Digital vandrejournal for patienter med kroniske ... - Kronikerenheden

Digital vandrejournal for patienter med 

kroniske lidelser 

- en litteraturgennemgang 

Udarbejdet af Birthe Dinesen, Mette Jensen 

og Heidi Klitgaard Pedersen 

Maj 2009

2 

Indholdsfortegnelse 

Resume på dansk.............................................................................................................................................4 

English Summary............................................................................................................................................6 

Forord...............................................................................................................................................................7 

Kapitel 1. Udgangspunkt for undersøgelsen.............................................................................................8 

1.0 Indledning .............................................................................................................................................8 

1.1 ”Den nordjyske kronikermodel”..........................................................................................................9 

1.1.2 Præsentation af Kronikerenheden Nordjylland ...........................................................................9 

1.2 Baggrund for undersøgelsen ................................................................................................................9 

Kapitel 2. Hvad forstås ved begrebet ”digital vandrejournal”?..........................................................12 

2. Indledning .............................................................................................................................................12 

2.1 Metaforen ”digital vandrejournal”.....................................................................................................12 

2.2 Indkredsning af begrebet ”digital vandrejournal” ............................................................................13 

Kapitel 3. Metode........................................................................................................................................16 

3. Indledning .............................................................................................................................................16 

3.1 Søgestrategi.........................................................................................................................................16 

3.1.1 Første søgning..............................................................................................................................16 

3.1.2 Anden søgning.............................................................................................................................17 

3.2 Forbehold ved søgningen ...................................................................................................................18 

Kapitel 4. Portaler og Personal Health Records – en litteraturgennemgang....................................19 

4. Indledning .............................................................................................................................................19 

4.1 Portaler ................................................................................................................................................19 

4.1.1 Forskellige modeller af portaler .................................................................................................19 

4.1.2 Status på anvendelse af portaler.................................................................................................20 

4.1.3 Funktionalitet af portaler.............................................................................................................21 

4.1.4 Udfordringer ved portaler...........................................................................................................21 

4.1.5 Patienters oplevelser og erfaringer med at anvende portaler....................................................22 

4.1.6 Sundhedsprofessionelles oplevelser og erfaringer med at anvende portaler...........................22 

4.2 Personal health records ..................................................................................................................23 

4.3 Status på anvendelse af PHR .........................................................................................................24 

4.3.1 Forskellige modeller af PHR ......................................................................................................25 

4.3.2 Funktionalitet af PHR og PHR systemer...................................................................................25

3 

4.3.3. Patienters oplevelser og erfaringer med at anvende PHR........................................................25 

4.3.4 Sundhedsprofessionelles oplevelser og erfaringer med at anvende PHR................................26 

Kapitel 5 Portaler for patienter med kroniske lidelser - i et nationalt perspektiv ...........................27 

5.1 Indledning ...........................................................................................................................................27 

5.2 Tidligere projekter..............................................................................................................................27 

5.2.1 AstmaCenteret - den elektroniske vandrejournal......................................................................28 

5.2.2 Demens vandrejournalen ............................................................................................................29 

5.2.3 DiasNet.........................................................................................................................................30 

5.3 Igangværende projekter......................................................................................................................31 

5.3.1 Fyns Diabetes DataBase .............................................................................................................31 

5.3.2 Telekat..........................................................................................................................................31 

5.3.3 Fælles medicinkort ......................................................................................................................33 

5.3.4. Sundhed.dk .................................................................................................................................33 

5.3.3.1 Borger på sundhed.dk ..............................................................................................................34 

5.3.3.2. Sundhedsfaglig på sundhed.dk...............................................................................................35 

Kapitel 6 Digital vandrejournaler for patienter med kroniske lidelser - i et internationalt 

perspektiv .....................................................................................................................................................36 

6. Indledning .............................................................................................................................................36 

6.1 Projekter..............................................................................................................................................36 

6.1.1 System Providing Access to Records Online - SPPARO.........................................................36 

5.1.2 MyChart/EpiCare ........................................................................................................................37 

6.1.3 PAMFOnline ...............................................................................................................................38 

6.1.4 MyGroupHealth...........................................................................................................................39 

6.1.5 Patientsite.....................................................................................................................................40 

6.1.6 Google Health..............................................................................................................................41 

Kapitel 7 Konklusion..................................................................................................................................43 

Referencer....................................................................................................................................................46

4 

Resume på dansk 

Digital vandrejournal for patienter med kroniske lidelser - en litteraturgennemgang 

Begrebet ”digital vandrejournal” er en metafor i daglig tale om ønsket til en IT-løsning, der har samme 

egenskaber som en papir-vandrejournal. Den nordjyske vision er, at der skal udvikles en digital 

vandrejournal for patienter med en kronisk lidelse. Da begrebet ”digital vandrejournal” ikke eksisterer i 

en sundhedsinformatisk kontekst, er der i litteraturgennemgangen søgt på begreberne ”portaler” og 

”Personal Health Record (PHR)”. Litteraturgennemgangen dækker perioden fra 2000 til maj 2009. 

Fra perioden fra 2000 og frem til i dag har der i Danmark og udlandet været en række demonstrationsog 

forskningsprojekter hvor forskellige webbaserede portaler med følgende funktioner er afprøvet: 

vandrerjournaler, beslutningsstøtte og med kombinationer af flere funktioner. Målgruppen for 

portalløsninger er primært patienter med en kronisk lidelse fx diabetes, astma, kronisk obstruktiv 

lungelidelse (KOL) m.v. 

Litteraturen viser, at patienter har følgende erfaringer med brug af portaler: Får øget viden om eget 

helbred; får større overblik i forhold til at koordinere egen sygdom; lærer om den medicinske 

beslutningsproces; kan bedre huske instrukser og informationer; øget deltagelse i egen pleje og 

behandling; kontinuitet i kontakt med sundhedsvæsenet og bedre mulighed for at håndtere egen 

sygdom. Patienterne bruger portaler til at ”se og følge” laboratorieværdier: ”se” undersøgelsessvar; 

bestille tid; forny recepter; anmode om henvisninger til fx speciallæger og E-mail korrespondance med 

sundhedsprofessionelle. 

Sundhedsprofessionelle har via studier med portaler følgende erfaringer: Patienternes forståelse af eget 

helbred øges; forbedret kommunikationen mellem patient og sundhedsprofessionel: et knapt så tæt 

personligt forhold med patienterne; portaler er gode til at understøtte kronikermodellen; flytter 

kompetencer mellem sundhedsprofessionelle og medvirker til en anden dokumentationspraksis, fordi 

patienterne har adgang til at følge og se notater. Der mangler systematisk dokumentation på området 

om, hvilken betydning brugen af portaler mellem sundhedsprofessionelle og patienter har for 

patientsikkerhed, effektivitet i pleje- og behandling, tilfredshed og kvalitet i pleje- og behandling. 

PHR har ikke på nuværende tidspunkt fundet indpas i en dansk kontekst. I USA og Canada bruges 

PHR i stigende grad, men der mangler systematisk dokumentation på området. Spørgsmålet er om 

fremtidens patienter vil begynde at bruge fx Google Health eller Microsoft HealthVault til at samle, 

koordinere og dele egne sundhedsdata med sundhedsprofessionelle? 

Efter litterturgennemgangen viser der sig en række udfordringer i forbindelse med udbredelse og 

praktisk anvendelse af portal-løsninger og PHR. Udfordringerne er følgende: Interoperationalitet – det 

vil sige mangel på tekniske standarder for udveksling af data mellem en portal og en PHR evt i forhold

til en EPJ; Juridiske problemstillinger – hvem ejer data? Hvem har adgang til hvilke data?; Etiske 

problemstillinger, herunder sikring af privatlivets fred. 

5

6 

English Summary 

Personal health records for the chronic sick – a review of literature 

The concept of the ’digital travelling health record’ is used as a colloquial metaphor in Danish to 

describe the demand for an IT solution that fulfils the same requirements as its printed equivalent. The 

northern Jutland vision is to develop a personal health record (PHR) for patients with a chronic 

disorder. As the concept of the ‘travelling health record’ does not exist in the context of health 

informatics, the literature search used the search terms ‘portals’ and ‘Personal Health Record’. The 

review of literature covers the period from 2000 to May 2009. 

As from 2000 to date, a number of demonstration and research projects have been conducted in 

Denmark and abroad, involving various web-based portals and testing the following functions: 

travelling health records, decision support and combinations of multiple functions. The portal-based 

solutions target mainly patients with a chronic disorder such as diabetes, asthma and chronic 

obstructive pulmonary disease (COPD). 

Literature shows that patients have the following experience with the use of portals: learn more about 

own health; get a broader view of how to coordinate own disorder; learn more about the medical 

decision-making process; improved ability to remember instructions and information; increased 

participation in own treatment and care; continuity in patient care process and enhanced selfmanagement. 

Patients use the portals to view and monitor laboratory results: view test results; make 

medical appointments; renew prescriptions; apply for referrals to specialists, etc. and email 

correspondence with healthcare professionals. 

Healthcare professionals have via studies of portals the following experience: patients’ understanding 

of personal health increases; improves communications between the patient and the healthcare 

professional; a slightly less personally close relationship with the patients; successfully supports a 

chronic-care-model; shifts skills among healthcare professionals and contributes to a different 

documentation practice. There is a lack of systematic documentation in the field as to the impact of 

portal use in the patient-healthcare professional relationship in terms of patient security, efficiency of 

treatment and care, patient satisfaction and quality in treatment and care. 

So far, PHR has not been introduced in any Danish context. In the USA and Canada the use of PHR is 

becoming more widespread, although there is no systematic documentation on the topic. The question 

is whether the patients of the future will start to visit, for instance, Google Health or Microsoft Health 

Vault in order to retrieve, coordinate and share personal health data with healthcare professionals. 

Upon the review of literature a number of challenges present themselves in connection with the 

prevalence and practical application of portal-based solutions and PHR: it is about interoperationability 

– that is, the lack of standards for the exchange of data between a portal and a PHR 

vis-à-vis the EMR; legal issues – who owns the data? Who has access to which data? Ethical issues, 

including the safeguarding of privacy.

7 

Forord 

Denne rapport indeholder en litteraturgennemgang om digitale vandrejournaler til patienter med 

kroniske lidelser. Litteraturgennemgangen er baseret på nationale og internationale studier samt på 

videnskabelige publikationer i perioden 2000 til marts 2009. 

Rapporten er udarbejdet for Kronikerenheden Nordjylland af adjunkt Birthe Dinesen, PhD, cand.scient. 

adm., sygeplejerske og ansat i faggruppen for Medicinsk Informatik, Institut for Sundhedsvidenskab og 

Teknologi, Aalborg Universitet (AAU), stud.polyt. Mette Jensen og stud.polyt. Heidi Klitgaard 

Pedersen på Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, AAU. 

Vi vil gerne takke konsulent Lars Lejbølle, konsulent Helen Houmøller Rasmussen og kontorchef Alice 

Morsbøl for konstruktivt samarbejde i forbindelse med udarbejdelse af rapporten. 

Cand.scient.adm. Henriette B. Wandborg har kommenteret og læst korrektur på rapporten – tusind tak 

for hjælpen. En tak skal også rettes til cand.merc. Claus Ugilt Østergaard, som har redigeret rapporten. 

Denne rapport citeres således: 

Dinesen B, Jensen M, Pedersen H, 

Digital vandrejournal for patienter med kroniske lidelser - en litteraturgennemgang. 

Kronikerenheden Nordjylland 

Region Nordjylland, 2009. 

For yderligere oplysninger rettes henvendelse til: 

Kronikerenheden Nordjylland 

Østre Allé 91, 

9000 Aalborg, 

Tlf. 98 77 10 50 

Rapporten kan downloades fra www.kronikerenheden.dk

8 

Kapitel 1 

Udgangspunkt for undersøgelsen 

1.0 Indledning 

I ”National Strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012” (Digital Sundhed 2007) er der 

3 overordnede målsætninger for digitalisering af det danske sundhedsvæsen (Digital Sundhed 2007, pp. 

13-18). Disse er i overskrifter: 

Målsætning 1: Digitalisering – et værkstøj for medarbejderne til at skabe kvalitet og produktivitet. 

Målsætning 2: Digitalisering – bedre service til og inddragelse af borgere og patienter 

Målsætning 3: Stærkere samarbejde skal skabe digital sammenhæng 

I forhold til målsætning 1 fokuseres mere konkret på, at digitaliseringen skal baseres på brugervenlige 

løsninger, minimal manuel inddatering, øget tilgængelighed og adgang til deling af data på tværs af tid 

og sted. Det fremhæves, at relevante data for patienten og sundhedsprofessionelle er en forudsætning 

for, at sundhedsvæsenet som helhed kan understøtte et sammenhængende behandlingsforløb. 

I målsætning 2 fokuseres på, at borgeren/patienten aktivt skal inddrages i deres egne forløb i forhold til 

videregivelse og vedligeholdelse af egne helbredsdata. Målet er at sikre, at relevante data skal bruges 

igen på tværs af aktører, sektorer og myndighedsniveauer. Mulige IT-løsninger skal kunne give adgang 

til data for patienten og sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer for at forbedre kommunikation og 

for at skabe sammenhængskraft i sundhedsvæsenet. 

Styregruppen for Digital Sundhed har i 2008 bedt MedCom (Det Danske Sundhedsdatanet) om at 

hjælpe med en udmøntning af den nationale IT-strategi i forhold til telemedicin og 

hjemmemonitorering (Digital Sundhed & MedCom 2008). Den kronisk syge patient er i centrum for 

hjemmemonitorerings-programmet, hvor der satses på moderne teknologi. 

Målsætning 3 har fokus på den organisatoriske kontekst i sundhedsvæsenet og her understreges det, at 

digitaliseringsstrategien skal skabe et forpligtende samarbejde på alle niveauer mellem aktørerne og 

selve opgaveudførelsen. 

Den nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 har dannet kim for ønsket om 

en digital vandrejournal til patienter med en kronisk lidelse i forbindelse med udvikling af ”Den 

nordjyske kronikermodel”. I det følgende vil ”Den nordjyske kronikermodel”, Kronikerenheden 

Nordjylland, baggrunden og formål for ønsket om en digital vandrejournal blive præsenteret.

9 

1.1 ”Den nordjyske kronikermodel” 

Indsatser for sammenhængende og styrkede patientforløb for patienter med kroniske lidelser skal løses 

af kommuner, regionen, herunder sygehuse, og alment praktiserende læger i fællesskab. Der er derfor i 

Nordjylland aftalt en kronikerorganisering baseret på en fælles rammeaftale og selvstændige 

udfyldningsaftaler for 9 kroniske sygdomsområder (Region Nordjylland 2008). 

”Den nordjyske kronikermodel” fokuserer på patientrettet forebyggelse, sammenhængende og styrkede 

patientforløb for patienter med kronisk sygdom. Modellen er indlejret i den obligatoriske 

sundhedsaftale mellem Region Nordjylland og 11 nordjyske kommuner om forebyggelse og 

sundhedsfremme. Rammeaftalen beskriver gyldighedsområdet for ”Den nordjyske kronikermodel” 

herunder vilkår for arbejdsdeling, myndighedsansvar, økonomi, servicemål, implementering, m.v. 

1.1.2 Præsentation af Kronikerenheden Nordjylland 

Kronikerenheden Nordjylland 1 er et resultat af ”Den nordjyske kronikermodel”. Rammeaftalen 

indebærer, at der nedsættes et tværsektorielt forum for hver af de 9 sygdomsgrupper efterhånden som 

udfyldningsaftalerne færdiggøres og tiltrædes af regionen og kommunerne. 

Kronikerenheden sekretariatsbetjener disse fora og er primusmotor for at befordre en implementering 

af aftalerne. Primo maj 2009 er der nedsat tværsektorielle fora på områderne: iskæmiske hjertekarsygdomme, 

kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), type 2 diabetes og demens. De øvrige 5 

sygdomsgrupper er: muskel-skeletlidelser, osteoporose, forebyggelige kræftlidelser, 

overfølsomhedssygdomme og psykiske lidelser. Det forventes, at der vil være nedsat tværsektorielle 

fora for alle 9 sygdomsgrupper i løbet af 2010. 

Kronikerenheden har tillige en række øvrige opgaver, som går på tværs af sygdomsgrupperne: 

Videreudvikling af en tovholderfunktion. Den praktiserende læge er i udgangspunktet patienternes 

tovholder, og målet er at kortlægge, hvad denne funktion skal indeholde. 

Udvikling af en forløbskoordinatorfunktion. Sundhedsstyrelsen har lagt op til, at patienter med en 

kompliceret kronisk lidelse, eller som er ressourcesvage, skal have mulighed for at få tilknyttet en 

forløbskoordinator – målet er også her at kortlægge, hvad denne funktion skal indeholde. 

Datasamarbejde - dokumentation og evaluering af indsatserne er vigtig, og der skal derfor arbejdes på 

at lave modeller/skabeloner for, hvordan dette kan gribes an. 

På kronikerenhedens hjemmeside www.kronikerenheden.dk kan arbejdet med ovennævnte opgaver 

følges. Referater m.v. fra de tværsektorielle fora vil kunne læses på hjemmesiden, og udviklingen i de 

opgaver, der går på tværs af sygdomsgrupperne, vil også kunne følges. 

1.2 Baggrund for undersøgelsen 

Kronikerenheden i Region Nordjylland har på baggrund af dialog med Region Nordjyllands ITafdeling 

besluttet, at der skal ske en litteraturmæssig udredning af emnet digital vandrejournal for 

1 Personalet i Kronikerenheden består af en leder, 4 konsulenter og et sekretariat.

10 

patienter med kronisk lidelse. Ligeledes har der været en høring med input fra sundhedsprofessionelle, 

patienter og patientorganisationer. Udredningen skal munde ud i et beslutningsoplæg til den 

administrative styregruppe for Sundhedsområdet, som på denne baggrund skal beslutte, om der skal 

igangsættes et arbejde med udvikling af en digital vandrejournal for patienter med kroniske lidelser. 

I forbindelse med Rammeaftalen er der i forhold til information og kommunikation mellem kommuner, 

sygehuse og almen praksis beskrevet følgende: 

”En digital vandrejournal/patientbog åbner mulighed for en informations- og vidensdeling 

i forbindelse med udredning, diagnosticering, behandling, rehabilitering og pleje, hvor 

aktører fra forskellige sektorer bidrager. Det vil være et væsentligt redskab for tovholder 

og forløbskoordinatorer og et led i en styrket elektronisk kommunikation mellem almen 

praksis og kommunerne”. (Region Nordjylland 2008, p. 10). 

Samtidigt er det besluttet eksplicit at tilføje patienten som aktør. Dette falder i forlængelse af, at 

Sundhedsstyrelsen anbefaler IT- understøttelse af kroniske patienters egenomsorg (Sundhedsstyrelsen 

2006). I det følgende beskrives formål med litteraturgennemgangen. 

1.2.1 Formål med litteraturgennemgang 

Med udgangspunkt i ovenstående er formålet med litteraturgennemgangen: 

 

 

At få afdækket emnet ”digital vandrejournal” for patienter med kronisk lidelser. 

At få identificeret udviklings- og forskningsprojekter, hvor digitale vandrejournaler for 

patienter med kroniske lidelser indgår på nationalt og internationalt plan. Karakteristika ved 

disse studier skal være: 

o At der skal indgå udveksling af data mellem en til flere sundhedsprofessionelle. 

o At patienten skal have mulighed at være aktiv part i sit eget behandlingsforløb ved at 

kunne have adgang til at se egne data m.v. 

o At afdække muligheder og udfordringer ved brug af en digital vandrejournal i 

sundhedsvæsenet nationalt og internationalt. 

1.3 Opbygning af rapporten 

Rapporten er opbygget med følgende kapitler: 

I kapitel 2 vil der være en afklaring af begrebet digital vandrejournal for patienter med kroniske 

lidelser. 

I kapitel 3 vil der være en metodisk redegørelse for hvilken søgestrategi, der har været anvendt for 

litteraturgennemgangen. 

I kapitel 4 vil der være en kondensering af litteraturgennemgangen af nationale og internationale 

studier.

11 

Kapitel 5 indeholder eksempler på ”digitale vandrejournaler” for patienter med kroniske lidelser i 

Danmark. 

Kapitel 6 indeholder eksempler på ”digitale vandrejournaler” i et internationalt perspektiv. 

Rapporten afsluttes med en konklusion i kapitel 7 og herefter en oversigt af referencer.

12 

Kapitel 2 

Hvad forstås ved begrebet ”digital vandrejournal”? 

2. Indledning 

Formålet med dette kapitel er at klarlægge, hvad der kan forstås ved en digital vandrejournal. Da 

begrebet ikke anvendes som officiel terminologi indenfor fagområdet sundhedsinformatik nationalt 

eller internationalt, er det vigtigt at indkredse begrebet og dets karakteristika for at kunne foretage en 

systematisk litteraturgennemgang på området. 

2.1 Metaforen ”digital vandrejournal” 

Gennem mange år har gravide i Danmark anvendt papir-vandrejournaler. Vandrejournalen har fået sit 

navn på grund af, at kvinden selv har vandrejournalen med sig gennem hele graviditeten, når hun skal 

til forskellige undersøgelser hos egen læge og hos jordemoderen. Vandrejournalen følger den gravide 

under graviditeten og til fødestedet. 

Vandrejournalen indeholder oplysninger som: vægt, blodtryk, forløb af graviditet, skøn af barnets vægt, 

mv. Hensigten med vandrejournalen er at fremme samarbejde og informationsudveksling mellem 

sundhedsprofessionelle, som den gravide har kontakt med i graviditetsforløbet. En papir- vandrejournal 

til gravide kan kort karakteriseres ved at: 

 

 

 

Vandrejournalen er opdateret uanset tid og sted og følger den gravide til kontrolbesøg hos 

egen læge, jordemor, mv. 

Den gravide kan via vandrejournalen selv følge med i udviklingen af egen graviditet og de 

sundhedsprofessionelles vurdering af den. 

Vandrejournalen kan medvirke til at skabe kontinuitet i graviditetsforløbet for den gravide og 

sikre et fælles videns- og datagrundlag mellem den gravide og sundhedsprofessionelle samt 

de sundhedsprofessionelle imellem. 

Når en papir-vandrejournal for gravide danner metafor for en digital vandrejournal til patienter med en 

kronisk lidelse skyldes det, at et sygdomsforløb for en patient med en kronisk lidelse og dennes 

berøring med sundhedsvæsenet (dataudveksling med forskellige sundhedsprofessionelle) kan 

sammenlignes med en gravids vej gennem sundhedsvæsenet: kontakt med mange 

sundhedsprofessionelle, hvor der løbende udveksles data om graviditeten. 

Begrænsningen ved den papirbaserede vandrejournal er, at den gravide ikke har mulighed for at tilføje 

data om egen graviditet, og at der kun eksisterer ét eksemplar af papir-vandrejournalen, som gør, at de 

sundhedsprofessionelle ikke kan udveksle data samtidigt og uafhængigt af tid og sted. 

Begrebet ”digital vandrejournal” er blevet en metafor i daglig tale om ønsket til en IT-løsning, der har 

samme egenskaber som en papir-vandrejournal.

13 

2.2 Indkredsning af begrebet ”digital vandrejournal” 

Som nævnt i indledningen eksisterer begrebet ”digital vandrejournal” ikke som officiel terminologi 

indenfor fagområdet sundhedsinformatik eller som en konkret IT-funktionalitet. For at kunne spejle 

begrebet ”digital vandrejournal” i en sundhedsinformatisk kontekst vil der i det følgende være en kort 

definition af eksisterende IT-løsninger, der anvendes i sundhedssektoren i dag nationalt og 

internationalt. 

Kliniske databaser 

En klinisk database er et register, der indeholder udvalgte kvantificerbare indikatorer, som kan belyse 

dele af eller den samlede kvalitet af sundhedsvæsenets indsats for en afgrænset patientgruppe med 

udgangspunkt i det enkelte patientforløb (Olsen 1998, p.9). 

Elektronisk patientjournal 

Der er i Danmark ingen klar definition på, hvad en elektronisk patientjournal (EPJ) er. I 2007 er der 

udarbejdet en beskrivelse af, hvilke moduler en EPJ bør eller kan indeholde; disse er følgende: 

patientadministrativt system (PAS), notat, medicin, booking og rekvisition/svar. (Deloitte Business 

Consulting 2007). 

I Danmark anvendes der forskellige EPJ-systemer på sygehusene, og ikke alle sygehuse har 

implementeret EPJ 2 . Via Sundhedsdatanettet er der mulighed for, at kommunerne (f.eks. 

hjemmesygeplejen) kan modtage følgende elektroniske meddelelser fra sygehusene (MedCom 2003. 

p.3): 

 

 

 

Advis om indlæggelse/udskrivelse af borgere i kommunen 

Korrespondancemeddelelse eller klinisk e-mail fra ergo- og fysioteratpeuter, sygeplejersker, 

såfremt omsorgsjournal i kommunen er koblet op til sundhedsdatanettet 

Elektronisk varslingsblanket om færdigbehandling 

Fra Kommunen kan følgende elektroniske meddelelser sendes til sygehusene: 

 

 

Indlæggelsessvar til sygehusafdelinger 

Korrespondancemeddelelse/klinisk e-mail til sygehusafdelinger 

Generelt har patienter ikke mulighed for at se egne data i EPJ, medmindre de anmoder om aktindsigt 

(jf. Forvaltningsloven). 

Internationalt er der forskellige forståelser af hvad EPJ er. Termen ”Electronic health record” (EHR) 

anvendes i USA på nationalt niveau til at beskrive patientjournaler og er rygraden i det amerikanske 

2 Det ligger udenfor denne rapports fokus at beskrive udbredelsen af EPJ i Danmark.

14 

sundhedsdatanet. Termen ”Electronic health record systems” (EHR-Ss) er det vidtstrakte term, som 

anvendes, og indeholder følgende: 

” 1. Longitudidinal collection of electronic health information for and about persons, 

where health information is defined as information pertaining to the health of an 

individual or health care provided to an individual. 

2. Immediate electronic access to persona- and population-level information by 

authorized, and only authorized, users. 

3. Provision of knowledge and decision support that enhance the quality, safety, and 

efficiency of patient care. 

4. Support of efficient processes for healthcare delivery.” (Lehman et al. 2006, p. 3) 

I en europæisk kontekst anvendes “electronic patient record” (EPR). 

Omsorgsjournal 

Der eksisterer ikke en officiel definition af begrebet omsorgsjournal, som anvendes i 

hjemmesygeplejen (Duke & Bowers 2006, p 98). En omsorgsjournal indeholder typisk følgende 

moduler: patient stamdata, plejeplan, medicin, notat og administration. Nationalt og internationalt 

anvendes omsorgsjournaler i hjemmesygeplejen. Fra omsorgsjournalen kan der kommunikeres til og 

fra praktiserende læger og sygehuse. Enkelte leverendører af omsorgssystemer har udviklet 

borgerportaler, således at borgeren har ”se-adgang” og dermed mulighed for at følge med i sit eget 

pleje- og sygdomsforløb (Rambøll Informatik 2009). Borgeren kan kommunikere pr. e-mail med 

kommunen via journalen. Borgeren skal benytte sin digitale signatur til login, og med borgerens 

samtykke kan pårørende også få adgang. 

Praksissystemer 

I lighed med omsorgsjorunaler findes der ikke en definition af praksissystemer anvendt hos 

praktiserende læger (Duke & Bowers 2006, p 98-99). Et praksissystem indeholder typisk følgende 

moduler: patient stamdata, nota, medicin, administration, tidsbestilling, henvising og afregning. Fra 

prakissystemer kan der kommunikeres til og fra kommuner, praktiserende læger og sygehuse samt til 

sygesikring og speciallæger. 

Personal health record 

Ved en Personal Health Record (PHR) forstås: 

“An electronic application through which individuals can access, manage and share their 

health information, and that of others for whom they are authorized, in a private, secure, 

and confidential environment.” (Markle Foundation 2003, p. 14) 

En PHR giver patienterne eller borgerne adgang til egne data i en journal, og de har selv har mulighed 

for at komme med information hertil og dermed også mulighed for at følge med i egen sygdom. PHRsystemer 

er mere end blot statiske ”beholdere” for patientdata, idet de kan kombinere data, viden og 

software værkstøjer, som kan hjælpe patienten eller borgeren til at blive en aktiv deltager i deres egen 

pleje og behandling (Tang 2006, pp. 121-126). PHR kan integreres med EPJ systemer, så de 

sundhedsprofessioenlle kan få adgang til patientens eller borgerens data.

15 

Portaler 

Portal betyder på latin ”indgang”. I en sundhedsinformatisk kontekst forstås IT-applikationer, som kan 

tilgås via internettet. Der er adgangskontrol og sikre løsninger, som sikrer opbevaring af 

patientfølsomme oplysninger. 

Digital vandrejournal – en indkredsning af begrebet 

Som nævnt i indledningen er den nordjyske vision, at der skal udvikles en digital vandrejournal for 

patienter med en kronisk lidelse. Efter at have beskrevet ovenstående IT-løsninger fremgår det, at 

ønskerne til den digitale vandrejournal er ikke en EPJ/EPR, men en IT-løsning baseret alene på en webløsning 

(portal eller PHR) – et system i grænselandet til eksisterende IT-løsninger. Dette bringer os 

frem til følgende foreløbige indkredsning af begrebet ”digital vandrejournal”: 

”Ved digital vandrejournal forstås en IT-løsning, som følger patienten på tværs af 

sektorer i sundhedsvæsenet, og hvor forskellige parter som praktiserende læger, 

hjemmesygepleje og læger/sygeplejersker på sygehuse har adgang til at se og tilføje data 

om patienten i forbindelse med udredning, diagnosticering, behandling, rehabilitering og 

pleje. Den digitale vandrejournal skal ligeledes give borgeren/patienten mulighed for at 

kunne se og tilføje egne data. Data defineres som både kliniske data og tekst”. 

Ovenstående indkredsning danner baggrund for planlægning af en søgestrategi i forbindelse med 

litteratursøgningen. Dette beskrives i næste kapitel om metode.

16 

Kapitel 3 

Metode 

3. Indledning 

Formålet med dette kapitel er at beskrive søgestrategi for at foretage en litteraturgennemgang af 

begrebet ”digital vandrejournal” nationalt og internationalt. Med udgangspunkt i kapitel 2, som 

afsluttes med en indkredsning af begrebet ”digital vandrejournal”, ønskes der oplysninger om: 

 

 

 

 

IT-systemer, der er integreret mellem primær- og sekundær sektor (”shared care”), og som 

bevæger sig i grænselandet mellem EPJ og PHR nationalt og internationalt 

Patienternes oplevelser og erfaringer ved brug af portaler/ PHR 

Sundhedsprofessionelles oplevelser og erfaringer ved brug af portaler/ PHR 

Udfordringer ved brug af portaler/PHR 

I det følgende beskrives søgestrategien, og der afsluttes med forbehold ved søgningen. 

3.1 Søgestrategi 

Der er foretaget to systematiske litteratursøgninger og efterfølgende systematisk litteraturgennemgang. 

Litteratursøgningerne er baseret på en i forvejen opstillet søgestrategi. De benyttede databaser er 

bygget forskelligt op, og emneordene er derfor indekseret forskelligt. Dette betyder konkret, at der er 

en tilpasset søgestrategi til hver af databaserne. 

Da begrebet digital vandrejournal er nyt, er litteratursøgningen opdelt i to søgninger. Første søgning var 

en overordnet søgning om emnet i Google Scholar. Søgningerne er foretaget fra år 2000 – 2009. 

Følgende tabel viser den overordnede søgning: 

3.1.1 Første søgning 

Søgeord 

Hits 

”Personal health record” 1.870 

”Personal health record” + 2000 1.030 

”Shared care plan” 558.000 

”Shared care plan” + “electronic patient record” 53.600 

”Shared care plan” + “electronic patient record” + 2000 19.900 

Tabel 3.1 Overordnet søgning i Google Scholar 

Som det ses af tabel 3.1 er der mange hits på emneordet ”shared care plan” og i kombination med 

“electronic patient record” + 2000 bringes antallet af hits ned til 19.900. Dette var umiddelbart for 

mange hits, hvorfor vi valgte at kombinere med emneord inden for kroniske sygdomme ”Chronic

17 

Obstructive Pulmonary Disease”, forkortet COPD (kronisk obstruktive lungesygdom), ”diabetes” 

(sukkersyge) og ”cardiology” (hjerte-karsygdomme). Dette kan ses i kapitel 3.2. 

Søgeord 

Hits 

”Shared medical record” + ”COPD” + 2000 3.300 

”Shared medical record” + ”Cardiology” + 2000 8.700 

”Shared medical record” + ”diabetes” + 2000 19.100 


En søgning i Google Scholar med ”Shared medical record” + sygdomme + 2000 fik antallet af hits ned 

til 3.300 – 19.100, men det var stadigvæk for omfangsrigt. Derfor valgte vi at fortage én ny søgning, 

hvilket ses i tabel 3.3. 

Søgeord 

Hits 

”personal health record” + ”chronic” + 2000 484 

”shared care plan” + ”chronic” + 2000 35 

”shared medical record” + ”chronic” + 2000 39 


Ovenstående søgning fik antallet af hits ned på 35 - 484. Vi gennemgik alle hits, og efter en overordnet 

sortering viste det sig, at der var mange gengangere blandt de anviste hits. Vi endte med 44 

videnskabelige artikler, som var relevante at studere nærmere. 

3.1.2 Anden søgning 

I anden søgning blev der søgt mere fokuseret i tværvidenskabelige databaser PubMed og Scopus. Der 

blev søgt i perioden fra 2000 til 2009.

18 

Søgeord 

Antal 

referencer 

”personal health record” + ”chronic” + 2000 23 

”shared care plan” + ”chronic” + 2000 

”shared medical record” + ”chronic” + 2000 

”personal health record” + ”chronic” + 2000 + “empowerment of patients” 

”shared care plan” + ”chronic” + 2000 + “empowerment of patients” 

17 

”shared medical record” + ”chronic” + 2000 + “empowerment of patients” 

”personal health record” + ”chronic” + 2000 + “perceptions healthcare 

professionals” 11 

”shared care plan” + ”chronic” + 2000 + “perceptions healthcare 

professionals” 

”shared medical record” + ”chronic” + 2000 + “perceptions healthcare 

professionals” 

Tabel 3.4 Anden søgning i databaserne PubMed og Scopus. 

Efter endt søgning foretog vi en opdeling af de fundne artikler under følgende overskrifter, hvor tallene 

i parentes angiver antal referencer. 

System specifikke (23) 

Patientens syn (17) 

Sundhedsprofessionelles syn (11) 

Der er medtaget litteratur på engelsk og dansk. ”Personal health record” er et nyt fænomen, hvorfor der 

ikke eksisterer megen litteratur om emnet. De studier, der foreligger, er fortrinsvis 

demonstrationsprojekter, og der foreligger endnu ikke større kliniske studier om emnet. 

3.2 Forbehold ved søgningen 

Gennem første og anden søgning er der kun fremkommet få videnskabelige artikler/rapporter om 

udviklings- og forskningsprojekter i Danmark, hvor der anvendes IT-løsninger, der har karkteristika i 

form af en digital vandrejournal. En række af udviklingsprojekterne er blevet internt evalueret, og der 

foreligger derfor sporadisk dokumentation for resultater fra projekterne. Derfor er det vanskeligt at 

foretage en separat systematisk vurdering af de danske tiltag. For at kompensere for dette er der dog 

foretaget en uddybende søgning om danske eksempler, dels via ”Offentlig forskning i 

Sundhedsinformatik – status december 2006” (Nielsen & Andersen 2006), dels via dialog med 

relevante fagpersoner i de sundhedsinformatiske ogtelemedicinske miljøer. Den fundne litteratur er 

gennemgået af fagpersoner. Litteraturgennemgangen vedrørende brug af en digital vandrejournal vil 

der derfor primært være baseret på udenlandske studier. I det næste kapitel følger 

litteraturgennemgangen.

19 

Kapitel 4 

Portaler og Personal Health Records – en litteraturgennemgang 

4. Indledning 

Dette kapitel indeholder en systematisk litteraturgennemgang om portaler og Personal Health Records 

(PHR). Kapitlet er delt op i to dele, hvor første del indeholder en gennemgang af portal løsninger 

anvendt til patienter med en kronisk lidelse, og anden del indeholder en gennemgang af PHR. Under 

hver del vil der først være en være en præsentation af: portal og PHR herunder funktionalitet, og 

herefter følger en status for udbredelsen og anvendelsen af disse fra år 2000 frem til maj 2009. Endelig 

besvares spørgsmålet: Hvordan har patienter og sundhedsprofessionelle oplevet at bruge portaler og 

PHR? I kapitel 5 er der eksempler på anvendelse af portaler i Danmark og i kapitel 6 præsenteres 

udenlandske eksempler. 

4.1 Portaler 

I perioden fra 2000 og frem til i dag er sket en markant udvikling og implementering af portalløsninger 

fra demonstrationsforsøg (fx AstmaCenteret – den elektronisk vandrerjournal) til brede driftsløsninger 

(fx Sundhed.dk) såvel nationalt som internationalt. 

4.1.1 Forskellige modeller af portaler 

På baggrund af litteraturgennemgangen kan portaler inddeles i følgende kategorier: 

Portaler, der har ”leksikonfunktion” 

Internetbrugere har mulighed for at søge oplysninger om sygdom og sundhed 

Internetbrugere har mulighed for at stille sundhedsprofessionelle spørgsmål. 

Eksempel: Netdoktor.dk 

Portaler som ”vandrejournaler” 

Indeholder kliniske data i forbindelse med udredning, diagnosticering, behandling, 

rehabilitering og pleje af en patient. 

I portalen opsamles, koordineres og opbevares data om den enkelte patient. 

Sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer har adgang til portalen. 

Patienter kan have adgang til dele af portalen. 

Eksempel: Demensportal og Telekat-projektet – se kapitel 5.

20 

Portaler med indbygget beslutningsstøttefunktion 

Beslutningstøtte til medicindosering, kulhydratindtag, m.v. 

Eksempel: DiasNet – se kapitel 5. 

Portaler som kombinerer flere funktioner 

Indeholder flere af ovenstående funktioner: ”leksikonfunktion”, ”vandrejournal” og 

beslutningsstøttefunktion. 

Eksempel: Sundhed.dk – se kapitel 5. 

Litteraturgennemgangen af artikler, der omhandler portaler med ”leksikon” funktion vil ikke blive 

gennemgået, da det er uden for fokus i denne opgave. 

4.1.2 Status på anvendelse af portaler 

Fra perioden fra 2000 og frem til i dag har der i Danmark været en række demonstrationsog 

forskningsprojekter (se kapitel 5), som har afprøvet forskellige portal-løsninger med følgende 

funktioner: vandrerjournaler, beslutningsstøtte og med kombination af flere funktioner. Målgruppen for 

portalløsninger har primært været patienter med en kronisk lidelse indenfor sygdommene diabetes, 

astma, kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) m.v. Overordnet karakteristika for projekterne har været 

et ønske om at understøtte kronikermodellen samt at sundhedsprofessionelle og patienter har skullet 

have et fælles videns- og datagrundlag, som kunne tilgås uanset tid og sted. Løsningerne har fokus på 

at støtte patienterne til at tage større ansvar for eget helbred (empowerment), så de således forebygger 

udvikling af egen sygdom (Boisen 2006; Dinesen 2007; Green et al. 2008; Nielsen & Andersen 2006). 

Nationalt og internationalt er det fortrinsvis sygdommen diabetes, der er udviklet portalløsninger til. 

Flere diabetesportaler indeholder de ovennævnte funktionaliteter som beslutningsstøtte, m.v. (Dinesen 

& Andersen 2003; Bødker 2008; Cimino et al. 2002; Chung et al. 2007; Hejlesen 2006; Smith et al 

2008). 

Internationalt foreligger der en række studier, hvor portalløsninger er integreret med EPR. Et typisk 

eksempel herpå er den amerikanske portal ”MyGroupHealth”(se kapitel 6). ”MyGroupHealth” bliver 

anvendt af over 400.000 medlemmer (patienter er medlem af et forsikringsselskab) (Ralstron et al. 

2007). Via denne portal har den enkelte patient adgang til dele af sin EPR som fx medicinoversigt, 

laboratoriesvar, liste med allergier, undersøgelsessvar (fx svar på røngten), notater fra fx kontrol- eller 

udredningsbesøg. Via portalen kan patienten forny recepter, og der er mulighed for sikker e-mail 

korrespondance med sundhedsprofessionelle. Endelig indeholder ”MyGroupHealth” en 

leksikonfunktion indenfor sundhed og sygdom, værktøjer til håndtering af egen sygdom (fx 

træningsøvelser, diætvejledninger, spørgetræer i forbindelse med symptomer som forpustethed, vand i 

kroppen, etc.). 

Forskere har undersøgt over 2000 patienternes tilfredshed med ”MyGroupHealth” i perioden 2002 til 

2005. Resultatet viste at 48 pct. af medlemmerne var meget tilfredse og 46 pct. var tilfredse (Ralstron et 

al. 2007, p. 807). Patienterne blev også spurgt om, hvilke funktionaliteter på portalen, som de benyttede

21 

mest, hvilket er følgende: Se undersøgelsessvar, e-mail korrespondance med sundhedsprofessionelle, 

fornyelse af recepter og booke tid med sundhedsprofessionelle (Ralstron et al. 2007, pp. 802-803). 

Litteraturgennemgangen viser ved tilsvarende portaler som ”MyGroupHealth” (se kapitel 6) er de mest 

benyttede funktionaliteter af patienterne følgende: At se og følge udviklingen i egne laboratoriesvar, se 

undersøgelsessvar, booke tid med sundhedsprofessionelle, forny recepter og forespørgelser om 

henvisninger til specialister (Cimino et al 2002; Wiengart et al. 2006; Zickmund et al 2007). 

Der mangler systematisk dokumentation på området om, hvilken betydning brugen af portaler mellem 

sundhedsprofessionelle og patienter har for patientsikkerhed, effektivitet i pleje- og behandling, 

tilfredshed og kvalitet i pleje- og behandling. 

4.1.3 Funktionalitet af portaler 

Litteraturgennemgangen viser, at der arbejdes med portaler, som har simple funktionaliteter (fx at se 

data) til mere avancerede portaler, som indeholder beslutningstøttefunktioner indenfor diabetes og 

antikoagulationsbehandling. Beslutningsstøttefunktionaliteterne bygger på algoritmer, som er 

advancerede matematiske modeller (Hejlesen 2006). Disse funktionaliteter er veludviklede, men der 

eksisterer fortsat en række tekniske udfordringer i forhold til, at algoritmerne skal kunne tage forbehold 

for kroppens kompleksitet (fx metabolisme). Et australsk usability studie (brugbarhed) af 

sundhedsportaler viser, at patienterne er tilfredse med portalløsninger, men også at funktionaliteterne 

af portalerne kan udvikles i forhold til støtte til at kunne stave medicinske ord, søgefunktionaliteter og 

beslutningsstøtte til flere sygdomme. Patienterne efterlyser ligeledes at portalerne i højere grad kan 

tilpasses den enkeltes situation, og at der er mulighed for at lave ”sociale netværk” via nettet (Moon & 

Fisher 2006). 

Portaler i USA anvendes fortrinsvis indenfor lukkede ”sundhedsforsikringsområder”, hvor patienter er 

medlemmer af en kreds af hospitaler, praktiserende læger, speciallæger og hjemmesygeplejersker. 

Hermed fungerer portalerne i ”et lukket kredsløb”, og udfordringerne vedrørende patientsikkerhed, 

interoperationalitet, deling af data er hermed minimeret. 

4.1.4 Udfordringer ved portaler 

Gennemgang af litteraturen peger på, at der er en række udfordringer i forbindelse med udbredelse og 

praktisk anvendelse af portal-løsninger: 

 

Interoperationalitet 

o Mangel på standarder for udveksling af data mellem en portal og en PHR evt. i forhold til 

en EPJ. 

o Standarder for udveksling af data/ kommunikation mellem portal og 


 

Juridiske problemstillinger 

o Deling af data, adgang til data

22 

o Hvem ejer data i en portal? 

 

Organisering af data 

o Hvilke data ønsker patienten at have adgang til? 

o Hvilke data skal sundhedsprofessionelle og patienter med kroniske lidelser deles om? 

o Hvilke data skal være i hvilke IT-løsninger som fx i en portal. 

 

Privatlivets fred 

o Hvem er det etisk forsvarligt at dele data med? 

o Skal patienterne uddannes i håndtering af egne helbredsoplysninger? 

Hvad er behovet for udveksling af data på tværs af sektorer mellem de sundhedsprofessionelle? 

4.1.5 Patienters oplevelser og erfaringer med at anvende portaler 

Spørgsmålet er hvordan patienterne oplever at anvende portaler? Det har ikke været muligt gennem de 

beskrevne studier at skelne mellem patienter med en kronisk sygdom og patienter med en forbigående 

sygdomsperiode. Studierne viser, at patienterne har følgende oplevelser og erfaringer med brug af 

portaler ( Dinesen & Andersen 2003, Dinesen 2007; Earnest et al. 2004; Fowles et al. 2004; Hassol 

2004; Hannan & Weber 2007; Pyper et al 2004; Ueckert et al. 2003; ; Ralston et al. 2007; Zickmund et 

al. 2007; Winkelman et al. 2004; Widdelt et al. 2005): 

 

 

 

 

 

 

 

Får øget viden om eget helbred 

Større overblik i forhold til at koordinere egen sygdom 

Lærer om den medicinske beslutningsproces 

Kan bedre huske instrukser og informationer 

Øger deltagelse i egen pleje og behandling 

Giver kontinuitet i patientforløb 

Bliver bedre til at håndtere egen sygdom 

4.1.6 Sundhedsprofessionelles oplevelser og erfaringer med at anvende portaler 

I det følgende beskrives hvordan sundhedsprofessionelle har oplevet at anvende portaler. Det er få 

studier, som har fokus på dette område, så yderligere forskning er nødvendigt. De studier, der har været 

tilgængelige peger på (Dinesen & Andersen 2003; Dinesen 2007; Granlien og Simonsen 2007; Earnest 

et al. 2004; Hassol 2004; Moon & Fisher 2006; Zickmund et al. 2007): 

 

Sundhedsprofessionelle oplever, at patienterne opnår øget forståelse af eget helbred

23 

 

 

 

 

 

 

Forbedret kommunikationen mellem patient og sundhedsprofessionelle 

Relation mellem patient og sundhedsprofessionelle bliver mere upersonlig 

At portal-løsninger kan understøtte en kronikermodel 

Flytter kompetencer mellem sundhedsprofessionelle (fx fra læge til diabetessygeplejerske ved 

brug af DiasNet) 

Sundhedsprofessionelle skal ændre dokumentationspraksis 

Bedre opfølgning og samarbejde med patienter 

4.2 Personal health records 

Konceptet med PHR er ikke nyt hverken i Danmark eller i udlandet, idet individer og familier gennem 

årtier har udarbejdet deres egne papirbaserede journaler over egne helbredsoplysninger. 

I 2003 tager Markle Foundation i USA initiativ til at definere PHR som et koncept i en 

sundhedsinformatisk kontekst i rapporten ”Connecting for Health”. I rapporten betragtes PHR som et 

centralt element i et integreret sundhedsvæsen, og defineres således - som tidligere nævnt i kapitel 2: 

“An electronic application through which individuals can access, manage and share their 

health information, and that of others for whom they are authorized, in a private, secure, 

and confidential environment.” (Markle Foundation 2003, p.4) 

Visionen i rapporten er, at PHR ikke skal begrænses til en enkelt organisation eller leverandør, men 

udbydes som en internet-baseret applikation, som giver den enkelte patient mulighed for at samle, 

koordinere og dele egne sundhedsdata. En PHR kan indeholde oplysninger om diagnose/er, medicin, 

allergi, laboratoriesvar, andre personlige sundhedsinformationer, etc.. Visionen er tillige, at PHR skal 

fungere under sikre og etisk forsvarlige forhold. Den enkelte patient skal selv kunne ajourføre 

oplysningerne og bestemme, hvem der har adgang til deres PHR (Markle Foundation 2003, pp. 17-24). 

I 2006 udkommer der fra det amerikanske sundhedsministerium en rapport: ”Personal Health Records 

and Personal Health Record Systems”, som følger op på rapporten fra 2003. Overordnet fremhæver 

rapporten, at PHR er et patientrettet redskab, som kan styrke patientens mulighed for at styre egen 

sundhed, pleje og behandling. 

Den nye rapport indeholder konkrete anbefalinger om PHR og PHR systemer. Anbefalingerne har 

fokus på følgende områder (Tang et al. 2006; National Committee on Vital and Health Statistics 2006, 

pp. 8- 10): 

 

Håndtering og beskyttelse af patientfølsomme data 

o Patienter, pårørende, leverandører og sundhedsprofessionelle skal ”uddannes i” at omgås 

håndtering af patientfølsomme data i cyberspace.

24 

 

Sikkerhed 

o Udarbejdelse af fælles standarder for autentifikation og adgangskontrol. 

 


o At få identificeret behovet for standarder fx standarder til EPJ systemer eller 

kommunikationsstandarder til andre IT-løsninger. 

o At skabe overensstemmelse mellem dataset i PHR og EPJ systemer. 

 

Myndighedernes rolle 

o At skabe tilgængelighed for alle borgere uanset forudsætninger for at benytte PHR. 

 

Ønsker til fremtidig forskning 

o At der gennemføres og evalueres studier med brug af PHR og PHR-systemer. 

o At udforske hvilken betydning det har for en patient med en kronisk lidelse at bruge en 

PHR i kontakten med sundhedsvæsenet. 

o At udforske de sundhedsøkonomiske aspekter ved patienters brug af PHR og PHR 

systemer generelt. 

4.3 Status på anvendelse af PHR 

Litteraturgennemgangen (Kaelber et al. 2008; Halamka et al. 2008) har vist, at en digital PHR endnu 

ikke har vundet indpas i Danmark. Danskere som ønsker at anvende en PHR kan bruge fx Google 

Health (se kapitel 6) eller Microsoft HealthVault til at samle, koordinere og dele egne sundhedsdata 

med sundhedsprofessionelle, pårørende, m.v. 

I en review artikel af Kaelber et al. (2008) om PHR i perioden 1950 til 2007 blev der fundet 100 

referencer og 60 pct. af disse indeholdte reelle forskningsprojekter. I artiklen karakteriserer Kaelber et 

al. (2008) forskningen inden for PHR-området ved at være mangelfuldt på følgende områder: 

brugerevalueringer, om PHR kan medvirke til at forbedre kvalitet og effektivitet i sundhedsvæsenet, 

undersøgelse af patienttilfredshed samt IT-arkitektur for PHR og PHR-systemer. Den hidtidige 

forskning har fokuseret på udvikling af PHR som produkt og implementering af PHR og PHRsystemer. 

Kaelber et al. (2008) gør opmærksom på, at store firmaer som Intel, Wal-Mart, British 

Petroleum, etc. har fået udviklet PHR systemer til deres over 5 millioner ansatte, men der mangler 

fortsat systematisk forskning på området. 

Ligeledes peger Kaelber et al. (2008) på, at det generelt er uklart, hvilken nytteværdi PHR har for 

patienter, sundhedsprofessionelle og andre interessenter. Der mangler use-cases og 

forretningsmodeller, som kan medvirke til at vise værdien af PHR og for, at det kan udbredes i en 

større skala.

25 

4.3.1 Forskellige modeller af PHR 

I dag ses i et internationalt perspektiv forskellige modeller af PHR. En af løsningerne er, at PHR typisk 

fremstår som et standalone (isoleret) system, som kan tilgås via internettet eller via et USB drev. 

I USA ses PHR systemer, som er integreret med en EHR, og der er et øget antal patienter som bruger 

PHR som er integreret med EHR (Detmar et al 2008). Endelig ses PHR som webbaseret løsninger som 

er integreret med en enkelt leverandør af et EPJ system. For eksempel kan følgende systemer nævnes 

fra USA; ”MyGroupHealth” og fra World Wide Web ”Google Health”. Disse er uddybet i kapitel 6. 

4.3.2 Funktionalitet af PHR og PHR systemer 

De fleste ”standalone” systemer hjælper patienterne med at samle, organiserer og gemme deres 

sundhedsinformationer (Detmar et al. 2008). Dette kan for eksempel være patientens medicinske 

historie (anamnese), indlæggelser på sygehus, kontrolbesøg på ambulatorier, forsikringsoplysninger, 

allergier, m.v.. Avancerede PHR som er linket til netværk kan tilbyde følgende: adgang til EPJsystemer, 

ordineret medicin, hjemmemonitorering med dataopsamling i PHR (fx blodtryk, puls, vægt, 

etc.), sundhedsprofil, softwareværktøjer til patientuddannelser, påmindelser om forebyggelse og 

wellness, fornyelse af recepter, laboratoriesvar, bestille tid hos egen læge, m.v. (Detmar et al. 2008, pp. 

4-5; Kukafka and Morrison 2006, p.50). 

4.3.3. Patienters oplevelser og erfaringer med at anvende PHR 

Som nævnt i Kaelber et al. (2008) foreligger der få studier, som uddyber patienters oplevelser af at 

anvende PHR. Studierne har vist, at patienterne er villige til at bruge PHR i forhold til funktioner som 

at se laboratoriesvar og ordineret medicin (Markle Foundation 2003). 

I et studie fra 2004 til 2007 ved Pittsburgh Medical Center er en PHR (udviklet ud fra en 

kronikermodel) integreret til en EMR afprøvet af diabetespatienter tilknyttet et diabetesambulatorium. 

Det har været muligt for patienterne at se laboratoriesvar, anvende software værktøjer i forhold til 

styring af egen sygdom og sende elektroniske beskeder til lægen. Patienterne har givet udtryk for, at de 

satte pris på, at se deres laboratoriesvar løbende, men de udtrykte også frustration, hvis laboratoriesvar 

udeblev. Patienterne gav udtryk for, at PHR fremmede kommunikationen mellem dem og de 

sundhedsprofessionelle (Hess et al. 2007; Weitzman et al. 2005). 

I USA betragtes patienter ofte som ”forbrugere” af sundhedsvæsenet. I en artikel af Ball et al. (2007) 

peges på, at PHR kan være et godt redskab for patienter med en kronisk lidelse til at styrke deres 

egenomsorg i forbindelse med pleje- og behandling. 

I en undersøgelse foretaget i 2005 peger resultaterne på, at patienter med en kronisk lidelse gerne vil 

engagerer sig og dele deres sundhedsdata med deres praktiserende læge eller andre 

sundhedsprofessionelle, hvis det kan fremme kontinuiteten af deres pleje- og behandling, give adgang 

til andre behandlingsformer eller de kan modtage informationer om fx økonomiske tilskudsordninger 

(National Consumer Health Privacy Survey 2005). 

I England er der udviklet et ”summary care record” (SCR), som er et resume af en elektronisk patient 

journal. Denne SCR er for patienten tilgængelig via HealthSpace – en webbaseret PHR, som indeholder

26 

et resume af den enkelte patients sygdomsforløb, medicin, allergier og kliniske data som blodtryk, puls, 

vægt, etc. Der er foretaget en kvalitativ evaluering af, hvordan patienterne har oplevet at anvende denne 

PHR. Det viste sig, at de fleste patienter ikke var opmærksomme på, at de havde adgang til at se deres 

data via HealthSpace. Men patienterne var dog positive overfor muligheden, og så potentialet for at 

patienter med en kronisk lidelse via PHR kunne få støtte fra teknologien til i højere grad at styre egen 

sygdom, pleje- og behandling (Greenhalgh et al. 2008). Der foreligger på nuværende tidspunkt ikke en 

endelig evaluering af patienternes oplevelse ved brugen af SCR via HealthSpace. 

4.3.4 Sundhedsprofessionelles oplevelser og erfaringer med at anvende PHR 

Som tidligere nævnt foreligger der kun få studier af, hvordan sundhedsprofessionelle opfatter brugen af 

PHR. I et enkelt amerikansk studie har der i perioden 2006-2008 været fokus på de 

sundhedsprofessionelles holdninger til brugen af PHR. Gennem interviews og observationsstudier 

konkluderes, at der er en generel beskeden opmærksomhed på PHR hos de sundhedsprofessionelle, 

men samtidig er der høje forventninger. Dette er modsætningsfyldt. De sundhedsprofessionelle giver 

endvidere udtryk for, at der i forbindelse med implementering af PHR skal være en tydelig afklaring af 

kompetence og ansvarsforhold imellem de sundhedsprofessionelle og i forhold til patienten. Endelig 

gav de sundhedsprofessionelle udtryk for bekymring om, at den enkelte patient kan blive ”overloaded” 

med informationer i forhold til en traditionel dialog om patientens ve og vel. 

I det næste kapitel præsenteres eksempler på portaler for patienter med kroniske lidelser 

i et nationalt perspektiv.

27 

Kapitel 5 

Portaler for patienter med kroniske lidelser 

- i et nationalt perspektiv 

5.1 Indledning 

Da den digitale vandrejournal som tidligere nævnt endnu ikke eksisterer, vil dette kapitel indeholde en 

gennemgang af en række danske udviklings- og forskningsprojekter, hvor der er anvendt IT-løsninger, 

som har et eller flere karakteristika af en digital vandrejournal. Som nævnt i metode- kapitlet, vil en 

samlet litteraturvurdering om brug af digitale vandrejournaler blive præsenteret i kapitel 6. Derfor vil 

dette kapitel kun indeholde en overordnet karakteristik af tidligere og nuværende udviklings- og 

forskningsprojekter i perioden 2000 - 2009. I det følgende vil termen ”projekt” dække over både 

udviklings- og forskningsprojekter. 

5.2 Tidligere projekter 

I det følgende præsenteres tidligere projekter.

28 

5.2.1 AstmaCenteret - den elektroniske vandrejournal 

Tanken med projektet ”AstmaCentret - den elektroniske vandrejournal”, var at gøre astmabørn og deres 

forældre mere bevidste om behandlingen af astma og at få børnene til at tage ansvar for deres eget 

helbred. 

Formål: At udvikle en portal, som astmabørn og deres forældre kunne anvende til at registrere 

målingerne af lungekapacitet, holde styr på beregninger, og herved have et IT-redskab til støtte af 

håndtering af sygdommen i hverdagen, og med mulighed for tæt dialog med sundhedsprofesionelle 

(Thorhauge 2009). 

Anvendelse: AstmaCentret giver direkte adgang til data og mulighed for hurtig kommunikation. Den 

fælles journal giver både primær- og sekundær sektoren mulighed for at dele viden om børnenes 

sygdomsforløb. Det er muligt for børnene og deres forældre at kommunikere med 

sundhedsprofessionelle på sygehuset om sygdommen. Der anvendes individuel log on. 

Projektperiode: December 2001 – december 2003. 

Udarbejdet af: IT-sundhed Nordjyllands Amt, Aalborg Sygehus, Praksiskonsulentordningen, Kontoret 

for sygesikring og forebyggelse, Nordjyllands Amt, NetDoktor A/S, Astmaskolen for børn og unge, 

Nordjyllands Amt. 

Yderligere information: http://www.astmacenter.dk/ 

Figur 5.1 Screendump af hjemmeside for ”AstmaCenteret – den elektroniske astmadagbog”

29 

5.2.2 Demens vandrejournalen 

Demens vandrejournalen er et redskab til udveksling af data i forbindelse med udredningen for demens. 

Formål: At lette udvekslingen af personfølsomme oplysninger i forbindelse med borgere, hvor der 

indledes en udredning for demens med henblik på diagnostik, behandling og socialmedicinsk 

opfølgning, når diagnosen er stillet (Videnscenter for Demens i Region Nordjylland). 

Anvendelse: Demens vandrejournalen anvendes til udveksling af data om borgeren i udredningsfasen. 

Det er kun de sundhedsprofessionelle, der er direkte involveret i borgerens udredning og behandling, 

som har adgang til vandrejournalen. 

Udarbejdet af: Videnscenter for Demens i Region Nordjylland. 

Projektperiode: Med virkning fra 1. januar 2008 blev Videnscenter for Demens nedlagt. Med 

oprettelse af Kronikerenheden blev demensområdet forankret her. 

Yderligere information: https://www.itsundhed.dk/demensse/prog/logon.aspx 

Figur 5.2 Screendump af hjemmeside for ”Demensportal” indeholdende en vandrejournal

30 

5.2.3 DiasNet 

DiasNet er et såkaldt beslutningsstøttesystem, der kan støtte diabetespatienter og 

sundhedsprofessionelle i regulering af patientens diabetes (Dinesen & Andersen 2003). 

Formål: At skabe et beslutningssystem til håndtering og regulering af en diabetes sygdom for 

diabetespatienter og sundhedsprofessionelle. 

Anvendelse: DiasNet er en web-applikation, som tilgås via Internettet. Systemet kan tilgås af læger, 

sygeplejersker og diætister. Den enkelte patient kan logge sig på og indtaste blodsukkerværdier og 

forbrug af kulhydrater. Derefter kan blodsukkerværdierne ses af diabetesteamet på sygehuset, som 

dermed kan vejlede den enkelte patient per telefon eller e-mail, og uden at patienten nødvendigvis 

behøver at være til stede. I DiasNet er der et simuleringsmodul. Det fungerer således, at patienten kan 

indtaste formodede indtag af kulhydrater og derefter modtage forslag til insulindosering (Dinesen & 

Andersen 2003; Boisen 2006). 

Udarbejdet af: Professor Ole Hejlesen, Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, AAU 

Projektperiode: Projektet er blevet afprøvet i klinisk praksis i Danmark og i udlandet af flere 

omgange. 

Yderligere information: http://www.mi.hst.aau.dk/~spp/tutorial/tutorial.html 

Figur 5.3 Screendump af skærmbillede fra DiasNet - et beslutningsstøtteprogram til diabetikere

31 

5.3 Igangværende projekter 

I det følgende præsenteres igangværende projekter i Danmark 

5.3.1 Fyns Diabetes DataBase 

Fyns DiabetesDataBase (FDDB) er en database, der indeholder behandlingsoplysninger om personer 

med diabetes på Fyn. 

Formål: Databasen er udviklet med henblik på at kunne måle og forbedre kvaliteten af 

diabetesbehandlingen samt styrke samarbejdet mellem praktiserende læge, diabetesambulatoriet og 

diabetespatienten. Endelig skal databasen medvirke til at samle kliniske data, som skal danne basis for 

forskning og udvikling. 

Anvendelse: Diabetespatienter, praktiserende læge og diabetesambulatorium kan via adgangen til 

FDDB tilgå følgende: blodglukosemåling, og herunder se svar og udvikling over tid, øvrige blodprøver, 

blodtryk, vægt og fedmeindeks (body mass indeks), resultater fra øjenundersøgelser, patientens 

medicin og opsatte mål for den enkelte patients behandling. FDDB sender resultater til en national 

database (NIP), så borgere kan se, hvordan kvaliteten af diabetesbehandlingen er på Fyn sammenlignet 

med andre behandlingssteder. Ultimo juni 2009 overgår adgangen til FDDB til sundhed.dk (Region 

Syddanmark 2007). 

Projektperiode: Startet i 2007 

Udarbejdet af: Region Syddanmark 

Yderligere information: http://www.regionsyddanmark.dk/wm183085 

5.3.2 Telekat 

Forsknings- og innovationsprojektet Telekat har fokus på at udvikle nye forebyggende pleje- og 

behandlingsmetoder til kroniske patienter i eget hjem ved brug af telehomecare teknologi. Ved 

telehomecare forstås pleje- og behandling i borgerens hjem i tæt samarbejde mellem borgeren og 

sundhedsprofessionelle ved støtte af kommunikations- og informationsteknologi. Målgruppen for dette 

forsøg er borgere med kronisk obstruktiv lungelidelse i gruppe 3 og 4. 

Formål: At udvikle en elektronisk platform til vidensdeling, informationsudveksling og webservices 

mellem sundhedsprofessionelle i sundhedssektoren og for sundhedsprofessionelle samt KOL-patienter 

og deres pårørende (se figur 4.4). 

Anvendelse: Fra patientens hjem sendes data om blodtryk, puls, vægt, iltmætning og lungefunktion til 

hjemmesygeplejens elektroniske omsorgsjournal og til en Telekat-portal. Patienter og 

sundhedsprofessionelle (praktiserende læger, sygehus, m.v.) kan tilgå disse data. Målet er at fremme 

rehabilitering i eget hjem ved, at patienten og sundhedsprofessionelle kan dele data og følge udvikling 

af disse over tid i forbindelse med træningsforløb i eget hjem.

32 

Parter i projektet: Tunstall Healthcare A/S; Rambøll Informatik A/S; KMD A/S; Sundhedscenter 

Aalborg; Hjemmesygeplejen Vest /Centrum, Aalborg Kommune; Lungemedicinsk afdeling, Medicinsk 

Center Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital; Aalborg Kommune; Praktiserende læger i 

Aalborg og Hjørring Kommune; Hjemmesygeplejen Hjørring Kommune; KOL-ambulatoriet, 

Medicinsk Center, Sygehus Vendsyssel, Hjørring; Professionshøjskolen University College 

Nordjylland; Institut for Sundhedstjeneste forskning, Syddansk Universitet; Institut for 

Erhvervsstudier, Aalborg Universitet (AAU); Institut for Sociologi, Socialt Arbejde og Organisation, 

AAU og Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, AAU. 

Projektperiode: 2. januar 2008 til 30. juni 2011 

Yderligere information: http://www.telekat.dk/ 

Figur 5.4 Telekat vision for udveksling af data mellem patientens hjem og med sundhedsprofessionelle i sundhedsvæsenet

33 

5.3.3 Fælles medicinkort 

Projektet skal skabe et fælles medicingrundlag. Det fælles medicinkort skulle kunne oplyse, hvilken 

medicin borgeren har fået udskrevet af læger i Danmark, og kortet vil således være med til at forebygge 

medicinfejl og gøre kvaliteten af behandlingen bedre. 

Formål: At borgere i Danmark får en korrekt og sikker medicinsk behandling. 

Anvendelse: Alle borgere får et elektronisk medicinkort på en central database, der afspejler deres 

aktuelle medicinforbrug. Borgeren skal selv kunne se sit eget medicinkort via internettet på sundhed.dk 

via digital signatur. Læger skal kunne lave et opslag på den aktuelle medicinering i deres egne systemer 

- hvad enten det er ved indlæggelse på sygehus eller i konsultationen i lægepraksis. 

(Lægemiddelstyrelsen opdateret 2008). Borgeren har selv adgang til sit eget medicinkort. Derudover 

har borgerens læge adgang og kan ændre borgerens medicin direkte via kortet. Det gælder 

borgerenspraktiserende læge, vagtlæge, speciallæge, læge på sygehuset, skadestuen, ambulatoriet og på 

privathospitaler. 

Projektperiode: Januar 2007 og er stadig under udvikling. 

Udarbejdet af: Lægemiddelstyrelsen, Lægeforeningen, Danske Regioner, Sammenhængende Digital 

Sundhed i Danmark, Kommunernes Landsforening og MedCom 

Yderligere information: http://www.medicinkortet.dk 

5.3.4. Sundhed.dk 

Visionen for sundhed.dk er, at portalen skal være den elektroniske vej til overblik og effektiv 

kommunikation i sundhedsvæsenet. Målgruppen for portalen er borgeren i rollen som forbruger af 

sundhedsydelser samt sundhedsvæsenets professionelle parter (Sundhed.dk 2009). I det følgende 

beskrives de funktionaliteter, som har paraller til en digtal vandrejorunal. 

Formål: Der er flere formål med portalen: At samle fremtidig elektronisk kommunikation mellem 

patienterne og sundhedsvæsenet. At skabe et kommunikationsredskab for sundhedsvæsenets parter, at 

formidle faglig information for sundhedsprofessionelle samt at give borgere/patienter overblik over 

sundhedsvæsenets organisering og informationer relateret til brugen af sundhedsvæsenet.

34 

Figur 5.6 Screendump af hjemmesiden sundhed.dk 

Anvendelse: Funktionaliteterne på Sundhed.dk er delt op i forhold til, om man er borger eller 

sundhedsprofessionel. 

5.3.3.1 Borger på sundhed.dk 

”Medicinprofilen” 

Medicinprofilen er en elektronisk oversigt over den medicin, som hver enkelt borger køber på recept på 

apoteket. Hver borger har sin egen personlige medicinprofil, hvoraf det fremgår, hvilken medicin han 

eller hun har købt på recept på apoteket de seneste to år. Derudover indeholder ”Medicinprofilen” 

oplysninger om medicintilskud og substitution. Det er obligatorisk for apotekerne at indberette til 

”Medicinprofilen”, og det sker uanset, om det er den praktiserende læge, en speciallæge eller 

vagtlægen, der har udskrevet recepten. Det er kun borgeren selv og de læger, der har borgeren i aktuel 

behandling, der har direkte adgang til ”Medicinprofilen”. Apoteker kan også få adgang til en borgers 

medicinprofil, hvis borgeren giver samtykke. Borgeren skal benytte en digital signatur til at logge sig 

på, mens lægen og apotekspersonalet skal bruge et såkaldt medarbejdercertifikat (Lægemiddelstyrelsen 

2008).

35 

”Mine sygehusbehandlinger” 

Fra slutningen af juni 2009 kan en borger få adgang til en oversigt over alle de sygehuskontakter 

vedkommende har haft til danske sygehuse. ”Mine behandlinger” på sygehuse bygger på de 

oplysninger, som er registreret i Landspatientregisteret, der er ejet af Sundhedsstyrelsen. Oversigten 

omfatter indlæggelser, ambulant behandling samt skadestuebesøg. For indlæggelser går registeret 

tilbage til 1977, og skadestue og ambulante kontakter er registreret siden 1995. Psykiatriske 

sygehuskontakter indgår fra 1995. Der kan derfor forekomme oplysninger på ”Mine 

sygehusbehandlinger”, som den enkelte borger endnu ikke er blevet informeret om af sygehuset, da 

landspatientregisteret bliver opdateret dagligt. 

Fra juni 2009 er det muligt at tilgå løsninger, som kan støtte borgerens håndtering af egen sygdom, 

f.eks. hvis man er i blodfortyndende behandling eller har diabetes. ”Min aftalebog” introduceres også 

og har til formål at give borgeren mulighed for at modtage digitale aftaler fra sundhedsvæsenet. ”Min 

E-journal” introduceres også, og giver borgeren mulighed for at se sin elektroniske patientjournal. 

5.3.3.2. Sundhedsfaglig på sundhed.dk 

Sundhedsprofessionelle kan anvende sundhed.dk til at tilgå følgende funktionaliteter i forhold til 

kroniske patienter: 

 

 

 

Medicinprofilen – giver den sundhedsfaglige mulighed for at se, hvilken medicin patienter i 

behandling har afhentet på apoteket de sidste to år. 

Diabetes Data - om f.eks. blodsukkerniveauer, som diabetes-patienter selv indtaster, hvis de 

benytter Fyns Diabetes Data. 

AK-behandling - et system til styring af AK-behandling, som retter sig mod patienter i Vejle, 

der går til kontrol hos egen læger. 

Projektperiode: Under stadig udvikling. 

Udarbejdet af: Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, KL og Danmarks 

Apotekerforening. 

Yderligere information: https://www.sundhed.dk 

I næste kapitel er der en beskrivelse af digitale vandrejournaler for patienter med kroniske lidelser set i 

et internationalt perspektiv.

36 

Kapitel 6 

Portaler og PHR for patienter med kroniske lidelser 

- i et internationalt perspektiv 

6. Indledning 

Dette kapitel indeholder en gennemgang af en række internationale forskningsprojekter Med fokus på 

portaler og PHR. I det følgende vil termen ”projekt” dækker over forskningsprojekter. Det er vigtig at 

gøre opmærksom på, at opbygningen af sundhedsvæsenet (juridisk, økonomisk, organisatorisk, mv.) er 

forskelligt fra land til land, og dette har betydning for strukturering og funktionaliteten af de løsninger, 

som enten har været i brug eller er i brug. 

6.1 Projekter 

I dette afsnit præsenteres projekter, som enten er i brug eller har været, og som har karakteristika af en 

digital vandrejournal. 

6.1.1 System Providing Access to Records Online - SPPARO 

SPPARO er et webbaseret program med adgang til tre forskellige funktionaliteter: EHR, guide til 

hjertesvigt og til et beskedsystem. 

Formål: At give patienter med hjertesygdomme adgang til deres EHR. 

Anvendelse: Journalen består af kliniske notater, laboratoriesvar og resultater af prøver (inklusiv 

røntgensvar og EKG).Guiden til hjertesvigt er en elektronisk udgave af den patientinformationspakke, 

som patienterne ellers vil modtage. Beskedsystem giver patienterne mulighed for at kommunikere med 

de sundhedsprofessionelle. Patienterne har adgang til systemet med personlig kode. 

Systemet er blevet testet i en hjerteklinik på University of Colorado Hospital i Denver. De mest 

anvendte funktionaliteter i systemet er: Kliniske notater, resultater af prøver, røntgensvar og guide til 

hjertesvigt (Earnest et.al. 2004; Kukafka & Morrison 2006) 

Projektperiode: Fra december 2001 til december 2002

37 

5.1.2 MyChart/EpiCare 

EHR systemet EpiCare som første gang blev implementeret i 1997, og i 2001 blev MyChart 

applikationen lagt til EpiCare. 

Formål: At give patienter adgang til at se udvalget data i deres journal. 

Anvendelse: MyChart gav patienterne adgang til udvalgte dele af EpiCare, samt til at sende 

elektroniske beskeder til deres læge. Patienten har adgang til - igennem MyChart - at se og printe 

resultater af blodprøvesvar, informationer omkring allergier, medicinoplysninger og vaccinationer. 

Derudover er der også adgang til at se sine børns journaler, samt kommunikere med læge. Geisinger er 

et leverandørnetværk udbredt i 31 regioner i Pennsylvania, på 52 klinikker, 2 hospitaler, hvor der 

serviceres 600 klinikere med 1.5 millioner patient besøg pr år. MyChart applikationen havde fra 

november 2002 til april 2003 en stigning i antallet af registrerede patienter som brugere af systemet fra 

2365 til 4245 (Hassol 2004). 

Projektperiode: Fra 2001 - udarbejdet af Geisinger Health. 

Yderligere information: https://mychart.ucdavis.edu/mychart/default.asp?action=timeout 

Figur 6.1 Screendump af My Chart

38 

6.1.3 PAMFOnline 

PAMFOnline er et EHR system, som giver patienterne adgang til at se deres journal 

Formål: At give patienter adgang til at se egne data i et EHR system. 

Anvendelse: Patienterne har mulighed for at se oplysninger om behandling, svar fra prøver og 

nuværende medicinering. Endvidere kan patienterne kommunikere med de sundhedsprofessionelle. 

PAMFOnline er udviklet af Palo Alto Medical Foundation. Første gang systemet anvendes er i januar 

2002. I 2003 var der 12.000 bruger af systemet. Gennem en brugerundersøgelse kan det ses, at det er 

forskelligt, hvad patienterne anvender systemet til. Mest anvendt er online kommunikation med 

sundhedsprofessionelle efterfulgt af resultater fra prøver. De sundhedsprofessionelle oplyser, at de 

sparer tid ved at bruge systemet (Tang et al. 2003; Kukafka & Morrison 2006). 

Projektperiode: Januar 2002 - systemet anvendes i dag. 

Yderligere information: https://mychart.sutterhealth.org/pamf/ 

Figur 6.2 Screendump af PAMFOnline

39 

6.1.4 MyGroupHealth 

MyGroupHealth integrerer online services til klinisk brug mellem patient og kliniker. 

Formål: At give patienter og sundhedsprofessionelle muligheder for at dele data. At gøre patienten 

mere aktiv i egen behandling. 

Anvendelse: Via MyGroupHealth har patienten adgang til sin journal, sine sundhedsforsikringer, 

sundhedsprofil og samtidig har patienten mulighed for at forny sine recepter m.m. Derudover har 

forældre også afgang til deres børns journal og deres vaccinationer, så længe barnet er under 12. 

I december 2005 havde 25% af Group Health medlemmerne (105.047) tilmeldt sig som brugere af 

MyGroupHealth (Ralston et al. 2007). 

Projektperiode: Fra september 2002 til december 2005. 

Yderligere information: http://www.ghc.org/mygrouphealthpromos/onlinesvcs.jhtml 

Figur 6.3 Screendump af MyGroupHealth

40 

6.1.5 Patientsite 

Patientsite er en Internet portal udviklet af Beth Israel Deaconess Medical Center, hvor patienterne har 

adgang til journal oplysninger. 

Formål: At give patienter og sundhedsprofessionelle muligheder for at dele data. 

Anvendelse: Patienterne kan bruge sitet til at kommunikere med sundhedsprofessionelle, forny aftaler, 

søge oplysninger om medicinpræparater, vedligeholde kontaktoplysninger, se og følge blodprøvesvar, 

få svar på røntgen og patologiske undersøgelser, se ordineret medicin m.m. Brugerne har adgang til 

portalen via en sikker adgang. Fra den først introduktion af internet portalen i april 2000 til marts 2004 

har 180 sundhedsprofessionelle fra 40 praksisser og 18.435 patienter brugt portalen (Kukafka & 

Morrison 2006; Weingart et al. 2006). 

Projektperiode: April 2000 – portalen anvendes i dag. 

Yderligere information: https://www.patientsite.org/ 

Figur 6.3 Screendump af Patientsite

41 

6.1.6 Google Health 

Google Health er en gratis personlig webbaseret helbredsjournal, som internet søgemaskine Google 

tilbyder. 

Formål: At gøre det muligt for Google-brugere frivilligt at opdatere og dele deres helbredsoplysninger 

med andre f.eks. sundhedsprofessionelle, familiemedlemmer og venner. 

Anvendelse: Google Health er en PHR, der opdateres af den enkelte bruger. Således kan 

sundhedsprofessionelle kun får adgang til en persons journaler med den enkeltes samtykke og gennem 

godkendelses procedurer. Brugerne kan via nettet importere data fra EHR fra en række amerikanske 

hospitaler og sundhedsklinikker til deres personlige helbredsjournal, som ligger på en server 

administreret af Google. 

Projektperiode: I 2008 gennemførtes et to-måneders pilotforsøg med 1600 patienter i The Cleveland 

Clinic, USA. I maj 2008 blev Google Health frigivet til offentligheden som en service i beta-test fase, 

hvilket betyder, at alle kan benytte funktionen idag. 

Yderligere oplysninger: https://www.google.com/health 

Sådan 

bruges 

Google 

Health 

Bruger 

bliver 

oprettet ved 

at taste 

personlige 

oplysninger 

som alder, 

vægt m.m.

42 

Helbredsoplysninger 

indtastes 

Eksemplet viser 

oplysninger på en 

42 årig mand, der 

har forhøjet 

blodtryk. 

Google Health har 

indbygget en 

leksikonfunktion, 

hvor brugeren kan 

undersøge et emne 

nærmere – i 

eksemplet studeres 

betydningen af 

forhøjet blodtryk.

43 

Kapitel 7 

Konklusion 

Begrebet ”digital vandrejournal” er en metafor i daglig tale om ønsket til en IT-løsning, der har samme 

egenskaber som en papir-vandrejournal. Den nordjyske vision er, at der skal udvikles en digital 

vandrejournal for patienter med en kronisk lidelse. Da begrebet ”digital vandrejournal” ikke eksisterer 

- i en sundhedsinformatisk kontekst, og det faktum at ønskerne til en digital vandrejournal er baseret på 

en web-løsning - er der i litteraturgennemgangen søgt på begreberne ”portaler” og ”Personal Health 

Record (PHR)”. Litteraturgennemgangen har dækket perioden fra 2000 til maj 2009. 

I perioden fra 2000 og frem til i dag er der sket en markant udvikling og implementering af 

portalløsninger fra demonstrationsforsøg til brede driftsløsninger (Sundhed.dk) i Danmark og udlandet. 

Målgruppen for portalløsninger er primært patienter med en kronisk lidelse fx diabetes, astma, kronisk 

obstruktiv lungelidelse (KOL) m.v. 

Litteraturgennemgangen viser, at der arbejdes med portaler, som har simple funktionaliteter (fx at se 

data) til mere avancerede portaler, som indeholder beslutningstøttefunktioner indenfor diabetes og 

antikoagulationsbehandling. Disse funktionaliteter er veludviklede, men der eksisterer fortsat en række 

tekniske udfordringer i forhold til, at algoritmerne skal kunne tage forbehold for kroppens kompleksitet 

(fx metabolisme). 

Patienterne giver udtryk for at følgende funktionaliteter på portalerne er de mest benyttede: ”Se” 

undersøgelsessvar, e-mail korrespondance med sundhedsprofessionelle, fornyelse af recepter og booke 

tid med sundhedsprofessionelle. Spørgsmålet er, hvad patienternes oplevelser og erfaringer er med at 

anvende portaler? Det har ikke været muligt gennem de beskrevne studier at skelne mellem patienter 

med en kronisk sygdom og patienter med en forbigående sygdomsperiode. Litteraturen peger på, at 

patienterne: 

 

 

 

 

 

 

 

Får øget viden om eget helbred 

Større overblik i forhold til at koordinere egen sygdom 

Lærer om den medicinske beslutningsproces 

Kan bedre huske instrukser og informationer 

Øger deltagelse i egen pleje og behandling 

Giver kontinuitet i patientforløb 

Bliver bedre til at håndtere egen sygdom 

Studier viser endvidere, at patienterne er tilfredse med portalløsninger, men også at funktionaliteterne 

af portalerne kan udvikles i forhold til støtte til at kunne stave medicinske ord, søgefunktionaliteter og

44 

beslutningsstøtte til flere sygdomme. Patienterne efterlyser, at portalerne i højere grad kan tilpasses den 

enkeltes situation, og at der er mulighed for at lave ”sociale netværk” via nettet. 

Det er få studier, som har fokus på sundhedsprofessionelles erfaringer og oplevelser i forhold til at 

anvende portalløsninger – her er de nuværende dokumenterede: 

 

 

 

 

 

 

 

Sundhedsprofessionelle oplever, at patienterne opnår øget forståelse af eget helbred 

Forbedret kommunikationen mellem patient og sundhedsprofessionelle 

Relation mellem patient og sundhedsprofessionelle bliver mere upersonlig 

At portal-løsninger kan understøtte en kronikermodel 

Flytter kompetencer mellem sundhedsprofessionelle (fx fra læge til diabetessygeplejerske ved 

brug af DiasNet) 

Sundhedsprofessionelle skal ændre dokumentationspraksis 

Bedre opfølgning og samarbejde med patienten 

Der mangler systematisk dokumentation om, hvilken betydning brugen af portaler - mellem 

sundhedsprofessionelle og patienter - har for patientsikkerhed, effektivitet og kvalitet i pleje- og 

behandling. 

PHR har ikke på nuværende tidspunkt fundet indpas i en dansk kontekst. I et internationalt perspektiv 

findes forskellige modeller af PHR. En af løsninger er, at PHR typisk fremstår som et standalone 

(isoleret) system, som kan tilgås via internettet eller via et USB drev. I USA ses PHR systemer, som er 

integreret med en EHR, og der er et øget antal patienter som bruger PHR, som er integreret med EHR. 

Endelig ses PHR som webbaseret løsninger, som er integreret med en enkelt leverandør af et EPJ 

system. 

Den hidtidige forskning har fokuseret på udvikling af PHR som produkt og implementering af PHR og 

PHR-systemer. PHR-området er et nyt område, og der mangler forskning indenfor: brugerperspektiv, 

om PHR kan medvirke til at forbedre kvalitet og effektivitet i patientforløb, og om IT-arkitektur for 

PHR og PHR-systemer. 

Litteraturen peger på, at der er en række udfordringer i forbindelse med udbredelse og praktisk 

anvendelse af portal-løsninger og PHR: 

 

 


o Mangel på standarder for udveksling af data mellem en portal og en PHR evt i forhold til 

en EPJ. 

o Standarder for udveksling af data/ kommunikation mellem portal og 


Juridiske og sikkerhedsmæssige problemstillinger 

o Deling af data 

o Adgang til data

45 

o Hvem ejer data i en portal? 

 

Organisering af data 

o Hvilke data ønsker patienten at have adgang til? 

o Hvilke data skal sundhedsprofessionelle og patienter med kroniske lidelser deles om? 

o Hvilke data skal være i hvilke IT-løsninger som fx på en portal. 

 

Privatlivets fred 

o Hvem er det etisk forsvarligt at dele data med? 

o Skal patienterne uddannes i håndtering af egne helbredsoplysninger? 

o Hvad er behovet for udveksling af data på tværs af sektorer mellem de 

sundhedsprofessionelle? 

Der er en voksende interesse for portalløsninger og PHR – eller med andre ord ”digital vandrejournal” 

for patienter med kroniske lidelser. Dette kan ses i lyset af udviklingen i sundhedsvæsenet med et øget 

antal patienter med kroniske lidelser, ønske om nedbrydning af institutionelle-, sektor- og faggrænser 

og patienternes ønske om redskaber til håndtering af egen sygdom. Litteraturgennemgangen peger på, 

at ovenstående udfordringer skal løftes førend en større udbredelse af portalløsninger og PHR kan 

komme på tale.

46 

Referencer 

Ball, M.J., Smith, C., Bakalar, R., 2007. Personal health Records: Empowering Consumers. Journal of 

Health Information Management, 21(1), pp. 76-86. 

Boisen, E., 2006. Coping, Use Forms and Learning Levels. A copability analysis of DiasNet, a 

computer-supported disease management system for diabtes patients, focussing on adoption and 

empowerment. PhD Thesis. Aalborg, Danmark: Aalborg Universitet. 

Bødker, F., Granlien, M.F., 2008. Computer Support for Shared Care of Diabetes: Findings from a 

Danish Case. eHealth Beyond the Horizon – Get IT There. In S.K.Andersen et al., ed 2008. IOS Press, 

pp.389-395. 

Chung, J., Eisenstat, S., Pankey, E., Chueh, H., 2007. Re-Centering Diabetes Care through 

Community: The iHealthSpace Example. Current Diabetes Reviews, 3, pp. 235 – 238. 

Ciminu, J. J., Patel, V. L., Kushniruk, A.W., 2002. The patient clinical information system (PatCIS): 

technical solutions for and experience with giving patients access to their electronic medical records . 

International Journal of Medical Informatics, 68, pp. 113 -127. 

Deloitte Business Consulting, 2007. Strategiske udviklingsveje for epj. Ekstern review af det hidtidige 

epj-arbejde. Bestyrelsen for den nationale epj-organisation. Afrapportering 24. april 2007. København. 

Detmer, D., Bloomrosen, M., Raymond, B., Tang, P., 2008. Integrated Personal Health Records: 

Transformativ Tools for Consumer-Centric Care. BMC Medical Informatics and Decision Making, 8 

(45). Tilgængelig: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6947-8-45.pdf [Besøgt 19. maj 

2009]. 

Digital Sundhed, 2007. National Strategi for Digitalisering af Sundhedsvæsenet 2008 – 2012. 

Danske Regioner. 

Digital Sundhed & MedCom, 2008. Forslag til Nationalt program for telemedicin og 

hjemmemonitorering. 

Dinesen, B. & Andersen, P. E., 2003. Effektvurdering af DiasNet. Århus: Handelshøjskolen. 

Dinesen, B., 2007. Implementation of Telehomecare Technology - impact on Chronically ill patients, 

Healthcare professionals and the Healthcare system. SMI, Aalborg University: Danmark. 

Duke, J.R. & BOwers, G.H., 2006. Scope and Sites of Electronic Health Record Systems. In: H. 

Lehmann et al, ed.2006. Aspects of Electronic Health Record Systems. USA: Springer.

47 

Earnest, M. A., Ross, S, E., Wittewrongel, L., Moore, L. A., Lin, C. T., 2004. Use of a Patient- 

Accessible Electronic Medical Record in a Practice for Congestive Heart Failure: Patient and 

Physician Experiences. Journal of the American Medical Informatics Association, 11, pp 410- 417. 

Erhvervs- og Byggestyrelsen, 2007. MaXi-projektet fra Nedbrydning af grænser for mestring af 

kroniske helbredstrusler med IT. Tilgængelig: 

http://www.ebst.dk/brugerdreveninnovation.dk/maxi_projekt [Besøgt 21. April 2009]. 

Fowles, J. B., Kind, A. C., Craft, C., Kind, E. A., Mandel, J. L., Adlis, S., 2004. Patiens’ Interest in 

Reading Their Medical Record. Archives of Internal Medicine, 164, pp. 793-800. 

Granlien. M. F., Simonsen J., 2007.Challenges for IT-supportet shared care: a qualitative analyse of 

two shared care initiatives for Diabetes treatment in Denmark. International Journal of Integrated Care, 

[online], 2007, 7. Tilgængelig: http://www.ijic.org [Besøgt 20. April 2009]. 

Green, B.B., Cook, A.J., Ralston, J.D., 2008. Effectiveness of Home Blood Pressure Monitoring, Web 

Communication, and Pharmacist Care on Hypertension Control: A randomized Controlled Trial. 

Journal of the American Medical Association, 299(24), pp.2857-2867. Tilgængelig: http://jama.amaassn.org/cgi/content/full/299/24/2857 

[Besøgt 19. april 2009]. 

Greenhalgh, T., Wood, G.W., Bratan, T., Stramer, K., Hinder, S., 2008. Patients´ attitudes to the 

summary care record and HealthSpace: quality study. British Medical Journal, pp. 1-11. 

Halamka, J.D., Mandl, K.D., Tang, P.C., 2008. Early Experience with Personal Health Records. 

Journal of the American Medical Informatics Association, pp. 505-513. 

Hassol, A., 2004. Patient Experiences and Attitudes about Access to a Patient Electronic Health Care 

Record and Linked Wed Messaging. Journal of the American Medical Informatics Association, 6, pp. 

505-513. 

Hannan, A., Webber, F., 2007. Towards a Partnership of Trust. Medical and Care Compunetics. L.Bos 

and B. Blobel, ed 2007. ISO Press, pp. 108-116. 

Hejlesen, O.K, Larsen, L.B, Pedersen, C.F., 2006, Telemedicine supported patient-centred diabetes 

care. I Proceedings 4th Scandinavian Conference on Health Informatics, SHI2006, 24-25 August 2006, 

Aalborg, Denmark, Virtuelt Center for Sundhedsinformatik, Aalborg Universitet, Aalborg, pp. 37-38. 

Hess, R., Bryce, C. L., Paone, S., Fisher, G., McTig, K. M., Olshansky, E., Zickmund, S., Fitzgerald, 

K., Siminerio, L., 2007. Exploring Challenge and Potentials of Personal Health Records in Diabetes 

Self-management: Implementation and Initial Assessment. Telemedicine and eHealth, 13(5), pp. 509- 

517. 

Kukafka, R. & Morrison, F., 2006. Patients´ Needs, in: H.P. Lehmann, et al., ed. 2006 Aspects of 

Electronic Health Record Systems. Calgary; Springer. Ch. 4.

48 

Kaelber, D.C., Jha, A.K., Johnston, D., Middelton, B., Bates, D.W., 2008. A Research Agenda for 

Personal helath Records (PHRs). Journal of the American Medical Informatics Association. 

Lehmann, H., Duke, J.R., Bowers, H., 2006. Introduction. In H. Lehmann, ed. 2006. Aspects of 

Electronis Health Record Systems. Calgary; Springer. Ch.1. 

Lægemiddelstyrelsen, 2008. Faktablad fra Lægemiddelstyrelsen. Tilgængelig: 

http://www.medicinkort.dk/log/multimedia/Det%20fælles%20medicinkort%20patient.pdf [Besøgt 22. April 

2008] 

Markle Foundation 2003. Connecting for Health. The Personal Health Working Group. Final report. 

Jul 1. 

MedCom, 2003. Sådan bliver kommunen koblet op på sundhedsdatanettet. Tryk: Fyns Amts Trykkeri. 

Moon, J. & Fisher, J., 2006. The Effectiveness of Australian Medical Portals: Are They Meeting the 

Health Consumers’ Needs? eValues 19 th Bled eConference, pp 1-12. 

National Committee on Vital and Health Statistics, 2006. Personal Health Records and Personal 

Health Records Systems: A Report and Recommendations [internet]. Washington, D.C. U.S. 

Department of Health and Human Services. Tilgængelig: http://www.ncvhs.hhs.gov/0602nhiirpt.pdf 

[Besøgt 19. maj 2009]. 

National Consumer Health Privacy Survey, 2005. Conducted for the California HealthCare Foundation 

by Forrester Research Inc. November 9. 

Nielsen, A. & Andersen, S.K., 2006. Offentlig forskning i sundhedsinformatik – status december 2006. 

Aalborg, Virtuelt Center for Sundhedsinformatik. 

Olsen, P. S., 1998. Kliniske databaser - opbygning, integration og drift. Sundhedsstyrrelsen. 

Pyper, C., Amery, J., Watson, M., Crook, C., 2004. Patients’ experienceswhen accessing their on-line 

electronic patient records in primary care. British Journal of General Pratice, 54, pp.38-43. 

Smith, S.A., Shaah, N.D., Bryant, S. C., Christianson T.J.H., Bjornsen, S.S., Giesler, P.D., Krause, K., 

Erwin,P.j., Montori V. M., 2008. Chronic Care Model and Shared Care in Diabetes: Randomized Trial 

of an Electronic Decision Support System.www.mayoclinicproceedings.com [internet], pp 747 -757. 

Tang, P. C., Ash, J.S., Bates, D.W., Overhage, J, M., Sands, D.Z., 2006. Personal Health record: 

Definition, Benefits, and Strategies fo Overcoming Barriers to Adoption. Journal of the American 

Medical Informatics Association, 12, pp. 121-126.

49 

Thorhauge, C., 2009. AstmaCenteret - den elektroniske vandrejournal. [internet] Aalborg. Tilgængelig: 

http://www.detdigitalenordjylland.dk/dk/info_og_baggrund/projekter/projektkonklusioner/konklusion_ 

astmaCenteret.htm [Besøgt den 21. April 2009]. 

Ralston, J. D., Carrell, D., Reid, R. Anderson, M., Moran, M., Hereford, J., 2007. Patient Web Services 

Integrated with a Shared Medical Record: Patient Use and Satisfaction. Journal of the American 

Medical Informatics Association, 14, pp. 798-806. 

Rambøll Informatik, 2009. Rambøl Care. [internet]. Tilgængelig: http://www.rambollinformatik.com/services/health%20care/rambollcare.aspx 

[Besøgt den 22. maj 2009]. 

Region Nordjylland, 2008. Generel Rammeaftale om sammenhængende og styrkede patientforløb for 

patienter med kroniske lidelser mellem Region Nordjylland og kommunerne i Nordjylland. Godkendt af 

Sundhedskoordinationsudvalget på møde den 10. juni 2008, p.10. 

Region Syddanmark, 2007. Hvad er Fyns DiabetesDataBase (FDDB)? [internet] Vejle. Tilgængelig: 

http://www.regionsyddanmark.dk/wm183085 [Besøgt den 22. maj 2009]. 

Sundhedsstyrelsen, 2006. Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling og 

patientuddannelse. 

Sundhed.dk, 2009. Tilgængelig: https://www.sundhed.dk/Artikel.aspx?id=10106.1[Besøgt 22. April 

2009]. 

Ueckert, F., Goerz, M., Ataian, M., Tessmann, S., Prokosh, HU., 2003. Empowerment of patients and 

communication with health care professionals through an electronic health record. International 

Journal of Medical Informatics, 70, pp. 99 – 108. 

Videnscenter for Demens i Region Nordjylland. (u.d.). Demens Vandre-Journalen i Nordjyllands Amt. 

Tilgængelig: http://www.demensportalen.dk/page1_5_100.aspx [internet]. [Besøgt 21. april 2009]. 

Warren, J., Lundström, M., Osborne, D., Kempster, M., Jones, S., Ma, C., 2004. A Multi-Interface, 

Multi-Profiling System for Chronic Disease Management Learning. Proceedings of the 37 th Hawaii 

International Conference on System Sciences, pp 1- 10. 

Weingart, S. N., Rind, D., Tofias, Z., Sands, D. Z., 2006. Who Uses the Patient Internet Portal? The 

PatientSite Experience. Journal of the American Informatics Association, 13(1), pp 91-95. 

Weitzman, E.R., Kaci, L., Mandi, K. Acceptability of a Personally Controlled Helath Record in a 

Community-based Settting: Implications for Policy and Design. Journal of Medicine Internet 

Ressource, 11(2): e14. 

Whiddett, R., Hunter, I., Engelbrecht, J., Handy, J., 2005. Patients’ attitudes towards sharing their 

health information. International Journal of Medical Informatics, 75, pp. 530-541.

50 

Winkelman, W.L., Leonard, K.J., Rossos, P.G., 2004. Patient-Perceived Usefulness of Online 

Electronic medical Records: Employing Grounded Theory in the Development of Information and 

Communication Technologies for Use by Patients Living with Chronic Illness. Journal of the American 

Informatics Association, 12, pp. 306-314. 

Zickmund, S.L., Hess, R., Bryce, C.L., McTigue, K., Olshansky, E., Fitzgerald, K., Fischer, G.S., 

2007.Interest in the Use of Computerized Patients Portals: Pole of the Provider-Patient Relationship. 

Journal of General Intern Medicine, 23(1), pp.20-26.

Digital vandrejournal for patienter med kroniske ... - Kronikerenheden

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?