Digital vandrejournal for patienter med kroniske ... - Kronikerenheden

More documents

Recommendations

Info

24 Sikkerhed o Udarbejdelse af fælles standarder for autentifikation og adgangskontrol. Interoperationalitet o At få identificeret behovet for standarder fx standarder til EPJ systemer eller kommunikationsstandarder til andre IT-løsninger. o At skabe overensstemmelse mellem dataset i PHR og EPJ systemer. Myndighedernes rolle o At skabe tilgængelighed for alle borgere uanset forudsætninger for at benytte PHR. Ønsker til fremtidig forskning o At der gennemføres og evalueres studier med brug af PHR og PHR-systemer. o At udforske hvilken betydning det har for en patient med en kronisk lidelse at bruge en PHR i kontakten med sundhedsvæsenet. o At udforske de sundhedsøkonomiske aspekter ved patienters brug af PHR og PHR systemer generelt. 4.3 Status på anvendelse af PHR Litteraturgennemgangen (Kaelber et al. 2008; Halamka et al. 2008) har vist, at en digital PHR endnu ikke har vundet indpas i Danmark. Danskere som ønsker at anvende en PHR kan bruge fx Google Health (se kapitel 6) eller Microsoft HealthVault til at samle, koordinere og dele egne sundhedsdata med sundhedsprofessionelle, pårørende, m.v. I en review artikel af Kaelber et al. (2008) om PHR i perioden 1950 til 2007 blev der fundet 100 referencer og 60 pct. af disse indeholdte reelle forskningsprojekter. I artiklen karakteriserer Kaelber et al. (2008) forskningen inden for PHR-området ved at være mangelfuldt på følgende områder: brugerevalueringer, om PHR kan medvirke til at forbedre kvalitet og effektivitet i sundhedsvæsenet, undersøgelse af patienttilfredshed samt IT-arkitektur for PHR og PHR-systemer. Den hidtidige forskning har fokuseret på udvikling af PHR som produkt og implementering af PHR og PHRsystemer. Kaelber et al. (2008) gør opmærksom på, at store firmaer som Intel, Wal-Mart, British Petroleum, etc. har fået udviklet PHR systemer til deres over 5 millioner ansatte, men der mangler fortsat systematisk forskning på området. Ligeledes peger Kaelber et al. (2008) på, at det generelt er uklart, hvilken nytteværdi PHR har for patienter, sundhedsprofessionelle og andre interessenter. Der mangler use-cases og forretningsmodeller, som kan medvirke til at vise værdien af PHR og for, at det kan udbredes i en større skala.
25 4.3.1 Forskellige modeller af PHR I dag ses i et internationalt perspektiv forskellige modeller af PHR. En af løsningerne er, at PHR typisk fremstår som et standalone (isoleret) system, som kan tilgås via internettet eller via et USB drev. I USA ses PHR systemer, som er integreret med en EHR, og der er et øget antal patienter som bruger PHR som er integreret med EHR (Detmar et al 2008). Endelig ses PHR som webbaseret løsninger som er integreret med en enkelt leverandør af et EPJ system. For eksempel kan følgende systemer nævnes fra USA; ”MyGroupHealth” og fra World Wide Web ”Google Health”. Disse er uddybet i kapitel 6. 4.3.2 Funktionalitet af PHR og PHR systemer De fleste ”standalone” systemer hjælper patienterne med at samle, organiserer og gemme deres sundhedsinformationer (Detmar et al. 2008). Dette kan for eksempel være patientens medicinske historie (anamnese), indlæggelser på sygehus, kontrolbesøg på ambulatorier, forsikringsoplysninger, allergier, m.v.. Avancerede PHR som er linket til netværk kan tilbyde følgende: adgang til EPJsystemer, ordineret medicin, hjemmemonitorering med dataopsamling i PHR (fx blodtryk, puls, vægt, etc.), sundhedsprofil, softwareværktøjer til patientuddannelser, påmindelser om forebyggelse og wellness, fornyelse af recepter, laboratoriesvar, bestille tid hos egen læge, m.v. (Detmar et al. 2008, pp. 4-5; Kukafka and Morrison 2006, p.50). 4.3.3. Patienters oplevelser og erfaringer med at anvende PHR Som nævnt i Kaelber et al. (2008) foreligger der få studier, som uddyber patienters oplevelser af at anvende PHR. Studierne har vist, at patienterne er villige til at bruge PHR i forhold til funktioner som at se laboratoriesvar og ordineret medicin (Markle Foundation 2003). I et studie fra 2004 til 2007 ved Pittsburgh Medical Center er en PHR (udviklet ud fra en kronikermodel) integreret til en EMR afprøvet af diabetespatienter tilknyttet et diabetesambulatorium. Det har været muligt for patienterne at se laboratoriesvar, anvende software værktøjer i forhold til styring af egen sygdom og sende elektroniske beskeder til lægen. Patienterne har givet udtryk for, at de satte pris på, at se deres laboratoriesvar løbende, men de udtrykte også frustration, hvis laboratoriesvar udeblev. Patienterne gav udtryk for, at PHR fremmede kommunikationen mellem dem og de sundhedsprofessionelle (Hess et al. 2007; Weitzman et al. 2005). I USA betragtes patienter ofte som ”forbrugere” af sundhedsvæsenet. I en artikel af Ball et al. (2007) peges på, at PHR kan være et godt redskab for patienter med en kronisk lidelse til at styrke deres egenomsorg i forbindelse med pleje- og behandling. I en undersøgelse foretaget i 2005 peger resultaterne på, at patienter med en kronisk lidelse gerne vil engagerer sig og dele deres sundhedsdata med deres praktiserende læge eller andre sundhedsprofessionelle, hvis det kan fremme kontinuiteten af deres pleje- og behandling, give adgang til andre behandlingsformer eller de kan modtage informationer om fx økonomiske tilskudsordninger (National Consumer Health Privacy Survey 2005). I England er der udviklet et ”summary care record” (SCR), som er et resume af en elektronisk patient journal. Denne SCR er for patienten tilgængelig via HealthSpace – en webbaseret PHR, som indeholder
Page 1 and 2: Digital vandrejournal for patienter
Page 3 and 4: 3 4.3.3. Patienters oplevelser og e
Page 5 and 6: til en EPJ; Juridiske problemstilli
Page 7 and 8: 7 Forord Denne rapport indeholder e
Page 9 and 10: 9 1.1 ”Den nordjyske kronikermode
Page 11 and 12: 11 Kapitel 5 indeholder eksempler p
Page 13 and 14: 13 2.2 Indkredsning af begrebet ”
Page 15 and 16: 15 Portaler Portal betyder på lati
Page 17 and 18: 17 Obstructive Pulmonary Disease”
Page 19 and 20: 19 Kapitel 4 Portaler og Personal H
Page 21 and 22: 21 mest, hvilket er følgende: Se u
Page 23: 23 Forbedret kommunikationen
Page 27 and 28: 27 Kapitel 5 Portaler for patienter
Page 29 and 30: 29 5.2.2 Demens vandrejournalen Dem
Page 31 and 32: 31 5.3 Igangværende projekter I de
Page 33 and 34: 33 5.3.3 Fælles medicinkort Projek
Page 35 and 36: 35 ”Mine sygehusbehandlinger” F
Page 37 and 38: 37 5.1.2 MyChart/EpiCare EHR system
Page 39 and 40: 39 6.1.4 MyGroupHealth MyGroupHealt
Page 41 and 42: 41 6.1.6 Google Health Google Healt
Page 43 and 44: 43 Kapitel 7 Konklusion Begrebet
Page 45 and 46: 45 o Hvem ejer data i en portal? O
Page 47 and 48: 47 Earnest, M. A., Ross, S, E., Wit
Page 49 and 50: 49 Thorhauge, C., 2009. AstmaCenter

Digital vandrejournal for patienter med kroniske ... - Kronikerenheden

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?