Nr. 3 · September 2008 · 20. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

ISSN 1901-1717Nr. 3 · September 2008 · 20. årgangForeningns start! side 11Rett syndrom og kommunikation side 17

Nyt fra bestyrelsenKære medlemNu synger sommeren snart på sidstevers og inden man får set sig om, er detblevet efterår. Når dette blad udkommer,har vi fået overstået vores årligeweekendkursus. I anledning af, at deter landsforeningens 20 års jubilæum,er det jo Legoland, som der er blevetudvalgt. Forhåbentlig har alle deltagerehaft en rigtig god weekend og vejrethar været med os alle. Ligeledes harvi også fået gennemført vores årligegeneralforsamling med godkendelseaf beretning, regnskab, valg af bestyrelsesmedlemmermed mere og fået engod debat, om landsforeningens fremtidog dens kommende virke. Næstestørre begivenhed for bestyrelsen,bliver verdenskonference i Paris. Somdet er blevet skrevet i tidligere numreaf Rett nyt, så deltager flere medlemmeraf bestyrelsen. Dette giver rigtigmange muligheder, for at dække flereaf de mange spændende oplæg, somprogrammet lægger op til. Så i et af dekommende numre af Rett nyt, vil dervære en beretning fra konferencen.Derudover vil bestyrelsen i efteråretmødes en weekend, for at afholde etmini seminar om landsforeningensfremtidige visioner. Jeg vil så slutte oghåber, at alle har haft en god ferie ogen god sommer.Mange hilsnerKurt JensenPå vegne af bestyrelsenNy bog om udviklingshæmmede børnDen 9. september udkommer Kim Rasmussens bog omudviklingshæmmede børn ”(Udviklingshæmmede) børns hverdagsliv”.Man kan læse mere om bogen på: www.lev.dk.Som medlemsforening af LEV, har vi mulighed for at tilbydevores medlemmer denne bog med rabat.Bogen kan købes for 280 kr. (inkl. forsendelse fra LEV),hvor normalprisen er 345 kr. Bogen kan allerede fås nu, ogmedlemmerne skal bare sende en mail til: camilla@klim.dkmærket LEV.aktivitetskalender 200816. september 20008 Bestyrelsesmøde hos LEV5.-7. september 2008 Weekendkursus på Hotel Legoland10.-13. oktober 2008 Rett Syndrom verdenskonference i Paris1. november 2008 Norsk forældreforening afholder Rett Syndrom fagseminar i OsloLandsforeningen Rett Syndrom3

så giv besked enten til Marianne ellertil bestyrelsen.Susanne og Iben har deltaget i etpatientvejleder kursus afholdt af SjældneDiagnoser. Kurset gik ud på at rustefrivillige foreningsarbejdere til bedre atkunne vejlede medlemmerne.Vi afholdt en julefrokost for bestyrelsenmed ledsagere – vi kombinerededet med et bestyrelsesmøde og planlægningsmødeforud for jubilæet – ogholdt det på Grand Hotel i Korsør.Sjældne Diagnoser satte fokus på detat være ”sjælden” ved at markere åretsmest sjældne dag. Der blev afholdten konference med mange foredragog workshops. Heri deltog fra bestyrelsenSusanne, Vibeke og undertegnede.Næste markering foregik ved en”sjældne march” fra Bryggen til Rådhuspladsenhvor dagen blev afsluttet medat HKH Kronprinsesse Mary overrakte”sjældne prisen”. Ved marchen kunneman ”gå” penge hjem til sin forening– og vi må sige at vi er stolte over deltagelsenfra vores medlemmer. Vi var denforening med klart flest deltagere – vivar 99 – Godt gået. På Rådhuspladsenfik nogle af Rett pigerne hilst på Kronprinsessen– også en dejlig oplevelse.Vi fejrede vores 20 års jubilæum veden konference for fagfolk og forældrepå Grand hotel i Korsør. Der var foredragved Dansk Rett Center, Peter Julu(Rett Syndrom og Autonom vurdering)samt Inga Qvarfort (Ergoterapi hos personermed Rett Syndrom). Konferencenblev afsluttet med en peptalk fra ConnieSvendsen om at leve livet og at ”givelidt ekstra”. Der var 95 deltagere i konferencen.Om aftnen var der middagfor forældrene – her var vi 44 – undermiddagen var der underholdning afFigaros og senere var der dans til musikfra jukeboks. Vi fik mange positive tilbagemeldingerbåde fra fagfolk ogforældre for dette arrangementVi afholder vores årlige weekendkursusmed fokus på socialt samvær,faglige input, underholdning og aktiviteterfor rett personerne, søskendeog forældre/hjælpere. Denne gangi Legoland. Vi er ca. 230 deltagere iLandsforeningen Rett Syndromkurset. Meget imponerende deltagerantal. Næste gang vender vi tilbagetil Hotellet i Sønderborg. Vi er megetglade for at deltagerne udfylder voresspørgeskema om arrangementet – davi bruger svarene til at planlægge fremtidigearrangementer efter.Bestyrelsen har planer om at deltagei Verdenskonferencen for Rett Syndromi Paris d. 10.-13. oktober 2008.HjemmesideVores hjemmeside køres af Martin. Visætter stor pris på det arbejde han gør –smut ofte forbi siden da der sker nogethele tiden.Vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne.Ved de to sidste års weekendarrangementervar der flere medlemmerder efterlyste beskrivelser afdiagnose forløb samt beskrivelse afflere hjælpemidler. Der er i midlertidigtikke kommet mange indlæg om disseting. Derfor efterlyser vi:■ Beskrivelser af hjælpemidler gernemed foto.■ Beskrivelser af diagnoseforløb.■ Beskrivelser af ”flytte hjemmefra”forløb.■ Billeder, spørgsmål, debat mm.Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendesrelevante invitationer til arrangementeri egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder,remindere mm. Meld dig til hvis duikke allerede er på listen, dette gørespå www.rett.dk.Rett NytRett Nyt giver stadigvæk overskud.Som nævnt er der ingen faste redaktører.Vi skiftes i bestyrelsen to ad gangentil at være redaktører. Vi vil forsøgeat lave forskellige temaer på numreneda dette er nemmere at arbejde udfra. Vi vil på ny opfordre medlemmernetil at bidrage med indlæg. Vi vil ogsåtillade os at rette henvendelse til medlemmernemed henblik på indlæg tilbladet.Vi efterlyser redaktører til vores blad.Bladet udgives 4 gange om året. Somredaktører samler man materiale til bladet,derefter sender man det til Rosengrenender sætter det op. Vi har enmanual til hvad bladet skal indeholde affaste rubrikker. Der er endvidere pengetil at drive bladet for.Samarbejde med andre Rett Foreningersamt Nordisk Rett Center.Vi har ikke deltaget i arbejdet medRSE – den europæiske forening. Vi hardog fået opfordring om at genoptagearbejdet fra andre medlemslande – såvi vil overveje vores tiltag. Ved verdenskonferenceni Paris til efteråret mødesRSE – og der forventer vi at deltage.Jørgen og Kurt deltog i den norskeforenings årlige konference i Oslo. Herhentes faglig inspiration samt erfaringsudvekslingmellem foreningerne.Desværre kom invitationen til densvenske forenings årlige konferenceså sent at ingen havde mulighed forat deltage.Der har været afholdt et møde i forholdtil projekt om at gøre det svenskeRett Center tilgængeligt for allepatienter i Norden (i København). Herdeltog Vibeke samt undertegnede. Derer fortsat en del lobbyarbejde der skaltil men vi arbejder videre.Vi fik tilskud fra Nordisk Ministerråd,NSH (ca. 16.000 d.kr) til at afholdeet nordisk møde. Der var deltagerefra Sverige og Norge – men desværreafbud fra Finland. Vi opsatte en rækkepunkter vi vil samarbejde omkring, bl.a.fælles sommerlejre, en fælles informationsdvd om Rett Syndrom mm. Vihar også i år ansøgt NSH om pengetil afholdelse af endnu et møde – og vihar fået bevilget ca. 15.000 d.kr. Mødetafholdes til efteråret.Nationalt videnscenterVi samarbejder med centret og afholderca. 1 til 2 møder om året. Vi håberogså på sigt at kunne afholde temadagesammen.På bestyrelsens vegneWinnie Nordberg Pedersen.September 20087

1) Dit navn?Natasha Mose Winther.2) Hvornår blev du født?17. maj 2003.3) Hvor bor du?På en gård ved Hjortdal med min mor og far.4) Hvad hedder din far og mor?Min mor hedder Betina og min far hedderMichael.5) Har du søskende - hvem?Nej.6) Har du bedsteforældre?Ja, mormor og morfar, bedstemor og bedstefarsamt 6 oldere.7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?Nej.8) Kan du gå selv?Nej, det er jeg for doven til.9) Har du epilepsi?Ja, desværre.10) Din beskæftigelse?Går i børnehave 4 dage om ugen.11) Går du til noget i fritiden?Nej ikke pt.12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?Hygge. Jeg er en rigtig kælepot.13) Hvad kan gøre dig glad?Der er så meget, der gør mig glad.14) Hvad kan gøre dig vred?Uhh, den var svær. Jeg bliver sjældent vred.15) Hvad er din yndlingsmusik?Se min kjole og Postmand Per.16) Hvilken film/fjernsynsprogramkan du bedst lide at se?Jeg kan generelt lide at se alt, bare Tv’et ertændt.17) Har du et kæledyr?Nej, desværre.18) Hvad er din livret?Jeg spiser stort set alt.19) Din bedste ferie – hvor var det henne?Ikke noget bestemt, bare min mor og far erder.20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?Ja da...20 spørgsmål til NatashaLandsforeningen Rett Syndrom9

Foreningens start !Min datter Helle er i 1987 15 årgammel. Vi har været gennemmange års frustration i forholdtil Helles tilbagegang i udviklingog tab af færdigheder.» Af Liff HansenMange spekulationer til evt. årsager,og der har været forskellige bud fraspecialist side, såsom general hjerneskadeog psykose.Pludselig læser Helles lærer ensvensk artikel om Rett syndrom, sombeskriver en pige med et fuldstændigtidentisk forløb som Helles.Jeg læser artiklen og er ikke i tvivlom, at der er tale om Rett syndrom,og det er fantastisk at læse så præcistom et udviklingsforløb lig Helles oggenkendelsen i dette er en lettelse.Jeg kontakter straks Kennedy Inst.og får her kontakt med Jytte BieberNielsen. Helle bliver indlagt til nærmereudredning og jeg bliver medindlagt.På Kennedy Inst. møder jeg enanden forældre Gitte Jensen med sindatter Line. Line er også til udredningog diverse undersøgelser.Både Helle og Line får diagnosenRett syndrom.Gitte og jeg taler om, hvor vigtigtdet er at mødes med hinanden og delevores tanker, bekymringer, oplevelserog erfaringer omkring vores døtre.Vi beslutter at forsøge at starte enforældreforening, for derigennem atfå kontakt til eventuelle andre familiermed piger med Rett syndrom.Jytte Bieber Nielsen vil hjælpe osved at udsende et brev fra os til defamilier, hun får kendskab til, hvor viskriver, vi vil starte en forældreforening,og vi ønsker en tilbagemelding, hvis deer interesseret i at være med.Landsforeningen Rett SyndromI januar 1988 blev der holdt stiftendegeneralforsamling på Helles skole, somdengang hed Skolen på Taxvej, (dennuværende Kirkebækskole).Der deltog 15-20 forældre, og vi fikdannet forældreforeningen LandsforeningenRett syndrom, samt valgt enbestyrelse som bestod af:Jytte Bieber Nielsen - Vibeke, mor tilGry - Nina, mor til Henriette - Hanne,mor til Lina - Ulla, mor til Signe - Gitte,mor til Line - Liff, mor til HelleBestyrelsens første store opgave varat arrangere en Rett weekend, somblev afholdt i Dansk Folkeferie i Gillelejei november 1988 med støtte fraSocialministeriets handicappulje.På trods af en forrygende snestorm,kom der ca. 50 deltagere og weekendensprogram indeholdt bl.a. oplægom Rett syndrom af Jytte Bieber Nielsenog Kommunikation af Tina Harmonfra VIKOM.Dette var starten på den årlige RettWeekend, hvor vi har beskæftiget osmed mange forskellige emner som:Seksualitet – Kommunikation – Fysioterapi- Flytte hjemmefra - Forskningi Rett syndrom –Hjælpemidler – Epilepsi– Skoliose – Knogleskørhed - Ogmeget andet.Ulla tog gennem mange år ansvarfor at finde egnede kursussteder ogstod for indkvartering.Medlemmer af foreningens bestyrelsedeltog i konferencer i henholdsvisden norske og svenske forening, forherigennem at udveksle erfaringer ogideer.Bestyrelsen arbejdede på en pjeceom Rett syndrom, som første gangudkom i lilla udgave i marts 1992. Samtidigblev der lavet et medlemsblad,Rett nyt, som udkom to gange årligt,hvor forældre og andre med relationtil Rett syndrom skrev om gode råd,erfaringer, problemer og lignende medhensyn til Rett syndrom.Senere blev pjecen opdateret ogudkom som den grønne udgave, vihar i dag.Personligt har det stor betydningfor mig at have et netværk gennemforeningen.11

HVOR ER FORÆLDRENE ???Ind imellem får forældretil handicappede børnskudt i skoene at de er forfølelsesbetonede og ikke kanforholde sig neutralt til tingene.Hvorfor kan vi så ikke det? Jo, af densimple grund, at vi er forældre oggerne vil have mulighed for ”bare” atvære det…Hvor er forældrene?De sidder ved telefonen for at tale medlæger og hospitaler. De kæmper medbevillinger til hjælpemidler, medicinog dagtilbud.De sidder begravede under dyngeraf papirer og prøver at forstå hvorforderes barn ikke kan få de optimaleopvækstbetingelser.Hvor er forældrene?De er derhjemme. I gang med at skifteble på deres 15 år gamle søn, eller igang med at løfte deres 50 kg tungedatter over på toilettet.De bruger 1 time på hvert måltidmed at made et barn som ikke kantygge, eller de sidder langsomt ogomhyggeligt og mader deres barngennem en sonde. De administrerermedicin, fornyr sonder og skiftertomme iltflasker ud.Hvor er forældrene?De sidder, med sorte rande underøjnene og udmattede, i hospitalernesventerum og venter på svarene påprøver som skal fortælle om det er nude mister, eller om deres barn endnuen gang klarer sig igennem.De sidder, tålmodigt, på hospitalernesopvågningsstuer mens deres barnendnu en gang kommer ud af narkosenefter endnu en operation, som skulleforlænge sener, rette ryggen ud ellerhelbrede et svigtende indre organ.Hvor er forældrene?De sover i skift fordi deres barn ikkesover mere end 2 eller 3 timer om nattenog har brug for konstant overvågningfor ikke at skade enten sig selveller resten af familien.De sidder derhjemme med deresbarn fordi familie og venner enten erfor overvældede eller uvillige til athjælpe eller forstå.Hvor er forældrene?De prøver at bruge kvalitetstid sammenmed deres ikke-handicappedebørn, mens de prøver at gøre godtfor den ekstra tid og indsats som ernødvendig for at give deres handicappedebarn livskvalitet.De kæmper for at holde sammenpå deres ægteskab, fordi modgangog angst ikke altid knytter folk tætteresammen. Nogen gange er det en enligforælder som gør alt det alene.Hvor er forældrene?De prøver at overleve i et samfundsom ikke altid tilgodeser handicappedebørn, men kræver en ekstraordinærindsats af forældrene. De prøverat glemme deres knuste drømme ogskabe et anderledes, men godt liv sammenmed deres børn og familie.De har travlt… med at overleve…Ovenstående er inspireret af en amerikanskkvindes forklaring på hvorfordet kan opleves som om forældre tilhandicappede børn ikke er særligtudfarende og villige til at deltage ifrivilligt arbejde omkring deres børn.tips og idéerTøj til runde børnChristine har fået korset, hvilket lægger nogle centimeter til omkredsen i livet.Så faldt vi over en hjemmeside med tøj til runde børn - så nu passer både omkredseni livet og længden i benene. http://plus-kids.dkVenlig hilsenAnetteVi siger tak til Anette for tipset, som belønnes med et gavekort på kr. 250.Landsforeningen Rett Syndrom13

150 mio. ekstra– til ungdomsuddannelsen for unge med særlige behovKL og regeringen er i forbindelse medøkonomiaftalen for 2009 blevet enigeom, at kommunerne årligt tilføres yderligere150 mio. kr. til uddannelsen tilunge med særlige behov.Siden 1. august 2007 har kommunernejf. lov nr. 564 haft pligt til attilbyde ungdomsuddannelse til ungemed særlige behov under 25 år, somikke er i stand til at følge en ordinærungdomsuddannelse med specialpædagogiskstøtte. Det lykkedes ikke atopnå en tilfredsstillende aftale omøkonomisk kompensation til kommunerneforud for lovens vedtagelse i2007. KL har derfor siden sommeren2007 rejst økonomiske krav overforregeringen om en højere økonomiskkompensation.KLs holdning er, at den endeligeopnåede kompensation kun delvistopfylder KLs krav til regeringen. KLanbefaler derfor, at hver kommunegenovervejer sit budget for uddannelsenset i lyset af den nye aftale medregeringen.Når kommunerne ikke har fået fuldøkonomisk kompensation skyldesdet, at regeringen har tilkendegivet,at regeringens økonomiske forudsætningerbygger på den såkaldte ”Fynsmodel”, der har lave gennemsnitsomkostningerpr. elev.De nye økonomiske rammer forungdomuddannelsen er nærmerebeskrevet i KLs kommende supplementsskrivelse3-5 til budgetvejledningenfor 2009.Kilde: www.kl.dkNyt fra Center for Rett syndromCenter for Rett syndrom har fået nysocialrådgiver, idet Marianne Engelikke længere har tid til at hjælpe os,hvilket hun meget beklager. Heldigvishar vi fundet en anden rigtig godsocialrådgiver i stedet. Hun hedderMette Dalby, har god erfaring indenforhandicapområdet, idet hun gennemflere år har været sagsbehandleri handicapteams i forskellige kommuner.Center for Rett syndomSocialrådgiver Mette Dalby kan kontaktespå 4326 0160: fredage mellem8-14, hvor hun er på Kennedy Centret,1. gang bliver den 5. september, torsdagefra kl. 18-20, hvor hun arbejderhjemmefra, 1. gang bliver den 11.september. Hun kan også kontaktespå mail: mvd@kennedy.dkOBS!Det meste af Kennedy Centret er nuflyttet tilbage til Gl. Landevej 7, 2600Glostrup, i en hel ny bygning. DetLandsforeningen Rett Syndromgælder også Center for Rett syndrom.Skal I til Center for Rett syndrom erdet for fremtiden, der I skal møde op.I skrivende stund er langt fra alt påplads, men det er det forhåbentligt,inden disse ord er trykt i Rett Nyt. Detender med at blive et rigtig flot hus,vi har fået med patienthotel, der ogsåkan bruges af handicappede. Men derer (desværre) absolut intet, der minderom det gamle Kennedy Institut, hvorde første patienter med Rett syndromi Danmark blev diagnosticeret tilbagei 1986.en trist meddelelseDet er med stor beklagelse, at vi må meddele, atGitte Jensen, som var medstifter af foreningen ogmor til Line, efter længere tids sygdom er afgåetved døden. Andet steds i bladet, kan man læse omhvordan Gitte var med til at stifte LandsforeningenRett Syndrom for 20 år siden. Det er flere år siden,at Gitte har haft overskud til at deltage i foreningensarrangementer. Vi var derfor ekstra glade for,at hun deltog i foreningens jubilæumskonference imarts i år.Vore tanker går til den nærmeste familie og specielt til LineJytte Bieber Nielsen15

Rett syndrom og kommunikation» Af Bitten Folke Petersen,Audiologpæd, Kommunikationscentret i Hillerød(samt Skolen ved Skoven i Hillerød).bpet@hillerod.dkJeg er uddannet audiologopæd fraKøbenhavns Universitet og har skrevetspeciale om Rett syndrom og kommunikation.Jeg har gennem de sidste5 år arbejdet på 2 specialskoler(de tidligere amtslige skoler) og harfornøjelsen af at kende 5 piger medRett syndrom.Hvad er kommunikation?Der findes mange forskellige definitionerpå kommunikation. Jeg har valgtat tage udgangspunkt i den svenskelingvist Irene Johanssons: ”Kommunikationer en adfærd og en procesi det sociale system, som sigter modbehovstilfredsstillelse” samt Lars vonder Lieths (psykolog) ”Når en aktivitethos den ene part opfattes somhavende et betydningsindhold af denanden part. Det er ligegyldigt, omsenderens adfærd er intentionel ellerej, ligesom der ikke stilles krav omat sender og modtager skal opfatteadfærden på samme måde”.Disse definitioner viser at kommunikationer mere end blot verbal tale.de viser desuden, at formen af kommunikationenkan være meget forskellig,ligesom den enkeltes adfærd kanregnes som en kommunikation, dertager udgangspunkt i og udvikles isamspil med omgivelserne.Denne bredere definition af kommunikationer vigtig, da den udtrykker,at også handicappede og pigermed rett syndrom kan kommunikere.Handicappede børn eller piger medRett syndrom står dog overfor enrække udfordringer som et barn udenkommunikationshandicap ikke ståroverfor. Forskellene i udviklingen afkommunikationen har jeg forsøgt atstille op i skemaet nedenfor.Kommunikation og Rett syndromPiger med Rett syndrom vil i typiskde første seks måneder udvikle sigsom et normalt barn. Det betyder atpigerne har oplevet og lært at udvekslefølelser og have opmærksomhedom den samme ting (i forskellig grad).De bruger deres kropssprog og haret vekselspil i gang med forældre.Det betyder at grundlaget for denvidere udvikling af kommunikationer lagt også selvom pigen oplever entilbagegang når de kommer i stadieFortsættes side 19Alder Det normale barn Det handicappede barn0-6 mdr. Udveksling af følelser og opmærksomhed.Kontaktcyklusen.Smil, mimik, øjenbevægelser og kropsbevægelser.Svært at får vekselspillet i gang.Den voksne overser signaler.Kan måske ikke bevæge sig.6-18 mdr. Opmærksomhed på genstand.Kropssprog, øjenudpegning, gestus, privatetegn.Gentage handlinger.Den voksne overser/forventer ikke barnets interessefor omgivelserne.Fastholdes på det emotionelle plan.Har svært ved at handle.Den voksne overser invitationer til samspil pga.træning.18-36 mdr. Vil vise hvad det kan.Imitere den voksne.Verbal tale udvikles.36-72 mdr. Kognitivt interessefelt.Vil gerne selv – ”som om lege”.Vil gerne høre om abstrakte ting.Har svært ved at udføre det det gerne vil medføreren manglende selvopfattelse.Imitationsforsøg overses.Ingen forsøg på systematiseret sprog og billedopfattelse.Ingen forventninger.Normal kommunikations- og sprogudvikling sammenholdt med barrierer og problemer for svært handicappede børn(Kilder: Lier 1982, Kirkebæk 1996, Lieth 1993, Chiat 2003 samt noter fra undervisning og egen tilvirkning).Landsforeningen Rett Syndrom17

2. Denne kunnen er vigtig at huskehele tiden, da det er den, der skalbygges videre på. Det betyder ikke,at pigerne får et verbalt sprog, menat de har en grundlæggende videnog kunnen inden for kommunikation.Det er derfor kommunikationspartnernesopgave at tage udgangspunkt ipigernes kunnen. Udgangspunktet fordenne kommunikation er totalkommunikation,så man tager alle midler ogredskaber i brug for at udtrykke sig ogforstå sproget. Udviklingen af dettevil være med til at øge livskvaliteten,da man får større mulighed for at fåindflydelse på eget liv og behov.Alternativ og SupplerendeKommunikation (ASK)Når pigerne ikke har et verbalt sprogog deres manglende brug af hændergør, at tegn ikke er en sikker kommunikationsform,skal der findes andrekommunikationsmåder og former.Der findes mange forskellige måderog metoder og det er vigtigt at tagehensyn til alle problemstillinger i forbindelsemed Rett syndrom f.eks. sansebearbejdningen,latenstid, tolkninghos pigen og kommunikationspartneren,brugen af hænder (eller manglendebrug) og om pigen er mobil eller ej.En vigtig ting at huske om ASK er, atman hele tiden bruger flere forskelligemåder og altid vælger den lettestemåde i nuet. Ligeledes at det vigtigtat huske at når rammen bliver ændretFreja viser Louise at hun er klar.så tager det tid for pigerne at læreden nye ramme at kende. Ligesom atdet man kan den ene dag et sted ikkebetyder at man også kan det dagenefter, eller kan det et andet sted.Jeg har listet en række af metoderop, det er de metoder som jeg findermeget nyttige i kommunikationsarbejdetmed pigerne.Lyde: De fleste piger bruger lyde,både kommunikativt og som en mådetil at trække sig væk og ind i sig selv.Pigerne kan sig enkelte ord, men erikke herre over hvornår de kan sigeordene. Ligesom de kan skjule ord i enlang remse af ”nynnen”. Det betyderat det verbale sprog ikke er en holdbarkommunikationsform for pigerne,men noget man skal være opmærksompå. F.eks. i min undervisning harvi et lille ”tøsehold” hvor der er godFreja er klar.tid. En dag opdagede vi at Katja sadog sagde rebec, rebec mange gangeog det passede med at det var Rebeccastur til at vælge.Øjenudpegning: En er sikker metodenår man er meget opmærksom påpigen og har et godt visuelt miljø.Øjenudpegning bliver ikke forværretmed alderen, men det er en langsommåde at kommunikere på. Øjenudpegningenbliver brugt både somen primær kommunikationsmåde ogsom en støttefunktion til andre måder.Man bruger symboler/billeder/ja-nejkort for at øge muligheden for valg.En øjenudpegningstavle er god, daman kan sidde over for hinanden ogse de samme ting og lette arbejdetmed at identificere hvor pigen kig-Fortsættes side 21Katja bekræfter sit valg ved at kigge på Dorte.Landsforeningen Rett SyndromKatja og Dorte.19

ger. Med god opmærksomhed frakommunikationspartneren kan manbruge øjenudpegning uden tavler. Detkræver dog megen tolkning hvis derskal tales/fortælles om ting der ikkeer i nuet. F.eks. kiggede Freja megetbestemt væk, da vi spurgte om hunvar kommet. Vi tolkede det som etmeget klart ”nej, jeg vil ikke i dag”og spurgte ind til årsagen. Det vistesig at hun skulle fejre fødselsdag iklassen og så skulle hun jo ikke værepå ”tøseholdet”.Partnerstøttet auditiv skanning(PSAS): er en ”guide” til den enkeltepige. Det er en bog som er byggetop af spørgsmål og udsagn, som altidbliver læst op i samme rækkefølge.Rækken af udsagn kan være: jeg ertørstig, jeg er sulten, jeg skal på toilettet,jeg vil noget andet etc. Hvis pigensvarer ja til spørgsmålet skal man læsevidere ned på siden og hvis hun sigernej, bladrer man videre til den næsteside. Det betyder at pigen lærer atder bliver spurgt om det samme hvereneste gang og ligegyldig hvem derspørger. Det gør at rammen for kommunikationener ens hver gang og detkan give en bedre kommunikation nårpartneren skifter ofte og måske ikkekender pigen særlig godt. Se en mereudførlig beskrivelse i f.eks. Specialpædagogikårgang 26 nr. 6.Talecomputer/maskine: En maskinemed felter eller en computer medtouchskærm eller skanning, hertil kommeret program f.eks. programsnedkereneller Speaking Dynamicallyhvor forskellige tavler bliver lavet.En talecomputer har den fordel atden giver pigerne en stemme i rummetog en måde at gøre opmærksompå sig selv. Det giver samtidig (eftermegen øvning og alt efter sprogligforståelse) mulighed for en stor nuanceringog indflydelse og bestemmelsepå eget liv.Generelt skal man huske at det tager tidat lære at bruge et kommunikationshjælpemiddelog øve sig – det er fuldstændigsom når man skal lære et fremmedsprog,det sker ikke ved at sidde stille ogikke sige noget. Det skal prøves mangegange og gennem lang tid.Rene Clausen sagde som noget af detførste til mig, da Katja startede i skole at:”Min datter har ikke brug for en talepædagog– hun har brug for en kommunikationsvejleder”og det kan jeg jo kun giveham ret i. Arbejdet for en talepædagog/audiologopæd i forbindelse med RettSyndrom er at være kommunikationsvejlederfor pigen og alle personer i hendesomgivelser, således at de også bliveruddannet til at kommunikere på pigensvilkår og følger med i den udviklinger ogden vej hun viser.Hjemmetræningaf børn med handicapDen 10.-13. oktober 2008er der Rett syndrom kongres i Paris.Hvis du er interesseret i yderligereinformation så klik ind på nettet:www.worldrettsyndrome2008.orgLandsforeningen Rett SyndromForældre til børn med betydelig ogvarigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevnefår fremover mulighed for atsøge om at hjemmetræne deres barnsom et alternativ til et specialtilbudTorsdag den 12. juni 2008 vedtagerFolketinget L 154, som medførerændringer af Servicelovens § 32 omvisitation af handicappede børn tilspecialtilbud og Friskolelovens § 34om hjemmeundervisning, specialpædagogiskrådgivning mv.Ændringerne træder i kraft 1. oktober2008. Lovændringerne medførerfølgende nye vilkår for kommunensvisitation til specialtilbud af børn medbetydelig og varigt nedsat fysisk ellerpsykisk funktionsevne:■ Forældre, som ønsker at trænederes barn hjemme, kan anmodekommunen om dette som et alternativtil et specialtilbud■ Kommunen skal godkende forældrenetil at træne barnet hjemme■ Træningsmetoderne skal væredokumentérbare, men ikke dokumenterede■ Forældre, som godkendes til attræne barnet hjemme har krav på atfå dækket tabt arbejdsfortjeneste■ Forældrene kan søge om tilskud tildækning af udgifter i forbindelsemed træningen, fx til træningsredskaber,kurser og ansættelseaf hjælpereLæs mere om lovændringerne på Folketingetshjemmeside.Kilde: www.kl.dk21

Rett-weekend tilLandsforeningen Rett Syndrom23

Rett-weekend tilLandsforeningen Rett Syndrom25

BESTYRELSENFormandWinnie PedersenHededammen 21, 2730 HerlevTlf. 70 20 20 53 · E-mail: post@rett.dkNæstformandVibeke Skovgaard NielsenHjortevænget 45, 2880 BagsværdTlf. 44 44 60 90 · E-mail: vibeke@rett.dkKassererKurt JensenMarkedspladsen 54, 4520 SvinningeTlf. 59 59 45 55 · E-mail: kurt@rett.dkBestyrelsesmedlemSusanne Wilstrup SindtEjbydalsvej 163, 2600 GlostrupTlf. 44 84 93 54 · E-mail: susanne@rett.dkBestyrelsesmedlemJan Nielsen, Hornsherredvej 403,Sæby, 4070 Kirke HyllingeTlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dkBestyrelsesmedlemIben HjarsøStigårdsvej 8, 2680 Solrød strandTlf. 56 14 83 05 · E-mail: iben@rett.dkSuppleantJørgen AskholmBirkeengen 29A, 4040 JyllingeTlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dkSuppleantMaria Engel Ørum,Galgebakken Skrænt 6, 2A, 2620 AlbertslundTlf. 43 64 06 01 · E-mail: maria@rett.dkKONTAKTLISTEForeningen generelt:Winnie Pedersen · Tlf. 70 20 20 53 · e-mail: post@rett.dkForeningens blad:e-mail: rettnyt@rett.dkForeningens web-side:Martin Jagd Nielsen · e-mail: martin@rett.dkLægelige emner:Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy InstituttetTlf. 43 26 01 26 · e-mail: jbn@kennedy.dkFysioterapi, scoliosis:Fysioterapeut Henrik AndersenTlf. 59 44 88 95 · e-mail: hea@kennedy.dkKommunikation:Socialpædagog Liff Liesel HansenTlf. 43 64 78 17 · e-mail: liff@liesel.dkSocialpædagog Jan NielsenTlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dkSmå piger/natteskrigeri:Hanne LaursenTlf. 75 89 17 19 · e-mail: hkolesen@hafnet.dkDea LaustsenTlf. 48 28 43 23 · e-mail: vejgaard@dlgtele.dkDrenge med Rett Syndrom:Ole Hansen · Tlf. 36 16 19 35Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom:Marianne EngelTlf. 64 40 64 31 · e-mail: m.engel@tdcadsl.dkSpiseproblemer/manglende vægtstigning:Vibeke S. NielsenTlf. 44 44 60 90 · e-mail: vibeke@rett.dkReflux/Gylperi:Susanne Sindt · Tlf. 44 84 93 54 · e-mail: susanne@rett.dkEpilepsi:Liff Liesel Hansen · Tlf. 43 64 78 17 · e-mail: liff@liesel.dkKetogen diæt: Karin+Jan NielsenTlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dkTænder:Tandlæge Hanne LadekarlTlf. 51 32 94 80 · e-mail: hlk_3250@hotmail.comAflastning (familie, institution):Ombygning af hus:Klaus NielsenTlf. 65 97 64 97 · e-mail: NielsenHome@mail.dkJan Nielsen · Tlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dk

ett syndromRett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hospiger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosenstilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, mender findes atypiske former med både mildere og sværere forløb.Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling iløbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve,ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldendevejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter sesen vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes.Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi.Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, menefter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvismistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvisesen mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de flestetilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.Kriterier:Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosenklassisk Rett syndrom.1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen.2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder.3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere endnormalt fra omkring ½-års-alderen.4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme.5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering.6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen.7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt.8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi).9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen.Vi har en hjemmeside: rett.dkForeninges hjemmeside opdateres løbende. Her kan manaltid finde Lands foreningens seneste kontaktadresser.Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece meduddybende information om Rett Syndrom. Pjecen findespå hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen.LandsforeningenRett SyndromHededammen 212730 HerlevE-mail: post@rett.dkAnnoncer: 70 22 30 39