Hej det er mig fra fjernsynet
Hej det er mig fra fjernsynet
Hej det er mig fra fjernsynet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
15. årgang<br />
numm<strong>er</strong> 4<br />
Dec. 2008<br />
videnscent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade<br />
TEmA: Børn & unge med<br />
<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
– hvor mange og hvordan?
Foto: Småbørnsrådgivningen<br />
FYn, Langeland og Ærø<br />
Af David Arnholm<br />
3 Før<strong>er</strong> alle veje til Rom?<br />
Af Leif Mørck.<br />
Tema: Børn & unge<br />
15. årgang<br />
Numm<strong>er</strong> 4<br />
Dec. 2008<br />
4 Flest alvorlige skad<strong>er</strong> blandt de 15-17-årige<br />
Et nyt forskningsprojekt giv<strong>er</strong> for første gang<br />
viden om antallet af børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade i Danmark. Af Mette Stylsvig.<br />
6 Problembørn får hyppig<strong>er</strong>e hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong><br />
end andre børn<br />
Det vis<strong>er</strong> forskningsprojektet, d<strong>er</strong> også har<br />
opgjort adfærdsproblem<strong>er</strong> hos børn før og<br />
eft<strong>er</strong>, de har slået hove<strong>det</strong>.<br />
Af Mette Stylsvig.<br />
8 Rehabilit<strong>er</strong>ingsklassen på<br />
Tale & Høre Instituttet<br />
– Et tilbud til skolebørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade. Af Kirsten Wöhlk, Tina Thayssen<br />
og Mette Esp<strong>er</strong>sen.<br />
10 Et hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eam for børn og unge<br />
<strong>er</strong> kommet godt <strong>fra</strong> start i H<strong>er</strong>ning Kommune<br />
Det var bl.a. ønsket om en nem indgang til<br />
kommunen, d<strong>er</strong> lå bag initiativet.<br />
Af Henny Holmgaard.<br />
12 Vi var ikke tossede!<br />
For familien Liltorp var <strong>det</strong> en lettelse, da<br />
VISO lavede en udredning af d<strong>er</strong>es datt<strong>er</strong>.<br />
Af Mette Engell Friis.<br />
14 Rehabilit<strong>er</strong>ingsindsats set i en helhed<br />
Indsatsen <strong>fra</strong> småbørnsrådgivningen i forhold<br />
til barnet gennemføres i tæt samarbejde med<br />
forældrene. Af Solvejg Borne.<br />
16 “<strong>Hej</strong>, <strong>det</strong> <strong>er</strong> <strong>mig</strong> <strong>fra</strong> fj<strong>er</strong>nsynet”<br />
HOT-programmet kan også tilpasses blinde.<br />
Af Thomas Born Smidt.<br />
18 Tre-årig ungdomsuddannelse ties ihjel<br />
af kommun<strong>er</strong>ne<br />
Kun 790 unge ud af godt 4000 har brugt den<br />
nye uddannelse til unge med særlige behov.<br />
Af Ida-Kristine Appelquist og Niels-Anton<br />
Svendsen.<br />
20 Skal en dob<strong>er</strong>mann transform<strong>er</strong>es<br />
til en puddel?<br />
Ylvisk<strong>er</strong> og Feeney har et bud på, hvordan<br />
vrede unge mænd kan gøres til medspill<strong>er</strong>e<br />
frem for modspill<strong>er</strong>e. Af Lene Daugaard.<br />
22 National netværksdag på børneområ<strong>det</strong><br />
Om hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong>.<br />
Af Ane Katrine Beck.<br />
24 Virkningen af strukturreformen<br />
Den nationale strategi for behandling<br />
og rehabilit<strong>er</strong>ing – del II.<br />
Af Aase Engb<strong>er</strong>g.<br />
26 Anosognosi – når <strong>er</strong>kendelsen <strong>er</strong> ramt<br />
Sammenfatning af Dorte Birkmoses indlæg <strong>fra</strong><br />
DaNS-konf<strong>er</strong>encen. Af Anne Mette Aalund.<br />
Filmanmeldelse<br />
27 Så himmelsk and<strong>er</strong>ledes<br />
Anmeldt af Kasp<strong>er</strong> Anthoni Vingaard og<br />
Helle Landb<strong>er</strong>g Kristensen.<br />
Boganmeldels<strong>er</strong><br />
28 Den lærende hj<strong>er</strong>ne<br />
Anmeldt af Lene Daugaard.<br />
29 Hj<strong>er</strong>nen før, nu og i fremtiden<br />
Anmeldt af Steffen-Malik Høegh.<br />
30 Forskningsnyt<br />
Af Ane Katrine Beck<br />
31 Nyt på børne- og ungeområ<strong>det</strong><br />
32 Kalend<strong>er</strong><br />
FOKUS<br />
Tidsskrift <strong>fra</strong><br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
15. årgang nr. 4, decemb<strong>er</strong> 2008<br />
Udkomm<strong>er</strong> fire gange om året.<br />
Det <strong>er</strong> gratis at abonn<strong>er</strong>e.<br />
Oplag: 4.000<br />
EAN 9788791874161 (Fokus)<br />
EAN 9788791874178 (Fokus<br />
– netv<strong>er</strong>sion)<br />
Trykt på 90 gram Alpa Sol<br />
Typografi: Meta<br />
Forsidefoto:<br />
Fotograf Søren Hartvig<br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade:<br />
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæg<strong>er</strong><br />
Sanatorievej 32-34, 7140 Stouby<br />
Tlf.: 75 89 78 77<br />
Fax: 75 89 78 79<br />
Email: info@vfhj.dk<br />
Int<strong>er</strong>net: www.vfhj.dk<br />
www.hj<strong>er</strong>nekassen.dk<br />
Redaktion:<br />
Informationsmedarbejd<strong>er</strong> Mette Tri<strong>er</strong>,<br />
sekretariatschef Brita Øhlenschlæg<strong>er</strong>,<br />
neurofaglig medarbejd<strong>er</strong> Ane Katrine<br />
Beck og administrativ medarbejd<strong>er</strong><br />
Birgit Münch – alle <strong>fra</strong> Videnscent<strong>er</strong> for<br />
Hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Design og tryk:<br />
vahle + nikolaisen<br />
Indsendt stof:<br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade modtag<strong>er</strong><br />
g<strong>er</strong>ne artikl<strong>er</strong>, ell<strong>er</strong> forslag til artikl<strong>er</strong>.<br />
Du kan læse en vejledning til manuskript<strong>er</strong><br />
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />
Redaktionen del<strong>er</strong> ikke nødvendigvis synspunkt<strong>er</strong>ne<br />
i indlæg i FOKUS. Redaktionen<br />
forbehold<strong>er</strong> sig ret til at afvise, forkorte ell<strong>er</strong><br />
redig<strong>er</strong>e indsendte indlæg.<br />
Debatindlæg, d<strong>er</strong> forhold<strong>er</strong> sig til navngivne<br />
p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, vil forinden optagelsen blive<br />
forelagt disse til eventuelle kommentar<strong>er</strong>.<br />
Eft<strong>er</strong>tryk i uddrag <strong>er</strong> tilladt med tydelig kildeangivelse.<br />
Deadline for stof til næste numm<strong>er</strong>:<br />
5.januar 2009<br />
Målgruppen for Fokus:<br />
Fokus <strong>er</strong> Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskades landsdækkende<br />
tidsskrift. Det henvend<strong>er</strong> sig<br />
først og fremmest til professionelle inden<br />
for hj<strong>er</strong>neskadeområ<strong>det</strong> – dvs. forvaltning<strong>er</strong>,<br />
institution<strong>er</strong>, sygehuse, skol<strong>er</strong> og beslutningstag<strong>er</strong>e<br />
mv., men også til de skadede selv,<br />
d<strong>er</strong>es pårørende og til brug<strong>er</strong>organisation<strong>er</strong>ne.<br />
Fokus omhandl<strong>er</strong> børn og voksne med<br />
<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade <strong>fra</strong> to år og opeft<strong>er</strong> af<br />
dansk ell<strong>er</strong> anden etnisk oprindelse.<br />
Det tilstræbes, at hv<strong>er</strong>t numm<strong>er</strong> af Fokus har<br />
et ov<strong>er</strong>ordnet tema, som belyses ud <strong>fra</strong><br />
forskellige indfaldsvinkl<strong>er</strong>. Såvel nationale som<br />
int<strong>er</strong>nationale <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> og viden formidles<br />
upartisk i bla<strong>det</strong>.
Den spidse pen<br />
Før<strong>er</strong> alle veje til Rom?<br />
Kigg<strong>er</strong> man på en række kommun<strong>er</strong>s børne-og ungepolitik 1 og sætt<strong>er</strong> særligt fokus på<br />
målsætningen for indsatsen for børn med handicap, går en række kvalitet<strong>er</strong> igen i de<br />
mål, kommun<strong>er</strong>ne sætt<strong>er</strong> sig: Indsatsen skal være sammenhængende/tværgående/<br />
koordin<strong>er</strong>et, den skal være tidlig/rettidig, og den skal sikre, at børnene og de unge udvikl<strong>er</strong><br />
sig bedst muligt/får en god livskvalitet. I mange kommun<strong>er</strong> skal indsatsen også<br />
være på et højt fagligt niveau, og løsning<strong>er</strong>ne skal være tværfaglige. Desuden nævnes<br />
<strong>det</strong> i nogle kommun<strong>er</strong>s politik, at specialtilbud så vidt muligt ydes lokalt.<br />
Ud <strong>fra</strong> neuropsykolog Mette Stylsvigs und<strong>er</strong>søgelse ved vi, at d<strong>er</strong> statistisk set i hv<strong>er</strong><br />
kommune hv<strong>er</strong>t år vil komme et relativt lille antal børn og unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade,<br />
som vil have behov for en specialis<strong>er</strong>et indsats. Til gengæld har disse børn og<br />
unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade i høj grad brug for den sammenhængende, tidlige, højt<br />
fagligt kvalific<strong>er</strong>ede og tværfaglige indsats, som beskrives i kommun<strong>er</strong>nes politikk<strong>er</strong>.<br />
Om denne indsats skal foregå lokalt ell<strong>er</strong> skal købes i en nabokommune ell<strong>er</strong> i regionen,<br />
afhæng<strong>er</strong> naturligvis også af, hvilken neurofaglig viden kommunens ansatte<br />
besidd<strong>er</strong>. I øjeblikket tøv<strong>er</strong> mange kommun<strong>er</strong> med at købe den specialis<strong>er</strong>ede bistand,<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> behov for. På kort sigt kan et specialudrednings- og specialund<strong>er</strong>visningsforløb<br />
synes at være en meget stor udgift, men pengene vil ofte være givet godt ud på læng<strong>er</strong>e<br />
sigt. De fleste børn og unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vede hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong> har ikke bare umiddelbare<br />
funktionsindskrænkning<strong>er</strong>, men får også begrænsede udviklingsmulighed<strong>er</strong> både fagligt,<br />
socialt og p<strong>er</strong>sonligt, ofte med livslange konsekvens<strong>er</strong>. Vi har i Danmark opbygget<br />
en meget stor viden om velfung<strong>er</strong>ende und<strong>er</strong>visnings- og behandlingsmetod<strong>er</strong> til disse<br />
børn og unge. Vi ved, at en specialis<strong>er</strong>et indsats medvirk<strong>er</strong> til at skubbe barnet ell<strong>er</strong><br />
den unge ind i en positiv udvikling. Får de ikke den specialis<strong>er</strong>ede indsats, risik<strong>er</strong><strong>er</strong><br />
vi at ’tabe de unge på gulvet’ med kriminalitet, misbrug, psykiske lidels<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> andre<br />
skadesvirkning<strong>er</strong> til følge og d<strong>er</strong>med langt større udgift<strong>er</strong> for samfun<strong>det</strong>.<br />
Men i øjeblikket købes d<strong>er</strong> så lidt assistance uden for kommun<strong>er</strong>ne, at fl<strong>er</strong>e af de<br />
specialis<strong>er</strong>ede tilbud <strong>er</strong> i fare for at lukke. Det <strong>er</strong> en kortsigtet gevinst, d<strong>er</strong> opnås. Ud<br />
ov<strong>er</strong> at en gruppe hj<strong>er</strong>neskadede børn og d<strong>er</strong>es familie lades i stikken uden den specialhjælp,<br />
d<strong>er</strong> kunne have hjulpet dem, så forsvind<strong>er</strong> den eksp<strong>er</strong>tise, som vi med møje<br />
har bygget op igennem mange år. Det <strong>er</strong> en viden, som vi får hårdt brug for, når vi skal<br />
til at opbygge større specialviden i kommun<strong>er</strong>ne i de kommende år.<br />
Heldigvis ses også eksempl<strong>er</strong> på kommun<strong>er</strong>, som all<strong>er</strong>ede har taget udfordringen op.<br />
Som beskrevet i <strong>det</strong>te numm<strong>er</strong> har H<strong>er</strong>ning Kommune etabl<strong>er</strong>et et børnehj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eam,<br />
som all<strong>er</strong>ede har gode <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> med en tidlig, tværfaglig og opsøgende indsats.<br />
I en anden artikel beskrives, hvorledes fl<strong>er</strong>e kommun<strong>er</strong> <strong>er</strong> gået sammen om at drive en<br />
specialrådgivning for småbørn.<br />
Det <strong>er</strong> vigtigt, at kommun<strong>er</strong>ne lev<strong>er</strong> op til d<strong>er</strong>es målsætning<strong>er</strong> og fasthold<strong>er</strong> og vid<strong>er</strong>eudvikl<strong>er</strong><br />
kvaliteten i indsatsen på børneområ<strong>det</strong>, også for små grupp<strong>er</strong> med komplekse<br />
handicaps som børn og unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. D<strong>er</strong> <strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e mulighed<strong>er</strong> for at<br />
løse opgaven, og alle veje kan som bekendt føre til Rom. Men før man led<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> den<br />
rette vej og begiv<strong>er</strong> sig ud på den, komm<strong>er</strong> man ingen sted<strong>er</strong>.<br />
1 Se ov<strong>er</strong>sigt ov<strong>er</strong> lan<strong>det</strong>s<br />
kommun<strong>er</strong> med link til<br />
d<strong>er</strong>es børnepolitik på<br />
Børn og Kulturportalen:<br />
http://bo<strong>er</strong>nogkultur.dk/<br />
section2/Stat_og_kommune/<br />
Kommunale_initiativ<strong>er</strong>/<br />
Politikk<strong>er</strong>/Bo<strong>er</strong>ne-_og_<br />
ungepolitik.html<br />
Leif Mørck<br />
led<strong>er</strong> 3
Flest alvorlige skad<strong>er</strong> blandt<br />
de 15-17-årige<br />
Det var et af resultat<strong>er</strong>ne i et nyligt afsluttet PhD-studie, d<strong>er</strong><br />
for første gang sætt<strong>er</strong> tal på, hvor mange børn mellem 0 og<br />
17 år med en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade, d<strong>er</strong> findes i Danmark.<br />
Af børneneuropsykolog<br />
Mette Stylsvig, Ph.D.<br />
Fakta<br />
Satspuljemidl<strong>er</strong> <strong>fra</strong> Socialminist<strong>er</strong>iet<br />
har gjort <strong>det</strong> muligt<br />
at foretage en prospektiv opgørelse<br />
af, hvor mange børn<br />
og unge, d<strong>er</strong> pr. år komm<strong>er</strong> på<br />
skadestue ell<strong>er</strong> indlægges på<br />
en hospitalsafdeling med en<br />
diagnose, d<strong>er</strong> giv<strong>er</strong> mistanke om<br />
en hj<strong>er</strong>neskade ell<strong>er</strong> en forbigående<br />
hj<strong>er</strong>nepåvirkning.<br />
4<br />
Fakta<br />
børn & unge<br />
Børneneureopsykolog Mette Stylsvig har i sit forskningsprojekt<br />
und<strong>er</strong>søgt, hvor mange børn og unge,<br />
d<strong>er</strong> i p<strong>er</strong>ioden 2003 og 2004 var i kontakt med sygehusvæsenet<br />
i <strong>det</strong> daværende Århus Amt på grund af<br />
en sygdom ell<strong>er</strong> en hændelse, som kunne result<strong>er</strong>e i<br />
følgevirkning<strong>er</strong> af en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. Resultatet<br />
<strong>er</strong> opsigtvækkende: Dels <strong>er</strong> <strong>det</strong> første gang, d<strong>er</strong> sættes<br />
tal på, hvor mange børn i Danmark, d<strong>er</strong> får en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade om året. Dels vis<strong>er</strong> und<strong>er</strong>søgelsen, at <strong>det</strong><br />
<strong>er</strong> de 15-17-årige, d<strong>er</strong> skades mest alvorligt.<br />
Metod<strong>er</strong>ne i Ph.D.-und<strong>er</strong>søgelsen <strong>er</strong> valgt for at<br />
få opsporet så mange børn og unge som muligt i<br />
målgruppen <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. D<strong>er</strong>for har <strong>det</strong><br />
været en fremadrettet (prospektiv) opgørelse, hvor<br />
et ressourcekrævende informationssystem gennem<br />
hospital<strong>er</strong>ne har været benyttet.<br />
Opgørelsen <strong>er</strong> foretaget i p<strong>er</strong>ioden <strong>fra</strong> 1. april<br />
2003 til 31. marts 2004. Den bas<strong>er</strong><strong>er</strong> sig på børn og<br />
unge i ald<strong>er</strong>en 0 og 17 år, d<strong>er</strong> var bosiddende i Århus<br />
Amt og fik diagnos<strong>er</strong> som kranietraum<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> karsygdomme,<br />
se faktaboks 1.<br />
Faktaboks 1. Diagnostiske inklusionskrit<strong>er</strong>i<strong>er</strong><br />
1. Kranietraum<strong>er</strong>:<br />
Kraniebrud – S. 02.0 og S 02.<br />
Intrakraniel læsion – S 0.61 – S 0.68<br />
Incl. commotio c<strong>er</strong>ebri – S.0.60<br />
2. Karsygdomme i hj<strong>er</strong>nen – G 46 og I60-I69<br />
3. Hj<strong>er</strong>neinfektion<strong>er</strong> – G 00 – 05<br />
4. Hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong> – C 71<br />
5. Anoksi – G 45 & I46.0 + T75.1<br />
* Tallene ref<strong>er</strong><strong>er</strong><strong>er</strong> til diagnosekodningstal<br />
I løbet af den et-årige registr<strong>er</strong>ingsp<strong>er</strong>iode blev d<strong>er</strong><br />
indbragt 459 børn og unge med de ovennævnte diagnos<strong>er</strong>.<br />
De fordelte sig på følgende måde:<br />
1. Kranietraum<strong>er</strong> – 423<br />
2. Karsygdomme i hj<strong>er</strong>nen – 3<br />
3. Hj<strong>er</strong>neinfektion<strong>er</strong> – 22<br />
4. Hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong> – 7<br />
5. Anoksi (iltmangel) – 4<br />
Ud af de 459 havde 398 (87 pct.) fået en hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse<br />
(commotio c<strong>er</strong>ebri). Af disse 398 med hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse<br />
havde de 225 (57 pct.) fået minimale kranietraum<strong>er</strong>. Kun<br />
173 (43 pct.) børn og unge opfyldte de nye skærpede<br />
diagnostiske krit<strong>er</strong>i<strong>er</strong> for commotio c<strong>er</strong>ebri <strong>fra</strong> Konsensusraporten<br />
(1) om commotio c<strong>er</strong>ebri (hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse)<br />
og <strong>det</strong> postcommotionelle syndrom <strong>fra</strong> Videnscent<strong>er</strong><br />
for Hj<strong>er</strong>neskade (1). De skærpede krit<strong>er</strong>i<strong>er</strong> går ultrakort<br />
ud på, at diagnosen kun kan stilles, når mindst<br />
et af følgende krit<strong>er</strong>i<strong>er</strong> <strong>er</strong> opfyldt: Tab af bevidsthed,<br />
tab af hukommelse, bevidsthedsændring ell<strong>er</strong> fokale<br />
neurologiske udfald.<br />
Opgørelsen viste, at forekomsten (incidensen) af<br />
forbigående hj<strong>er</strong>nepåvirkning ell<strong>er</strong> <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
i ald<strong>er</strong>en 0-17 år var 315 pr. 100.000 indbygg<strong>er</strong>e<br />
pr. år. De faktiske tal var 459 børn og unge ud af<br />
en baggrundsbefolkning på 145.540 i samme ald<strong>er</strong><br />
bas<strong>er</strong>et på tal <strong>fra</strong> Århus Amt i 2003. Hvis man sort<strong>er</strong><strong>er</strong><br />
de børn <strong>fra</strong>, d<strong>er</strong> kun har været udsat for de minimale<br />
kranietraum<strong>er</strong>, reduc<strong>er</strong>es tallet til 234 børn og<br />
unge. D<strong>er</strong>ved bliv<strong>er</strong> forekomsten (incidensen) 161<br />
ud af 100.000 indbygg<strong>er</strong>e.<br />
I opgørelsen udgjorde børn og unge med kranietraum<strong>er</strong><br />
den største kategori (85 pct.) af hele gruppen<br />
af børn og unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vede hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>.<br />
Forekomsten af kranietraum<strong>er</strong> for børn mellem 0 og<br />
17 år bliv<strong>er</strong> således 291 pr. 100.000 pr. år. Sort<strong>er</strong>es<br />
de børn, d<strong>er</strong> var udsat for de minimale kranietraum<strong>er</strong>,<br />
<strong>fra</strong>, drej<strong>er</strong> <strong>det</strong> sig om 136 børn pr. 100.000 pr.<br />
år. Tallene <strong>er</strong> bas<strong>er</strong>et på Århus Amt i 2003.<br />
Man kan diskut<strong>er</strong>e, om man kan gen<strong>er</strong>alis<strong>er</strong>e<br />
disse tal <strong>fra</strong> Århus Amt til at gælde for hele lan<strong>det</strong>.<br />
I denne und<strong>er</strong>søgelse udgjorde børn og unge med<br />
diagnosen hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse som nævnt 87 pct. af målgruppen.<br />
I Sundhedsstyrelsens Statistikbank (2) <strong>er</strong><br />
<strong>det</strong> muligt at aflæse rat<strong>er</strong>ne for skadestuebesøg pr.<br />
100.000 indbygg<strong>er</strong>e med hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse for hv<strong>er</strong>t enkelt<br />
amt i Danmark og for hele lan<strong>det</strong> i henholdsvis<br />
2003, 2004 og 2005. H<strong>er</strong>i kan man se, at rat<strong>er</strong>ne for<br />
hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse <strong>er</strong> nogenlunde ens i 2003 for Århus<br />
Amt og Danmark som helhed. Dette kan tale for, at<br />
data <strong>fra</strong> opgørelsen <strong>fra</strong> Århus Amt godt kan gen<strong>er</strong>alis<strong>er</strong>es<br />
til hele lan<strong>det</strong>.<br />
Gruppen af børn og unge udsat<br />
for kranietraum<strong>er</strong><br />
Børn og unge udsat for et kranietraume udgjorde
Tabel 1. Forekomst af sværhedsgrad af<br />
kranietraum<strong>er</strong>ne hos børnene/de unge<br />
Sværhedsgrad Antal<br />
Procent<br />
af alle<br />
Procent af let,<br />
middelsvær og svær<br />
Minimal 225 54 -<br />
Let 126 30 65<br />
Middelsvær 54 13 28<br />
Svær 13 3 7<br />
Total 418 100 100<br />
Tabel 2. Sammenhæng mellem kranietraumets sværhedsgrad og ald<strong>er</strong><br />
Ald<strong>er</strong>skategori<br />
Sværhedsgrad 0-3 4-6 7-10 11-14 15-17 Total<br />
Let 21 21 25 36 23 126<br />
Middelsvær 15 5 11 13 10 54<br />
Svær 1 0 3 3 6 13<br />
Traum<strong>er</strong> i alt 37 26 39 52 39 193<br />
Andre diagnos<strong>er</strong> 12 6 7 7 2 34<br />
I alt 49 32 46 59 41 227<br />
som beskrevet ovenfor 85 pct. af gruppen af børn<br />
og unge med en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. I forhold<br />
til gruppen af kranietraum<strong>er</strong> kan opgørelsen belyse<br />
følgende forhold: Skadesmekanisme, sværhedsgrad<br />
i den akutte fase og sammenhængen mellem kranietraumets<br />
sværhedsgrad og ald<strong>er</strong>.<br />
Skadesmekanismen<br />
Børn i forskellige aldre <strong>er</strong> ofte genstand for forskellige<br />
årsag<strong>er</strong> til et kranietraume. I figur 1 ses, hvordan<br />
forskellige skadesmekanism<strong>er</strong> fordel<strong>er</strong> sig i forhold<br />
til ald<strong>er</strong>sgrupp<strong>er</strong>.<br />
Som <strong>det</strong> fremgår af figur 1 udgør fald <strong>fra</strong> højde og<br />
uspecific<strong>er</strong>et fald 92 pct. af årsag<strong>er</strong>ne til kranietraum<strong>er</strong>ne<br />
hos børn i ald<strong>er</strong>en 0-3 år. I førskoleald<strong>er</strong>en<br />
(4-6 år) udgør fald samlet set 89 pct. af årsag<strong>er</strong>ne<br />
til ulykken, hvor fald med fart nu tegn<strong>er</strong> sig for 31<br />
pct. af <strong>det</strong> samlede antal med fald. I samme ald<strong>er</strong>sgruppe<br />
<strong>er</strong> nu 8 pct. kommet til skade ved påkørsel.<br />
I skoleald<strong>er</strong>en (7-14 år) tegn<strong>er</strong> faldulykk<strong>er</strong>ne sig for<br />
75 pct. af ulykk<strong>er</strong>ne. Påkørsel udgør i denne ald<strong>er</strong>sgruppe<br />
10 pct. af ulykk<strong>er</strong>ne, mens slag nu udgør 8<br />
pct. I unge-gruppen (15-17 år) tegn<strong>er</strong> faldulykk<strong>er</strong>ne<br />
sig for und<strong>er</strong> halvdelen af <strong>det</strong> samlede antal ulykk<strong>er</strong><br />
(49 pct.), hvorimod påkørsel udgør hele 33 pct. af<br />
årsagen til ulykk<strong>er</strong>ne. Det s<strong>er</strong> med andre ord ud til, at<br />
jo ældre børnene bliv<strong>er</strong>, des hyppig<strong>er</strong>e <strong>er</strong> de involv<strong>er</strong>et<br />
i ulykk<strong>er</strong> med høj en<strong>er</strong>gi – typisk påkørsel (<strong>det</strong>te<br />
studie viste 3 tilfælde hos 0-3-årige og 33 tilfælde<br />
hos 15-17-årige).<br />
Sværhedsgraden af kranietraum<strong>er</strong>ne<br />
hos børnene<br />
I tabel 1 ses forekomsten af sværhedsgraden af kranietraum<strong>er</strong>ne<br />
hos denne gruppe. Kategoris<strong>er</strong>ingen<br />
af sværhedsgraden af kranietraumet bas<strong>er</strong><strong>er</strong> sig på<br />
anbefaling<strong>er</strong> <strong>fra</strong> Skandinavisk Neurotraumekomité<br />
(3) og Konsensusrapporten om commotio c<strong>er</strong>ebri <strong>fra</strong><br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade (1).<br />
Tabel 1 vis<strong>er</strong> forekomsten af henholdsvis minimale,<br />
lette, middelsvære og svære kranietraum<strong>er</strong><br />
vurd<strong>er</strong>et ud <strong>fra</strong> neurologiske parametre i den akutte<br />
fase.<br />
Kranietraumets sværhedsgrad og barnets ald<strong>er</strong><br />
I tabel 2 ses sammenhængen mellem kranietraumets<br />
sværhedsgrad og børnenes ald<strong>er</strong>.<br />
I tabel 2 ses, at svære kranietraum<strong>er</strong> <strong>er</strong> forholdsmæssigt<br />
stærkt stigende i ald<strong>er</strong>sgruppen 15-17 år i<br />
forhold til meget få i ald<strong>er</strong>sgrupp<strong>er</strong>ne 0-3 år og 4-6<br />
år, hvorimod forekomsten af de lette og middelsvære<br />
kranietraum<strong>er</strong> <strong>er</strong> nogenlunde ens i de forskellige ald<strong>er</strong>sgrupp<strong>er</strong>.<br />
Et-årig opfølgning<br />
Alle børn og unge i denne opgørelse <strong>er</strong> blevet tilbudt<br />
en neuropsykologisk opfølgning i op til et år eft<strong>er</strong> den<br />
traumatiske tilskadekomst ell<strong>er</strong> diagnosetidspunktet.<br />
Børn og unge udsat for et minimalt kranietraume <strong>er</strong><br />
dog i denne sammenhæng <strong>fra</strong>sort<strong>er</strong>et og har ikke<br />
gennemgået den systematiske opfølgning. Den eft<strong>er</strong>følgende<br />
artikel vil belyse, hvad d<strong>er</strong> karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong><strong>er</strong> de<br />
børn, d<strong>er</strong> pådrag<strong>er</strong> sig et kranietraume. n<br />
Figur 1. Procentvis fordeling af ulykkestyp<strong>er</strong><br />
inden for hv<strong>er</strong> ald<strong>er</strong>sgruppe<br />
100 %<br />
80 %<br />
60 %<br />
40 %<br />
20 %<br />
0 %<br />
Total<br />
%<br />
0-3 år<br />
%<br />
4-6 år<br />
%<br />
Ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>:<br />
1. Konsensusrapport om commotio<br />
c<strong>er</strong>ebri (hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse)<br />
og <strong>det</strong> postcommotionelle<br />
syndrom, Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade,<br />
2002. www.vfhj.dk/<br />
default.asp?PageID=841<br />
2. Sundhedsstyrelsens opgørelse<br />
ov<strong>er</strong> skadestuebesøg i 2005.<br />
Sundhedsstyrelsens statistikbank<br />
(www.sbank.sst.dk).<br />
3. Romn<strong>er</strong>, B., Ingebritsen T.,<br />
Kock-Jensen, C. (2000). Skandinaviska<br />
riktlinj<strong>er</strong> för omhänd<strong>er</strong>tagande<br />
av skallskador.<br />
Ugeskrift for Læg<strong>er</strong> 162:3839-<br />
3845.<br />
7-14 år<br />
%<br />
n Shaken baby syndrom 1 3 0 0 0<br />
15-18<br />
år %<br />
n Nærkontakt i sport 5 0 0 7 10<br />
n Påkørsel 13 3 8 10 33<br />
n Slag 6 3 4 8 8<br />
n Fald <strong>fra</strong> højde 33 65 35 27 13<br />
n Fald med fart 18 3 31 21 15<br />
n Fald 25 24 23 27 21<br />
børn & unge 5
Det <strong>er</strong> en af konklusion<strong>er</strong>ne på et nyt forskningsprojekt, d<strong>er</strong> har opgjort<br />
adfærdsproblem<strong>er</strong> hos børn før og eft<strong>er</strong>, de har slået hove<strong>det</strong>.<br />
Problembørn får hyppig<strong>er</strong>e<br />
6<br />
Af neuropsykolog,<br />
Ph.D. Mette Stylsvig.<br />
børn & unge<br />
I Århus Amt blev d<strong>er</strong> i en et-årig p<strong>er</strong>iode <strong>fra</strong> 1. april<br />
2003 – 31. marts 2004 indbragt 418 børn og unge<br />
mellem 0-17 år med et kranietraume. Det drejede<br />
sig om børn og unge indbragt på skadestue ell<strong>er</strong><br />
en hospitalsafdeling. Af disse børn havde 398 fået<br />
diagnosen commotio c<strong>er</strong>ebri (hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse). Ved<br />
gennemgang af journal<strong>er</strong>ne kunne <strong>det</strong> klarlægges,<br />
at 225 af disse børn (57 pct.) havde pådraget sig<br />
minimale kranietraum<strong>er</strong> i forhold til anbefaling<strong>er</strong> <strong>fra</strong><br />
Skandinavisk Neurotraumekomité (1) og Konsensusrapport<br />
om commotio c<strong>er</strong>ebri <strong>fra</strong> Videnscent<strong>er</strong> for<br />
Hj<strong>er</strong>neskade (2). Det blev af etiske grunde besluttet at<br />
sort<strong>er</strong>e denne gruppe <strong>fra</strong> i forhold til læng<strong>er</strong>evarende<br />
opfølgning, hvor både hjem og skole skal inddrages.<br />
Således blev 193 børn og unge, d<strong>er</strong> havde været udsat<br />
for et kranietraume, tilbudt at deltage i en et-årig<br />
opfølgning. Ud af denne gruppe valgte 152 forældre<br />
at lade d<strong>er</strong>es barn deltage i und<strong>er</strong>søgelsen. Det svar<strong>er</strong><br />
en deltagelsesprocent på 79, hvilket <strong>er</strong> meget<br />
tilfredsstillende i et et-årigt opfølgningsstudie. D<strong>er</strong><br />
blev foretaget en <strong>fra</strong>faldsanalyse, d<strong>er</strong> viste, at d<strong>er</strong><br />
ikke var nogen forskel på und<strong>er</strong>søgelsesgruppen og<br />
<strong>fra</strong>faldsgruppen, når <strong>det</strong> drejede sig om civilstand,<br />
og om <strong>det</strong> var børn af etniske forældre. D<strong>er</strong>imod var<br />
d<strong>er</strong> en signifikant større frekvens af uuddannede og<br />
arbejdsløse forældre, d<strong>er</strong> <strong>fra</strong>valgte en systematisk<br />
opfølgning, hvilket selvfølgelig kan give en vis skævvridning<br />
i und<strong>er</strong>søgelsesresultat<strong>er</strong>ne.<br />
Er børn i udgangspunktet adfærdsmæssigt<br />
and<strong>er</strong>ledes, når de komm<strong>er</strong> til skade?<br />
Umiddelbart eft<strong>er</strong> tilskadekomsten blev forældre og<br />
klasselær<strong>er</strong>en/pædagogen bedt om at udfylde et<br />
spørgeskema, d<strong>er</strong> omhandlede eventuelle adfærdsmæssige<br />
vanskelighed<strong>er</strong> hos barnet/den unge før<br />
tilskadekomsten. Forældrene og klasselær<strong>er</strong>en/pædagogen<br />
blev bedt om at beskrive barnet/den unge,<br />
som <strong>det</strong> plejede at være igennem <strong>det</strong> sidste halve<br />
år inden ulykken. CBCL-spørgeskemasystemet blev<br />
anvendt, da <strong>det</strong> <strong>er</strong> ov<strong>er</strong>sat til dansk og standardis<strong>er</strong>et<br />
på danske børn og unge (3).<br />
Dette studie påviste, at børn og unge udsat for et<br />
kranietraume i udgangspunktet <strong>er</strong> adfærdsmæssigt<br />
and<strong>er</strong>ledes end baggrundsbefolkningen. Forældrene<br />
til de und<strong>er</strong>søgte børn vurd<strong>er</strong>ede ud <strong>fra</strong> spørgeskemaet,<br />
at d<strong>er</strong>es barn havde fl<strong>er</strong>e adfærdsproblem<strong>er</strong><br />
end ald<strong>er</strong>ssvarende børn gen<strong>er</strong>elt set. Lær<strong>er</strong>e<br />
og pædagog<strong>er</strong> fandt de und<strong>er</strong>søgte børn og unge<br />
karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong>et ved, at de havde fl<strong>er</strong>e opmærksomhedsproblem<strong>er</strong><br />
end gennemsnittet af børn i samme<br />
ald<strong>er</strong>. Det betyd<strong>er</strong> med andre ord, at børn og unge,<br />
d<strong>er</strong> udsættes for et kranietraume, <strong>er</strong> karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong>et<br />
ved at have fl<strong>er</strong>e adfærdsproblem<strong>er</strong>, inden de komm<strong>er</strong><br />
til skade, end gennemsnittet af ald<strong>er</strong>ssvarende<br />
børn og unge.<br />
Sammenhæng mellem eksist<strong>er</strong>ende<br />
problem<strong>er</strong> og aktive ulykk<strong>er</strong><br />
Alle de deltagende børns journal<strong>er</strong> <strong>er</strong> blevet gennemgået<br />
med henblik på, om ulykken i forbindelse med<br />
tilskadekomsten kunne karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong>es som aktiv ell<strong>er</strong><br />
passiv. En aktiv ulykke <strong>er</strong> en ulykke, hvor barnets egen<br />
aktivitet har medvirket til tilskadekomsten (eksempelvis<br />
hvor barnet løb<strong>er</strong> ud på vejen og bliv<strong>er</strong> ramt<br />
af en bil), mens barnet ved en passiv ulykke ikke har<br />
med ulykken at gøre (f.eks. hvor barnet <strong>er</strong> passag<strong>er</strong><br />
i en bil, d<strong>er</strong> påkøres af anden bil).<br />
I <strong>det</strong>te studie <strong>er</strong> <strong>det</strong> konstat<strong>er</strong>et, at d<strong>er</strong> en sammenhæng<br />
mellem større grad af i forvejen eksist<strong>er</strong>ende<br />
adfærdsproblem<strong>er</strong> hos børnene og aktive<br />
ulykk<strong>er</strong>, <strong>det</strong> vil sige en ulykke, hvor barnets egen aktivitet<br />
har medvirket til tilskadekomsten. Således <strong>er</strong><br />
tilstedeværelsen af adfærdsproblem<strong>er</strong> hos børnene i<br />
<strong>det</strong>te studie fun<strong>det</strong> at forøge risikoen for udsættelse<br />
for kranietraum<strong>er</strong>.<br />
Påvirk<strong>er</strong> ulykken barnets adfærd?<br />
Seks måned<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> ulykken/skaden blev de samme<br />
spørgeskema<strong>er</strong> igen sendt ud både til forældre og<br />
lær<strong>er</strong>e/pædagog<strong>er</strong>. Alle blev bedt om at udfylde skema<strong>er</strong>ne,<br />
nu med fokus på nuværende situation, d.v.s.<br />
som tilstanden havde været de seneste to måned<strong>er</strong>.
hovedskad<strong>er</strong> end andre børn<br />
12 måned<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> at barnet var kommet skade, blev<br />
spørgeskemaund<strong>er</strong>søgelsen gentaget med samme<br />
procedure.<br />
hos gruppen af børn og unge med lette kranietraum<strong>er</strong><br />
(96 i alt) var resultatet, at disse børn ikke<br />
fremstår adfærdsmæssigt ændret et år eft<strong>er</strong> kranietraumet<br />
i forhold til før kranietraumet. Dette studie<br />
påvis<strong>er</strong> altså, at et let kranietraume hos børn og<br />
unge ikke i sig selv medfør<strong>er</strong> adfærdsproblem<strong>er</strong> hos<br />
børnene, men at den større hyppighed af i forvejen<br />
bestående adfærdsproblem<strong>er</strong> hos de børn, d<strong>er</strong> får en<br />
skade på hove<strong>det</strong>, fortsat <strong>er</strong> til stede hos børnene et<br />
år eft<strong>er</strong> den traumatiske tilskadekomst.<br />
i forhold til gruppen af børn og unge med middelsvære<br />
(i alt 46) og svære (i alt 10) kranietraum<strong>er</strong><br />
viste <strong>det</strong>te studie, at d<strong>er</strong> ingen adfærdsmæssig ændring<br />
<strong>er</strong> sket <strong>fra</strong> før tilskadekomsten til et år eft<strong>er</strong><br />
kranietraumet, eft<strong>er</strong>som de som gruppe betragtet<br />
havde fl<strong>er</strong>e adfærdsproblem<strong>er</strong> end baggrundsbefolkningen<br />
både før og eft<strong>er</strong> kranietraumet. Dette<br />
studie vis<strong>er</strong> således, at børn, udsat for selv middelsvære<br />
og svære kranietraum<strong>er</strong>, ikke i sig selv får<br />
adfærdsmæssige problem<strong>er</strong> et år eft<strong>er</strong> den traumatiske<br />
tilskadekomst. D<strong>er</strong> <strong>er</strong> en større forekomst af<br />
adfærdsproblem<strong>er</strong> hos denne gruppe børn og unge<br />
et år eft<strong>er</strong> den traumatiske tilskadekomst, men de<br />
kan forklares ud <strong>fra</strong> problem<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> eksist<strong>er</strong>ede før<br />
skaden skete.<br />
Studiet påvis<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for, at hv<strong>er</strong>ken lette, middelsvære<br />
ell<strong>er</strong> svære kranietraum<strong>er</strong> eft<strong>er</strong>lod børnene<br />
med adfærdsmæssige ændring<strong>er</strong> seks ell<strong>er</strong> 12 måned<strong>er</strong><br />
eft<strong>er</strong> den traumatiske tilskadekomst.<br />
P<strong>er</strong>spektiv<strong>er</strong><br />
i studiet <strong>fra</strong> Århus Amt <strong>er</strong> 152 børn og unge, d<strong>er</strong> har<br />
været udsat for et kranietraume, fulgt <strong>fra</strong> de kom<br />
til skade til et år eft<strong>er</strong> skaden. i litt<strong>er</strong>aturen <strong>er</strong> d<strong>er</strong><br />
imidl<strong>er</strong>tid und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> peg<strong>er</strong> på, at børn udsat<br />
for kranietraum<strong>er</strong> med årene i mange tilfælde voks<strong>er</strong><br />
sig ind i større problem<strong>er</strong>, end d<strong>er</strong> umiddelbart<br />
<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> tilskadekomsten. På baggrund h<strong>er</strong>af vil <strong>det</strong><br />
være helt oplagt og relevant med en opfølgning af<br />
und<strong>er</strong>søgelsesgruppen i <strong>det</strong>te studie fem år eft<strong>er</strong><br />
tilskadekomsten. n<br />
Ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>.<br />
1. romn<strong>er</strong>, B., ingebriktsen T., Kock-Jensen, C. (2000).<br />
Skandinaviska riktlinj<strong>er</strong> för omhänd<strong>er</strong>tagande av<br />
skallskador. Ugeskrift for læg<strong>er</strong> 162:3839-3845.<br />
2. Konsensusrapport om commotio c<strong>er</strong>ebri (hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse)<br />
og <strong>det</strong> postcommotionelle syndrom, videnscent<strong>er</strong><br />
for hj<strong>er</strong>neskade, 2002.<br />
3. Bilenb<strong>er</strong>g, n. (1999). “The Child Behavior Checklist<br />
(CBCl) and related mat<strong>er</strong>ial: standardization<br />
and validation in Danish population based and clinically<br />
based samples”. Acta Scandinavica, Supplementum<br />
398:2-52.<br />
Eft<strong>er</strong>skrift<br />
ovenstående <strong>er</strong> et ultrakort sammendrag af Ph.D.-<br />
afhandlingen “forekomsten af <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
hos børn og unge samt en prospektiv und<strong>er</strong>søgelse af<br />
adfærdsmæssige følgevirkning<strong>er</strong> og neuropsykologisk<br />
status eft<strong>er</strong> kranietraum<strong>er</strong>ne” af mette Stylsvig, Det<br />
Sundhedsvidenskabelige fakultet, Århus Univ<strong>er</strong>sitet,<br />
juni 2008. Afhandlingen kan rekvir<strong>er</strong>es via henvendelse<br />
til videnscent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade. Afhandlingen <strong>er</strong> gratis,<br />
den kan rekvir<strong>er</strong>es <strong>fra</strong> videnscent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade<br />
mod et ekspeditionsgebyr på 20 kr. plus porto.<br />
Den kan også downloades gratis <strong>fra</strong> videnscent<strong>er</strong><br />
for hj<strong>er</strong>neskades hjemmeside på: www.vfhj.dk/<br />
default.asp?PageiD=839<br />
BØrn & UngE 7
Rehabilit<strong>er</strong>ingsklassen på Tale<br />
– Et tilbud til skolebørn med sent <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.<br />
8<br />
Af Kirsten Wöhlk,<br />
logopæd, Tina Thayssen,<br />
socialpædagog og<br />
Mette Esp<strong>er</strong>sen,<br />
speciallær<strong>er</strong>,<br />
Taleinstituttet, Risskov.<br />
børn & unge<br />
Et eg<strong>er</strong>n løb<strong>er</strong> hen ov<strong>er</strong> park<strong>er</strong>ingspladsen tæt forfulgt<br />
af et an<strong>det</strong> eg<strong>er</strong>n.<br />
I løbet af et sekund leg<strong>er</strong> de i toppen af et af de<br />
høje bøgetræ<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> omkrans<strong>er</strong> Krathuset.<br />
Havet, som ligg<strong>er</strong> tæt på, send<strong>er</strong> lyden af bølgebrus<br />
op til os i den gamle villa, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> nabo til Riisskoven.<br />
Vi befind<strong>er</strong> os på Tale & Høre Instituttet, som<br />
ligg<strong>er</strong> i Risskov ved Århus.<br />
H<strong>er</strong> tilbydes udrednings- og rehabilit<strong>er</strong>ingsforløb<br />
til skolebørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade i en særlig<br />
rehabilit<strong>er</strong>ingsklasse kal<strong>det</strong> “R-klassen”.<br />
Døren <strong>er</strong> åben ind til værkste<strong>det</strong>, hvor en elev<br />
arbejd<strong>er</strong> på sin mosaik. Bille<strong>det</strong> skal færdiggøres til<br />
udstilling ved næste forældrearrangement.<br />
Sille arbejd<strong>er</strong> koncentr<strong>er</strong>et med de små stykk<strong>er</strong><br />
glas. Ind imellem kast<strong>er</strong> hun et blik på tavlen. På<br />
tavlen står skoledagens program og målet for denne<br />
time – hun vil g<strong>er</strong>ne nå halvvejs!<br />
Sille <strong>er</strong> en 14-årig pige, som pga. tub<strong>er</strong>kuløs meningitis<br />
<strong>er</strong> visit<strong>er</strong>et til et rehabilit<strong>er</strong>ings- og udredningstilbud<br />
i R-klassen. Hun har kognitive følg<strong>er</strong> eft<strong>er</strong><br />
sin hj<strong>er</strong>neskade og <strong>er</strong> d<strong>er</strong>for ikke i stand til at vende<br />
direkte tilbage til sin gamle skole. I ste<strong>det</strong> und<strong>er</strong>vises<br />
hun nu midl<strong>er</strong>tidigt i R-klassen. Tilbud<strong>det</strong> strækk<strong>er</strong> sig<br />
ov<strong>er</strong> 20 ug<strong>er</strong> med mulighed for forlængelse.<br />
Henvisning<br />
Børn kan blive visit<strong>er</strong>et til et ophold af d<strong>er</strong>es hjemkommune.<br />
Målgruppen <strong>er</strong> normaltbegavede børn i<br />
skoleald<strong>er</strong>en, som har pådraget sig mod<strong>er</strong>at til svær<br />
hj<strong>er</strong>neskade som følge eft<strong>er</strong> f.eks.<br />
• Læsion<strong>er</strong><br />
• Traum<strong>er</strong><br />
• Infektion<strong>er</strong><br />
• Blodprop ell<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neblødning<br />
• Tumor<strong>er</strong><br />
Udredning<br />
Formålet med et ophold i R-klassen <strong>er</strong> fl<strong>er</strong>spektret,<br />
i<strong>det</strong> d<strong>er</strong> udarbejdes en skolefaglig, talepædagogisk,<br />
fysisk/motorisk og neuropsykologisk udredning sideløbende<br />
med rehabilit<strong>er</strong>ingen, d<strong>er</strong> også omfatt<strong>er</strong><br />
intensiv kognitiv træning.<br />
Barnet hjælpes med at genvinde tabte kompetenc<strong>er</strong><br />
samtidig med, at de intakte kompetenc<strong>er</strong> vedligeholdes.<br />
P<strong>er</strong>sonalegruppen omfatt<strong>er</strong> talepædagog, lær<strong>er</strong>,<br />
socialpædagog, fysiot<strong>er</strong>apeut og neuropsykolog.<br />
Tværfagligheden vægtes højt, og d<strong>er</strong> <strong>er</strong> tæt kontakt<br />
til forældrene.<br />
En <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade kan have senfølg<strong>er</strong> i<br />
form af fysiske funktionsnedsættels<strong>er</strong>, hvorfor den<br />
fysiske genoptræning skal fortsættes eft<strong>er</strong> hospitalsophol<strong>det</strong>.<br />
I und<strong>er</strong>visningen indgår d<strong>er</strong> ugentlig<br />
træning hos teamets fysiot<strong>er</strong>apeut. D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> hjælp<strong>er</strong><br />
vores fysiot<strong>er</strong>apeut familien med at igangsætte<br />
et evt. vid<strong>er</strong>e træningsforløb i samarbejde med<br />
hjemkommunen.<br />
Ophol<strong>det</strong> i R-klassen udmøntes i en skolefaglig,<br />
fysisk/motorisk, talepædagogisk og psykologisk udredning<br />
af barnets kompetenc<strong>er</strong> og vanskelighed<strong>er</strong>.<br />
I samarbejde med hjemkommunen rettes fokus mod<br />
at finde <strong>det</strong> bedst egnede p<strong>er</strong>manente skoletilbud.<br />
Den endelige udredning indehold<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for retningslinj<strong>er</strong><br />
for <strong>det</strong> vid<strong>er</strong>e arbejde med eleven med henblik<br />
på at sikre en glidende ov<strong>er</strong>gang til <strong>det</strong> kommende<br />
skoletilbud.<br />
En dag i R-klassen<br />
En typisk skoledag vil indeholde adskillige aktivitetsskift,<br />
og indhol<strong>det</strong> vil være “skrædd<strong>er</strong>syet” til eleven.<br />
Morgenrutinen <strong>er</strong> altid den samme: på tavlen laves<br />
et program for dagen, som kan give eleven ov<strong>er</strong>blik<br />
ov<strong>er</strong> dagen.<br />
Dansk og matematik <strong>er</strong> faste indslag, men d<strong>er</strong>udov<strong>er</strong><br />
laves også hukommelses- og opmærksomhedstræning<br />
og talepædagogisk træning eft<strong>er</strong> behov.<br />
D<strong>er</strong> tilbydes kreative fag og madlavning. Træning i<br />
sociale kompetenc<strong>er</strong> inddrages også i de tilfælde,<br />
hvor skaden har medført ændret adfærd. En gang<br />
om ugen <strong>er</strong> d<strong>er</strong> gymnastik på skemaet hos teamets<br />
fysiot<strong>er</strong>apeut.<br />
Sille har tidlig<strong>er</strong>e gået i engelsk skole. D<strong>er</strong>for und<strong>er</strong>vises<br />
hun også i engelsk, når hun har en<strong>er</strong>gi til<br />
<strong>det</strong>.<br />
Som de fleste andre børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
udtrættes Sille let, og en<strong>er</strong>giniveauet kan<br />
svinge meget henov<strong>er</strong> en dag. Det går ud ov<strong>er</strong> <strong>det</strong><br />
sociale liv at have været langtidssyg. Sille savn<strong>er</strong><br />
sine klassekamm<strong>er</strong>at<strong>er</strong>. D<strong>er</strong>for holdes d<strong>er</strong> kontakt til<br />
klasselær<strong>er</strong>en og klassen. Klassen besøges, og d<strong>er</strong><br />
korrespond<strong>er</strong>es pr. mail. Alt <strong>det</strong>te <strong>er</strong> en stor motiva-
& Høre Instituttet<br />
Fotograf<strong>er</strong>: Kirsten Wöhlk, Tina Thaysen og Mette Esp<strong>er</strong>sen<br />
tionsfaktor for Sille. Hendes mål <strong>er</strong> at komme tilbage<br />
til skolen, og hun arbejd<strong>er</strong> ihærdigt for at forbedre<br />
sine udviklingsområd<strong>er</strong>, selvom hun forstår, at <strong>det</strong><br />
kan blive svært. Svært, fordi hendes arbejdstempo<br />
<strong>er</strong> nedsat, og d<strong>er</strong> <strong>er</strong> “hull<strong>er</strong>” i hendes skolefaglige<br />
kompetenc<strong>er</strong>.<br />
Forældreforventning<strong>er</strong><br />
Vi gør <strong>fra</strong> starten af ophol<strong>det</strong> meget ud af at gentage<br />
information<strong>er</strong> og viden om, hvilke kognitive og emotionelle<br />
følg<strong>er</strong>, forældrene kan forvente i kølvan<strong>det</strong><br />
på en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. Vanskelighed<strong>er</strong>ne <strong>er</strong><br />
ofte usynlige og kan d<strong>er</strong>for nemt neglig<strong>er</strong>es ell<strong>er</strong><br />
bortforklares, fordi ønsket om at <strong>det</strong> tidlig<strong>er</strong>e liv kan<br />
gendannes <strong>er</strong> så stort. Det <strong>er</strong> en langvarig proces at<br />
skulle <strong>er</strong>kende en ny livssituation, og fordi familien<br />
<strong>er</strong> i krise, <strong>er</strong> <strong>det</strong> nødvendigt at være meget tydelig i<br />
sin kommunikation.<br />
Vi står i en situation, hvor vi skal give realistiske<br />
udmelding<strong>er</strong> omkring fremtidsprognosen for et barn.<br />
Det hjælp<strong>er</strong> ikke barnet at pynte på bille<strong>det</strong>, tværtimod<br />
skal <strong>det</strong> stå helt klart for <strong>det</strong> omgivende netværk,<br />
hvilke støttestrategi<strong>er</strong> og evt. kompens<strong>er</strong>ende<br />
hjælpemidl<strong>er</strong> barnet har brug for i sin vid<strong>er</strong>e færd.<br />
Intensivt træningsforløb<br />
De kognitive følg<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> en hj<strong>er</strong>neskade <strong>er</strong> typisk<br />
hurtig udtrætning, svingende koncentrationsevne,<br />
manglende ov<strong>er</strong>blik og nedsat evne til at struktur<strong>er</strong>e<br />
arbejdsopgav<strong>er</strong>. Det medfør<strong>er</strong> nedsat arbejdstempo,<br />
fordi hj<strong>er</strong>nen så at sige <strong>er</strong> på “ov<strong>er</strong>arbejde” i opgav<strong>er</strong>,<br />
d<strong>er</strong> tidlig<strong>er</strong>e ikke krævede nogen særlig “mental”<br />
en<strong>er</strong>gi. Det må d<strong>er</strong> i sagens natur tages højde for<br />
i en und<strong>er</strong>visningssituation. D<strong>er</strong> gives m<strong>er</strong>e tid til<br />
opgaveløsning, og ofte <strong>er</strong> <strong>det</strong> nødvendigt, at opgaven<br />
deles op i små bidd<strong>er</strong>.<br />
Samtidig <strong>er</strong> d<strong>er</strong> behov for paus<strong>er</strong> for at samle<br />
en<strong>er</strong>gi. Nogle gange endda en lur.<br />
Den gode rehabilit<strong>er</strong>ing og udvikling sk<strong>er</strong> i grænselan<strong>det</strong><br />
mellem stimul<strong>er</strong>ing og ov<strong>er</strong>stimul<strong>er</strong>ing.<br />
D<strong>er</strong>for gør vi meget for at undgå und<strong>er</strong>stimul<strong>er</strong>ing!<br />
Eleven skal udfordres på de områd<strong>er</strong>, hvor motivation<br />
<strong>er</strong> høj, men også d<strong>er</strong> hvor <strong>det</strong> <strong>er</strong> svært.<br />
Det handl<strong>er</strong> i vores øjne om at få lavet en god<br />
blanding af noget int<strong>er</strong>essebetonet og noget m<strong>er</strong>e<br />
“pligtbetonet”. Det kan give store kampe for forældrene<br />
at arbejde med de “svære” genoptræningsområd<strong>er</strong>.<br />
Hos os får eleven at vide, at und<strong>er</strong>visningen både<br />
indehold<strong>er</strong> noget, som han/hun selv <strong>er</strong> med til at<br />
bestemme, men også noget, som vi bestemm<strong>er</strong>!<br />
Vi har eft<strong>er</strong>følgende hørt udtalels<strong>er</strong> som: “Hvor<br />
var jeg sur dengang jeg skulle træne <strong>det</strong> og <strong>det</strong>,<br />
men nu bageft<strong>er</strong> kan jeg godt se, at <strong>det</strong> var nødvendigt...”<br />
Sille pakk<strong>er</strong> sammen i værkste<strong>det</strong>. Nu <strong>er</strong> <strong>det</strong> frokostpause.<br />
I går var hun i køkkenet, hvor d<strong>er</strong> blev bagt pitabrød,<br />
og heldigvis <strong>er</strong> d<strong>er</strong> også mad til i dag.<br />
Resten af frokostpausen tilbringes på Int<strong>er</strong>nettet,<br />
hvor d<strong>er</strong> især spilles spil og lyttes til musik.<br />
I sidste lektion gennemgås dagens skolearbejde,<br />
og d<strong>er</strong> laves aftal<strong>er</strong> om lekti<strong>er</strong>.<br />
For at huske at få lavet lekti<strong>er</strong>ne sen<strong>er</strong>e på eft<strong>er</strong>middagen,<br />
opsætt<strong>er</strong> vi Silles mobiltelefon til at lave<br />
en påmindelse kl. 16.30. En nem måde at huske de<br />
ting, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> nemme at glemme – f.eks. at få kigget i<br />
lektiebogen.<br />
Silles skoledag slutt<strong>er</strong>, og hun går af sted mod<br />
busstoppeste<strong>det</strong>. Hun bor et par kilomet<strong>er</strong> væk og<br />
kan nu selv tage bybussen eft<strong>er</strong> at have trænet <strong>det</strong><br />
med p<strong>er</strong>sonalet et par ug<strong>er</strong>. Og så <strong>er</strong> d<strong>er</strong> endda et<br />
busskifte und<strong>er</strong>vejs. Sådan Sille! n<br />
Se m<strong>er</strong>e om R-klassen på: www.thi-midt.dk<br />
Sidste nyt<br />
D<strong>er</strong> har desværre und<strong>er</strong> forhandling<strong>er</strong>ne for 2009<br />
med kommun<strong>er</strong>ne vist sig at være et vigende<br />
ønske om at trække på netop denne rehabilit<strong>er</strong>ingsydelse.<br />
Tale-Høre-Instituttets mulighed<br />
for at bevare tilbud<strong>det</strong> <strong>er</strong> helt afhængig af, at et<br />
rimeligt antal kommun<strong>er</strong> ønsk<strong>er</strong> at benytte sig<br />
af tilbud<strong>det</strong>, som <strong>er</strong> helt unikt mht. målgruppe,<br />
indhold og målsætning. Det <strong>er</strong> fortsat vort håb,<br />
at et tilstrækkeligt antal kommun<strong>er</strong> fremov<strong>er</strong> vil<br />
tage et medansvar for at tilbud<strong>det</strong> kan opretholdes.<br />
Forstand<strong>er</strong> John Jørgensen.<br />
børn & unge 9
Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eam for børn og unge <strong>er</strong><br />
kommet godt <strong>fra</strong> start i H<strong>er</strong>ning Kommune<br />
Ønsket om at give forældre en nem indgang til kommunen<br />
og sikre en koordin<strong>er</strong>et og effektiv sagsbehandling lå bag,<br />
da man i PPR i samarbejde med andre relevante afdeling<strong>er</strong> i<br />
H<strong>er</strong>ning Kommune eft<strong>er</strong> kommunalreformen tog initiativ<br />
til at etabl<strong>er</strong>e et hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eam til børn og unge med<br />
en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Af Henny Holmgaard,<br />
skolekonsulent og koordinator<br />
i Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet, H<strong>er</strong>ning.<br />
Forventningen var, at d<strong>er</strong> ville være langt mellem børn,<br />
d<strong>er</strong> pådrog sig hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>, og at d<strong>er</strong> d<strong>er</strong>med var god<br />
tid at få teamets arbejde på plads. Men all<strong>er</strong>ede eft<strong>er</strong><br />
<strong>det</strong> første teammøde kom de første henvendels<strong>er</strong>,<br />
og lige siden har d<strong>er</strong> været nok at se til. Nu – en del<br />
teammød<strong>er</strong> sen<strong>er</strong>e – kan vi se tilbage og konstat<strong>er</strong>e,<br />
at vi udov<strong>er</strong> et team har fået nogle værdifulde sidegevinst<strong>er</strong><br />
med i købet.<br />
Und<strong>er</strong>tegnede, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> initiativtag<strong>er</strong> til hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet,<br />
var medarbejd<strong>er</strong> i <strong>det</strong> tidlig<strong>er</strong>e Ringkøbing<br />
Amt. Jeg havde på nært hold oplevet, hvor belastende<br />
<strong>det</strong> kan være for forældre til et barn med en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade, at skulle have ov<strong>er</strong>skud til midt<br />
i en svær krise at bevare ov<strong>er</strong>blikket og koordin<strong>er</strong>e<br />
indsatsen for d<strong>er</strong>es eget barn. Indsatsen involv<strong>er</strong><strong>er</strong><br />
nemlig ofte en større kreds af fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>. På trods<br />
af de mange forandring<strong>er</strong> som fulgte i kølvan<strong>det</strong> på<br />
kommunalreformen, blev initiativet godt modtaget i<br />
kommunen, og d<strong>er</strong> blev hurtigt givet grønt lys til at<br />
nedsætte teamet.<br />
Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamets arbejde<br />
Teamets ønske <strong>er</strong> at komme på banen så tidligt som<br />
muligt. Forældrene opsøges d<strong>er</strong>for, så snart vi i teamet<br />
får kendskab til, at et barn har fået en hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Ofte sk<strong>er</strong> <strong>det</strong> gennem sagsbehandl<strong>er</strong>en, d<strong>er</strong> har fået<br />
en henvendelse <strong>fra</strong> sygehuset. Hun opsøg<strong>er</strong> forældrene<br />
på sygehuset ell<strong>er</strong> i hjemmet sammen med for<br />
eksempel koordinatoren ell<strong>er</strong> psykologen.<br />
Teamet har desuden været i kontakt med børneafdelingen<br />
på H<strong>er</strong>ning Sygehus og inform<strong>er</strong>et om tilbud<strong>det</strong><br />
og har ligeledes fået lavet en fold<strong>er</strong> til forældrene<br />
om Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet.<br />
På teammød<strong>er</strong>ne drøftes og koordin<strong>er</strong>es indsatsen<br />
i forhold til <strong>det</strong> enkelte barn, og eventuel kontakt<br />
og opfølgning til forældrene aftales. Mød<strong>er</strong>ne giv<strong>er</strong><br />
også mulighed for at få faglig sparring, gensidig information<br />
om for eksempel kurs<strong>er</strong> og eft<strong>er</strong>uddannelse<br />
og drøftelse af emn<strong>er</strong> af m<strong>er</strong>e gen<strong>er</strong>el karakt<strong>er</strong>.<br />
Gode <strong>er</strong>faring<strong>er</strong><br />
Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet har all<strong>er</strong>ede <strong>er</strong>faret, at de fordele,<br />
vi håbede at opnå med de oprindelige mål,<br />
tovhold<strong>er</strong>funktionen og en koordin<strong>er</strong>et og effektiv<br />
sagsbehandling, også hold<strong>er</strong> stik. Dels <strong>er</strong> v<strong>er</strong>s<strong>er</strong>ende<br />
problematiske sag<strong>er</strong> nået frem til teamet, og dels <strong>er</strong><br />
d<strong>er</strong> dukket en del nye sag<strong>er</strong> op.<br />
Ro og ov<strong>er</strong>skud midt i en krisesituation<br />
En families <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> med Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet<br />
10<br />
børn & unge<br />
Af Brian Thousgaard, far til Silke på 3 år.<br />
Da vores datt<strong>er</strong> på tre år pludselig blev alvorligt syg<br />
med en hj<strong>er</strong>nebetændelse, væltede vores v<strong>er</strong>den<br />
fuldstændig. Små beslutning<strong>er</strong> blev store og uov<strong>er</strong>kommelige,<br />
og <strong>det</strong> var enormt svært at ov<strong>er</strong>skue<br />
situationen.<br />
Sagsbehandl<strong>er</strong>en på sygehuset tilbød at kontakte<br />
kommunen for os og finde ud af, hvad vi kunne<br />
få hjælp til, og <strong>det</strong> var vi selvfølgelig taknemmelige<br />
for. Men vi blev enormt positivt ov<strong>er</strong>raskede, da vi<br />
to dage sen<strong>er</strong>e blev kontaktet af vores sagsbehandl<strong>er</strong><br />
<strong>fra</strong> H<strong>er</strong>ning Kommune, som ikke bare tilbød at<br />
komme og besøge os på sygehuset, men også tog<br />
både småbørnsvejled<strong>er</strong> og psykolog <strong>fra</strong> Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet<br />
med.<br />
Eft<strong>er</strong> en times samtale med Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet var<br />
d<strong>er</strong> en dejlig ro på, og vi kunne fuldstændigt koncentr<strong>er</strong>e<br />
os om vores syge datt<strong>er</strong> og vores lille familie. Vi<br />
var nu inform<strong>er</strong>et om støttemulighed<strong>er</strong>, økonomi osv.<br />
Vi behøvede ikke være opsøgende og vedholdende,<br />
d<strong>er</strong> var styr på tingene og helt klare linj<strong>er</strong>.
H<strong>er</strong>ning Kommune <strong>er</strong> en stor kommune med fl<strong>er</strong>e<br />
ansatte inden for de forskellige fagområd<strong>er</strong>, og de<br />
sag<strong>er</strong> teamet varetag<strong>er</strong> <strong>er</strong> geografisk fordelt ud ov<strong>er</strong><br />
hele kommunen. Havde teamet ikke eksist<strong>er</strong>et, skulle<br />
mange forskellige fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong> inden for hv<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es<br />
felt (psykolog<strong>er</strong>, socialrådgiv<strong>er</strong>e, t<strong>er</strong>apeut<strong>er</strong> osv.) hv<strong>er</strong><br />
for sig have y<strong>det</strong> en indsats i forhold til <strong>det</strong> enkelte<br />
barn. Den ov<strong>er</strong>ordnede koordin<strong>er</strong>ing ville ikke have<br />
været mulig. Men nu giv<strong>er</strong> få og relevante fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong><br />
samlet i et team på tværs af afdeling<strong>er</strong> og sektor<strong>er</strong><br />
mange mulighed<strong>er</strong> for at yde den bedste indsats.<br />
Nogle af de væsentligste <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>, vi i Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet<br />
har gjort os, <strong>er</strong> at:<br />
• fælles indsats og fælles mål skab<strong>er</strong> sammenhæng,<br />
ov<strong>er</strong>ensstemmelse og forståelse af hinandens<br />
fagområd<strong>er</strong>, mens mange af de v<strong>er</strong>s<strong>er</strong>ende sag<strong>er</strong>,<br />
som vi har ov<strong>er</strong>taget, har vist, at fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med<br />
hv<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es mål og indsats kan medføre forvirring.<br />
• ud ov<strong>er</strong> muligheden for at koordin<strong>er</strong>e indsatsen,<br />
kan man også sikre, at d<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> for mange på<br />
én gang, d<strong>er</strong> rykk<strong>er</strong> i et træt og ramt barn.<br />
• fl<strong>er</strong>e af teammedlemm<strong>er</strong>ne har <strong>er</strong>faret, at <strong>det</strong> <strong>er</strong><br />
meget væsentligt, at de <strong>er</strong> involv<strong>er</strong>et i den direkte<br />
sagsbehandling, og at de ikke bare har en koordin<strong>er</strong>ende<br />
funktion til p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> i egen afdeling. Det<br />
<strong>er</strong> væsentligt i forhold til <strong>er</strong>farings- og vidensopsamling,<br />
men også i forhold til samarbej<strong>det</strong> med<br />
de b<strong>er</strong>ørte famili<strong>er</strong>.<br />
• <strong>det</strong> <strong>er</strong> mindre sårbart at sikre en stabil indsats<br />
ov<strong>er</strong> for familien, hvis en p<strong>er</strong>son bliv<strong>er</strong> syg ell<strong>er</strong><br />
lignende, når d<strong>er</strong> <strong>er</strong> et helt team, d<strong>er</strong> kend<strong>er</strong> sagen<br />
og kan træde til.<br />
• <strong>det</strong> <strong>er</strong> blevet nemm<strong>er</strong>e at sikre målrettet vidensopsamling,<br />
eft<strong>er</strong>uddannelse og vidensdeling på<br />
områ<strong>det</strong>.<br />
• samarbej<strong>det</strong> til Hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>ådgivningen <strong>er</strong> blevet<br />
nemm<strong>er</strong>e og fung<strong>er</strong><strong>er</strong> rigtig godt. Hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>ådgivningen<br />
i H<strong>er</strong>ning Kommune <strong>er</strong> et tilbud<br />
til voksne med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade, som også<br />
lev<strong>er</strong><strong>er</strong> enkelte ydels<strong>er</strong> til børneområ<strong>det</strong>. Hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>ådgivningen<br />
<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> aftale med Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet<br />
pt. i gang med to HOT forløb (hukommelses-<br />
og opmærksomhedstræning) og yd<strong>er</strong> også<br />
rådgivning og vejledning til skol<strong>er</strong> og institution<strong>er</strong>,<br />
ligesom <strong>det</strong> tilbyd<strong>er</strong> pårørendeforløb.<br />
• <strong>det</strong> i <strong>det</strong> hele taget <strong>er</strong> blevet nemm<strong>er</strong>e at håndt<strong>er</strong>e<br />
ov<strong>er</strong>gange og snitflad<strong>er</strong>, hvilket vil sige, at kommunen<br />
på <strong>det</strong>te område <strong>er</strong> blevet m<strong>er</strong>e tilgængelig<br />
for relevante samarbejdspartn<strong>er</strong>e.<br />
• <strong>det</strong> <strong>er</strong> blevet muligt at forholde sig til og håndt<strong>er</strong>e<br />
gen<strong>er</strong>elle ting (som for eksempel hvordan man sikr<strong>er</strong>,<br />
at d<strong>er</strong> inform<strong>er</strong>es om, hvordan man forhold<strong>er</strong><br />
sig, og hvad man skal holde øje med ved hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystels<strong>er</strong>).<br />
Udfordring<strong>er</strong><br />
Indtil nu har vi fået fl<strong>er</strong>e positive tilbagemelding<strong>er</strong> <strong>fra</strong><br />
de b<strong>er</strong>ørte forældre og <strong>fra</strong> forskellige samarbejdspartn<strong>er</strong>e,<br />
men d<strong>er</strong> <strong>er</strong> selvfølgelig også udfordring<strong>er</strong>.<br />
En af udfordring<strong>er</strong>ne drej<strong>er</strong> sig om, at de problematikk<strong>er</strong>,<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> tale om hos disse børn som regel <strong>er</strong><br />
meget komplic<strong>er</strong>ede og omfattende, men alligevel<br />
meget forskellige. I et system, hvor man forsøg<strong>er</strong><br />
at have relevante tilbud til forskellige grupp<strong>er</strong> af<br />
børn, pass<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte børn sjældent ind i<br />
de etabl<strong>er</strong>ede tilbud. D<strong>er</strong> ligg<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for en stor udfordring<br />
i at synliggøre, de behov, d<strong>er</strong> bør tilgodeses,<br />
for at de vanskelighed<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> skal ov<strong>er</strong>kommes, ikke<br />
fald<strong>er</strong> tilbage på børnene og d<strong>er</strong>es famili<strong>er</strong>. n<br />
Fakta<br />
FAKTABOKS<br />
Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet i H<strong>er</strong>ning<br />
Kommune <strong>er</strong> sammensat af:<br />
• Koordinator, som også <strong>er</strong><br />
neuropædagog<br />
• Socialrådgiv<strong>er</strong><br />
• Børn- og unge læge<br />
• Psykolog<br />
• Talekonsulent<br />
• Ergot<strong>er</strong>apeut<br />
• Fysiot<strong>er</strong>apeut<br />
• Oralmotorik t<strong>er</strong>apeut<br />
• Led<strong>er</strong> af Hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>ådgivningen<br />
Desuden deltag<strong>er</strong> led<strong>er</strong>en af<br />
PPR ad hoc, ligesom andre<br />
fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, som f.eks. småbørnsvejled<strong>er</strong>,<br />
kan deltage ad<br />
hoc.<br />
Foto Brian Thousgaard<br />
Silke på tre år på højkant og i fuld vigør igen<br />
tre måned<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> at hun pludselig blev syg<br />
med en alvorlig hj<strong>er</strong>nebetændelse.<br />
Hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>eamet hjalp os i den akutte fase med<br />
at få styr på tingene. I hele vores lange og opslidende<br />
forløb <strong>er</strong> mindst én repræsentant for teamet mødt op<br />
til mød<strong>er</strong>, og da vi skulle tilbage i de hjemlige ramm<strong>er</strong>,<br />
så vidste vi all<strong>er</strong>ede, hvem vi skulle kontakte, og<br />
hvem d<strong>er</strong> koordin<strong>er</strong>ede de forskellige problemstilling<strong>er</strong>.<br />
Det gjorde, at vi kun behøvede at have kontakt<br />
til en enkelt p<strong>er</strong>son, hvilket igen gav vores familie ro<br />
og ov<strong>er</strong>skud. n<br />
børn & unge 11
For familien Liltorp var <strong>det</strong> en kæmpe lettelse, da VISO lavede en ov<strong>er</strong>ordnet udredning af d<strong>er</strong>es<br />
datt<strong>er</strong>s situation. Julie blev hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong> und<strong>er</strong> en op<strong>er</strong>ation for ti år siden, og forældrene har siden<br />
kæmpet for <strong>det</strong> bedst mulige liv for hende. Forældrene oplevede, at Julies udvikling stod stille, og<br />
h<strong>er</strong> gav VISO-rapporten dem konkrete råd til, hvordan d<strong>er</strong> bør sættes ind i dag.<br />
Vi var ikke tossede!<br />
Af journalist Mette Engell Friis.<br />
SAGSTAL I VISO<br />
12<br />
børn & unge<br />
Ikke fordi Susanne og Klaus Liltorp ikke und<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es<br />
15-årige datt<strong>er</strong> at have <strong>det</strong> godt, at dyrke venind<strong>er</strong>ne<br />
og al den tøse-fnidd<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> hør<strong>er</strong> med til at være teenag<strong>er</strong>.<br />
Tværtimod. Det gør forældrene til hj<strong>er</strong>neskadede<br />
Julie godt at se, at hun har venind<strong>er</strong>, og at drenge som<br />
kærestepotentiale også så småt <strong>er</strong> begyndt at være<br />
en del af hendes univ<strong>er</strong>s.<br />
Men når <strong>det</strong> hovedsageligt <strong>er</strong> <strong>det</strong>, skoledagen byd<strong>er</strong><br />
på, så bliv<strong>er</strong> <strong>det</strong> for meget, synes de.<br />
“Rigtigt længe havde vi tænkt, at d<strong>er</strong> skulle ske<br />
noget nyt. At Julie skulle und<strong>er</strong>vises på en ny måde<br />
ell<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> nye metod<strong>er</strong>, for at hun kan udvikle sig.<br />
Hendes udvikling stod simpelthen stille.”<br />
Forældrenes frustration voksede. D<strong>er</strong>for gik de<br />
sidste eft<strong>er</strong>år til d<strong>er</strong>es kommune og bad om at få<br />
lavet en VISO-udredning af Julie.<br />
“Kommunens første reaktion var ikke så positiv.<br />
Holdningen var helt klart, at <strong>det</strong> <strong>er</strong> besværligt at bede<br />
om sådan en udredning”, fortæll<strong>er</strong> Klaus Liltorp.<br />
“Men i virkeligheden kræv<strong>er</strong> <strong>det</strong> kun én ting – og<br />
<strong>det</strong> <strong>er</strong>, at d<strong>er</strong> <strong>er</strong> orden i papir<strong>er</strong>ne i sagen,” sig<strong>er</strong> han.<br />
Og faktisk viste netop den <strong>det</strong>alje sig at være lidt<br />
af et problem. For familien har haft et sted mellem<br />
syv og otte sagsbehandl<strong>er</strong>e, siden Julie blev hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong><br />
for ti år siden. Hv<strong>er</strong> gang en ny sagsbehandl<strong>er</strong><br />
kom til, viste <strong>det</strong> sig, at viden var gået tabt, fordi alt<br />
selvsagt ikke var skrevet kronologisk ned.<br />
SAGSTAL I VISO:<br />
VISO har haft henvendels<strong>er</strong> <strong>fra</strong> 97 kommun<strong>er</strong> og<br />
sag<strong>er</strong> <strong>fra</strong> 93 kommun<strong>er</strong> – dvs. at næsten alle kommun<strong>er</strong><br />
har brugt VISO.<br />
• VISO har i p<strong>er</strong>ioden jan. – 7. oktob<strong>er</strong> 2008<br />
haft henvendels<strong>er</strong> på 1835 børn og unge sag<strong>er</strong>,<br />
h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> 547 om specialund<strong>er</strong>visning.<br />
• I p<strong>er</strong>ioden 1. juli 2008 – 15. okt. 2008 har<br />
VISO haft 80 sag<strong>er</strong> om <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade,<br />
hvoraf ca. 25 har drejet sig om børn og unge i<br />
ald<strong>er</strong>en 7-23 år.<br />
Vil du vide m<strong>er</strong>e om VISO, så gå ind på<br />
www.s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk/VISO.<br />
“Men da kommunen havde fået sendt papir<strong>er</strong>ne til<br />
VISO, kom d<strong>er</strong> skred i sag<strong>er</strong>ne,” sig<strong>er</strong> Klaus Liltorp.<br />
Respekt for alle part<strong>er</strong><br />
Familien Liltorp har altid været meget engag<strong>er</strong>ede i<br />
d<strong>er</strong>es datt<strong>er</strong>s udvikling og kæmpet for, at hun skulle<br />
få de bedst mulige chanc<strong>er</strong> for et godt liv. Af samme<br />
grund har de også valgt at involv<strong>er</strong>e sig i Foreningen<br />
for senhj<strong>er</strong>neskadede børn og unge som henholdsvis<br />
formand og kass<strong>er</strong><strong>er</strong>.<br />
Straks eft<strong>er</strong> Julies hj<strong>er</strong>neskade søgte forældrene<br />
kontakt til professionelle, d<strong>er</strong> kunne hjælpe dem til<br />
at få ov<strong>er</strong>blik ov<strong>er</strong> fremtiden og Julies mulighed<strong>er</strong>.<br />
Det betød, at de tog kontakt til psykolog Marianne<br />
V<strong>er</strong>del, som dengang var led<strong>er</strong> af Geelsgårdskolens<br />
rehabilit<strong>er</strong>ingsafdeling for børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade, fordi de g<strong>er</strong>ne ville have Julie ind und<strong>er</strong><br />
skolens tilbud. Det lykkedes, og siden har familien<br />
haft stor tillid til psykologen. D<strong>er</strong>for var de glade, da<br />
<strong>det</strong> blev klart, at VISO havde valgt netop Marianne<br />
V<strong>er</strong>del og Cent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade, hvor hun i dag <strong>er</strong><br />
afdelings- og und<strong>er</strong>visningsled<strong>er</strong>, som lev<strong>er</strong>andør af<br />
udredningen.<br />
Marianne V<strong>er</strong>del var også glad for at møde familien<br />
igen, men skynd<strong>er</strong> sig at und<strong>er</strong>strege, at et<br />
forhåndskendskab til et barn på ingen måde <strong>er</strong> nødvendigt<br />
for en god udredning.<br />
For hende og andre VISO-specialist<strong>er</strong> <strong>er</strong> proceduren<br />
nemlig, at de som <strong>det</strong> første får tilsendt alle<br />
tilgængelige sagsakt<strong>er</strong>, så de kan sætte sig ind i barnets<br />
situation.<br />
“D<strong>er</strong>næst lav<strong>er</strong> vi en faglig vurd<strong>er</strong>ing, hvor vi skits<strong>er</strong><strong>er</strong>,<br />
hvordan vi men<strong>er</strong>, udredningen bør foregå. I<br />
enkelte sag<strong>er</strong> start<strong>er</strong> forløbet med et indledende møde,<br />
hvor alle de involv<strong>er</strong>ede mødes for at drøfte henvendelsen,<br />
og hvor jeg kan stille nogle suppl<strong>er</strong>ende<br />
spørgsmål, før selve udredningen går i gang.”<br />
Marianne V<strong>er</strong>del <strong>er</strong> meget bevidst om udredningens<br />
formål.<br />
“Det <strong>er</strong> ikke et spørgsmål om at få en second<br />
opinion. Det handl<strong>er</strong> alene om et samarbejde, hvor<br />
vi s<strong>er</strong> på hele barnets liv og find<strong>er</strong> ud af, hvordan
Om Julie<br />
Julie og hendes tvillingebror blev født i 1993.<br />
Und<strong>er</strong> en op<strong>er</strong>ation i maven i 1996 bliv<strong>er</strong> blodtilførslen til hj<strong>er</strong>nen<br />
delvist blok<strong>er</strong>et, så Julie bliv<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neska<strong>det</strong>. Julie har nu:<br />
• Epilepsi, som <strong>er</strong> udenfor medicinsk kontrol<br />
• Hormonelle forstyrrels<strong>er</strong><br />
• Kognitive vanskelighed<strong>er</strong>, for eksempel <strong>er</strong> hendes kobling mellem<br />
logisk og abstrakt tankegang ska<strong>det</strong>, hendes ordforråd <strong>er</strong> småt,<br />
og hendes hukommelse <strong>er</strong> ska<strong>det</strong><br />
• Sociale skad<strong>er</strong>, som ska<strong>det</strong> situationsfornemmelse, empati og<br />
social forståelse<br />
• Fysiske skad<strong>er</strong> – eksempelvis <strong>er</strong> hun lett<strong>er</strong>e spastisk venstre side.<br />
Foto: Søren Hartvig<br />
eksempelvis et und<strong>er</strong>visningstilbud kan skrues mest<br />
konstruktivt sammen,” und<strong>er</strong>streg<strong>er</strong> hun.<br />
Resultatet af udredningen skal udmunde i en<br />
række meget konkrete anbefaling<strong>er</strong>, som peg<strong>er</strong> på,<br />
hvilke metod<strong>er</strong> d<strong>er</strong> vil være gavnlige for barnet at<br />
blive und<strong>er</strong>vist eft<strong>er</strong>. Samtidig bliv<strong>er</strong> <strong>det</strong> tydeligt,<br />
hvilke ressourc<strong>er</strong> barnet har, og hvad både skole og<br />
forældre kan gøre for at styrke dem og d<strong>er</strong>med barnets<br />
udvikling.<br />
Rapporten må og skal ikke pege på eksempelvis<br />
konkrete und<strong>er</strong>visningsinstitution<strong>er</strong>, som kunne være<br />
gode for barnet. Man forhold<strong>er</strong> sig alene til, hvilke<br />
metod<strong>er</strong> d<strong>er</strong> <strong>er</strong> gavnlige.<br />
“Det <strong>er</strong> kommunen, d<strong>er</strong> i sidste ende har beslutningskompetencen<br />
og d<strong>er</strong>med bestemm<strong>er</strong>, om anbefaling<strong>er</strong>ne<br />
skal følges og på hvilken måde. For <strong>mig</strong><br />
<strong>er</strong> <strong>det</strong> vigtigt at vise respekt for kommunens handlemulighed<strong>er</strong>,<br />
for d<strong>er</strong> kan være forhold, som jeg som<br />
ude<strong>fra</strong>kommende ikke kend<strong>er</strong> til,” sig<strong>er</strong> Marianne<br />
V<strong>er</strong>del.<br />
Ov<strong>er</strong>blik giv<strong>er</strong> lettelse<br />
En lille måned brugte psykologen på at tale med de<br />
mennesk<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> s<strong>er</strong> Julie i dagligdagen, og på at lave<br />
en neuropsykologisk und<strong>er</strong>søgelse af Julie for blandt<br />
an<strong>det</strong> at se, hvor længe hun kan koncentr<strong>er</strong>e sig.<br />
“Julie bliv<strong>er</strong> træt, når hun <strong>er</strong> blevet und<strong>er</strong>vist i et<br />
kvart<strong>er</strong>s tid. Så har hun brug for at hvile sig, før hun<br />
kan koncentr<strong>er</strong>e sig igen. Den slags <strong>er</strong> naturligvis<br />
vigtigt at vide for hendes lær<strong>er</strong>e”, som Marianne<br />
V<strong>er</strong>del sig<strong>er</strong>.<br />
Da udredningen var færdig, blev Julie og hendes<br />
familie invit<strong>er</strong>et til et møde, hvor de fik konklusion<strong>er</strong>ne<br />
og anbefaling<strong>er</strong>ne forelagt, og et par dage sen<strong>er</strong>e<br />
blev de involv<strong>er</strong>ede – skole, kommune, psykolog, fritidstilbud<br />
mv. – indkaldt til et samlet møde, så man<br />
sikrede, at alle kendte rapportens ord.<br />
“D<strong>er</strong> blev prikket til und<strong>er</strong>visningsmetod<strong>er</strong> og til<br />
skolens håndt<strong>er</strong>ing af Julie. I <strong>det</strong> hele taget blev vi<br />
alle sammen gjort opmærksomme på sted<strong>er</strong>, hvor<br />
vi kan gøre <strong>det</strong> bedre”, fortæll<strong>er</strong> Klaus Liltorp, som<br />
und<strong>er</strong>streg<strong>er</strong>, at for ham skal rapporten bruges til,<br />
at Julie kan komme vid<strong>er</strong>e. Komme ud af den stilstand,<br />
som forældrene har fornemmet, hun har stået<br />
i længe.<br />
Og skolen har all<strong>er</strong>ede gjort nogle ting. Julie <strong>er</strong> rykket<br />
en klasse op, und<strong>er</strong>visningen <strong>er</strong> blevet ændret,<br />
og sammen med kommunen har familien besluttet,<br />
at Julie også skal benytte sig af skolens fritidstilbud<br />
frem for at gå i en klub tætt<strong>er</strong>e på hjemmet, hvor<br />
hun alt for ofte endte i et hjørne uden kontakt til de<br />
andre – normale – børn.<br />
“Det har været sådan en lettelse at få denne h<strong>er</strong><br />
rapport”, sig<strong>er</strong> Susanne Liltorp.<br />
“Den har givet os et ov<strong>er</strong>blik ov<strong>er</strong> Julies ressourc<strong>er</strong>,<br />
som har været rigtig godt. Og så har den bekræftet,<br />
at <strong>det</strong> ikke <strong>er</strong> os, d<strong>er</strong> har været helt tossede, når<br />
vi har følt, at Julie ikke har fået tilstrækkeligt med<br />
udfordring<strong>er</strong>”, sig<strong>er</strong> hun lettet.<br />
Familien ov<strong>er</strong>vej<strong>er</strong> nu at anmode om yd<strong>er</strong>lig<strong>er</strong>e en<br />
udredning af Julies fysiske formåen for også h<strong>er</strong> at<br />
få et ov<strong>er</strong>blik ov<strong>er</strong>, hvad man kan gøre for at styrke<br />
hende fysisk og motorisk. n<br />
RÅDGIVNINGEN FRA VISO-SPECIALISTEN<br />
RÅDGIVNINGEN FRAVISO-SPECIALISTEN:<br />
Uddrag af forslagene <strong>fra</strong> afdelings- og und<strong>er</strong>visningsled<strong>er</strong> ved Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade,<br />
cand. psyk., Marianne V<strong>er</strong>del, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> specialist i børneneuropsykologi:<br />
• D<strong>er</strong> skal være en forudsigelig, synlig og genkendelig plan for:<br />
• dagen<br />
• hv<strong>er</strong> enkelt opgave<br />
• nye aktivitet<strong>er</strong><br />
• D<strong>er</strong> skal tales i korte sætning<strong>er</strong> med konkret og kendt indhold<br />
• Julie bør have intensiv und<strong>er</strong>visning i 1:1 kontakt i 15 minutt<strong>er</strong>, hvoreft<strong>er</strong> hun bør<br />
hvile sig i 15 minutt<strong>er</strong>.<br />
• Julie vil kunne profit<strong>er</strong>e af at blive tilknyttet en ungdomsklub for unge med<br />
handicap for at få skabt en positiv identitetsdannelse og øget selvværd.<br />
FAKTABOKS:<br />
OM JULIE:<br />
børn & unge 13
Rehabilit<strong>er</strong>ingsindsats<br />
set i en helhed<br />
Af Solvejg Borne,<br />
psykolog ved Teamet for småbørn<br />
med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade,<br />
Specialrådgivningen for småbørn,<br />
Teamet for småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
følg<strong>er</strong> børnene indtil skolestart. Indsatsen for <strong>det</strong><br />
enkelte barn tilrettelægges og gennemføres i<br />
et tæt samarbejde med forældrene.<br />
Fyn, Langeland og Ærø.<br />
Når <strong>det</strong> handl<strong>er</strong> om børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade,<br />
tales d<strong>er</strong> ofte om medinddragelse af forældrene. Ordvalget<br />
afspejl<strong>er</strong> en kulturel, samfundsmæssig udvikling<br />
i relationen mellem forældre og fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>.<br />
I Teamet for småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
ved Specialrådgivningen for småbørn, Fyn, Langeland<br />
og Ærø (1) <strong>er</strong> tilbud<strong>det</strong> til småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade og d<strong>er</strong>es forældre, at den medicinske<br />
samt den fysio- og <strong>er</strong>got<strong>er</strong>apeutiske udredning<br />
og behandling kombin<strong>er</strong>es med en pædagogiskpsykologisk<br />
udredning og indsats.<br />
Ved henvisningen til Teamet for småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade modtag<strong>er</strong> forældrene og barnet<br />
en indbydelse til samtale, og d<strong>er</strong> vedlægges en pjece,<br />
d<strong>er</strong> redegør for formålet og indhol<strong>det</strong> i mø<strong>det</strong> og for,<br />
hvilke fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong> forældrene og barnet vil møde.<br />
Ved denne første samtale redegør forældrene i<br />
samtale med psykologen og socialrådgiv<strong>er</strong>en for udviklingsforløbet<br />
og sygdomsforløbet, og de fortæll<strong>er</strong><br />
om d<strong>er</strong>es håb for fremtiden og behov for hjælp til<br />
barnet og familien. Imens ophold<strong>er</strong> barnet sig i et tilstødende<br />
leg<strong>er</strong>um sammen med specialpædagogen,<br />
d<strong>er</strong> foretag<strong>er</strong> de første, systematiske obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong><br />
af barnet.<br />
Samtalen mund<strong>er</strong> ud i aftal<strong>er</strong> om en tværfaglig,<br />
koordin<strong>er</strong>et und<strong>er</strong>søgelse, som <strong>er</strong> <strong>det</strong> nødvendige<br />
udgangspunkt for at igangsætte rehabilit<strong>er</strong>ingsindsatsen<br />
for netop <strong>det</strong>te barn.<br />
krete und<strong>er</strong>søgelsesmetod<strong>er</strong> tag<strong>er</strong> udgangspunkt i<br />
forældrenes oplysning<strong>er</strong>.<br />
En gennemgribende, sammenhængende vurd<strong>er</strong>ing<br />
af barnets aktuelle funktion foreligg<strong>er</strong> først, når<br />
<strong>det</strong> samlede und<strong>er</strong>søgelsesresultat <strong>er</strong> gennembearbej<strong>det</strong>.<br />
Selv om forældrene forståeligt nok still<strong>er</strong> spørgsmål<br />
und<strong>er</strong>vejs, <strong>er</strong> <strong>det</strong> således <strong>er</strong>faringen, at vi skal<br />
undlade at fremlægge faglige ov<strong>er</strong>vejels<strong>er</strong> og hypotes<strong>er</strong><br />
i und<strong>er</strong>søgelsesforløbet og give foreløbige vurd<strong>er</strong>ing<strong>er</strong><br />
af barnets funktionsniveau. Vi vil d<strong>er</strong>imod<br />
g<strong>er</strong>ne fortælle om, hvad vi gør, og hvad vi s<strong>er</strong>.<br />
Rapport og anbefaling<strong>er</strong><br />
Når de enkelte faglige und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong> <strong>er</strong> afsluttede,<br />
og d<strong>er</strong> <strong>er</strong> udarbej<strong>det</strong> en beskrivelse af <strong>det</strong> enkelte<br />
forløb, sammenholdes og sammenskrives disse i en<br />
pædagogisk-psykologisk rapport.<br />
Rapporten udformes på en måde, så <strong>det</strong> fremgår,<br />
hvilke obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong> d<strong>er</strong> <strong>er</strong> gjort und<strong>er</strong>vejs, og hvilke<br />
færdighed<strong>er</strong> barnet har vist und<strong>er</strong> nærm<strong>er</strong>e specific<strong>er</strong>ede<br />
betingels<strong>er</strong>. På baggrund af disse beskrivels<strong>er</strong><br />
fremsættes konklusion<strong>er</strong> om barnets funktion og<br />
behov for hjælp til udviklingen.<br />
Med denne fremstilling får forældrene og andre<br />
fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong> mulighed for at følge und<strong>er</strong>søgelsesforløbene,<br />
d<strong>er</strong> start<strong>er</strong> med obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong>, går vid<strong>er</strong>e med<br />
ov<strong>er</strong>vejels<strong>er</strong> og etabl<strong>er</strong>ing af sammenhænge i barnets<br />
kognitive, sproglige og sociale kompetenc<strong>er</strong> mm., og<br />
som mund<strong>er</strong> ud i konklusion<strong>er</strong> og anbefaling<strong>er</strong>.<br />
D<strong>er</strong> <strong>er</strong> som regel et parallelt forløb med en fysiot<strong>er</strong>apeutisk<br />
og en <strong>er</strong>got<strong>er</strong>apeutisk und<strong>er</strong>søgelse. Disse<br />
paramedicinske und<strong>er</strong>søgelsesresultat<strong>er</strong> konf<strong>er</strong><strong>er</strong>es<br />
med de pædagogisk-psykologiske und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>,<br />
lige som d<strong>er</strong> und<strong>er</strong>vejs konf<strong>er</strong><strong>er</strong>es med børnelæge<br />
(pædiat<strong>er</strong>).<br />
14<br />
børn & unge<br />
Und<strong>er</strong>søgelsen<br />
Und<strong>er</strong>søgelsen omfatt<strong>er</strong> som regel en børneneuropsykologisk<br />
und<strong>er</strong>søgelse, en tale/sproglig und<strong>er</strong>søgelse<br />
ell<strong>er</strong> obs<strong>er</strong>vation samt yd<strong>er</strong>lig<strong>er</strong>e specialpædagogiske<br />
obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong>. De forskellige und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong> og obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong><br />
tilrettelægges, så barnet ses i forskellige<br />
miljø<strong>er</strong> og sociale sammenhænge og de find<strong>er</strong> sted i<br />
samme, afgrænsede p<strong>er</strong>iode.<br />
Und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>ne har fokus på de problemstilling<strong>er</strong>,<br />
forældrene har fortalt om, ligesom valg af kon-<br />
Ov<strong>er</strong>lev<strong>er</strong>ing<br />
Når den pædagogisk-psykologiske rapport <strong>er</strong> færdig,<br />
redegør psykologen ved et møde med forældrene for<br />
den tværfaglige und<strong>er</strong>søgelse og vid<strong>er</strong>egiv<strong>er</strong> rapporten.<br />
Samtalen find<strong>er</strong> ofte sted i hjemmet, og den<br />
følg<strong>er</strong> de samme trin som und<strong>er</strong>søgelsesforløbet og<br />
fremstillingen i rapporten, nemlig obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong> og<br />
præstation<strong>er</strong>, ov<strong>er</strong>vejels<strong>er</strong> om betydning af <strong>det</strong> sete og<br />
hørte, systematis<strong>er</strong>ing af information<strong>er</strong>, konklusion<strong>er</strong><br />
og anbefaling<strong>er</strong>.
Erfaringen <strong>fra</strong> arbej<strong>det</strong><br />
med småbørnene<br />
<strong>er</strong>, at <strong>det</strong> <strong>er</strong> yd<strong>er</strong>st<br />
vanskeligt at forudsige<br />
følg<strong>er</strong>ne af en<br />
<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
hos børn mellem 0<br />
og 6 år.<br />
Fotograf<strong>er</strong>: Anne Willads, Vibeke Nikolajsen, Anne-Grethe Nielsen og Nete Gedde Jacobsen.<br />
I dialogen om barnet bidrag<strong>er</strong> forældrene med d<strong>er</strong>es<br />
obs<strong>er</strong>vation<strong>er</strong> og <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>, og anbefaling<strong>er</strong>ne<br />
samstemmes.<br />
Om at spå om fremtiden<br />
Erfaringen <strong>fra</strong> arbej<strong>det</strong> med småbørnene <strong>er</strong>, at <strong>det</strong> <strong>er</strong><br />
yd<strong>er</strong>st vanskeligt at forudsige følg<strong>er</strong>ne af en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade hos børn mellem 0 og 6 år.<br />
Kompleksiteten i centraln<strong>er</strong>vesystemets funktion<br />
<strong>er</strong> langt større end anskuet i de tidlige neuropsykologiske<br />
hypotes<strong>er</strong> og begrebsdannels<strong>er</strong>. De forskellige<br />
form<strong>er</strong> for afbildning af centraln<strong>er</strong>vesystemets funktion<br />
kan stadigvæk ikke stå i ste<strong>det</strong> for beskrivels<strong>er</strong><br />
af barnets aktuelle funktion.<br />
Det <strong>er</strong> vigtigt, at forældrene forstår, at den pædagogisk-psykologiske<br />
vurd<strong>er</strong>ing fremstill<strong>er</strong> barnets<br />
funktion på et givet tidspunkt und<strong>er</strong> nogle givne betingels<strong>er</strong>,<br />
og und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>ne må gentages i takt<br />
med barnets udvikling.<br />
Om at synliggøre <strong>det</strong> ikke-synlige<br />
Den almene viden om børns behov og udvikling <strong>er</strong> ikke<br />
tilstrækkelig til at forstå <strong>det</strong> hj<strong>er</strong>neskadede barn. Det<br />
kan d<strong>er</strong>for være vanskeligt at give forældre, sagsbehandl<strong>er</strong>e<br />
og andre uden specialpædagogisk viden og<br />
<strong>er</strong>faring en forståelse af de kognitive vanskelighed<strong>er</strong>,<br />
d<strong>er</strong> kan følge af en hj<strong>er</strong>neskade hos <strong>det</strong> lille barn.<br />
Brug af konkrete eksempl<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> grafiske afbildning<strong>er</strong><br />
kan hjælpe med at anskueliggøre forskellen mellem<br />
<strong>det</strong> almindelige barns og <strong>det</strong> hj<strong>er</strong>neskadede barns<br />
udvikling og d<strong>er</strong>med etabl<strong>er</strong>e en fælles forståelse for<br />
<strong>det</strong> hj<strong>er</strong>neskadede barns aktuelle situation.<br />
Når forældrene <strong>er</strong> orient<strong>er</strong>ede, bliv<strong>er</strong> den pædagogisk-psykologiske<br />
rapport og den <strong>er</strong>got<strong>er</strong>apeutiske<br />
og fysiot<strong>er</strong>apeutiske rapport sendt til de relevante,<br />
kommunale myndighed<strong>er</strong> sammen med indbydelse<br />
til et koordin<strong>er</strong>ende møde.<br />
På <strong>det</strong>te møde gentages gennemgangen af de<br />
foretagne und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong> og vurd<strong>er</strong>ing<strong>er</strong> af barnet,<br />
og forældrene og pædagog<strong>er</strong> <strong>fra</strong> barnets daginstitution<br />
suppl<strong>er</strong><strong>er</strong> med iagttagels<strong>er</strong> <strong>fra</strong> dagligdagen.<br />
En fælles, koordin<strong>er</strong>et indsats<br />
Med udgangspunkt i den fælles forståelse, d<strong>er</strong> h<strong>er</strong>med<br />
etabl<strong>er</strong>es, træffes aftal<strong>er</strong> om hjælp til barn og familie<br />
i den nærmeste fremtid.<br />
Teamet for småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
følg<strong>er</strong> børnene, indtil de start<strong>er</strong> skolegangen. Den<br />
konkrete indsats i forhold til rådgivning og vejledning,<br />
genund<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong> og und<strong>er</strong>visning afhæng<strong>er</strong><br />
primært af barnets individuelle behov og forældrenes<br />
ønsk<strong>er</strong>.<br />
Pilotprojektet Kløv<strong>er</strong>modellen<br />
Et eksempel på familieorient<strong>er</strong>et, intensiv og målrettet<br />
indsats <strong>er</strong> beskrevet i “Pilotprojekt vedrørende udvikling,<br />
beskrivelse, iværksættelse og evalu<strong>er</strong>ing af et<br />
intensivt, tværfagligt træningstilbud til syv småbørn<br />
med hj<strong>er</strong>neskade”, kal<strong>det</strong> “Kløv<strong>er</strong>modellen” (2).<br />
Modellen vedrør<strong>er</strong> udvikling af barnets sociale<br />
samspil, kommunikation, motorik og aktivitet.<br />
Grundtanken i “Kløv<strong>er</strong>modellen” <strong>er</strong>, at indsatsen<br />
skal tilrettelægges med en familiecentr<strong>er</strong>et tilgang,<br />
hvor d<strong>er</strong> <strong>er</strong> lagt vægt på et ligeværdigt samarbejde,<br />
og hvor forældrenes ønsk<strong>er</strong> til indsatsen indtag<strong>er</strong> en<br />
central plads.<br />
I Specialrådgivningen for småbørn, Fyn, Langeland<br />
og Ærø, <strong>er</strong> d<strong>er</strong> plan<strong>er</strong> om at udvikle nye modell<strong>er</strong><br />
for vejledning og kursusforløb for forældre og<br />
fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>.<br />
Den organisatoriske og faglige udvikling fortsætt<strong>er</strong><br />
h<strong>er</strong>med i sammenhæng med den sociale og samfundsmæssige<br />
udvikling, som den bl.a. afspejles i<br />
den nyeste lovgivning (3). n<br />
Ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>:<br />
1: “Specialrådgivning til småbørn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.” Fokus,<br />
nr. 3, okt. 2007 (http://www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1612<br />
2: “Projekt vedrørende udvikling, beskrivelse, iværksættelse og evalu<strong>er</strong>ing<br />
af et intensivt, tværfagligt træningstilbud til syv småbørn med<br />
hj<strong>er</strong>neskade.” Fyns Amts Specialrådgivning for Småbørn, 2006.<br />
3: “Bekendtgørelse om hjælp til børn og unge, d<strong>er</strong> på grund af betydelig<br />
og varigt nedsat fysisk ell<strong>er</strong> psykisk funktionsevne har behov for<br />
hjælp ell<strong>er</strong> særlig støtte.” Velfærdsminist<strong>er</strong>iet, den 1. oktob<strong>er</strong> 2008.<br />
www.odense.dk/specialraadgivningen<br />
http://www.bo<strong>er</strong>nmedhj<strong>er</strong>neskade.dk<br />
www.vfhj.dk<br />
www.hj<strong>er</strong>nekassen.dk<br />
børn & unge 15
“<strong>Hej</strong>, <strong>det</strong> <strong>er</strong> <strong>mig</strong> <strong>fra</strong> fj<strong>er</strong>nsynet”<br />
Hukommelses- og opmærksomhedstræning tilpasset til blinde.<br />
Af Thomas Born Smidt,<br />
lær<strong>er</strong>/neuropædagog,<br />
tidlig<strong>er</strong>e ansat i Børn- og<br />
Ungeafdelingen,Vejlefjord<br />
Neurocent<strong>er</strong>.<br />
“<strong>Hej</strong>, jeg hedd<strong>er</strong> Mads. Det <strong>er</strong> <strong>mig</strong> <strong>fra</strong> fj<strong>er</strong>nsynet!”<br />
Sådan hils<strong>er</strong> Mads <strong>fra</strong> Fred<strong>er</strong>icia på mennesk<strong>er</strong>, han<br />
ikke har mødt før. Mads har nemlig været i fj<strong>er</strong>nsynet,<br />
endda sammen med kronprinsesse Mary. Det var i en<br />
udsendelse på TV2 i foråret 2008 omhandlende børn<br />
med sjældne diagnos<strong>er</strong>. Mads og en pige med en anden<br />
sjælden sygdom var i udsendelsen på besøg hos<br />
kronprinsessen, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> protektor for organisationen<br />
Sjældne Diagnos<strong>er</strong>.<br />
En knude på hj<strong>er</strong>nestammen<br />
Mads <strong>er</strong> i dag 12 år gammel og går i en specialklasse<br />
på Allé Skolen i Fred<strong>er</strong>icia. Han blev født med sygdommen<br />
Neurofibromatosis Recklinghausen (NF-1),<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> en sygdom, som bl.a. giv<strong>er</strong> knud<strong>er</strong> på kroppens<br />
n<strong>er</strong>veban<strong>er</strong>. I Mads’ tilfælde har sygdommen<br />
medført, at han blev blind som tre-årig og i dag har<br />
vækstproblem<strong>er</strong> og svage knogl<strong>er</strong> i sit højre ben. Som<br />
seks-årig fik Mads en knude på hj<strong>er</strong>nestammen, d<strong>er</strong><br />
var meget tæt på at koste ham livet, men en lang<br />
og intensiv strålebehandling fik endelig bugt med<br />
knuden. Mads har <strong>det</strong> i dag eft<strong>er</strong> omstændighed<strong>er</strong>ne<br />
godt, selv om han <strong>er</strong> præget af klare indlærings- og<br />
opmærksomhedsproblem<strong>er</strong>. På baggrund af en neuropsykologisk<br />
und<strong>er</strong>søgelse blev han i 2007 bevilget et<br />
HOT-forløb ved Børn- og Ungeafdelingen på Vejlefjord<br />
Neurocent<strong>er</strong>. Træningen skulle forgå på Allé Skolen i<br />
Fred<strong>er</strong>icia, hvor Mads’ lær<strong>er</strong>, Vibeke, var den daglige<br />
træn<strong>er</strong>, og jeg var vejled<strong>er</strong>.<br />
værktøjet frem, fordi store dele af de mat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong> vi<br />
skulle bruge til øvels<strong>er</strong>ne, skulle laves <strong>fra</strong> bunden.<br />
Et eksempel <strong>er</strong> en af øvels<strong>er</strong>ne, d<strong>er</strong> hedd<strong>er</strong> “Følg<br />
tallene”. Opgaven for <strong>det</strong> seende barn <strong>er</strong> at tegne<br />
en <strong>fra</strong> starten ukendt tegning ved at forbinde de<br />
numm<strong>er</strong><strong>er</strong>ede prikk<strong>er</strong> på et stykke papir. Formålet<br />
<strong>er</strong>, at eleven tilpass<strong>er</strong> sit arbejdstempo til opgaven,<br />
fasthold<strong>er</strong> sin opmærksomhed i hele <strong>det</strong> tidsrum,<br />
som <strong>det</strong> tag<strong>er</strong> at løse opgaven og und<strong>er</strong>vejs udfør<strong>er</strong><br />
kontrol af arbej<strong>det</strong> og rett<strong>er</strong> om nødvendigt. Til Mads<br />
udviklede jeg et bræt med 64 pinde. Mellem pindene<br />
blev udspændt en snor i et vilkårligt mønst<strong>er</strong> med<br />
et tydeligt start- og slutpunkt. Mads skulle nu med<br />
hænd<strong>er</strong>ne følge snoren rundt på brættet. D<strong>er</strong>eft<strong>er</strong><br />
kom d<strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e snore på, d<strong>er</strong> føltes forskellige, og som<br />
krydsede hinanden fl<strong>er</strong>e sted<strong>er</strong>. Opgaven for Mads<br />
var stadig at følge snoren rundt på brættet, men<br />
han skulle nu være meget opmærksom på ikke at<br />
lade sig aflede af de andre snore, og samtidig skulle<br />
han fastholde retning og karakt<strong>er</strong>istika for den snor,<br />
han skulle følge.<br />
Svært at tænke som en blind<br />
Selve forløbet startede i januar 2008, og Mads udviste<br />
<strong>fra</strong> starten stor motivation og engagement i træningen.<br />
Jeg havde ikke tidlig<strong>er</strong>e arbej<strong>det</strong> med blinde, og d<strong>er</strong>for<br />
var <strong>det</strong> ofte svært på forhånd at vurd<strong>er</strong>e, om de just<strong>er</strong>ede<br />
HOT-forløb for blinde<br />
Det helt særlige ved <strong>det</strong>te forløb var, at øvels<strong>er</strong>ne<br />
skulle tilpasses Mads’ synshandicap.<br />
Dette indebar, at alle de visuelle øvels<strong>er</strong> skulle<br />
just<strong>er</strong>es, så indhol<strong>det</strong> og udbyttet ikke blev<br />
ændret, men sådan at formen passede til<br />
Mads’ ressourc<strong>er</strong>. Det betød typisk, at de<br />
visuelle øvels<strong>er</strong> skulle gøres taktile – altså<br />
rettes mod følesansen.<br />
16<br />
børn & unge<br />
Neuropædagog i sløjdlokalet<br />
Tilpasningen af øvels<strong>er</strong> krævede, at und<strong>er</strong>tegnede<br />
trak i arbejdstøjet og fandt
Fakta<br />
Hvad <strong>er</strong> et HOT-forløb?<br />
• HOT står for Hukommelses- og Opmærksomheds-<br />
Træning.<br />
• Forløbet indehold<strong>er</strong> 20 træningsug<strong>er</strong> i tre ov<strong>er</strong>ordnede<br />
fas<strong>er</strong>. Se m<strong>er</strong>e om HOT i FOKUS 3 2007<br />
ell<strong>er</strong> i netudgaven på www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageID=1613 ell<strong>er</strong> Cent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
cfh.ku.dk<br />
Foto: Thomas Smidt<br />
øvels<strong>er</strong> havde den rette sværhedsgrad, og om de ville<br />
træne <strong>det</strong>, d<strong>er</strong> var formålet med den oprindelige øvelse.<br />
Det skete også, at nogle af øvels<strong>er</strong>ne var alt for svære<br />
for Mads, fordi jeg i min tilrettelæggelse havde tænkt<br />
for meget som seende. Jeg afprøvede d<strong>er</strong>for fl<strong>er</strong>e af<br />
øvels<strong>er</strong>ne på <strong>mig</strong> selv og min kone, hvor vi med lukkede<br />
øjne forsøgte at udføre øvels<strong>er</strong>ne. Fl<strong>er</strong>e gange<br />
konklud<strong>er</strong>ede jeg, at øvelsen var alt for svær for Mads,<br />
men kun for d<strong>er</strong>eft<strong>er</strong> at opdage, at jeg havde taget fejl.<br />
Mads havde ingen problem<strong>er</strong> med de øvels<strong>er</strong>, som jeg<br />
selv havde haft svært ved. Jeg havde ikke taget højde<br />
for, at Mads har 9 års <strong>er</strong>faring som blind, og at han<br />
har kompens<strong>er</strong>et for <strong>det</strong>te ved blandt an<strong>det</strong> at udvikle<br />
og forfine sin føle-sans. Samtidig har han udviklet en<br />
stor evne til at skabe og bibeholde et ov<strong>er</strong>blik ov<strong>er</strong>,<br />
hvor f.eks. ting <strong>er</strong> plac<strong>er</strong>et på et bord.<br />
Eft<strong>er</strong>hånden blev jeg dog bedre til at tilpasse<br />
øvels<strong>er</strong>ne til Mads, og i tæt samarbejde med Mads’<br />
træn<strong>er</strong> og lær<strong>er</strong> Vibeke, d<strong>er</strong> havde mange gode <strong>er</strong>faring<strong>er</strong><br />
og idé<strong>er</strong> at trække på, fik vi just<strong>er</strong>et øvels<strong>er</strong>ne<br />
und<strong>er</strong>vejs.<br />
Mini-Mads og rygsækken<br />
HOT-forløb handl<strong>er</strong> ikke kun om at træne opmærksomheden<br />
og hukommelsen. En central del <strong>er</strong> at<br />
bibringe eleven forskellige strategi<strong>er</strong> og konkrete<br />
“værktøj<strong>er</strong>”, som kan bruges i dagligdagen. I mit arbejde<br />
med elevens anvendelse og forståelse af disse<br />
strategi<strong>er</strong> lægg<strong>er</strong> jeg stor vægt på at visualis<strong>er</strong>e og<br />
symbolis<strong>er</strong>e dem. Det viste sig at være meget let for<br />
Mads at tilegne sig, og visualis<strong>er</strong>ingen har været en<br />
af de største succes<strong>er</strong> ved forløbet. Jeg fortalte Mads,<br />
at man kan have en lille stemme inde i sit hoved, d<strong>er</strong><br />
hjælp<strong>er</strong> med at holde øje med, om man har opmærksomheden<br />
rettet mod opgaven. Mads fangede ideen<br />
med <strong>det</strong> samme og spurgte, om ikke stemmen kunne<br />
hedde Mini-Mads, hvilket jeg syntes var en rigtig god<br />
idé. D<strong>er</strong>eft<strong>er</strong> introduc<strong>er</strong>ede jeg Startsiden for Mads.<br />
Det <strong>er</strong> en opmærksomheds-checkliste, som eleven<br />
gennemgår, inden han går i gang med en opgave.<br />
Startsiden <strong>er</strong> en slags værktøj, forklarede jeg Mads,<br />
og den skal være i en form for værktøjskasse inde i<br />
dit hovede, så den kan tages frem i forskellige situa-<br />
tion<strong>er</strong>. Mads ov<strong>er</strong>vejede lidt og spurgte, om <strong>det</strong> ikke<br />
måtte være en rygsæk i ste<strong>det</strong>, for den ville Mini-Mads<br />
meget hell<strong>er</strong>e gå med.<br />
Mads’ brug af Mini-Mads og rygsækken har vist<br />
sig at være et stort aktiv i både træningen, i skolen<br />
og i dagligdagen d<strong>er</strong>hjemme.<br />
Et stærkt samarbejde giv<strong>er</strong> et godt udbytte<br />
For at en elev kan få <strong>det</strong> fulde udbytte af et HOT-forløb,<br />
skal træningen og elevens anvendelse af <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> og<br />
strategi<strong>er</strong> brede sig ud ov<strong>er</strong> hele elevens dagligdag.<br />
Det betyd<strong>er</strong>, at elevens lær<strong>er</strong>e og pædagog<strong>er</strong> løbende<br />
skal sættes ind i og have forståelse for elevens arbejde<br />
med forløbet. Samtidig skal hjemmet involv<strong>er</strong>es, så<br />
familien kan støtte barnet i anvendelsen af <strong>det</strong> lærte<br />
d<strong>er</strong>hjemme. Ofte vil <strong>det</strong> være en fordel for forældrenes<br />
indsigt og forståelse af forløbet, hvis den ugentlige<br />
træning fortsætt<strong>er</strong> også i weekenden. I Mads forløb<br />
har d<strong>er</strong> været et meget tæt og positivt samarbejde<br />
mellem hans forældre, hans træn<strong>er</strong> og lær<strong>er</strong> Vibeke og<br />
und<strong>er</strong>tegnede. Det har givet os mulighed for løbende<br />
at vurd<strong>er</strong>e Mads’ udbytte af træningen i forskellige<br />
sammenhænge og for hurtig<strong>er</strong>e at opdage, når noget<br />
ikke har haft den ønskede effekt, sådan at vi i fællesskab<br />
har kunnet hjælpe Mads på vej i samme retning.<br />
Mads’ samarbejdsvilje skal hell<strong>er</strong> ikke glemmes. Han<br />
har hv<strong>er</strong> dag glæ<strong>det</strong> sig til træningen, og han har <strong>fra</strong><br />
starten ønsket indgående at forbedre sig. Denne<br />
positive tilgang til træningen har været en klart bidragende<br />
faktor til <strong>det</strong> store udbytte af HOT-forløbet, som<br />
Mads har haft. I evalu<strong>er</strong>ingen af forløbet udtal<strong>er</strong> han<br />
selv: “Det har hjulpet, så jeg tænk<strong>er</strong> bedre og husk<strong>er</strong><br />
bedre. Jeg <strong>er</strong> blevet bedre til at arbejde, selvom nogle<br />
ell<strong>er</strong> noget forstyrr<strong>er</strong> <strong>mig</strong>”.<br />
Mads’ mor har suppl<strong>er</strong>et med en fortælling om<br />
en travl dag d<strong>er</strong>hjemme, hvor Mads var blevet stresset<br />
og forvirret. Pludselig sig<strong>er</strong> han, at han lige vil<br />
gå ud i gangen og tale med Mini-Mads. Mads’ mor<br />
kan se Mads stå og tale med sig selv, for d<strong>er</strong>eft<strong>er</strong> at<br />
gennemgå ’startsiden’ og endelig komme tilbage til<br />
stuen med et smil om læben og sige: Nu <strong>er</strong> jeg klar<br />
igen. n<br />
børn & unge 17
Kun 790 unge ud af godt 4000 benytt<strong>er</strong> den særlige uddannelse, som også<br />
rett<strong>er</strong> sig mod unge hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte. Forfatt<strong>er</strong>ne ønsk<strong>er</strong> med <strong>det</strong>te<br />
indlæg at henlede opmærksomheden på den ov<strong>er</strong>sete mulighed!<br />
Tre-årig ungdomsuddannelse<br />
ties ihjel af kommun<strong>er</strong>ne<br />
Af landsformand for Hovedtropp<strong>er</strong>ne<br />
Ida-Kristine Appelquist<br />
og landsformand for<br />
Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen<br />
Niels-Anton Svendsen.<br />
18<br />
børn & unge<br />
Den 1. august 2007 trådte Lov om ungdomsuddannelse<br />
for unge med særlige behov (lov nr. 564 af 6.<br />
juni 2007) i kraft. Det banebrydende nye <strong>er</strong>, at unge<br />
med særlige behov, d<strong>er</strong> ikke kan gennemføre en almindelig<br />
ungdomsuddannelse med specialpædagogisk<br />
støtte, nu har fået et retskrav på at få en tre-årig<br />
ungdomsuddannelse tilrettelagt individuelt ud <strong>fra</strong> den<br />
unges kvalifikation<strong>er</strong>, modenhed og int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>. Kommun<strong>er</strong>ne<br />
skal finansi<strong>er</strong>e denne ungdomsuddannelse<br />
100 procent. Det fremgår af bemærkning<strong>er</strong>ne til loven,<br />
at blandt an<strong>det</strong> unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade <strong>er</strong><br />
en potentiel målgruppe.<br />
En svær fødsel<br />
Desværre har implement<strong>er</strong>ingen af loven budt på<br />
adskillige vanskelighed<strong>er</strong>. Vanskelighed<strong>er</strong> d<strong>er</strong> dog<br />
ikke kan fj<strong>er</strong>ne retskravet! Problem<strong>er</strong>ne har primært<br />
handlet om kommun<strong>er</strong>nes udgift<strong>er</strong> i forbindelse med<br />
ungdomsuddannelsen og om de unges forsørgelsesgrundlag<br />
und<strong>er</strong> uddannelsen.<br />
Kommun<strong>er</strong>ne har på baggrund af <strong>det</strong> økonomiske<br />
problem – udgift<strong>er</strong>ne til selve udannelsen – gen<strong>er</strong>elt<br />
været tilbageholdende med at inform<strong>er</strong>e om uddannelsen<br />
på trods af forpligtelsen til <strong>det</strong>. De takst<strong>er</strong>,<br />
Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iet i første omgang havde udmeldt,<br />
kunne ikke holde. Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>en<br />
har da også eft<strong>er</strong>følgende klart givet udtryk for, at<br />
denne problemstilling ikke må stille sig hindrende i<br />
vejen for de unge mennesk<strong>er</strong>s uddannelse eft<strong>er</strong> denne<br />
lov, men må klares gennem forhandling<strong>er</strong> mellem<br />
staten og kommun<strong>er</strong>ne.<br />
Forsørgelsesproblematikken rumm<strong>er</strong> mange<br />
aspekt<strong>er</strong>. De unge, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> ov<strong>er</strong> 18 år, har krav på forsørgelse,<br />
men eft<strong>er</strong> hvilke regl<strong>er</strong>? Det har vist sig,<br />
at forsørgelsesgrundlaget for de unge, d<strong>er</strong> i dag <strong>er</strong><br />
i gang med uddannelsen, spænd<strong>er</strong> <strong>fra</strong> kontanthjælp<br />
til førtidspension. H<strong>er</strong> <strong>er</strong> d<strong>er</strong> brug for en afklaring<br />
– så den unges uddannelse ikke udskydes unødigt,<br />
fordi forsørgelsesgrundlaget først skal afklares.<br />
Det fremgår af den evalu<strong>er</strong>ing Und<strong>er</strong>visningsmini-<br />
st<strong>er</strong>iet har foretaget vedrørende p<strong>er</strong>ioden 1. august<br />
2007 til februar 2008, at kun 790 unge <strong>er</strong> i gang med<br />
uddannelsen, mens d<strong>er</strong> ifølge Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iets<br />
egne b<strong>er</strong>egning<strong>er</strong> skulle være 4.100 unge i<br />
gang! Samme evalu<strong>er</strong>ing vis<strong>er</strong> også, at en fj<strong>er</strong>dedel<br />
af kommun<strong>er</strong>ne ikke havde én eneste ung, d<strong>er</strong> havde<br />
påbegyndt denne uddannelse!<br />
Formål<br />
Ov<strong>er</strong>ordnet handl<strong>er</strong> <strong>det</strong> om at skabe en så høj grad<br />
af lige mulighed<strong>er</strong> for at få en egentlig ungdomsuddannelse,<br />
som alle andre unge har adgang til, men<br />
p<strong>er</strong>spektivet for målgruppen vil ofte være and<strong>er</strong>ledes<br />
end for andre unge.<br />
Formålet med ungdomsuddannelsen <strong>er</strong>, at unge<br />
med særlige behov – h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> unge med en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade – opnår p<strong>er</strong>sonlige, sociale og<br />
faglige kompetenc<strong>er</strong> til en så selvstændig og aktiv<br />
deltagelse i voksenlivet som muligt og eventuelt til<br />
vid<strong>er</strong>e uddannelse og beskæftigelse.<br />
Ungdomsuddannelsen <strong>er</strong> ikke blot en vid<strong>er</strong>eførelse<br />
af und<strong>er</strong>visningen i folkeskolen, men udgør<br />
et springbræt til voksentilværelsen, hvor den unge<br />
udvikles til en så selvstændig voksentilværelse som<br />
muligt. Ungdomsuddannelsen indehold<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for både<br />
element<strong>er</strong> af almen dannelse, udvikling af særlige<br />
evn<strong>er</strong> og int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>, og at den unge mød<strong>er</strong> den praktiske<br />
virkelighed. D<strong>er</strong> lægges desuden meget vægt<br />
på, at den skal foregå i et ungdomsmiljø.<br />
Ungdomsuddannelsen udgør en ny start i den<br />
unges liv, hvor mulighed<strong>er</strong> og færdighed<strong>er</strong> afprøves.<br />
Samtidig giv<strong>er</strong> ungdomsuddannelsen den unge<br />
tilknytning til et ungdomsmiljø, hvor d<strong>er</strong> kan gøres<br />
nye sociale <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>.<br />
Indhold<br />
D<strong>er</strong> skal udarbejdes individuelle uddannelsesplan<strong>er</strong><br />
bas<strong>er</strong>et på den unges kvalifikation, modenhed og<br />
int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> – og uddannelsen skal indeholde praktikp<strong>er</strong>iod<strong>er</strong>.
for unge med særlige behov<br />
Uddannelsen skal altid starte med et afklaringsforløb<br />
på op til 12 ug<strong>er</strong>. På baggrund af <strong>det</strong>te skal<br />
d<strong>er</strong> udarbejdes en egentlig uddannelsesplan. I den<br />
forbindelse skal d<strong>er</strong> lægges betydelig vægt på den<br />
unges egne – og evt. forældrenes – ønsk<strong>er</strong>.<br />
Uddannelsen består af:<br />
• En almendannende del, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> rettet mod den unges<br />
p<strong>er</strong>sonlige og sociale udvikling<br />
• En specifik, målrettet del, d<strong>er</strong> skal støtte udviklingen<br />
af den enkelte unges int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>, evn<strong>er</strong> og<br />
særlige færdighed<strong>er</strong><br />
• Praktik, hvor den unges mulighed<strong>er</strong> uden for und<strong>er</strong>visningsmiljøet<br />
bliv<strong>er</strong> udviklet og afprøvet<br />
• Vejledning<br />
Uddannelsen kan sammensættes af element<strong>er</strong> lev<strong>er</strong>et<br />
af specialund<strong>er</strong>visningsskol<strong>er</strong>, <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vsskol<strong>er</strong>,<br />
produktionsskol<strong>er</strong>, eft<strong>er</strong>skol<strong>er</strong>, husholdningsskol<strong>er</strong>,<br />
håndarbejdsskol<strong>er</strong>, folkehøjskol<strong>er</strong>, værksted<strong>er</strong> og<br />
andre institution<strong>er</strong> m.v.<br />
Hvordan komm<strong>er</strong> man i gang<br />
Indgangen <strong>er</strong> Ungdommens Uddannelsesvejledning 1 .<br />
Vurd<strong>er</strong><strong>er</strong> man h<strong>er</strong>, at den unge fald<strong>er</strong> inden for målgruppen<br />
til den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse,<br />
udarbejd<strong>er</strong> man en indstilling til kommunen, d<strong>er</strong> har<br />
den endelige afgørelse.<br />
Hvis kommunen find<strong>er</strong>, at den unge ikke <strong>er</strong> b<strong>er</strong>ettiget<br />
til den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse,<br />
skal man være opmærksom på, at afslag <strong>fra</strong> kommunen<br />
kan indankes for Klagenævnet for vidtgående<br />
specialund<strong>er</strong>visning. Det samme gæld<strong>er</strong> afgørels<strong>er</strong><br />
om indhol<strong>det</strong> af uddannelsesplanen.<br />
Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iets evalu<strong>er</strong>ing<br />
Som nævnt har Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iet lavet en første<br />
evalu<strong>er</strong>ing af ungdomsuddannelsen. Evalu<strong>er</strong>ingens<br />
resultat<strong>er</strong> vil formentlig snart være tilgængelige på<br />
Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iets hjemmeside 2 , men evalu<strong>er</strong>ingen<br />
rejs<strong>er</strong> på nuværende tidspunkt fl<strong>er</strong>e spørgsmål,<br />
end den giv<strong>er</strong> svar. Det <strong>er</strong> fastsat, at loven løbende<br />
skal evalu<strong>er</strong>es med henblik på en eventuel lovrevision<br />
i folketingsåret 2011/12. Det <strong>er</strong> tankevækkende for<br />
os, at vi intet sted i evalu<strong>er</strong>ingsmat<strong>er</strong>ialet kan se, at<br />
unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade <strong>er</strong> påbegyndt denne<br />
ungdomsuddannelse!<br />
Nogle spørgsmål<br />
– og nogle forslag til handling<br />
Er <strong>det</strong> fordi d<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> unge hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte und<strong>er</strong><br />
25 år, d<strong>er</strong> vil kunne have gavn og glæde af <strong>det</strong>te tilbud?<br />
Er <strong>det</strong> fordi de ikke <strong>er</strong> specifikt nævnt i <strong>det</strong> statistiske<br />
mat<strong>er</strong>iale, men “gemm<strong>er</strong>” sig und<strong>er</strong> “andre”? Er <strong>det</strong><br />
resultatet af en manglende opsøgende indsats <strong>fra</strong><br />
kommun<strong>er</strong>ne? Er <strong>det</strong> fordi, at d<strong>er</strong> ikke p.t. findes et<br />
relevant tilbud om særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse<br />
til unge hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte? Ell<strong>er</strong> <strong>er</strong> <strong>det</strong><br />
fordi unge hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte ikke <strong>er</strong> int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>et i<br />
<strong>det</strong>te tilbud? D<strong>er</strong> <strong>er</strong> sikk<strong>er</strong>t fl<strong>er</strong>e forklaring<strong>er</strong>, men<br />
<strong>det</strong> korte og <strong>det</strong> lange <strong>er</strong>, at <strong>det</strong>te tilbud <strong>er</strong> for godt<br />
til ikke at blive brugt!<br />
Hovedtropp<strong>er</strong>ne og Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen vil<br />
d<strong>er</strong>for opfordre Videnscentret til at nedsætte en analysegruppe<br />
med <strong>det</strong> formål at analys<strong>er</strong>e den aktuelle<br />
situation og fremkomme med forslag til initiativ<strong>er</strong>,<br />
d<strong>er</strong> vil give vores målgruppe – unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade und<strong>er</strong> 25 år – mulighed for at få glæde<br />
af den nye ungdomsuddannelse for unge med særlige<br />
behov og d<strong>er</strong>med forhåbentlig skabe bedre mulighed<strong>er</strong><br />
for <strong>det</strong> forestående voksenliv. Hovedtropp<strong>er</strong>ne<br />
og Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen deltag<strong>er</strong> g<strong>er</strong>ne i<br />
<strong>det</strong>te arbejde! n<br />
Læs også KL udtalelse <strong>fra</strong> 17.10 2008 om at uddannelse<br />
til svage unge <strong>er</strong> kommet godt <strong>fra</strong> start på:<br />
www.kl.dk/ncms.aspx?id=7f9dcb33-6091-42c1-8bf2-<br />
11932d11beb4&ax=cent<strong>er</strong>:337a3fd5-8643-4732-<br />
8a32-2d2c3295c9bb,-1<br />
1 www.ug.dk/Vejledningsportal/Element<strong>er</strong>/Guide%20<br />
til/Vejledning.aspx?article_<br />
id=artik-uuv<br />
2 www.uvm.dk<br />
børn & unge 19
Når vrede, oppositionelle unge mennesk<strong>er</strong> <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>v<strong>er</strong> en traumatisk hj<strong>er</strong>neskade,<br />
kan adfærden eft<strong>er</strong>følgende blive ret voldsom. Den vanlige medicinske tilgang<br />
til rehabilit<strong>er</strong>ing på <strong>det</strong> sociale område har i bedste fald ingen effekt.<br />
Mark Ylivisak<strong>er</strong> og Timothy Feeney beskriv<strong>er</strong>, hvordan en kontekstuel tilgang<br />
med afsæt i hv<strong>er</strong>dagsaktivitet<strong>er</strong> har en positiv effekt på social rehabilit<strong>er</strong>ing.<br />
Skal en dob<strong>er</strong>mann transform<strong>er</strong>es<br />
Af Lene Daugaard,<br />
lær<strong>er</strong>, tale- og neuropædagog,<br />
Børn- og ungeafdelingen, Vejlefjord.<br />
20<br />
børn & unge<br />
Forfatt<strong>er</strong>ne Ylivisak<strong>er</strong> og Feeney har skrevet en artikel,<br />
hvis formål <strong>er</strong> at beskrive og illustr<strong>er</strong>e en tilgang til<br />
social rehabilit<strong>er</strong>ing designet til unge med voldsom<br />
adfærd, d<strong>er</strong> s<strong>er</strong> sig selv som “denne v<strong>er</strong>dens dob<strong>er</strong>mænd”,<br />
og som d<strong>er</strong>for får kroniske sociale int<strong>er</strong>aktions<br />
problem<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> en traumatisk hj<strong>er</strong>neskade. Det <strong>er</strong><br />
en gruppe unge mennesk<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> skab<strong>er</strong> udfordring<strong>er</strong><br />
for <strong>det</strong> professionelle p<strong>er</strong>sonale: De <strong>er</strong> i høj grad<br />
genstridige og yd<strong>er</strong> modstand mod mange form<strong>er</strong><br />
for int<strong>er</strong>vention – særligt den restriktive.<br />
“Binkification”<br />
Når forfatt<strong>er</strong>ne hold<strong>er</strong> workshops, start<strong>er</strong> de med at<br />
vise et billede af den engang så stolte dob<strong>er</strong>mann, d<strong>er</strong><br />
med et panisk og desp<strong>er</strong>at udtryk i øjnene kast<strong>er</strong> sig<br />
ud af et anden sals vindue. Teksten til bille<strong>det</strong> lyd<strong>er</strong>:<br />
“Dob<strong>er</strong>mannen hoppede ud af vinduet lige eft<strong>er</strong>,<br />
han <strong>er</strong>farede, at familien havde givet ham øgenavnet<br />
’Binky’”. (Binky <strong>er</strong> en kikset hund i en am<strong>er</strong>ikansk<br />
tegnes<strong>er</strong>ie).<br />
D<strong>er</strong>næst vis<strong>er</strong> forfatt<strong>er</strong>ne et billede af en dob<strong>er</strong>mann<br />
og en puddel.<br />
Dob<strong>er</strong>mannen <strong>er</strong> et billede på de udfordrende<br />
p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> – de risikovillige unge – d<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> en middel<br />
til svær traumatisk hj<strong>er</strong>neskade <strong>er</strong> i en situation,<br />
d<strong>er</strong> kan fortolkes som ’binkyfication’. Det vil sige, at<br />
den unge ikke læng<strong>er</strong>e har kontrol ov<strong>er</strong> sin adfærd<br />
og d<strong>er</strong>for opfør<strong>er</strong> sig uheldigt ell<strong>er</strong> kikset, og disse<br />
uheldige <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> giv<strong>er</strong> ham et negativt billede af<br />
sig selv.<br />
Pudlen anvendes som et billede på, hvad t<strong>er</strong>apeut<strong>er</strong>ne<br />
vanligvis g<strong>er</strong>ne vil opnå gennem rehabilit<strong>er</strong>ingen<br />
– at ændre den hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte <strong>fra</strong> at opføre<br />
sig som en dob<strong>er</strong>mann til at blive en m<strong>er</strong>e afdæmpet<br />
og socialt acceptabel puddel. Men oftest oplev<strong>er</strong><br />
støttep<strong>er</strong>sonen, at t<strong>er</strong>apien har den stik modsatte<br />
virkning af <strong>det</strong> tilsigtede.<br />
Hvis t<strong>er</strong>apeuten eksempelvis sig<strong>er</strong>: ”Spike, den<br />
opførsel <strong>er</strong> simpelthen upassende!” opnår t<strong>er</strong>apeuten<br />
med sin udtalelse kun at få Spike til at føle sig<br />
kikset. Spike yd<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for modstand i ste<strong>det</strong> for at<br />
vise samarbejde! Det <strong>er</strong> et eksempel på “bincifikation.”<br />
Unge med sociale adfærdsproblem<strong>er</strong> har ofte problem<strong>er</strong><br />
med de eksekutive og kognitive funktion<strong>er</strong><br />
og med kommunikation og adfærd. Det spill<strong>er</strong> en væsentlig<br />
rolle, da de mangelfulde funktion<strong>er</strong> forstærk<strong>er</strong><br />
hinanden negativt, så <strong>det</strong> bliv<strong>er</strong> en kamp op ad<br />
bakke i forsøget på at få et tilfredsstillende liv. Disse<br />
unge har behov for særlig opmærksomhed, i<strong>det</strong> den<br />
traditionelle tilgang til rehabilit<strong>er</strong>ing har vist sig ikke<br />
at have den tilsigtede virkning.<br />
Den kontekstuelle tilgang<br />
Denne fremgangsmåde start<strong>er</strong> med identifikation af<br />
de funktionelle nedbrud i hv<strong>er</strong>dagsrutin<strong>er</strong>. D<strong>er</strong>eft<strong>er</strong><br />
afdækkes metod<strong>er</strong> til forbedring af rutin<strong>er</strong>ne (f.eks.<br />
strategi<strong>er</strong> for adfærd, ekst<strong>er</strong>n støtte, modifikation af<br />
adfærden ov<strong>er</strong> for andre), støtte i hv<strong>er</strong>dagslivet med<br />
disse strategi<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> modifikation<strong>er</strong> og til sidst en<br />
systematisk reduktion af den ekst<strong>er</strong>ne støtte, eft<strong>er</strong>hånden<br />
som p<strong>er</strong>sonens adfærd forbedres.<br />
Metoden bygg<strong>er</strong> på en kontekstuel, hv<strong>er</strong>dagsagtig<br />
og rutinebas<strong>er</strong>et tilgang til int<strong>er</strong>vention, som altid<br />
foregår i p<strong>er</strong>sonens eget miljø og bygg<strong>er</strong> på hv<strong>er</strong>dagsaktivitet<strong>er</strong>,<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> betydningsfulde for ham. Målet<br />
<strong>er</strong> at hjælpe den hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>amte til et vellykket<br />
liv med et minimum af støtteforanstaltning<strong>er</strong>.<br />
D<strong>er</strong> bygges på den hj<strong>er</strong>neskadedes indre motivation.<br />
Den findes frem bl.a. ved, at p<strong>er</strong>sonen får en forståelse<br />
af sig selv – både før og eft<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neskaden.<br />
De professionelle coach<strong>er</strong>, støtt<strong>er</strong> og uddann<strong>er</strong><br />
den hj<strong>er</strong>neskadede og netværket omkring p<strong>er</strong>sonen.
til en puddel?<br />
Resultatet af indsatsen vurd<strong>er</strong>es ud <strong>fra</strong> graden af<br />
uafhængighed og succes med opgav<strong>er</strong> i <strong>det</strong> virkelige<br />
liv. D<strong>er</strong> ses på, hvor meget støtte, d<strong>er</strong> kræves for at<br />
klare sig i livet. Desuden vurd<strong>er</strong>es <strong>det</strong>, om byrd<strong>er</strong>ne,<br />
d<strong>er</strong> lægges på de nære omsorgsp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, <strong>er</strong> blevet<br />
reduc<strong>er</strong>et.<br />
Metafor<strong>er</strong> som virkemidl<strong>er</strong> i rehabilit<strong>er</strong>ingen<br />
I arbej<strong>det</strong> med disse “dob<strong>er</strong>mann-unge” benytt<strong>er</strong><br />
forfatt<strong>er</strong>ne ofte metafor<strong>er</strong> og fortælling<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> kan<br />
guide de unge til selv at styre gennem livets mange<br />
facett<strong>er</strong>.<br />
I artiklen nævn<strong>er</strong> Ylvisak<strong>er</strong> og Feeney fl<strong>er</strong>e eksempl<strong>er</strong>:<br />
Nogle unge har eksempelvis svært ved selvkontroll<strong>er</strong>ende<br />
adfærd. For at gøre <strong>det</strong> attraktivt/ov<strong>er</strong>skueligt<br />
for de unge mennesk<strong>er</strong> at lære sig strategi<strong>er</strong><br />
til at magte denne færdighed, indføres en metafor.<br />
Det kan være d<strong>er</strong>es yndlings sportstræn<strong>er</strong>, som repræsent<strong>er</strong><strong>er</strong><br />
styrke og selvkontrol, som i de unges<br />
bevidsthed, skal fung<strong>er</strong>e som markør og motivation<br />
i d<strong>er</strong>es forsøg på selvregul<strong>er</strong>ing. “Hvad vil f.eks. Ulrik<br />
Wilbek gøre i denne situation? Han vil stoppe op og<br />
tænke sig om, inden han foretag<strong>er</strong> et valg. Han vil<br />
ov<strong>er</strong>veje: Hvad forsøg<strong>er</strong> jeg at opnå? Hvad <strong>er</strong> min<br />
plan? Hvordan går <strong>det</strong>? Er <strong>det</strong> nødvendigt at prøve<br />
noget an<strong>det</strong> – ell<strong>er</strong> måske midl<strong>er</strong>tidigt at gå uden for<br />
banen og planlægge et nyt spil?”<br />
Spytslikk<strong>er</strong>, bulldog ell<strong>er</strong> vind<strong>er</strong><br />
Et an<strong>det</strong> eksempel <strong>er</strong> en voldsomt oppositionel ung<br />
mand, hvis adfærd <strong>er</strong> meget truende. Mange ting <strong>er</strong><br />
afprøvet, men intet hjælp<strong>er</strong>. Teamet omkring ham<br />
find<strong>er</strong> ud af, at de kan ansætte ham som aflønnet<br />
konsulent, da de har fun<strong>det</strong> ud af, at hans hovedmål<br />
<strong>er</strong> at undgå at blive “spytslikk<strong>er</strong>”. Den eneste rolle han<br />
kend<strong>er</strong>, <strong>er</strong> den voldsomt oppositionelle og trodsige<br />
bulldogrolle, d<strong>er</strong> ofte medfør<strong>er</strong> problem<strong>er</strong>. Teamet<br />
indfør<strong>er</strong> en tredje adfærd:”vind<strong>er</strong>e”, folk med succes,<br />
d<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> spytslikk<strong>er</strong>e, men som gør, hvad d<strong>er</strong> skal<br />
gøres for at opnå d<strong>er</strong>es mål.<br />
Den unge mand går med til at udføre dagligdags<br />
int<strong>er</strong>aktion<strong>er</strong> på tre måd<strong>er</strong>: som spytslikk<strong>er</strong>, som bulldog<br />
og som vind<strong>er</strong>. Hans sammenspil med andre bliv<strong>er</strong><br />
optaget på video. Han s<strong>er</strong> videoen adskillige gange og<br />
får d<strong>er</strong>ved en kritisk indsigt i sin egen adfærd.<br />
Han inds<strong>er</strong>, at han for at få succes ud <strong>fra</strong> egne<br />
standard<strong>er</strong> må være ligesom Clint Eastwood, som <strong>er</strong><br />
en hård negl med succes, og som på én og samme<br />
tid <strong>er</strong> skuespill<strong>er</strong> og instruktør. Den unge mand<br />
komm<strong>er</strong> h<strong>er</strong>ved til at associ<strong>er</strong>e den tillokkende Clint<br />
Eastwood metafor med al den besværlige selvregul<strong>er</strong>ende<br />
adfærd, som nu vil blive krævet af ham, hvis<br />
han ønsk<strong>er</strong> at blive en succes i samfun<strong>det</strong>.<br />
Støvstormsmetaforen<br />
Sen<strong>er</strong>e vælg<strong>er</strong> den unge mand endnu en metafor, d<strong>er</strong><br />
<strong>er</strong> m<strong>er</strong>e fleksibel: han vælg<strong>er</strong> at se sig selv i flåden,<br />
hvor han kan stige i grad<strong>er</strong>ne, eft<strong>er</strong>hånden som hans<br />
adfærd bliv<strong>er</strong> m<strong>er</strong>e nuanc<strong>er</strong>et.<br />
Udov<strong>er</strong> disse to guidende p<strong>er</strong>sonlige metafor<strong>er</strong><br />
brug<strong>er</strong> han støvstorms metaforen til selvkontrol. Når<br />
tingene bliv<strong>er</strong> helt uforudsigelige, som når vinden<br />
blæs<strong>er</strong> støv op i luften, <strong>er</strong> <strong>det</strong> væsentligt at lade støvet<br />
falde til jorden igen, før han tag<strong>er</strong> beslutning<strong>er</strong>.<br />
Han brug<strong>er</strong> metaforen til at minde sig selv om, at<br />
han kun kan klare én ting ad gangen, og at han må<br />
bekæmpe sin tendens til at tage beslutning<strong>er</strong> så hurtigt<br />
som muligt: Og <strong>det</strong> at lade støvet falde til jorden<br />
kræv<strong>er</strong> tålmodighed.<br />
Den unge mand lærte gennem denne proces, at<br />
“vind<strong>er</strong>-adfærd” var hans vej til succes. Disse metaforiske<br />
forandring<strong>er</strong> bragte ham på banen i vellykkede<br />
sociale int<strong>er</strong>aktion<strong>er</strong>, som han vedblev at<br />
udøve med succes. n<br />
Ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>:<br />
Original-artiklen blev bragt i:<br />
Aphasiology, 2000, VOL. 14.<br />
NO 4, 407 – 431.<br />
Artiklen findes i en dansk<br />
ov<strong>er</strong>sættelse på Vejlefjords<br />
Børn- og Unge hjemmeside.<br />
http://www.vejlefjord-neurocent<strong>er</strong>.dk/Publikation<strong>er</strong>-308.<br />
aspx .<br />
Denne artikel <strong>er</strong> et kort sammendrag<br />
af den engelske artikel,<br />
d<strong>er</strong> vil d<strong>er</strong>for være meget<br />
m<strong>er</strong>e viden at hente ved<br />
at downloade den ov<strong>er</strong>satte<br />
artikel.<br />
børn & unge 21
National netværksdag på børne<br />
Af Ane Katrine Beck,<br />
faglig medarbejd<strong>er</strong>,<br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade.<br />
22<br />
børn & unge<br />
Den 3. nationale netværksdag på børneområ<strong>det</strong><br />
blev holdt i septemb<strong>er</strong> 2008.<br />
Et kort ref<strong>er</strong>at <strong>fra</strong> dagen følg<strong>er</strong> h<strong>er</strong>.<br />
National netværksdag så første gang dagens lys i<br />
2007 på et initiativ taget af Cent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade i<br />
København. Netværket har siden da mødtes en gang<br />
årligt med <strong>det</strong> formål at samle og udveksle viden<br />
og <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> inden for områ<strong>det</strong> ’<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vede hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong><br />
hos børn’. Mange forskellige faggrupp<strong>er</strong><br />
<strong>er</strong> repræsent<strong>er</strong>et, blandt an<strong>det</strong> pædagog<strong>er</strong>, lær<strong>er</strong>e,<br />
psykolog<strong>er</strong>, <strong>er</strong>go- og fysiot<strong>er</strong>apeut<strong>er</strong>, talepædagog<strong>er</strong>/<br />
audiologopæd<strong>er</strong> og socialrådgiv<strong>er</strong>e.<br />
Den 2. septemb<strong>er</strong> 2008 blev den 3. nationale<br />
netværksdag for fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong> med børn<br />
med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade, afholdt på Taleinstituttet<br />
i Aalborg.<br />
I år var d<strong>er</strong> særligt fokus på hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong>, blandt<br />
an<strong>det</strong> i et oplæg ved ov<strong>er</strong>læge Steen Rosthøj <strong>fra</strong> Aalborg<br />
Sygehus. H<strong>er</strong> har børneafdelingen en børneonkologisk<br />
landsdelsfunktion, som en af fire afdeling<strong>er</strong><br />
på landsplan. De øvrige afdeling<strong>er</strong> med denne<br />
funktion ligg<strong>er</strong> på Rigshospitalet, på Skejby Sygehus<br />
samt på Odense Univ<strong>er</strong>sitetshospital.<br />
Kræft hos børn<br />
Omkring 150 børn får årligt diagnostic<strong>er</strong>et en kræftsygdom,<br />
og alle visit<strong>er</strong>es til et af de fire børneonkologiske<br />
afsnit. Cirka hv<strong>er</strong>t tredje barn af de 150 årlige<br />
tilfælde har tumor<strong>er</strong> i centraln<strong>er</strong>vesystemet (CNS), og<br />
<strong>det</strong> <strong>er</strong> disse kræftform<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> har særlig int<strong>er</strong>esse for<br />
hj<strong>er</strong>neskadeområ<strong>det</strong>. D<strong>er</strong> opstår nemlig skad<strong>er</strong> på<br />
hj<strong>er</strong>nen, både når en tumor ødelægg<strong>er</strong> og fortræng<strong>er</strong><br />
væv i hj<strong>er</strong>nen, og når man forsøg<strong>er</strong> at fj<strong>er</strong>ne en<br />
tumor, uanset om <strong>det</strong>te sk<strong>er</strong> ved en op<strong>er</strong>ation ell<strong>er</strong><br />
ved strålebehandling.<br />
Behandlingen af kræft uden for CNS <strong>er</strong> forbedret<br />
markant de sen<strong>er</strong>e år. De samme forbedring<strong>er</strong> <strong>er</strong> ikke<br />
set i behandlingen af tumor<strong>er</strong> i CNS, og d<strong>er</strong>for før<strong>er</strong><br />
kræft h<strong>er</strong> til fl<strong>er</strong>e dødsfald end andre kræftform<strong>er</strong>. I de<br />
tilfælde hvor patient<strong>er</strong>ne ov<strong>er</strong>lev<strong>er</strong> CNS-tumor<strong>er</strong>, <strong>er</strong><br />
den eft<strong>er</strong>følgende rehabilit<strong>er</strong>ing langt m<strong>er</strong>e ressourcekrævende<br />
end ved andre kræftform<strong>er</strong>, fordi hj<strong>er</strong>nen<br />
har taget skade i mindre ell<strong>er</strong> større omfang.<br />
Het<strong>er</strong>ogen gruppe<br />
De hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong>, som børn (og også voksne) får, <strong>er</strong><br />
meget forskelligartede. Skad<strong>er</strong>nes omfang og mulighed<strong>er</strong>ne<br />
for behandling afhæng<strong>er</strong> dels af, om tumor<strong>er</strong>ne<br />
<strong>er</strong> godartede (benigne) ell<strong>er</strong> ondartede (maligne),<br />
dels af tumorens plac<strong>er</strong>ing i hj<strong>er</strong>nen. Lokalisationen<br />
har nemlig stor betydning for mulighed<strong>er</strong>ne for at<br />
op<strong>er</strong><strong>er</strong>e, og også for chanc<strong>er</strong>ne for at op<strong>er</strong><strong>er</strong>e med et<br />
godt resultat. Faktisk <strong>er</strong> betydningen af, at man kan<br />
komme til at op<strong>er</strong><strong>er</strong>e m<strong>er</strong>e afgørende for forløbet, end<br />
hvorvidt tumoren <strong>er</strong> godartet ell<strong>er</strong> ondartet.<br />
Typ<strong>er</strong> af tumor<strong>er</strong><br />
Tumor<strong>er</strong> inddeles i fire sygdomsgrad<strong>er</strong>, alt eft<strong>er</strong> hvor<br />
aggressive de <strong>er</strong>, hvor grad I og II <strong>er</strong> godartede svulst<strong>er</strong><br />
(dvs. d<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> tale om egentlige kræftsvulst<strong>er</strong>), og<br />
type III og IV <strong>er</strong> ondartede (dvs. kræft).<br />
Tumor<strong>er</strong>ne navngives eft<strong>er</strong> den celletype, de <strong>er</strong><br />
opbygget af, f.eks. <strong>er</strong> kræfttumor<strong>er</strong>ne gliom<strong>er</strong> opbygget<br />
af gliacell<strong>er</strong>, som <strong>er</strong> støttevæv i hj<strong>er</strong>nen, og<br />
ependymom<strong>er</strong> <strong>er</strong> udgået <strong>fra</strong> ependym, som <strong>er</strong> cellelaget<br />
på hj<strong>er</strong>nens hulrum (ventrikl<strong>er</strong>). D<strong>er</strong> findes<br />
endvid<strong>er</strong>e fl<strong>er</strong>e andre typ<strong>er</strong> tumor<strong>er</strong>.<br />
D<strong>er</strong> <strong>er</strong> forskel på, hvor mange d<strong>er</strong> ov<strong>er</strong>lev<strong>er</strong> de<br />
forskellige typ<strong>er</strong> tumor<strong>er</strong>, både fordi tumor<strong>er</strong>ne har<br />
forskellig sygdomsgrad, og fordi mulighed<strong>er</strong>ne for<br />
at behandle tumor<strong>er</strong>ne <strong>er</strong> meget forskellige, alt eft<strong>er</strong><br />
hvor de sidd<strong>er</strong>. 85 procent ov<strong>er</strong>lev<strong>er</strong> et astrocytom<br />
(en type gliom), mens kun 60 procent ov<strong>er</strong>lev<strong>er</strong> en<br />
PNET-tumor.<br />
Behandling af hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong><br />
Behandling af tumor<strong>er</strong> i hj<strong>er</strong>nen <strong>er</strong> forskellig, afhængig<br />
af, hvor tumoren <strong>er</strong> lokalis<strong>er</strong>et i hj<strong>er</strong>nen, og hvor
områ<strong>det</strong>: Om hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong> 1<br />
ondartet svulsten <strong>er</strong>. Ov<strong>er</strong>ordnet anvendes tre forskellige<br />
metod<strong>er</strong>:<br />
Kemot<strong>er</strong>api anvendes stort set aldrig som eneste<br />
behandlingsform ved kræft i CNS. D<strong>er</strong>imod anvendes<br />
kemot<strong>er</strong>api i kombination med op<strong>er</strong>ation, og særligt<br />
ved de ondartede tumor<strong>er</strong> må d<strong>er</strong> ofte suppl<strong>er</strong>es<br />
med strålebehandling.<br />
Ved op<strong>er</strong>ation fj<strong>er</strong>n<strong>er</strong> man tumor ell<strong>er</strong> noget af den.<br />
Problemet ved tumor<strong>er</strong> i hj<strong>er</strong>nen <strong>er</strong>, at op<strong>er</strong>ation ikke<br />
altid <strong>er</strong> mulig, fordi <strong>det</strong> kan indebære en risiko for at<br />
handicappe patienten i voldsom grad, ell<strong>er</strong> måske ligefrem<br />
en risiko for at patienten dør ved op<strong>er</strong>ationen.<br />
Strålebehandling anvendes eft<strong>er</strong> op<strong>er</strong>ation til at<br />
inaktiv<strong>er</strong>e en tumorrest ell<strong>er</strong> udrydde små tumorrest<strong>er</strong>,<br />
som ikke har kunnet fj<strong>er</strong>nes. Strålebehandling<br />
kan også anvendes ved nogle typ<strong>er</strong> tumor<strong>er</strong> som<br />
eneste behandlingsform, evt. i kombination med<br />
kemot<strong>er</strong>api. Strålebehandling har som bivirkning,<br />
at behandlingen kan skade <strong>det</strong> raske væv omkring<br />
tumoren ell<strong>er</strong> an<strong>det</strong>steds i CNS, og disse skad<strong>er</strong> kan<br />
f.eks. give hukommelses- og koncentrationsbesvær,<br />
men også hormonforstyrrels<strong>er</strong> og vækstproblem<strong>er</strong>,<br />
alt eft<strong>er</strong> hvor d<strong>er</strong> stråles. Strålebehandling benyttes<br />
d<strong>er</strong>for kun undtagelsesvist på børn und<strong>er</strong> fire år på<br />
grund af de skadelige virkning<strong>er</strong>.<br />
Behandling af tumor<strong>er</strong> i hj<strong>er</strong>nen <strong>er</strong> en svær balancegang.<br />
Det blev tydeligt und<strong>er</strong>streget af Steen<br />
Rosthøj eft<strong>er</strong> et etisk spørgsmål <strong>fra</strong> salen. Behandling<strong>er</strong>ne<br />
<strong>er</strong> som tidlig<strong>er</strong>e nævnt hårdhændede: Hvad<br />
enten <strong>det</strong> drej<strong>er</strong> sig om op<strong>er</strong>ation kombin<strong>er</strong>et med<br />
kemot<strong>er</strong>api ell<strong>er</strong> om strålebehandling, giv<strong>er</strong> begge<br />
metod<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>. D<strong>er</strong>for vil man altid ov<strong>er</strong>veje,<br />
hvor tumoren sidd<strong>er</strong>, og hvor store skad<strong>er</strong> patienten<br />
vil få ved en behandling af kræft i hj<strong>er</strong>nen: Er d<strong>er</strong> et<br />
liv, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> værd at leve, bageft<strong>er</strong>? Samspillet med de<br />
pårørende <strong>er</strong> meget vigtigt, når d<strong>er</strong> skal tages en beslutning<br />
i forhold til, om man skal behandle ell<strong>er</strong> ej.<br />
Netværksdagens øvrige indhold<br />
Eft<strong>er</strong> Steen Rosthøjs oplæg om tumor<strong>er</strong>, fortsatte<br />
netværksdagen med frokost og d<strong>er</strong>eft<strong>er</strong> en række<br />
monofaglige workshops, hvor deltag<strong>er</strong>ne arbejdede<br />
med en fælles case, men med forskellige faglige vinkl<strong>er</strong><br />
relat<strong>er</strong>et til, om man var talepædagog, socialrådgiv<strong>er</strong>,<br />
pædagog/lær<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> psykolog.<br />
Speciallær<strong>er</strong> Svend Aage Ped<strong>er</strong>sen holdt afsluttende<br />
et oplæg om IKT (informations- og kommunikationsteknologi),<br />
hvor han kom med eksempl<strong>er</strong> på,<br />
hvilke redskab<strong>er</strong> og mulighed<strong>er</strong> d<strong>er</strong> findes på bl.a.<br />
IT-områ<strong>det</strong> for at hjælpe børn med hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong><br />
ude i d<strong>er</strong>es lokale skoletilbud. Det kan f.eks. være<br />
programm<strong>er</strong>, som hjælp<strong>er</strong> med højtlæsning, programm<strong>er</strong><br />
d<strong>er</strong> foreslår ord, mens man skriv<strong>er</strong>, ell<strong>er</strong><br />
programm<strong>er</strong> som kan genkende tale og d<strong>er</strong>med hjælp<strong>er</strong><br />
én med at skrive. D<strong>er</strong> findes eft<strong>er</strong>hånden utrolig<br />
mange nyttige hjælpemidl<strong>er</strong> til børn med forskellige<br />
typ<strong>er</strong> af indlæringsvanskelighed<strong>er</strong> – problemet <strong>er</strong> at<br />
få redskab<strong>er</strong>ne i anvendelse ude på skol<strong>er</strong>ne og at<br />
finde en p<strong>er</strong>son på skolen, som kan hjælpe barnet<br />
med anvendelsen af programm<strong>er</strong>ne. n<br />
Arrangementet næste år<br />
Næste års nationale netværksdag holdes i eft<strong>er</strong>året<br />
2009 af Småbørnsrådgivningen på Fyn, tlf. 63 75 18<br />
74. Datoen <strong>er</strong> endnu ikke planlagt.<br />
Yd<strong>er</strong>lig<strong>er</strong>e information<br />
– om hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong> hos børn kan hentes på Kræftens<br />
Bekæmpelses hjemmeside: www.canc<strong>er</strong>.dk/<br />
Alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/hj<strong>er</strong>nesvulst<strong>er</strong>/<br />
hj<strong>er</strong>nesvulst<strong>er</strong>+hos+bo<strong>er</strong>n.htm<br />
M<strong>er</strong>e gen<strong>er</strong>elt om hj<strong>er</strong>netumor<strong>er</strong> kan du finde på bl.a<br />
www.hj<strong>er</strong>netumor.dk ell<strong>er</strong> på Kræftens Bekæmpelses<br />
hjemmeside www.canc<strong>er</strong>.dk.<br />
Steen Rosthøjs pow<strong>er</strong>point oplæg kan findes på Taleinstituttets<br />
hjemmeside på <strong>det</strong>te link: www.tale.rn.dk/<br />
Kurs<strong>er</strong>/ Samme sted find<strong>er</strong> du speciallær<strong>er</strong> Svend<br />
Aage Ped<strong>er</strong>sens oplæg om IKT.<br />
1 Tumor betyd<strong>er</strong> ophobning<br />
og <strong>er</strong> den latinske betegnelse<br />
for en svulst.<br />
børn & unge 23
Den nationale strategi for behandling og rehabilit<strong>er</strong>ing eft<strong>er</strong> traumatisk<br />
hj<strong>er</strong>neskade og tilgrænsende lidels<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> strukturreformen 1. jan. 2007.<br />
Første del af denne artikel, d<strong>er</strong> omhandl<strong>er</strong> tiden inden strukturreformen,<br />
kan læses i Fokus 3 2008. Dette <strong>er</strong> anden og sidste del.<br />
Virkningen af strukturreformen<br />
Af Aase Engb<strong>er</strong>g,<br />
forskningskonsulent, dr. med.<br />
24 kommunalreformen<br />
For så vidt angår sygehusbehandlingen og den indledende<br />
genoptræning, d<strong>er</strong> foregår d<strong>er</strong>, <strong>er</strong> håbet, at<br />
behandling og genoptræning vid<strong>er</strong>eføres eft<strong>er</strong> kommunalreformen.<br />
For patient<strong>er</strong> med tilgrænsende lidels<strong>er</strong><br />
og for de mod<strong>er</strong>at skadedes vedkommende håb<strong>er</strong><br />
vi, at indsatsen fortsat udbygges eft<strong>er</strong> vision<strong>er</strong>ne<br />
i den tidlig<strong>er</strong>e redegørelse. I forbindelse med den<br />
planlagte flytning af afdelingen for svært skadede<br />
på Hvidovre Hospital til Glostrup Hospital, <strong>er</strong> d<strong>er</strong><br />
d<strong>er</strong>for behov for en udvidelse af sengetallet <strong>fra</strong> 14<br />
til 28 voksensenge. Man kan også håbe, at d<strong>er</strong> vil<br />
blive suppl<strong>er</strong>et med et ambulatorium for opfølgning,<br />
h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> også for patient<strong>er</strong> med uventede følg<strong>er</strong> eft<strong>er</strong><br />
hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse (14).<br />
Med hensyn til <strong>det</strong> vid<strong>er</strong>e forløb eft<strong>er</strong> udskrivelsen<br />
<strong>fra</strong> hospital advarede Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen i<br />
god tid om de forudsigelige følg<strong>er</strong> af nedlæggelsen<br />
af de amtslige specialrådgivning<strong>er</strong> og af hj<strong>er</strong>neskadesamrådene.<br />
Det <strong>er</strong> en skade, d<strong>er</strong> endnu ikke <strong>er</strong><br />
rå<strong>det</strong> bod på.<br />
Det <strong>er</strong> intet und<strong>er</strong>, at <strong>det</strong> giv<strong>er</strong> problem<strong>er</strong>, når eksp<strong>er</strong>tisen<br />
<strong>fra</strong> 14 amt<strong>er</strong> skal deles ud på de 98 kommun<strong>er</strong>,<br />
som nu <strong>er</strong> ansvarlige for genoptræningen eft<strong>er</strong><br />
sygehusfasen.<br />
På foranledning af Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen har<br />
Sundhedsminist<strong>er</strong>en i foråret 2008 anmo<strong>det</strong> Sundhedsstyrelsen<br />
om at ajourføre redegørelsen, så den<br />
pass<strong>er</strong> til den nye struktur, hvor kommun<strong>er</strong>ne står med<br />
ansvaret for genoptræningen eft<strong>er</strong> sygehusfasen.<br />
Sundhedsstyrelsen har oplyst, at man find<strong>er</strong> <strong>det</strong><br />
hensigtsmæssigt at revid<strong>er</strong>e redegørelsen <strong>fra</strong> 1997,<br />
og at man vil nedsætte en arbejdsgruppe med henblik<br />
h<strong>er</strong>på. Behovet for en revision findes dels begrun<strong>det</strong><br />
i ny viden om patientgrupp<strong>er</strong>nes problemstilling<strong>er</strong><br />
og ny<strong>er</strong>e behandlingsmetod<strong>er</strong>. Og dels i den ændrede<br />
lovgivning i forbindelse med Strukturreformen,<br />
som har medført ændring af myndighedsansvaret.<br />
Og d<strong>er</strong> <strong>er</strong> god grund til at holde fast i, at målet<br />
stadig <strong>er</strong> en rettidig, højt kvalific<strong>er</strong>et tværfaglig specialindsats<br />
på skadested<strong>er</strong>ne og på sygehusene, og<br />
en glidende ov<strong>er</strong>gang til den fortsatte genoptræning<br />
og rehabilit<strong>er</strong>ing eft<strong>er</strong> hospitalet med den bedst mulige<br />
resocialis<strong>er</strong>ing som endemål.<br />
Hj<strong>er</strong>nekassen<br />
Også for Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade, d<strong>er</strong> ov<strong>er</strong>levede<br />
som del af den nye nationale specialrådgivningsorganisation<br />
VISO, blev arbej<strong>det</strong> med vidensformidling<br />
besværliggjort med denne syvdobling af antallet af<br />
forvaltning<strong>er</strong> med behov for information. Videnscent<strong>er</strong><br />
for Hj<strong>er</strong>neskade har udviklet et godt webbas<strong>er</strong>et værktøj:<br />
Hj<strong>er</strong>nekassen, d<strong>er</strong> giv<strong>er</strong> de kommunale forvaltning<strong>er</strong><br />
et værktøj til at regne omtrentligt på, hvor mange<br />
nye hj<strong>er</strong>neskadede de kan forvente pr. år. Endvid<strong>er</strong>e<br />
oplys<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>nekassen.dk om et hovedproblem, nemlig,<br />
at en let til mod<strong>er</strong>at hj<strong>er</strong>neskade ofte <strong>er</strong> usynlig<br />
for en umiddelbar betragtning. D<strong>er</strong>for kan <strong>det</strong> være<br />
katastrofalt for den skadedes fremtidige sociale, arbejdsmæssige<br />
og uddannelsesmæssige forløb, hvis<br />
d<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> kvalific<strong>er</strong>et rådgivning og genoptræning/<br />
revalid<strong>er</strong>ing at få via de offentlige kanal<strong>er</strong>. De mange<br />
patient<strong>er</strong> med uventede senfølg<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse<br />
udgør h<strong>er</strong> en særlig gruppe<br />
Et an<strong>det</strong> hovedproblem, som påvises af Hj<strong>er</strong>nekassen,<br />
<strong>er</strong> at antallet af patient<strong>er</strong> med svær<strong>er</strong>e skad<strong>er</strong><br />
i de yngre ald<strong>er</strong>sklass<strong>er</strong> for de fleste kommun<strong>er</strong>s<br />
vedkommende <strong>er</strong> for lille til, at en tilstrækkelig<br />
eksp<strong>er</strong>tise kan opretholdes i den enkelte kommune,<br />
både hvad angår visitation og genoptræning og hvad<br />
angår den vid<strong>er</strong>e rehabilit<strong>er</strong>ing – den skadedes tilbagevenden<br />
i videst muligt omfang til at deltage i sociale<br />
og om muligt uddannelsesmæssige aktivitet<strong>er</strong>.<br />
D<strong>er</strong> <strong>er</strong> d<strong>er</strong>for god grund til med spænding at holde<br />
øje med, hvordan behandling, genoptræning og rehabilit<strong>er</strong>ing<br />
af hj<strong>er</strong>neskadede varetages, specielt und<strong>er</strong><br />
den nye ansvarsfordeling eft<strong>er</strong> hospitalsfasen.<br />
De neuropsykologiske genoptræningscentre bør også<br />
i fremtiden udgøre et væsentligt element i viften af<br />
diff<strong>er</strong>enti<strong>er</strong>ede tilbud. n<br />
Artikel I & II kan også hentes samtet <strong>fra</strong>:<br />
www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1801
Tabel 1. Den nationale strategi:<br />
De vigtigste anbefaling<strong>er</strong> i Sundhedsstyrelsens<br />
redegørelse <strong>fra</strong> 1997 (2).<br />
Præhospital og akut behandling<br />
Udvikling af et landsdækkende skadegradu<strong>er</strong>ingssystem<br />
og retningslini<strong>er</strong> for vurd<strong>er</strong>ing af kranietraumepatient<strong>er</strong><br />
med henblik på at sikre korrekt akut<br />
visitation og behandling.<br />
Fortsat opbygning af traumesystem<strong>er</strong> og etabl<strong>er</strong>ing af<br />
traumecentre ved neurokirurgiske afdeling<strong>er</strong>.<br />
Hospitalsbehandling<br />
De sværest hj<strong>er</strong>neskadede:<br />
Tidlig, organis<strong>er</strong>et rehabilit<strong>er</strong>ing af patient<strong>er</strong> med<br />
svær traumatisk hj<strong>er</strong>neskade, samlet på få specialis<strong>er</strong>ede<br />
neurorehabilit<strong>er</strong>ingshospital<strong>er</strong> med landsdelsfunktion<br />
Udvikling af klare, præcise retningslini<strong>er</strong> for visitation<br />
til tidlig, organis<strong>er</strong>et rehabilit<strong>er</strong>ing<br />
Prospektiv, protokolbas<strong>er</strong>et indsamling af relevante<br />
data som grundlag for dokumentation af behandlingseffekten<br />
De specialis<strong>er</strong>ede enhed<strong>er</strong> varetag<strong>er</strong> uddannelse i<br />
rehabilit<strong>er</strong>ing såvel int<strong>er</strong>nt som ext<strong>er</strong>nt<br />
Mod<strong>er</strong>at hj<strong>er</strong>neskadede:<br />
Oprettelse af amtslig/tværamtslige neurorehabilit<strong>er</strong>ingsenhed<strong>er</strong><br />
i tilknytning til de eksist<strong>er</strong>ende amtslige<br />
neurologiske og pædiatriske afdeling<strong>er</strong> til kortvarig<br />
sygehusbehandling<br />
Let hj<strong>er</strong>neskade/hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse<br />
Ved udskrivelsen skærpet opmærksomhed på information<br />
om mulige senfølg<strong>er</strong>.<br />
Optræning og funktionel rehabilit<strong>er</strong>ing<br />
eft<strong>er</strong> hospitalsfasen<br />
Oprettelse af tværfagligt sammensatte hj<strong>er</strong>neskadesamråd<br />
i samtlige amt<strong>er</strong> for at sikre en sammenhængende<br />
og koordin<strong>er</strong>et indsats. Hj<strong>er</strong>neskadesamrådenes<br />
opgav<strong>er</strong>:<br />
• henvisning til eksist<strong>er</strong>ende og kommende optræningstilbud<br />
• oplysnings- og informationsvirksomhed<br />
• <strong>er</strong>faringsindsamling<br />
• igangsættelse af uddannelsesaktivitet<strong>er</strong><br />
• funktion som sagkyndige i forhold til forvaltning<strong>er</strong><br />
og politiske udvalg<br />
• Det anbefales, at d<strong>er</strong> også etabl<strong>er</strong>es hj<strong>er</strong>neskadesamråd<br />
for børn.<br />
De neuropsykologiske genoptræningscentre bør også<br />
i fremtiden udgøre et væsentligt element i viften af<br />
diff<strong>er</strong>enti<strong>er</strong>ede tilbud. Amt<strong>er</strong>ne oppriorit<strong>er</strong><strong>er</strong> oprettelsen<br />
af botilbud og særlige dagtilbud til de svært<br />
skadede, i samarbejde med kommun<strong>er</strong>ne.<br />
Ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong><br />
1. Engb<strong>er</strong>g A. A Danish National Strategy for Treatment and<br />
Rehabilitation aft<strong>er</strong> Acquired Brain Injury. J Head Trauma<br />
Rehabiltation 2007;22:221-8.<br />
2. Sundhedsstyrelsen. Behandling af traumatiske hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong><br />
og tilgrænsende lidels<strong>er</strong>. Komiteen for Sundhedsoplysning,<br />
København 1997. Kan downloades <strong>fra</strong>: www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageID=1729<br />
3. Rusk HA, Block JM, Lowman EW. Rehabilitation following<br />
traumatic brain damage: immediate and long-t<strong>er</strong>m follow-up<br />
results in 127 cases. Med Clin North Am 1969;53:677-84.<br />
4. Davies P. Starting again. Early rehabilitation aft<strong>er</strong> traumatic<br />
brain injury or oth<strong>er</strong> sev<strong>er</strong>e brain lesion. Spring<strong>er</strong> V<strong>er</strong>lag,<br />
B<strong>er</strong>lin 1994.<br />
5. Thomsen IV. Late outcome of v<strong>er</strong>y sev<strong>er</strong>e blunt head trauma:<br />
a 10-15 year second follow-up. J Neurol Neurosurg Psychiatry<br />
1984;47:260-8.<br />
6. Christensen A-L, Pinn<strong>er</strong> EM, Møll<strong>er</strong> Ped<strong>er</strong>sen P, Teasdale TW,<br />
Trexl<strong>er</strong> LE. Psychosocial outcome following individualized<br />
neuropsychological rehabilitation of brain damage. Acta<br />
Neurol Scand 1992; 85:32-8.<br />
7. Larsen A, Mehlbye J, Gørtz M. Kan genoptræning betale sig?<br />
En analyse af de sociale og økonomiske konsekvens<strong>er</strong> ved<br />
genoptræning af hj<strong>er</strong>neskadede. With Summary in English.<br />
AKF report, Copenhagen Nov. 1991.<br />
8. Lipp B, Schlaegel W. Wege von Anfang an. Frührehabilitation<br />
schw<strong>er</strong>st hirngeschädigt<strong>er</strong> Patienten. Neck<strong>er</strong>-V<strong>er</strong>lag 78050<br />
Villingen-Schwenningen 1998.<br />
9. Ingebrigtsen T, Romn<strong>er</strong> B, Kock-Jensen C. Scandinavian<br />
guidelines for initial management of minimal, mild, and<br />
mod<strong>er</strong>ate head injuries. Annual meeting of the Am<strong>er</strong>ican<br />
Association for the Surg<strong>er</strong>y of Trauma 2000;48, 581-628 and<br />
760-76.<br />
10. Pinn<strong>er</strong> M, Børgesen SE, Jensen R et al. Konsensusrapport om<br />
commotio c<strong>er</strong>ebri (hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystelse) og <strong>det</strong> postcommotionelle<br />
syndrom. Resource Centre for Brain Injury, 7140 Stouby,<br />
Denmark 2002. Rapporten <strong>er</strong> udsolgt, men kan downloades<br />
<strong>fra</strong>: www.vfhj.dk/default.asp?PageID=841<br />
11. Engb<strong>er</strong>g A, Liebach A, Nordenbo A. Centralized rehabilitation<br />
aft<strong>er</strong> sev<strong>er</strong>e traumatic brain injury – a population- based<br />
study. Acta Neurol Scand 2006;113:178-84.<br />
12. Liebach A, Nordenbo A, Engb<strong>er</strong>g A. Tidlig intensiv rehabilit<strong>er</strong>ing<br />
eft<strong>er</strong> meget svær traumatisk hj<strong>er</strong>neskade: Opfølgning<br />
6 måned<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> udskrivelsen. Ugeskrift for Læg<strong>er</strong><br />
2007;169:223-7.<br />
13. Larsen L, Nielsen V, Falkengaard M, Telling M, Si<strong>er</strong>t L,<br />
Liebach A. Statusrapport eft<strong>er</strong> 7 år – patientforløb, struktur,<br />
nøgletal og aktivitet<strong>er</strong>. Hvidovre Hospital, Afsnit for Traumatisk<br />
Hj<strong>er</strong>neskade, Oktob<strong>er</strong> 2007.<br />
14. Engb<strong>er</strong>g AW, Teasdale TW. Epidemiologi og behandling af<br />
hovedtraum<strong>er</strong> I Danmark 1994-2002, belyst ved sygehusstatistik.<br />
Ugeskrift for Læg<strong>er</strong> 2007;3:199-203.<br />
15. Engb<strong>er</strong>g AW, Teasdale TW. Epidemiologi af pludselig opstået<br />
non-traumatisk hj<strong>er</strong>neskade i Danmark 1994-2002. Ugeskrift<br />
for Læg<strong>er</strong> 2007;3:204-8.
Anosognosi – når <strong>er</strong>kendelsen <strong>er</strong> ramt<br />
H<strong>er</strong> følg<strong>er</strong> en kort sammenfatning af neuropsykolog<br />
Dorthe Birkmoses oplæg på Dansk neuropædagogisk<br />
Selskabs (DanS) landsmøde i april 2008 1 .<br />
Af Anne Mette Aalund,<br />
neurolær<strong>er</strong>,<br />
neurohuset/lyngåskolen, Århus.<br />
1 Konf<strong>er</strong>encen var arrang<strong>er</strong>et<br />
i samarbejde med<br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
og havde tema<strong>er</strong>ne:<br />
Indsigt og <strong>er</strong>kendelse<br />
med Dorthe Birkmose<br />
og evalu<strong>er</strong>ing og dokumentation<br />
med professor Pet<strong>er</strong><br />
Dahl<strong>er</strong> Larsen. Læs hele<br />
ref<strong>er</strong>atet h<strong>er</strong><strong>fra</strong> på:<br />
www.neuropaedagogik.dk<br />
2 Svigtende <strong>er</strong>kendelse<br />
af egen sygdom ell<strong>er</strong><br />
symptom<strong>er</strong>.<br />
26 anosognosi<br />
Ifølge Dorthe Birkmose h<strong>er</strong>sk<strong>er</strong> d<strong>er</strong> “små klubb<strong>er</strong>”<br />
inden for forskning af anosognosi 2 , d<strong>er</strong> fokus<strong>er</strong><strong>er</strong> på<br />
hv<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es område – for eksempel halvsidig lammelse,<br />
afasi, neglect ell<strong>er</strong> frontallapp<strong>er</strong>ne. “Klubb<strong>er</strong>ne” tal<strong>er</strong><br />
ikke sammen, og de s<strong>er</strong> anosognosi som forskellige<br />
syndrom<strong>er</strong> med udgangspunkt i hv<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es felt.<br />
Ifølge Dorthe Birkmose <strong>er</strong> anosognosi et og samme<br />
syndrom, men på grund af den opdeling, d<strong>er</strong> h<strong>er</strong>sk<strong>er</strong><br />
på områ<strong>det</strong>, <strong>er</strong> <strong>det</strong> ikke muligt at skabe et ov<strong>er</strong>blik<br />
og samkøre <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>ne til fælles viden. D<strong>er</strong>for<br />
får mange spørgsmål vedrørende anosognosi lov til<br />
at stå ubesvaret hen. Men ifølge Dorthe Birkmose<br />
kan man med fordel tage afsæt i følgende relevante<br />
spørgsmål:<br />
• Er d<strong>er</strong> grad<strong>er</strong> af anosognosi – og hvor mange grad<strong>er</strong><br />
findes d<strong>er</strong>?<br />
• Ved man, hvor anosognosi sidd<strong>er</strong> i hj<strong>er</strong>nen?<br />
• Hvad <strong>er</strong> forskellen mellem benægtelse og anosognosi?<br />
• Skal man bruge konfrontation som strategi i forhold<br />
til anosognosi?<br />
Hendes <strong>er</strong>faring <strong>er</strong>, at d<strong>er</strong> ofte <strong>er</strong> forskel på forsk<strong>er</strong>es og<br />
praktik<strong>er</strong>es opfattelse af, om man kan tale om grad<strong>er</strong><br />
af anosognosi. For forsk<strong>er</strong>e <strong>er</strong> <strong>det</strong> typisk et spørgsmål<br />
om “enten ell<strong>er</strong>”, hvorimod <strong>det</strong> for praktik<strong>er</strong>en kan<br />
opleves som om, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> lige så mange grad<strong>er</strong>, som<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neskadede mennesk<strong>er</strong> med anosognosi.<br />
Men skellet går mellem:<br />
• Følg<strong>er</strong>ne af hj<strong>er</strong>neskaden<br />
• Konsekvens<strong>er</strong>ne af hj<strong>er</strong>neskaden<br />
• Selve hj<strong>er</strong>neskaden<br />
Dorthe Birkmose anbefalede en gradbøjning af anosognosi<br />
i tre niveau<strong>er</strong>:<br />
• Den lett<strong>er</strong>e skadede p<strong>er</strong>son, d<strong>er</strong> eksempelvis forklar<strong>er</strong><br />
sin skade med: “Det <strong>er</strong> noget med øjnene”<br />
og virk<strong>er</strong> ubekymret og har en holdning om, “at<br />
livet går jo vid<strong>er</strong>e”.<br />
• Den mod<strong>er</strong>at skadede p<strong>er</strong>son, d<strong>er</strong> eksempelvis<br />
forklar<strong>er</strong> skaden med: “Jeg har ikke de store vanskelighed<strong>er</strong><br />
og skal ud at arbejde igen”, samtidigt<br />
med at p<strong>er</strong>sonen accept<strong>er</strong><strong>er</strong> at indgå i et rehabilit<strong>er</strong>ingsforløb.<br />
P<strong>er</strong>sonen har ingen <strong>er</strong>kendelse på<br />
<strong>det</strong> v<strong>er</strong>bale plan, kun på handleplanet. Ell<strong>er</strong> p<strong>er</strong>sonen<br />
sig<strong>er</strong>: “Jeg har neglect” uden at være i stand<br />
til at omsætte denne v<strong>er</strong>bale viden til handling.<br />
H<strong>er</strong> <strong>er</strong> <strong>er</strong>kendelsen på <strong>det</strong> v<strong>er</strong>bale plan og ikke på<br />
handleplanet.<br />
• Svært skadede p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> d<strong>er</strong> f.eks. udtal<strong>er</strong>: “Jeg<br />
har ingen vanskelighed<strong>er</strong>” samtidig med, at de<br />
går ind i forhindring<strong>er</strong> i d<strong>er</strong>es venstre synsfelt. H<strong>er</strong><br />
mangl<strong>er</strong> <strong>er</strong>kendelse, både på <strong>det</strong> v<strong>er</strong>bale plan og<br />
på handleplanet.<br />
Hvor sidd<strong>er</strong> anosognosi i hj<strong>er</strong>nen?<br />
Eksp<strong>er</strong>t<strong>er</strong> <strong>er</strong> ikke enige om, hvor i hj<strong>er</strong>nen anosognosi<br />
sidd<strong>er</strong>, men man ved, at man kan få anosognosi både<br />
ved en skade i højre og i venstre hj<strong>er</strong>nehalvdel. Ifølge<br />
Birkmose sidd<strong>er</strong> anosognosi ikke ét sted i hj<strong>er</strong>nen.<br />
Hun nuanc<strong>er</strong><strong>er</strong> bille<strong>det</strong> med henvisning til Damasios<br />
teori om, at anosognosi forbindes med skad<strong>er</strong> i et<br />
neuralt netværk med udgangspunkt i thalamus. Thalamus<br />
<strong>er</strong> en forlængelse af hj<strong>er</strong>nestammen, som alle<br />
sanseindtryk pass<strong>er</strong><strong>er</strong> gennem. D<strong>er</strong> kan både opstå<br />
skad<strong>er</strong> i forbindels<strong>er</strong>ne til thalamus ell<strong>er</strong> i selve k<strong>er</strong>nen<br />
af thalamus. Opstår skaden i thalamus- k<strong>er</strong>nen,<br />
giv<strong>er</strong> <strong>det</strong> en svær grad af anosognosi. Hvis skaden<br />
befind<strong>er</strong> sig i <strong>det</strong> neurale netværk, vil <strong>det</strong> result<strong>er</strong>e i<br />
en mod<strong>er</strong>at ell<strong>er</strong> let form for anosognosi.<br />
Konfrontation som strategi?<br />
Historisk set har <strong>er</strong>kendelse og motivation været<br />
nøgleordene i al rehabilit<strong>er</strong>ing, og konfrontation har<br />
været brugt som metoden til <strong>er</strong>kendelse. I dag <strong>er</strong> <strong>det</strong><br />
opfattelsen, at man eft<strong>er</strong> en opstået hj<strong>er</strong>neskade skal<br />
have hjælp med <strong>det</strong> samme, dvs. at selv<strong>er</strong>kendelse<br />
ikke læng<strong>er</strong>e <strong>er</strong> en nødvendig forudsætning for at den<br />
skadede kan indgå i et rehabilit<strong>er</strong>ingsforløb.<br />
Ifølge Dorthe Birkmose skal man som professionel<br />
være opmærksom på, at klientens benægtende<br />
adfærd skabes i relationen med den professionelle.<br />
Konfrontation kan sætte en modstand i gang, hvis<br />
<strong>det</strong> får den ramte til at føle sig p<strong>er</strong>sonligt invad<strong>er</strong>et.<br />
Det <strong>er</strong> den professionelles ansvar at være opmærksom<br />
på denne modstand hos klienten. Den komm<strong>er</strong><br />
for eksempel til udtryk ved, at p<strong>er</strong>sonen bliv<strong>er</strong> søvnig<br />
ell<strong>er</strong> hidsig ell<strong>er</strong> nonv<strong>er</strong>balt lukk<strong>er</strong> af. Rå<strong>det</strong> <strong>er</strong> h<strong>er</strong><br />
at:<br />
• Udrede grundigt inden d<strong>er</strong> vælges strategi.<br />
• Huske at standardmetod<strong>er</strong> ikke virk<strong>er</strong> i neuropædagogik.<br />
• Modstand betyd<strong>er</strong> ’stop’; an<strong>er</strong>kend d<strong>er</strong>for, at d<strong>er</strong><br />
<strong>er</strong> blevet ov<strong>er</strong>skre<strong>det</strong> græns<strong>er</strong>.<br />
• Timing <strong>er</strong> altafgørende.<br />
• Erfaringsdannelse frem for ord. n<br />
Artiklen <strong>er</strong> forkortet af redationen.
Filmanmeldelse<br />
Så himmelsk and<strong>er</strong>ledes<br />
“Filmen ’Så himmelsk and<strong>er</strong>ledes’<br />
(“Så himla annorlunde”) <strong>er</strong> blevet<br />
til i et unikt samarbejde mellem to<br />
forældre, som begge har oplevet, hvor<br />
svært <strong>det</strong> har været for d<strong>er</strong>es børn at<br />
vokse op i en familie, d<strong>er</strong> også rumm<strong>er</strong><br />
en søskende med et betydningsfuldt<br />
handicap ell<strong>er</strong> lidelse”.<br />
Sådan skriv<strong>er</strong> instruktør Rene Bo Hansen om den<br />
meget p<strong>er</strong>sonlige film, han har lavet i samarbejde<br />
med instruktørassistent Katarina Bob<strong>er</strong>g. Filmen <strong>er</strong><br />
på sin vis en klassisk dokumentarfilm om Bob<strong>er</strong>gs<br />
familie, ikke mindst datt<strong>er</strong>en Rebecka og den svært<br />
handicappede søn Jonathan.<br />
Rebecka <strong>er</strong> en sjette klasses pige, d<strong>er</strong> kæmp<strong>er</strong> en<br />
kamp med sine følels<strong>er</strong> i forhold til sin handicappede<br />
lillebror. Hun drag<strong>er</strong> meget omsorg for lillebroren Jonathan,<br />
elsk<strong>er</strong> ham højt, men samtidig skamm<strong>er</strong> hun<br />
sig ov<strong>er</strong> ham. Hun <strong>er</strong> bange for, at hendes skolekamm<strong>er</strong>at<strong>er</strong><br />
vil reag<strong>er</strong>e negativt ved at stirre på ham ell<strong>er</strong><br />
drille Rebecka, hvis de bliv<strong>er</strong> konfront<strong>er</strong>et med<br />
Jonathan og hans handicap.<br />
Rebeckas kamp med følels<strong>er</strong>ne bliv<strong>er</strong> for alvor<br />
sat på prøve, da mod<strong>er</strong>en planlægg<strong>er</strong> at afholde en<br />
klassefest hjemme hos Rebecka og Jonathan. Ikke<br />
nok med at Rebecka vil skamme sig ov<strong>er</strong> lillebroren,<br />
men frygten for at blive mobbet i skolen og konstant<br />
at skulle holde hånden ov<strong>er</strong> sin lillebror gør, at hun<br />
afvis<strong>er</strong> mod<strong>er</strong>ens forslag. Klassefesten bliv<strong>er</strong> dog<br />
afholdt i filmens sidste scene, d<strong>er</strong> samtidig bliv<strong>er</strong><br />
filmens vendepunkt, hvor Rebecka får udtrykt, hvordan<br />
hun g<strong>er</strong>ne s<strong>er</strong> kamm<strong>er</strong>at<strong>er</strong>ne reag<strong>er</strong>e på hendes<br />
lillebror.<br />
De centrale scen<strong>er</strong> i filmen bygg<strong>er</strong> på virkelige<br />
hændels<strong>er</strong>, men d<strong>er</strong> <strong>er</strong> tilføjet visse iscenesatte hændels<strong>er</strong><br />
for at nuanc<strong>er</strong>e bille<strong>det</strong> og skabe bedre mulighed<br />
for at skildre og und<strong>er</strong>bygge Rebeckas angst,<br />
drømme og fantasi<strong>er</strong>. Filmen rumm<strong>er</strong> mange gode<br />
dagbogs optagels<strong>er</strong> på video med Rebecka, som und<strong>er</strong>streg<strong>er</strong><br />
Rebeckas udsagn om sit følelsesliv.<br />
Filmens tema, om <strong>det</strong> at være søskende til en d<strong>er</strong><br />
<strong>er</strong> and<strong>er</strong>ledes, <strong>er</strong> et utroligt fint emne at b<strong>er</strong>øre, og<br />
d<strong>er</strong> <strong>er</strong> ingen tvivl om, at disse børn <strong>er</strong> en ov<strong>er</strong>set<br />
gruppe, uanset hvilket handicap d<strong>er</strong> måtte være tale<br />
om. Som søskende til en handicappet <strong>er</strong> Rebecka formentlig<br />
meget repræsentativ, også for den oplevelse<br />
hun (ikke uden grund) har af, at den handicappede<br />
lillebror tag<strong>er</strong> meget tid og opmærksomhed <strong>fra</strong> forældrene.<br />
Hospitalsindlæggels<strong>er</strong>, und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>, mød<strong>er</strong>,<br />
samtal<strong>er</strong> med hinanden om den handicappede<br />
<strong>er</strong> medvirkende til, at man som søskende til sidst<br />
ønsk<strong>er</strong> den handicappede langt væk. Det <strong>er</strong> svært at<br />
rumme disse følels<strong>er</strong>, ligesom <strong>det</strong> <strong>er</strong> svært at rumme<br />
lysten til at opfylde egne behov – <strong>det</strong> forstærk<strong>er</strong> alt<br />
sammen den dårlige samvittighed, fordi barnet ved<br />
at <strong>det</strong> bliv<strong>er</strong> på “bekostning” af den handicappede<br />
bror ell<strong>er</strong> søst<strong>er</strong>.<br />
Men René Bo Hansen udtrykk<strong>er</strong> også noget meget<br />
centralt: Det sværeste af alt <strong>er</strong>, at man som forældre<br />
kun kan hjælpe til en vis grænse. Både i forhold<br />
til <strong>det</strong> syge barn – og i forhold til de livs<strong>er</strong>kendels<strong>er</strong>,<br />
som søskende selv må igennem.<br />
Da d<strong>er</strong> <strong>er</strong> meget stor spredning i problemstilling<strong>er</strong>ne<br />
hos gruppen af børn med en senhj<strong>er</strong>neskade,<br />
og da d<strong>er</strong> <strong>er</strong> rigtig mange af de senhj<strong>er</strong>neskadede,<br />
d<strong>er</strong> lev<strong>er</strong> med et skjult handicap, <strong>er</strong> d<strong>er</strong> forskel på,<br />
hvor velegnet filmen <strong>er</strong> til forældre og søskende<br />
inden for denne målgruppe. Filmen “så himmelsk<br />
and<strong>er</strong>ledes” <strong>er</strong> tænkt for den brede målgruppe: søskende<br />
med et handicap og <strong>er</strong> altså ikke specielt<br />
målrettet senhj<strong>er</strong>neskadeområ<strong>det</strong>.<br />
Filmen kan ses i sin fulde udstrækning med en<br />
varighed af ca. 45 min, men ikke alle filmens afsnit<br />
<strong>er</strong> som sagt lige velegnede til målgruppen <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade. Da filmen <strong>er</strong> opdelt i 16 afsnit, kan man<br />
fint udvælge bestemte afsnit, som kan være med til at<br />
tage hul på snakken om alt <strong>det</strong> svære – søskende og<br />
forældre ell<strong>er</strong> søskende og kamm<strong>er</strong>at<strong>er</strong> imellem. n<br />
Filmen har haft premi<strong>er</strong>e i novemb<strong>er</strong> 2008.<br />
Den vil kunne skaffes gennem:<br />
Nordstj<strong>er</strong>nen Film og TV<br />
Wild<strong>er</strong>s Plads 9a, 1, 1403 Kbh. K.<br />
Stj<strong>er</strong>nefilm@mail.tele.dk, www.nordstj<strong>er</strong>nefilm.dk<br />
Tlf: 35 397733. Mobil: 5093 1339<br />
Pris: Private 150 kr. Institution<strong>er</strong> 400 kr.<br />
AV central<strong>er</strong> og bibliotek<strong>er</strong> 750 kr.<br />
Pris<strong>er</strong>ne <strong>er</strong> inklusiv forsendelse og moms.<br />
Af Kasp<strong>er</strong> Anthoni Vingaard og<br />
Helle Landb<strong>er</strong>g Kristensen,<br />
Taleinstituttet Region Nordjylland,<br />
Hj<strong>er</strong>neskadecentret i Aalborg,<br />
børn- og ungeafdelingen.<br />
filmanmeldelse 27
Boganmeldelse<br />
Den lærende hj<strong>er</strong>ne<br />
Af lEnE DAUgAArD,<br />
lÆrEr, TAlE og nEUroPÆDAgog,<br />
vEJlEfJorD BØrnEnEUroCEnTEr.<br />
28 BogAnmElDElSE<br />
Et gennemgående tema i bogen “Den<br />
lærende hj<strong>er</strong>ne” <strong>er</strong>, at hj<strong>er</strong>nen til en vis<br />
grad <strong>er</strong> plastisk – uanset ald<strong>er</strong>. i mange<br />
tilfælde <strong>er</strong> d<strong>er</strong> mulighed for at udfordre<br />
og udvikle hj<strong>er</strong>nen til trods for, hvad<br />
d<strong>er</strong> tidlig<strong>er</strong>e <strong>er</strong> sket ell<strong>er</strong> ikke sket. Det<br />
kan være i form af “almindelig” und<strong>er</strong>visning,<br />
hvor emnet læres direkte, ell<strong>er</strong><br />
indirekte via læring af strategi<strong>er</strong>.<br />
i “Den lærende hj<strong>er</strong>ne” sammenfattes noget af den<br />
nyeste forskning inden for hj<strong>er</strong>nens funktion<strong>er</strong>, eventuelle<br />
dysfunktion<strong>er</strong> og udvikling på en populærvidenskabelig<br />
måde. Denne viden søg<strong>er</strong> forfatt<strong>er</strong>ne at knytte an til<br />
pædagogik. D<strong>er</strong>es mål med bogen <strong>er</strong> at slå bro ov<strong>er</strong><br />
den kløft, d<strong>er</strong> adskill<strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neforskning og pædagogisk<br />
forskning. Dette sk<strong>er</strong> ved hjælp af eksempl<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> kan<br />
demonstr<strong>er</strong>e, hvilken relevans forskningen i hj<strong>er</strong>nen og<br />
læring har for den pædagogiske tænkning og praksis.<br />
forfatt<strong>er</strong>ne brug<strong>er</strong> <strong>det</strong>te billede: “hvor tandlægen<br />
kan forbedre ens tænd<strong>er</strong>, kan lær<strong>er</strong>e (pædagogisk<br />
p<strong>er</strong>sonale) forbedre ens hj<strong>er</strong>ne”.<br />
Tema<strong>er</strong>ne, d<strong>er</strong> behandles i bogen, <strong>er</strong> mange: hj<strong>er</strong>nens<br />
udvikling, matematik, læsning, læsevanskelighed<strong>er</strong>,<br />
social-emotionel udvikling, unges hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>,<br />
livslang læring, hukommelse, måd<strong>er</strong> at lære på og<br />
forskellige scanningsteknikk<strong>er</strong>. ikke alle emn<strong>er</strong> <strong>er</strong><br />
lige dybtgående behandlet. Alle emn<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> tages<br />
op, <strong>er</strong> eft<strong>er</strong>fulgt af henvisning<strong>er</strong> til de videnskabelige<br />
und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong>, så den nysg<strong>er</strong>rige læs<strong>er</strong> har mulighed<br />
for at søge vid<strong>er</strong>e på egen hånd. Desuden <strong>er</strong><br />
d<strong>er</strong> en lille litt<strong>er</strong>aturliste, d<strong>er</strong> kan anim<strong>er</strong>e læs<strong>er</strong>en til<br />
at søge vid<strong>er</strong>e inden for <strong>det</strong> felt, d<strong>er</strong> har vakt særlig<br />
int<strong>er</strong>esse.<br />
i bogen forklares, hvor specielle funktion<strong>er</strong> primært<br />
<strong>er</strong> lokalis<strong>er</strong>et i hj<strong>er</strong>nen. ofte <strong>er</strong> d<strong>er</strong> tale om et<br />
netværk, men forfatt<strong>er</strong>ne tal<strong>er</strong> også om modul<strong>er</strong>.<br />
Disse forklaring<strong>er</strong> gør, at pædagogisk p<strong>er</strong>sonale<br />
kan tilrettelægge und<strong>er</strong>visningen og forståelsen af<br />
eleven sådan, at d<strong>er</strong> kan trækkes på de stærke kognitive<br />
sid<strong>er</strong> hos p<strong>er</strong>sonen og d<strong>er</strong>ved udvikle de svage<br />
sid<strong>er</strong>, samtidigt med at d<strong>er</strong> arbejdes målrettet med<br />
de svag<strong>er</strong>e kognitive funktion<strong>er</strong>.<br />
Eft<strong>er</strong> læsning af bogen bliv<strong>er</strong> de neuropsykologiske<br />
rapport<strong>er</strong> m<strong>er</strong>e spændende og anvendelige i den<br />
daglige praksis.<br />
Den pædagogiske del af bogen <strong>er</strong> noget ov<strong>er</strong>fladisk.<br />
inden læsningen havde jeg specielle forventning<strong>er</strong><br />
til afsnittet om dyskalkuli (talblindhed), da<br />
<strong>det</strong> <strong>er</strong> et emne, <strong>det</strong> <strong>er</strong> ikke findes meget dansk litt<strong>er</strong>atur<br />
om. mange af de børn og unge, jeg <strong>er</strong> i kontakt<br />
med, eft<strong>er</strong> at de har fået en hj<strong>er</strong>neskade, har fået<br />
vanskelighed<strong>er</strong> med matematik. gennemgangen af<br />
den nyeste forskning på områ<strong>det</strong> bragte nyhed<strong>er</strong>,<br />
mens de pædagogiske anbefaling<strong>er</strong> i bogen <strong>er</strong> noget<br />
tamme: “Princippet bør være und<strong>er</strong>visning gennem<br />
tålmodig og langsom gentagelse af grundlæggende<br />
element<strong>er</strong>, som normalt tages for givet, samt opstilling<br />
af eksplicitte regl<strong>er</strong>” (s.91) men hvad gør man<br />
så, når <strong>det</strong> all<strong>er</strong>ede sk<strong>er</strong> i matematikstøtten i forvejen?<br />
h<strong>er</strong> må litt<strong>er</strong>aturlisten i anvendelse til en vid<strong>er</strong>e<br />
søgning.<br />
i den bageste del af bogen har forfatt<strong>er</strong>ne lavet<br />
en grundig ordliste, hvor de specifikke fagudtryk<br />
bliv<strong>er</strong> forklaret. Trods <strong>det</strong>te <strong>er</strong> <strong>det</strong> klart en fordel, at<br />
læs<strong>er</strong>en har en basal viden om hj<strong>er</strong>nens opbygning,<br />
udvikling og funktion for at få <strong>det</strong> fulde udbytte af<br />
bogen.<br />
Bogen henvend<strong>er</strong> sig til pædagog<strong>er</strong>, lær<strong>er</strong>e,<br />
psykolog<strong>er</strong> og andre nysg<strong>er</strong>rige, d<strong>er</strong> har int<strong>er</strong>esse<br />
i at knytte pædagogik og hj<strong>er</strong>neforskning sammen.<br />
Specielt kan bogen vække int<strong>er</strong>esse hos fagfolk,<br />
d<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong> med mennesk<strong>er</strong> med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade.<br />
“Den lærende hj<strong>er</strong>ne” <strong>er</strong> en appetitvækk<strong>er</strong> for<br />
den, d<strong>er</strong> g<strong>er</strong>ne vil vide m<strong>er</strong>e. n<br />
Den lærende hj<strong>er</strong>ne. Hvad hj<strong>er</strong>neforskning<br />
kan fortælle pædagogikken.<br />
Af Sarah-Jayne Blakemore og Uta frith.<br />
Dansk psykologisk forlag, 2007<br />
296 sid<strong>er</strong>, Kr. 358.
Skal hj<strong>er</strong>nen på viagra?<br />
hj<strong>er</strong>neforum fejr<strong>er</strong> 10 års jubilæum<br />
med udgivelsen “hj<strong>er</strong>nen – før, nu og<br />
i fremtiden”.<br />
Kortfattet og præcist kan man få ov<strong>er</strong>blik ov<strong>er</strong> og<br />
kendskab til alt <strong>fra</strong> Stenos eft<strong>er</strong>prøvende tilgang til<br />
forståelsen af hj<strong>er</strong>nens funktion, løgnens korrelat<strong>er</strong>,<br />
“flynn effekten” via neurokosmetik til den store værdi<br />
af en gryende neuropsykiatri.<br />
i “hj<strong>er</strong>nens fortid” guid<strong>er</strong> PKA Jensen os letforståeligt<br />
igennem ved at beskrive artens udvikling og de<br />
milepæle, d<strong>er</strong> har været und<strong>er</strong>vejs. først den oprejste<br />
gang, så udvidelsen af hj<strong>er</strong>nens størrelse og sidst men<br />
ikke mindst udviklingen af sprog og kommunikation.<br />
i kapitlet “nutidige udfordring<strong>er</strong> i forhold til hj<strong>er</strong>nen”<br />
beskriv<strong>er</strong> led<strong>er</strong>en af PET-cent<strong>er</strong>et i Århus, Alb<strong>er</strong>t<br />
gjedde udfordring<strong>er</strong>ne ved at slå to ting fast. først<br />
at “Bevidstheden siges at være hj<strong>er</strong>neforskningens<br />
største gåde...”(p.27) og for <strong>det</strong> an<strong>det</strong>, at “hj<strong>er</strong>neforsk<strong>er</strong>ne<br />
... har <strong>det</strong> som d<strong>er</strong>es mål at kortlægge hj<strong>er</strong>nebarkens<br />
aktivitet så præcist, at <strong>det</strong> bliv<strong>er</strong> muligt at<br />
forklare bevidst adfærd”(p.31).<br />
i forbindelse med behandlingen af psykiske lidels<strong>er</strong><br />
tændes d<strong>er</strong> et lys i mørket med ov<strong>er</strong>gangen til en<br />
neuropsykiatrisk ref<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>amme. Psykisk lidelse<br />
bliv<strong>er</strong> set som en biologisk sårbarhed mellem “fl<strong>er</strong>e<br />
gen<strong>er</strong>, som i samspil med en række miljøbelastning<strong>er</strong><br />
før<strong>er</strong> til udviklingen af en given sygdom”.<br />
Skal hj<strong>er</strong>nen præst<strong>er</strong>e bedre <strong>er</strong> “neurokosmetiske<br />
produkt<strong>er</strong>” måske svaret, ifølge Karsten Ellemann og<br />
Pet<strong>er</strong> Uldall. mennesk<strong>er</strong> har i årtusind<strong>er</strong> søgt og benyttet<br />
bevidsthedsudvidende substans<strong>er</strong>. “livstilsmedicin”<br />
kan være alt <strong>fra</strong> melatonin for hurtig<strong>er</strong>e at<br />
komme sig ov<strong>er</strong> jetlag, ov<strong>er</strong> anvendelsen af amfetamin<br />
for at kunne klare læng<strong>er</strong>e vagt<strong>er</strong>, til indtagelsen<br />
af atomoxetin for at få en bedre eksamenskarakt<strong>er</strong>.<br />
Ellemann og Uldall diskut<strong>er</strong><strong>er</strong> <strong>det</strong> skred, d<strong>er</strong> kan ske<br />
inden for lægevidenskaben, når “medicinen anvendes<br />
til forbedring af normale mennesk<strong>er</strong>s præstation<strong>er</strong><br />
og psykiske velvære”(p.107).<br />
i Washington Post cit<strong>er</strong>es en am<strong>er</strong>ikansk selvhjælpsguru<br />
for at eft<strong>er</strong>lyse, at man “und<strong>er</strong>søg<strong>er</strong><br />
politiske kandidat<strong>er</strong>s neurale “tilstand”, før de får<br />
lov til at reg<strong>er</strong>e os”(p.119). Et krav man ved første<br />
øjekast kunne fatte sympati for i forbindelse med<br />
den aktuelle am<strong>er</strong>ikanske valgkamp.<br />
Dette p<strong>er</strong>spektiv<strong>er</strong>es af martin Skov og Thomas Z<br />
ramsøy’s artikel, d<strong>er</strong> afslør<strong>er</strong> både nutidens og den<br />
nærmeste fremtids dilemma inden for billeddannende<br />
teknikk<strong>er</strong> til studiet af hj<strong>er</strong>nens aktivitet – neuroimaging.<br />
De “afslør<strong>er</strong>”, hvad d<strong>er</strong> <strong>er</strong> ukendt for den brede<br />
offentlighed, nemlig “at neurovidenskabens forskningsresultat<strong>er</strong><br />
ofte har en begrænset ov<strong>er</strong>føringsværdi<br />
på grund af metodiske begrænsning<strong>er</strong>”(p.131).<br />
mest int<strong>er</strong>essant ref<strong>er</strong><strong>er</strong> de et studie af owen et al.<br />
2006, hvor man sammenlignede hj<strong>er</strong>neaktiviteten<br />
hos en vegetativ patient med normales hj<strong>er</strong>neaktivitet<br />
og “hovedresultatet var, at patienten udviste en<br />
hj<strong>er</strong>neaktivitet, som ikke kunne skelnes <strong>fra</strong> de raske<br />
og vågne p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>s”(p.131).<br />
gad vide hvordan man så vil ov<strong>er</strong>veje at “und<strong>er</strong>søge<br />
politiske kandidat<strong>er</strong>s neurale tilstand”. Et endnu<br />
større problem i lyset af d<strong>er</strong>es konstat<strong>er</strong>ing <strong>er</strong>, om<br />
vi kan fortsætte med at have tiltro til de tolkning<strong>er</strong>,<br />
som de billeddannende teknikk<strong>er</strong> giv<strong>er</strong> anledning<br />
til – især hvis <strong>det</strong> mest af alt <strong>er</strong> udtryk for “vor tids<br />
frenologi 1 ”.<br />
forståelsen af de metodiske begrænsning<strong>er</strong> i studiet<br />
af hj<strong>er</strong>nen <strong>er</strong> et kardinalpunkt inden for hj<strong>er</strong>neforskningen.<br />
Det <strong>er</strong> især vigtigt, inden vi tag<strong>er</strong> fat på<br />
de neuro-etiske problemstilling<strong>er</strong>, bogen beskriv<strong>er</strong>,<br />
eksempelvis medicin<strong>er</strong>ing af børn, kønsopdelt skolegang,<br />
mulig identifikation af pædofiles ”aktiv<strong>er</strong>ingsmønstre”<br />
og “neuromarketingstricks”.<br />
Samlet set <strong>er</strong> hj<strong>er</strong>neforums tidsskrift i anledning af<br />
d<strong>er</strong>es 10 års jubilæum vellykket, omfattende og ikke<br />
mindst tankevækkende. D<strong>er</strong> skal lyde et stort tillykke<br />
– og <strong>det</strong> <strong>er</strong> mit håb, at hj<strong>er</strong>neforum voks<strong>er</strong> støt og<br />
fortsætt<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es publikationsrække, d<strong>er</strong> gør viden om<br />
hj<strong>er</strong>nen tilgængelig for den brede offentlighed. n<br />
Hj<strong>er</strong>nen – før, nu og i fremtiden<br />
red.: Jens Bøgeskov og Karsten Ellemann<br />
Pris kr. 140, inkl. moms (+35 kr. i forsendelsesomkostning<strong>er</strong>).<br />
Kan bestilles via hj<strong>er</strong>neforum.dk.<br />
Af STEffEn-mAliK hØEgh, rEhABiliTEringSChEf,<br />
vEJlEfJorD.<br />
1 frenologi: læren om en<br />
påstået forbindelse mellem<br />
kraniets ydre form<br />
og menneskets sjælelige<br />
egenskab<strong>er</strong>.<br />
BogAnmElDElSE<br />
29
forskningsnyt<br />
forskningsnyt har indtil vid<strong>er</strong>e bestået af en kort opsumm<strong>er</strong>ing af int<strong>er</strong>nationale<br />
forskningsartikl<strong>er</strong> på hj<strong>er</strong>neskadeområ<strong>det</strong>. nu præsent<strong>er</strong><strong>er</strong> vi som noget nyt<br />
også noget af den forskning på områ<strong>det</strong>, som find<strong>er</strong> sted i Danmark – enten i<br />
form af igangværende projekt<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> resultat<strong>er</strong> <strong>fra</strong> afsluttede projekt<strong>er</strong>.<br />
Kend<strong>er</strong> du til forskning ell<strong>er</strong> forskningslignende projekt<strong>er</strong>, som <strong>det</strong> ville være<br />
relevant at få omtalt i fokus, så kontakt faglig medarbejd<strong>er</strong> Ane Katrine Beck<br />
på ane@vfhj.dk ell<strong>er</strong> på tlf. 75 89 78 77.<br />
foto: Stine Spell<strong>er</strong>b<strong>er</strong>g<br />
Af AnE KATrinE BECK,<br />
fAglig mEDArBEJDEr,<br />
viDEnSCEnTEr for hJErnESKADE.<br />
vægtafløftet gangtræning på<br />
Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade.<br />
30 forSKningSnYT<br />
Dansk forskning på børneområ<strong>det</strong><br />
Erhv<strong>er</strong>vede hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong> på børneområ<strong>det</strong> <strong>er</strong> heldigvis<br />
relativt sjældne. D<strong>er</strong>for <strong>er</strong> grundlaget for at<br />
lave forskning i Danmark om børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vede<br />
hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong> ikke <strong>er</strong> særlig stort, og d<strong>er</strong> <strong>er</strong> hell<strong>er</strong> ikke<br />
mange nyligt afsluttede ell<strong>er</strong> igangværende projekt<strong>er</strong>.<br />
netop antallet af børn, d<strong>er</strong> får hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>, <strong>er</strong> i fokus<br />
i mette Stylsvigs forskningsprojekt, som skal nævnes<br />
h<strong>er</strong>. Det an<strong>det</strong> projekt omhandl<strong>er</strong> genoptræning af<br />
gangfunktion hos børn med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Tal på børneområ<strong>det</strong><br />
Som du kan læse an<strong>det</strong>steds i <strong>det</strong>te blad, forsvarede<br />
børneneuropsykolog mette Stylsvig i juni måned 2008<br />
sit Ph.D. projekt, som var en tiltrængt kortlægning af,<br />
hvor mange børn d<strong>er</strong> faktisk rammes af hovedtraum<strong>er</strong>/<br />
hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong> i Danmark på årsbasis, samt hvilke<br />
følg<strong>er</strong> de har op til ét år eft<strong>er</strong> skaden <strong>er</strong> indtruffet.<br />
Ud <strong>fra</strong> Stylsvigs tal kan vi på årsbasis antage, at omkring<br />
161 børn pr. 100.000 får en hj<strong>er</strong>neskade ell<strong>er</strong><br />
en forbigående hj<strong>er</strong>nepåvirkning, dvs. at cirka 1950<br />
danske børn årligt rammes af hj<strong>er</strong>n<strong>er</strong>ystels<strong>er</strong> ell<strong>er</strong><br />
pådrag<strong>er</strong> sig m<strong>er</strong>e alvorlige skad<strong>er</strong> på hj<strong>er</strong>nen. Som<br />
nævnt <strong>er</strong> Ph.D. projektet udførligt omtalt tidlig<strong>er</strong>e i<br />
bla<strong>det</strong>, se side 4 og 6.<br />
Gangtræning for børn med<br />
<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
På Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade i København har man i<br />
2008 skudt et forskningsprojekt i gang, hvor man<br />
håb<strong>er</strong> på i alt ca. 10 børn som deltag<strong>er</strong>e. Projektets<br />
formål <strong>er</strong> at und<strong>er</strong>søge, om intensiv styrketræning i<br />
kombination med vægtaflastet gang- og løbetræning<br />
på løbebånd har en positiv effekt på børn, hvis gangfunktion<br />
<strong>er</strong> nedsat eft<strong>er</strong> en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Børnene und<strong>er</strong>søges før og eft<strong>er</strong> træningen såvel<br />
psykologisk som fysiot<strong>er</strong>apeutisk, bl.a. i ganglaboratoriet<br />
på hvidovre hospital.<br />
Selve projektets forløb består af en indledende testning<br />
eft<strong>er</strong>fulgt af otte ug<strong>er</strong> uden træning og så endnu<br />
en testning, før den intensive træning sættes i gang.<br />
Dette sk<strong>er</strong> for at und<strong>er</strong>søge den spontane forbedring<br />
i funktionsniveauet, når barnet ikke modtag<strong>er</strong> intensiv<br />
træning. Barnet bliv<strong>er</strong> således sin egen kontrol.<br />
Eft<strong>er</strong>følgende trænes barnet i 90 minutt<strong>er</strong> af gangen,<br />
tre gange ugentligt i otte ug<strong>er</strong>, og testes h<strong>er</strong>eft<strong>er</strong> igen<br />
for at se på forandring<strong>er</strong> i funktionsniveauet.<br />
D<strong>er</strong> <strong>er</strong> som nævnt forholdsvis få børn, d<strong>er</strong> får en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />
hj<strong>er</strong>neskade. Projektet har d<strong>er</strong>for haft svært<br />
ved at finde <strong>det</strong> nødvendige antal børn til at deltage.<br />
Kend<strong>er</strong> du til et barn i ald<strong>er</strong>en 7 til 12 år (evt. <strong>fra</strong><br />
6-16) som har <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet en hj<strong>er</strong>neskade for mindst<br />
ét år siden, og som har fået gangbesvær som følge<br />
af sin hj<strong>er</strong>neskade, så <strong>er</strong> d<strong>er</strong> mulighed for. at <strong>det</strong> kan<br />
deltage i projektet. Kontakt projektled<strong>er</strong> Caroline<br />
v<strong>er</strong>beek på cv@cfh.ku.<br />
Lær<strong>er</strong>nes <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> med elev<strong>er</strong> med epilepsi<br />
Epilepsi <strong>er</strong> en forholdsvis almindelig følge ved en<br />
<strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. D<strong>er</strong>for kan <strong>det</strong> også være<br />
relevant for fagfolk, som <strong>er</strong> int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede i hj<strong>er</strong>neskadeområ<strong>det</strong>,<br />
at vide noget om epilepsi. videnscent<strong>er</strong><br />
om Epilepsi og Børneskolen ved Epilepsihospitalet<br />
filadelfia har sammen lavet en mindre spørgeskemaund<strong>er</strong>søgelse<br />
rettet mod lær<strong>er</strong>e i folkeskolen. Temaet<br />
<strong>er</strong>, hvordan børn med epilepsi trives med blandt an<strong>det</strong><br />
kamm<strong>er</strong>at<strong>er</strong> og i forhold til kognitive vanskelighed<strong>er</strong>.<br />
Und<strong>er</strong>søgelsesrapporten med ovennævnte titel kan<br />
rekvir<strong>er</strong>es hos videnscent<strong>er</strong> om Epilepsi,<br />
tlf. 58 27 12 94. n
På vej vid<strong>er</strong>e – antologi udgivet af<br />
Marselisborgcentret og S<strong>er</strong>vicestyrelsen<br />
Antologien “På vej vid<strong>er</strong>e – udvikling af indsats<strong>er</strong> for<br />
børn med hj<strong>er</strong>neskade” <strong>er</strong> udgivet i 2008. Den skal<br />
mark<strong>er</strong>e, at trænings-, behandlings- og den pædagogiske<br />
indsats <strong>er</strong> på vej vid<strong>er</strong>e. Den <strong>er</strong> skrevet af<br />
fagprofessionelle på baggrund af d<strong>er</strong>es praksis med<br />
emnet.<br />
“med denne antologi har S<strong>er</strong>vicestyrelsen sammen<br />
med marselisborgCentret ønsket at forfølge,<br />
hvilke tank<strong>er</strong> og ændring<strong>er</strong> i indsatsen for børn med<br />
hj<strong>er</strong>neskade, som fødtes af og fulgte eft<strong>er</strong> udviknyt<br />
på børne- og<br />
ungeområ<strong>det</strong><br />
foto: Caroline v<strong>er</strong>beek. Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Kend dig selv: Individuel socialtræning<br />
på Cent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade <strong>er</strong> man i gang med at udvikle<br />
og afprøve et nyt træningsprogram, d<strong>er</strong> hedd<strong>er</strong> ’Kend<br />
dig selv’. Det <strong>er</strong> et struktur<strong>er</strong>et mat<strong>er</strong>iale, d<strong>er</strong> sætt<strong>er</strong><br />
fokus på barnets sociale opmærksomhed og sociale<br />
færdighed<strong>er</strong>. Træningen foregår i barnets skole, men<br />
udenfor klassen, hvor eleven arbejd<strong>er</strong> alene med<br />
træn<strong>er</strong>en. Programmet har et forløb ov<strong>er</strong> 10 ug<strong>er</strong> og<br />
<strong>er</strong> bas<strong>er</strong>et på regelmæssig træning 4 dage p<strong>er</strong> uge.<br />
mat<strong>er</strong>ialet vil i eft<strong>er</strong>året 2008 blive afprøvet på to<br />
børn på Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade. foreløbigt må d<strong>er</strong><br />
hv<strong>er</strong> gang bygges til mat<strong>er</strong>ialet, så <strong>det</strong> tilpasses og<br />
udvides, for at <strong>det</strong> kan passe til <strong>det</strong> enkelte barn.<br />
Cent<strong>er</strong> for hj<strong>er</strong>neskade søg<strong>er</strong> fondsmidl<strong>er</strong> til udvikling<br />
af mat<strong>er</strong>ialet til en metodisk værktøjskasse, så forløbet<br />
kan tilpasses alle børn. mat<strong>er</strong>ialet kan på denne<br />
måde også gøres tilgængeligt for andre fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong><br />
og institution<strong>er</strong>.<br />
Udredning, visitation og hjemmetræning<br />
ny håndbog udgivet af viSo om udredning, visitation<br />
og hjemmetræning af børn med betydelig og varigt<br />
nedsat fysisk ell<strong>er</strong> psykisk funktionsevne. Den 1.<br />
oktob<strong>er</strong> 2008 trådte et nyt regelsæt i kraft vedrørende<br />
børn og unge und<strong>er</strong> 18 år, d<strong>er</strong> har betydelig og varigt<br />
nedsat funktionsevne og særligt behov for hjælp og<br />
støtte eft<strong>er</strong> S<strong>er</strong>vicelovens § 32.<br />
håndbogen henvend<strong>er</strong> sig til led<strong>er</strong>e, sagsbehandl<strong>er</strong>e<br />
og andre fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>. Den beskriv<strong>er</strong> lovgivningen<br />
på områ<strong>det</strong> og kan bruges som opslagsværk.<br />
Download håndbogen h<strong>er</strong>: www.s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk/wm141219,148439<br />
lingsprojekt<strong>er</strong>ne. håbet <strong>er</strong>, at vejene kan være med<br />
til at inspir<strong>er</strong>e, vid<strong>er</strong>eudvikle og nyorient<strong>er</strong>e i re/habilit<strong>er</strong>ing<br />
af børn med hj<strong>er</strong>neskade.”<br />
Bogen kan downloades gratis <strong>fra</strong> marselisborcentrets<br />
hjemmeside: www.bo<strong>er</strong>nmedhj<strong>er</strong>neskade.<br />
dk/antologi-og-konf<strong>er</strong>ence<br />
Elvin – Den glemsomme elefant<br />
Børnebogen ’Elvin – den glemsomme elefant’ handl<strong>er</strong><br />
om, hvordan <strong>det</strong> påvirk<strong>er</strong> den lille elefant Elvin,<br />
at han en dag slår hove<strong>det</strong> hårdt, da en stor gren<br />
fald<strong>er</strong> ned i hove<strong>det</strong> på ham. Bogen kan bruges til at<br />
bidrage til en større forståelse hos <strong>det</strong> enkelte barn<br />
omkring <strong>det</strong>s funktionsændring<strong>er</strong> på <strong>det</strong> emotionelle<br />
og kognitive område eft<strong>er</strong> en <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade.<br />
Den kan medvirke til at give en bedre indsigt hos<br />
barnet, hos familie og venn<strong>er</strong> omkring barnet om<br />
følgevirkning<strong>er</strong>ne af hj<strong>er</strong>neskaden, og hvordan man<br />
bedst tackl<strong>er</strong> dem. Bogen <strong>er</strong> relevant for yngre børn<br />
med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade, men kan også bruges<br />
til større børn.<br />
Billedbogen kan rekvir<strong>er</strong>es <strong>fra</strong> videnscent<strong>er</strong> for<br />
hj<strong>er</strong>neskade, som har givet økonomisk støtte til ov<strong>er</strong>sættelse<br />
af bogen. Den kost<strong>er</strong> 100 kr. inklusive forsendelsesomkostning<strong>er</strong>.<br />
findes i begrænset oplag.<br />
ICF – nu også på børne- og unge områ<strong>det</strong><br />
i region hovedstaden <strong>er</strong> man i fuld gang med et bredt<br />
kvalitetsudviklingsprojekt på handicapområ<strong>det</strong>: ’iCfprojektet’<br />
1 . formålet <strong>er</strong> blandt an<strong>det</strong> at udvikle en<br />
rapport<strong>er</strong>ingsmetode, bas<strong>er</strong>et på iCf-t<strong>er</strong>minologien,<br />
som kan anvendes bredt og blandt an<strong>det</strong> medvirke<br />
til at forbedre kvaliteten i samarbej<strong>det</strong> mellem kommune,<br />
handicappede, pårørende og fagp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>. En<br />
række institution<strong>er</strong> i region h deltag<strong>er</strong> i pilotprojektet,<br />
h<strong>er</strong>iblandt Børnecent<strong>er</strong> for rehabilit<strong>er</strong>ing (BCfr) i<br />
virum, som arbejd<strong>er</strong> med neurorehabilit<strong>er</strong>ing af børn<br />
og unge med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade. Projektarbej<strong>det</strong><br />
på BCfr består blan<strong>det</strong> an<strong>det</strong> i at anvende iCf-cy<br />
(child and youth) i de statusrapport<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> løbende<br />
udarbejdes på de børn, som modtag<strong>er</strong> et tilbud på<br />
Børnecent<strong>er</strong>et.<br />
iCf-projektet <strong>er</strong> nu ved at blive udvi<strong>det</strong>, så alle region<strong>er</strong><br />
i Danmark får mulighed for at blive involv<strong>er</strong>et.<br />
iCf-CY kan bestilles h<strong>er</strong>: www.who.int/bookord<strong>er</strong>s/<br />
anglais/<strong>det</strong>art1.jsp?sesslan=1&codlan=1&codcol=<br />
15&codcch=716# n<br />
1 iCf <strong>er</strong> udviklet af Who og står<br />
for ’int<strong>er</strong>national Klassifikation<br />
af funktionsevne’<br />
nYT frA BØrnE- & UngEomrÅDET<br />
31
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
Sanatorievej 32-34<br />
7140 Stouby<br />
EAN 9788791874161 (Fokus)<br />
EAN 9788791874178 (Fokus – netv<strong>er</strong>sion)<br />
Ændring<strong>er</strong> vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877<br />
Magasinpost – PMP<br />
ID-nr. 46303<br />
Aktivitet<strong>er</strong><br />
Se fl<strong>er</strong>e nationale og int<strong>er</strong>nationale<br />
kurs<strong>er</strong> på: www.vfhj.dk/kalend<strong>er</strong>.asp<br />
Nationale kurs<strong>er</strong> og temadage<br />
Neuropsykologi – skjulte handicaps<br />
Tid: 13. januar 2009<br />
Sted: Kurhus, Dianalund, www.kurhus.dk<br />
Kørekort og hj<strong>er</strong>neskade<br />
– hvori ligg<strong>er</strong> udfordring<strong>er</strong>ne?<br />
Tid: 29. januar 2008<br />
Sted: Odense Kongrescent<strong>er</strong><br />
Arrangør: Hjælpemiddelinstituttet,<br />
se m<strong>er</strong>e i kalend<strong>er</strong>en på vfhj.dk<br />
Ergonomi i arbej<strong>det</strong> med hj<strong>er</strong>neskadede<br />
Tid: 26. – 27. februar 2009<br />
Sted: Regionshospitalet Hammel<br />
Neurocent<strong>er</strong>.<br />
www.neuroecent<strong>er</strong>.dk<br />
Neuropædagogisk kursus trin 2<br />
Tid: Den 2. – 3. marts og 25. - 27. maj 2009<br />
Sted: Vejlefjord, www.vejlefjord.dk<br />
Neuropædagogisk kursus trin 2<br />
Tid: 2. marts – 27. maj 2009<br />
Sted: Vejlefjord<br />
ABC-Koncept<strong>er</strong>ne introduktionskursus<br />
Tid: 24. marts og 25.marts 2009<br />
Sted: Kurhus, Dianalund<br />
Low arousal – konflikthåndt<strong>er</strong>ing<br />
uden konfrontation<br />
Tid: 24. marts og 25.marts 2009<br />
Sted: Roskilde (den 24.) og Århus (den 25.)<br />
Arrangør: Vidensteamet,<br />
www.vidensteam.dk<br />
Neuropædagogik, Modul 1<br />
Tid: 23. – 25. marts 2009<br />
Sted: Regionshospitalet Hammel<br />
Neurocent<strong>er</strong><br />
HOT-kursus<br />
Tid: 30. – 31. marts 2009<br />
Sted: Cent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade, Kbh,<br />
www.cfh.ku.dk<br />
Nationale uddannels<strong>er</strong><br />
Tværfaglig neuropædagogik<br />
– med særligt henblik på voksne<br />
med <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet hj<strong>er</strong>neskade<br />
Tid: 5. januar – 14. decemb<strong>er</strong> 2009<br />
Sted: Hj<strong>er</strong>neskadecent<strong>er</strong> Hill<strong>er</strong>ød,<br />
www.hill<strong>er</strong>od.dk/hj<strong>er</strong>neskadecent<strong>er</strong><br />
Udredning, målsætning og vejledning<br />
i et ressourceorient<strong>er</strong>et p<strong>er</strong>spektiv<br />
– 7- dages eft<strong>er</strong>udddannelsesforløb<br />
Tid: 28. januar – 7. maj 2009<br />
Sted: Kulturhuset, Islands Brygge<br />
Arrangør: www.charlotteaagaard.dk<br />
Nordiske og int<strong>er</strong>nationale<br />
arrangement<strong>er</strong><br />
The First Int<strong>er</strong>national Conf<strong>er</strong>ence<br />
on Culture, Ethnicity, and Brain<br />
Tid: 12. – 13. marts 2009<br />
Sted: Washington DC. USA,<br />
se m<strong>er</strong>e i kalend<strong>er</strong>en på vfhj.dk<br />
Videnscent<strong>er</strong> for Hj<strong>er</strong>neskade<br />
Sanatorievej 32-34, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk, www.hj<strong>er</strong>nekassen.dk