1) Dit navn?Natasha Mose Winther.2) Hvornår blev du født?17. maj 2003.3) Hvor bor du?På en gård ved Hjortdal med min mor og far.4) Hvad hedder din far og mor?Min mor hedder Betina og min far hedderMichael.5) Har du søskende - hvem?Nej.6) Har du bedsteforældre?Ja, mormor og morfar, bedstemor og bedstefarsamt 6 oldere.7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?Nej.8) Kan du gå selv?Nej, det er jeg for doven til.9) Har du epilepsi?Ja, desværre.10) Din beskæftigelse?Går i børnehave 4 dage om ugen.11) Går du til noget i fritiden?Nej ikke pt.12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?Hygge. Jeg er en rigtig kælepot.13) Hvad kan gøre dig glad?Der er så meget, der gør mig glad.14) Hvad kan gøre dig vred?Uhh, den var svær. Jeg bliver sjældent vred.15) Hvad er din yndlingsmusik?Se min kjole og Postmand Per.16) Hvilken film/fjernsynsprogramkan du bedst lide at se?Jeg kan generelt lide at se alt, bare Tv’et ertændt.17) Har du et kæledyr?Nej, desværre.18) Hvad er din livret?Jeg spiser stort set alt.19) Din bedste ferie – hvor var det henne?Ikke noget bestemt, bare min mor og far erder.20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?Ja da...20 spørgsmål til Natasha<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>9
Foreningens start !Min datter Helle er i 1987 15 årgammel. Vi har været gennemmange års frustration i forholdtil Helles tilbagegang i udviklingog tab af færdigheder.» Af Liff HansenMange spekulationer til evt. årsager,og der har været forskellige bud fraspecialist side, såsom general hjerneskadeog psykose.Pludselig læser Helles lærer ensvensk artikel om <strong>Rett</strong> syndrom, sombeskriver en pige med et fuldstændigtidentisk forløb som Helles.Jeg læser artiklen og er ikke i tvivlom, at der er tale om <strong>Rett</strong> syndrom,og det er fantastisk at læse så præcistom et udviklingsforløb lig Helles oggenkendelsen i dette er en lettelse.Jeg kontakter straks Kennedy Inst.og får her kontakt med Jytte BieberNielsen. Helle bliver indlagt til nærmereudredning og jeg bliver medindlagt.På Kennedy Inst. møder jeg enanden forældre Gitte Jensen med sindatter Line. Line er også til udredningog diverse undersøgelser.Både Helle og Line får diagnosen<strong>Rett</strong> syndrom.Gitte og jeg taler om, hvor vigtigtdet er at mødes med hinanden og delevores tanker, bekymringer, oplevelserog erfaringer omkring vores døtre.Vi beslutter at forsøge at starte enforældreforening, for derigennem atfå kontakt til eventuelle andre familiermed piger med <strong>Rett</strong> syndrom.Jytte Bieber Nielsen vil hjælpe osved at udsende et brev fra os til defamilier, hun får kendskab til, hvor viskriver, vi vil starte en forældreforening,og vi ønsker en tilbagemelding, hvis deer interesseret i at være med.<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>I januar 1988 blev der holdt stiftendegeneralforsamling på Helles skole, somdengang hed Skolen på Taxvej, (dennuværende Kirkebækskole).Der deltog 15-20 forældre, og vi fikdannet forældreforeningen <strong>Landsforeningen</strong><strong>Rett</strong> syndrom, samt valgt enbestyrelse som bestod af:Jytte Bieber Nielsen - Vibeke, mor tilGry - Nina, mor til Henriette - Hanne,mor til Lina - Ulla, mor til Signe - Gitte,mor til Line - Liff, mor til HelleBestyrelsens første store opgave varat arrangere en <strong>Rett</strong> weekend, somblev afholdt i Dansk Folkeferie i Gillelejei november 1988 med støtte fraSocialministeriets handicappulje.På trods af en forrygende snestorm,kom der ca. 50 deltagere og weekendensprogram indeholdt bl.a. oplægom <strong>Rett</strong> syndrom af Jytte Bieber Nielsenog Kommunikation af Tina Harmonfra VIKOM.Dette var starten på den årlige <strong>Rett</strong>Weekend, hvor vi har beskæftiget osmed mange forskellige emner som:Seksualitet – Kommunikation – Fysioterapi- Flytte hjemmefra - Forskningi <strong>Rett</strong> syndrom –Hjælpemidler – Epilepsi– Skoliose – Knogleskørhed - Ogmeget andet.Ulla tog gennem mange år ansvarfor at finde egnede kursussteder ogstod for indkvartering.Medlemmer af foreningens bestyrelsedeltog i konferencer i henholdsvisden norske og svenske forening, forherigennem at udveksle erfaringer ogideer.Bestyrelsen arbejdede på en pjeceom <strong>Rett</strong> syndrom, som første gangudkom i lilla udgave i marts 1992. Samtidigblev der lavet et medlemsblad,<strong>Rett</strong> nyt, som udkom to gange årligt,hvor forældre og andre med relationtil <strong>Rett</strong> syndrom skrev om gode råd,erfaringer, problemer og lignende medhensyn til <strong>Rett</strong> syndrom.Senere blev pjecen opdateret ogudkom som den grønne udgave, vihar i dag.Personligt har det stor betydningfor mig at have et netværk gennemforeningen.11