arbejdede med træning af de sundhedsprofessionelle i patientcentreretpraksis som interventionsmiddel. Resultatet af gennemgangen var, at dervar evidens for at interventioner kunne gøre konsultationer mere patientcentrerede. 12 udaf 14 studier viste fremgang på et eller flere af de valgte outcome-mål. Af de 11 studier, deranvendte patienttilfredshed som outcome-mål, var der seks, der kunne vise forskelle i favørfor interventionsgruppen på et eller flere mål. Kun få af studierne undersøgte sundhedsadfærdeneller effekten på sundhedstilstanden. Tilsvarende positive resultater påpatientoplevelser er fundet af Coulter og Ellins (2006) og Joosten et al. (2008).Når det er lykkes at få indført en patientcentreret praksis, bliver patienter tilsyneladendemere sikre på indholdet af trufne beslutninger, end når beslutningerne tages uden inddragelse(Burton et al., 2010). Burton et al. viste i øvrigt i deres studie også lidt om de rammevilkår,der er sat for patientinddragelse. De kardiologiske konsultationer, der var genstandfor studiet varede i gennemsnit 5,5 minutter, og det viste sig ikke overraskende, atpatienternes oplevelse af sikkerhed varierede i forhold til konsultationernes længde.Nogle af de klareste effekter på patientcentreret praksis viste sig efter interventioner iform af kommunikationstræning af de sundhedsprofessionelle. Der var i disse studier effekterpå patientviden, bedre involvering i beslutningstagen, bedre patienttilfredshed, re-Side 10

duktion af bekymring, reduktion i omkostninger og bedre adherence (Coulter og Ellins,2006).Tilsvarende positive resultater er fundet i helt nye danske studier som er offentliggjortinternationalt. På Kolding Sygehus har kommunikationstræning med randomiserede metodervist god effekt, både på de professionelles self efficacy (mestring af patientcentreredesamtaler) og på brugeroplevelser (forældre og patienter). De målte effekter synesendda at kunne fastholdes over tid (treårsperiode) (Ammentorp et al., 2010a, 2010b, 2011;Nørgaard, 2012).Interventionen i de danske studier bestod af et tredages kursus - opdelt over to forløb.Første dag var afsat til strukturering af konsultationen med reference til The Calgary-Cambridge Guide (Silverman et al, 2005). Andendagen bestod i træning i at hjælpe patientenmed at formulere sit problem. Sidste dag - fire uger senere - bestod i at lære, hvordanman opnåede enighed med patienten. Sidste del var baseret på videooptagelse af konsultationersom kursisten skulle optage mellem første og anden del.Erfaringerne med kurserne er så gode, at der nu arbejdes på at skabe erfaringer med atudbrede interventionen fra få dedikerede afdelinger til hele sygehuse. Studierne er hidtilkun gennemført inden for pædiatriområdet og inden for det ortopædkirurgiske område.Det spørgsmål som særligt blev påvirket af de gennemførte undervisningsinterventionervar: ”Den sundhedsprofessionelle prøvede at forstå, hvordan jeg oplevede problemet”.De informationsspørgsmål, man traditionelt anvender i sådanne undersøgelser, var derimodikke påvirket af interventionen. Dette kan tolkes sådan, at når patienter ofte udtrykkerat savne information i mødet med sundhedsvæsenet, så kan det mere at være et udtrykfor, at den enkelte patient savner at blive forstået, og derfor modtage svar i forhold til denneforståelse. Og at det således mindre er generel information, der savnes.Legare’ et al (2012) har mere generelt gennemgået effekter af kurser i shared decisionmaking på tværs af landegrænser. Studiet viser blandede resultater, hvilket synes at afspejleat sådanne kurser gennemføres meget forskelligt verden over, både hvad angårindhold, form og varighed. Der ses fx variationer i kursernes varighed fra få timer til forløbover flere måneder.En anden måde at påvirke konsultationens form og indhold på er ved at stimulere patiententil at stille flere spørgsmål. Også her er der positive resultater. Dog med mindre effekten ved kommunikationskurserne med de sundhedsprofessionelle. Stimulering af patienternetil aktiv deltagelse i konsultationen gav ifølge Coulter og Ellins (2006) forbedretpatientviden, bedre patientoplevelse af kontrol og flere spørgsmål fra patienten. Konsultationslængdenvar endog uændret på trods af flere spørgsmål fra patienterne. Resultaternepå outcome var derimod blandede.Et helt nyt australsk studie af Dimoska et al. 2012 viste gode resultater af rutinemæssigudlevering af spørgeguides til kræftpatienter. Ideen var, at standardspørgsmålene skulleinspirere patienterne til at få stillet deres egne spørgsmål, når de mødte de sundhedsprofessionelle.Studiet viste at både patienter og sundhedsprofessionelle fandt disse listernyttige. Listerne ligger frit tilgængelige på nettet.Effekter af at indføre shared decision making har mest været knyttet sammen medeffekter på proces og patientoplevelse. Flere og flere studier er dog de senere år begyndtogså at vise effekter på selve behandlingsresultatet. En metaanalyse baseret på 11 randomiseredestudier viste fx, at opfyldelse af patienternes præferencer blandt kroniskepatienter havde en effekt på selve behandlingsresultatet i seks af de elleve inkluderedestudier (Preference Collaborative Review Group, 2008). De patienter der blev allokeret tilderes foretrukne behandling viste bedre faglige resultater i forhold til de patienter, derSide 11

ingen præferencer havde, eller de som blev allokeret tilfældigt til behandlinger, de ikkehavde præferencer for. Langtidseffekterne er dog endnu ukendte.Finset og Mjaaland (2009) viste, at patienter blev beroliget, når de fik lejlighed til at sætteord på deres bekymringer. Dette blev dokumenteret i et forsøg, hvor patienternes neurobiologiskereaktioner blev målt (Finset og Mjaaland, 2009). Et andet studie af diabetespatienterviste, at de læger, der udviste den største empati, også havde de bedste kliniskeresultater (Hojat et al., 2011). Et tredje studie viste, at både adherence og outcome forbedredesig i astmabehandling ved, at der blev anvendt shared decision making (Wilson et al.,2010).Mange studier har således vist en sammenhæng mellem patientcentreret kommunikationog effekter i forhold til patienten. Derimod er de præcise mekanismer, der indebærerat kommunikation virker, kun lidt belyst. Det spørgsmål er der i et vist omfang rådet bod påi et review af Street et al. (2009). Her gives et samlet overblik over de mekanismer, der kanforklare positive effekter af god kommunikation: 1) Den professionelle kan via god kommunikationbidrage til, at patienten faktisk bliver navigeret derhen, hvor han kan få relevantbehandling. 2) God kommunikation resulterer ofte i en fælles forståelse af problemet, hvilketkan betyde, at patientens indstilling til behandling ændres. 3) Den terapeutiske alliancekan betyde bedre patienttilfredshed og større støtte til opstillede behandlingsplaner. 4)God kommunikation kan hjælpe med bedre håndtering af følelser, som i sig selv kan væreskadende for patienten psykisk og i nogle tilfælde fysisk. 5) Kommunikation kan indebære,at patientens opmærksomhed øges på betydningen af social påvirkning – positivt som negativt.6) God kommunikation kan indebære øget empowerment og dermed resultere i anderledessundhedsadfærd og bedre outcome. 7) God kommunikation kan være indgangentil mere kvalificerede kliniske beslutninger baseret på kombination af patientens meninger/videnog den evidensbaserede viden.Også økonomi er relateret til ideen om delt beslutningstagen. O’Connor (2009) har i etCochrane review set på, hvad shared decision making kan indebære for sundhedsbeslutninger.Konklusionen var, at når patienter blev inddraget og ordentlig oplyst om fordele ogulemper ved medicinske behandlinger, kunne det betyde et mindre forbrug af kirurgiskeydelser på op til 23 %. Undersøgelserne viste, at patienter ikke ønskede så mange ydelser,som når valget blev overladt til de professionelles skøn eller til markedet. Men forudsætningenvar, at et mindre forbrug kun opstod, når patienter blev fuldt inddraget i beslutningsprocessenog fuldt oplyst om fordele og ulemper i forhold til deres individuelle værdierog behov (O’Connor, 2009; Wennberg, 2010; Jayadevappa & Chhatre, 2011).Andre studier har vist blandede effekter af en patientcentreret praksis i forhold til omkostningsniveauet.Et amerikansk ph.d-studie viste fx i et kvasieksperimentelt design atpatientcentrering var forbundet med både højere patienttilfredshed, lavere liggetid, færregenindlæggelser og lavere omkostninger (Stone, 2008). Omvendt viste et studie af Bechelet al.(2000), at en patientcentret praksis var forbundet med bedre resultater og højereomkostninger. Dette studie konkluderede, at de forskellige parter i sundhedssystemernemåtte gøre op med sig selv, om den kvalitetsforbedring en patientcentreret praksis kunneindebære, var de øgede omkostninger værd.Den amerikanske epidemiolog Wennberg (2010) har ud fra omfattende analyser pegetpå, at en patientcentret praksis kan betyde noget forskelligt, alt efter hvilke sundhedsydelserman taler om. Wennbergs udgangspunkt er en konstatering af voldsomme forskellemellem geografiske områders forbrug af forskellige sundhedsydelser. Wennberg fandt, atforklaringen var, at læger havde forskellige meninger, om hvad der skulle gøres i bestemteSide 12

situationer, og i øvrigt også havde forskellige opfattelser af hvad der udgjorde indikationfor handling. Han inddelte på den baggrund sundhedsydelser i tre grupper:Den første gruppe af ydelser kalder han effektiv og nødvendig behandling (15 %). Det ertale om veldokumenterede behandlingsformer, hvor bivirkninger har en klar mindre betydningend behandlingseffekten. Sådanne behandlinger kan med fordel støttes af kliniskeretningslinjer. I denne gruppe konstaterede han, at problemet overraskende nok alligevelofte var underforbrug.Den anden gruppe af sundhedsydelser kalder han præferencebaserede behandlinger(25 %). Her foreligger der valgmuligheder i forhold til forskellige behandlingsmuligheder.Det kan være, hvor fordele og ulemper er næsten lige store. Her peger han på at patientensmening i henhold til en patientcentreret praksis, bør være afgørende i vurderingen af fordeleog ulemper. Wenneberg konkluderer, at der ikke sker en tilstrækkelig inddragelse afpatienten i forbindelse med anvendelsen af disse ydelser. Lægen handlede ofte i forhold til,hvad lægen ”troede” var i patientens interesser, hvilket let kunne blive til lægens personligepræferencer. Resultatet var i denne gruppe et overforbrug af sundhedsydelser.Den tredje gruppe var udbudssensitive behandlinger (60 %). Her var det kapaciteten afudbud i området, der bestemte forbruget. Det var ydelser, der primært blev brugt, fordi devar der. Det kunne være tilstedeværende senge, henvisningsmuligheder eller forekomst afintensivpladser. Det var ydelser som ikke altid indebar et bedre outcome, men tværtimodogså kunne være forbundet med omkostninger og dårligere patientoplevelser.Udgangspunktet for Wennbergs opdeling er, at sundhedsydelser har en anden karakterend andre ”ydelser”. De er ikke som varer normalt er på det private marked. Sundhedsydelserhar forskellig virkningsgrad, og der er generelt usikkerhed omkring resultater. For nogleydelser er der ikke den store forskel mellem behandling og ikke behandling, fx ved behandlingaf skuldersmerter eller knæoperationer (Løvschall et al., 2011; Moseley et al.,2002).Wennbergs påstand er altså, at hvis patienter bliver mere velinformerede og mere inddrageti beslutningsprocesserne, vil en lang række af sundhedsydelser aldrig blive leveret.Wennberg anbefaler derfor, at man i øget omfang tager udgangspunkt i patientens behov.3) Støtte til selvbehandlingSelvbehandling er et bredt og dårligt defineret indsatsområde, men et område som er vedat få stigende betydning for mange patienter. De ord, der i litteraturen, er henført til begrebeter selvmonitorering, selvhjælp, etablering af støttegrupper, patientadgang til information(journaladgang og håndholdt journal), computerbaserede beslutningssystemer,etablering af PRO-systemer (Patient Rapporterede Oplysninger) og forskellige telemedicinskeinitiativer. Initiativerne er rettet mod bestemte kronikergrupper fx: astma, tarmsygdomme,hjertepatienter, diabetes og gigt.Der foreligger i dag mange positive erfaringer med computerbaserede selvstyrede uddannelsesaktiviteter,navnlig inden for psykiatrien, både hvad angår patientviden, patientersself efficacy, omkostninger og sundhedsstatus. Og der ses også positive effekter af atkombinere undervisning og computerbaserede læringssystemer.En nyere dansk ph.d-afhandling viste fx et eksempel på forsøg med at frisætte og styrkekroniske inflamatoriske tarmpatienter til øget egenbehandling ved hjælp af et web-baseretE-health-system. Patienterne fik fra klinikken et brugernavn og et password og tastede sigind i et system, der gav råd i forhold til patientens specifikke situation. Der blev arbejdetmed pædagogiske ikoner med grønne, gule og røde signaler. Systemet var ikke koblet oppå, at en behandlingsinstitution overvågede og indsamlede data. Men ved visse indtastnin-Side 13

ger var beskeden til patienten naturligt nok, at de skulle henvende sig til deres læge. Systemetblev anvendt i kombination med indledende undervisning, information, benchmarkingog psykologiske analyser. Patienterne blev instrueret i brugen af selvtest. Studiet dokumenteredeen række positive effekter som, øget sygdomsviden hos patienterne, øgetadherence, øget effektivitet af behandlingen, øget livskvalitet, reduceret antal kontrolbesøgi ambulatoriet og forkortede perioder for tilbagefald i forhold til kontrolgruppen, derblev behandlet i ambulatoriet. Der blev ikke rapporteret om øget dødelighed og indlæggelsesbehov(Elkjaer, 2011).Haywood et al. (2006) konkluderede i et review af 137 studier med fokus på at fremmepatientcentrering, at PRO var et af de mest virksomme og opmuntrende redskaber til atskabe øget patientinvolvering.Der ses også en vis effekt af at etablere støttegrupper med fagpersoner tilknyttet. Herer der effekt på vidensniveau, psykosocial oplevelse og reduktion af liggetid. Erfaringerneer blandede, og resultaterne må ses i forhold til bestemte specialer og konkret udførelse afinitiativerne. Der mangler viden om langtidseffekter. Studierne er typisk udført i specialistmiljøer,hvor vi ikke ved, hvordan de vil fungere i nære lokale sundhedsmiljøer i primærsektoren.Der er en almindelig erkendelse af, at beslutningsstøttesystemer også forudsætteren regelmæssig kontakt til de sundhedsprofessionelle.En større opsamling af erfaringer med initiativer omkring selvhjælp viser, at initiativernevirker, men at det fordrer en udforskning af, hvordan de virker bedst. Der advares imodat tro, at initiativerne vil reducere omkostningerne. Derimod fordrer det en anden sammensætningaf ydelserne, fordi patienter har brug for meget varierende kontaktformer(The Health Foundation. 2011).4) Inddragelse af patienter i sikkerhedsarbejdeOpgørelser i sundhedsvæsener verden over viser tilbagevendende betydelige fejlrater (varierendemellem 4 % og 10 %) (Coulter og Ellins, 2006). Det er imidlertid først for nylig, at der erkommet fokus på, at patienter også kan spille aktive roller i forbindelse med at varetage egensikkerhed i kontakten med sundhedsvæsenet. De initiativer, der er gennemført med inddragelseaf patienter i sikkerhedsarbejdet kan ses som et supplement til de sikkerhedssystemer,der på andre måder er iværksat af de professionelle. De sikkerhedsroller som patienten kanindgå i som partnere, består overordnet i at vælge en sikker udbyder, bidrage til rigtig diagnose,bidrage til rigtig behandling, sikre rigtig medicinbrug, sikre mod infektioner, kontrollerejournalens indhold, observere behandlingsprocesser, identificere utilsigtede hændelser,indgå i monitorering og give bidrag til bedre arbejdstilrettelæggelse.At patienter og sundhedsprofessionelle allerede et stykke af vejen opfører sig sompartnere, understreges af patienternes ønsker til, hvordan de ønsker, der skal følges op påfejl: 34 % af de patienter der havde været udsat for fejl ønskede kun en undskyldning elleren forklaring, 23 % ønskede en undersøgelse, 17 % ønskede støtte til at håndtere konsekvenserne.Kun 11 % ønskede økonomisk kompensation og 6 % ønskede disciplinære sanktionermod personalet (Chief Medical Officer, 2003, her efter Coulter og Ellins, 2006). Patienternesignalerer med disse tal, at de ønsker at være aktive medspillere i sikkerhedsarbejdet,og at de har forståelse for sundhedsydelsers særlige karakter. De ønsker genereltat modtage ærlig information, og kun i et mindre omfang ser de problemstillingen i et juridiskog modsætningsbaseret perspektiv.Dokumentation for nytten af patientinddragelse i sikkerhedsarbejdet er endnu ringe ogresultaterne meget blandede (Coulter og Ellins, 2006; Dansk Selskab for Patientsikkerhed,2011). Vi ved, at patienter kan identificere fejl. Vi ved også, at patienter identificerer andreSide 14

og flere fejl end de sundhedsprofessionelle. Patienter deltager generelt gerne i sikkerhedsaktiviteterog projekter, men de kan have svært ved at tale om fejl med deres sundhedsprofessionelle.Patienter skal støttes og opmuntres, hvis de skal have en involvering ipatientsikkerhedsarbejde. Des mere erfaring patienten har med sygdom, hospitalsindlæggelseog fejl, des mere fremmer det af sig selv patientens involvering i patientsikkerhed(Dansk Selskab for Patientsikkerhed, 2011).5) Patientens adgang til sundhedsvæsenetVilkårene for adgang til sundhedsvæsenet er selvsagt af helt grundlæggende betydning foraktive patienter. Hvilke regler er styrende for, at patienter kan få kontakt med de relevantesundhedsprofessionelle. Herunder er det specielt vigtigt, at adgangsforholdene er reguleretsådan, at patienter med største og mest akutte behov også er dem, der har lettest adgang.Interventioner i forhold til adgangsforhold kan bestå af forskellige initiativer: centre dergiver direkte adgang, telefonhjælpelinjer, udgående team til sårbare grupper og nye kontaktformervia telefon og etablering af e-mail og videokontakter. Virkningerne af disse initiativerer blandede og synes at afhænge af karakteren af det enkelte speciale. Størst effekti de gennemgåede studier ses ved anvendelse af udgående team overfor særligt sårbaregrupper. Effekter kunne her ses på både patientoplevelse og helbredsstatus. Omkostningsberegningeri forhold til indsatsen viste besparelser på ambulatorieydelser, menblandede erfaringer for omkostninger i øvrigt.6) Arbejde med patientoplevelserIdeen med denne tilgang er, at kendskab til patienternes oplevelser indebærer, at de strukturellerammer kan ændres, så patienterne vil få bedre oplevelser. Emnekredsen omfatterblandt andet arbejdet med patienttilfredshedsskemaer og arbejdet med patientklager.Der findes mange eksempler på, at måling af tilfredshed har vist fremgang. Det synesnavnlig at være tilfældet, når undersøgelser er initieret fra lokalt klinikniveau (Riiskjær etal, 2010a), hvor det afgørende synes at være, om sådanne målinger evner at vække opmærksomhedog interesse i de lokale kliniske miljøer. Begrebet oplevet nytteværdi er heridentificeret som det afgørende for, om målinger af patientoplevelser er i stand til at initierekvalitetsudvikling. Det som særligt synes vigtigt, er om de stillede spørgsmål har et indholdsom giver lokal mening, om baggrundsspørgsmål skaber identificerbare patientgrupper,om resultaterne er delt op på organisatoriske kendte enheder, og om resultaterneopleves at komme hurtigt nok efter målingen.Det er klart, at målinger i sig selv ikke påvirker patientoplevelsen. Tværtimod er der enlang og usikker vej fra måling, over tolkning af resultatet til initiering af indsatser med effektpå det målte i forhold til patienterne.Det er erfaringen i litteraturen, at patientundersøgelser bør gennemføres med fokus påforekomst af specifikke uønskede oplevelser, og ikke på tilfredshedsskalaer, som kan slørehvad patienter faktisk mener, og svar på tilfredshedsskalaer kan være svære at tolke på iopfølgningsarbejdet (Bruster et al., 1994). Der er her specifikt peget på nytten af at indsamlepatientkommentarer og formidle disse til relevante mindre organisatoriske enheder(Riiskjær et al, 2012).Mens generiske tilfredshedsundersøgelser har vanskeligheder med at vise effekter, erder rigtig mange eksempler på, at lokalt initierede undersøgelser med en mellemliggendeintervention kan vise fremgang. Forklaringen synes at hænge sammen med, i hvilken gradet undersøgelsesdesign evner at skabe ejerskab.Side 15

Undersøgelser viser, at der er ringe tegn til at patientens valg af sundhedsudbyder erbaseret på målinger af patientoplevelser. Kun få patienter bruger de netbaserede karakterbøgertil at vælge deres sundhedsudbyder. Data er ofte ikke tidssvarende og detaljeredenok. Derudover er der problemer med, at patienterne ikke forstår betydningen af de transparentedata, som også klandres for ringe differentiering af resultater mellem udbydere,så patienterne ikke oplever støtte i valget af sundhedsudbyder.På det generelle plan er tilfredshed associeret til antallet af erstatningskrav (Stelfox etal 2005, her efter Coulter og Ellins, 2006). Tilfredshed er også i nogen grad associeret medteknisk faglig kvalitet. Men sammenhængene er ikke stærkere end, at der er almindeligenighed om, at der er behov for mål vedrørende både patientoplevelser og faglig kvalitet.Patienter lægger simpelthen vægt på andre sider af de medicinske ydelser end de fagprofessionelle.7) Patienters inddragelse i organisationsarbejdePatientinddragelse i hvordan sundhedssystemerne indrettes er et tilbagevendende tema ilitteraturen. Det drejer sig om sundhedsvæsenets indretning, brug af ny teknologi og inddragelsei forskning (Gagnon et al., 2011).Et Cochrane studie af Nielsen et al. (2006) viser, at den dokumenterede betydning afpatientinddragelse på indretningen af sundhedssystemerne er begrænset. Hovedårsagener, at der kun findes meget få studier af emnet, der lever op til Cochranes krav. Det mestsikre resultat er, at der er gunstig virkning af at inddrage patienter i udarbejdelsen af informationsmateriale.De lidt nedslående resultater lægger dog ikke op til at sige, at en sådan inddragelse ernytteløs. Dels er effekten vanskelig at påvise i randomiserede studier, dels kan en sådaninvolvering have en langsigtet betydning, og dels kan den have en meget stor legitimerendebetydning.Indflydelse kan gives på forskellige måder, og man taler om forskellige niveauer ellergrader af indflydelse: Fra den laveste indflydelse hvor der kun gives information om beslutning,stigende til konsultation inden beslutning, involvering i forberedelse, samarbejdeom beslutninger og endelig som den stærkeste form for indflydelse - beslutningsret forpatienterne.Der sondres mellem roller som patienter, skatteborgere eller borgere i bred almindelighed.Formålene med inddragelse i rammefastlæggelse er mangesidede. Inddragelse kanafspejle ønsket om at sikre bredere hensyn i problemløsninger, at der sker en deling afansvar med offentligheden, at sundhedssystemerne gøres mere responderende på ydrekrav, at der skabes et eksternt ejerskab til systemet, og at det udefrakommende blik kanvære med til at reducere ulighed i sundhed.Inddragelse i udvikling af sundhedssystemerne har ikke kunne dokumentere nævneværdigeresultater (Gagnon et al., 2011). Der er peget på store potentialer, men de nyttigeeffekter er ikke høstet fordi der er en begrænset viden om, hvordan en sådan inddragelsekan faciliteres (Gagnon et al., 2011). Involvering synes hæmmet af uklarheder omkringformålet med inddragelse, ressourcebegrænsninger, modstand af professionel og bureaukratiskkarakter, modstridende interesser mellem forskellige parter på sundhedsområdetog diskussioner om, hvem der repræsenterer hvad. Der rapporteres om indbyggede modsætningsforholdog øgede arbejdsbelastninger for ledere i sundhedsvæsenet som følge afforsøg på ekstern inddragelse. Inddragelsesinitiativer har også resulteret i skuffelserblandt eksterne parter i forhold til forventninger om at kunne øve indflydelse.Side 16

Der er specielt en stigende opmærksomhed på betydningen af at inddrage patienter imedicinsk forskning (Gagnon et al., 2011; Mayer, 2012; Staniszewska et al., 2012). I Danmarker man kun lige begyndt at se potentialet og nødvendigheden af denne dagsorden. Etforhold som står i kontrast til de bestræbelser, der gøres i England. Her har man regler, derkræver, at patienter spiller aktive roller - fra udformning af forskningsansøgninger og tiltolkning af resultaterne, så patienterne ikke bliver til passive ”genstande” for forskningen(INVOLVE). De foreløbige erfaringer tyder på, at inddragelse af patienter i forskningarbejdethar gjort det lettere at rekruttere patienter til forskellige former for deltagelse i forskningen(Staley, 2009).Endelig ser vi eksempler på, at patienter selv finder nye måder at udtrykke sig på, når deofficielle kanaler ikke skønnes tilstrækkelige (fx www.sundhedspolitiker.dk ogwww.patientslikeme.com).DiskussionDen brede gennemgang af patientcentrerede indsatser pegede på mange handlemulighederpå forskellige organisatoriske niveauer. Inden der vælges indsatsområde er det imidlertidvigtigt at gøre sig klart at patientcentrering i høj grad er et kulturelt fænomen. Der ertale om noget, som hver dag reproduceres og modificeres af fortløbende handlinger frasociale aktører – både individuelle og kollektive (Giddens, 1979). Strukturer eksisterer kun idet omfang de produceres og reproduceres af aktører, og patientcentrering er ikke nødvendigvisnoget, som understøttes af alle trends i sundhedsvæsenet. Det er derfor nogetsom hele tiden kræver opmærksomhed, ikke mindst fra ledelsen på alle organisatoriskeniveauer. Og det er herudover vigtigt at være opmærksom på, at der er et væsentligt springfra evidensbaserede resultater i projekter med engagerede ildsjæle, til at blive en integreretdel af en rutinebaseret praksis på tværs af afdelinger og sektorer.Der findes flere studier af, hvad der hindrer en patientcentreret praksis. En del studierhar specielt kastet lys over de professionelles opfattelser af, hvad der hindrer en øget brugaf shared decision making. I flæng nævnes det, at det er opfattelsen her, at der manglerentydige forskningsmæssige beviser, der mangler kompetence i risikokommunikation, derer angst for at patienten ikke kan håndtere ansvaret, angst for at patienterne vil vælge dedyreste løsninger, der savnes støtte til at bruge shared decision-making, der er bekymringfor den tid, det måtte tage at dele med patienten og der er bekymring for, at det vil forstyrrepatient/lægerelationen (Ford et al. 2002, her efter Coulter og Ellins 2006).Også Legare et al. (2008) og Gravel et al.(2008) sætter fokus på, hvad de professionellemener er fremmende og hæmmende for implementering af shared decision making. De trevigtige begrænsninger for at opnå positive effekter blev på tværs af 38 studier udpeget til:begrænsninger i tid, mangel på anvendelighed i forhold til den konkrete patients karakteristikaog forhold ved den kliniske situation. Af de mest fremmende forhold blev nævnt motivationfra arbejdsgiver, øjensynlig positiv virkning på den kliniske proces og påvirkning afeffekt på det endelige outcome i forhold til patienten (Legare, 2008). De professionelleoplever således, at de ikke har tiden til delt beslutningstagen, og at de til en vis grad alleredebruger delt beslutningstagen der, hvor det giver umiddelbart mening. Uanset rigtighedenaf de professionelles vurderinger, er det vigtigt at tage højde for, at patientcentreringopleves forbundet med yderligere arbejdspres.I et Cochrane-studie fra 2010 har Legare et al. boret yderligere i problemstillingen omkringde professionelles motivation til at støtte op om shared decision-making. Man fandtfire RCT-studier, der pegede på fire indsatområder til at skabe øget opslutning om ideen,Side 17

nemlig uddannelse i patientcentreret praksis, etablering af tilbagemeldingssystemer til deprofessionelle og udarbejdelse af uddannelsesmateriale og beslutningsstøttesystemer tilbrug af både patienter og professionelle. Der tages dog forbehold for konklusionen påbaggrund af, at der kun er tale om fire randomiserede studier.Sondringen mellem aktive og passive patienter bliver mere og mere central for sundhedsvæsenet,og bør i fremtiden spille en mere fremtrædende rolle i udformningen af kliniskpraksis (Hibbard, 2009). Det er vigtigt, fordi patientens ønske om inddragelse eller detmodsatte, bør være selve udgangspunktet for samarbejdet med sundhedsvæsenet. Det ersåledes en helt afgørende pointe, at patientcentrering ikke må gå hen og blive noget, derpraktiseres over for alle patienter, men at den skal forvaltes under hensyn til den enkeltepatients ønsker og vilkår. Der er god grund til at tro, at der vil blive ved med at være patienter,der kan karakteriseres som passive, og som ønsker dette. Noget en patientcentreretpraksis må tage højde for.Der er tegn på, at ideen om at gøre patienten til partner ikke kun imødekommer patienternesønsker om bedre oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet og om positiv effekt påbehandlingerne. Delt beslutningstagen rummer også kimen til at kunne stoppe den eskalerendevækst i sundhedsudgifterne. Traditionelt har tankegangen været, at jo mere patienteninddrages, des mere kan patienten selv overtage behandlingen, og praksis har da ogsåallerede vist, at der er sparet betydelige ressourcer i sundhedsvæsenet ved stadig hurtigereudskrivning og øget vægt på ambulant behandling. Det er imidlertid ikke den eneste kildetil at patientinvolvering har interesse i en økonomisk sammenhæng. Netop ved at givepatienterne bedre information om fordele og risici af specifikke behandlinger, og øget indflydelsepå at vælge sundhedsydelser fra og til, ligger der en væsentlig potentiel kilde tilopbremsning i forbruget af sundhedsydelser.Men succes med den strategi forudsætter, at patienterne møder professionelle, der erindstillet på, og har tiden til en åben dialog om sundhedsydelsers kvalitet, fordele og ulemper.Det indebærer også, at de sundhedsprofessionelle af patienterne ses som uafhængige,uden egne interesser eller institutionsinteresser i bestemte udfald af konsultationen.De professionelles interesser i forhold til medicinalindustrien og udmeldte produktionskravkan således være udfordrende for en patientcentreret praksis, og i sig selv rumme kimen tilet overforbrug af sundhedsydelser.Patientcentrering er ikke noget instrumentelt redskab, der kan indføres som et svar påbudgetproblemer. Knyttes patientcentrering sammen med økonomiske målsætninger, kandet skabe mistillid mellem patient og sundhedsprofessionel. Patientcentrering kan kunbringes til at danne praksis ved en langsom proces, hvor der over tid på flere fronter værnesom, at patienter og sundhedsprofessionelle møder hinanden med gensidig tillid. Dettekan så eventuelt indebære et ændret sundhedsforbrug.Det er også vigtigt at erkende, at en patientcentreret kultur ikke alene kan skabes påkonsultationsniveauet. De styringsmæssige rammer på samfundsniveau og organisationsniveauskal understøtte, fordi det er her incitamenter, meninger og holdninger om det atvære patient og sundhedsprofessionel formes. Mere konkret drejer det sig om at opbyggestyringssystemer, så man undgår værdimæssige pres i retning af standardiserede løsninger.De styringsmæssige rammer er med til at forme de roller, som patienterne kan spille:en passiv rolle (paternalisme), en aktiv partnerskabsrolle eller en aktiv forbrugerrolle(Riiskjær et al., 2010).Endelig er det vigtigt at notere sig, at dokumentation af en patientcentreret praksis isig selv rummer betydelige metodiske vanskeligheder, når man vil legitimere en patientcentreretpraksis. Interventionsmulighederne er mange, de kan udføres forskelligt, effek-Side 18

ten kan være afhængig af kontekstuelle forhold, og der kan være effekt på mange forskelligeforhold (Epstein et al., 2005). Så selvom der foreligger mange studier, der dokumenterereffekt, må man stadig sige, at vi mangler viden om, hvordan effekterne præcist opstår.Det forhold bør imidlertid ikke svække interessen for at arbejde med øget patientcentrering.Organisationer har en kompleksitetsgrad, der indebærer at man ikke kan forventekausale og simple virkningsmodeller. Tværtimod lægger organisationsteori op til håndteringaf modeller præget af samspilseffekter og uforudsigelighed (Danermark et al, 2002).Denne usikkerhed gælder ikke mindst, når man ser på effekter over tid, og når maniværksætter patientcentrerede indsatser i store organisatoriske systemer, hvor ændringerneikke som i det lokalt initierede projekt nødvendigvis er drevet frem af lokale ildsjæle.Selvom der foreligger megen evidens for, at patientcentreret praksis indebærer positivevirkninger, bør man være opmærksom på at konsensus er forudsætningen, for at man kanopnå evidente resultater.KonklusionNogle interventioner er velbelyste som effektive til at fremme en patientcentreret praksis.Det gælder specielt kommunikationskurser til de sundhedsprofessionelle, og det gælderpatientindflydelse på informationsmateriale, fx foldere til at aktivere patienters spørgelystunder konsultationen. Begge interventioner er veldokumenterede, og det er aktiviteter,som er rettet mod selve hjertet i en partnerskabsbaseret praksis.Det er imidlertid ikke det samme som at sige, at de interventioner, der ikke har dokumentereteffekt skal forbigås. Forskelle i interventioners effektivitet kan fx ligge i mådentiltagene gennemføres på, eller det kan skyldes, at nogle interventioner møder stærk modstand.Interventioner uden dokumenteret effekt bør således ikke udelukkes på forhånd,hvis de ellers ser lovende ud i en lokal kontekst. Erfaringerne bør blot følges tæt, så de kandokumenteres og formidles efterfølgende.Meget taler for, at patientcentrerede interventioner bør skræddersys til det lokale niveau.Mange interventioner er af en sådan karakter, at hvis de implementeres konformtuden nødvendig lokal skræddersyning, kan det resultere i manglende effekt (Westphal etal, 1997). Det er derfor vigtigt at aktiviteter i forhold til kvalitetssporet ”patienten sompartner” vælges og formes af de enkelte afdelinger og sygehuse, så det passer ind i, hvadman ellers arbejder med. Fx er der store forskelle mellem specialer i dokumenterede inddragelsesønsker,48 % af brystkræftpatienterne ønskede sig inddraget, mens det kun vargældende for 22 % af patienterne med endetarmskræft (Coulter og Ellins, 2006).Men selv for lokale interventioner kan man tale om behov for nogle overordnede principper,der bør overvejes, inden der skrides til handling:- Det er vigtigt, at et projekt med titlen ”patienten som partner” sikrer sig, at patienter påforskellige organisatoriske niveauer kommer til at spille centrale roller i valget af hvilkeinterventioner, der skal sættes i gang. En start kunne være at diskutere et projektoplægmed en bredere kreds af patienter.- Patienter er forskellige i deres ønsker, og deres behov for at blive inddraget kan væreforskellige. De yngste og mest veluddannede ønsker oftere inddragelse, og herudover vilder forekomme individuelle variationer. Det grundvilkår bør respekteres i alle indsatser. Ilitteraturen er der fx enighed om at gennemførelse af ideen om delt beslutningstagen in-Side 19

debærer, at de sundhedsprofessionelle altid og direkte må spørge patienten om den rollesom han eller hun ønsker at spille.- Uanset hvad der måtte drive en organisatorisk ændringsproces i retning af en øget inddragelseaf patienten som partner, er det vigtigt at gøre sig klart, at der er tale om ændringer,der berører grundlæggende værdier i organisationen, og derfor er det også initiativer,der kalder på stor ledelsesmæssig bevågenhed. En partnerskabsbaseret praksis kan indebære,at de sundhedsprofessionelle kan blive usikre på deres roller, såfremt der ikke heletiden er ledelsesmæssig støtte i processen.- For at sikre kompetenceudveksling og gensidig inspiration kan processen på regionaltniveau støttes af en eller flere konferencer om emnet, og herudover kan der etableres netværk,hvor afdelinger kan udveksle ideer og løsninger i forhold til de processer, de måttesætte i gang.Erik RiiskjærCFK · Folkesundhed og KvalitetsudviklingRegion Midtjylland3. oktober 2012Side 20

ReferencerAnderson, R. M., & Funnell, M. M. 2010. Patient empowerment: Myth and misconceptions.Patient Education and Counseling, 79: 277-82.Ammentorp, Jette, & Kofoed, Poul-Erik. 2011. Research in communication skills trainingtranslated into practice in a large organization: A proactive use of the RE-aim framework.Patient Education and Counseling, 82: 482-487.Ammentorp, Jette, & Kofoed, Poul-Erik. 2010. The long-term impact of communicationcource for doctors and nurses: The parent's perspective. Commun Med, 7(7): 3-10.Ammentorp, Jette, Kofoed, Poul-Erik,& Laulund, Lone W. 2010. Impact of communicationskills training on parents perceptions of care: Intervention study. Journal of Advanced Nursing,67(2): 394-400.Amtsrådsforeningen et al. 2003. Patientens Møde Med Sundhedsvæsenet. De MellemmenneskeligeRelationer - Anbefalinger for Kommunikation, Medinddragelse Og Kontinuitet.Kvalitetsafdelingen Århus Amt.Aujoulat, I., d'Hoore, W.,& Decacche, A. 2003. Patient empowering in theory and practice:Polysemy or cacophony? Patient Educ.Couns., 66: 13-20.Bechel, D. L., Myers, W. A.,& Smith, D. G. 2000. Does patient-centered care pay off? The JointCommission Journal On Quality Improvement, 26(7): 400-409.Berwick, Donald M. 2009. What patient-centered should mean: Confessions of an extremist.Health Affarirs, May: w555-w565.Bissell, P., May, C. R.,& Noyce, P. R. 2004. From compliance to concordance: Barriers to accomplishinga re-framed model of health care interactions. Social Science and Medicine,58: 851-62.Bruster, Stephen, Jarman, Brian, Bosanquet, Nick, Wesron, Debra, Erens, Robert,& Delbanco,Thomas L. 1994. National surveys of hospitals. BMJ, 309: 1542.Burton, David, Blundell, Nicholas, Jones, Mari, Fraser, Alan,& Elwyn, Glyn. 2010. Shared decision-makingin cardiology: Do patient want it and do doctors provide it? Patient Educationand Counseling, 80: 173-179.Charles, Cathy, Gafni, Amiram,& Whelan, Tim. 1997. Shared decision-making in the medicalencounter: What does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med , 44: 681-692.Chewning, B., Bylund, C. L., Shah, B.,& Arora, N. K. 2012. Patient preferences for shared decisions:A systematic review. Patient Education and Counseling, 86: 9-18.Coulter, A., & Ellins, J. 2006. Patient-Focused Interventions A Review of the Evidence. London:The Health Foudation.Side 21

Danermark, B., Ekström, M., Jakobsen, L., & Karlsson, J.C. 2002. Explaining Society CriticalRealism in the Social Sciences. London: Routledge.Dansk Selskab for Patientsikkerhed. 2011. Involvering Af Patienter i Patientsikkerhed. Litteraturgennemgang2005-2010. Hvidovre: Dansk Selskab for Patientsikkerhed.Danske Patienter. 2010. Sundhedspolitik 2010-2011. København: Danske Patienter.Danske Patienter. 2009. Patientrepræsentation Inddragelse Af Patientperspektivet i OrganiseringOg Udvikling Af Sundhedsvæsenet. København: Danske Patienter.Danske Patienter. 2008. Inddragelse Af Patienterne - Hvorfor Og Hvordan? København:Danske Patienter.Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet. 2012. Den Danske KvalitetsmodelAkkrediteringsstandarder for Sygehuse 2. Version, 1. Udgave. Aarhus: IKAS.Dimoska, A., Butow, P. N., Lynch, J., Hovey, E., Agar, M., Beale, P.,& Tattersall, M. H. N. 2012.Implementing patient question-promt lists into routine cancer care. Patient Education andCounseling, 86: 252-8.Elkjaer, M. 2011. E-Health: Web-Guided Therapy and Disease Self-Mangement in UlcerativeColitis. Impact on Disease Outcome, Quality of Life and Compliance. Copenhagen: Faculty ofHealth Sciences University of Copenhagen.Engel, G. L. 1980. The clinical application of the biopsychosocial model. The American Journalof Psychiatry, 13(5): 535-544.Epstein, R. M., Franks, P., Ficella, K., Shields, C. G.,& et al. 2005. Measuring patient-centeredcommunication in patient-physician consultations: Theoretical and practical issues. SocialScience & Medicine, 61: 1516-1528.Finset, Arnstein. 2008. Person centered healthcare - do we see any progress? Patient Educationand Counseling, 72: 174-175.Finset, A., & Mjaaland, T. A. 2009. The medical consultation viewed as a value chain: A neurobehavioralapproach to emotion regulation in doctor-patient interaction. Patient Educationand Counseling, 74: 323-330.Gagnon, M. P., Desmartis, M., Lepage-Savary, D., Gagnon. J., Rhainds, M., Lemieux, R., Gauvin,F. P., Pollender, H.,& Légaré, F. 2011. Introducing patients' and the public's perspectivesto health technology assessment: A systematic review of international experiences. InternationalJournal of Technology Assessment in Health Care, 27(1): 31-42.Giddens, A. 1979. Central Problems in Social Theory: Action, Structure, and Contradiction inSocial Analysis. Berkeley: University of California.Side 22

Gravel, K., Legare, F.,& Graham, I. D. 2008. Barriers and facilitators to implementing shareddecision-making in clinical practice: A systematic review of professionals' perceptions. PatientEducation and CounselingImplementation Sciences, 1(16).Hanyok, L. A., Hellmann, D. B., Rand, C.,& Ziegelstein, R. C. 2012. Practicing patient-centeredcare. Patient, 5(3): 141-45.Haywood, Kirstie, Marshall, Susan,& Fitzpatrick, Ray. (2006). Patient participation in theconsultation process: A structured review of intervention strategies. Patient Educationand Counseling, 63: 12-23.Hibbard, J. H. 2009. Using systematic measurement to target consumer activation strategies.Medical Care Research and Review, 66(1): 9S-27S.Hojat, M., Louis, D. Z., Markham, F. W., Wender, R., Rabinowitz, C.,& Gonnella, J. S. 2011. Physisians'emphathy and clinical outcomes for diabetic patients. Acad Med., 86(3): 359-64.Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. 2001. Crossing theQuality Chasm. A New Health System for the 21st Century. Washington, DC, USA: NationalAcademies Press.Jayadevappa, R., & Chhatre, S. 2011. Patient centered care - A conceptual model and reviewof the state of the art. The Open Health Services and Policy Journal, 4: 15-25.Joosten, E. A. G., DeFuentes-Merillas, L., de Weert, G. H.,& et al. 2008. Systematic review ofthe effecys of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence andhealth status. , 77: 219-226.Legaré, F., Ratte, S., Gravel, K.,& Graham, I. D. 2008. Barriers and facilitators to implementingshared decision-making in clinical practice: Update of a systematic review of professionals'perceptions. , 73: 526-535.Légaré, F., Ratté, S., Stacey, D., Kryworuchko, J., Gravel, K., Graham, I. D.,& Turcotte, S. 2010.Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals(review). The Cochrane Library, 5.Légaré, F., Polti, M. C., Drolet, R., Desroches, S., Stacey, D.,& Bekker, H. 2012. Training healthprofessionals in shared decision-making: An international environmental scan. PatientEducation and Counseling, 88: 159-69.Legare', F., Turcotte, S., Dawn, S., Ratte', S., Kryworuchko, J.,& Graham, I. 2012. Patients'perceptions of sharing in decisions: A systematic review of interventions to enhance shareddecision making in routine clinical practice. The Patient: Patient-Centered OutcomesResearch, 5(1): 1-19.Lewin, S. A., Skea, Z. C., Entwistle, V., Zwarenstein, M.,& Dick, J. 2001. Interventions for providersto promote a patient-centred approach in clinical consultations (review). The CochraneDatabase of Methodology Reviews 2001(4): 1-59.Side 23

Luxford, K., Safran, D. G.,& Delbanco, T. 2011. Promoting patient-centered care; a qualitativestudy of facilitators and barriers in health care organizations with a repotation forimproving the patient experience. International Journal for Quality in Health Care, 23(5):510-5.Løvschall, C., Witt, F., Svendsen, S.W., Hartvigsen, J., Johannsen, H.V., Beck, S.S., & Kjølby,M.J.. 2011. Medicinsk Teknologivurdering Af Kirurgisk Behandling Af Patienter Med UdvalgteOg Hyppige Skulderlidelser. Aarhus: MTV og Sundhedstjenesteforskning, Region Midtjylland.Mayer, Musa. 2012. Seeking what matters - patients as research partners. Patient, 5(2): 71-74.Mead, B., & Bower, P. 2000. Patient-centredness: A conceptual framework and review ofthe empirical literature. Social Science and Medicine , 51: 1087-1110.Moseley, J. B., O'Malley, K., Petersen, N. J., Menke, T. J., Brody, B. A., Kuykendall, D. H., Hollingsworth,J. C., Ashton, C. M.,& Wray, N. P. 2002. A controlled trial of arthroscopic surgeryfor osteoarthritis of the knee. The New England Journal of Medicine, 347(2): 81-88.Nilsen, E. S., Myrhaug, H. T., Johansen, M., Oliver, S.,& Oxman, A. D. 2006. Methods of consumerinvolvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelinesand patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews(3):CD004563.Nørgaard, B., Kofoed, Poul-Erik, Kyvik, Kirsten O. & Ammentorp, Jette. 2012. Communicationskills training for health care professionals improves the adult orthopaedic patient's experienceof quality of care. Scandinavian Journal of Caring Sciences: 1-7.O’Connor, A. M., Bennett, C. L., Stacey, D., Barry, M., Col , N. F., Eden, K. B., Entwistle, V. A.,Fiset, V., Holmes-Rovner, M., Khangura, S., Llewellyn-Thomas, H.,& Rovner, D. 2009.Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (review). CochraneDatabase of Systematic Reviews(3).Osterberg, L., & Blaschke, T. 2005. Drug therapy adherence to medication. New EnglandJournal of Medicine, 353(5): 487-97.Preference Collaborative Review Group. 2008. Patients' preferences with randomisedtrials: Systematic review and patient level meta-analysis. , 337: a1864.Rains, Stephen A. 2008. Seeking health information in the information age: The role of internetself-efficacy. , 72(1): 1-18.Riiskjær, E. (red). Bare der altid var en rød tråd… Kvalitetsafdelingen, Århus Amt. 2005Riiskjær, E., Ammentorp, J.,& Kofoed, P. E. 2010. Internettet påvirker læge-patient relationen.Ugeskrift for Læger, 173(8): 572-7.Side 24

Riiskjær, E., Ammentorp, J., Nielsen, J. F.,& Kofoed, P. E. 2010a. Patient surveys - A key toorganizational change? Patient Education and Counseling, 78: 394-401.Riiskjær, E., Ammentorp, J., Nielsen, J:F,& Kofoed, P. E. 2012. The value of open-endedquestions in surveys on patients experience: Number of comments and perceived usefulnessfrom af hospital perspective. International Journal for Quality in Health Care, Forthcomming.Rozenblum, Ronen, Lisby, Marianne, Hockey, Peter M., Levtizion-Korach, Osnat, Salzberg,Claudia A., Lipsitz, Stuart,& Bates, David W. 2011. Uncovering the blind spot of patient satisfaction:An international survey. BMJ Qual ity and Safety, 20: 959-965.Shaller, D. 2007. Patient-Centered Care: What does it Take? The Commonwealth Fund.Sheridan, S. L. e. a. 2004. Shared decision making about screening and chemoprevention: Asuggested approach from the U.S. preventive service task force. American Journal of PreventiveMedicine, 26(1): 56-66.Silverman, J., Kurtz, S., & Draper, J. 2005. Skills for Communicating with Patients, (2 editioned.). Oxford: Radcliffe Publising.Staley, K. 2009. INVOLVE Promoting Public Involvement in NHS, Public Health and SocialCare Research. London: NHS, National Institute for Health Research.Staniszewska, S., Haywood, K., Brett, J.,& Tutton, L. 2012. Patient and public involvement inpatient-reported outcome measures. Evolution not revolution. Patient, 5(2): 79-87.Stewart, M., Brown, J., Weston, W., McWhinney, I., McWiliam, C., & Freeman, T. 1995. Patient-Centered Medicine. Thousand Oaks: SAGE Publication, Inc.Stone, S. 2008. A retrospective evaluation of the impact of the planetree patient-centeredmodel of care on inpatient quality outcomes. Herd, 1(4): 55-69.Street, R. L., Makoul, G., Aurora, N. K.,& Epstein, R. M. 2009. How does communication heal?patways linking clinician-patient communication to health outcomes. , 295: 301.The Health Foundation. 2011. Evidence: Helping People Help Themselves. London: HealthFoundation.Thompson, Andrew G. H. 2007. The meaning of patient involvement and paticipation inhealth care consultations: A taxonomy. , 64: 1297-1310.Vermeire, E., Hearnshaw, H.,& Royen, P. V. 2001. Patient adherence to treatment: Threedecades of research. A comprehensive review. Journal of Clinical Pharmacy and Therapies,26: 331-42.Side 25

Wennberg, J.E. 2010. Tracking Medicine: A Researcher's Quest to Understand Health Care.New York: Oxford University Press.Westphal, J. D., Gulati, R.,& Shortell, S. M. 1997. Customization or conformity? an institutionaland network perspective on the content and consequences of TQM adoption AdministrativeScience Quarterly, 42(2): 366-94.Wilson, S. R., Strub, P., Buist, A. S., Knowles, S. B., Lavori, , P.W., Lapidus, J.,& Vollmer, W. M.2010. Shared treatment decision making improves adherence and outcomes in poorlycontrolled asthma. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 181: 566-77.Side 26

www.cfk.rm.dk