Nr. 3 · September 2008 · 20. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

HVOR ER FORÆLDRENE ???Ind imellem får forældretil handicappede børnskudt i skoene at de er forfølelsesbetonede og ikke kanforholde sig neutralt til tingene.Hvorfor kan vi så ikke det? Jo, af densimple grund, at vi er forældre oggerne vil have mulighed for ”bare” atvære det…Hvor er forældrene?De sidder ved telefonen for at tale medlæger og hospitaler. De kæmper medbevillinger til hjælpemidler, medicinog dagtilbud.De sidder begravede under dyngeraf papirer og prøver at forstå hvorforderes barn ikke kan få de optimaleopvækstbetingelser.Hvor er forældrene?De er derhjemme. I gang med at skifteble på deres 15 år gamle søn, eller igang med at løfte deres 50 kg tungedatter over på toilettet.De bruger 1 time på hvert måltidmed at made et barn som ikke kantygge, eller de sidder langsomt ogomhyggeligt og mader deres barngennem en sonde. De administrerermedicin, fornyr sonder og skiftertomme iltflasker ud.Hvor er forældrene?De sidder, med sorte rande underøjnene og udmattede, i hospitalernesventerum og venter på svarene påprøver som skal fortælle om det er nude mister, eller om deres barn endnuen gang klarer sig igennem.De sidder, tålmodigt, på hospitalernesopvågningsstuer mens deres barnendnu en gang kommer ud af narkosenefter endnu en operation, som skulleforlænge sener, rette ryggen ud ellerhelbrede et svigtende indre organ.Hvor er forældrene?De sover i skift fordi deres barn ikkesover mere end 2 eller 3 timer om nattenog har brug for konstant overvågningfor ikke at skade enten sig selveller resten af familien.De sidder derhjemme med deresbarn fordi familie og venner enten erfor overvældede eller uvillige til athjælpe eller forstå.Hvor er forældrene?De prøver at bruge kvalitetstid sammenmed deres ikke-handicappedebørn, mens de prøver at gøre godtfor den ekstra tid og indsats som ernødvendig for at give deres handicappedebarn livskvalitet.De kæmper for at holde sammenpå deres ægteskab, fordi modgangog angst ikke altid knytter folk tætteresammen. Nogen gange er det en enligforælder som gør alt det alene.Hvor er forældrene?De prøver at overleve i et samfundsom ikke altid tilgodeser handicappedebørn, men kræver en ekstraordinærindsats af forældrene. De prøverat glemme deres knuste drømme ogskabe et anderledes, men godt liv sammenmed deres børn og familie.De har travlt… med at overleve…Ovenstående er inspireret af en amerikanskkvindes forklaring på hvorfordet kan opleves som om forældre tilhandicappede børn ikke er særligtudfarende og villige til at deltage ifrivilligt arbejde omkring deres børn.tips og idéerTøj til runde børnChristine har fået korset, hvilket lægger nogle centimeter til omkredsen i livet.Så faldt vi over en hjemmeside med tøj til runde børn - så nu passer både omkredseni livet og længden i benene. http://plus-kids.dkVenlig hilsenAnetteVi siger tak til Anette for tipset, som belønnes med et gavekort på kr. 250.Landsforeningen Rett Syndrom13