Sarkoidose - en patientvejledning - Danmarks Lungeforening

SARKOIDOSE 

– EN PATIENTVEJLEDNING FRA 

DANMARKS LUNGEFORENING 

Denne patientvejledning findes ikke i en trykt udgave, men kan hentes fra www.lungeforening.dk

Indholdsfortegnelse 

DENNE PATIENTVEJLEDNING FINDES IKKE I EN TRYKT UDGAVE, MEN KAN HENTES FRA WWW.LUNGEFORENING.DK 

Hvad er sarkoidose? ............................................ 3 

Forskellige former for sarkoidose ........................ 7 

Hvordan stilles diagnosen? ............................... 12 

Spørgsmål og svar om sarkoidose ..................... 14 

Behandling af sarkoidose .................................. 17 

Hvordan er udsigten til at blive rask? ............... 20 

Støtte og information om sarkoidose ................ 21 

Sarkoidose – en patientvejledning 

Stor tak til overlæge Nils Milman 

Redaktør: Morten Linnemann, Danmarks Lungeforening. 

Layout: Elbo Grafisk, 2007 

Danmarks Lungeforening 

Tlf. 3874 5544 • info@lunge.dk • www.lungeforening.dk 

2 DANMARKS LUNGEFORENINGS FOLDER OM SARKOIDOSE

Sarkoidose - en sygdom med mange ansigter 

Sarkoidose har været kendt i mere end 

100 år. Den blev i starten opfattet som en 

hudsygdom. På grund af hududslettets røde 

farve gav den norske hudlæge Cæsar Boeck 

i 1899 sygdommen navnet ”sarkoidose”, 

der betyder ”kødlignende”. 

l mange år antog man, at sarkoidose udelukkende 

sad i huden. Først i 1940’erne blev 

det klart for lægerne, at sarkoidose kan 

Hvad er Sarkoidose? 

Sarkoidose er en form for bindevævssygdom, 

der i fagsproget kaldes en ”inflammatorisk” 

sygdom, det vil sige en betændelsesagtig 

sygdom. Sarkoidose hører til en undergruppe 

af betændelsesagtige sygdomme, der hedder 

”granulomatøs” inflammation. Dette navn 

kommer af, at betændelsescellerne ved 

sarkoidose samler sig i en halv millimeter 

store ansamlinger i vævene – også kaldet 

granulomer, hvilket betyder ”lille korn”. 

Disse betændelses-ansamlinger kan ses i 

mikroskop og findes i varierende antal i 

alle kroppens organer hos patienter med 

sarkoidose. 

Man kender ikke årsagen til sarkoidose. 

Meget tyder dog på, at det er en infektionssygdom, 

der udløses af ukendte bakterier eller 

sidde i alle kroppens organer. Det betyder, 

at sygdommen kan ramme med mange 

forskellige symptomer afhængig af hvilket 

organ, der er angrebet. 

Med tiden har man fået et mere indgående 

kendskab til sygdommen. Alligevel er sarkoidose 

hos mange patienter fortsat en diagnostisk 

og behandlingsmæssig udfordring. 

virus, som trænger ind i kroppen gennem 

luftvejene. For at udvikle sygdommen skal 

der ske to ting: 

l. For det første, at man udsættes for de 

specielle bakterier eller virus, som kan 

udløse sygdommen. 

2. For det andet, at man har en arvelig 

tilbøjelighed (genetisk disposition) til, 

at kroppen reagerer med den specielle 

immunreaktion, som fører til dannelse af 

granulomer. Den arvelige tilbøjelighed viser 

sig bl.a. ved, at patienter med sarkoidose 

ofte har særlige vævstyper. 

Formentlig bliver de fleste af os på et eller 

andet tidspunkt i tilværelsen udsat for disse 


DANMARKS LUNGEFORENINGS FOLDER OM SARKOIDOSE 3


bakterier eller virus. Størsteparten bliver ikke 

syge. Enkelte mennesker udvikler sarkoidose, 

men bliver senere helt raske. Hos nogle 

personer, omkring 20% af de, der rammes 

af sarkoidose, antager sygdommen et mere 

langvarigt forløb, og hos omkring 5-10% af 

patienterne bliver sygdommen kronisk. 

l modsætning til mere almindelige lungesygdomme 

som KOL (kronisk obstruktiv 

lungesygdom) og lungekræft, der næsten 

altid er forårsaget af tobaksrygning, har 

størsteparten af patienter med sarkoidose 

aldrig røget. 

Hvor hyppig er sarkoidose? 

l Danmark ses hvert år 8 nye tilfælde af 

sarkoidose for hver 100.000 personer. Det 

svarer til, at 400 mennesker hvert år får 

påvist sarkoidose. Man regner med, at 

der i Danmark findes mindst 50.000 nulevende 

personer, der enten har eller har 

haft sarkoidose. Den sande hyppighed af 

sygdommen kender vi ikke, idet mange lette 

tilfælde af sarkoidose giver så få symptomer, 

at personerne ikke føler sig syge og derfor 

ikke søger læge. 

Sygdommen ses lige hyppigt hos mænd og 

kvinder. Sarkoidose er sjælden hos børn, 

men tiltager gradvis i hyppighed fra 5 til 

35 års alderen og er størst blandt 25 til 

35-årige. Herefter falder hyppigheden med 

Det er vigtigt at slå fast, at sarkoidose 

ikke er en kræftsygdom. Sarkoidose er heller 

ikke en smitsom sygdom, der kan overføres 

fra menneske til menneske. Sarkoidose er 

heller ikke en arvelig sygdom i sædvanlig 

betydning. Blandt pårørende til sarkoidosepatienter 

forekommer sarkoidose dog 

fire gange hyppigere end blandt pårørende 

til patienter, der ikke har sarkoidose. Det 

skyldes en fælles arvelig tilbøjelighed til at 

udvikle sygdommen, formentlig kombineret 

med en fælles udsættelse for bestemte 

bakterier eller virus. 

alderen; hos både mænd og kvinder ses dog 

en forbigående stigning i hyppigheden i 60 

til 70 års alderen. 

Sarkoidose forekommer over hele jorden 

med store racemæssige forskelle i hyppigheden. 

For eksempel er sarkoidose i USA otte 

gange hyppigere blandt afro-amerikanere 

end blandt folk af europæisk afstamning. 

De nordiske lande har en høj hyppighed 

af sarkoidose. 

Hyppigheden af sarkoidose i Danmark 

i forhold til køn og alder 

Figuren viser hyppigheden af sarkoidose per 

100.000 personer per år 


Hvordan viser sygdommen sig? 

Sarkoidose kan sidde i alle kroppens organer. 

Den rammer hyppigst lymfeknuderne 

ved lungeroden, lungerne, kroppens øvrige 

lymfeknuder, led, øjne og hud. l sjældne 

tilfælde optræder sygdommen i de øvre 

luftveje, knogler, spytkirtler, lever, nyrer, 

hjerte og nervesystem. 

Patientens indgang til diagnose og behandling 

afhænger af, hvilke symptomer der 

dominerer. For eksempel henvises patienter 

med lungesymptomer til en lungemediciner, 

patienter med symptomer fra nervesystemet 

til en neurolog, patienter med hududslet til 

en hudlæge, patienter med øjensymptomer 

til en øjenlæge osv. Hos de fleste patienter 

med sarkoidose er det symptomer i luftveje 

og lunger, der er mest dominerende. Derfor 

bliver størsteparten af patienterne undersøgt, 

behandlet og kontrolleret i lungemedicinsk 

regi. 

Symptomer 

Sarkoidose kan starte som en akut sygdom 

med almen svækkelse, træthed, nedsat appetit, 

vægttab, feber, knuderosen (blå-røde, 

ømme pletter på huden), smerter, hævelse 

af de store led og forstørrede lymfeknuder 

ved lungeroden. Når sygdommen begynder 

på denne måde, er man ikke i tvivl om, 

hvornår den er startet. Hos andre patienter 

kommer sygdommen snigende og opdages 

først efter flere år, på et tidspunkt hvor der 

allerede er opstået forandringer i kroppens 

organer. Hos disse patienter kan det være 

umuligt at afgøre, hvornår sygdommen 

reelt er startet. 



Forekomst af sarkoidose i forskellige organer 


Organsymptomer ............................................................................ 

Procent af patienter 

Lunger ...................................................................................................................... 

95 

Knuderosen (blå-røde, ømme pletter på huden) .........................................................18 

Øjne ..........................................................................................................................16 

Led og muskler................................................. .........................................................14 

Perifere lymfeknuder .................................................................................................. 

13 

Hudsarkoidose ............................................................................................................ 6 

Lever .......................................................................................................................... 

6 

Forhøjet blodkalk (forhøjet kalkmængde i blodet) ........................................................ 6 

Knogler/knoglemarv ................................................................................................... 

5 

Nyrer og nyresten ....................................................................................................... 3 

Hjerte ......................................................................................................................... 5 

Øvre luftveje ............................................................................................................... 1 

Centralnervesystem .................................................................................................... 1 

Perifere nervesystem ................................................................................................... 1 


Lungesarkoidose 

Omkring 95% af alle patienter med sarkoidose 

har luftvejssymptomer. Hyppigst 

ses irritationshoste uden opspyt, vekslende 

grader af åndenød ved anstrengelse og 

trykkende smerter i brystkassen. Der kan 

også være gentagne lungebetændelser, fordi 

bronkierne trykkes sammen af forstørrede 

lymfeknuder ved lungeroden. 

I lungerne kan granulomerne ses både 

i lymfeknuderne, bronkierne og i lungevævet. 

Hos mange patienter er det graden 

Øvre luftveje 

Omkring 1% af patienterne har sarkoidose i 

de øvre luftveje, dvs. næseslimhinde, bihuler, 

mundhule, mandler, svælg eller strubehoved. 

af lungesygdom, der er afgørende for, 

hvordan udfaldet af sygdommen bliver i 

det lange løb. 

Måling af lungefunktionen er en vigtig 

del af undersøgelsen. Størstedelen af patienterne 

med lungesarkoidose har normal 

eller let nedsat lungefunktion. Patienter med 

udbredte lungeinfiltrater og bindevævsdannelse 

i lungerne kan have moderat- eller 

svært nedsat lungefunktion. 

Symptomerne kan være tilstoppet næse, 

gentagne bihulebetændelser, hævelse af 

mandlerne eller hæshed. 



Knuderosen og hudsarkoidose 

Knuderosen (erythema nodosum) viser sig 

som faste, røde elementer i huden, som er 

ømme ved berøring. Sarkoidose er den hyppigste 

årsag til knuderosen. Den optræder 

ved akut indsættende sygdom hos yngre 

personer og forekommer ofte på ben og 

arme. Samtidig har patienterne tit feber og 

ledsmerter. Knuderosen er dobbelt så hyppig 

hos kvinder som hos mænd. Den skyldes 

betændelse i de små blodkar, men der er 

ingen granulomer. Knuderosen forsvinder 

af sig selv i løbet af nogle uger. 

Hudsarkoidose viser sig ved rødlige, 

faste, uømme, let fremspringende hudelementer, 

som kan være fra millimeter op til 

flere centimeter store og kan sidde over alt 

på kroppen, ofte i ansigtet. Hudsarkoidose 

skyldes granulomer i huden. 


Øjne 

Knogler og knoglemarv 

Granulomer i knoglerne kan forårsage 

svind af knoglevæv. Udbredelsen af knoglesarkoidose 

kan vurderes med røntgenbilleder 

og skanning af knoglesystemet med 

et radioaktivt stof indsprøjtet i en blodåre 

(knogleskintigrafi). 

Der ses hyppigt enkelte granulomer i en 

vævsprøve fra knoglemarven. Hos nogle få 

Omkring 10% af patienterne har gener fra 

øjnene, hyppigst i form af rødme og irritation. 

Hos nogle optræder regnbuehindebetændelse 

(uveitis), som giver smerter og synsforstyrrelser. 

Regnbuehindebetændelse kan være 

det første symptom på sarkoidose. Patienter 

med sarkoidose bør derfor undersøges af 

en øjenlæge. 

patienter ses mange granulomer, hvilket 

kan medføre påvirkning af knoglemarvens 

funktion, for eksempel med lav blodprocent 

(anæmi), et lavt antal hvide blodlegemer eller 

et lavt antal blodplader. En lav blodprocent 

kan give træthed og hovedpine, og et lavt 

antal hvide blodlegemer kan medføre hyppige 

infektioner. 


Led og muskler 

Omkring 14% af patienterne med sarkoidose 

har ledsmerter. Ved akut indsættende 

sarkoidose ses ledsmerter, ledsvulst og tegn 

til ledbetændelse hyppigst i de store led 

(ankelled, knæled, albueled). Årsagen til 

denne type ledsmerter er en særlig immunreaktion, 

idet der ikke findes granulomer i 

leddene. Som regel aftager ledsmerterne af 

sig selv indenfor et par måneder. Hos nogle 

patienter kan ledsmerterne dog fortsætte i 

længere tid, selv om sygdomsaktiviteten i 

andre organer aftager. 

Lymfeknuder 

Hos alle mennesker ligger de centrale 

lymfeknuder i brystet og maven, og kan 

ses ved røntgenundersøgelse af lungerne 

og ultralyds-skanning af maven. Desuden 

findes perifere lymfeknuder på halsen, i 

armhulen og i lysken. Hos raske personer 

er lymfeknuderne så små, at de ikke kan 

Ved længerevarende sarkoidose kan der 

optræde kroniske ledsmerter, som skyldes 

granulomer i ledkapsel, seneskeder eller i de 

tilstødende knogler. Her vil et røntgenbillede 

af leddet og en skanning af knoglerne 

(knogleskintigrafi) støtte diagnosen. 

Muskelsmerter kan ses ved akut indsættende 

sarkoidose og skyldes formentlig en 

særlig immunreaktion i vævet. Ved længerevarende 

sygdom forekommer en kronisk 

form for muskelsmerter, der forårsages af 

granulomer i musklerne. 

føles. Hos over halvdelen af patienterne 

med sarkoidose vokser de centrale lymfeknuder, 

og hos ca. 13% tiltager de perifere 

lymfeknuder i størrelse, så man kan føle 

dem. Lymfeknuderne er faste, men er ikke 

ømme og giver kun gener, hvis de bliver 

meget store. 



Lever 

Halvdelen af patienterne med sarkoidose 

har enkelte granulomer i en vævsprøve fra 

leveren. Omkring 6% af patienterne har 

så mange granulomer, at leverfunktionen 

bliver påvirket (det kaldes sarcoid hepatitis). 

Det viser sig ved forhøjede leverenzymer og 

galdefarvestof (bilirubin) i blodet. Påvirket 

leverfunktion kan vise sig ved træthed, nedsat 

appetit og gulsot. 

Forhøjet blodkalk og nyresten 


Forhøjet mængde kalk i blodet (plasma 

calcium) ses hos 6% af patienterne med 

sarkoidose, og 12% har øget kalciumudskillelse 

i urinen. 

Langvarig solbadning eller solarium øger 

dannelsen af aktivt D-vitamin i huden. Hos 

nogle patienter er det første symptom på sarkoidose 

forhøjet blodkalk, udløst af intensiv 

solbadning. Stærkt forhøjet blodkalk giver 

almen svækkelse, kvalme, opkastning, tørst, 

appetitløshed og nedsat nyrefunktion. 

Nyrefunktionen kan være nedsat alene på 

grund af forhøjet blodkalk. Desuden kan en 

øget kalciumudskillelse med urinen forårsage 

stendannelse i urinvejene. Sten i urinlederne 

er hos nogle patienter det første symptom 

på sarkoidose. Hos nogle få patienter kan 

granulomer i nyrevævet medføre nedsat 

nyrefunktion. 


Hjertesarkoidose 

Hos godt en tredjedel af patienterne med 

sarkoidose findes der granulomer i hjertet. 

Alligevel forekommer symptomer fra hjertet 

hos mindre end 5% af patienterne. Hvis 

granulomerne sidder i hjertets elektriske 

ledningssystem, kan der optræde forstyrrelser 

i hjerterytmen i form af hjerteblok og 

hurtig eller uregelmæssig hjerterytme. Hvis 

der er mange granulomer i hjertemusklen, 

kan det medføre hjertesvigt. 

Nervesystemet 

Man skelner mellem centralnervesystemet, 

der omfatter hjerne og rygmarv - og det 

perifere nervesystem, der omfatter de nerver, 

der fra hjerne og rygmarv fører ud i de indre 

organer, muskler og hud. 

De perifere nerver kan angribes af sarkoidose. 

Det viser sig mest som betændelse 

i én enkelt nerve (mononeuritis). Oftest går 

det ud over nerven til ansigtets muskulatur. 

Det medfører halvsidig lammelse af ansigtsmusklerne 

og hængende mundvig og besvær 

med at lukke øjet (kaldet facialisparese). 

Også andre perifere nerver kan angribes 

med føleforstyrrelser og lammelser. 

Sarkoidose angriber hos enkelte patienter 

centralnervesystemet og kan medføre en 

række neurologiske symptomer herunder 

hovedpine, svimmelhed, føleforstyrrelser 

og lammelser. 



Hvordan stilles diagnosen? 


Principielt bør diagnosen stilles ved undersøgelse 

af en vævsprøve fra et angrebet organ. 

Vævsprøven undersøges i mikroskop og skal 

indeholde typiske granulomer. Samtidig skal 

patientens symptomer, blodprøveanalyser og 

røntgenbillede af lungerne være forenelige 

med sarkoidose. Da tuberkulose kan give de 

samme forandringer i vævet, bør der altid 

sendes noget af vævsprøven til undersøgelse 

for tuberkulosebakterier, uanset fra hvilket 

organ prøven er taget. 

Undersøgelse af lungerne 

Da ca. 95% af patienterne har sarkoidose i 

lungerne, er et røntgenbillede af lungerne en 

af de vigtigste undersøgelser. En røntgenskanning 

(CT-skanning) af lungerne kan også 

støtte diagnosen sarkoidose og give mere 

information om sygdommens lokalisation og 

udbredelse. Typisk viser billedet forstørrede 

lymfeknuder ved lungeroden på begge sider 

og måske infiltrater i lungerne. Man kan dog 

ikke alene på røntgenbilledet med sikkerhed 

afgøre, om det drejer sig om sarkoidose eller 

kræft i lymfeknuderne (lymfom). 

Lungefunktionen er også en vigtig del af 

undersøgelsen. Man måler, hvor meget luft 

patienten kan puste ud på ét sekund (FEV1). 

Da en tredjedel af patienterne med lungesarkoidose 

desuden har overfølsomme luftveje 

eller astma, måles lungefunktionen både 

før og efter inhalation af bronkieudvidende 

medicin. Desuden måles lungernes evne til 

at optage kulilte, fordi dette er et udtryk for, 

hvor godt lungerne optager ilten fra luften 

(dette kaldes diffusionskapaciteten). 

Iltindholdet i blodet måles med en føler på 

pegefingeren eller ved tage en blodprøve fra 

pulsåren i håndleddet (arteriepunktur). 

Ved den akut indsættende form for sarkoidose 

kan lægen tit få mistanke om diagnosen 

på grundlag af en almindelig undersøgelse, 

hvor der ses efter lymfeknuder, hududslet, 

ledforandringer samt udføres røntgenundersøgelse 

af lungerne, lungefunktion og 

blodprøveanalyser. 

Hos patienter mistænkt for lungesarkoidose 

er kikkertundersøgelse af lungerne 

(bronkoskopi) med vævsprøver den foretrukne 

diagnostiske undersøgelse. Undersøgelsen 

foregår enten på et ambulatorium, 

som patienten bliver henvist til eller under 

kortvarig indlæggelse på hospital. Den 

udføres de fleste steder i lokalbedøvelse. 

En tynd, bøjelig kikkert (bronkoskop) føres 

gennem næsen ned i luftrøret og ud i 


onkieforgreningerne. Ved bronkoskopien 

kan der ses forandringer i bronkiernes 

slimhinde på grund af granulomer. Ved 

kikkertundersøgelse af lungerne stiller man 

diagnosen hos mindst 90% af patienterne 

med lungesarkoidose. 

Undersøgelse af andre sarkoidoseformer 

Som rettesnor bør vævsprøven tages fra det 

lettest tilgængelige organ. Er der for eksempel 

mistanke om hudsarkoidose, tager man først 

en vævsprøve fra hudelementet. Findes der 

forstørrede perifere lymfeknuder på halsen, 

i armhulerne eller i lysken tages vævsprøven 

herfra. Vævsprøven kan også tages fra lever, 

milt, knoglemarv, forstørrede spytkirtler eller 

fra mundslimhinden. En vævsprøve fra en 

muskel er ofte nødvendig for at kunne stille 

diagnosen muskelsarkoidose. 

Det er vanskeligt at stille diagnosen 

hjertesarkoidose. Ved mistanke om sygdommen 

udføres hjertekardiogram (EKG), 

registrering af hjerterytmen over nogle 

døgn samt ultralyds-skanning af hjertet 

(ekkokardiografi). Hvis disse undersøgelser 

bestyrker mistanken, udføres forskellige 

særlige scanninger af hjertet, og endelig kan 

der tages en vævsprøve af hjertemusklen til 

mikroskopi for granulomer. 

Ved mistanke om sarkoidose i centralnervesystemet 

er magnetskanning (MRskanning) 

af hjernen nødvendig for at stille 

diagnosen. 



Spørgsmål og svar om sarkoidose 


Hvordan vil sygdommen udvikle sig 

- bliver jeg rask? 

Blandt danskere er sarkoidose for det meste 

en sygdom med et godartet forløb. Inden 

for de første 5 år efter sygdommens start 

bliver 90% af patienterne raske; 10% kræver 

langvarig behandling og kontrol. 

Er sarkoidose arvelig? 

Nej. Der er beskrevet familier med flere 

tilfælde af sarkoidose, men det forekommer 

sjældent, og der er intet fast arvemønster. 

Familiær optræden skyldes en fælles arvelig 

tilbøjelighed til, at immunsystemet reagerer 

på en speciel måde, når det møder bestemte 

bakterier eller virus. 

Smitter sarkoidose? 

Nej. Hverken lungesarkoidose eller hud-sarkoidose 

smitter. Sygdommen kan ikke overføres 

hverken ved tæt fysisk eller seksuel kontakt. 

Er sarkoidose en form for kræft? 

Nej. Sarkoidose er en inflammatorisk sygdom 

(betændelsesagtig) og en bindevævssygdom, 

der skyldes en speciel immunreaktion. 

Sygdommen har intet at gøre med kræft, 

heller ikke med lymfekræft. 

Er sarkoidose en form for allergi? 

Nej. Sarkoidose har intet at gøre med allergi. 

Man kan dog ved et tilfældigt sammenfald 

have både sarkoidose og allergi. Har man 

mistanke om allergi, kan lægen udføre en 

allergitest. 

Må jeg blive gravid? 

Der er ingen øget risiko ved graviditet, hverken 

for mor eller barn. Under svangerskabet 

ses ofte en bedring i sarkoidosen, fordi 

kroppen danner mere binyrebarkhormon, 

der har en gunstig virkning på sygdommen. 

Spørg lægen til råds. 

Skal jeg spise en særlig kost? 

De fleste patienter må spise normal kost. 

Patienter med forhøjet blodkalk bør begrænse 

indtaget af fødemidler, der indeholder 

meget kalk (calcium), dvs. mælk, 

ost og andre mælkeprodukter. Spørg lægen 

til råds. 

Må jeg tage vitaminpiller og andre 

kosttilskud? 

De fleste patienter må tage almindelige 

multivitamintabletter, der indeholder 5 

mikrogram D-vitamin. Kalktabletter og 

ekstra D-vitamintilskud må kun tages efter 

aftale med lægen. Patienter med forhøjet 

blodkalk må ikke tage vitamintabletter med 

D-vitamin eller kalktabletter, da begge 

former for kosttilskud kan få blodkalk til at 


stige endnu mere. Spørg lægen til råds, hvis 

du vil tage andre former for kosttilskud. 

Må jeg solbade og gå i solarium? 

Solens ultraviolette stråler danner D-vitamin 

i huden. Det svarer til at tage ekstra D-vitamintilskud 

og kan hos patienter med forhøjet 

blodkalk få dette til at stige yderligere. 

Langvarig solbadning og solariebadning bør 

derfor undgås. Spørg lægen til råds. 

Hvad med tobaksrygning? 

De fleste patienter med sarkoidose er ikke 

rygere. Hvis du ryger, er det vigtig at kvitte 

tobakken fuldstændigt. Du bør også undgå 

passiv rygning. Det viser sig, at tobaksrygning 

forværrer lungesarkoidose. Tobaksrøg 

er skadelig for lungerne og giver også en 

øget risiko for at få kronisk obstruktiv lungesygdom 

(KOL) og lungekræft. 

Må jeg dyrke motion? 

Ja, endelig! Det er vigtigt at holde sig i god 

fysisk form og få mindst en halv times motion 

daglig. Motion og sport skal dyrkes i det 

tempo man kan klare uden at overanstrenge 

sig. De fleste patienter har et normalt fysisk 

aktivitetsniveau. Hvis man har nedsat 

lungefunktion, bør man dyrke motion i den 

udstrækning, man kan klare uden blive alt 

for forpustet. Spørg lægen til råds. 

Påvirkes min daglige livsførelse? 

Som regel ikke. De fleste patienter med 

sarkoidose lever et normalt liv, både arbejdsmæssigt, 

i fritiden og socialt. Nogle 

patienter med nedsat lungefunktion må 

afpasse deres dagligdag efter den nedsatte 

fysiske formåen. 

Må jeg tage på udlandsrejse - kan 

jeg klare en flyrejse? 

De fleste patienter kan rejse som de plejer. 

Hvis man har svært nedsat lungefunktion 

eller er i iltbehandling, bør man rådføre sig 

med lægen inden flyrejsen. Man skal også 

undersøge, om rejsesygeforsikringen dækker 

i udlandet, hvad enten man rejser med fly, 

bil eller båd. Kontakt lægen og forsikringsselskabet 

inden rejsen købes. 

Er der ændrede vilkår for livsforsikring? 

Patienter med sarkoidose vurderes på basis 

af oplysninger i en lægelig helbredsattest. De 

fleste patienter forsikres til normal præmie, 

forudsat at der gennem en periode på mindst 

to år er normal lungefunktion, og røntgenbillede 

af lungerne viser små, stabile eller 

aftagende infiltrater. Hos de øvrige patienter 

er vurderingen individuel, afhængig af sygdommens 

sværhedsgrad og forløb. 



Når man har fået diagnosen sarkoidose 


Efter at diagnosen er stillet, kommer patienten 

til kontrol i ambulatoriet hver tredje 

måned. l tilslutning til kontrollerne bliver der 

taget blodprøveanalyser, målt lungefunktion 

og evt. taget røntgenbillede af lungerne. På 

røntgenbillederne ser man, om lymfeknuderne 

ved lungeroden bliver mindre, og om 

infiltraterne i lungerne forsvinder. 

For at vurdere, hvor i kroppen sarkoidosen 

sidder, kan man foretage en særlig form for 

skanning. Man sprøjter et radioaktivt stof ind 

i kroppen, og stoffet viser sig på skanningsbillederne, 

der hvor sarkoidose granulomer 

sidder (en såkaldt helkrops isotopskanning 

/ PET-skanning). Undersøgelsen udføres 

kun få steder og anvendes på patienter med 

svær sarkoidose for at vurdere effekten af 

behandlingen. 

Hvis der er faldende aktivitet i sygdommen, 

overgår patienten til kontrol hvert halve 

år og herefter til kontrol én gang om året. 

Når tilstanden har været stabil i 2-3 år, er 

sygdommen »brændt ud« og blusser meget 

sjældent op igen. På dette tidspunkt kan 

de fleste patienter afslutte den ambulante 

kontrol. 

Hos 5-10% af patienterne antager sarkoidose 

et kronisk forløb. Disse patienter må 

indstille sig på mangeårig, måske livslang 

kontrol. 


Behandling af sarkoidose 

Når diagnosen er stillet, gør lægen status over, 

i hvilket omfang kroppens organer er angrebet 

af sygdommen. Ved blodprøveanalyser, 

måling af lungefunktion og røntgenbillede af 

lungerne vurderes graden af organpåvirkning. 

Det er positivt, at de fleste patienter med 

sarkoidose ikke behøver behandling, idet 

sygdommen helbredes af sig selv. 

Ved lungesarkoidose vil man sædvanligvis 

observere i 6 måneder uden behandling 

for at se, hvordan sygdommen forløber. 

Indtræder der bedring? Eller måske forværring? 

Patienter med få symptomer, der har 

forstørrede lymfeknuder ved lungeroden, 

men ingen eller ganske små lungeinfiltrater 

og en normal eller let nedsat lungefunktion, 

behøver ingen behandling. 

Binyrebarkhormon (Prednisolon) 

Binyrebarkhormon (Prednisolon) er den 

mest effektive behandling, vi kender, og 

det har været hovedmidlet til behandling 

af sarkoidose i 50 år. 

Ved at dæmpe kroppens immunfunktion, 

dæmper Prednisolon sygdomsaktiviteten 

og får granulomerne til at mindskes eller 

forsvinde. Selv om det ikke direkte helbreder 

sygdommen, er binyrebarkhormon effektivt 

til at dæmpe sygdomssymptomerne, at bedre 

blodprøveanalyserne, bedre røntgenbilledet 

af lungerne og bedre lungefunktionen. 

Prednisolon er nødvendigt til patienter 

med udtalt symptomgivende sygdom, 

f.eks. med åndenød på grund af faldende 

lungefunktion og tiltagende infiltrater på 

røntgenbillede af lungerne. 

Prednisolon er ligeledes nødvendigt 

til patienter med svær hævelse af de perifere 

lymfeknuder, udtalt hudsarkoidose, 

symptomgivende sarkoidose i øjne (regnbuehindebetændelse), 

led, muskler, lever, 

nyrer (nyresten eller nedsat nyrefunktion), 

hjerte (rytmeforstyrrelser eller hjertesvigt) 

og centrale eller perifere nervesystem. 

Patienter, hvis lungefunktion bedres efter 

inhalation af et bronkieudvidende stof samt 

patienter med irritationshoste, bør behandles 

med inhalation af binyrebarkhormon. Ved 

hudsarkoidose ses ofte god effekt af lokalbehandling 

med hudsalve, der indeholder 

binyrebarkhormon. 

Prednisolon er effektivt til behandling 

af forhøjet blodkalk. Hvis der er tendens til 

forhøjet blodkalk frarådes solbadning/solariebadning 

samt indtagelse af vitaminpiller og 

andre kosttilskud med D-vitamin. Kalcium 




findes i mælkeprodukter, og ved forhøjet 

blodkalk tilråder man et indtag på højst en 

halv liter mælk og to skiver ost om dagen. 

Startdosis af Prednisolon er 30-40 mg 

dagligt i én til to måneder. Hvis behandlingen 

virker efter hensigten, nedtrappes dosis over 

tre til fire måneder til en vedligeholdelsesdosis 

på 5-10 mg dagligt. Efter et til to års 

behandling prøver man at trappe helt ud 

af medicinen. 

Bivirkninger ved Prednisolon? 

Før behandling med Prednisolon vil lægen 

opveje fordele mod ulemper og anvende den 

mindste dosis, som kan holde sygdommen 

nede. Hos nogle patienter er behandling 

med Prednisolon helt nødvendig for at de 

kan føre en normal tilværelse. Bivirkningerne 

ved Prednisolon varierer fra patient 

til patient. Nogle patienter har ingen eller 

kun få bivirkninger, andre har mere udtalte 

bivirkninger. Bivirkningerne ses først og 

fremmest ved høje doser og aftager når 

dosis sættes ned. Bivirkningerne kan være 

øget appetit, vægtstigning, mavesyrebesvær, 

blodtryksstigning, tendens til sukkersyge, 

afkalkning af knoglerne, tendens til blå 

mærker i huden og mere fylde i ansigtet med 

rundere kinder. Mavesyrebesvær behandles 

med syrehæmmende medicin. Ved langvarig 

behandling med Prednisolon kan det blive 

nødvendigt at tage kalktilskud. 

Hos den enkelte patient bør bivirkningerne 

ved langtidsbehandling med Prednisolon 

afvejes overfor behandlingsgevinsten. 

Hvis sygdommen blusser op på ny, efter at 

Prednisolon er stoppet, skal behandlingen 

startes igen med fuld dosis, fulgt af nedtrapning, 

når sygdommen atter er kommet 

under kontrol. 

Andre typer behandling 

Hos enkelte patienter kan Prednisolon selv i 

høj dosis ikke kontrollere sarkoidosen. Hvis 

der under behandling med Prednisolon 

fortsat er aktivitet i sygdommen og fremadskridende 

skade på kroppens organer, bør 

behandlingen suppleres med en anden type 

medicin (cytostatikum), som også har en 

dæmpende virkning på kroppens immunfunktion. 

Der anvendes enten methotrexat, 

hvor dosis er 10-15 mg én gang om ugen, 

eller azathioprin (Imurel®), hvor dosis er 

75-150 mg dagligt. Begge stoffer gives som 

tabletter. Behandlingen kræver regelmæssig 

kontrol og blodprøveanalyser med blandt 


andet hæmoglobin, hvide blodlegemer, blodplader, 

leverfunktion og nyrefunktion. 

Et nyt behandlingsprincip er infliximab 

(Remicade®), som i stigende omfang anvendes 

til behandling af patienter med svær 

sarkoidose, hvor man ikke kan dæmpe sygdommen 

med Prednisolon og cytostatikum. 

Stoffet hæmmer granulomdannelsen ved at 

blokere et af kroppens vigtige immunstoffer 

(TNF). Infliximab gives som indsprøjtning 

i en blodåre hver 6.-8. uge. Behandlingen 

nedsætter kroppens forsvar overfor visse 

bakterier og kan derfor øge risikoen for 

infektioner. 

Hos nogle få patienter med lungesarkoidose 

falder lungefunktionen med tiden så 

meget, at iltbehandling og lungetransplantation 

kan blive nødvendig. l årene 1992-2005 

er der på Rigshospitalet transplanteret 14 

patienter med lungesarkoidose. 

Hjertesarkoidose kan hos enkelte patienter 

medføre så svært hjertesvigt, at hjertetransplantation 

er eneste behandlingsmulighed. 

l årene 1992-2005 er der på Rigshospitalet 

transplanteret 4 patienter med hjertesarkoidose. 



Hvordan er udsigten til at blive rask? 


Hos danskere er sygdomsforløbet ofte mildt, 

og udsigten til helbredelse er god. 

Størstedelen af patienterne bliver raske 

indenfor to til fem år efter, at sygdommen 

er startet. 

Ved lungesarkoidose bliver 80% af patienterne 

helt raske; 10% bliver i det væsentlige 

raske, men får følger i form af blivende 

infiltrater på lungerne (ar på lungerne) og 

let nedsat lungefunktion. Hos 5-10% af 

patienterne antager sygdommen et kronisk 

forløb og medfører betydeligt nedsat 

lungefunktion. 

Der findes ingen blodprøver, som kan 

forudsige, hvilke patienter, der vil få et mildt 

og hvilke, der vil få et langvarigt sygdomsforløb. 

En række faktorer kan dog bruges 

til at skønne over forløbet. Ung alder ved 

sygdomsstart, akut indsættende sygdom med 

feber, ledsmerter og knuderosen kombineret 

med et røntgenbillede af lungerne, som viser 

forstørrede lymfeknuder ved lungeroden er 

forbundet med et mildt sygdomsforløb, hvor 

80-90% bliver raske. 

Derimod antager sygdommen hos patienter 

med mange infiltrater på lungerne, 

betydeligt nedsat lungefunktion, forhøjet 

blodkalk, hudsarkoidose og forstørrede perifere 

lymfeknuder ofte et langvarigt forløb. 

Mange af disse patienter lider af kronisk 

træthed og smerter i led og muskler. 

Faktorer, der disponerer til et mildt 

forløb 

• Alder under 40 år ved sygdommens 

start 

• Akut start med feber, ledsmerter, knuderosen 

• Røntgenbillede som viser forstørrede lymfeknuder 

ved lungeroden uden infiltrater 

på lungerne eller forstørrede lymfeknuder 

ved lungeroden og infiltrater på lungerne, 

der aftager indenfor de første to år efter 

sygdommens start 

Faktorer, der disponerer til et langvarigt 

forløb 

• Alder over 40 år ved sygdommens start 

• Sarkoidose i andre organer end lungerne 

• Forhøjet blodkalk 

• Røntgenbillede som viser mange infiltrater 

på lungerne og evt. bindevævsdannelse. 

• Infiltrater på lungerne som er uændrede 

eller forværrede to til tre år efter sygdommens 

start 


Støtte og information om sarkoidose 

Støtte fra Danmarks Lungeforening 

Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning 

og støtte til patienter med lungesygdom 

og er sekretariat for Sakoidosenetværket. 

Man kan blive medlem af foreningen for 

100 kr. pr. kalenderår pr. person, og som 

medlem får man bl.a.: 

• Medlemsbladet Lungenyt, der udkommer 

6 gange om året med nyt om lungesygdom 

og historier fra andre patienter 

• Telefonrådgivning på Lungelinjen 

• Hjemmesiderne www.lungeforening.dk 

• En række pjecer, bl.a. om KOL og kost til 

KOL-patienter. 

Meld dig ind via www.lungeforening.dk eller 

tlf. 3874 5544 / info@lunge.dk. 

Danmarks Sarkoidosenetværk 

Patienter kan komme i kontakt med netværket 

via hjemmesiden www.sarkoidosenet. 

dk. På hjemmesiden ligger information om 

sarkoidose gennem artikler og patienthistorier. 

På netværket kan sarkoidosepatienter 

udveksle erfaringer om sygdommen og 

om, hvordan sygdomsrelaterede problemer 

håndteres i hverdagen. 

Danmarks Sarkoidosenetværk er i dag 

en lokalafdeling under Danmarks Lungeforening. 

Andre internetadresser 

På internettet kan man på søgemaskiner, 

(f.eks. www.google.dk) finde mange nyttige 

links til sarkoidose (på engelsk sarcoidosis) 

og patientforeninger i andre lande. 



Danmarks Lungeforening 

Tlf. 3874 5544 

info@lunge.dk 

www.lungeforening.dk 

www.kol.dk

Sarkoidose - en patientvejledning - Danmarks Lungeforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?