Nr. 3 · September 2008 · 20. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

så giv besked enten til Marianne ellertil bestyrelsen.Susanne og Iben har deltaget i etpatientvejleder kursus afholdt af SjældneDiagnoser. Kurset gik ud på at rustefrivillige foreningsarbejdere til bedre atkunne vejlede medlemmerne.Vi afholdt en julefrokost for bestyrelsenmed ledsagere – vi kombinerededet med et bestyrelsesmøde og planlægningsmødeforud for jubilæet – ogholdt det på Grand Hotel i Korsør.Sjældne Diagnoser satte fokus på detat være ”sjælden” ved at markere åretsmest sjældne dag. Der blev afholdten konference med mange foredragog workshops. Heri deltog fra bestyrelsenSusanne, Vibeke og undertegnede.Næste markering foregik ved en”sjældne march” fra Bryggen til Rådhuspladsenhvor dagen blev afsluttet medat HKH Kronprinsesse Mary overrakte”sjældne prisen”. Ved marchen kunneman ”gå” penge hjem til sin forening– og vi må sige at vi er stolte over deltagelsenfra vores medlemmer. Vi var denforening med klart flest deltagere – vivar 99 – Godt gået. På Rådhuspladsenfik nogle af Rett pigerne hilst på Kronprinsessen– også en dejlig oplevelse.Vi fejrede vores 20 års jubilæum veden konference for fagfolk og forældrepå Grand hotel i Korsør. Der var foredragved Dansk Rett Center, Peter Julu(Rett Syndrom og Autonom vurdering)samt Inga Qvarfort (Ergoterapi hos personermed Rett Syndrom). Konferencenblev afsluttet med en peptalk fra ConnieSvendsen om at leve livet og at ”givelidt ekstra”. Der var 95 deltagere i konferencen.Om aftnen var der middagfor forældrene – her var vi 44 – undermiddagen var der underholdning afFigaros og senere var der dans til musikfra jukeboks. Vi fik mange positive tilbagemeldingerbåde fra fagfolk ogforældre for dette arrangementVi afholder vores årlige weekendkursusmed fokus på socialt samvær,faglige input, underholdning og aktiviteterfor rett personerne, søskendeog forældre/hjælpere. Denne gangi Legoland. Vi er ca. 230 deltagere iLandsforeningen Rett Syndromkurset. Meget imponerende deltagerantal. Næste gang vender vi tilbagetil Hotellet i Sønderborg. Vi er megetglade for at deltagerne udfylder voresspørgeskema om arrangementet – davi bruger svarene til at planlægge fremtidigearrangementer efter.Bestyrelsen har planer om at deltagei Verdenskonferencen for Rett Syndromi Paris d. 10.-13. oktober 2008.HjemmesideVores hjemmeside køres af Martin. Visætter stor pris på det arbejde han gør –smut ofte forbi siden da der sker nogethele tiden.Vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne.Ved de to sidste års weekendarrangementervar der flere medlemmerder efterlyste beskrivelser afdiagnose forløb samt beskrivelse afflere hjælpemidler. Der er i midlertidigtikke kommet mange indlæg om disseting. Derfor efterlyser vi:■ Beskrivelser af hjælpemidler gernemed foto.■ Beskrivelser af diagnoseforløb.■ Beskrivelser af ”flytte hjemmefra”forløb.■ Billeder, spørgsmål, debat mm.Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendesrelevante invitationer til arrangementeri egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder,remindere mm. Meld dig til hvis duikke allerede er på listen, dette gørespå www.rett.dk.Rett NytRett Nyt giver stadigvæk overskud.Som nævnt er der ingen faste redaktører.Vi skiftes i bestyrelsen to ad gangentil at være redaktører. Vi vil forsøgeat lave forskellige temaer på numreneda dette er nemmere at arbejde udfra. Vi vil på ny opfordre medlemmernetil at bidrage med indlæg. Vi vil ogsåtillade os at rette henvendelse til medlemmernemed henblik på indlæg tilbladet.Vi efterlyser redaktører til vores blad.Bladet udgives 4 gange om året. Somredaktører samler man materiale til bladet,derefter sender man det til Rosengrenender sætter det op. Vi har enmanual til hvad bladet skal indeholde affaste rubrikker. Der er endvidere pengetil at drive bladet for.Samarbejde med andre Rett Foreningersamt Nordisk Rett Center.Vi har ikke deltaget i arbejdet medRSE – den europæiske forening. Vi hardog fået opfordring om at genoptagearbejdet fra andre medlemslande – såvi vil overveje vores tiltag. Ved verdenskonferenceni Paris til efteråret mødesRSE – og der forventer vi at deltage.Jørgen og Kurt deltog i den norskeforenings årlige konference i Oslo. Herhentes faglig inspiration samt erfaringsudvekslingmellem foreningerne.Desværre kom invitationen til densvenske forenings årlige konferenceså sent at ingen havde mulighed forat deltage.Der har været afholdt et møde i forholdtil projekt om at gøre det svenskeRett Center tilgængeligt for allepatienter i Norden (i København). Herdeltog Vibeke samt undertegnede. Derer fortsat en del lobbyarbejde der skaltil men vi arbejder videre.Vi fik tilskud fra Nordisk Ministerråd,NSH (ca. 16.000 d.kr) til at afholdeet nordisk møde. Der var deltagerefra Sverige og Norge – men desværreafbud fra Finland. Vi opsatte en rækkepunkter vi vil samarbejde omkring, bl.a.fælles sommerlejre, en fælles informationsdvd om Rett Syndrom mm. Vihar også i år ansøgt NSH om pengetil afholdelse af endnu et møde – og vihar fået bevilget ca. 15.000 d.kr. Mødetafholdes til efteråret.Nationalt videnscenterVi samarbejder med centret og afholderca. 1 til 2 møder om året. Vi håberogså på sigt at kunne afholde temadagesammen.På bestyrelsens vegneWinnie Nordberg Pedersen.September 20087