En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom
En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom
En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
erfaringerne <strong>fra</strong> <strong>cykel</strong>tur<strong>en</strong>e indikererat det tilsynelad<strong>en</strong>de gælderunder to forudsætninger:■ … at det overrask<strong>en</strong>de sker i forholdtil eller ind<strong>en</strong> for rammerneaf noget k<strong>en</strong>dt.■ … at det overrask<strong>en</strong>de, somafvigelse <strong>fra</strong> det k<strong>en</strong>dte, er afbegræn<strong>set</strong> omfang, og sker i forholdtil, hvordan h<strong>en</strong>des humør erd<strong>en</strong> pågæld<strong>en</strong>de dag.Set i lyst af hvad der oprindeligt varmålet med <strong>cykel</strong>tur<strong>en</strong>e – at få h<strong>en</strong>d<strong>en</strong>ed til gyngerne og det tilstød<strong>en</strong>deområde, noget som blev opnåetallerede på d<strong>en</strong> and<strong>en</strong> tur – må detsiges at være <strong>en</strong> succes, idet Dorteblev fortrolig med at komme rundtpå hele skol<strong>en</strong>s område, på nærnogle ganske få undtagelser.Konsekv<strong>en</strong>ser for detpædagogiske arbejdeCykelture kan være <strong>en</strong> god aktivitetfor Dorte, m<strong>en</strong> jeg kan se to pot<strong>en</strong>tielleproblemer ved dette, som manbør have i tanke:■ For det første, at der for pædagog<strong>en</strong>er tale om <strong>en</strong> aktivitet derfastholder opmærksomhed<strong>en</strong> pånoget hun ikke kan: gå, brugesine b<strong>en</strong>, hvilket indebærer d<strong>en</strong>risiko, at man let kommer til atfokusere på h<strong>en</strong>des begrænsninger,og ikke på muligheder.■ For det andet, at sådanne <strong>cykel</strong>tur<strong>en</strong>emt kan <strong>en</strong>de med al<strong>en</strong>e atske for motion<strong>en</strong>s skyld (ud<strong>en</strong> derer noget galt i dette) eller somnoget der blot gøres, fordi manplejer at gøre det.Det er både nødv<strong>en</strong>digt og vigtigtmed <strong>en</strong> målrettet pædagogisk tilgangi arbejdet med RETT-piger ogat man fastholder sit fokus, båd<strong>en</strong>år man bruger k<strong>en</strong>dte metoder ogredskaber og når man inddrager nyei rehabilitering<strong>en</strong> af RETT-piger.Det er vigtigt at holde sig dettefor øje, således at cykling<strong>en</strong> foregårsom et ”mindre” forløb, der indgår i<strong>en</strong> større overordnet samm<strong>en</strong>hæng.Konkret kunne det fx ske ved <strong>en</strong>skematisk planlægning af h<strong>en</strong>des<strong>cykel</strong>ture, der <strong>en</strong>keltvis er nøje planlagt,med indlagte ”overraskelser”,m<strong>en</strong> tilrettelagt på <strong>en</strong> sådan måde,at der er mulighed for at afstemmetur<strong>en</strong>e med kort varsel efter hvordanhun har det d<strong>en</strong> pågæld<strong>en</strong>de dag,og hvilke (nye) udfordringer hun harbehov for at møde for at stimulere tiloptimal udvikling.Her m<strong>en</strong>er jeg at man bør inddrageDortes udtalte behov for betydningspersonerog omsorgsgivere,et område der indtager <strong>en</strong> markantrolle i h<strong>en</strong>des liv med h<strong>en</strong>blik påsikre h<strong>en</strong>de <strong>en</strong> oplevelse af stabilitetog kontinuitet. D<strong>en</strong> optimale løsningvil være <strong>en</strong> plejefamilie, ev<strong>en</strong>tuelt iform af <strong>en</strong> aflastningsfamilie, såledesat hverk<strong>en</strong> skole eller døgninstitutionudgør det basale sociale netværk,m<strong>en</strong> begrænses til at have støtt<strong>en</strong>defunktioner.Når jeg foreslår at der i Dortestilfælde er belæg for at skaffe h<strong>en</strong>de<strong>en</strong> plejefamilie, er det fordi derderved dannes <strong>en</strong> tilknytning til <strong>en</strong>perman<strong>en</strong>t person/familie, og manderig<strong>en</strong>nem vil have mulighed for atafhjælpe Dortes voks<strong>en</strong>fiksering, dermå formodes at blive reduceret i taktmed at der arbejdes på at skabe <strong>en</strong>tæt relation mellem h<strong>en</strong>de og <strong>en</strong> plejefamilie,evt. <strong>en</strong> aflastningsfamilie.Udlånsmateriale – videoÅr Fra TitelSverige Jag talar med ögon<strong>en</strong>.2000 USA Sil<strong>en</strong>t Angels. The <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> story. Med danske undertekster i 2001.1999? UK The lost girls. Living with RS.1998? Sverige Ulrika. <strong>En</strong> dag i skol<strong>en</strong>. Både på <strong>en</strong>gelsk og sv<strong>en</strong>sk. Af Barbro Lindberg.1996 Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for ”nej” og ”ja”.1992 USA A closer look.USA A therapeutic approach.USA A conversation with familiesUSA <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>.UK To know her is to love her.Norge <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>DK Helle og Maja – To piger med <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>.Materialet kan fås / lånes hos Jan Niels<strong>en</strong> ■ Tlf. 46 41 26 41 - jan@rett.dkLandsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>9