En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom

erfaringerne fra cykelturene indikererat det tilsyneladende gælderunder to forudsætninger:■ … at det overraskende sker i forholdtil eller inden for rammerneaf noget kendt.■ … at det overraskende, somafvigelse fra det kendte, er afbegrænset omfang, og sker i forholdtil, hvordan hendes humør erden pågældende dag.Set i lyst af hvad der oprindeligt varmålet med cykelturene – at få hendened til gyngerne og det tilstødendeområde, noget som blev opnåetallerede på den anden tur – må detsiges at være en succes, idet Dorteblev fortrolig med at komme rundtpå hele skolens område, på nærnogle ganske få undtagelser.Konsekvenser for detpædagogiske arbejdeCykelture kan være en god aktivitetfor Dorte, men jeg kan se to potentielleproblemer ved dette, som manbør have i tanke:■ For det første, at der for pædagogener tale om en aktivitet derfastholder opmærksomheden pånoget hun ikke kan: gå, brugesine ben, hvilket indebærer denrisiko, at man let kommer til atfokusere på hendes begrænsninger,og ikke på muligheder.■ For det andet, at sådanne cykelturenemt kan ende med alene atske for motionens skyld (uden derer noget galt i dette) eller somnoget der blot gøres, fordi manplejer at gøre det.Det er både nødvendigt og vigtigtmed en målrettet pædagogisk tilgangi arbejdet med RETT-piger ogat man fastholder sit fokus, bådenår man bruger kendte metoder ogredskaber og når man inddrager nyei rehabiliteringen af RETT-piger.Det er vigtigt at holde sig dettefor øje, således at cyklingen foregårsom et ”mindre” forløb, der indgår ien større overordnet sammenhæng.Konkret kunne det fx ske ved enskematisk planlægning af hendescykelture, der enkeltvis er nøje planlagt,med indlagte ”overraskelser”,men tilrettelagt på en sådan måde,at der er mulighed for at afstemmeturene med kort varsel efter hvordanhun har det den pågældende dag,og hvilke (nye) udfordringer hun harbehov for at møde for at stimulere tiloptimal udvikling.Her mener jeg at man bør inddrageDortes udtalte behov for betydningspersonerog omsorgsgivere,et område der indtager en markantrolle i hendes liv med henblik påsikre hende en oplevelse af stabilitetog kontinuitet. Den optimale løsningvil være en plejefamilie, eventuelt iform af en aflastningsfamilie, såledesat hverken skole eller døgninstitutionudgør det basale sociale netværk,men begrænses til at have støttendefunktioner.Når jeg foreslår at der i Dortestilfælde er belæg for at skaffe hendeen plejefamilie, er det fordi derderved dannes en tilknytning til enpermanent person/familie, og manderigennem vil have mulighed for atafhjælpe Dortes voksenfiksering, dermå formodes at blive reduceret i taktmed at der arbejdes på at skabe entæt relation mellem hende og en plejefamilie,evt. en aflastningsfamilie.Udlånsmateriale – videoÅr Fra TitelSverige Jag talar med ögonen.2000 USA Silent Angels. The Rett Syndrom story. Med danske undertekster i 2001.1999? UK The lost girls. Living with RS.1998? Sverige Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg.1996 Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for ”nej” og ”ja”.1992 USA A closer look.USA A therapeutic approach.USA A conversation with familiesUSA Rett Syndrom.UK To know her is to love her.Norge Rett SyndromDK Helle og Maja – To piger med Rett Syndrom.Materialet kan fås / lånes hos Jan Nielsen ■ Tlf. 46 41 26 41 - jan@rett.dkLandsforeningen Rett Syndrom9