En verden set fra en cykel side 5 - Landsforeningen Rett Syndrom

Denne artikel er forkortet af redaktionen, den fulde artikel kan læses på: www.somet.dk/paedagogik/art_enverdenset.htmset fra en cykelEn verdenEt pædagogisk handlings forløb med en pige med Rett syndromAf Søren Bo Rødgaard Henriksen© 2000, 2002Det forløb jeg beskriver i denneartikel foregik på en amtskommunalspecialskole, der optager eleveri alderen 5 til 18 år. Skolen erkendetegnet ved at den givervidtgående specialundervisningkombineret med et tværfagligttilbud, der også indeholderfysioterapeutisk og ergoterapeutiskbehandling, samt fritidstilbud.Landsforeningen Rett SyndromJeg blev på et tidspunkt spurgt omjeg om jeg ville videreføre et tidligereforløb med den ene af pigernei klassen, Dorte. Målet var at hjælpehende til at blive fortrolig med siddepå en cykel og cykle rundt på gangarealetpå etagen, i håb om at mankunne få hende ned i stueetagen ogud i haven og gynge. Baggrundenherfor var hendes utryghed ved miljøskifteller større ændringer i hendesvante miljøerDe første ture med cyklen oplevedejeg som vellykkede, ikke kunpå grund af at det gik godt og deønskede mål hurtigt blev indfriet,men i særdeleshed fordi der omkringdisse cykelture fra starten var en godkontakt og gensidig fortrolighedmellem Dorte og jeg.Cykelturene blev planlagt medDortes baggrund for øje, således atden teoretiske tilgang var afstemtefter og /mødte hendes behov.Ydermere var det min hensigt, atcykelturene skulle fungere som etpejlingsmærke for hvordan man kanarbejde med Dorte i fremtiden ogskabe en bedre forståelse for hendesadfærds- og tilknytningsmønstre(herunder hendes voksenfiksering).Profil af DorteDorte er født i februar 1989 og harsiden sit tredje år boet på en døgninstitution.Hun har følgende diagnose:Retardo mentalis, retts syndromobs. pro., cerebral parese (dipegiaspastica), dysplasia coxae bilateralis,epilepsia.Dortes diagnose Rett syndromer baseret på kliniske observationer.Fra lægeligt hold har der været envis tilbageholdenhed med hensyn tildefinitivt at fastslå diagnosen Rettsyndrom.Socialt er hendes liv kendetegnetved at hun kun har få faste betydningspersoneri sit liv, primært hendesto kontaktpersoner på skolen,som er dem hun har mest kontaktmed, samt hendes kontaktperson påden døgninstitution hun bor på.Vilkår der er taget i betragtning:■ At hun søger meget, næsten udelukkendevoksen kontakt.■ At hun socialt er svagt befæstetnår det gælder betydningspersoner.■ At hun ikke kan forflytte sig selv■ At hun har behov for en struktureretog overskuelig hverdag.■ At mængden af nye indtryk skalvære begrænset.Teoretiske overvejelser:■ At behovet for struktur og overskuelighedikke alene kan tilskrivesRett syndromet, men også måanses at have en væsentlig gradaf social betingelse.■ At hun er voksenfikseret vil jeganse for at været konsekvens afbl.a. følgende forhold:– de miljøskift hun har haft, sombl.a. har betydet at hun pånuværende tidspunkt er blevetflyttet to gange mellem forskelligedøgninstitutioner.– at hun ikke kan forflytte sigselv og derfor ikke har haftmulighed for ved egen kraft atbevæge sig rundt og gøre sigde erfaringer, der er knyttettil det at ’forlade’ sine betydningspersonerfor kunne udvideog udforske sin verden, forderefter at vende tilbage til sin’base’ (i betydningen fundamentaltryghed og tilknytning).Metodiske overvejelser:■ Jeg har søgt at tilrettelægge aktivitetsforløbeti en form eller medelementer i forløbet, der kan relaterestil børns selvudvikling somdet kommer til udtryk i skiftet fra”at have samvær” til ”at have etsamspil”.– En begrundelse for at inddragedette område er, at Dorte ervoksenfikseret og bruger såmeget af sin energi og sine ressourcerpå at etablere relationertil voksne, at det hæmmerhende på andre områder, fxetablere kontakt til andre børn.■ Gennem aktivitetsforløbet hardet været et mål at skabe positiveerfaringer, bl.a. ved at indarbejdeen optimal overskuelighed i aktivitetsforløbet.Fortsættes side 75