Børn og unge med gigt - forældreundersøgelsen (pdf) - Gigtforeningen

Side 1 ud af 185

Indholdsfortegnelse1 Kort om Capacent ........................................................................ 32 Baggrund ..................................................................................... 42.1 Indledning ..................................................................................... 42.2 Undersøgelsens metode .................................................................. 43 Diagnose og behandling ............................................................... 53.1 Gapanalyse af udredningsforløbet ................................................... 343.2 Gapanalyse af informationsniveauet da den endelige diagnose blevstillet ............................................................................................... 353.3 Sammenfatning ............................................................................ 364 Livskvalitet ................................................................................ 374.1 Sammenfatning ............................................................................ 545 Før-skole og skole ...................................................................... 555.1 Gapanalyse af skolens tilbud om sygeundervisning ........................... 685.2 Sammenfatning ............................................................................ 686 Kompensation og støtte til forældre .......................................... 706.1 Gapanalyse af dækning af merudgifter ............................................ 856.2 Sammenfatning ............................................................................ 867 Samarbejde med kommunen ..................................................... 877.1 Gapanalyse af koordinering af indsatsen .......................................... 937.2 Gapanalyse af samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere ........ 947.3 Sammenfatning ............................................................................ 948 Baggrund ................................................................................... 959 Sammenfatning ....................................................................... 11210 Krydstabuleringer .................................................................... 113Side 2 ud af 185

1 Kort om CapacentCapacent gennemfører specialdesignede undersøgelser af høj kvalitet, somsikrer et solidt grundlag for optimale beslutninger.I samarbejde med kunden udarbejder vi det analysekoncept, som bedstbelyser den aktuelle problemstilling.Vi indsamler data, analyserer data optimalt, formidler resultater og rådgiveromkring anvendelsen af resultaterne. Vort mål er at præsentere analyseresultateri højeste kvalitet, som er direkte anvendelige i beslutningsprocessen.Læs mere på www.capacent.dkVores adresse.Capacent KøbenhavnTuborg Parkvej 8, 1. salDk-2900 HellerupDir. + 45 70 23 14 23Capacent ÅrhusSøndergade 1A, 1., 3., 4. & 5.Dk-8000 Århus CTlf. + 45 87 30 95 00Side 3 ud af 185

2 Baggrund2.1 IndledningDenne rapportering er lavet på baggrund af i alt 225 besvarelser fra forældretil børn og unge med gigt.Rapporten indeholder fem hovedafsnit, som hver afsluttes med en opsummering,efter de fem hovedafsnit kommer der et afsnit med baggrundsvariableog en sammenfatning. De fem hovedafsnit handler om forskelligeaspekter ved det at have et barn med børneleddegigt. Det første afsnithandler om diganostisering og behandling, herunder tandbehandling, fysioterapeutiskbehandling, medicinsk behandling, psykolog og patientuddannelse.Det andet afsnit handler om livskvalitet, i særdeleshed de socialeaspekter ved sygdommen. Det tredje afsnit berører før-skole og skoletiden,herunder sygeundervisning, hjælpemidler, tilgængelighed og transport.Det fjerde og femte afsnit handler om støtte og kompensation til forældrene.Samt forældrenes oplevelse af samarbejdet med kommunen om fx koordineringenaf indsatsen overfor barnet. Disse afsnit afsluttes med ensammenfatning, som fremhæver de væsentligste resultater for hvert afsnit.Efter et afsnit med baggrundsvariable, følger en afsluttende sammenfatning,som fremhæver de vigtigste resultater for undersøgelsen som helhed.Det første afsnit indeholder tabeller med frekvens fordelinger. Tabellerneviser resultaterne som procenttal, dvs. andele af forældre til børn og ungemed gigt for hver svarkategori. I nogle tilfælde kan tabellerne summere tilmere end 100 %, hvilket skyldes respondentens mulighed for at afgive fleresvar ved det pågældende spørgsmål. Det andet afsnit omhandler gapanalyserne,en nærmere beskrivelse af disse analyser findes i selve afsnittet. Dettredje og sidste afsnit indeholder de åbne svar, altså svar hvor forældreneselv kunne formulere deres svar.Capacent står naturligvis til rådighed i forbindelse med yderligere analyserog forespørgsler, hvis Gigtforeningen ønsker særlige analyser inden for bestemteområder.Hvis Gigtforeningen ønsker udtalelser mv. til videre formidling og publiceringaf rapportens resultater, står Capacent naturligvis til rådighed.Denne rapport må kun offentliggøres med følgende kildeangivelse: ”Capacentfor Gigtforeningen”2.2 Undersøgelsens metodeUndersøgelsen udgøres af 225 besvarelser fra forældre til børn og ungemed gigt. Besvarelserne er gennemført som web besvarelser, hvor hverforældre(par) har modtaget et unikt brugernavn og adgangskode. Undersøgelsener gennemført i perioden fra august til december 2008.I alt er der sendt spørgeskemaer ud til 430 forældre, de 225 besvarelsersvarer således til en svarprocent på 52. Svarprocenten er tilfredsstillendeog stor nok til at resultaterne kan anses for at være repræsentative forgruppen som helhed.Side 4 ud af 185

3 Diagnose og behandlingTabel 1: Hvor gammel var barnet, da diagnosen børneleddegigt blevstillet?Procentandel0-1 år2-3 år4-6 år7-9 år10 år eller deroverTotal16 %(35)31 %(70)19 %(43)14 %(32)20 %(45)100 %(225)Tabel 2: Hvor lang tid gik der, fra du/I som forældre så de førstesymptomer, til første undersøgelse, hvor børneleddegigt førstegang nævnes/mistænkes af lægen?Procentandel26 uger eller mindre27-52 uger53-78 uger79-104 uger105-130 ugerMere end 130 ugerTotal72 %(162)17 %(38)3 %(7)3 %(6)1 %(2)4 %(10)100 %(225)Side 5 ud af 185

Tabel 3: Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, tildiagnosen blev stillet?Procentandel26 uger eller mindre27-52 uger53-78 uger79-104 uger105-130 ugerMere end 130 ugerTotal63 %(141)19 %(43)6 %(14)2 %(5)1 %(3)8 %(19)100 %(225)Tabel 4: Hvor blev den første undersøgelse for børneleddegigt foretaget?ProcentandelHos den praktiserende lægeHos den privatpraktiserende reumatologPå det lokale sygehusPå børneleddegigtcentret på RigshospitaletPå børneleddegigtcenteret på Skejby SygehusAndre steder, skriv hvorTotal19 %(42)1 %(3)44 %(98)6 %(14)16 %(35)15 %(33)100 %(225)Side 6 ud af 185

Hvor blev den første undersøgelse for børneleddegigt foretaget?Odense Undivesitetshospitalpå børenafdelingen på Gentofte Hospitalbørneafd. på Gentofte hospitalDet var tandreguleringsklinikken der kunne se det på et røntgenbilled vi fiksvar 1 1/2 år efter at billed var taget, at hun nok har børnegigt i kæben, såtil egen læge, så til Roskilde sygehus og til sidst på Rigshospitalet hvor deikke var i tvivl at hun har børneleddegigt.Odense, børneleddegiftafd.OUH børneleddegigtcenter : basta :Glostrup AmtssygehusSønderborgOUH - Børneafdelingen på Odense sygehusHos en børnelæge i Canadaprivat praktiserende børnelægeKolding Sygehusbørnelægebørnelæge i ÅrhusÅlborg Syghuspå viborg sygehus, men de var ikke hel sikker, så vi blev sendt til skejbysygehus.Børneafdelingen Gentofte SygehusKolding SygehusLægevagten i RibeÅrhus skoletandpleje Graven Århus C.OUHPraktiserende læge (i USA).Gentofte Amtssygehus BørneafdelingPrivatpraktiserende fysioterapeut.(efter at praktiserende læge havde overset symptomerne)Odense universitets hospital, børneambulatoriebarnet var syg og egen praktiserende læge er obs og siger at hvis barnetom aften igen får feber skal lægevagten kontaktes. Det er hende der vedindlæggelse til kolding børneafd. første gang nævner obs for børneleddegigt.da vi kommer på børneafd. nævner de 3 ting som kan være problemetheraf børneleddegigt. prøverne viser dette og barnet sættes i behandling ogherefter henvises barnet til videre forløb på skejby børneleddegigtcentret.børneafdelingen kolding sygehusbørnelæge i Tjekkietviborg sygehusOdense Universitetshospitalkirsten storm, børnelægeherning børneambulatoriumFørst Nykøbing Falster sygehus, derefter RigshospitaletSide 7 ud af 185

Tabel 5: Hvor blev den endelige diagnose stillet?ProcentandelHos den praktiserende lægeHos den privatpraktiserende reumatologPå det lokale sygehusPå børneleddegigtcentret på RigshospitaletPå børneleddegigtcenteret på Skejby SygehusAndre steder, skriv hvorTotal0 %(1)0 %(1)36 %(80)14 %(32)36 %(81)13 %(30)100 %(225)Hvor blev den endelige diagnose stillet?viborg sygehusHvidover hospitalOdense Universitetshospitali første omgang Tandlægeskolen, derefter blev barnet diagnostiseret påOUHnæstved sygehusodense universitets hospitalviborg sygehusodense universitetshospital børneambulatorieGentofte Amtssygehus BørneafdelingPå OUHUniversitetshospital (i USA)Sønderborg SygehusPå det regionale sygehus - vi blev henvist fra Glostrup til Gentofte, derdengang var det regionale center for børnegigtOdense Universitets HospitalBørneafdelingen Gentofte SygehusNæstved Børneambulatoriumbørnelæge i ÅrhusGentofte børneambulatoriumbørnelægenOUHSick kids hospital i TorontoSide 8 ud af 185

eumatolog Holbæk sygehusOUH - Børneafdelingen på Odense SygehusmarsielsborgOUH OgenseGlostrup AmtsOdensebørneafd. på GentofteGentofte hospitalOUHTabel 6: Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser?ProcentandelJa, skriv hvilkeNejVed ikkeTotal38 %(85)59 %(133)3 %(7)100 %(225)Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser?en viruset psykisk problemvokseværkhysterisk morFørst forskellige viruser, fik fjernet mandler og imunendefektbetændelse i senetilfæftningerne pga vokseværk/overanstrængelseSchönlein Hennock`s(?) og leukæmimuskelsvind el.sygdom der ændre i knoglerne el børneleddegigtnældefeber, Borrellialaegerne mente ikke det var barnet men mig som var hysterisk, alleboern grader jo og det er normalt at blive vaekket 10-15 gange hvernat.ledbetændelsediverse hudsygdomme på latin - kan ikke huske demAlmindelige hævelser der ville forsvinde af sig selvforstuet fod, hjerteproblemerDa hun kom på Roskilde sygehus og havde undt i knæet, mente jeg detmåtte være børnegigt, men Roskilde sygehus (3 læger) sagde at det varforstuet, jeg sagde, hun kan da ikke sidde stille og forstue sit knæ. ca.2Side 9 ud af 185

mdr.senere Da hun kom på Rigshospitalet sagde de at det var børnegigtenog det har ikke været forstue.Betændelse/byld i tommelfingerled eller evt. brud i tommelfingerledLeokæmimastiosytoseNææ, reaktiv arthrit?1 uge regnede man med at det var virus (salmonella) som var gået iblodbanen og sat sig i hendes knæledKyssesyge, virus, vokseværkMan troede i starten det var noget kirurgisk, hendes albue kunne ikkerettes ud.Fjernelse af slimsæk i højre knæ,da man troede at det var betændelseder der gav den høje feber.Derefter i stærk antibiotisk iv behandling.Begge dele uden virkning.Egen læge troede at der var tale om leukemi efter blodpr. svarene.Hun blev indl. akut 2 gange inden der rigtig blev taget hånd om, hvadhun egentlig fejlede.fx slap muskulatur, hypermobile ledMistanke om Borelia. Senere i gigtsygdommen også mistanke om Leukæmi.Reaktiv gigt som følge af infektion. Mistanke om svulst i fodled.Mistanke om infektion som blev behandlet med bl.a. div. penicilin præparaterforstuvmimg brækket fodrodsplade reaktiv ledbetændelseat det var en forstuvning, at det var en virus der havde sat sig i leddethun voksede og at der var en betændelse lignende tilstand i hendesknæ.ja, men kunne ikke finde en diagonse, så de var vidt omkring.Fald fra rutshebane ,overbelastningbrækket håndledvist nok akut artritis i hoftenmistanke om calve pertesforstuvningervokseværk - Hvidovre hospitalPå ortopædisk afd. mente de han havde fortykkede menisker.Hos egen læge - bortforklaret som forstuvningVokseværkhun blev indlagt med feberkramper.hun var indlagt 13 gange inden de fant ud af at det var børnegigtAt julie havde slået knæet så det var derfor at det var hævetVores egen læge og skadestuen kaldte det gentagne gange vokseværkog forstuvninger. Eller sagde direkte, at det vidste de ikke, hvad detkunne være.Side 10 ud af 185

Tumor i knæBid af skovflåt"dårlig vane" stillet af en ortodæd på Hjørring SygehusJa - på den måde at han nåede at blive behandlet med penicillindropfordi man frygtede at der var tale om en aggresiv betændelsestilstand.Lægerne understregede dog at der kun var tale om en mistankenyrebækkenbetændelseEn privatpraktiserende fodlæge mente ikke der var noget galtborrelia, leokæmioligoartikulær JIA, men det er arhritis juvenilis psoristicamuskelspændinger og vokseværkVores datter blev første gang undersøgt pga. en hævet fod, da hun var2 år. Dette blev diagnosticeret, behandlet og "helbredt" som borelia(skovflåtinfektion). Derfor gik der 3 år før diagnosen: BørneleddegigtRSV-virusPraktiserende læge påstod i 2 år at hun intet fejlede, trods tydlige hævedeled og smerter i leddenesvær infektion ukendt årsag, dvs ingen bakterielle fundhun blev røngten fotograferet 5 gange på de 32 uger fordi lægernemente at hun var faldetvokseværksarte knæhysteriRoskilde sygehus påstod i 5 år, at hun ikke havde gigt. Hun fastsloghybermobileled (som hun også har), men gigt var udelukket. Også selvomvores datter til sidst var så syg, at hun sad i kørestol og ingentingkunne. Selvom hun konstant havde stærke smerter nægtede de at sendehende videre i systemet.brækket ben, væskeansamlingBoreliaNoget galt med knæet (knoglen)vokseværk, blødersygdomvokse værkthofte skredvæske i hofteleddet pgra virus-infekktion (det var hos prakt.læge)stik af dyrforvridning i knæFørst troede man der var noget galt med hoften, da hun ikke villegå rigtigt.Seneskin betændelse i hø. armMuskel smerter i fingerne og skuldergipsbeh. på albue pga smerter og ansamlingDe mente det var psykisk. Hun bildte sig ind, at hun havde ondt i leddenefor at få opmærksomhedvokseværk, pyldret hed osv.Side 11 ud af 185

Ikke en egentlig forkert diagnose, men mange halve diagnoser: evt.læukumi, evt. blanding af to racer, evt. HIV-positiv, evt. "mor-forpyldret",evt. en eftervirkning af en infektion, D-vitamin-mangel, de sidsteto år Hvidovre Hospital var diagnosen: Fejler intet, derefter blev hanflyttet til Rigshospitalet og der var han kun i fem minutter og så var diagnosenklar.ca. 14 uger før endelig diagnose blev der foretage en kikkertundersøgelseaf knæetAt smerterne skyldtes hypermobile ledførst hypotomi dernæst muskelsvindMuskelsvind, Spastisk, en virus da han lå i maven, og Leukemiforstuvning af knæet - og en reumatolog på det lokale sygehus sagde,at det ikke var børnegigtUtallige kan ikke huske dem.Alt fra virus til flåt bid kighoste osvMenigitis, Kawasaki Syndrom, Blodkræft + flere som jeg ikke kan huskenulet cerebral paresePå privathospital i Esbjerg blev diagnosen om at lårbenshoved gled udaf hofteskålen stillet. Dette afvises på Sydvestjysk Sygehus, der scannerog ender ud med at der INTET er galt med hende. Først da jeg bederom blodprøvetagning og "banker i bordet" kommer der andre diagnoseri tankerne...trådt om, hypermobile led, influenza og en del andre jeg ikke huskermereBid af skovflåetSpinkel bygningUndersøgt for leukemiSpringfingerMistanke om kræft i knæetEfterreaktion på viruskun at hun ikke fejlede noget og det var moderen der var problemet:-)Det var på herning sygehus. på viborg som vi kom til efter 1 år fik hunstraks bonyl.det er ikke desideret gigt min datter har. men en gren der til. så manhar været ind over utallige sygdomme.mistanke om betændelse i knæetSide 12 ud af 185

Tabel 7: Har barnet på noget tidspunkt været henvist til et af landsdelscentrenepå Rigshospitalet eller Skejby Sygehus?ProcentandelNej, det ønskede vi ikkeNej, det blev vi ikke tilbudtJaTotal2 %(4)20 %(45)78 %(176)100 %(225)Tabel 8: Hvem informerede jer om landsdelscentrene?ProcentandelGBFGigtforeningenDet lokale sygehusPraktiserende lægePrivatpraktiserende reumatologAndreBlev ikke informeret heromTotal11 %(20)5 %(8)55 %(96)9 %(15)2 %(4)13 %(23)6 %(10)100 %(176)Tabel 9: Hvor lang tid gik der, fra jeres første henvendelse til egenlæge, til I blev henvist til lokalt sygehus?ProcentandelMindre end 4 uger5-12 ugerMere end 12 ugerTotal63 %(110)15 %(26)23 %(40)100 %(176)Side 13 ud af 185

Tabel 10: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til Iblev henvist til landsdelscenteret?ProcentandelMindre end 4 uger5-12 ugerMere end 12 ugerTotal44 %(71)20 %(32)36 %(58)100 %(161)Tabel 11: Hvor lang tid gik der, fra I blev henvist til landsdelscentrettil I startede på landsdelscentret?ProcentandelMindre end 4 uger5-12 ugerMere end 12 ugerTotal73 %(118)23 %(37)4 %(6)100 %(161)Side 14 ud af 185

Tabel 12: Når du tænker på længden af udredningsforløbet omkringdit barns sygdom (dvs. perioden fra barnet fik de første symptomertil man fandt ud af, at barnet havde børneleddegigt), hvor tilfredsvar du/I så hermed?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsMeget utilfredsVed ikkeTotal17 %(38)25 %(56)11 %(25)15 %(34)32 %(71)0 %(1)100 %(225)Tabel 13: Hvor vigtigt har et hurtigt udredningsforløb været fordig/jer?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtNogenlunde vigtigtMindre vigtigtVed ikkeTotal79 %(178)19 %(42)1 %(2)1 %(2)0 %(1)100 %(225)Side 15 ud af 185

Tabel 14: Hvor mange gange var barnet hospitalsindlagt i de første3 år med sygdommen?*ProcentandelMindre end 5 gange5-10 gange11-20 gangeMere end 20 gangeTotal68 %(154)19 %(42)10 %(22)3 %(7)100 %(225)*I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i treår, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative.Tabel 15: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 årca. har haft kontakt til et landsdelcenter (Rigshospitalet/Skejby)?*ProcentandelMånedligtHvert ½ årÉn gang årligtSjældnereIngen kontaktTotal40 %(91)40 %(89)6 %(14)1 %(3)12 %(28)100 %(225)*I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i treår, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative.Side 16 ud af 185

Tabel 16: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 årca. har haft kontakt til det lokale sygehus/hospital i egetamt/region?*ProcentandelMånedligtHvert ½ årÉn gang årligtSjældnereIngen kontaktTotal20 %(45)27 %(60)4 %(8)10 %(23)40 %(89)100 %(225)*I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i treår, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative.Tabel 17: Du bedes angive, hvor hyppigt I inden for de seneste 3 årca. har haft kontakt til privatpraktiserende reumatolog/ speciallæger?*ProcentandelMånedligtHvert ½ årÉn gang årligtSjældnereIngen kontaktTotal6 %(13)13 %(29)5 %(12)6 %(13)70 %(158)100 %(225)*I besvarelsen af spørgsmålet tages der ikke højde for om barnet har haft børneleddegigt i treår, hvorfor tallene ikke kan anses for at være repræsentative.Side 17 ud af 185

Tabel 18: Fik du/I den information om børneleddegigt som du/Ihavde brug for på det tidspunkt, diagnosen blev givet?ProcentandelJa, i høj gradJa i nogen gradJa, i mindre gradNejTotal40 %(91)36 %(81)12 %(27)12 %(26)100 %(225)Tabel 19: Når du/I tænker på den information som du/I fik, da diagnosenblev givet, hvor tilfreds var du så med denne information?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsMeget utilfredsVed ikkeTotal29 %(66)39 %(88)15 %(33)8 %(17)8 %(19)1 %(2)100 %(225)Side 18 ud af 185

Tabel 20: Hvor vigtigt var det for dig, at få information om sygdommenda diagnosen blev stillet?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtNogenlunde vigtigtMindre vigtigtTotal90 %(203)8 %(19)1 %(2)0 %(1)100 %(225)Tabel 21: Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?ProcentandelEnkeltleddet gigt/Oligo artikulær arhritis ( højst 4 angrebne ledde først 6 mdr)Systemisk arthritisFlerleddet gigt/Polyarthritis (mere end 5 angrebne led de første6 mdr.)Psoriasis arthritisEnthesitis arthritis (HLA B27 relateret gigt)Anden typeVed ikkeTotal34 %(77)8 %(17)39 %(87)6 %(14)7 %(16)3 %(6)4 %(8)100 %(225)Side 19 ud af 185

Tabel 22: Har dit barn haft følgende fysiske/psykiske problemersom følge af sygdommen børneleddegigt?ProcentandelSmerterNedsat fysisk funktionTræthedNedsat energi og lyst/interesseVægttabVægtøgningKvalmeMavesmerterPsykiske reaktioner. F.eks. tristhed, isolation, vrede.Nedsat koncentrationsevneSover uroligt/afbrudtPåvirkning af øjneneTotal96 %(216)83 %(186)80 %(181)67 %(150)22 %(50)17 %(38)44 %(100)50 %(113)56 %(126)29 %(66)45 %(102)20 %(45)610 %(1373)Side 20 ud af 185

Tabel 23: Lider dit barn af smerter?ProcentandelNejJa, i perioder, hvor der er aktivitet i gigtenJa, i forbindelse med aktivitet (f.eks. sport)Ja, i hvileJa, konstante smerterJa, om nattenTotal13 %(29)73 %(165)46 %(104)16 %(37)13 %(30)17 %(39)180 %(404)Tabel 24: Hvor har dit barn smerter?ProcentandelMuskulære smerterSmerter i leddeneArme og hænderBen og fødderNakke/øvre rygNedre rygKæberneAndetTotal26 %(58)74 %(166)39 %(88)78 %(175)27 %(60)16 %(36)22 %(49)13 %(30)294 %(662)Side 21 ud af 185

Tabel 25: Modtager dit barn medicinsk behandling?ProcentandelJaNejVed ikkeTotal81 %(182)19 %(42)0 %(1)100 %(225)Tabel 26: Modtager eller har dit barn modtaget ergoterapeutisk behandling/rådgivning?ProcentandelJa, på sygehusJa, kommunalt tilbudNejVed ikkeTotal53 %(119)11 %(24)36 %(81)0 %(1)100 %(225)Tabel 27: Hvilke former for ergoterapeutisk behandling/rådgivningmodtager/har dit barn modtaget?ProcentandelRådgivning/tildeling af hjælpemidlerUndervisning i hvordan man skal bruge sine ledSkinne behandlingTræningErgoterapeutisk hjælp i form at udfærdigelse af ansøgning tilkommunen om hjælpemiddelTotal73 %(105)34 %(49)45 %(65)30 %(43)40 %(57)223 %(319)Side 22 ud af 185

Tabel 28: Vurderer du/I, at den ergoterapeutiske behandling/rådgivninger/var tilstrækkelig?ProcentandelJa, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindre gradNej, slet ikkeTotal43 %(61)44 %(63)8 %(12)5 %(7)100 %(143)Tabel 29: Modtager eller har dit barn modtaget fysioterapeutisk behandling?ProcentandelJaNejTotal77 %(174)23 %(51)100 %(225)Tabel 30: Hvad er årsagen til, at dit barn ikke modtager fysioterapi?ProcentandelJeg/vi mener ikke, at barnet har behov herforDet er for dyrtBarnet har fået afslag herpåPå grund af manglende udbudDet aktuelle tilbud er ikke egnet til mit/vores barnAndre årsager, skriv hvilkeTotal27 %(14)2 %(1)6 %(3)10 %(5)2 %(1)59 %(30)106 %(54)Side 23 ud af 185

Hvad er årsagen til, at dit barn ikke modtager fysioterapi?har ikke været aktuelt. ikke nok smerter.har fået af vide det ikke vil hjælpe hende når hun ikke er ældre.der vuderes at hun ikke har brug for detFysioterapeuten mente ikke at hun havde gavn af terapien...ikke tilbudt / foreslåeter ikke blevet tilbudt detlægen mener udleveret træningsplan er nokDer har ikke været behov herforHar gjort (ridefys., men gør ikke længere da han ikke vil.)Er aldrig blevet henvist, andet til at se på fod og benstilling i forhold tilat gøre brug af indlæg i sko og herefter henvist til bandagist.Aldrig gjort bekendt med mulighedenmit barn er ikke så hård angrebet at det er nødvendigtDet har faktisk aldrig været på tale - det er ikke blevet nævnt for ossom noget, han har behov for.Det er aldrig blevet tilbudtDer er på nuværende tidspunkt ikke behov for fysioterapi mener Skejbysygehusdet har vi ikke fået tilbudt/ikke vurderet det ville have nogen effektDet har slet ikke været på tale. Jeg forventer, Skejby siger, hvis hunkunne have gavn af det.Er ikke blevet tilbudtHan kan nu godt lave det fysisk aktivitet, der er nødvendigtVores datter har kun haft sygdommen i et ½ år så hun må ikke få fysioterapeutbewhandling endnu. - Men tilbuddet ligger der når hun er udeaf prednisolon og hun ro i gigten.Har ikke fået det tilbudtVi har ikke brug for detJeg er ikke blevet rådgivet godt nok fra sygehusets side. Ikke blevettilbudt nogen form for fys.Har ikke selv vist hvilke muligheder der harværet og hvilken behandling der ville være godt for min datter. Kan nuse hun har haft behov for fysioterapi, da hun har motoriske problemeren og anklerDer har ikke været et tilbud til osDet har så vidt vides ikke været tilbudtlæge fra Skejby mente ikke behovet var der.ikke behov pt.har aldrig fået det tilbudtlæge mener ikke det er relevat ptVi har ikke fået tilbudt det.Side 24 ud af 185

Du/I har overfor svaret at jeres barn fik afslag på fysioterapeutiskbehandling, skriv begrundelse:Det er længe siden!Kommunen dækkede ikke i den grad han har gigt!!p.g.a man er uening om dianosenHar ikke søgt ny ordning, men blev "nægtet" ved gammel ordning. Vigår selv til handicapsvømning og det fungerer umiddelbart fint for os.Du/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager fysioterapi fordider mangler tilbud, skriv nærmere:Vi har ikke fået information omkring evt. fysioterapi, der kunne hjælpe.Ej heller om der er nogen tilbud til hende.Vi er ikke blevet informeret om hvad der findes af tilbud. vi har prøvetat finde f.eks. varmtvandsbassin og en rideskole med en tilknyttet fys.,men det er ikke muligt at finde noget i nærheden og så er det svært atfå tiden til at slå til, når man skal passe sit arbejde og der er søskendesom også har krav på ens tid.ingen henvisningJeg har været i tvivl. Troede riget havde rådgivet en.Vore søn har ikke haft nye udbrud det sidste år og medtager derfor ikkehjælp.Vi er aldrig blevet tilbudt detDu/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager fysioterapi fordidet aktuelle tilbud ikke egner sig til mit/vores barn, skriv hvorfor:vores læge mener at det bedste for vores barn har bedst ved atvarmsbasis.Tabel 31: Hvor modtager/har dit barn modtaget fysioterapeutiskbehandling?ProcentandelPå sygehusetVederlagsfri(gratis) fysioterapi på privat fysioterapiklinikEgen betaling på privat fysioterapiklinikAndetTotal22 %(38)73 %(127)2 %(3)3 %(6)100 %(174)Side 25 ud af 185

Tabel 32: Holdtræning sammen med andre børnProcentandelJaNejVed ikkeTotal15 %(19)37 %(47)48 %(61)100 %(127)Tabel 33: Bassintræning på hold sammen med andre børnProcentandelJaNejVed ikkeTotal46 %(58)28 %(36)26 %(33)100 %(127)Tabel 34: Ride FysioterapiProcentandelJaNejVed ikkeTotal12 %(15)29 %(37)59 %(75)100 %(127)Side 26 ud af 185

Tabel 35: Individuel FysioterapiProcentandelJaNejVed ikkeTotal85 %(108)2 %(3)13 %(16)100 %(127)Tabel 36: Såfremt barnet modtager/har modtaget vederlagsfri fysioterapi,vurderer du/I da, at den vederlagsfri fysioterapeutiskebehandling er/var tilstrækkelig?ProcentandelJa, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindre gradNej, slet ikkeTotal45 %(57)43 %(54)9 %(12)3 %(4)100 %(127)Tabel 37: Ifølge Sundhedsloven, kan der ydes tilskud til psykologhjælptil alle, der får en invaliderende sygdom og deres pårørendeefter henvisning fra læge. Henvisningen skal ske indenfor det førsteår efter sygdommen er konstateretVed du/I at denne ordning eksistererProcentandelJaNejTotal34 %(77)66 %(148)100 %(225)Side 27 ud af 185

Tabel 38: Har du/I benyttet denProcentandelJaNejTotal19 %(43)81 %(182)100 %(225)Tabel 39: Bør reglerne ændres således, at henvisning til psykologhjælpikke nødvendigvis skal ske inden for det første år efter diagnosenProcentandelJaNejTotal88 %(199)12 %(26)100 %(225)Tabel 40: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisksygdom modtager et tilbud om patientuddannelse om deres sygdom.For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre ogbørnene, bør modtage et sådan tilbud.ProcentandelJa, kursus på børnereumatologisk afdeling i ÅrhusJa, kursus på børnereumatologisk afdeling i KøbenhavnJa, kursus hos GBFNejVed ikkeTotal12 %(26)0 %(1)39 %(87)49 %(110)0 %(1)100 %(225)Side 28 ud af 185

Tabel 41: Hvorfor har du/I ikke benyttet tilbuddet om patientuddannelseom børneleddegigt?ProcentandelVi har ikke modtaget tilbuddetJeg/vi mener ikke, at barnet har behov herforDet aktuelle tilbud ligger for langt vækDet aktuelle tilbud er ikke egnet til mit/vores barnAndre årsager, skriv hvilkeTotal58 %(64)19 %(21)2 %(2)5 %(6)34 %(38)118 %(131)Hvorfor har du/I ikke benyttet tilbuddet om patientuddannelse ombørneleddegigt?Det har bare ikke passet ind i vores planer. Følte mig iøvrigt dækket fintind via internettet samt dialog med hospital og fysioterapeut.Var ikke klar over at der fantes sådant et tidbud. Og har ikke ment at vihar haft behov for en sådan uddannelse.barnet ønskede ikke mere fravær fra skolen, vil ikke være anderledesSom nye "gigtforældre" blev vi samtidig på ny forældre og havde ikkedet fornødne overskudkurserne har været booket opVed ikke helt hvad i mener det er ??Og nu har vi ikke længere behovetDet er stedig meget nyt for oshar et ældre barn med gigtvi var forhindret til gbf`s kursusvi er tilmeldt kursus i gbf til oktober 2008Håndterede vores form for informationsindsamling på en anden måde,som passede os bedre. Går til holdsvømning, hvor der også er andremed børnegigt, det passe os fint på den måde.Det er meget nyt, vi har kun vist det i 5 månder.Men ønsker at gøre nårvi føler at der er overskud.Vi har fået så god støtte og vejledning på Skejby, at vi finder det unødvendigt.Desuden er vores datter ikke så plaget af gigten som andre.Vi har ikke haft overskud til det endnu, men planlægger at benytte tilbuddetsenereVar med til at stille diagnosen, idet jeg har en lægefaglig uddannelse ogkunne søge oplysninger via printo. Desuden har vi ikke haft tid til at del-Side 29 ud af 185

tage i forældrekursus ved GBF, selv om det kunne være spændende oglærerigtSyntes i starten at jeg selv kunne læse om det og få svar på minespørgsmål og fra sygehuset. Kan idag se at jeg har brug for at vide hvorog hvem jeg skal gå til for at få hjælp og tilskud til fys og psyk.behov ikke stort - har været på GBFs nye familie-kursusJeg har 2 andre børn, en mere med andet handicap. Det er svært at fåtid.lider af generaliseret mophia sclerodermi der er ingen tilbud til børnLouise"s sygdom er så ny - så vi er ikke kommet så langt endnu.Hvis der menes et gigtkursus, så er vi blevet tilmeldt, men der er næsten1 års ventetid.Har lige fået diagnosen, men vi vil benytte tilbudet.der har været ro i gigten i mange årgbf kursus har ikke passet i kalenderen.Vi har ikke haft overskud endnu - men har faktisk lige tilmeldt os til etkursus i januar 09.Vi er i tvivl om hvad i mener med dette, mener ikke at have hørt om detså vidt jeg ved er der først et kursus igen i det nye år og det vil vi megetgerne deltage i.Vi havde vores egen måde at takle det på og nu er hun vokset fra sinledegigt (efter 2½ år)vi mangler en dianoseJeg kunne ikke overskue at tage med på GBF kurser. Der var så rigeligtmed et sygt barn og 2 søskendetid og mangel på sammeVi er aldrig kommet afsted. Herudover skriver gigtforeningen det er fornydiagnosticerede. Vores barn fik diagnosen i Canada og havde haft gigti 2 år, da vi kom tilbage til DKville først se hvor slemt angrebet han var.Jeg(mor)er praktiserende læge. Vi har fået god oplysning på RH, børnegigtamb.Minsøn har deltaget i FNUG teenageweekend.De har været fintog nok for ham.Følte ikke vores barn var tilstrækkeligt hårdt ramt til at vi havde brugfor kurset og fville føle samhørighed med andre familierVi fik først kendskab til muligheden efter et år, og på det tidspunkt fandtvi det ikke nødvendigt.vidste ikke det eksisteredeDu/I har overfor svaret at jeres barn ikke modtager patientuddannelseom børneleddegigt fordi det aktuelle tilbud ikke egner sig tilmit/vores barn, skriv hvorfor:Vores datter er ikke plaget specielt af gigten lige nu, og har egentligførst nu en alder hvor det ville være relevant for hende. Såfremt derSide 30 ud af 185

sker en udvikling i hendes gigt i negativ retning vil vi formegentlig tilmeldeos et passende kursus.Vores barns gigtsygdom er atypisk, hun har absolut ikke ønsket at deltagei kurser under GBF. Vi har ikke modtaget tilbud fra Skejby Sygehus.Hun ligger på kanten mellem GBF og FNUG på diagnosetidspunktet.Mit barn er meget atypisk, har aldrig ondt og dyrker en masse sport, deter hans led der er blevet ændret, krogede fingre og bøjede knæ.stramme achillessener og haser. Han havde ikke brug for at se barnetmed mange smerter, der ikke kunne noget, da han så selv blev bangefor at blive som dem.Han har kun gigt i knæene og der er forholdsvis ro. Han får kun smertestillendeiforb. med gigten ellers ingen medicin.Det eneste tilbud vi har fået er fra GBF, og vi mener ikke at han har såmange symptomer at det er et tilbud for os.fordi at hun fungerer næsten normalt i forhold til et rask barnSide 31 ud af 185

Tabel 42: Er eller har barnet været hos specialtandlæge på Tandlægeskolernepga. børneleddegigten?ProcentandelJa, i KøbenhavnJa, i ÅrhusNejTotal30 %(67)49 %(110)21 %(48)100 %(225)Tabel 43: Hvilken form for behandling modtager barnet?ProcentandelTandreguleringMedicinsk behandlingFast kontrolAndet, skriv hvadVed ikkeTotal27 %(47)33 %(58)90 %(159)23 %(40)1 %(1)172 %(305)Hvilken form for behandling modtager barnet?privat læge i LyngbyKommunens børnefys "leger" med ham /vurderer ham i Bh med et parmåneders intervalfast kontrol på tandlægehøjskolen, rigshospitalet samt øjenlægefølger skinnebehandling pga gigtindvoldvering af kæbeleddet bruger fastskinne til aflastning af kæben.kontrol med gigt i kæben, behandling med skinneSkinnebehandling 2 gange til kæbeledsaflastningfysioterapeutisk behandling (vederlagsfrit), ride fysioterapi (delvisegenbetaling), samt egen træning i varmt vand (delvis egenbetaling)Har fået methothrexat i to år, er nu stoppet og symptomfri. Har én gangfået i.v. højdosis binyrebarkhormon. Et par gange prednisolonkur. Skalmåske have tandregulering. Har i en periode (i måned) fået ordineretvarmtvandsbassin. Alt OK nu.kontrol af øjne pga. gigtenSide 32 ud af 185

Aktivitet i kæbeled og får kæberegulering ved skinne behandling ogablikator.Jeg skrev ja ved det sidste spørgsmål, fordi hun skal på tandlægeskolennår vi får en tid, men det er kun 5 månder siden vi fik at vide at det vardet hun fejledefys. øjenlægeKæbekirugiHar skinne til at sove med.fys x 3 ugentligtskinnebehandlingSkinnebehandlet siden 3-4 års alderen og i sommer fået lavet en knogleforlængelsepå 2 cm. Skal opereres igen i næste uge.ingenkæbe reguleringSkinne behandlinger kun blevet undersøgt,der var ikke tegn på gigt i kæberneKæberegulering (skinde)Øjenlæge (Regnbuehindebetændelse)Bruger nu en Aktivator bøjle, MedicinHumira som sprøjte det for Hypnose pga. nåleskræk og blodprøve dethjælper meget. + øjenlæge og fast kontrol hver 4 til 6 uge på RigshospitaletBandagist 1 gang om året indlægØjenlægeskal til scanning af kæbehar gået med skinne i undermundenmeget kort tid (3-4 uger)øjenlægeskinnehar brugt skinne, for gigt i kæberne...Henvist til kæbekirurgisk afd. m.h.p. operation.fysioterapiskinnebehandling på tandlægeskoleKæbe forandreningknæpunktur med lokal indsprøjtning af cortisol i knæleddeneVi har tid i uge 43skinne behandlingregulering af skinneBidskinneKontrol øjenlægebideskinne - rettes til ca. hver 6-8 ugeSide 33 ud af 185

Tilfredshed3.1 Gapanalyse af udredningsforløbetSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,503,00Udredningsforløbet2,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningMed udgangspunkt i ovenstående viser gapanalysen, at der er stor uoverensstemmelsemellem tilfredsheden med udredningsforløbet og den betydninget hurtigt udredningsforløb tillægges af forældrene. Uoverensstemmelsenvurderes i forhold til en 45 graders linje, hvis der skulle være overensstemmelsemellem betydningen og tilfredsheden ville punktet således liggetæt på denne linje. Med andre ord skulle gennemsnittet for henholdsvisbetydning og tilfredshed være ens eller ligge tæt på hinanden.Der er som nævnt stor uoverensstemmelse i dette tilfælde, hvor 98 % menerat et hurtigt udredningsforløb er vigtigt eller meget vigtigt (se tabel13). Der er 42 %, som er tilfredse eller meget tilfredse med udredningsforløbet,men endnu flere, nemlig 47 % er utilfredse eller meget utilfredsemed udredningsforløbet (se tabel 12). En mere præcis årsagsforklaring vilkræve en mere detaljeret undersøgelse, men de mange lange udredningsforløber helt sikkert en del af forklaringen (se tabel 2 & 3).Gapanalysen er velegnet til, at vurdere hvor indsatser for en bedre praksis,mest hensigtsmæssigt kan sættes ind. I dette tilfælde viser gapanalysensåledes klart, at udredningsforløbet ville være et hensigtsmæssigt sted atforbedre indsatsen.Side 34 ud af 185

Tilfredshed3.2 Gapanalyse af informationsniveauet da den endeligediagnose blev stilletSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,50Information3,002,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningDen ovenstående gapanalyse viser, at der også i forhold til informationsniveaueter et markant gab mellem betydningen og vigtigheden, men i forholdtil udredningsforløbet ligger tilfredshedsniveauet noget højere. Ligesomved udredningsforløbet mener 98 % at det er vigtigt eller meget vigtigt, atfå information om sygdommen når diagnosen bliver stillet (se tabel 20).Tilfredshedsniveauet er som sagt noget højere, 68 % var tilfredse eller megettilfredse med den information de modtog da diagnosen blev stillet ogkun 16 % var utilfredse eller meget utilfredse. Gapanalysen viser således atinformationsniveauet bør forbedres, men tilfredshedsniveauet er forholdsvisthøjt og derfor vil der være områder, hvor resurserne ville kunne brugesmere hensigtsmæssigt.Side 35 ud af 185

3.3 SammenfatningDe to ovenstående gapanalyser viser, at både udredningsforløbet og informationsniveaueti forbindelse med, at den endelige diagnose stilles, børforbedres, men af disse er forbedringen af udredningsforløbet den væsentligsteudfordring.Blandt modtagerne af ergoterapeutiske behandling/rådgivning og vederlagsfrifysioterapi, vurderes det generelt at tilbuddene i nogen grad eller højgrad er tilstrækkelige, 87 % for ergoterapeutiske behandling/rådgivning (setabel 28) og 88 % for vederlagsfri fysioterapi (se tabel 35).Der tegner sig et mindre positivt billede af informationsniveauet om tilskudtil psykolog hjælp, 66 % har ikke hørt om ordningen (se tabel 37). 88 %mener, at ordningen bør lades om således, at henvisningen ikke skal skeindenfor de første seks måneder efter, at diagnosen er stillet (se tabel 39).Blandt forældrene er der 51 %, der har modtaget patientuddannelse (setabel 40), der kan være flere fornuftige årsager til ikke, at have modtagetpatientuddannelse, som det fremgår af de åbne besvarelser under tabel 41.58 % af dem, der ikke allerede har modtaget patientuddannelse er ikkeblevet tilbudt en sådan uddannelse (se tabel 41).Side 36 ud af 185

4 LivskvalitetTabel 44: Hvordan klarer barnet at forklare andre om børneleddegigt?ProcentandelMeget godtGodtHverken ellerMindre godtDårligtTotal20 %(44)38 %(85)28 %(63)9 %(20)6 %(13)100 %(225)Tabel 45: Hvordan klarer dit barn socialt samvær med andre generelt?ProcentandelMeget godtGodtHverken ellerMindre godtTotal47 %(105)40 %(91)6 %(14)7 %(15)100 %(225)Side 37 ud af 185

Tabel 46: Er der andre søskende uden børneleddegigt?Procentandel123457Ingen søskende med børneleddegigtTotal39 %(87)28 %(62)10 %(22)1 %(2)1 %(2)0 %(1)22 %(49)100 %(225)Tabel 47: Vurderer du, at søskendes liv er påvirket af at have ensøster eller bror med børneleddegigt?*Ja, i positiv retningJa, i negativ retningNejVed ikkeTotalProcentandel18 %(32)53 %(93)26 %(45)17 %(30)114 %(200)*Det er kun forældre til de 176 børn, der har et eller flere søskende, som har fået dettespørgsmål. De har haft mulighed for at afgive flere svar, hvorfor totalen er over 100 procent.Side 38 ud af 185

Du/I svarede ovenfor at du/I vurderede at det påvirker i positivretning at have en søster eller bror med børneleddegigt, skriv hvordan.det har været dejligt at se at de større søskende har lært at tage hensynogså til andre end lillesøster, har fået forståelse for at alle ikke skalbehandles ensDet raske barn lærer at tage hensynVi har set en meget omsorgsfuld storebror, der tager hensyn til sin søsterog forstår, at det er svært for hende at have ondt.De får forståelse for hvad det vil sige at være handicapet og lærer attage mere hensyn.de er der for hende, og trøster hende når hun har ondt, og er ked afder.Søskende lærer i højeregrad at vise hensyn og tolerence.Lillebror uden gigt har fået større forståelse for at der er mennesker,som har et handikap, og ikke kan det samme som andre raske.Får større forståelse for andre menneskers situationder er et specielt forhold mellem de 2 brødre, storebroren har fået enstor tolerence for sygdom, han har stor respekt for lilleboderens mådeat takle sygdommen på.Børnene lærer at forstå når andre har en kronisk sygdom og er anderledes.De lærer at tage hensynmer ro og forståelse fra søster efter diagnosen blev stilletved at blive opmærksom på ikke at tage en nem dagligdag for givet. Atlære at tage hensyn. Giver et stækt familiært sammenhold.Storebror tager ansvar på en fin måde men kan også sagtens sige fra.Er ikke specielt interesseret i lillesøsters sygdom men er blevet ret empatiskalligevel.Han er blevet vant til at tage sig lidt af, men også stillekrav.Nære familie følelser og sammenhold. Alle hjælper alle.Har lært en masse søde mennesker at kende. Bl.a. på kursus, fåetmange opleverelser som vi ellers ikke havde fået. Var aldrig kommet såmeget til svømning.Kurser og fællesskab på GBFLærer at tage hensynDet har givet en forståelse for at børn har forskellige betingelser, han eråben og imødekommende overfor andre der har et synligt/usynligt handicap.Han har desuden haft mange gode oplevelser med børn og voksnevi har mødt ved lokale og landsdækkende aktiviteter med GBFbørn bliver generelt bedre til at omgås mennesker som har forskelligebesværligheder - lærer at tage hensyn og hjælpeSøskende lærer at være hensynsfuld og hjælpsom. Lærer at tilsidesætteegne behov.Søskende lærer at tage hensyn til andre. Lærer at jælpe andre børn derhar brug for hjælp. Udviser større empati og fortåelse med folk/børnmed et handicapSide 39 ud af 185

det har lært dem at man er forskelligforståelse for et handicapDe passer godt på hinanden, når én er sygHel familien har gav af at lære at tage hensyn og vise forståelse over fordet enkelte famiiemedlems problemerede lære at tænke på andre end sig selv og ikke at trække sig hvis demøder andre i samfundet med et synligt handicapStørre omsorgsfuldhed, større forståelse, mulighed for at være med påhospital, mere samhørighedMå komme med til svømning/bassinHun har lært: omsorg, tage hensyn, at vi sammen kan kæmpe for tingvi tror på, åbenhed omkring føleleser og sige hvad hun har brug for, atlivet ikke altid er let, ikke at give op. At være åben over for andre medsygdomme eller handicap.Storebror har lært at vise og tage hensyn, er mere social ansvarlig bevistend andre unge mennesker. Han er mere åben overfor "skæve" oganderledes mennesker og dømmer ikke mennesker udfra det ydre, mengiver sig tid til at finde folks indre værdier. Er også blevet god til at roseandre mennesker, da han jo ofte roser sin lillesøster når hun kæmpersig over et nyt "bjerg". Sygdommen giver ham naturligvis også mangebegrænsninger da vi ikke kan tage på ferie hvor som helst eller en planlagttur må aflyses pga. opblussen af sygdommen. Det er surt, men såprøver vi at finde noget som kan gøre en øv dag til en god dag. Denmetode bruger han ofte i sin hverdag i andre situationer i skole eller arbejde.Det er blevet en styrke for ham.tålmodighedde er beviste om at der er fordele ved at deres søskende har et handicap.de kommer hurtigere til i køen ved f.eks legoland. samværet ogvenskaber skabt igennem det årlige kursus i gbf. dette har givet demmeget. samtidig deler vi os mere end før med vores børn alene tid.de får indsigt og en større forståelse for andre kan have svært ved noget.de er forundret over når andre børn ikke behandler børn ordentligtf.eks mobber driller over banaliteter, der siger de altid det kan barnetda ikke gøre for, det er synd for barnet.Større modenhed, indsigt, tolerence, hensyn,,,Du/I svarede ovenfor at du/I vurderede at det påvirker i negativretning at have en søster eller bror med børneleddegigt, skriv hvordan.hårdt når der går megen tid med behandling og kontroller.Hårdt at se sin søster have ondt, ikke kunne følge aktiviteter,,Barnet med børneleddegigt tager mange resseourcer i de perioder, hvorgigten har været i udbrud. Mor og far er bekymrede og er væk ved indlæggelserpå SkejbyDer bruges meget tid på den syge barn. Tit tror den anden søskende atdet kun er sjov og ballade og komme afsted til kontrol.Bliver sommeidersur på sin syge søskende fordi den tager ofte nere af forældrenes tid.Side 40 ud af 185

Det er meget tidskrævende, og for de andre søskende opleves det somom, at den syge får mere opmærksom fra forældrene.Der skal nogen gange tages nogle hensyn til barnet med gigt og hendessøster kan blive lidt jaloux og føle sig forfordeltstorebror er bekømret på lillesøsters vegne. men det var mest i starten.var bange for at hun kunne dø af det.lillesøster kan nemt følre sig overset da storesøsters sygdom tiltiderfylder rigtigt megetVed smerter og heraf dårligt humør, smitter det dårlige humør til ossom forældre og søskne. Da barnet var mindre og havde smerter måttevi forældre til sidesætte de andre mindre søskne.Det er svært, når der tit skal tages skånehensyn til lillebror. Fremmedespørger tit til hans helbred/velvære og ikke til storesøsters. Sygdommener stadig ny i vores tilværelse og "fylder" derfor stadig meget.Meget opmærksomhed til vores barn med børneleddegigt, pga. mangemedicinske behandlinger, indlæggelser, kontrol, blodprøvetagning og fysioterapi.Manglende overskud sidst på dagen, når vores barn med børneleddegigthar det rigtigt dårligt.Når storesøster (med gigt) har det psykisk dårligt, er hun hård ved hendessøster og stemningen i hjemmet kan være påvirket af dette. Vi harbrugt meget tid og krafter på indlæggelser, kontrol, finde informationerog "kampe" med kommunen, skolen og sygehuset. Så lillesøster har indimellem følt, at storsøster (med gigt) var vigtigere.fordi det tager meget af familiens energiNormalt" ser man at det er den ældre søskende, der i støtte eller mindregrad kan blive tilsidesat, når der kommer en baby i familien. Men dastorebror netop havde fået konstateret gigten og til tider ikke havde detså godt, var det hos os snarere baby, der blev tilsidesat. (Heldigvis havdevi god støtte i vores netværk og han var en meget nem lille baby - sådet var ikke noget stort problem. Men han er blevet og bliver stadig tilsidesatfx om morgenen når storebror har smerter).at der skulle laves om på aftaler når gigten var aktivDer går meget tid fra de raske børn, og selv om de er større, er det ennegativ faktor at maget at familielivet foregår på den syges oremisser.Det gør der også mere negativt, når der kun er en forælder.I perioder med udbrud, hvor hun f.eks. slet ikke har kunnet gå og harmåttet til undersøgelser hele tiden og haft svære smerter og påvirketnattesøvn og været ked af det præger det naturligvis hele familien.Det har nok ikke altid været lige nemt at måtte undvære mor/far vedhospitalsindlæggelseSøskende har svært ved at forstå/ akseptere at der skal tages speciellehensyn til barnet med leddegigt, som desværre er det mindste af børnene.Detgiver ofte anledning til stor jalusi, hos de andre søskende.Tit bliver der brugt flere ressourcer på ham med gigt og når ham derhar gigt har det træls og deraf tit irritabel bliver søskende det også.jeg bruger meget tid på at køre til undersøgelser, hente medicin, tandlægehøjskolen,psykolog, møder med kommmunen og skolen så hun ta-Side 41 ud af 185

ger meget tid.når hun har ondt er hendes lunte kort og har nemt ved at syntes at vialle er lidt trælse.mit svar er ikke sådan at forstå, at det altid er negativt. det giver joogså anledning til at søskende får forståelse for børn i anderledes situationer.Når jeg alligevel skriver negativt (umiddelbart) hænger detsammen med, at der ofte er mange hensyn, der skal tages, der kan værebekymring/irritation/jalousi som søskendebarnet gemmer for sig selvfor ikke at pålægge forældre yderligere "belastninger". Selvom vi prøverat inddrage, være opmærksomme og kender hvilke reaktioner, der kanvære hos søskende, oplever vi alligevel ikke alt.barnet mister nok lidt af den opmærksomhed, som burde være tildeltden søskende som ikke har gigt. Man kræver nok at denne også skalvære mere voksen end ellers forventet.Det tog selvfølgelig også en del opmærksomhed fra dem i perioder....Træthed kan medføre dårligt humør og hvis hun har ondt kan vi ikkealtid gøre de ting, vi gerne vilMåske ikke så meget i dag som for 5 år siden.Da søskende er nogetældre 7-8 år, var det sværest da de var små, og der ikke var tid til dempga. sygdom og skilsmisse kom i kølvandetdet kan nogen gange dreje sig lidt meget om handicappet og de ting derfølger med, f.ex. medicin der giver kvalme, smerter o.s.v.Meget tid går fra de andre børn. Som forældre er man ofte træt,de første4 år brugte jeg næsten al min energi på at min søn var syg, han varmeget dårlig og havde mange smerter og vi vidste ikke hvad han fejlede.Jeg var meget bekymret og var bange for at miste mit barn. Jegbrugte meget energi på at hospitalet skulle forstå, at mit barn ikke varrask og at han ikke havde et normalt børneliv. Selvom jeg var utroligtræt, kunne jeg ikke sove, jeg enten lå eller sad ved siden af min søn,og var så bange for at han fejlede noget dødeligt. Jeg havde næsten ingenenergi til andet end min søns liv. Der er ingen tvivl om, at de år harstjålet en masse fra mine to andre børn, og resten af alle vores omgivelser.der bliver taget mere hensyn.Det kan være en stor belastning for en søster ellr bror at det syge barnnødvendigvis i perioder har brug for ekstra opmærksomhed og hjælp.Og at der altid skal tages hensynperioder kræver barnet med gigt meget mere omsorgGiver nogle begrænsninger for familien rent motorisk,fx. i forb. medferier. Har desuden ikke kunnet få rejseforsikring uden for EU grundetmeget medicin.De første 1-2 år var meget svære med mange smerterog deraf følgende irritabilitet, tristhed etc. samt manglende overskud ifamilienDe bliver meget ofte tilsidesat p.gr.a datterens sygdom med mangesmerter og lign.søskendes behov sættes ofte til side hvis barnet er dårligt og man ernødt til at have focus på det syge barn.Der stilles ofte krav til det raske barn om ekstra hensyn over for det sygebarn - og også en belastning pga det raske barn jo bekymre sig.Side 42 ud af 185

Kræver meget at en søster ikke kan klare ret meget fysisk - sætter noglebegrænsninger for hele familien. Der er mange hensyn at tage. Megettid går med gigten/medicin osv.Det kan være svært at forstå den ekstra opmærksomhed lillesøster iperioder er nødt til at få. Det er svært at undgå, at går noget fra de andre.de mange indlæggelser, hvor han er med på sidelinien og ikke forstårhvad det er der sker,og ikke kan komme med og få set at det faktisk erhelt ok at skal indlægges til drops.som forældre til et kronisk sygt barn er man meget fukuseret på smerterog socialt samværHele familien er nødt til at indrette og planlægge efter sygdommen. Mindatter med gigt kan være meget hidsig og opfarende i perioder medmange smerter og andet. Det går tit ud over søskende. Der skal tageskonstant hensyn.opmærksomheden er oftestMindre overskud til raske søskende,det kan være belastende ofte at skulle tage hensyn til det syge barn ogvære mere overbærende. Det syge barn fylder meget i en familieMange hensyn til barnet med gigtBarnet med gigt sætter begrænsninger i f.eks fysiske aktiviteterSelv om at man som forældre gør alt hvad man kan for ikke at gøreforskel i dagligdagen, er der situationer hvor det ikke kan lade sig gøre.Vi tror at man som søster føler at man til tider er meget alene, og at alopmærksomhed er rettet på gigten.Der kan engang imellem opstå en misundelse- men det er mere når vihar været på sygehusene, hvor alle børn får en lille ting, når de enten erfærdige med undersøgelsen eller blodprøven..Når vi alle er ude og handle sammen og vores dreng ikke kan gå mereså kommer han op i indkøbsvognen, så vil de 2 andre også...Når han har det rigtigt dårlig, så han ikke kan komme i børnehaven, såvil de to andre også holde fri...Men det er små ting, og vi har forklaret dem, hvad det vil sige, når enskrop er syg, hvad det indbærer med syghus besøg, og så plejer det atgå over, ligeså hurtigt som jalouxien kom...Den gang hun var mindre, havde hun meget nemt ved at blive sur, overting som næsten ikke betød noget,men desto ældre hun er blevet, erdet gået mere og mere af, men det er stadig lidt temper i hende.Der bliver brugt mere tid på den med børnegigt, tid, som går fra denanden, som altså er overladt til sig selv eller andre end forældrestoresøster på 5 år føler sig ofte i høj grad tilsidesat over at have enmeget dominerende lillesøster, som har et voldsomt temperament - oftepga smerter. Vi har i lange perioder været nødt til at være oppe medSide 43 ud af 185

gigtbarnet om natten, hvilket giver meget mindre overskud til beggebørneneDet tager meget tid og der er meget opmærksomhed om det syge barn.Heldigvis kun i perioder og ikke deres forhold imellem.Han kræver lidt mere opmærksomhed, kan have humørsvingninger. Ervågen om natten...Det tager meget af forældrenes overskud/tid at hjælpe det syge barn.Og det er tid der går fra det alm liv i en familie med 3 børnDet er lillebroderen på 4 år. Har været en af de mest harmoniske drengei børnehaven. Nu er han meget sårbar. Der skal ikke så meget til atslå ham ud.Der har tit været begrænsninger, hvad vi har lavet - ingen lange traveture- kælketurene blev meget korte - ingen skiferie - mere omsorg forvores syge barnDe må tage mange hensyn og meget tid går fra dem.Må undvære en af forældrene under de mange indl.Når gigtbarnet ingenting kan, og skal hjælpes med alt,går det lidt udover den lille.Broderen oplever at hans søster meget tit får en positiv særbehandling.Det er hanret træt af. Hun kan ikke selv skaffe sig i skolen, men skalkøres. Han har altid måttet gå i skole selv, uden at blive kørt. Hun skalhave hjælp til den del ting, f.eks. åbne køleskabet, døren. Hun kan hellerikke gå tur med sin hund. Det er altsammen ting, hvor broderensammen med os andre skal være med til at hjæpe og aflaste.Der er mindre tid til de andre. Fællesaktiviteter begrænses.De andre har følt der er taget mere hensyn til lillesøster, da hun er syg.Skal indlægges af og til og må undværre lillesøster og mor.Er i perioder mere "pyldret" ked af det. Er kede af at sclerodermien påvirkerudseendet, og den fysiske udfoldelse.misundelse, at han får massage, han bliver båret mere end de andreder vil uvilkårligt være sitiuationer hvor broderen kommer i anden række,på grund af sygdommenTing bliver ofte lavet om da lillesøster, pludselig ikke kan alligevel, samtidigmed at far også har scelerose.I starten bliver der taget meget hensyn til barnet med gigt, der er mangeindlæggelser og man skal finde sin plads, de store blev overset ensmule. dette var kun i starten indtil vi alle fandt vores plads. Derefteringen problemer.Tab af opmærksomhedSøskende jalousi. Specielt svært for søster på fem år, føler sig indimellemlidt overset. Frida er meget træt når hun kommer hjem fra børnehaveog har brug for at hænge lidt på en voksen.man tager sig nok meget mere af den syge. min anden datter har sagthun ville også ønske det var hinde der have børnegigt. og alle de gangeman har været indlægt på sygehuset uden hinde det var 13 gange indende viste det var børnegigt og det har været meget hårdt for os alle i famillenSide 44 ud af 185

Det har påvirket lillebror på den måde at han higer efter ekstra opmærksomhed!Han virker tiltider som om han føler sig tilsidesat.Det påvirker dem i kraft af, at vi bruger rigtig meget tid til f.eks. lektielæsningmed min datter, der ofte er træt og derfor kan have svært vedat koncentrere sig.Sygdommen tager afgjort tid fra de små søskende og det kan være megetfrustrerende.Hendes soester foeler at vi altid tager mere hensyn til hende med gigt,og at vi dermed bedre kan lide hende.Det syge barn tager meget af min tid og mit overskud, da hun jo oftesover dårligt om natten, betyder det at jeg efter job mm. godt kan værenoget træt og ikke have det ønskede overskud.Det kræver meget tid og ekstra omsorg med et gigt barnmange timer på sygehus, kontrol besøg fysioterapi,tandlægehøjskolenøjenafdelinger,varmtvandsbassin tid der er gået fra de andre søskendeJeg vil ikke kalde det negativt,men meget af vores tid som forældreer gået med gigtenDe må undvære deres bror og mor, når vi skal til undersøgelse. Derbliver af og til taget ekstra hensyn til Niels som følge af gigten. Folkspørger mere til hans helbred end til deres liv.Vi kan ikke længere planlægge ture og glæde os til dem. Først på selvedagen kan vi afgøre, om hun kan holde til "programmet".Hun kommer også altid i første række, fordi hun ofte har smerter, hvilketgør, at vi hører på hende før de andre. Der må nødvendigvis tagesmange hensyn og hun slipper oftere for pligter end de andre.Det er en psykisk belastning for en storesøster på 15 år, der udemærketkan forstå lillebros situation, ligesom hun også lider under hans psykisketilstand og aggression.Der skal bruges meget tid og kræfter på et barn med gigt ! Dette går udover de andre børn.Storesøster har følt sig meget svigtet i perioder med sygdomsaktivitet.Vores dreng har i perioder været meget påvirket af sin søsters sygdom -han har været bekymret og været påvirket af vores sorg. Han har sikkertfølt sig overset og har helt sikkert været jaloux og sågar selv ønsketat få gigt....Han har i perioder manglet overskud og været meget ked.Det påvirker hele familien at have et kronisk sygt barn. Vi bliver allebekymrede af og til og kede af det. Et sygt barn "fylder" meget, mensom rask bror kan man jo også have det svært, selvom problemerne erubetydelige i forhold til at være syg.Der er rettet utrolig meget opmærksomhed mod det syge barn, opmærksomhedder går fra det raske barn.Det er hovedsagelig de 2 der er aldersmæssigt tæt på Mathias der harværet/er påvirket. I mange år handlede det meste af vores liv om Mathias"sygdom, vi kunne f.eks. ikke bare foretage os noget impulsivt.Fokus var også et helt andet sted end hos pigerne, som har følt sig megetoverset, samtidig med at de var bange for at Mathias skulle dø og atde selv skulle blive syg som ham.Side 45 ud af 185

Barnet med børneleddegigten vil gerne tage al opmærksomheden, derforkforekommer der ofte svære gnidninger i den negative retning.Hun kan ikke forstå at storesøster ikke kan så meget og er træt og nogengange har ondt.Det raske barn føler sig nogengange oversetDer er meget opmærksomhed på det syge barn.Der skal tages hensyntil hvilke ture og på hvilke tidspunkt det syge barn har kræfter til ture.Det syge barn er ofte træt og lidt ked af det og har ikke overskud tilekstra gøremål.Hans storebror blev de første gange meget påvirket af det, da han kunnemærke vi andre blev påvirket. De to kan ikke lege på samme mådesom de plejer osv. Desuden prøvede vi at fortælle så meget som muligt,og involvere ham så meget som vi kunne. Men vi havd aldrig sagt at deter en sygdom man ikke dør af. Så det gik han og var bange for, indtil vifik snakket om det.Når deres bror har en dårlig periode med aktivitet i gigten, påvirker dethele familien. Den syge får meget opmærksomhed, og man tenderer tilat glemme de andre børns behov.Min søn har lige haft 3 mdr med sværregnbuehindebetændelse. Der har været massiv behandling daglig, ogdet har været hårdt for min syge søn, men også for hans forældre ogsøskende.at det godt kan være svært, at barnet med leddegigt får mest opmærksomhed.Der har været flere gange mens børnene har været mindre, at vi harmåttet aflyse nogle ting pga at hun havde det dårligtDet kunne godt være lidt svært i starten, da der var behov at vise hensyn,og fordi mor og far tog ekstra hensyn til gigtbarnet.det har taget meget tid fra dem. de skal tage hensyn. hun er altid i fokus.hun kan ingenting. meget er afhængigt af hvordan hun har detTiden og overskud er svær at have med et sygt barn.så det vil påvirke en stor familie.Hun kan ikke deltage sammen med søskende i de gøremål hun førhenhar kunnet. Kan heller ikke sejle mere, trods dét at det var hendes yndlingssport.Der er mange hensyn at tage til det barn, der har børneleddegigt. Søskendekan føle sig overset, og at det syge barn altid er i centrum. Søskendebekymrer sig også meget for deres syge søster.Der skal tages særhensyn tíl ture, medicin, temperamentSide 46 ud af 185

Tabel 48: Hvordan har det som forældre til et barn med børneleddegigtværet at opretholde sin vennekreds?ProcentandelProblematisk, fordi de/deres børn ikke har tilstrækkelig forståelsefor situationenProblematisk, fordi jeg/vi ikke har samme tid til vennerneUproblematiskAndetTotal6 %(13)18 %(40)72 %(163)4 %(9)100 %(225)Tabel 49: Hvordan har den nærmeste familie (dem man ikke borsammen med) reageret på at dit barn har børneleddegigt?ProcentandelFamilien har været en støtte og vist stor forståelseFamiliens reaktion har været blandetFamilien har haft svært ved at tackle situationenAndetTotal57 %(129)33 %(74)8 %(18)2 %(4)100 %(225)Side 47 ud af 185

Tabel 50: Deltager dit barn med børneleddegigt i én eller flere affølgende fritidsaktiviteter?ProcentandelMusik- og sangaktiviteterSvømningGymnastikDansFodboldHåndboldRidningAndet, skriv hvadBarnet deltager ikke i nogen fritidsaktiviteterTotal27 %(60)36 %(80)25 %(56)8 %(18)13 %(30)6 %(14)18 %(41)30 %(67)12 %(27)175 %(393)Deltager dit barn med børneleddegigt i én eller flere af følgende fritidsaktiviteter?LøberBadmintonBordtennisVarmtvandsbassin træning og lidt badminton. Fodbold i begrænset omfang.Varmvandstræning med fysioterapeutkampsporthun går til fys, og går med reklamer 2 gange om ugen.spejder, atletikBadmintonbasketballspejderbadmintontaekwondoteen-klubbadminton,spejderspejderDrama og teater holdSide 48 ud af 185

Ridning gennem 4 år, men er stoppet nu pga. andre interesser.SpejderDrengen var fysisk meget aktiv før sygdommen.Da symptomerne var aftaget / væk genoptog han sine fysiske aktiviterfuldt (svømningen fortsatte han med under hele forløbet.De lokale foreninger, spececielt fodbolden, har taget de fornødne hensyn.Fodboldtræneren har ofte set et gigtudbrud før os andre!Badminton når gigten ikke er i udbrudBordtennis, badminton og klatring.Basket og atletikFDFbowlingBadmintonBadmintonKlubaktivitetVi må ikke træne med hende endnu da der ikke er styr på hendes sygdom- Men hun rider stadigvæk som hun alt har gjortHar gået til gymnastik, håndbold,og fodbold men kan ikke længere følgemed. Rider en smule herhjemmebadminton og skydningspiller kortspillet pokemon i ligamotion i fitness centerspringgymnastikTennis.kanin hop/udstillingFDFbasketballMit barn har ikke leddegigt mere, men gik til ballet da hun havde dethun er kun 2 år og går ikke til noget sport endnu.Ridning ca 1 gang om måneden samt kor 1 gang pr uge.Badmintonsvømning gennem fysioterapiSpejderGå selv tit i svømmehallen med hendeGår til holdsvømnig med andre børn med børnegigt med tilknyttet varmtbassin. Almindelige svømmehold er prøvet, men var for hårde.Har dels prøvet skoletilbud 1 x ugent. med fx. fodbold, løb, lege og andreaktiviteter. Disse "almindelige" sportstilbud har været for hårdt ogvores søn har ikke kunne være med hver gang pga. smerter i fodled.Derfor blev de aktiviteter droppet. Det er jo svært at være en del af ethold, hvis man kun er der halvdelen af gangene.SpinningRollespilSide 49 ud af 185

spejderFDFteaterbordtennisBadmintonhar ikke haft udbrud i 3/4 år. har tidligere spillet fleer instrumenter. nusvømning og tennis, men ikke mens hun havde udbrudbordtennis og er lige startet til karatespejdersquashHundetræning. De andre nævnte er for hårdt.SpejderUngdomsklub og Kreativ (ungdomsskole)BadmintonHun deltager det hun kan og når hun kanKlaver undervisningSpejderBordtennisbarnets ridning er handicapridning som led i behandlingen samt svømningenligeså. hun går ikke i klubber eller lign fritidsjob det er der ikkeoverskud til hvis hun ikke skal have mere fraværd samt skulle kunnepasse skolen. hun har rigeligt at forholde sig til. ridefysioteratien hardog styrket vores barn med i muskler, balance mm. at dette så er bleveten interesseform men hun går jo ikke med jævnaldrende kammeraterpå et hold.BadmintonSide 50 ud af 185

Tabel 51: Har dit/jeres barn haft et fritidsjob?*ProcentandelJaNej, hvorfor ikkeTotal39 %(37)61 %(57)100 %(94)*Alle svar fra forældre, hvis barn med gigt er under 12 år er sorteret fra i tabel 51 og de nedenståendeåbne svar.Har dit/jeres barn haft et fritidsjob?pga aldervi bor i udlandet og hun er kun 12fordi hun ikke magter at cykle med aviserne pga den ekstra vægtHun er 12 årIkke gammel nokHar ikke haft overskud p.g.a. gigten, træthed, ekstra indsats m.h.t.lektier i gode perioder (som kompensation for de dårlige perioder),div. check, fritidsaktiviteter, samvær med kammerater, o.s.v.pga. alderfordi mange af dem er hun ikke gammel nok tilHun er 12 år gammelsynes ikkeg hun er gammel nok til det og hun er tit for syg til skolener ikke gamel nokEr 12 år!Er ikke gammel nok endnu. Og når det bliver aktuelt, så bliver detnok svært at finde. Arbejdspladsen kan jo ikke regne med hunkommer hver gang, hvis sygdommen raser.han er ikke så gammelHun er 12 og har gigt i fingrene, så det er lidt svært at finde nogetder kan passe, men hun vil gerneHun er ikke gammel nokHan er ikke gammel nokHun er kun 12 årikke relevantingen jobmuligheder i nærmiljøet.Ikke gammel nokhan er ikke gammel nok endnu, så det har ikke været aktueltDet er svært at finde et job som han har mulighed for at varetagepga sygdommenikke gammel nokHun er ikke gammmel nok.pga af sygdommenSide 51 ud af 185

he"s too youngEr ikke gammelt nok.Først lige nået alderen, hvor der er ved at være aktuelt.er for ungHan er kun 13for ungFor ungvil gerne men skal finde et job der passer til helbredeter 13 år. og har ikke søgt nogetDer har ikke været noget interessant for hende og lidt for ung endnu.Har ikke haft behovhun er kun 14pga aldrenikke gammel nokikke holde til det.Det vil hun aldrig kunne magte.nej for hun går med reklamer. og render til fys, og svømninger for træt og har for ofte smerterhun er får sygVi har syntes det var vigtig med overskud til skolen, men voresdatter er nu nået en alder hvor hun gerne vil.Så vi forsøger at findeet hun kan magteP.G.A nedsat funktions i hænderDet eneste han ville kunne få, er at gå med aviser og det har hanshænder og ben været for dårlige til.hun har ikke kræfter til mere end skolehar ofte mange smerterHar ikke overskudIkke haft tidDet kan hun ikke overkommedet har der ikke været overskud til to fritids interresser har væretrigeligtDet er nok at skulle klare lektier og sportFor træt til at have et job. Skal hvile hver eftermiddagKan hun ikke magte og har hun ikke tid til.Side 52 ud af 185

Tabel 52: Hvis socialt netværk defineres som det at have personeromkring sig, som man kan hente støtte fra, vurderer du så, at ditbarn har et godt socialt netværk?ProcentandelJaNejVed ikkeTotal89 %(201)7 %(16)4 %(8)100 %(225)Tabel 53: Også udenfor familien?ProcentandelJaNejVed ikkeTotal77 %(173)16 %(37)7 %(15)100 %(225)Tabel 54: Er ensomhed et problem for dit barn?ProcentandelJa, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindre gradNej, slet ikkeTotal5 %(11)12 %(28)16 %(37)66 %(149)100 %(225)Side 53 ud af 185

4.1 SammenfatningGenerelt er billedet, at såvel børn som forældre ikke socialt set lider undersygdommen. Blandt børnene med gigt er 58 % gode eller meget gode til, atforklare andre om børneleddegigt, 87 % klarer socialt samvær godt ellermeget godt. Det betyder desværre også, at der er en mindre gruppe, somikke klarer sig så godt socialt og for hvem ensomhed er et problem. 56 %anfører, at barnet har psykiske reaktioner f.eks. tristhed, isolation, vrede,som følge af sygdommen (se tabel 22). I den udstrækning forældrenekommenterer på børnenes sociale netværk og ensomhed er indtrykket, atdet hovedsageligt drejer sig om perioder, hvor sygdommen har været påsig højeste. Som en forældre skriver:”…Han har indtil for ganske få måneder siden isoleret sig og ingen venner haft. Dethar været meget smertefuldt at se på. Da hans sygdom var på det værste, oplevedehan, at vennerne forsvandt, de fandt andre venner. …Nu virker han gladere, er blevetmere udadvendt, har også fundet en plads i en ny drengegruppe som virker helt godt.…”Godt nok er der 53 % af dem, hvor barnet med børneleddegigt har en ellerflere søskende, der har svaret at børneleddegigten påvirker søskende i negativretning. Opmærksomhed, er et emne, der går igen blandt de uddybendesvar. En forældre skriver:”Der er mange hensyn at tage til det barn, der har børneleddegigt. Søskende kan følesig overset, og at det syge barn altid er i centrum.”Flere andre skriver også, at når sygdommen træder i centrum og dermedkræver opmærksomhed og sætter grænser, påvirker det ikke kun søskende,men hele familien. Der er omvendt også 18 % af dem, hvor barnet medbørneleddegigt har en eller flere søskende, der har svaret at børneleddegigtenpåvirker søskende i positiv retning. Blandt dem fremhæves det, at søskendeudviser omsorg, større modenhed og tolerance, ikke kun overforden bror eller søster, som har børneleddegigt, men generelt.Langt de fleste forældre (90 %) har oplevet det som uproblematisk ellerkun som et tidsmæssigt problem, at opretholde deres vennekreds i forbindelsemed, at deres barn har fået diagnosen børneleddegigt. Det er ogsåkun i de færreste tilfælde (8 %), at den nærmeste familie har haft sværtved at tackle situationen.Kun 27, svarende til 12 %, deltager ikke i en eller flere fritidsaktiviteter.Forældrene har ikke haft mulighed for at give et uddybende svar, men defleste af disse vil sandsynligvis falde indenfor en af tre grupper. Enten er deikke gamle nok til at arbejde, sygdommen forhindre dem (pga. f.eks. smertereller træthed) eller også har de fået konstateret sygdommen for relativtnylig og er stadigvæk inde i en omstillingsperiode.Blandt de børn, som er over 12 år er der 39 %, som har et fritidsjob. Blandtdem, der ikke har fritidsjob er begrundelserne, at barnet ikke har behov,tid, overskud eller også har de for mange smerter til at kunne arbejde.Side 54 ud af 185

5 Før-skole og skoleTabel 55: Har du/I modtaget rådgivning med henblik på at tilpasseet pædagogisk tilbud? F.eks. i forbindelse med start i daginstitutioneller skole (f.eks. støtteperson, hjælpemidler m.m.)ProcentandelJa, skriv fra hvorNejNej, dette har ikke været relevant for osVed ikkeTotal19 %(42)43 %(97)36 %(82)2 %(4)100 %(225)Har du/I modtaget rådgivning med henblik på at tilpasse et pædagogisktilbud? F.eks. i forbindelse med start i daginstitution ellerskole (f.eks. støtteperson, hjælpemidler m.m.)Vejle sundheds center - de er dog ikke dukket op endnu!Det lokale sygehusfra sundhedsplejsken ved skolenFra børnehave - til børnehave klasseOUHKommuneni børnehavenHjælpelærer til hjemmeundervisningdagplejepædagogenppraarhus kommuneFor 10 år siden: Bevilget støtteperson ved børnehavestart 10 timerugentligt.kommunal ergoterapeutpprstøtteperson i skolen, hjælpemidler i skolen samt indstilling af dissefra socialrådgivereb på SkejbyKan ikke huske hvad det hedder, men det er hjælpemiddler til skolebrug. Bord+stolifbm. m. daginst.har talt med ergoterapeut om evt. hjælp hvis/når det er nødvendigtSide 55 ud af 185

SocialbehandlerfamilieDagpleje + børnehavebørnehaven mente at vores barn skulle have en støttepædagog,for at fåhverdagen til at fungere bedre... Absolut helt enigkommunerigshospitalets ergoterapeuterfra pjecen fra gbf - information til skole, pædagogerI børnehaven var det på tale med en støttepædagog, men så fik voresdatte det bedre og det var ikke nødvendigt.vi modtog pjercer til at udlevere i skolen af vores speciallæge på sygehuseti skolenOUHfra gbf/gigtforeningenErgoterapeut, efter 3 års forespørgsel.GBF, motorisk konsulent, PPRvedr. skolen ringedede jeg til gigtlinien / socialrådgiver jutta de placeSSP og fysklasselærer, synskonsulent, aktErgoterapeut Skejby SygehusErgoterapeut i kommunen til hjælpemidler i skolenDagplejepædagog i forbindelse med opstart i børnehave.Børnehaven + ergoterapeuten fra kommunenBørnehave: speciel stol, Skole: speciel stol og bordDagpleje-pædagogSide 56 ud af 185

Tabel 56: Hvordan bliver/blev dit barn passet i førskolealderen?*ProcentandelI hjemmet af en forælderI DagplejeAlmindelig institution med praktisk støtteAlmindelig institution med pædagogisk støtteAlmindelig institution med både praktisk og pædagogisk støtteAlmindelig institution uden nogle former for støtteAndre stederTotal16 %(24)41 %(60)9 %(14)1 %(7)1 %(9)62 %(92)0 %(3)147 %(217)*Der er kun medtaget besvarelser fra forældre til børn, som fik stillet diagnosen børneleddegigtsom 6-årige eller tidligere.Tabel 57: Har der været udvist forståelse for dit barns særlige behovsom følge af børneleddegigt i forbindelse med førskoletilbud?*ProcentandelJa, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindre gradNej, slet ikkeTotal47 %(69)30 %(44)14 %(20)10 %(15)100 %(148)*Der er kun medtaget besvarelser fra forældre til børn, som fik stillet diagnosen børneleddegigtsom 6-årige eller tidligere.Side 57 ud af 185

Har der været udvist forståelse for dit barns særlige behov som følgeaf børneleddegigt i forbindelse med førskoletilbud? - Uddyb gernePædagogerne sagde at de ville hjælpe, men vi så ikke meget af deti praksis. Vores datter kom ikke med på ture, selvom de sagde atde sagtens kunne køre kørestolen.I vuggestuen har der været god opbakning og de er opmærksommepå hvis vores barn får ondt. Men nu hvor hun snart skal starte ibørnehave og ´vi har snakket med de forskellige børnehaver,oplevervi i nogle tilfælde at vores barn opfattes som om hun vilvære en byrde i daglig dagen. Og det har vi som forældre haftsvært ved at forklare dem at det vil hun ikke, men at der er nødsagettil at være enkelte hensyn til hende. Hvis de er ude at gå oghvis hun får ondt, at der så evt. er brug for en klapvogn. Den enebørnehave nægtede nærmest at ville have en klapvogn, fordi hunevt havde brug for en. De var meget modvilligt og snakkede omstøttepædagog til hende. Og hun har "kun" ondt i den ene fod pt.og hun leger og løber på ligefod med andre børn, dog brug for lidtflere pauser engang i mellem.jeg er selv dagplejer. og har derfor selv haft hende i dagpleje.Vores dagplejemor har, tilfældigvis, selv et barn med børnegigt, såhun kender alle problemstillingerne. Det har været en stor hjælp atvi ikke har skulle forklare en hel masse. Desuden har det været ogsåværet en fordel da vores dagplejemor har kunnet give os tips ogtricks som vi ikke lige have tænkt på.han er blevet taget mere op, når det gjorde ondt, sidder i klapvognpå turer. Der er sat tid af til fysioterapeuten kommer i vuggestuen.forståelsen blev noget bedre da lederen og en pædagog fra børnehavenvar med på OUH til et informations mødeBørnehaven havde altid en trækvogn med i tilfælde af træthed el.smerter.der blev tget hensyn til hende i børnehaven. De havde altid klapvognenmed på tur så hun kunne komme op at sidde når hun ikkekunne gå længere. Hun var mest tryk ved at have en voksen omkringsigog fik lov til at være mere inde end ude i børnehaven så det ikkevar så hårdt at være der.Han går i børnehave uden nogen form for støtte. Det kan lade siggøre, fordi en af os er gået ned i tid, så han har korte dage og mødersent, og vi desuden får dækket tabt arbejdsfortjeneste de dage,hvor han helt må blive hjemme.I en periode på 2 måneder blev mit barn først hentet efter kl. 16. ivuggestuen. Hun var da træt og "hang" fordi hun havde brugt altenergi. Institutionen praktisere at børnene skulle lege ude om eftermiddagen,hvilket hun var for træt til. Jeg blev bedt om at hentemit barn tidligere der burde være blevet lagt op til en løsning, hvorpædagoerne kunne læse/hygge med mit (og andre) trætte barn.Der er masser af forståelse, men eventuelle hjælpemidler, der harværet relevante for os (fx et køredyr, der er tilpasset hendes højde)har vi skulle søge på lige fod med et hjælpemiddel. Det har overskuddetikke lige været til...Side 58 ud af 185

Er blevet kørt i trækvogn på gåture over længere distancerBørnehaven er indstillet på at hjælpe på alle måder hvis/når dettebliver aktuelt, eks. ved indkøb af klapvogn. Har været meget imødekommendeog har læst det materiale jeg har givet dem omkringbørneleddegigt.hun er kun 2 år og har haft dianosen siden april i år. læg ogsåmærke til det mht. spørgsmål om behandling indenfor de sidste 3år. det er kun indenfor de sidste 7 måneder.Vi er ikke blevet tilbudtnogen form for rådgivning mht. dagplejen.Der søges pt. om støttetimer i børnehaven, hvor der også er indkøbtklapvogn pga vores datters behov.Da vi har været meget åbne omkring sygdommen, har der væretstor forståelse i hverdagen og passende hensyn er blevet taget.Der har ikke været nogle særlige behov,at tage hensyn til.Min datter gik ind og talte for to i dagplejen så hun herved fik nogetmere hjælpEx. gymnastiktimer, kan der værer lærer der alligevel presser påfor at få barnet til at fx. løbe stærkere, end det kan.Børnehaven vurdere at han ikke har nok brug for støtte og de trorikke det kan betale sig at søge det, da det vil de aldrig blive bevilgetDer har været manglende forståelse for, at nogle dage kan hunfungere normalt og andre dage isolere sig. 2 dage er sjældent ensDer var stor forståelse af hendes sidste dagplejemor, men det varførst ved den 3 dagplejemor at det gik fint. I børnehaven havdehun en meget god tid, de var super.Vi har været meget heldige med både vores dagplejer og den nuværendebørnehave, der udviser stor forståelse for vores søn og oftespørger ind til om de gør det rigtige i forskellige situationer. Børnehavenhar også købt Christiania cykler så vores søn (og andre)kan komme op og sidde hvis nødvendigt på ture.Hun har pgra. sygdommen kun kunne være i alm. børnehave få timerdgl. og det var kun det sidste halve år inden skolestarten, ellerser hun blevet passet hjemme. Hun har haft en hård opstart iskolen da hendes sociale kompetencer har haltet en del bagefterDAGPLEJEN VAR UNIK TIL AT VARETAGE AMANDA.BØRNEHAVE KNAP SÅ FORSTÅENDEVores barn har en bevilling på 11 timer ekstra pr uge, sådan at derer ekstra personale til at tage sig af ham.Børnehavens leder mente, at for at vores dreng kunne få hverdagentil at fungere bedre derovre, så ville en støttepædagog væresagen.. Problemet et bare, at det ikke er let for de andre pædagoger,som ikke har den viden om hans sygdom, og hvad det vil sige,at have en kronisk sygdom, at de tit overser hans nonverbale...dagplejeren fik et barn mindre at passeHar fået støttetimer i institution, og har fået special cykel i institutionenDa hun begyndte i børnehave blev der holdt møder omkring juliesygdomda hun var den første med et handicap i denne børnehave>Julie havde en vogn hun blev kørt i hvis de var på lange ture m.vSide 59 ud af 185

Blev kørt i klapvogn eller bil. Legede tit inde (i koldt vejr).Vi har haft en ung pige til at hente vores barn fra børnehave, sådagen ikke blev for lang og udmattendeHan var i bønehave de timer han kunne holde til og ellers hjemme.Pædagoger har ringet efter moder, når der har været oger behovfor det.Vi lavede en seddel hvorpå der stod hvad gigten har betydet og ligenu betyder for Nanna når hun er startede i børnehave, skole ellerlign.Og den er blevet fulgtDet har været et problem at han ikke kunne klare at gå så langtsom krævet når Bh skulle på tur.Der havde han brug for at sidde iklapvogn eller lignende men der har været flere problemer med atBh "glemte det" da ingen af pæd. mente at have kræfterne til at gåmed klapvognen(og en dreng der har gået meget mere end hankunne holde itl får MEGET ondt om natten !)vores dreng, har ved hjælp af medicinering kunnet klare en megetaktiv hverdag, hvor daginstution ikke har skullet give specielle tilbudtil ham, andet end en ekstra klapvogn på gåture o.s.v.Vi har mødt totalt manglende forståelse for barnets svingende behovfor hjælpmangel på forståelse i børnehaveder har været vilje fra pædagogerne, men det har været svært atfå dem til at tage de hensyn der skal tages, da han virker frisk i institutionen.det ses dog tydeligt når vi henter, og han er megettræt resten af dagen. Dog bliver det bedre og bedreDer blev taget hensyn til hende på længere ture, blev transportereti klapvogn. Frokosten bestod hovedsageligt af pasta, hvilket personaletvarmede. Hun fik den hjælp hun havde brug for med hensyntilpleje og omsorg.Forståelsen - gik ofte på at så kunne han ikke deltage i aktiviteterneog måtte derfor ofte blive hjemme. Eller også aftalte vi at hvisder skulle gå´s meget, så kørte og bragte vi forældre til stedet.Børnehaven søgte om ekstra personaletimer, da min søn brugte kørestolpå ture. I dagligdagen var der ikke de store behov for ekstrastøtte.Der blev taget hensyn når de skulle på ture. Man tog transportmiddelmed, f.eks. en legevogn eller lign. så hun ikke skulle gå sålangt. Der blev også indlagt små naturlige pauser når de var f.eks. iskoven.De vil utroligt gerne hjælpe og vise hensyn, men når de skal på turenten i bybus og byen eller i skoven med en løbevognen, som er tilrådighed - har de problemer med mandskab. Så pga. hans gigt ikkeer aktivt - bliver løbevognen hjemme i børnehaven!vi havde en meget forstående børnehave pædagoger som tog dehensynder skulle tages - da først diagnosen var stillet ( det tog bare1,5 år !) Vi sørgede for en klapvogn/"baby"-jogger til vores søn ibørnehaven. Først senere erfarede vi at det er institutionen der skalsørge for at hjælpe midler er til rådighed.Hensyn på ture idet hun ikke kunne gå så langtHun fik først gigten da hun startede i skolenSide 60 ud af 185

Fordi han ikke ser syg ud - har det været meget svært at opnå forståelseomkring hvori hans begrænsninger ligger.Pædagogerne forventede at vores 5-årige selv sagde fra til aktiviteter,når han havde ondt - fremfor at de tilbød aflastning (fx en stolat sidde på).vi måtte tage ham ud af børnehaven da de åbentbart ikke ville sætteham på en anden stue når hans stue var i skovbørnehave enmåned ad gangenhar først fået børnegigt i skolealderMathias" gigt brød ud da han lige var begyndt i børnehaveklasse.Efter det, var han næsten ikke i skole og slet ikke i SFO. Han begyndteførst at gå mere regelmæssigt i skole igen i 1. klasse.På ture ud af huset var der ikke noget planlagt for at hjælpe mitbarn. Jeg har følt, at hun var en klods om benet på pædagogerne.Der har også ofte været problemer med varmen - 17 grader ogtrægulv i en skurvogn er IKKE optimalt for nogen.I deres øjne var det jo "bare" vokseværk, og de havde ikke lagtmærke til noget usædvanligt. Trods det at hun altid sad alene, ikkekunne følge med når de var på tur. Følte, at de ikke troede på hvadvi fortalte.Fik først konstateret psoriacis børnegigt i 0. klasse.Side 61 ud af 185

Tabel 58: Har dit/jeres barn/børn har nået skolealderen?ProcentandelJaNejTotal83 %(186)17 %(39)100 %(225)Tabel 59: Var der problemer i forbindelse med overgangen fra dagsinstitutiontil skole grundet barnets sygdom?ProcentandelJa, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindre gradNej, slet ikkeVed ikkeTotal7 %(13)15 %(28)10 %(19)53 %(99)15 %(27)100 %(186)Tabel 60: Hvilken skole går eller har barnet med børneleddegigt gåeti?ProcentandelFolkeskole med støtte pga. børneleddegigtFolkeskole uden støtte pga. børneleddegigtPrivat skole med støtte pga. børneleddegigtPrivat skole uden støtte pga. børneleddegigtSpecialskoleAndetTotal9 %(17)77 %(143)2 %(3)11 %(20)1 %(1)1 %(2)100 %(186)Side 62 ud af 185

Tabel 61: Hvor har dit/jeres barn primært været om eftermiddagefter skolegang?ProcentandelHjemmeGået i klub uden støtte pga. børneleddegigtGået i alm. skole fritidsordning/fritidshjem med støtte pga.børneleddegigtGået i alm. skole fritidsordning/fritidshjem uden støtte pga.børneleddegigtAndetTotal39 %(73)7 %(13)3 %(6)50 %(93)1 %(1)100 %(186)Tabel 62: Hvordan opfatter du/I skolegangens forløb?ProcentandelProblemer med det psykiske/sociale miljø på skolen (fx drillerier/mobning)Problemer med koncentrationsbesværProblemer med mange sygedageProblemer med den fysiske tilgængelighed på skolen (fx trapper,lange afstande)Manglende hensyn til sygdommen i tilrettelæggelsen af dendaglige undervisningManglende hensyn til sygdommen i tilrettelæggelsen af særligeaktiviteter (fx skoleudflugter)Manglende eller utilstrækkeligt tilbud om hjælpemidlerManglende eller utilstrækkelig tilbud om transport til og fraskoleDer blev taget passende hensyn til barnetAndet, skriv hvadTotal17 %(32)22 %(40)41 %(76)21 %(39)21 %(39)30 %(56)19 %(36)10 %(18)51 %(94)19 %(35)250 %(465)Side 63 ud af 185

Hvordan opfatter du/I skolegangens forløb?Skolen har været fantastik forstående og tilbudt mere, end vi har haft behovforhar ikke oplevet problemeringen forståelse ved idræt og svømning i stor bassing (kold vand)Emilie havde i et par stort set ingen venner i klassenDer blev ikke fulgt op for mistede timerBarnet voksede fra børnegigten i løbet af 0. klasseSkolegangens forløb er OK...Dog meget besværlig da han ikke kunne gå!Nu har de en sofa i klassen hun kan sidde i, når hun ikke kan sidde på enalm. stolSFO ligger efter sammenlægning langt væk fra skolen. Der er kun mulighedfor at gå ml. skole og SFODer har været rigtig meget mobning dels pga. uheldig sammensætning iklassen og fordi han ikke kan klare det samme som kammeraterne, bliverhurtig træt f.eks. i forbindelse med fodbold i frikvarterene og i sfo tid.ida får altid fri fra skole, når hun skal tl kontrol.( ca 3-4 gange årligt.)en lille smule mobning, der blev taget vare om. Bliver dog altid valgt tilsidst ved holdkampe udfoldelse i gymnastik. Er i perioder fritaget for bad eftergymnastik da hun syntes de kikker sådan!Vores datters klasse er vandreklasse, men vi er blevet lovet,at det bliverlavet om ved næste lokaleplanlægning.Der har ikke været problemer endnu, hun har kun gået der 3 mdr. og harikke haft behov for hjælp endnu.Sygdommen er ikke til gene for barnet skolegang, da hun kun har gigt i etfodledmeget positivt, da vores barn fungere som andre børn uden ledegigt. Harkun få fraværs dage pga gigten. Og vores barn finder selv ud af hvis han ikkekan klare tingene. Og alle ved hvorfor.har haft lidt problemer med skift til nye lærer men dem har vi fået sat påpladshar et fint skoleforløbSvært ved at fastholde det sociale liv pga. det meget fravær samt de andrebørns manglende forståelse for de begrænsninger gigten giver. Samt denmanglende forståelse/accept af de "fordele" gigten kan give. 2 sæt bøger,fritagelse fra idræt, computer, ekstra tid til eksamenDet er stort set altid os selv som må sørge for planlægningenGodt da det har været så længe endnuIngen problemer, men selvfølgelig fravær, god forståelsemanglende støtte/kommunikation omkring lektier pga mange sygedagemeget svært at svare kortfattet på. Vor søn havde en psykisk meget sværskole start, men nu går det væsentlig bedre.Svært at sige, da han lige er startet, men øget træthed i starten og fortsather efter 2 mdr.Side 64 ud af 185

Det har taget rigtig lang tid, kostet mange samtaler,at få de tilbud som derer behov for, efter flere år, har hun endelig fået et rimeligt tilbudNogen gange skulle skolen fortælles om hvad de skulle sørge forse tidligere. I øvrigt mht. mit arbejde: pga kronisk sygdom (uspecificeretkar/bindevævssygdom) har jeg i forvejen fleksjob med meget nedsat tid, oghar i perioder haft orlov/været sygemeldt pga min egen sygdom.Vores søn går pt. i 0. kl., så vi ved endnu ikke, hvordan forløbet bliver.Hendes klassekammerater er til gengæld utrolig hensynsfulde, og hun hardet rigtig godt socialt i klassen og også i skolen.Vores datter har ikke haft symptomer i sin tid i skolenDe har været/er meget langsomme til at gøre det de skal. Har kæmpet 4 årfor computer og bord.Skolen har sagt han var vold og ordblind, fordi han ikkekunne koncetrere sig især i dansk. Vi forlangt at de testede ham for ordblindhed(PBR og støttecenter), hvilket først skete i 3. klasse, PBR fandt udaf at han faktisk have en høj IQ, sørgede for at han har fået 8 støtte timer i4 klasse. Med stadig er der manglende forståelse f.eks. siger at han ikkebehøver at lave lektier, hvilket vi synes er forkert han skal/kan lave det hvisde vil benytte computer osv.kun ca 20 -50 % fremmøde i o. - 3. kl, herefter næsten 100 %mht at der tages passende hensyn til vores barn skyldes igen kampen fravores side som forældre, uden denne havde vores barn ikke fået de hjælpemidlerhun har og er berettigede til. Hun har fået bord computer " efterankesager" på skole og i hjemmet. Det at komme rundt på skolen er delange afstande, men skolen er i et plan. men kørestol og løbehjul må vi selvbringe frem og tilbage dagligt,frem for athun havde et sæt hver sted. udflugterkommer altid bag på dem. specielt på en lejertur havde jeg sagt desku søge og tage støtte person med. Det gjorde de ikke men er blevet klogeretil næste tur. Da klasselæreren måtte bruge meget tid på vores barnpga smerter medicin og praktisk hjælp. Erkendelsen og skyldføelsen overforandre kollegaer og barnets klassekammerater voksede i takt med voresbarns behov steg i løbet af lejerturen. Du skal selv som forældre hele tidenvære et skridt foran, du kan ikke forvente at de tænker på dit barns begrænsninger.selv sygefraværds dage er man ikke obs på selv dem der givesi god tid. der får lærerne ikke videregive de kommende lektier når barneter væk, spørger du ikke selv som forældre, ja så er dit barn ikke forberedttil dagene efter et fraværd. Mht til transport er der sikker skolevej menvores barn kan ikke bruge f.eks mincrosser da hun ikke kan passere cykkelbummenenpå vejen til skole. og dette er endnu ikke det store problem dajeg mor har fuld orlov, men dagen kommer hvor jeg skal i arbejde, så skalhun med taxi ordning dvs mange børn skal samles op og sættes af og voresbarn er ikke god til at sidde stille over lang tid. vi ved at andre børn der benytterdenne ordning sidder 1 time hver vej. Vores handicapbil var i stykkerdet bestød at vores barn sammen med storebror og jeg mor måtte cykle iskole med vores handicappede barn. skolen bad om at det ikke skete fremoverfor vores barn havde intet at gi af til resten af dagen både fagligt ogsocialt. men generalt vil hendes lærer og støtteperson det godt. men det eri kraft af at vi kæmper alle sagerne hjem.Måtte kæmpe meget før der kom en speciel stol og bordSide 65 ud af 185

Tabel 63: Har barnet haft sygeforløb på grund af børneleddegigtenpå mere end 3 sammenhængende uger?ProcentandelMindre end 5 sygdomsforløbMellem 5-10 sygdomsforløbMere end 11 sygdomsforløbTotal54 %(14)31 %(8)15 %(4)100 %(26)Tabel 64: Har der i den forbindelse været etableret sygeundervisning?ProcentandelJa, skriv hvem der tog initiativetNejTotal27 %(7)73 %(19)100 %(26)Har der i den forbindelse været etableret sygeundervisning?skole + hjemforældredet gjorde vi selvos selvOs selvDet gjorde vi som forældreSkolen stillede en lærer til rådighed i få timer.Side 66 ud af 185

Tabel 65: Såfremt der har været behov for sygeundervisning, hvortilfreds har du/I så været med skolens tilbud herom?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsTotal14 %(1)14 %(1)29 %(2)43 %(3)100 %(7)Tabel 66: Såfremt der har været behov for sygeundervisning, hvorvigtigt har dette så været for dig/jer?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtTotal57 %(4)43 %(3)100 %(7)Side 67 ud af 185

Tilfredshed5.1 Gapanalyse af skolens tilbud om sygeundervisningSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,503,00Sygeundervisning2,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningOvenstående gapanalyse viser, at der er et stort gab mellem den betydning,som forældrene tillægger sygeundervisningen og tilfredsheden medtilbuddet om sygeundervisning. Resultatet er på den ene side forholdsvistentydigt, men man skal holde for øje, at gapanalysen kun er baseret på syvtilfælde (se tabel 64). Når der er så få tilfælde, kan resultatet ikke siges, atvære repræsentativt. Det kan dog give en foreløbig fornemmelse af forholdetmellem betydning og tilfredshed på dette område.5.2 SammenfatningDet første spørgsmål går på tværs af afsnittets to hovedafsnit, et om førskoletiden og et om skoletiden. Nemlig spørgsmålet om forældrene harmodtaget rådgivning omkring deres muligheder for, at få et specielt tilpassetpædagogisk tilbud til barnet.Der er 43 %, som svarer, at de ikke har modtaget rådgivning om deresmulighed for, at få et specielt tilpasset pædagogisk tilbud (se tabel 55).Dette sammenholdt med at 24 % har oplevet, at der slet ikke eller kun imindre grad er blevet taget hensyn til deres barns særlige behov i forbindelsemed før-skole pasningen (se tabel 57). Overgangen fra daginstitutionhar nogen eller i høj grad givet 22 % problemer (se tabel 59). Mellem 17 og30 % har oplevet problemer med en eller flere af følgende faktorer i skolen(se tabel 62), det psykiske/sociale miljø, manglende hensyntagen i forbindelsemed den daglige undervisning eller udflugter og manglende eller utilstrækkeligetilbud om hjælpemidler.Side 68 ud af 185

De fleste oplever en tilstrækkelig grad af hensyntagen til deres barns behov,men hvis alle blev tilbudt rådgivningen om specielt tilpasset pædagogisketilbud, burde det kunne afhjælpe nogle disse problemer.Gapanalysen, som er gennemgået ovenfor, giver en indikation af, at der erutilfredshed med skolens tilbud om sygeundervisning i forhold, hvilken betydningendenne undervisningen tillægges. Analysen er dog baseret på forlille en et antal besvarelser til, at kunne konkludere noget sikkerhed.Side 69 ud af 185

6 Kompensation og støtte til forældreTabel 67: Hvor lang tid gik der, fra du/I var overbevist om at ditbarn havde et handicap, og til du/I var klar over, at du/I havde rettil at få dækket de ekstra udgifter, der er forbundet med det?ProcentandelMindre end 6 måneder7-12 måneder13-24 månederMere end 24 månederTotal76 %(172)12 %(28)6 %(14)5 %(11)100 %(225)Tabel 68: Hvem fortalte dig/jer, at du/I havde ret til at få dækketde ekstra udgifter?ProcentandelPrivatpraktiserende lægeSygehusetKommunenFamilie eller vennerIngenAndre, skriv hvemTotal3 %(6)52 %(117)5 %(11)7 %(15)4 %(8)30 %(68)100 %(225)Side 70 ud af 185

Hvem fortalte dig/jer, at du/I havde ret til at få dækket de ekstraudgifter?GBFGBFVi vidste det selv, da vi i forvejen fik dækket de ekstra udgifter i.f.b. medvores søns børneleddegigt.Havde hørt om andre med kronisk syge børn der får dækket ekstraudgifterOs selvRIGETGBFsocial rådgiveren på skejby sygehussygehuset og Sundhedsplejerskenos selvGBFskejby sygehus socialafd.Kontaktperson fra GBFGBFGBFGigtforeningenEn anden forældre hvis barn har børngiftgbf kursus for nye forældresocialrådgiveren på Gentofte sygehus.GBF ved første samtale med kontakt familienskejby sygehusGigtforeningens hæfter + sygehusSocialrådgiver på sygehuset.Lægerne på SkejbyGBFVi blev ringet op, af en kontakt familie fra GBF. hun sagde vi kunne kommepå en kursus, og få det betalt af kommunen.anden gigtpatients forældre...gbfGBFMedlemsbladet GBFgbfJeg er selv socialrådgiver og ansat ved kommunengbfkursus hos gbfGBFGigtforeningenmed indlagt på RH.Vi har læst os til det på GBF, er dog selvstændig, og kan se at det kan blivebesværligt at søge om tilskud til ekstra udgifter, da behovet ikke er så storter det fravalgt p.t.Side 71 ud af 185

Vi har også en datter på 16 år, som også har børneleddegigt, og derforkendte reglerne iforvejen.Jeg er sygeplejerske og kender til lovgivningen indenfor sociallovgivningen.Opsøgte selv min socialrådgiver på kommune, som kom på hjembesøg ogfortalte hvad vi skulle søge.Fik dette sat gang hurtigt muligt.SundhedsplejerskengbfgbfEn kollega.Hun sagde også at vi skulle melde os ind i GBFkontakt familiengbfskejby sygehusDels sygehuset, men kun mhp. tabt arbejdsfortjeneste. Al anden informationfandt vi selv ud via netteSpesiallæge på Skejby SygehusDa vi har et barn mere med gigt, kendte vi til Skejby og systemet medmerudgifter.Derfo er nogle af vores spørgsmål svaret med 0.GBFsocialrådgiver på skejbyGBFMit barn er det andet der er kronisk syg, så jeg havde informationerne fratidligere.Rådgivning GBFgbfvi vidste det godt da vi har en mindre datter med gigtHavde læst om det. Og GBF ringede til os. Har i ø. et ældre barn (nu voksen)som også havde børneleddegigt.Jeg kendte selv reglerne indgående i forvejenVi vidste det selv, da storebror allerede får merudgiftsdækning grundetADHD.GBF, internettetandre med handicappet barnGBFen arbejdskollega som selv var mor til et handicappede barn. derefter togjeg kontakt til kommunen. Dertnæst løbende viden fra GBF socialrådgiverog ved egen hjælp ved at grave sig ind i tingene.Tager ikke bare en forklaringfor gode varer og godt det samme, da den offentlige sektor fortæller sålidt som muligt.Vi hørte det på GBF kursusweekend for nye famiierBåde Riget, Kommunen og GBFGBFsagsbehandler på skejby sygehusSide 72 ud af 185

Tabel 69: Har du/I selv søgt information fra andre end kommunenssagsbehandlere?ProcentandelJaNejVed ikkeTotal57 %(129)40 %(89)3 %(7)100 %(225)Tabel 70: Har du/I gjort det for at kunne være med til at finde løsninger?ProcentandelJaNejTotal91 %(117)9 %(12)100 %(129)Tabel 71: Har du/I gjort det, fordi du/I fik for lidt at vide af sagsbehandleren?ProcentandelJaNejTotal67 %(86)33 %(43)100 %(129)Side 73 ud af 185

Tabel 72: Har du/I indhentet oplysninger fra andre forældre i sammesituation?ProcentandelJaNejTotal75 %(97)25 %(32)100 %(129)Tabel 73: Har du/I læst bøger om sociale rettigheder?ProcentandelJaNejTotal42 %(54)58 %(75)100 %(129)Tabel 74: Har du/I fået oplysninger fra GBF?ProcentandelJaNejTotal96 %(124)4 %(5)100 %(129)Tabel 75: Har du/I fået oplysninger fra Gigtforeningen?ProcentandelJaNejTotal62 %(80)38 %(49)100 %(129)Side 74 ud af 185

Tabel 76: Har du/I fået oplysninger fra andre handicapforeninger/-organisationer?ProcentandelJaNejTotal15 %(19)85 %(110)100 %(129)Tabel 77: Har du/I fået oplysninger fra andre offentlige rådgivninger/videnscentre?ProcentandelJaNejTotal21 %(27)79 %(102)100 %(129)Tabel 78: Har du/I søgt oplysninger på internettet?ProcentandelJaNejTotal88 %(114)12 %(15)100 %(129)Tabel 79: Andre årsager, skriv hvilkeProcentandelNoter100 %(12)Side 75 ud af 185

Hvorfor og hvordan har du/I søgt information fra andre end kommunessagsbehandlere? - Andre årsager, skriv hvilkeKommunen oplyste at vi sandsynligvis ikke kunne få noget tilskud.Jeg bad sagsbehandleren fortælle om vores rettigheder - det varsvært at hale ud af hende. Knap et år senere sendte hun i andenforbindelse en pjece om merudgifter. Den havde jeg for længst fundetandre stederVi benytter især internettet, da vi oplever at få afslag på nogle ting,som vi rent faktisk har mulighed for at få hjælp til. Så vi søger bl.a. iprincipafgørelser, både ifm. ansøgningen og efterfølgende anke tilkommunen, da sagsbehandlerne fra start giver afslag og afventerom man - oven i sygdommen - også har kræfter til at begynde atslås for sine børns rettigherder.sagsbehandlerne vidste ikke noget om børnegigt, så de havde ikkeløsningsforslag til praktiske problemer.kommunens sagsbehandlere var hjælpsomme men usikresoc.rådg.på skejby og lægerne der var til stor hjælp og kommunenhar stort set rettet sig efter deres anvisningerkommunens sagsbehandlere forsøger ofte at skjule hvilke rettighedervi har, og det er os som borgere som må gøre dem opmærksompå disse.Mit barn har et nært familiemedlem med gigt i hele kroppen, så jeghar haft kendskab til mange ting vedr. sygdommen i mange år.Vi vidste simpelthen ikke noget om dækning af merudgifter, bortsetfra det lille stykke papir som vi fik fra kommunen. Vi ville væreklædt ordentligt på inden vi indgik en dialog med det offentlige, fordivi havde hørt at det var vigtigt selv at kende sinde rettigheder.For at være bedre rustet til at vide hvilke rettigheder man harproblemer med at få minimum af hvad vi havde ret til fra Dragsholmkommune.Ved første kontakt til sagsbehandler sagde hun at man kunne jo bareflytte i noget mindre at bo i og man kunne købe´udstyr ved frelsenshær. Så kontaktet vi socialafd. på skejby sygehus og hun sendteet meget vredt brev til vores sagsbehandler ved Børkop kommuneog derefter skete der en masse, nu kunne alt næsten lade sig gøre.for at være bedre rustet i en diskussionMan står helt alene, og derfor har vi brugt meget tid, på at finde søgeoplysninger om netop børnegigt.Side 76 ud af 185

Tabel 80: Har du/I søgt om dækning af merudgifter?ProcentandelJaNejTotal84 %(190)16 %(35)100 %(225)Tabel 81: Fik du/I bevilget de ansøgte merudgifter?ProcentandelJaNej, skriv begrundelse:Total78 %(148)22 %(42)100 %(190)Fik du/I bevilget de ansøgte merudgifter?nej de finder tit begrundelser for at det kan sidestilles med almindeligebørns behov, eller at der er ikke belæg for dit eller dat. vi har pt anketomkring at komunen ikke vil dække udgifterne til udskiftning af kørestoledæk,da de sidestiller det med en cykel. ja jeg ved ikke om en kørestoler det samme som en cykel, for så kan jeg ikke forstå at der ikke er fleremennesker der vælger en kørestol,hvis den skulle kunne sidestillesmed en cykel bedøm selv.vi kæmper stadig en kamp med sagsbehandleren!Fået dækket det meste. Men har lige i øjeblikket mistet al tilskud pga.nedre beløbsgrænseOfte, men ikke altid. Der er meget forskelligt hvad de forskellige kommunerdækker. Hvad vi hører andre i foreningen GBF får dækket, kan viikke få dækket i vores kommune, og det er lidt uforståeligtAfslag på aflastning, da vi jo var 2 forældre i familien, så det var ikkenødvendigt med 2 syge børn.Afslag på hjælp til specielindrettet cykel, da vi bare kunne købe en almindeligcykel og sætte et andet sæde på.Sagsbehandleren har for det første beregnet merudgiftsydelsen vedr.medicin forkert, så vi pt. får for meget udbetalt.Hun har også glemt at behandle vores ansøgning om familiekursus iGigtforeningen, samt de kørselsudgifter vi har ifm. læge/sygehus besøgog andet sygdomsrelateret.Vi har anket kommunens afgørelse for 3 måneder siden, men har stadigintet hørt.komunen kan ikke finde ud af detSide 77 ud af 185

Nogle merudgifter er bevilget, men ansøgninger fra jan. er endnu ikkebehandlet.mit barn er p.t uden medicinsk behándling, derfor mener kommunenikke der er behov for merudgiftermange af udgifterne vil kommunen have at sundhedsvæsnet dækker, også mener de ikke at mit barn er sygt nok til at modtege alle de ting vihar søgt omDe dækker ikke ekstra varme og vand mere, der ligger en ankesag.Dækning af kontingent til gbf og gigtfor. da det ikke er vil ændre påsygdommen om man har medlemskab, det er frivillligt.udgifter til 2. gangs deltagelse i BGFs kursusdet var abselut besværligt de første 5 år og vi måtte klage til det gamleamt af flere årsager hvor vi bl.a. har fået medhold i 5 sager. de sidste 5år er det dog gået lidt nemmereDelvis Dækket, Bl.a. dækkes ikke feriepenge, skæve helligdage, vedtabt arbejdsfortjeneste på deltid. Det vil sige "efter faktisk fravær".vi har på nuværende tidspunkt ikke nogen merudgift,derfor ikke gjortmere ud af det.nogen har vi fået bevilget, og en del har vi ikke fået bevilget.Vi opnåede ikke minimumskravetnogle har vi fået dækket men ikke alle da det kræver flere ressourcerend vi ville få ud af det.Vi har ikke fået svar endnuikke alle. de har taget diæter fra os da de mener vi selv skal betale fordyr mad når vi er væk hjemmefra en hel dag til behandling feks i århusEn kugledyne, men mit barn har også anden sygdomNej det syntes de ikke var nødvendigI et år hvor vi dagligt kontaktede vores sagsbehandler, fik vi dækket etpar vinterstøvler, men kun i kraft af vi råbte og truede med fjernsynet,hvis de ikke snart udbetalte for merudgiften..Vi fik for det meste dækket udgifterne men ikke altidKun delvis og har pt en sag liggende i det sociale nævn.De trækker altid nogle udgifter fra så man kommer under 4.000 kr.f.eks. parkeringsbillet ved Skejby eller kørseludg. til GBF kursusJeg havde søgt om psykologhjælp til min datter på 13 år pga. stor nåleskrækder skal 3 voksne til at holde hende når hun skal have tagetblodprøve. og Humira sprøjte. Men fik afslag lang til efter, da voressagsbehandler skulle tale med de andre sagsbehandler og de ville ikkedække det men jeg kunne få km. penge til det. desværre hjalp psykologikke. Men har nu betalt til hypnose 1000,- 1.gang og 600,- kr. 2.gang nu kan jeg give hende Humira uden angst jeg har ikke orket af søgedenne gang.Har ikke hørt fra kommunen endnu. De må jo behandle en sag i 8 uger.Jeg har kun ansøgt mundligt! ridning og svømning da der ikke er en fys.til stede.Side 78 ud af 185

Bevillingen ikke givet endnu til det sidste.Udgifterne var ikke store nokMerudgifterne var ikke høje nok. Dette er ok.både ja og nej mange af de ting vi har fået bevilget,det bliver skåretned konstantVi har endnu intet hørt fra kommunen, selv om det er flere månedersiden vi indsendte papirene.Ikke alle udgifter, og vi kæmper en kamp mod systemtet.Efter at vores sagsbehandler var blevet kontaktet af skejby sygehusJeg har både fået bevilget gbf kursus og ikke fået det bevilget i de 10 årmin datter har haft sygdommenSagen er under behandling.De vil ikke godkende vores faktuelle merudgifter :-(ingen svar endnu sidste møde d 30/4-08nogle blev bevilget andre ikke.De fleste gange, men vi har fået afslag på en ansøgning om orlov somvi fik medhold i ved det sociale ankenævnkommune mente ikke det er nødvendigt at tage på kursus hver år, ogderved er egenbetaling iikke høj nok til at få dækket de andre merudgifterTabel 82: Såfremt du har søgt om dækning af merudgifter, hvor tilfredshar du så været med kommunens afgørelse?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsMeget utilfredsVed ikkeTotal30 %(57)39 %(74)15 %(29)7 %(14)6 %(12)2 %(4)100 %(190)Side 79 ud af 185

Tabel 83: Såfremt du har søgt om dækning af merudgifter, hvor vigtigthar det så været for dig at få dækket de ansøgte merudgifter?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtNogenlunde vigtigtMindre vigtigtSlet ikke vigtigtVed ikkeTotal50 %(95)36 %(69)9 %(17)3 %(6)1 %(1)1 %(2)100 %(190)Tabel 84: Hvilke af følgende ydelser har I modtaget?ProcentandelØkonomisk hjælp til dækning af merudgifterRådgivning fra kommunenKompensation for tabt arbejdsfortjenesteHjælpemidlerPraktisk personlig hjælp (hjemmehjælp eller anden hjælper)StøttepersonAflastningsordningAndet, skriv hvadTotal69 %(155)16 %(36)72 %(162)50 %(112)7 %(16)4 %(9)4 %(10)16 %(36)238 %(536)Side 80 ud af 185

Hvilke af følgende ydelser har I modtaget?Relevante G.B.F. kurserMin søn går til gruppebassintræning med fysioterapeut.KursusudgifterbørnepasningingentingIngenting da vi intet har hørt fra kommunen.Økonomisk dækning af kursus for familier med børneleddegigtintet ptspabadfik godkendt en bil, men naaede ikke at faa den, da vi flyttede til udlandetVi har ikke modtaget noget!Dækning af barnepige så hun ikke skal være for længe i SFO.Intet endnu.....Vi har ikke modtaget ydelserMerudgifter et enkelt år. Kompensation kun til kontrol ikke når barnet ersyg el. dårlig. Har søgt om nogle faste timer hver uge for at hjælpe barnet.Jeg sendte en ansøgning for 7 mdr. siden, da jeg blev sygemeldtmed stress. Sidste uge har jeg fået mundligt tilsagn om 7 timer omugen, efter megen besvær. Men lillebroderen på 4 år. har lidt under det.Så fra at være meget harmonisk har han brug for ekstra opnærksomhed.Tilskud til "varmerejseombygning af hjemingenhjemmeundervisning,KørselStøttepædagog i børnehaven...SkoindlægIngen endnu da det meget nytVi har ikke modtaget nogen ydelserden personlige hjælp er - som personlig hjælper i skolenmedicinvi har som sagt, klaret os selv v.h.a. lægge fysioterapi og undersøgelseruden for arbejdstid, fået bedsteforældre til at tage til blodprøver.Ikke aktueltDækning af GBF-kursuser samt transport dertil.LEDSAGER ORDNING AD HOC TIL VARMTVANDSBASSIN TRÆNING EN-KELTE GANGEBarnepigekørsel til div. prøver og kørsel til pasning ved sygdomHjælp fra skolen til at kunne få undervisning hjemme (blev alligevel ikkeaktuelt) pga MEGET langt sygefravær, men der gik meget lang tid førdet blev taget op. Ekstra sæt skolebøger for at skåne rýggenSide 81 ud af 185

ingen tingVederlagsfri fysioterapiSadelløbehjul (efterfølgende blev denne bevilliget, efter afslag på cykel)Vi har selv indkøbt en cykel til hende, der er tilpasset hendes forskelligebehov.ingen ydelserbarnet har fået en støtteperson i skolen. dette har uvurderlig betydning,uden dette vil tingende være betydlig hårdere for vores barn, somvil koste hele vejen rundt om barnet. så som socialt, faglig, fysisk ogpsykisk.Tabel 85: Har du/I oplevet situationer, hvor andres manglendekendskab til diagnosen børneleddegigt har været et problem?ProcentandelJaNejTotal66 %(150)34 %(75)100 %(225)Tabel 86: Hvor er disse situationer opstået?ProcentandelHos den privatpraktiserende lægePå sygehusetI kontakten til de sociale myndighederI DaginstitutionI skolenHos fysio- eller ergoterapeutenAndre, skriv hvilkeTotal21 %(32)13 %(19)44 %(66)42 %(63)67 %(100)9 %(14)19 %(29)215 %(323)Side 82 ud af 185

Hvor er disse situationer opstået?omverden omkring barnet,det være sig venner, familie og den almindeligemenig mand der ikke selv kender eller har kendskab til sygdommen.specielt det at sygdommen svinger gør det svært for folk, da deoplever barnet i en kortere tid. f.eks. en lejertur gør underværker, dabarnet opleves over flere dage.familiehos familiemedlemmernogle familiemedlemmer syntes vi var pyldrede, fordi vi bar barnet. Vikunne jo se at han havde smerter.peersoner der ikke har været med i hele forløbetI offentlige transportmidlernærmeste pårørendeøjenlægenfamilien, børnenes vennerFamilienfamilieØjenlægenfamilienvenner og familielegekameraterPrivat øjenlægeHos families naboingen ved hvad scelrodermi erFamilie, venner og bekendte, der ikke kender konsekvensen af sygdommen.Man orker bare ikke og forklare hver gang folk siger at hunikke ser syg ud, for hun løber og leger.familie, venner og ens kontaktflade genereltprivatøjenlægen forstår ikke vigtigheden af hyppige kontrollerNoget af familien der ikke rigtigt kan se at hun er sygapoteketFamilienMht. skolen: ikke myndigheden, men mere elever udenfor klasseni det ikke officielle, fx blandt fritidsaktiviteternefamilien og vennerSkolekammeraterfritidsaktiviteter, familie og vennerSide 83 ud af 185

Tabel 87: Får eller har du/I fået tabt arbejdsfortjeneste i forbindelsemed dit barns sygdom?ProcentandelMindre end 10 timer11-20 timerMere end 20 timerTotal73 %(104)8 %(12)18 %(26)100 %(142)Tabel 88: Hvem modtager/modtog så ydelsen?ProcentandelModeren får eller har fået tabt arbejdsfortjenesteFaderen får eller har fået tabt arbejdsfortjenesteBeggeTotal75 %(107)8 %(12)16 %(23)100 %(142)Tabel 89: Har du/I måttet tage orlov, ændre arbejdstider eller skiftearbejde pga. dit barns sygdom?ProcentandelJa, orlovJa, nedsat arbejdstid uden økonomisk kompensationJa, ændret arbejdstiderJa, skiftet arbejdeNejTotal22 %(50)13 %(30)30 %(68)14 %(31)46 %(103)125 %(282)Side 84 ud af 185

Tilfredshed6.1 Gapanalyse af dækning af merudgifterSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,50Dækning afmerudgifter3,002,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningOvenstående gapanalyse, som er baseret på 190 besvarelser (se tabel 82 &83) viser, at der en rimelig sammenhæng mellem tilfredsheden og betydningenpå dette område. I den sammenhæng er det vigtigt at være opmærksompå, at 78 % fik bevilget de merudgifter de søgte om (se tabel81). Utilfredsheden og det problem, den manglende dækning opleves somer sandsynligvis noget større blandt de 22 %, som ikke fik den dækning desøgte om. Det generelle billede er dog, at der naturligvis er plads til forbedringer,men at gabet mellem tilfredsheden og betydningen ikke er alarmerende.Side 85 ud af 185

6.2 SammenfatningDe fleste, 76 %, får information om deres ret til dækning af merudgifterindenfor de første seks måneder (se tabel 67). Umiddelbart virker det sommange, men 96 % får stillet den endelige diagnose på et sygehus (se tabel5 og de efterfølgende åbne svar), hvor der burde være faste procedureromkring vejledning og information af barnets forældre, som indbefattedeinformation om disse rettigheder. Blandt forældrene er der 57 %, som harsøgt information udover den de har fået af den kommunale sagsbehandler(se tabel 69). Der er to hovedmotivations faktorer, som ikke er gensidigtudelukkende, for denne informationssøgning. 91 % gør det for at være medtil at finde løsninger (se tabel 70), og 67 % gør det det fordi de ikke fårinformation nok af den kommunale sagsbehandler (se tabel 71). De mestudbredte steder at søge information er GBF (96 %) og internettet (88 %)(se tabel 74 & 78).Af de adspurgte er der 190 (84 %), som har søgt om dækning af merudgifter(se tabel 80). Blandt dem er der 148, der har fået bevilget dækning afmerudgifterne (se tabel 81). De sidste 42 er de interessante i denne sammenhæng.Ifølge deres uddybende besvarelser er der forskellige praksis iforskellige kommuner, og i nogle tilfælde er det offentlige system uforståendeoverfor deres behov.Konklusionen på den ovenstående gapanalyse er at, gabet mellem tilfredshedenog betydningen ikke er alarmerende.At der opleves situationer, hvor andres manglende kendskab til diagnosenbørneleddegigt har været et problem er ikke overraskende. Resultaterne idette og de to foregående afsnit taget i betragtning, er det er heller ikkeoverraskende, at disse oftest forekommer i forbindelse med kontakten medde sociale myndigheder, i daginstitutioner eller i skolen (se tabel 85 & 86).At situationerne også forekommer, dog i mindre grad, i forbindelse medkontakten til sygehus, praktiserende læge, fysioterapeuten og ergoterapeutenmå dog siges, at være utilfredsstillende.Side 86 ud af 185

7 Samarbejde med kommunenTabel 90: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidlesamarbejdet mellem de forskellige fagfolk?ProcentandelJa, ofteJa, af og tilNejTotal33 %(74)37 %(83)30 %(68)100 %(225)Tabel 91: Sæt kryds ved de(n) af de følgende fire udsagn, der passerbedstProcentandelDu/I har selv måtte finde frem til de fleste af de løsninger, somdu/I har fået igennemDet har været en kamp mod systemet at få gennemført deløsninger, du/I har ønsketSagsbehandlerne har samarbejdet med dig/jer om at løse problemerneDu/I har overhovedet ikke fået de løsninger igennem, som du/Ihar ønsketTotal35 %(78)30 %(68)53 %(120)8 %(18)126 %(284)Side 87 ud af 185

Tabel 92: Hvem synes du/I blandt fagfolk har gjort mest for at koordinereindsatsen overfor dit barn?ProcentandelJeres sagsbehandler i kommunenPersonalet i børnehaven eller skolenDet lokale sygehusDen privatpraktiserende lægeLandsdelscentret (Rigshopitalet/Skejby)Andre, skriv hvemTotal8 %(17)2 %(5)12 %(26)2 %(5)64 %(145)12 %(27)100 %(225)Hvem synes du/I blandt fagfolk har gjort mest for at koordinereindsatsen overfor dit barn?ouhIda går til senetensbehandling, det er det der virker.. men det kan desværreikke dækkes af kommunen - lidt svært af svare præsist påspørgsmålene, når det vi gør ligger udenfor std. vi bruger behandling ogkostterapi - herefter tog Ida igen på i vægt, der er dog stadig udbrud.både læger, syeplejersker og socialrådgivere på RigshospitaletRådgivning pr. tlf. hos gigtforeningen, har gjort os opmærksom på hvilkenhjælp vi har krav på, samt at praktiserende læge skal henvise tilSkejby efter vores ønske.Special læge, Anne Estmann, og Odense Universitets Hospitals SocialrådgivningFysioterapeutGBFKontaktfamilien i GBF fynprivatpraktiserende fysioterapeut henviste til bassintræninglægen på børneafd. på GentofteJeg synes vore læge Ove Hansen på Skejby har været yderst hjælpsom,også i dialogen med sagsbehandlerenOUH deres socialrådgiverI starten - sagsbehandler i kommune, men vi har opæevet MEGET forskelligtilgang i de forskellige kommuner vi har boet i siden diagnosenDer er ingen koordinering, jeg skal det hele selv, og det er svært.gigtforeningen, privatpraktiserende lægeIngenSide 88 ud af 185

jeg har selv været tovholder i forløbet og dernæst har samarbejdet fungeretgodtLægen på Odense Universitetshospitalgbfos selv, ingen andre har gjort en indsats - de kigger kun på deres egetområdegbfbørne/unge lægePå det lokale sygehus, var der da diagnosen blev stillet kompetenterrheumatologer, som forstod vores behov, i forbindelse med udredning afdiagnosen og behandling, da vi har brugt vores fritid, og familie til athjælpe vores drengingenIngen. Det er overladt til os selv at holde sammen på sygdom, lægebesøgog kontrol, skole, fravær og lektier, institution og fritidsinteresser.Der bliver ikke fulgt op fra sagsbehandlers side, skole indkalder ikke tilnetværksmøder og bruger støttetimer som vikartimer andre steder påskolen.Fysioterapeutder er ingen der viser tegn på at kordinere en indsats for dit barn. duskal som forældre selv skabe alt. hente alt frem, som tiden går er dublevet fagperson på alle felter. du møder i ny og næ en fagperson derhjælper til når du skal have hjælp med en henvisning mm for at hjælpemidlerm.m. skal på plads. men dit barnets behov dækkes efter hvorstort overskud forældrene har til at kæmpe. når systemet finder ud afdette glider tingende lidt nemmere. men tager du som forældre ikke tetenselv, er der ingen fagfolk der rækker hånden ud og siger nu gør visådan og sådan, for det er li med midler og det koster penge. jeg vil sigeat du møder et enkelt menneske nu og da der er sød og forståendefeks. barnets klasselærer og støtte person. Men igen er det dig somforældre der klæder dem på hele tiden de ryster ingen ideer op af ærmet.Har 2 gange oplevet at 2 fysioterapeuter har kæmpet og kordineretfor mit barn. den ene var i modstrid med skejby fys. de havde holdningertil mit barns behov fra måske at opleve mit barn 2x ½ times besøgom året. hvor hende der kæmpede for mit barn så dagligt devanskelighedder barnet havde. den anden sag var at ridefys ringedekommunen op og sagde at den støtteperson man tildelte mit barn rentfaktisk ikke forstod at aflæse mit barn og ikke havde evner derfor. dettesker efter at vi har sat kommunen i gang med få en konsult på da samarbejdeti børnehaven ikke fungerede. mit barn græd hver dag over atskulle derhen fordi de ikke kunne aflæse hendes behov. efter 8 mdruden ændringer og fejlmedisenering tog vi barnet ud og flyttede til enanden kommune.derfor er der kun forældrene der kan hjælpe sit barn og jo mere forældrenesover eller ikke orker eller ved des midndre hjælp og derfor kanbarnets sygdom få store konsekvenser både socialt, fagligt og fysisk ogvarrige skader i kroppen.Side 89 ud af 185

Tabel 93: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen afindsatsen overfor dit barn?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsMeget utilfredsVed ikkeTotal18 %(40)44 %(98)22 %(50)10 %(23)4 %(10)2 %(4)100 %(225)Tabel 94: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor ditbarn for dig/jer?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtNogenlunde vigtigtMindre vigtigtVed ikkeTotal70 %(158)26 %(59)2 %(4)1 %(3)0 %(1)100 %(225)Side 90 ud af 185

Tabel 95: Har du/I oplevet at skifte sagsbehandler indenfor de sidste3 år?ProcentandelJaNejTotal59 %(133)41 %(92)100 %(225)Tabel 96: Hvor mange gange?Procentandel1. gang2-3 gange4-6 gangeMere end 6 gangeTotal31 %(41)44 %(59)20 %(26)5 %(7)100 %(133)Tabel 97: Hvilket udsagn beskriver det seneste skiftet bedst?ProcentandelDer var problemer i samarbejdet med sagsbehandlerenSagsbehandlere stoppede i sit jobBarnet flyttede kommuneDer var ingen særlig årsag til skiftetAndetTotal4 %(5)66 %(88)5 %(7)12 %(16)13 %(17)100 %(133)Side 91 ud af 185

Tabel 98: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere,hvor tilfreds har du så været hermed?ProcentandelMeget tilfredsTilfredsHverken tilfreds eller utilfredsUtilfredsMeget utilfredsVed ikkeTotal13 %(29)32 %(72)24 %(54)13 %(30)10 %(23)8 %(17)100 %(225)Tabel 99: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunalesagsbehandlere er?ProcentandelMeget vigtigtVigtigtNogenlunde vigtigtMindre vigtigtSlet ikke vigtigtVed ikkeTotal60 %(136)30 %(68)2 %(5)2 %(4)0 %(1)5 %(11)100 %(225)Side 92 ud af 185

Tilfredshed7.1 Gapanalyse af koordinering af indsatsenSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,50Koordinering3,002,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningDen ovenstående gapanalyse viser, at der er et væsentligt gab mellem betydningen/vigtighedenaf koordineringen på den ene side, og tilfredshedenpå den anden side. Hele 96 % mener, at koordineringen af indsatsen ervigtig eller meget vigtig (se tabel 94). I forhold til den andel lader tilfredshedennoget tilbage, at ønske selvom 62 % er tilfredse eller meget tilfredsemed koordineringen (se tabel 93). Gapanalysen viser således, at der er behovfor bedre koordinering af indsatsen, ikke pga. utilfredshed, men simpelthenfordi området af forældrene anses for meget vigtigt.Side 93 ud af 185

Tilfredshed7.2 Gapanalyse af samarbejdet med de kommunalesagsbehandlereSammenhæng mellem tilfredshed og betydning5,004,504,003,503,00Sagsbehandlere2,502,50 3,00 3,50 4,00 4,50 5,00BetydningGabet mellem tilfredshed og vigtigheden af samarbejdet med de kommunalesagsbehandlere er større end gabet var på koordineringen af indsatsen.Samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, mener 90 % vigtigt ellermeget vigtigt (se tabel 99), hvilket er lidt mindre end på koordineringen afindsatsen. Tilfredsheden ligger til gengæld noget lavere, kun 45 % er tilfredseeller meget tilfredse (se tabel 98). De kommunale sagsbehandlere erindgangen til det offentlige system, hvorfor den lave grad af tilfredshed ikkeer acceptabel.7.3 SammenfatningBlandt de adspurgte forældre er der 70 %, som ofte eller af og til, har føltsig tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskelligefagfolk (se tabel 90). Den ovenstående gapanalyse viser også, atder er behov for bedre koordinering af indsatsen, og at forældrene anserkoordineringen for meget vigtigt.Blandt dem, som har skiftet sagsbehandler er der kun 4 %, som angiversamarbejdsvanskeligheder, som årsag til det seneste skifte (se tabel 97).Fraværet af samarbejdsvanskeligheder betyder dog ikke, at der er tilfredshedmed samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere. Den ovenståendegapanalyse viser, at der også på dette område er brug for en forbedring.Side 94 ud af 185

8 BaggrundTabel 100: Hvem udfylder dette skema?ProcentandelÉn eller flere forældre til et barn med gigtTotal100 %(225)100 %(225)Tabel 101: I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?ProcentandelNordjyllandMidtjyllandSyddanmarkHovedstadenSjællandTotal8 %(18)33 %(74)25 %(56)18 %(41)16 %(36)100 %(225)Tabel 102: Hvordan bor barnet med børneleddegigt?ProcentandelSammen med begge forældreSammen med én forælderTotal84 %(190)16 %(35)100 %(225)Side 95 ud af 185

Tabel 103: Hvilket køn har barnet med børneleddegigt?ProcentandelDreng/mandPige/kvindeTotal30 %(67)70 %(158)100 %(225)Tabel 104: Hvor gammel er barnet med børneleddegigt?Procentandel0-3 år4-6 år7-9 år10-12 årMere end 13 årTotal8 %(18)13 %(30)21 %(48)24 %(54)33 %(75)100 %(225)Side 96 ud af 185

Tabel 105: Hvor mange i den nærmeste familie (til og med bedsteforældrene)har fået diagnosen børneleddegigt?ProcentandelKun barnet selvBarnets morBarnets farBarnets en eller flere af bedsteforældreBarnets søskendeVed ikkeTotal87 %(196)4 %(8)0 %(1)3 %(6)7 %(15)2 %(4)102 %(230)Tabel 106: Hvad barnets mors højst gennemførte uddannelse? (Sætkryds ved den længste fuldførte skoleuddannelse)ProcentandelGrundskole (folkeskole, privatskole, efterskole)Gymnasiet, HF, studenterkursusErhvervsgymnasium (HHX eller HTX)Erhvervsfaglig (f.eks. tømrer, frisør, kontorassistent)Kort videregående (f.eks. datamatiker, laborant)Mellemlang videregående (f.eks. teknikumingeniør, lærer)Bachelor (f.eks. 1. del af en lang videregående uddannelse)Lang videregående (f.eks. gymnasielærer, økonom, jurist)Total6 %(14)4 %(9)4 %(9)27 %(61)12 %(27)29 %(65)6 %(13)12 %(27)100 %(225)Side 97 ud af 185

Tabel 107: Hvad er barnets fars højst gennemførte uddannelse?(Sæt kryds ved den længste fuldførte skoleuddannelse)ProcentandelGrundskole (folkeskole, privatskole, efterskole)Gymnasiet, HF, studenterkursusErhvervsgymnasium (HHX eller HTX)Erhvervsfaglig (f.eks. tømrer, frisør, kontorassistent)Kort videregående (f.eks. datamatiker, laborant)Mellemlang videregående (f.eks. teknikumingeniør, lærer)Bachelor (f.eks. 1. del af en lang videregående uddannelse)Lang videregående (f.eks. gymnasielærer, økonom, jurist)Total11 %(25)5 %(11)1 %(3)37 %(84)8 %(18)20 %(46)2 %(4)15 %(34)100 %(225)Side 98 ud af 185

Tabel 108: Hvad er barnets mors nuværende beskæftigelse?ProcentandelUfaglært arbejderFaglært arbejderLavere funktionærHøjere funktionærSelvstændigUnder uddannelseHjemmegåendeArbejdsløsFørtidspensionistFuld tabt arbejdsfortjenesteSygedagpengemodtagerØnsker ikke at oplyseAndetVed ikke/vil ikke svareTotal4 %(10)19 %(43)19 %(43)30 %(67)7 %(15)2 %(5)2 %(5)0 %(1)2 %(5)4 %(9)2 %(4)0 %(1)6 %(14)1 %(3)100 %(225)Side 99 ud af 185

Tabel 109: Hvad er barnets fars nuværende beskæftigelse?ProcentandelUfaglært arbejderFaglært arbejderLavere funktionærHøjere funktionærSelvstændigUnder uddannelseHjemmegåendeFørtidspensionistFuld tabt arbejdsfortjenesteSygedagpengemodtagerØnsker ikke at oplyseAndetVed ikke/vil ikke svareTotal8 %(18)18 %(41)8 %(17)38 %(86)17 %(39)0 %(1)0 %(1)1 %(3)0 %(1)0 %(1)0 %(1)5 %(11)2 %(5)100 %(225)Side 100 ud af 185

Tabel 110: Hvor stor var barnets husstands samlede indkomst i2006 før skat og andre fradrag (bruttoindkomst)ProcentandelUnder 100.000 kr.100.000-199.000 kr.200.000-299.000 kr.300.000-399.000 kr.400.000-499.000 kr.500.000-599.000 kr.600.000-699.000 kr.700.000-799.000 kr.800.000-899.000 kr.900.000 kr. eller mereVed ikke/vil ikke svareTotal0 %(1)2 %(5)8 %(17)8 %(17)11 %(24)22 %(50)18 %(40)8 %(18)2 %(5)11 %(25)10 %(23)100 %(225)Tabel 111: Er du/I medlemmer af Gigtramte Børns Forældreforening(GBF)?ProcentandelJaNejTotal100 %(224)0 %(1)100 %(225)Side 101 ud af 185

Hvis der er emner, som ikke er berørt i denne undersøgelse, mensom du/I mener, er vigtige, når det handler om dit barns levevilkår,bedes du/I skrive og gerne uddybe det her:Vores barn er i hverdagen ofte hæmmet af hans træthed. Han reagererved let at blive hidsig.Når man lever med en sygdom i de første år af ens liv går den normaleudvikling langsommere ift. indlæring og forståelse af flere situationer ligesomvores barn pga. en del fravær og ofte korte dage i institution ikkeer helt på niveau med sin jævnaldrende kammerater både socialt ogift. hvad han kan rent fagligt osv.Barnet spørger ofte "hvorfor fik jeg sygdommen" og "hvornår tror du,jeg bliver rask". Svære spørgsmål, ikke? Hvordan tackler man dem udenat lyve og stadig være positiv? Hun spørger også, om jeg ikke hellereville have haft et andet barn end hende, og så brister en hjerte jo. Forældrevejledningsøges.Det er også meget svært at stille krav til især lærerne. De har mangebørn at tage sig af og skal også nå læreplanerne, og så kommer mitbarn sidst i køen af opgaver, og det er ikke godt nok! Og man er jo nødttil at være på talefod med dem, når de skal have ens barn i årevis.Det er vigtigt at sige, at det er en sygdom som svinger meget op og nedog derfor er behovene for hjælp og støtte også af svingene karaktereUndersøgelsen er lidt svær for vores datter er nu 16 år og heldigvis næstenhelt symptomfri.Det allerværste i hendes sygdomsperiode har uden tvivl været de århvor hun var meget meget ensom, når hun var i skole. Det er der ingenbørn, der fortjener, men hvad der skal til for at ændre det ved jeg ikke.Børn i skolealderen er utroligt hårde mod hinanden, så på trods af at vikendte mange af forældrerne rigtig godt (været på ferie med flere affamilierne mange gange)så var der ingen af børnene der var intaeresseredei at være sammen med hende i de år, hvor hun havde det rigtigdårligt.Under skole mangler der spørgsmål om man har måtte flytte skole pga.gigten... Det har vi nemlig, pga manglende forståelse og hjælp.Kunne godt tænke mig historier i gigtbladet omkring børns fremtid -hvordan de klarer sig i relation til de forskellige undergrupper af gigt dehar haft og hvordan voksenlivet ser ud for dem der havde gigt som børnmedicin og påvirkning af denDa vores datter fik konstateret børnegigt som 2 årig tilhørte vi Hvidovrehospital. Vi blev ikke der henvist til Rigshospitalet, og da vi af bekendteblev informeret om at vi havde krav på at komme derind til undersøgelse,nævnte vi det selvfølgelig for den pågældende læge på Hvidovre,men holdningen var dér at det havde de selv fint styr på. (det skalnævnes at vores datter på det tidspunkt ikke kunne bøje sit venstreknæ overhovedet, og ikke kunne det i ca. 1/2 år!!) Til al held flyttede vitil Stevns og blev tilset på sygehuset i Fakse. Lægen der henviste osstraks til Riget, hvor vores datter med det samme fik "sprøjtet" i knæetog gik ubesværet ca. 4 dage efter (og har gjort det lige siden...).Skræmmende og helt uhørt at det kan forekomme, det bør ikke væresådan at man er afhængig af en vurdering på det lokale sygehus når derer specialafdelinger til det samme. Det er selvfølgelig 8 år siden nu, såSide 102 ud af 185

jeg kan da kun håbe at det har ændret sig. Vi går udelukkende på Rigshospitaletidag, og er meget imponerede og glade over både vejledningog behandling der!!Vi har næsten ikke haft kontakt til kommunens socialforvaltning. Detvar desværre ikke muligt at belyse dette i spørgeskemaet.Vi har søgt og fået tabtarbejdsfortjeneste efter behov dvs til kontrol påSkejby sygehus og til tandlægekontrol.Det er tit misvisende at svare fordi der ikke tages højde for flere børnmed børneleddegigt. Det har været meget forskellige historier med forskelligebørn. Denne er nogenlunde positiv - altså pånær diagnosedelen.Lægemidler, orientering deraf, barnets håndtering af medicinering(sprøjter o.lign.), fra lille at skulle vænne sig til bunker af blodprøver,bivirkninger osv.Mulighed for at skrive håb og drømme ned, visioner, når man nu harværet et langt forløb igennem.Der er ikke valgmuligheder nok. Vi bor ikke sammen som forældre mere,har ikke gjort i 4 år. Men vi deles om forældremyndighed. Så barneter ca en uge ad gangen hos hver forældre Bor pt. sammen men andenpartner med 2 børn mere. Så nu er der i alt 5 børnForskelsbehandling mellem kommunerne ved beregning af merudgifterSkejby anbefaler ikke varmerejser, det har Rigshospitalet gjort - efterflytning modtages ikke længere tilskud (Betaling af barnet + 1 voksen)Ida´s storebror er autist, og primært derfor er mor hjemmegående.med 17 timers støtte fra kommunen. Timerne gælder for begge børn,men det er klart storebror der kræver mest tid, og det er også det forholdder påvirker søskende mest, og nok desværre i negativ retning pt.Vi har nogle bemærkninger til spørgsmålene. Vi blev ikke henvist til etlandsdelscenter, men tog selv kontakt til Rigshospitalet, da vi ikke følte,vi fik tilstrækkelig behandling på Roskilde, slet ikke set i kontrast til denbehandling vi fik, da vi boede i Canada, hvor sygdommen også blev diagnosticeret.Dette har også betydning for vores svar vedr. dette. Ergoterapeut-behandlingvar ligeledes i Canada.Vores barn var hårdest ramt de første 5½ år af sin sygdom, hvor hanikke var fysisk aktiv og af og til ensom. De sidste 1½ år har han haft detså godt, at han fungerer på stort set lige fod med jævnaldrene.vi synes det er stressende for os, f.eks. at få at vide at vi bør gå tilsvømning med vores datter, men det har vi simpelthen ikke tid til. Vikører vores datter til mange ting: fysio, kontrol på Skejby, blodprøver,bandagist, øjenlæge, tandlæge osv.osv. Vi har ikke altid ressourcer til atdet der ville være godt for vores datter. Det kan godt virke belastende,at vi ikke få gjort alt det der ville være godt for hende.Indgift af medicin ( injektion ) kan være et stort problem i mange familier.Angstprovokerende.Vi har fået en fantastisk støtte på Odense Universitets hospital - voresover læge Anne Estmann er simpelthen fantastisk. Hun har rådgivet,vejledt og supporteret os igennem Louises sygdom. Desuden har voresKommune - familie rådgiver været super god.Louise fik konstateret børnegigt d. 26/8 så det hele er meget nyt.hjælpemidlerSide 103 ud af 185

Hvilken type medicin får barnet.Hvor stor er medicineringenOplever at det der er det største problem/indvirkning i hverdagen, erden invaliderende træthed som barnet har dagligt, og det at dette ersvært for andre at forstå eller acceptere, det jeg vil kalde den "usynligedel" af handicppet.Min søn har i flere år fået Humira og siden han begyndte på dette harhan ikke haft nogle symptomer på gigten.Jeg synes det er problematisk at spørgeskemaet ikke tager højde for atman kan have haft børnegigt og så vokse fra det. Hun havde det fra 4-7år og voksede så fra det.Den måde vi blev overflyttet til rigshospitalet på var fordi jeg var enmeget "besværlig" forælder, der nægtede at tage imod behandlingstilbud.Da de på Gentofte havde sommerferie benyttede de denne lejlighedtil at overføre os til rigshospitalet. Det var først da vi kom derind atvi opdagede at de havde en helt anden ekspertise. Det var et stort løftat blive flyttet fra Gentofte til rigshospitalet. Her var en helt anden lydhørhedoverfor vores interesse for alternativ behandling og for at givelokal behandling i stedet for metatroxat (hedder det vist??). Desudenkrævede en injektionsbehandling i knæet på Gentofte to dages indlæggelse,mens rigshospitalet kunne gøre det på ½ dag. Det betyder megetnår man som mor til et barn med børnegigt har mange fraværsdage.Jeg synes alle burde have tilbuddet om at blive behandlet på centrene!Emner som fx hvordan påvirker det at have et barn med ledegigt familiensindre liv og trivsel herunder parforholdet, søskenderelationer ogomgang med familie og venner. Begrænsninger af familiens udfoldelsesmuligheder.Ang. det sociale netværk: min søn er først nu, ved at etablere et nytnetværk. Han har indtil for ganske få måneder siden isoleret sig og ingenvenner haft. Det har været meget smertefuldt at se på. Da hanssygdom var på det værste, oplevede han, at vennerne forsvandt, defandt andre venner. Jeg forklarede mig/ham det med, at han på grundaf sin sygdom, var en meget ustabil kammerat, og derfor var megetfraværende. Det var især på grund af hans smerter og de mange undersøgelser,senere behandling tre gange om ugen i over et år, der gjorde,at han ikke kunne lave/holde sine aftaler. Derefter sad han stort setherhjemme alene foran sin computer eller tv. Det har været megetsvært for ham at komme på banen igen. Jeg har brugt Rigshospitaletspsykolog til at få hjælp til at hjælpe mit barn. Jeg fik 5 samtaler, somhar hjulpet os meget. Som det ser ud nu, er han stadig meget aleneherhjemme, især i ferierne er det ikke godt, men til hverdag går/SKALhan i klub, hvor han før ofte gik direkte hjem fra skole. Nu virker hangladere, er blevet mere udadvendt, har også fundet en plads i en nydrengegruppe som virker helt god. Så det har været en ret ubehageligoplevelse for ham, men nu virker det somom det lysner. Og dèt glædermig meget.For vores vedkommende er det ekstremt vigtigt at vi lever en forudsigeligog regelmæssig hverdag, selvom gigten er i ro fx forårs- og sommerperioder.Vores søn er meget sensibel og vi fornemmer at han ikkeSide 104 ud af 185

kan "køre" lige så hårdt på som jævnalderen, bliver hurtigere træt oghar tendens til hovedpine. Der ligger måske også en del i "bagagen" efterto hårde år fra sygdomsdebut, som har medført "ar" og gjort at manmåske tænker lidt mere "voksent" end børn som ikke har været igennemdet samme.DeVi har fået en super god behandling på Rigshospitaler og da vi endeligkom der ind og talte med Susan Nielsen. Efter mødet med hende har altder fra været meget professionelt. Vores udfordring er også at voressøn ikke kun har ledegigt, men at hans ledegigt skylder andre faktorerder har forvirret billedet. Så bare vi kunne have undgået de 2 år på voreslokale sygehus, og de med det sammen kunne indse at de ikke kunnefinde ud af hvad vores søn fejlede. Og vi var ikke kommer på RH hvisvi ikke selv havde presse så hård på det, og nær blivet fejlbehandletsom ville have medført stor problemer for vores søn fremover.Vores barn har massiv manglende sygdomserkendelse, til trods for periodermed massiv aktivitet.Sygdommen er ved at brænde ud, dette kommer spørgeskemaet ikkeind over.det sociale liv med andre børnvi er i den situation at vores datter fik konstateret endnuen kronisk sygdom. "Autoimmun leverbetændelse" Vi skal nu i gangmed at forholde os til en sygdom mere. Undersøge om der er en sammenhæng,er der et netværk som gbf osv.For fremtiden håber jeg at man vil kunne stille tidlig diagnose på debørn der har børneledegigt, øge forskningsmidler til de kroniske sygdomme,arvelighed og relationerne mellem andre autoimmune sygdomme.Barnets far har også en autoimmun sygdom. Og der er nok eneller anden sammenhæng.kun kort omkring tabt arbejdsfortjeneste. Har det ved behov. Derforsvært at sætte timeantal på.Syntes kampen med kommunen er det sværeste og mest tidskrævende.Spørgsmålene går kun på børneleddegigt, men når barnet har en andenlidelse som også påvirker livsvilkårerne, kan det være lidt svært at svarepå spørgsmålene.Det at have små børn med gigt.... Og så er det i den grad manglet atjeg kunne uddybe svaret. For det er i høj grad lavet til større børn...Fx har min datter været indlagt 4 gange siden hun symptomdebut for 9mdr siden. -Men det står registreret som de første 3 år. Ret misvisende...Der må gerne gøres en indsats for at børnene får det bedre i skolen, dethar feks. været et stort problem hos os.bedre forståelse for de sociale myndighederSvingninger i sygdommen - pludselig kan der være perioder med storeproblemer pga udbrud. Her kan barnet nemt blive meget isoleret. Varvæk fra skole tre fjerdedele af tiden i ét skolehalvår pga gigt og febersygdomme.Der er ikke kun behov for undervisning, men også den socialekontakt i klassen. Det er svært for barnet at vise de andre, at hunSide 105 ud af 185

har gigt, når der er udbrud.Vi har i ø. ikke brugt sagsbehandler / søgt om merudgifters dækning.HVorfor dækkes disse egentlig først over en vis grænse?skilsmisseprocent blandt gigt-familier ?, forældre samarbejdet - godteller dårligt ? savnede at kunne sætte x i flere rubrikker end blot een.For vor søn/os var behandligsgforløbet rigtig skidt i starten - men sidenvi kom på "Riget" har der kun været fremgang. Synes at udover psykologhjælpder skulle tilbydes familie rådgivning, da parforholdet/ægteskabetkommer på prøve.at vi forældre også kunne få psykolog hjælp og evt. søskendeDen unges psykiske balance og ensomhed /angsten for hvad gigten kangøre. Da der er flere vi har talt med i gbf med unge børn der har psykiskeproblemer og at det ikke har den fokus som det burde.om hvad medicin de får børnene.I 2007 fik barnets moster i en alder af 36 år konstateret leddegigtEn af de ting, vi VIRKELIG har haft svært ved at acceptere, er at kommuneni den grad har været en modspiller, og ikke en medspiller. Dergår rigtig mange mentale kræfter til, når man konstant skal rykkekommunen for at få svar i sin sag; eller når man fx skal starte efter barselmed lillebror og ikke kan få svar på kommunen på en ansøgning omtabt arbejdsfortjeneste, og dermed skal gå og have ondt i maven over,hvordan hverdagen kommer til at fungere for ens barn. Vi har så stortset fået de ting/ydelser, vi har søgt om (men har heller ikke søgt omlatterlige ting såsom ferier) - men det har været kamp op ad bakke helevejen. I skrivende stund har vi netop IGEN skiftet sagsbehandler og erIGEN indkaldt til møde, så vi IGEN kan sætte en ny ind i sagen. Hun vilgerne vide, om vores merudgifter er ændrede - selvom vi har gjort opmærksompå at behovet er uændret... Kommunen skal spare mere end10% på meudgifts/tabt arbejdsfortjeneste-områderne, så vi er spændtpå, om vi skal til at "slås" med dem - igen...et tilbud til forlædrene, som evt samtale med psyklog eller anden forterapi hvor man kan give udtryk for den belastning det er at have etkronisk sygt barn.ja samarbejdet mellem kommunen og syghusvæsnetMange sygedage, men det er ofte 1-2 dage af gangen. På trods af 30sygedage i løbet af et skoleår kunne hun ikke får sygeundervisning, dadet ikke vurderes nødvendig, når det ikke var samhængende dage.Har ikke kunnet få tabt arbejdsfortjeneste for den ekstra tid, som brugesi forbindelse med træning, psykologsamtaler, når hun ikke kan klaresig selv om morgenen eller på andre tidspunkter p.g.a. smerter, papirarbejdei forbindelse med ansøgninger, dokumentation af merudgifterog tabtarbejdsfortjeneste, kontakt til forskellige instanser.For vores datter er det meget svært psykisk, at forholde sig til at hun erkronisk syg og teenager. Hvilket giver hende psykiske problemer - periodermed tvangshandlinger, selvmordstanker og selvdestruktiv handlinger.Systemet - region og kommunen er ikke lydhør for problemet. Vihar fået tilskud til psykolog, men det er jo ikke nok til, at hun lærer atleve med sygdommen.Side 106 ud af 185

Jeg syntes det er vigtigt hvad sygdommen gør psykisk ved vores børn.Det kan skifte meget i perioder og alder. Når de går fra barn til teenagerog de gerne vil være som andre børn, er en svær tid. De kan ikke drikketil festerne pga. medicinen eller danse natten lang fordi kræfterne ikkerækker. De kan let føle sig udenfor. De skal stikkes på lejrskolerne oghvis de ikke selv kan, skal forældrene forbi eller der skal aftales nærmeremed en lokal læge på stedet, hvilket ikke altid er fedt, men pinligt(syntes en teenager). Det er i perioder meget synligt, at de ikke er ligesomde "raske" børn. Det kan gøre ondt helt ind i sjælen på dem ogsom forældre er det svært at hjælpe. Nogle unge vælger at droppe medicineneller springe over engang i melle, hvilket kan få lange og alvorligefølger. Hvordan har man det som forældre når man står på sidelinjenog kan man få tilbudt hjælp, så vi som forældre er i stand til at hjælpeog bakke op om vores teenagebørn. På et tidspunkt fik vores datter enalvorlig forbi overfor nåle. De mange ugentlige sprøjter var mere endhun kunne klare og hun græd voldsomt når bare talen handlede omsprøjter. Her greb Rigshospitalet gudskelov ind, da de overværede enepisode til den månedlige kontrol. Straks blev vi sendt videre til hospitaletsbørnepsykolog, så hun havde en anden end os at tale med og dethjalp hende. Men hvor mange forældre føler sig magtesløse når deresbørn bliver teenager? Føler man som forældre, at man slår til og kan givesit barn nogle ordentlige levevilkår når de går fra barn til "voksen".Det ville jeg gerne vide.Hvordan man som forælder tackler usikkerheden/frygten for "hvornåreller om sygdommen kommer igenTræthed, hvilket medfører koncentrations besvær, uoverskuelig, humørsvingninger osv. Børnene mangler redskaber til at takle dette, så det ikkefører til psysiske problemer (at man ikke slår til).at fagfolkene ser bag om situationen istedet for kun at forholde sig til etøjebliksbilled og hvad de har lært fagligt/ bogligt. Kom ud og oplevebarnet over 1 uge.så fagpersonerne oplever den hverdag vi har i ogomkring barnet.Det er frustrende at du som forældre skal være socialrådg.læge, ergo, fys mm, fordi at de mennesker der er ansat ude omkringikke kordinere laver et kordinereingsystem der opsumere på, at dehar det der skal til for brugeren. Er der endelig en der gør det, tror dennæste, ikke at det har betydning, det er ikke så vigtigt, ka det nu passe.Det er nu nok forældrene der pyldre lidt for meget om barnet.Det erfrustrende den tid der bruges som forældre på at være kontrolør.Gør duikke det, er det barnet og forældrene der i sidste ende taber kampen.Endvidere kan det koste ægteskabet.Dernæst skal der noget mere fokus på kommunerne, det er hovedrystendehvad de kan komme afsted med, mange gange har man en fornemmelseaf at de håber på at forældrene ikke har tid eller orker atkæmpe sagerne. endvidere kan det heller ikke være rigtig, at sagsbehandlerkan sidde og udgyde magt, det kan ikke være rigtig at det afhængieraf om du får en sagsbehandler, der evner at have indlevelse ogempati, for hvordan tingene enten føles lette eller tunge. dette er ikkeensbetydende med at du skal have ret. men lidt forståelse for familiernesdagligdag vil gøre meget. Mere kontrol på hvad der foregår ude ikommunerne.Dernæst er der støttetimer til børn, der gerne måtte værekontrol af. Eks fra vores eget barn. Barnet får bevilliget 135.000kr sva-Side 107 ud af 185

ende til 15 pædagogtimer siger den en kasse. Men skolen siger, i voreskasse svare det kun til 8 lærertimer eller 9 pædagog timer, alså næstenen halvvering. Nu på den skole går 2 børn med samme sygdom bevillingpr barn 135.000 kr ialt 270.000kr. Ja hvem vil ikke gerne arbejde 16timer i ugen for en årsløn på 270.000 kr? måske der er en billigere modelder ligger ikke og er prøvet? men jeg kan godt forstå hvis pengeneforsvinder hurtigt. det er en af mange ting der ku kikkes på. Jeg har gåettil kommunens politikkere men der sker ikke noget. jeg vil gerne stillefrem hvis der bliver arbejdet med denne sag.Kontakt Gbf og de kan søgemig og jeg stiller op. alt i alt er det ikke sygdommen der slidermen den manglende faglige ansvarlighed ude omkring uden forældrneskamp og konstante kontrolerende af at tingende bliver fuldt op på ja såhar dit barnet tabt både socialt ,fagligt ,fysisk og psykisk.Hvis du/I har kommentarer til undersøgelsen i øvrigt, så skriv demgerne her:godt der kommer noget fokus på de børn her ,for børnes sygdom har enbetydning og en begrænsning og indvirkning på der dagligdag, osse selvom handicappet måske er svær at se ,forstå og aflæse modsat kraftbørn og hjertebørn.men mere bevidst gørelse af denne sygdom og fokuspå området vil hjælpe godt derfor er det dejligt at denne undersøgelsefinder sted.Godt den bliver lavet!under antal timer om ugen for tabt arbejdsfortjeneste, har vi fået ca.1dag( 8 timer) om månedenDa vores datter blev henvist fra kolding sygehus til skejby måtte vi rykkefor at få tiden fremskyndet da hun var meget smertepåvirket ogstærkt motorisk hæmmet pga gigten. Ventetiden var to måneder. vi erdesuden meget utilfredse med horsens kommunes langsommelige sagsbehandling.Godt med en undersøgelse, så vi måske kan få nogle politikers øjne opfor de problemer der er med at have et kronisk sygt barn. Vi som forældrekaster jo ikke med brosten for at få vores sag igennem, selvom detkunne være tiltrængt. Håber denne undersøgelse kan være vores "brosten"til at få gennemført nogle ændringer i samfundet.Der bliver spurgt ind til førskolealderen, og jeg har skrevet at barnet fikgigt som 10 årig dvs disse spm er overflødige og der skulle have væreten rubrik til afkrydsning der hed: Barnet havde ikke gigt i førskolealderen.Jeg var nødt til at krydse et vilkårligt spm for at "få lov til at kørevidereDet er en god idé med en undersøgelse, vi hører hele tiden, er der ikkeer nogen dokumentation, kommunerne holder pengene tæt til kroppenså vi trænger til et værktøj i kampen mod dem.godt at der ses på evt forbedring af forholdene for gigt ramte børn.En del af spørgsmålene burde have en mulighed for uddybelse eller forklaring.Der var nogle steder i undersøgelsen, hvor jeg kun kunne sætte 1kryds, men havde behov for flere. F.eks. undervisning om børnegigt -Side 108 ud af 185

har vi modtaget både i Skejby og via GBF kursus.Jeg blev tvunget til at svare om førskolealderen, men dengang havdehun ikke børnegigt.jeg synes det var en rigtigt gode spørgeskema.Fine spørgsmål, der forhåbentlig kan gøre diagnostisering endnu bedreog tilbud tilpasset.den kunne godt være lidt mere delt op f.eks. fordi jeg modtog fuldt tabtarbejdsfortjeneste det først halve år. men i de senere år kun når vi er tilbehanling.Savner at kunne skrive flere bemærkninger. Flere steder kunne jeg kunsætte 1 x - hvor det rigtige svar ville være 2 måske 3 x - afhængig afhvor i behandlingsforløbet vor søn var.Jeg synes, at nogle af spørgsmålene var ret ledende, og der mangledenogle svarmuligheder, men kan ikke huske hvilke. Men et godt initiativ.Jeg manglede mulighed for at undlade svar f.eks. vedr. emnet om førskolealderforældre er skilt men barnet lever sammen med mor og "bonusfarden er alt for lang!Der er steder hvor man vil sætte x ved flere svar men hvor det ikke ermuligt. Der er steder med forstyrrende stavefejl/flertal/ental der kanrettes til. Vedr fritidsjob,- min datter harb fritidsjob som vi hjælper hendemed men det er der ikke mulighed for at svareDer er spørgsmål, hvor i der står de sidste 3 år. Svarene bliver ikke"rigtige" når barnet kun har haft gigten i 1 år. Spørgsmålene ikke deltnok op.super flot med en undersøgelse!!!Hvad har vores job/ indkomst med vores barns sygdom at gøre.....Der var flere spørgsmål som ikke var relevante for os, f.eks. førskole/daginstitution, min datter var 11 år da det blev opdaget. Der kunne mangodt have lavet en opdeling - vælg alder, gå da videre til spørgsmål...jeg var nødsaget til at svare på noget der ikke var relevant for mig,såjeg ved ikke hvormeget i kan bruge denne undersøgelse, det er jo usagligesvar jeg har givet - og jeg kunne ikke springe det over. der skullesvares med mindst 1 svar.Nogle af spørgsmålen er fornuleret lidt underlige, og alle spørgsmål varikke relevante for os idet det ikke er et år siden hun fik konstatert børneledgigt,og hvor hun var 9 år.Dejligt at der bliver samlet oplysninger om vores livsvilkår med et kronisksygt barnSynes det er en GOD undersøgelse, der forhåbentlig resulterer i størreviden på området og dermed hurtigere henvisning til Skejpå eller andrespecialafd. så mange måneders uvished, utryghed og bange anelser kanundgåes.Det var nogle steder, hvor at jeg følte at jeg kunne svare mere en énting, kan selvfølgelig ikke huske hvilket spørgsmål det var - men detskete et par gang. Nogle gange mange der et felt hvor man kunne laveen kommentar.Side 109 ud af 185

De kan være lidt svære at svarer på nå vores datter kun har haft børnegigti 5 månder.Nogle af spørgsmålen føler man, at man ikke svarer heltnøjagtigt på fordi hun er så lille og at det er så nyt.Men ellers er det etrigtit godt spørgeskema.Jeg vil meget gerne høre om det endelige resultat.Nogle af spørgsmålene var lidt uklare. Fx vedrørende skolen bliver manspurgt om barnet går i skole med eller uden støtte. Hvad menes medstøtten. er en person eller er det hjælpemidler man hentyder til.Andre spørgsmål giver først mening når man ser det næste spørgsmål.Fx der hvor der spørges om barnet sociale netværk.Se forrige...Håber på at resultatet bliver brugt og kommer ud til den bredere offentlighed.Vi er medlem af GBF - MEN har ingen netværk eller er blevet kontaktetaf kontaktfamilie. Ved ikke noget omkring tilskud/hjælp!Det går heldigvis godt pt, så behovet er ikke stort.MEN da vores dreng ikke kunne gå, var vi hjælpeløse og meldte os derforind! Håber at høre fra jer! Vi er trods alt medlem.Den giver stof til eftertanke!Håber I får en god undersøgelse, og det vil hjælpe os, med gigtramtebørn. Farvel og TAKmange svarmuligheder daekker ikke mine svar.lad være med at spørge om folks indkomst..!!!Jeg har svaret engang tidligereMange af spørgsmålene var meget svære at svare på for os, da voresbarn kun har haft gigt i 18 mdr. og han er 14 år nu, så alle de spørgsmålmed førskole kender vi ikke til,men skulle svare for at kommevidrere. Der burde også kunne tilføjes kommentarer til alle spørgsmålda mange af slet ikke passede til vores svar.Jeg vil gerne høre om resultaterneJeg synes det er været en god undersøgelse, men nogle gange var derspørgsmål som ikke tog hensyn til børn, som først havde fået deres diagnosei år.både børn og børnegigt er meget forskellige - så lidt svært at svare pånogle af spørgsmålene.Udbedelse af kendskabet til de praktiserende læger vil være stor hjælpfor hurtigere diagnostisering - egentlig svarede vores læge korrekt "detved jeg ikke hvad er, jeg sender jer videe" desværre til en børnelægesom trak tiden ud.vores gigtbarn er kun 2 år, så nogle af spørgsmålene er helt irrelevanteDer skulle have flere skriftbokse; flere gange havde vi kunnet tilføje enforklarende note. Fx havde vi ingen henvisning til regionssygehus, menskiftede pga en i vore øjne inkompetent omgang på det lokale sygehus.En tematik som ikke behandles direkte.Altså flere bokse. Nogle dialogbokse var ikke gennemtænkte. Initiativeter dog godt.Side 110 ud af 185

Grammatiken og sproget som sådan i undersøgelsen var ikke godt! Rystendeind i mellem.Det er god og vigtig undersøgelse. Desværre levnede spørgeskemaetikke altid mulighed for at give dækkende svar, fx om støtte i førskolealderen(her havde vores barn ikke fået konstateret gigt endnu).nogen af spørgsmålene ville vi gerne have uddybet, som der var beskreveti starten, men kunne ikke, pga der ikke var felter til detgodt at skulle tænke over forløbetNogle af rubrikkerne kunne jeg godt have brugt flere svarmuligheder til.F.eks den om hvor Emilie havde modtaget fysioterapi - det har hunnemlig både modtaget i sygehusregi og som vederlagsfri hos en privatpraktiserendefysioterapeut.Mange steder ville jeg gerne kunne give en uddybende kommentar, mender har ikke været mulighed for det.Ellers er det (desværre) en meget relevant undersøgelse med mangegode spørgsmål.Ang. diagnosen spurgte jeg selv privatpraktiserende læge, om det kunnevære børneleddegigt, da hun havde været syg i 14 dage, fordi jeghar en kollega, hvis datter har det. Lægen afviste meget kontant muligheden,og så gik der ellers 10 meget smertefulde måneder, før vi fik diagnosen!Syntes at der var flere spørgsmål, hvor man ikke havde mulighed for atkomme tæt på det korrekte svar, fordi man kun kunne sætte 1 kryds.F.eks. er der både en søskende der også har børnegigt og moderen harhaft børneleddegigt. Og det syntes jeg er rimeligt relevant.Der var heller ikke mulighed for at skrive nogle intervaller - gav "skævt"billede flere steder. Vi har f.eks. haft flere forskellige modeller (timer pr.uge) inden for tabt arbejdsfortjeneste. Og sådan var der flere spørgsmål,som vi ikke følte at vi kunne svare eksakt på p.g.a. manglendesvar-muligheder.Nogle spørgsmål var lidt svære at svare på, da han kun er 2,5 år. Bla.det om barnets socialenetværk og om barnet kan forklare sin omgangskredsom sin sygdom.Så giver spørgsmålene omkring lokalsyghus heller ikke rigtig mulighedfor at svare vi blev henvist direkte til Skejby.Synes det ville være en idé, at indrette spørgsmålene efter barnets alderog årstal for diagnose fra start af.En del af spørgsmålene var indrette således, at man ikke kunne kommevidere uden at svare på noget der ikke passede. Ex. blev vi henvist direktetil RH fra EL. Det var ikke en mulighed at svare på. Kun at mankom direkte fra lokalsygehus.Meget uddybende undersøgelse, rigtig godSide 111 ud af 185

9 SammenfatningFor undersøgelsen som helhed er der tre tendenser, som bør fremhævesendnu engang, det drejer sig om udredningen, informationsniveauet ogkoordinering og formidling af samarbejdet mellem fagfolk.Den første gapanalyse viste, at der er et stort gab mellem, hvor vigtig enhurtig udredning vurderes, at være og tilfredsheden med den udføre udredning.Præcis hvad denne utilfredshed skyldes er det ikke muligt at fastslåuden en nærmere analyse.Informationsniveauet om muligheder for f.eks. psykologhjælp, rådgivningom speciel pædagogiske tilbud og dækning af merudgifter. Forældrene harbrug for at kende deres muligheder og rettigheder bedre i forhold til systemet,således at de lettere kan få den hjælp de har brug for og krav på.Forhåbningen er, at hvis forældrene kendte til de forskellige muligheder,kunne nogle problemer mindskes f. eks. problemerne med den manglendehensyntagen til barnet specielle behov i daginstitutioner og skolen, problemeri forbindelse med skiftet fra daginstitution til folkeskole.70 % af forældrene har ofte eller af og til, følt sig tvunget til selv at koordinereog formidle samarbejdet mellem forskellige fagfolk (se tabel 90). Detsynes at være en meget høj andel, særligt når 96 % mener, at koordineringenaf indsatsen er vigtig eller meget vigtig (se tabel 94). Den tvungnekoordinering er sandsynligvis en del af til grunden til, at flere som kommentartil spørgsmålet ”Hvem synes du/I blandt fagfolk har gjort mest forat koordinere indsatsen overfor dit barn?” (se tabel 92) har svaret ingeneller os selv.Undersøgelsen peger således på en række områder, de ovenstående tre erblot de vigtigste, hvor indsatsen kan forbedres. Samtidig giver den ogsåmuligheder for videre analyser baseret på de foreliggende data og et vidensfundament fremtidige undersøgelser kan bygges på.Side 112 ud af 185

10 KrydstabuleringerTabel 112: Fik du/I den information om børneleddegigt som du/I havde brug for på det tidspunkt, diagnosenblev givet?Mors uddannelseJa, i høj grad43 %(6)33 %(3)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)56 %(5)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)46 %(28)48 %(13)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)32 %(21)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)38 %(5)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)37 %(10)Total40 %(91)Ja i nogen grad36 %(5)33 %(3)44 %(4)30 %(18)22 %(6)43 %(28)38 %(5)44 %(12)36 %(81)Ja, i mindre grad14 %(2)22 %(2)0 %(0)12 %(7)11 %(3)11 %(7)23 %(3)11 %(3)12 %(27)Nej7 %(1)11 %(1)0 %(0)13 %(8)18 %(5)14 %(9)0 %(0)7 %(2)12 %(26)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 113 ud af 185

Tabel 113: Fik du/I den information om børneleddegigt som du/I havde brug for på det tidspunkt, diagnosenblev givet?Fars uddannelseJa, i høj grad40 %(10)36 %(4)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)40 %(34)33 %(6)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)41 %(19)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)50 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)44 %(15)Total40 %(91)Ja i nogen grad36 %(9)46 %(5)67 %(2)36 %(30)39 %(7)33 %(15)25 %(1)35 %(12)36 %(81)Ja, i mindre grad12 %(3)9 %(1)0 %(0)11 %(9)22 %(4)9 %(4)25 %(1)15 %(5)12 %(27)Nej12 %(3)9 %(1)0 %(0)13 %(11)6 %(1)17 %(8)0 %(0)6 %(2)12 %(26)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 114 ud af 185

Tabel 114: Fik du/I den information om børneleddegigt som du/I havde brug for på det tidspunkt, diagnosenblev givet?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Ja, i høj gradHos denpraktiserendelæge0 %(0)Hos denprivatpraktiserendereumatolog0 %(0)På det lokalesygehus26 %(21)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet56 %(18)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus52 %(42)Andresteder,skriv hvor33 %(10)Total40 %(91)Ja i nogen grad0 %(0)0 %(0)40 %(32)22 %(7)33 %(27)50 %(15)36 %(81)Ja, i mindre grad0 %(0)100 %(1)14 %(11)12 %(4)11 %(9)7 %(2)12 %(27)Nej100 %(1)0 %(0)20 %(16)9 %(3)4 %(3)10 %(3)12 %(26)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 115 ud af 185

Tabel 115: Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalJa, skriv hvilke56 %(10)31 %(23)41 %(23)39 %(16)36 %(13)38 %(85)Nej39 %(7)68 %(50)54 %(30)58 %(24)61 %(22)59 %(133)Ved ikke6 %(1)1 %(1)5 %(3)2 %(1)3 %(1)3 %(7)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 116 ud af 185

Tabel 116: Blev der i udredningsforløbet stillet, forkerte diagnoser?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?Ja, skriv hvilke26 ugereller mindre26 %(36)27-52 uger 53-78 uger42 %(18)64 %(9)79-104uger80 %(4)105-130uger100 %(3)Mere end130 uger79 %(15)Total38 %(85)Nej72 %(101)51 %(22)36 %(5)20 %(1)0 %(0)21 %(4)59 %(133)Ved ikke3 %(4)7 %(3)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(7)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 117 ud af 185

Tabel 117: Hvor lang tid gik der, fra du/I som forældre så de første symptomer, til første undersøgelse, hvorbørneleddegigt første gang nævnes/mistænkes af lægen?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland Total26 uger eller mindre61 %(11)72 %(53)73 %(41)71 %(29)78 %(28)72 %(162)27-52 uger33 %(6)20 %(15)11 %(6)17 %(7)11 %(4)17 %(38)53-78 uger0 %(0)1 %(1)2 %(1)7 %(3)6 %(2)3 %(7)79-104 uger0 %(0)4 %(3)2 %(1)2 %(1)3 %(1)3 %(6)105-130 uger0 %(0)0 %(0)4 %(2)0 %(0)0 %(0)1 %(2)Mere end 130 uger6 %(1)3 %(2)9 %(5)2 %(1)3 %(1)4 %(10)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 118 ud af 185

Tabel 118: Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland Total26 uger eller mindre50 %(9)64 %(47)66 %(37)61 %(25)64 %(23)63 %(141)27-52 uger33 %(6)22 %(16)12 %(7)17 %(7)19 %(7)19 %(43)53-78 uger6 %(1)5 %(4)4 %(2)12 %(5)6 %(2)6 %(14)79-104 uger0 %(0)3 %(2)2 %(1)2 %(1)3 %(1)2 %(5)105-130 uger0 %(0)1 %(1)2 %(1)2 %(1)0 %(0)1 %(3)Mere end 130 uger11 %(2)5 %(4)14 %(8)5 %(2)8 %(3)8 %(19)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 119 ud af 185

Tabel 119: Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?Mors uddannelse26 uger eller mindre71 %(10)67 %(6)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(6)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)57 %(35)52 %(14)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)66 %(43)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)38 %(5)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)82 %(22)Total63 %(141)27-52 uger7 %(1)11 %(1)22 %(2)20 %(12)41 %(11)17 %(11)23 %(3)7 %(2)19 %(43)53-78 uger0 %(0)22 %(2)11 %(1)10 %(6)0 %(0)5 %(3)8 %(1)4 %(1)6 %(14)79-104 uger7 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)2 %(1)8 %(1)4 %(1)2 %(5)105-130 uger7 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(0)1 %(3)Mere end 130 uger7 %(1)0 %(0)0 %(0)10 %(6)7 %(2)9 %(6)23 %(3)4 %(1)8 %(19)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 120 ud af 185

Tabel 120: Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?Fars uddannelse26 uger eller mindre72 %(18)54 %(6)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)55 %(46)72 %(13)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)63 %(29)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)75 %(3)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)74 %(25)Total63 %(141)27-52 uger20 %(5)27 %(3)33 %(1)26 %(22)11 %(2)15 %(7)0 %(0)9 %(3)19 %(43)53-78 uger0 %(0)18 %(2)33 %(1)10 %(8)0 %(0)2 %(1)0 %(0)6 %(2)6 %(14)79-104 uger4 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)6 %(1)4 %(2)0 %(0)3 %(1)2 %(5)105-130 uger0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)6 %(2)1 %(3)Mere end 130 uger4 %(1)0 %(0)0 %(0)8 %(7)11 %(2)15 %(7)25 %(1)3 %(1)8 %(19)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 121 ud af 185

Tabel 121: Er eller har barnet været hos specialtandlæge på Tandlægeskolerne pga. børneleddegigten?Hvilken form for behandling modtager barnet?TandreguleringMedicinskbehandlingFast kontrolAndet, skrivhvadVed ikkeTotalJa, i København13 %(6)47 %(27)40 %(64)20 %(8)0 %(0)38 %(67)Ja, i Århus87 %(41)53 %(31)60 %(95)80 %(32)100 %(1)62 %(110)Nej0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)Total100 %(47)100 %(58)100 %(159)100 %(40)100 %(1)100 %(177)Side 122 ud af 185

Tabel 122: Hvilke typer af vederlagsfri fysioterapi på privat fysioterapiklinik efter henvisning fra læge har barnetmodtaget?Modtager eller har dit barn modtaget fysioterapeutisk behandling?Ja Nej Ved ikke TotalHoldtræning sammen medandre børn15 %(19)37 %(47)48 %(61)100 %(127)Bassintræning på hold sammenmed andre børn46 %(58)28 %(36)26 %(33)100 %(127)Ride Fysioterapi12 %(15)29 %(37)59 %(75)100 %(127)Individuel Fysioterapi85 %(108)2 %(3)13 %(16)100 %(127)Total39 %(200)24 %(123)36 %(185)100 %(508)Side 123 ud af 185

Tabel 123: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til I blev henvist til landsdelscenteret?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMindre end 4 uger38 %(6)50 %(29)36 %(11)42 %(11)47 %(14)44 %(71)5-12 uger19 %(3)24 %(14)13 %(4)23 %(6)17 %(5)20 %(32)Mere end 12 uger44 %(7)26 %(15)52 %(16)35 %(9)37 %(11)36 %(58)Total100 %(16)100 %(58)100 %(31)100 %(26)100 %(30)100 %(161)Side 124 ud af 185

Tabel 124: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til I blev henvist til landsdelscenteret?Mors uddannelseMindre end 4 uger40 %(4)25 %(1)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)43 %(3)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)46 %(16)52 %(13)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)40 %(20)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)22 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)57 %(12)Total44 %(71)5-12 uger20 %(2)0 %(0)29 %(2)26 %(9)16 %(4)20 %(10)22 %(2)14 %(3)20 %(32)Mere end 12 uger40 %(4)75 %(3)29 %(2)29 %(10)32 %(8)40 %(20)56 %(5)29 %(6)36 %(58)Total100 %(10)100 %(4)100 %(7)100 %(35)100 %(25)100 %(50)100 %(9)100 %(21)100 %(161)Side 125 ud af 185

Tabel 125: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til I blev henvist til landsdelscenteret?Fars uddannelseMindre end 4 uger42 %(8)43 %(3)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)50 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)43 %(26)30 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)40 %(14)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)67 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)56 %(14)Total44 %(71)5-12 uger16 %(3)29 %(2)50 %(1)18 %(11)20 %(2)23 %(8)0 %(0)20 %(5)20 %(32)Mere end 12 uger42 %(8)29 %(2)0 %(0)38 %(23)50 %(5)37 %(13)33 %(1)24 %(6)36 %(58)Total100 %(19)100 %(7)100 %(2)100 %(60)100 %(10)100 %(35)100 %(3)100 %(25)100 %(161)Side 126 ud af 185

Tabel 126: Hvor lang tid gik der, fra I startede på lokalt sygehus, til I blev henvist til landsdelscenteret?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Mindre end 4 ugerEnkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)41 %(23)Systemiskarthritis25 %(3)Flerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)52 %(33)Psoriasisarthritis20 %(2)Enthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)64 %(7)Andentype50 %(2)Ved ikke20 %(1)Total44 %(71)5-12 uger20 %(11)17 %(2)21 %(13)30 %(3)9 %(1)0 %(0)40 %(2)20 %(32)Mere end 12 uger39 %(22)58 %(7)27 %(17)50 %(5)27 %(3)50 %(2)40 %(2)36 %(58)Total100 %(56)100 %(12)100 %(63)100 %(10)100 %(11)100 %(4)100 %(5)100 %(161)Side 127 ud af 185

Tabel 127: Hvor lang tid gik der, fra du/I var overbevist om at dit barn havde et handicap, og til du/I var klarover, at du/I havde ret til at få dækket de ekstra udgifter, der er forbundet med det?Mors uddannelseMindre end 6 måneder71 %(10)56 %(5)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(6)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)70 %(43)78 %(21)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)83 %(54)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)69 %(9)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)89 %(24)Total76 %(172)7-12 måneder0 %(0)44 %(4)22 %(2)18 %(11)11 %(3)11 %(7)0 %(0)4 %(1)12 %(28)13-24 måneder14 %(2)0 %(0)11 %(1)7 %(4)11 %(3)2 %(1)15 %(2)4 %(1)6 %(14)Mere end 24 måneder14 %(2)0 %(0)0 %(0)5 %(3)0 %(0)5 %(3)15 %(2)4 %(1)5 %(11)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 128 ud af 185

Tabel 128: Hvor lang tid gik der, fra du/I var overbevist om at dit barn havde et handicap, og til du/I var klarover, at du/I havde ret til at få dækket de ekstra udgifter, der er forbundet med det?Fars uddannelseMindre end 6 måneder84 %(21)73 %(8)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)71 %(60)78 %(14)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)76 %(35)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)50 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)91 %(31)Total76 %(172)7-12 måneder12 %(3)9 %(1)33 %(1)16 %(13)17 %(3)13 %(6)0 %(0)3 %(1)12 %(28)13-24 måneder4 %(1)9 %(1)33 %(1)8 %(7)0 %(0)2 %(1)25 %(1)6 %(2)6 %(14)Mere end 24 måneder0 %(0)9 %(1)0 %(0)5 %(4)6 %(1)9 %(4)25 %(1)0 %(0)5 %(11)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 129 ud af 185

Tabel 129: Fik du/I bevilget de ansøgte merudgifter?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalJa76 %(13)82 %(51)80 %(40)81 %(25)63 %(19)78 %(148)Nej, skriv begrundelse:24 %(4)18 %(11)20 %(10)19 %(6)37 %(11)22 %(42)Total100 %(17)100 %(62)100 %(50)100 %(31)100 %(30)100 %(190)Side 130 ud af 185

Tabel 130: Har barnet haft sygeforløb på grund af børneleddegigten på mere end 3 sammenhængende uger?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMindre end 5 sygdomsforløb0 %(0)56 %(5)40 %(2)71 %(5)50 %(2)54 %(14)Mellem 5-10 sygdomsforløb100 %(1)22 %(2)40 %(2)29 %(2)25 %(1)31 %(8)Mere end 11 sygdomsforløb0 %(0)22 %(2)20 %(1)0 %(0)25 %(1)15 %(4)Total100 %(1)100 %(9)100 %(5)100 %(7)100 %(4)100 %(26)Side 131 ud af 185

Tabel 131: Når du/I tænker på den information som du/I fik, da diagnosen blev givet, hvor tilfreds var du såmed denne information?Mors uddannelseMeget tilfreds29 %(4)22 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)56 %(5)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)30 %(18)18 %(5)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)26 %(17)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)31 %(4)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)41 %(11)Total29 %(66)Tilfreds43 %(6)33 %(3)33 %(3)36 %(22)48 %(13)43 %(28)38 %(5)30 %(8)39 %(88)Hverken tilfreds eller utilfreds14 %(2)11 %(1)11 %(1)13 %(8)15 %(4)14 %(9)23 %(3)18 %(5)15 %(33)Utilfreds0 %(0)33 %(3)0 %(0)8 %(5)7 %(2)8 %(5)8 %(1)4 %(1)8 %(17)Meget utilfreds14 %(2)0 %(0)0 %(0)12 %(7)11 %(3)8 %(5)0 %(0)7 %(2)8 %(19)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(0)1 %(2)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 132 ud af 185

Tabel 132: Når du/I tænker på den information som du/I fik, da diagnosen blev givet, hvor tilfreds var du såmed denne information?Fars uddannelseMeget tilfreds24 %(6)36 %(4)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)27 %(23)22 %(4)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)30 %(14)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)50 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)35 %(12)Total29 %(66)Tilfreds48 %(12)46 %(5)33 %(1)40 %(34)44 %(8)37 %(17)25 %(1)29 %(10)39 %(88)Hverken tilfreds eller utilfreds8 %(2)0 %(0)33 %(1)17 %(14)11 %(2)15 %(7)0 %(0)21 %(7)15 %(33)Utilfreds8 %(2)18 %(2)0 %(0)6 %(5)17 %(3)4 %(2)25 %(1)6 %(2)8 %(17)Meget utilfreds12 %(3)0 %(0)0 %(0)10 %(8)6 %(1)11 %(5)0 %(0)6 %(2)8 %(19)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)3 %(1)1 %(2)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 133 ud af 185

Tabel 133: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i ÅrhusEnkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)6 %(5)Systemiskarthritis35 %(6)Flerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)13 %(11)Psoriasisarthritis7 %(1)Enthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)12 %(2)Andentype0 %(0)Ved ikke12 %(1)Total12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ja, kursus hos GBF32 %(25)24 %(4)48 %(42)50 %(7)25 %(4)33 %(2)38 %(3)39 %(87)Nej60 %(46)41 %(7)38 %(33)43 %(6)62 %(10)67 %(4)50 %(4)49 %(110)Ved ikke0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 134 ud af 185

Tabel 134: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Hvordan klarer barnet at forklare andre om børneleddegigt?Meget godt Godt Hverken eller Mindre godt Dårligt TotalJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus16 %(7)14 %(12)5 %(3)15 %(3)8 %(1)12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København2 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ja, kursus hos GBF25 %(11)35 %(30)49 %(31)55 %(11)31 %(4)39 %(87)Nej57 %(25)49 %(42)46 %(29)30 %(6)62 %(8)49 %(110)Ved ikke0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(44)100 %(85)100 %(63)100 %(20)100 %(13)100 %(225)Side 135 ud af 185

Tabel 135: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus11 %(2)26 %(19)9 %(5)0 %(0)0 %(0)12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(1)Ja, kursus hos GBF44 %(8)36 %(27)43 %(24)42 %(17)31 %(11)39 %(87)Nej44 %(8)36 %(27)48 %(27)56 %(23)69 %(25)49 %(110)Ved ikke0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 136 ud af 185

Tabel 136: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Hvordan klarer dit barn socialt samvær med andre generelt?Meget godt Godt Hverken eller Mindre godt TotalJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus10 %(11)13 %(12)7 %(1)13 %(2)12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ja, kursus hos GBF32 %(34)40 %(36)64 %(9)53 %(8)39 %(87)Nej55 %(58)47 %(43)29 %(4)33 %(5)49 %(110)Ved ikke1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(105)100 %(91)100 %(14)100 %(15)100 %(225)Side 137 ud af 185

Tabel 137: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Vurderer du, at søskendes liv er påvirket af at have en søster eller bror med børneleddegigt?Ja, i positivretningJa, i negativretningNej Ved ikke TotalJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus12 %(4)14 %(13)16 %(7)13 %(4)13 %(23)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)2 %(1)0 %(0)1 %(1)Ja, kursus hos GBF41 %(13)43 %(40)24 %(11)37 %(11)38 %(66)Nej47 %(15)43 %(40)58 %(26)50 %(15)49 %(86)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)Total100 %(32)100 %(93)100 %(45)100 %(30)100 %(176)Side 138 ud af 185

Tabel 138: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Hvordan har det som forældre til et barn med børneleddegigt været at opretholde sin vennekreds?Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i ÅrhusProblematisk,fordi de/deresbørn ikke hartilstrækkelig for15 %(2)Problematisk,fordi jeg/vi ikkehar samme tidtil vennerne15 %(6)Uproblematisk Andet Total11 %(18)0 %(0)12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(1)Ja, kursus hos GBF54 %(7)42 %(17)36 %(59)44 %(4)39 %(87)Nej31 %(4)42 %(17)52 %(84)56 %(5)49 %(110)Ved ikke0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(1)Total100 %(13)100 %(40)100 %(163)100 %(9)100 %(225)Side 139 ud af 185

Tabel 139: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Mors uddannelseJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus21 %(3)11 %(1)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)22 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)13 %(8)7 %(2)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)11 %(7)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)15 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)4 %(1)Total12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)4 %(1)0 %(1)Ja, kursus hos GBF29 %(4)56 %(5)33 %(3)34 %(21)44 %(12)43 %(28)38 %(5)33 %(9)39 %(87)Nej43 %(6)33 %(3)44 %(4)52 %(32)48 %(13)46 %(30)46 %(6)59 %(16)49 %(110)Ved ikke7 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 140 ud af 185

Tabel 140: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Fars uddannelseJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus12 %(3)18 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)14 %(12)6 %(1)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)9 %(4)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)6 %(2)Total12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(1)Ja, kursus hos GBF40 %(10)54 %(6)0 %(0)32 %(27)39 %(7)50 %(23)25 %(1)38 %(13)39 %(87)Nej44 %(11)27 %(3)67 %(2)54 %(45)56 %(10)41 %(19)50 %(2)53 %(18)49 %(110)Ved ikke4 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 141 ud af 185

Tabel 141: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at mennesker med kronisk sygdom modtager et tilbud om patientuddannelseom deres sygdom. For børn med gigt vil dette i praksis sige, at både forældre og børnene, bør modtageet sådan tilbud. Har du/I benyttet et tilbud om patientuddannelse om børneleddegigt?Er ensomhed et problem for dit barn?Ja, i høj gradJa, i nogen gradJa, i mindregradNej, slet ikkeTotalJa, kursus på børnereumatologiskafdeling i Århus9 %(1)4 %(1)22 %(8)11 %(16)12 %(26)Ja, kursus på børnereumatologiskafdeling i København0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(1)Ja, kursus hos GBF64 %(7)46 %(13)43 %(16)34 %(51)39 %(87)Nej27 %(3)46 %(13)35 %(13)54 %(81)49 %(110)Ved ikke0 %(0)4 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(11)100 %(28)100 %(37)100 %(149)100 %(225)Side 142 ud af 185

Tabel 142: Er ensomhed et problem for dit barn?Mors uddannelseGrundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)TotalJa, i høj grad7 %(1)22 %(2)0 %(0)10 %(6)0 %(0)3 %(2)0 %(0)0 %(0)5 %(11)Ja, i nogen grad14 %(2)11 %(1)33 %(3)16 %(10)11 %(3)6 %(4)31 %(4)4 %(1)12 %(28)Ja, i mindre grad14 %(2)11 %(1)22 %(2)20 %(12)11 %(3)18 %(12)8 %(1)15 %(4)16 %(37)Nej, slet ikke64 %(9)56 %(5)44 %(4)54 %(33)78 %(21)72 %(47)62 %(8)82 %(22)66 %(149)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 143 ud af 185

Tabel 143: Er ensomhed et problem for dit barn?Fars uddannelseGrundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)TotalJa, i høj grad4 %(1)18 %(2)0 %(0)2 %(2)11 %(2)6 %(3)0 %(0)3 %(1)5 %(11)Ja, i nogen grad12 %(3)18 %(2)0 %(0)20 %(17)11 %(2)9 %(4)0 %(0)0 %(0)12 %(28)Ja, i mindre grad20 %(5)18 %(2)67 %(2)14 %(12)17 %(3)17 %(8)0 %(0)15 %(5)16 %(37)Nej, slet ikke64 %(16)46 %(5)33 %(1)63 %(53)61 %(11)67 %(31)100 %(4)82 %(28)66 %(149)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 144 ud af 185

Tabel 144: Var der problemer i forbindelse med overgangen fra dagsinstitution til skole grundet barnets sygdom?Mors uddannelseJa, i høj grad8 %(1)33 %(3)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)0 %(0)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)10 %(5)5 %(1)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)4 %(2)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)11 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)0 %(0)Total7 %(13)Ja, i nogen grad17 %(2)22 %(2)29 %(2)14 %(7)10 %(2)15 %(8)22 %(2)12 %(3)15 %(28)Ja, i mindre grad17 %(2)22 %(2)0 %(0)14 %(7)10 %(2)9 %(5)0 %(0)4 %(1)10 %(19)Nej, slet ikke50 %(6)22 %(2)57 %(4)52 %(27)70 %(14)53 %(28)33 %(3)62 %(15)53 %(99)Ved ikke8 %(1)0 %(0)14 %(1)12 %(6)5 %(1)19 %(10)33 %(3)21 %(5)14 %(27)Total100 %(12)100 %(9)100 %(7)100 %(52)100 %(20)100 %(53)100 %(9)100 %(24)100 %(186)Side 145 ud af 185

Tabel 145: Var der problemer i forbindelse med overgangen fra dagsinstitution til skole grundet barnets sygdom?Fars uddannelseJa, i høj grad5 %(1)12 %(1)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)0 %(0)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)9 %(6)13 %(2)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)5 %(2)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)0 %(0)Total7 %(13)Ja, i nogen grad10 %(2)38 %(3)33 %(1)22 %(15)13 %(2)11 %(4)25 %(1)0 %(0)15 %(28)Ja, i mindre grad15 %(3)25 %(2)0 %(0)12 %(8)7 %(1)11 %(4)0 %(0)3 %(1)10 %(19)Nej, slet ikke45 %(9)25 %(2)67 %(2)51 %(35)67 %(10)49 %(18)50 %(2)70 %(21)53 %(99)Ved ikke25 %(5)0 %(0)0 %(0)7 %(5)0 %(0)24 %(9)0 %(0)27 %(8)14 %(27)Total100 %(20)100 %(8)100 %(3)100 %(69)100 %(15)100 %(37)100 %(4)100 %(30)100 %(186)Side 146 ud af 185

Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Ja, i høj gradTabel 146: Var der problemer i forbindelse med overgangen fra dagsinstitution til skole grundet barnets sygdom?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)5 %(3)Systemiskarthritis19 %(3)Flerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)6 %(4)Psoriasisarthritis0 %(0)Enthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)0 %(0)Andentype17 %(1)Ved ikke29 %(2)Total7 %(13)Ja, i nogen grad16 %(9)12 %(2)20 %(14)0 %(0)19 %(3)0 %(0)0 %(0)15 %(28)Ja, i mindre grad10 %(6)6 %(1)11 %(8)8 %(1)6 %(1)17 %(1)14 %(1)10 %(19)Nej, slet ikke59 %(34)50 %(8)54 %(38)42 %(5)44 %(7)50 %(3)57 %(4)53 %(99)Ved ikke10 %(6)12 %(2)10 %(7)50 %(6)31 %(5)17 %(1)0 %(0)14 %(27)Total100 %(58)100 %(16)100 %(71)100 %(12)100 %(16)100 %(6)100 %(7)100 %(186)Side 147 ud af 185

Tabel 147: Var der problemer i forbindelse med overgangen fra dagsinstitution til skole grundet barnets sygdom?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalJa, i høj grad17 %(2)5 %(3)6 %(3)3 %(1)14 %(4)7 %(13)Ja, i nogen grad17 %(2)11 %(6)17 %(9)19 %(7)14 %(4)15 %(28)Ja, i mindre grad0 %(0)16 %(9)8 %(4)14 %(5)4 %(1)10 %(19)Nej, slet ikke33 %(4)50 %(28)60 %(32)51 %(19)57 %(16)53 %(99)Ved ikke33 %(4)18 %(10)9 %(5)14 %(5)11 %(3)14 %(27)Total100 %(12)100 %(56)100 %(53)100 %(37)100 %(28)100 %(186)Side 148 ud af 185

Tabel 148: Har du/I selv søgt information fra andre end kommunens sagsbehandlere?Mors uddannelseJa43 %(6)33 %(3)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(6)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)57 %(35)56 %(15)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)68 %(44)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)62 %(8)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)44 %(12)Total57 %(129)Nej57 %(8)67 %(6)33 %(3)39 %(24)44 %(12)28 %(18)38 %(5)48 %(13)40 %(89)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(2)0 %(0)5 %(3)0 %(0)7 %(2)3 %(7)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 149 ud af 185

Tabel 149: Har du/I selv søgt information fra andre end kommunens sagsbehandlere?Fars uddannelseJa52 %(13)54 %(6)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)61 %(51)61 %(11)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)59 %(27)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)53 %(18)Total57 %(129)Nej48 %(12)46 %(5)33 %(1)36 %(30)33 %(6)39 %(18)75 %(3)41 %(14)40 %(89)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)4 %(3)6 %(1)2 %(1)0 %(0)6 %(2)3 %(7)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 150 ud af 185

Tabel 150: Har du/I selv søgt information fra andre end kommunens sagsbehandlere?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)SystemiskarthritisFlerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5angrebneled deførste 6mdr.)PsoriasisarthritisEnthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)AndentypeVed ikkeTotalJa48 %(37)82 %(14)61 %(53)64 %(9)62 %(10)50 %(3)38 %(3)57 %(129)Nej47 %(36)12 %(2)38 %(33)29 %(4)38 %(6)50 %(3)62 %(5)40 %(89)Ved ikke5 %(4)6 %(1)1 %(1)7 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(7)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 151 ud af 185

Tabel 151: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?Mors uddannelseJa, ofte43 %(6)44 %(4)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(3)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)26 %(16)33 %(9)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)40 %(26)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)31 %(4)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)22 %(6)Total33 %(74)Ja, af og til36 %(5)33 %(3)33 %(3)38 %(23)37 %(10)42 %(27)23 %(3)33 %(9)37 %(83)Nej21 %(3)22 %(2)33 %(3)36 %(22)30 %(8)18 %(12)46 %(6)44 %(12)30 %(68)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 152 ud af 185

Fars uddannelseJa, ofte48 %(12)36 %(4)Tabel 152: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?Grundskole(folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)23 %(19)61 %(11)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)39 %(18)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)21 %(7)Total33 %(74)Ja, af og til28 %(7)36 %(4)0 %(0)48 %(40)28 %(5)37 %(17)25 %(1)26 %(9)37 %(83)Nej24 %(6)27 %(3)33 %(1)30 %(25)11 %(2)24 %(11)50 %(2)53 %(18)30 %(68)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 153 ud af 185

Tabel 153: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalJa, ofte33 %(6)24 %(18)38 %(21)34 %(14)42 %(15)33 %(74)Ja, af og til28 %(5)36 %(27)41 %(23)34 %(14)39 %(14)37 %(83)Nej39 %(7)39 %(29)21 %(12)32 %(13)19 %(7)30 %(68)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 154 ud af 185

Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Ja, ofteTabel 154: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)26 %(20)Systemiskarthritis29 %(5)Flerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)38 %(33)Psoriasisarthritis36 %(5)Enthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)50 %(8)Andentype0 %(0)Ved ikke38 %(3)Total33 %(74)Ja, af og til46 %(35)41 %(7)28 %(24)43 %(6)19 %(3)83 %(5)38 %(3)37 %(83)Nej29 %(22)29 %(5)34 %(30)21 %(3)31 %(5)17 %(1)25 %(2)30 %(68)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 155 ud af 185

Tabel 155: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?Ja, ofte26 ugereller mindre29 %(41)27-52 uger 53-78 uger33 %(14)21 %(3)79-104uger80 %(4)105-130uger100 %(3)Mere end130 uger47 %(9)Total33 %(74)Ja, af og til36 %(50)40 %(17)57 %(8)20 %(1)0 %(0)37 %(7)37 %(83)Nej36 %(50)28 %(12)21 %(3)0 %(0)0 %(0)16 %(3)30 %(68)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 156 ud af 185

Tabel 156: Har du/I følt jer tvunget til selv at koordinere og formidle samarbejdet mellem de forskellige fagfolk?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Ja, ofteHos denpraktiserendelæge100 %(1)Hos denprivatpraktiserendereumatolog0 %(0)På det lokalesygehus35 %(28)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet41 %(13)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus27 %(22)Andresteder,skriv hvor33 %(10)Total33 %(74)Ja, af og til0 %(0)100 %(1)42 %(34)28 %(9)32 %(26)43 %(13)37 %(83)Nej0 %(0)0 %(0)22 %(18)31 %(10)41 %(33)23 %(7)30 %(68)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 157 ud af 185

Tabel 157: Sæt kryds ved de(n) af de følgende fire udsagn, der passer bedstMors uddannelseDu/I har selv måtte finde fremtil de fleste af de løsninger,som du/I har fået igennemDet har været en kamp modsystemet at få gennemført deløsninger, du/I har ønsketSagsbehandlerne har samarbejdetmed dig/jer om at løseproblemerneDu/I har overhovedet ikke fåetde løsninger igennem, somdu/I har ønsketTotal7 %(1)36 %(5)50 %(7)14 %(2)100 %(14)56 %(5)22 %(2)67 %(6)0 %(0)100 %(9)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(3)44 %(4)33 %(3)11 %(1)100 %(9)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)34 %(21)31 %(19)52 %(32)12 %(7)100 %(61)41 %(11)37 %(10)52 %(14)7 %(2)100 %(27)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)35 %(23)31 %(20)57 %(37)6 %(4)100 %(65)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)15 %(2)31 %(4)62 %(8)15 %(2)100 %(13)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)44 %(12)15 %(4)48 %(13)0 %(0)100 %(27)Total35 %(78)30 %(68)53 %(120)8 %(18)100 %(225)Side 158 ud af 185

Tabel 158: Sæt kryds ved de(n) af de følgende fire udsagn, der passer bedstFars uddannelseDu/I har selv måtte finde fremtil de fleste af de løsninger,som du/I har fået igennemDet har været en kamp modsystemet at få gennemført deløsninger, du/I har ønsketSagsbehandlerne har samarbejdetmed dig/jer om at løseproblemerneDu/I har overhovedet ikke fåetde løsninger igennem, somdu/I har ønsketTotal32 %(8)40 %(10)44 %(11)24 %(6)100 %(25)27 %(3)27 %(3)73 %(8)0 %(0)100 %(11)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)33 %(1)33 %(1)0 %(0)100 %(3)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)36 %(30)30 %(25)51 %(43)12 %(10)100 %(84)33 %(6)33 %(6)56 %(10)0 %(0)100 %(18)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)37 %(17)35 %(16)52 %(24)4 %(2)100 %(46)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)25 %(1)50 %(2)0 %(0)100 %(4)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)35 %(12)18 %(6)62 %(21)0 %(0)100 %(34)Total35 %(78)30 %(68)53 %(120)8 %(18)100 %(225)Side 159 ud af 185

Tabel 159: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Mors uddannelseMeget tilfreds29 %(4)22 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)22 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)15 %(9)11 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)14 %(9)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)31 %(4)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)26 %(7)Total18 %(40)Tilfreds43 %(6)22 %(2)56 %(5)51 %(31)48 %(13)42 %(27)23 %(3)41 %(11)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds7 %(1)22 %(2)11 %(1)21 %(13)18 %(5)28 %(18)15 %(2)30 %(8)22 %(50)Utilfreds21 %(3)22 %(2)11 %(1)7 %(4)7 %(2)11 %(7)31 %(4)0 %(0)10 %(23)Meget utilfreds0 %(0)11 %(1)0 %(0)5 %(3)7 %(2)5 %(3)0 %(0)4 %(1)4 %(10)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)7 %(2)2 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 160 ud af 185

Tabel 160: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Fars uddannelseMeget tilfreds16 %(4)18 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)17 %(14)17 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)15 %(7)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)0 %(0)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)26 %(9)Total18 %(40)Tilfreds52 %(13)27 %(3)33 %(1)42 %(35)39 %(7)41 %(19)50 %(2)53 %(18)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds12 %(3)9 %(1)33 %(1)27 %(23)33 %(6)22 %(10)0 %(0)18 %(6)22 %(50)Utilfreds8 %(2)27 %(3)0 %(0)10 %(8)11 %(2)11 %(5)50 %(2)3 %(1)10 %(23)Meget utilfreds8 %(2)9 %(1)0 %(0)4 %(3)0 %(0)9 %(4)0 %(0)0 %(0)4 %(10)Ved ikke4 %(1)9 %(1)0 %(0)1 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 161 ud af 185

Tabel 161: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Mors uddannelseMeget tilfreds29 %(4)22 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)22 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)15 %(9)11 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)14 %(9)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)31 %(4)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)26 %(7)Total18 %(40)Tilfreds43 %(6)22 %(2)56 %(5)51 %(31)48 %(13)42 %(27)23 %(3)41 %(11)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds7 %(1)22 %(2)11 %(1)21 %(13)18 %(5)28 %(18)15 %(2)30 %(8)22 %(50)Utilfreds21 %(3)22 %(2)11 %(1)7 %(4)7 %(2)11 %(7)31 %(4)0 %(0)10 %(23)Meget utilfreds0 %(0)11 %(1)0 %(0)5 %(3)7 %(2)5 %(3)0 %(0)4 %(1)4 %(10)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)7 %(2)2 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 162 ud af 185

Tabel 162: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Fars uddannelseMeget tilfreds16 %(4)18 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)17 %(14)17 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)15 %(7)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)0 %(0)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)26 %(9)Total18 %(40)Tilfreds52 %(13)27 %(3)33 %(1)42 %(35)39 %(7)41 %(19)50 %(2)53 %(18)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds12 %(3)9 %(1)33 %(1)27 %(23)33 %(6)22 %(10)0 %(0)18 %(6)22 %(50)Utilfreds8 %(2)27 %(3)0 %(0)10 %(8)11 %(2)11 %(5)50 %(2)3 %(1)10 %(23)Meget utilfreds8 %(2)9 %(1)0 %(0)4 %(3)0 %(0)9 %(4)0 %(0)0 %(0)4 %(10)Ved ikke4 %(1)9 %(1)0 %(0)1 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 163 ud af 185

Tabel 163: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMeget tilfreds17 %(3)28 %(21)12 %(7)17 %(7)6 %(2)18 %(40)Tilfreds33 %(6)42 %(31)45 %(25)44 %(18)50 %(18)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds22 %(4)18 %(13)20 %(11)32 %(13)25 %(9)22 %(50)Utilfreds11 %(2)7 %(5)14 %(8)7 %(3)14 %(5)10 %(23)Meget utilfreds6 %(1)4 %(3)7 %(4)0 %(0)6 %(2)4 %(10)Ved ikke11 %(2)1 %(1)2 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 164 ud af 185

Tabel 164: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)SystemiskarthritisFlerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)PsoriasisarthritisEnthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)AndentypeVed ikkeTotalMeget tilfreds18 %(14)6 %(1)25 %(22)7 %(1)6 %(1)17 %(1)0 %(0)18 %(40)Tilfreds40 %(31)53 %(9)41 %(36)50 %(7)62 %(10)50 %(3)25 %(2)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds23 %(18)18 %(3)18 %(16)29 %(4)25 %(4)17 %(1)50 %(4)22 %(50)Utilfreds10 %(8)24 %(4)8 %(7)7 %(1)6 %(1)17 %(1)12 %(1)10 %(23)Meget utilfreds4 %(3)0 %(0)6 %(5)7 %(1)0 %(0)0 %(0)12 %(1)4 %(10)Ved ikke4 %(3)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 165 ud af 185

Tabel 165: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?26 ugereller mindre27-52 uger 53-78 uger79-104uger105-130ugerMere end130 ugerTotalMeget tilfreds21 %(29)16 %(7)21 %(3)0 %(0)0 %(0)5 %(1)18 %(40)Tilfreds46 %(65)40 %(17)21 %(3)60 %(3)33 %(1)47 %(9)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds20 %(28)26 %(11)43 %(6)20 %(1)0 %(0)21 %(4)22 %(50)Utilfreds6 %(8)14 %(6)14 %(2)20 %(1)67 %(2)21 %(4)10 %(23)Meget utilfreds5 %(7)5 %(2)0 %(0)0 %(0)0 %(0)5 %(1)4 %(10)Ved ikke3 %(4)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 166 ud af 185

Tabel 166: Hvor tilfreds har du/I været omkring koordineringen af indsatsen overfor dit barn?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Meget tilfredsHos denpraktiserendelæge0 %(0)Hos denprivatpraktiserendereumatolog100 %(1)På det lokalesygehus11 %(9)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet19 %(6)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus24 %(19)Andresteder,skriv hvor17 %(5)Total18 %(40)Tilfreds0 %(0)0 %(0)48 %(38)41 %(13)38 %(31)53 %(16)44 %(98)Hverken tilfreds eller utilfreds0 %(0)0 %(0)22 %(18)34 %(11)20 %(16)17 %(5)22 %(50)Utilfreds0 %(0)0 %(0)12 %(10)3 %(1)11 %(9)10 %(3)10 %(23)Meget utilfreds100 %(1)0 %(0)5 %(4)3 %(1)4 %(3)3 %(1)4 %(10)Ved ikke0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)4 %(3)0 %(0)2 %(4)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 167 ud af 185

Tabel 167: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?Mors uddannelseMeget vigtigt79 %(11)89 %(8)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)44 %(4)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)70 %(43)74 %(20)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)72 %(47)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)85 %(11)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)52 %(14)Total70 %(158)Vigtigt21 %(3)11 %(1)56 %(5)30 %(18)15 %(4)26 %(17)8 %(1)37 %(10)26 %(59)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)7 %(2)2 %(1)0 %(0)4 %(1)2 %(4)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)8 %(1)7 %(2)1 %(3)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)4 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 168 ud af 185

Tabel 168: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?Fars uddannelseMeget vigtigt92 %(23)64 %(7)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)64 %(54)89 %(16)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)80 %(37)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)50 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)50 %(17)Total70 %(158)Vigtigt8 %(2)36 %(4)33 %(1)33 %(28)11 %(2)13 %(6)50 %(2)41 %(14)26 %(59)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)4 %(2)0 %(0)6 %(2)2 %(4)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)3 %(1)1 %(3)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 169 ud af 185

Tabel 169: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMeget vigtigt72 %(13)70 %(52)79 %(44)61 %(25)67 %(24)70 %(158)Vigtigt28 %(5)28 %(21)20 %(11)32 %(13)25 %(9)26 %(59)Nogenlunde vigtigt0 %(0)1 %(1)2 %(1)2 %(1)3 %(1)2 %(4)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)5 %(2)3 %(1)1 %(3)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(1)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 170 ud af 185

Tabel 170: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)SystemiskarthritisFlerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)PsoriasisarthritisEnthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)AndentypeVed ikkeTotalMeget vigtigt70 %(54)82 %(14)71 %(62)64 %(9)69 %(11)67 %(4)50 %(4)70 %(158)Vigtigt29 %(22)18 %(3)24 %(21)21 %(3)31 %(5)33 %(2)38 %(3)26 %(59)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)2 %(2)7 %(1)0 %(0)0 %(0)12 %(1)2 %(4)Mindre vigtigt1 %(1)0 %(0)1 %(1)7 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(3)Ved ikke0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 171 ud af 185

Tabel 171: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?26 ugereller mindre27-52 uger 53-78 uger79-104uger105-130ugerMere end130 ugerTotalMeget vigtigt70 %(98)67 %(29)50 %(7)100 %(5)100 %(3)84 %(16)70 %(158)Vigtigt26 %(37)28 %(12)50 %(7)0 %(0)0 %(0)16 %(3)26 %(59)Nogenlunde vigtigt2 %(3)2 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Mindre vigtigt2 %(3)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(3)Ved ikke0 %(0)2 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 172 ud af 185

Tabel 172: Hvor vigtigt er koordineringen af indsatsen overfor dit barn for dig/jer?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Meget vigtigtHos denpraktiserendelæge100 %(1)Hos denprivatpraktiserendereumatolog100 %(1)På det lokalesygehus69 %(55)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet72 %(23)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus70 %(57)Andresteder,skriv hvor70 %(21)Total70 %(158)Vigtigt0 %(0)0 %(0)28 %(22)19 %(6)28 %(23)27 %(8)26 %(59)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)4 %(3)0 %(0)1 %(1)0 %(0)2 %(4)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)6 %(2)0 %(0)3 %(1)1 %(3)Ved ikke0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 173 ud af 185

Tabel 173: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?Mors uddannelseMeget tilfreds7 %(1)22 %(2)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)0 %(0)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)7 %(4)15 %(4)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)14 %(9)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)23 %(3)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)22 %(6)Total13 %(29)Tilfreds21 %(3)0 %(0)33 %(3)39 %(24)41 %(11)31 %(20)23 %(3)30 %(8)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds43 %(6)56 %(5)44 %(4)20 %(12)18 %(5)26 %(17)15 %(2)11 %(3)24 %(54)Utilfreds7 %(1)11 %(1)0 %(0)18 %(11)4 %(1)14 %(9)31 %(4)11 %(3)13 %(30)Meget utilfreds21 %(3)0 %(0)11 %(1)10 %(6)15 %(4)11 %(7)8 %(1)4 %(1)10 %(23)Ved ikke0 %(0)11 %(1)11 %(1)7 %(4)7 %(2)5 %(3)0 %(0)22 %(6)8 %(17)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 174 ud af 185

Tabel 174: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?Fars uddannelseMeget tilfreds12 %(3)9 %(1)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(1)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)11 %(9)17 %(3)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)9 %(4)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)25 %(1)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)21 %(7)Total13 %(29)Tilfreds32 %(8)36 %(4)0 %(0)31 %(26)39 %(7)37 %(17)25 %(1)26 %(9)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds16 %(4)27 %(3)33 %(1)29 %(24)6 %(1)26 %(12)25 %(1)24 %(8)24 %(54)Utilfreds8 %(2)18 %(2)33 %(1)17 %(14)17 %(3)11 %(5)0 %(0)9 %(3)13 %(30)Meget utilfreds32 %(8)0 %(0)0 %(0)7 %(6)11 %(2)11 %(5)25 %(1)3 %(1)10 %(23)Ved ikke0 %(0)9 %(1)0 %(0)6 %(5)11 %(2)6 %(3)0 %(0)18 %(6)8 %(17)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 175 ud af 185

Tabel 175: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMeget tilfreds6 %(1)15 %(11)12 %(7)12 %(5)14 %(5)13 %(29)Tilfreds39 %(7)28 %(21)30 %(17)39 %(16)31 %(11)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds17 %(3)26 %(19)29 %(16)17 %(7)25 %(9)24 %(54)Utilfreds22 %(4)14 %(10)12 %(7)12 %(5)11 %(4)13 %(30)Meget utilfreds6 %(1)12 %(9)9 %(5)7 %(3)14 %(5)10 %(23)Ved ikke11 %(2)5 %(4)7 %(4)12 %(5)6 %(2)8 %(17)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 176 ud af 185

Tabel 176: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Meget tilfreds12 %(9)Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritisSystemiskarthritis12 %(2)Flerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)18 %(16)Psoriasisarthritis7 %(1)Enthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)0 %(0)Andentype0 %(0)Ved ikke12 %(1)Total13 %(29)Tilfreds39 %(30)29 %(5)28 %(24)21 %(3)44 %(7)33 %(2)12 %(1)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds25 %(19)29 %(5)21 %(18)21 %(3)31 %(5)33 %(2)25 %(2)24 %(54)Utilfreds10 %(8)6 %(1)16 %(14)14 %(2)0 %(0)33 %(2)38 %(3)13 %(30)Meget utilfreds3 %(2)18 %(3)14 %(12)29 %(4)6 %(1)0 %(0)12 %(1)10 %(23)Ved ikke12 %(9)6 %(1)3 %(3)7 %(1)19 %(3)0 %(0)0 %(0)8 %(17)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 177 ud af 185

Tabel 177: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?26 ugereller mindre27-52 uger 53-78 uger79-104uger105-130ugerMere end130 ugerTotalMeget tilfreds15 %(21)14 %(6)0 %(0)0 %(0)33 %(1)5 %(1)13 %(29)Tilfreds36 %(50)23 %(10)29 %(4)40 %(2)0 %(0)32 %(6)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds19 %(27)35 %(15)36 %(5)20 %(1)67 %(2)21 %(4)24 %(54)Utilfreds9 %(13)16 %(7)29 %(4)0 %(0)0 %(0)32 %(6)13 %(30)Meget utilfreds11 %(15)9 %(4)0 %(0)40 %(2)0 %(0)10 %(2)10 %(23)Ved ikke11 %(15)2 %(1)7 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)8 %(17)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 178 ud af 185

Tabel 178: Når du tænker på samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere, hvor tilfreds har du så værethermed?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Meget tilfredsHos denpraktiserendelæge0 %(0)Hos denprivatpraktiserendereumatolog100 %(1)På det lokalesygehus11 %(9)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet16 %(5)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus15 %(12)Andresteder,skriv hvor7 %(2)Total13 %(29)Tilfreds0 %(0)0 %(0)34 %(27)34 %(11)28 %(23)37 %(11)32 %(72)Hverken tilfreds eller utilfreds0 %(0)0 %(0)29 %(23)12 %(4)21 %(17)33 %(10)24 %(54)Utilfreds0 %(0)0 %(0)12 %(10)16 %(5)18 %(15)0 %(0)13 %(30)Meget utilfreds100 %(1)0 %(0)9 %(7)3 %(1)11 %(9)17 %(5)10 %(23)Ved ikke0 %(0)0 %(0)5 %(4)19 %(6)6 %(5)7 %(2)8 %(17)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 179 ud af 185

Tabel 179: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?Mors uddannelseMeget vigtigt71 %(10)67 %(6)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)33 %(3)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)61 %(37)78 %(21)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)65 %(42)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)62 %(8)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)33 %(9)Total60 %(136)Vigtigt21 %(3)22 %(2)44 %(4)34 %(21)18 %(5)29 %(19)31 %(4)37 %(10)30 %(68)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)11 %(1)0 %(0)4 %(1)2 %(1)0 %(0)7 %(2)2 %(5)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(1)8 %(1)7 %(2)2 %(4)Slet ikke vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)4 %(1)0 %(1)Ved ikke7 %(1)11 %(1)11 %(1)5 %(3)0 %(0)3 %(2)0 %(0)11 %(3)5 %(11)Total100 %(14)100 %(9)100 %(9)100 %(61)100 %(27)100 %(65)100 %(13)100 %(27)100 %(225)Side 180 ud af 185

Tabel 180: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?Fars uddannelseMeget vigtigt84 %(21)73 %(8)Grundskole (folkeskole,privatskole,efterskole)Gymnasie,HF,studenterkursusErhvervsgymnasium(HHXellerHTX)67 %(2)Erhvervsfaglig(f.eks.tømrer,frisør,kontorassistent)55 %(46)83 %(15)Kort videregående(f.eks.datamatiker,laborant)Mellemlangvideregående(f.eks.teknikumingeniør,lærer)72 %(33)Bachelor(f.eks.1. del afen langvideregåendeuddannelse)50 %(2)Langvideregående(f.eks.gymnasielærer,økonom,jurist)26 %(9)Total60 %(136)Vigtigt12 %(3)27 %(3)33 %(1)37 %(31)11 %(2)24 %(11)50 %(2)44 %(15)30 %(68)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(2)0 %(0)0 %(0)0 %(0)9 %(3)2 %(5)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)2 %(1)0 %(0)6 %(2)2 %(4)Slet ikke vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(1)Ved ikke4 %(1)0 %(0)0 %(0)5 %(4)6 %(1)2 %(1)0 %(0)12 %(4)5 %(11)Total100 %(25)100 %(11)100 %(3)100 %(84)100 %(18)100 %(46)100 %(4)100 %(34)100 %(225)Side 181 ud af 185

Tabel 181: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?I hvilken region er barnet med børneleddegigt bosat?Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland TotalMeget vigtigt61 %(11)61 %(45)70 %(39)44 %(18)64 %(23)60 %(136)Vigtigt33 %(6)32 %(24)27 %(15)32 %(13)28 %(10)30 %(68)Nogenlunde vigtigt0 %(0)3 %(2)0 %(0)5 %(2)3 %(1)2 %(5)Mindre vigtigt0 %(0)1 %(1)0 %(0)5 %(2)3 %(1)2 %(4)Slet ikke vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(1)Ved ikke6 %(1)3 %(2)4 %(2)15 %(6)0 %(0)5 %(11)Total100 %(18)100 %(74)100 %(56)100 %(41)100 %(36)100 %(225)Side 182 ud af 185

Tabel 182: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?Hvilken type af børneleddegigt har dit barn?Enkeltleddetgigt/Oligo artikulærarhritis(højst4 angrebneled deførst 6mdr)SystemiskarthritisFlerleddetgigt/Polyarthritis(mereend 5 angrebneled deførste 6mdr.)PsoriasisarthritisEnthesitisarthritis(HLA B27relateretgigt)AndentypeVed ikkeTotalMeget vigtigt61 %(47)76 %(13)60 %(52)64 %(9)44 %(7)83 %(5)38 %(3)60 %(136)Vigtigt27 %(21)18 %(3)34 %(30)29 %(4)31 %(5)17 %(1)50 %(4)30 %(68)Nogenlunde vigtigt3 %(2)0 %(0)2 %(2)0 %(0)6 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(5)Mindre vigtigt1 %(1)0 %(0)1 %(1)7 %(1)6 %(1)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Slet ikke vigtigt0 %(0)0 %(0)1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ved ikke8 %(6)6 %(1)1 %(1)0 %(0)12 %(2)0 %(0)12 %(1)5 %(11)Total100 %(77)100 %(17)100 %(87)100 %(14)100 %(16)100 %(6)100 %(8)100 %(225)Side 183 ud af 185

Tabel 183: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?Hvor lang tid gik der, fra de første symptomer viste sig, til diagnosen blev stillet?26 ugereller mindre27-52 uger 53-78 uger79-104uger105-130ugerMere end130 ugerTotalMeget vigtigt57 %(81)60 %(26)43 %(6)80 %(4)100 %(3)84 %(16)60 %(136)Vigtigt30 %(42)35 %(15)50 %(7)20 %(1)0 %(0)16 %(3)30 %(68)Nogenlunde vigtigt3 %(4)2 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(5)Mindre vigtigt2 %(3)2 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)2 %(4)Slet ikke vigtigt1 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ved ikke7 %(10)0 %(0)7 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(0)5 %(11)Total100 %(141)100 %(43)100 %(14)100 %(5)100 %(3)100 %(19)100 %(225)Side 184 ud af 185

Tabel 184: Hvor vigtigt synes du/I, at samarbejdet med de kommunale sagsbehandlere er?Hvor blev den endelige diagnose stillet?Meget vigtigtHos denpraktiserendelæge0 %(0)Hos denprivatpraktiserendereumatolog0 %(0)På det lokalesygehus58 %(46)På børneleddegigtcentretpåRigshospitalet62 %(20)På børneleddegigtcenteretpåSkejby Sygehus63 %(51)Andresteder,skriv hvor63 %(19)Total60 %(136)Vigtigt100 %(1)100 %(1)36 %(29)12 %(4)31 %(25)27 %(8)30 %(68)Nogenlunde vigtigt0 %(0)0 %(0)2 %(2)0 %(0)2 %(2)3 %(1)2 %(5)Mindre vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)9 %(3)1 %(1)0 %(0)2 %(4)Slet ikke vigtigt0 %(0)0 %(0)0 %(0)3 %(1)0 %(0)0 %(0)0 %(1)Ved ikke0 %(0)0 %(0)4 %(3)12 %(4)2 %(2)7 %(2)5 %(11)Total100 %(1)100 %(1)100 %(80)100 %(32)100 %(81)100 %(30)100 %(225)Side 185 ud af 185