Nr. 3 · September 2008 · 20. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

Foreningens start !Min datter Helle er i 1987 15 årgammel. Vi har været gennemmange års frustration i forholdtil Helles tilbagegang i udviklingog tab af færdigheder.» Af Liff HansenMange spekulationer til evt. årsager,og der har været forskellige bud fraspecialist side, såsom general hjerneskadeog psykose.Pludselig læser Helles lærer ensvensk artikel om Rett syndrom, sombeskriver en pige med et fuldstændigtidentisk forløb som Helles.Jeg læser artiklen og er ikke i tvivlom, at der er tale om Rett syndrom,og det er fantastisk at læse så præcistom et udviklingsforløb lig Helles oggenkendelsen i dette er en lettelse.Jeg kontakter straks Kennedy Inst.og får her kontakt med Jytte BieberNielsen. Helle bliver indlagt til nærmereudredning og jeg bliver medindlagt.På Kennedy Inst. møder jeg enanden forældre Gitte Jensen med sindatter Line. Line er også til udredningog diverse undersøgelser.Både Helle og Line får diagnosenRett syndrom.Gitte og jeg taler om, hvor vigtigtdet er at mødes med hinanden og delevores tanker, bekymringer, oplevelserog erfaringer omkring vores døtre.Vi beslutter at forsøge at starte enforældreforening, for derigennem atfå kontakt til eventuelle andre familiermed piger med Rett syndrom.Jytte Bieber Nielsen vil hjælpe osved at udsende et brev fra os til defamilier, hun får kendskab til, hvor viskriver, vi vil starte en forældreforening,og vi ønsker en tilbagemelding, hvis deer interesseret i at være med.Landsforeningen Rett SyndromI januar 1988 blev der holdt stiftendegeneralforsamling på Helles skole, somdengang hed Skolen på Taxvej, (dennuværende Kirkebækskole).Der deltog 15-20 forældre, og vi fikdannet forældreforeningen LandsforeningenRett syndrom, samt valgt enbestyrelse som bestod af:Jytte Bieber Nielsen - Vibeke, mor tilGry - Nina, mor til Henriette - Hanne,mor til Lina - Ulla, mor til Signe - Gitte,mor til Line - Liff, mor til HelleBestyrelsens første store opgave varat arrangere en Rett weekend, somblev afholdt i Dansk Folkeferie i Gillelejei november 1988 med støtte fraSocialministeriets handicappulje.På trods af en forrygende snestorm,kom der ca. 50 deltagere og weekendensprogram indeholdt bl.a. oplægom Rett syndrom af Jytte Bieber Nielsenog Kommunikation af Tina Harmonfra VIKOM.Dette var starten på den årlige RettWeekend, hvor vi har beskæftiget osmed mange forskellige emner som:Seksualitet – Kommunikation – Fysioterapi- Flytte hjemmefra - Forskningi Rett syndrom –Hjælpemidler – Epilepsi– Skoliose – Knogleskørhed - Ogmeget andet.Ulla tog gennem mange år ansvarfor at finde egnede kursussteder ogstod for indkvartering.Medlemmer af foreningens bestyrelsedeltog i konferencer i henholdsvisden norske og svenske forening, forherigennem at udveksle erfaringer ogideer.Bestyrelsen arbejdede på en pjeceom Rett syndrom, som første gangudkom i lilla udgave i marts 1992. Samtidigblev der lavet et medlemsblad,Rett nyt, som udkom to gange årligt,hvor forældre og andre med relationtil Rett syndrom skrev om gode råd,erfaringer, problemer og lignende medhensyn til Rett syndrom.Senere blev pjecen opdateret ogudkom som den grønne udgave, vihar i dag.Personligt har det stor betydningfor mig at have et netværk gennemforeningen.11