Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

i forhold til familiens behov. Mange af de interviewede i CSH’s undersøgelse
kommer fra lande, som har et kollektivt livssyn, hvor fællesskabet
står over individet i forhold til familierelationer, og hvor der kan være
forskellige rollefordelinger mellem familiemedlemmer i forhold til fx
alder og køn. Flere har deres udvidede storfamilie både i Danmark og i
oprindelseslandet, som de får støtte fra og ønsker at respektere og indgå
i. Det kan have betydning i forhold til beslutninger om behandlingstilbud,
hvor det kan være bestemmende for, hvem der skal involveres
i beslutninger om, hvilke tilbud der tages (Sareen, 2003).
I Danmark derimod tager behandlingstilbud udgangspunkt i det
handicappede barn, og forældrene og pårørende inddrages i ringe grad i
behandlingstilbud.
Når familien migrerer til Danmark, er der mange, der vælger at
leve som majoritetskulturen. Forældrene tager i højere grad beslutninger
selv uden at konsultere den udvidede familie. Samtidig kan der også være
familier, som konsulterer den udvidede storfamilie både i Danmark og i
oprindelseslandet, og som har svært ved at formidle formålet og tankerne
bag behandlingstilbud til familiemedlemmer. I enkelte tilfælde kan familiemedlemmer
fra storfamilien afvise tilbud ud fra viden og erfaring, som
er gængs i oprindelseslandet. Og her er det vigtigt, at det danske system
bliver bedre til at give bred information til netop de familier (Elverdam,
1991; Hanssen, 2000; Andresen (red.) et al., 2001).
Familierne i undersøgelsen tager heller ikke i samme grad imod
tilbud om aflastning, fx støtte og hjælp i hjemmet, som majoritetsdanske
familier. Men dette kan også skyldes manglede viden om behandlingssteder
og aflastningstilbud, og at disse langt fra altid passer til borgere, som
har kommunikationsproblemer (Knigge & Gruber, 2006).
I CSH’s undersøgelse oplyser familierne, at de selv bestemmer
deres behandlingstilbud, men enkelte er også under indflydelse eller pres
fra deres udvidede storfamilie. I et eksempel har svigerdatteren været
under pres, fordi hun var handicappet, hvilket ledte til skilsmisse. Der er
også et eksempel på vold mod og bebrejdelser af kvinden for at have fået
et handicappet barn, hvilket har ledt til, at hun har sin egen forklaringsmodel
på, at hendes søn har et sjældent handicap, og hun i dag er skilt.
For de familier vil det være en hjælp at målrette informationen til den
udvidede familie.
I CSH’s undersøgelse oplyser familierne, at de synes, at det kan
være svært at forklare den udvidede storfamilie både i oprindelseslandet
97